間質性肺炎についてのスレ7
その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。
過去ログ
■■間質性肺炎■■
http://sle2chlog.net/log/etc16.html
間質性肺炎についてのスレ
http://sle2chlog.net/log/etc17.html
間質性肺炎についてのスレ2
http://sle2chlog.net/log/etc42.html
間質性肺炎についてのスレ3
http://sle2chlog.net/log/IP01.html
間質性肺炎についてのスレ４
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1255616894/
間質性肺炎についてのスレ5
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1352323620/
間質性肺炎についてのスレ6
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1468057123/
医者に「ステロイドの効きも悪く、もってもあと数ヶ月」と告げられました。
なので医者に内緒で３日前から漢方を飲ませています。
どうか劇的に効きますように。
まあお大事にというか最後は仲良くして送ってやってください
医者には軽く打診してみたのですが
ウチでは、そう言うのは認めていないと言われてしまったので。
いまのところは、糖尿の値も悪くならず
これまで血圧が低くすぎて、
６日入れなかったお風呂にも今日は入れました。
でも間質性肺炎に効いているのかは、まだ不明です。
ベーチェット病でマスク必要だって人がニュースに出てるけど
私かわいそうでしょアピなのか病気の人を代表してるのかどっちだろう？
でしゃばってるんじゃねえって思う心があるのは病んでるんだろうか
ちなみに自分はマスクを箱買いしてるから
今回買えてないけど買い置きは結構ある
毎日1枚使ってるわけでもないので
2ヶ月くらい持つと思うけど無くなると精神的につらくなるなあ
自分の間質性肺炎もベーチェット病も膠原病が関連してる
名前も顔も出してインタビュー受けてて、勇気あるなぁと思った。
自身のベーチェット病のことだけじゃなく、花粉症の人達のことも引き合いに出してたし、私は自分自分って感じは受けなかったな
増産するだろうし爆買い中国人も減るだろうからそろそろ落ち着くんじゃないかな。
気胸起こしてない？
えっ？Σ（ﾟдﾟlll）
いや、普通に動く事はできるよ…
重い感じはするけど、息苦しさは特に感じない(まぁ階段上がったりすると覿面に苦しくなるけど)
自分は自覚症状なかったけどレントゲンで肺がしぼんでるって言われた
気管支鏡やった後で入院してたので助かった
医者から、検査での死亡事例もありリスクが高い為出来ない等と言われたそうですが、そういうものなのでしょうか？
細かい検査無しで原因が特定出来ると思えないのですが…
血液検査で見る項目があるしCTの絵も特徴的なものがある
何が原因なのかは血液検査でも詳しく見ないと分からない
生検することも多い
そしてそれでも原因が分からないのが「特発性」
特発性間質性肺炎は難病指定されてるから調べてみるといい
気管支鏡検査は胃カメラの肺版みたいなので肺の中をカメラで覗いて組織を採ったりする
採る組織は少ないから有効でない場合もあるらしい
なおこのとき肺に穴が開いて気胸になることがある
5%くらいらしいけど自分は穴開いた
ガスを吸ってリラックスして進めるらしいけど寝てしまったな
開胸肺生検はわき腹から肋骨の間を抜けて肺の組織を採る
こっちは全身麻酔
多くの組織が採れるから有効とは聞いてるけど
喘息などの持病があると悪化する場合があるとのこと
自分は最初こっちを勧められたけど
全身麻酔とメス、入院云々の話を聞いて躊躇してたら
喘息があるのでやめましょうとなった
なおCTの造影剤についても
喘息に影響する場合があるらしいので造影剤なしで実施してる
ちなみにクリニック→市民病院→大学病院と紹介されて
最終的な診断や入院は大学病院でお世話になった
どうしてもお願いしたいなら大学病院など大きな病院を紹介してもらうといいと思う
胸部レントゲンとれば一目瞭然なんだし。
生検するのは原因（病気）を特定するためでもあるけど
特発性間質性肺炎だと原因不明で難病指定されてるから
医療費の補助を受けられたりするんだけど
それには生検が必要だったりする
CTなどのほかの検査で明らかなのであれば必ずしも必要ではないけどね
自分は特発性ではないけど退院後の月の医療費は3割負担で7～8万かな
特発性がいくらかかるか分からないけど入院が伴いそうだから結構な額になると思う
在宅にしても在宅酸素の機材をレンタルするなら結構するよ
まあ>>14さんは親御さんに優しくしてあげてね
自分は非特異性で経過観察中ですが
自分は昨日通院日だったので聞いたけど
もともと肺の機能が弱ってるから当然気をつけた方がいいと言われた
間質性肺炎で肺の機能が80%になってるところに
新型コロナウイルスで肺炎になると60%とかありえるわけで
酸素が足りないのは脳を含めた臓器や命にかかわる
SpO2を普通に知ってるみんなには釈迦に説法だと思うけど
あと手はいろいろなところに触れて汚いから手は洗えといわれた
目とか粘膜にふれないほうがいいですよねって聞いたらその前に手を洗えと
特にアルコール云々は言われなかったけど
すぐ水道が利用できない場所ならあったほうが安心できるのかな
自分はセリアのアルコール対応スプレーボトルに入れて持ち歩いてる
自然界にうじゃうじゃいるウイルス
SARSもMERSもコロナウイルス
細菌研究施設があるらしいよ。もしかしたら細菌兵器でも研究・製造していたのかもね。
つらいなら間質性肺炎でいつも通ってる病院へ
自分は大学病院に通っているけど
おかしいなと思ったらすぐ来てといわれている
まあいいやと思って先延ばしにするくらいなら
あなたのことをよく知っている呼吸器を得意としているらしい
町医者に行ってもいいと思うよ
そこの先生が頼れる人なら
状況が悪ければあなたをより大きな病院で治療できるようにしてくれるはず
とりあえず明日会社休んで大学病院の方に行こうかと思います。
大丈夫だとは思うけどkL6の数値も採てくれて検査するだろうし(大学病院は即日わかるのが強みですよね)
基本がくろーんの消化器内科で呼吸器は数値に異常があったりした時…という感じで転院後初回以外は消化器内科で肺のレントゲンやらkL6の数値確認したりしているので、少し迷ってしまうんですよね…
1 神奈川県 神奈川県立循環器呼吸器病センター
2 大阪府 独立行政法人国立病院機構近畿中央胸部疾患センター
3 愛知県 公立陶生病院
4 兵庫県 独立行政法人国立病院機構姫路医療センター
5 東京都 東邦大学医療センター大森病院
6 茨城県 独立行政法人国立病院機構茨城東病院
7 東京都 独立行政法人国立病院機構東京病院
8 東京都 東京医科歯科大学医学部附属病院
9 岡山県 公益財団法人 大原記念倉敷中央医療機構 倉敷中央病院
10 宮城県 一般財団法人厚生会仙台厚生病院
ワイの通ってる病院入ってた
どのようになったら酸素が必要になるのでしょうか
日常生活で意気が上がるようになったらでしょうか
あと、コロナに罹患すると悲観的でしょうか
なので95切るか90を切るなら酸素って話になるかも
コロナについては喘息を例にすると
喘息で日常的に咳が出てると
コロナで咳が出始めても
診断されるまでに時間がかかって重篤になるとか
咳で見分けが難しいなら個人では体温を見るしかないのかな
繊維化が進むかは分からない
間質性肺炎に普通の肺炎が重なるとかなり呼吸に影響があるのは確かだろう
家の14段の階段ですら上りきったあとは息苦しくなるんだけど…筋力低下も原因かな？
自分は酸素借りてるけど理由は
苦しいきついから外出しなくなることを控えるようにならないようにと先生が言ってた
無理するなとも言われてるから会談なんて休み休み登ってるよ
なお労作により酸素が必要になるけど
肺のふくらみが悪いし酸素の取り込みも悪いだろうから
トータルとしての息苦しさになるんだろうけど
正直なところ軽い酸欠なのか苦しいっぽいだけなのかは分からない
パルスオキシメーターは持ってるけど歩きながら測ってない
心拍数は安いスマートウォッチで記録してるけど
歩いたりするとそこそこ高くなってるね
みんなも診察時にプロの先生に質問しましょう！
外出はするけど、移動はもっぱら車とかだからなぁ…
通勤も感染症怖いから車だから筋力落ちてるのかも…
ステッパー？で踏み踏みして脚の筋力を鍛え直したほうがいいかな？
呼吸器に関しては主病巣のクローンで基本消化器内科で診てもらってるから、何かない限り呼吸器科は行かなくなった…
術後の不安もあるＮＳＩＰな者です。
検査を受けられた方、いかがでしたか
SpO2の度合いをチェックしてれば肺炎にかかっている、あるいはその兆候があるなどの目安になるのでしょうか。
少し前からなんとなく息苦しさと胸の違和感を感じるようになり
パルスオキシメーターを買って測っています。
今は98%くらいですが、もし肺炎にかかっていて悪化して行くと数字が下がっていくのでしょうか。
肺炎の目安にはならない
たとえば息止めてたらSpO2は下がるだろう
要するに結果でしかないから
でも苦しくて酸素が低かったら病院に行ったほうがいいから
そんな判断には使える
レントゲンで白かったら肺炎
街医者でもレントゲンあるところ多いから
普通に病院に行ったほうがいい
> なんとなく息苦しさと胸の違和感を感じる
と伝えたほうがいいと思うよ
SpO2が大丈夫だから平気だと思うのも間違ってる
やはり数値だけでなく定性的な症状の両方気にした方がいいですよね。
違和感強くなるようだったら病院行くようにします。
何で違和感強くなるようだったら、なの？
現状で息苦しいんだろ？
正常な状態で息苦しくなることなんて100%ないんだから今行けよ
軽症者は行くな的な昨今の雰囲気を見ると、
行ってもどうかなという気持ちだったのです。
でも、なんか変だわ、胸がやっぱり。
現状把握のためにも病院行くことにするよ。
人工心肺でecmoってのがあるんだね
血液取り出して酸素を与えて体内に戻すってやつ
国内300人くらい対応できるってさ
術後の増悪が怖く、踏み切れません。
どうすべきでしょうか、ご経験の方々みえませんか
人間ドックで特発性間質肺炎とされ、大学病院で気管支内視鏡などにより
非特異性間質性肺炎と決められ、幸い、経過観察のみで
１０年以上経過の団塊男子です。 が、最近労働がきつく痰が多くなりました。
多分一番知っているのはあなたの主治医だから聞いてみるのはその人がいい
したいしたくないはあなたの判断でいい
>>50は経験者なの？私は経験ないから49の気持ちわかる
やってよかった、これがキツかった、今思えばやらなくてもよかったかも、そういう主治医からは聞けない経験者の感想が聞きたいんだと思う
増悪もしなかったし
私だったら、まだ30代だから積極的に考えると思うけど。
みなさんは生存率宣告後何をどう変えましたか？
自分は聞いてないけど聞くべきかな？
膠原病由来の間質性肺炎だからあまり深刻には考えてないけど
風邪やインフルエンザで急性増悪になる可能性はあるから
肺の機能は確実に落ちるんだと思ってる
自分も最初罹患して調べた時に生存率見て泣いたけど、３年経とうとする今でも悪化は無し、肺の機能は10%程度悪い位で日常生活には支障は全く無い。
あんまり悲観しない方が良いと思います。
２階のベランダに洗濯かご持って上がるとか、ゆるい坂を登るだけで酸素が92程度になり、息切れします。
入院前はそんなことなかったです。
今安静時は98くらい酸素あります。
このまま戻らなかったら…と思うと怖いです。
自覚症状もなかったのに、肺生検やったことがまちがいだったのかなあと…
経験者の方いらっしゃいますか？
由来によるし人によるしあんまり悲観せず、感染症だけ気をつけて楽しく余生を過ごそう
>>55
由来が違うと随分違う結果になるようなので
でも何%であろうとも100を超えない以上は
5年生存率なんてできれば考えたくないですね
具体的な数値を知る事の利点と欠点を考えると答えは出し難いです
>>56
ありがとうございます現実逃避モードですが悲観しない方向に転換・・・できるかもしれません
>>58
感染症はほんとに怖い恐怖ですね新型コロナだけじゃないですので感染防止で生き延びます
日を追うごとに体力も傷の痛さももとに戻るのを実感してます。まだ、激しく動くとゼイゼイしますが、手術後だから仕方ないですね。
不安で書き込んでしまいました。
生検受けようとしてる方の不安を煽るようなことをしたかなと反省です。
私は増悪もなく今のところ順調です。
良かったですね、お大事に。
間質性肺炎と診断され、
治療しますかどうしますか、私が隣ではい！
と言うと、本人の意思で決めてください、
というので、速攻調べて、
ネット情報にショックを受け、
絶対治療すると、その日のうちに
愛知県の陶生病院を紹介してもらい、
CTと血液検査、肺活量だけそこでして、
検査結果を直接陶生病院へ送ってもらい、
来週母と行く予定です。
てんかん、降圧剤、骨粗鬆症の薬、目薬
をしてるのですが、結果が怖くてたまりません。
マスクして歩くと少しの息切れ、
軽い咳は一日３、4回程です。
母とずっと2人きりの生活だったので、
今はコロナもあって、
とても神経質になってしまいます。
みなさんよろしくお願いします。
どの程度抑えられる？
治療方法がある程度確立されているからラッキーな方かと（思ってる）
自分がそうだけど薬のプログラフが高い
入院の前後で薬代が約10倍になった
免疫抑制剤の利きにもよるから量はまちまちで
人によってはそんなに高くないかもしれないけどね
>>63
お大事にとしか言えないけどお大事に
お母さんに優しくしてあげてね
ステロイド使うなら確か骨と目にちょっと影響があるかな？
副作用は先生に聞いたり自分で調べたりしてみて
強皮症由来の間質性肺炎は薬が効きづらくて大変だったよ
その代わり急性憎悪が少ないんだって
多発性筋炎由来の間質性肺炎はその逆で、強皮症由来と比べれば薬が効きやすいけど急性憎悪は多くなるってことらしい
ありがとうございます。
優しくしすぎて、明日死ぬみたいな接し方やめてよ
なんて笑いながら言ってくれてます
ステロイド決定なんですかね、、
生検をする事も心配です。
みなさん統一して
骨と目に影響があるのでしょうか？
聞いてばかりですみません。。
>>30を見ればわかる通り、その病院は間質性肺炎に強いらしいし
長くこの病気に付き合って分かってきてからならともかく、最初はやっぱり主治医との信頼関係が一番大切だから、2ちゃんなんかで変な予備知識を付けずに何でも主治医に質問するといいよ
的確なアドバイスありがとうございます。
少し冷静になれました。
メモ、、そんな事すら考えていませんでした。
反省です。
本当に本当にありがとうございます。
強い病院へ通えるだけでも希望と思い、
しっかり受け止めてきます。
ありがとうございます。
よくないのは分かるけど、どのくらい良くない？
「血液 kl6 spd」でぐぐれ
参考程度に自分は600位
あの感じに少し似てる
白血病は今なら治ることが多いけど
間質性肺炎は肺の機能は落ちたままなのがちょっと違う
今でも思うのですが、肺炎よりも他に適切な病名はなかったのでしょうか（過去の学者さん間で）？
炎症なら治癒できそうに思ってしまうのです。
最近になり疲れやすく、いよいよ何らかの治療が必要か と主治医（経過観察のみ）に言われました。
素人考えでは、いまのところオフェブ（ニンテダニブ）しかないでしょうか
そのための確定診断（治療代費の軽減にも）胸腔鏡手術が必要なのでしょうか？
初に気管支内視鏡は済ませてあります。
呼吸器科専門医の多い近畿中央呼吸器センターのあるお医者さんが、
ＶＡＴＳの有用性に疑問を持たれているようなページをみつけ不安が増します。
肺の間質に炎症が起きている病気ということであれば
間質性肺炎なのであながち間違いではない
なお学名からしてinterstitial（間質） pneumonia（肺炎）
私の症例なら、特発性非特異性肺線維症 と呼ばれたほうがわかりやすいのではと思うのです。
間質性肺炎のすべてが肺硬化＝肺線維化 になるのですから。呼吸器のお医者様、いかがでしょうか
手がしわしわ。味わからん。
体重落ちまくり。みんなどうしてるの？
自分は該当しない
> 味わからん。
気にならなかったけど最近濃い味付けになってきたな
塩分控えたいなら香辛料かな
口の中に味が残る感じがするから舌はよく掃除してるよ
> 体重落ちまくり。
運動、特に四肢
血糖値もあるからウォーキングとかいいんじゃない？
そりゃ致死率上がるわけだわ
無症状で肺炎が進むパターンがない事を祈るわ
間質性じゃないだろ
両葉一気に肺炎になるから致死率高いんだよ
真偽は分からないけど
治っても肺機能超落ちるわけだけど
そんなことないんでしょ？
軽い状態の繊維化しかしないの？
どんな病気なんですかって聞かれたときに間質性肺炎って答えてしまった
親戚に咳してるの聞かれても小児喘息だったのでとかごまかしてたのに
（まあ咳の症状は喘息なんで事実なんだけど）
最寄の薬局で聞かれたときも言わなかったのに
いろいろあってハイになってだんだろうな
ちなみにいろいろは別に病状ではないです
病状は安定です
担当医に相談して何とか減量検討してもらっては？
体重減ったなら薬も減らせるかもだし
胸のあたりが痛い
マイコプラズマ肺炎が進行しても間質肺炎になるわけではない
でも併発することはあるだろう
なのでないと思うけどマイコプラズマだから間質性肺炎にならないと思ってるなら違うよ
「黒プラチナ」が特効薬のように書いてあるね
でも高くて買えない
もう少し発見が遅れたら危なかったみたい
https://www.youtube.com/watch?v=QIKeQ_JQlfc
ことで肺胞の壁が固くなり呼吸ができなくなる病気。細菌性であれば
抗生物質飲めば治るがコロナの場合は自己の免疫力でウイルスをやつつけ
るしかないので死亡率が高くなる。怖いウイルスである。
吸引をしたところ寛解しました。主治医はエビデンスがないので効くとは言え
ないが水素は害がないので続けてよいと言われてます。免疫細胞が肺を攻撃する
とき発生する活性酸素を水素が除去してくれるので効果が出たと思います。
コロナ肺炎も人工呼吸器に水素ガスを入れてやると劇的に効果があると思います。
まあ医者は水素をバカにしますので馬の耳に念仏ということですが効果がある
ことには間違いありません。主治医には水素が間質性肺炎に効くことを証明
できれば今日的に大変なことになるだろうとも言われてます。バッシングを
受けることを承知で投稿させていただきます。
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
(deleted an unsolicited ad)
100～のスレッドの続きを読む