TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ
死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ ２
重症の顎関節症
潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止)
潰瘍性大腸炎 Part12
【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1
線維筋痛症
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
潰瘍性大腸炎 Part18
難病患者の在宅ワークを考える
パーキンソン病 Part.2
- 1 ：2019/07/31 〜 最終レス ：2020/06/13
- になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
※前スレ
パーキンソン病
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1418614978/
- 2 ：
- >>1
乙
- 3 ：
- 私は約5年前にパーキンソン病に罹患した。
この病気の原因と遠隔操作の脳波関連技術は
治療に関して一致する部分がある。
パーキンソン病の研究者が脳波技術を用い私を研究材料にしている可能性をふと思った。
もちろん確定ではないが
そういうことができる技術なので報告します。
今日 いきなり 右手にきた
今後 手の作動動画を流す予定
公開することが自分にとっては生き延びること
日本会議会員
- 4 ：
- 今日現在 休日ゆっくり歩けば1日で10kmくらい散歩できる体力はある。
本屋や食堂などをぶらぶらしながら
- 5 ：
- 以下 自民党へのご意見フォームから安倍総理に投稿させていただきました。
私は約5年前にパーキンソン病に罹患しました。
この病気の原因と脳波関連技術は治療に関して一致する部分がある。
パーキンソン病の研究者が遠隔操作での脳波技術を用いて治療できる可能性を考えました。
もちろん確定ではないですが
そういうことができる技術なので報告します。
もし仮に遠隔操作で脳波を操作しパーキンソン病を治療する組織が
あるなら本人の了承を絶対条件とするよう政府でご命令をお願いいたします。
- 6 ：
- いきなりオカルトw
- 7 ：
- http://grnba.bbs.fc2.com/
ここに東西南北で投稿していたが
パソコンに侵入され乗っ取られた
- 8 ：
- 前スレ993です。
通院についてお答えいただいた方、
ありがとうございました。
参考になりました！
- 9 ：
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 10 ：
- ここを見ても、症状、進行の程度など人それぞれなんだな。
自分は前スレの>>820ですが。買い物、通院、車の運転、散歩、仮払い機を使っての法面の
草刈りなど一通りのことはできる。ただ、以前のように仕事が続けられるかというと困難かな。
記憶力の低下はありますね。
- 11 ：
- 皆さんお身体大丈夫でしょうか？
私も日に日に自覚症状の嚥下機能が低下しています
麺類が大好きなのですが、誤嚥や詰まりが怖くて食せません
今は不治の病ではないと聞きますが、完治もしない病に腹が立つだけです
普通って難しいですね
- 12 ：
- 難病申請ってしてますか？
- 13 ：
- 痛い痛い痛い痛すぎる
手足や目元、腹や耳も勝手に動くしサインバルタは効かないし、楽しいことのやる気も過去のものとなってしまった
他人への迷惑が最小限の死に方ってなんだろう？
- 14 ：
- >>11
食事の時にコショウや七味などの香りをかぐと嚥下機能が改善されると
多系統萎縮症のスレで見ました。
なんでも迷走神経が活性化されるそうです。
- 15 ：
- >>12>>14
ありがとうございます
難病申請はしていません、69番のOPLLも患っております
後は脊損もあるので、障害者での扱いが優遇になる為特段急ぐことはない、との回答
OPLLでオペになる時でも申請可能ですよ
と言う流れです
保険内なら医療費が0なのが唯一の救いですね
香辛料ですか！初めて知りました！
早速試したいと思います
皆さんありがとうございます！
- 16 ：
- >>15
医療費が0ってのは15さんは身障者手帳一級保持者ということですか？ 脊損でこの病気にもなってって、大変ですね。
私はまだ軽症で申請してないのですが、医療費の助成ってパーキンソン病についてだけなのですよね？他の医療費は手出しですよね？
- 17 ：
- >>13
お腹も？私は診断受けたばかりなんですが（症状は２年前くらいからありました）、確かにたまにですが、子どもがお腹にいた時にお腹を蹴られるような感覚があり、お腹がヒクヒクするのですがその症状でしょうか？
13さんの痛みが少しでも楽になりますように、、、
- 18 ：
- >>15
脊椎損傷って転んでなったのかい?
- 19 ：
- 15です
転倒したら右半身の痺れと麻痺があり
OPLLが頚椎にあったのが原因
転倒して初めて分かり、半年以上入院
親族には車椅子生活になりますからと言われていたみたい
今は調子が良ければ短い距離を杖、ダメな日は車椅子の生活
身体障害者手帳持ちです、そこへ輪をかけてパーキンソン病まで患い詰んでるなと思ってます
障害年金は該当していない為貰っていませんが
生命保険で少しの保険で身の回りの事に使っています
もう生命保険には入れないので、慎ましく暮らしていかないといけないです
幸い子供はいないので、旦那が世話をしてくれています
嚥下機能の低下に怖くなり始めたので
食事はデイケアなどで見守ってもらいながら食事をしています
皆さんありがとうございます！
- 20 ：
- ウチのオヤジと同じOPLLとパーキンソンだな。
オヤジはOPLLの手術はやって首は大丈夫だがパーキンソンで何回も転倒を繰り返して、とうとう背骨の圧迫骨折で脊椎損傷で寝たきり。
パーキンソンは骨が脆くなるので転倒には気をつけなはれよ。
- 21 ：
- 辛いと思うけど身体は出来るだけ動かしたほうが良いよ。
動かないと、廃用障害 > パーキンソンになる。
- 22 ：
- うちの母親がパーキンソン病だけど、自力で立てないけど歩ける
もういつ逝ってもいい年だけど、介護が大変
しかし怖い病気だわな
- 23 ：
- 頑固で言うことを聞かないよねえ
- 24 ：
- >>20
ありがとうございます！
転倒に気を付けながらリハビリなどで筋力は落とさないようにします
廃用障害ですか、気を付けます！
皆さんありがとうです！
- 25 ：
- 代理打ちですがここに来れました。はじめまして。みなさんはまだ歩けますか？今の内に行きたいところにいきましょう。
- 26 ：
- 薬開始記念カキコ
アジレクト0.5mg を今晩からスタート
まだ37歳だぜ
いぇーいみんな生きてるー？
…はぁ( ´Д｀)背中痛い
- 27 ：
- >>25
まだ歩けるけど、1キロがせいぜいかなぁ。無理すればもっと歩けるけど疲れます。我慢して歩いた方が良いのかな？よろしくおねがいします！
>>26
お若いですね。私は令和になって診断受けました。50の私でも若いと言われたのに37歳だなんて、、、よろしく！
- 28 ：
- >>27
我慢しない方がいいよ
- 29 ：
- 俺も３０で発症今年３７だから
互いに運がないね
- 30 ：
- 50前半、発症5年、診断１年半。ゆっくりなら2ー3時間くらいは歩ける。5〜6km。10年前は10kmを１時間で走ってたので年単位で落ちてるけどね。でも杖の練習も始めたよ。クロスバイクも意識的に乗るようにしてる。いずれ電動チャリに移行できるかと思ってる。
- 31 ：
- 49歳
去年PDの診断が出たので、アホらしくなって公務員辞めました。
今はECドパールとビシフロール飲んでます。
低予算のクソ職場のことなんかさっさと忘れて
動けなくなる前にやりたいことやり尽くしてやる。
- 32 ：
- 超悪性の癌が死刑宣告だとすると
こっちは無期懲役って感じ
なんとかして治らんかなー
- 33 ：
- >>32
つ座布団
- 34 ：
- つまんねえよ
- 35 ：
- 自営の弟が35でパーキンソン病になって5年近くなるけど
先日じいちゃんの葬式に行った時すでに小刻みの歩行になっててびっくりした
自営って言ってもこじんまりとした規模で一家でやればまあ生活できるレベルの家業だが
俺の代で潰したくないんだよね
弟の嫁さんは病気になった弟をうちの親父が建ててやった家から追い出して子供と生活してるって言ってた
家業は親父と弟メインでやってるけど親父ももう年齢的には引退だろうしどうすんだよ
お盆実家に帰るのが憂鬱ですわー
- 36 ：
- 病気の人を追い出すって酷いな…
- 37 ：
- >36 ダンナが40なら子供は小中校
介護しながら家事と子育ては大変だよ。
受験はあるし、一軒家なら町内の役員だって回ってくる。
母子家庭なら そういうのひっくるめて自分で背負うの仕方ないけど
＋ダンナの介護で病院手続きやらケアマネージャーとかいろいろな手配。
やってられないだろ。
離婚して里に帰って 子育て自分の親に手伝ってもらった方が楽だよ。
それでも留まってるなら いずれ親がなくなったら面倒みるんじゃね。
親が元気なら それまで嫁の負担を減らして捨てられないようにケアしてるんじゃないか。
嫁が病気になったら 離婚したり里に返して
息子が病気になったら 嫁任せで、それまで通り遊んでるジジババも多いけどね。
- 38 ：
- >>35
義理の兄がパーキンソン病だけど、40歳ぐらいで発症して10年ぐらい経ってるけど
歩くのは遅くなったけど、仕事は出来るし車も運転できる
休日は病気になってからの方が動いている見たい
リハビリが大切だと思う
実母もパーキンソン病だけど、何時死んでもおかしくない年齢なので
抗パーキンソン病の薬は飲ませてない
要介護1だけど、杖も使わずにまだ歩けるしご飯も食べれる
- 39 ：
- >>37
嫁が実家じゃなくて、旦那を追い出して旦那の家に住んでる
旦那は何処に住んでるんだ?
- 40 ：
- >>39
追い出したんじゃなくて面倒見切れなくて施設に入れたんじゃない。
それは、病気のことをよく知らない人からしたら、追い出したように見える。
- 41 ：
- 施設に入れた？？？？？？？
40歳で、まだ歩いて人前にも出られる状態で、そんなこと絶対にあり得ないよ
- 42 ：
- >>40
ヨチヨチ歩き程度じゃ身体障害者の認定されないから
施設に入れてもかなりの費用が掛かるよ
母子家庭の収入じゃ無理だよ
- 43 ：
- その家は奥さん名義なのか？
そんなに旦那が重いなら離婚して実家に帰るべきだろう
病人を追い出すなんて有り得ない
旦那さんは今どこで生活してるのか他人事ながら心配だ
- 44 ：
- >41 小刻み歩行なら 突進や転倒だってあるだろうし
施設だったとしても変じゃない。
常に見ているわけにいかないし 子育てもあるならなおさら。
体格差で嫁が腰痛の負担や介護鬱にでもなったら一家たちいかないし
まぁ親が看ているのかもしれんがね。
介護する側にしたら 介護より 幼い子供に手をかけてあげたい気持ちは分かるよ。
子供より オレを優先しろなんて言われたら、心も離れるだろうね。
- 45 ：
- どちらを切り捨てるかと言ったら先のない旦那だろうね
- 46 ：
- 性別が逆なら袋叩きに合うケース
この国の男性差別はえげつないな
- 47 ：
- 単に別居してるだけだと思うけど
- 48 ：
- エリートの夫が鬱病になった途端に子供を連れて逃げた女は実際に見たことがある
家族を何だと思っているのだか…
- 49 ：
- 施設だとか別居とか想像で適当な事言うなよ
35は「追い出して」って言ってんじゃん
本当なのか大袈裟に言ってんのかわかんねーけど
35から見て弟は自分の家から「追い出された」んじゃないのか？
- 50 ：
- 35です。
弟は現在実家で両親が見ています。
弟夫婦は実家の近所にうちの両親が建てた一戸建て(弟名義)に
住んでましたが
今年の春に弟を追い出したそうです。
弟はまだ動けるので現在も出来る範囲で
家業を手伝ったりしてるようですけど
跡取りとしては絶望的なんでその問題もありますね
盆に帰るのが非常に憂鬱です。
どんな顔して会えばいいんだ・・・
- 51 ：
- お前ら釣られたんだよ
- 52 ：
- >>51
釣りではないですよ。
弟嫁が許せなくて愚痴りたくなっただけです。
- 53 ：
- 未婚のまま死にそうなんで結婚にすごく憧れがあるけど
ハズレを引いた時の恐ろしさは想像を絶するよな……
- 54 ：
- >>53
ごめん。お相手の立場の方が「ハズレを引く」という表現にぴったりなんだが
- 55 ：
- 不運な病人に対して悪意のある書き込みをするな、うせろ
- 56 ：
- >>55
病人だろうがまだ見ぬ結婚相手を外れなんて表現するのが不愉快だった！気を悪くしたらごめん。病気は免罪符になるのかよ？同じ病気だけど情け無いわ
- 57 ：
- >>55
お前に命令される覚えはねぇわ！そうやって自分を哀れんでな！
- 58 ：
- お前支離滅裂だよ
- 59 ：
- ちなみに53を書いたのは俺じゃないからな
俺は結婚して仲良くやってる
- 60 ：
- 自分を憐れむなってよく聞くけど、どういうことなのかさっぱり意味がわからん
どういう行動が自分を憐れむってことなんだ？
- 61 ：
- >>53
私が言いたいのは結婚なんてものは病気障害の有無に限らず博打みたいなもんだ。お前のいう「ハズレ」をひきたくなければ博打なんてやめるこった。
>>60
お前は不運にも病気になったもん同士、あい憐れんでろって事だよ！
- 62 ：
- この子かわいそうに大脳までやられてるな
- 63 ：
- ここまで芸術的なキチガイひさしぶりに見た
いったいなにと闘ってるんだ
- 64 ：
- >>63
おもんね
- 65 ：
- とりあえず
>>60の問いの答えになっていないというのは間違っていないだろうか？
俺低学歴だしアホだから自信ない
- 66 ：
- 甘えるなと言われるかもしれないが、冷たく突き放した態度の医者は嫌い。
こういう絶対に治らない、悪くなるばかりの病気の場合、そういう態度はやめてほしい。
- 67 ：
- まだ薬を飲めばある程度動けるので、調子のいいときは幸せを感じる
でもあと数年後、薬も効かなくなってきたら、自殺したくなるのかな
- 68 ：
- 涙目で敗走してて草
- 69 ：
- >>61
同じ病気や依存症の患者が集まって話し合い、元気付け合うのは世界中どこでも行われていることだが、それを否定するのか？
- 70 ：
- >>66
そんな医師がいるんですか。病院のご意見箱みたいなのに投書してみたらどう？少なくともここには医師は来ないでしょうから。
- 71 ：
- >>70
最初の主治医はすごく良かったんですが、遠くに転勤してしまい、新しく主治医になった先生がそうでした。
クレーマーにはなりたくないし時間の無駄なのですぐ病院を変えました。遠くて行くのが大変でしたし。
- 72 ：
- まぶたや血管がピクピクし過ぎて気になって寝られない
- 73 ：
- この病気になると、手の甲や指まで血管が浮きますか？
病名が分かり約半年です
最近、手の甲や指などに思い切り青や紫の血管がボコって浮いてるのですが
パーキンソン病とは関係ないのでしょうか？
くれくれですみません
- 74 ：
- >>67
- 75 ：
- >>67
- 76 ：
- >>67
病気がゆっくり進行するおかげで、その時の状態に順応していけるから大抵は大丈夫みたい
本当に自殺しちゃう人もいるけどね
鬱を併発しやすいし
- 77 ：
- みんな抑肝散は試した？
- 78 ：
- >>77
効果は認めるが薬価高すぎ
- 79 ：
- >>73
血小板は調べた?
- 80 ：
- >>78
主治医に言えば保険で処方できるよ
でも私は全然効かないけど
- 81 ：
- 抑肝散って短期で服用するならいいけど
長期で服用すると、いろいろ副作用が出るじゃなかったけ
- 82 ：
- >>81
数ある漢方のなかでもトップclassと聞いてるけど。
- 83 ：
- >>82
それって副作用が？
- 84 ：
- DIOが使ったのが
- 85 ：
- >>83
副作用ではない。
海外での評価が高いって話。
- 86 ：
- 薬価高くないやん。もっと高い薬飲んでるよね、みんな。
- 87 ：
- >>86
んだな。厚労省の診療情報提供サービスで抑肝散でヒットする薬は、高い奴でも14.9円。
俺が毎日飲んでいる、逆食対策の胃薬でさえ35.6円。
- 88 ：
- >>10 ですが。一昨日はジムでトレッドミル4ｋｍ 31分、筋トレ。昨日は刈払い機を使って
法面など草刈り１時間３０分。病前と違うのは筋肉痛がひどい。
- 89 ：
- .>>88 と、いかにも元気そうだが。退職して毎日自分勝手に時間を使えることが前提なので
退職直前（この３月）はトレッドミルで走ろうにもバランスがとれなかった。
自分は以前も書きましたが頭痛がひどい、食欲が無い、食べることはいわば労働です。
体重減、強烈な便秘、耳鳴りなどがあります。PDの代表的症状としては左手上腕・右手の平
の筋固縮です。
- 90 ：
- 大麻合法化しろよな
CBDでも揺れはおこる
けどまぁ、記憶力は良くなった
- 91 ：
- マイケルJも大麻使ってて効いてるんだっけ
使ってみたいな
- 92 ：
- >>89
親族が難病になり初めて2ちゃんで病気スレに来ました。
多くの人が真摯に同情してくれますが、
本当の辛さは親子や兄弟間しかわからないんですね。
身近な人が病気になって見に染みました。
頑張って下さいね。
陰ながら応援してます
- 93 ：
- 本当の辛さがわかるのは本人だけだよ
- 94 ：
- 本当に辛いわ。歩行障害きつい
- 95 ：
- >>10 >>88 ですが診断６ヶ月の自分はまだ早期だからか、散歩やスロージョグまた筋トレなど
体を動かしたほうが調子いい。ジョギングといっても以前のように10kmという訳にはいかない
せいぜい4kmだけど。
健常者の場合ジョギングでドーパミンが出るのだけどPDになっても出ているのかな？
- 96 ：
- 薬は飲んでますか？
- 97 ：
- 私は2年ほど前から薬を飲んでます
体力落ちて、筋肉が細くなっていたため、水泳はじめました。
水の中は浮力で陸地より動きやすく感激(笑)
私も動いていた方が、歩きやすく感じます。
- 98 ：
- 重力が月面並みになればいいのに、とよく思う
- 99 ：
- >>98 何年目ですか。
あと >>96 さん Ｌドパは飲んでいます。あと以前から飲んでいた睡眠薬とか。
- 100 ：
- >>99
歩けなくなってきてこれは明らかにおかしい、と病院に行き始めて8年になりますが、軽い震えとか動きの硬さは20年くらい前からありましたね
100〜のスレッドの続きを読む
神経線維腫/レックリングハウゼン7
潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止)
神経線維腫/レックリングハウゼン6
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5
神経線維腫/レックリングハウゼン9
神経線維腫/レックリングハウゼン9
パーキンソン病
多系統萎縮症(MSA)
発症例が少ない珍病奇病を語ろう
潰瘍性大腸炎 Part18
--------------------
BTSの雑談スレ1323
カート・コバーンＶＳアクセル・ローズ
【MHF】チート&解析スレ part4
【８７〜】バンドブームを語るスレ・2【〜９１】
◆ 英国ロイヤルバレエ団 Part14 ◆
と金の成り損ないが成るまで頑張るスレ 第3局
関智一スレ34あたり
パッキャオ陣営「メイウェザーは経験のない子供をボコボコにした
朝鮮人の娯楽として嘗糞が流行した part36
NMB48梅山恋和がツイッターに水着動画を投稿する
♪曲名しりとり PART 7 (アニソン)♪♭
【韓国】 「北朝鮮が嫌がるから」〜韓国与党議員、「拉致被害者」表現を「失踪者」に変更する法案を発議[08/17]
FantasyEarthZero ファンタジーアースゼロ Part5822
★☆USJ痛い常連のスレッドpart51
アニメータ できるやつほど 問題児
ダンジョンズウィッチーズスレPart02
【宮城】大川小津波訴訟、10日上告期限 石巻市長8日までに判断「まだ決めていない」苦悩にじむ★4
先物男
サンバイベント情報111
【東京】ムーンライトながら130号【大垣】
TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼