膠原病全般その３
前スレ
膠原病全般その２ [無断転載禁止]c2ch.sc
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/
楽しく使ってね仲良く使ってね
うおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
股関節炎、膝関節炎、なども出現しましたが、何かが足りずベーチェット様という微妙な判定を受けました。
難病認定されず、様付きではなかなか自分が可哀想です。
寛解後も気をつけることありますか？
プレドニン飲まなくなったあとも感染症にかかりやすかったりするのでしょうか？
ステロイドの勉強しろ
免疫をつかさどるとこらしいけど、膠原病が関係してるのかね
大変そうだ。
特定疾患扱いだと安心して入院できるからね。
良くなりますように。
抗核抗体が高めで経過観察なのですが、レイノー反応に関して、まだどの様な物か良く分かりません。
冷凍庫から凍った薬味の瓶を取り出して握った時に、握った数本の指の一部分のみが白くなり、
比較的すぐに消えるのですが、これもレイノー反応と言えるのでしょうか？紫にはなりません。
人によるしその時々の症状の度合いにもよります。
一旦白くなってすぐにまたもとに戻るのは普通のことですが、一部分であったり戻るのが遅かったりを感じているのであれば症状のほんの一端程度ですがててるかもしれませんね。
でてるなーと実感できるレベルは、もう誰が見ても以上に白くなりますのですぐわかりますよ。
紫になったり赤くなったりの経過は分かりにくいときもあります。
逆に白いのに気づかず紫ばっかり長いという人もいます。
酷くなると痺れを伴います。
私は一番ひどかったとき二の腕まで痺れて眠れませんでした。
それ以外では特に害はないように思います。
むしろはじめて経験したときには見た目のインパクトにテンション上がりました。
単純に低温というより、寝起きなど体が温度変化についてこれないときに起こりやすいです。
おとといの雨の日も外歩いてたらずーっとレイノー出っ放し
こすっても息ふきかけても温めてもなかなか治らないんだよね
>>646
透析を気にしてる様ですねー
心配しなくてもその内に確実に透析になりますので待っていて下さいw
夏場でも出るけど肌が見えてる部分全部白くて自分でギョッとする
今回初めて…ちょっとギョッとするような白さだったので、え？ええっ？ええええ！と思ってる内に、
割とすぐに、数分で元に戻りました。やや赤みのある普通の指先の色にです。真紫等は経ずに、やや赤い普段の指先に戻りました。
これまでは、冷たいものを触っても、ビックリする様な白さになる事は無かったので、少し焦ってしまいました。
ちょっとした家事に関してまで、万全に気を使うのも難しいのですが、なるべく軍手等をして、冷凍の瓶を触る様にしたいと思います。
レイノーに加えてドライマウスのダブルパンチ
今年も虫歯が増えそう…
膠原病の皆様ご自愛よ。
この病気になってから歯がぼろぼろ…
よく欠ける。折れたばっかりの歯の中をみるとMDF合板みたいにスカスカに乾燥してて血の気がない…
歯医者に通いだしたら次から次で終わらない。
>>17
咳も体力つかって辛い…
免疫の薬使いだしたら
却って増えた気がする
悪阻みたいでしんどい
生きてくの辛いなぁ
可動域がどんどん狭くなりこの先が不安。
ストレッチをしたりマッサージに行ったり自分なりに努力しているのですが、どんどんかたくなってます…。
皆さまは何かしてますか？
これをしたらいいよとアドバイスがあればお願いいたしますm(__)m
ジョギングはあんまりよくなかった自分。
腹筋、背筋が疲労すると進行する感じ。腹筋背筋が硬くなると胃腸にも影響でて今はウォーキングもそこそこ。
冬場は冷たい外気から過呼吸に似た症状になったことがあるので遠出も厳禁。指輪ももう危ないからできないよね、この病気になると。
それに楽な靴なのに爪が硬くなってきて巻き爪、血行不良でかつ、増殖？ 厚くなってよく剥がれる…
ストレッチはしてみてるけど進行は止められてない…でも強ばりは楽になる感じ。血行よくなるからムダではないと医者には言われた。
強皮症から口開けて口角切れるとか薬飲みづらいとか視力調節しづらいとか耳管狭窄症とか偏頭痛とか関節や指の形の歪さとかがあるけどなかなか…つらいから整体行ったりしたけど一時的に楽に少しなったかな？ 程度でムダではないだろうけど仕様がない。
ピーク乗り越えれば元に戻らないけど3年くらいで腺維化は止まると言われたけど止まらないしガイドラインの順番とは違ってたし…歴史が長い割に膠原病の治療法って…まだだめなんだね。
自分は身体を冷やさないのが一番効果ある
風呂上がりの身体が温かい状態でストレッチしてみたら？
あとはこれからの時期にカイロを活用するとか医師から止められてないなら温泉もいいよ
皮膚が原因なら日焼け止めとか保湿なんかのスキンケアが大事だし
関節周りなら地道なストレッチが遠回りに見えて一番近道
加湿器いいよ加湿器
でスレタイ検索してみて
https://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1512734200/l50
ありがとう
あなたのレスのおかげでふと気付いて、加湿器の除菌剤購入したよ
原料の際に毎回注意してることなどありますか？
久々１０mg切るので少し心配です。
免疫抑制剤などなしでプレドニン単独です。心細いな。でも減らしたいな。
注意も何もこれまで減量してるときだって注意した生活してるんじゃないのかな？
二桁ある時と変わんないよ
久々１０mg切るって前回は増悪化するようなヤバいことでもしてたの？
多分してないよね？してるならそこを対策するしかない
離脱時に体調崩しやすいから手洗いうがいを気持ち丁寧に
あとは離脱症状が出やすい時期にできるだけ静かに過ごしてる
神経質になって神経すり減らすより今まで通りで問題ない
もちろん今までが適当なら論外だけど
不眠症なんだが、眠剤を無意識のうちに飲み忘れても眠れない
病は気から、とほざくバカ
それで病気が治ったら世の中医者は失業だわ
うちの母親がそういう人間だから本当にストレスたまる
自分は栄養失調だった子供の頃に似て、目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。
ずきずきした頭の重さが続く、眠いというか電池切れのようになる。
体臭が強く汗に色がつく…
などの症状があり、メソトレキサートのせいか更年期か判断できず、お医者さんも微妙な顔をするだけで今一つ不安なまま。
ぐぐっても単体の症状や経験しかでてこないんですよね…
同じような症状の方おられますか？
バカ女丸出し
症状を改善するヒントが欲しいと思ってたんですけどスレ汚し失礼しました。
家で一人で仕事してると誰とも話さないし健康な友人にも相談できなくて。
ブログやってたような方たちも最近更新してないし。
ごめんなさい
更年期だと思うのなら婦人科行ってみれば？
ありがとう。そうする。
個々の症状は100人いたら100通りあるから、
せいぜい重なってる部分を抽出するだけの
作業だからねここは。
本当はひとどこじゃない
他人を看るどこじゃない
痛い ミシミシ痛い関節
プレドニンづけなんて嫌だ
そのくせ他人にはきちんと食後にお薬を飲んでくださいと 話したり服薬させたり
病気で看護師さんとか本当に尊敬します。
病気でなくても大変そうなのに。
無理なさらずに。尊敬します！
自分も怠けていないで頑張ろう！
明日１日ゴロゴロしてろ頑張るな怠けるんだ
自分への追い詰めいくない
末端はまだ何となく血のけありますがひざ下から足首までが真っ青！
普通はまず末端に出るとは思うけど酷くなると肩くらいまで症状あったこともあるから無いとは言えないとんじゃないかな。
肩とか膝下まで真っ白になったら怖いな
血栓だと良くないから、主治医に相談されてはいかがでしょうか。
診察予約日がまだ先なら、病院等の受診相談電話窓口なども、早急な受診が必要かどうかの参考になるかと思います。（私の通院先では、看護士が受診相談電話に対応してくれます。）
腸が免疫を支配してるどうたらは
膠原病と関係あるのかな？
遺伝子編集で何とかならないか
関係あるでしょ
興味深くみましたよ
どうもありがとう
受信日は再来週ですな。
ところで受信相談窓口ってあてになりますか？
うちは大学病院ですが体調おかしくて電話かけても、
自分がかかりたいなら来いとしか言われないです
受診相談窓口ってどこでも
とりあえず診ないと解らないから来てくださいがデフォでは？
大学病院の場合はどちらかと言うと
セカンドオピニオンを受けたい時はどうしたらいいかとか、
××療法を受けるには何科に行けば良いとか、
そういうのは詳しく教えてくれる印象だね
入院したときに安心できる
昨年放送したプロローグ見たけど、リウマチの特効薬として免疫の誤った指令を阻害する薬が出来たらしい。
他の膠原病にも早く出来ると良いな、と期待してる。
再来週ですか。少し悩むタイミングですね。
私の場合、受診相談で「早めに受診してください、当院に来られて構わないです」等と言われたことを理由に、通院先の他科の外来に行くことがあります。大病院だと紹介状なしの予約外受診を断られることがあるので、そのための保険として、受診相談を利用しています。
また、現在の症状や部位を受診相談で説明し、どの科にかかるべきか教えてもらうことがあります。自己判断で科に飛び込んでたらい回しになるよりも手間が省けると思います。
寒さ厳しいのでくれぐれもご自愛ください。
＞目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、
＞手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。
去年初めてMCTDの病名が付いた者ですが似たような感じです
全部膠原病のせいだと思ってる
双極性障害も持ってるけどそちらの薬や症状でもこれはあり得ないし
メソトレキサートとやらは使っていません
東京医科歯科大学でアミノ酸の大量療法で筋肉再生の治験やってますね。
私は参加できなさそうですが、早速、アミノ酸を買ってきてプロテインなどと組み合わせてかなりの量を服用して、
軽い筋トレをはじめたところ、身体の痛みや筋肉の衰えが止まり、
筋肉がついてきました！嬉しい！
舌痛症みたいな症状があり10kg以上痩せてしまったので、MTXの副作用疑いで別のに変更してもらうつもりが免疫抑制剤自体を止める事になっていますごく不安。プレドニンだけで大丈夫かなぁ。
>>41
私はそういう症状はなかったです。
唇や舌が痛くてご飯が食べられないのは副作用疑ってるけど。
>>67
筋肉の衰えが止まるのはうらやましいです。
私の場合は筋肉と体力の衰えが痩せたからか、筋炎のせいかよく分からない。
ちなみにBMIは19.7→15.5になった。
プレドニンだけというのは心配ですね。
MTXの副作用で別の薬に変えられれば良いのですが。
私もMTX頼みなので、副作用が出ると困りますね…
生物学的製剤でなんとかならないもんでしょうかね
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
リウマチみたいに寛解までいけるのは高望みとしても、効き目があるのか
知りたいですね…
体質とか普段の食事が関係するから人による
あと普段節制してても1回だけハメを外したせいで1日で激増することもある
先月末にあった寒波のあたりから抜け毛が酷くなってきた
季節の変わり目、ハゲの時期がやってくる…
昔は元通りを通り越して増えてしまったけど最近は限界まで来たのか元通りで踏みとどまれてる
日によって朝すごくむくむけど何が悪かったかわからない。
朝むくむ日は具合が悪いってことだけはわかるんだけどね。
先生からは利尿剤出しましょうかって言われたけど
薬がたくさんありすぎて管理できないから今はやめた。
利尿剤出るくらい良くないことなんだろうか。
むくみは多少なら問題ないけど酷くなるとうまく動けなくなる
入院してたときにむくみをとるためにリハビリ転院した人がいた
あと腎臓に問題あるとむくみが出やすいから腎臓に症状が出てる場合は軽く見られない
朝からずっと下痢という日が続き、ときに手足がむくんでます。
主治医から膠原病かもしれないと言われましたが検査は
また数日先です。別の担当医は風邪かもしれないと言われました。
高齢の母ですが、これ以上の難病治療に耐えられるのか
心配で仕方がありません。治る病気なのでしょうか。
まだわかんないもんにそのような疑問なげかけられても困るな。
検査結果次第だろうね
でも高齢だとどちらかというと免疫機能が衰えていくから膠原病というよりは別な病気のような気がする
お母さん心配ですね。
膠原病ではなく、ただの風邪だといいですね。
お大事に。
高齢なので、何年も時間がかかると厳しいと思いましての質問でした。
とりあえず、大学病院では下痢が止まるまでは検査もできない
と言われましたので、しばらくは現状の腹痛と下痢に耐える
日々になってます。今月いっぱいはかかるかということで、
恐らく陽性となりそうな状況です。
失礼しました。
まあ母を思う気持ちは伝わったよ
膠原病の母がたかいしましたみたいな報告と似た感じのデリカシーの無さ
生物製剤とかも使ってるが一向によくならない
薬と相性の悪い抵抗性タイプになりつつあるとの残酷なお言葉…
この病気だけなら地味に生活できそうだけど、他の病気併発したら怖いなぁ…
http://o.8ch.net/13ntb.png
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中～～～
日本国民の個人情報を差し出して外注だしてたんだと。
コイツら学校出てんのか？
もうステロイド漬けから抜け出したい
シェーグレン
珍しい膠原病に羅漢しています。
ここ数日で両足(特に指)にも症状が出て来ました。
人それぞれだろうけど、同じ症状が有る方は、
何の膠原病か良ければ教えて下さい。
珍しい膠原病ってさあ・・・
病名バレると個人特定できてしまうくらい珍しい病気なの？
強直性脊椎炎です。
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