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網膜色素変性症情報交換スレ　Part14


1 ：2019/09/23 ～ 最終レス ：2020/06/13
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part11
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1481053947/す

網膜色素変性症情報交換スレ　Part13
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1535615291/

2 ：
>>1乙

3 ：
>>1
乙です。

今朝ラジオで紹介してた。
今日、秋分の日は網膜の日だそうです。
昼と夜の時間が同じ日で、これから夜が長くなるので、RPなどの夜盲の人に理解をって事らしい。

4 ：
スレ立てありがとうございます

先日、眼鏡を新調して調光レンズを導入してみましたがいいですねこれ
紫外線に反応してレンズがサングラスみたいに色がついて眩しさを軽減してくれるのですが屋内や暗いところでは透明なので晴れてて太陽光が強くてってる時に出かける時には重宝します
今までの眼鏡だと外はまぶしくて、屋内に入ると光で目がやられてるから屋内の明るさに目が慣れるのにすごく時間がかかってしばらく何も見えないような感じになりますが調光レンズだと外ではまぶしさが軽減されるから目もやられにくく、結構快適

5 ：
>>1乙です

6 ：
保守しないといけない？

7 ：
>>1
乙です！

8 ：
>>1
乙です

9 ：
夜盲酷いんだけど同じような人は夜間の外出や通勤はどうしてるのかな

10 ：
ライト付けて歩いてる

11 ：
あーまあそうなんだけど、積極的に動く気が起こらなくないっすか

12 ：
夜間はなるべく外出しないな
特に知らない道を歩くのはとんでもないストレスになるし
もし外出するなら暗所視支援眼鏡のmw10使う

13 ：
最近運動不足だからランニングしようかとも思うけど
人通りが多くなくて薄暗くもない道って中々ないから結局しないままになってるなぁ

白状とライト持って走るわけにもいかないし

14 ：
最近左の視力落ちてきたんだけど、今日の検査では0.6→0.8に上がってた(矯正)
誤差だとしても嬉しい

15 ：
>>13
白杖とライト持って走っていたら周りから好奇の眼差しを向けられるわな

16 ：
日が落ちる前にウォーキングやな

17 ：
>>15
そうそう
折り畳みのシンボルケーンだからあんまり長いのじゃないけど
それでも目立つから周りの目がどうしてもね

てか杖持ってると横断歩道とかで小走りするのも躊躇っちゃうよ

18 ：
視野がどれくらいかわからないか強くは言えないけどこの病気なら外で走るのは控えた方がいいと思うよ
見えてないせいで思わぬ事故に遭ったり危害を加えてしまう可能性もあるし
室内で安全にできる代替の運動を考えてみたらどうだろう
ジムや家ででルームランナー使うとか踏み台昇降機使うとか

19 ：
>>18
ホンマその通りや！
あんた親切やなあ

20 ：
今朝の日経新聞7面の「HOT STORY」という欄に高橋先生が理研を離れた経緯が書いてあった
ヘリオス社も慈善事業してるわけじゃないから責められないけれど、どうにかならないのかな
高橋先生の姿勢にただただ敬意を表したい

21 ：
今更だけどなにがストレスってやはり自在に歩けないことだよな
夜スイスイ歩きたい

22 ：
昨夜、勾配のある暗がりの横断歩道で、奥さんに手を引かれた爺さんが顔から転倒。
数メートル先のことなのに何もしてあげられなかった。
悔しくて悲しくて。

夜はやっぱりストレス多いね。

23 ：
本当だよね夜はまじ動けない

24 ：
夜盲って、街灯があっても見えないんですか？

25 ：
夜盲が進むと街灯があっても（普通の人よりはるかに）見えない

26 ：
そうそう進行してみて初めてその見えにくさに辟易する
こんなに暗かったっけか…って

27 ：
>>24
あなたも実感するときがくるから予備知識程度に頭の片隅に置いておくといいよ

28 ：
>>25
>>26
>>27
ありがとうございます。
私は羞明で街灯、車のヘッドライトが眩しくてまだ、暗さは感じていないです。
暗視眼鏡がもっと実用的になるといいですね。

29 ：
だいたい、街灯が多いのは栄えた街だから人通りも多い＝歩きにくい
街灯が多くて人が少なければなんとかなるけれど、そんな場は滅多にないね

30 ：
そうなんだよね、どちらにしても歩きにくいっていうジレンマ

31 ：
そして夜は出掛けないと心に誓う

32 ：
十代の夜見えてた頃が懐かしいわ
そこまでは望まないから不安無く歩けるくらいになりたい

33 ：
これで(夜盲)普通だと思ってたからなあ
普通の人は夜どのくらい見えてるんだろう
逆に不思議になる

34 ：
夜呑みに行くのはもうやめた
しゃーないわな

35 ：
>>33
感覚で言えば夜街中を動画撮影したのと同程度見えてるよね
夜の路地で人の顔や目が合ったりするのもわかる

36 ：
>>35なるほど！

37 ：
>>36
よくテレビ番組でそんなロケーションあるじゃない
あれくらいは見えてる

38 ：
密着警察24時とかで警ら隊が「すれ違った時に目をそらしたから」とか言うのを「またまたー！」と思って見ていたが
話半分としても十分にありえるよな健康体なら

39 ：
医者は鳥目だと言うけれど自分的には常に視界が暗くて光が異常に眩しい
この症状が鳥目なのですか？

自分は生まれつき左目の視力と視野がゼロなのに右目もこんな大病になってしまった
右目の視野も30%ぐらい欠けてて仕事も直ぐにクビにされます
家族もそんな俺を迷惑に思っていて生活保護受けろと怒られる日々
この病気で出来る仕事ってどんなのがあるのですか？
医者には室内で細かくない仕事と言われたけど具体的に思いつかなくて困ってます

40 ：
>>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました

41 ：
>>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました

42 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

43 ：
>>41
え？進行したら見えなくなるよ？
夜道は暗闇と化す
健常者なら結構見えてて当たり前ではないのか

44 ：
今でもたまに飲みには行くけれど、お店は相当選ぶ
間接照明の薄暗くムーディーｗなお店は、不思議なんだけど街灯だけの夜道よりも見えなくて苦手
「喜んで！」系の明るい居酒屋が一番気が楽ｗ

でもまー１０代２０代の青春時代に鳥目がなくて良かったとは思うわ
夜遊びとか（←健全な範囲で）キラキラした若い日を他の人と同じように楽しめていなかったら、今よりもっと屈折したかもしれない
今は鳥目は相当ひどいけど、４０後半で仕事はパートタイムで早く帰って来られるしそう遊ぶ年でもないし・・・と気持ちに折り合いをつけている

45 ：
>>44
そりゃ間接照明のが暗いでしょーに

46 ：
今どきは喜んでぇー！って言わなくないか

47 ：
>>46
例え話でしょう

>>40
普通の人の見え方を「感覚で」言ったんじゃない？

48 ：
'飲み屋は〇〇水産系の裸電球で激明るいところならいいけど
そこまで辿り着くのが困難だから夜は諦めてる

49 ：
みんな仕事は何してるの？

50 ：
それを尋ねてもレスはほぼ無いよ
ここの空気読まないと

51 ：
>>49
普通に事務職
たまに出張あり

52 ：
仕事は進行の程度に依るところが大きいよ
欠損率だけじゃなく視力や夜盲の程度とかね
同じ欠損率95％でも人により見え方違うし日々進行してるしね
業務内容にもよるだろうし
ほぼ全盲だけど読み上げ使って仕事してる人もいる

53 ：
この病気分かってから事務職に異動させてもらったよ

54 ：
転職したり配置換えをしてもらうのは、早い方がいいよね
病気が良くなることはないんだから

55 ：
軽度なうちはまだ事務職も遜色なくこなせる
進行するとそれもままならなくなる

56 ：
事務職以外に出来る仕事ってある？

57 ：
按摩かな。
条件満たせば盲学校でタダで資格取れるし。

58 ：
若い時に1年やってたけどあれ給料死ぬほど安い・・・・・
もうちょい稼げるのはないですか？

59 ：
>>57
三年かかるのは正直勇気がいる・・

60 ：
上場企業か役所関係に障害者雇用で就職かな。

61 ：
>>60
あなたはその2つのうちどちらかにでも勤めたことある？

62 ：
あんまって話下手でも出来る？
なんかお喋り好きなイメージがして資格取ろうか悩んでる

63 ：
>>61
上場企業に事務職で勤めてた。
一身上の都合で辞めたけど。
障害者枠では無く健常者として。
同じ職場に先天的に腕が有り得ない方向に曲がっている新卒さんが入社して来たけど、皆さん普通に接してたよ。
彼女も出来てたし。
障害者本人がどう思って働いていたのかは分からないけど。

64 ：
>>63
いやあなたが自身が障害者採用として勤めたことあるってお聞きしたんだけどね

65 ：
何だかからまれている様な

66 ：
物の聞き方が偉そうだよね

67 ：
へそ曲がりには偉そうに見えるんかね

68 ：
>>65
君、前スレでも論破されてた人だよね
少しでも意に沿わないレスが付くと逆ギレしたり
感情的になる前によくレスを読んだほうがいいよ
君とは関わりたくないからコテハンつけてくれと有り難い

69 ：
職能訓練校や盲学校は授業料かからないし、手当まで出るところもある
どちらも障害が軽度な人のほうが良いところに就職できる
迷っている間にも病気は進行する
SNSでこの病気の人を見ていると、充実した生活をしている人はみんな早いうちに決断してる

70 ：
>>62
饒舌である必要ではないけど、治療にも関わってくるし円滑なコミニュケーションがとれるくらいじゃないと厳しいと思う

71 ：
>>70
なるほどありがとう

72 ：
>>69
俺診断されたばかりで悩みまくってます
どんな職種につけるのか 手帳とるかとらないか 生活保護受けた方が良いのか等

73 ：
障害あるなしに関係なく根暗人生だから
厳しいぜ

74 ：
>>72
手帳は取れるなら取ったほうがいい
今何歳？働いてるの？
いきなり生活保護まで飛躍しなくても、その前に障害年金があるから
初診日の記録は取っておいたほうがいいよ

75 ：
次スレから相談する際のテンプレ作ったほうがいいかもね
回答する側も相談する側もスムーズに運ぶしどうだろうか

76 ：
>>66
ねー

77 ：
JRPS入ってる人って何割くらいなんかね

78 ：
>>74
視野5級の手帳が取れるみたいです
38歳で無職になったおりに病院行ってみたら診断されました
ネットで調べた所、親の会社で扶養にされながら働いていたので国民年金しか入っておらず障害年金もらえないっぽくて困ってます
自分としても働きたいですが視野50％未満の人間を雇う企業あるのかなぁ・・・

79 ：
>>78
何か特別なスキルがあれば雇って貰えるのでは？

80 ：
>>78
最近医師に「手帳5級とれるよ」と言われ申請したらなぜか2級の手帳が！
こんなオイラみたいなパターンもあるよ

81 ：
>>78
まず手帳取得してその後障害者雇用で就活するといいよ
採用に障害の程度は余り関係ない
ある程度の年齢になると職歴と人柄にウエイト置かれる
採用企業にもよるけど、スキル最優先なところもあるし、端からスキルは求めずに人間性を見る企業もある

ここだけではなくエージェントに登録するなりして見識を広げるといいと思います
ネットだけでは知り得ない生の情報が得られると思います
陰ながら応援してますから

82 ：
全然参考にならないアドバイスだけどこれからパソコン操作する時はマウスをなるべく使わないでキーボードショートカットを駆使して操作する癖をつけておいた方がいいと思うよ
症状が進むととにかくマウスの矢印を見失って操作しづらくなるからね
alt +F4でウィンドウを閉じるとか、alt +ESCでアクティブウィンドウの切り替えとかね

83 ：
>>79
特別なスキルを持ってない上に自分のキャリアは細かい作業ばかりだったので困ってます
>>80
>>81
そもそも健常者じゃなくなることに凄く抵抗があります
生命保険やローンを組めなくなるらしいのも気がかりでどうしたものか・・・・

84 ：
>>83
俺も最初は抵抗を続けてクローズでやってましたから抵抗の塊でした
障害者になることへの抵抗
でも取得してしまえば抵抗を感じていたことが馬鹿らしくなるくらいでしたよ
もっと早く取得しておけばよかったと後悔するくらい笑

ローンとは住宅ローン？
その他のローンでは聞いたことがないけれど…

85 ：
>>84
そうです
５級では大した恩恵がないのに人生に制限が出来てしまうのも嫌で・・・・
もう本当にお先真っ暗で生きるのが辛いです

86 ：
>>85
辛さは皆さん同じです
あなただけじゃないですよ
住宅ローンも調べれば色んな方法があります
ネガティブになると何やってもネガティブな結果にしかならない
健闘を祈ります
では

87 ：
>>85
手帳を取ろうが取るまいが障害者に変わりないからね

病気と分かってから10年近く健常者のフリしてきたけれどもう限界だった
手帳はもらったばかりだけれど今のところデメリットはない

そういえば以前に同じく悩み投稿をしてここの住民に背中を押されたっけw

88 ：
手帳取らなきゃ自称障害者にしかならないけどね

89 ：
ある意味そうだね

90 ：
今どんな職業でどのくらい収入があってどういう仕事してるか
って色々話できたらいいんだけど個別具体的な 話は知り合いとかがもし見てたら特定されかねないから話しにくいのはあるなぁ
対面で相談とか乗れればその場だけの話で話せるんだけどね

91 ：
カラスは鳥目じゃないんかなあ

92 ：
>>87
やはりそうなりますか
自分は障碍者なる、なったことを認めたくない気持ちでいっぱいです
家族にも気にかけてもらえるどころか毎日ギャアギャアと早期決断を迫られ精神的にも参ってます
そもそもこんな病気になるということは、Rと神様か何かに言われている様で生きてるのが辛い

93 ：
診断された直後は俺もそんな心境だったな

94 ：
何か気晴らしになること見つけたいな

95 ：
気晴らしは人それぞれ家族構成も何もかも違うから自分で見つけるしかない

96 ：
>>94
とりあえず筋トレなんかどう？

97 ：
こういう言い方はナンだが、自分も、それなりにオベンキョもできて順調な人生送ってたつもりだったから、急転直下の「障碍者」は、なかなか認められなかったよ
いや今も、心の深い部分では拒否してる自分もいる
でも、拒否しようがしまいが現実は変わらないし、人生は続いていくしね
交通事故とかで失明したら「どうしてあの時あの道を通ったんだ」とかなんとか後悔の念も起こりそうだけど、遺伝的なものが大きいと言われると、それすらもできない
RPなくしての自分は、そもそもこの世に生まれなかったはずだから
RP付きの自分だからこそ、存在するんだよね

何が言いたいのか分からなくなってきたけどｗアナタだけじゃないよと伝えたかったｗ

98 ：
筋トレは三日坊主(´･ω･`)

99 ：
>>97
生まれなければ良かったと思わない？
俺なんて生かさず殺さずな身体状態だけど見て見ぬふりして頑張って生きてきたのに突然とどめの一撃食らって死の宣告を受けた気分だよ
俺一人に一体いくつの足枷を与えてくるの・・・・・って絶望しかない

100 ：
俺は前世で余程の悪事を働いたんだと思って来世に期待してる
無信教で輪廻転生も信じてないけどw


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