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糖尿病と診断されました…
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パーキンソン病
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)３

潰瘍性大腸炎 Part18


1 ：2019/09/06 〜 最終レス ：2019/09/30
アク禁依頼
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/accuse/1513136293/

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止)
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1562858396/

2 ：
あげ

3 ：
>>1
乙でした

4 ：
>>1
スレ立て乙です

5 ：
>>1
スレ立て、ありがとうございます。

6 ：
>>1
スレ立てありがとうございます
今までリアルダ2錠だったのが、4錠に増えた
リアルダは薬価が高いからお会計の時にぎょっとしたよ

7 ：
全摘出して半年たった

8 ：
いちおつです
>>6
数ヶ月分まとめてもらってみたら？自己負担額いっぱいで支払い額トータルで安くならないかな

9 ：
薬って頼めばまとめて数か月分もらえたりするの？

10 ：
アサコールだけど3ヶ月分とかまとめてもらってるよ

11 ：
マジですか、ありがとう俺も頼んでみる(アサコール)
いままで必ず28日分しか出なかった

12 ：
ペンタザとプレドニンだけど3ヶ月に1回とか血液と尿の検査があるから無理じゃね

13 ：
軽度で安定してるなら仕事が忙しくなるとか長期間遠出するとか理由つけてもらえばいいんじゃないかな
ただ医療費控除の認定は医療費が月にいくらかかってるかとか関係してくるから一応注意しといた方がいいよ

14 ：
尿検査なんてするのか
血液検査しかしたこと無いや

寛解してるなら数ヶ月単位での通院も普通よ

15 ：
まあそのへんは医者次第だろうね

16 ：
薬剤費はそうでもないし再診費は置くとして、医学管理（料難病外来指導管理料）月1回自己負担849円とか訳の分からないものが多いんだよな
大体3分ぐらい医師と雑談するだけなのに

あと別の病気で院外薬局にかかっていた時は薬代は100円くらいなのに最低料金として900円位とられていたな

17 ：
>>9
3ヶ月ですね。
私の場合そうしないと33333円3回超えないので。

18 ：
寛解してる時は普通に3ヶ月ごとで大丈夫だぞ

19 ：
病院の方針によるね

20 ：
自分のクリニックは寛解してても2ヶ月分しか出してくれないわ。
それ以上は出せません！って医師に言われたよ。
だから33333超えねーわ

21 ：
33333×0.2≡6666円でわ1回で6666円以上薬代かかってればいいの?

22 ：
軽度のうちは受給証なんて損か得なんかわからんぞ　上限二万なら全く無意味。悪化して軽度の薬からグレードアップする時に馬鹿程余るから　リアルダ未開封の３袋以上　座薬大量、レクタブル一週間分　かなりのロスだわ
服用ステロイドはたいして高くないしステロイド服用って事は悲しい状態だから金額関係なしに審査クリアだし　ステロイド服用した時に申請したら間に合うよ
ステロイド以降の薬が半端ない高さだし

23 ：
リアルダいつも3ヶ月分もらってる軽症だが上限2万はクッソありがたいわ

24 ：
そのうち難病指定が取り消されて、リウマチみたいな扱いになるんだろうけど、そうなったら医療費どうしようかな。

25 ：
自己負担３割と２割は大違いと思うが

26 ：
３ヶ月の最低容量のアサコールで治療してるけどさ
左から右に順番に股関節炎起こして色々詰んでる
正面に寝ることができない
軽症枠で手帳もないのに踏んだり蹴ったりだよ

27 ：
>>24
悪性潰瘍性大腸炎だけ指定難病になる日も近いな
安倍政権が終わったら

28 ：
軽症者特例が消えたらきついわ
まぁもしもの場合に備えてとりあえず金ためまくってるけど

29 ：
>>28
最近知ったんだけど、軽症でも団信落ちるかも
まあ落ちてもどうせ子供居ないから良いんだけど
UCちゃっかり項目に入ってたよ

30 ：
家は一括で買うくらいには金ためてるんでそこは大丈夫っす

31 ：
上限が1→2万になったわ・・・(;_;)
薬3ヶ月分もらえないし、1万に戻す方法ないかな
例えば同じクリニックで風邪で受診してその分の医療費も手帳に記入してくれるんかな？

32 ：
>>31
年収が低ければ上限1万になると思うよ

33 ：
>>31
違う病気だと無理
年収下げれば1万に戻るぞ

34 ：
>>30
偉いな！モレとケコーンしてくれwww
某海峡見渡せるレトロ地区で一緒に暮らそうw
メシは二食くらいエレンタールゼリーで良いよな？

35 ：
下腹部が膨らんで便秘っぽい感じになってるんだけどそういう感じの人いる？
回数的には一日1,2回

36 ：
>>32　専業主婦でダンナの年収だから下がらない
>>33

>>35 同じだ

37 ：
>>25
初診のとき非常たいで大学病院に紹介するか、難病指定申請するか聞かれたわ
その後薬飲んで爆発的に改善したので今外来

でも外出中2回もらし、自宅でも2回もらした

38 ：
>>３３
じゃ、受診日に風邪ぽいから一緒に風邪薬も追加してもらえばOK？

39 ：
>>38
そういうのもダメだぞ

40 ：
ていうか上限2万ってことはそれなりの収入があるんだろ？
だったら3ヶ月に1回2万払うくらい大したことないのでは？

41 ：
家族に申し訳ないんだろう
なんとか負担にならないように少しでも安くしたいってのはわかる

42 ：
とはいえそれ以上やすくできないんだから収入増やす方向で考えたら？
専業主婦なら潰瘍性大腸炎で外で働けなかったとしても自宅でネット使って月数万くらいなら余裕で稼げるだろ？

43 ：
更新前までは高額長期で１万上限だったんだけど、軽症になって薬半減になったから
適用されなくなっちゃって2万円になったのよね・・・。
確かにそれなりの年収だから仕方ないんだけど、ダンナにはホント申し訳ないと思ってる。
42の言う通り無駄遣いしないように心がけて、メルカリやオクでがんばるよ！

44 ：
>>42
それ、情報商材屋に騙されるパターンな
アブね

45 ：
無駄遣いというか専業主婦なら自宅で在宅ワーク出来るでしょ
潰瘍性大腸炎でもなんなくできる仕事とかゴロゴロあるぞ

46 ：
すみません、誰かエンタイビオを投与している人はいませんか？
以前も聞いたのですがレスが無くて…。
今度から投与になるので使用感など知りたいと思っています。
ググっても薬の情報しかありません。

47 ：
>>46
エンタイビオはここでは見ないね、ゼルヤンツは割といるけど
エンタイビオは安全寄りの新薬かな即効性とかはそれほど期待できないけど長期の寛解維持には副作用を抑えてるらしいのでいいかもね

48 ：
>>46
このYouTuberもエンタイビオを使ってるみたい。わりかし早く効果がでて副作用もでてないみたいよ。https://youtu.be/A-Uk2s2G674
私も潰瘍性大腸炎+慢性腎臓病だから共感できたわ。

49 ：
寛解しても、もう昔みたいな一本ぐそは出ない。
形はあるけど、細切れみたいなのばっかり。
またぶっといのひねり出してみたいけど、もう無理なのかね。

50 ：
>>37
自宅で2回なんて大したことないよ。
屁をしようとして、これまでなんど漏らしたことか。
ただ、まだ寝ぐそは経験したことはない。

51 ：
>>50
寝ぐそは我慢しようがないから回避不能
仕方ないからおむつして寝るようになった

52 ：
>>47
>>48
有難うございます！
参考になりました。
YouTubeも見てみます！

53 ：
コンビニで菓子パンを買おうとすると脂質が気になって結局焼きそばパンを買ってしまう

54 ：
イサゴール摂ると一本ぐそにはなるんだけど
だからといって体調がいいってわけでもない

55 ：
一本糞なんて
出なくったっていいじゃないか
ゲーリーでもありがたいよ
詰まるよりは

56 ：
再燃期に今日の満員電車は無理だ。思わず仕事休んじまった。
最近毎日腹痛+鮮血の便だから病院いくかあ。入院したくないなあ

57 ：
同じクリニックでUC以外の症状で(風邪等)処方してもらってる方教えてください。
定期検診の際についでに処方してもらっても、UC薬＝2割、風薬＝3割でそれぞれ別計算でのお支払いになりますか？
？

58 ：
>>56
南武線の満員電車で脱糞、大パニックというツイートが流れてきたけど、他人事じゃないな。
IBDの人じゃなければいいけど。

59 ：
UCで満員電車乗るのは相当な覚悟が必要

60 ：
>>56
早めに入院させてくれるとこなら行った方が緩解もはやいよきっと
夏の疲れも出てくる時期だし、自力で緩解に持っていくのなかなか難しいわ……

先月中旬から再燃して、仕事休み休みでやっと下血止まったよ
吐き気で食事取れなかったから回復が遅かったなぁ
雑炊と茶碗蒸しが美味しく感じる

61 ：
>>58
南武線のあれ、特定しようとしてる輩がいてホントに笑えない
誰が故意で漏らすかって話
まあ皆が皆他人の過失を受け入れられるほど心が広いとは思っちゃいないが

62 ：
>>58
俺もニュース見たときマジで他人事と笑えなかった。

>>60
やっぱ一番入院が確実&手っ取り早いよなあ。以前入院したときよりもCRP値？は全然低いし、痛みもひどくないけど毎回鮮血便+腹痛だから辛い。何食っても後々腹痛くなるし。

皆さんどのくらいになったら検査とか入院とかする？

63 ：
中心静脈カテーテル、やってる時は凄く楽なんだけどこれ抜去する時はやっぱりそれなりに痛いんだよね多分…

64 ：
>>62
ＣＲＰ値は目安にはなるけど、低くても実際に生活の上で辛いこと多かったりするよね
入院したときは安静に出来たから良かったけど、自宅療養と仕事しながらだと
歩き回る度に腸が刺激されてキツいなと感じるよ
ちょっと歩くと息切れするし、階段しんどいし

65 ：
>>63
うちの行きつけの大学病院、入れるときに医師が下手くそで、ガイド入れるまでが血の海になる事ある
しかも一回は腹腔に入った、抜くのはあっちゅう間だから良いや

66 ：
>>65
お腹のパターンもあるんですか…自分が今やってるのは首なんですけどね。
痛いやら喉と鎖骨押されるやらで一瞬辛かったけど、寝てる間に抜ける心配のこととか考えたら大正解でした。

67 ：
>>66
違いますよ、医師が下手くそで中心静脈にアタックしてるつもりが大いに外れ、一番先端が腹腔に入る事がある
ガイドワイヤーの目盛も見ないで進めるとああなります
早い話が「事故」
CV後の位置確認のレントゲンとって発覚
※掛かり付け病院もやりにくいだろうだが、自分も医療従事者なので流石にたまにキレそうになる

68 ：
>>64
そうなんだよね。通勤が片道1時間半で満員電車で座れないとかなりきつい。
症状は軽くとも確実に溶解するなら入院がやっぱ一番いいんだね

69 ：
そういえば入院してたとき、なかなか血管が出にくいのか刺してからｸﾞﾘｸﾞﾘやられて内出血が酷かったなぁ…
上手な看護師さんだと一発でぐっさり入れてくれるんだけど
最初は良くても数時間したら腕が腫れてきたりとか、やっぱり点滴ひとつとっても難しいものなんだなぁって思ったり
暇だからそんなことばかり考えたり感心したりしてたなw

70 ：
受給者証更新用の定期内視鏡で腫れが見つかったところ、粘膜下腫瘍みたいだ
悪性じゃないといいなー

71 ：
医者が何食ってもいいっていうから好きなように食ってたけど一向に調子よくならないから
試しに食生活本気で改善してみたら一気に寛解して草

やっぱ食事関係あるじゃねぇか！

72 ：
同じく刺激物以外何喰ってもいい信じてたけど
再燃後リアルダ4錠2週間、全くよくならないから
さすがに低残渣食はじめました。
まず微妙に熱が下がって朝一の体温36.6→36.0(普段は35.5前後）。
そして赤水便の色がやや薄くなってきた。

73 ：
何食べてもいいなんてのは、あくまで寛解期の話で再燃中はおとなしく病院食だよ
寛解期でも体質や個人差はあるから身体と相談しながらなのは言うまでもない
医者のせいにしたりイライラするのが一番よくないよ

74 ：
健康な人でも身体に合う合わないはあるし、UCじゃなくても下痢をすれば養生する
過去の経験から食べ物で右往左往するとイライラするし深みにはまる
個人的には最低限の対処をして、あとは過度に気にしないことで格段に楽になった

75 ：
>>71
ひょっとしてN先生？

76 ：
緩解時にはある程度自由に食べられるから、再燃したら諦めて低残さ食で過ごすしかないって割り切ってるね
糖分が良くないって色んなサイトやブログで見るんだけど、それだけは我慢するのが辛いなぁ…
刺激物もお酒も煙草も摂らないから、糖分だけは許して下さいって思ってる


今通院しつつ仕事しながら再度申請の準備もしてるけど結構きついなー
マイナンバー書かせるなら戸籍とか納税証明とか諸々紐付け出来るんじゃないの？
なんで役所やら保健所やら回って病院にも調査票受け取りに行って待たされて……って病体に鞭ばっかり打っとるやん！てイライラするわ

77 ：
たまに1日何も食べない日があった方が調子良いわ

78 ：
>>75
N先生ってのが誰かは知らんが俺の先生はNはつかない

79 ：
申請通ったから金返ってくるよかった

80 ：
>>77
プチ断食はいいと思うよ
健康な人でも時々してる人もいるくらいだし
体には確かに良い

81 ：
今週は2度ほど一日一食にした

82 ：
アサコールからリアルダに変えて結構たつけど何が違うのかサッパリ

83 ：
リアルダの方が広範囲に届くらしい
ほんとかどうかはしらん

84 ：
休みつつ仕事行ってるんだけど、まだ治らないの？もう治った？って色んな人に聞かれるのが地味にストレスだなぁ
わりと親しい人は顔色とか生汗かいてるの見て何も言わずに居てくれるのがありがたい

確かにひと月近く調子悪いから「まだ？」って思われても仕方ないのかと思ったりもするけど
全大腸型中等症だしそんなすぐには無理ですごめんなさい……

85 ：
そういうのが面倒すぎるから病気のことは職場の人間にはしゃべってない

86 ：
>>85
でも再燃して入院なり通院で欠勤多くなったりしたら周りに説明しないわけにいかないんだよ…
職場にもよるだろうけど、自分のところは「体調不良」だけでは通らない雰囲気だわ

87 ：
隠すとそれがストレスになって悪化しそうだから、会社には伝えてある。
陰でなんて言われているかについては、知らないし知りたくない。

88 ：
うちは隠してもなんの問題もないから言ってない
そもそも俺は自分のことは極力他人には話さないので例えただの風邪だろうが他人には話さない

89 ：
>>84
うち療養系の看護師なんだけど、今まさに不調で休んでる最中
勿論上にも周囲にも最初から言ってあるし履歴書にも記載してたから、そっちからの風当たりはない、配置も凄く考慮してもらって助かってる
しかし、同僚やや年配者は「生野菜も食べないから不調になる」とか「栄養剤に頼るから」とかイラッと来る事を言う
同じ看護師でも知識なんてピンきり
横で聞いてる若い子は「栄養剤ってエレンタールの事か、アホや」って苦笑い、カヲスだよw
医療現場でさえ外野はこれだから、普通の会社はより大変だろうなと思う

90 ：
悪化とかして入院になってどうしても言わなきゃダメな状況が来ない限り言うつもりはない

91 ：
>>89
自分も他の病気のこときちんと理解出来てるかと言われたら仕方ないなぁとも思うけど、
斜め上のアドバイスとかお説教されたら気力が削がれちゃうよね…
私はアレルギーや苦手な食材があるので、「好き嫌いするから病気になるんだ」みたいなこと言われたりしたな
上手く受け流すことと、なるべく端的に病状を説明したいけどどう話せば分かりやすいのかいまだに分からないw
母親だけは緊急入院した時に担当医から画像見つつ説明受けたので理解してくれてるから
それだけでもありがたいなと感謝してる

92 ：
病気のことなんて普通に話してねーわ
説明すんのめんどくせーし無駄に心配されるの死ぬほど嫌いだし

93 ：
自分は、アサコールからリアルダに変更。
それでも、血便止まらず。下痢も止まらない。

個人的に過敏性腸症候群の併発を疑い、
医師にお願いしてポリフルを処方してもらった。

やはり、担当医も併発しやすいと言っていた。

ポリフルとリアルダ併用したところ、
血便がほぼ止まった。

下痢がひどくて、リアルダの成分が吸収できていなかったようだ。
固形の便を久しぶりにみた(笑)

一応、個人的報告でした。

94 ：
友達や家族にもちゃんと説明してないし医者にも自分の状態を話すのがなんか苦手だな

95 ：
親なんて他人より遠慮ないからやだわ
こないだ親戚の集まりの時に伯母も患ってると聞いて
薬の話とかしてたら父親が割り込んできて
潰瘍性大腸炎なんか贅沢病だと言い出した

対他人だったら理解ないまでも慮って
大変だねーくらい言えるだろうに
一緒にいた伯母がそれ聞いてどう思ったことか

年に数回しか会わない親なのがまだ救い

96 ：
言わずに済むなら言いたくないとは思うけど、避けられない事もあるから上手く説明出来たら…って思う

>>94
私も苦手だけど医者にだけは出来るだけ細かく話すようにしてる
発熱とか吐き気、トイレの回数とか腹痛の場所・痛みレベルとか

97 ：
最近頭頂部の抜け毛が酷いんだがペンタサで抜けたことある人いる？
もし原因がそれなら俺は今後一生ハゲ続けるのか…

98 ：
他人の病気なんて、みんなそんなもんだよな。
うちなんて親ですら退院からしばらくして、なんの病気だったんだっけ？とか言ってるし。

99 ：
この前入院したときは左側だけだったのに今回内視鏡検査したら全腸型に悪化してた。
薬飲む以外にやること増えそうでかなり参ったわ

100 ：
>>97
ペンタサではないがリアルダで同じく頭頂部の抜け毛が…元から少し薄かったけど最近酷く焦ってるよ。薬の影響かどうなんだろね？


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