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IgA腎症 Part.4
- 1 ：2019/06/30 〜 最終レス ：2020/06/10
- 語り合いましょう
※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm
>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
iga腎症 Part.3
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1515676422/
- 2 ：
- ※前の前のスレ
iga腎症
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1430476446/
- 3 ：
- 乙
- 4 ：
- スレ立て乙です
- 5 ：
- 最近ちょっと泡立ってきたな＞＜
1乙です！
- 6 ：
- 今日正式に紫斑病性腎炎と診断されてIgA腎症の仲間入り
パルスが来月頭から。
B型肝炎やってるからステロイド長期服用めっちゃ怖い
- 7 ：
- パルス1日目です。点滴落ちてしばらくして口の中が苦くてお水すら罰ゲーム状態になりました。7時間経過したあたりから手足が痺れてるから蓄尿のカップ落としそうななりました。ステロイド恐ろしい。2泊で退院して仕事行けるんだろうか。
- 8 ：
- 扁摘時に尿カテ入れない病院どなたか教えて貰えないでしょうか。入れる病院と入れない病院があると聞き、入れない病院でやりたいと思ってます。都内だと嬉しいですが、ご参考までに広く伺いたいです。よろしくお願いします。
- 9 ：
- 愛知県の春日井市民病院
扁摘入院は10日間（だった）
ちなみに腎生検は二泊三日だった
自分は仕事あったし金〜日
腎生検のときも尿カテ無し
- 10 ：
- 赤羽橋の済生会中央病院で扁摘したけど尿カテは入ってなかったな。
- 11 ：
- >>9
>>10
ありがとう、セカンドオピニオン使ってお話しを聞いてから手術して貰おうと思う！
他にも尿カテ入れない病院あれば教えて頂けると！
- 12 ：
- >>7
口の中苦くなりますよね。
看護師さんが「えーほんとですかー？初めて聞きました。飲み薬じゃないし苦味は無いかと・・・」
あるっつーの！
初回は経過をちゃんと見たほうがよいですよ。
私は2回目以降通いでもいいって言われましたが面倒なんで入院しました。
>>8
信濃町の慶應でやりましたが尿カテは入れませんでした。
手術が上手いか下手かといわれたら･･･
- 13 ：
- >>12
なりますよね?!めっちゃ苦かったです。初日は苦いのと謎の脚の痺れ手の痺れ、2日目以降も不眠で散々でした。
- 14 ：
- >>11
へんてきじゃ長くならない限り入れないんじゃない？そもそも取るのは痛くないし
自分は手術は東邦医大大森病院ってとこでやってもらった
- 15 ：
- >>12
ありがとうございます！ここにもお話し伺ってみようかな
>>14
いえ、問答無用で必ず入れると言われました
抜去時も痛いというお話しも結構あるようなのです
大森の病院もカテなしでしょうか、カテなしも結構あるのかな
- 16 ：
- ３カ月前の通院で、「寛解が続いてますね。」って言われて。
それで先週の通院の時に、「今後は、どれぐらい通院すればイイんですか？」と聞いたら。
主治医が、「再燃の恐れがあるうちは、そうだな、あと５年は来た方が。」って返された。
それから、「風邪には掛からないようにね。再燃する可能性があるから。」とも。
もう、難病基準を下回ってて、２割負担が３割負担に戻りそう…。
あと、５年も血抜きするんですか…(涙)。
皆さんは、寛解宣言の後は、
どれぐらいのペースで、どれぐらいの期間、通院しました？
- 17 ：
- 普通に一生
- 18 ：
- そもそも寛解してないな…
透析(もしくは腎移植)確定してる
障がい者手帳3級の申請できるけどどうする？って主治医に聞かれたけど悩む
3級申請してもあんまり間を置かず1級になりそうで
- 19 ：
- 寛解は完治じゃないから、普通に一生。
もう生命保険は普通の入れんよ。
もう普通の住宅ローンも組めんよ。
ともに頑張ろう！(´；ω；｀)
- 20 ：
- >>15
大森だと1時間ちょっとじゃないとのことでした
もうちょいかかるならするかもくらいで
- 21 ：
- ステロイドパルス2クールが終わりました。指がつって家事が満足に出来ません。こんな症状聞いたことないと看護師に言われましたがみなさんは指がつったりしませんか？
- 22 ：
- >>21 指、つったりしましたよ〜。足も、歩けないほど痛い＝３０分ぐらい！
パルスが終わって、減薬をして、10mmの段階で、つったりしなくなりました。
- 23 ：
- >>22
やっぱりつりますよね！安心しました。足も痺れて辛いというとなんでもステロイドのせいにされても…と言われて凹みました
- 24 ：
- >>21
運転中に足がつって危なかったことは何度かあって、車を使う頻度は激減したな。
- 25 ：
- >>24
運転中足がつるのは訪問営業なのでピンチです…仕事どうしよう
- 26 ：
- じゃあへたに治すよりもある程度悪くなったほうがお得じゃん
あ、足つったのステロイドの影響もあったのか・・
普段とは逆の向きにつったから不思議に思ってたｗ
- 27 ：
- >>26
そうそう、やっぱり俺だけじゃなかったんか。
高速でつったりしたら相当危ないから、上司に申告して公共交通機関つかわせてもらったよ。
- 28 ：
- 幸い、運転中につっちゃう、ってコトは無かった。でも、
警戒はしてた。
説明し辛いけど、関節を、いつもの行動と違う曲げ方をすると、ピキーン！って
つっちゃった。
それも、子供の頃に遠足とか走った後とかに、つっちゃった部位とは違う、
これまで、つっちゃったコトの無いような箇所がつっちゃうんだよね。
- 29 ：
- 田七杜仲精 なる漢方試したことある方います？
- 30 ：
- 活動性低いから腎生検しないことになったけど
確定診断受けられないからモヤモヤすんね
- 31 ：
- 今のうちに保険入ってみるのも手だよ
確定来るとローンとかも弊害あるし
- 32 ：
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 33 ：
- 野球と宗教の話はするなってばっちゃが言ってた
- 34 ：
- 血尿はずっと− 尿蛋白は2+
どっちも+ならigaかと思うけど、これって何が考えられるの？
血尿なんて一回もないしなあ
- 35 ：
- 腎臓の炎症が考えられます。
- 36 ：
- >>35
ありがとうございます
腎臓の炎症で調べたら腎盂腎炎とか出ました
たしかに背中とか少し痛むし、これでしょうねえ・・・
- 37 ：
- 腎臓には神経がありません。
よって、痛みは感じません。
- 38 ：
- >>34
尿蛋白は血尿より危険だよ。炎症じゃなくて、腎機能が落ちてるんじゃないの？
- 39 ：
- >>38
そうなのかな
クレアチニン1.06 血圧普通だから気に留めてなかった
ただ顆粒円柱1+って書かれてる
- 40 ：
- クレアチニン1超えって良くないよ
- 41 ：
- >>39
そうなのかって…医者何て言ってるの？
腎生検レベルじゃないのそれ。
- 42 ：
- >>39
私も血尿マイナスタンパク＋3で腎生検してIgA腎症でしたよ。早めに腎生検をオススメします。
- 43 ：
- クレアチニン1.06で蛋白出てたら･･･
とりあえず生検だな。保険入っとけよ！
- 44 ：
- >>41
念のため腎生検したら？とは言われたけど尿道カテが嫌で保留してる
>>42
もしそうなら扁桃腺摘出ですかね
あー嫌だ嫌だ
>>43
直前に入っていいものなんですかね
ていうか何がいいのやら・・・
- 45 ：
- ステロイド服用中に知覚過敏になった人いますか？副作用かな？
医者に歯医者行けって言われたけど、ステロイド終わったら知覚過敏治った…
- 46 ：
- 今日難病申請してきたけど重症度的に不認定かもって言われた
パルスで3回入院するし、軽症高額該当になったら再申請かなぁ
- 47 ：
- >>46
私も扁摘前に申請しましたが同じように言われました。まもなく4ヶ月経つけど音沙汰無しです。腎生検、扁摘、パルス3回かなりの高額出費。
- 48 ：
- もう入院しないなら更新しなくてもよくない？
難病加算つくから私は更新申請しないよ
- 49 ：
- >>47
通れば申請から適用されるから面倒だけど遡り請求可能
- 50 ：
- >>49
ありがとうございます。通ればいいな…
- 51 ：
- >>44
カテ無しでも出来る。扁摘もね。
早くやりな。まあ腎生検はかなり嫌な検査だったけど
- 52 ：
- 腎生検て診断を確定できるけど、
検査自体にリスクあるし、
やんなくても病歴からIgA腎症なのは確定的なのでやる必要を感じないな
- 53 ：
- でも腎生検しないと治療してもらえないよ
このままゆっくりと透析になるの待ちますってことなら何も言えないけど
私は透析になったら自分も周りもしんどいだろうなと思って生検受けて治療始めたよ
- 54 ：
- わーい！
ワイド団信だけど、通ったぞ〜！
- 55 ：
- https://i.imgur.com/LQJyUA8.jpg
- 56 ：
- カテーテルしないとこもあるしやりたくない旨を伝えるのもありじゃない？
臥床は辛いけど尿カテいれないならまだ我慢できるよ
生検はカテーテルの衝撃でまじでぼーっとしてたら終わってた
- 57 ：
- >>54
おめでとうございます！
差し支えなければどこの銀行等で通ったか教えてもらえないでしょうか
将来参考にできればと思ってまして
重症でなかったから通ったのですか？
- 58 ：
- 今日から初パルス
なるだけ副作用が少ないといいけどなあ
- 59 ：
- 発パルスはビクビク
二回目は連休取れるから良い骨休めに
三回目は慣れてきて本やゲームを大量に持ち込むも案外ダラダラするだけで終わって退院してから悔やむ
- 60 ：
- >>59
まさに私だ（笑）
wi-fiのある病院なら最高。
- 61 ：
- パルス入院あるある大喜利
スタート！
- 62 ：
- 寛解してしばらくたつとパルス後半のダラけた日々が恋しくなってきて複雑な気分になる副作用
- 63 ：
- 大部屋で入院したが、腎臓内科の入院患者はほとんどおじいちゃんで、
夜はすっごい静かでよかった。
みんな消灯前から寝てるし。
- 64 ：
- 不眠が出るの辛そうだなと思ったけど割と眠い
血糖が高くなったせいかな
いろいろ不安だけどパルスあるある大喜利見たらちょっと不安和らいだ
- 65 ：
- >>57
騙されてるよ、団信はワイドでも通らないからな。
釣りに惑わされないように。なった時点で家は諦めなよ。
通らないから回答なんて出るわけないんだよ。
- 66 ：
- >>65
腎生検して確定しちゃうとアウトだろうけど、その前段階でigaかも知れない位ならセーフじゃないの?
- 67 ：
- 寛解状態であれば、50パーの確率で通る。
ただし、年齢や尿タンパク(-)が考慮される。
- 68 ：
- >>67
50%って確率はどこからきたのかな？
年齢、蛋白量はまだ分からんでもないけどな
- 69 ：
- 個人的にはクレが1以上か以下かが健常者との境目と思ってる。
- 70 ：
- 今パルスやってるけど
ソルメドロールていうステロイド点滴でアレルギー出ちゃった
コハク酸エステル型が合わないみたい…
ヘンテキでも熱出て治り悪かったし、治療中は何かしらあるから嫌なんだよなぁ
- 71 ：
- 扁摘の入院時は点滴のたび血が毎回逆流して悲惨だった…
病室で点滴管に血がダラダラ登るのはホラー過ぎてトラウマ
- 72 ：
- それぐらい自分で調整せいや（笑）
- 73 ：
- いや、看護師呼べよ…
- 74 ：
- >>60
wi-fiはエロ動画見すぎたのか使えなくなった
3週間の入院だったがほとんどwi-fi使えなかったからストレスが溜まったよ
- 75 ：
- 腕と性欲を下げろ
- 76 ：
- 腎生検終わった後って刺したところの痛みとか違和感とかどのくらいで消えるのかな？
- 77 ：
- 数日。
- 78 ：
- 刺したところのそのものの部分はそんなになかったけど、10日くらい微熱があったのと
動くと腎臓に響いてかなりしんどかった
- 79 ：
- ありがとう
ちゃんと消えるんだね良かった
今5日目だけどツッパる感じが気持ち悪くて…
- 80 ：
- 次の金曜が定期検診なんだけど怖い
半月くらい熱中症なのかやたらと喉が渇いて辛い
水分取っても治らないんだよね
でも家族に複数人糖尿病持ちがいるから
糖尿病型を併発したのかもと怯えてる
併発した人は何か兆候ってありましたか？
- 81 ：
- 糖尿病併発まで行きませんが、今日パルス後初の腎内受診で糖尿病傾向が出てますと言われました。確かに喉が渇きます。お腹がすいてると手が震えたりもします。
- 82 ：
- >>80
その症状、この前テレビでやってたぞ。
ttps://www.taremimiusagi.net/entry/nodokawaki20190806/#中枢性尿崩症
- 83 ：
- >>81 >>82
ありがとうございます
今のところ5リットルくらいの補水で飲んでも渇く状態です
暑さで腕に汗はかいてるけど手のひらカサカサなので
診察の時に細かく話してみます
- 84 ：
- 歌い手のピコさんが腎不全になっちゃたらしい
扁桃腺が悪さしてるって書いてあったから、多分igaだと思うけど
自分と年近くて何か怖くなってきた…
- 85 ：
- PPAP？
- 86 ：
- 誰
- 87 ：
- >>76
退院して触ってニキビができた時の痛みに似てて、それでそういえば刺してたなーって思い出したくらい入院中に痛みはなかった
- 88 ：
- 腎生検は安静度に制限があったのは辛かったけど、
検査の時や検査後の痛みとかその他病的症状はほとんどなかったかなあ
- 89 ：
- 透析こえー。。。
突然考えちゃった。
五月現在でcre0.80でeGFR100前後だけど
タンパクが0.15gぐらいでてるから確実に腎臓悪くなってる気がする。まだ22なのに
- 90 ：
- >>63
イビキひどいのがいなくて、よかったね
>>89
まあ、死なないから。
元気でないとできないことは早めにやろう、ってモチベーションになるよ
- 91 ：
- >>90
働き盛りで透析はしんだようなもんでしょ
腎機能維持してる人秘訣ないの？
- 92 ：
- >>84
いきなり透析でシャントも作ったって
相当ほったらかしだったんだなあ、かわいそうに
病院きらい、おれが病気になるわけない！な人だったのかな
- 93 ：
- >>92
そーゆー意味では常に自分が病気になってると思う自分みたいなのは早くてよかった
- 94 ：
- 自分も20代
20年30年後も腎臓が機能してますように…
- 95 ：
- 扁摘して一年経過。
先生はパルスは炎症抑えるだけっていってたけどこのスレみてるとみんなやってるし不安になるわ
- 96 ：
- 元ネタ、歌い手・ピコさん
https://www.huffingtonpost.jp/entry/piko-utaite-jinfuzen_jp_5d56474de4b0d8840ff0e6b8
でも自分も、
夏風邪でコーラ色の尿が出た経験が無ければ、検査に行かなかっただろうな。
- 97 ：
- 尿の泡が凄い
洗剤いれてかき回したようだ
- 98 ：
- >>96
追加
https://www.youtube.com/watch?v=fTse-Re9LT8
ﾋﾟｺさん、妙な疲れを感じてはいたんだ…。自分も2017年夏にコーラ色の尿が出たけど、
2016年の春には妙な疲れがしばらく続いたんだよ。
でも、疲れって原因が色々あるから、それが腎臓には結びつかないよな…。
- 99 ：
- うわぁぁぁ…！orz
パルス後マイナスだったのに
高熱出て2+になったよ。
また入院なのか？
愚痴すみません…
- 100 ：
- >>99
自分も高熱からの血尿出ましたが、その1ヶ月後の検査問題なかったです。
明日検査なのでプラスになってたら怖いですが笑
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