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潰瘍性大腸炎 Part13
潰瘍性大腸炎 愚痴スレ

潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)


1 ：2019/04/08 ～ 最終レス ：2019/06/11
完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/accuse/1513136293/

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1539519590/
潰瘍性大腸炎 Part15 (完治した人禁止)
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1549583193/

2 ：
>>1の寛解が長く続きますように(´ω｀)

3 ：
「腸よ鼻よ」の作者は全摘しても入退院を繰り返しているみたいで休載が続いているな

4 ：
仕事できねーわ

5 ：
人によってダメな食べ物違うって何なんやろな
免疫が異常反応する食べ物が違うってことならアレルギーみたいなもんなのか
前スレで生ものダメってのおったけど週5で寿司食っても何ともない
むしろどんな肉やら油使ってるのか分かったもんじゃないから外食とか寿司がベストだわ

6 ：
免疫疾患だからアレルギー持ってる人もこの病気になりやすいのかも？

7 ：
花粉もだな

8 ：
>>5
完全に俺自身の感覚で話すと　
違う病気を、似てるからって一括りにしてるだけだと思う
病気は体質や状況でひとりひとり違う。　
だから、体重や性別だけじゃなくて
薬の効き方さえ個人によって違ってくるんだと思う　

なお、ここのスレ見たり同じ病気の人の話聞いたりの感想ってだけで
なんの根拠もない。　

9 ：
世界で飯を一切喰わず生きている人がいるとはね

10 ：
ブレサリアン

11 ：
静かだからみんな寛解できてるみたいだね、よかったよかった

12 ：
寛解中でーす

13 ：
健常者は１０連休で海外旅行に行こうとするものが多いようが
この病気を患っている人はどうなの？

出国空港、飛行機内はトイレついているが正確な位置を4事前以前学習できない

到着空港やそこから市内へタクシーなんてトイレに全く期待できないだろう

自分は酷いときは便意をおよおして意思に関係なく２０秒以内にパンツ内に垂れ流しだったが
今はメサラジンとプラドニン＆腹５分目で便意を催して５分は何とか持つと軽～中等性のレベルだ

で、とても旅行なんてと思うが
パスポートの更新期を迎えたので一応更新したが実際に使うことは無いのかな

この病気で海外行ってる人いる？
もしよければ秘策教えて

14 ：
何がきっかけで再燃するかもわからないのに海外なんてと思う人も
ずっと寛解してるしぜんぜん問題ないでしょと思う人も
自分次第ですね～医師に相談してみるのも手ですが要は自分の責任です、アジア圏はやめたほうがいいと思う食えるものが少なそう

15 ：
この疾患で海外への単身赴任なんて地獄やな
特に衛生状態がよろしくない地域が

16 ：
難病患者を海外赴任はないだろ裁判になるよ

17 ：
日本みたいな保険制度なんかそうはないから医療費が大変なことになると思うね
米国なんか100%負担だから病院なんか行けないよ

18 ：
>>13
3月に1人で海外行ってきた。どういうわけかいつもと違う環境に行くと途端に便意催さなくなるタチで、今回もやはり便意あまり来なかった。
それでも不安はあったから、公共のトイレがどこにあるかは事前に必ずチェック。行きたくなくても時間に余裕があれば一度トイレに入って座っておいたりしてたな。
けど先に書いてる人いたけど、何きっかけで再燃するかわからないから不安は常にあるよね。

19 ：
https://togetter.com/li/472665
この人ひどいな

20 ：
>>19
潰瘍性大腸炎もやっかいな病気だけど、
この小林よしのりのスタッフ連中?も相当やっかいな病気だね。

21 ：
反ヘイトを掲げてる人がアベゲリゾーとか言ってるともうわけわからない

22 ：
レタスとかの葉物ってUCに良い？悪い？

23 ：
個人差によるものだから何とも言えないのでは？

24 ：
>>23
ありがとうございます

25 ：
こんにちは。俺も今再発真っ只中です。転職して座り仕事になっただけ救いだ。休憩時間はひたすらトイレ立て籠り&血便。辛いですよねこの病気

26 ：
>>16
いや、俺アメリカに赴任してたよ…
ヒュミラはもって行かなかったがそのほかの薬はしこたま持ち込んだ

米国人なんて肉しかくわねーから食べ物探すのは苦労した
でも金さえ出せば水とか衛生面は問題ないから
まだましだったけどな

27 ：
昨日からずっと頻繁な腹痛&血便で辛い。アサコールのジェネリック3日前から飲み始めてるけどきつい～。

夜は二時間おきに腹痛で目覚めて血便だし。痛みだけでも止まってくれ～

28 ：
>>27
3日前から飲み始めてる？？くすりさぼってたのかな自業自得だよ

29 ：
>>28そう。まあそうなんだけどね。症状おさまっていたから飲まずに普通に生活してたんだ。
で下血し始めたから急いで病院いって処方してもらった。これからしばらくおとなしく飲み続けます

30 ：
>>29
しばらくじゃなくて一生飲むんだよ

31 ：
なぜ勝手にやめてしまうのか

32 ：
>>30そうだね。その覚悟で飲んでいきます。久しぶりの腹痛で正直なめていたとこありました。
話聞いてくれて有我とありがとう。周りに同じ人いないからさ。

あと、皆さん職場にこの病気のことやっぱり伝えています？

33 ：
>>31一回血便再発したときに一ヶ月ぶん様子見で処方してもらってまだ悪いようでしたらまた来てくださいみたいに言われて。
自分的にかなりよくなったと思ったから行かなくなってしまった。反省してます。

34 ：
>>33
それまで再燃を繰り返してたの？

35 ：
よく薬やめようとか思うな
初めて罹患した時に地獄を見たから怖くて無理だわ

36 ：
薬代ケチりたいとか？
わかるわ
でも怖い

37 ：
薬止めたら大腸癌のリスクも上がりそうだしな
俺たちの大腸は残機ゼロやぞ

38 ：
>>34うん、去年の3月に発症してその時は一ヶ月入院した。退院後も3ヶ月くらい薬は飲んでて、とりあえず様子見？てか病院からも薬とりあえず飲まなくていいですよと言われ普通に過ごしてた。
で、去年12月に少し血便出るようになってすぐ病院いって薬処方してもらって・・・て感じです。

最初よりは痛くないけどやっぱきついw

最初大腸カメラやった時痛すぎて麻酔からさめちゃったし

39 ：
真面目に飲み続けてもそのうち効かなくなるから

40 ：
薬とりあえず飲まなくていいですよってその医者ヤバくね

41 ：
薬もらえなかったら市販のミヤリサンを飲め

42 ：
>>32
言っとくけどおまえ難病なんだからね！一生治らないんだから！どんどんひどくなっていくんだからね！
「薬とりあえず飲まなくていいですよ」と言った医者をKしてやれ

43 ：
>>38
入院までしたのに、薬飲まなくていいですよなんて言う医者いるんだ。
自分は寛解になったとしても甘く見ずに薬だけは必ず飲み続けてください。勝手に辞めて再発して駆け込む人を何人も見てますからって、主治医だけじゃなく薬剤師からも言われてるのに。その辺の裁量は先生によるんですかね。

44 ：
>>38
医者を信じ過ぎない方がいいよ。経験を積んだ良い医者もいれば、教科書通りの診断しかできないのもいる。その為には自分でも情報を集めよう。入院までして1年も経たずして薬を止めるなんて、そんな病院変えた方がいいのでは。

45 ：
皆さん意見ありがとう。そうなんだ。近々口コミで有名なところに行くことにします。

46 ：
将来的に原因が特定できたら”一生”からは解放されるのではないかな
甘いか？

先週内視鏡検査受けたんだけど潰瘍の数が多すぎって言われた
食生活が原因とするとやはりアルコールかな
大量飲酒だし

47 ：
>>46
一生はないかな、その前に全摘されるから

48 ：
>>47
全摘してストーマにしても大腸がんのリスクはなくなるが下痢便は残るんだろう
QOLは確実に下がる
元あった肛門に戻せる場合もあると言うが可能性は１００％ではないし

49 ：
寛解期間って皆さん最長でどれくらい続きましたか？
今まで4、5ヶ月おきに寛解と再燃を繰り返してたんだけど、ペンタサ錠に変えたら腹痛やガスが溜まったり、時折血が出ることはあっても割と長い期間寛解が続いています。
また長い寛解期間から再燃した時ってどんな時でしょう？やはり暴飲暴食や、服薬がおろそかになった時ですかね。

50 ：
>>48
UCの薬の話だ

51 ：
駄目だ、痛みと下痢で全然寝れない。飯食おうにも吐き気くるし、また病院いったほうがいいかな？アサコールだけのんでるんだけど、更になにか処方してくれるのかな？

52 ：
まだL-CAP・G-CAPやら注腸やらステロイドやらいろいろ選択肢はあるね
俺はその状態になったら入院だったけど

53 ：
皆は肝臓ってどう？
寛解中なんだけど、肝機能が悪くなってきてるって言われた

54 ：
>>53
血液検査問題なし

55 ：
それなんだよな、くすりがよく効いて寛解維持ができても長期に渡って使うのでどこかしらに影響が出てくる
副作用＞潰瘍性大腸炎　になる前にくすりの変更が必要になるけど自分に合ったくすりを探すのは大変だからね

56 ：
夕飯食べると便意がきて下痢が1週間に3回程ある。日中などは変な便意は無いし腹痛も無い。血便、粘液便無し。こういう下痢だけの症状の人いる？リアルダ服用中。

57 ：
検査しました。結果まちで入院の可能性があるらしく、げっそりしてます。

再燃して入院せず薬のんでなんとかしのいだ人とかいます？

58 ：
>>57
1ヶ月おきとか寛解するまでは何度も繰り返すからそのうち慣れて入院しなくなるよ

59 ：
>>49
トライアンドエラーを続けた時は3か月おき再燃したけど
もうその答え合わせも終えたから、ヘマをしない限りは一生寛解維持できると思ってる

60 ：
＞もうその答え合わせも終えたから、
ヘマをしない限りは一生寛解維持できると思ってる

これはねぇ　＞ 一生寛解維持できると思ってる
そうなってほしいという希望的観測だけど、　
はっきりいって一回目か二回目の寛解期にそれがおこらなきゃ　ほぼムリ
一回目にペンタサだけで押さえて、言うこと聞いてまじめに薬飲み続けて
完全に抑えちゃったような感じの患者

何回も再燃するのを経験だけで抑えきるのは神業に近いほど少ない　　

61 ：
メサラジンで長期に寛解できてるうちが一番いい、これを過ぎるとあらゆる面で負担が大きい長期での寛解は望めない

62 ：
ペンタサで寛解中でーす！

63 ：
青黛で寛解中でーす！

64 ：
この病気の患者増える一方だなどうなってんだろ

65 ：
みんな広島漢方は試さないん？

66 ：
数年間短い周期で寛解再燃を繰り返してた時は考えてたけど、ペンタサで1年寛解が保ててるからもし効かなくなったらその時にまた考えそう。

67 ：
>>53
時分は脂肪肝
発症前からアルコール苦手で全然飲まないし暴飲暴食もしてないから驚いたんだけど、長期間薬を飲み続けたり栄養状態が悪い状況が続くとこうなるって医師に言われたよ

68 ：
>>67
>>53だけど アルコール飲まない含め全く同じだ
ステロイド抜けてからアサコールとペンタサくらいしか飲んでないのになあ
「運動してください」だけで 薬で肝臓が悪くなるとか教えてもらえなかった
でも自分だけじゃなくて安心したよ ありがとう

69 ：
>>68
良質のたんぱく質を採るのが一番かな油は少なめ、鳥のササミが一番だけどパサパサ

70 ：
しかしこの病気は、癌になる奴が多いな

71 ：
>>70
ホントかなぁ？

72 ：
炎症（傷）→修復を人より多く繰り返すからガン化する可能性は人よりは高いかもね

73 ：
数字も出さずに高い、低いがよくわからん話だな

74 ：
>>73
数字の話じゃないだろわからないのかね

75 ：
こういうスレあったんだね。
じわじわ発症して1年ちょっと。
直腸と盲腸直後あたりにあって途中は問題無いらしい。　だから軽傷診断で補助も受けれない。
今日ひさしぶりにあまり血のついてないトイレットペーパーを見た。
最初はアサコールで様子見、規定量では激しい頭痛に襲われ心臓止まるかと思う程の不整脈。
夜中に嫁さん起こして救急車呼ぶか様子見したくらい。
ペンタサ坐剤入れたら血と粘膜が増える時とピタリと便意が収まる時とあって何がなんだかわからない。
今はリアルダってのを1日２錠飲んでる。
一番マシかな。
発泡酒３５０ｍｌ缶１本だけでも飲んだ後に凄い眠気がくるから肝臓が弱ってきてるのかな・・
１か月間玉子肉類乳製品をやめて、タンパク質は魚に頼る事にしたけど効果は正直判らなかった。
もしかして３か月物を食べずに過ごす事ができたら治るとかそういうの無いのかな？

76 ：
>>75
またか発症後くすり飲まなかった人か、そういう人多いね悪くなる一方だけど少し理解したほうがいいよ
それにアサコールとリアルダ、ペンタサはメサラジンという同じ主成分なのでちょっとその副作用は違うと思うね
坐剤が効いたのは直腸の炎症だろうねでも続けないとあっという間に大腸全域に広がってしまうから注意したほうがいい

77 ：
>>76
坐剤を続けたら便意と血の粘液が増えるけどな。
ジワジワ発症したと書いてるように、潰瘍性大腸炎とわかるまでに大腸カメラ～肛門科のS字結腸までのカメラ～癌センターでの大腸カメラでようやく判った。
そりゃ最初の検査で診断されて薬出してもらえてたら酷くならずに済んだんだろうね。
それとね、副作用かどうかは頭痛の感覚的違いで判るよ。　風邪ひいたような痛さとは痛む部分も全然違うからね。
一応脳のCTだったかMRIだったか内部の検査はしたよ。　異常なしだとさ。
40年以上生きてきて初めてのタイプの頭痛だったし、薬の量で痛さに違いが出てたんだから間違いない。
主成分は同じでも副成分が違うんじゃないの？
つーか、こんな批判されるとは思わなかったよ。

78 ：
>>77
もう何もアドバイスはないねご勝手にどうぞ

79 ：
>>78
お前頭おかしくない？
いきなり噛みついてきて勝手に拗ねてやがる。

80 ：
>>77
よく読みもしないで勘違いした人が絡んできただけだから何かあったらまたおいでね

81 ：
>>79
おまえなんぞに批判さるおぼえはないな、寄るな触るな(`皿´)ｳｾﾞｪｪｪ

82 ：
この病気はヤバいやつばかりだから

83 ：
>>79
>>80
ウゼーから二度と来るな

84 ：
>>80､82
ありがとう。　しばらくはRomってるよ。

85 ：
https://www.ibd-life.jp/basicinformation/uc.html

時の経過と共に上がるな

86 ：
「腸よ鼻よ」って漫画だとご飯を食べると良いみたいだな

87 ：
カメラをしたら病変が広がってるということでアサコールからリアルダに変わってしまった
大きさに驚いたけど朝だけというのは楽でいいね

88 ：
全摘出後も特定受給者証審査通ってる人いる？

89 ：
>>88
通ってる　
そもそもストーマじゃなきゃ直腸完全に除去してる人の方が少ないから
申請すれば普通に通る　
（ただし術後症状なんもなく数年安定で切られたって話も聞くから
行政単位で違うと思われる）

なお激レアだけど俺の場合は、全摘後も
小腸、十二指腸に「潰瘍性大腸炎病変」　普通に全摘後１０年の今現在も
潰瘍性大腸炎としてあつかわれてるし、普通に治療も受けてる　

90 ：
>>89
IAAなんで直腸も完全に除去しました。
なら、全摘後もペンタサとか？

91 ：
アサコールとリアルダの違いって何ですか？
リアルダ朝一回で済むって事は一錠のメサラジン量がアサコール より多いって事？

92 ：
肝臓悪いよ、もちアルコール性肝障害
でもお医者さんから飲むなとはいわれてない

93 ：
追加だけど
アルコール良いって言うつもりはない

あと変なコテハンついいていたのは失礼

94 ：
>>90
ペンタサのんでるよ　

しかしだいたい流れとして、手術受けた外科で特に異常はなかった時から
「何かあったらめんどうなので一応申請しておきましょうね」って言われてたし
それで申請して普通に通ってた。　たしかに患者の人数増えて軽傷は通らないとか
噂聞くけどそんなきびしいんかな？　

95 ：
腹痛は無いけど出血が治まらない
今１日リアルダ二錠だけなんだけど薬増やしてもらった方がいいのかな？

96 ：
ロトリガ粒状カプセルっての処方されたけど高脂血症の薬じゃないか…何でも炎症を抑えるとのことで出されたけど大丈夫なのかなぁ？

97 ：
>>95
憩室炎があって場所がかぶってるんじゃないか？出血量が多くなければそのうち止まるよ

98 ：
>>95
自分も一日2錠飲んでるけど先生がリアルダは一日最高4錠まで大丈夫と言っていた
飲む量とか相談してみては？

99 ：
入院中で何も食べれない。ちゃんこ鍋とほかほか白米食べたい

100 ：
>>99
出前とったらええがな


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