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潰瘍性大腸炎 Part13
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）
- 1 ：2015/06/03 ～ 最終レス ：2020/06/09
- CIDP初心者っす♪
- 2 ：
- やっぱ少ないか。
- 3 ：
- 右手の握力が少し回復したかもしれない♪
- 4 ：
- Ivigでぼちぼちいこう。
- 5 ：
- 毎月ivigしてるよ
- 6 ：
- ボチボチの方が良いでしょうね。
月一入院はちょっと辛いかも。
- 7 ：
- いつのまにか治る人もいるみたいだけど、
よくわからん・・・・。
- 8 ：
- PEってつおい？
- 9 ：
- CIDPは甘え
- 10 ：
- >>9
煽るなら、もっと上手くやれ。
おまえ CIDP って何か知らないだろう。
- 11 ：
- でもまあ、甘えっぽく見えるかもしれませんね。
あれは本人さんじゃないと解らないと思う。
- 12 ：
- いますぐ死ぬとかそんな病気じゃないから・・・。
まあ、難病と言われても・・・。
初心者的には、まだどうしたものかと思案中です。
- 13 ：
- しかし、難病スレの住人になるとは思わなかった。
- 14 ：
- グロブリンが切れるとしんどすぎる
- 15 ：
- どのくらいできれますか？
私の場合は2ヶ月目には具合悪くなります。・°°・(＞_＜)・°°・。
- 16 ：
- 私も効果は、一ヶ月だけですね。毎月はいろんな面での負担があるんで、しんどいのを我慢して、二ヶ月に一回グロブリン点滴してます。早く特効薬ができるといいですね。
- 17 ：
- やはりそれぐらいなのですね。
あまり入院もできませんし、経済的にも大変ですし・・・。
- 18 ：
- 左手が時々ピリピリする(>_<)
- 19 ：
- 俺はIVIG週一だよ！入院中に1クール5日間連続投与しても3週間で切れて、またまたヘロ
ヘロになるから次の月も1クールIVIGやって
みたけど同じ事！でもって週一通院でIVIGにしたら1年位は、人並みの生活してたけど今は再び手脚に脱力で現在自力で立てず、寝返り
も出来ない、携帯すら重くて持てない！車椅
子生活してるCIDP患者は結構居るよ！
- 20 ：
- 皆さんは、サポート入っているのかな？
- 21 ：
- 味覚障害無いですか？俺は苦味しか残って居ない！味覚は中枢神経だけどCIDPが原因だって医者に言われました…
- 22 ：
- 顔を触ると、なにか薄いゴムのようなものをかぶってるような気がします。
- 23 ：
- 顔に❔手じゃなくて❔人によって結構違いが有るみたいだからね☝サポートには同じ疾患の人が450
人位居るから、結構話を聞けるけどあまり顔の神経に異常感覚がって話は聞いたこと無いけどなぁ❔
- 24 ：
- 昨日、障害年金の診断、測定の為に病院へ！握力右6.5 左7.1 感覚神経
手脚左右共に消失！ 運動神経、両足首消失！自力起立出来ず、電動昇降
椅子使用、野外での歩行不能、細かい作業全滅、味覚苦味以外消失！
俺は、確定診断後2年経過、発症、平成２２年頃で寛解宣言無し寛解、
再発繰り返している方にも比較的軽い人もいるけど酷い方々も多いのが現実。メンタルも結構しんどいよ！
- 25 ：
- 徐々に悪くなってきているんですね。
自分はまだ杖を使えば歩けますが人事ではないです。
お大事にしてください。
- 26 ：
- ステロイド飲んでるのかな？ステロイドの副作用が１番きついかな？俺で現在20㎎。
スタート60㎎だったけどやっとかな、最初順調に減っていったけど10㎎でストップ
に成り再び脱力の為20㎎に増量！知覚過敏、ムーンフェイス、鬱、糖尿、多食、etc…
他に薬が腎肝の、糖尿、胃、痺れ、等の薬にネオーラルと薬で腹一杯ですよ！治療も
良い状態をキープする事に徹し、悪く成る迄待ってのγグロブリン等の治療はNGだと
自分は思います。あくまでも俺の場合はですが！お大事にして下さい！
- 27 ：
- 自分の病気に気付くのに、３年近くかかりました。
怪我の後遺症とおもってましたよ。
- 28 ：
- 俺は最初、腱反射喪失しているので脚気って診断されたんだよね。
手の痺れと脚と腕の脱力は歳のせいだと思って居たし。
- 29 ：
- 握力がおちるのは、歳のせいと思ってました、私も・・・。
でも、箸が使い難くて、おかしいなと。
脳内の異常とも考えましたけど、1年放置しても何ともなくて・・・。
まさか神経が、しかも自分自身で攻撃するとは予想もしませんでした。
- 30 ：
- 俺、昨日転んで変な足の着き方して、右足の薬指付け根骨折しましたが両手足指先麻痺してるのであんまり痛くなかったんだけど、指が変な向きに曲がって居たので病院行ったら折れて居ました。今までも深爪して血が出て居ても分からなかったんですけどね！
- 31 ：
- (>_<)お大事に。
- 32 ：
- ありがとうございます！
- 33 ：
- だるくてしんどいのが、もう少し楽になればいいのに。
- 34 ：
- 筋肉痛ですか？腕や脚、つりますよね！
- 35 ：
- 足はよくつります。
それよりも、倦怠感がひどいです。
体幹の筋肉も衰えてるのかも。。。
- 36 ：
- 普通に働けるからだになりたい。
- 37 ：
- 体幹も来て居ますか…普通の生活している人、お年寄りで元気に歩いている人、羨ましいですよね！
- 38 ：
- 本当にうらやましい。
皆さんは働けてるんですか？
- 39 ：
- 嫁さんが働いてくれています。
でも、身体が動きづらくなった当初は、周囲からブラブラして
働かないと思われていました。
- 40 ：
- 俺は先月初めに入院するまでは、なんとか働いていましたが月半ばに退院してからは
休業中です！傷病手当て申請中ですが障害年金の申請始めました！障害年金が認可に
成った場合年金が優先して支払われますが、同時支給は無いので後から再計算されて、
傷病手当ては差額を返金に成ります！かみさんも働いて居ますが、やはり指定難病の
場合治療費は出して貰えるますが生活費は切実な思いですよね。各県の難病相談支援
センターに相談してみたほうが良いと思います。就業や年金や治療や生活等の相談に
乗ってくれますよ！
- 41 ：
- 脱サラしたことが幸い。
カツカツですけどね♪
- 42 ：
- 治療費は出してくれても、生活費は誰も出してくれないからね！
切実だよね！
- 43 ：
- 以前、プレドニゾロンのスレが有った時、皆さん副作用の情報交換していたけど、
みんなもステロイド飲んでんのかな？俺は現在20㎎スタートは60mgだったけど少し
ずつ減って現在の量になって1年半知覚過敏、多毛症、ムーンフェース、ステロイ
ド性糖尿、腎臓肝臓の機能低下、チョイ鬱、病気よりキツイ！
- 44 ：
- 変な時間に目が覚めました。
- 45 ：
- ステロイド飲んでんのかな？
飲んでると寝られないよね！
- 46 ：
- 暑いっすね～♪
明日(日曜)は自宅でゆっくりします。
- 47 ：
- 多発性硬化症も脱髄の病気だけど、
あまり身体を暖めるなって言われてるって、
同じ病院に通院している多発性硬化症患者が言っていたから、俺も先生に聞いたらCIDPでは、どちらとも言えないと…末梢神経と中枢神経の違いも有るけど、学会でもそう言うはなしが出たこと無いって！まぁエアコンかけて涼しい部屋でゆっくりするか！
- 48 ：
- >>47
わたしは症状出てる時、身体冷やすと階段のぼれたりするから無関係じゃ無いかもですね
- 49 ：
- 前は寝相悪かったのですが、今は寝てる間ほぼ動いてない様な気がします。
起きた時の筋肉痛がハンパない(T . T)
- 50 ：
- 朝１番ってダメダメだよね、俺なんて
朝イチは体幹もダメだから立てないし
ね！筋肉痛も有るし！ってか夜は暗いと
立って居らんないからトイレも尿器使っ
て居るし、普段もピックアップウォーカ
ー無いと歩けないんですけどね！
もう疲れたなぁ！ステロイドパルスや
ってもらおうかなぁ！
- 51 ：
- 分かる！
朝一と寝起き直後が一番悪い。焦点も合わないことがあるし、全身の神経がオフになった感覚がある。
オレはステロイドのパルスは効かなくて、IVIgじゃないとダメ。
入院が長くなってしまう。
- 52 ：
- この辛さは、家族もわかってくれませんね。
自営業やってまして、簡単な手伝いをずっとやってるんですが、
それすらもシンドクなってきました。
代わりの人を雇うなりしてほしいのだけど・・・。
怪我でもしないと本気で考えてくれないのかなと思う今日この頃。
- 53 ：
- 酉がちがいました・・・
- 54 ：
- あなたの隠れた願望がわかるまとめ
http://baboon-phyte.black/4xoee/
- 55 ：
- お盆ですね。
墓参りに行きたいのですが、墓地正面石段がネック。
わが家の墓にわざわざ手すりをつけろとはいえません(^^ゞ
暑さには超弱いのですが、お盆過ぎると夏もそろそろ終わりって雰囲気になり
それはそれでちょっとさびしいのかも・・・・。
- 56 ：
- 最近、みゅうの足パパにあげる❗見直ししました。病名だけでなく、確定診断で病名を告げられたときの事、子供の運動会や将来の事オーバーラップして泣けました❗
- 57 ：
- 最近、みゅうの足パパにあげる❗見直ししました。病名だけでなく、確定診断で病名を告げられたときの事、子供の運動会や将来の事オーバーラップして泣けました❗
- 58 ：
- 2011年3月ギランバレーと診断、6月再入院慢性炎症性脱髄性多発神経炎に病名がかわりました。
現在まで4年間再発してないっす。
- 59 ：
- 58>>寛解でしょ！
- 60 ：
- あぁ暇だ！高校野球終わったらテレビ何見れば良いのやら！動け無いしテレビつまんないし！明日はIVIGと神経伝導速度検査で1日病院だから、まだやること有るから良いけど、毎日何も出来ず、テレビだけの毎日もう飽きた！
- 61 ：
- NHKのドキュメント72時間って好きなんですよね。
全国いろんな場所で定点観測する番組なんですけど、
インタビューをうける偶然居合わせた人たちのコメントが面白い。
- 62 ：
- 61>>それ見た事あるなあ！年末から年明けの北海道の宗谷岬辺りのバス停のとかやってたやつだよね？
- 63 ：
- だと思います♪
縄文杉もありました。
友人と一緒に出る人なんか結構いますけど、
恥ずかしながら、友達いないんで・・・。
幼馴染などと、歳を経て仲良くしてるのを見ると羨ましいです。
- 64 ：
- 寝られない！
- 65 ：
- あれ？
- 66 ：
- 中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき
- 67 ：
- 中田あきじゃねえの、？
- 68 ：
- 涼しくなったのでちょっと嬉しい♪
雨の日のコンビニがこわいですよ。
セブン系は床磨き過ぎ(>_<)
- 69 ：
- 暇だから車椅子でマックのドライブスルー行こうかな！
- 70 ：
- 月見バーガー
- 71 ：
- あー。もっと休みの多い会社に転職したい。
- 72 ：
- http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1394884677/543
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 73 ：
- 会社に行けなく成って3ヶ月！そろそろクビだな！
- 74 ：
- 一応保険入ってたんで、私の場合はたすかりました。
ただ、長期間（一生？）の闘病となりそうで、やはり不安です（－＿－；）
- 75 ：
- 脚と腕に力がスカスカ！胸から上に腕が上がらなくなった！プレドニゾロン5㎎減ったからかなぁ？
- 76 ：
- 上気道感染再発かも(+_+)
- 77 ：
- 明日は病院に朝から行って処方箋貰わねば。
予約してるのに毎回、1時間以上待たせる。
敷地内禁煙辞めてくれ～っ!
- 78 ：
- ついに、寝返りも出来なく成った！
決まったな！加療もねえし、身動き取れないだけじゃ入院出来ねえし、仮に入院しても治療しねえで入院だけじゃ、指定難病から金出ねえから、実費だし…トイレも行けねえ！
- 79 ：
- >>78
大丈夫か？
俺も身動き取れなくなったことがあったが、迷わず救急車呼んで入院したぞ。
甘え過ぎだったか？
- 80 ：
- 甘え過ぎ、緊急性無いのに救急車呼ぶのもそうだけど加療も無いのに入院しても、指定難病からかねが出ない！仮に金が出ていれば、医者が上手く立ち回ってくれたんだね！バレたら全額返金だし、指定難病取り消し！保険点数の関係で入院中はIVIGも出来なくなるしね！
- 81 ：
- >>80 しったか乙
- 82 ：
- 変な時間に目が覚めました。
今日から10月ですね。
- 83 ：
- >>78と>>80は同一人物なのかな。
医者と仲が悪いと大変そうだね。
- 84 ：
- 真夜中？朝方？病気のことを考えていると眠れなくなります。
差し迫った命の危険がないだけ幸せなのかもしれませんが・・・。
家族のことやこれからのこと・・・。
国を含め、誰かに頼らなければ生きていけないってのは辛いものがあります。
- 85 ：
- もうすぐ11月です。
win10導入したけど、なんか使いづらい。
- 86 ：
- 酉ちがう（－＿－；）
しかもsage忘れ。
- 87 ：
- 皆さんはリハビリとか利用されてますか？
今行ってるとこ、脳血管系のリハビリとか、高齢の人が中心なのです。
入院中に利用した理学療法士の人の指導とは全く違って、
今の担当は私の病気を知ってるのだろうかと疑問に思いました。
殆どメニューが他の方と一緒なんですよね。
入院中は足の裏の感覚を意識する様な運動とかあって、
今みたいに器械と階段を上がったりとか自転車とかそんな
メニューで良いのかなと疑問に思いました。
それと、筋肉痛の緩和のためにマッサージとかカイロ（？）、整体みたいなのは有効でしょうか？
教えて君で悪いっすけど、アドバイスあればよろしくお願いします♪
- 88 ：
- 慢性的な痛みは注射で消せる 新生血管（奥野祐次・運動器カテーテルセンター長）
http://i.imgur.com/4vIfgkQ.jpg
- 89 ：
- 小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる [Kindle版]
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/
「いつものパン」があなたをR: 脳を一生、老化させない食事
http://www.amazon.co.jp//dp/4837957552
小麦は食べるな!
http://www.amazon.co.jp//dp/4537260335
ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
- 90 ：
- 私もCIDP。脊椎管狭窄症の診断で手術。その後、快復せず、神経内科で、CIDPと診断されました。CIDPの治療中に手術部の腰椎化膿性骨髄炎、腸腰筋膿瘍、脳脊髄炎、両上腕骨骨髄炎、MRSA耐性菌による敗血症となり、
1か月間、生死の境を彷徨い、10ヵ月の長き入院となりました。退院時は、最高で車いす生活と言われていましたが、リハビリのお蔭で、現在日常生活は、概ね自立しています。
仕事がつらいです。合いに来る人たちは、みんな辞任を迫ります。「回復するまで待っている」と言ってくれていたことなんて
本当に上辺だけなんですね！役職からお付き合いのあった方なんて、病気になったとたん、全く無視。
本当に辛いです。
- 91 ：
- 初心者さん。
リハビリは、有効ですよ。私は、両腕、両下肢が、全く動かずまた、化膿性骨髄炎
敗血症から、4か月間、全くベッド上生活でした。そこから、薬の副作用から、ひどい貧血になり、輸血を繰り返し
何度も嘔吐しました。一歩一歩です。私は、ADLは、何とか出来るようになりました。
- 92 ：
- 自分のマイナンバー入りのTシャツを着るさゆふらっとまうんど（平塚正幸）
マイナンバー通知カード拒否が全国規模で起こっていますhttps://m.youtube.com/watch?v=f-zmXEqYyVA
マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そうhttps://www.youtube.com/watch?v=_f3I2RTC17s
マイナンバー通知カードの受け取りを拒否しようhttps://www.youtube.com/watch?v=xSt6jiOKh_I
311東日本大震災は人口地震テロ さゆふらっとまうんど（平塚正幸）https://m.youtube.com/watch?v=XiK9DeIMt14
- 93 ：
- これ本当にCIDPの方ばかりですか？なんか冗談が多すぎる。この病気に罹った人は、本当に悩んでいると思う。今後の生活や生き方を！もし、真剣に考えている方がおられるなら、色々と話し相手になってください！！
- 94 ：
- また入院か…重症感染症のためステロイドパルス使えないし、グロブリンの大量投与だけ。
治らない病気に多額の税金をかけるのに抵抗を感じます。なんで生かしておくのでしょうか？
生きていても迷惑をかけるだけなのに。神様は、本当に酷な事をする。
私が死んだら、必ず神様の首を絞めてやる！
- 95 ：
- >>91
ども、やはり有効なんですね。
周辺がバタバタしていて、最近さぼり気味ですけど、
時間を見つけて頑張ります。
>>93
私の場合は初心者とHNつけていますが、発病はもっとずっと前のようです。
ただ、経済的な余裕と時間的な余裕がなくて放置していた結果、
正直言って薬が効かないようですね。
手足麻痺がきていますが、装具装着でなんとか短い距離なら
移動できるようです。
皆さん方のお話を聞いていると、病状のほう私は全く軽いようで
なかなかｶｷｺできないでいました。
- 96 ：
- >>90
私も最初脊髄狭窄の疑いもあるけど、神経内科に見てもらうほうが
いいだろうとの診断で、別の病院を紹介してもらいました。
その点では運が良かったようです。
あちこち病院をたらいまわしにされることを想像するとぞっとします。
- 97 ：
- >>94
近々、私も入院予定です。
税金を大量に使わせることに私自身も抵抗を感じますが、
金額を聞くととても個人で負担できるわけじゃなし・・・。
ま～くんさんはまだお若いようですね。
私はおっさんですので、10万人に数人の病気なんだから
仕方ないよねって開き直ってますけど・・・ｗ
疎遠だった兄弟に、難病になったと打ち明けたところ・・・。
お金かからなくて(国費)よかったじゃないと言われましたよ。
そういわれるのも自業自得の部分もあるんですけど、
世間一般の見方もその程度のものなのかもと思っています。
自分自身の将来や家族のこれからも、当然不安はたくさんあります。
だから、こんな時間まで起きているんでしょうけどね・・・。
- 98 ：
- 初心者さん。本当ですね。病気なんてなった人しかわかりませんね。口は元気なんで、不思議と皆さんどこが病気なの？と思ってしまいますね。
ご兄弟が仰ったことは、兄弟しか言えない励ましのような気がします。公費でよかった…「辛いだろうが、頑張れ」との意味に思えます。
私は、今入院中です。自宅にいるより「ホツ」とします。周りからのいろいろな
事が、耳人はいらず、イライラが無いためでしょうね。
こうして、世間から少しづつ離れていくのでしょう。
- 99 ：
- 整形外科のDrから「両側上腕骨骨髄炎の影響で、肩は、動かないでしょう」と言われました。
CIDPの筋力低下もあり、困ったもんです。
今からまた針を刺します。今日は、肩。もう動かないなら、そんな事止めてほしい…
と言えませんが…
- 100 ：
- >>98
兄弟の件は、前後の話をプラスすると、ひどい話なんですｗ
間違っても勇気づけてくれてません♪
肉親といっても、相性というものがあり、無理をして
一緒にいる必要って無いのではなかろうかと思っています。
離れてるのが楽なのならそれもありかなと・・・。
>>99
想像するだけでも痛そうです(>_<)
私の場合は少しづつですが、確実に悪くなっています。
CIDPは原因不明って言われてますが・・・。
私の場合、過度のストレスで血尿が出たり、体中のリンパが脹れたり、
白血球がやたら多かったりとか・・・。
妙なことが若いとき結構ありました。
その時に、しっかり検査しておけばよかったのかもと、
考えてしまいます。
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