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慢性疼痛がつらすぎるんだが


1 ：2019/06/18 ～ 最終レス ：2020/05/24
慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ

2 ：
当方ワレンベルグ症候群です
温痛覚障害で右足がやけどをしたかのような痛み
リリカ効きません
ひたすら耐えてます

3 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

4 ：
線維筋痛症と診断されてるけど
とにかく骨折した時よりも痛くてトラマールが手放せない

5 ：
自分は中枢性かんさと診断されて薬と少し運動療法をしたが、3年経ってもなおらない
ちなみに今20歳です、ほぼ引きこもりです

6 ：
ID変わってますがこのスレを立てた者だが、皆さんは痛くても通勤、通学などはしてるんですか?

7 ：
仕事に出てる人は軽症じゃないの？
痛みを薬で抑えても猛烈な疲労感がのこるから仕事どころじゃないよ

8 ：
>>7そうですよね...つらくて他のこと出来ないですよね

9 ：
慢性の痛みが完治した、または弱まったという人は居ますか?

10 ：
最近辛くて 検索し、この病名を知り
スレがあったので伺いました

両脚表面、お腹周りがとにかくヒリヒリと火傷の様に痛いのです
皮膚の色は変わりなく、ぶつぶつもないのですが とにかく表面がヒリヒリしています
夜も眠りが浅いです
そのせいか身体の疲れが全く抜けません

慢性疼痛なんでしょうか
他に何か特徴はありますか？
何か鎮痛剤やクリームで ヒリヒリを押さえられますか？

11 ：
>>10
１です
自分も灼熱痛?のような痛みが出るときがあります。私はつかれにはあまり影響がありませんが、病院で処方されたクリームは効きませんでした。慢性疼痛かどうかは分かりませんがともかく医者に診てもらってはどうでしょうか。

12 ：
２ですが仕事休職中
やけどのようと書きましたが時には真逆で氷水に足が浸かってるかのような時もあります

13 ：
>>12
２さんは、慢性疼痛になった原因について思い当たることは有りますか?私は高校の部活が痛みの始まりでした

14 ：
12さんではないけど中枢感作と診断されて3年くらい。
原因はわからないけど長引く頭痛が全身に広がって激痛と感覚異常に。
疲労をさけるために自宅療養が主だよ

15 ：
>>14
>>14　１です。自分も中枢性感作で３年3ヶ月です。処方された薬と運動療法(歩き)をしましたが改善せず、今は大学中退して引きこもっています。
転勤族で高校でいじめに遭ったこともあって友達もおらず、痛みをある程度理解してくれるのは父だけです、同級生などが就活をしているのをSNSなどで見てしまい、死にたくなります。

16 ：
ちなみに自分の痛みの症状は、ズキズキする痛み、ものすごく熱いやけどのような痛み(灼熱痛)
ナイフが刺ささっているような痛み、虫が這っているような痛み、
何かが貼り付いているような痛み、重い石が乗っかっているような痛み、身体の一部が自分の物で無いような痛みなどです。

17 ：
>>15
>>16
病名が同じだけに症状は殆ど同じだね　不眠も起こる
この症状は専門医でないと理解してくれない
こちらもウォーキングをしてるけど熱心にやりすぎると症状が悪化するから
ある程度適当にやってるよ
それと他人と比べたらストレスになって体に良くない
誰が何と言おうとじっくり休むしかないね

18 ：
>>17そうですよね　アドバイスありがとうございます。
自分も一時期は毎朝５キロ歩いていましたが、治らないのでやめてしまいました。
２ヶ月に一度大学病院に通っていますが、もうマンネリ化している感じです
最近はコンビニに行くだけで痛みが増すときも有ります。

19 ：
>>3

上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

20 ：
>>18
大学病院レベルでないと診断が付かないし治せないからね
それとは知らず開業医にばかり行ってたらもっと悪化してたかも
今は診断がついてきちんと治療受けてるけど
今の病院にたどり着くまでに3年かったよ

21 ：
亜鉛を摂ると良い と聞いて
とりあえずサプリ飲んでる

22 ：
>>13
1年後、膠原病と診断されました

23 ：
>>22膠原病とは大変ですね　心中お察しします

24 ：
>>17アドバイスありがとうございます。
とにかく痛みの強さや頻度が減ればなあと思います

25 ：
>>17アドバイスありがとうございます。
とにかく痛みの強さや頻度が減ればなあと思います

26 ：
>>21　教えて頂きありがとうございます。亜鉛調べて見ます

27 ：
自宅療養している方は、日中なにをして過ごして居ますか?
自分はインターネットやペットを見ています

28 ：
紫外線にあたれないので光をカットした薄暗い部屋でネットしてる
家の中を５分掃除するだけで息があがる
何でこうなっちゃったのか・・・

29 ：
>>27
ちなみにストレスが原因て言われるのかな？
ならストレスがない過ごし方でいいんじゃないかな

30 ：
腰にやけどのようなヒリヒリした痛みがあります。病院へ行っても診断がつきませんでした。同じ様な症状の人を探していたらここに来ました。
自分なりにいろいろ試してみてプロテインを飲んだら少し良くなった気がしました。

31 ：
>>28紫外線に当たれないなんて...
本当に辛いですよね、聞くだけで涙が出そうです
お大事にしてください

32 ：
>>29アドバイスありがとうございます。
ストレスがない過ごし方だとどうしても自分の好きなことばかりしてしまいますが、時々そんな自分が情けなくなります

33 ：
>>30腰だけなら慢性疼痛とは違うのかなと思いますが、その痛みは常時ですか?常時なら中枢性感作かもしれません、自分も最初は右足だけだったので

34 ：
1ですが、人生相談の方でもスレを立てて見ます

35 ：
さてスレ主はどうなったんだろうな？
半月で劇的に良くなる病気でもないが

36 ：
https://i.imgur.com/PgEWKSB.jpg

37 ：
https://youtu.be/zcaxTojnFSc

38 ：
>>16
繊維筋痛症？

39 ：
中枢感作ってのは中枢神経の疾患で
様々な感覚が過敏になってる状態だと聞いてるな

線維筋痛症の原因の一つとも言われてるが
さらに多くの様々な病気の原因になるらしい

正確な情報はネットよりも専門医に聞くべき

40 ：
俺は膠原病の慢性疼痛
こんど胎盤注射・プラセンタ注射を試してみようと考えてる

41 ：
>>30です。
念のためにMRIを撮ったらかなり大きなヘルニアがありました。
まぁ痛みの原因がヘルニアなのかはわからないですが。
やはり検査はするべきだと思いましたよ。

42 ：
激痛があっても血液検査やレントゲンで原因が見つからないと
すぐストレスのせいにして精神科に回されるのが一番悪いって言うな
普段感じないような強い痛みがあったら病院変えてもしっかり検査したほうがいい

ヘルニアや膠原病や癌を悪化させたら一生棒にふるぞ

43 ：
1です
疼痛は治ってません、散歩できるときはしてます

44 ：
散歩出来るのは良いよね
慢性疼痛で歩けない時は無茶辛かった

45 ：
慢性疼痛の人は冷え性の人多くない？

46 ：
>>45
そうなんですか？
自分は分かりません

47 ：
1です
今日は頑張って40分歩きました

48 ：
>>46
こっちは中枢感作からくる慢性疼痛だけど
気候の変化や温度差に敏感になったよ
寒くなると痛みが増幅するね

49 ：
布団買い換えたら数年ぶりにロキソニン飲むはめになったわ
せんべい布団じゃないとダメな体になってしまっていたか

50 ：
自宅療養中だけど
来月から消費税が上がると生活が厳しくなるな

51 ：
>>48
確かに寒いと痛みが増すときも多いですね

52 ：
エーラスダンロス症候群
両肩は常に脱臼している
1日何度も手首や親指が脱臼する
痛くてたまらない
働いている

53 ：
>>51
冷えてきたら使い捨てカイロや足湯で暖めてると
ちょっとの間だけ痛みが和らぐのが救いです

54 ：
台風のせい？
ここ2，3日具合が悪かったけど
今夜になって全身ガンガン猛烈に痛い

55 ：
痛い痛い
朝背中に注射してもらった
それでも痛い

56 ：
痛い所があると、かばって他の所も痛めるよね。
自分は腰が痛くて起き上がる時や体勢を変える時に指を変な向きについてしまって手を痛めたよ。
突き指まではいかないけど、なかなか治らない。
みなさんも気をつけて。

57 ：
痛くて寝られない。身体中に湿布はり。
他人を思いやる元気なく愚痴ばかり。
なんとかいい方向へ向きますように

58 ：
慢性疼痛でロキソニンやボルタレンを常用している人は鎮痛薬の副作用に気をつけてください
https://youtu.be/6FTlmC4Mhdw

59 ：
線維筋痛症　軽度専用3スレを立てました。
現在までに理解していることを最初にまとめてあります。
慢性疼痛も同様の仕組みだと思います。
皆さんの痛みが解消しますように。

線維筋痛症　軽度専用3
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1572838220/1-4

60 ：
体のあちこちが痛いだけだったけど
最近は頭痛まで毎日するようになったよ
布団に入って横になってる日が増えてきた

61 ：
遠くの大学病院で遺伝子検査で難病の診断はしてもらえても治療法ないから治療はしてもらえない

地元で難病というとやっかい扱いされる
病院も受診できず辛い日が続く
寝たきりの日が続く

62 ：
精神的なものが大きいよ

足の灼熱感から鍼治療半年でなくなった

もちろん腰痛やら痺れも改善した

63 ：
最近は自殺の方法とか検索してる自分がいる
毎日毎日痛みに悩まされて仕事も捗らないし何事も楽しめない
楽になりたい

64 ：
痛みが全身に広がって職場をやめて自宅療養中
寝たきり、明日が見えない
けど自Rるまで自分を追い詰めなかったのはいい選択だったと
前向きに考えるようにしている

65 ：
冷え込むようになって痛み止め注射したばかでも激痛が走るようになったよ
いつになったら普通に生活できるんだろう

66 ：
自分は疼痛の原因となる基礎疾患の治療法がない。だから痛みがよくなるわけがない。心機一転、鎮痛剤としての注射も内服薬もすべてやめてみた。それまで依存に近いものがあった。しかし薬剤使用の有無に関わらず激痛は続く。動けなかったり足ひきずったり変わらない。
今は吐き気や眠気、肝機能障害など副作用を伴う痛み止めを使う必要がなかったのではないかと認識している。
でも薬にたよらない生活を今後も送りたい。いつまで我慢できるかな、、

67 ：
薬で疼痛は抑えてるだけで治してはいないしな

68 ：
薬が効いて痛くなければいいんだが
完璧に激痛を感じなくなるまで飲むと内臓を悪くするのが問題

69 ：
腎臓痛めたらしゃれにならん

70 ：
もう死にたい

71 ：
鎮痛剤の影響で肝機能が変になってる
寝込む日が増えたよ

72 ：
痛くて寝れない

73 ：
違う難病の話もありますが、痛みに耐えられそうもないときどうするか。

私はオピオイドも効きにくく、毎日地獄の痛みの日々を過ごしています。
本当に痛いと勝手に涙が出てくるんですね。
多分コルチゾールがいっぱいです。

元フジテレビのアナウンサーで今は女優の八木亜希子さんが線維筋痛症で休養というニュースがあったようですが、レディーガガさんもほとんど復帰していませんし、好転することは難しいのかもしれません。
ただ、同時に、長崎大学と横浜市立大で、線維筋痛症などの原因物質と治療薬がマウスレベルでできているという報道があったそうです。
調べてみると、長崎大で2018年から公開された薬の特許があって、2019年3月に薬として特許が成立していました。製品化や治験があったらぜひ入手したいところです。

以前、NHKで「彼女は安楽死を選んだ」という番組をやっていました。
何度か再放送してますが、昨日12/28にもNHKで再放送をやりました。
この番組の患者の女性は、多系統硬化症、全身の激痛に加え、筋力もどんどん落ちてくる状態でした。他の病院を見学に行き、悪化して気管切開して人工呼吸器で生きている患者たちを見て、自殺を意図する繰り返すようになったとのことでした
彼女がスイスの安楽死サポート団体に連絡して、安楽死を遂行したドキュメンタリー番組でした。

私は、その番組に出ていたスイスの団体にコンタクトしましたが、希望者が多いため一旦受付をストップするとのことでした。
それで、他のサポート団体を紹介されて、コンタクトをとって、遂行できるようにしているところです。実際にすぐに遂行するかは分かりません。
先日、翻訳したものでもいいから英文の医療情報提供書を送れ、と言われて困りました。
日本の医者である主治医に、日本では安楽死のために書いてくれなどと言えないからです。また、日本の医者は宛先を決めて書くことと、宛先から返事が来ることになっているのも面倒です。
しょうがないので、遠方に行くからと言って、遠方の他科の医者宛に書いてもらったのを英文にして安楽死団体に送りました

その一方で、その番組のちょっと後にフジテレビ系列の「ノンフィクション　それでも私は生きていく」という番組もやっていました。
そこに出てきた女性は重度のALSで、徐々に筋肉を動かせなくなり、自発呼吸もできなくなりました。
気管切開していて声も出せず、目も動かせなくなってきていました。
外界とのコミュニケーションがまったく取れなくなった状態は「閉じ込め状態」と言って、頭脳は覚醒していて、肉体的苦痛も感じていても外部に発信することもできません。
これは私なら地獄です。
フジテレビ系列のドクターヘリのドラマ「コード・ブルー」の比嘉愛未の恋人役の元家庭教師で元脳外科医の彼氏も重度のALSでした。
彼は人工呼吸器を付けるのを拒み、延命拒否の消極的安楽死で亡くなっていきました。

また、重度の筋ジストロフィー患者の実話を元にした「こんな夜更けにバナナかよ　愛しき実話」という映画は、しばらくボランティアを大量に集めてなんとか自立？していましたが、これも最期は結局残酷でした。
ちなみに、私は食も細っていますが、バナナは、私が強烈に痛むときになんとか食べられそうな食べ物です。それでもなかなか食欲は出ませんが。

先の選挙で、政党の令和から重度障害者が当選しましたが、彼らは痛みはないのでしょうか。進行性の疾病なのでしょうか。国会会期中に発言できるのでしょうか。
重い慢性疼痛、線維筋痛症を難病認定してほしいです。難病認定制度のはざまで、医療費が高く経済的にも激痛が走る日々から助け出してほしい。積極的安楽死の認定でもいいかもしれない。海外で遂行するにはお金がかかります。

74 ：
いわゆる鎮痛剤の類はぜんぜん効かない・・・

75 ：
辛すぎる吊ろうかな

76 ：
慢性疼痛や線維筋痛症は、なぜ難病指定されないんでしょうか？
オピオイドが高額すぎて破産しそうです。

77 ：
患者が多過ぎて難病指定できないってどうなんだろう？
線維筋痛症の診断できる医者が少なすぎて
正式に診断を受けることができた人って一握りと聞くけど

78 ：
色々な病院に行った方がいいと思う
行く先々で撮った画像データは即日CDに焼いてもらって、別の角度から治療をしてくれる次の病院に持っていく
何件か病院を渡り歩くと原因を見つけてくれる医者にきっと会えるよ
私は8件目の病院でやっと原因がわかった
整骨院など病院以外での治療件数は5
合計13件

79 ：
>>76
うつとかで障害年金貰って
それを薬代にまわせないのかな・・・

指定難病より、指定されてないほうのが
辛い面あると難病相談センタの電話相談の方もおっしゃっていました・・・

>>78
即日CDに焼いてもらえてるとは耳よりなお話・・・
自分はなかなか言い出せなくて
でも１人でもこのように言ってくれてる方がいると
勇気付けられて、たとえ何日かかかっても
必要に思ったら即日焼いてもらいたいと言おうかなと思えます・・・

>>78

80 ：
背中の痛みが酷く大学病院を受診すると線維筋痛症や膠原病と言われた
大学病院の整形外科で全脊椎MRIを撮ったが異常なし
膠原病科の主治医には内緒でペインクリニック にも行ったがそれでもダメ
そこでなるべく新しい機械を置いている個人病院へ飛び込み受診
紹介状が要らないので気楽でいい

最終的にMPSが見つかり、筋膜リリース注射をすると痛み激減
多分大学病院は筋肉と筋膜の異常は見つけられないんじゃないかと思う

81 ：
>>76
多分完治するからだと思う
札幌の病院で線維筋痛症が完治した話をそこに勤務している看護師から聞いた

82 ：
慢性疼痛がか？

83 ：
>>79
昨日の病院にもデータを持ち込んだけど、もしも持ち込んでなければMRIの予約で終了し、一ヶ月後に再度来院、宿泊費移動費検査代が余分に掛かったはず。

画像データを病院に依頼すると、受付の人が面倒がってデータを渡すのには時間がかかるとか、出せるかどうか判らないとか言い出す事がよく有る。そんな時は『カルテ開示請求』をしますと言えば、場合によっては即日CDを焼いてくれる。
それとカルテ開示は料金がかかりますよとか言って来るけど、1枚5～10円のはずだから『解ってますよと』と、強気で言えばCDのみ1枚100～1000円で作ってくれる。

カルテ開示請求の方が病院としては面倒なんだよね

併せて宛先無しの紹介状も依頼すれば、次何処の病院にも行ける様になる。

84 ：
慢性疼痛って原因じゃなく結果だからね
原因だと思えば一生痛み止めを飲んで暮らせば良い
私は結果だと思ったから色々な病院に行って多角的な治療をした
先日8つ目の病院で主病を見つけた
手術が上手く行けばこの辛い慢性疼痛ともおさらば出来る

西洋医学で治らなければ東洋医学を試すのも良し

85 ：
ここは難病板だから
治る目途のある症状はカテ違い

86 ：
後縦靱帯骨化症と診断された
手術で一旦は治るけど何年後かには再手術
死ぬまで手術の繰り返し

87 ：
痛みぐらい我慢しなさい
大げさでしょ？
まだ治らないの？
仮病でしょ？

周りの人間がこんなのばかり
心を病みそう

88 ：
>>85
西洋医学で治らない難病も中国鍼だと治る
先天性の症状も治るみたいだから試してみれば？

89 ：
>>87
常時疼痛の無間地獄感はなった人にしかわからないからな

90 ：
気のせい気のせい

91 ：
>>89
強い薬ばかりで
初めての薬剤師には癌患者と間違えられる
強い鎮痛剤は体力も奪うらしく
休みを入れないと椅子に座っているのが辛くなってきた

92 ：
何飲んでる？

93 ：
病気によって違うんじゃね？

94 ：
中枢感作性疼痛だけどオピオイドでも強力な激痛にはきかないこともあるぞ
そういう日は寝たきりになる

95 ：
背中と腰が激痛だよ。
いてえよお。(�o; )

96 ：
全身のあちこちが痛くて寝れない
不眠がストレスになって明日の朝はきっとフラフラ
年単位の自宅療養がいつまで続くか先が見えないよ

97 ：
痛みの中で死ぬなら早く死にたい

98 ：
オピオイドは無いよりマシかな
自分はそれにデパスと市販の痛み止め
痛すぎて食べられずガリガリになったときにデパス飲んだら筋肉の強張りがとれて楽になり食べられた
あときちんと寝ないと激痛だから睡眠薬
ストレッチは寝ながら家でも出来るからなるべくやる
出来るなら風呂でゆっくり温める
あと鬱病の薬も効くけど合う薬を探すまでの根気がいる。虎マールも半分は鬱の薬だけどさ
注射、鍼、なにしてもダメでいまこんな状態

99 ：
痛いのは何が痛いのかわかってる？
トラマールやロコアテープを使ってるけど、未だ骨なのか筋肉なのか筋膜なのか解らない状態
筋膜リリース注射をして一部痛みは無くなったけど、まだ広範囲疼痛が有る
ステロイドの血管注射を打つとめっちゃ楽になるから炎症はあると思う
何が何だかわからない状態で痛み止め飲んでる

100 ：
痛み止め、ステロイドは麻薬みたいなもん、いずれ効かなくなる。
ネット上にもそんな情報よくみるとある。
経験的に、それらは正しかったと実感している。
それを知らない医者が多すぎるのは残念。


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