神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
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神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
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神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
まぁ、毎日ｼﾂｺｲ以下略には無駄かもしれないが。
多分、戦国時代なら抹殺されててもおかしくないわ。
むしろ、現代でも生き地獄なので抹殺してほしいわ。
24時間テレビで1億位（税抜）貰えたら晒し者になってもいいわ。
まわりがその1億むしりにくるんだぞ？
素知らぬ顔で
ボランティアだわ
あの番組、芸能人には金払って障害者には1円も払わないで有名じゃんととぼける
自分の体で魚拓をとってみたとかハロウィーンでドッキリ企画くらいはできそう
あんたが動画アゲな
1再生0.1円で1万再生から支払われるらしいね。
1億貰えるには幾つ再生されれば貰えるのかな。
計算するのも編集するのも面倒だし脱ぐだけで貰えるなら24時間テレビを選ぶわ
必要で市役所から保健所と手間だな。市役所と保健所が離れてるし。
国内にこの程度の人いるのかな？
ふーーーつ
なんとかジョーシンでスプラ2パック買えたぜ！！！
あとマリオカートかおうかなー
むひひひひひひ
ん？
なんだ？
ゲオから着信だと・・・・・・
おいもういらねえぞ！
この難病で稼ぐのは無理だろう。
>>21みたいな難病をアップしてる300万人超えのユーチューバーに出させて貰ってギャラ恵んで貰うしかないな。
ちなみに突発です
れ
は
さ
に
その場合は、申請は却下されましたとの知らせが届くのでしょうか？
特定疾患の診断書のステージが、２になっていました。
今年から「難病指定医」が書く事になったらしく、担当の主治医じゃない先生（会った事は無いです）が書きました。
もうこのまま提出しますが、更新だけど、恐らく落ちますよね。
今の病院（先生）は、神経線維腫の手術に消極的で（面倒なんだと思う）、この３年の手術歴もありません。
増えてきたし、これから頑張って取りたい…って時だったのに残念ですが、仕方ありませんよね…。
横だけど。
ウチも今年重度落ちた。
特定疾患の門戸開放で、審査が厳しくなったらしいよ。
とりあえず、今年も重度するけど、分からないなー。
そしたらその時までもう少し頑張れそうな気がする
ありがとう
失礼ですがどのくらいの症状ですか？
見える部分に痣や腫瘍があるだけでも充分生きにくい病気なのにひどいですね。
皮膚症状は、そこまで重症ではない。
カフェは多いけど、腫瘍はそこまで多くはない。
決定打は神経症状。
歩けない、酷い全身疼痛、排便排尿障害とか。
この前、年金の書類書いてもらったけど、書類上はオムツやヘルパーさん必要なレベルかな？
宙
の
障害者手帳は申請してないの？
永年身障者3級。
体幹で。
次回は障害者と恋とSEX
聖人君子なんかじゃない。ただの人間なんです」.
こんなセリフが印象的な恋愛映画「パーフェクト・レボリューション」（松本准平監督）が
9月29日から全国公開される。
主人公はモテナイ病という重度の身体障害を負う宿命を背負いし者
自力で性処理出来ない患者。
手が動くなら自慰だ。
神
ッ
ク
レックリングハウゼンだから諦めてる
腰にでかい腫瘍あるし時々痛むけど取る金も無いわ
私は、それで右目に視野欠損がある。
視野欠損はよほどで無い限り視野検査しないと気がつかないみたい。
症状が進行すると右目失明すると言われたけど、今のところ進行していないので助かってる。
眼球がら脳への視神経の途中なので、手術のしようがない。
特定疾患のｽﾃｰｼﾞはいくつですか?
あと、みなさんに聞きたいのですが
褐色細胞腫や消化管間質腫瘍やUBOあるなしは何科でどんな検査をすれば分かりますか?
貴方は2型じゃなくて？
>>56
そんな難しい合併症一々検査する必要あるのかな..この病気が発覚して胸部から頭部までのMRIとCTのみを受けて以来、何年も放置です。
ビビっと状態で1hメタル5回JP来た
100Cも同じく左奥1hでメタル4回JP
10Cの方は調べ途中だからもっといい場所あるかも
宙
の
そうすれば、荒し対策、あぼーんもしやすいと思います。
どうでしょうか？
デリケートな話題だしね。あんまり規制かけてもさ書きづらくならない？
でもこの嵐達のおかげでスレ落ちしないと考えるとありがたいとおもわない？w
俺、恐ろしい死に方したんだな
デリケートだけに、荒らしてほしくないのが本音です。
無視すりゃいいのですが、正直鬱陶しくて。
１つのIDでやるならあぼーんもできるけど、変えてくるから、悪質と思います。
岐阜降臨
少しは原因究明に役立つかな
だから反応すんなって。反応するのは荒らしと一緒だって習っただろ？
ウ
ン
それなのに条件だけは上がっていくかキープだから余計売れ残るw
1001 名前：1001[] 投稿日：Over 1000 Thread
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1002 名前：1002[] 投稿日：Over 1000 Thread
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