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【難病】膠原病全般 その４
慢性疼痛がつらすぎるんだが
神経線維腫/レックリングハウゼン14
神経線維腫/レックリングハウゼン6
潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
神経線維腫/レックリングハウゼン15
難病板の名無しを考えるスレ
お前は騙されて難病板に飛ばされたわけだが★２
潰瘍性大腸炎 Part13
睾丸が痛い
筋萎縮性側索硬化症(ALS)
- 1 ：
- 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。
- 2 ：
- 筋萎縮性側索硬化症
（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、
通称ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、
運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で
呼吸筋麻痺により死亡する（人工呼吸器の装着による延命は可能）。
治癒のための有効な治療法は確立されていない。
- 3 ：
- >>1
スレ立て乙です。
「今までのALS観」から「新しいALS観」へ
http://www.alsjapan.org/contents/whatis/04_2.html
- 4 ：
- >>1乙です。
MRIやら筋電図やら色々やったけどまだわからん・・・。
どんどん筋力が急速で堕ちていくわ・・・。
- 5 ：
- 僕の義母がALSで人工呼吸器で延命中
見た目にも筋肉が落ちて、体が動かなくなってるのを
見るのは辛いわ‥
- 6 ：
- 呼吸器を自分で外すタイミングを選べるようにして欲しいわ
ASL限定にしてくれてもいい
意識不明の患者と違ってASL患者はそれを判断する事が出来るのだから
- 7 ：
- >>6
確かにそう思う、家族にしても辛いものがあるだろうしね。
- 8 ：
- 和歌山地裁は、高裁差し戻し判決で同居家族のいるALS患者に、一日当たり21時間以上のヘルパー介護を認め、市が控訴しなかったので確定した。
今後は、同居家族がいても、一日21時間以上の介護が全国の基準となる。
東北大のAGFや京都大のIPS応用の新薬開発も見えてきたし、希望を持て！
- 9 ：
- 東北大青木先生は、HGFでした。
京大の山中先生のALS創薬は研究の核心です。
- 10 ：
- 呼吸器があれば生きられるのに
外したいときに外せないから事実上付けられない
そうやって死んでいくASL患者が全体の８割超であることを考えると
安楽死を気安めでいいから法律化してほしい
そうすればがんばれるところまでがんばって納得してRるのに。
新薬や治療方法がみつかるまで、がんばれるところまで生きられるのに。
安楽死推奨をおそそれて安楽死法案を作れないのはわかるけど
作らないことで死なせる命があることを分かって欲しい
ほんとASL限定でもいいからさっさと暫定的に合法にするべきだと思う
- 11 ：
- >>10
＞呼吸器があれば生きられるのに
＞外したいときに外せないから事実上付けられない
＞そうやって死んでいくASL患者が全体の８割超であることを考えると
8割超かー、、、
呼吸器を選ぶも選ばないも難しいな
- 12 ：
- 意思確認が難しい意識が無い患者の呼吸器の取り扱いに関してはともかく
意思確認が可能な患者の呼吸器の取り外しができるようにだけでもしてくれればいいのに。
後者だけでもあれば呼吸器を付ける選択をできなかったASL患者のほとんどは生きられるのに。
- 13 ：
- 「自死的安楽死」が日本で法制化するとは思えない。
それより、社会環境（制度やシステム）の改善で、自死願望除去に努めるべき。
iPSでALS創薬も見えてきた。もう少しだ。
- 14 ：
- > 自死願望除去に努めるべき
そりゃ理想論じゃないか？
手も足も動かない話せない呼吸すら自分でできないとかで
生きろというのは偽善じゃないか？
患者本人が納得するところまで生きて自身の判断で生涯を閉じられる選択「も」あったっていい
もちろん生きたいと望むならいくらでも生かせる制度もあればいいけど
すぐにできないなら前者だけでもって思った
- 15 ：
- 私はALSで先日肺炎になり現在入院中です
人工呼吸器は着けないでと言っています
今はモルヒネの力を借りて生きていますが私が生きている間にALS創薬が完成してくれる事を願います
モルモットの代わりでもいいから実験をこの身体でやって欲しい
- 16 ：
- >>14
理想じゃなく現実は、「自死的安楽死」が日本では許されていないこと。
尊厳死協会の出そうとしている法案にも入っていない。
日本のALS患者は、その現実の中で死ぬまで生き抜くしかない。
>>15
人工呼吸器を着けて生きてください。
創薬は、かならず間に合います。
- 17 ：
- >>16
希望持たせて励ましたい気持ちは分かるけど
間に合う保証はないのに言い切らないで欲しい
人工呼吸器を付けて生きろということは、間に合わなかったらTSLの地獄がある事を知らないのか
知ってて無責任に適当な事を言ってるだけなのか
- 18 ：
- 人工呼吸器を着けての寝たきりは…今の私には無理だと思っています
是非 私の身体で実験してほしいです
その位の時間しか私には残っていません
- 19 ：
- 私も創薬は意外に早いのではと思って頑張ってます
しかし頑張ってもどうにもならないのが性欲の処理・・・
手がきかないってもどかしい
- 20 ：
- 肺炎で苦しんで以来
性欲食欲等は無くなりただ楽になりたいと思うようになりました
本日 いまだに生きています
- 21 ：
- 創薬iPS効果は、病気の進行を止めるだけでなく、運動神経が再生される。
ゆえに、仮にTLSの状態になっても、脱することができるだろう。
- 22 ：
- 現在闘病中の方のお話、
すごく考えさせられます。
パーキンソン病にはどんどん薬が試されてると知り合いの医者が言ってました。
やはりALSの人に生きろというのは酷なのでしょうか。
- 23 ：
- この問題の恐ろしさは、
「意思を伝えられなくても、生きていれば良い」と考える人がいることだ。
TLS患者の怖さを理解できていない、TSL患者はただ生きているのではない
痛みも苦しみも孤独も味わいながら生き続けるのだ
いずれ直るかもしれないから良い？暗闇の中で正常な意識の人間が何日平常を保てるというのだ
生きてこそ、と言い切れるのはそれらを理解出来ない想像力の無さ。
闇に身を置くことになる患者に対してあまりにも無責任すぎる言葉だと思います
- 24 ：
- >>23
あなたは患者さん本人でしょうか？
「責任ある」態度とはどのようなものでしょう？
沈黙することですか？
山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか？
- 25 ：
- 創薬が未完成でも試して欲しいですこの身体で
今日もなんとか生きています
- 26 ：
- >>24
患者です
>「責任ある」態度とはどのようなものでしょう？
しょうもない問答はしたくない
ギャンブルやってんじゃないんだ
確実性が無いのに信じるだけでなんとかなるなら苦しみはしない
勘違いしないで欲しいのは死にたくて死ぬんじゃないってこと
だが、生きたくても・・・・
関わる家族などにもかかる負担も考えると自分だけの問題でもない
生きる事の方が地獄では・・・生きたいとも言えないんだよ
わかってくれ
>沈黙することですか？
確実性の無い事を言うのが無責任だと言ってるだけで
黙れと言ってるわけではないのです
>山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか？
もちろん頑張って頂きたい
- 27 ：
- 電磁波犯罪集団ストーカー認知撲滅！！
- 28 ：
- 普通にカシューナッツの皮を煮出したりして飲んでもダメなのかなあ？
- 29 ：
- カシューナッツ？
モルヒネ入れながら今日も生きています
- 30 ：
- >>28
これ？
http://blog.livedoor.jp/nabesholtd/archives/7361950.html
- 31 ：
- 後10年も創薬完成までにかかるのですね
半年も持ちそうにない命なのに 残念です
- 32 ：
- 人工呼吸器いれるかどうかでまよってる
もちろん入れなかった人より入れた人の意見の方が寿命的にも多そうだが
他の人の意見を聞いてみたい
- 33 ：
- お隣のベッドの住人がその状態で私にはとてもその状態になる勇気はありません
ダメ元でもカシューナッツ試してみたい
今日も生きています
- 34 ：
- 患者じゃなくて、家族だけどいいかな？
母がALSかCMTの疑いで入院中。現在は遺伝子検査の結果待ち状態。
今回の入院のきっかけが、呼吸不全によるものだったので
入院直後に、医者からは挿管についての同意を取られたよ。
万一の時は挿管をお願いしますって答えたけどね。
父方の祖父は、若い時に患った結核の後遺症で挿管
母方の祖父も、母と同じような病気で挿管だったので
覚悟はしていたんだけど、現実は重いよね。
- 35 ：
- 今の所、母は、夜のみNPPV（バイパップ）で良さそうです。
実は、自分より母のほうが、挿管を恐れていないです。
というのも、70を前にしてiPadの文字入力を覚えて
マスク中の意思疎通用に、音声合成アプリで遊んでます。
http://www.a-quest.com/products/aqtk2app_iphone.html
50音の文字盤使うより簡単！って言ってます。
祖父が発症して、母と異母妹の叔母も発症してるし
CMTであれALSであれ常染色体優性遺伝らしいので
自分も50％の確率で発症するから
他人ごとじゃないんだよね。
- 36 ：
- とりあえずカシューナッツの実を毎日お腹に入れてみます
出来る事は試したい
今日も生きています
- 37 ：
- >>36
ALS予備軍かもしれない自分にとっては
あなたの書き込みや、生きているってこと自体が
励みにもなっているんですよ。
20年前の祖父の時代は、いきなり挿管だったけど
今はNPPVもあるし、人工呼吸器つけても話ができる
スピーチカニューレもあるし、医学は日々進歩してます。
- 38 ：
- >>37今の苦しさがあり医師からも長くないと知らされ
今の私には人工呼吸器は考えられません
それなのに今日も生きています
- 39 ：
- 難病の人って親恨む？
俺は健常者だけど産んでくれたことに関しては全く感謝してない
育ててくれたことには感謝してる
俺は子供好きだけどやっぱここにいる人たちみたいに障害者として産まれてくる子どもがいるわけでそういう事考えると出産なんて出来ない
障害者じゃなくても不幸な人で世の中溢れかえってるしね
そういう人たちがたくさんいることわかってるのに自分の子供だけはそうじゃないと愚かにも信じこみ出産するってやっぱ馬鹿、馬鹿というより自分の欲求を優先してる
人間が本当に他人のことを思いやれることができていたなら絶滅していたんだろうなあと思う
やっぱ人間も動物。本能には勝てない動物だ
- 40 ：
- 私は人工呼吸器をつけるかどうかで迷っています
当初から付けないつもりで居たのですが
家族がそれでも生きて欲しいという思いが強いらしく
何度か話をしましたが私が想像していたより覚悟をしているようで戸惑っています
いきたいという思いもあるし、苦しみたくない、迷惑を掛けたくないという思いもあるし
相談したところで生きている人しか意見を言えないので生きるべきという意見しかないのもわかるし
結局は最後は自分が決めなければ無いのだけど
迷う
- 41 ：
- >>39
極論それを言ってたら全員出産できなくなっちゃうよね
- 42 ：
- >>39
ALSって先天的なの？初めて聞いた。
10%程度の家族型でも遺伝的とは言うが、先天的とは言わない。
生まれつきALSって、それってあなたが病態解明できたのか？
山中教授もビックリだね。
- 43 ：
- >>41
そうだね
でもそうあるべきでしょ
個人個人が本当に他人のことを考えて自然と絶滅
>>42
知らないよ
先天的でも後天的でも言いたいことは変わらない
生まれなければどちらも起きないことなんだからさ
- 44 ：
- >>43
結局だからなんだとしか言いようがないね
- 45 ：
- >>45
うん
ひどい世の中だ、不幸だねとしか
生まれてきてよかったって思う？
- 46 ：
- >>43
難病患者や重度障がい者は生まれてこなければ良かったという理由で、ナチスドイツがT4作戦で虐殺したんだけどね。
キミは、そういう世の中を肯定している健常者くんなんだね。
あんたのような優生思想のレイシストは、ここにきて欲しくないね。
- 47 ：
- なんで生まれてこなかった方がよかったって思うのかすらわからん
死ぬのが早いだけで
こんなにも幸せなのに
- 48 ：
- 私はまだ自発呼吸してる患者です
最初は呼吸器を付けないことにしていましたが、途中で考えを変えました
今の状態で「もう耐えられない」という日と「生きてるってすばらしい」という日があって
呼吸器を付けてもそれはおそらく同じだろう、ていうか、
病気じゃなくても死にたくなる時と嬉しい時がある、
なんだ、結局全部一緒か、と思いまして
だったら生きる方を選びます
- 49 ：
- >>46
すでに生まれてきた人をRのはだめでしょ
でも障害者に生まれないに越したことはないでしょ
障害者に生まれて良かったって人がどれだけいるの？
>>47
そうなんだ
何で幸せなの？
>>48
そうなのか
だったら死ぬ方を選びます、って俺はなるな
そこまでして生きる気持ちが理解できない
- 50 ：
- >>49
>だったら死ぬ方を選びます、って俺はなるな
>そこまでして生きる気持ちが理解できない
だから、それが優生思想なんだってば。
まさに生きている価値を認めないからこそ、社会に不要と抹殺したんだよ。
「そこまでして生きなくていいよ、医師が楽に死なせてくれるから。」と精神的に追いつめ、あるいは強制的に殺害した。
これがナチスの安楽死作戦＝T４作戦だよ。
まさに同じ発想。
- 51 ：
- よくわからん
あなたの考えではどうあるべきかを教えてくれ
- 52 ：
- 良かったかどうかなら障害がないほうがいい
幸せかどうかなら障害があるかないかは関係ない
少なくとも障害がないで幸せが感じられない人より
障害があるけど幸せだと思っている自分の方がよっぽど幸せだと思う
思う
- 53 ：
- >>51
キミは想像力というものがまだ育っていないから、いろいろ人生勉強してから他者についての思いを述べなさい。
- 54 ：
- >>52
そう思う
あなたも優勢思想なのかな？ｗ
幸せを感じられないのは病気？甘え？甘えって何？できるのにしない？それって本当にできるの？できるのにしない不幸な人がたくさんいるのはなぜ？
精神的なものって科学で解明されてないからわからない
肉体的な障害なら障害だとわかるけど精神的な障害は障害だとわからない
まあ生まれてしまった以上頑張るよ
ここにいる人のポジティブさが羨ましい
- 55 ：
- いい加減に理屈っぽい会話無しにして下さいませんか
残りわずかを病院のベッドが確定している私には無駄な会話にしか聞こえて来ません
神が私にチャンスを下されば別ですが今は生きています
- 56 ：
- >>55
ねだるな、勝ち取れ。さすれば与えられん。
生きてください。カシューナッツ喰ってください。
そして、勝ち取ってください。
自分には、祈ることしかできないけど
人類がALSに打ち勝つ日がくることを願う
同志がいることは忘れないで。
- 57 ：
- カシューナッツ食わせるにも
嚥下障害があってうまく食わせられんぞ
- 58 ：
- 胃ろうから入れます
今日も生きています
- 59 ：
- >>58
これいいかも。
http://item.rakuten.co.jp/kyodai/23799_3/
- 60 ：
- 多くの人が漫然と思い込んでいる
真理・真実・現実・事実・史実は一つだけ
怒り・憎悪・悲しみは自然な感情
戦争・テロ・犯罪・虐め・差別は無くならない
躾に体罰は必要
学校を何度変わっても虐められるのは、虐められる側に原因がある証拠
死刑を廃止すると殺人が増える
などの論理的間違いを解説ちう m9(｀･ω･)ﾋﾞｼ
義務教育では教えない 感情自己責任論
- 61 ：
- ハーティーラダーって操作に時間かかるね
一行入力するのに１０分かかるときもある
- 62 ：
- 眠劑を入れても直ぐに起きてしまいます
そんな毎日でも生きています
- 63 ：
- オヤジがALSだが、」今日、延命治療をどうするかと聴かれたわ。これで２度目
オカンも俺もやめてくれと
そしたら、医者も苦しみますから、そうですね と
鬼かな？もうわかんねーや
- 64 ：
- 可能な限りでいいから
本人の意志を尊重してやれ
ALS患者はしゃべられない、動けないとかでも意識・思考は正常なんだから
- 65 ：
- たぶん、オヤジさんの意思の確認なども
さんざん苦労して看病してきたんだろうよ。
まだ動けるうちだったら、手だてはあるんだろうが
まだ病名は確定してないけど、同じ病の親を持つ身には
本当に切実で悲痛な叫びだよ。
祖父、母、叔母と発症してるんで
自分も同じように見送られることもあるんだよな。
- 66 ：
- ＩＰＳ関連のは明らかにこれまでと違う展開なので
期待したいなあ
遅らせる薬を・・・
欲を言えば止める薬が出てくれれば
さらに
改善（治療）する薬が後に出るのを待てる
頑張って欲しいなぁ
- 67 ：
- >>48
お医者からも説明されてると思いますが、一度人工呼吸器を付ける決心をしても、（装着前なら）考えが変わったときに撤回できますので
取りあえずギリギリまで「付ける」でいていいと思います。
お医者によっては治療の最初の段階で「人工呼吸器拒否＝延命する気がない＝ならBiPAP訓練も不要」と考える人もいないわけじゃありません。
BiPAPの訓練を適切な時期に開始できれば若干ですが挿管タイプの人工呼吸器選択までの時間稼ぎができると聞いてます。
挿管せずに気管切開腔から自発呼吸してらっしゃる患者さんも（多くはないけど）おられますし
興味の持てることをやりながら、待てるだけ治療薬or治療法の発明を待つのはありだと思いますよ。
- 68 ：
- >>6４-65
アドバイスありがとう
でも、オヤジには本当の病名は主治医も伝えてないんだよ
昨日、入院したわ
ごいんせい肺炎？ってので
正直、家族としてどうすれば良いのか？分かんない
オヤジに病名は言えないし
- 69 ：
- >>68
いまどき告知されないなんてあるの？
- 70 ：
- 誤嚥性かな？
本人にはただの老化と説明してあるとか？
- 71 ：
- Alsの症状も考えると隠し通す方が変だと思うんじゃないかなあ
どうなってるんだよほどの高齢とか？
- 72 ：
- 早く新薬出来ないかなぁ
初ボーナスで飲みに行くって約束したのに、
果たせないぜ
- 73 ：
- 人工呼吸器つけたけど体はまだ動く。ってか歩ける。
それでもリルテックって効果ないはずだから・・・って言ってやめなきゃいけないもんなの？厚生労働省の基準に呼吸器つけたらたぶん効かないからやめとけみたいな指針あるんだけど。
最初から気休めで飲んでた薬。ホントの気休めはこれから欲しい。
- 74 ：
- 厚労でそういう指針があること知らなかった
- 75 ：
- 私は母がALSですが、母の進行が遅いのは飲んでいる薬が合っているからだとら言われました。特にリルテックが
人それぞれだと思います。
早く薬できてほしいです。
- 76 ：
- >>68
お互い頑張ろうぜ。
自分ところの母はもうすぐ退院できる。
とは言え、夜のBiPAPも必須だし、訪問看護やら
結局は入院と変わらないくらいお金はかかる。
まだ病名も確定してないんで、国保３割負担だし。
でも母本人は、正月を自宅で迎えられるのが嬉しそう。
こんな感じで、出来なくなることも増えていくけど
楽しいこともまだ沢山ある。
それを探していくのが家族の勤めだよ。
- 77 ：
- 父親がALSと診断されました
昔からおかずに味の素をかけまくっていた父親
味の素は神経機能を破壊するって聞くけど
味の素の過剰摂取も少しは原因あるのかな
- 78 ：
- >>77
味の素の原料がグルタミン酸ソーダであることと、ALSの原因仮説の一つであるグルタミン酸過剰説とで話をつなげてるとすれば、それは全く関係ないと言っておきましょう。
- 79 ：
- FaceMouse、ALSにお勧め。
- 80 ：
- 入院中の患者が最近微熱が続く。
医者は「見舞いに来る人多いから風邪うつったんでしょう」
とかニヤニヤしてやがる。看護婦もいっぱい来てましたね〜だって。
ちょっと前も熱が出た時に、この時期にエアコンから冷たい風しかでなくて同じような事言ってたから
「エアコン壊れてたの放置してたからじゃないですか？」
って強く言ったから、あてつけに言ってんのか？
くだらない大先生のプライドとろくに報告管理もできない、隠ぺいする腐った病院体質の巻き添えはくらいたくない。
在宅やるまでの辛抱だ。
- 81 ：
- 治せもしないくせに偉そうな口をきく医者や
ろくに看護できない看護師に負けずに
自分を貫き通しましょう
病院ってほんと隠蔽体質ですね
- 82 ：
- ビタミンEと脂質の摂取でリスクが低下するらしいね
逆に糖質の取り過ぎでリスクが上がるんだとか
たぶん酸化ストレスが細胞膜を酸化させるのが良くないんだろうな
- 83 ：
- 他にもあるね
・NSAIDはリスクにならない
・喫煙がリスク(ただし女性限定)
男性は尿酸が多いから、喫煙による酸化ストレスのリスクが現れにくいのかもしれないな
まぁだから逆に痛風になりやすいんだけど
- 84 ：
- アルコールはいいらしいよ
カシューナッツをつまみに酒を飲む奴にはこの病気が少ないらしい
- 85 ：
- >>82-84
ソースは？
- 86 ：
- >>85
ブルドッグ
- 87 ：
- >>85
ソースがあったら実行するの？
- 88 ：
- >>87
ただ純粋に、どこの誰がそんな統計とったんだ？って思っただけ
ところで、この病気になる人に、性格的な共通点て無いかな？
- 89 ：
- >>88
>ところで、この病気になる人に、性格的な共通点て無いかな？
そんなもん、ある訳ないだろ。
性格で類型化できる病気があったら、教えてくれよ。
- 90 ：
- >>89
性格で類型化できる病気有り?。
つ 糖尿病
食べ過ぎを指摘されると逆ギレして、更に喰うとか
足は切って、目は潰れて、最後にゃALSみたいな麻痺になっても
それでも喰うのが、糖尿気質。
- 91 ：
- >>85
http://ta4000.exblog.jp/17124236/
ここにあったよ
>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16648143
>Intake of polyunsaturated fatty acids and vitamin E reduces the risk of developing amyotrophic lateral sclerosis.(30)
>多価不飽和脂肪酸とビタミンEの摂取は筋萎縮性側索硬化症(ALD)のリスクを半減させる
ここからmedlineのcitationdたどればいろいろ出てくる
- 92 ：
- >>90
性格が原因で病気になった訳じゃないだろう。
そういう因果関係があるように誤解される書き方だぞ。
- 93 ：
- 運動ニューロン病なる人って魚嫌いが多いんかな？？
- 94 ：
- カシューナッツはALSにどういう影響を与えるんですか？
- 95 ：
- >>94
ggks
ローストされてない方がいいみたいよ。
- 96 ：
- ビタミンEも多いしな
- 97 ：
- 加熱しないとヤバいでしょ…
- 98 ：
- カシューナッツジュースってどうなの？
- 99 ：
- カシューナッツ確かになにかしら効果感じますね
- 100 ：
- たとえば？
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