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神経線維腫/レックリングハウゼン9
- 1 ：2015/05/12 ～ 最終レス ：2015/11/27
-
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
- 2 ：
- ※岐阜スルー推奨
※コテ禁止
- 3 ：
- 神経線維腫症
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000067788.pdf
- 4 ：
- 宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！！
- 5 ：
- >>1
スレ立てお疲れ様です。
- 6 ：
- >>5
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1430240095/
- 7 ：
- ププｗｗｗ
- 8 ：
- 新規
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/34-1_2.pdf
更新
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000079515.xlsx
- 9 ：
- 晒してみる
http://i.imgur.com/LSrZkOs.jpg
- 10 ：
- なんで一度きりの人生、この身体に産まれてしまったの…
- 11 ：
- 「あなたは死なないわ、私が守るもの」
- 12 ：
- みんな、レックの定期検診は年何回くらいしてる？
個々の症状の重さによって違うのかな。
自分はＭＲＩ＆ＣＴ（頭部と脊髄のみ）が一年半に一回及びその結果報告と
問診のみ。例えば、写真で体を撮って、腫瘍やカフェが増えてないかとか、経過を見る
とか皮膚を触ると一切無し。基本、服は脱がない・・。
他のサイトみると、眼底検査や大腸内視鏡検査、より詳しいＰＥＴ検査をした
方が良いと聞きますが・・。
- 13 ：
- >>12
MRIとかは年に一回。
診察自体は二週間に一回かな。
- 14 ：
- >>13
月に二回も診察とは多いですね。
同じ診療科目ですか？
- 15 ：
- >>14
幾つもの科にかかってます。
- 16 ：
- 認知症の親がとうとう警察に連れてこられた。
隣の家に盗られたものを返せって怒鳴り込んで行ったらしいわ。
警官から出ないように見張ってって言われたけど無理言うなよ。
認知症の介護は健康な人でもつらいのに。
- 17 ：
- >>16
地域包括センターや保健所に相談した？
- 18 ：
- 発達障害って生れつきなんだよね？
これは治らないから自分を知ること、自分を知って貰う為に診断受けた方がいいのかな？
- 19 ：
- 本日の診断の結果、休職は認められませんでした。
旅行やBBQ 出来る元気が有れば仕事も大丈夫とのこと。
お金の件ですが、今あなたに必要なのは目先のお金ではなく周りからの信用と言われました。
不満があれば他の医者も紹介するとのこと。
会社にこの件を報告したら、部署内でブログやここを見てる人がいて部署全員からクレームが来ている、
近いうちに本社の人と話し合うとのこと。
サビ残、長時間労働本社に戻りたくない…。
- 20 ：
- sageteを忘れました
本日の診断の結果、休職は認められませんでした。
旅行やBBQ 出来る元気が有れば仕事も大丈夫とのこと。
お金の件ですが、今あなたに必要なのは目先のお金ではなく周りからの信用と言われました。
不満があれば他の医者も紹介するとのこと。
会社にこの件を報告したら、部署内でブログやここを見てる人がいて部署全員からクレームが来ている、
近いうちに本社の人と話し合うとのこと。
サビ残、長時間労働本社に戻りたくない…。
- 21 ：
- >>20
ブログかLINEでお願いします
あとsageteだと岐阜だと特定できるので辞めて下さい
- 22 ：
- >>20
コテハン禁止にしたのは岐阜さんのせいなんだから岐阜さんって特定できるようじゃダメなんだよ
- 23 ：
- 帰りの車中、父親と喧嘩。
気まずい…。
>>21
sageteは私の書き込みをコピーするストーカー対策なので外せません。
>>22
私のせいではなく私を攻撃する輩が悪いと思ってます。
注意されるのは私ではなくストーカーさんですよ。
- 24 ：
- >>21-22
スルーでよろ
- 25 ：
- 本日のNG推奨ID
ID:+nea0B1E
ID:mwmQS1po
岐阜こと転載ダメと名前に付いてるので完全スルー
岐阜に反応するのも荒らしです
- 26 ：
- 悪質性を感じる。ものすごく。
ものすごく腹立たしいわ。
とりあえず、今は診察待ちの身。
- 27 ：
- 話を変えましょう
受給者証をお持ちの皆さまは(岐阜以外)新しい更新書類届きましたか？
自分はまだ届いていません
前回も遅かったし今回も遅そうです
- 28 ：
- >>26
ハウス！
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1430240095/
- 29 ：
- >>18
私は30歳を過ぎて初めて発達障害があると診断された
子供の時から人付き合いがとても苦手だったのは、そのせいだったんだとわかった
わかったところでどうにかなる訳じゃないけど、
生きにくさの原因が納得できて良かったと思ってるるよ
- 30 ：
- sageteを忘れました
本日の診断の結果、休職は認められませんでした。
旅行やBBQ 出来る元気が有れば仕事も大丈夫とのこと。
お金の件ですが、今あなたに必要なのは目先のお金ではなく周りからの信用と言われました。
不満があれば他の医者も紹介するとのこと。
会社にこの件を報告したら、部署内でブログやここを見てる人がいて部署全員からクレームが来ている、
近いうちに本社の人と話し合うとのこと。
サビ残、長時間労働本社に戻りたくない…。
- 31 ：
- R！
- 32 ：
- >>29
診断のきっかけはなんだったんですか？
- 33 ：
- >>27
静岡県まだ
昨年まで10日過ぎに来たのに遅れてますね
書類そろえるだけでも大変ですね
- 34 ：
- >>33
遅れると病院に行く回数が増えるので大変ですよね。
難病対象が増えたから仕方ないのかな
- 35 ：
- >>32
うつ病で精神科にかかった時に、先生と色々話してて、発達障害もあることがわかりました
- 36 ：
- hしたい
- 37 ：
- >>36
ハグならしてあげるよ
- 38 ：
- ハグして（ ; ; ）
- 39 ：
- >>36
彡 ⌒ ミ ハゲならしてあげるよ
(´･ω･｀)ノ
- 40 ：
- >>38
ぎゅーー！！
なでなでさん
- 41 ：
- もうこの身体嫌だ殺してくれ…
- 42 ：
- >>29
俺は４０歳過ぎてからだよ。
今までの人生で生きにくさや、生き辛さがあったけど、全てが腑に落ちた。
- 43 ：
- 発達障害ってどこでどう診断受ければいいんだろう
小学校の通知表とか必要とか聞いたけどそんなん残ってないし
そして何かできる仕事はないだろうか
仕事でポンコツすぎてほんと迷惑ばかりかけてどうしようもない
レックの件もあって結婚とか子供とか夢のまた夢だし
- 44 ：
- オフ会やろうぜ
- 45 ：
- 名古屋でオフしようぜ
- 46 ：
- >>43
メンタルクリニックでいいだろ。
脳波とか脳ＭＲＩとか、ＹＧ検査、WAISⅢ、をやる。
通知表なくても、どんな子供だったか紙に箇条書きで良いからかきだしとくと良いぞ。
例えば、文字が鏡文字になったり、ひらがなの「ぬ」「ね」の○の部分が書けるようになるまで時間が掛かったとか。
落ち着きが無く他の生徒と隔離されていたとか。
>>45
休刊蝶さん？
- 47 ：
- ハグしたい
- 48 ：
- 子供の頃８がうまく書けなくて団子状態だった
あと「オ」に至っては中学生で指摘されるまで正しい書き方出来てなかった
勉強は、心配した先生が放課後ひとり授業やるレベル
それでも理解できず、先生の驚き顔が忘れられない
運動もいつもビリ
情緒不安定で、思い返すと我ながら頭おかしい子供だった
療育受けれてたら何か変わったのかな？
- 49 ：
- まあ、レックじゃなくっても学習障害なんて、沢山いるけどね。
- 50 ：
- 見た目、能力、その他諸々の３重苦
- 51 ：
- >>28
うけるｗｗ
- 52 ：
- 特定疾患の更新案内がきた
面倒だからもう更新しないわ
- 53 ：
- っーか、有給ないのに平日に一時間遅刻して市役所(確定申告しなかったから今年は税務署だけど・・)に課税証明書を取りに行かないとならない。
面倒臭い。
どうせ治らない病気なんだから身障手帳のように3年更新とかにして欲しいゎ。
>>48
俺は今でも仕事が覚えれなくてミスばかりで詰んでる。
人間関係を上手に構築できずに苦しくて辛い。
生きている意味をみいだせずに４５歳になってしまった。
- 54 ：
- イベルメクチンを飲んだことある人いる？
- 55 ：
- 精神科に通院してる人は免許証の更新どうしてますか？
- 56 ：
- そのまま何食わぬ顔で更新してる。
- 57 ：
- こんな身体で風俗行く勇気ないんでハッテンバ行こうかな
先週行ったときにはアナル責められ気持ちよかった
普段もオナ時にアナルいじることはあるけど他人にされるのがあれほど
気持ち良いとは思わなかった
「お尻は感じるか？」といわれ頷くと角奥ポジションで後ろむきにされた
下を脱がすと尻たぶをひろげられ穴を舐められた（この時点でゾクソク）
舌先で中に入れるようにされながら玉をサワサワされて袋が縮んで超快感
肛門全体を吸いながら舌を中にスポスポ入れるという荒業まで繰り出す
括約筋が緩んだところでローション塗られて指挿入、もうワケワカ状態に
そのまま指を２～３本（もうよくわからん）入れられズボズボされたり
前立腺をブルブル～コリンコリンをやられてる時・・・突然
チンポ触ってないのにケツの穴が勝手にギュギュっとなったかと思ったら
ビクンビクンと指を喰い締める感じがして大量に射精した
超超気持ちよかったあああ
また今日も後ろに行ってみようと思う
- 58 ：
- 昔、AIDS呼ばわりとかされなかった？
- 59 ：
- あるね。それ。今でもそうだけど
- 60 ：
- >>46
いまさらですが、違いますよ
- 61 ：
- 安楽死はよ～
- 62 ：
- 献血はドクターの判断で出来るか駄目か別れるらしい
- 63 ：
- >>61
やり方はなんぼでもネット見たら出てるよ。人様に迷惑かけずに綺麗に死んでね。
それより新薬はよー。関西の某医大の皮膚科部長がいい薬が出来るとか言って
たけどいつや。待てないわ。
- 64 ：
- 献血とか、まず薬飲んでいる時点でアウトじゃないの？
よくわからないんだけれど。
- 65 ：
- 悪性腫瘍の人はアウトだよ
自分は化学療法やってるから献血は出来ない
輸血したことがある人も駄目みたい
- 66 ：
- みなさん仕事どうしてます？
こんな見た目だから接客業は出来ないし職場にも馴染めないしどうしたらいいか
- 67 ：
- ＦＸしかないか
- 68 ：
- デイトレでもやるか、、、
ナントカ大佐は得意そうだな？
- 69 ：
- 大佐とか馬鹿みたい
- 70 ：
- 岐阜を２ちゃんに お返しします！
誰かが 岐阜を追い出してくれたので
- 71 ：
- 返品お断り！
廃棄処分でお願いします。
- 72 ：
- ここではこの話題は禁止
専用スレへどうぞ
- 73 ：
- 馬鹿みたい。
- 74 ：
- >>70
歓迎するよ
- 75 ：
- 氏なんてアホだろうよ
- 76 ：
- 仕事しんどい
- 77 ：
- >>76
しんどくても、ちゃんと頑張ってるから偉いよ！
- 78 ：
- 生きていくの辛いよな。
もう、疲れた。
４５歳超えてもパートで一兵卒。
「使えねぇ」なんて言われながら２０歳も年下の正社員に敬語ではなし、１８歳の新卒にタメ口をきかれる。
いまから新しい事を覚えるの辛いよ。ＬＤだなんて言えないし・・。
- 79 ：
- >>78
私も生きてくのが辛い。
- 80 ：
- せめて身体だけでも健康になりたかった
こんな身体じゃ精神まで病んでくる
この病気は気味悪がられるし理解され辛いし散々だよ
- 81 ：
- >>74で歓迎されてるのでカキコ。
オフ会でやらかしてしまった…。
飲み過ぎて女の部分が出てしまい、それがもとでトラブルに。
隣の女性が私の女の部分を馬鹿にしたのについカットなって、
その子の乳を揉んだ上に私のチンポを無理矢理触らせて泣かせた。
薬の副作用のせいでおかしくなってるのかな。
今度、医者に聞いてみます。
でも、身体も精神もいろんな薬を飲んでるのでどれが原因か分からない。
泣きたいのは身体と精神で苦しんでるこっちだよ…。
こっちはずっと泣きたいのを我慢してるんだよ。
レックスレ及びレックLINEグループのみなさん、苦しみに負けず一緒に頑張ろう。
- 82 ：
- ふつうに知的障害者じゃないの？
そういう人たちって性同一性障害が多いっていうじゃん
池沼だと破廉恥行為をしても捕まらないんだよね？
- 83 ：
- ＞その子の乳を揉んだ上に私のチンポを無理矢理触らせて泣かせた。
警察がアップを始めました。
- 84 ：
- スルーしましょう
- 85 ：
- >>81
>>1
しかもレックには全く関係ない書き込み
- 86 ：
- えっ、岐阜ってこんなヤツだったの…？(ドン引き)
- 87 ：
- >>78
20代30代の時と比べて体調や
環境が変化しましたか？
進行は人それぞれどけど
参考に将来の可能性の一つとして聞いておきたいんですが？
- 88 ：
- >>86
偽物じゃね？
- 89 ：
- >>86
第２の人格ですw(ﾄﾞﾔｧ
- 90 ：
- >>88
sageteで書くのは奴しかいない
- 91 ：
- 性懲りも無く、岐阜の話をしている奴は、頼むから専用スレでしてくれ。
なんぼ言っても解らんか？やはり岐阜と同じく学習障害あるから仕方ないのか。
- 92 ：
- 生きるのが辛い
- 93 ：
- はぁ…
- 94 ：
- なんか知らんけど今泣いてる俺
- 95 ：
- どうしたの？
- 96 ：
- 悔しい
- 97 ：
- 今日の話だけど、レックのじいさんがマラソン(と言ってもハーフだけど)やってるの見たな。びっくりしたけど。元気な人は元気だな。
- 98 ：
- >>97
じじいになれば進行が鈍化するのかな？
- 99 ：
- >>97
いや、あの人はじじいではない。
もうすぐ還暦だけどね。
もともと症状が軽い方だと思う。
外見もちょっとシミが多い程度だしさ。
- 100 ：
- >>99
どこのマラソンの言を言ってる？
山梨県内だったが。別人でないかい？？
プクはまあま顔や腕にあったが。
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