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神経線維腫/レックリングハウゼン6
- 1 ：2014/05/29 ～ 最終レス ：2014/10/11
- 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
- 2 ：
- >>1
スレ立てお疲れ様です。
闘病辛い…。
身体が弱って、痛いし、歩けないし。
- 3 ：
- またミスってた
スミマセン
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
- 4 ：
- 保守
- 5 ：
- 保守
- 6 ：
- うーん、痛いよ…。
今日、会社の帰り歩けなくなって何度もしゃがみこんでしまった。
何度も繰り返して脱力が起きた…。
階段もうまくのぼれなかったし…。
バリアフリーの所でも何度も転びかけてしまった…。
今は布団に横になっているけど、足が痛いし痺れるし…。
どうしたら、痛みが緩和されるのかな。
脱力や歩行障害が緩和するのかな…。
薬が効かないから、大変…。
愚痴でごめんなさい…。
- 7 ：
- なんや、結構悪性化してる人多いやん・・。
それに、良性でもあっても、体内深部や脳内、臓器に、視神経に出来れば、重症化するし、もう
嫌だ。その上、段々見た目も悪くなってくる。担当医も適当やし。
- 8 ：
- >>6
血液を指先まで循環させられると痺れと激痛はチョトだけ緩和するよ。
『メコバラミン（メコチバール）』＋『ユベラＮ』とか。
あと痛み止めには、
『トラムセット」＋『リリカ』とか。
気休めかも知れませんが医師に相談してみてはどうでしょう。
薬の効能や副作用についてはネットで調べてね。
- 9 ：
- >>8
ノイロトロピン、ガハペン、ロシソニン、ムコスタ、トラムセットもリリカも飲んでましてが、効果なしでした…。
- 10 ：
- 皆さん何歳から
腫瘍できた？
- 11 ：
- >>9
たしかに効果があるとはいえないね。
気休め程度でしかないんだよね。
>>10
小学3年生の頃から出現した。
すでにプールとか教師に『汚いから入るな』とか言われて辛かった。
- 12 ：
- >>10
カフェは小学生の頃から大量にあった…。
いじめられました。
腫瘍は小中学生頃からかな。
急激に増えたのは20越えてからだけど。
>>11
本当に気休めです。
気休めに数千円も出すなんて…。
泣けてきます。
- 13 ：
- 30歳過ぎた辺りか腫瘍が出来やすくなってきた。
物理的刺激与えると。
身体掻いたり身体洗う時に使うタワシ？みたいなザラザラしたの。
最近は掻かない、身体洗う時は手のひらで赤ちゃん用のボディソープ使ってる。
あとは、なるべく紫外線に当たらない。
しかし、半袖着たいけど長袖は辛いな
- 14 ：
- 中学の時、裸を見られ思いっきり引かれたのがトラウマ。
気になった人がいても強くでれない。
- 15 ：
- >>12
やはり医師に相談して医療受給者証を申請してみてはどうでしょう。
レックの医療費の負担が軽くなるからさ。
>>13
学生時代から夏でも長袖シャツだった。
今でもクールビズなんて無視で長袖で過ごしています。
プライベートでは部屋では半袖Ｔシャツ、外出の時は長袖Ｔシャツに着替えるか、薄手パーカーを着てます。
ただ手首から先は隠せないんだよね。
手の平・手の甲・指にもボコボコあるから手袋したいけど、さすがに男性で夏に手袋（軍手）は無いよね・・。
- 16 ：
- 本日も歩行障害と格闘…。
どんどん歩けなくなって、階段ものぼれなくなって…。
片手の杖でも大変になってきました。
帰宅時の電車では席を譲ってもらえたので何とか助かりましたが…。
通勤も地獄です…。
>>15
貰えるレベルなのかわからないですが…。
相談はしてみようと思います。
何て切り出せばいいのかな…。
私のような軽度の人が言い出すなんて図々しくないかな…。
かなり不安です…。
金銭的に助かるのはありがたいですが。
- 17 ：
- >>10
30超えて、32くらいから。そして、この一年で猛烈に増えた。体中に・・。
そして、体内にまで。
>>11
先生まで言うって、大問題だな。
>>13
外部的刺激はやはり腫瘍を増殖させるの？紫外線も？
自分も液体石鹸に変えて、手で洗ってます。
- 18 ：
- >>10
30過ぎに微増
32で悪性化
33で手術
35で現在
良性のは3年前とほとんど変化無しです
当然ですが化学療法でもブクに変化無し
外見はstage1か2程度なので優先席座ってると気まずいです
- 19 ：
- >>18
神経症状とか麻痺とかはないの？
- 20 ：
- >>18
人様の事を聞いて申し訳ないですが、30から32歳で悪性化した時の事ですが、
よくネットで見るように、急に痛みが出てきたとか、小さな腫瘍が急に大きくなった
とかなんだかの予兆はありましたか？
- 21 ：
- 会社の健康診断とかどうしてますか？
俺はサボって家で泣いてる
- 22 ：
- >>21
一応参加はしているけど…。
- 23 ：
- >>19
正常部位と神経も切断したのでその神経が支配してた辺りが麻痺なのか感覚が変です
昨年の臨床調査個人票には「神経症状無し」になってましたのでオペが原因のは除外みたいです
>>20
うろ覚えで申し訳ないですが最初筋肉痛か何かわからないので適当に温湿布とかエレキバン貼ってたけど無症状になって数週間かしたらその部位が膨らんできて
「何だコレ？」状態でまた数週間放置でさすがにおかしいと思い近所の皮膚科行ってMRI撮ったら深部に大きな腫瘍が映って神経線維腫の良性だろうけどうちじゃ手はつけられないって大学病院に転院でした
結果はMPNSTで過去スレに書いたとおりです
- 24 ：
- 大05.02.10 第1056號 189頁 3件 ttp://dl.ndl.go.jp/info:ndljp/pid/2953166/12 2/11紀元節
本籍住所不詳自稱小野德次郎推定年齡六十一��
身長五尺四寸位骨格逞シク顏圓キ方耳口共ニ大眼鼻竝色淺黑ク毛髮半白齒ハ上下揃ヘル方著衣木綿竪縞褞袍同綿入「フランネル」古「シヤツ」同股引各��一枚所持品鋸二挺鉈一挺木割斧一挺
右本月二十一日本村大字千��村字オルイカ官林ニ於テ腦溢血症ニ罹リタルヲ救護シタルニ同二十二日死亡ニ付本村共同墓地ヘ假埋葬ヲ為セリ心當ノ者ハ當役場ニ申出ツヘシ
大正五年一月三十一日 北海道千��郡千��村役場
本籍住所氏名不詳推定年齡四十五六��位男一人
人相丈五尺四寸位��セタル方頭髮二寸五部位眉濃眼普通口大鼻隆キ方髯五分位一面ニ延ヒアリ特��全身ニ小豆位ノ瘍腫アリ
右今二日當町大字濱中町ニ凍死シ居タルヲ發見ニ付山田共同墓地ヘ假埋葬セリ心當ノ方ハ當役場ニ申出テラルヘシ
大正五年二月二日 北海道余市郡余市町役場
本籍住所氏名不詳男推定年齡二十七、八��
身長五尺二寸位、顏不詳、耳大ナル方、目口不詳、鼻隆キ方、色白キ方、頭髮角刈、體格普通、眉毛齒不詳、著衣洋服、履物編上靴、所持品手提鞄、高帽子、時計鎖、新約全書
右去月十四日本村大字磯部地内鐵道線路ニ於テ轢死ニ付假埋葬取計ヒ置ケリ心當ノ者ハ當役場ニ申出ツヘシ
大正五年二月六日 茨城縣久慈郡佐竹村役場
大05.02.12 第1057號～大05.02.18 第1062號 なし
2件目の人これだったんだろうね…。
大正時代じゃ今より生きづらかったかもな。
- 25 ：
- 気休めと思っていた薬も少しは効いているのかな…。
薬のみ忘れたら仕事中に激痛が走った。
座っているだけなのにね…。
座り姿勢でも、痛んだり痺れるのはよくあるのかな…。
- 26 ：
- 光の加減で遂に顔にも沢山の膨らみが確認出来きた。
しかも、ヒリヒリする。もう嫌。
- 27 ：
- >>25
私は座っているだけでも足の指が痺れて激痛が走ります。
歩行は当然の事ながら体重を掛けられないので辛いです。
どうしても「利き足」に負担が掛かる歩行なので、腰（利き足側）の股関節が痛みます。
足だけではありません。手の指も痺れて痛みます。
痛みは激痛の時もあり、痛みで握力が低下してしまいペンを握る事も、キーバードを叩く事も辛いですね。
薬は気休め程度かもしれません。しかし、処方箋の薬の説明には「長期間服用して効果がみられる」と書いてあります。
私も５年くらいは痛み止めを服用しています。
本当、辛いですよね。
>>27
同じです。
私も手の平、手の甲、指、首、などボコボコですよ。
顔ではおでこがボコボコでブルドックみたいです。
辛い気持ちはわかります。
- 28 ：
- >>27
やっぱり、そうなるよね…。
私も座っているけど、脚が痺れて痛くてどうしようもなくなる。
立つのは論外。
同じくきき足側の腰から足にかけては激痛。
歩くのも大変だし…階段上れないし。
今日は、段差で転倒しかけました。
杖でなんとか耐えてますが…。
寝ていても大変なので…。
ペンやキーボードはなんとか叩けてますが、腕がしびれていたいので、マッサージしてあげないと、辛いです。
仕事になかなか集中できなくて、フラフラです。
顔や皮膚はまだデコボコになってはないですが…赤紫のかたまりがあちらこちらにあってかなり痛みます。
見た目は普通（カフェや腫瘍は服で隠れている）だけど、足を先にやられてます。
- 29 ：
- http://www.liveleak.com/view?i=3fe_1401542693
- 30 ：
- 皆さん、症状がまちまちですね。自分も赤紫ありますが、ほとんど痛みませんが
むしろ体内にある、腫瘍が痛む。背中や首の中や。良性だから、すぐにオペしなくても
よいだと。でみ、いつ悪性化するか判らないし・・。
営業してるるので、せめて顔だけは出て欲しくないな・・。
- 31 ：
- >>30
営業さんは大変そうですね…。
人と付き合うのが苦手なので尚更…。
お客様とのトークも疲れます。
プログラマしているけど、体力的にもたなくなること増えて最悪です…。
見えないところの腫瘍は怖いですよね。
胃腸とかやられてそうで怖いです。
毎日、リバースして、血便下痢しているので…。
- 32 ：
- 目立つぷくはないけど顔面が痛い
- 33 ：
- >>31
新卒後、士業を志してましたが、試験に落ちて、意に反して
営業マンです。まあ、ノルマも無いし概ねまったりしていますが、今は
病気の進行だけが怖い。
でも、この病気の進行を止める事は妨げられない。
日に日に進行してるのが、わかるよ。たった、一年でこの進行なのに
残り数十年どうなってしまうのか。
そのうち、腫瘍で埋め尽くされ、寝たきりになるのかな・・。
リバースとか血便とは心配ですね。単に痔なら良いですが。
- 34 ：
- >>33
私も日に日に悪化しているのを感じてます。
数年後とか怖いです…。
20代にして足をやられているので、歩けなくなるのも遠くないかなと覚悟はしてます。
寝たきりになるのも、早く来そう…。
そもそも60まで生きる自信ない…。
30代まで生きていればいいです。
生きていてもいいことないし、悪化するだけだし。
リバースおさまってほしいです。
- 35 ：
- >>31
33氏が言うように、血便されておられるのが心配です。
直ぐにでも、便検査出来れば、内視鏡検査をおすすめします。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjgs/43/2/43_43.202/_article/-char/ja/
- 36 ：
- 悪化しはじめると加速が止まらないんだよね。
みんな仕事していて偉いよ。
俺なんて求職中で、かれこれ７ヶ月も無職ですよ。
前職は障害者枠でのパートだったので、失業給付金も最低料金でカツカツの生活です。
>>33さんは士業を目指すなんて立派だよ。弁護士とか、司法書士とか、税理士とか、かな？
いずれにせよ８士業の中のひとつですよね。
そういえば来年から宅建も「者」から「士」になるんだってね。
今年の宅建の受験者は駆込み受験で合格率が低くなる見込みらしい。
手のボコボコ、首のボコボコ、自分でも気持ち悪い。
他人はきっと、もっと気持ち悪いんだろうなぁ。
- 37 ：
- >>35
前回の検査時はシロでした…。
それでもまだ、血便らしい黒色なものが下痢となって出てくるので…。
内視鏡検査は受けてみたいです。
- 38 ：
- 恋が億劫になる性格をなんとかしたい。
好きだけど告白出来ない
レックで自分から告白出きる人は羨ましい。
あなたのその笑顔になんどとなく救われています。
好きです。
- 39 ：
- カフェ班セックス
- 40 ：
- プグの箇所がチクチク痒い時はどうしてますか？
掻いたりすると悪性化するの怖くて
- 41 ：
- >>36
司法書士でした。独立開業が夢でしたが、三度の受験で諦めて、会社員の道へ。
受験当時はまだレックとは認識していませんでした。
この病気と判ってから、尚更、合格したかったと思います。
自由業なら、たとえ病気が進行しても、ある程度自分の物差しで仕事出来ますが
会社員の場合は進行して、体が言うこときかなかったら退職するしかないですしね。
ちなみに、書士勉強したお蔭で、宅建はすぐ合格出来ましたが、不動産業界とは縁がありません。
こんな体じゃ、ブラックな業界は持ちませんしね・・。
>>40
掻いたりすと、大きくなったり、悪性化するんですか？？
- 42 ：
- http://blogs.yahoo.co.jp/sawa0376
難病の人のブログをアカウント変えてまで荒らしに来る奴
54歳で自分のやってる幼稚な行為に気がつかないなんて、本当にキモイ！
- 43 ：
- http://blogs.yahoo.co.jp/sawa0376
難病の人のブログをアカウント変えてまで荒らしに来る奴
54歳で自分のやってる幼稚な行為に気がつかないなんて、本当にキモイ！
- 44 ：
- 誰か結婚してください
- 45 ：
- >>38
きっと貴方の優しさに救われている人もいますよ。
>>40
掻いて悪化した経験はありませんが、掻き過ぎて血と膿が出た経験はあります。
痒みよりも痺れと激痛が辛いですね。
>>41
司法書士とは頑張りましたね。
勉強した知識を生かした営業なのでしょか。
いずれにせよ勉強した知識と経験は無駄にはなりませんね。
営業は精神労働だと思います。
神経使って大変でしょうが、上手に気を抜いて下さいね。
>>44
そうですね。
人生で一度は結婚はしたいですよね。
お気持ちを察します。
ご年齢は判りませんが諦めないで下さいね。
- 46 ：
- 身体が弱って言うこときかないし、かなり痛い。
痛みやわらいで…。
- 47 ：
- >>44
厳しい言い方ですが、貴方は相手に何を与えられるかでしょうね。
単に、配偶者に護られ、看護や介護をしてもらいたいが為、
なんらgiveも出来ずに、takeだけ求めてるのなら非常に厳しいだろうね。
このハンデキャップやリスクを抱えていても、それ以上のtakeが出来るなら
別ですが・・。
- 48 ：
- 気休め程度にならないけど何か気を使ってるサプリや食事とかありますか？
自分はチョコらBBとかビタミンCサプリとか飲んでる。
全く効果ないって感じだけど。
レスに痛みある人は体内に腫瘍があるんですか？
- 49 ：
- サプリは高いので病院で薬を処方してもらっています。
- 50 ：
- 病院から薬って何科からどんな薬処方されてますか？
- 51 ：
- 前スレで手のひらの腫瘍気にしてた人いたけど。
今度、手術することになりました。
- 52 ：
- >>48
免疫力を強くし、ホルモンバランスを整える。食事や運動然り。
多少の進行や増殖は防げるかもね。
- 53 ：
- >>50
整形外科から処方してもらっています。
まとめて６０日分。
メコバラミン・ユベラＮ・トラムセット・サインバルタです。
あと、歩行障害で腰や股関節が痛むので湿布薬。モーラステープ４０ｍｇです（一袋７枚入りｘ９袋）。
市販の湿布より鎮痛薬が多いので利用しています。
ちなみに、湿布薬はジェネリックは存在しないのでロキソニンテープの方が安価だそうです。
「テープ」と「バップ」は好みですね。個人的にはテープ派です。
- 54 ：
- >>48
ビタミンC、ビタミンBのサプリを飲んでるよー
肌荒れはしにくいかな
- 55 ：
- 好きな人セックスできない
- 56 ：
- 一人暮らしだけど自分の腕や手がキモくて家の中でも長袖着てる。風呂も電気消して入る。なんか悲しいよ
- 57 ：
- 生まれ変わったら裸芸人になる。
- 58 ：
- >>56
１人暮らしでも？辛いな・・。風呂も電気消すって、真っ暗やん。
- 59 ：
- 千差万別ですね・・。体中が線維種で覆われたり、寝たきりになったり、
失明したり、末梢神経から、内臓、脳内とあらゆる臓器が悪性化したり、
どれも嫌だな。二十代じゃ想像出来なかったよ・・。こんな悩み。
- 60 ：
- それでも障害者年金が厚生３級。
働ける身体ではないのに48,500/月では生活できない。
外見も酷いと就職できないのに、外見は考慮されないなんてあんまりだ。
- 61 ：
- 仕事がやっと終わったよ…。
今日は何度も指が痺れてペンが持てなくなったり、キーボード打てなくなった。
よく見たら指にもしっかり赤紫の腫瘍あるし、触ると激痛だし。
帰りはしっかり足が脱力、階段上れず。
いつまで仕事できるかな…。
仕事は楽しいけど、身体が弱って持たないよ。
- 62 ：
- >>61
お疲れ。
その症状が出た時、４３℃位のお湯に指を浸けると痺れが治まりませんか？
- 63 ：
- >>62
熱いお風呂に入ったり、ホッカイロで温めれば緩和するかな…。
この時期だとホッカイロ売ってないしね。
どうやって、症状抑えるかが問題。
これ書いていたら、腕が痺れてさらに肩まで痛くなってきたよ。
明日の仕事、耐えられるかな…。
なんで、こうも体も心もボロボロになるまで働かないといけないのかな…。
仕方ないことやけど、病気というハンデがある分、負担も大きすぎて辛い。
- 64 ：
- >>63
ハンドクリームタイプのカイロを試したけどヒリヒリするだけで効果ないんだよね。
現在、無職で求職中だから痺れが出たらお湯で掛け流してしのいでいるけど、
仕事中となるとそうもいかないよね。
やはり、気休めではあるけど血流を良くする薬と痛み止めしか対処方法はないのかなぁ。
無理しないで、辛い時は有給とるとかしたほうが良いと思う。
最悪の場合、長期休職しても良いんじゃないかな。
傷病手当を使っても良いし、退職理由が「病気の為、退職が余儀なくされた」なら給付金は３ヶ月待たずに受給されるよ。
心身ボロボロになってまで就労していたのでは廃人になっちゃうよ。
実際、私は鬱になったからさ、貴方の事が心配です。
「頑張らない」事を頑張りましょう。
- 65 ：
- >>64
有給は、もう使いきりました…。
うつ病で、動けなくなったときに休職できるまでに使いまくったので…。
それに、最近までうつ病で休職していたので（復帰2週目なのです）、休みにくいです…。
レックの傷病手当ても入院の時に使ってしまったので、申請できないし…。
もう、色々とつんでます。
頑張らないことを頑張るのはわかりますが…どうしても無理してしまいます。
- 66 ：
- 前世はいったいどんな悪さをしたんだよ。
- 67 ：
- とりあえず、仕事終了。
肩は痛くなるわ、手は痺れるわで悲惨。
>>64のいうようにお湯であたためてもみたけど、その場しのぎ。
- 68 ：
- 宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
- 69 ：
- 東京電機大学中学校評判 万引き少年S君ザキシマ
http://i.imgur.com/LFwZ3OK.jpg
稲城市立向陽台小学校評判Y子パパS友商事近親相●
http://i.imgur.com/LFwZ3OK.jpg
稲城サッカースポーツ少年団評判稲城SSS評判万引き仲間S君（TDU）
http://i.imgur.com/LFwZ3OK.jpg
- 70 ：
- >>67
痛みは本人にしか判らないから周囲には理解されにくいよね。
今は無職だけど、昨年11月までは就労していた時の話ね。
私は障害者枠で就労していたんだけど、仕事中に痺れと激痛で指が動かなくなる症状に悩んでいました。
激痛で指が動かせないのでペンを握る事もキーボードを叩く事も出来なくて、首を下げて目をつむり痛みが治まるまでじっとしていたんです。
すると、上司が「あんた寝てんじゃねーよ」と怒鳴られてしまった。
誤解である事を告げてみたのですが、最初は「あぁ、そうですか」みたいな感じでした。
でも頻繁に症状がでると「なんでもかんでも病気のせいにすればいいと思うな。寝てんじゃねーかぁ」と言われる始末。
たしかに強い痛み止めで睡魔が襲う事はあっても寝てはいません。
しかし、誤解をされるのも癪なので、痛み止めの薬の服用をやめました。
激痛が苦しくて痛み止めを服用していたのに悪循環です。（痛み止め薬の効果は気休めでしたけどね）
そして、段々と職場にいずらくなり退職を余儀なくされてしまった。
>>67さんも歩行が辛いと言ってましたが、無理をすると股関節も悪くなるので気をつけてください。
歩行が辛いと足を庇ってしまい結果、股関節を悪くします。
お互い気をつけましょうね。
- 71 ：
- >>70
レスありがとうございます。
今日はまだ調子がよくて350m10minで歩けました…。
普段は15-20minかかるので…。
それでも、足がいたいしガクガクするのは困り者です。
物持っていても、すぐに痺れて落としてしまうので。
私は一応健常者として入社しましたよ。
痛みは他の人にわからないし、周囲から嫌なことも言われますよね…。
それで余計に落ち込んでしまいます。
お互いに身体のこと、気を付けたいですね。
でも、仕事していると無理ばかり要求されて…。つらいです。
- 72 ：
- 初めて参加致します。
顔や首の線維腫は3度ほど日帰り手術しました。
40超えの女ですが、乳がん検診でひっかかり、近日中に再検査です。
神経線維腫症なのか癌なのがわからないのでちょっと怖いです。
まだ生活にさほど支障が出てないので、難病認定の申請はしていませんが
気が付けば背中のプクプクが増加したようなので、考えた方がよさそうです。
- 73 ：
- 死にたい
- 74 ：
- >>68
また、お前か！毎回、書き込みしてるけど、何も面白くないから。
>>73
生きろ！鏡は見るな！
- 75 ：
- どうでもいいことだけど子孫いないのに生まれ変われるかな。
またレックだったややから生まれ変わりたくないからいいか
- 76 ：
- 好きな人にカミングアウトしてそれからも普通に連絡来たけど無視してしまって。
もちろん肉体関係なかったけど。
これで良かったんだ。
同情でこんな人間に
もういいや、かくの面倒になった
- 77 ：
- >>76
どういう事？先ず、好きな人って彼女ではなく気になる女友達という事ですよね？
カミングアウトした時に告白したらよかったのに。
- 78 ：
- >>76
連絡来たなら取ればいいのに
一歩踏み出す勇気も必要ですよ
- 79 ：
- 仕事で身体的に無理していることを話したら、早速再休職することを強く勧められたよ…。
レックの症状だけでも死にそうなのに。
これ以上苦しみたくないよ…。
なんで更に苦しまないといけないの…。
泣きたいです…。
仕事は楽しいけど、病気かかえてやるのは過酷すぎる。
早く楽になりたい…。
愚痴ごめんなさい。
- 80 ：
- >>70
寝ていると誤解されるのが嫌だから痛め止めを飲むのを辞めたって書かれてますが、寝ていないのであれば服用してもよかったのでは？
>>76
連絡きたなら大丈夫だよ
- 81 ：
- >>80
>すると、上司が「あんた寝てんじゃねーよ」と怒鳴られてしまった。
>誤解である事を告げてみたのですが、最初は「あぁ、そうですか」みたいな感じでした。
>でも頻繁に症状がでると「なんでもかんでも病気のせいにすればいいと思うな。寝てんじゃねーかぁ」と言われる始末。
毎日のように嫌味言われながら服用できないですね。そんなにメンタル強くないからさ。
「寝ていない」という主張が通らないのだから服用をやめたのです。
読解力が無いですね。
- 82 ：
- その前に文章力がないぉ。
- 83 ：
- http://www.youtube.com/watch?v=44Tztz6Fao0
↑
１分１３秒過ぎ
「うわぁ～！！うわ～ぉ！！」
- 84 ：
- >>81
文章力なさすぎ
目を瞑ってたから寝ていると誤解されたんだから瞑らなきゃ服用しても大丈夫じゃん
- 85 ：
- 激痛だから目を瞑ってしまう。
- 86 ：
- レックから皮膚ガンとかになった方居ますか？
プグの部分が服の摩擦とかで大きくなって痛いです。
- 87 ：
- 稀にメラノーマに変化する合併する場合あるから気になるなら直ぐに病院へ。
不謹慎だけど、進行したメラノーマになると助かる見込みはない・・。
- 88 ：
- Rるならいいや
- 89 ：
- >>81
なんか感じ悪い
- 90 ：
- みなさんの、歩行速度と連続歩行距離（休憩なし）はどれ位ですか？
私の場合、朝は1.4kph、夕方は疲れて1kph、頑張って1.8kph位。
連続歩行距離は、頑張って300-400mかな…。
それ以上だと休憩しないと無理です。
これでも、ましな方なのかな…。
- 91 ：
- >>90
1kphとは大変ですね・・。
ちなみに今おいくつですか？
いつから歩けなくなりました？？
自分も近い将来、運動障害が起こってしまうんだろうな・・・。
- 92 ：
- >>90
1kphとは大変ですね・・。
ちなみに今おいくつですか？
いつから歩けなくなりました？？
自分も近い将来、運動障害が起こってしまうんだろうな・・・。
- 93 ：
- 書き込みテスト
- 94 ：
- 投稿したはずのレスが消えたのかな…。再投稿。
>>91
>>92
先月26になったばかりです。
悪化したのは25の時で、手術後に顕著に悪くなりました。
今は医者から杖をつくように言われており、杖歩行してます。
階段をのぼるのにかなり難儀するので、通勤が地獄です…。
立っているのも数分と持たず、すぐにフラフラしてしまいます…。
足がすぐに痺れてしまいます。
腕の方も、持ち上げを保持するのが難しかったりします。
物を持ってもすぐに痺れて、落としてしまいます。
これでも、医者からは軽度（ステージ1）と言われてます…。
見た目のプクがあまりないので、見た目で見るとまだ軽度な方ですが（腫瘍はそこらにできて、かなり痛いですが）…。
運動障害がどうにもならなくて、社会生活にも支障が出ているので、苦痛です。
次回の通院で、もう一度ステージの話をしてみたいと思ってます。
特定疾患つくといいけど、見た目健常者なら、無理かも…期待はしてないです。
- 95 ：
- >>89
安心しろ、煽っているお前も感じ悪いから。
- 96 ：
- >>94
病院を変えるのも一つの選択肢かもしれませんよ
私も見た目は健常者ですが特定疾患と障害者手帳を交付されてます
杖も使っていません
- 97 ：
- >>96
そうですね。
病院のことは前から考えているのですが、地元（岐阜市）にこれ以上大きな病院がないのと、子供の頃から脳腫瘍やら何やらで色々お世話になっているので変えにくく感じてます。
どの病院がいいのかもあまり情報少ないですし。
東京とかまで行かないと駄目なのかな。
こんなこと聞いて失礼かもしれないですが、どんな障害をお持ちなのですか？
杖なしはいいですね。
私の場合、無しでも何とか歩けますが、転倒防止と脱力したときに掴まる場所がいるので使ってます。
医師から危ないから使えと怒られましたし。
最近、バリアフリーでない環境がどんどん辛くなってきました。
- 98 ：
- 見た目、健常者って事はカフェ班や腫瘍がほとんど目立たないって事ですか？
- 99 ：
- >>97
94さんではありませんが脳腫瘍の後遺症なのかレック起因かそこもはっきりさせるべきだと思いますよ
- 100 ：
- 午前の仕事完了。
腕を机にあげているのが困難になり、痺れたりキーボード打てなくなったり、ペンで書けなくなったり…。
身体のせいで思うように仕事ができないのが情けないし辛いです。
>>98
カフェにしろ、腫瘍にしろ、長袖の服着ていれば隠れるので…。
顔にもありますが、生え際なので、目立ちはしません。
>>99
脳腫瘍は小学生の時なので、昔のことです。
結局何だかわからない間に小さくなって、小さい影にまでなりました。
結局、医師もよくわからないまま治療が終わってしまいました。
歩行障害は20代後半になって悪化したので（腫瘍の急増も）、レックかなと思ってます。
例え他の病気起因だったとしても、嫌ですが…。
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