難病持ちで辛いときに書き込むスレ
痛いとか辛いとか吐き出したいときに
お好きなようにご利用くださいっ
レスは自由ですのでお話されても
結構ですお(`･ω･´)
仲良くいきましょー
腰まで痛み来てるから
風邪からの再燃だな。
入院のくだりなのかな。
でも入院したら学校の単位がやばい。
月曜日にちょっと風邪気味で、咳が普段より多くなって、３７℃くらい熱が出たので
病院行ったら急性増悪を疑われて即入院＼(^o^)／
幸いにそうではなかったようで、でも退院は来週中にできるかどうか
問題は咳がつらいってこと 熟睡してても咳で起きてしまうし、４人部屋
なので他の人を起こしてしまいそうで
難病ってたくさんあると思うんですが
見た感じスレが少なくて
私の病気のスレも立ってないんです。
でも辛い時は辛いし痛い時は痛い。
誰にもゆいたくないけど
どこかに吐き出したい。
そんなときに気軽に使って
いただけたらいーなって思って
立てさせてもらったんです(´･ω･`)
一緒です！UCです！←
で、スレがなかったから
こんな形で立ててみました。
この病気ってちょっと目を離すと結構治療法が革新されてたりするんだよね
クローン病って大変らしいね。
するね。何ちゃらCAPとか
出てきてるし。
どこで情報収集したらいーのか
わからない。
とりあえずヨーグルトはどう？
前回ヨーグルトが効いたのを思い出して６日から食べ始めたら
今朝になって、下血・水便・しぶり腹がおさまった
難病は難病だけど、脊損の後遺症だから完治目指してって頑張って言われても、厚労省で検討中、保険外で治療も出来んし正直困る
見た目わかんないし説明に困る
患者仲間も含めやっぱり事故ですかってよく聞かれるのも困る、暴行されたりって言ったら引くんだもん
症状は脊髄小脳変性症とよく似てるからｲﾁ㍑の話しを使わせて貰う 健常者にはドラマの話しすると解りやすいから
首痛くなるし気い使わせるし、あまり色々話したくないし予約出来ないし美容院ジプシー
｢（一日）何なさってるんですか｣だって
時間有り余って暇なように思ってると思うけど、障害や病気の人って健常者よりも何するにも些細な動作でも体力消耗するし時間かかる、
普通に生活して家事で疲れて一日あっという間… それでも掃除追いつかない
テレビも観るのしんどいから6年くらい録画溜まってHDDも飛んだ
障害者だったらみんながみんな車椅子だったり年金貰えたり介護して貰える訳じゃない とか色々説明した
外に出る度傷ついたりしてたけど、いちいち腹立てずにこういう風に障害とかに全くうとい人達に教えていく事が今の役目かなと思ってきた
引くっていうか、掛ける言葉が思い浮かばん罠
ほんと？
乳製品には脂質が多く含まれるからって
禁止されてたんだ、前。
ひどくなったらやめたらいーし
試してみるよ！ありがとう。
体調はどぉ？無事なのかな。
わかんないひとにはわかんないね。
でも今の役目だって思えてるのって
すごいと思う。無理はしないでね。
しんどくなったり嫌なことあったら
いつでもここに吐き出しに来てね！
脂質禁止とか関係なくね？
そもそも原因不明の病気なんだし、特定の何かを禁止することに合理性があるとは思えない。
だから麻婆豆腐とかアルコールとかの刺激物でも一切セーブしていないし、それで１０年以上
緩解が続いてた。
もちろん、最初に緩解まで持って行ったのはL-CAPという治療行為ではあるのだけど。
腸内環境改善のためヨーグルトもずっと食べていたのだけど、さすがに何年も経つと、いつの
間にか忘れてたｗ
死に体。。。
飛蚊症+右目弱視 ＆ 慢性胃炎 ＆ 脚部良性しこり ＆ 良性くも膜下、おまけに天然パーマ で凄く辛いんだけど、
知り合いは慢性疲労症候群だか高次脳機能障害でもっと辛そうだから頑張る！
最近急に涼しくなってきたのに、ちょっと動くと(家事とか)顔にすごく汗をかく
買い物に行っても、涼しい店内で雑誌の立ち読みしてたら、したたり落ちる程
顔に汗をかくんで恥ずかしい 私の周りだけ夏みたい
さすがに真冬になったらそんなに汗は出ないけどね
寝起きに脳がドロッと蕩けている感じ
低気圧が近づくとめまいがひどい
貧血
もう二度と意識のある存在になりたくない
なにが辛いって家族の無理解だな
見た目健康そうだけどだるかったり疲れやすいんだけど
「運動不足、動かないから」
意味の分からない原因こじつけが腹立つ
ウチは、野菜不足と言ってくる。
呼吸器疾患だから、さすがに運動不足とは言われないけど。
坐骨神経痛はマジで痛い、激痛が足首あたりにある
そうお前
大した病気じゃないって思っても
なったことないんだから
わかんないじゃん。
ここは誰でも書いていーの。
辛い、しんどい、痛いって思って
吐き出したいときに使ってほしい
って思って立てたんだから。
25さんも書いていーんだよ。
でもこのスレ内では
誰も傷付いたりしてほしくないんだ。
もぅ既に辛いんだからさ。
そうなの？(´･ω･`)
でもあたしたばこはだめみたい。
辞めらんないから吸うけど
寝起きのたばこは瞬間で痛みが。
ヨーグルト続けるのって大変だよね。笑
普通に忘れてそうだ。笑
最近はどうですかー？
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1382951002/
何しても楽しくない
たばこはやめらんないー(´･ω･`)
ほんとお金勿体無いけどね。笑
あたし、11歳からUCだよ！
いま18で好き勝手生きて
16から夜職やったり無茶してるけど
何やかんや生きてるし楽しめてる！
悲観的になんなくていいんじゃないかな
まぁそぉだねぇ。
原因不明な症状の総称だもんね。笑
でも、症状出ない時は
全然楽しめるよ(`･ω･´)
いま新しい治療もいっぱい研究
されてるし大丈夫だよ！
私多発性硬化症になりました。実家に戻ることになったけど、調子いい時は前と変わらないのでのんびりお付き合いしていく心構えが出来たところです(＾ω＾)
怠けかどーかは本人以外わかんない。
本人が怠けじゃないと思ってたら
それは怠けじゃない。
本人だけが決めることだよ。
歯医者の話題はそっちのスレで。
ここ難病のひとが吐き出すスレだからね。
入院してえよ。
どうして>>37さんの書き込みを読んで怠けだと感じるの？
あなたみたいな人ってうつ病を怠けとか甘えとか言うタイプでしょうね
今までだって甘くなかったけど
ごめんなさい。
病気は昔からだし同じ病気で親が死ぬのもこの目で見たから死ぬこととかは考え飽きたぐらいだけど家庭が苦しいから助成がなくなると別の意味で辛い
http://matome.naver.jp/odai/2138175446591246101
http://matome.naver.jp/odai/2138263803920779001
http://matome.naver.jp/odai/2138184713658945201
http://matome.naver.jp/odai/2138201051478746801
これも難病だね。
こっちに来て見たら結果は一緒だったわけですね。
家族の足枷になるのはもう嫌ですし少し前向きになれなたらと思ったんですけどねー。残念です。
失礼しました。
どの病気でも入院に至ったことないの？
>>51
ごめんよくわからない
みんな放送にきて
どうしたの？
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
仕事が決まらなくて…
もう2年も就活してるのに
大学だって悪くないとこなのになぁ
ぜひ悪い方の肺を取って欲しい
そっかそっかぁ。
それはしんどいね。
あたしはまだ就活経験したことないから
こんな軽く見たらだめかもだけど。
まだまだ18の餓鬼んちょだから。笑
あたしもいま高校行きつつ
夜上がったからバイト探してんだけど
全然見つかんなくてさ。
それだけで不安なっちゃうよね(´･ω･`)
大丈夫？
病院行ってみた？
寝てる間に死にそうになる。
HOTしてるんだけどなあ。
高校行きながらバイトできるなんてタフだね
自分は今東京で1人暮らししてるけど、地元に戻りたくないからどうにかこっちで就職したいんだよね
まぁもう落とされるのにも慣れちゃったし、落ち込んてでも何も変わらないからどうにかするしかないなぁ
とりあえず心配してくれてありがとう！
検査値で異常が出るのはポルフォビリノーゲンっていうポルフィリン症だと異常になる数値と、低ナトリウムと白血球だけ
だけど、ポルフィリン症では典型ではないからと、病名つかなくて
そこへきて、主治医から気のせいだとか気持ちの問題とか言われ、挙句、この状況に耐えられなくて言ってしまったら、人格障害だと感情的になって言われ
それも、翌日には感情的になったから言ってしまって、本当は分からないと言われて何を信用していいやら分からず
苦しいっていうより、もう、何を信じたらいいのか分からないし、この痛みは本当は痛くないのか？とかよく分からなくなってきて、通院もきつい
主治医をドクハラで訴えたくもなるし、だけど、そう簡単に診てもらえる人もいなくて、どうしたらいいのか分からない
もう、死んじゃいたいって何回思ったらいいんだろう
タフなのか何なのか…笑
そうするしかなかったんだ笑
で、金依存で夜職やったけど
単位やばくなったから辞めて
26日面接だ！
地元帰りたくないのかぁ。
あたしもいま家出なぅだから
何となーくわかるよ。笑
ちょっとでも前向きになれたなら
よかった(´ω｀)
できるだけやってみよ！
で、しんどくなったらいつでも
吐き出しに来てねっ
読んだよー、しんどいね。
痛さは気のせいとかじゃないから！
途中で書き込んじゃった。←
あまりにも主治医がいい加減みたいだし
セカンドオピニオンおすすめするよ。
あたしも病気わかったとき
セカンドオピニオンだったし。
色んな病院、しんどいと思うけど
少しずつ回ってみてほしい…
まだ死なないで。
治療法あるかもだし治るかもだからさ。
無理しないでできる限りで
動くしかないと思うけど
精神的にしんどくなったら
いつでも聞くからさ。
ありがとう
病気、確定しても治療法も薬も無いんだ
対処療法したくても副作用が出やすくて、それで何度も死にかけてるから、薬すら貰えないの
セカンド、何度かしたよー
原因不明って、全然診て貰えないんだよね
それで今の病院に戻されて、適当に時間流れて3年
家でしんどくて寝てるのに、できることをやれって言われても、これが最大限にできることなんだよって主治医にすら理解して貰えないしね
他人になんて元気に写ってるんだよね、きっと
今日午後から病院なんだ
すごい行きたく無い↓↓
10月末から食道が痛くて食事もまともに食べられずに検査を受けたら巨大な食道潰瘍が発見された、腸管ベーチェット性のものらしい
あまりないケースとは言われたけど、あわせて確立された治療法もないって言われたよ
もう1か月経とうとしてるけど回復の兆しどころか日に日に悪化しているのを感じる、不安感しかない
潰瘍って薬で治らないのかな？
胃潰瘍(3回かかった)は飲み薬で治ったけどね…
今はそれ用の薬で試してる段階だね
ネキシウムってのは胃潰瘍やちょっとした逆流性食道炎によく効くらしいけど飲んでいても全く改善されなかったよ…
そっかそっか(´･ω･`)
わかってないのにゆってごめんね。
あたしも病気持ってないよーに
見えるから結構辛い。
それはわかるよー(´;ω;`)
病院どうだった…？
ありがとー
毎日が病気だから、しんどくて辛い顔してなきゃならないとなると、もう笑顔になんてなれないよね
だから、平気な振りとかしてるのに、そういうのって全然伝わらなくてつらいよね
病院は、主治医と和解したよ
主治医から、お互い腹を割って話せる関係ってことで…ってフォローが入った
本当に、兄弟ケンカかと思うようなバトルだったからね
ただ、やっぱり気持ちの問題ではなく、原因不明だし、今の状態に病名は付けられないんだって
だから、カフェイン摂って無理矢理動いたりせず、つらい時は遠慮なく休んでていいって
あたしの病気、病名も原因も分からないから、普通の人のような治療とかではなくて、どうしたらそういう発作やら体調不良が出ないのかを探って、制限しながら生活するしかないらしい
でも、ここまで何年も方針すら何も無かったから、それが聞けただけでも良かったよ
聞いてくれてありがとうね
また、ちょくちょく来るから、お互い近況報告しよー
お医者さんとそんなケンカするってすごいね
｢この先生好きじゃないなー｣と思って病院変えたことは何度もあるけど
ケンカしたことはないなあ
ごめん
一昨日からいろいろあって、飲めないお酒まで飲んじゃってるくらい荒れてるし、溜まってるから長いしグチるよ
あたし、前にも書いたけど、本当にどうしてこんなになっちゃってるのか、全然分からないんだ
発作が来て倒れても、どうなってるのか分からなさ過ぎてお手上げされて、病院に来るな、1人で耐えろって言われてるくらい
だから、初期の頃に膠原病を疑われてたときはドクターショッピングもしたけど、こうなってからは動くことすらできないんだよね
病院から他にも嫌がらせされたりしてて、マジで病院変えたいけど、主治医からもどこに行っても病名を付けることも、治すことは難しい状況だし、一生治らないとも言われてて
あげく、経過が長いから紹介状がないと他院では診て貰えないとも言われたし、それをしてでも帰された過去有りだから、主治医もあたしもストレスもフラストレーションも溜まるんだよね
そうすると、見事にぶつかるの
あたしも根本的に主治医のことが、男女間の恋愛関係とは全然別だけど、人として好きで尊敬してるし、信頼もできるの
主治医も、多分、あたしのこと嫌いではないと思うんだよね
やってることから見ると、超矛盾してるだろって感じだろうけどw
逆に、距離が近過ぎて本音でぶつかっちゃうって感じなんだ
だから、ケンカになると絶対外にまで聞こえてるだろってくらい、あっちは怒鳴るしすごいよww
でも、ちゃんと仲直りもするし、普段も本当、ビックリするくらい仲がいいから、それはそれで驚かれると思う
ただ、最初に言った通り、病院から嫌がらせというか、病院ケースワーカーから勝手にカルテを見られて好き放題いわれたり、アホ過ぎる職員にトラブル持ち込まれたりで現在、超ストレスフルなの
藤原紀香を全面に出したり、海外で良いことしてます人助けしてますからは全然想像できない嫌がらせや無理解しかない病院だから、病院は心底移りたい
主治医、フリーランスだから、早く別の病院に移ってくれないかって、連れてってくれるって言われてるから毎日願ってる！
身バレしないなら、病院名とかされた言われた嫌がらせ、全部ぶちまけたい！！（笑）
ような話だね。想像つかない。
ひどいのは主治医じゃなくて病院自体なんだね？
医師会に通告しちゃえば？言っても何も変わらないかもしれないけど。
身バレするかな？病院職員がこのスレ読んでるとは思えないけどね(^^;)
どんなヤブでもそんなことするかな、裁判沙汰になってるとかならわかるけど…
病名がつかないっていうのも、原因不明の病気はたくさんあるけど、
病名さえつかないって有り得るかな
世界でただ1人の病気っていうならわかるけど(時々TVで見たりするけど)…
気を悪くしたらゴメンね
買い物してて汗が出ると恥ずかしい。
なんなんだ私(^o^;
きっとそこで会うのが最後になるやつばかりなんだから
文面には、久しぶりに俺の成長した姿を見て懐かしいとかなんとか。
当時地元にはいなかったし、県外の暮らしてた地域でも成人式には出席してなかったのだけれど。
ストマパウチ交換中に発射した！
「名刺あげようか？」って言われた。
誰か意味を教えて。
きっとキャバ嬢の名刺に違いない。
救急搬送される人が自分じゃなくアンタと誤解してるだけかも
>>91さん、相手してくれて、ありがとう。
書き方が悪かったです。
私自身が、ほぼ健康に見える難病持ちです。
まさかの急激＆でかい再発に備えて、家庭内緊急連絡網を決めておきたかった次第です。
「名刺を渡しとくから、なんかあったら電話して。救急車でも入院でもお好きにどうぞ。」
ってドライな感じが、私にはピンと来なかっただけみたいです。
旦那に細やかな配慮を求めてた私がアホでした。
アホですが悪い人では無いんです･･･
健康なときが少しでも続いていると、周りはすぐに忘れてる
だからこそいざ体調崩すと周囲の反応が「はっ？」ってなるから休みも取りづらい
確かに書き方が悪いし、ドライな感じと判断するところは頭も悪そう。
自分自身が救急搬送された後の、知人友人まで含めた連絡を想定しているなら、旦那に聞く話じゃない。
自分に代わって連絡して欲しいリストを作って旦那に渡しておけば済む話。
仮にあんたの意識が無くなることを前提にすれば、旦那の名刺をもらっておいて
財布かカード入れにでも忍ばせておいたら、病院や警察関係者が見つけて連絡とってくれるだろう。
旦那は本当に「はっ？」って感じでした。仕方ないけど。
>>95さん
こんなに噛みついてくるなんて性格悪そう。
相手してくれても、全然ありがたくないわ。
診断されて困ってるんだが・・・
そういう健康優良老衰な人の免疫とかの研究を、もっとやって欲しい。
遅レスだけど原因不明の病気はまだまだたくさんあるよ。
具合が悪くて入院していろいろ検査したけど
よくわからなくて退院させられた人を入院中何人も見たし。
100～のスレッドの続きを読む