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癲癇(てんかん)だけど質問ある？
パーキンソン病
娘が再生不良性貧血になった
潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ
重症の顎関節症
■□■　IgA腎症　■□■　part4
膠原病全般
難病持ちで辛いときに書き込むスレ
1 ：
難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

2 ：
筋萎縮性側索硬化症
（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、
通称ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、
運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で
呼吸筋麻痺により死亡する（人工呼吸器の装着による延命は可能）。
治癒のための有効な治療法は確立されていない。

3 ：
>>1
スレ立て乙です。
「今までのALS観」から「新しいALS観」へ
http://www.alsjapan.org/contents/whatis/04_2.html

4 ：
>>1乙です。

MRIやら筋電図やら色々やったけどまだわからん・・・。
どんどん筋力が急速で堕ちていくわ・・・。

5 ：
僕の義母がALSで人工呼吸器で延命中
見た目にも筋肉が落ちて、体が動かなくなってるのを
見るのは辛いわ‥

6 ：
呼吸器を自分で外すタイミングを選べるようにして欲しいわ
ASL限定にしてくれてもいい
意識不明の患者と違ってASL患者はそれを判断する事が出来るのだから

7 ：
>>6
確かにそう思う、家族にしても辛いものがあるだろうしね。

8 ：
和歌山地裁は、高裁差し戻し判決で同居家族のいるALS患者に、一日当たり21時間以上のヘルパー介護を認め、市が控訴しなかったので確定した。
今後は、同居家族がいても、一日21時間以上の介護が全国の基準となる。
東北大のAGFや京都大のIPS応用の新薬開発も見えてきたし、希望を持て！

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5
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線維筋痛症
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