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38 :
>>36
この病気が難病指定ではないと言ったのは、31さんの主治医ではなく役所の
職員ですね。
>>31
35で書いたとおり認定基準を確認してください。
この病気自体は難病ではありますが、難病が全て公費助成になるわけではなくて
国が定めている認定基準を満たす段階まで病状が進行している場合に公費助成
を受けられます。
あなたの記載内容だけでは
 自覚症状は満たしていますが
 理学所見は易疲労性や病状の日内変動が不明
 検査所見は一切不明
なので、公費助成対象かどうか判断しかねます。
役所の担当者もそのあたりを説明したのだろうと思います。
自分が公費助成の対象となるかどうか主治医にきちんと確認しましょう。

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