TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼
神経線維腫/レックリングハウゼン7
乾癬性関節炎について
潰瘍性大腸炎 Part12
潰瘍性大腸炎 Part12
自殺予備軍
拡張型心筋症 part4
難病板の名無しを考えるスレ
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
■□■ IgA腎症 ■□■ part4
娘が再生不良性貧血になった
網膜色素変性症 愚痴スレ
- 1 ：2015/06/23 〜 最終レス ：2020/06/12
- 「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください
- 2 ：
- 同じ病気でも、同じ進行具合でも
つらさというのは、人によって違う
辛い、苦しいというのは、病気そのものよりも
その人の暮らす環境によるところが大きい
学生、20代、30代独身で働いている人、子育て中の主婦、家族を養わなければいけない立場の人
現役を引退して趣味を楽しんでいる人
それぞれの立場によっても、辛さは違う
悩みの種類も違う
親身になって話を聞いてくれる人、不自由な部分を助けてくれる人が身近にいるかどうか
これも大きい
同じ病気だからといって解り合えるとは限らないんだよね
- 3 ：
- ても、RPあるある的な話では盛り上がれるぞ！
出会い系でRPのお姉さんと偶然出会ってかなり意気投合したもんw
ネタとかじゃないよ
- 4 ：
- >>3
あるあるネタかぁ
半開きの扉にぶつかるとかゴミ箱蹴っ飛ばしちゃうとか
パソコンのカーソル見失う位かな
- 5 ：
- >>3
そう言う明るいネタは本スレで行けるやん。
>>4
でもそれって日常生活において困る事であって愚痴じゃないわな。
- 6 ：
- とことん遠慮してしまうクセがついてしまってイヤ
外出する家族に「ついでにアレ買って来て」と頼むのも気が引ける
健康なら自分で車や自転車に乗ってスッと買いに行けるのに
家族の貴重な時間を少しとはいえ奪ってる気になってしまって
病気でごめんなさいって気持ちが大きすぎて気軽に頼みごとが出来ない
なるべくネットショッピングで自分で調達するようにはしてるけど
100円ショップで変えるようなもの1個とかだと割高になるしで悶々
- 7 ：
- >>6
私も極力ネットショップ活用してる。
ほしいものや必要なものを溜めてまとめ買い。
病気に関しては先天性なので後ろめたさを感じなくてもいいと思うよ。
- 8 ：
- >>7
後ろめたさを感じなくていいの頭ではわかってるんだけど
なかなかね…
そうそう、ついついまとめ買いしてしまうよね
同じ病気の知人も買出しに連れて行ってもらうと
コレ全部冷蔵庫に入るのか？コレ置いておくところあるのか？って
思いながらもついつい多めに買ってしまうと言ってた。
RPあるあるかもね
- 9 ：
- >>8
あるあるネタだねw
ネットショップを多用する理由の一つにレジでお金を払うのが面倒なんだよね。
小銭は当然として紙幣も。
ちゃんと１万円札と5000円札と千円札を分けてあるんだけど、その境目を見分けるのに
苦労する。
それとお釣りを貰う時も。
面倒なので、小銭があっても紙幣で支払ってしまって、小銭が貯まる一方w
電子マネーやカードを扱っている店舗では、それらを優先的に使ってるけど。
もたもたしているとレジに渋滞が発生してしまうから、それも嫌なのでネットショップ
を多用している。
- 10 ：
- 電子マネータッチするところが見つからないんだよなあ。。
- 11 ：
- 何かを探す時は、最近、近寄るのではなくで、一歩、後ろに
下がった方が見つかることがあると最近、気づいた。
そして、分かり易い場所にあるのに最初に気付かないのかと
少し落ち込む。
- 12 ：
- わかりすぎるわー、、、
- 13 ：
- レジで現金を置くトレイが薄い色だと周りと同化して分からない。
レジと同じ高さにある店もあるしテーブルに置いてある店もある。
テーブルに置いてある場合、現金を置こうとすると、そこにトレイがあって跳ね飛ばす
時がある。
- 14 ：
- 現金置くトレーわかんないねーｗ
ケータイかざすところもタッチするところもトレ−も
わかりづらくてやっぱり買い物は面倒…ってことで
ネットショップに逃げてしまう
トイレ流すところわからないのもそうだけど
普通の人にとってなんでもないちょっとしたことが困難
- 15 ：
- 最近のトイレは普通の人でもわかりづらいって言ってるよ
- 16 ：
- MUJIのレジにあるトレイが乳白色でまったく見えないw
電子マネーはかなり便利だけどタッチするとこがどこか、それが問題だ！
- 17 ：
- セブンイレブンに公共料金支払いに行くと確認して画面をタッチしてくださいって言われる。
最初はホント分からなくて1mくらいレジから離れて見渡したわ。
店員さんと後ろに並んでいた人に変な人と思われただろうな。
- 18 ：
- 変な人と思われる事だらけだろうなー
白杖持ってスマホ使ったり映画見に行ったりするし
コンビニといえば、立ち読みもしてる
もう何とでも思ってくれって感じだけどね
少しずつだけど全盲以外も白杖を使う事は知られてきてるし
- 19 ：
- 周りを気にしてたら必要な用事でも外出が出来ないわ。
それと白杖は聴覚障害者も持つからね。
知ってる人は少ないと思うけど。
- 20 ：
- 本スレは、身体・健康版で、愚痴は、難病なんだね。
本スレが、難病で、愚痴は同じかメンタルか。
どっちでもいいよ。過疎っているので愚痴りました。
- 21 ：
- 今授業受けてる時間がほんとくそでやばい
３ｄついていけん やめたい
いみがわからん
絶対ソフトからも嫌われとうやんこれ
ふざけんなくそが
あーーーーーーーーーーーーーーーはよ授業終わってーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
- 22 ：
- >>1 乙です
特定疾患の申請出して、まるまる三ヶ月経過
まだかな？半年位かかるのか？
- 23 ：
- >>22
ん？
毎年9月に書き換えになるよ。
保健所で説明されなかった？
まる3か月と言うと5月初旬に申請したんだよね？
その辺を考慮して9月の認定になるのかも。
保健所に確認した方がいいと思う。
万が一、認定されないとしても通知は来ると思うし。
- 24 ：
- 特定疾患って１２月に書き換えじゃなかった？
昨年までは９月だったけど
今年から制度が変わって
今もってる認定証は１月から１２月が有効期限になってる
- 25 ：
- 今年から制度が変更されたからね。
有効期限が9/30の人は7/1〜8/31までに申請すると9/30までに送られてくる。
8/31を過ぎると新規申請。
期限が12月なら、10月位に更新案内が来て、今回から9月末の期限になると思うよ。
- 26 ：
- http://youtu.be/neqpPO7hAio
盲目のギタリスト田川ヒロアキさん
お前さん達も趣味持って気分憂さ晴らししようぜ
- 27 ：
- 昼休みに久しぶりにバレーボール
に参加したらボールが全く見えなかったわ…
- 28 ：
- 球技はダメだね。
出来るとしたらビリヤードぐらいかな。
- 29 ：
- 自分もトレイ見つけられないから、決まった場所でしか買い物出来ない。
二日前なんだけど、電車に乗っている時「おります」って言われたんだけど、結構人が多いし、どこの人が言ったのか解らないでおろおろしてたらそのおっさんに凄い力で突き飛ばされて、「てめぇ邪魔何だよ！」って言われた。
凄い傷ついたし、ムカムカしてる。前に白杖ついてたらニヤニヤした口調で嫌みや罵詈雑言を言われた。正直電車乗るのツラい。思い出すと今でもイライラして手が震える。どうしたら良いだろ?お知恵を貸して下さい
- 30 ：
- 健常者からしてみれば、障害者は邪魔な存在でしかないんだよ。
脳梗塞とか交通事故とか、自分がいつ障害者の立場になるか分からないのにね。
白杖ついてる人に文句言う人なんて相手したらダメだよ。
常識の無い人なんだから何されるか分からないし。
対策としては、バカが何か言ってるわって思う事かなぁ。
あんたはそういう考え方なんだな。
お前もいつ障害者の立場になるか分からないのにバカな奴ってね。
ハイハイって右から左へ聞き流そうよ。
- 31 ：
- クローズで働くのはもう限界だ…
- 32 ：
- >>31
デカいミスをする前に上司に相談した方がいいと思うよ。
- 33 ：
- >>32
有り難うございます
今月で退職します
- 34 ：
- >>33
辛いね。
- 35 ：
- >>26
面白い弾き方してるね。
自分もギターやってるけど、最近自分の指先が
どこかわからなくなってきた。
ソロとか、目に頼らず弾くのって結構難しい。
- 36 ：
- 私もピアノを趣味程度にやってたけど
かなり目に頼ってたから最近全然弾けなくてだんだん遠ざかってしまった
新曲の楽譜を見ながら弾くの好きだったのに
楽譜見えないし。
盲目のピアニストってよくいるけどアレはすごいわ
凡人じゃ無理
- 37 ：
- こつこつ、やってみるとよいんじゃないかな
それに新しい趣味もできるとおもう
>>30
深呼吸がいいよ
自分は網膜色素ではないけど、
宗教に入ってよくいくお寺にいくとおちつく
2ちゃん検索したらわかるけど、網膜色素変性症スレもありますよ
みんなで話し合っています
- 38 ：
- 網膜色素変性症情報交換スレ Part10 [転載禁止]©2ch.sc
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1432749307/
- 39 ：
- >>33 乙です。
自分も働くのつらいです。愚痴らせてください。
業務的にはPCは表示大きくすればいいし、問題ないのだけど
上司のうちの一人が、斜め後ろに立って、名前呼ばずに話し（雑談）かけてくるんだけど
隣の人に話しかけてるのかと思い無言で仕事してたら、態度悪い態度悪い言われてめんどくさい。
自分にだ態度が違ういうけど、俺に対する接し方が他の上司の接し方と違うからだろ。
斜め後ろに立たれて、関係ない話されても、誰に話しかけているかわからんわ。視界狭いんだから！
駄文失礼しました
俺もﾄﾚｲ探し＆小銭落としのコンボが怖い
- 40 ：
- 夜盲と視野狭窄が進行してきた。
もともと夜道でいきなり横から来た人にぶつかるとかはあったんだけど、忘年会シーズンで夜の繁華街とか歩くのほんと怖い。
仕事に支障きたすんじゃないかと怖くて、会社ではRPのこと言ってないし、
手帳も特定疾患も申請してない。
みんな申請してるの？
- 41 ：
- >>40
いつまでもクローズにするより、手帳の申請して楽になった方がいいよ。
俺も極限まで頑張ったがいよいよ仕事に支障が出始めたから手帳申請して、
今は次への準備段階にまでたどり着いた。
クローズにして過ごすのは辛いよな。
- 42 ：
- >>41
レス来ると思わなかったよ。ありがとう。
実は専門職でかなり目を使うから、オープンにすると今の業務から外されるんじゃないかと不安なんだよ。
RPなんて、自分でも診断されるまでしらなかったし、未だに配偶者の理解も低い。
自分の場合、このスレの人みたいにお金のトレーがわからない程ではまだないんだけど、
夜道歩けない、会社の飲み会なんかで薄暗い居酒屋行ったらトイレも行けない、しょっちゅう人や物にぶつかる、なんてことはある。
でも仕事上ミスに繋がったことはない。そこだけは死ぬ気で注意してる。
それでオープンにして、偏見持たれて異動という名の左遷くらったり、障害者枠にされて給料下げられたりするんじゃないかって不安なんだ。
手帳貰って公的サポート受けられるのは有難いけど、外見的には全くわからないからなあ…
- 43 ：
- >>42
俺も同じような心境で過ごしてきたからその気持ちは分かる。
しかし、死ぬ気で注意してるって事は既に支障が出てる証拠。
どんなに足掻いても狭窄は進むから新たな活路を見出だすしかない。
身障者枠でも残れるなら御の字だよ、出来る仕事は限られてくるからね。
配偶者の理解は確かに低い。うちもなかなか理解出来ないみたいだ。
ともあれ無理は禁物。自分を大切にした方がいい。
- 44 ：
- >>43
ありがとう。
実は会社にバレないように申請できないか、自治体には相談してみたんだ。
そうしたら自治体から会社に報告することはないって言われたけど、健康保険の履歴とかでバレるんじゃないかと不安で。
目を使う専門職とは言っても、（詳細はボカすけど）夜盲とか視野狭窄は業務に関係しないので
それを説明して今の仕事を続けられるよう交渉してみようと思う。
幸い、上司との関係性は良くて理解ある人だから、まず上司にだけ相談するよ。
- 45 ：
- >>44
狭窄や夜盲が進行すると現実は打ち砕かれるよ。
今のところ業務に関係ないと言っても、
生活自体に支障が出始める頃には出歩くことすら億劫になる。
そうなってから次の手を打つのか、それを見越して次の段階に早々進むか、
の二択だよね。
後悔をしないよう十分に検討することを願います。
- 46 ：
- >>45
何度もありがとう。身近にRPの人がいないから、アドバイスすごく助かるよ。
レス>>41で、手帳申請後「次の準備段階まで辿り着いた」って言ってるけど、
差し支えなければ具体的にどんな準備してるのか聞いてもいいかな？
正直、今後緩やかに進行しながら家族や他人に迷惑かけずにどうやって生きていけばいいか悩んでる。
自分ですべきこととか、やっておくことが手帳申請以外にあるなら知っておきたいんだ。
ちなみに医者には、手帳の申請は勧められたけど、特定疾患の申請は勧めないって言われた。
一定以上の収入があるなら申請しても意味ないし、ただのデータ収集が目的だから、だそうだ。
そんなもんなのかね。
- 47 ：
- >>46
RP患者なんてそうそう居ないからね。俺だって周りには居ないよ。
準備段階ってのは手帳交付されてから身障者としての就職の準備が整ったという事。
まずは手帳を交付されてからじゃないかな。
何をなすべきかはその後に熟慮すればいい。
手帳交付されても現職で働けるなら継続も有りだし、
その先を見据えて身障者枠での転職も有りだよね。
健常者として働けるのは時間の問題だから。
生き方は人それぞれ。正解は無いと思うよ。
ただこのスレともう一つのRPのスレを見てると、
仕事の話しは皆余りしたがらないよね。話題にならない。
まあそういう事だよ。それが現実。
後は家族のサポートが重要じゃないかと。
- 48 ：
- >>46
特定疾患は意味無し。止めておきな。
- 49 ：
- >>47 >>48
愚痴スレなのに何度も本当にありがとう。
実は生活には、特に夜は支障きたしてる。配偶者に掴まってないと知らない夜道は怖くて歩けない。
職場の飲み会帰りなんかは、迷惑承知で酔ったふりして人に掴まったりってぐらい。
実際家族にも最近進行してない？って言われたし。
それで先月から、気休めとは思いつつもアダプチノール処方してもらってる。
自分ではまだいけるって思いたがってたんだよな。
やっぱり手帳申請して、今後のこと考えることにするよ。
- 50 ：
- >>49
41です。
以前の自分を見ているようでその心境は痛いくらい理解出来るから
多少でも気持ちが楽になってもらえればと思ってます。
夜盲はかなり進行してようだから動けるうちに諸手続きは済ませた方が良い。
この病気は真綿で首を絞められるようなもんだから
精神的に追い込まれないようにしないといけないよね。
先ずは手帳の申請を早急にしてください。
- 51 ：
- >>50
もう見てないかもしれないけど、何回もアドバイスありがとう。
貰ったアドバイスを参考に自分なりに調べて、第一歩として、年末に上司には報告した。
正直手帳の申請はまだ迷っていたんだけど、先月定期検診で病院に行ったら、去年は五級相当だったのがもうすぐ三級って言われたよ…
で、配偶者に理解してもらうためにも、病院に付き添って貰い、どのぐらい見えないのかを医師から説明して貰った。
今まで夜道歩くのに、掴まっても普通のスピードで歩かれたり「なんで見えないの？」と言われたりしてたんだけど、やっと理解してくれたみたい。
上司も早速、年末の報告から雇用規則とか調べてくれていて、手帳申請したとしても、自分が希望するなら今の業務から（正当な人事異動以外では）外さない、と言ってくれたよ。あと出勤時サングラス忘れんなよ！とか言われたw
ということで、申請する方向で考えたいと思う。自分でも雇用契約や規則読んだけど、障害認定受けたことを理由に左遷とかはないそうなので。
ここに相談したおかげで、色々進めることができて本当に感謝している。ありがとう。
- 52 ：
- 網膜色素変性症
- 53 ：
- 15年近く掛かっていた病気もほぼ完治に向かっていて心身ともに前向きになっていたところで診断結果を言い渡されてもうどうしたらいいか分からない
人助けをするのが好きだったけど将来自分が白杖をついて助けを受ける側になる可能性があると思うと絶望しかなくて今までの人助けは偽善だったんだと思い知った
親には心配を掛けたくはないし忙しい友人にこんな暗い相談はしたくないし結婚も遺伝が怖いし保険も入れないから負担になるばかりだろうから諦める
もうほんとどうしたらいいんだろ
- 54 ：
- この病気を宣告されると色々考えるよね。
考えても結局は、なる様にしかならないんだよね。
暫くは色々考えてみて、落ち込むのもいいんじゃないですか。
この病気が分かって落ち込まない人は居ないと思うし。
- 55 ：
- >>53
自分も5年前に診断を受けて死にたいほど落ち込んだから、気持ちは痛いほどわかるよ。
当時はとにかく、失明するのかも…としか頭になく、家族や友人、他人に迷惑をかけていきるのかと悩んだ。
でもね、保険は入れないわけじゃないよ。実際自分の場合は、RPだと判明した後に新しいプランに追加加入した。
もちろん目に関する疾患の場合対象外にはなってしまうけど、例えばガン保険なら胃がんとか肺ガンとかはきちんと保障される。だからまずは保険屋さんに相談してみたらいいんじゃないかな。いいプランナーさんなら親身に相談に乗ってくれるよ。
あとね、人助けは、偽善なんかじゃないよ。あなたのおかげでこれまで救われてした人がいるんでしょ？それは変わらない事実だもの。
自分も診断受ける直前に震災があって、それから今まで不定期にではあるけど、被災地でのボランティアを続けてる。
助けが必要である限りはこれからも続けるつもり。もし病気が進んで行動に制限が出ても、出来る範囲で続けたいと思ってる。
それも偽善と受け止める人はいるかもしれないけど、あなたに救われた人はあなたがRPだろうとそうでなかろうと、「救われた事実」を記憶に残すんだよ。
自己満足かもしれないけど自分はそうしてる。と言うより、自分の病気とは別に考えてる。
診断直後で落ち込んでいるのはわかる。今、何を言っても信用できないかもしれない。
でも、自分は5年経っても変わらず普通に仕事しているし（まあ多少不便がないわけではないけど）あなたがこれまでしてきたことが嘘や無駄になるわけではない、ということはわかって欲しいなと思った。
今すぐ参考になるアドバイスができなくて申し訳ないけど、これだけは言いたかった。
- 56 ：
- 22歳大学生ですが、特別支援学校のりりょうか行くとか浮いちゃいますかね？
もう目が悪くなりすぎて、手に職をつけたいのですが‥
- 57 ：
- 友人に網膜色素変性症の人がいる。
人は誰しもお互いに助け合って生きている。だからその点は過度に気にする事は無いと思います
あと、指点字で有名な学者（とても明るい）が網膜色素変性症だね。本も出してるし、爆笑問題などのテレビも出ている
指点字、学者、網膜色素変性症などで検索すれば出てくると思うけど
>>56
よくわからんけど何歳でも問題ないんじゃないかな
いろいろな世代の人もいるんじゃないかな
このスレもあるよ
網膜色素変性症情報交換スレ Part10
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1432749307/
- 58 ：
- シューティングゲーム、アクションゲームがもうダメになってきた
敵が自機にぶつかる直前じゃないと認識できないから気づいた頃にはもう死んでる
RPGも細菌はコマンド式なんて皆無でリアルタイムアクション形式が主流だから楽しめるゲームもないなあ…
- 59 ：
- 同情はいいから理解だけして欲しい
- 60 ：
- 見た目健常者と変わらんからなぁ。たまに何やってんの？見たいな目で見られることもあるわな。
見えてないなんて誰も気付きゃしないし、、困ったもんだ。
- 61 ：
- 車とバイクは駄目だから自転車で遠出したりしてきたけど年々見え辛くなってきたから踏ん切りをつけようと電車バス徒歩で日帰り旅の計画立てようと思うけど全然気が向かない
自分で運転したい
- 62 ：
- 運転しなくてもいいって考えようよ。
周りの景色を見ながら歩いたり、乗り物に乗ったりするのもいいよ。
雨の日とか風の強くて寒い日とか真夏の徒歩移動は、ちょっと辛い物があるけどね。
私も車の運転はヤバいから自転車移動しようと思って自転車買ったけど、乗ってみたら
自動車の運転よりも危険だった。
車侵入防止の棒に思いっきりぶつかったし、歩道の信号機を見付けられない。
小さい子供を轢きそうになるし、諦めて路線バスと徒歩が今の移動手段。
障害手帳持ちなら半額になるし。
- 63 ：
- ・ノートの罫線が見えない。
もうちょっと濃くしてくれないかな。
・茶碗は黒に限る。ご飯粒よく見えるよ♪
・淡い色マジ勘弁
・たばこの火の付け所がよく分かんないで勘でやってる
・INGRESSの敵と味方が見分けられない
・昨日、車侵入防止の棒に歩いてて激突
自転車はおろか、走るのも無理だね。。
- 64 ：
- >>63
分かるわー
タバコは吸わないけど、シャンプーとか本体への詰替えとかムズい。
球技のスポーツ中継なんて、もう球がどこにあるか確認出来ない。
殆ど雰囲気で観てる。
- 65 ：
- 宅配でサインするときにボールペンの受け渡しでドキドキする。
あとスーパーのレジでお金を置くトレイに気づかなくてトレイの真横にお金を置いちゃったりしますね。
あと吉野家で生卵をかき混ぜるとき器の手前見てかき混ぜてたら
器の奥側の方から卵飛び散ってるのに気づかないとか。
共感出来ますかね
- 66 ：
- 純粋な疑問なんだけどそれくらいの段階で仕事って続けられるものなのかな？
それとももう退職して障害者年金で生活しているのかな？
片目だけ色変で0.01でもう片方は0.5だけどそれでも辛い時あるから今後が不安で仕方ない
- 67 ：
- >>65
> 宅配でサインするときにボールペンの受け渡しでドキドキする。
自宅のボールペンを玄関先に常備してます。
が、置き忘れた時とかでドライバーさんのペンでサインする時は、ペン先の方を持って、
ドライバーさんが持つまで前に出して待ってます。
あと、サインする場所が視認出来ない。
「ここにサインお願いします」と指を指されて伝票を手渡されるけど、一瞬でも目を離すと
もう分からなくなる。
あれ、色薄いよね。
RPの人で印鑑渡して押印して貰うって人居たっけ。
> あとスーパーのレジでお金を置くトレイに気づかなくてトレイの真横にお金を置いちゃったりしますね。
分からない時は、店員さんに手渡すか、テーブルに直置き。
わざと混んでる方のレジに並んで、先にトレイが何処にあるかを確認する事もあり。
あと、お釣りを貰う時、床に小銭を落とした時の絶望感ハンパない。
レシートの上に小銭乗せるの止めて欲しい。
支払いは極力、電子マネーかカード払いにしてる。
> あと吉野家で生卵をかき混ぜるとき器の手前見てかき混ぜてたら
> 器の奥側の方から卵飛び散ってるのに気づかないとか。
ソースやしょう油をかける時、テーブルにダイレクトの時がある。
基本的に外食は極力しない様にしてます。
何処に何があるかが分からないし、奇異な動きをされてるって思われるから。
かと言って、白杖を持って店に入るのも何だかなぁと思うし。
- 68 ：
- >>66
いまんとこパチスロで生活費稼いでるよ。
ただ光が眩しすぎる台が多いから遮光メガネかけてやるけどね。
接客は絶対無理だからパチスロで稼げなくなるまでは続けて、稼げなくなったら何か考えようと思ってる。
- 69 ：
- >>67
> 一瞬でも目を離すともう分からなくなる。
めっちゃわかる！てかいつもそれ。
二度聞くのが億劫なのでテキトーなところにサインする。
メガネ屋に新しいメガネを作りに行ったら
矯正でも０．２しか出ないので眼科で診断書をもらってくるように言われた。
めんどくさいので前のメガネをもって別の店で
「これと同じの」で作ってもらった。
まだ障害レベルではないので、
電話＋PC入力の仕事をドキドキしながら続けてる。
職場の人にはRPのことは言ってない。
- 70 ：
- >>69
いやそれ十分に障害手帳レベルだろ。視野検査してみな、かなりの欠損率じゃないそれ。
- 71 ：
- １３年前から数えて１０回くらい視野検査（ゴールドマン）してるけど
両目ともドーナツ状に欠けてて、その外側は見える。
だから狭窄じゃないんだよね。
欠損率は２０〜３０％くらいかな。
- 72 ：
- 前向きに「徒歩と公共機関で出掛けて徒歩の楽しさを見つけよう」と思う気持ちと、「安楽死施設があれば臓器提供して死んでしまいたい」という気持ち両方が湧き上がっては現実逃避に走って結局外に出ず引きこもってしまってる
- 73 ：
- 病気や交通事故で早く逝きたいとは思うけど自殺願望はまだ無い。
今は要介護1の母の面倒をみてて、家事も何とか私がやっているので、
母が天寿を全うするまではRないと思っている。
それまで私の眼がどう言う状況になるのかなぁとも思っている。
母を長時間一人に出来ないので、買い物以外どこにも行けない。
現実逃避出来て引きこもれる状況が羨ましい。
- 74 ：
- 最近診断された新米ですが1人になると怖くてたまらない。
過去スレとか読んで勉強してこれからに備えようとは思うんだけどなんかうまく体が動かない。診断されてから余計に視野が狭く感じる…気のせいか…
- 75 ：
- >>74
独身？
- 76 ：
- >>75
独身実家住まいです…
- 77 ：
- >>76
簡単なこれまでの経緯と貴方のスペック教えてください。
- 78 ：
- >>77
元々そそっかしかったんだけど、こけたりぶつかる回数が尋常じゃないくらい増えたのと目の前にあった看板に気付かず顔面強打して緑内障かと眼科いって発覚かな。
スペックはお恥ずかしながらフリーターの30代中間。病気の進行状況は今度紹介された大きい病院行けばわかると思う。
現状は視力はいいけど視野が狭く隣にいる人の顔が見えないくらい。
長文ごめんなさい。
- 79 ：
- >>78
そうでしたか、なら検査して視野で手帳交付可能かどうか分かると思うので
視力の良いうちに手続きをお勧めします。
30代なら仕事は可能な限り続けた方が良いかもですね。
まあなるようにしかならんから粛々と生活するしかないですね。
- 80 ：
- >>79
レスありがとうございます。職場も半屋外なんでちょっとどうしようか検討中です。盲学校も視野に入れてます。まぁまずは大きい病院で、検査して手帳の事などですね！
- 81 ：
- 安楽死希望とか宅配便のハンコとかレジのトレーとか
わかりすぎて自分の書き込みかと思うくらい
伝票のハンコ押印の部分を黒い太枠で囲っておいてほしいよね
たまにそういう伝票の時があってアレはすごくわかりやすくていい
家族の希望で大画面テレビなんだけど
画面の一部分しか見えなくて最近テレビ見ることも減ってきた
- 82 ：
- >>81
テレビからかなり離れて見るか、小さいテレビで見るかだね。
私もテレビはあまり見なくなったけど、雰囲気を楽しんで観てる。
特にプロ野球とかサッカーとかの球技。
もう球を目で追えない。
サッカーなんて画面がコロコロ切り替わるし、嫌がらせかと思うわ。
あと顔のドアップ。
目や鼻とかパーツ毎しか見れないので誰だか分からない。
- 83 ：
- 網膜色素変性症
- 84 ：
- まるで日本は残酷なテロと無縁であるかのように勘違いしてるみなさん日本の場合は桁が違うんだよ
https://twitter.com/to kaiama/status/743187748614397956
【被爆大量死】 ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト 【放射能犯罪】
りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384
UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
- 85 ：
- 素敵なメンズがみんなでお祭りを開催♪
ＵＲＬ貼れないから
メーンズガーデン ってググってみて
※正しいサイト名は英語
- 86 ：
- みなさん、迷いがあるときは、福祉事務所や網膜色素変性症の協会に相談するといいんじゃないかな
協会に入るとそういう人もあるはず
- 87 ：
- 自転車に乗りながらポケモンGOやってる人がいて困るね
- 88 ：
- ポケモンgoホント困る。黒っぽい服装で急に夜中止まられると対応できないんだよ。夜なんかホント闇でしかなくて、そんなトコいられたらわからんちゅうねん
- 89 ：
- 子供はぶつかっても謝らずに逃げるしな
- 90 ：
- >>57
福島智さんは網膜色素変性症じゃないよ
- 91 ：
- 道歩いてると「目つきがやばい」とか本当によく言われる。だから、近所では「やばい奴」
焦点定まらないからな。
- 92 ：
- なんか品川駅ちょっと狭くなってるような。昨日、それ気づかなくて女子にぶつかり、必要以上に引かれたｗ
- 93 ：
- >>92
そろそろ白杖を。
- 94 ：
- 網膜について医学の研究情報
http://news.mixi.jp/view_news.pl?id=4165271&media_id=3
http://www.kagakukogyonippo.com/headline/2016/08/22-25977.html
- 95 ：
- >>93もちろん、人が多いターミナル駅では白杖装備は必須だよ。
- 96 ：
- まとめサイトで、網膜色素変性症の奥さんに修造みたいな励ましして
奥さんにキレられた旦那の話読んでイラッとした
- 97 ：
- 正直、無灯火の自転車つらい。
>>96障がい者はなかなかおせっかいいとか嫌がる人もいるからね。
- 98 ：
- 無灯火の自転車も怖いけど狭い道とか対向車のヘッドライトもツラいよ。
ロービームでも視界が真っ白になる。
- 99 ：
- 街灯の無い夜道は歩けねえなぁ
- 100 ：
- 収束調光出来る高光度LEDライトと予備電池は必須アイテム。
鞄に常備してるわ。
100〜のスレッドの続きを読む
潰瘍性大腸炎 Part13
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
潰瘍性大腸炎 Part13
潰瘍性大腸炎つらすぎｗｗ
難病で苦しんで死んでほしい奴の名前
慢性疼痛がつらすぎるんだが
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
神経線維腫/レックリングハウゼン15
神経線維腫/レックリングハウゼン9
難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
--------------------
一昔前の面白いミステリ教えてください
Shinobiライティング24文字目 【監視は効果的】&【キープ以外の話題は禁止】
☆★『幸福の科学』統合スレッドpart880★★
高橋みゆきだけど、まだ何か質問ある？Part10
【DFFAC】DISSIDIA FINAL FANTASY(ARCADE)/NT part685
【絵描きオフ者専用】何が何でも雑談したい【大手派生】◆312
アトピーとタバコ
【訃報】作曲家の服部克久さん死去 83歳 テレビ創生期から活躍「ミュージックフェア」など手掛ける [爆笑ゴリラ★]
【便所】激団サンポール【黄ばみ】
脳梗塞・脳卒中
【悲報】2020年の東京オリンピック、戦争で中止になる可能性があるらしい [951773516]
独学者向けの宅建問題集
2018夏 有力校敗退情報 報告スレpart35
【ｱﾝﾁ】家具の無い生活【邪魔】
【乃木坂46】賀喜遥香応援スレ☆5【かっきー】
ママさんバレーボール＝１セット目＝
発達障害者の悩み part16
FF11 ウェルカムバック Part54
【町田】誰かを待ち続けるOFF3【ミーナ前】
【漫画】コナン作者の青山氏「ここだけの内緒だよ」ファン絶叫！
TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼
