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大学病院または専門病院で辛い目にあっている方へ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ
糖尿病って治らないの？
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
慢性疼痛がつらすぎるんだが
難病の方を励まそう
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
- 1 ：
- ※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/
- 2 ：
- >>1
乙です
- 3 ：
- 遠位型ミオパチだけど、この頃近位筋の再生が破壊に追いつけなくなってきている。
ホント厄介な病だわ。
年々仕事に通うのが苦痛になってきてるけど未だ現時点では歩幅が40cm程度ながらも僅かな距離が歩けてるのが退職に踏み切れない悩み
もうドロップしたいのになぁ
- 4 ：
- >>3
おいくつくらいでしょうか？
- 5 ：
- 会社は車イス認めてないの？
- 6 ：
- 仕事辞めたら進行が進むんじゃないかね？どうでしょう？
- 7 ：
- ラジカットを止めて、進行が進んだと実感してみえるALS患者の方みえますか？
- 8 ：
- 会社は階段のみ古ーい廃墟の様な建物の2Ｆ。トイレは和式のみ、オマケに超ブラック企業なので身障者はどうぞ無理ならお辞め下さいで勿論車椅子で移動出来る環境にない。
年齢はオッサンとかオヤジと普通に呼ばれるとだけ言っておこう。
会社辞めたら進行早まるかどうかは正直不明。
今のところ脚を引きずって仕事していても健常者と分け隔てなくこき使われる。
勿論年収も健常者と同等というか当然。
だけど間違いなく進行スピードが加速している。
- 9 ：
- もう診断付いてるなら障害年金もらえるんでしょう？
毎日の仕事が辛いなら年金暮らししたら？
- 10 ：
- >>前スレ996
ある程度の頻度で連絡を取り合って
患者の状態をご自身でも知っておく事が大切かと思います
そうすることで介護人からあなたへ相談しやすい状態になりますし
グチや泣き言だったとしても話すことで気晴らしになります
役所や福祉、介護用品レンタル、購入などの面で楽が出来るのでネットは使えた方がいい
入浴・移動系のサポートを早めに組んでいく必要がある
携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい（意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない）
症状にあわせて別商品に気軽に交換していけるので
介護用品レンタルを是非活用して行ってください
家の手すりや電動ベッド、お風呂移動用のイスなどもあります
- 11 ：
- 等級が低過ぎて年金生活どころでは無い。
- 12 ：
- 独り暮らしなら生活保護もらえるのでは？
- 13 ：
- >>10
前スレで相談した者です。
的確なアドバイスありがとうございます！
心から感謝致します。
遠距離で子供も小さいので通いは難しくても
私にも出来る事がありそうですね！
色々頑張って支えたいです。
- 14 ：
- 俺も仕事は限界までやろうと思ってる。例え周囲に迷惑がかかるとしても。
- 15 ：
- うちも給料は良くはないが腐っても一部上場だから、辞めさせられたりはしないだろうし出来るところまで仕事はするつもり
- 16 ：
- 難病で苦しまれている方がいる中このような質問をして申し訳ありません
今alsを疑っているのですがそれらしい症状が出て1ヶ月ほどが経っているのですが2件の病院の神経内科を受診し今のところalsの可能性は低いらしく筋電図等の詳しい検査までには至っていません
今の段階で詳しい検査を行えば何か分かることがあるでしょうか？
- 17 ：
- >>16
今の段階では何も出ないと思うよ
俺も2週間目くらいで筋電図を懇願して、「あなたはALSじゃないし、そもそもALSだったとしても
今筋電図やっても何も出ないと思いますよ」って嫌味言われて案の定
筋電図では異常なしだった。
- 18 ：
- >>17
ご返事ありがとうございます。やはり今の段階ではalsと判断されるのは難しいんですね。弱っていくのをただ待つしかできないのは本当にもどかしいです...
- 19 ：
- >>10
>携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい（意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない）
スレ主ではないですが、とても参考になりました。
最近、声が出にくくなっており、声が出なくなったら、こういうことが盲点なるのですね。
近頃は本人確認がうるさくて、何かと引っかかりますね。
さてどうしよう…
- 20 ：
- そういう契約とか金友玉昆関係とかの委任状とか
後見人じゃないけど何か一括で代理できるシステムとかあればいいのにね
- 21 ：
- doc○moだったんだけど
医師の診断書や介護手帳みたいなの（筆談できない、口頭できないと記載されている）があっても駄目って言われたし
問い合わせても「各社員の判断に任せてる」って返ってきた
プラン変更だけでなく、別の携帯に買い換えたい場合（ローン）なんかも世帯主確認が要るんだってさ
ちな別携帯会社だけど、ツイッターで以前
伯父がなくなったから解約したいと死亡診断書持って行ったら
本人確認が必要ですって言われたというネタを見たけどホントバカかと…
うちは結局、近所の伯父に委任書を書いてもらったって言ってた
書類があっても本人に電話確認してくる場合もあるだろうけども参考までに
- 22 ：
- 携帯キャリアはそういう所細かいし融通効かないよね、ホント厄介！
- 23 ：
- 葬儀の会葬礼状でいけるけど・・・。
- 24 ：
- その手があるか！頭いいね。
- 25 ：
- 身体だと後見人も難しいのかあ
- 26 ：
- 遠位型ミオパチーの分類その他で指定難病認定になった方いますか？
- 27 ：
- ノシ
- 28 ：
- ペナンパネルの臨床治験ってどうなった？
- 29 ：
- ４月から薬価引き下げの影響で、ラジカット１クール１０回点滴しても
上限の２万円をわずかしか超えない。
薬価がそのままだと、それでも少し助かったが、今は雀の涙だ。
- 30 ：
- >26
何が聞きたい？
- 31 ：
- いたらいいんです。
- 32 ：
- >>27 >>30
高cpk、筋力低下とかの症状はあるけど当てはまる指定難病がなくて(>_<)
消去法でその病名になったという感じですか？
変な質問でごめんなさい^^;
- 33 ：
- >>32
筋肉の病気かも？という整形外科医の紹介で神経内科を受診してありとあらゆる検査をした結果、三好型と眼咽頭遠位型のハイブリッドの症状で分類つけれず、その他の遠位型ミオパチーになったんだぜ
- 34 ：
- >>33
>>3の方？
そうじゃなかったら、何年目ですか？歩行等はどうですか？
- 35 ：
- 2012年正月頃からなので6年半です。
- 36 ：
- 書き込みとか見てると、まだ腕は全く問題ない感じ？
- 37 ：
- 握力は50から15まで下降したし、この頃は肩の筋肉も落ちて横になって寝ているだけで肩が外れそうで辛い
- 38 ：
- >>35
>6年半です。
そんなに徐々にゆっくり進行したのですか。
ある意味怖いですね。
そんな長期スパンで進行するならちょっとやそっとの経過観察では
安心も断定も出来ないということですね。過酷だなぁ。ご苦労お察しします
あと恐縮ですがご自分をレス番で名乗る時は
>>3←と安価で名乗って頂けるとワンクリックで飛べるので助かります
番号だけ言われてもスクロールで戻らないといけないので
- 39 ：
- 最初の2年は筋肉疾患とは思っておらず痛みが酷かったり良くなったりでただの筋肉痛と思っていましたが
少しも良くならないし、それどころか左から始まったのが右も同じ流れで進行したので、発症から4年して重い腰を上げて整形に行ったんですよ。しかも全く別の理由で行った序でに相談したんです。
まぁ其れまでにネットで症状で検索してましたから大凡の見当はついていましたけど。実際神経内科で診断がついた時は人生終わったと思いましたよ。
- 40 ：
- 遠位型ミオパチーは飲み込みとか呼吸は問題起きないんだよね？
- 41 ：
- 俺も筋ジストロフィーだが右肩脱臼して今手術するかさ迷い中
握力は左右15あるかないか
- 42 ：
- >>40
型にもよるし、進行具合でもあり得るそうだよ。
眼咽頭遠位型は顔や喉の筋肉もなるよ。
私の場合は医師から誤嚥や呼吸器不全に注意して生活するように言われてる。
- 43 ：
- 今まで握力右が9～10、左が5～6しかなく、ペットボトルのふたや水筒のふたが開けづらかったのに
スピンラザ投与後、左右ともに簡単に開けられるようになりました
効果があったということでしょうかね？
- 44 ：
- そう思っておけば幸せになるよ
- 45 ：
- ALS患者向けにも、スピンラザのような薬が早く実用化してほしいです。
- 46 ：
- 最初は気のせいかと思ってたけど、日に日に体が軽くなってる気がします
まだ1回目投与で4週間後2回目投与予定なので、握力や肺活量など色々調べてもらおうと思います
今より少しでも良くなれば…とくらいにしか思ってなかったので、想像以上でかなり驚いています
ちなみにSMAの3型です
1型や2型よりも動ける分効果が出たんでしょうかね？
- 47 ：
- 効いてるんじゃないかな
- 48 ：
- 歩行はどう？
- 49 ：
- >>48
今までは自宅では手摺などを使ってなんとかまだ歩いていました
外出のときのみ車椅子使用です
1週間入院中リハビリの時間以外ずっと車椅子生活でほとんど歩いていませんでした
まだ退院して間もないので歩きづらさが少し残っていますが、それでも以前より足が軽く感じます
- 50 ：
- いいよね薬で治療出来るって！それに比べ進行を遅らせる術もないなんてキツい。
- 51 ：
- >>50
子供の頃に発症し10代でSMAと診断され、医者にはこの病気に治療法はない
悪くなることはあっても良くなることはない
診断書には毎回「予後不良」と書かれていました
それが去年この病気に治療薬ができたと聞いたときは本当にビックリしました
この新薬でどこまで良くなるのかは分かりませんが
ALSや筋ジスにも1日も早く治療薬ができることを願っています
- 52 ：
- おめでとう。本当に。このままどんどん快方に向かえば良い
- 53 ：
- 親戚にミオパチーで数年前までは気管切開してたけど
最近食べれるまで嚥下が戻った
プールで歩きのリハビリを始めた
って20代の子がいるんだけど何の病気でしょうか。
回復するミオパチーってあるのでしょうか
見舞いに行きたくてもその子の両親に断られる・・・・
相手の気持ちもわかりますが、お互い小さい頃は仲良く遊んでいたので
- 54 ：
- ちなみにその子の発症は高校生の時です
- 55 ：
- >>52
ありがとうございます
スレタイの病気ではないのでスレ違いかなと思ったのですが、
症状がよく似た病気なので少しは参考になるのではと長々と書かせていただきました
- 56 ：
- >>53
ギランバレーとか？
ただ嫌がるのなら行きたがるのは迷惑でしかないからね
- 57 ：
- ちょっと調べたら一部のALSはsmaと重なってるという情報もありました。
と言うことは現在alsと診断されている人が実はsmaだと言うこともあります。
もしsmaだとしたらスピンラザが効いて治療が出来るかもしれないと言う事ですよね。
参考になりますので出来ましたら引き続き治療経過を教えてください。
あなたが完治しますように。
- 58 ：
- 上記は >>55 さんにレスしました
- 59 ：
- >>57
特に進行が遅い方はALSではなくSMAの可能性が高いかもしれないですね
その場合は発症年齢から言って20歳以降に発症するSMA4型になると思います
自分の書いたことが参考になるのであれば今後も経過報告しますね
- 60 ：
- 篠沢教授って最後の方はTLSだったの？
- 61 ：
- 様々な自覚症状からALSじゃないかと心配している。
今年の2月初めの頃から両腕の脱力感、物を持つと重く感じる、腕を上げたときの重苦しさ、全身の筋肉のピクツキ(安静時には常に起こる)、
右足の親指が垂れる、右足のふくらはぎのツリ、体育座りをすると両足を支えられず股を開いてしまう、
階段を登る際に段を跨ごうとすると足首が外に曲がって登りにくい、等の症状があります。
筋肉が痩せたような変化は見た目では感じないが、右足の裏にくぼみが出来ているのが確認。これは萎縮なんでしょうか。
神経内科に行ってMRIと血液検査を受けたが、病気に関係するような異常はありませんでした。
- 62 ：
- わたしの年齢はals発症の割合が最も大きい年代ではなくて、alsを疑うのには若すぎるという年齢です。
もう一度神経内科にかかろうかと検討していますが、似たような症状をある日突然感じ、徐々に症状が増えてきた方はいないかと知りたくなりこのスレに投稿してみました。
- 63 ：
- 20代？
- 64 ：
- >>51,>>59
本当に素晴らしいご報告ありがとうございます
SMAとALSの違いがよく分かりませんが
http://www.nanbyou.or.jp/entry/395
ここの記述だとSMA⊂ALSのような包含関係に近い書き方をしています
進行を止めるというだけでなく運動機能が回復する効果があるなんて
本当にびっくりです
リルテックなんて気休めにしか過ぎませんし。
スピンラザの対象は今のところ乳児性のみだそうですが語感から言って
赤ちゃんや子どもなら神経のやり直しが効きやすいのかも知れないですね
そう考えるとALSの高齢患者にはまだ遠い射程なのかな
今後とも是非ご報告お願いします
- 65 ：
- >>61
詳しくはもっと他の人に回答して貰えればと思いますが
私の勝手な素人の妄想で申し訳ありませんが
ALSはごく初期だと自己回復する病気のような気がします
で回復した場合は「それみろやっぱりALSじゃなかったんだよ」と片付けられる訳です
ALSは初期症状も進行の度合いも十人十色で、診断がついたところで結局は
あるがままを受け入れるしか手立てのない病気ですし
初期の鑑別は非常に難しいケースが多いので、私の勝手な妄想くらいの気構えで
いるのが正直コスパがいいと思います
もう一度神経内科にかかろうかとお考えになられているようですが、
初期の鑑別は容易ではないケースが多いので、それでも出来るだけ鑑別を
欲しているのであれば、当てずっぽうで病院を選ぶよりも、
筋電図専門医がいる病院を選択するのも一つの方法かと思います
別の病院でALSではないと断定されても、筋電図専門医がいる病院で再度鑑別して
貰ったらALSと確定診断された、というのは珍しくない話だと思います。
因みに徳島大学には筋電図専門医がいらっしゃるそうです。
あと医者の話は鵜呑みにせず盲信せず、出来るだけネットで自己確認する姿勢も
大事だと思います。
- 66 ：
- >>64
いえいえ、少しでもお役に立てるのならば嬉しいです
SMAとALSの違いについては自分にもよく分からないので、今度担当医に聞いてみますね
ここ数日感じた事というととにかく体が軽い！！という事です
例えるならばずっと人を背負って24時間生活していたのが
人一人分いなくなったくらいの軽さと言えば分かってもらえるでしょうか…？
下半身はそれほど感じないのですが、上半身が特にそう感じます
頭を支える首の力が弱かった為、前かがみになる洗顔やシャンプーなど以前は休憩しながらじゃないと出来なかったんですが
今はスムーズにできるようになりました
シャンプーも今までは予洗いや二度洗い、シャンプーをつぎ足してもなかなか泡が立たず、
毎日洗わないから泡立ちにくいんだなとずっと思ってたんですが、
手を小刻みに動かして泡立てる力がなかったから泡立たなかったということに今回初めて気付きました！
今ではたっぷりの泡でシャンプーできるようになり、おぉ－！と感動しました(笑)
- 67 ：
- 下半身に関しては太ももの筋肉がかなり萎縮している状態で脂肪がかなりついて太く、
逆に肩や二の腕は筋肉がほとんどなくガリガリで細いです
昨日どれくらい歩けるか試してみたんですが、以前はベッドからトイレまで歩くだけで疲れて休んでいたのが
同じ距離を一度も休まず5往復は歩けました
疲れてはいるけどまだまだ足が動くという感じです
まだ1回投与しただけなのにここまで良くなるとは本当ビックリです
- 68 ：
- >>65
2月以来、変動したり消失したり再燃したりを繰り返しながらも体の異変が継続しているんですよね。
こんなの過去の人生を振り返っても前例がありませんし、病的な要因以外考えられなくなりました。
身に起こる数多の症状をGoogle検索するとALSの情報で占拠されるので、自然治癒せず症状が悪化するのだとしたらALSだと診断されるのは時間の問題だと毎日のように感じていて、結局は耐えながらの経過観察しかないのかと絶望の気持ちでした。
筋電図ですか。病的反射等の鑑別検査とともに受ける覚悟はできています(相当の痛みを伴う検査だと聞いています)。もしかしたらその可能性は低いということで筋電図を薦めない医者に出くわしたとしても自身の切望を押し通すつもりです。
- 69 ：
- http://www.sma-kazoku.net/sma.htm
ここにサイトによると一部のalsはSMAで有ることもあるとのこと。
もしかしたらいまals診断されている人もスピンラザ効くかも。
と、スピンラザは4型まで対応されました
- 70 ：
- >>69
＞3型では立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてきます。
次第に、上肢の挙上も困難になります。発症の時期は幼児期、小児期のこともありますが、成人の発症も多く見られます。
3型でも成人の発症があるとは知らなかったです
成人発症でもALSではなくSMAだとすれば、自分のようにスピンラザ効果が期待できるかもしれませんね！
- 71 ：
- あとは診断も難しいらしいし、一度als診断されてからsmaセカンドオピニオンしてくれるかどうか。
なかなか高価な薬だし病院はできれば出したくないかもね
辛い
- 72 ：
- >>71
SMAは遺伝子検査で診断できると思いますよ
2週間入院して他にも色々な検査しましたが、確定したのは遺伝子検査でした
- 73 ：
- >>68
筋電図なんて筋生検に比べたらなんて事ないよ！
- 74 ：
- 【低線量なら、＂健康″】 もし、安全デマ派の言う通りなら、福島県は、日本一長寿だな ⇒ 40位辺り
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1527474852/l50
- 75 ：
- 口の下というか、下顎の辺りが柔らかくなるのもALSの特徴？
- 76 ：
- https://i.imgur.com/sZyh4PC.jpg
足も細くなってきて筋肉が落ちてきた
- 77 ：
- どこが細いんじゃ！ずんぐりモッコリやないかいw
- 78 ：
- 全然太っちょやん
- 79 ：
- 筋肉はかなりなくなったよ
- 80 ：
- >>76
グロ注意
- 81 ：
- 細くは見えないかも知れないけど、筋肉はかなりなくなってぶよぶよに見えるでしょ？
- 82 ：
- 介護されるときに嫌われるから痩せとけよw
- 83 ：
- 筋肉質じゃね？
- 84 ：
- 固肥りか
- 85 ：
- ちなみに12月がこれ
https://imgur.com/a/dcrPYjb
- 86 ：
- まぁ確かに筋肉量は減ってる様だ！何か運動していたのを止めたとかではないのか？
脚が随分浮腫んでいるね？
- 87 ：
- >>86
ふくらはぎが痛くて運動なんか出来たもんじゃありません
- 88 ：
- 一枚目の写真がきちゃな過ぎて
二枚目を見る気が起きない
- 89 ：
- 爪先立ち出来る？
踵でけで立って居られる？
- 90 ：
- >>89
まだ大丈夫
- 91 ：
- なら全然大丈夫だろ！加齢と運動不足だぞ気にすんな。
- 92 ：
- ＡＬＳ患者の異常たんぱく質、除去方法を開発 滋賀医大
https://www.shiga-med.ac.jp/sites/default/files/2018-05/%E3%83%90%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%83%80%E3%83%BC_0.pdf
- 93 ：
- 異常タンパクを抗体で除去するという発想は昔からある。
アルツハイマーでもβアミロイドをそのように除去しようとしたが、脳炎を発症して断念された
- 94 ：
- https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/bio/1357151613/l50
- 95 ：
- 写真の方へ 足を心配して大事にし過ぎたりする方が良くないです。
過度はいけませんが、適度な運動（散歩等）をして、足のけり・反動の力に衰えを感じたら、心配が必要です。
- 96 ：
- 片方のおしりと太ももの後ろだけが痩せてきています。
ALSの症状でしょうか？
- 97 ：
- ALSでもそういう症状はありますが、
それだけでALSとはいえません
- 98 ：
- >>97
ネットを見ると遠位から痩せるというのが多いですが、近位からというのもあるんですね。ちなみに痩せた部分が痛みます。全身がこわばって関節が鳴って痛い。歩きにくい症状もあります。
- 99 ：
- >>92
見出しだけ見るとなんかスゲエってなるが
結局まだ実験段階の誇大広告に過ぎないんだろな
「人の治験には１０年ほどかかる」も意味がよく分からない
死に病なんだから希望者には（説明を尽くした上で）とっとと積極的に試せよ
ALSでなんちゃらの成果がーーってニュースは悲しいかな
わりと有象無象であちこちで聞いては萎んでる。
しかもこの治療法もおそらく期待される効果は進行を止める事だけなので
万が一うまく行っても今の患者さんは少しも恩恵に預かれないでしょうね
- 100 ：
- スピンラザ体験談
http://www.sma-kazoku.net/officer/shinyaku/taiken.htm
SMAの治療薬でも劇的に効果があった人は少ないみたい
1型2型の全く動かせなかった筋肉を動かすことより、
進行により動かせなくなってしまった筋肉を再び動かす3型の方が効果があるということかな
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