神経線維腫/レックリングハウゼン7
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
ttp://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
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神経線維腫症１型
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■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン6
ttp://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
ttp://hato.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
ttp://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
ttp://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
ttp://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
まだ火曜日か…先は長い。
今週は金曜日通院。
また、痛みが増えたといったら怒られそう。
今年生まれた息子にカフェオレ斑が多数出てきたのでネットで検索していくうちに、
レックリングハウゼンの存在を知りました。
まだ病院にはかかっていませんが、おそらく突然変異のレックリングハウゼンだと思われます。
病名が付いてからでは保険に加入しづらいと思い先日加入しましたが、将来の事を考えてもう一社加入しようか考え中です。
病院にかかる前にしておいた方が良い事、その他でも何かあればご教授ください。
わが子がこのような事態になり、親としてしてあげられる事は何でもしてあげたい気持ちで一杯です。
でもまず確定させるほうが先
そうですね。いじめにあったらどうするか、自分を受け入れる強さがあるかとか精神面はしっかり見守る必要はありますね。
身体については、どうなるかは、悪いけど運だと思う。
ほとんど悪くならない人もいれば、私のように麻痺して手帳2級になる人もいる。
対処療法しかないから、そこはうまくやるしかないかな。
うちは幼稚園前だけど、カフェがめちゃくちゃ増えてるよ
プールなんかもあるし、体育の着替えなんかも大変だよなぁ
この病気は症状の幅が広いんですよね。しっかり見守ってその都度しっかり対処していきたいと思います。
出来ればカフェオレ斑だけで収まってほしいのですが…
>>12
やっぱり集団生活が始まると色々気になりますよね…
人に何か言われたときに笑って切り返せるようなたくましい人間になってほしいですね。
自分は目立つところにカフェあるけど病気が原因で虐められたことはなかったよ。
「それどうしたの？」って聞かれることはあったけど「生まれつきなんだよね」って言ったら「そうなんだ～」とか「痛くないの？」って言われるぐらい。
そうなんですか。少しホッとしました。
この子もそんなメンタルや仲間に恵まれてほしいものです。
失礼ですが、レックの影響で学習障害や低身長など他の症状は出なかったですか？
差し支えなければ教えてください。
痛みが増えたと言ったら怒られるの？理不尽だね。
低身長ですが家系が元々小さい家系なので特に気になる程ではなかったです。
あ、親もその兄弟もレックだから関係あるのかもしれないけど、自分は女だから特に気にしていなかったかな。
学習面では障害かどうかは分かりませんが要領は悪かったです。
そうですか。
参考になりました。教えてくださりありがとうございました。
皮膚症状に加えて、身長が低いことや勉強が苦手な事でいじめの対象になりやすくなるのではと思ったものですから…
散々既出ですが、この病気は千差万別、百人十色です。
見た目から、体内の症状、合併症まで・・。
小さいうちから、あまり疑心暗鬼に思い悩みすぎるのもよくないと思います。
一生ステージ12程度で終わる方も沢山おられます。
私の両親もとりわけ、私の体の事は気にしなかったですし、最も、当時の小児科の先生もそもそも
レックを知らなかったのか、無用な心配をさせないように黙っていたのか判りませんが・・。
むしろ、喘息や軽度アトピーがあったので、そちらを気にしてましたが。。
今は、ネットで簡単にこの病気の事は良くも悪くも調べられられますからね・・。
ネットを見れば、子供の頃からＭＲＩを毎年受けないといけないとか、
眼底検査を受けないといけないとかもありますが、私自身、三十半ばから
漸くＭＲＩ検査を一年半から二年毎に一度受けるくらいです。
娘もこの病気です。
現在５歳ですが毎年MRI受けてます。
発達検査（ウィスク）もすでに２回受けて、とりあえず発達障害のような凸凹はない結果で安心しています。
身長は低く頭が若干大きめです。
運動神経はまったくダメですが、医師からは今まで普通にできてたことができなくなったらすぐに教えてくださいと
言われてます。
これから小学校に向けてメンタルを強くさせるような育児を心がけている所です。
気になるなら一度発達検査をしてみては？
うちの子ももちろん大きくて、二日陣痛で耐えたのに、結局緊急帝王切開で産まれてきました
二歳なのに母とほとんど変わらない頭の大きさです
帽子選びが本当に大変ｗ
確かにネットの情報に一喜一憂している状態です。
もう少し大きな心で子供を見守れるようになることが一番大事かもしれませんね。
そうですね。
一度ちゃんとした検査を受けてみないといけないですね。
うちは生まれる前から男の子だからスポーツをさせようねって話をしてたのですが、やっぱり運動が苦手な子供が多いんですかね…
こんなニュースあったけど、我々の病気応用出来たらいいのにね。
完治まで至らなくても、症状が軽い若い時の肌に戻れるなら、それはそれで
良いかな・・。
その時意中の人におもいっきり引かれたのがトラウマ
しいて言うなら種つけるときにピンポンダッシュして邪魔してやりたい
薬飲むのに誓約書書くとはね…。
疼痛がひどい人で同意書書いた人いますか？
種つけるときにピンポンダッシュで邪魔してやりたいってどういう意味？？
あぁ、私の中学でもあった。
体育教師は日体大でしょ。
「エッサッサッ、エ～サッ、エ～サ、エ～サッサッ。」って腕振るって、「１２３４・１・２・３・４～」ってやつ？
私はカフェよりもブツブツ。赤茶色の水泡型が２０００個以上。中学１年時でその状態。
裸を拒否したら全校生徒の前でビンタされた。
親にも言えなかった。周囲はクスクス笑っているし、女子には「気持ち悪い。伝染病？○○菌じゃない？」とか言われて悔しかったな。
書き込みしていても泣けてきた。
>>30
15年位前に「ＭＳコンスチン」を服用する時に書いた覚えがあるな。
この3ヶ月間、一度も午前２時前に寝たことが無い程に頑張ったのに残念。
特にこの１ヵ月は午前４時まで勉強して、２時間の睡眠で学校に行って６時間勉強して帰宅の毎日。
ＬＤでばければ合格できた気がする。
改めて自分が身体も精神もレックも抱えているんだと思い知ったよ。
（前スレの司法書士志望さん、いろいろ有難う。）
私が着床する2-3ヶ月前に……て言うか親の性行為を邪魔してやりたい意味だよ
>>32
そうそうそれだよ。
体育教師はみんなやりたがるのかね。
裸になる意味が分からないよ
やっぱ親のフォロー大事だよな。
俺なんかプールが嫌でわざと忘れてグラウンド◯週走って来いとか怒られたよ。
私は弧発の子持ちなんだけど、どっちもしんどい病気だよね
申し訳なくてしょうがないよ
将来ものすごく責められるだろうし、どうしたらいいもんか
ただ本当に産まれてきてくれて嬉しいし、かわいくしょうがない
おかしいかな。
孤発なんて運しかないよね。
前スレで話していた者です。来年またトライしてくださいよ。
自分も学習障害はありますが、二回目で受かりました。
勉強の再開は、来春以降で良いと思います。
>>34
両親の性行為の前に、ピンポンダッシュで邪魔するって凄い発想・・。
どうも、ありがとうございます。
試験会場の雰囲気だけでも体験してきますね。
３ヶ月間の勉強を出し切ってきます。
今回は、『挑戦する事に意義があるのだと』自分に言い聞かせます。
いつも丁寧に励ましてくださって有難うございます。
（１）
考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか？
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI：ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
被害に遭っている方の大半は,政治的な発言や活動が原因である可能性が極めて高い。
又,いち宗教を否定する行為は,日本国憲法第20条を犯す事になるだろう。
上記の事柄は,公安警察（警備部公安課:公安部）に目を付けられることに直結すると思われる。
そのような最高法規を犯すような発言をされる方の話を,思考盗聴に関する知識が無い方達が耳にした場合,
被害を訴えている被害者全員が,頭のおかしい人だと思われる事だろう。
加害者が,理性や倫理を元に考え行動する事は無い。
何故ならば,冗談では済まない事を行い,面白がっているのが現状だからである。
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか？ そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。
その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。（1人数役で複数のブログを運営）
※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,
被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。
更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。
本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。
何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,
過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。
その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。
（>>1-8の>>7※A：http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/koumei/1410917176/）
※もう一つ気になる事がある。
集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,
『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか？
よくある探偵会社のように,公安警察OB（退職者や天下り）が居る探偵会社なのだろうか？
もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/koumei/1410917176/
※倫理的問題が発生しております。
皆様に教えて下さい。
一刻も早く解決しなければなりません。
※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/koumei/1410917176/
※寒い季節がやって参りました。
風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。
産まれた時
太ももに大きな
痣があった
医者も気づいてたのに
教えてくれなかった
早くわかってたら
赤ちゃんポスト
入れに行ったのに
育てたくない
かわいくない
55 名前： True大佐 【中部電 86.6 %】 ◆xu9AhEEtwA [sage] 投稿日： 2014/10/20(月) 18:59:30.70 ID:b3m36AG7
任務完了、帰投開始。
午後、急に上司が出先にきて、出先の上司とさらに上の上司が面談。
そこで、このままフルタイムで働かせるのは過酷すぎるし無理だろうとう話に。
休職か時短かの話になったときに、Trueさんには、時短でもいてほしいと出先。
午後だけ、体調悪ければ14時でも15時出社でもいいから、いてほしいと。
午前働くか（調子よければ前倒し出社するか）については、Trueさんは確実に無理して朝イチに来るからしないことになりました。
出先が「休職」と言わなかったのは、不要人間と思われていない証拠だよと上司。いてくれるだけで助かっているしむしろ感謝されているとのこと。
ここまで厚待遇、配慮してくれるなら、甘えるところは甘えていいんだよと上司。
出先の上司もこのままTrueさんには一緒にやっていきたいと。
その言葉に、救われました。
明日からは午後だけ。
周りの視線も厳しくなるし、仕事もオンスケ厳しくなるから、頑張ろう。
上司との面談、心が軽くなりました。
私は顔に目だつカフェがあります
仕事が見つからなくって辛いです
お疲れ様。
職探しも大変だよね、本当に。
応援してますよ。
少なくとも無理は禁物で…。
でも顔に目だつのがあると
基本面接10たたずに落ちる
薬の副作用、どう対処してる？
気になったので質問。
私の場合、副作用でアカシジア、眠気、かきむしりたくなるような全身疼痛、普通の疼痛、吐き気、目眩、ふらつき、座位困難があるけど。
どう対処したらいいのかはわからないんだよね.
面接落ちるのは精神的にこたえるよね。
分かるよその気持ちは。
私はあなたを応援してますよ。
外見だけで判断されるのは辛いですが
バカにしてきた人たちを
見返すために今まで仕事をしてきました
学生の頃から同級生には
お前は絶対就職できないよな
てバカにされて来ましたから
その時は頑張ろうて目標がありましたが
成人になってしまった
今となっては今度は生活費の心配しかありません
病気起因で外見で判断するのは酷い。
だらしないとかは別としてね。
でも、結局、外見なんだよね…。
悔しいけどさ。
（だらしないは別にして）外見で判断するのはグズと思っているよ私は。
私もバカにされてきたけど、そいつらよりはマシな生き方していると思うようにしてるよ（そうしないとやっとれない面もあるけど）。
生活費の問題は深刻だよね。
通院費用もバカにならないしね。
症状重いなら、手帳とるとか特定疾患とるとかすると、医療費安くなるよ。
私の場合、手帳2級なので医療費はなしになった（非常に助かっている）。
特定疾患なら、薬ただだし、限度額あるから助かると思うよ。
一度相談してみたら？
今考えてるのは
生活一時金てサービスが区役所にあるみたいです
区にお金を借りるか迷ってます
最近
お風呂場で背中は見ないようにしてきたのですが
プクが出てきました(´・ω・`)
今日から時短勤務、午後からの仕事。
会社の配慮に感謝しますと言いつつ、またトイレで２ちゃん三昧ですか。
そんな貴方が応援してますよなんて全く説得力が無いですよ。
今まではスレを見ているだけだったので
コメントはしなかったのですが
失業してしまって
就活はしてるのに
無駄に時間があり
それでコメントをしたしだいでございます
辛ければおいでよ。
話なら聞いてあげる。
病気で辛いことを話してもいい。
頑張って闘病していこうよ。
長袖着るのは嬉しいけど
寒いと神経が痛くなる時がある
外見を気にしなくてすむ会社てないのかな
病院に行く日はちゃんと休める会社がいい
嫌になるときあるよね…。
一人旅で心を癒してきたい。
まだ、杖で歩けているうちに。
車椅子にも徐々に頼り出しているからな。
車イスで会社で勧められたのが、アシスト付車イス。
電動アシスト自転車とおなじ仕組み。
あれなら、握力や力がない私でもうまく操作できそうだ。
私は今、そういう会社に勤めてるよ。
通院休みは欠勤だけど、言えば簡単に休ませてくれる（私の場合、月2-4回大学病院で休む）。
外見では判断はしないと思う。
うちの会社は障害者、難病患者多いから、通院とか病気がらみのことは異様に優しいよ。
一生結婚できない三次元の人間ほ心から信用できるか って言われたら
無理だと思うし
障害者手帳持ってない人 が
障害者の求人亭応募できるんですか？
わかる人がいたら教えてくれませんか
パートナーに介護をお願いしないといけないしね。
それでもいいというパートナーだったら、一緒にやっていきたいかな。
私の二次嫁（好きなキャラクター）といったら、平沢唯ちゃんういちゃんとか、こなたちゃんとかかな…。
できないと思うけど…忘れた。
ハロワに聞いてみて。
子供はかわいいし多分欲しいけど、遺伝怖いし、自分の面倒すら見れてないから無理…。
シャナ、このみ、冬馬かずさ、ですかな
現実の人に馬鹿にされても
二次嫁たちは優しくしてくれる
どうせ治らない病気なら
他人に馬鹿にされてキモイて言われてもいいから
自分の趣味の二次元にお金を費やす
自分がいい服買っても似合わないしね
小学校の頃ころだけですね
その頃から 顔にあざがあったんですけど
ほかのクラスの人にはキモイ R って言われましたが
その子だけが普通に話しかけてくれました
今まで生きてきた人生の中で
自分が一番ほこれる思い出す
なので、人間関係はトラウマです。
人間不信にもなっているし。
今いる女の子の友達は、私の障害や病気を受け入れてくれているし、慰めてくれるし…キモいとか言わない子。
たまにビービーいう私の愚痴を聞いてくれます。
男の子の友達も、障害や病気受け入れてくれた子だけの付き合い。
あまり男に愚痴をいえないけどさ…。
大学時代は、クラスみんな仲良しだったのが、良かったかな。
私も同じです。
悪性化しない限りはとらないようになってます。
前の手術で大暴れしたしね…。
今は皮膚よりレック起因？の身体障害がつらいけど。
別の病気を患っている可能性（線維筋痛症とか全身性エリテマトーデスとか）も上がってる。
>>69
持っていない人。
申請中であれば、所持していなくても応募できます。
また、特定疾患医療受給者証を取得していれば障害者枠でも応募できます。
確認はハローワークの第二部門(障害者窓口)でして下さい。
私は手帳取得前は、受給者証で障害者枠で応募していました。
私は明日またハローワークに行ってきます
普通の人でも今就職困難なのに
難病持ちの私が就職するのはとても難しいです(´・ω・`)
オタクのオフ会にも行きたかったし
別にいんだけどね(´・ω・`)
受給者証でもできるのですか。
勉強になりました。
嘘いってしまってごめんなさい。
スゴいですね…。
私はそこまではしないけど。
趣味のオフ会には興味あるけど…。
行く勇気がないです。
この病気は本当に厄介ですね。
いえいえ。正確にはハロワの担当の人が交渉してくれたのです。
国の補助金には適応されないけど、雇用率で大目に見ますよ(見逃します)、と。
ですから、>>76さんも正しい。
最近では、私の市では特定疾患でもＯＫの企業も増えているんですって。
ハロワの第二部門の方が営業で緩和をお願いしているようです。
特定疾患でもokとはよい緩和ですね。
今は就労しているので、今後ハロワにお世話になりたくはないけど、なったときは尋ねてみます。
そろそろ、特定疾患切たれそうだけど、書類とか案内とか皆さん来てますか？
別にいいじゃん
行ってきなよ
ゲームのオフ会とか参加して友達いっぱいできたよ
病気のこともカミングアウトしてて入院したときはお見舞いも来てくれたし
ブログ止めて、こっちに完全に移行したん？
それはすごい。
そういうご縁もあるんだね…。
長い付き合いの人はもう10年以上の付き合いになる人もいる
病気のこと気にしてオフ会の参加とかは拒否してたんだけど、ある時勇気出してみたらみんな楽しくて優しい人ばかりだった
オフ会とか参加するまでは不安になるし緊張するんだけど会っちゃえば対したことなかったよ
ちなみに今までオフ会で出会った人達は30人以上超えますが辛い思いをしたことはありません
みなさん優しいのですね。
来ないですね。
どうするのだろう？
更新ってどうやればいいのかな…。
次が初の更新だから、やり方が分からないです。
後、手帳2級あるので、とる必要あるかも悩んでます（あるに越したことはないだろうけど）。
書類が郵送されてくるよ
書類を待ってみます。
いってらっしゃい。
応援してますよ。
任務完了まで2ch切るんじゃなかったのか、True大佐。
私もハロワです。
障害者求人はなかなか新規が無くていつも同じ求人が後進されているだけ。
給与が良い求人なのに２年前からずっと掲載されている。
「釣り」求人か！って思うくらい。
雇用率たって慰していなくても、求人を出しとおけば「探していますけど、良い人がいないんですよ。」と体裁が保てるんだろうな。
あと、時給６７０円の３時間とか、時給７６０円の週３日の５時間、とか生活出来ない求人とかね。
県の最低時給が７６０円なのに障害者求人は「×0.75」の５７０円まで下げられるって、そんな障害者に不利な条例は変だよ。
障害者よりも企業を守るなんて。でも、そうしないと企業が障害者を雇わないんだよね。
前職解雇からもうすぐ満１０ヶ月、給付金も切れるので早急に就労しないと不味い。
お互いに頑張りましょう。
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