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お前は騙されて難病板に飛ばされたわけだが★2
レックリングハウゼン病✤リキスケ
難病持ちで辛いときに書き込むスレ
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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)3
線維筋痛症
- 1 :2016/06/12 〜 最終レス :2020/06/11
- http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
- 2 :
- 【被爆大量死】 ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト 【放射能犯罪】
りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384
UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやHIV/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害(ADD)と多動性障害(ADHD)、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能(最大の汚染源)によるものです。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知症の過程は放射能汚染によって加速します。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。ずっと昔に征服された病気が復活しはじめています。
- 3 :
- 誰?
- 4 :
- ただの構ってちゃん病が難病板にスレ立てるなよ
- 5 :
- 原因不明なのをいいことに患者がとにかく症状を誇張する場合が多い
- 6 :
- >>5
ほんとこれ
本人が訴える痛みレベルと言動が一致しないのが特徴
- 7 :
- 九大“とう痛”の仕組み解明
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、5人に1人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ATP」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。
さらに今回、研究を進めた結果、そのATPという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。
研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
http://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20160812/4725131.html
- 8 :
- 神経障害性とう痛の人ってガバペンやリリカが少しでも効果ある人なのかな
- 9 :
- 335 名前:病弱名無しさん (HappyBirthday! Sac3-1ibN) [sage] :2016/11/20(日) 09:43:53.94 ID:UUA3emzmaHAPPY
皆さん失礼します。
線維筋痛症疑いで専門医にかかった所、未分化脊椎関節症と診断されました。
強直性脊椎炎の一歩前です。
線維筋痛症と脊椎関節症は、患者がかぶる事が多いと伺いました。
下記スレがありましたので、宜しければ情報交換させてください。
強直性脊椎炎 [無断転載禁止]
ttp://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1478541826/
- 10 :
- みんな自分自身が線維筋痛症になった原因ってわからないの?
- 11 :
- >>10
原因わからないから悩んでるんだよ
- 12 :
- >>11
ですよね
ありがとうございます
- 13 :
- MRI受けても異常なしで首周りから両肩、両脚に鈍痛があるのだけど
これってことでいいのかしらっていうか過疎ってるわね
- 14 :
- これ性格歪むよね
まわりも分かってくれず邪魔もの扱いだし痛みで動けないしイライラするしでもう疲れたわ
そんでツイッターで交流のある人たちもみんな性格腐ってる人ばっかり
自分が一番最低かもしれないけどねこんなところでうだうだ言ってる
- 15 :
- ラジオ体操とかしないほうがいいかな
肩あがんないけど
- 16 :
- >>15
ラジオ体操毎日してるけどよくなったりとかはないよ
- 17 :
- 通院とか用事があって半日以上出かけざるを得なかった日や翌日翌々日の疲れがなかなか取れない
痛みはももちろん辛いんだけど倦怠感がハンパないのどうにかならないのかな
CFSってとこまで入ってないと思うけど辛い
- 18 :
- 線維筋痛症ってスポーツ本格的にやってる人でもなりうるの?
- 19 :
- リリカって増量してからも数日〜2週間経たないと効いてこないんだよね?
- 20 :
- >>19
効く場合は、数日で血中濃度が安定してくれば効く
相性が悪くて効かない場合はずっと効かない
肝臓その他副作用はずっとモニターしてな
- 21 :
- >>20
効く場合は数日で血中濃度が安定すれば効くんですね
相性が悪い場合は効かないんですね
ありがとうございます
- 22 :
- 眠くなりすぎるからリボトリール4錠→2錠に減らし中なんだが痛みが強くなった
この薬がトラマールより効いてるみたい
でも一日中使いものにならないくらい眠くて困ってる
- 23 :
- 「ameblo.jp/2017each3/ ステテコびっち」で検索!
キャッシュをご覧下さい!
- 24 :
- みぞおちの骨ではないところが痛いんだけど、これも線維筋痛症の症状かな?
もっとも医者からは線維筋痛症という確定の診断はされてなくて、心因性ではない疼痛性障害か線維筋痛症て言われてるんだけど
みぞおちの表面て言うか皮膚の辺りが痛い
この痛みは前からあったんだけど、リリカがよく効いてた時はこの痛みは治まってた
ちなみに自分の痛みは上半身のあらゆるところの骨が痛いんだけど、なぜかみぞおちだけは骨ではないところなんだよな
- 25 :
- 皮膚じゃなくて皮膚の中かもしれない
ただ、臓器ではない
しかし、過疎ってるな
難病板だからかな?
- 26 :
- 難病板にこのスレあるのずっと知らなかった
健康板行ってたけど、ねぇ...
- 27 :
- 転院したいけど都内でも中々診れますってはっきり出てるところ少ない…
いまのところはすんんんごい待つからつらいんだよね
- 28 :
- 誰か身体・健康板にスレたててほしい
- 29 :
- >>28
極悪荒らしのさぶが来るからねぇ
- 30 :
- まるで、ここには来てないような口振りだねぇ
- 31 :
- 200万人も本当に患者がいるのかな
病院以外でこのは病気の人と出会ったこと一度もないし未だに病名伝えても知らない人多い
- 32 :
- この病におかされてるひと、みんな狂ってる
そりゃむりもないよね
痛いんだから
みんな腐ってる
- 33 :
- 今日の読売新聞の医療ルネサンスに線維筋痛症のことが掲載されてた
歯科での治療について
- 34 :
- 座ってるときに特に痛み違和感が酷くなるんだから困るよな
- 35 :
- 腰が痛いとか?
自分は顔面痛やばくてペインクリニック復活しようか思案中
- 36 :
- >>35
腰ではないですね
みぞおち、胸骨、側胸部、肋骨、肩の骨、肩甲骨、背骨辺りが場所が変わるように痛くなります
そもそも私は医者からは疼痛性障害か線維筋痛症としか言われていません
心因性ではないそうなので、おそらく線維筋痛症だと思ってるのですが
顔面痛ですか
お辛いですね
- 37 :
- >>35
同じく原因不明の顔面痛持ちです
やばいとはどの位でしょうか?
首を跳ね飛ばしたくなるレベルですか?
- 38 :
- >>37
今は何をやっていても顔が張り裂けそうな痛みで気になって集中出来ない感じです
三叉神経痛と似た痛みです
顔面痛以外にも脚、首〜肩、背中、指先の痛みと慢性的な倦怠感もあります
一時期は鋭いナイフでえぐられてるような痛みで眠れず自殺も考えました
- 39 :
- >>38
回答ありがとうございます
自分の症状と酷似していて他人事とは思えません
どうしてよいのでしょうね
- 40 :
- 安静時に痛みまでいかなくてもプルプル震えるような違和感があるのも線維筋痛症の症状なんかな?
で、そこを押すと痛い
自分はそれが全身にあるんだよね
胴体に関しては押さなくも痛い箇所が多くて、特に座ってるときに酷くなる
まぁ、自分は線維筋痛症だとして線維筋痛症の中ではかなり軽い部類だと思う
しかし、難病板だと書き込み少ないな
自分は一応身体・健康板にスレ立てようとしたけど出来なかった
- 41 :
- >>40
線維筋痛症か、それに似た疾患の可能性があるので、
大きな病院のリウマチ科医やペインクリニック医に診てもらったほうがいい。
スレがないのは、通称「さぶ」という荒らしが、病人をおとしめる嫌がらせを
続けてきたから、またそうなるのが嫌で誰も次スレを立ててないのでは。
- 42 :
- 皮膚がパンパンに張ってきた人いる?
体重も増加。
- 43 :
- リリカ太るよね
- 44 :
- >>41
ありがとうございます
自分でも線維筋痛症だと思ってます
一応現在大病院のリウマチ科かかってます
精神的ではない疼痛性障害か線維筋痛症と言われています
実は、リリカの効果が不十分なため、自己判断で極端にリリカの量を増やしていて、その後通常量に戻ったため全身に違和感があるような気がしてます
まぁ、でも普段から押すと痛い箇所なんでしょうね
大病院は予約制ですし担当医があまりいなかったりするんで厄介です
あと、大病院関係ないですが遠いんで厄介です
明日行ってリリカ、ノイロトロピンに加えて新たな薬処方してもらいたいです
- 45 :
- リウマチ薬飲んでる人いますか?
前からアザルフィジン(免疫調整剤)飲んでて関節痛はマシになりました
その他の痛みは別の薬飲んでます
もう一歩踏み込んだメトトレキサート(免疫抑制剤)は筋痛症の痛みに使ってる人いるのか、使うとしたら効果はあるのか教えて欲しいです
- 46 :
- リリカ自己判断で極端に増やしたことある人いますか?
いたとしたら、どうなりました?
まぁ、全身の違和感だってそこが痛いからこそなるんでしょうから、痛みを抑えるしかないですね
まぁ、この全身の違和感は1週間以内かなんかに治まりそうな気もしますが
この違和感のせいで体が多少痒くなってます
- 47 :
- サインバルタって薬高すぎ
もっと安ければなぁ
- 48 :
- トリプタノールって薬価安いけど効果はどう?
- 49 :
- この疾患って完治はありうるの?
なんか意外とあるみたいな話だけど
- 50 :
- >>45
私は線維筋痛症か脊椎関節炎か区別が難しいこともあって、
まずアザルフィジンENとケアラムを飲んでいました。
ご承知の通り、主として関節リウマチに使われる薬です。
私の場合、関節痛に効いた感じはありませんでした。
そして、抗がん剤の弱い奴である免疫抑制剤のメトトレキサートを
飲み始めました。でも、これも効いた感じはありませんでした。
メトトレキサートが効くとしても、時間がかかる場合もあるようです。
ただし副作用が大きいので、安易に飲む薬ではないと思います。
私の場合は、ここまでやっても良くならないので、
さらに非常に強い免疫抑制剤のヒュミラの注射も始めました。
生物学的製剤、バイオ製剤の一種で、1回打つだけで何万円もします。
それで、免疫抑制がすごく効いた状態になっていたら、
日和見感染の一種である、カリニ肺炎にかかってしまって、
本当に死にそうになりました。
カリニ肺炎はエイズの人もかかりますね。
今はカリニ肺炎は別の名前だそうですが。
また、炎症を抑える目的かプレドニンも結構な量を飲んでいましたが、
これも効果を実感できないままでした。
そんな中、この薬のせいで血液がドロドロになったということで、
肺に血栓ができる肺塞栓と脚に血栓ができる深部静脈塞栓症にもかかり、
心臓や脳に血栓が飛んだら死ぬところでした。
そして、薬のせいで横紋筋溶解症にもかかり、
これも進行が早ければ死ぬところでした。
こうして、死にかねない明らかな医原病にかかりまくったので、
その病院には見切りをつけて、別の病院でアザルフィジンENだけに
減らしてから、治療方針を立て直すことになりました。
ステロイドなど退薬症状が激しく、一気に止められないので厄介です。
医療訴訟を起こすことを勧められましたが、
どうしたものかと悩んでいます。
長文失礼いたしました。
- 51 :
- >>50
生物学的製剤まで試されたんですね
しかし医原病とは本当に大変な思いをされましたね
私はちょっと気軽に考えすぎていたみたいです
専門医ともう少しちゃんと相談してみようと思います
>>50さんお大事になさって下さい
- 52 :
- >>39
リウマチ科にかかってますが薬出されるのみなので紹介状書いてもらってペインクリニックに行く予定です
お互いなんとか楽になりたいですよね
- 53 :
- リリカって眠くなりますか?
- 54 :
- >>53
程度に個人差はあるようですが眠くなります
薬に添付に文書には、眠くなるので機械操作を避けるように、と書いてあります
文書をもらっていないのですか?
- 55 :
- サインバルタ20mgもらったけど効いてる時間が短すぎる
増やせばマシになればいいが
- 56 :
- 線維筋痛症患者はクズばっか
そんなに死にたきゃRよ
社会のお荷物
国への不満ばっか垂れてんなクズが身の程を弁えろ
死にたいんならR!
- 57 :
- 何されたの?
そこまで言えるあなたの方がよっぽどクズに見えるよ
- 58 :
- 鎮痛が不十分な時に主に首から上のあらゆる箇所がムズ痒くて、その箇所を押すと少し痛い
前にリリカを自己判断で極端に飲んで、通常量に戻してからこうなってきたんだよな
- 59 :
- 今日はサインバルタ20mgの効果が感じられないや
これくらいの量だとこんなもんなんかな
あるいはリリカ飲んであまり時間経ってないときに飲まないと駄目なのか
早く増量してもらいたいや
- 60 :
- リリカって前は効いてたんだけど今は効果が弱い気がする
こんなもんなの?
- 61 :
- 全身にあるこのムズムズはレストレスレッグス症候群(ムズムズ脚症候群)ぽいな
- 62 :
- たまにむずむず脚になるんだけどリウマチ科の医師に話したら薬あるらしいよ
あまり酷かったら相談してみては
- 63 :
- むずむず脚にはガバペンかリリカだね
- 64 :
- >>62
ありがとうございます
相談してみます
- 65 :
- >>63
ガバペンかリリカですか
まぁ、少なくとも私の場合はムズムズする箇所を押すと痛いので、鎮痛がしっかりできればムズムズもしないと思うのですが
- 66 :
- >>64
リボトリールも場合によっては効くかもしれない
- 67 :
- リウマチ科にレストレスレッグス症候群かもしれないと話したら「専門医に聞いて」て言われて、線維筋痛症の合併症でレストレスレッグス症候群になるそうだと言ったら「線維筋痛症専門医に聞いて」て言われた
レストレスレッグス症候群の薬としてレグナイト錠てのがあるらしいけど言えばよかったかな
>>66
リボトリールて線維筋痛症の薬ですが効くのですね
そもそも治療薬は一般的なレストレスレッグス症候群と線維筋痛症の合併症のレストレスレッグス症候群で分けるべきなのかもわかってません
サインバルタもレストレスレッグス症候群に効くと聞きましたし
- 68 :
- そうそう、レグナイトをリウマチ医に勧められました
薬の名前忘れてました
- 69 :
- >>68
レグナイトとガバペンは同じような成分ですよ
- 70 :
- >>69
そうなんですか、どうもありがとう
- 71 :
- >>68
レグナイトをリウマチ医に勧められたのですか
とは言え私がかかってるリウマチ医はその辺詳しくないため、昨日レグナイトてどうですか?と聞いても処方してもらえたか疑問ですが
やはり今後は線維筋痛症の専門医のところに行くべきなんですかね
- 72 :
- 線維筋痛症の専門医って日本線維筋痛症学会のサイトから探せば本当にOKなの?
線維筋痛症外来とかでなくていいの?
http://jcfi.jp/network/network_map/index.html
- 73 :
- リンク先に掲載されてる有名な病院にずっと通ってる
自分はどちらかというと悪化してる
よく見かけてた人でよくなったって来なくなった人もいたし地元の病院に戻った人もいる
投薬治療しか出来ない病院だからペイン行きたい話したら勧められたよ
- 74 :
- >>72
まず、線維筋痛症外来というものが
ないと思う
- 75 :
- >>73
ありがとうございます
リンク先に掲載されてる有名な病院に通ってるのですか
>>74
ありがとうございます
そうでしたか
- 76 :
- いい加減誰か身体・健康板にスレ立ててくれ
別に荒らされたっていいじゃん
苦しんでる人多いんだから、情報共有できないとどうしようもない
- 77 :
- 身体・健康板に立てました
PCからなら立てられるんですね
http://rio2016.2ch.sc/body/#1
- 78 :
- >>77
乙です
ありがとうございます
- 79 :
- 子供の頃の水疱瘡の後遺症とか聞く
- 80 :
- 急な寒さでひどく悪化。
マグカップの重みに指が付いていかない。
- 81 :
- 全身が痺れる
耳鳴り背中の刺すような痛み
- 82 :
- https://facebook.com/story.php?story_fbid=772219999632816&id=299535003567987&
- 83 :
- 痛くていたくた
- 84 :
- 痛くていたくて筋力が落ちてきて
しやワーもやっと
筋肉に赤い筋が走ることありますか?
すごく全身にあるんですが
- 85 :
- 歩けないほと痛いけど
みんな通院とかどうしてるのか知りたい
- 86 :
- >>85
モルヒネが効いているうちにタクシーでGO
- 87 :
- >>85
足が痛くて痛くて歩けなくなりました
タクシーをアプリで迎車で呼んで、松葉杖を持って病院に行き、
病院の玄関にある車椅子を借りて院内は移動
帰りは病院玄関に車椅子を残して、
タクシー乗り場に松葉杖で移動し、
タクシーがいればそのまま乗るが、いなければアプリか電話で呼びます
交通費だけで莫大で破産寸前です
- 88 :
- そうですよね
歩くのが大変だから困ります
タクシーの費用も大変だし
お金かかりますよね
今日は痛みがキツいです
- 89 :
- 寒すぎて死にそう
- 90 :
- 痛くて息ができない
寝たきりになりそうだわ
よくなりたい
良くなる
- 91 :
- 動悸が出て来て辛い。息苦しい。デパス貰ったけど寝られる時しか飲めないし辛い。
- 92 :
- 50代の母親がここのところ体痛いって言い出して
病院行ったら筋繊維症?かもって言われた
この病気って他の人が何かしてあげれることってあるんだろうか?
それと自分も体痛くなったりすることたまにあるんだけど
遺伝ってするの?
- 93 :
- >>85
どうしてもタクシーまで歩くのすら無理のときは、
そのまま耐えていても食料飲料も取れず、
栄養状態も悪化して、痛いまま死ぬので、
救急車にお世話になった。数回。
この激痛にどう耐えろと言うのだ。
まじめに自死を考える。
同病者レディーガガも、ライブ開始が遅れることが多かったらしいが、
薬が効いてくるのを待って、痛みが残ったままライブやってたのかもしれない。
恐ろしい。ストレスでさらに悪化するだろうに。
- 94 :
- 明日ペインに行くけど
タクシーにすら堪えられそうにない
予約も第三希望の一番最後の時間だった
紹介状ありでそんなものかな
動悸がひどく息苦しさが毎日
気絶したい
全身がピクピクするし足裏が痛いから歩きたくない
- 95 :
- >>94
私、足裏から膝ぐらいまで激痛で、松葉杖と車椅子になってしまった
でも古い建物なので車椅子は出入りできない
松葉杖使えるほどの力もない
タクシーがダメなら、救急車です
その後の対応も違うと思います
その状態なら使っていいかと
- 96 :
- まえにかかった病院で不明とされた
救急車使ったら3時間放置されたわ
もう思い出したくないくらいだ
- 97 :
- もう楽になりたい
- 98 :
- それも罵倒ありきで
都会でお金持ちなら良かったわ
足が針山になった気分だわ
背中には剣山が攻めてくる
顎はちょっと引いたわ
ガラスの破片てぴったりね
歩けないけど
わたし医者と信頼関係結ぶの苦手
みんな淋しいみたいに扱う
- 99 :
- 淋しいじゃない詐病だ
都会に行きたい
早く楽になりたいんです
最近家族でも信じてなさそうで辛い
症状に波があると言うけど波なんてない
痛みが激しいかもっと激しいかだけ
- 100 :
- >>96
お薬手帳で服用中の薬を見せて、
できればかかりつけの医者に行ければよかったかもしれない
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