(´･ω･｀) サルコイドーシス情報交換スレ
１年以上、闘病していて、思うんですけど、体全体に炎症が起こり始め、それが酷くなっていく過程で、何が悪かった
のか、自分なりに考えたところ、結論は・・・
塩分の取りすぎだったのではないでしょうか？塩分を取りすぎると、必ずサルコになるとは思いませんが、炎症を起
こしやすい体質になっていたのは、間違いないと思います。
日常生活に支障は？
食べてましたね。発症後１ヶ月半くらいのことですけど。
あの頃は、洗面鏡で自分の顔が二つに見えましたから、もうダメだと思いました。
１年経って、近くのものは、一つに見えるようになったのですが、２メートルくらい離れると、まだ二つ
に見えますね。左右は近くても二つに見えます。
二つに見えるってどんな風に見えるのか、なかなかわかってもらえないんですけど、テレビ画面で言うと、
ＢＳで時々試験放送していた３Ｄの画面をメガネなしで見ている感じですね。
二つが、それぞれはっきり見えるので、歩くとふらふらするんです。気持ち悪くなりますしね。
機会があれば、知り合いの方に、塩分を取りすぎていなかったか聞いてみてくださいな。
私は、皮膚の乾燥・炎症から始まってこうなったんですが、薬が効いてきているのもあり、また、塩分
も１日６グラム以下に控えているので、肌の乾燥、炎症はほとんど、なくなったように思います。
ほう！塩分取りすぎ関係あるのかな？気を付けよう。
皮膚系の症状は無いみたいだったけどどうなんだろう。
飯も、特に塩分摂りすぎな事はなかったように思う。どっちかと言えば少食だし。
今度聞いてみるわ
>>1も、せめて視力だけでも症状が軽くなると良いな、 視界がおかしいのは辛そうだ…
体力的にはどう？
仕事とかは？
２台走ってくるみたいに見えるんです。そう、正面衝突する感じですね。
体力は、ないですね。植木に水をあげるだけで、しんどいです。倦怠感というか。
疲れてくると、おなかも痛いです。内臓が痛いのかなと思って先生に尋ねると、内臓には
痛感がないので、筋肉が痛むと思うとのことでした。
仕事は、してないです。自宅療養です。
なっています。
目、皮膚、腎臓、心臓、珍しい人は金玉などにもできる人もいるみたいです。
腎臓にできていると、自覚症状がないまま、クレアチニン値が上がってくることがあります。
サルコ自体は、治療しないで、経過観察で完治する人が多いみたいなので、過度の心配は必要
ないみたいですけど。
ところで、>>2さんが言っているように塩分は取りすぎてないですか？
私は、仕事柄、外食が多く、濃い味が好みで、家でも塩辛でお茶漬けをしたり、テレビを見ながら
ポテチでビールが多かったです。
>14です。塩分は余り意識していませんでした。
発病前は糖質を控えていたので、せいぜい味噌汁や醤油くらいかな。
ちなみに、肝臓と脾臓にも病巣が見つかったので、検体を取るべく近々入院します。肺視鏡も結構キツかったですが、今度は脇腹から採取するとのこと…(Д°：))))))))
肺以外にもサルコができているようでしたら、特定疾患の認定が受けられるんじゃないでしょうか？
医療費の補助・免除は、申請後の分からしか受けられないみたいなので、ネットでググってくださいね。
私の場合、気管支鏡検査は、辛かったです。
前の人が早かったので、すぐに終わるのだろうと安易に考えていたのですが、
検体を取るときに、先生が「あれー、滑って刺さらないぞ」
「息を止めて」「あー、また滑った」の繰り返しで、何度か休憩を入れて、ようやく
終了しました。
１時間以上かかったでしょうか？
ペット検査で肺だけしか異常が見つかりませんでしたが、
腎臓の数値（クレアチニン）が上がってきていたので、腎生険も受けました。
腎臓等は、ペット検査では、見つけにくいんだそうです。
背中から、大きな針を腎臓に打ち込んで、組織をとるんです。
麻酔もあるのでそんなに痛くはないですが、術後は、一日ベッドで身動きできない
のがとても辛かったです。
早い完治を目指して、がんばってください。
ネットでこんなの見つけました。本当かな？
「EPAと食事だけで頸動脈プラークが改善し、腎機能（Cr）も高率に改善する」
缶ビール１本くらい飲んでも大丈夫でしょうか？
昨日、肝臓と脾臓の生検を取って、今朝退院しました。
痛み止めと局部麻酔を打たれ焼鳥の串くらいの針を刺し、検査後は２時間俯せで安静と、なかなかハードでした。
16さん、後れ馳せながら申請のアドバイスありがとうございました。あの後保健所に行って、必要な書類をいただいてきました。ちなみに10月から、申請方法が若干変更するみたいです。(地域によるかも知れませんが)
腎臓は、血管が多くて圧力がかかっているからでしょうか、１２時間から２４時間の安静が必要でした。
検査が終わり、結果がでるまで、１週間ほどかかったかな？
薬を処方されてからは、炎症が治まってきているのか、体温が少し下がって安定し、寝汗もかかなくなりましたよ。
倦怠感は残っていますけれど。
治るまでしばらくかかるみたいですけど、がんばりましょう。
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＿_/ ∧_∧ （ﾟ･ﾟ;)（ﾟ･ﾟ;)＼(´･ω･`)丿
／ //_(´･ω･)（ﾟ･ﾟ;)（ﾟ･ﾟ;)（ﾟ･ﾟ;)＼ / そろそろ コタツの季節だよ〜
〈 〈※( つ ＿＿＿＿＿＿ ＼ みかんも 美味し〜よ〜
＼ ~と（ ※ ※ ※ ※ ※ ※ヽ＼ 体に気をつけて、がんばりましょう
＼ ＼⌒ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ヽ ＼
＼ `ー──o(´･ω･`)o──‐‐' ＼
ゝ､, ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿〉
肺が一番症状出やすいからその方が無難だけど、自覚症状ある場所があるならそっちへ行った方がいい。循環器とか皮膚科とか。その場所の細胞取らないと判別出来ないから。
足先、手先がしびれるだとか、何かわからないときが難しいですよね。
そんなときでも、体のどこかで炎症を起こしているので、やや体温が高い（経験談・いつも３６．５度くらい。３５度台に下がらない）
kwsk
まさか自分が難病になるとは考えもしなかった
このまま悪化しなければいいんだけど
お互いがんばって、治しましょう。
ところで、一つお聞きしますが、塩分はとりすぎてないですか？体の塩分濃度が高いと
炎症が起こりやすいと書いてあったので、私は塩分摂取を減らしてるんですけど・・・
あと、感染のきっかけは、サルコイドーシスの人との接触からという心当たりがあったのですか？夫婦間の感染は、ありますか？
病名は知ってるのに、なぜそこまで無知なの？
このスレに来る前に調べたりしなかったの？
答えは全てＮＯ。
私の場合は、サルコイドーシスがひどくなってる頃は、ニキビがあまり出ませんでしたが、
プレドニンを飲み始めたら、副作用で口の周りにニキビができ始めました。
どっちにしろ入院治療は避けられないらしい。
2ヶ月前に母がガンで逝ったばかりなのに一体どうしろと？
ボッタクリ医者に騙されてるよそれ
私も、サルコイドーシスか悪性リンパ腫か？と言われましたが、検査してみたら、サルコイドーシスでした。
症状が似ているので、検体をとらないとわからないみたいですね。
検査のために、入院しましたよ。首の下のところ切られたし・・・
費用は一週間後に出るボーナスである程度は賄えるけど期間はネットを見回った限り3日から一ヶ月とばらばらで参考にしにくいのでお願いします。
とることになり、首の下を切って再度検体をとったんですけど、４〜５日入院したでしょうか？
入院費用は、保険にもよると思うんですけど、入院する前に限度額適用認定申請書を出しとけば、少しで済むと思います。
3日で済んでかつサルコイドーシスであることだけを願うところです。
せめてサルコイドーシスである事を願うのみ。
どんなに状況が良く、なにひとつ障壁なしで治療が進んで完治(寛解？)して退院できるのに2ヶ月かかるという悪性リンパ腫なんて勘弁してほしい。
私も今年発症して、２回検査入院しました。
いずれも１泊２日でしたが、病巣の箇所を調べるのに、２週おき約４ヶ月通院しました。
サルコは、人によって発症ケースがまちまちな病気なので、確定した後の検査通院の方が、むしろお金も時間もかかるやもしれません。
私の場合は、呼吸器科(入院)→眼科→皮膚科→内科(入院)を行脚しました。
ともあれ、お大事になさって下さい。
薬の一つくれないとか詐欺に近い
月1で来いとか言われたけど治療法も確立されてない病気の診察とかアホらしくて付き合いきれんわ
(´･ω･｀)ノ >>47さん 気をつけてね！
目にできると、視野が欠けたり、見えなくなったりする人もいるみたいですよ。
心臓や肺にくると、亡くなる人もいるみたいだし。
腎臓にできると、透析になる人も・・・
,（´＾ω＾｀） 今年もお世話になりました
l (_ﾉ(ノ
（＿_）__）
, - ,----､
（Ｕ（ ） ありがとうございます
｜ |∨Ｔ∨
（＿_）＿）
(;ﾟ;;)(;ﾟ;;) (´･ω･`) あけおめです 今年から、難病認定受けても有料なんですね・・・・・
(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;) ＿（つ(;ﾟ;;) ）
(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;) ／c(＿ｱ旦￣￣／ヽ
(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;)／＼ .／＿＿＿＿＿_／※※ヽ、
/|￣￣￣￣￣|＼ ／ 〆※ ※ ※ ※ ※ ※ ※／,／
＾| みかん | l ∠二二二二二二二二二ゝ／
. | |／
￣￣￣￣￣
普通に皮膚科に行って取っても良いのかな？
プレドニンを飲むと、脂質異常症→老人性脂腺増殖症(顔にイボみたいなものができる）になるみたいですけど・・・？
俺検査の後1時間寝てそのまま帰ったぞ
もうサルコイドーシスと診断されて5年経つけど自覚症状ないし今の生活が壊れるかと思うと未だ治療に踏み切れない・・・
こうゆう時一人暮らしだと辛いよな
次の日に、異常がないか肺のレントゲン検査等をしてから退院になったと思います。
５年は長いですね。
サルコイドーシスは体内で炎症を起こす病気なので、自分は炎症を起こしやすい体質なのかと
思いまして調べたところ、体内の塩分が多いと炎症を起こしやすいとネットに書いてありました。
普通は、リンパ節の辺りが塩分濃度が高く、異物に対してリンパが良く働く仕組みなんだそうですが、
塩分をとりすぎていると、リンパ節以外のところでもリンパが活性化して炎症を起こしやすいんだとか・・・
それ以来、塩分摂取を極力減らしています。
早く治ってほしいですね。
寛解と思ってたのに
ここ10年調子悪くて、抗核抗体やら炎症やら出てて
結局心療内科で薬出されてなんとか自宅療養してた。
昨日になって膠原病の担当医が「これって、シェーグレンかと
思ってましたけど、サルコイドーシス性関節炎かもですねぇ・・」
と、呟いた。えーー！だったら物忘れとか痺れとかサルコかもじゃん！
どっちなんだよぉ。
専門診療科のある大学病院に移るべきかなやんでる。
サルコイドーシスだとわかるまで時間がかかりました。
大きな病院と小さな病院とでは設備の違いはありますけれど、先生の質が一番問題では
ないでしょうか？
ありがとうございます。
医療センター系なので地域では基幹病院です。
病棟には専門の先生もいるようですが、主治医はリウマチ系。
今まで抗核抗体陽性の線維筋痛症患者という扱いでした。
ですので、全身の倦怠感と筋肉関節痛、神経痛、痺れなどは半端ありません。
某国立医大にサルコイドーシス外来があるようなので…
今の病院で検査入院がいいのか、転院しての検査入院がいいのか考えてみたいと
思います。
また、こちらで相談させていただくかも。
よろしくお願いいたします。
（´・ω・`）∩ みんな 良くなるよ！
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／※ ＼|=================|・ω・`） ゛ がんばるよ！
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確定診断の為には肺の中に内視鏡を入れて患部の組織を取って解析する必要があるそうだが、それ自体かなり苦痛を伴うので肺ガンの疑いでもない限り勧めたくないと言われた。
ちなみに腫瘍マーカーも正常値で、肺の影（リンパ腺の腫れ）はガン特有の肺の末端ではなく、気管支付近にあるという。
しかも一昨年からその兆候があってたらしく、もしそれがガンによるものだったら既に進行してて既にあぼんしてる頃だという。
それでも確定診断の為に内視鏡検査を受けるべきだったかなと思う。
l | 内視鏡検査は、とっても苦しいですよ。経過観察ですね・・・
| 2月. |
| ：：：： |
| ：：：：∧＠∧ ∧＿∧
ﾛ＿＿(´･ω･｀) (´･ω･｀) あっ はい・・・
＿_φとヽΩ／）‐┐ （⊃ ⊂ ）
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─|l.┻（_（＿_| [__｡ し し工
(´･ω･｀)内視鏡検査で、死にそうになりましたよ。 もう一回やるかと言われれば・・・
麻酔でも打ってもらって普通に寝てればええやん
サルコイドーシス 最悪じゃんと思った
心臓は駆出率26％現在自宅療養中、毎日薬がごはん
ACE値だけのウォチでもいいかもね
肺リンパがボコボコ腫れてるのと関係あるのかな
ぶどう膜炎も悪化してたし
体がしんどい
私も最悪期は、しんどかったです。今は、落ち着いて、まだましですが。
塩分摂取も一日６グラム以下にしていますので、プレドニンとで炎症を抑えられてるのではないでしょうか？
服で隠れる体はともかく顔に5〜6 箇所出来てて醜い
歯周病にもなった
周りの人は自分を明らかに嫌っている
金も学歴も結婚どころか彼女も友達もいない
仕事も虐められてクビになった
唯一の自慢は美形だったんだが、発症して醜くなった
もうなにも残って無い
人生の潮時ってのはとっくに来てるが自Rる勇気が無い
結局、何やったって浮かばれない奴は浮かばれない。俺みたいに
呪いたい奴なんて山程いて誰を呪えばいいかも分からない
何なんだろう、俺って
最近は持病があっても入れる保険がいくつか出てるし、サルに関する保証を外す条件付きで普通の保険に入れる場合もあるぜ。
なお、入院や手術の予定がすでにあったり、入院や手術をして1年未満は条件緩和型の保険でも入れない模様。
｢サルコイドーシス！？珍しいね〜（笑顔｣
喜ぶなよｗ
結果は2週間後だそうですが、状況証拠からはサルコイドーシス確定ぽいです。
ありがトン
何とかつきあっていかないとね。
サルコイドーシスの認定はされないのでしょうか？
しかし、補助受けてるわけだけど、医者にフィードバックやってるとか、国から情報あるのか聞いたら、苦笑してたわ。
心配で不安
『憲法改正国民投票法』のURLです。☆
http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/
☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
私たちの日本国憲法を絶対に改正しましょう。☆
明らかに小さくなってる事が確認されました。
ヽ(*^∇^*)ﾉ
３月位はまだ調子悪い感じがしたけど、
４月位からだんだん調子よくなってるように
気がしてた。
徐々に良くなるんじゃなくて、急激に
治るものなのかな？
__/ /
γ￣＿_） （ Λ,,Λ
（ ＿__） ）(｀・ω・´) グッー！！！！！
（ ＿__） ﾉﾍ .. |>
乂＿__)_ノ しーＪ
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