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難病持ちが辛いときに書き込むスレ２
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多系統萎縮症(MSA)
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潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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潰瘍性大腸炎 Part20
黄斑部変性症
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)３
潰瘍性大腸炎 愚痴スレ
- 1 ：2019/06/01 ～ 最終レス ：2020/05/14
- 潰瘍性大腸炎の愚痴を書きましょう。
「あなたは私よりマシだ」と言うことは絶対に書かないで下さい。
関連スレッド
潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1554671033/
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1501423074/
※ 「あなたは私よりマシだ」と言う人が多すぎて本当の社会の底辺の人しか書けなくなった。愚民スレッド。
- 2 ：
- >>1
スレ立て乙
- 3 ：
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、深い意味で成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
- 4 ：
- この病気のせいで人生台なし
40代前半までは頑張ってきたけど、40代後半になると人生の先がないことに気がついてやる気も尽きてきた。
- 5 ：
- >>3
荒らし？
- 6 ：
- 死にたい
- 7 ：
- 食べつわりとの相性悪すぎてもう嫌だ
何か食べてなきゃ気持ち悪いし食べたら腸が動いて痛いし
栄養ないものじゃ赤ん坊育たないから炭水化物ばっかり取るわけにはいかないし肥えても痩せてもダメだし
ずっと寛解してたのになんで今悪化するかなただでさえつわりと体力低下で生きるのしんどいのに
流すのも間に合わなくて下痢の上に吐いてなんで生きてるんだろうって思った
痛い時に赤ちゃんに動いてほしくないと思う自分も最悪だ赤ちゃんは悪くないのにクソな母親でごめんなさい
- 8 ：
- >>7
結婚できただけマシ
まあ、これから困難は続くだろうけど
- 9 ：
- >>8
>>1
- 10 ：
- >>9
すまぬ。逝ってくるわ。
- 11 ：
- >>7
お大事に
- 12 ：
- >>7
プレドネマ注腸とかは妊娠中に使えないんですかね？
ペンタサ坐剤も無理なのかな？
- 13 ：
- もう48歳だよ
何のために生きているのだろうって感じ
何事もやる気なし
- 14 ：
- >>13
闘病で必死に生きているとあっという間に歳を取ってしまうよね
- 15 ：
- 仕事も辞めて遊んで暮らしてるけど、それでも症状は厄介者。
映画、ライブ、マッサージ、散髪、スポーツ観戦、現場に着くと腹がギュルりらして困る
- 16 ：
- >>15
お金があるのですか？
- 17 ：
- 自分も脱サラニートしたいなあ
- 18 ：
- 遊んではいないけど配当だけで死なない程度には暮らせる自営業やが
マジで人生でやることがない
やること無さ過ぎて金だけ貯まってもうたわ
嫁でも貰えばなんか変わるか？と思わなくもないけど病気のカミングアウトとか考えるとメンドクサってなる
体調悪い時に人がいると疲れるし一人でええわってなるんだよなぁ
病気のことダンマリで付き合うとか後で面倒くさいことになりそうだし
詰んでるやろ
- 19 ：
- >>18
自分もやることないわ。
一応、趣味のサイト立ち上げたり、ウィキペディア英語版の翻訳を日本語版に投稿しているけど、虚しくなってきた。
仕事も病気のせいでうまくいかないし、孤立しているから面白くもない。
結婚もできなかったから生きがいもない。
- 20 ：
- 死にたい
- 21 ：
- >>20
わかるその気持ち
- 22 ：
- この病気のせいで人生のすべての夢は終わった。
もう働く気がしない。
- 23 ：
- 全く同じ状況
- 24 ：
- ﾀﾋにたい
- 25 ：
- ィ㌔
- 26 ：
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 27 ：
- 潰瘍性大腸炎のせいで孤独だ
- 28 ：
- 慣れる慣れる
もう20年くらいプライベートな付き合い皆無だけど孤独なんてとっくに振り切れて何も感じないわ
最悪精神にキテると思ったら猫でも飼えばいいよ
- 29 ：
- 自分は精神にきているので抗不安薬を飲んでいる
- 30 ：
- 軽傷化したのに通勤電車の中でお腹が痛くなって途中下車してトイレに行った。
やばかった。お漏らししそうだった。
情けない・・・
- 31 ：
- 学生時代の通学中に数えきれないほどそういう目にあったわ
出席日のうち1/3が遅刻だったからな俺
とてもじゃないが電車通勤リーマンは無理だわって10代で悟ってた
今は自営業でのんびりやってるわ
多少調子悪くても自宅自営なら精神的には楽だしな…
- 32 ：
- >>31
自営業として何をされているのですか？
- 33 ：
- >>30
軽症化しても漏らす確率が減るだけで危険性はある
- 34 ：
- 私は女だからこの病気でも多少は生きやすいはずだった
けど家事育児ワンオペでその上仕方なくパートで許してるけど本音は正社員になってほしいって
逆になんで健康な男なのに仕事しかしてないんだよ
家事育児ワンオペの時点で健康な女でも専業主婦にしかなりたくねーわ
- 35 ：
- >>34
旦那の収入が少ないのですかね？
- 36 ：
- 専業主婦で子育てからも卒業してる自分はつくづく幸せ者だと感じてます
理解のある夫にも感謝してます
>>34
お若い方なんでしょうか・・・
お子様もまだ小さいのでしょうね
周りに頼める人がいらっしゃったら、なるべくお願いして少しでも育児が軽減されるといいですね
しばらくの間、大変なご苦労だと思いますがどうか頑張って乗り越えてくださいね
- 37 ：
- もういやだ
- 38 ：
- 人生つまらないなあ
このまま老いて死ぬだけか
- 39 ：
- https://i.imgur.com/9NfWMUn.jpg
- 40 ：
- ﾀﾋにたい
- 41 ：
- 昨日暑くて水ガーガー飲んでたせいか夜寝たら3度漏れて目覚めた
- 42 ：
- >>41
（ ；ω；）ﾌﾞﾜｯ
- 43 ：
- 高校生の息子が潰瘍性大腸炎
注腸薬はしばらくしたら隠れてベランダやトイレに流しているのを見つけた
座薬ならやると言うので変更したけどしばらくしたら結局やらなくなってしまった
ペンタサだけはちゃんと飲んでると思ったら部屋に大量の薬が隠されてた
明日の内視鏡検査は絶対に行かないと言われ部屋に閉じこもりドアが塞がれて開かない
大人になったら病院なんて行かないし薬も飲まない死んでもいいと言う
高校受験の頃に血便と腹痛でのたうち回ったこともあるが別にまたそうなっても構わないと言う
入院になっても大腸全摘になっても癌になっても構わない死んでも構わないと言う
薬飲んでも治らないなら薬飲むのは無駄なことだと言う
本人も相当辛いだろうが子どもに治療を拒否されてどうしたらいいかわからず親としても辛い
無理に連れて行こうとして家出されたこともある
何も食べず部屋に閉じこもることもあり
今は症状が落ち着いてるからそんな態度だと思うがまた痛い目にあわせるのは可哀想でなんとか治療はして欲しい
- 44 ：
- >>43
長くてすみません
診断された当初は薬もしっかり飲むようにうるさく言ってしまいそれが逆効果になって隠したり捨てたりがあったので最近はあまり強制はしてこなかったつもりです
先生に相談したら毎日じゃなくても2日に一度でもいいからと言われたので静かに見守りながらたまに最近飲んでないから飲もうねと言う程度にしてきました
それでも飲んだふりをして隠しています
患者さん本人にとったらほっといてくれという気持ちになりますか？
子どもは自分の人生は自分で決めるからほっといてくれと言う
でもまだ16歳です
もし悪化して仕事も友達づきあいも恋愛も自分が思うようにできなくなってしまうのは辛いと思います
子どもの人生だから子どもが言うようにほっといたらいいのか
どうすべきかわからなくなります
- 45 ：
- >>43
ペンタサ顆粒にしてもらえば？
錠剤が嫌なら顆粒だから飲みやすいよ
注腸は慣れれば楽
- 46 ：
- >>45
ありがとうございます
男の子なんですが注腸は最初は主人が入れてあげてて慣れたら頑張って自分で入れてました
でも痛いとかお腹が張るとか言ってそのうち入れたふりしてトイレに流してました
先生に相談すると子どもだから液が多いのかもと言われ上澄みのような液体を少し捨ててから入れてみるように言われましたがだんだんやらなくなってしまいました
顆粒があるんですね今度聞いてみます
デカい粒を飲むのがしんどかったのかもしれません
- 47 ：
- ごめんなさい
飲み薬はリアルダでした
- 48 ：
- >>47
俺もリアルダ最初に出されて、うわっ！めっちゃデカいこんなの飲めないって言って、
ペンタサ顆粒に変更になりました
楽ですよ
注腸は泡タイプのレクタブル注腸っていうのを使っていました
- 49 ：
- >>48
ありがとうございます
ペンタサ顆粒を調べてみたら診断されたばかりの頃はこれ飲んでました
途中からリアルダに変わった理由が思い出せないので確認しようと思います
レクタブル注腸の情報もありがとうございます
今は病気の話題を避けて引きこもってしまって一切の治療をやらないと断言しています
かなりこだわりが強く考えも曲げないのでどうなるかわかりません
とりあえず明日の内視鏡検査はキャンセルするつもりです
話をしても部屋から出てこないので
お先真っ暗です
- 50 ：
- >>49
本人の方がお先真っ暗だと思います
本当に潰瘍性大腸炎なら高確率で再燃します
下手すりゃ一生繰り返します
その時は
「薬を飲まなかったから云々」
は言わないで手を差し伸べてあげて下さい
毎日欠かさず服用していても再燃する時はするのです
病気も自分の身体の一部と思える日が来ると良いですね
- 51 ：
- >>50
ありがとうございます
お腹を押さえて唸っていたりトイレからずっと出てこなかったり恐らく痛かったり血便も出ているのだと思います
声をかけられるのを嫌がり暴言を吐かれるので見守りますが心配でつい大丈夫？痛いの？と言ってしまいますが本人は無視かうるさい！ほっとけ！と言います
病気に限らず酷い目に合わないとわからないタイプですがこればっかりは酷い目にあったときには本当に手遅れで後悔してもしきれないと思います
でも本人はそれでもいいと言います
現実から逃げてばかりで嫌なことはことごとく拒否しながら生きています
- 52 ：
- 入院になったら困るやろ？と言うと別にいいと言います
来なくてもいい、1人で病院におったらいいだけやん！と言います
ほっとくわけにはいかない、いろんなお世話もいるし、入院費は私らが払うんやで？と言うと払わんでいいやん、俺のことなんてほっといたらいいやん
自由に生きたいねん！と言います
私たちはカチンときても怒らず穏やかに話をしますが息子はいつもいつも怒った口調です
なんか全然会話が成り立たないので病気の怖さや治療の大切さを話そうとしても意味のわからないことを言い返されて理解してもらう段階すらいきません
将来仕事にもつかずずっと家にいるような気がします
治療もせず今は治療をしたくないから痛いもしんどいも言いませんがそのうち痛いからしんどいからというのを理由に引きこもりが続くと思います
- 53 ：
- 長く愚痴ってしまい気分を害された方すみません
未成年の患者を持つ親の気持ちをどこで吐き出したらいいかわからずすみません
これからの人生なのに全て治療拒否されどうしたらいいかわからず子供の幸せを願っているのに自らそれを拒んで引きこもってしまいどうやって共に生きて行ったらいいか
こんな病気にさせてしまって産んでしまって申し訳なく思います
- 54 ：
- >>53
恐らく病気の原因はあなたのせいではないでしょう
息子さんが将来、過去を振り返った時、母親が愛情を持って心配してくれていた事に気が付くと思います
自分の場合、逆に病気を罵られた事も一生忘れませんが…
精神も患ってしまう前に早めに寛解させたいですね
これまた自分の場合、ステロイドで簡単に寛解しましたけどね
ただし、ステロイド依存、離脱は覚悟が必要だと思います
プレドニンに安易に手を出してしまって離脱するのにかなりの期間を要しました
薬物依存患者の様に腹痛が起こるとプレドニンを噛じってましたわ
他の方の書き込みにもあった
“レクタブル注腸フォーム”
直腸からS状結腸付近までと限定されますが、ペンタサ注腸、プレドネマ注腸よりもQOLがかなり改善されると思いますよ
- 55 ：
- >>52
横レスで申し訳ないんだけど、瘍性大腸炎の治療はもちろん大事だけど、今の息子さん自暴自棄で何言っても聞かないように見える
潰瘍性大腸炎の治療の前に、まずは精神的に落ちつく必要があるように感じたよ
だからって別に診療内科とか行かなくてOK
息子さん、何も食べないわけじゃなく、親に出された食事は食べるなら
飲み物や味噌汁に「飲みやすい味のホエイプロテイン」と「鉄」の粉末(カプセルの買って中の粉を出したもの)を少しずつまぜて出してみては
これ1～3ヶ月やるだけで今より会話可能になるよ
あとは食事は炭水化物を少なめ・断糖も良いかも
意味不明だったらアメブロとかで「鉄・タンパク質不足」で調べてみて
- 56 ：
- 鉄、たんぱく質を摂ると精神的に落ち着くのか
調べてみよう
自分、精神が弱い
- 57 ：
- >>56
うん ぜひ…
症例が沢山あるから、自分にあてはまる対策がみつかるかも
- 58 ：
- この病気のせいで40代で人生の消化試合になってしまった。
- 59 ：
- >>56
血液検査でタンパク質足りてると言われたな…
精子＆筋肉用にタンパク質摂取を心がけているのが功を奏したのだろう。
足りなかったらどうなっちゃうことやら！？
- 60 ：
- 今年は受給資格が取れなかったわ。
もう病院行きたくねえな。
- 61 ：
- >>53
好きに閉じ込もらしてやるのもいいと思いますよ。 そりゃ16でこんな病気なったら絶望しますよ。学生だしゆっくり閉じ込もらしてやり
- 62 ：
- ﾀﾋにたい
- 63 ：
- 暇というか何もやる気がしない
人生詰んでいるのにやりたいことなんてないよ
- 64 ：
- >>63
“雪隠詰め”
だな
- 65 ：
- こどおじ・こどおば いっぱい居そう
- 66 ：
- 潰瘍性大腸炎はこどおじ・こどおばに多かった！？みたいなことが
- 67 ：
- >>66
順序逆や
- 68 ：
- お侍ちゃんクローン病か。俺らよりひどい病気か…
- 69 ：
- お侍ちゃんが出てた番組夫婦で偶然見てたからクローン病の大腸限定バージョンが私の病気だよって教えたのにふーんって変えやがった
妻の病気になんでそんな興味持てないかね？
腹痛いっつっても仮病扱いしてきた人間だけあるわ
- 70 ：
- 番組って世界仰天ニュースだったか
http://www.ntv.co.jp/program/sphone/detail/21880389.html
- 71 ：
- おさむらいちゃんタモリクラブでうなぎ育てるのやってたはずが人にゆずっちゃったしで
おさむらいちゃんのクローン病とはとかタモリクラブでやればと思ったらバラエティー番組じゃだめか
- 72 ：
- あれ、若槻千夏はUCなのに、ふつーな感じでコメント求められてて可哀想だった
- 73 ：
- ステロネマ使って寛解中だけど、今回の更新で除外されそうだわ
- 74 ：
- 自己肯定感がマイナスに振り切れてるわ
このままじゃいつかうつ病になってしまいそうだ
すでになってるかもしれんけど
- 75 ：
- 死にたい
- 76 ：
- この病気のせいで独りぼっちだよ
退屈だ
- 77 ：
- お盆ガッキ「おい、この部屋誰かいるぞ！鍵掛かってる！出て来いや！ﾄﾞﾝﾄﾞﾝﾄﾞﾝ!!!」
- 78 ：
- >>77
潰瘍性大腸炎のせいでニートになった人の部屋？
- 79 ：
- 人生がつまらない
- 80 ：
- 腰かけると小便より先に水状便が飛び出すのでもはや立ちションなど出来ない。
- 81 ：
- >>80
立ちションは腰掛けないだろ
- 82 ：
- >>81
立ちションは肛門からの排泄物の放出態勢整ってないって意味だろ
俺も再燃中は屁をする為だけに大便ブース行くわ
- 83 ：
- 孤独だ
- 84 ：
- 人生の先が見えない
- 85 ：
- どんな人も先は見えないから大丈夫
- 86 ：
- 人生の先が見えないのではなくて、人生の先がそもそもない
- 87 ：
- 一寸先は闇、人間万事塞翁が馬。
この不幸と思える病気もきっと花咲く肥やしとなることもありましょう…
肥やしいっぱい出しそうだし
- 88 ：
- 鳥豚牛で牛が一番悪いとか聞くが牛肉安かったんで久々ステーキにして食ってみたが
寝てて漏れたのはやはり悪かったか…
- 89 ：
- >>88
脂肪が多い食べ物はたいてい良くないよね
- 90 ：
- 油がね
- 91 ：
- ヴィーガンになればいいかもね…
- 92 ：
- 肉は薄切りだとほぼ平気やけどダントツでステーキがヤバいわ
消化クッソ悪いんだろうな
- 93 ：
- 筋肉は消化にいいけど、脂が消化に悪い
- 94 ：
- トイレで寝床で生きてる意味を毎日考えてしまうわ
そんなのもうとっくの昔に答えでてるのに
誰か殺してくれ
毎日毎日何やってるんだろ
- 95 ：
- >>94
健康保険証の裏の項目に丸して署名したか？
- 96 ：
- >>93
ステーキの時はヒレ肉しか食わないから脂の問題じゃない気がするわ
というか赤身肉だろうが消化いいってことはないやろ
- 97 ：
- >>95
いつ発作的に死んでもいいようにエンディングノートつけてるわ
失敗して植物人間なって延命されても嫌だし
- 98 ：
- >>97
臓器提供の意思
生命保険証書
各預金通帳と印鑑の保管場所
…エロDVDコレクション処分した？
- 99 ：
- 難病持ちでも
臓器提供できたっけ？
- 100 ：
- >>99
https://www.jotnw.or.jp/qa/
Q6. 臓器は誰でも提供できますか？ 年齢の上限はありますか？
がんや全身性の感染症で亡くなられた場合には、臓器提供できないこともありますが、実際の臓器提供時に医学的検査をして判断します。
臓器を提供する場合、臓器提供適応基準では、おおよそ心臓50歳以下、肺70歳以下、腎臓70歳以下、膵臓60歳以下、小腸60歳以下が望ましいとされています。
しかし、この年齢を越えた方でも、医学的に提供が可能である場合もあります。実際に、60歳代の方から心臓をご提供いただいた事例もあります。
カードに記入した意思はいつ活かされるかわかりませんので、記入にあたっては、年齢に関係なく、現在の意思を記入してください。
Q8. 病気にかかっており、薬をのんでいるのですが、それでも臓器を提供できるのでしょうか？ 輸血をしたことがあります。
実際に臓器提供のお申し出を家族からいただいた時点で、それまでの罹患歴を聞いたり、いろいろな検査をし、提供ができるかどうか医学的な判断をいたします。
意思表示カードには、過去や現在の健康状況や輸血歴にかかわらず、現在の意思を記入してお持ちください。
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