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シェーグレン症候群って言われました。


1 ：2016/07/17 〜 最終レス ：2020/06/03
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

2 ：
大阪府三島郡島本町は
暴力とイジメのブラックタウンなの？

3 ：
皮膚にも乾燥症状出るんだね…
私、目と口の乾きとかがひどくてこの病気疑ってるんだ

4 ：
口は乾かないんだけど、喉の奥が乾いて咳が激しく出ます。同じ症状の方いますか？

5 ：
シェーグレンで間質性肺炎も引き起こす場合もあるので、ちゃんと検査したほうがいい。

6 ：
>>5
レスありがとうございます。
今度の診察で聞いてみます。

7 ：
>>4

シェーグレン予備軍で、経過観察中の者です。
わたしも口の中の渇きやドライアイ症状は
あまりないのですが、喉の奥の渇きがひどい…
喉の壁？がペタッとくっついちゃう感じ。
特に寝ているときに咳が止まらなくなって、
慌てて水飲むことが多いです。

8 ：
>>7
同じですね。
咳き込んで止まらないとき、どうしてますか？
私の場合、水飲んでも止まらなくて苦しいです。吐きそうになるし。

9 ：
寝ているときに咳がでるということですが、口呼吸しているということはありませんか？

10 ：
俺の息子12歳がシェーグレンの疑いで来週下唇の組織検査する。
自分は鬱もちでかれこれ10年経つ。
眠剤飲んでも、セデコパン飲んでも全然気分が落ち着かない。
先々考えてしまうと息子が不憫でならない。
胸が締め付けられる。
どうしようもない。
助けてくれ。

11 ：
今日シェーグレン症候群って言われた
元々自己免疫疾患の治療してたから、それもよくある症状として聞いてたからそうなのかぁ…って感じ
でも本当目が乾燥して痛いや
喉もすっごく乾くしね
車の運転きっつい

12 ：
グレープフルーツ食べたら、口潤うけど何故か目も潤うんだよね
歯にはとても悪いんだけど、どっちも潤うからやめられない

13 ：
リウマチ検査のして
こっちかなー
経過観察ー
って。
12歳の息子さんのママ
色々悲観的になりやすいだろうけど

もし息子さんがそうでも早くからわかればなんも気にしなくていいと思うけど。
うちは3人とも原因不明な症状がたくさんあったけど
日進月歩で昨日までわからなかったのに
今日わかるみたいなことだらけだよ

14 ：
願望をすぐにでも叶えたい時は

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

https://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y

15 ：
ドライアイ、ドライノーズ診断済み。
最近激しく口、唇乾く

ぜってーこれだよ、仕事どーしよ

16 ：
>>1
大学病院でもそんな治療しか出来ないんだね
悲しくなってくるよね

17 ：
この病気治る薬できないのかな
口乾き過ぎて辛い 特に夏
悲しい時や感動の時も涙出ない

18 ：
>>17
夏の方か乾く？
冬のほう乾燥しそうだけど

19 ：
仕事していない 働かなくてはいけないけどドライアイ、マウスが酷くてどんな職種がいいか悩む
事務職は水分がつねにとれてよかったけどドライアイでパソコン見るのが辛くてやめてしまった もう働けないんじゃないかと思う この病気は辛い

20 ：
甲田療法で
検索

21 ：
汗出ない人いる？
この病気汗は出るらしいけど自分は出ない
身体に熱がたまって軽い熱中症みたいになってる

22 ：
皆さん最初はどこの病院にきましたか？症状を調べるとシェーグレン症候群っぽいので検査をしたいのですが、開業医に行くか、大きい病院に行くか悩んでます。

23 ：
口腔外科で唾液が出にくいと言ったら血液検査と唇の細胞とったよ
総合病院だったから眼科と膠原病内科にまわされ確定

24 ：
>>23
総合病院ですか。大阪だったら斉生会にリウマチ膠原病科があるからそこが手っ取り早いかなあ。
ありがとうございます！

25 ：
別の病気で血液検査するとき、虫歯ができやすいとぽろっと言ったら
じゃあついでにシェーグレンの検査しよと言われて項目追加された
で、結果が偽陽性だったけどここじゃ詳しい検査できないので別の病院の紹介状書くと言われた←イマココ
偽陽性（擬陽性？）ってどういう意味なんだろう

26 ：
ストレスも要因だから
日本は発病しやすいと思う

27 ：
数年前から口の中が乾燥してて辛かったけど、こまめに水飲んでごまかしてた
目の乾燥や皮膚は大丈夫なのに腎臓がやられちゃったよ
もっと早く病院行けばよかった
シェーグレンのせいで腎臓壊れてステロイド飲むことになっちゃった
これから来るであろう副作用が怖い

28 ：
>>27
水分取りすぎってそういうリスクもあるのね

自分アラフォー
更年期障害かなと思ったが、シェーグレン症候群なんかも

咳が止まらずうん週間、会社休んでて、内科で抗生物質など10日以上飲んでも改善なし。
やっと耳鼻咽喉科行って気管支炎と診断
気になってた朝の口の中のヒリヒリを吐露したら、唾液少ないから乾いてヒリヒリしてるんだよと
感覚としては唾液があたってるとこが痛いのだけどと言うと、唾液を多く出す痰切り薬と夜用に胃酸抑える薬が出てた

ドライアイも去年からあるし何かおかしいと思った

更年期でホルモンバランス崩れると粘膜の乾燥になるらしいけど、自分実はIUD入れてる
それの影響あると思うので取り出すつもり

薬の効果か口の乾燥が少しましだったけど胃酸が出てないからか夕飯が消化されず膨満感がまだある状態で目覚めた

薬付け生活から脱したい

29 ：
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

30 ：
人口涙液欠かせません

31 ：
相談ですがまず近所の内科に行って血液検査してもらって抗体に数値が出たら専門病院紹介してもらおうと思うのですが内科での血液検査で数値は出るものでしょうか？

32 ：
あげときます

33 ：
自分は口の渇きがひどくてオエってなります。これはシェーグレン症候群ですかね？

34 ：
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

IOGGT

35 ：
あげます

36 ：
あげます

37 ：
ここ最近暑いのに湿度低くて
辛くないですか？
外出たくない･･･

38 ：
医師の診断や処方箋のいらない手頃な　ドライマウス対処法をお書きします。

ぺプチサル　マウスウォッシュ　474ml　　1800円ぐらい　　　　　
バイオティーン　マウスウォッシュ　474ml　　1400円ぐらい　　　通販の場合、送料等注意

の　どちらかを　100均で　材料が　ＰＥＴ製の　30ml前後のスプレー容器（プッシュのミスト発生器）
に入れ替えて使用します。
口内に向けて　3〜5回プッシュ　でドライマウスからしばらく解放されます。
ミントが入っているので　スッキリ感も得られます。　少量タイプで試してみても良いです。
持ち歩きできるので気になった時に、気軽に使えます。

食品に使えるスプレー容器がベストですが、化粧水用を使っています。
プッシュで少量なので、吐き出す必要はありません。　ミント風でスッキリします。
　1本買えば、何回も入れ替えができ、頻度によりますが、4か月以上持ちます。
　　　　　　　衛生状態には気をつけてください。

以下は、病院での医師の診断が必要です。
ドライマウス、ドライアイ、シェーグレンを疑っている方は、シェーグレンを診ている総合病院
で、医師の診察や検査を受ける事をおすすめします。

病院で、サリベート　という人工唾液のスプレーを処方して貰うことができます。
使い慣れれば、刺激が少ないので夜中のトイレの寝起きの口内乾燥に対応
できますが、唾液に近いので、使い始めに　気持ち悪くて継続しにくいです。
健康保険で認められている　人工唾液なので信頼性は高いです。

シェーグレン症候群と　病院で診断を受けると、
　　サリグレン（エボザック）、サラジェン　などの　唾液などを分泌しやすくなる内服薬
　　ムコスタなどの　ドライアイ用目薬
　　漢方薬　（病院、医師による）　
　　レイノー現象　対策　
　　胸焼け対策　（オメプラールなど）
　　睡眠障害、不安感などに対応する薬
　　その他　付随的な症状などの検査　対策　相談など　受けることができます。

３割負担の健康保険だと、１万円〜/月　ぐらいの薬、検査代になるかもしれません。
ハードルがありますが、シェーグレンの症状により、指定難病に入っていますので　
シェーグレンに関しての医療費が２割負担になったり、月の上限が低くなったりします。
主治医に相談する必要があり、難病指定医である必要があります。

シェーグレンについては、ネットで色々調べてみてください。
シェ-グレンの会　というホームページの　会報　や　かわら版　の　PDF　
に色々詳しい情報が書いてあります。

少しでも皆様のお体の状態が良くなることを願っています。

39 ：
実は私も目のゴロゴロと口の渇きと気道の渇きが去年の暮れからあるからシェーグレン疑ってる
水飲みたい訳じゃなく、乾燥で水を含みたくてうがいしたくてたまらないの
血液検査しなきゃね

40 ：
　私は、診断を受けてから１０年以上経つシェーグレンの患者です。
少しの知識ですが、書き込ませていただきます。

上記の　ぺプチサル　と　バイオティーン　ですが、ドライマウスに精通する歯科医は抗菌作用をもつ　ぺプチサル　を薦めています。　大学病院の売店だと店頭で見ることができますし、取り寄せやネットで購入できそうです。
但し、成分の一部に牛乳やナッツ類等に由来する成分を含んでいるそうなので、アレルギー持ちの方はご注意ください。

ドライマウスだと、味覚障害　も出る場合があります。口内が少しヒリヒリ痛かったり、苦い味がしていたり、感じる味がおかしくなったりします。
気になる方は、病院で診てもらう事をお勧めします。

大塚製薬の　スーパーマルチビタミン＆ミネラル　の　サプリメントで
私の場合、軽い味覚障害と口内のヒリヒリ感が気にならなくなりました。
大学病院での診断で　塩分のみの障害　で、亜鉛の摂取を薦められました。

41 ：
>39さん
血液検査は特殊検査になります。　SS-A SS-B　抗核抗体　などです。
シェーグレンは　膠原病の一種です。
27さんのように　腎臓も傷めてしまう可能性もあるので、私の場合は、
血液検査と尿検査はセットで受けています。
ちなみに、幸い今までの所、腎臓に異常はありません。

42 ：
以前、睡眠時に、口内乾燥　や　トイレで　2〜3回以上目が覚めていました。
口内乾燥は　乾燥ワカメのような状態で、口に水を含んでしばらく待ってから
すすがないと、すぐに乾燥してしまう状態でした。
睡眠時無呼吸症候群　の診断も受けていたのですが、CPAP　もドライマウスの
ために、１サイクル（１時間３０分）で外さざる得なくなり、続けられませんでした。
しかし、歯科でマウスピース(スリープスプリント）を作ってもらうと、
目覚めた時には　口内の粘つきはありますが、38　のスプレーで解決します。
また、口内乾燥が原因で眼が覚めることはなくなりました。

トイレは、38　のスプレーを多用すると、水分補給が少なくなり、大体
睡眠時に１回のトイレにいき、それで満足しています。
体内で血液が固まりやすい因子が高く、アスピリンを服用していますので、水分補給については気をつけています。

マウスピースは私にとって、寝るときの必需品となっています。
現在は、健康保険で作ってもらう事は、ハードルがいくつかあります。
また、効果は人それぞれで、作る前に効果が見込めるかどうかの検査もあります。　自費で作成してもらう事もできるようです。３万円ぐらいからです。
マウスピースの調整や経過観察なども重要なので、慎重に歯科などを選んでください。
私は、大学病院で作っていただきました。

43 ：
　皆さんのご存知のことばかりで申し訳ないのですが、シェーグレン、
ドライアイ　での目の問題は、角膜に傷がつく可能性があることです。
眼科で、涙の量　と　角膜の検査　をしてもらい対処します。
ちなみに私は、涙の量は2?以下ですが、角膜に傷はありません。
１年に１回は検査で眼科を受診し、相談できるようにしています。

ドライアイには、目薬でも対処できますが、私は、目薬が苦手な為
眼科で　涙点プラグ　を入れていただきました。
お陰で、あまりドライアイが気になることはありません。
上下４か所、プラグを入れてもらったのですが、すぐに上２か所は取れて
しまいました。　下２か所だけにすることをお勧めします。

プラグをしている眼科を事前に調べて受診します。
５年以上前で、その時の記憶は薄くなっているのですが、
プラグの挿入は、目薬の麻酔など使うので　痛かった印象はありません。
挿入後、しばらくは涙があふれた印象があります。下２か所をお勧めします。
プラグを入れると、しばらく、目に違和感がありました。
現在、眼科医によるとプラグは取れて無くなっているが、涙点が閉鎖してしまっているそうです。
したがって、違和感などは全くありません。
私は、ドライアイに悩んでおられるのなら、涙点プラグをお勧めします。

44 ：
難病指定で医療費やすくなるの？
生物製剤使った治療してて、さらにこれの治療はじめたら家計圧迫マジきつい

45 ：
>>44さん
シェーグレン症候群は指定難病で、保健所に行って書類をもらって、
主治医に書類を書いてもらい、申請して、審査を受ける必要があります。
認可がおりれば、指定難病受給者証が送られてきます。
条件にもよりますが、これから治療を受けられる方は、最低数か月かかります。
軽症者の場合、治療費の領収書の関係上、１年以上かかる可能性が高いです。
シェーグレンの診断で、自動的に医療費は安くならず、こちらの申請が必要です。臨床調査個人票の病院の記入に私の場合、5400円かかりました。
　指定難病認定証には臨床調査個人票というものが必要になりますので、まずは、主治医に色々相談してみてください。
シェーグレン症候群は指定難病になっていますが、まずは、シェーグレン症候群の確定診断にハードルがあります。
私は唾液腺の生検が必要となり、致しました。
症状などにも　そこそこハードルがあります。
ただし、シェーグレンの治療に対して、３割負担で　約1万円/月　が年に3か月以上あれば、軽症者特例　として助成対象となります。
月の医療費上限額は、健康保険の世帯全員の所得に応じた市民税額に応じて設定されますが、上記のように２割負担にもなりますので助かります。

まずは、主治医に色々相談してみてください。
４４さんの症状が軽快する事を願っています。

46 ：
口の中が乾燥すると呂律まわらなくなるしとにかく水が欲しくてたまらなくなるんだよね
喉が乾いてるのとはまた違うんだけど、潤したくてしょうがないっていうのは普通の人は理解できないんだろうなぁ
唾液が出ないからまず食べ物が飲み込めない
食べた物や飲んだ物の味がいつまでも残るし、虫歯にはなりやすいしミネラルウォーターは手放せないし
ひどい時は舌が雨上がりの土みたいに干からびてザクザクになってたけど、サリグレンでだいぶマシになった

47 ：
「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。


https://tenohiras.com/sjogren/　　「シェーグレン症候群」

48 ：
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/

49 ：
satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！

50 ：
耳下腺炎がツライわ。
何時も梅干し見たときみたいなジュワジュワ感がずーっと続くの。

51 ：
http://itest.2ch.sc/subback/ffo

52 ：
http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz

53 ：
出産して産後１ヶ月してから子供に紅斑が出来始めて｢お母さん膠原病の検査しました？｣って言われて初めて検査したらシェーグレン症候群でした
前から鼻くそがカサブタになるドライノーズの症状はあったけどまさか膠原病だなんて思わなかった...

54 ：
マウススプレーやっても効果なし

55 ：
これ血液検査でわかる？
夜中の口内と鼻の中とノドまでカラッカラで砂漠にいるように乾燥してツラい
昼間も風に当たると直ぐに乾燥する
色々検索したらここにたどり着いたよ

56 ：
あと目もコロコロするのと腎臓付近がたまにキリキリ痛いのと耳下のリンパが腫れて痛くなるよ
鼻クソも出るしテッシュで拭くと血が付く

57 ：
>>55
血液検査でわかるよー

58 ：
>>57
ありがとうございます
検査してみます

59 ：
顔に広く湿疹が出て長らく治らない。
シェーグレンから湿疹くる？
医者に頭に入れといてと言われていたSLEがとうとう…？

60 ：
天然だ液をもらいたい

61 ：
２４時間加湿器。
家の中カビだらけ。
そのせいで家族みんな体調不良。

悲しい

62 ：
自室だけ加湿器入れて、なるべく部屋にこもるようにするとか？

63 ：
診断済みだが難病情報センターに記載されてる
全部の症状があるよ
ほんと日常生活ですら疲れて横になってる

64 ：
雨降るまえからダメだわ

65 ：
目の下というか周りというか目尻寄りの下の部分が赤くなります？

66 ：
雨って何か関係あるの？

67 ：
>>65
なるよ

>>66
低気圧、もうすぐ低気圧が来るときもわかる

68 ：
【３０日、放射能漏れ、インフル、コレラも関係か！？】　大量の鼻血(；ω；) 嫁が真っ青な顔で見てた
https://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1549419222/l50

69 ：
ああ低気圧か、なるほど

70 ：
皆薬とかは何か貰ってるのかな

71 ：
両腕の肩関節が急に痛くなった
これから不安すぎて眠れない
子供も小さいのにどうなってしまうんだろう

72 ：
耳下腺が腫れ始めたのとほぼ同時に目が物凄く乾いて開けてられないくらいになったんですけど
シェーグレンかも？と いきなり膠原病内科行っていいものか悩んでます

皆さんシェーグレンの判定になるきっかけって何でした？

73 ：
>>63
何か治療はしていますか？

74 ：
>>59
全身に出たというか今も出てる
太もも、腹、背中、顔等出てくる場所が変わって
今は頭皮に出てる
自分はシェーグレンね

75 ：
片方の目だけ涙が溢れてくる。
うざい。

76 ：
自分は眼球も疼くような痛みが出る
ドライアイの痛みとは違う

77 ：
のどがガッピガﾋﾟで目覚めてしまった・・・7年ぐらい前に血液検査した時は、これじゃないっていわれたけど
もう一度検査しようかな、だけどこのスレで、自覚症状ある人いっぱいいるけど、検査受けたらこの病気だった
って報告している人が少ないところを見ると、本当にこの病気だった人はやっぱり難病なだけに少ないんのかな。
目もシバシバして疲れるしなんなんだ・・・

78 ：
>>77
血液検査だけではわからんよ。
喉のＭＲＩ撮らないと。

79 ：
>>78
以前の血液検査した病院は総合病院の内科だったんだけど
シェーグレーン症候群の病名出したのに勧められなかったです。
今回は違う病院でＭＲＩもやってほしいと言ってみて、検査結果
でたら報告にきます。
情報有難う、行く前に知ってよかったです。

80 ：
SSｰA抗体が高ければ膠原病なんだよね？
その他に何の数値が高いとシェーグレンなんだっけ？

81 ：
唾液が出ない症状って個人差あるにしても、水がないと食事が不可能なレベルですか？
唾液は出るけど喉のほうが乾くとかもあるんでしょうか
或いは口腔の乾燥はなくドライアイだけ自覚症状があっても診断された人とかいるのかな。

82 ：
血液では否定されたけど症状は続いてから
唇の裏あたりの生検とガムでつば吐き出しで判定された
生検は麻酔切れてから1週間ぐらいは痛いよ

83 ：
>>81
食事は行けるけど加湿器忘れて寝たらRる

84 ：
>>81
自分は飲み物が無いときつい
特にパンやモナカ、唾液が出ないから水やお茶で
代用してるせいか常にうんこがかちかち
口、目、共にドライで時に喉までカラカラな時もある

85 ：
原因不明の難病なだけに症状の個人差も結構あるみたいですが
皆さんなんとか症状と上手く付き合っておられるようで頭が下がります。

一応、血液検査からと言われて結果待ちですが、ドライアイは今時
ほとんどの人に多かれ少なかれ症状がありそうですし
唾液が出ないというよりは、喉に集中して干からびている感覚なので
検査はしてみたもののちょっと違うかな
って気がしてきました。

皆さん、お大事にしてください。

86 ：
シェーグレンと診断されていたのですが、大きい病院に行ったらエリトマトーデスかもしれないと言われ詳しい血液検査をされました
青天の霹靂

87 ：
2年ぐらい前にシェーグレンと診断されて、時々耳下腺が腫れたり目と口の乾燥疲れやすいぐらいらの症状だったのが
3ヶ月ほど前から肩膝肘手首などの関節が痛くなってきて熱を持っていたりすごくだるくなったりするようになりました
シェーグレンでそういった症状が出ることありますか？
それともリウマチなど他の病気もあるのかな
膠原病内科の先生に言っても血液検査では変わってないと言われてしまって
でも最近毎日つらい

88 ：
この病気って診断されるまでの経緯について、みなさんの体験談を聞かせてもらいたいんですが
耳下線が腫れて耳鼻咽喉科
ドライアイで眼科受診
関節リュウマチの症状で整形外科受診
それぞれの科で、シェーグレーンを疑ってくれる医師がいれば診断が早いでしょうけど
この自覚症状だと、別の病名付けられて様子見している期間が結構長くて、最終的に
治らなくてご自身で調べ、これらの症状の複数に当てはまっていることで
膠原病科受診で最終的に診断がようやく下る方のほうが多そうな気はしているんですが、いかがでしたか？

89 ：
>>87
関節の疼くような痛みはシューグレンの症状の一つですよ
私は肌肉や眼球、内臓も痛みます
内臓はチクッとする痛みだったりもします

90 ：
>>89
そうなんですね
ありがとうございます
痛みはひどくなったりしますか
痛んだり良くなったりでしょうか

91 ：
>>90
自分はずっと痛いということはないですね
がまんできる疼く痛みが現れます
疼く関節は決まっていますがその時々で変わります

92 ：
>>91
ありがとうございます
今度主治医に聞いてみますね
自分も 関節以外も痛みます
腕や太もも内臓など

93 ：
>>88
去年の2月に急に耳下腺が腫れて近所の耳鼻科を受診。
おたふくは小さい頃に罹っていたので、その他の腫れる原因…
ということで、血液検査をしたらシェーグレンの疑いで大学病院の膠原内科への紹介状をもらいました。
大学病院では眼科でローズベンガル試験、耳鼻科でガムテスト、唾液腺造影をしてシェーグレン症候群と診断されました。
アトピーや花粉症、貧血、関節痛もあったり、膝、肩腫れたりと、何から来る痛みなのか？なんだかよくわからない状態です。

94 ：
シェーグレンスレ有ったんだね
膠原病科で確定診断受けてから３年余りたつけど
昨日今日みたいに天候が崩れると体の痛みと疲れて一日寝こむよ

95 ：
夜寝てる時、苦しいなと感じてたら実は通り雨だったこともあります
寝ててもうめき声がでますね

96 ：
雨模様では関節痛　晴れて風が強いとドライアイで眼がゴロゴロ
普通の内科に通ってた頃は自律神経失調症で片付けられて終わりだったよ

97 ：
腹、胸、喉痛い

98 ：
口や喉の粘膜の乾燥予防のつもりでマスクして寝たけど
寝苦しくて眠れない　

99 ：
>>98
いきらくらくますく

100 ：
>>98
いつもマスクしてるよ
使い捨ては痛いしかぶれるから布マスク
夏は暑くて無理だけど


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