TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼
癲癇(てんかん)だけど質問ある？
神経線維腫/レックリングハウゼン6
孤独なねらーが難病になりました
難病患者の障害年金
iga腎症 Part.3
難病患者の在宅ワークを考える
チェリーボーイかずひろＴ　ＨＯＵＳＥ！！
潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止)
後縦靭帯骨化症(OPLL)
尋常性乾癬

多系統萎縮症(MSA)


1 ：2012/03/15 〜 最終レス ：2020/04/28
難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221
難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222
難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

2 ：
やっぱり、今のところ対症療法しかありませんか？
東洋医学でも西洋医学でも構わないんで、早く治療薬ができて欲しいです。

3 ：
なかなか研究も進んでないのかな？

4 ：
患者数も少なくはないのに、なかなか進まんな

5 ：
この病気の治療法が見つかれば、他の脳疾患にもかなり応用できる気がする

6 ：
親がこの病気だ。
早く効果的な治療法が見つかって欲しい。

7 ：
ttp://sankei.jp.msn.com/science/news/110730/scn11073023310001-n1.htm

8 ：
パーキンソン病の治療法が見つかれば、この病気の症状も改善しそう。

9 ：
なったことない

10 ：
なろうと思ってなれるの？

11 ：
季節の変わり目は症状が酷くなる…orz

12 ：
ジワジワ悪化していくって本人辛い病気だな。

13 ：
この病気に限らないけどサポートする家族もつらいぞ
本当に健康って大事だ

14 ：
老衰が理想だ

15 ：
何か進展あった？

16 ：
親父が二年前倒れて、それが多系統の症状の起立性低血圧のせいだってわかった
もう呂律もまわらないし、尿バルーンも入ったし、医者から今年中には胃ろうになるだろうって言われてる
親父は胃ろうはしたくないって言ってるけど、本当にわかってんのかなあ
胃ろうしないなら余命あとちょっとなんだよ
体動かんようになって、でも心はしっかり残ってる状態になるのが嫌なんかな？
でも子供の立場からすると少しでも長く生きててほしいんだよ
でも本人が嫌なこと強制もできないんだよ
誰か多系統の方居たら教えて下さい。どうしたらいいのさ
とりあえずいつも笑顔で暗い顔しないで冗談ばっか言って笑わすようにしてるけど
こんな事しかできないの？なにすると嬉しいんだろ？
あああああああちくしょーーーーーー不甲斐なくてほんともう情けない

17 ：
>>16
ウチも親父がこの病気だと認定された
幸いまだ自力歩行はヨタヨタしながらも何とかできてるけど、呂律が回らないとか残尿が
酷いとかは出てきてる
>>16さんとこ同様、胃ろうとかは嫌だと言っている
家族は一日でも長く生きて欲しいと思っているのも同じ
こちらも何が正解か分からないし、何をしてあげられるかも手探りだよ
ひとまず、一日も早く治療薬でも症状を止める薬でもできる事を祈ろう
そして、お互いの親父が少しでも前向きになれるよう手を尽くそう

18 ：
↓こういうのとか読むと、ウコンなんかいいのかな？同じシヌクレイノパチーだし
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20060228004.htm
あとは免疫グロブリン療法とか結核の薬(リファンピシン)とかぐらいしか調べられなかったけど
希望があるならやらせてあげたいな

19 ：
結構昔の記事みたいだけど、その後研究成果はどうなってるんだろうね？
ワインは飲ませられないけど、カレーならウコン入れて食べさせてあげられそうだ
しばらくカレー増やして試してみようかな

20 ：
カレーで病状良くなったら笑えるな
嬉しいけど

21 ：
これ韓国だしあんまり期待できないけど
おそらく間葉系幹細胞移植のことかな？
ttp://news.hankooki.com/lpage/economy/201205/h2012051417021721500.htm
clinical trials.comにも韓国の大学主導の治験があった
しかし韓国の医療機関が幹細胞移植を日本でやったりしてすごい問題になってるし、
そもそもあの国は幹細胞に関しては特に信用できないからなんともいえないね・・・他の国では一切やってないし

22 ：
いやされる、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋　inニコニコ生放送月〜土7〜8Pm 日曜だけ10am〜
http://com.nicovideo.jp/community/co6246
過去動画Youtubeやstickam・ﾕｰｽﾄなどにもあります。お話中失礼しました。

23 ：
>>21
内容の詳しい事は分からんが、韓国のサイトを見ているあなたは凄いと思った
しかし、この病気はどの国も手を焼いているんだね

24 ：
>>23
ブラウザホームのタブのいくつかを"multiple system atrophy"とかの1週間以内のgoogleニュース検索にしてるんだ
ほとんど希望ある記事は出ないのが現状で、だれそれがこの病気と闘ってるとか亡くなったとか、あとは病気の周知記事が多い
"多系統萎縮症"なんて日本語だとニュースはほぼなしで決まったブログがひっかかるだけ
"synuclein"だとパーキンソン関連で結構ちょくちょくあたらしいニュースがあるけど

25 ：
>>24
なるほど
でも、ちょっと検索してみたけど海外サイトを一つ一つブラウザで翻訳しながら見るのは
大変だったのでやっぱり凄いです
闘病してる人が少しでも希望を持てるニュースが出てくるといいんだけどな
親父が日に日に弱気になってて辛い…

26 ：
いつ胃ろうになってもおかしくない状態なんだけど、父が胃ろうを拒否した
本人の意思確認で、今回が最後の確認だった
病状改善されるわけでもなく、延命措置としての胃ろうは嫌だと泣いたよ
自分も我慢できずにちょっと涙こぼれたけど、親父には見られてないはず
今は老健だから看取りしてくれるとこ探さなきゃいけないんだけど、難しいね
療養型は数おおくないし、かといって普通の施設に入れるほどの金はないし
親父はどんどん細くなって、どんどん喋れなくなってるし、気弱になってるし
最近の楽しみは、あれだ。なんていうんだっけ？
ミキサー食と同じ様なレベルのプリンみたいなふるふるしてる白飯の代わりのやつ、
あれにチューブの練り梅入れて食べるの気に入ってる
ほかにもなんかチューブに入っててご飯に入れられるやつないかなぁ
梅以外見かけてないんだけど、なんかほかのやつも食べさせてあげたいなあ
>>17　自分>>16だけど、頼りない自分だけど親父にしてやれることいっぱい探すわ
>>17さんの書き込みみて、頑張ろうって思った
ありがとう

27 ：
>>17です
>>26さん
やっぱりお父さんは拒否されましたか…
気持ちは解る気がするんですよね、自分が同じ状態ならやはり拒むような気がするし
時間を延ばせば希望が持てるなら闘病の意思も出て来るんだろうけど現状だと厳しいですからね
ウチの親父を見てて思うのは孤独なんだろうなって感じです
平日はほぼ毎日会ってるし、母とも一緒に暮らしてるので物理的な意味での孤独ではないんだけど
話しをしていると治療法も薬も期待できない事に絶望している様がよく分かります
そして、それは家族でも医者でも完全理解は不可能なので、一人で必死に心の内で戦っているんじゃ
ないかって思ってます
ただ、それでもふとした時に一人じゃないって思ってもらえれば少しは力になれるだろうし、お互いに
力を尽くしましょう
それと、流動食に入れるのはノリ(ごはんですよみたいなの)とかミソみたいのはどうですか？
チューブじゃないけど、小袋に入って売ってるのを時折見掛けますよ

28 ：
この病気の人は11,000人いるみたいだけど症例数としては少ないから研究が進まないのかな？
漫画みたいな医者が出てくりゃいいのにな

29 ：
これから暑くなると介護する側も大変だ

30 ：
ウチの親父、寒暖差が激しいと元気なくなる

31 ：
この病気になっている医師いるのかな。

32 ：
「ｉＰＳ細胞から完全な神経　慶応大、試験管で培養」
って記事が出たけど、この病気にも効果あると良いな
「神経が壊れる難病の仕組みを間近で解明し、画期的な新薬の開発が進む。」
なんて書かれると期待してしまう

33 ：
父はこの病気で死んだ。医者の勧めもあったが父は胃ろう等は拒否した。
自分は父の気持ちを尊重した。いずれ植物人間状態になるのは本人も周りもつらいはず。
亡くなって数年たつが、父も自分も間違っていなかったと確信している。

34 ：
>>33
ご愁傷様でした
苦渋の決断だったと思いますが、お父様の意思を受け入れた決断は立派だったと思います
ウチは現在闘病中ですが、同じ状況になった時にどう振る舞えるかまだ分からないです
調子悪くなって寝たきりになるまでってどれくらいの期間でした？
もし何かこうしてあげた方が良いとかアドバイスあったら教えてください

35 ：
>>33
ごめん、ちょと聞きたいんだけども、胃ろう拒否した後はご飯の代わりのカロリー源として点滴とかってした？
もししたならどんな感じかを知りたい
胃ろうは嫌だけど点滴くらいの延命なら親父もしたいって言ってて
今のところ飲み込めなくなったらやる予定なんだけど、ちょっと不安で
カロリーは取れるからそんなに空腹感はないはずですって担当看護師はいってたんだけど、
実際そういう点滴の人を見たこと無いからもししたことあったら教えてほしい
間違っていないと確信してるって言えるのは羨ましい
うちもそんな風に最期を迎えさせてあげたいなあ
>>34
>>33じゃないけどうちの場合は起立性低血圧で失神する状態から→
新聞もうまく捲れない＆自力で立てなくなる＆呂律が回らず喋ってる事が分からない状態までで一年半。
もうちょっと前の歩行がうまくできなくて尿失禁もする頃からだと、二年半から三年だと思う
これも多系統の種類で変わるのかな？ちなみにうちはシャイドレーガー

36 ：
>>35
鼻カテで経口栄養を補充のほうがカロリー摂取できますよ。
末梢血管からでは高濃度の点滴はできないから。

37 ：
>>36
鼻カテは親父の希望には入らなかったんだ
胃ろうと点滴と鼻カテと全部拒否でどれがいいか、
施設の先生や看護師たちが集まっての説明会みたいなのして選んだんだ
でも実際どの位生きられるのかとか（個人差もあるしねぇみたいな返事だった。今度もうちょっと聞いてみるつもり）、
飢餓感は本人にとってどうなんだろうか（カロリーとれるんでそんなに空腹とかではない筈って説明だったｎだけど）
実際自分が経験したことない事だし、不安があって聞いてみたかったんだわ
せっかく教えてくれたのにごめん

38 ：
>>37
私もその時がきたら拒否します。
水分摂取拒否で→腎機能低下→軽眠→昏睡→永眠

39 ：
>>38
闘病中の方がこのスレにいたとは…
その時が来る前に治療法が確立してくれるよう祈ります

40 ：
母が患っています
コミュニティとかないもんでしょうか？

41 ：
>>35
うちの親もシャイ・ドレーガー症候群です。近い将来、胃ろう予定です。
まだ本人は若いのだけど、認知症が出て来てしまって胃ろうの意思などは判断できません。
だけど最近食が細くなり、そろそろ薬すら飲みづらくなってきました。
うちも本人が多少元気だったら「胃ろうなんて絶対にヤダ！」と断固拒否するだろうな。
でも主治医はもちろん、看護師、別の病院の医者数名に何度も確認したら、
本人が一番苦しまないのが胃ろう、だという結論になりました。
実際にしてみたら、またいろんな問題が出てくるかもしれません。
何を選択しても、私の場合は何かと反省や後悔するような気がします。

42 ：
>>40
ttp://homepage3.nifty.com/jscda/
ウチは参加していませんが、このようなNPOがあるみたいですね
交流会もあるようですのでご参考までに
>>41
親御さんも子供である>>41さんの判断であれば納得すると思います
ましてや親御さんの事を思っての選択ですし、結果に対して気に病まなくてもいいと思いますよ
お互い苦労は耐えませんが、できる限り明るい気持ちで乗り切りましょう

43 ：
こう毎日暑いとリハビリを億劫がるね
寒きゃ寒いで筋肉が堅くなって大変だけど

44 ：
少しでも希望を持てるニュースでも無いとリハビリを続けるモチベーションを保つのは大変。

45 ：
抗うつ薬がパーキンソン病・多系統萎縮症の病変拡大を抑制する−神経難病の進行抑制に対する新たな治療法の可能性−
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2012/08/press20120817-01.html
パーキンソン病スレにも貼りました
マルチすまん

46 ：
詳しい事は分からんが東北大頑張れ！

47 ：
母がこの病気でそろそろ１年です　もう呂律が完全に厳しい今日、文字を打ち込んで
言葉を出す機械をレンタルしたが・・あいうえお順なのに全く操作出来ない母
そういえば１年前まで携帯電話もってたけどメールのやり方何度教えても、出来なくて
結局諦めた
今回も覚える気全くないし・・これから困るなぁ

48 ：
>>47
うちの場合は五十音と、「体位かえて」とか「おむつかえて」とか
よく使う一文を紙にプリントアウトして、透明のファイルに入れてベッドに置いてる
意思疎通図るときは指差して使ってるよ
ただ最近は指も動きづらいみたいでちょっと使いにくくなってきてるわ

49 ：
なるほど　それいいですね　半年前まで　ぱたから　ぱたからって発声
してたんだけど、進行が早くて辛いです・・・母の友人が癌でその人と
癌の方がまだマシや・・みたいな事その人と話してました　この病気は
酷すぎます　１リットルの涙　で見た一つ一つ出来る事が無くなっていく
ってシーンを思い出します・・・あの当時ドラマ見てまさか、母がこの手
の病気になるとは・・・

50 ：
ちなみに母はオリーブ橋小脳萎縮症です　この間母がどうしても回転寿司
の　くら　に久しぶりに行きたいというので　母とその癌の友人の人と自分
３人で行きました　まぁこっちが悪いかもですが・・母が食べ方が汚い・・
ボロボロこぼす、よだれを出す　確かに健康な他人から見たら嫌な気分に
させてしまったかも　ヤンキー女子４人に　うわっ勘弁してよ　ウケるんで
すけど　母の席の向かいにあたる女子は　ちょっ何の罰ゲームよっあんた席
かわってよ食欲無くすキモいし　と隣の女友達に言ってました・・直接文句言われた訳では
ないので・・こちらも我慢しました　自分達３人は悔しくてなんか涙が出ました
母も二度と外食はしない　と言いました　

51 ：
辛かったですね、、、。
あ然としてしまう程の女子たちのレベルの低さですね。
修業がたりない女子たちよ、、。

52 ：
>>50
私があなたなら怒鳴ってしまうだろう
許せない
いやあなたを責めてるわけじゃないよ
日本ってこんな国だよね
なにが愛国心だと思う

53 ：
皆さん　ありがとうございます　今日は外で階段を降りる時、母の右側
を肩を組んで降りていたら知らない３０代ぐらいの女性の方が、左側支えて
くれて一緒に降りてくれました　自分が、ありがとうございますでも、よばれ
がつきますよ　と言うと笑顔で　、あぁ構わないですよ　と言ってくれました
障害を持つと、ほんと人のありがたさに感謝してしまいます

54 ：
すいません　誤字です
よばれ×　　よだれ○

55 ：
感動した頑張れよお前

56 ：
>>50
あー、うちの母と外食した時もそんな感じだったな・・
幸いなことに、周囲にそこまでハッキリ嫌悪感を示されたこともなかったけど
いや、母のヨダレ拭きなどに必死で気がつかなかったのかな
今はもう寝たきりの時間が増え、母が外に出ることは難しくなってきました
外出時には良いことばかりではなかったけど、今の状態を考えると
やっぱりあの時いろいろ連れて行ってあげられて良かった、と思う
いろいろ大変だと思うけど、頑張ろうね

57 ：
>>50の女達みたいな思いやりのかけらも無い輩も増えてきてるけど>>53みたいな方も
まだいるって分かってホッとした
お年寄りと一緒に暮らすって家族が減ってるから分からないのかもしれないけど
ちょっと考えれば何かしら事情があってそうなってるって分からないもんかね？
日本人の想像力の欠如はどうしようもないくらい広がっちゃってる気がするよ
外野は気にせず共に頑張っていこう

58 ：
第17代大韓民国大統領 李明博 (通名:月山明博)
『日王は韓国民に心から土下座したいのなら来い、
重罪人に相応しく手足を縛って頭を踏んで地面に擦り付けて謝らせてやる。
重罪人が土下座もしない、言葉で謝るだけならふざけた話しだ、
そんな馬鹿な話しは通用しない、それなら入国は許さない』

2012年8月14日 忠清北道 清原にて

59 ：
親父が鬱ってきた気がする
癌患者さんとかにも多いらしいけど、やっぱり精神的にくるんだろうなぁ

60 ：
みなさん身障者手帳は持ってますか？
遠方の病院に通っていて、しかも車を買い替えようと思ってるので
車関係の税金減免と高速道路半額はメリットが大きく手帳の申請を考えていますが
こういう進行性の病気の場合、タイミングが難しそうですよね

61 ：
>>60
進行性の病気だと、身障者手帳は、病気の進行に合わせて再申請が可能なので病院で相談してみてはいかがでしょうか。

62 ：
>>60
病人は母ですが、持ってますよ
現在は2級、状態的には十分に1級クラスみたいです
でも1級も2級も、我が家の場合はさほど変わりがないようなので、
いまのところ1級の申請してません

63 ：
>>60です
>>61-62
レスありがとうございます
>>60のような免除は1、2級でないと受けられないので今申請しても確実に2級がもらえるかわからないし
そこまで悪くなるまで待つというのはなんか複雑だなあ…と思ったんですが、再申請が可能ならそういう心配もないですね
要介護認定の申請の時、サービスが被るから身障者手帳と両方持ってても意味がないみたいなことを窓口で言われたんですが
ちょっと調べてみると全然違う支援が受けられるようですしこの病気で手帳を持つことも普通のことみたいですね〜

64 ：
>>63
身障者手帳と介護認定は取れるなら両方とも持った方が良い思います。
早く認定して貰えるといいですね。
進行性だと症状の度合いによって必要な福祉用具（電動車椅子とか電動ベッドとか）が異なりますし、それがいつまで使えるかわからないのでレンタル出来るモノはすべてレンタルで済ませてます。
身障者手帳だと一割負担の購入だと思いますがレンタルなら毎月数パーセント位の負担で済み、更に壊れた時には無償交換してくれるので助ってます。
あと、介護用品が1割負担で購入出来たりもするので、2つの使い分けが肝心かも知れません。

65 ：
iPSで脳の再生とかも可能なのかな？

66 ：
ある時期急に進むものなのかな
最近すごく速まった気がする
1年前は階段上がれてたのに今は歩くのもやっとだ
それにしても特殊な病気だよね
なんか介護しにくい

67 ：
>>66
うち母の場合は、まるで階段を下りるような感じで悪化してった
緩やかに少しずつっていうより、しばらく同じ状態が続いてドーンと進んで、みたいな
大きく階段を下りたのが去年の今頃、冬の到来とともに急に悪化した
それまで拙いものの会話出来てたんだけど、会話が１割程度しか出来なくなり、
１年足らずで車椅子⇒リクライニング車椅子⇒寝たきりというあっという間の流れ
今はもう寝たきりで大人しいけど、ここに来るまで介護はホントに大変だった
１日のうちでも良くなったり悪化したりで、家族もヘルパーさん達もヘトヘトだった
この病気のことを理解してる人も少ないよね　自分も理解しきれてないかも

68 ：
じわじわ進むと思っていたが、急激に悪くなる事も多いのか…
ため息が出る
早く治療法見つかれ

69 ：
80になる親父なんだけどめまいや手の震え、少々のボケがある。
今のところゆっくりみたいだけど、この板見たらいきなりガクンとくるんですか？
なんか鬱になりそう

70 ：
こう言ったら失礼かもしれませんが80歳だと病気と老化の境界線が難しそうですね
お医者さんはその辺の切り分けはできてそうですか？

71 ：
74歳の妻は診断されてから4年、認定されてから
3年9か月になる。現状は車椅子でトイレ・食事は
なんとか一人でできている。
全体的に見るとゆっくり進んでいるが、
個別の動作状態について注目してみると、
ある時期ある項目について、急激に進行するように思う。
例えばつい先日までは手摺があれば伝い歩きが
できていたのに、いまは足が前に出なくなってしまった
というように。
病状の進行に従って、障害の状況、介護保険の認定等が
順次変更するため、状況によって双方の認定を取り直す
等の処置が必要と思われます。
日常生活については介護保険の世話になり、税金等については
身障手帳が役に立っています。
介護保険では、ショートステイ、リハビリ、ベット、車椅子等の
器具のレンタル、住宅改修の世話になりました。
身障手帳では所得控除、車の税金(重量税)の免除、ガソリン代の補助、
ETCの割引等があり大変助かっています。

72 ：
うちの母と同じぐらいの年齢ですね
闘病する意欲がないのでもう見捨てたいです
かといって病気を受け入れているわけでもない
本当に疲れました

73 ：
気持ちは解る
解りすぎるほど解る
親なんだから安易にそんな事言うなよとも言えない
それでも、あえて言いたい
もう少し一緒に頑張ろう
自分は親との幼い頃の楽しい思い出だけをストッパーにして頑張ってる

74 ：
>>71 です。
闘病の意欲が見えないのは同様ですが、年齢による
あきらめなのかと思っています。
でも、食事やトイレなど自分でできることはリハビリのつもりで
できるだけ自分でやるようにさせています。
進行が遅い病気のため、3人もの身内が癌のため後から発病して
先に他界してしまいました。
今はまだ完治できない病気なので、胃ろうや気管切開などの延命は
しないことでお互いに納得しています。

75 ：
返事遅くなってすみません。>>69です。
うちの親父、小さいけど足だけは丈夫だったんです。ついこないだまでは、しゃかしゃか歩けてました。
だけど今はヨタヨタして別人みたいですよ。
寝たきりなんて姿見たくないし、本人もショック受けるだろうから出来る限りゆっくりと進んでほしいもんですよ

76 ：
数年前から眩暈を抱えていた父に自分が脳萎縮だと聞かされて自分なりに調べたら、もしかしたらこの病気かもしれない
来年検査するって言ってたが、早く検査に行って欲しい…

77 ：
　　￥￥￥￥￥￥￥『万有サロン』書き込み大賞・総額100万円￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥
　　この掲示板に優秀な書き込みをして、総額100万円の賞金をゲットしよう！(*^^)v
　　　　万有サロン
　　　　　　http://jbbs.livedoor.jp/study/3729/
　　　　書き込み大賞の詳細
　　　　　　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/study/3729/1069922074/78-
　　　　書き込み大賞の詳細(資料倉庫内)
　　　　　　http://www2.tba.t-com.ne.jp/a-z/omake/banyu/taisho.htm
　　また、あらゆる疑問に関する質問を、携帯電話やメールでも受け付けています。
　　　　電話番号　080-4437-4187
　　　　メール　　aaa-zzz@tba.t-com.ne.jp

　　￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥￥

78 ：
私の母（72）ですが
昨日、この病気であることをお医者様に告げられました。
現在、家の中では、歩行器を使ってトイレに行くなど動けます。
お風呂はデイサービスを週3回行ってるので、そのときに入ってます。
呂律が回らない感じですが会話は出来てます。
本人は、病名は知っても今後の経過などどうなるかは把握しておりません。
私はインターネットでいろいろ調べましたが酷な病気ですね。
このことを母に告げていいのかさえ迷います。
今は伝えるべきじゃないのか・・・
伝えたとして生きる希望を失うようなことにならないか・・・
このスレを見て、動けるうちに旨いものを食わせてあげたいし
本人に負担がかからないところでいいところがあれば連れて行ってあげたいし
頭の中が錯乱してます。

79 ：
家族が非協力的だと介護者も疲弊する
母がこの病気だけど父親が本当に変わり者でリフォームもままならずベッドさえ使うことが出来ず
精神的に私はもう限界です
どこもだれも頼るところがない本当に死ぬしかない
お金がないわけじゃないけどとにかく父親が変わり者過ぎて限界
おまけにこの病気ときたら患者団体もないに等しい
世間では半分アングラ扱いの2chしか吐き出すところがないというのは皮肉ですよね

80 ：
家族に恵まれていればこの病気であろうがガンであろうが幸せな最期を迎えられると思います。
結局、そういうことです。

81 ：
私も同じです
リフォームの話を進めていますが、結局それがいい事なのか悪いことなのかわからなくなっています
あなたのお父様とどちらが変わり者でしょうね(苦笑)

82 ：
去年の８月ぐらいに書き込みした者ですがもう最悪な状態までなりました全く歩けなく
なり　立たせてもすぐ後ろに倒れる　完全に呂律が回らず何を言いたいのかわからない
よだれは、常にボタボタ　寝返りも無理　両腕も両足もピクリとも動かせない
１５分に１度体の位置を変えてくれみたいな事をいう　なぜか片方の手だけ指が常に
動いている　手は鶏の足みたいに変化　体重も３２キロまで落ちました
夜中に３回ぐらい　ウーウーとうめき声でトイレに連れて行けといいます
もう自分は睡眠不足です　最近母が自力で肛門から便さえ出せなくなってきました
手袋をして肛門から便を取り出さないとだめです　薬のせいもあるのかものすごい
異臭です　　
もう限界だ　と思い　母は寝てると思い　母の妹が遊びに来てたので愚痴を言いました
自分がこの病気なら死にたい家族に迷惑かけて　自分自身生きてて何が楽しい？
妹さんも　わかるわかるお金さえあれば施設に入れたいよねぇ　と　そしてずっと
黙ってたけどつい言ってしまいました・・もぅ死んでくれなぃかな・・と
寝ていたと思ってた母が急に出せるだけの声で泣きながら　親にそんなこと言うもんじゃない！
自分は申し訳ないと思い　今までの子供の時可愛がってもらったりオシメなど
取り替えてもらったんだろう　的な事を想像して泣きながら母に謝罪しました
なんとか母が笑いながら今寝ましたので　ホッとしています
この病気は・・・悲しいです

83 ：
>>82
お疲れ様
自分の将来を見ているようで辛いです
ウチも徐々に進行してるから覚悟しとかないとな…
少しでも時間を見つけて休んでください

84 ：
ありがとうございます、そうなんですか・・お互い頑張りましょうね　他人は
病院に入れれば？施設ほどお金かかんないじゃないの　といいますが
病院側は、退院してくれ　と言われます・・24時間施設は月に３０万みたいなので
とても無理です　この病気は大脳だけはちゃんとしてて、はっきり物事を理解
できるのが、辛いですよ　周りの家族や本人も、言葉には気を使います
母もまだ病気の事でしょっちゅう泣いてます　言葉がろくに喋れなくなり
今まで家に来てくれてた友人の方達も今ではほとんど家に来なくなり
母も凄く辛いみたいです　

85 ：
我が家も金が無いから施設は無理
正直、本人も家族も疲弊するだけで希望が無いのがツラい
iPSの研究が進んで脳やら神経が再生できれば復活できるのかな…

86 ：
わかります　ガンとかならもしかして　ってのがありますが・・これは
希望がない　医者にもハッキリ言われます・・地獄です
ドラマの１リットルの涙では最後ら辺確かずっと病院で入院していたような気が
病院なら、保険も１日いくらか出るので、お金も心配いらないんですが
２４時間体制だし病院の看護師さんには悪いが・・いつも退院して下さいって言われるんだよな
これは病気じゃないんで　みたいな意味がわからない
介護が大変なら施設を紹介しますよみたいな事言われます
だから金がないんだよ　と言いたいです　ぐっすりたまには寝てみたい

87 ：
>>87
既に相談してるかもしれないけど、市の福祉課あたりに相談したかな？
たぶんだけど、退院を迫られるのは一般外来のある救急病院だからだよね？
1ヶ月30万円も掛かるのは、重度の障害者申請とか特定疾患の助成も受けて、てことかな？
私の母も入院してるけど、長期療養型病院で基本的に終身医療だよ
料金も年金で賄える範囲で、実質母のお金以外にほぼ使うことはないよ
そんなことぐらい知ってます！て言われたら元も子もないけど、
レス読んだだけだけど、もしかしたらなんとかなるような気がする

88 ：
あー、ごめん　自分にレスしちゃった；
>>86へのレスでした

89 ：
教えてくれてありがとうございます　知らなかったです
確かにそんな感じの大きい病院です　２週間ほどしか入院させてくれません
自分の気持ちがちょっと楽になりました　自分の介護の限界が来たらそういう
病院に相談してみます　ありがとうございます
正直、このままでは・・自分は結婚できません　現在彼女がおりますが
母親が体が弱いとは言ってるんですが　ここまでの病気とはとても言えません
結婚して仮に母親と同居しても間違いなく彼女は・・嫌がると思います
かといって、母親１人で生活できる訳もなく　施設に入れるお金もない
もう一生自分は独身で母親が死ぬまではこのまま介護に徹するしかない
と思ってました
自分の幸せを考える自分が人間として嫌になりますが・・
少し色々選択肢があると思うと気持ちが楽になりました　

90 ：
>>89
お節介だと思うけど、もう少しだけ。。
失礼ながら、介護の限界がきたら、では正直遅いです
早急にお住まいの役所の福祉課に連絡するか、ネットで調べて
お住まいの最寄りの難病センターや、保健所の難病を扱ってるところに相談してください
難病センターなどで相談しながら役所で各種申請し、療養病院を紹介してもらうか
介護施設を見学するなりして、自分の生活をこれ以上犠牲にしないこと
ご自身の足場をしっかりさせてないと、とてもこの病気の介護に太刀打ちできません
たぶん料金的なことは、各種申請すれば想像以上にどうにかなるかも
時にめげることもあるかもしれませんが、あなたは一人じゃないですよ

91 ：
ありがとうございます親切に、今も又３回目のトイレに起こされ結局
今夜も睡眠不足です　確かにおっしゃるとうりです　太刀打ちできません
どんどん地獄になってきました　周りの友達は親の面倒見る気もさらさらない
と　皆嫁さんと２人で親と離れて生活しております　自分はマザコンなのか
親に申し訳なく思い　今まで頑張ってきましたが　最近自分の人生？幸せ？
などを欲する自分が怖いです　このトイレの件もナースコールで他人が仕事で
してくれると思うと　ホッとため息が出ます　そうですね行動に移します
母には申し訳ないが　　もうダメです　そうします

92 ：
>>91
一般的に子供が幸せになるのを自分より優先して欲しいのが親だと思うよ
もちろん、世話してくれた事は嬉しいだろうし寂しい気持ちも湧くでしょうけど
それでも子の幸せは嬉しいはず
自分にも娘が居るけど、もし俺が寝たきりになったら気にせず施設に入れて
もらっていいし自分を優先していいって伝えるつもり
まぁ、まだ幼いから先の話しだけどねｗ

93 ：
>>78
私の母も最近告知をされたばかりですが、
1リットルの涙と同じような病気ということも知りません。
母そして母と同居している家族は、今後どうなるのか分かっていません。
(私は県外で暮らしています)
告知の際、私も同席したのですが、今後の経過のこと、
なぜか間違ったことを言われました。
寝たきりになっても、物が食べられなくなることはないと。
嘘をつくぐらいなら、最初からそのことに触れなければいいのに。
無呼吸症候群で突然死するかもしれないのに、器具の装着を拒んでしまうし。
自分が突然死するとは全く思っていないみたい。
母にとっては突然死のほうが楽かもしれないけど、まだ死んでほしくないよ、おかあさん・・・
都立病院で作っているパンフレット、渡したほうが本人のためなんだろうか・・・。
でも生きる希望をなくしちゃいそうで躊躇っています。
今のうちに一緒に旅行に行ったり美味しいものをいっぱい食べさせてあげたい。

94 ：
母の発症から12年。
私が介護を初めてから10年。
夢を応援し続けてくれた母の願いを、介護を理由に裏切った。
またやり直すからって言った未来に、母がいるのを想像できない自分が嫌いだ。

95 ：
iPSの臨床試験とか始まらんかな

96 ：
PDは3年後臨床試験を目指すというニュース
MSAも同じαシヌクレインが蓄積するんだから4年後ぐらいには始まるよきっと・・・！
ただ患者団体が弱いからどうかね･･･

97 ：
http://up4.viploader.net/ero/src/vlero059615.jpg

98 ：
父親がmsa-pになった。最悪最低の父親だったから、最初は「ざまぁ」としか思ってなかった。
ただ、同じ嫌な思いをさせられた俺以外の家族が必死にサポートして、俺は自分本位にしてきた。
ついに家族ではサポートしきれなくなって老人ホームに本人の同意の上、預けた。今思えば、
あの時少しでも俺が何かしてれば、と今更ながらに思う。父親が入所時のアンケートで、
「寝たきりになりたくない。リハビリを続けたい。」と回答した。（本人はもう字を書けない）
昨日1人で見舞いに行ったら夕食時で父親より全然年上の他の入所者と一緒に食事をしてる時間だった。
父親がやっとの思いで同じ席の人たちを紹介してくれた。父親は自慢気に「長男です。大きいでしょう。」
と言ってた。プライドが高い父親らしい、と思った。居心地が悪くなって、小一時間で帰った。
帰るとき、父親が少し手を振った。msa-pに効果的な治療が何かあれば試してあげたい。
誰か助けて下さい。医師の処方のほか、ホルミシス治療をしてます。主治医はパーキンソン専門
の先生です。

99 ：
最初はなんとか進行を遅くしたり止めたりできないか、必死に探すよね
だけどさ、結局本人が幸せにすごせるのが一番なのかなあと最近思えてきた
試験管の中では効果があるというのなら、自分が知っているのは1>>18ぐらい
あとは水素水と還元型コエンザイムQ10か
リファンピシンと水素水は知見をやってるところがあるけど、中々主治医を変えるのは難しいでしょう
>>18にあるものは薬もサプリメントも個人輸入で全部手に入るよ
rifampicin
Rosmarinic Acid
Myricetin
Triphala←タンニン酸がたくさん入ってるが便秘には逆効果
PQQ
Curcumin
こういう成分名で色んなのが出てる
でも有効な用量もわからないし、そもそも人体での効果が実証されていないし、大きいので嚥下が弱ってるのなら飲まないほうがいいと思います

100 ：
俺は毎回ナマ！
どうせキモ面アラフォー独身で彼女無し、両親死去で兄弟もいない、
唯一普通に稼げる会社のリーマンだってこと位が自慢、
いつ死んでも誰も悲しまないし、中華やピーナ、韓デリでも完全ナマ、
貯金だけはあるからエイズになったらフィリピンに移住して余生を過ごすよ。


100〜のスレッドの続きを読む
自殺予備軍
パーキンソン病 Part.2
厨二病をわずらっていた時のｲﾀい行動
黒川朱里はワキガ
難病の方を励まそう
潰瘍性大腸炎 Part20
黄斑部変性症
死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ ２
難病持ちが辛いときに書き込むスレ２
書きこむと一日の調子が良くなるスレ
--------------------
【65816:SNES】アセンブリ【6502:NES】
【KPOP】あの「TXT」がカムバック　およそ7か月ぶりにニューアルバム発表[04/23]
【TIPNESS】ちょっとお洒落な都会派【藤沢６】
【PSO2】OP付けってそんなに重要か？
日出処の天子　第五十一戦目
SIE社員の会 Part167
些細なことで愛されてるなあと実感した時　28度目
ユニクロ倉庫【全国】1
老化対策☆1
4度目の正直？ピュア島の仲間たちで癒されよう！
テスト
【ﾏﾀｰﾘ】笑点→バンキシャ→DASH→イッテＱ★2
【３月８日】千葉県第８地区【解禁】
世界一の昆虫　リチャード・ジョーンズ
【FEH】ファイアーエムブレム　ヒーローズのんびりスレ　part278
テストスレ test
【大阪】ミナミのドン・キホーテで１５０万円分万引きか　旅行で日本を訪れていた韓国人の男女2人逮捕
【博多】福岡都市圏のラーメン 13杯目
【アニメゴジラ】GODZILLA 30【決戦機動増殖都市】
副作用スレを荒らす自毛植毛スレで毎日自演をしまくる老害
TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼