難病持ちが辛いときに書き込むスレ２
1000超えてたので
２個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか？
１乙
絶賛進行中。ＣＴ画像で素人目にも進行が分かるから辛いッス。
確かに進行が分かるのさ辛いと思いますが異常が見つかると言うだけでも羨ましいです
異常が見つかれば治療ができる可能性もでてきますからね
僕の場合かなり辛い障害を患ってますがあらゆる検査を行っても異常が見つからず治療もできません
早く治療できる段階に入りたいです
いや、治療方法も薬もないんだ、これが。
だから難病なんだけど。
早く診断つくといいね。検査も辛いしね。
審査に2ヶ月は軽く掛かってこの仕打ちはキツいわ。
審査に通ってたら頭開けて手術だったわけで、生き延びたといえば生き延びたんだけど…
今のままじゃなんもできねーや。
数値はダダ下がりなのに担当医が「経過観察中」って書いた一言が不味かったらしい。電話したら、担当医にも手紙行ってたようで結構怒ってたよ。
その後しばらくして受給者証きた。
来週診察だからその時に話してみるよ。ありがとう。
しっかし先生に勧められて提出した物が保留って本当衝撃的だよな。
月に一回通院が必要だから素直に履歴書に｢持病があるけど今は寛解して、問題ない｣って書いてるけど、やっぱ書かない方がいいのかな…
仕事してる人が羨ましいし妬ましい、親も恋人も大丈夫って言ってくれるけどそんな気がしない。
もうなにもうまくいく気がしない、あーずっと耐えてきたけど涙出てきた
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1528
自分は働きながら発症して、管理職だけ病名知っている
周りにワガママ言われたとき、ぶちまけたくなる衝動に駆られる
ホント難病も法廷雇用率入れてほしい
乙
昨日まで体調不調が続いたけど
今日投薬したら回復した♪
薬なしではまともに動けない
薬があっても梅雨とか気候変動時にはまともに動けなくなるけど・゜・(ノД`)・゜・
私も寛解の時は書かないでいたよ。
その代わりバイトでもチェーン店は
受けなかった。
こぢんまりした店とか
個人経営だと意外とわかってもらえるかも。
履歴書じゃなくて面接で言うとかね。
いま仕事してないけど
もうすぐ産休終わって働こうかなとか
思ったりしてるからまた不安だけど。
私はとりあえず派遣でちまちま稼ごうかと。
お互いがんばろうね。
おつあり！
回復よかったね！
梅雨早く明ければいいのになーと
毎日思ってるよ(´・ω・｀)
台風もあるしこんなに気候が
崩れるとしんどくて動けなくなるよね。
社会復帰にはまだまだ遠いけど、少しは前進できたかな…
アドバイスをくれた方々、ありがとうございました、お互い少しでも状況がよくなるといいですね
おめでとう！！！
私も来月からバイトする予定。
受かればいいなぁ。
またしんどくなったら
吐き出しに来てね(｀・ω・´)
膠原病…
なったことないから
安いことはゆえないけど。
生きることがんばってるんだから
がんばろうともゆえないけど。
死なないで。お願い。
ごめんね、こういうところに
書き込むときは気をつけようと
思ってたんだけど。
一応正しい日本語はわかってるよw
旅行に行ってやりたい事をする。何十年後のハナシだよ。生きてないかもｗｗｗ
なるべく考えないようにはしてるけど
↑ ↑ ↑ ↑ ↑
資格いっぱい持ってても健康じゃなければ意味がないとわかったよ。
半端に回復するから障害者認定もされない。
派遣やバイトすら断られる
嫁と子に苦労ばかりかけてお荷物状態
つらいなあ。
俺もMSです
同じMSのそれも男性に2chで会えるとは思いませんでしたぁ
MSは再発しても治療で治る事が多いですよね
俺は再発後、後遺症が残り障害者手帳をもらえましたが再発が多すぎて障害者枠でも就職できません
今、現在も再発して入院しています
脊髄小脳変性症です。目まいがひどくて、体のバランスをとる事ができない。
いつも脳みそが揺れている感じで、足元がふらふらして、転倒する事も
。何故この病気になったか。それは、鬼畜のような親の遺伝です。
息子が毎日難病で苦しんでいるのに、あの鬼畜どもは、「親は何にも悪くない。悪いのはお前のせいだ。」と言って逃げている。
この鬼畜親は静岡市清水区高橋1丁目1の１に住んでいる虫けらのようなやつら。
考えられますか。自分たちの遺伝で難病に罹り、苦しんでいる息子に対し、自分たちの知った事ではないと無視し、怒鳴りつける鬼畜ども。
清水区高橋1-1-1に住むダニ。
名前はウエノイサオとウエノツナコ。こんなやつらを許せるか。
同士ですね。こんなところで会えるとは嬉しいな。
俺も手酷く再発して療養中
３０代で転職１０回近く。手帳持ってないから健常者枠だし再発も多いからいよいよ就職は無理かなと思ってきた。
ハローワークの人や就職支援ワーカーの人も頑張ってくれたんだけどねえ
２２さんは若いのかな？
無責任なことは言えないけど再発が多いんなら許されるかぎり休養したほうがいいかも。
無理して就職しても再発してすぐやめるのは結果的にマイナスになっちゃうから
再発してもしばらく休ませてくれるような理解のある職場が見つかればいいんだけどね
多発性硬化症
神経の病気
http://hayabusa6.2ch.sc/test/read.cgi/doctor/1441580609/
俺はMS歴9年のもう40台のオッサンです
病気に理解のある所じゃないと就職は難しいですね
今は一応病気に理解のある会社でアルバイトで働いているんですが、収入を増やしたくて正社員を目指そうとしていますよ
教えてくれて有難うm(__)m
ここの人達、確かに語りたく無いのは解るんだけど、専門用語で話し過ぎだわ
難病と言っても沢山症例があるんで、知ったか書き込みはウザい
情報の共有化ができなければ、そもそも「いい改善策」なんて見つからないだろうに
しかもその肉腫がなんだかよくわからない(放射線治療誘発癌)から治療も決まらない。
癌なんてよくある話だからみなさんよりはマシだよね。
症状垂れ流して、かまってちゃん
診てる医者、大変だろうなって思う
ttp://s.ameblo.jp/danse-des-mirlitons/
多系統萎縮症と医師に宣告された。
ＮＨＫ職員による死ぬ死ぬ詐欺第２弾！！
移植詐欺か
手めえで借金して払えって感じだな
その金でまともに働いてるけど貧困から抜け出せない貧困者をどれだけ助けられるのやら
究極のエゴイストだな
こいつら
私もおなじ病名をいわれました
イママデパーキンソンといわれていたのに
情報交換しませんか？
ふらつきがひどいです
病院代稼ぐ為だけに慣れないバイトの毎日。
帰っても食べる気力なくて寝てまたバイト。
好きだった事も辞めて生き甲斐も楽しみもないし、何がしたくて生きてんだろうなー
明日も昼からバイトだ…もう横になって忘れよう…
みなさん体調はいかがですか？
ないと思ってるよ。
高校生で月３０万、
使えるお金があっても
何かが足りなかったし
いま月３０万ない主人の収入で
家族３人暮らしてるけど
あの頃よりもずっと幸せだから。
もちろんお金は必要だし
あればあるだけ良いんだろうけど
人の気持ちってお金にかえられないし
自分の気持ちも、
貰える相手からの気持ちも
お金と同じくらいか、それよりも
大切だと思うよ。
マジレスごめんね。
ひもじい思いして毎日毎日を一人で生きてる人だっているんだよ。
そういう人が居ることもわかってやんないと
確かに、いくらお金に恵まれても、健康や家族に恵まれてないとケッコウ辛いかも。
逆に健康や家族に恵まれてたら、お金は最低限あれば、そこそこ幸せを感じられるかもしれない。
あくまで自分の場合だけど。
健康、金、家族、友人かな。
ある難病で、ヘルプステッカー持って暮らしてる。働けないけど、投資信託や株で配当金
あるから頭を使う努力も大事だ
生きてほしい！
気 は 目に見えないが大事だ
変な宗教じゃない。
パワースポットが人気だが、まず、自分の
身の周りを片付け部屋の四隅は特に掃除し
自分自身の気を高めて腹式呼吸し
己を整える 古武士じゃないけど
お金を かけずに この世の苦しみと闘う気構え
そういう事が大事だと思う。
と、いいながら水晶とか枕元に置いてるけどね～。
朝イチで初回歯医者なのに…
だから難病なんだろうけど・・・。
朝まで長いな…
それだけ早いウチから病気と付き合ってるんですね。
貴方は貴方で持病から生まれる精神的負担があるわけで､それは外の誰かとは比較にならない辛さです。辛い時は苦しい気持ちを書き殴るべし。
この身体が親に返品できるなら思い切りクレームつけて返してやりたいわ
こんな体いらねー！
男女関係修復って
http://hello.2ch.sc/test/read.cgi/lic/1443328097/439-
.
確かに口内炎6個以上できると結構きついです
耳鼻科おすすめです、薬で焼くと少しだけ楽でした
知識無いので解りませんが、最新の治療方法てあるのでしょうか?
なんの役にもたてないな
がんばるの、疲れた
みんなのとこって何月が切り替え時期なの？
ちなみに当方福島県で現在は、1-12なんで今月までの有効期限なんだけど
前みたく10-9になってる県あるのかな？
もしくは4-3？
更新タイミングなんで特定疾患とマイナンバーの話をしてきました
まだそこまでは動けないそう
ただ保健所には
治らないから特定疾患なんだろ？
毎年更新とか金かかるからマイナンバー制に補足すればいいだけじゃん
と話してきた
ただでさえ経過措置が終われば限度額が上がるんだからさ、無駄な出費は避けるよう働きかけないとね
毎年毎年更新時期の診断書代金は結構痛い出費になるからね
同じくネフローゼ持ちだけど冬頃に３度目の再燃、寛解してから就活始めて先週事務職の内定貰ったよ
まだまだ数は少ないけど理解してくれる会社はあるよ、今が辛い時期だと思うけど諦めないでな
でも、可愛いい娘達がいるから。小2の子の、成人するまで居てあげられるか分からないけど、記憶には残るよね。中学生の次女の、夢を見届けられるかな？高校生の長女が家事してくれるかな？私を、呼び捨てにするのはやめなさい。
何で私なんだろう？何で？ごめんね。旦那。頼んだよ
「何で私なの？何したっていうの？」って。
でも、どうしようもない。現実を受け止めつつ
絶望の中から、ips再生医療に思いを馳せたり、身近な、もしくは
見知らぬ人からの何気ない優しさ、あったかさに
すがりながら、日々を生きてる。ありがとう。
投げ捨てるように「どうせ治らないし」とか言わないで。
もしかしたら夢のように治る、奇跡が起こる日が来るかもしれない。
夢物語が現実になりますように。来年も、ほんの少しでも、
バカみたいに期待してる。
一年ほど前、余命宣告されたが親には言えないので、旦那にだけは話した。
誰もいないときにこっそり泣いたりはしていたが、今朝ついつらくて
旦那の前で泣いてしまった。
その時は体のつらさ３心のつらさ７位だった。
ようはちょっと寂しかった、優しくされたかったのだと思う。
余命宣告の時以来、泣きついたのははじめてだったが
旦那は「病院いったら？」「具合悪いなら寝てなよ」だけ。
朝ごはん食べながらPCいじりながら。
あげく「俺、でかけるからね」と言うので
私が「つらいの」って言ったら「俺のほうがつらいんだよ！」って逆切れされた。
結局、その後さんざん溜息つきながら出かけた。
丸一日、体調を気遣うメールもなし。
今日は旦那の仕事が休みだから少し甘えてもなんて思った私が馬鹿だった。
つらい時につらいって言う相手がいないことがつらい。
もっと体調が悪くなっていっても旦那には心の支えにはなってもらえないのか。
こんなこと、ただのあまったれなのかな。
旦那に対する悲しみで体のつらさはふっとんだ。今は心のつらさ１０。
と、思うか、旦那も 辛くて重いと 思って
赦してやるか だね。
人間は1人で産まれ1人で死ぬ生き物
生きてる日々を 有意義を過ごすこと
考えてみたら。
入退院繰り返して食べることすら難しく欲しいものも我慢する生活が10年も続いた
いつか自分の力でと思い生きてきた
もう無理だろ
家賃すら払えなくなりそうだ
まだどうにかなるならその最低限生活が約束される方法をおしえてほしいんだが
優しい言葉をありがとう。
正直、旦那はつらいとは思えない。
他の難病持ちの家族さんみたいに、難病の事調べたり
生活リズムを変えたり…なんてことは一切ないから。
家の中の空気が暗くなるのは嫌だから、普段は顔に出さないようにしてるんだけどな…。
案外、負担になっているのかな？
他人の心はわからないですね。
日記でも、書こうかな。
旦那の愚痴で埋まる日が続きそうでこわいな。
離婚して生活保護もらったほうがお互いいいのかもですね。
離婚しても幸せに なると限らない
自分も難病だから その思考回路よく わかる
けど、開きなおるしかない。
生きてるって事は 生かされてる事なんだから
泣いても1日、笑っても1日、生きてる事を
無駄にしないで。
何歳よ？
本当に働けないなら歳に関係なく早めに
役所に申請したら？
審査、厳しいし場所によっては かなり
いじわるな土地柄も あるから。
助けてくれる身内が いない事 貯金が ない事とか しらべられるらしい。
勿論、働けない根拠も。
全クリできて 保護されますように。
ごめんなさい
悪化しなくても見てるけど
悪化したら書き込みたくなる、不思議。
痛いんだー！！嫌なんだー！！
でも仕事も育児も休めないから
やるしかないんだー！！
生活保護の話、ちらっと出てるけど
生活保護は生活を維持するために
あるんだし、申請していいと思うよ。
もらってゆっくりして
それから、これからのこと考えても
いいと思う。
生活が切羽詰ってるといい方向になんて
考えられないし。
みんな、がんばれー！！！がんばろう。
オランダみたいに安楽死法案なんて日本には
出来ないだろうな。
人口減なんだから 難病者に優しい社会に
なってほしい。
人それぞれだとは思うが、頑張れ
神戸大震災、東日本大震災で、生きたくても生きられなかった人からすれば
神戸大震災の人が今日、ラジオで言ってたよ
生き残った私達は『生かされてる』んだ、って
一日でも長生きすればいいじゃん
阪神大震災、東日本大震災での被災者なんて、そんな書き込み出来なかったんだから、その人達から比べれば、よほど幸せだろう
今は幸せのハードルが高すぎる
そのスピリチュアル(笑)な考え方であなたは幸せなのかもしれないが
他人に押し付けるのは「頑張れ」を連呼されるくらい鬱陶しい
震災被害者は気の毒だが難病でいつ果てるかわからぬまま
苦痛と孤独は比べられるものじゃない
そもそも比べるには全く違う問題だわドアホ
寝ようと思ったら手がいたたたたたた！！
辛い！
一生無視されて、そして池
スピリチュアルでは他人にそういうこと言うと
自分にすべて帰ってくるよ
可哀想にねあなた
長生きしてたら 自分達の中にも助かる人が
でてくるだろう。
頑張らなくていいから、生きていよう。
数年後、数十年後にはきっと難病も治って、
好きなように生きている自分がいる…と夢想して毎日を
送っている。そうでもしてないとやってらんないよ。
きっといつか、きっといつか！ってね…
心休まる相手は遠い
辛いときは ここに おいでよ
そのためのスレだから
一人じゃないよ
んなこたあ わかりきってる
抱えてる問題は違えど知恵を出し合って
乗り越えるしかない
社民党、共産党なんかの左系がいいらしいぞ。と、自民党議員が言ってた。
追い込まれたら使えるものはなんでも使わなきゃ。
トイレが血に染まっても動じない強さを持ってしまいました
自称進学校通っちゃったから留年しないようにせんといけん...
痛みや辛さを顔に出さない我慢強さはポーカーフェイス以上ｗ
学校行けん時期もあったからいま頑張る！
皆さんいかがお過ごしですか？
生きる事の意義が見いだせない。
難病になって仕事もできずただ家の中をうろうろ
それでも家族は生あるかぎりは生きていてほしいのだろう。
ステロイドの副作用でいつも鬱状態だ。
簡単にRないから生きる
原罪を背負ってるから生きる
いくる目的を探すために生きる
俺はCINCA症候群ていう難病で副産物で難聴だけど運良く区営住宅に管理費１０ｋで住めて、都内無料パスで主要駅行きたい放題だから
今を楽しんでる
勿論独身の一人暮らしで30♂
将来はナマポ生計ｗｗｗ
ありがとう。
日本に100例位しか無い難病で
脳に炎症を起こす病気なんですね。
私は皮膚筋炎と言って筋肉に炎症を起こして
筋力の低下が著しく外出はちょっと厳しいです。
ただあなたのように前向き生きようとする
人には勇気ずけられます。
前向きってか色々苦難経験しすぎて開き直っただけｗ
ハートネットTVとかばりばら見ると少しは気が休まるかもよ
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