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天疱瘡


1 ：2014/08/13 〜 最終レス ：2020/06/12
天疱瘡を語りつくそうと思いました

2 ：
どこかの大学の掲示板でお話ししてたのですが、パソコンが壊れてから
どこの大学なのか忘れてしまったので立てました
鳥取大学かな違うな

3 ：
患者会とかがあったけどつぶれてしまいなにもない

4 ：
２はくるめ大学の掲示板でした

5 ：
ここもできたばっかりなのか、誰もいてないかも

6 ：
検索されるまで２年はかかるかな

7 ：
やはり１年以上かかるかも

8 ：
落葉状歴4年の44才です宜しくー

9 ：
2年はかかると思ってたけどついにキタカー

10 ：
患者が少ないので患者会に聞きたい新人は多いのですが
ミスマッチだらけで聞く場所がないみたいですよ

11 ：
やはり2年はかかるみたい

12 ：
尋常性ですが宜しく
二ヶ月入院してて退院してから２年になるが薬がなかなか減らずに過ごしてます

13 ：
なかなかここを見つけて参加する人が少なくて、かみあわないみたいで軌道にのるのに数年はかかるのかも

14 ：
私はクスリが多いと体がだるくてしんどくてとても働けない状態でしたね
医者は涼しい顔で他の人はなんぼでも働いてると言うけどウそかも
16年くらい前に障害年金の申請をやろうとしたけど目に見えない症状でしんどいというのは
無理があるみたいであきらめた

15 ：
台湾から輸入の希少な薬石『北投石ブレスレット』
血液をサラサラにし、体質改善を実現させる深海鮫肝油『薬王海源』

貴方の美と健康をお手伝い！！
詳しくはホームページをご覧ください。

http://iond-university.com/

16 ：
障害年金の申請は指がないとか目に見えて生活に支障がある場合しか想定していなくて
自己申告では信用されないからかも

17 ：
落葉状　はや６年目
全く治る気配無し

18 ：
5年前母が尋常性にかかり、ステロイド治療を続けた結果この度晴れて寛解しました
投薬中は病気そのものの爛れよりも、副作用による倦怠感や痛みに悩まされていました
この病気に苦しんでいる方が一日も早く良くなりますよう、心から願っています

19 ：
おめでとうございます。
私は治療中で３年目です。

20 ：
情報増えるといいな

21 ：
尋常性10年です。
口腔内のびらんがひどくて食事出来ないのが悩みです。
体の水疱は無いのですがね。

22 ：
ステロイド飲んでるんですよね？
抗体値はどうなんですか？

23 ：
>>22
新基準になりましたが、前との比較がいまいちわからないのでエライザ方の値書きます。
だいたい200〜300辺りで落ち着いてます。
プレドニン10ミリ、リンデロンシロップ6ミリ使用中。
補助でレクチゾールも。

24 ：
10ミリで口内に出てるのは辛いですよね
自分は8ミリですが見た目は普通と変わらず言われなきゃ誰も気が付きません
抗体値が若干悪くここ2年ほど現状維持です
頑張って下さいね、食事も辛いでしょうけど

25 ：
ところでみなさん癌の検査しました？
天疱瘡は癌を伴う物もあるので病気発覚したら直ぐに各種検査させられましたが。
その後も定期的に検査してますがとりあえず異常無し。
逆に安心(^_^)v

26 ：
まったく見当違いだったら申し訳ないけど
免疫関係って、腸内細菌移植で改善したりはしないんでしょうか？

27 ：
これいつ公費扱いになるの？

28 ：
もう特定疾患に指定されてるよ

29 ：
やっぱり新しい情報なんかないわな…

30 ：
そうなんだよねー
俺は専ぶらだから更新するとコメント見れるけど、ネットなんかだと出てくる情報はどれも古いもんね
天疱瘡友の会とかも今は活動してるのかね？
主治医も症例少ないもんだからかれこれ２年も様子見だわ
良くも悪くもならない

31 ：
やっと見つけたよ。このサイト

32 ：
私も8年前に天疱瘡になりました。
病名がわかるまで約半年！寝ていても水泡がはじけ痛くて痛くて眠れなかった。
そのうち子宮癌にはなるし‥丁度離婚した年でやっぱりストレスからだったのでしょうか
三ヶ月、入院しました。顔はムーンフェイスになるし、薬の副作用で身体がボロボロ
私の場合は認定が下りましたので助かりましたが、同じ病名でも類天疱瘡と診断がおり、全て自己負担！
一ヶ月に薬代が5万も掛かったそうです。身体中、ホルスタインみたいに跡が残り温泉に行くのも恥ずかしかった。2年ほど前に完治と言われましたが今も不安です。
今、大変な方も必ずいい方向に行きます。頑張って病気をやっつけましょう

33 ：
あらいらっしゃい
自分は現在進行形です。
尋常性ですけどね
プレのスレも有りますよ。

34 ：
私も尋常性でしたが口内には出ませんでした。
寝てると顔の皮が剥けたりしませんでしたか？私は枕で擦れてまるでコンクリートに擦れたみたいな跡が残り、まだシミになってるよ。
身体中の水泡跡は消えたみたい

35 ：
同じ尋常性なんですね。
口の中一杯に出来て摂食障害寸前でした。
水疱の跡はだいぶ綺麗になりましたが、生検の跡はいつまでも残ってます。
２ヶ月入院でもう３年になります。
血液検査の結果が変わらず現状維持のままです。
顔には出ませんでしたが性器に（男です）も出てしまい大変な目に合いました。

36 ：
プレドニンは何年もかけて、少しづつ減らしました。途中また水泡が出来たらまた一からやり直しになってしまいます。私は40mgからでしたので大変でした。
男性の方だったのですね。性器まではかなりの痛さだった事でしょうに‥
難病指定という事は実験材料なのかしら？全て何かあると裸でパチパチ写真を撮られましたよ

37 ：
実験はされなかったです。
主治医は症例が少ないからと慎重になりすぎてパルスもせずに投薬だけの入院生活でした。
幸い仕事には復帰しましたがまだ治療は終わってません。
国への申請の際に口内を写真撮影した位で後は無かったですね。
薬の量も減り顔は小さくなりましたが基礎体力の低下や感染症に気を使いながら暮らしてます。

38 ：
仕事に復帰されたのなら良かったですね。うまく病気と付き合っていかないとですね！私は病気になったせいなのか今は何もやる気が起きなくなってます。
全てが病気のせいでは無いと思うのですが、プレドニンの副作用で不眠になり睡眠薬、安定剤が無いと不安で仕方ないのです。お仕事、頑張って下さいね

39 ：
今まさに入院投薬中の新入りさんがとおりますよっと

症状は口腔内のみで、皮膚側は幸い発症せず(抗体価はDes1/3とも陽性)

最初歯肉炎かと勘違いする位の症状が2〜3ヶ月続いてたかな
血水疱ができて血液抜いて診断下ったのが今年の7月中旬、先月末から入院してる

ステロイドは60mgから減らし始めた所だが、この病気長い付き合いになる事を思うと心配は尽きないわ

40 ：
こんばんわ
60スタートだと結構数値は高かったのかな？
自分は基準の60倍でしたが入院時は50ミリでした。
医者によりますかね
抗体値1も高いんですね。
少しすると副作用が出ると思うのでプレ板も見てみると良いかも知れません。

お大事にね

41 ：
37だけど、抗体価そのものは確定時に二桁後半だったんで、数値上はまだ穏やかかもしれません。
自分の場合は患部の病勢確実に抑えたかったことに加えて、入院当初の体重が80kg超えていたという体格的な要素まも作用したと思っています。


今は病院食管理のもと、標準体重に近づけられております。
まずは通院治療になるまでを目標に、頑張ります。

42 ：
頑張ってください。
病気とは長い付き合いになることと思います。
取り合えずプレを飲んでるうちは死ぬことは無いと思ってるので頑張って
免疫抑制剤飲んでるなら感染症に注意ですかね。

43 ：
天疱瘡

44 ：
☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。

45 ：
画期的な治療法が開発されたらしいね
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160630144409.htm

46 ：
こんばんは
昨日、天疱瘡と診断されてしまいました。
今までそんな前兆すらなかったのに…

皆さんは水ぶくれ、どうやって治療していますか？
また、水ぶくれになるであろう腫れに気づいた場合、
どうにか進行を止める方法はありませんか？
宜しくお願いします。。

47 ：
>>46 ステロイドを増やしてストレスを受けないようにしんだように生きるようにしています

48 ：
>>21　わたしは職場の食堂でうどんを食っても痛いので泣きながら食っていました
その後は2年くらい圧力ガマで雑穀を炊いてドロドロの食事を2年くらいやってました
当然2年以上歯を磨いたことがありません、なんせ舌の外周が全部溶けてなくなって

49 ：
ttps://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907

ここでもわたしのきちょうな体験談をバラバラに語っていますので参考にして
もかまいまへんよ

50 ：
>>49
URLからかんしん広場の掲示板ということはわかりました。
見れないんですが、リンク切れでしょうか？

51 ：
https://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907
なんですが、あちらも閑散としてて、

たしかにたどりつきにくとおもいます、かんしん広場で

52 ：
http://hp.kanshin-hiroba.jp/tenpou-ruitenpousou/pc/index.html

これがホームでいけるかどうか

53 ：
いけました、そこの掲示板を見てください、むこうでもだれも居てないので返事もないし
９に書いたように２年はかかるんではないかと、マイナーになるまで

54 ：
>>45 英語が読めないので、文網なので日本語で簡潔にせつめいをください
ください、

55 ：
太陽光をあびすぎると、発病する可能性が高いのですね

骨が弱くなるので、納豆を毎日たべて丈夫な骨を維持しないとあきまへんね

56 ：
ここも誰もいてない時期が長いよな

57 ：
投薬だけでなおる人はうらやましいよな、私なんかベロの皮である、あのヒダヒダ
が全部はがれて内部の芯だけになってしまい、食事もドロドロをすする感じでしてたし
ハミガキも3年くらいできない、できるようになっても馬の毛のフワフワので
なでるようにみがくという

58 ：
>>57
歯医者さんで掃除してもらってる？

59 ：
摂食障害なら入院でなくて大丈夫？

60 ：
>>58 歯医者なんて行けない、さわると痛いので馬の毛でなでるだけ

>>59　その後入院して4ヶ月で退院、いまは廃止になった船員保険病院

61 ：
辛いね
俺は3年前に退院してから普通の生活送れてる
見た目は誰も病人だと思えない位普通になった
銭湯にも行けるし、人混みでも病気うつる事は無くなった
ただ抗体値が下がらなくて薬は減らない
人柱でもいいからもっと治療してほしかったな、当時は

62 ：
リンデロンを長期で飲むと骨が弱って、何もできなくなる
薬飲んでると弁ひがつずくし、疲労感が激しくて普通の生活が送れない
中途半端なあそびにんでいくしかない

63 ：
かんしん広場が移転して
http://6806.teacup.com/tenpousou/bbs

これになったけど、誰もいてなくてまるで廃墟みたいなとこになってしまった。

64 ：
サム乙

65 ：
サムしかいなくて、前の貴重な記録も全部飛んで行ったみたいでさ。

66 ：
ここも2年でこの程度では廃墟みたいなもんだな。

67 ：
そりゃそうだろ
患者のかずも少ないし情報交換しても症状改善しないし結局血液の数値が下がるのをまつしかないのさ

俺なんて見た目健常者と何も変わらないから誰からも心配されないし入院してたのすら忘れられてるわ

薬を急に飲まなくなったらどうなるんだろ
いっそこのまま逝っても構わない

68 ：
日本全国ではけっこうあると思うけど、ここを見つけられないのかも
かんしんひろばもたどりつけない人が多いとおもうよ。

69 ：
４つある天疱瘡を合わせると全国で約2500人発症してる人が居ると何処かのサイトで見たけど、この病気に本気で付き合ってくれる先生は殆ど居ないし、居ても通える距離では無かった
人柱でも良いから色々やって欲しくて大学病院も行ったけどお払い箱だった
セカンドオピニオンも考えてみたけど専門医が居ない現状じゃそれも叶わないと判断した

70 ：
天疱瘡抗体がどこに居てるか分からないので、つかみどころがないとか

71 ：
抗体をどこで造ってるのか

72 ：
血液の中で抗体を製造してるので、

73 ：
3年前、声が出なくなり近くの内科で扁桃腺の診断。なかなか治らず別の病院（耳鼻科）で即入院。1ヶ月しても変化無し。
その時口内は、白くびらん状態。皮膚科に廻され診断されたのがテンポアソウで、久留米大学病院に転院し、パルス療法などで半年後に退院するまで、ステロイド他の薬で、体重が20キロ増え80キロに！その後、白内障、大腿骨骨頭壊死など副作用と思われる状態にみまわれた。
退院から半年後に再発し、再入院。その時は、血漿交換で数値ダウンし半年で退院出来た。それからは、月一で久留米まで2時間かけて通院してます。
現在は、数値も基準以下になり、ブレドニンも不要なまでになりました。でも、体力が落ちたのか歩くのも辛いし、気力も無くなってしまった感じです。

74 ：
納豆を毎日食べて骨を丈夫にしないと、活動しにくくなるよな

症状があるていど軽くなれば近くの大学病院に転院をしたけどな

75 ：
このスレも見つけにくいのかだれもこないよな

76 ：
だって発症してても進展ないんだもん
プレのスレに居るのかもね

77 ：
プレドニンのスレに居てるのか、こちらにも顔尾をだせよな

78 ：
かぜ薬飲むだけでも。肝臓がやられて歩けないほどフラフラになるよな

79 ：
風邪薬は飲んじゃダメ！

80 ：
医者の出すジエネリックが偽物なのか、フラフラになって、肝臓がいかれそうになる

81 ：
今日は処方箋が出ていて調子も少しばかり良かったからかな
昨日見知らぬ人にいのちの電話で思いきり泣き言言えたからかな
気持ちが少し楽になって朝を素直に受け入れられる気がした。
家族の感謝は何一つ変わってはない。
だけど朝って良いかもって少し思えた
ありがとうございます。

82 ：
老人に多い病気だと言われたな、若いときになると、未来をひかんするが
要は花粉症のきついやつだと思えばいい、骨を丈夫にする対策や
やはり歩く運動がいいのか

83 ：
本当にニセの薬がでまわってると、ニュースでやってるので
どんな、すべてのニセがあるのかな

84 ：
プレドニンのスレに行ってみようか

85 ：
親が天疱瘡だわ
ここ最近悪化してて辛い

86 ：
大丈夫？
プレのんでも悪化してる感じ？

87 ：
最初は急速に悪化するので、リンデロンを８錠くらい飲まされて
フラフラになるし、２年くらいは闘病生活がつずいて、その間に骨が弱って
何もできなくなる

88 ：
病を打ち破るには

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

https://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y

89 ：
プレは弱いので、悪化するので強いリンデロンを２０年以上飲んでましたが
治ったみたいなので、０．３ミリ飲んでます、急にやめると出るので

90 ：
肝臓が壊れたのは安い市販ラーメンのダシを毎日飲んでたからで、
料理と言っても簡単なラーメンですませてて、しにかけた

91 ：
2010年に尋常性と診断されて、全身にびらんができ約2か月半入院

退院してからは、3か月毎に通院でプレドニゾロン、ボナロン、をメインに毎日服用

そして2013年の年末に引っ越しをしたため、通院をやめてしまい同時に薬の服用もやめてしまった。

そして現在まで何の症状も出ておりません。

92 ：
って事は血液検査もしてないの？
抗体値は解らないままだよね
まぁ症状ないなら良いけど再発した時はプレで抑えれないかも知れないから気を付けてね

93 ：
こんにちは！
去年の10月ごろ母親が水疱性類天疱瘡になりました。現代医学では原因不明の自己免疫疾患で治療法もありません。

自分は母親の介護の時に真菌のカンジタと勘違いし治療をしたところ、1日で症状が改善されました！！水疱性類天疱瘡は自己免疫疾患ではありません！！水虫なんかよりも強力な真菌です！！癌と同じくらい怖く命に関わる病気です！！

現代医学では解かれなかった水疱性類天疱瘡の謎も治療法も解きました(天疱瘡、粘膜性類天疱瘡は違うため、真菌としかわかってません)！！自分が信じれないなら質問してくれても結構です！！

医者の勧めるステロイド治療をとるか、肩書きのないシロートが考えた重曹治療をとるかは自由です！！
どちらにしろ勉強くらいにはなると思いますのでご参考にどうぞ！！

http://ruitenpousou-tiryouhou.jp

94 ：
皮膚科の診断は難しくて、誤審だらけなのかも

顔にできる脂漏性皮膚炎も　　最近はダニが食いついてると分かってきた

95 ：
抗体数値が通常に減ったので、リンデロンをやめたら、花粉症になって
おまけにリユウマチになってしまったみたい、免疫システムがくるったのかな

96 ：
こんばんわ、ひひーん

97 ：
1か月ぶり、こんばんわ

98 ：
抗体値がどんどん上がってきている

免疫抑制剤も使うかもと言われたが値段が高いなぁ

99 ：
ん？
公費じゃないの？

100 ：
いくら2割負担で済むとはいえ学生なので辛いです


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