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潰瘍性大腸炎 Part21


1 ：2020/05/04 〜 最終レス ：2020/06/13
アク禁依頼
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/accuse/1513136293/
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part20
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1583590436/

2 ：
>>1
おつ

3 ：
コロナに注意

4 ：
>>1
スレ立てありがとうございます

5 ：
受給者証期限延長だけは評価する

6 ：
1おつさま
ここは即死しない？

7 ：
保健所はコロナ対応で受給者証の対応する時間がないだろう

8 ：
コロナのせいで潰瘍性大腸炎の研究も停滞してんだろうな

9 ：
そこは大して変わってないだろ

10 ：
専門がちがうだろうに

11 ：
>>1スレ立て乙です。

12 ：
生活の保証が欲しい、コロナで仕事も
見つけられない

13 ：
ケツから大量の未消化ワカメが出てきた
もううんざりだよ

14 ：
消化に悪いものですから

15 ：
大腸の胃結腸運動で胃や小腸での仕事をスルーさせてるんだね

16 ：
日本赤十字社からコロナ騒動で献血が足りないから献血してくれって
連日のようにLINEが来るから今日行ってきた
リアルダ飲んでるからダメだとよ
前は何とも言われなかったんだけどなぁ
もう献血は無理だな

17 ：
胃の辺りの慢性的な痛みは、胃ではなく横行結腸だったのか。

18 ：
そもそもUCで献血はダメじゃないの？
俺は輸血したから論外だけど。

19 ：
知らなかった。
寒天食ってたら良くなった。腸粘膜にいいらしいです食ってみて

20 ：
どやぁ！

21 ：
寒天って原料海藻じゃなかったか
形残ってなきゃいいのかな

22 ：
寒天が消化されてできるアガロオリゴ糖というのが効くそうです

23 ：
ぐぐったら、そういう論文少しあるね
情報ありがと

24 ：
受給者証延長ってことは今年は内視鏡受けなくて良いの？

25 ：
うちの大学病院も内視鏡は緊急性がある場合以外は当面やらないと書いてあったな
やっぱり内視鏡でのコロナ感染は完璧には防げないんだろな

26 ：
>>24
ガンのサーベイランスという意味では
定期的に受けたほうがいいが
受給資格の更新のために受けることは不要だぬ

27 ：
元から内視鏡は更新申請の必須検査じゃないと聞いたことがある

28 ：
>>27
俺はしないで更新するよ。
検便で便カロプロテクチン検査だけ。

29 ：
無条件で1年延長になるんでしょ。

30 ：
下血と腹痛が治まらない
男だか酷い生理痛ってこんな感じなんだろうか

31 ：
>>30
そうですよ

32 ：
この病気になってから脇毛があまり生えなくなった

33 ：
生理前だと調子悪い
生理来るとどっちの血だかわからなくなるけど

34 ：
>>33
いやワカレヨ

35 ：
飲んだリアルダがコーティング取れて中身だけ3錠丸々出てきた
一瞬ピーナッツかと思ったわ

36 ：
潰瘍性大腸炎なのに便秘気味だけど、生理中は便通がよくなる。
うちの会社は生理休暇が取れる。取ったことはないけど。

37 ：
生理前〜中はゆるめになるね
病気になる前からそうだったわ

38 ：
CRP6.51再燃した…

39 ：
ステロイド処方されてから15日経過
いまだ下血おさまらず...もういやだ

40 ：
うちの便器深すぎてリアルダもよくわからん
出先でこんな血出てるか！と驚くこと多い

41 ：
ステロイドでもステロネマ注腸やリンデロン坐剤めっちゃきくけどなぁ
レミケード5年目で効きが悪くなってきてて
6,7週なってくると粘膜でてくる状態だから
そこから8周目までステロネマ注腸で乗り切るってのを1年ぐらい続けてる

42 ：
>>38
6.5？もう死ぬね、0.65ならわかるが

43 ：
>>38
私が初めて入院した時そのくらいの数字でした。
あの時は死にかけましたね。
大丈夫ですか？

44 ：
名前欄おもしろ

45 ：
こんな大量に出てもいい粘液ってなんなん？鼻水みたいなもの？
抗ヒスタミン薬で効かないのかよくそぅ

46 ：
>>42
>>43
ヒュミラ始めた、でも発病当時の
CRPが21.3 で翌年の再燃は16.6
その時の事を考えると余裕？でもないけど今回はまだ何とかなる数値
内視鏡やったけど腸壁は酷い状態だった

47 ：
>>46
あぁ、膵炎の数値で上がってるわけね普通あり得ないくらいやばいよね

48 ：
>>46
21　(￣□￣;)!!
許容値の100倍だな、、、

49 ：
21.3って単位が違うんじゃない？mg/dlになってる
ちなゼルヤンツで寛解中の私は0.04mg/dl

50 ：
10以上だと入院レベルらしい
https://dotup.org/uploda/dotup.org2139731.png

51 ：
そりゃそうだろ正常値が0?0.4なんだから

52 ：
もうメーター振り切っちゃってる感じ

53 ：
>>38
食事が不良だったんじゃないの？
レミケードやってても再燃する。
http://blog.livedoor.jp/takayu0223/
このブログやってる人も20年近く再燃なし。腹痛すらもなし。
昨年5月再燃。
現在はブログを更新する気力すらないみたい。
調子に乗ってピザ三昧、いきなりステーキ、中華とかやるとこうなる。

54 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみ多いように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の86を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
少なくとも、この知識・認識の有る無しで人生（現在・結果）は確実に大きく変わります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1517267572/86

55 ：
カルプロテクチンのやつ保険適用なったから
CRPよりいい感じに病態わかるようになるんだろうけど
毎回うんこ提出するより採血されたほうがいいわ　個人的に

56 ：
>>55
毎回採血と検便やってるけど

57 ：
障害者総合支援って難病も入ってるけど、利用出来るのかな？

58 ：
なんでこの病気食事制限は必要ないみたいなデマがエビデンスとして通ってるんだろ

59 ：
自分は、再燃してもCRPの数値ほとんど変わらないから参考にならない。帯状疱疹になった時は、CRPが見たことない数値に跳ね上がったけどね。

60 ：
CRPは最高で30くらいまでいったことある。
あまりに辛すぎて死にたいと思った。

61 ：
副作用の膵炎の時、CRPが30近くまで行ったな　即入院
通常時は悪くても10くらい　10近くなるとかなりきつい
前回の検査では3ちょっとくらい
ヒュミラあんまり効かないんで、再度ステロイドも併用になった

62 ：
何が辛いかって救急外来で行くほどでもないが次回の受診までは我慢できない、病院へ連絡して担当医の近い外来日まで我慢する

63 ：
>>59
かなり免疫落ちてると思われるのでコロナ注意した方がいい、死ぬよ

64 ：
>>58
寛解時はそんなに必要ないでしょ
まぁ食に興味なくて摂生するのはいいが
人にまで押し付ける必要はない

65 ：
寛解してたら好きに飯食えるとか本気で言ってんのかよ
そんなんしてるから再燃するんだろ

66 ：
>>65
人によるとしか言えないんですですよ…
厚生労働省の難病サイトの研究班が出してる見解では、寛解期は特別な食事制限はいらない、とのことですけど人によるでしょう

67 ：
>>65
だから自分だけ制限すればええやんて
他人に押し付けるな

68 ：
寛解中は普通なんでも食べるそれでいいんだよ、元々ダメな食べ物やアレルギー起こす物って自分でわかってるだろうし
自分の場合は唐辛子系と牛乳以外はなんでも食べてるね

69 ：
好き勝手油ものだろうが乳製品だろうが食ってても二年持つこともあればキツイ再燃のあと後悔してメチャクチャ摂生して気を付けてても半年で再燃したこともある
きっかけがわからないから何ともいえないな
実際なにかトリガーがあってそれ引いたら再燃するのか徐々になにが溜まって決壊する形なのかそれすらわからないから何食っても変わんないんじゃね？っておもってる

70 ：
>>58
アメリカは全く食事制限ない。エレンタールも日本オリジナル。欧米にはない。
だからじゃないの？
レミケード使えば食事無制限とか勘違いしてる人多過ぎ。
闇を見てないからそんな事平気で言うんだよ。

71 ：
5年間毎週のように背脂チャッチャ系ラーメン食べてたけどなんともなかった
けど周りの環境が変わった途端に再燃したな

72 ：
もこうって人もこの病気だったけど
今は何でも食べてるし平気なんだろ

73 ：
ぶっちゃけ寛解時は食べ物あんまり関係ないよね
ちょっと下痢気味だけど、さっき大盛り唐揚げ弁当ウマーしたわ

74 ：
食い物がきっかけと言うよりも胃が痛くなるようなストレスやイライラが続くような時が一番ヤバイと思うね
なかなか避けられないことも多々あるからなこういう時って

75 ：
ヒュミラ開始から二週間、ある程度落ち着いてきたけどまだ微熱腹痛が収まらない

76 ：
>>74
わかる
食べ物よりストレスもしくは寒さ

77 ：
コロナのストレスで再燃しそう

78 ：
むしろコロナのお陰で在宅勤務になってストレスフリーで天国だわ
給料も変わらんし

79 ：
>>75
ヒュミラは即効性ないからねぇ

ただレミケードは通院がダルいし
二次無効になりやすいから
どっちもどっち

80 ：
>>79
コロナの関係でヒュミラは二週に一度のペースで病院通いだけどレミケードも同じ位のペース？

81 ：
>>80
ヒュミラ看護師にやってもらってるの？

82 ：
>>81
自宅で皮下注射、けど診察も二週間間隔、始めたばっかだから様子見で？
レミケードは病院通うリスクがあるかと言ってヒュミラになったけど
二週間間隔では一緒な気がする

83 ：
通院で会社休むことに対して寛容な職場で良かったと心から思う
とくにステロイド処方時とか内視鏡前とか頻繁に通院するときなんかは心苦しいけど周りが理解ある人たちばかりで救われてる
この病気って職場の環境と自身の立場によっては自殺まではいかなくてもいきるの辛くなるよね

84 ：
良心的な会社で羨ましい
この病気で仕事を失ってから
アルバイト生活や再燃して
また辞めてバイト探したりの
繰り返しで今も再燃中で落ち着いたら
仕事探し、コロナの影響や年齢の関係でアルバイトすら厳しい世の中
死にたいと思うこと多々あるよ

85 ：
>>82
ヒュミラは安定するのに3か月くらいかかると言われた
診察は最初は2週間→1か月と伸びて後は2か月毎になったな
2か月分まとめてもらうと医療費が安くなって助かる

86 ：
免疫抑制剤飲んでる人は、エッチできないの？

87 ：
できるよ

しまくりよ

88 ：
>>86
えっ、できるの？子供できたときの催奇形とかないの？今話題のアビガンもあるみたいだけど、免疫抑制剤もそれがあるみたいだけど

89 ：
セックスは出来るよ
子づくりは別よ
ちゃんと質問せぇや

90 ：
どうでもいい

91 ：
隣に精神障害者が越してきて、寝てると分かると起こしてくる
すんげえイラつく

92 ：
そんなん不動産管理会社に連絡いれればよくね

93 ：
暴飲暴食とかこの病気に限らず明らかに体に悪いことしなけりゃ正直寛解時の食事は個人的にはあまり関係ないと思うな
それよりやっぱりストレス対策の方が大事だわ
毎日温泉入ってサンドバッグ叩いてヒトカラしたい

94 ：
コロナでずっと在宅でRに会えない、、つらい

95 ：
>>92
2度も不動産屋に連絡してる
深夜に暴れて音を出したりもするがそれでも追い出すことは法律上、できないらしい

96 ：
>>95
強制執行できないのは残念だ

不動産屋も基地外と分かって入れたなら確信犯だ(誤用)

97 ：
山菜取りに行ってタラノキでひっかかれてから調子いい…
タバコ説もあるしなんか別のところからバイキン入った方が免疫細胞の矛先が変わるんだろうか

98 ：
タラの芽の天ぷらうまいよねー

99 ：
>>97
閃いた

100 ：
>>95
それって一人で住んでるの？こわいね、引っ越しが可能ならそれがベターだよ


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