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潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止)


1 ：2019/07/12 〜 最終レス ：2019/08/28
完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/accuse/1513136293/

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1554671033/

2 ：
今回再燃して発病してから5年目で
ステロイドを使用する量が到達してしまった事を医師に説明された
次の治療法の段階か、本当に治らんのな…

3 ：
今日からペタンサ注腸を毎晩1本差し込む事に
俺の処女ｱﾇｽじゃ挿入するのに苦戦、ぺペローションを使用してなんとか挿入できた
しかし座薬系って初めてだけど情けない声でちゃうのな・・・

4 ：
失礼、ペンタサだった

5 ：
今度レミケード、ヒュミラ、シンポニー、エンタイビオ、ゼリアンツのどれかを選択しなければ、経験ある人教えて

6 ：
>>５
なんかRPGゲームのキャラ5人の名前みたい。
未知なる冒険への扉が今、開かれるっ！みたいな・・・

7 ：
>>6
スキルの名前みたい

8 ：
一ヶ月もすればケツガバガバになってスマホ見ながら片手間に注腸できる位にはなるけどな
あとペンタサ注腸って注腸するとき結構な頻度で容器から液漏れするけどそういうもんなの？

9 ：
蓋緩めすぎとか？
2回くらい回してから使ってるけど液漏れしたことない

10 ：
抗TNF-α抗体
レミケード　2ヶ月に一度点滴2時間
ヒュミラ　2週に一度皮下注射　自己注射もある
シンポニー　月に一度皮下注射　自己注射できない

エンタイビオ　2ヶ月に一度点滴
ゼルヤンツ　一日二回の内服薬　坑TNF-α抗体が聞かない人にも効果あり

どれも薬価は10万オーバーだし医者と相談して決めたらいい
自分は点滴嫌だし自分で打つのも嫌だからシンポニーにしたよ

ソース元
http://kitasato-ibd.com/ibd/chiryo.html

11 ：
>>10
わざわざありがとう
参考にします

12 ：
>>8
それ坐剤も多少に似た感じかもしれん。
最初の処女アナルの時の入り難さは半端なかった。
今でも風呂場じゃないと入れるのは苦労するが、少しアナル開閉コントルールが可能にはなるな。

13 ：
正確にはアヌス
誤用が肛門だけに広がって締まったばかりに

14 ：
>>8
そういうもん

だからペン注は二度と使わない

レクタブルが一番使い勝手良い
屁もコケる

15 ：
お尻はレクタブル注腸しか使ったことない

16 ：
ふた緩め過ぎは無いなちゃんと閉めて使ってるはず
説明通りにやったのに液漏れして床汚した時はクソイライラして血便吹き出しそうになるけどそういうもんだと諦めるか

17 ：
漏れたことないけどなあ
カテーテルがちゃんと刺さってないとかノズルが尻にちゃんと入ってないとかは？

18 ：
穴から逆流したんでないの？

19 ：
レクタブルは泡だから漏れないからいいよ〜

20 ：
CRP1.41と微妙
微熱あり
腹痛あり
だるさ、倦怠感あり
血便なし
救急外来行くほどでもない
でも我慢は少し辛い

21 ：
活動中食生活で玉子ばっかと豆腐ばっかを試したけどあまり改善が見られなかったのが
鯖ばっか食べたらハッキリと改善した、これから活動期になったら粥とかうどんじゃなくて鯖に縋る事にするわ

22 ：
ステロイドって一生の限界量とかあるんか…
来月から仕事に復帰するけど、ステロイドに頼りまくってるからステロイド断ち怖いな

23 ：
ステロイド限界超えるとどうなるん？

24 ：
副作用が出ると聞いた

25 ：
>>22
副腎皮質ステロイドは自然の人体からも日々出てるものなのでは？
プレドニゾロン5mgぶんの副腎皮質ステロイドは毎日出ているそうです

26 ：
リアルダを4錠飲むと股関節と腰が痛くてまともに動けない。。。

27 ：
それってリアルダの副作用？
自分もリアルダ4錠飲んでて腰痛酷いけど関係ないと思ってた

28 ：
この前内視鏡検査やった後日から急に痛み出して布団から起きる事が困難だった。
収まるのに3週間ぐらい掛かった。

29 ：
リアルダは関係ないと思うけど

30 ：
ここ数ヶ月、朝になると背中が痛いんだけどググったら強直性脊椎炎ってのが出てきた
潰瘍性大腸炎と併発しやすいらしいんだけど、かかってる人いる？

31 ：
直接、または間接的な関係性はわからないが、関係ないと言うなら、参考にそのエビデンスを是非提示して欲しい

関節痛、背部痛
https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00066532

反応性関節炎、炎症性腸疾患に伴う関節炎
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html

強直性脊椎炎
http://nagabiku-yotu.com/about/symptom.html

32 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

33 ：
宗教って心が弱ってる人に目がけてスルーッと入り込んでくるんだよなぁ

34 ：
因果関係は分からんが、関節痛は傾向としてはよく起きると医者が言うてたな

35 ：
もともと腰痛持ちだってのもあるけどストレッチだけは毎日欠かさずやってるわ

36 ：
今吐いたんだけど昨日の夜飲んだリアルダが出てきてびっくりした
ずっと胃にあったのもおかしいけどリアルダって大腸で溶けるんじゃないの？殻割れて中の白いの見えてたんだけど

37 ：
殻って溶けるんじゃなくて割れるの？
なんか腸壁傷つけそう。

38 ：
自分は朝に飲みますがリアルダを夜に飲む事ってあるんですか？
なんかググったら腸閉塞ぽい症状だけど大丈夫?

39 ：
俺はペンタサ顆粒

40 ：
山本太郎の消費廃税と、世堺教師マイ丁レーヤの分ち合い
http://himawari.2ch.sc/test/read.cgi/liventv/1563274146/l50

41 ：
直腸型でも大腸がんになる可能性はある？
粘液が止まらず増えてるから大病院で見てもらうことになった

42 ：
受診するまでしばらくあるから、心配です。手術とか癌とか言われたらどうしようとか不安

43 ：
粘液って屁とか出す時だろ？
軽症って言われるんじゃないの？
俺、血と粘膜ビチビチで1日に10回以上便所に駆け込んでた時でも大腸検査で軽症って言われて、
なんでやっ！？って思ったもん。
中〜重症って相当なもんだと思うよ。

44 ：
UCって免疫過剰なんだから、悪いものはドンドン駆逐してくれそうだけど、そういうことじゃないのかね？

45 ：
悪化してからナプキンしてて毎朝必ず汚してしまう。粘液は朝です。
でも大きな病院を紹介されたから、そんなに悪いの？って不安で。

46 ：
ナプキンには便が少し出ます

47 ：
>>46
無意識に出てるって事？　もしそうなら肛門付近の機能がうまく働かなくなってるとかで、癌化してるかも？とか考えられたんじゃない？
癌ってのは増え続けるけど、正常な機能を果たさない細胞塊だからさ。

48 ：
さっき聞いたら、癌とかは言われなかった。ただ、ペンタサが効いてないみたいだから、一度大きい病院で診てもらおう。って話でした。

49 ：
>>47
無意識ですね。早くトイレに行きたいけど間に合いません

50 ：
癌には気をつけろ！
癌には

51 ：
トマトジュースと青汁飲めば心配ご無用

52 ：
>>49
健康だった頃を思い出したら判ると思うけど、水っぽい下痢でもせき止める力を持つのが健康な肛門だよ。
圧力がかかるまでは力を入れなくても下痢を漏らさないように止めてた筈だ。
それが緩んでるというのは余程高齢じゃない限り、肛門の機能が衰えてるというのはちと危険信号かもしれない。
屁の時に思わず漏れたみたいなのは普通にあるだろうけどね。
そういう症状は医者に伝えておくべきだね。
まぁ俺も他人事じゃなく、大豆くらいの血の塊が出るんだけどさ。
糞にも血がついてるし。

53 ：
ごめん。無意識って垂れ流し？
便意がきてあー！間に合わない！って感じ。
怖くなったから再度電話で医者に聞いたら癌の可能性はないけと言われた。ただ、すごく炎症してる。

54 ：
>>53
意識的してもケツの穴が緩いのかよ？ｗ
肛門鍛えなよ。
癌は完全否定ならよかったじゃないか。

55 ：
みんな、便意我慢できるの？

56 ：
あと仕事はストレスが凄いです。転職した人いますか？

57 ：
悪化してる時は間に合わなかったことよくあったよ早朝は特に
もれるのは粘液だった
今は毎日リアルダで寛解期

58 ：
直腸の炎症が酷い時は便意を我慢できなくなる

59 ：
去年発覚して一年目、内視鏡の結果は
寛解でした。

60 ：
>>55
便意を感じ始めたら便所探さないといけないな。
健康だった時みたいにそのうち便意が収まるなんて事がなくてどんどん強い便意になってくる。
そういう状態になる前に便所に行かないと、極限まで我慢した時の音は激しい下痢の音。
全開なら屁と糞が混じった豪快なぶっ飛ばし状態。
だから遠慮しながら長く激しい音を響かせ続ける事になる。
極限まで我慢した時の野グソが最高だったわ。
遠慮がいらんから全開でぶっ飛ばしよ。
すんごい解放感だけど、ほとんどが屁で少しの糞と粘膜と血。
要するに便意は屁の圧力によるもののようだな。

61 ：
調子良くなってくると便秘になる。痔持ちだから肛門が痛い、ペンタサ坐薬が入れにくくなる

62 ：
>>1
大腸全摘して大腸が無くなったから、もう潰瘍性大腸炎では無いのですかね？

63 ：
妻子持ちの男性ってどんな仕事してますか？

64 ：
>>63
無職です。半年以上中等以上の状態キープなので入退院繰り返し仕事できる状態じゃありません
失禁失禁でアルバイトも無理です。
再就職もっと無理です。

65 ：
>>64
収入は？奥さんが働いてるの？

66 ：
>>65
奥さんがパートで働いてますが家計は毎月大赤字です。
容赦なく税金の徴収もきますし。
あなたは妻子がいるの？

67 ：
>>66
独身
デスクワークのパートで食いつないでる
症状良くなってきてるけど念のため毎日紙オムツしてるよ

68 ：
>>63
水産業。

69 ：
在宅で仕事をされている方がもしいらしたら教えてください
現在はプログラミングに興味を持っています

70 ：
難病患者の在宅ワークを考える [無断転載禁止]©2ch.sc
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1468632090/

71 ：
旦那が潰瘍性大腸炎の人の嫁さんって看護師や薬剤師が多い印象。ブログ見てると思う。妻がパートすらあまり続かないタイプだと積むかな

72 ：
>>71
視点を変えてみ
パートすらあまり続かないような妻は旦那の病気の詳細なんて知ったこっちゃないし、ブログにもアップしないと思う

73 ：
みんな結構苦労してるんだナァ
薬ガブ飲みで普通に働いてる俺はまだましなんだな

取りあえず手に職つけとくといいよ、うん

74 ：
中国産の青黛を使って寛解を維持しているけど、入手不可になると怖いな
国産があればと思うわ

75 ：
>>61
便秘型UCだから下痢の辛さはないけど、排便が困難で肛門痛に苦労してる

76 ：
新聞配達のような、人付き合いが少なくて体力を使う仕事を考えているのですが、再燃する可能性ってありますか？
経験談等がありましたら教えてください。

77 ：
便秘型UCと便秘の症状の違いがよく分からない

78 ：
実体験に基づいて言うけど、
この疾患は高ストレスと食生活の悪化により
発症すると思う。
両方とも改善するのがベストだが、
出来ないならせめて片方だけでもやってみよう。
でもよく考えたら、ほとんどの病気がそうだよね。

79 ：
便秘型UCって潰瘍がまだある状態で
便秘になるってことだろうね。
でも下痢よりは何倍もマシだよ。
俺も今便秘気味。ほど良い中間ってのがない。
極端なんだよね。
ちなみに痔は便秘でも下痢でも併発します。

80 ：
>>76
質問には答えられないけど

歳いくつ？

誰でもできると言っては何だけど
「別にその人がいなくてもいい、その人じゃなくてもいい」
仕事は切られやすいし安いから
たとえ潰しがきかなくても何らかの
専門スキル身に付けたほうがいいと思うよ

81 ：
>>77
幼少期からずっと便秘体質で、下痢なんぞ人生で数えるくらいしかなかったんだ
ずっとただの便秘だと思ってたが、現在４０代後半で２年前に便秘でたまたま受診したら
カメラしてUCだってわかったんだ！いつから潰瘍ができていたのかは定かではないが・・
この病気って下痢がつきものだと思いこんでたから、自分には無関係だと思ってた

82 ：
若い時に脱肛の手術して今は痔は無いのだけれど、その後ははUC発症して今に至る。

83 ：
>>78
それは間接的な原因だと思うよ。
化学物質の体内蓄積が原因で、免疫が攻撃の矛先を間違ってる結果だと思う。
ストレス等は、免疫性能の衰えに拍車をかけただけなのかも。
若いうちでも高濃度の蓄積があれば免疫が正常に働かないのだろう。
気になるのは大腸だけという事なんだが・・・
摘出された大腸を精密に検査研究して特有の蓄積物質か何か健康な大腸とは
違う物質が検出されて判りそうなもんだがなぁ・・
それとか大腸自体を培養して元の健康な大腸になるかどうかとか、医療研究機関なら
簡単にできる切り分けだと思うんだ。
医療研究者は怠けてると思うぞ。

84 ：
癌に気をつけて

85 ：
へぇ、臓器を培養して複製が出来る技術が確立してるのか

86 ：
>>85
摘出した大腸そのものを洗浄して培養するんだよ。

87 ：
>>86
そんな技術が現状であるの？

88 ：
ニートになってから症状落ち着いたわ
まぁ夜更かしすると次の日腹の痛みで動けなくなるが

89 ：
ips細胞のことを言ってるんでしょ。
まだまだ先の話だわね。

90 ：
そーじゃなくて、大腸そのものって書いてるじゃん。
小さな細胞の話じゃなくて長い大腸だよ。

91 ：
>>90
お前生物系技術者か医療に携わっている立場なのか？
そうじゃないなら理論的なこと何もわかってないくせにごちゃごちゃ抜かすなよ
お子様がアニメ見て「俺の考えた最強のサイボーグ 作れないことはないはずだ！」って言ってるのと同じだぞ

92 ：
>>91
キミ・子供だねぇ・・ｗ
最強のサイボーグ？何言ってんの？　それもとっくに研究段階というかもう形になりかけてるじゃないか。
既に着手してる事をあたかも非現実的と捉えてる事自体、時代錯誤だしガキだと思うよ。
作れない事は無いから研究開発されてるんだ。

93 ：
>>89
https://www.asahi.com/sp/articles/ASK8R05VGK8QUBQU01Q.html

その通りですな

94 ：
>>80
22です。
専門スキル了解しました。

95 ：
IBDの原因って自律神経の乱れ(交感神経が優位になりすぎ)なんじゃないかなぁ

皆さん、常に警戒とか緊張してたりしないですか？

96 ：
摘出した大腸を培養して元の大腸になる技術があるなら人工肛門なんていらなくね？

97 ：
なんだか難しい話だわね・・・
素人には理解できない

98 ：
>>21
なるほど
最近食生活を無茶してしまったからか、経過良かったのがまた悪くなってしまった
軽度だからって普通の食生活してしまうんだけど改めないと

99 ：
摘出した大腸ってホルモンみたいに焼いて食べられないのかな
自分の物だし捨てるのもったいない

100 ：
>>99
潰瘍部分を取ったとしても
薬漬けだったやつを食べたいか？


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