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神経線維腫/レックリングハウゼン14
- 1 ：2018/09/12 ～ 最終レス ：2019/09/30
- 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
- 2 ：
- ありがとう。
- 3 ：
- 乙です
- 4 ：
- 【オウムとは、無関係】 ホーリーネームは匿名 ＜世界教師マⅰトレーヤ＞ 完全マルチ・リンガル
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1536715603/l50
マⅰトレーヤは全言語を話す、話し言葉はテレパシーに移行する、放射能で癌と認知症が増える。
地下核実験が大地震を、侵略戦争がハリケーンを引き起こす、異常気象は行き過ぎた競争の結果。
日本から世界経済が破綻する、憲法九条は新しい時代の土台になる、パレスチナは独立国になる。
ＵＦＯは火星から来る、霊的に進んだ人々は未婚、労働時間は週20時間、収入格差は10倍が最適。
- 5 ：
- 宗教に誘われた人いる？
顕正会、真如苑、霊法会
全部会社で勧誘された。
親が死んだり、手術で休みを取ったら信者が湧いてきた。
- 6 ：
- >>5
道歩いてたり、ファミレスで友達とのいるときでも勧誘されることあるよ。
断るけど。
- 7 ：
- 外食してたら顔を知らんオヤジにじっとみるなり
今度いぼ神様の所に行こうか？
お参りすればすぐ消えるよだって。
なんか奈良の方にあるらしいけど
丁重にお断りしたわ
- 8 ：
- 奈良にあるね。
レックと知らなかった若かりし頃に知人が教えてくれたわ。
お参りで治るとは言ってなかった。。。
当時、大阪市内に住んでたけど行く気しなかったな。
- 9 ：
- そういえば、受給者証まだ来ない。
- 10 ：
- レックで手術したときに会社で傷病手当て申請した人いる？
- 11 ：
- ＞＞5
大企業？勧誘され過ぎやろ(^_^;)
- 12 ：
- 転職も多いからｗ
霊法会は新卒で入社した従業員100人くらいの小企業、
入社早々母が他界したから目を付けられた。
（このばばぁが私に近づいたのは父（地方公務員）の後妻を企んでたようｗ
神戸の本部修行で教祖の子孫に呼び出され、大勢の前で卑しい根性を叱られたことを私に愚痴った。
自分から言ってたわ。 (*´Д｀)ﾊｧｧ??）
次年度は私が異動になり勤務地も変りばばぁとは疎遠になれた。
顕正会、真如苑の勧誘は大企業に居た時。
実は今までにも被害者をだしている有名な顕正会おばさんが、
私の居た部署に異動してきた時に勧誘された。
勧誘されるまで、過去に被害者が出ていたのを知らなかったのは私だけ。
一年で宗教おばさんは他課に異動になったからそれ以上のことはなかった。
地元支店で小さなビル内だけど、異動後は集会の誘いも仏法仏法の説教もなかったよ。
昼食時社外の喫茶で会ったときは、私の顔をみてブツブツいってたけど、
周囲にいた社員は誰も宗教おばさんのこと相手にしていなかった。
スルー、やっぱり問題児なのよ。
面白いことに、この宗教おばさんは支店長交替時の要注意引継項目に入っている(笑)
真如苑ばあさんは、一回呼び止められただけかな。
マルチビジネスの押し売りみたいなものだった。
この人達の家は新宅でご先祖さんの仏壇、墓がないんだろうね。
ある意味自由で羨ましい。
だからって、新興宗教には入信しないよ。ｗ
レックとは関係ないね。ごめん。
難病なら健康食品の紹介とかが多そうだね。
- 13 ：
- 身体にできるぶつぶつは、水イボに似ていると思います。そこで、イボに効くと言われている、ヨクイニンを試してみて見るのも、良いかもしれません？自分もレックリングハウゼンです！飲んだ事で、
気のせいかもしれませんがぶつぶつが、小さくなりました。
- 14 ：
- 水いぼはウィルス由来、神経線維腫とは全く似て非なるもの。
自分は肘にイボが出来たから、ヨクイニンエキスを処方されて飲んでいた時期があったけれど、
神経線維腫には全く効きませんよ。健康な部分の肌が多少は白くなるかも？知れませんが、神経線維腫には無意味です。
本人がそう思って、飲んで気休めになるのなら飲んだら良いけれど、治療効果としては無いです。主治医にも断言されました。
- 15 ：
- 前スレにも書いたけど、美白透明肌効果のハイドロキノンみたいなもの？
若い時はカフェ斑にせっせと塗ってたわ。
医師も「どうぞどうぞ気が済むまで～」だったわ。ｗ
病院で処方してもらったら何百円で買える。
ベースは薬局によるので使い心地は運任せ。
塗り過ぎには注意。
ボッタの広告に騙されないように。
- 16 ：
- これは
- 17 ：
- ま
さ
に
- 18 ：
- レックリングハウゼンの治療法を早く作ってくれー
（｀Δ´）(｀へ´)
- 19 ：
- 症状に夜
- 20 ：
- 宇
- 21 ：
- ちょっとお聞きしたいけど全身麻酔で取って貰うときって付き添い必要なの？
- 22 ：
- 宙
- 23 ：
- の
- 24 ：
- >>21
私は付き添いなしでした。
まだ、入院に保証人もいらない時だったからか。
兄は生きているけど、知らん顔でした。
家族がいない人もいるから、その辺は大丈夫ではない？
- 25 ：
- 神
- 26 ：
- 戦
- 27 ：
- レントゲンで見つかった影→生検で悪性ではないとわかりましたが、切除することもできず経過観察で気持ちがまったく晴れません
これからどれだけ増殖して体を蝕んでいくんだろう。悪性化したり神経を刺激して麻痺や痛みも起こり得るわけだし
これからの健康診断でもいちいち引っ掛かるんですよね。面倒くさいな
癌ではなかったけどあまり嬉しくもなく、あぁまだ生きなくちゃいけないのかとも思いました
いまは見つかった腫瘍の検査に特化して病院にかかっていたのですが、レックということでは未だに病院に行っていない状態です
これからの経過観察ってどうしたらいいものか悩みます。もう皮膚上だけの問題ではなくなってしまったし、でも見た目で悩むプクだって取って行きたいし、気持ちの面でも理解して診てほしい
都内だったら慈恵か慶応でいいのでしょうか
内臓などに腫瘍を抱えている方にお聞きしたいのてすが、腫瘍が発覚するたびにすべての生検をするのですか？
レックだからって、すべてが良性の繊維腫とは限らないですよね
普通のがん検診もマメに受けていますか？
長文の質問ばかりですみません。ここしか拠り所がないもので…
- 28 ：
- この病気はほんと見てくれるとこない
都会にでないと厳しいかも
- 29 ：
- 住んでいるのは東京なんです
ここでもよく慈恵の名前はあがっていますが、いまの検査で通った病院の意思が「昔は慈恵も積極的だったけど…」とボソッとおっしゃっていました
治るわけではないですしそんなに頻繁に通うつもりもないですが、受給者証をもらうことも考えないといけません。手術もできる大きなところに一括なのか、かかりつけと手術や検査をするところを分けた方がいいのかも迷います
- 30 ：
- 横入り。
昔、JKがレックの研究に積極的だった時の勤務医が専門外来で診察しているみたいなので、
お話だけでも聞くのはどうでしょうか？
医師の指名は出来るのかな？(笑)
開業されている医師もいるので調べられるのもいいかもです。
- 31 ：
- >>24
3回ほどしてる
成人してるからいらんかった
誓約書は書かされたけどね
>>27
20の頃から影あって結核の疑いありの診断
30超えたら結核の治療跡あり
35で要観察になったな
- 32 ：
- レック
- 33 ：
- 脳動脈瘤できやすいらしいけど、3mmだけど脳動脈瘤が発覚してしまいました
- 34 ：
- 店長だ！
- 35 ：
- なんの店長や？言うてみー。
明日も会社なのに、この病気の進行考えたら寝れん。
- 36 ：
- ホントだ。
気付かなかったｗ
- 37 ：
- >>30
情報ありがとうございます。調べてみます。
>>31
レックではなく結核とわかっていてしかも治っているならよかったですね
私はいまのところ悪性ではないけど… でなんだかわからない状態なので不安です
進行の範囲が広すぎて何をどうしていいものやら。皮膚症状だけで悩みまくっていたけど、さらに追い討ちで急転直下。レックってタチの悪い恐ろしい病気なんだと思い知らされました。
- 38 ：
- >>33
それは不安ですね。「脳動脈瘤ができやすい」というのはレックの罹患者がということですか？ 発覚したのはレックでの通院でしょうか
- 39 ：
- >>38
>多発性嚢胞腎症、Ehlers-Danlos IV型、Marfan病、神経線維腫I型、α1 antitrypsin欠損症など、
>脳動脈瘤が発生し易い疾患があり、注意が必要です。
- 40 ：
- 脳動脈瘤もですか。。 それでいて死ぬまでには至らないというひどすぎる病気ですね
- 41 ：
- ハウンゼン
- 42 ：
- 船
- 43 ：
- 長
- 44 ：
- !
- 45 ：
- 来週は視野検査
異常が見つかったからって、
経過観察しかないがなｗ
- 46 ：
- だ
- 47 ：
- !?
- 48 ：
- 何からの体の不調が全てレック起因と考えるのもなんだかな・・。
こことかミクシーは重症者が多い？
実際は軽症者が大半で、結婚したり気付かない人も多いんでしょう。
- 49 ：
- ！
- 50 ：
- 何を基準に重症者と言うのか？
受給者証はステージ５だけど、今の所は自立生活出来ているよ。
- 51 ：
- こ
- 52 ：
- れ
- 53 ：
- >>48
うちの親も軽症でずっと未診断で、私が診断されたことで親もはじめて診断されたんだよね
- 54 ：
- は
- 55 ：
- ま
- 56 ：
- https://imgur.com/FAF05na.jpg
- 57 ：
- さ
- 58 ：
- >>48
過疎ってる感じがした
- 59 ：
- に
- 60 ：
- 宇
- 61 ：
- 過去は何を話題にしてたんだろ
- 62 ：
- 話題もなにもあいつはどうだ。こいつは気に入らんという叩き放題でしたね
- 63 ：
- オフ会で会った患者同士とか？
- 64 ：
- 三年四年前くらいは、かなりまともなスレだった。
煽りや言い争いは散見されたが、それでも難病板の中では、それなりの情報交換や悩み相談や質問それらに対する回答が一番充実してた。
過疎化は、バカ船長が荒しだしたから。
- 65 ：
- 体の中にあるのってどうしてます？
肩を動かすとちょっと邪魔に
なっているっぽい感じなのですが
今は放置で問題ないですよね？
- 66 ：
- >>65
病院に行った方がいいですよ。
- 67 ：
- 宙
也
- 68 ：
- 放置か手術か
手術しても良くなるわけではない、さらに後遺症が残るかもしれないことを考えると
放置の方がいい
- 69 ：
- 医者もそういう見解で自分も放置と決めたのならそうですね。でも、繊維腫は大きくなるし取れる場合あるだろうし、そもそも悪性じゃないかは調べないと
自分の場合は、発覚した時には腫瘍が大きく繊細な部分に広がって手術が難しくなっていました
もっと小さいうちならリスクも少なく取り除けたかもしれない。放置するということはその腫瘍の影響でこれからいろんな障害が出てくる可能性を持ったままなので辛いです
もちろん取っても再発することもあるようですが
- 70 ：
- バンド
- 71 ：
- 経理の
- 72 ：
- >>71
まだ好きなの？
- 73 ：
- 工場長だ！
- 74 ：
- 俺さ、この病気がトラウマで未だかつて女性とお付き合いしたこと無いんだよ
でもさ、健康で生まれてきた人が若いのに癌で亡くなったんだよね
癌で死ぬことに比べたらたいしたことじゃないと思えてきて身体全体に出来てるぶつを取って風俗デビューするんだ
40オーバーだけどね
- 75 ：
- 手術受けるんだね
身体全体のを取るのだと全身麻酔？
お大事に
- 76 ：
- こんにちは。
昨日、レックリングハウゼン病の可能性があると告げられました。
この病気についてあまり詳しくないのですが、症状や寿命などについて教えていただけないでしょうか。
- 77 ：
- こんにちは😃
- 78 ：
- こんばんは☺
症状はそれぞれ
寿命も健常者と同じでそれぞれ
長寿の方もいらっしゃる
- 79 ：
- 人生罰ゲーム
- 80 ：
- 子ども欲しかった
パートナーとの子どもが欲しい
- 81 ：
- 子供が出来たとき遺伝子検査でレックと分かるものなの？
- 82 ：
- 船長になりたい…。
- 83 ：
- 687 名前:名無しさん＠１周年 [sage] :2018/10/17(水) 10:58:27.45 ID:WNepBpg70
経理の智子さん結婚して下さい
- 84 ：
- >>81
技術的には可能だけど、
日本ではしてないんじゃないっけ？
遺伝子カウンセリング受けてれば出来るのかな…
わからないけど
でも遺伝子カウンセリングも保険効かないから、全額自己負担だし
海外行けば人口受精できるけど莫大なお金かかるし
日本でも、この病気での人口受精・着床前診断が認められればいいのに
- 85 ：
- 妊娠した場合にお腹の中の子がレックか検査の事？
- 86 ：
- 人権団体ダウソ親が騒ぎ出すぞ
- 87 ：
- 戦神になれ！
- 88 ：
- レックの場合は、異常が生じている染色体の場所も分かっているから、技術的には可能だろうね。
両親の片方や両方がNF1に罹患している場合の遺伝子検査ならまだしも、
健常両親でも約3500に一人位は出てくるし、他にも遺伝子疾患はたくさんあるし、
nf1の有無だけをターゲットに調べるのは現実的では無いだろうね。勿論、それ以外の全ての遺伝子疾患の有無を調べるのも。
お金を莫大に払えるのなら、やってくれるところはあるのでは？研究も兼ねて…してくれる所は日本でも探せばあると思う。
出来ればレックじゃ無い子が欲しい気持ちも分かるけれど、その思いが強すぎてしまうと、
自分や自分の両親を否定してしまう事にもなるから、難しいよね。
- 89 ：
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- 90 ：
- >>89
何？
- 91 ：
- 少なくなったら足すだけや！
- 92 ：
- 酔っ払いか？
- 93 ：
- >>92
人身事故だと
この便のバスは、台風に時にもいた池沼精神のご出勤御用達バス？
前と同じでうるさかった
会社遅刻になるし、みんなイラついとんや。
聾唖も池沼も自己中が通るんやな。
- 94 ：
- >>90
泣いた
- 95 ：
- >>90
ふくまる
有名な耳の不自由な👂
- 96 ：
- 教えてくれてありがとう。
猫も聴覚弱いとかあるんだね。
このお話はこのお話で。
現実は逆虐め逆差別がある。
- 97 ：
- この病気を好きな人に申告して
それで離れたらそれまでの人とか言うけど
そんなわりきれるほど人間できてない
- 98 ：
- 他人事だからさ
綺麗事言ってんだよ
レックが言ってるのなら
相当自分を押し殺してる
ブリザード、氷河期の心になっているんだよ
>>97
その感情は普通だと思う
- 99 ：
- きょれは
- 100 ：
- きょれ ？
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