TOP カテ一覧 スレ一覧 100～終まで 2ch元 削除依頼
(´･ω･｀) サルコイドーシス情報交換スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン6
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）
死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ ２
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
パーキンソン病
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ
潰瘍性大腸炎 Part12
発症例が少ない珍病奇病を語ろう
神経線維腫/レックリングハウゼン15
- 1 ：2019/11/29 ～ 最終レス ：2020/06/13
- 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
- 2 ：
- スレ建て乙です
- 3 ：
- 日本の人口
126,180,643人だからこの病気の人口は
126,180,643÷4000=31,545.16075
3万人ちょい。
難病にしては多いほうなんだよな。
早くこの病気から解放されたいけど、
50年経っても無理だろうな。
ま、その頃には死んでるがw
- 4 ：
- ごめん。3000人に一人だったわ。
約四万人か。
- 5 ：
- 中イキ出来る人いる？
今練習中なんだけどこれがそうなのかなーって感じでいまいち微妙な感じで
クリイキ中イキだと全然違うって聞くけど人それぞれ？
- 6 ：
- 通勤ラッシュ時のあのぎゅうぎゅうの山手線
あれ一回分で3000人くらいなんだって
あの中に1人しかいないって考えると少なく感じない？
- 7 ：
- 背中のプクがキノコのように生えてて時々血まみれになる
チョキンとハサミで切ったら痛いよな
- 8 ：
- >>7
そんな事したら血まみれだよ。
俺もシメジみたいになって中で化膿してくっさい膿がドロドロ出てきたから病院で取ってもらったよ。シメジの中でアテロームできてたようだった。
病院で見てもらった方がいいぞ。
- 9 ：
- >>8
やっぱ、そうだよね
4年くらい受給者証を更新してないから
行きたくない
- 10 ：
- 大きいプクもあるけどゴマみたいなのが沢山出てきたけどこれも取れるかな
- 11 ：
- 痛そうだね。('_')
びまん性も奥で神経にいたづらするよ。
- 12 ：
- 田舎だから温泉によく行くんだけどブスでも子連れはやっぱり胸があるし肌がきれいなんだよね
私みたいなきったねえ貧乳見窄らし身体にプクありだとほんと救いないなと思うわ
巨乳で独身でも処女はいないだろうし
せめて巨乳に生まれたかった
- 13 ：
- 自分は腫瘍のせいで胸が奇形だよ、おまけに身体中ボコボコだし温泉なんて絶対いけない
- 14 ：
- この病気で人前で裸になれる程度の人が羨ましいよ。
ブツブツが目立たなかった小学生の頃以来温泉なんて行ってない。もう30年以上前の事だわ。
- 15 ：
- このまま抱かれないまま死んでいくのかな
とりあえずぶつぶつは取ろう
そしてソープで抱いてもらう
初老迎えてしまって元気がなくなる前に
- 16 ：
- 俺は童貞じゃ無いぞ。
- 17 ：
- 身体中プクとシミだらけだし左足のつけねだるんだるんの腫瘍抱えてるけど温泉年に数える程度には行ってる
今んとこ何も言われたことないし言われたら説明するつもり
悩みは腫瘍で変形した足のせいでふんばりづらくて気をつけないと転倒しやすい事
- 18 ：
- 温泉入りたいなぁ～。
気持ちいいだろうなきっと。
- 19 ：
- やっぱり医者の人柄だよね。
- 20 ：
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 21 ：
- >>20
69は確かに気持ちいいだろうな。
久々にやりたいな。
- 22 ：
- まだその本売っているのね
二世代三世代で読む内容でもないよ
- 23 ：
- これは
- 24 ：
- 来ないね
- 25 ：
- まさに
- 26 ：
- 来ないね
- 27 ：
- 宇
宙
の
- 28 ：
- 久しぶりに自分の身体を鏡でまじまじと見たけど気持ち悪いな
本人が自分の身体気持ち悪いと思ってるんだから他人はなおさらだよな
はぁーセックスってどんな感じなんだろう
- 29 ：
- 戦
神
- 30 ：
- この病気で多血症になるのかね？
15歳の時から赤血球が630 白血球が9500くらいあって
24の今でも同じくらいあるし血圧も130/90だし
プクも目に見えて増えてきてるの分かるし何か怖い
- 31 ：
- これって風俗行って性病の疑いもたれない？
- 32 ：
- レ
ッ
ク
- 33 ：
- ハ
ウ
ン
ゼ
ン
- 34 ：
- 店
長
だ
！
- 35 ：
- 船長
- 36 ：
- 今年の仕事終わったー
みんなの協力のおかげ
嬉しいね
- 37 ：
- だ！
- 38 ：
- 猪木かよ
- 39 ：
- ー
- 40 ：
- 年末だもんね
船長さん(*^^*)
- 41 ：
- こ
- 42 ：
- れ
- 43 ：
- は
- 44 ：
- あけましておめでとうございます
- 45 ：
- ま
- 46 ：
- さ
- 47 ：
- に
- 48 ：
- 宇
- 49 ：
- 多
- 50 ：
- 宙
の
- 51 ：
- 田
- 52 ：
- ひ
- 53 ：
- 疲れた
- 54 ：
- 戦
- 55 ：
- 神
- 56 ：
- か
- 57 ：
- レ
- 58 ：
- 今度入院するわ
ぷくがかなり目立ってきたのだびまんと一緒にとってもらう
- 59 ：
- る
- 60 ：
- お大事に
２～３月は寒くて手術入院日和
- 61 ：
- ッ
- 62 ：
- http://i.imgur.com/2fYYhP2.jpg
- 63 ：
- 誰？
本人か？
- 64 ：
- 肩のブツブツはレック？
- 65 ：
- これってあそこにも出来るのかな？
性器ヘルペスと勘違いされそう
- 66 ：
- >>65陰部にシコリを見つけたのでググってみたところ、症例はそれなりにある模様。
男性なら写真付きで症例見れるぞ。
- 67 ：
- 顔、ヒリヒリしないのかな( ；∀；) 痛そう
- 68 ：
- 耳の後ろのプクを取りたい。真夏でも髪をおろしっぱなしだし、耳にかけても人からは見えてるのかなぁ
入院しないと切除は無理？手術するなら複数取らないともったいなかな
内臓にも大きな腫瘍あり、表面もどんどんひどくなっているのに申請は脚下されたから高額療養費しか使えるものがない
生活費を稼がなきゃだから仕事はそんなに休めないし、病名を言いたくないから長期入院はムリだわ
もう死にたい。難病抱えてるのに死ぬのが難しいって意味がわからない
- 69 ：
- 今朝改めて顔をみたらおでこにもできてた。前髪は下ろしてるし最近ずっと湿疹ができてたから気付かなかったよ
本当にどんどん増えていく。顔のプクがこれ以上増えたり大きくなったらそれこそ外にも出られなくなる
生きなきゃいけない理由って何？ 麻酔なんて一瞬で意識を無くせるんだから、意識の無いときに無痛で命を絶つのも簡単なのに
- 70 ：
- >>69
化け物お岩さん顔でも働いているぞ怒
煽ってくるゲスゴミクズカスに負けとれんで
- 71 ：
- その精神力は自分にはないわ
目の保養と逆で、見た目が気持ち悪い人が職場とかで常に目に入るところにいたら嫌だし迷惑だと思う
- 72 ：
- >>71
お粗末な人間に囲まれているんだね
馬酔木会に入会しなさい
- 73 ：
- >>71
お前は相当屈折してしまっているね
ハンデ板で自論吠えてろ
- 74 ：
- 同じレック患者にこの言われ様(笑)（泣）(´;ω;｀)
＞見た目が気持ち悪い人が職場とかで常に目に入るところにいたら嫌だし迷惑だと思う
新村先生が、
この病気の人は心の優しい人が多いんだよね
ってのは新村先生が現役時代のJKに通院していたレック患者のことだったのね
もっと前向きな人ないないの？
- 75 ：
- www.asebikai.com/consulting/seminar/173/
あせび会レックリングハウゼンの患者会
慈恵医大医師達も同じレック患者も
見た目気持ち悪い人がいると嫌だし迷惑と思うのね
患者会案内はネットでは非公開にしたの？
- 76 ：
- ク
- 77 ：
- 20年位前かな？
馬酔木会の事務所に遊びに行った時、会長に言われた事って本当だったね。
「この病気の患者が集まるとロクな事がないのよねぇ」
患者会もオフ会も>>71みたいなのが仕切っているの？
重度軽度、腫瘍のある部位で分けて患者会をしてもマトモな交流は出来ないよ。
- 78 ：
- ハ
- 79 ：
- 腕にある腫瘍をさわりながら「何かに質感が似てる・・・」って考えてた。
わかった！これ、タピオカだ！
腕の中にタピオカがあるで！！
- 80 ：
- ウ
- 81 ：
- >>71
そこまで言えるならお前は顔一面にプクが出来て、
お岩さんコブ取り爺さんのような顔になったらどうするんだ？
一部のレック患者は他人事ではないからな
自死するのか？
そんな勇気もなさそうだけどな
健常者で煽りに来ているだけなら今まで通りに人権無視で書き込みなよ。
- 82 ：
- あなた自身がお岩さんとかこぶとりじいさんとかひどい例え方をしてますけど
あなたはずいぶん立派な人なんですね。強く生きていけるならどうぞ頑張ってください。何十年も前のことや団体のことにもお詳しくてすごいですね
- 83 ：
- >>82
お岩さんコブ取り爺さんは医師が言ってたんですよ。
あなたもレックなら頑張って生きて下さい。
- 84 ：
- ね？こんな奴らの集まりよ。
慈恵医師も馬酔木の集まりに参加するの嫌ったわけよ。
不幸自慢イジケ自慢屈折した方が偉いのよ。
>>71 は同じレック患者でも顔に腫瘍があるのはどうすればいいと思っているの？
顔にびまん性の腫瘍があっても働いて周囲に迷惑をかけているのは私以外にもいたわよ。
それを否定するのでしょ？
- 85 ：
- 顔に腫瘍があって周囲に迷惑かけるのにー
>>71 は立派な人ですね。
私は自分の事に精一杯で周囲のことまで考えられないです。
言いたい奴には言わせておけの方針です。
お岩さんコブ取り爺さん
慈恵医大医師が言ったのではないです。
新村先生が現役時代の皮膚科医師に失礼になる。
大阪某医大の医師です。もうその医大には居ないので通院している人は安心して通院してください。
- 86 ：
- >>71 は愉快犯だって。
私の動揺食いつきをヘラヘラ笑ってんだよw
でも馬酔木と慈恵医師の実態が知れて良かったでしょ？
慈恵医師も本当は嫌だったんだよ。陰気な会が。
レック患者を診るのは仕事だからな。
大阪某医大の医師のように面と向かって嫌悪感出したのは居ないよ。
- 87 ：
- 誤解がないように。
慈恵医師の会に関わりたくないってのは、
休暇を潰してまでって事。当たり前だよね。
新村先生は休日にも会のイベントとかに参加してたらしいね。
- 88 ：
- ほら入れ墨入れてて海とかプールに行くとめにつくからラッシュガード着るみたいな感じだよ
>>71は言い方悪いけど見た目で気分が平常心保てる人はいないとおもうよ
一緒引くだろ？
当人でさえ引くから他人ならなおさらだ
- 89 ：
- 馬酔木会ですら患者会を重度で軽度で分けるのを保留にしたのは、>>88の意見があったから？
さあ、顔にプクとびまん性があるレック患者は同じレック患者にまで人権差別発言を言われるようになりましたね。
この続きは次回の馬酔木患者会でお願いします。
- 90 ：
- >>88
>>71言い方が悪いんではなく、陰気陰湿なの。
普通に生きている人間の毒にしかならない。
慈恵医師たちが会の雰囲気、集まる人種を嫌った理由と同じ。
この場合見た目のことを言っているんじゃないよ。(笑)
どうしてそっちに持っていくの？
こんな調子だから馬酔木会に集まる人種も雰囲気も変わらずなんだろうね。
会長は表向きは>>82みたいなのを立てて、
居ない所では、この病気の人が集まると・・・な事を言ってたのね。
大昔、会長から愚痴を聞かされ、そして今。(笑)
- 91 ：
- ン
- 92 ：
- 馬酔木も聞く耳持たんよ
成り済ましさん
- 93 ：
- >>88
お前は誰の症状を言っているんだ？
＞悪いけど見た目で気分が平常心保てる人はいないとおもうよ
当人＝自分除く
お岩さん、コブ取り爺さん顔のレック患者を見たことあるのか？
- 94 ：
- 平常心を保てる医師は神！だな
手術中の心理を聞いてみたいもんだな
- 95 ：
- ゼ
- 96 ：
- >>93
悪いけどこの見た目で市役所の窓口に座らされてた事あるんだよ
来庁者に取ればゲロもんだったなぁ
市民目線になれって？
お前が市民を装って市長に苦情入れてくれ
- 97 ：
- ン
- 98 ：
- 手術の日取り決めてきたよ
ここで100個取ったとか見たことあるけど
僕の通ってる病院では大多数は取れないみたい
- 99 ：
- ごめんね
>>71 >>82 は普段何考えて生きてるの
人間結局は一人で生きていくものでしょ
私だって症状が進行していったら働けなくなるとか不安はあるよ
それを振り切って前向きにしているのに
またまたみんなごめん
人それぞれだね
- 100 ：
- こういう綺麗事がいちばん嫌
100～のスレッドの続きを読む
糖尿病って治らないの？
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
神経線維腫/レックリングハウゼン6
■□■ IgA腎症 ■□■ part4
【難病】膠原病全般 その４
天疱瘡
書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ
潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止)
癲癇(てんかん)だけど質問ある？
筋萎縮性側索硬化症(ALS)
--------------------
【祭り会場】コナー・マクレガー敗北wwwwwww
ここメモ帳にするね！
【東方地霊殿 〜 Subterranean Animism.】黒谷ヤマメ/キスメ/水橋パルスィ/星熊勇儀【地底界/旧都組/旧地獄街道】
.comまたは.ne.jpを先に取られた大手企業。
【Juice=Juice】宮本佳林応援スレPart.473【大天使】
【サッカー】海外助っ人Jリーガー、日本と韓国の“対応差”指摘 日本生活に満足、韓国移籍は「後悔」[3/20]
明智十兵衛光秀21
【乙女系RPG】天惺のイリュミナシア34レース目【オトメ勇者】
性根が腐っている公務員
【クジラ】7月捕鯨再開で上限設定 水産庁が自民に提示
【巡り廻る。】ゲ製うんかん。総合69【ｼﾞｬﾝｸｴﾃﾞﾝ】
Nintendo Switch Proコントローラー 10粉ふき目 【プロコン】
別れた人を思い出す物・場所・時間 part178
sherbet（シャーベット）
【ゲーム実況】ニコニコ動画の女性実況者総合スレ174
ヨッシーストーリ64を語るスレ
【ﾊﾟｼｺﾝ】パシフィックコンサルタンツ４【PCKK】
のどじまんTHEワールド! Part5
【YouTube】あいりアンチpart3【嫁は多動、】
ゼノサーガ総合攻略スレッド PHASE3763
TOP カテ一覧 スレ一覧 100～終まで 2ch元 削除依頼
