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【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1
- 1 ：2013/09/29 ～ 最終レス ：2020/05/30
- 名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。 症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。
- 2 ：
- 統計の発症頻度は100万人辺り40～60人程とされている。
検査全容は一般検査：高血糖、高リン血症、高中性脂肪血症など。 ホルモン検査：血中GH、IGF-Iの高値。 75g経口ブドウ糖負荷試験 (OGTT) でGH抑制不十分。
- 3 ：
- ブロモクリプチン負荷試験：健常人ではGH分泌が増加するが、先端巨大症で は抑制される例が多い。 オクトレオチド負荷試験：GHが十分抑制されれば、治療に使用できる。 その他の下垂体前葉機能検査も行われる。 画像検査：MRIにて下垂体腫瘍が見られる。
- 4 ：
- 治療方法全容としては、手術療法：経蝶形骨洞的下垂体腫瘍摘出 術（Hardy法） 薬物療法：オクトレオチド（商品名：サンドスタチン）、GH受容体拮抗薬（ペグビソマント）、ドーパミン作動薬（カベルゴリン、ブロモクリプチン ）など。 放射線療法：γナイフ
- 5 ：
- 先端巨大症(acromegaly)疾患者の症例動画
https://www.youtube.com/watch?v=htRVAv1DJL0&feature=youtube_gdata_player
http://m.youtube.com/watch?v=qvMLhU6Jz5c&feature=youtube_gdata_player&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DqvMLhU6Jz5c%26feature%3Dyoutube_gdata_player
http://m.youtube.com/watch?feature=youtube_gdata_player&v=3MXRumNkZfk&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3D3MXRumNkZfk%26feature%3Dyoutube_gdata_player
http://m.youtube.com/watch?v=bdGGLwNmAT8&feature=youtube_gdata_player&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DbdGGLwNmAT8%26feature%3Dyoutube_gdata_player
- 6 ：
- いま先端巨大症の検査してます。
小・中・高校生時代と比べて顔がかなり変化しました。眉骨と頬骨が出てきて、顔全体が横幅も縦幅もかなり大きく肥大しました。身長も187cmあります。去年、健康診断のときに医師に疑われました。自分でも昔からそんな気がしてたので、やはりそうなのかと酷く落ち込みました。
- 7 ：
- 発症頻度が100万人辺り60人くらいだから疾患者の当人がスレに来ることは望み薄なのかな。
疾患者同士にしか感じない悩みとか話せたらないいな。
とりあえずスレ保守だけはしとこ。
- 8 ：
- 別でアクロメガリースレ立てたモノです、2chで見かけないスレなんでとても助かります。
同じ境遇の人と交流してみたいものですね。
- 9 ：
- >>7
スレ保守ってどうやるんですか？一定期間書き込みがないと落ちてしまうってことですか？
- 10 ：
- >>9
そうみたいです。
- 11 ：
- この病気って筋トレしまくったら凄いことになるだろ
もったいなくね？
- 12 ：
- 患者本人は凄く深刻に悩んでるんですよ。この病気の人は急激な成長によって背骨が湾曲していたりして酷い腰痛を持ってたりして松葉杖の人がいたり、骨粗鬆症になりやすく骨折しやすいし、高血圧＋心臓が肥大することがあるので運動は身体の負担が大きいです。
- 13 ：
- 実際有名バスケ選手やレスラーのなかには結構いるらしいな
まあ病状の程度もあるからなんとも言いがたいが
発症頻度が低いからな
- 14 ：
- この病気はスポーツ選手や芸能人などに居られるだけにあんまり世間からは大したこと無い病気に思われてる様に感じます。
アクロメガリーは手術や投薬で止まる事はあっても外見が戻ることはない。
それによって精神的に病んだりと色々派生する厄介な病気なんですよね。
- 15 ：
- 先端ってことはチンポの亀頭も肥大するの？
それなら嬉しいじゃん
- 16 ：
- 顔が徐々に肥大化して不細工になるっていうのが一番精神的に辛い。写真とかは必然性が無ければ絶対撮らないようにしてる。鏡も極力避けてるを
- 17 ：
- 血液検査でソマトメジンCとGHは基準値に収まっていたけど、エストラジオール(女性ホルモン)が多くて、いまクッシング症候群の検査もしてる。ここ１ヶ月ほどホルモンを抑える薬を週1で飲んでます。
11月にまた診察。
- 18 ：
- 血液検査やらで頻繁に通院しないといけないから大変だな。
- 19 ：
- 保守
- 20 ：
- 自分の写真や鏡を見るのが凄く苦痛。精神的に辛い病気
- 21 ：
- ネットでは精神的に辛い部分をあまり取り上げられてない気がする。
体の調子が悪い、他の病気を併発させる云々よりそこなんだよ一番辛いのは。
- 22 ：
- この病気が起因して鬱が悪化して精神科に通院中です。
メンヘラ街道まっしぐら。
- 23 ：
- 保守
- 24 ：
- 保守してくれて助かります。ありがとう。自分にとっても病気のことを語れる貴重な場なので。
- 25 ：
- 異常に疲れやすい気がするんですが気のせいなのかなんなのかかわらない。
後、なんの前触れも無く死にたくなる。
- 26 ：
- 昨日、世界仰天ニュースで先端巨大症のタニヤ・アンガスさんの特集があった。タニヤさん亡くなったんだね…。悲しい。
>>5の二番目の動画の人だけど。
- 27 ：
- アクロメガリーってツライよね。
外見の悩みは他人には理解されにくいし、1人で悩みを抱えてるから本当につらい。自分は普通では無いんだと集合写真に写った自分の身体的特徴で嫌々と痛感させられる。背が高いから巨人とか言われるけど、笑って誤魔化すしてるよ。心の中じゃ大泣きだよ。
- 28 ：
- 名古屋の人いる？いないよね。
来月また検査だ。
大学病院の診察って学生がいたりするから抵抗ある。実験マウスを観察されてるようで。
- 29 ：
- 俺は滋賀県ですよ。
京都医療センターに通ってます。
最近は仕事が忙しくて行けてないけどね。
- 30 ：
- >>29
自分は愛知医科大学病院に通ってます。
診察や血液検査とかを頻繁するから大変ですね。
- 31 ：
- 保守
- 32 ：
- 顔が大きく不細工になるから嫌。
- 33 ：
- やっぱり身長高いの？
- 34 ：
- 高い。目立ち過ぎて嫌。
- 35 ：
- 明日は11時から診察。クッシング症候群の検査もしてるよ。
- 36 ：
- 1人日記状態で虚しくなる。
- 37 ：
- 保守
- 38 ：
- 身体がすごく怠い
- 39 ：
- 自分はちびでなった
現実みると気分の落ち込みが生き地獄レベルです
- 40 ：
- 自分の容姿に対するコンプレックスが酷くて、自分も生き地獄。鏡や写真を直視するのが辛い。この病気でうつ病になりました。
- 41 ：
- 保守
- 42 ：
- 難病板って前からあったっけ？ 身体板のホルモンスレ荒れてたこと思い出したわ
- 43 ：
- 知らないなー。ここはそことは関係ないよ。
- 44 ：
- この病気で本の表紙に顔写真出して出版してた女の人いたね
世界仰天ニュースで見たわ
- 45 ：
- >>44
山中登志子さんでしょ？その本読んだことあるよ。
- 46 ：
- 改良型サンドスタチンLARの治験やってる人いる？
こないだ教授からやらないか？って言われたんだけどどうすっかなー サンドスタチンは下痢でリタイアしてるんだよね
その副作用がなくなってるはずって言ってたんだけど消化管ホルモンには作用しないのかな
- 47 ：
- テスト
- 48 ：
- サンドスタチン月イチですよ。
難病指定増やすのはいいけど、2万/月とか自己負担上げすぎだろ…
- 49 ：
- タレントの矢沢心（３２）が咳で肋骨を２本、疲労骨折していたことを１４日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)
篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン 急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染
姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院－毎日新聞
ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672
この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。
Ｑ 日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
Ａ はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。
Ｑ 福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
Ａ 明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。
Ｑ 日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
Ａ それほど安全ではありません。
「ロシア農業監督庁 福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296
- 50 ：
- 先端が巨大っていうとつまり・・・
えっと～・・・
アレがアレなんですかねぇうらやましい
- 51 ：
- >>48
サンドスタチン1日3回で毎月高額医療だった頃を思い出そうぜ
- 52 ：
- この病気は頭の形もいびつになりますか？
- 53 ：
- 宮澤ミッシェル(渋谷教育学園幕張)
- 54 ：
- 誤爆や誤爆
- 55 ：
- >>51
導入時には毎日アンプルから打ってたよ。
まぁ毎月1本23万の注射を打ってるから2万の負担も仕方が無いと思うけどね。
今が5700円だからいきなり2万円ってキツイ人も多いだろと思う。毎月だからね。
- 56 ：
- サンドスタチン最初は４回だったな 金にも困ったが持ち帰る注射器の山に病気であることを実感させられた
- 57 ：
- >>48
これは酷いな
- 58 ：
- 規制されてて書き込めなかったから、スレ落ちてたかと思った。よかった。
鏡や写真見ると顔がデカすぎて落ち込む。この病気と共生するには自分の容姿を受け入れるしかないね。
- 59 ：
- 今年は顎の手術が待ってる 憂鬱だ
- 60 ：
- 全頭高28センチくらいある…。
頬骨張って横幅も20センチくらいあるし。泣けてくる。
- 61 ：
- 知人の子供（２４歳）が友人たちと映った写真みたら
顔が他の人と比べて１．５倍くらいある、この病気なのかな
ｗｉｋｉの写真にそっくりなんだけど
この病気って会社の健康診断とかで検査を勧められたりする？
- 62 ：
- >>61
アクロメガリーになってから12年 健康診断で顔貌異常を指摘した医師は2人だけだった
- 63 ：
- >>62
ありがとう
すごく気になってるんだけど伝え辛くて
何かの折に医師に気付いてもらえるといいんだけどな
- 64 ：
- http://www.youtube.com/watch?v=ZPsVesWM11Q
- 65 ：
- 去年手術しました。多分発症から10年以上あったと思います。
顔・手・足かなり変わりました。
主治医のゴーサイン出たら顎変形専門の歯科に行きたいです。
家族からは腫瘍が取れた時点で「治ってよかったね」でおしまいにされてます。
本当はは毎日悩んでいます。長年会ってない人とはもう再会したくないです。
無呼吸症だったことも検査で分かり、これは今も治ってないみたいなので、だるいです。
最近髪の毛もすごく抜け始めました。何故こんな目に遭うのでしょうか…。
本当につらいです。
- 66 ：
- これから半年ずつ胃カメラと大腸カメラの繰り返しの人生。
乳頭がんの可能性もあり。（まだ針を刺して検査してないです）
手術から半年たっても、指はやっぱり太いままで小銭も取り出せない不器用さです。
鏡を見るたび顎を指でかくして、この顎がなければいいのに、と思います。
子供の頃お金をかけてきれいに矯正した歯並びも今では受け口です。
外出するときは絶対にマスクします。
心の整理がつきません。
- 67 ：
- ふんぎりつくところで諦めろと言うしかないわ 元に戻せるのは口ぐらいだからな 俺はなるべく人に会うようにして病気の啓蒙につとめてるよ
- 68 ：
- 口だけでもどうにか少しでも以前のように近づけたい。
啓蒙ですか…すごいですね。
私の周りじゃホルモンっていうと、焼き肉のホルモンを思い浮かべる人
女性ホルモン／男性ホルモンというホルモンが実在してると思ってる人
ばっかの気がする。
だから誰にもカミングアウトしてない。
- 69 ：
- てぃんこがでかくなりました30㎝ありますwwww
- 70 ：
- >>65
無呼吸症は放置いかんよ。
治りゃしないがCPAPつければ快眠できる。
最初は通院してたけど今はCPAP個人輸入して使ってる。
- 71 ：
- CPAP合わなかったから10kg減量して克服したわ 抱き枕使って横向きに寝るように訓練もした
- 72 ：
- まぢれすすると、ちんこはでかい
- 73 ：
- やっぱり顔がかわった
家族の態度も違う
死にたい
- 74 ：
- >>72
大きさは？
- 75 ：
- ＞大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな
＞島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな
子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ
- 76 ：
- ほｓ
- 77 ：
- これも一種だろ
http://p.twpl.jp/show/large/W0LlT
- 78 ：
- どなたかいますか？規制に巻き込まれて1年くらい書き込めなかったです。
- 79 ：
- 腫瘍はなかったけど、顔貌の変化が出てきた人って
抗うつ薬とかアルギニンとかのサプリメントを使ってた人が多い気がする。
薬の副作用は全て特定されているわけじゃないから、
自分の意思だけであまり過剰な摂取はしない方がいいね。
- 80 ：
- いまアクロメガリーのために定期的に通院しているけど、顔貌が凄く変化したって親に言われる。
頬骨が出てきて、顔全体が肥大して鼻から下が伸びた。
指は太くなったりはしてないんだけど、GHとかソマトメジンCの値が基準値より高いらしい…。
終わりが見えないから診察もツライ。
顔貌が骨格レベルで変化するということで精神的にもツライ。
- 81 ：
- 病気で出てきた頬骨の整形は保険効かないのかね。
無かったものが出てくると引きつった違和感があってたまらんよ。
- 82 ：
- 奥菜恵も一時期アクロっぽい顔つきしてたね。
今はだいぶ元に戻ったみたいだけど、頬骨が出てきて顔が間延びした感じが
自分とまったく同じだったからそうなのかなって思う。
- 83 ：
- 死にたい気持ちになる
- 84 ：
- 彼が恐らくアクロメガリーなのですが、恋人としてどのような事ができるでしょうか？
年齢は28で、身長193cm、体重はここ数年で20増量し95kgほど(恐らく)
睡眠時無呼吸発作あり、極度の腰痛持ち
私自身医療関係者ではありますがアクロメガリーについての知識は特徴的な顔貌と異常に高い身長くらいのもので殆どありませんでした。
まだ付き合い初めて日は浅いのですが、顔付きその他を考慮してもそうであろうと確信しています。
今考えていることは、病気だと明確にする(診断受ける)ことのメリットデメリットといった事でなく、彼が少しでも健やかに暮らせる為に出来ることはあるのか？ということです。
高血圧であるとは聞きましたが、血糖値も高いんじゃないかなぁ。体重も増え、腰痛はじめ体の痛みが相当な様子で、見ていて心配でなりません。
現時点で病院にはかかっていません。
彼と彼の家族はもしや…と思っても診断を受けない道を選んだのかもしれない。そう考えた上でも、やっぱり少しでも健康であれるよう、意識していって欲しいと思ってしまう。
すごく葛藤しています。どういったスタンスでいたら良いのでしょうか。病気であるという認識が良い方にばかりいくとも思わず、考え続けてしまっています。
- 85 ：
- 当人でない以上スレチであるとは承知ですが、何分該当するスレも適切と思える場所もなく…すみません。
恋人としてできるのは体調についての心配や気遣いくらいのものだってことは分かってるんですが、診察の有無によって大きく改善されるのであれば…という欲求の一方で、
これまで生きてきて、そうかも知れないと考えた事がないわけはないんじゃないかなぁ、と。その上で病院には行かないと決めているのかな、と。
そこが彼にとってのプライドや心を保つ上で大事なのかなぁ、と。上手く言えませんが。
具体的なことを挙げれば、私は男らしいと感じる彼の顔立ちでさえ、診断された彼にとっては自分の個性のひとつが病気特有のものであると突き付けられることになる。
それは彼にとってどうなのだろうと。
何やかんやで大事な存在なので失いたくないだけなのですが、どうしたらいいのかなぁと悩むっていうより良い案を探しています
合併症を防ぐ上でも必要ならば薬も飲むべきだろうし。今はタバコやめたり痩せられるように、という方向へ持っていく事しかないかなぁ
痩せるったって激しい運動もリスクなのでしょうし。あー心配。
- 86 ：
- 総合病院の脳神経外科、内分泌内科に連れていってあげてください。
僕は内科検診のときに顔貌や身体つき(187センチ)から医師にアクロメガリーを疑われ大学病院を紹介されました。
いまも定期的に通院していて、薬でホルモンの分泌量を抑えています。
- 87 ：
- 自分自身、内科検診のときに医師からアクロメガリーを疑われたときは客観的に見てもそうなのかとショックを受けましたが、病気と向き合うきっかけになったのでよかったです。
- 88 ：
- アクロメガリーの患者は顔貌や四肢の変化や周囲の無知や相談の抵抗感等で一人で悩み抱え、二次障害として鬱や不安障害などの精神疾患を併発してしまうこともあります。周囲の病気への理解とサポートが大切だと思います。
- 89 ：
- 写真や鏡を見るのがつらすぎる
人より1.2倍くらい顔が大きいし…
人生を悲観して泣きたくなるよ。
- 90 ：
- この病気でも恋人いる奴っているんだな
- 91 ：
- >>90
冷やかしや興味本位で好奇な気持ちなら、このスレに来ないでほしい。
ほんとにつらい思いをしてる人達がいるわけだから。
- 92 ：
- >>91
ただ自分の知識欲を満たすためや好奇心だけで っていうのは確かに当事者にとっては複雑な気持ちだろうね、ごめん。
- 93 ：
- でも冷やかしなんて気持ちは全くないんだよ。ただ理解したいどうにかしたいっていう気持ちと不安で、すがるように質問してしまった。
近いうちにそれとなく聞いて、もし自覚がないとしても血液検査まで持っていけるように働きかけていこうと思う
少しでも今より健康な生活になっていって欲しいから。
すみませんでした。
- 94 ：
- 現在ほぼ25歳です
20歳頃と比べるとかなり顎が大きく写真で写ります。
先日内分泌内科に行きました。
採血の結果はソマトメジンは平常値だったのですが成長ホルモン補正値というのが最高値の2倍近い数字でした
来週ブドウ糖を使った採血を再度行いますが、とても心配です
質問したいのですが、皆さんは体重などは変化しましたか？
自分の場合は多く食べても身長185に対し体重がmaxでも62程度です。
これ自体が成長ホルモン過多の表れでないか不安です
あとこの病気でまぶたが腫れるなどはありますか？
- 95 ：
- 骨端線が閉じていれば身長はこれ以上伸びることはありません。
しかし、四肢の軟部組織や顔が肥大していくことはあります。
自分は身長187cmの87kgです。
身体の変化は顔が肥大したような気がします。特に頬骨や眉骨や下顎が。
- 96 ：
- >>95
頬はこけたりしていますか？
あと年齢はおいくつですか？
- 97 ：
- >>96
男、26歳です。頬は痩けてません、むしろエラが張ってムーンフェイス(満月様顔貌)です。医師はその顔貌からなのか、アクロメガリーの検査と並行してクッシング症候群の検査もしましたがクッシング症候群ではなかったです。
- 98 ：
- 今は内分泌を抑える薬を週2錠飲んで様子見て、数ヶ月おきに血液検査と診査をしている感じです。といっても通院し始めてから4年目なんですけど…。CT、MRI、レントゲンでは異常が見られなかったんですが、血液検査でGHやソマトメジンCが異常に高かったです。
- 99 ：
- ＞＞98
なるほど。体重や顔の感じは僕とはちょっと違う感じなのですね
ちなみに外科手術や投薬はしていますか？
- 100 ：
- >>99
MRIなどでの検査で腫瘍が見られなかったので外科手術はしてません。
薬は99に書いてあるのとおり飲んでます。
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