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黒川朱里はワキガ
神経線維腫/レックリングハウゼン14
死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ
天疱瘡
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
神経線維腫/レックリングハウゼン13
潰瘍性大腸炎 Part21
膠原病全般
孤独なねらーが難病になりました
- 1 ：
- 彼女いない歴＝年齢のねらー。
実況大好き。一日18時間でも書き込み上等のねらー。
ある日突然、10万人に一人の病気で余命5年になりましたとさ。
すっげえ大変なのに、オラなんだかワクワクしてきたぞ！
- 2 ：
- 板の状況や流れはよくわかりませんが、決してネタや冗談ではありません。
それにしても微妙でしょう？ 余命5年。もちろん正確にはわからない。
これが半年なら、ワーッと暴れてダッーと悪くなってバイバイーﾉｼ
なんだろうけど。
相談する相手が一人もいない。もう3ケ月になるのに周りの一人もその
ことを知らない。ヘタして急変したら（ないと思うけど）誰にも難病
だったことを知られないままあぼーん。まあ、ここに書かせてください。
ローカルルールなどに抵触するのでしたら、いつでも削除してください。
- 3 ：
- とりあえず完治する方法はないってさ。つまり、悪くなっていく一方で
そのまま逝くわけさ。もしかすると体が動く最後の夏なのに、何ひとつ
できない。え？ どうして？ 金がないから。おまいらも、貯金くらいはしとけ。
- 4 ：
- 五年後までどうやって生きるの?
- 5 ：
- 母「五年もかかるの？」
- 6 ：
- レスありがとう。
今はまだ働ける。2年くらいはがんばりたいね。でも、投薬がきつくなったら副作用でヤヴァい。
カーチャンはもう80越えてるし。第一目標は親に先立たないことかな。
まあ、動けなくなっても2ちゃんねるさえできればと思う。
- 7 ：
- 父「チッ… もっと働いて稼げよ…」
- 8 ：
- >>7
いわれた。病気がちでふさいでるから「たまには小遣いくれよ」って。1万円あげた。
郵便で。あんたと寿命は一緒くらいなんだぜ。たぶん競争になる。勝たなきゃ。
ちなみに一万円はおれにとっては一カ月分の食費だぜ！ ヒーハー！
- 9 ：
- ああー。
書きたい愚痴が山のようにあるなあ……。
だけど、おいらはねらー。2ちゃんねるの功罪はよく知っている。
一度書いた情報は二度と消せないことも、それがどんなに後悔を招くかと
いうことも。特にここはあまり落ちないだろうし…。
10年前に戻って余命が15年あったら、やりたいことが山ほどあらあ。
だけどきっと、「半年」って言われてたら「せめて5年くれよ」と泣いた
に違いない。問題は「5年」だって不確かってことだけどさ。
ああ、明日目が覚めたら、いままでのことが全部夢にならないかな。
- 10 ：
- 南方仁「きっと治りますよ。医学は日進月歩ですから。」
(・ω･)つペニシリン
- 11 ：
- >>10
「仁」おもしろかったなあ。
ただ、自分の病気はわりと難病としては研究が進んでる分野だから、
5年じゃ飛躍的な進歩はないかもです。
おれ、2ちゃんだけじゃなく、テレビも大好きなんだよね。
だから、たとえ一生寝たきりでも、テレビと2ちゃんの実況板があれば、
わりと幸せに暮らせると思う。コスパ有料物件。
かみさま、聞いてる？
- 12 ：
- http://www.nicovideo.jp/watch/sm15411922
- 13 ：
- ねらー歴12年です。
>>12
のような動画を貼られた場合「グロ注意」ということを書くのがマナーだと
思ってきました。
しかし…今は…。この動画の人物がどういう存在かはわからない。音声と
リンクしているかどうかはわからない。
でも、みんな生きてるんだよね。少なくとも意識をもって、自我をもって
生きてる人間ならば…他人にとっての「価値」はそりゃちがうだろうけど、
「尊厳」だけは変わらないと思うんだよね。
不幸な人間と幸福な人間が存在すると仮定すると、この世に「公平」なんて
ことは存在しないことになる。そんな世界ならいっそ消してしまってもいい
んじゃないかという気になる。では「不幸な人間と幸福な人間がいる」という
仮定自体が間違っているんじゃないかと思う。
自分と誰を比べようか。アイドルや、IT系の青年実業家や、スポーツのスー
パースター。そういう人間と、オレや、動画の人物はどちらかが幸福でどち
らかが不幸。そういうのは簡単だ。
でも、気づいたよ「死」は平等に訪れる。もしかしたらそれでチャラになる
んじゃないかってね。「幸福な人間」が面する死よりも自分はずっと穏やか
に「死」に向き合える。いまはそう思う。
- 14 ：
- ドクターＫ「 …。」
- 15 ：
- 谷
- 16 ：
- 亮
- 17 ：
- 子
- 18 ：
- ばあちゃんの予言分析スレ40
http://toki.2ch.sc/test/read.cgi/occult/1314831059/310
310 名前：本当にあった怖い名無し[sage] 投稿日：2011/09/02(金) 12:52:53.60 ID:o6ONNNyR0
>>307
わざと言ってる？
中韓は歴史捏造で嘘ついてまで反日教育して国民を誘導してる訳
日本は反中韓教育されないのに反中韓感情が沸いてる
これは歴史的に見ても中韓が非道な事してきたの気づいたからだよ
真実は強いよ
- 19 ：
- しばらく来ないと、なぜかヤワラちゃんが…。
嫌韓、嫌中、ねらーですから報道されない報道に触れるにつれ怒ってました。
尖閣の漁船のビデオの情報も、アップされてすぐにここで知りました。
ああ…夏の海も、秋の山も、雪の景色も、春の桜も見なくていい。
あと10年、20年と2ちゃんねるを続けたかった。
でも、どのみち、どんなに長生きしても終わりはやってくるんですよね…。
（ブレードランナー見たな)。
- 20 ：
- 難病板のみなさんにとっては天国に見えると思いますが、まだ重篤な
症状はあらわれていません。だからこそ、さして自覚もなく日々を送り続けて
います。よくないことです。体が動くうちにしておくべきことは沢山あるだろうに。
基本ねらーですからね。こうしてキーボード叩きながら午後の日差しが陰って
行くのを見ることで満足してしまうんです。これならなんとか3年後でも出来そう
なのにね。いけませんね。なんとか今やれることを見つけます。
- 21 ：
- 余計なことを書きました。
余計なことを書いても、削除ができないのが2ちゃんねる。だから交わされる
罵詈雑言はエスカレートする一方なのですね。
削除可能な他のサービスより、たとえ完全匿名制だとしても、2ちゃんねるは
人生に近いのかもしれません。
- 22 ：
- 何？
- 23 ：
- へ？
病名ですか？
- 24 ：
- 自分も気になってた＞病名
君の日記帳に落書きしてｽﾏﾝ
- 25 ：
- >>24
2ちゃん歴10年です。一旦書いたら消せない2ちゃんのことは熟知しています。
ましてや個人スレです（自分としては、苦悩を吐露することで傷みを共有でき
る人々に読んでほしいと思って書いてますが）。個人情報にかかわることは
書けないと思っています。ましてや>>1にある通り、てか、これ書いたせいで
さらに書けなくなったんだけど、珍しい病気なので個人特定がコワイのです。
血液系の病気です。
- 26 ：
- >>1 特定した
- 27 ：
- >>26
えええっ！
引っ越そう・・・・。
- 28 ：
- >>13
泣けました。涙止まらなかった。
- 29 ：
- >>1 生きてるか〜？
- 30 ：
- 自分も孤独な難病ねらーだわ。
1よりはもう少し発生頻度の高い病気で、
10万人に3人くらいの罹患率。
もう全身があちこち痛くて家の中を歩くのもたいへんで
自分の予想ではもってあと2年。
- 31 ：
- 心は主人、形は家来なり。
よって主人家来を遣ふ時は国家治る。主人の威光を奪ひ、家来より主人を遣ふ様になれば、必ず其国家乱るるに及ぶなり。
心を以て形をつかふと、形にこころを遣はるるとの二つなり。
ここをよくさとらずんば有るべからず。心を以て形を遣ふ時は順にして、何事もなし。
形の為に心をつかはるる時は逆にして、忽ち人の身に病を生ず。
病生ずれば、いよいよ其のやまひに心よりて、或はくるしがり、或はつらがり、只一筋に痛き所に
心集まりて、ますます病に鞭を入るごとくさかんになるもの也。
されば陰気に責められて病をくやみ、かの分霊を穢し奉り、心気を枯らす事大御神に対し奉りて、
此上の大事なる罪はあるべからず。
よって穢心を取捨て、更に霊を入れかへて、信心を本とし、朝毎に日拝し奉りて、かの御陽気を戴いて
下腹に納め 大御神の御蔭ならでは生る便りなしと心に思定め、疑といふうたがひをはなれて、
本つ心を神にまかせ奉れば、病は忽ち消失てもとの如くに本復する事疑ひなし。
先にいひたるごとく、主人たしかなれば家来付従ふ理にて、心につれて此身は大丈夫になる事なり。
身を思ふ心ぞ身をば苦しむる 身を思はねば身こそ安けれ
病の事は少しも苦になるものに御座なく、何事も天におまかせなされ候わば、
万事たのしみの外は御座なく、一切教えは天よりおこるなり。その教えをうけて日々楽しみ暮すこそ信心なり。
たとえいかほどの御病気にても、日月様へ打ちまかせ遊ばされ候わば御気づかい絶えて御座なく、
幾重もお疑いをおはなれ御信心なさるべく候。
兎に角形に拘らず、心をやしなひて、面白くも、嬉しくも、楽しくも、心を強く、ふとく明く暮しなば、
心につれて此身は無病息災になり、かの 大御神の御心に叶ひて寿福ひを与え給ひ、子孫繁昌長久して、限り知られぬ寿命を保つ事疑なし。
- 32 ：
- なんとか生きております。
- 33 ：
- 親と一緒に生活してないの？
- 34 ：
- >>30
レス遅くなりました。
苦痛に関しては、自分は慢性的な痛みはあるものの、まだ大したことはないので
理解できないかもしれません。また、5年と2年ではずいぶんちがうと思います
のでめったなことはいえませんが…。また書き込んでください。
「残りの人生を悔いないものにしよう」とか「毎日を充実させよう」とか、
きっといろんなことが浮かび、また、人からも言われるかもしれません。
でも、結局のところは自分しかわからなことなのでしょう。
自分としては、今のところ何も変わらず暮らしているのに、「もしかすると、
これが人生最後の○○になるかも」と感じる時、そこはかとなく悲しくなる
ばかりです。
>>31
きれい事のようにも感じながら、確信は受け取りました。苦痛を苦痛と感じる
か、苦痛を別のここと感じるかでずいぶんちがうと思います。人間は苦痛を求める
唯一の動物です。けだものはエサが一杯あったら体を酷使したり危険を侵したり
しない。好んでマラソンする人間は、苦痛も楽しめるものと信じたいです。
もちろん、それは自分の苦痛がまだ小さいからでしょう。しかし、核心としては
それしかないと考えています。もちろん薬が発達してくれればありがたいの
ですが。
>>33
いま困ってます。基本的には親ももうすぐ死ぬ歳（病気だし）なので自分のこと
は秘密にするつもりです（自分が死んでも子供が残ると思えば安心できるの
では？ また、自分が死んですぐ子供も死ぬことを知って「すぐ会えるね」など
と考える親はいない気がしています）。ただ、親の病気もひどくなってきたので
人生の最後の数年を介護に費やすことに自分が納得できるかどうか…。
愚痴を書くつもりで立てたスレです。でも、愚痴は「苦痛を苦痛と感じる」こと
に過ぎないのかもしれません。
- 35 ：
- さて、今日はそうとう痛いわけだが。
そして、どうしてもやらなきゃならないことが一杯あって
休養も取れないわけだが。仕事しなきゃ生きてけないし。
ちなみに、有給とか病欠の効く仕事じゃないし…。
おらおら、マラソンに自分から参加するように、この苦痛を「味わって」
みろよ。難しい。でも、苦痛を「苦痛を受けていることで苦痛」を感じる
もとにしてしまったらホント自棄になっちゃうよ。それそれ、あと30kmく
らいか。最期はランナーズハイで逝きたいかも。
- 36 ：
- >>28
感動してもらった時は付け加えないのがベストなんだけど…。
生きることの意味なんて自分にしか作れないし、自分にしかわからない。
丁度自分で食べるための料理を作っているようなもの。どんなに恵まれて
見えるひとたちも、きっとそうなんだと思う。そしてその味も、自分に
しかわからない。
- 37 ：
- >>34
2年という数字に根拠はまったくありません。
主治医も余命なんてわからないと思います。
進行にかなり緩急があるので。
日によって症状の重さにかなりムラがあり、
「こりゃあと3カ月だな」と思うときもあれば、
「病気の進行や手術の後遺症によってひどい障害を負いながらも、
あと10年くらい生き延びてしまうんじゃないか」
と危惧することもあります。
数日前、徒歩数分のスーパーに約5カ月ぶりに買い物に行ってきたのですが
(その距離ですら外出はむずかしい）
ここに来るのもこれが最後かもしれないと思いました。
とにかくもう体がふらふらで、スーパーまでの往復もガードレールやよその家の塀を伝う体たらくで……。
１さんはこれから親の介護が待ち受けているんですね。
どうかご無理をなさらぬように……。
- 38 ：
- 残りの時間全てを使って１つの事やれ
- 39 ：
- >>37
親になったことないからわからないのですが、親の気持ちになってみて
もし認知症がなくて正常な判断ができたら「そこまでしなくてもいいよ」
と思うちょっと先まではやれればなあ、と思っています。でも、キレイ
事ですね、だんだん肉体的苦痛が増えてくるとやれなくなるし、免疫力
が落ちたら病院にだって気軽には行けないだろうし…。自分の人生の終わり
と親の人生の終わりが重なってしまったことはある意味不運かもしれませ
せんが、少なくとも「最大の親不孝＝親に先立つこと」だけは避けられる
かも知れない、そのことを目標にするしかないですね。病状が進んでも
「体調が悪い」で誤魔化すしかないか…。
>>38
もしそんなわがままが許されるとしても、多くの人は「すべての時間を
使える」ような「一つのこと」なんて持ってないと思う。写経をしたり、
石仏を作ったり、お遍路さん？ ボランティア？ ボランティアは悪くな
いかもしれないけど、それが自分には介護もアリかと。
みんな、自分のために使える時間を大切にね。
- 40 ：
- >>39
1さんは、ご両親と良好な関係を築いてこられたんですね。
「最大の親不孝＝親に先立つこと」ですか……。
うちの場合、私が先だったら両親はほっとすると思います。
ふたりとも私の病名を忘れるほど、病気について無関心・無理解で、親子愛なんて皆無なので。
父親は昔から囲碁と競馬にしか興味がなく、母親は今、リフォームをして少しでもきれいな家に住むことで頭がいっぱいです。
ふたりともまだ60代でピンピンしています。
おそらく、というか確実に、私のほうが先に介護される身になるでしょう。
それを思うと悔しくて気が滅入って頭がおかしくなりそうですが、
このふたりの介護をせずに済むのは不幸中の幸いかもしれないとも思っています。
それにしても1さんのような方が「彼女いない歴＝年齢のねらー」というのがすごく不思議です。
私にはとても素敵な人物に見えます。
- 41 ：
- >>40
関係なんて日々刻々変わりますよ。
特に親子は「別れる」こともできないわけですし。
その別れの最後の一日が良いものであれば、全部良しとすればいいのです。
彼女いない歴は別に人間の評価とは関係ない…こともないかもしれませんが、
まあ運と縁がなかったのでしょう。
- 42 ：
- >>41
1さんは達観していらっしゃいますね。
私は母親を憎悪しきっていて、できることなら最後の一日はこの人を病室から締め出してほしいとさえ思っています。
ここ数日で病状が一段と悪化しました。
これからのことを考えると恐ろしくて恐ろしくてしょうがない……ので酒を呷って意識を飛ばしてますｗ
- 43 ：
- >>42
最期に「ありがとう」って言ってやるのはどうですか？
きっと罪悪感を持ってくれますよ。そして自分は清らかにRるし…。
いま、酒を飲んでるんですが、ちっとも美味しくない。別に止められて
ないけど、もう酒を飲める体力がない感じです。たぶんもう飲まないと思う。
- 44 ：
- >>43
私は1さんのように高潔ではなく、薄汚れた人間なので、自身の最期の局面で
母親に「ありがとう」だなんて、とても言えそうにありません。
母は母で愚かな人間なので、もし私がそんなことを言ったら、
反省するどころか、自分に都合よく、言葉通りに受け取ってしまうと思います。
母は非常に狡猾で、医者と親戚の前でだけは、さも私のことを心配しているように
いつも必死に装っているので、母方の親戚は皆、母のことを
娘思いの心優しい母親だと信じきっています。
できることなら、母の化けの皮を剥がし、彼女の本当の貌を知らしめてやりたい……。
1さんは孤独なねらーで、周囲に相談相手は誰もいないとのことですが、
私も友人の類は皆無で、話し相手と言ったら年配のメル友くらいです。
あと、最近では1さんも……。
私のような者に、いつも丁寧に返信を書いてくださってどうもありがとうございます。
- 45 ：
- まあまあ。
考えてごらんなさい。
回りに友達が一杯で、みんなが優しくしてくれたら不治の病の辛さ和らぐで
しょうか？ もっと辛くなると思いませんか？
そして、憎しみだって生きた証だと思いますよ。
まあ、自分がどこまでキレイゴトを言っていられるか、このスレで試して
いるようなところはありますけどね。
- 46 ：
- 事故で突然亡くなるより…
- 47 ：
- だよねえ。
事故で「一瞬」ならともかく、中国の列車事故みたいに、半日くらい苦しんで
助けがくるかと思ったら突然橋桁から落とされて死ぬとか、悲惨な死にかたは
いくらでもある。
最悪なのが事故より事件で、DQNの強盗とかに刺されて死ぬとか、まさしく
死んでも死にきれない。
「死の恐怖を長く感じるから損」ってことはいえるだろうけど、たとえば70
歳になったら「20年は生きないよな」と考えるし、80歳になったら「そろそろ」
とか思うだろうし。ボケてりゃ楽かっていうと、そりゃ、愛情たっぷりの
子や孫に囲まれて金もあって、ゴッドファーザーのマーロン・ブランドみた
いな大往生だったらともかく、金なくて身寄りなくて孤独な老人として死ぬ
のに比べたら自己主張しながら「若いねえ」と惜しまれながらの方がいいかもよ。
- 48 ：
- いろいろありました。
どうやら「最大の不幸」は避けられそうです。
ということは…。
80年も生きれば十分だよなあ、おれ、たぶん25年くらい早く逝くんだぜ、
などというつもりはありません。今はただ、最後まで親孝行するだけです。
- 49 ：
- 生きてるか？
- 50 ：
- 若い頃死なんて考えた事もなかった。
誰かが亡くなったって聞いても｢へー｣くらいにしか思わなかったし。
でも早いか遅いかの違いで誰でも確実に死ぬんだよね。
なんだか考えると怖いけどいつか必ずくるんだよねぇ(-_-;)
- 51 ：
- １はまだ生きてるのかな。
医学部再受験するか悩んでいるものだけど、このスレ見て決意が固まったよ。
だからって１にはどうってことないかもしれないが、ありがとうな。それだけ。
- 52 ：
- 大阪住み22歳ayakaです。
一応難病なんでここに書かせてもらいます。
男性経験は50人弱で性交依存症です。
寂しさから誰かと体を合わせないと、落ち着きません。
HIVに感染してしまい、こんな自分が嫌でしにたくなります。
HIVを感染させない為には性交をしない他ないのですが、依存してしまっていてやめられません。
一夜限りの関係も多いので、相手にも言えず流されるまましてしまいます。
本当に嫌なのですが、どうしてもやめられません…。
感染していることは彼氏にも言えませんし、もうどうしたらいいか分かりません。
やけになって、一晩で複数の人に感染させてしまったこともあります。
ひどいことをしたと思っていますが、悲しくて寂しくて、分かってくれる仲間が欲しいと思ってしまいます。
どうしたらいいでしょうか？
ｻﾌﾞｱﾄﾞからでもいいので相談に乗って下さい…。
r.u.u.u.c.h.a.n＊ﾄﾞ ｺﾓ
- 53 ：
- やらないか
- 54 ：
- >>1大丈夫？
親御さん危ないのかな
- 55 ：
- もう自穀しろ
親に迷惑
保険かなんかでなんとかならないの？
- 56 ：
- >>52
感染させちゃだめだよ
あー、けどする男どももあれか
つらいだろうけど…
都会から少し離れた方がいいかもね
友達はいる？女の
- 57 ：
- どーした>>1？！
- 58 ：
- >>1
ｲｷﾛ。
悪性末梢神経鞘腫瘍と戦っていた(ゆーた)さんのブログを思い出した。
- 59 ：
- 生きてます。
ごぶさたしました。
「最大の不幸」はとうとう避けてしまいました（かたっぽのみ）。
もうかたっぽと競争です。平均寿命が勝つか、難病の平均余命が勝つか……。
医学部受験ですか。頑張ってください。人の命うんぬんではなく、自分でやり
がいのある道を歩いたほうがいいですもんね。
高齢だったけど……やっぱり、自分の細胞の出もとのかたっぽを失うのはしんど
かったです。けど……、なんていうか、この間自分の命のことは忘れてました。
まあ、症状も進まなかったせいもあるけれど。
セッスク依存症ですか。自分にはうらやましい気もしますが、とにかく最低限
の予防措置は講じるべきではないですか？ 人の命は……。
人の命は尊くもあるけれど、人の命はあっけないものでもある。それは波の
ようなもの。どこかに生まれ、ひびきあい、そして消えてゆく。
自分も安らかにゆけそうな気がしています。途中は泣き叫ぶかもしれないけど、
たぶん最後は。そんな感想を持ちました。
- 60 ：
- みんな悩みは深いね。
私は ・・ 長患いが一番嫌だ。 ポクッとRれば何歳でも構わない。
また、自分がそう言えるだけの人生を歩けていることは幸せだけど…
（心残りがないと言う意味で。
家族や身内に恩返しができない事は辛いけど、一家の大黒柱などの重要な立場ではないので…。）
問題は、現状ポックリRる病気じゃないってことだ。かと言って、「余命」が存在する病気でもない。
なのに苦しい時には医者も怖がって薬を出さない。
レアな病気で不明な部分も多いけど、個人差が大いために難病指定ギリギリの法的に宙に浮いた病気。
病歴20年だけども… 身体の痛みの耐え方が未だにわからないよ。
30分〜３時間おきに処置が必要で、最後にマトモに寝られたのは２０年前。
痛いし疲れたけど、それでも体は生きようとしてる。だからこそ痛い訳で…。
心は「もういいよ」と思っても、体は「生きよう」と健気に頑張ってる訳だ。
上手く言えないけど、とことん動けないほど苦しい体調でないときは、
未来への不安に心を明け渡さないで、
今現在できること、やれることがあるという事実に喜んで、充実した心持ちで生きて欲しいと思う。
「余命」や「再発」に常に緊張状態の精神は苦しいと思うけど、いずれ来る苦しみ・不自由を覚悟するなら
痛くない時間を意欲的に楽しんで過ごすのも…手だと思う。
例えば食事一つだって、調子が悪いと食べられない。 或いは美味しく食べられても次の瞬間、病気の都合で吐いてしまったり
吐くことも出来ない苦しみに襲われる場合もある。
それなら、飲食を無事にできることや呼吸を楽にできる事を楽しむことはできるから。
束の間の休息が得られるなら、それを楽しんで穏やかに就寝することもできる。 体力を真っ当に回復させることも出来る。
時々入院すると、身体はまだそこまで悪い状態ではないのに、
心が負けて行動に枷がついてる人を見かける。 とても勿体ないと思うんだ。
シビアな言い方をすれば、
今現在できることが幾つもあるのに、持病の将来を知っただけで落ち込んで動けなくなるなら
その前に
【これまで身体的に苦労なく日常生活が送れたこと、年齢によっては生活基盤が作れたこと】
に感謝して、良い意味で病気をよく勉強して、【できる事】に目を向けて生きて欲しい。
強風の吹き渡るジェットコースターの頂点で、いつ落下するかわからない状態で、
それを逆手にとって落ちない今の内は、その場で出来ること（周囲の景色を楽しむ、会話や睡眠など）を楽しめと言うのは
酷だとわかっているけど、ジェットコースターに延々と揺られ続ける人間からはつい、そう言いたくなってしまいます。
>>1 さんはじめ、患う人々の心身の苦痛が出来る限り少なく済む様に…
医療の速やかな発展と、頭の固い医者達の理解力の進展を心から願っています。
- 61 ：
- >>1さん明けましておめでとう( ´ ▽ ` )ﾉ
今年は良い一年になるといいね！
- 62 ：
- １さん頑張って。
ﾏﾏﾝより絶対に長生きするんだよ！
- 63 ：
- >>62
どっちかかたっぽとしか書いてないからよく読め
>>1が幸せな一年を送れることを祈る
- 64 ：
- もう死ぬしか解決法がない
- 65 ：
- 一般人には伏せられている医療（製薬）業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者がKしています。
（マスコミには出ません。）
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
→http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
→http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
→http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
→http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related
- 66 ：
- はじめまして。
もうすぐ失明＆自己免疫疾患です。
社会貢献でドナー登録しようとしたら
自己免疫疾患の方はご遠慮下さいってかいてある。
ﾜﾛﾀｗもうできる事ないわｗｗｗ
>>64
ですよね。
- 67 ：
- 自己免疫疾患ってエイズ？
- 68 ：
- >>67
自分を守る免疫がアホなもんで
見方を攻撃する病気ｗ
エイズじゃないよ。
- 69 ：
- 連投すいません。
エイズは免疫自体が機能しない病気
自己免疫疾患は総称だけど、↑な感じ
治療でステロイド飲むと免疫力低下するから
長期で使うと、エイズの病状と似た感じには
なるかも。
- 70 ：
- >>69
私は複数の自己免疫疾患を持っており、治療にステロイドは使用しないけれども、献血は断られますね。
高価な血液ろ過装置があれば可能らしいですが、所持している機関はほとんどないとか。
ドナー登録は、私の病気の場合は角膜だけなら可能と主治医から聞きました。
>>69 さんの自己免疫疾患がどのような病気なのかわかりませんが、一度主治医に相談するのも方法かもしれません。
自己免疫疾患ってアレルギーや喘息から、リウマチ（エリテマトーデス等）・１型糖尿病・筋無力症 等‥本当に多種多様ですから、
説明を書く側は個別に書くのは大変という理由で一括りにした可能性があるかもしれません。
ぜひ主治医に確認されることをお勧めします。
複数の自己免疫疾患を持つ私は、もし自分の角膜を使った患者さんが免疫抑制剤で無限ループ的に酷く苦しむ結果になるとしたら…
そう思うと主治医から可能と言われても躊躇してしまいますが…。 移植は、それを受ける患者さんの自己免疫と大きく関わる事なので。
現在の医療では、移植後の臓器や細胞の生存率は免疫抑制剤を使用しても数か月〜５年だそうです。
移植された臓器や細胞はどうしても自己免疫に負けてしまうんです。
（どんなに型合わせを慎重に行っても、自分以外の臓器・細胞（≒異種タンパク）ですから、自己免疫が働いちゃうんです）
なので、患者さんの病状や希望によっては再び移植をしなければならないのです。
私の場合は、自分の臓器を移植した患者さんが通常の移植ループに陥るのも辛いですし
ただでさえ自己免疫疾患を複数もつ自分の体・・・ それが移植された患者さんは更に何かしらの厄介を抱え込む可能性が高いのでは？ と考えて
「あなたの病気の場合は角膜だけなら提供できる」と医者から言われても躊躇してしまいます。
自己免疫疾患（自己免疫の何らかの異状によって引き起こされる病気）には多種多様な病気があり、
その異常の中身は過剰反応から変容・成り代わりなど、様々です。
では、何をきっかけに自己免疫が異常を起こすのか、それは未だ解明されていません。
そうである以上、私は自分の体を提供するのは怖いと感じてしまいます。
移植を受けた患者さんが、それをきっかけに新たな…まだ医者たちに広くに認識されていない厄介を抱え込む可能性を
考えてしまうのです。（自分が低確率の疾患で医者探し・病院探しに長年 苦労し続けているので。）
しかし主治医は（私の病気の場合は角膜のみ）提供可能と言っているし、自分の考え過ぎだとも思います。
医療は日々進歩しており、昔は移植がすべて不可と言われていた私の病気も、今は角膜だけなら可能となっています。
>>69さんの尊い志が叶うよう、また、少しでも病状の小康状態が続くよう心から願っております。
どうかお大事にお過ごしください。
- 71 ：
- >>70丁寧なレスありがとうございます。
症状は血管の炎症からの眼底出血、視神経の炎症が主です。
2年半、ステロイドを内服しながら、離島で介護職をしていましたが、
急激に筋力が低下してしまい、現在関東に戻り生活保護を受けながら
治療しています。
網膜も弱く、裂孔や出血の治療でレーザーで広範囲を焼き付け
た為、見えない部分が多いです。
原因も病名も特定できないまま、時間だけ過ぎていく中
働き盛りの年齢だからと、市役所の方には厳しく対応され
てまして、生活保護をやめようと考えております。
今まで払ってきた税金は何だったんでしょうか。(愚痴ですいません)
外見では、健康な人と変わらないので、中々理解はされないですね。
馬鹿にされながら生かされるより、きつくても自分で生活する方が、
僕には合ってるみたいです。
今まで、皆さんのお陰で生活や治療をする事ができました。
本当にありがとうございます。
先の震災時は、殆どなにもできませんでしたが、
余力を蓄え、少しでも何かできる事を探したいと思います。
治療法が確立され、難病と言う言葉が無くなることを
切に願います。
只の自己満ですが、レスをくれたかた、読んでくれた方
ありがとうございます。
一緒に頑張りましょう。
- 72 ：
- >>71
大変な状態ですね。 「急な筋力の低下」も心配ですね。
今後の病状の見通しもわかりませんし、
せめて職を見つけるまでは生活保護を申請しても良いのでは…
以前、私の家族が腹痛で入院した時に、隣のベッドの患者さんが偶然市の職員の方で、
当時ニュースで話題になっていた生活保護について、いくつかの事例を挙げた後、こう言ったそうです。
「人（職員）によって対応に大きな差があるから、断られても諦めてはいけない。」と。
申請者には、本当に生活保護の必要な環境にある人と、呆れる様な生活背景で申請する人がおり、
職員には、きちんと申請者の話を聞いて判断する人と、どんな申請者も概ね不可にしてしまうような職員と、２タイプに分かれるそうです。
社会貢献の「社会」は、様々な人で構成されています。
私の病気は２０年前、まだまだ病名さえ知らない医者が多く、誤診により不適切な治療を受けて亡くなる方もいました。
４０年前、５０年前では、正しい診断を得られても、薬や医療器具等が至らずに不便な思いをした時代があったそうです。
今でも医者を緊張させ、医療費や就職に悩む病気ですが、昔から見れば天国のような快適さなのだろうと思います。
それもこれも、各々の時代の患者たちが、病気自体の苦しみと、医者と、社会の認識と、医療制度と戦って
必死で生きて、周囲に訴え、蓄積してくれたデータのお蔭です。
>>71さん、どうか無理だけはなさらないよう、お大事に過ごしてください。
現在、病名さえ不明な状態であれば、>>71さんの
「どんなに苦しくても生きて、定期的に通院し、医者にデータを提供している」 という状態は立派な社会貢献です。
私は学校を出て仕事をしてから、３つ目の自己免疫疾患を発症し、各々の病気（ホルモン含む）が相互作用で悪化して手が付けられなくなりました。
病気仲間を見ると、数は少ないけれど、重なる人はとことん自己免疫疾患が重なるようです。
体の情報をよく感知して、それを医者に説明するだけのエネルギーは常にキープできるように、お大事にお過ごしください。
- 73 ：
- >>72さん本当に優しく、知的で素敵な方ですね^^
あなたの様な方が大変な思いをされてると思うと
悲しい気持ちになります。
職員については、明らかに後者です。
最初の面接の時点で、生活保護を申請する動機を聞かれ、
素直に体調の事、医療費が高く治療ができない事を伝えました。
返ってきた言葉は、勘違いするな、無料じゃない、国が払ってるんだ。
でした。
医師の紹介状があったので、何とか受理されましたが無かったら断られ
ていたと思います。
もちろん感謝はしていますが、担当医や職場の同僚たちも税金だって払ってるし
当然の権利だから胸張って治して来いと後押ししてくれ、そのお陰で何とか
ここまでこれました。
国のお金は皆さんの税金であって、借金のはずです。
公務員の給料や不要なインフラだけの為ではないはずです。
しかし、そんな事を言えるはずも無く、半年間が経ち今は
帰ってきた事を後悔しています。
離島に居た頃の方が、心は健康でした。
理由は色々ありますが、さっき後3ヶ月で辞退する胸を伝えてきた所です。
無謀ですが、何とかしてみせます。まだがんばれます。
筋力の低下は、恐らくプレドニンによるものだと思います。
太らずにどんどん痩せました。
友人に重症筋無力症の娘がいますが、その類ではないようです。
ご心配おかけしました。
あなたの言葉は力になります。
どこまで、いつまでできるかわかりませんが。
人として、生きていきたいです^^
レス見たら涙が出てきて、その感情のまま書いたんで
ちょっと大袈裟かもしれませんが、気になさらないでください。
本当に、ほんとうに、ありがとう。
- 74 ：
- ・・・・・て、照れるじゃありませんかｗ
そんなに褒められると調子に乗って電柱のてっぺんまで駆け上りますよ？ｗ
私は本来あまり優しい性格ではないのですが、病気が私をそのように作ったのだと思います。
力になると言って頂けて、本当に光栄です。これまでの人生（≒病歴ｗ） が報われました。
こちらこそ、ありがとうございました。
しかし何と言うか… 心の健康と体の健康、バランスが難しいですね。
地方だと医療の選択肢が減って、難しい病気は対応できませんし…
でも環境は地方の方がリラックスできるんですよね。
気心の知れた理解のある同僚がいるなら尚のこと・・☆
ではでは、この辺でお暇します。 ｍ(＿＿)ｍ ありがとうございました。
- 75 ：
- 自分で仕込んだどぶろく飲みなよ
- 76 ：
- >>75
ありがと
機会があったら、許可とって造ってみる。
- 77 ：
- おいうんこ、長生きしろよ
- 78 ：
- >>77
老衰でry
- 79 ：
- 1です。長い間ほったらかしにしてすいませんでした。
自分としてはこういう交流の場になってくれることは本意なので、私がいなく
てもどんどん自由に使ってください。
自分は家族のことで振り回されて、正直自分の病気のことを考える暇もありません。
急変のある病気なので、もし急変しても「ああ、最後の自由に動ける時間を無駄にした」
などと思わないで「最後に親孝行ができてよかった」と思える範囲で頑張るつもりです。
苦痛がまだそれほどひどくないので（いろんな数値は確実に悪化してますが）
低空飛行でできるだけ長く飛べればいいのですが。あと、医学の進歩にも期待
していますが、新薬の副作用でQOLが落ちるのも嫌だし、でもそれが必要になる
時がいずれくるわけで、今は毎日真剣に楽しく過ごそうと思っています。
苦痛の激しい人にはなんともかける言葉もありません。世の中にはもっと苦しい
人も・・・と思うより「自分だけの人生なんだから苦痛もまた自分のもの」と
受け止められる強い人間であれるよう、心が折れないよう生活していきます。
- 80 ：
- >>70
私も自己免疫性の難病をいくつか患ってます。
ありがとう！全然知らなかったことなので、とてもいい勉強になりました。
私は初めてこの病気のことを医者から聞かされた時は「おおよそ余命１５年」と
聞かされてガッカリして家で泣きました。１５年であれだけ泣いたのに２年なんて言われてたら・・・
夫も子ども達も優しいのですが、その場だけ。今は私が病人だってこともスッカリ忘れてるようです。
それはそれで良いことなんですがね。
目がまぶしくて見えないことがある、同じ姿勢で居ると固まって動けない、関節のあちこちに痛み・・・
顔色は至って良いし、口に出さなきゃ誰もわかりませんもんね。
>1さん
>心が折れないよう生活していきます。
私も心が折れないよう生活していきたいです。
今は薬があってるのか数値の方も落ち着いて医者がつまんなさそうですw
- 81 ：
- さすがに18時間は無理
- 82 ：
- >>1 さん。お忙しい中、お疲れ様です。
素敵なスレッドを立てて頂いて、とても感謝しています。
日常が忙しそうですね。
病状は思わしくないようですが、自覚症状が少しでも緩和される事を願っています。
人生はどんな世界も 上を向いても下を向いてもキリがありません。
誰もがフト思う事ですが、考え続けると大抵、考えが一巡して戻ってしまうんですよねｗ
そして、自分がその内容・話題に飽きてしまったりｗ
自分がどこに位置するのかと考えて、その結果に色々と物思うより、今、目の前にある事を。
大丈夫です。人間、例え死ななくても、自覚症状が強ければ（自分自身の身体のみに関係する）精神的な悩みは、彼方へ飛んでいきますｗ
息を意識しながら 吐いて、吸って・・・。 痛い場所はどこだ？ 処置はしたか？ 処置から何分、何時間経ってる？
次の手は何だ？ ・・・ もうないか、くそっ しょーもねーなｗ
心中、毒づいて悪を気取り、真面目な浅い息を堪えて、壁に沿いながらも姿勢と呼吸に集中し、ただひたすらに小康を待つ…
目覚めれば、活動時の呼吸や飲食の負荷に耐える状態かどうかを気にしつつ、そっと起き上がり食事をとる。
そんな仲間は案外・・いるんですよｗ 残念なことにね。
そういう状態に陥ってる時は体力や気力が足りない分、互いに声を上げて存在を確認することが難しいだけで。
医者に言ったところで、救急を呼んだところで、できる処置は知れてる。
そんな状態の時に家族がいれば、或いは仕事中なら、必死で姿を隠したりもするｗ
もし、１さんがSNS等に入っていれば、期待しないでコミュニティに入るのもお勧めです。
ある程度 年季のある主要メンバーさんがいたらシメタものｗ
そこそこ気分が充実します。
もちろんデマや希望的観測には要注意です。気になる情報は必ず「主治医に」確認しましょう。
１さんの病状もご家族の事情も、順調に落ち着くと良いですね。
１さんとご家族に、良い協力者が現れる事をお祈りします。
ｍ(＿＿)ｍ どうかお大事に。
- 83 ：
- みなさま、書き込みありがとうございます。
てなわけで、母親のウンコのついたオムツを替える日々が続いております。
いえいえ、介護保険も目一杯使ってます。ただ、やはり細かいところは家族が
見るしかないですし。
私の場合は「難病」というより「不治の病」という表現の方がいいのかも
知れません。疲れやすい程度で日常の介護生活に支障がある訳ではありません。
あとは収入の問題ですが・・・。
自分の場合は急変が有り得るので、いまのうちに親孝行のやり収めって感じです。
もしこれがエンエンと続いたとすれば、それは急変がないということでそれは
それでめでたいことなのだと思います。
いま現に苦痛と戦ってらっしゃるみなさまからすれば気楽な闘病生活ですね。
逐一のレスにならなくてすみません。でも、ちゃんと読ませていただいております。
「孤独なねらー」などどこにもいないのです。
- 84 ：
- >>71
もしかして私と同じ病気かも。MSかしら？
- 85 ：
- ちゃんと難病と診断されてる人がうらやましい。
私の場合は難病と確定（専門医は）してるが、厚労省が決めた指定された項目のなかのいくつかにひっかからなかった。
だから、治る見込みもないのに医療費自腹
もちろんまともには働けない
事情を知らない人には白い目
自己嫌悪
- 86 ：
- >>1さん 大丈夫ですか？人のスレで勝手にすいませんでした
あなたが笑ってすごせますように・・・
>>84
多発性硬化症ではないと思います
あなたも大変な思いをされてる方なんですね
レスありがとうございます
僕はもう大丈夫です＾＾自分の人生を自然にできる限り楽しんで
人の為に何かできる事を探して生きたいとおもってます
みなさん ありがとう^^
- 87 ：
- >>86
はいはい、大丈夫ですよ。最近は夜中に痛みで目が覚めますが、きっと
まだこの先に、鎮痛剤を使うとかいろいろ手段があるはずですし。
そう、余命を宣告された時には何故か「世の中のために」何かしたいと
思いましたね。親のことばっかりで忘れてました。まあ、いまは何とか
逆縁にならないように努力するのが一番だと思いますが。
そうですね、病名を告げられて最初にしたのは、全身を臓器提供する決意でした。
でもこの病気は原因不明なので、医者も「受け取り拒否されるかも」といわれて
挫けちゃいました。万が一にも伝染しては申し訳ないのでやめました。
あとは・・・本職で少しでも貢献することですかね。働けるうちは。
いやいや、せっかくねらーなんだし、最後までネット発信は続けたい。
できるだけ有意義なことを・・・。できるかな・・・。
- 88 ：
- >>86
MSではありませんでしたか。私がMS患者で視神経の炎症による視力低下に悩まされているので、てっきり同じ病気かと思いました。
私ももっと前向きに生きたいのですがなかなか大変ですね。
周りの幸せそうな人達を見ているととても胸がしめつけられます。
- 89 ：
- 私は、一昨年自己免疫疾患になりました。前向き前向きとおもって
がんばっていたけど、あまりに理不尽な現実に何度も自殺を考え、
なんとか今生きてます。なんで、私がこんな目にあうのって、幸せそうな
人をみると辛くなる自分が嫌でたまらない。
これから、どうやって生活していけばいいんだろう。
病気のこと隠しとおせないし、話せば怪訝な顔されるし、まともに
仕事勤まらない。貯金もなくなる。
去年1年間、地獄だとおもった。愚痴ばっかですいません。
どうしたらいいんだろう・・
- 90 ：
- さっき最初から読んで泣きそうになった
悔いのないように生きないとなと思った
- 91 ：
- >>89
どうしていますか？
早まらないでください。
病気のことを話せる人がいなければここに書いてもいいし、まずは
自分の病名で検索して、同じ状況の人を捜すことです。
私も最初に病名を告げられた時、検索して出てくるのは「余命4〜5年」とか
「悪性のものはもっと早い」とか絶望的なものばかりでした。打つ手といえ
ば命がけのものばかり。医師も危険を承知でのダイブを薦めなかったので、
いまのところジワジワ進行させているだけです。
でも、検索すると同じ病名の人がいて、かなり重くなってから少なくとも
一度は社会復帰していまも働いています。それが自分に適応できるかどうか
は誰にもわからないけれど、とにかく同じ絶望を味わった人がいるというだけ
でも気が楽になりました。
でもその人は「孤独」じゃないし、ねらーでもないし、何よりも強い。
自分もいつか苦痛がひどくなれば負けてしまうのか、と思いつつ、まあ
それもそれで「経験」なのかと。
今週のNHKの朝ドラで、91歳になった主人公が末期ガンの患者に
「わたしらには奇跡を見せられる」と勇気づけるシーンがありました。
それは「奇跡的に回復する」ということではなく、「最後まで幸せでいよう」
とすることでした。
回りに、ひとりでも自分を心配する人がいるなら、その人たちのためだけに
でもできるところまでは「強がって」みようと思います。
なあに、いつ「強がり」をを捨てても責める人もいないし自分にも恥ずかしく
ありません。自由参加の200キロマラソンをやっているようなものだと。
- 92 ：
- あなたいい人だね
- 93 ：
- オレすか？
そうですね。キレイ事を書くという時点ではね。
どうだろう最近ちょっと体調が下り坂。
親父が死んだ時のようにのたうち回っている時でも、世の中を呪わずに
Rたら勝ち、くらいに思ってる。
- 94 ：
- >>70 よく調べもせずいい加減な書き込みはやめてくれないか
俺は臓器移植によって、失うべき命を助けて頂いた人間だが、入院中はいろんな移植経験者と知り合えた
移植後最も長く生存している人で、10年以上の人がいる
ちょっとggれば日本に於ける臓器移植後の生存率など簡単にわかるだろ
せっかく助けて頂いた命にｹﾁをつけられたようで、非常に腹ただしい
無神経な書き込みは不愉快きまわりない
- 95 ：
- １生きろ
とりあえず生きろ
生きたもん勝ちだ
- 96 ：
- 知らない方でも、
辛い思いをしている状況を聞くと悲しい…
死なないでほしい
…
- 97 ：
- 1さんが他人に思えないな
このスレ見てたら何故か気持ちが楽になったよ
自分は珍しい血液系の難病＋自己免疫疾患
親はいない親戚もいない
痛みが強くて身体がだるく自由にならないこと以外はすこぶる元気
周囲には自分がいずれ死ぬ病気には見えないだろうけど、それでいいんだ
今はいつもと変わらない日々がとても大切に思える
- 98 ：
- 1さんと自分が変わってあげられたらどんなにいいかと思う。
1さんの様な生きたいと思う一人が、近い内に死に行く運命で死にたいと思う自分はRない。
神様は意地悪。
自分みたいな嫌われ者でサイテーな奴が生きているよりも1さんみたいな人が生きている方が社会の為になるのにね。
- 99 ：
- >>94
すいません 69で書き込をしている者です
70さんは、ドナー登録できなかった僕に、励ます意味で言ってくれてるんだと
思います
けして、他の方にドナー登録は控え他方がいいとか、考えてからしろ的な事が
言いたい訳じゃないと思います
本人じゃないのに弁解させてもらってすいません
臓器移植受けられてよかったですね^^
僕も70さんも出来ればしたいと思ってるので、それで助かった方がいる事は、
とても嬉しく思います
数字的な間違いが気に障ったのなら変わって謝ります すみませんでした
当時との違いや間違いかもしれません
でも悪意はないはずです
このレスにも悪意はないですからね^^
現在は落ち着かれてるのでしょうか？
お互い安定が続くといいですね
- 100 ：
- こんにちは
自分も自己免疫疾患を複数持ってます
何が原因でこうなったかわかりませんが。
薬と死ぬまで付き合いますが。
いつまで生きられるかわかりませんが。
それでも今生きてるだけマシだと思ってます。
まだ死にたくないから。
あともう少し生きたい。
検査段階で別の病名が出て来て、その時に死んだと思ったから、今の自分はこれでも幸せ。
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