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指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.18


1 ：2018/12/18 〜 最終レス ：2019/12/14
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1090046581/ 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1279668519/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1423706273/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1434670896/
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1444204446/
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1459335809/
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1486249374/
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1497105643/
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1510395610/
指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1518059567/
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.17
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1532680608/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

2 ：
>>1
乙です

3 ：
>>1
ワッチョイ乙

4 ：
保険証とかはキチンと簡易書留で送ってくるのに、
受給者証は何で普通郵便なの？

5 ：
>>1
乙。強皮症歴10年くらいになるけど、舌にも症状出るって初めて知ったよ。
大学病院の先生に指摘されて、「強皮症 舌」でググったら確かにあるわ。
自分でも滑舌悪いとは思ってたけど、一因が強皮症とは…

6 ：
>>4
茨城県は普通郵便と簡易書留選べる。
切手代は当然自分持ちだが。

7 ：
試し
受給者証は本人確認書類にならないから？

8 ：
997病弱名無しさん2018/12/18(火) 23:46:54.80ID:Mk1HYsHl0>999
>996
もう付いてるよ
試しにって事で良いんじゃない


みんな、このﾜｯﾁｮｲはやくNGしろよ。
前スレ>997が指揮っているからな(笑)

9 ：
おR

10 ：
受給者証の更新は1年ごとだけど、
理由としては、自己負担額決定の為の受給者の所得額の確認、
および、厚労省への臨床個人票提出、
この2点だと思うが、
これらって本来は電子化されたものをそのまま使えば良い訳だから、
患者側としては情報提供の同意書だけ提出すれば良い話だよね？

ま、行政によっては所得証明を出さなくても済むようになった地域があるから、
少しは進歩してはいるけど、臨床個人票ってのがダメだな。
電子カルテのデータを、アナログである書類にして提出なんて
アナログモデムを使った昔のパソコン通信みたいで何だかな。

11 ：
臨床個人票、住民票、世帯収入、マイナンバー紐つけ
全て電子化で個人情報を一括管理？
万が一でも難病患者の個人情報漏えいの可能性は怖い

12 ：
>>11
一括管理しろなんて言ってないよね？

個人情報漏えいを危惧するなら、
電子化されたデータを書類にする点が良くないってこと。
提出した先で入力処理が終わった後、適切に処分されるかどうかの危険もあるし、
書類ってのは、人間がパッと見て内容が分かる状態だから危険。
ネットとは切り離して管理されている暗号化できる電子データなら、
もちろん完ぺきではないが、受け渡しにおいても書類よりは安全だろうってこと。

13 ：
>>11
お前んちの個人情報漏れたところで何の心配があるんだ？

14 ：
このご時世でその発言は流石に頭が悪いとしか

15 ：
「万が一」と、書いてあるのが読めないのかよw

16 ：
もうだだ漏れしてるんだよ

17 ：
マイナンバーだって政府が漏らしただろ
自衛のしようが無いし、しても意味ないんだよ

18 ：
マイナンバーを記入しても課税証明書とか何一つ提出書類が減らなかったな…
住んでる自治体が駄目なんだろう

19 ：
>>18
課税証明書と住民票はいらなくなったよ　マイナンバー書いて提出書類減らなかった地域の人って自治体がダメなんだろうね　文句いってやらないと

20 ：
群馬だけどマイナンバー記入無しのまま去年まで必要だった課税証明書が今年はいらなくなった
（住民票は必要だけど、マイナンバー無しのを指定されてる）
自治体によって色々とバラバラだね

21 ：
やっと1月からの受給者証が届いた
7月末に書類出したのになにやってんだか

22 ：
自分は10月からが新受給者証だよ
期限も自治体によってバラバラだよね

23 ：
申請を早くしたから早く届くと思ってるの？

24 ：
>>22
ほんと色々とバラバラなようで蒸し返すと、群馬の自己負担上限額管理表は↓だけど（静岡も同じだとかいう反応があったような）
https://i.imgur.com/DWj6XzQ.jpg
一枚の大きな紙を折りたたんだタイプだとか、他のタイプの様々書き込みがあったかなぁ

25 ：
>>19
あれ？「国保の場合は同世帯の人全てのマイナンバーと住民票が必要です」って言われて
わざわざ出直したんだけどな、嫌がらせ？　　　＞大分県由布市

26 ：
由布市って旧湯布院町だよな
一般家庭でもざらに温泉ひいてるってマジ？

27 ：
それは本当
でも湯布院よりは源泉の多い別府市のイメージかな
温泉銭湯が多いから昔からの地域は家風呂が無い家もあるけど
料金は格安なので不便は無いみたい

28 ：
毎年早く申請書類出せってハガキ出してくる癖に例年より早く書類出したら3ヵ月経っても来ない
こないだ来ないけど不備か？って電話したら年内には必ず届けますのでゴメンねって言われたけどまだ来ない
毎年申請から発行まで2〜3週間だったのになんなんだ大阪

29 ：
>>28
それだけ時間が経ってると不認可の可能性大。問題があるから時間をかけて精査してる。

30 ：
ん〜、でも継続審査でしょ
単に発送タイミングが変わらないだけじゃないのかな
発送直前に纏めて申請が来ると処理できないから早く申請して欲しいのでは？

31 ：
名古屋からしたら申請から2〜3週間で届いてたことが素晴らしすぎるけどね。
毎年10月が切り替わりなんだけど、7月から申請できる書類が6月下旬に届いて、来週から10月じゃん！って時に届くよ。

32 ：
>>31
で、待ちきれない奴がまだ着ません。みなさんはどうですか？って先走って書き込むのね

33 ：
最近の話では無いのだが
新規で申し込んだ時、一か月半から2か月かかりますと言われたよ@神奈川

月イチの審議会とのタイミングの問題だったり
その時に該当の専門医が欠席だと遅くなるという話

34 ：
>>33
数ヶ月前に新規申請で、3〜4ヶ月かかると言われてる@横浜

35 ：
>>29
ごめん不認可ってどういう意味？
取り消される可能性があるてこと？難渋症例で重症度も4もう何年も何年も特疾患者だっだから今までそんなこと考えたこともなかった…

36 ：
>>35
年内に届けると電話で伝えているのにどうして仕事納め前なのにそうやって反応するんだ？
つーか>>28に書いていない情報を>>35で書いているけどそれなら外される事ないから
外されるのであれば不服を申し立てて再審査してもらえばいいだけ

37 ：
重症なら心配しなくて良いんじゃない？

38 ：
2019年度予算案を閣議決定、医師働き方改革・地域医療構想・電子カルテ標準化などの経費を計上
https://www.medwatch.jp/?p=24148
▽難病対策の推進：12億円（前年度比5.8億円増、概算要求では11億円を要求、▼難
病等の医療費助成におけるマイナンバー利活用による申請⼿続の負担軽減―

39 ：
切れる前に届けば何の問題もないでしょうに

40 ：
ここは審査がユルい時も認定されなかったのもいるんだろうね。
受給者証が届くのを待っている間はそんな冷静にはなれないよ。

41 ：
結局（御用納めにも成ったし）
今日が郵便の年内最終配達日に成ったけれど、
>>28　は来たのかな？

42 ：
審査は余裕でクリアだから超冷静に待ってられるんじゃない？
ボーダーあたりが待ちきれないんだと思う

43 ：
12月31日期限、25日に届いた。
@千葉県

44 ：
千葉県すごw

45 ：
年明けそうそう入院だよー

46 ：
あけおめ

47 ：
エッ、こんなに！タレントの「難病」は意外に多かった
https://www.asagei.com/excerpt/118687
5月23日を「難病の日」

48 ：
こっちだw
菊池桃子は知らんかった。

49 ：
子どもの難病、７種類を追加　夏ごろから医療費助成
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2019011001001221.html
小児慢性特定疾病、非特異性多発性小腸潰瘍症、ＭＥＣＰ２重複症候群、武内・小崎症候群、脳動静脈奇形、海綿状血管腫（脳脊髄）、巨脳症―毛細血管奇形症候群

50 ：
横浜市は簡易書留で受給者証送られてきた
10月初旬新規申請、1/11着
受給者証、自分で折り畳むのにはちょっと驚いた！

51 ：
へ〜書留で送ってくれるなんて丁寧だね

52 ：
これだけ厚労省が叩かれてると、なんだかなあと思ってしまう

53 ：
叩かれてんの？

54 ：
横浜市だけど、この夏に更新の時は普通郵便だった記憶

55 ：
他の郵便物と一緒に郵便受けに入ってたな

56 ：
ゲノム編集で病気治療、4月解禁へ　厚労省　がんや遺伝病に克服期待
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO40094600W9A110C1CR8000/

57 ：
難病「軽症」患者の通院回数減　助成外れ抑制か
https://mainichi.jp/articles/20190122/k00/00m/040/293000c

58 ：
>>57
＞対象外となった患者は半年の平均通院回数が5.3回から3.6回に減った

毎月行ってたのが隔月になる程度なら軽症なんだから通院回数が減っても問題ないでしょ
問題は通院をやめる事

59 ：
季節によって良くなったり悪化したりする人も居るんだし
症状が軽いのなら通院回数を減らして自分や行政の負担を減らした方が良いよね

悪いのは今までなら診療予定日でなくても診察を受けてたはずの病変や発症が起きた時に
「来週行くから」とか「昨日行ったばかりだし」と病院に行くのを我慢しちゃう場合

60 ：
毎日新聞の申請者全員が認定された疾患って何だろな？無敵やん。

61 ：
>>57
＞悪化した時にすぐに支援につなげるため、軽症者の登録制度などの検討が必要だ（厚生労働省研究班代表）

これ次の見直しで実現しそうだ
特定疾患時代はあったんだけどな

62 ：
33,330円以上って措置はいつまでかな？

63 ：
申請は通帳残高多いとダメ？

64 ：
>>62
そうそれが気になって仕方ない

65 ：
>>63
問題ないよ

66 ：
軽症高額がなくなったらもう検査はできないなー

67 ：
スティーブンスジョンソン症候群とか診断されたわ。

68 ：
>>67
気になって調べたが大変そうな病気ですね。患者数1500人とか少ない…

69 ：
>>68
あ、返事あると思ってなかったです。
初期治療のステロイドで熱喉の痛みは治まりましたが、
全体に広がった発疹はまだちょっと時間がかかりそうかな、ってとこですね。
目とか内臓系とかはまだ検査中。

70 ：
>>69
あわわ、このスレ住人の自分が言うのもなんですが、大変な病気じゃないですか！
以前ＴＶで見たことがあります。
確か内臓から皮膚まで火傷した状態になるのですよね（TT）
原因は特定されたのでしょうか？

71 ：
>>69
自分は皮膚筋炎と間質性肺炎に罹患してしまったのですが、まあ今は風邪やインフルエンザに怯えながらも発症前とそれほど変わらない生活が送れています。
画像とかみたら辛そうで。良い治療法があると良いですがね。

72 ：
>>71
あ、68です。

73 ：
>>70
原因は分かってないですね。。
直近で変わった薬はタミフル(インフルで飲んだ)ですが、クローン病で注射打ってるステラーラの効果が切れたところにウイルス感染…て可能性もあり。

74 ：
受給者証待ちで3ヶ月ほど支払い保留にしてもらってたんだけど届いたらまとめて請求されるの？
えげつない額になってそうで病院の窓口に相談したら一括請求はないとのこと
でもこの病院クレカも使えないし一体どういう支払い方法なんだろう

75 ：
それは病院次第じゃないかと…

76 ：
>>74
受給者証の上限額×3ヶ月分だから大した金額じゃないでしょう

77 ：
3ヶ月経ってたら一旦3割負担で払って
そのあと差額分を役所に申請して
払い込んでもらうしかないでしょ。
月末締めが基本だから、次の月に
なっちゃったら原則無理だと思う。

仮に分割にしたとしたら、余計に後々の
請求が面倒になると思うんだけどな。

俺は3割で月5万くらいを2ヶ月分だったけど、
一括で払って役所に請求したよ。

78 ：
>>74
>>76 のおっしゃる通り…
普通の？会社員的な給料なら、
大体上限額、高額で２万円程度でしょうから、
２万円ｘ３か月で、６万円？

自分はなぜか？認定・初年度は２万円に成ってて、
２年目以降の時は、所得が下がった訳でも無いのに、
（元々自分は高給取りで無いから）１万円に下がった。

79 ：
>>76-78
無収入で家族に扶養されてる立場なんで言い出しにくいんだ
でもやっぱりそれくらいかかるよね
次の診察日が怖いわ

80 ：
>>78
わいは上限1万払ってたけど、今後は2,500円。
何やらもっと早く上限額変更申請してりゃ下がってたらしい。
まぁ、過払い分は返金不可と言われたからしゃーないネ(´・ω・`)

81 ：
自分はPNHという病気で点滴薬ソリリスを使ってるんだが、5年間の総医療費が2億円超えちゃったよ
その2億円のうち自己負担分は100万円に届かないぐらい
おかげで発症前とほぼ変わらずに会社員生活を続けられてるけど、難病助成制度がなかったら完全終了だった

82 ：
1億9900万分働いて下さい

83 ：
自己負担分は100万円に届かないぐらいって事はそれなりに収入あるって事だよね
高額療養費でカバーできるくらい稼げてるんじゃ？

84 ：
2億円とか自分の健保傾きそう

85 ：
>>80
なんの病気ですか？2,500円だと人工呼吸器等使ってるんですか？

86 ：
5年で750万くらいだったわ。2億って…

87 ：
ひと瓶約60万するんだね

88 ：
ソリリスはグラム当たり世界で最も高価なブツにランクインしてたような
血液難病の界隈では知られた特効薬だね（治るとは言ってない）

89 ：
>>85
心筋症(´・ω・`)

90 ：
で、人工呼吸器なんかはしてない。
ただのリーマンですよ。

91 ：
>>89
えーそれで月額2,500円なの？いいね　俺は5,000円だよ

92 ：
収入がよっぽど低いか、重症ってことだよね？？
2万が上限だから、上限になることがあまりないわ

93 ：
>>81
薬の業者がアタッシュケースに入れて持ってきてたわ
片道三時間掛けてたが、くそ高いので郵送とか無理だったのかな？

94 ：
>>93
病院職員かい？
いつも診察当日に発注して午後に届くんだよね
だからMRの足で直納してるのかもしれない
余談だがこんな記事もある

アレクシオン　MRにソリリスの処方獲得に応じた報奨金　経済活動優先の実態明らかに
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/62423/Default.aspx
アレクシオンのソリリス　不適切プロモーションで適応外使用誘発　死亡例も多数　薬機法68条違反か
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/62414/Default.aspx

95 ：
今月も順調に

96 ：
【厚科審討委員会】指定難病に2疾患を追加‐今夏メド、医療費助成対象へ
https://www.yakuji.co.jp/entry69952.html
膠様滴状角膜ジストロフィー
ハッチンソン・ギルフォード症候群

97 ：
堀ちえみも大変だね…

突発性急性膵炎
突発性大腿骨頭壊死症
リュウマチ…

薬の薬害でガンに成り易いとか無いよね？

98 ：
ヒュミラとか打ってたのかな

99 ：
免疫抑制剤はがんに罹患する確率が２〜３倍って言われてるけどね
自分も気をつけないと

100 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
　　　　　　　　|＼　´　　｀　, イﾄ､
　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　 ／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
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101 ：
もう更新書類が来た＠東京都
受給者証の期限は7月末
えらい前倒ししてきたなー

102 ：
>>101
＠東京都 クローン病だけど、1月末期限なのに昨年8月末に来た。

103 ：
>>101
>>102
まさか五輪招致の影響では？

104 ：
なるほどねえ

105 ：
しょっぺぇ

106 ：
12月上旬に出した新規申請の返答が来ない…
どこかで廃棄されてるのかな

107 ：
>>106
問い合わせたほうがいいよ

108 ：
>>106
新規なら３か月は標準だと思うけれど、
（１２月申請なら間に正月休みも入るし）
待っててイライラしてるなら問い合わせるのも一案…

109 ：
>>107-108
そうですね、問い合わせてみます
申請を出した保健所で良いのでしょうか

110 ：
住んでる場所にもよると思うけれど、
提出先の保健所で、連絡先を聞いたり、
（過去の書き込みを見てると進行状況が各保健所に通知が来てる場合も有るらしいし）
東京都の場合、申請書の案内冊子の、
巻末辺りに連絡先の電話番号が載ってた様な？

111 ：
>>109
保健所に問い合わせたら教えて貰えるかと

112 ：
時間が空いて天気が良かったので散歩ドライブついでに直接保健所まで行ってきました
結果の通知は二月に郵送してるはずとの事（届いてません）
その通知と前回の書類の写しを貰い
今回は不認定でした、再申請をするのであれば変化や変更点を訂正して記名と印鑑
と説明を受けて帰宅しました

前回申請時より悪化はしてるんですが
これで次またダメだったら心折れそう(´ω`)

113 ：
>>106
11月下旬に出してまだ来ない
治療はじめてるけど、負担がキツくなってきた

114 ：
>>112
無理だろうねぇ。

115 ：
>>113
こちらは認可されるまで現状維持という状態です
最初は「すぐ通る」って聞いたんだけどな(´・ω・`)

審査の途中経過を訊ねる事も出来る様なので
一度、担当の医師か保健所に伺ってみては？

116 ：
同じく、東京都で12月上旬に新規申請したんだけど
まだ音沙汰ない…。
忘れられたのかと思ったけど、みんなまだ来てないんだね。
ちょっと安心した。
ちなみに、申請時に2-3ヶ月かかるとは言われた。

117 ：
>>101 にも書かれているけれど、
自分の所にも（８月末期限）もう更新申請書が届いた。

調べたら、前回も２２・２３日辺りに届いて、
５月の頭に提出（今年は１０連休だから、１週間位提出が遅れそう）
８月１０日辺りに到着が東京の平均パターンな感じ。

118 ：
113だけど、今週の火曜日に受給者証届きました
なんだかんだ4ヶ月弱でくらいかかりました

119 ：
私も1年目は半年分くらい自己負担だったから、助成制度がどんなに助かるものか身に沁みた

120 ：
みなさん、所得証明必要でしたか？
千葉県なのですが
去年はマイナンバー共有のシステムは出来てるけど
一応出してねって感じだったのですが
県のHP見ると今でも共有されてる気配がなくて・・・

121 ：
一時を含め所得が無いので申告義務も無いです(´・ω・`)

122 ：
>>120
同じく千葉県。昨年秋のことですが所得証明必要でしたよ。障害年金をいただいてるので。
マイナンバー情報は一昨年に提供済みで、申請用紙にも印字されてました。
いつ不要になるかはわからないですね。

123 ：
現在東京都申請中だけど、マイナンバーがあれば所得証明は要求されなかった。
ただし「時間が少し余分にかかるかも…」と窓口で言われ、現在返事待ち4ヶ月目。

124 ：
異動先の人間関係で疲れた
上司「難病？俺は自力で治したぞ、病名？んー忘れたけど余命3ヶ月って言われたよ」
部下「バレー部に入りましょうよ、運動したら病気もよくなりますからw」

上司はホラ吹きだから構わないが、若手の運動好きな連中が煩わしい
いまは生物で何とかなってるが、ストレスとかで悪化してきたら嫌だなぁ

125 ：
運動とかでどうにかなるもんじゃないんで…って普通に断ればいいんじゃないの

126 ：
解って言ってるか、何も考えずに言ってると思う

運動でバカは治らない

127 ：
そんな職場で働きたくなかったら勉強してさらに上に行け

128 ：
勉強して上にって学生じゃないんだから
そうそうキャリアアップなんて出来る訳無いでしょ
元々腰掛のつもりで入ってたとか強いコネが無いと…

129 ：
東京都の難病申請、4か月目でやっと認定されました！
でも期限が7月末って、またすぐに更新の準備を始めなくてはいけないのだろうか。
手間のわりに助成は控えめだし。うーん…。

130 ：
今年の更新書類提出完了。（@東京23区内）
昨年同様にマイナンバー利用で諸証明の提出省略。
この方法で昨年は、4月末に提出→7月中頃に受給者証（翌年7月末期限）到着と、その間2ヶ月半くらいだった。
今年は昨年より早い提出だけどどれくらいかかるかなぁ。

重症度基準は満たしてるのであとはひたすら待つのみ。

131 ：
>>129
４か月待ちって事だから、１２月頃？申請としても、
期限は普通１２月期限のが来ると思うんだけれどなぁ？
自分は８月申請して、８月末期限ですし…
他県みたいに、２３区（市）とかに業務移転するのかな？

132 ：
>>129
あと、手間のわりに助成は控えめだし…って事ですが、

（１０割で５万円だったから）
自分は自己負担が月当たり１万５千円だったのが、
→会社（健保）からの医療費を抑制して下さいの葉書も来なく成ったし
→難病患者は会社の健保を使うな！って感じに毎月来る…

支払い１割減るだけでも１万円丁度に成ったし（自己負担上限も１万だし）

更には東京２３区なら確実に（申請すれば！！）
毎月１万円以上は必ず貰えるし…。
毎月通院の人なら実質医者代は無料って感じに成ります。

133 ：
区の手当は年収が上限ぎりぎり越えてるから貰えない…ほんとちょっとしか越えてないのに
貰えなくて悲しい

134 ：
上限越えるくらい収入あるのが羨ましいけどな

135 ：
>>131
東京都単独疾病なので、一律で毎年7月末が更新になるらしい。
病院に書類を作ってもらう期間とか考えると、
本当にもう更新書類作成を始めないと間に合わないんじゃなかろうか。
認定されたばかりで、更新書類はまだ来てないけど。

あと自分、自己負担上限が月3万円なので、
たぶん月の医療機関の支払いはそれを超えないくらいだし
3割負担が2割負担になったくらいしか実質的に影響ないです。

もちろん、区の手当ても対象外もらえないしな。
働けてるのはラッキーなんだろうが、ちょっと悲しい。

136 ：
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/seidoannai.html
都だけ指定ってあるんだね　知らなかった　他道府県にもあるんだろうか

137 ：
埼玉は橋本病や溶血性貧血とか
5つあったかな
ただ昔からやってた制度で辞められないから続いてるらしい
新規は審査厳しいらしいよ

138 ：
135です。
手当ても上限もつかなくてちょっと悲しいと思ってましたが、訂正。
1回通院すると、薬代だけで2万くらいかかってたので、
1割負担が減るだけですごく実感ありました！
やっぱり申請してみてよかった。

139 ：
今日入ってたよ、15,500x4、今回初めてだったんだけど振込の項目は
「シブヤクシヨウガイシヤフクシ」とか書いてあってちょっとドキッとした

140 ：
助成金が出る出ないって完全に地域差別だよねえ

141 ：
葛飾区は「カツシカクナンテアテ」

142 ：
>>140
福祉が充実した自治体に住んでいるかどうかってだけ
差別とか関係無い

143 ：
前に地域によって認定に差があるって記事なかった？
そっちのが問題だよね

144 ：
臨床調査個人票が刷新されてから2度認定されてるけど、
個人票内にある出生地や家族歴や通院ペースや生活状況とか、うちの主治医はいつも無記入なんだよね
無記入のまま出して今回で3度目
更新組は重症度分類のチェック程度で記入漏れ等の細かいとこスルーしてそう
、

145 ：
>>144
更新じゃなく初申請の時は？

146 ：
>>145
初申請の時は特定疾患時代で個人票の項目も今より少なかった
出生地、家族歴は項目自体が無し
生活状況は無記入、通院ペースは記入有りだった

147 ：
お手当の有無やサービス格差の根底は税収だな。
支える人間は多いほど余力がある。
いま病状が安定しヤル気もでてきたから
数年ぶりに勤めにでてるが所詮、税金払えるほど働けてない。

148 ：
スチル病って、死なないんですよね？

149 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が客観的な証拠付きで分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

150 ：
>>148
人間いつか死ぬ

151 ：
スチル病は、早く死んでほしい。
治療費がかかる。

152 ：
スチル病を理由にわがままし放題
早くR

153 ：
先週急遽入院になって、今日退院した
入院してますます難病医療費助成のありがたみ感じた

154 ：
スチル病は珍しいけど死にはしないからマシだよね
関節痛には生物学的製剤という特効薬もあるわけで…

155 ：
特定疾患の更新の書類はいつ頃、郵送してきますか？　埼玉県です。去年は、GW中の前だったような？

156 ：
東京都の更新書類も、いつ頃でしょう？
今年初めて、更新なんだよな。

157 ：
連休明けにでも保健所に電話して訊ねてみるのが良いのでは

158 ：
>>156
東京都の場合は一律で？
９月末期限の場合、５月頭辺り、
１０月末なら６月頭
って感じで４か月位前の、月初に来ると思います。

で、期限内に提出すれば、
期限前の月の２０日頃に到着ってスケジュールだったと思います。

159 ：
>>158
詳しくありがとう。
実は認定されたのが今月（4月）で、更新がこの7月になっていたので
このまま待っていればいいのか、ちょっと迷ってたです。

160 ：
入院とか色々あって、やっと今月の通院行ってきた
更新書類も頼んきたけど、締切が5月末と伝えたら、書類間に合わないかもだって…
連休とかあるんで、と言われたけど不可抗力だしなんだか悔しい

161 ：
別に遅れたからアウトじゃないんだから気にするなとしか

162 ：
アレ？　>>159 って　>>135 の人？
東京都独自認定の制度は分からないから、
一度（初回に）提出した保健所に問い合わせるなり、
都の保健福祉局？に問い合わせてみては？

ここには５か月前に送付って書いて有るから、
認定時が５か月以内だから送られて来ないのかも？
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/koshin.html

163 ：
>>161
まあ、そうなんだけど有効期限内に届かなくなるからそのあとの通院に影響が出るし、それはそれで困るんだよね
どのくらい遅れて届くかもわからないし

164 ：
>>163
遅れる可能性を伝えられているんだから遅れた場合の事を意識した次回予約をとればいいんじゃないかと

165 ：
>>164
遅れる期間がわからないから予約の取りようがないって話です…
簡単に予約が取れる病院でもないので
とにかく、5月30日までに届くことを祈るしかない

166 ：
>>165
分かんねえなら可能な範囲で最大限引き延ばせって話でしょ…
それも分からないの…？

167 ：
間に合わなかったらとりあえず3割で払って
後で返してもらえばいいじゃん。
手続き面倒くさいけど。

168 ：
>>167
もちろんそれでもいいよ
めんどくさいのが嫌なら可能な限り引き延ばすように調整かければなんとかなるでしょ
それで無理だったら諦めて後で返してもらうしかないけど

169 ：
>>168
引き延ばすって、毎月通院だから1ヶ月しか伸ばせないし、手続きはなるべく避けたいっていう単なる愚痴だよ

あー手続きだけは面倒だーしたくないー

170 ：
>>162
ありがとう。
そうか、5ヶ月も前に送られるはずなのか。
休み明け早々に問い合わせます。

171 ：
今日、とりあえず連休が終わったので、更新提出して来た。
しかし、マイナンバーなんて漏出しない限り毎年変わる物では無いのに、
免許証と、保険証と、マイナンバーカード提出しろ！ってうるさい！

毎回ナンバーを提出する事に依って漏出する危険が上がるのに。
（書類にマイナンバー記入欄よりも、変更確認欄を作った方が良い様な？）

172 ：
都内の助成金はありがたいが、家賃高いからねぇ。
しょっぱい世の中よのぉ。

173 ：
スチル病は早くR

174 ：
>>171
顔写真の無い保険証の飛ばし（他者の不正使用）を抑え込みにかかってるみたいだからしょうがないね
中国人がレシピ通りで異物混入の無い日本の医薬品を「神の薬」とか言って重宝してるみたいだし
横流し防止もあるはず

あ、改元に合わせて?新規で指定が降りました
皆さんよろしくお願いします(´・ω・`)/

175 ：
検査入院しててまだ結果は出ないんだけど難病らしい。
先生に治療で高価な点滴を使うので月に7万円ほど医療費かかると言われました。
助成金の事はざっくりと説明されました。
治療が進んでいき容態が良くなってくると、助成金はなくなるみたいな事を言われたのですが。
完治する訳ではないのに、そんなもんなんでしょうか？

176 ：
>>175
指定難病の基準を満たしていれば公費負担の対象になります
そうすれば収入に応じて自己負担額が決まるので負担額7万という事はないでしょう

治療によって改善されて基準を満たさないようになると、軽症者として指定難病からは外されてしまうのですが、
現状は特例として『医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある』場合、
軽症高額として今まで通りの自己負担額で継続して治療を受けることが可能です。
軽症高額に満たない人は、治療は継続するものの指定難病の枠は完全消滅してしまうという事になります。

177 ：
医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある
というのは、簡単に言うと自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合です

178 ：
ありがとうございます。
現状は特例
ってのが気になりますが、取り敢えずお金の心配はしなくてよいのかな。
病気の心配だけにしたいね。

179 ：
>>175
とりあえずは…
役所に難病申請をして初めて難病助成手当が始まる訳で…
難病を確定して貰って、臨床調査個人票を医師に記入して貰って、
役所に提出して（最終的には認定されないとダメだけど）
初めてその日から自己負担額が（収入に応じて）１万円とかに成る訳だし…

180 ：
>>175
難病指定申請の手続きは、目先の金が欲しいなら兎に角早めに進めたほうが良いよ。支給まで存外に時間が掛かるから。
難病による困窮者救済が制度の主目的じゃないからね。
あくまで難病研究への助成だから。

181 ：
みなさんご丁寧にありがとうございました。
週明けには検査結果が出るみたいです。
前向きに頑張ります。

182 ：
難病法
見直し議論スタート　厚労省検討会
https://mainichi.jp/articles/20190516/ddm/041/040/087000c
難病法と、小児がんなど子どもの難病の医療費助成を広げた改正児童福祉法は、
２０１５年１月に施行。５年以内に見直すことになっており、
厚労省は来年の通常国会での法改正を目指している。

183 ：
難病認定と障害認定が連動する様になって欲しいな
別々になってるから難病認定は通っても条件満たして1年6か月経過しないと
障害者手帳貰えずに障害者向けサービスを受けられないから

184 ：
片目失明も障害認定してほしい

185 ：
>>183
手帳は1年半経たなくても条件満たせば発行されるよ。ソースは先月発行された俺。
症状固定ということで発症後1年半待たされるのは障害年金でしょ。

186 ：
>>185
あ、手帳は先に出るんですね
ありがとうございます

187 ：
今週中に初申請してくる(東京都)
通ると見越して治療して何ヵ月か後に不認定だったらショック死するよな。

188 ：
それが怖いので通るまで様子見レベルの治療で頑張りました
その分重くなりましたが…

行政の医療費上限補助制度にも助けられました

189 ：
>>187
東京都（２３区）なら、
同時に御見舞金の申請（説明を受けるの）も忘れ無いようにね…。
大体の区で（所得制限有り）１万５千円貰えるから、
治療費は実質無料に成るし、
あとは認定されたら、携帯電話も２年縛りが無しで、
約１割位？割引される場合も有るし…。

まぁ提出したら、３か月はモヤモヤしながら待つしか無いけれど。

190 ：
生物製剤使ってるんだけど、8週分を一度にもらうので保管する冷蔵庫がパンパンに…
この調子で期間が長くなると、高額長期も怪しくなってくるのです
正直に伝えれば考慮してもらえるもんですかね？

191 ：
なんで高額長期も怪しくなるの？

192 ：
>>189
ありがとう。
見舞金は福祉手当って名目でした。
確かに認定されれば医療費は実質無料ですね。
３ヶ月は長いなあ

193 ：
東京すごいな

194 ：
190が言ってる高額長期は金額もだけど回数が決まってるから、8週ならまだ回数クリアだけど10週以上になると条件から外れるってことを心配してるんだと思う。
間隔が長くなるってことは安定してるってことだし、大きい病院の役割としてそのようにしていくしかないので、私は連携が取れる近所の小さいクリニックに転院したよ。
年に二回はもともと通ってた大きい病院で検査と診察を受けることと、悪くなったらすぐに戻るって約束で。

195 ：
なるほろ

196 ：
埼玉から東京に引っ越して、
一番ラッキーだったことは
正直見舞金だわ。

197 ：
変なこと聞いてごめん
水道料金とか高い？
今35立方メートルで上下水道代金が10000円するんだ
福祉が充実していると主治医に言われて真面目に東京に引越を考えてる

198 ：
>>197
https://www.waterworks.metro.tokyo.jp/tetsuduki/ryokin/hayami_23.html?area=23ku

199 ：
>>198
ありがとう
東京の水道料金、かなり安いんだな

200 ：
連投ごめん
35立方メートルは2ヶ月です
俺が下血とか下痢するので結構使ってます

201 ：
色々比較してみると、今23区内で難病助成が一番手厚いのはたぶん目黒区だろうね（次点で杉並区か）
月15500円の見舞金＋年3万円分のタクシー券
https://www.city.meguro.tokyo.jp/kurashi/hoken_eisei/hoken_enjo/nanbyo.html

もっともこのご時世で今の福祉水準を維持できるとは考えにくいし、当然ながら23区内は居住費も高い
仕事などの必然性がなければ、わざわざ助成をアテにしての引っ越しは考えものかと

202 ：
東京は住宅費高そうだよね
今は大宮で家賃10万円なので、そのくらいなら何とかいけそう
職場は川口です

203 ：
>>200
トイレ大変だな、お大事にな、ほな

204 ：
>>201
杉並区が１位でしょう。→１６５００円。

目黒区を良く読むと、
難病→対象３！→月１万３千円。
タクシー代４か月１万円→月２５００円
→月１５５００円に成る。（大半の区と同じ）
タクシーは締結してるタクシー会社のみだし…

205 ：
>>204
おっと失礼
確かに難病は月13000円とあった
となると杉並区だね

206 ：
指定難病（旧特定疾患）も障害年金の受給対象だったんだな…
この20年間まったく知らなかった
突発性拡張型心筋症でここ10年は春・秋のぞいて比較的
寛解の状態だし今からじゃ申請もう無理かな…

207 ：
ベーチェット（片目失明・10年以上活動期継続中）で障害年金ダメだといわれたばかりだけど
特定疾患によって違うのかな

208 ：
私は指定難病から外れちゃったからもう申請できないかな
そもそも日常生活に支障をきたさないから無理だろうけど

209 ：
>>207
多分個人で交渉しようとしても無理って感じじゃないかな
すり抜けるためのテクを持ってるところに相談するとか
もちろん成功報酬は払う形になるんだろうけどさ

210 ：
>>209
そういうことか！
ありがとう！

211 ：
俺は15,500だが、満足してるよ。

212 ：
>>210
片目でも運転免許は取れてしまうはずなので
もう片方の視力次第かも知れません

213 ：
>>212
見える方が眼底出血と飛蚊症で
視力出ないときは0.6が微妙な上に歪みがあるから、
そこをうまく話せれば行けるかな？

214 ：
個人票の合併症ってどのくらい重要なんだろう？
今日やっと届いたけれど合併症の欄が間違えてる
訂正していると締め切りに間に合わなくなるし困った

215 ：
スチル病はR
スチル病をネタに、長生きできないと親をだまして、金の無心

216 ：
更新書類来たけどなんで千葉県まだ所得証明が必要なんだ？
東京も神奈川も埼玉もみんなマイナンバーで省略OKなんじゃないの？
市役所の窓口に同級生いて凄く嫌だ

217 ：
>>216
東京で住民票は省略できたけど、所得証明は必要だったよ

218 ：
>>216
さいたま市は大丈夫だった
埼玉県はどうだろ

219 ：
>>217
自分も東京だけれど、
会社の健康保険で、本人のみだからマイナンバーカードのみで、
所得証明は必要無かった。

確か、本の中に必要（不要）な人！って記載が有ります。

220 ：
徐々に変わってきてるんだと思うよ

221 ：
>>219
え、本当？
住民税特別徴収の通知のコピー必要じゃなかった？

222 ：
うちは東京23区外だけどマイナンバーがあれば住民票と所得証明は不要でした。
そもそもマイナンバーってそーゆー物だよね。

223 ：
福岡市だけどマイナンバーで所得証明も住民票も要らないよ

224 ：
東京で所得証明出すように言われたからおかしいなーとおもったら、職員記載部分に連携希望しないに丸ついてたorz
住民票は出してないのにどうするんだろうか
不備扱いにされちゃうのか？
あー面倒だなー電話しなきゃだなー

225 ：
スチル病はR
スチル病をネタに、長生きできないと親をだまして、金の無心

226 ：
やっぱマイナンバーの手続きは、しておいた方がいいかなぁ。

227 ：
>>226
生きてる間に普通に使うようになるから後は分かるよね

228 ：
5月に新規で申請したんだけど(東京都)結果は３ヶ月後くらいって言われた。
主治医には間違いなく通りますよと言われました。
症状が軽くなっでも【軽症かつ高額】ってのもありますから安心して治療受けて下さい。
なんて言われてるけど、いつまで軽症かつ高額って特例続くのかなぁ？
不安な日々です。

229 ：
申請始めて15年になるけど、
一度も寛解したことがなくて逆に不安(´・ω・`)

230 ：
一度も寛解していないってよく分かんない
それこそ入院しっぱなしだろ

231 ：
>>230
常時活動期と判断されてる
毎年下血したり微熱が続いたりしてるし、
片目失明したり見える方も眼底出血したりと忙しい

232 ：
ふーん大変だね

233 ：
高額軽症外されたら死ぬわ
財政的にも薬でコントロールできていたのが
薬減らしてフレアアップして
余計財政に負担がかかる典型パターンになるやろ
集中治療質一発で300万やったでえ・・・
日本の社会保険ありがたや

234 ：
>>231
慢性持続型か

235 ：
>>233
前に何人か書いてたけど高額軽症も症状によって悩ましいとかあったね
　・症状がキツイから頻繁に通ってると月当りの金額が少ない（診断書上は軽症）
　・症状が軽いので隔月とかで通ってると月当りの金額が倍

236 ：
>>235
あるある
あと医師が突然、新薬を試してみたいといって高価な薬に変更したんだけど
今思うとこれは高額軽症を継続させる策だったように思える

237 ：
私は難病を2つ持ちなんですけど軽症高額は気を使いますね
月のうちで先に33330円を超える病気の方を先に受診するように日程調整しちゃう
自己負担額を超えたら管理票に書いてもらえないので

238 ：
>>237
医療費の審査がある旨伝えれば書いてくれると思う

239 ：
>>238
いや言ったけどこっちは書いてもらえないので、、、払ってもない金額の管理票に判子は押せないとハッキリ言われたし
そっちがうらやましいな地域差激しい

240 ：
書いてもらえないなんてあるんだね
こっちはどうせ限度額越えて0円だから家に置いてきたら次回記入するので持ってきてって言われたわ

241 ：
自分は元々重症度で一発クリアーだから、
今回保健所で、提出の際にソレを言ったら、
（一応、管理票をコピーして持って行ったけれど）
確かにそうですね、では持ち帰って貰って結構です！って言われた。

242 ：
思うんだけど軽症の基準、軽症っていうか寛解じゃね？

243 ：
何言ってるのかちょっとわかんないな

244 ：
寛解状態だからといって通常は軽症とは言わないよね？
でも寛解状態だと日常動作は不自由なくできる病気が多いから
軽症となるケースが多いよね？

245 ：
認定基準を満たしてなきゃ軽症だから何とも言いにくいところはあるね
悪い部分が多少残ってたりする人も軽症になってるし

246 ：
>>239
指定医療機関には軽症高額、高額かつ長期の認定に必要だから
医療費総額の累計5万円までは管理票に記入するように通達が出てるよ
5万円以降は省略しても構わないとなってるけど

247 ：
認定後初めての更新書類が届かないから
不安に思って問い合わせたら、なんかミスがあったらしい。
お詫びの文章が届いたよ。東京都。

248 ：
難病歴25年だけど
今有効な医療症、去年申請時に初めて
軽症高額(政令指定都市)になった
因みに申請時ステロイド(プレドニゾロン)は4ミリ飲んでた
でも、体調悪くなって四月に久しぶりにひと月半入院
医療症のおかげで支払いはかなり助かったよ
切られてたら大変だった

ところで先週診察に行って帰ってきたら
ポストに来年度の申請書が投函されてた
一日早く来てくれたら持って行けたのに

249 ：
>>248
切られてても入院するほどなら再申請できるでしょ

250 ：
それが微妙なんだよ
入院に至った症状の理由は
貰ってる（高額軽症の）医療証の原疾患とは少し違う病気だったことが入院してからわかってさ
違う病気(入院時)の方も指定難病なんだけど
たとえ申請しても重症度基準には
少しだけ当てはまらないらしい

月またがって入院したから
限度額２カ月分は超えてて
他の月も点数超えてるから
申請すれば軽症高額には当てはまるんだけど

251 ：
長くなってゴメン
もし軽症高額切られてたら
結構な出費だったな、と思って書き込んだ
入院中の食事代も減額されるの初めて知ったし

252 ：
軽症の人は経済的にメンタルがやられるな・・

253 ：
医療証()

254 ：
スチル病はR
スチル病をネタに、長生きできないと親をだまして、金の無心

255 ：
スチル病はR
更年期障害とステロイドのイライラ
手に負えない

256 ：
>>251
入院中の食事代減額なんてあるんだ？
知らなかった。どのくらい？

257 ：
>>256
食事も治療行為とみなされる場合も有るから、入院時食事療養費
一般４６０円、難病２６０円
更に低所得区分は２１０円とか更には１００円も…

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/iryo/kokuho/aramashi/shokujiryouyouhi.html

258 ：
ありがと。

259 ：
選択食でパンを選ぼうとしたらドクターストップが掛かったことあったｗ

260 ：
たしか制限食の人は食事の選択肢ないよね

261 ：
スチル病はR
更年期障害とステロイドのイライラ
手に負えない

262 ：
>>252
おいらは上限が2,500円。
助かってる(*´ω｀*)

263 ：
>>262
医療費をくれない家族と同じ保険だから、
上限2万(´・ω・`)

264 ：
3万…

265 ：
>>263
世帯分離しちゃえば？

266 ：
>>265
>>263です
旦那の扶養なんだ
自分の稼ぎだけでやってる場合、前は自己負担額を下げてくれてたけど
今は同じ保険入っている人全員を基準にするからキツイ

267 ：
>>266
あー旦那持ちか

268 ：
自分も軽症高額で、上限は月３万円。決して豊かな訳では全くなく、ギリギリ超える額なので。
通常の診療で３万円超える事はまずないです。それでも２割は有難いけれど。
上の方と同じように、夫がいる専業主婦です。

同じ月に３つの診療科の予約を全部入れて、年に３回は条件を超えるように調整してしまうね…。なんかごめんなさいです。

269 ：
三ヶ月に一度の通院で高額軽症です
専門の検査と
7種類の薬が三ヶ月分なので
これが基準点数(額)超える元になってる
毎月通院だと、高額軽症も外れてるかと

270 ：
カラクリできないように年総額を12分割したときの医療費とかになりそうだね

271 ：
あるな

272 ：
そういう事言い始めたら
難病患者は後発薬品が出てるなら
全て強制ジェネリックで(先発は医師の許可のもと)とかになりそうだが

273 ：
先発だと高額になるからね

274 ：
>>270
カラクリじゃなくて結果的にそうなったんだけど意地悪だなあ
病院の方には年に4回の診察だけど
近隣のクリニックはかなりかかってる

275 ：
カラクリとかインチキみたく言われると、辛いな(´･ω･`)
三カ月に一回の診療科と、半年に一回の診療科、４〜５カ月に一回の診療科…みたく複数の科にかかっているけど、
それらが合わさる月が年に３回になるように予約を取るのは、行けない事でしょうか？

276 ：
毎月の科もあるけれど、そっちは投薬メインだし、後は２年に一回の大きな検査や、対処療法の手術とかかな。
基本は経過観察のみだしね、薬で抑えているだけだから。

疾患の種類によると思うけど、私のは当初からの特定疾患だし、根本的な治療法は無いんだよね。

277 ：
４〜５カ月に一回を半年に１回にすりゃいいんじゃないの

278 ：
2ちゃん

で慌てない
を気にしない
で連投しない

279 ：
>>272
今すでにそうじゃないか？

280 ：
強制はないと思うけど合う合わないがあるし

281 ：
病院代のためにスーパーで働いてみようかと思うのだけど、
障害者手帳持ってる人しか優遇されないのがなぁ……
行政では特定疾患＝障害者の扱いのはずなのに

282 ：
だったらハロワ行って障害者関係の職の話聞けば？
障害者枠は無理だろうけど障害者に理解あるところで働ける場合があるよ
スーパーは小さいとこだと優遇自体ないような

283 ：
デスクワークのがいいかもわからんね

284 ：
>>282
ありがとう
明日ハロワ行って相談してくる
>>283
いつも通勤だけで熱出るから、
普段の仕事のあとに働くことを考えると事務がいいな
頑張ってみるよ

285 ：
手帳あっても同じ、うちらは現場にいても厄介者扱い、手帳あるけど面接すらいけないわ手帳なしがうらやましい

286 ：
>>284
ダブルワークは何かあった時面倒だからおすすめしないけどな

287 ：
>>285
そうなのか……
「せめて手帳があったら採用するんだけどね」
と何社から言われていたんだ
（片目失明、もう片方も歪んで見えるからあまりよく見えない）
手帳に希望を持ってしまっていた

>>286
転職考えてみるかな
親族の小さい会社だから引き止め凄そうだけど頑張る

288 ：
>>287
手帳のあるなしで全然違う。
企業は手帳なしより「あり」を求めている。

289 ：
だな 手帳無しを雇っていても交付金は下りないからな

290 ：
手帳がない障害者が一番厄介もの扱いされる(´・ω・`)

291 ：
障害者枠で２つ良さそうなバイトあったが２つ共に面接すら出来なかった、なるべく向こうの条件を合わせる様にしたんだがね、前の仕事の時は一発で面接しなくても手応えはあったが
相談員のコネと顔の広さも関係あんだな、今の相談員さんは一般枠でも探してみようってさ、@練馬区
自分たちみたいな人間を使うのって会社は平気でも現場では凄いストレスなんだよ、前の職場では感じた、使いにくいんだろうね

292 ：
旦那に病院代や生活費を助けてもらいたい時ってどうしてる？
今は体調よくなくて月に3万しか働いてなくて、
そこから食費や病院代が出るのがきつい
借用書書いて平謝りしないと駄目だから皆はどうしてるのかと思った

293 ：
モラハラ夫、それ離婚案件やろ
DVとかにあってない？

294 ：
それで夫婦関係が成り立っていることが不思議
暴力じゃなくてもDVだったりモラハラだったりそういう相談できるところに相談した方がいい

295 ：
>>292
主従関係になってるのがおかしい
すでに夫婦、家族じゃないよ

296 ：
>>292
？

297 ：
難病患って10年
働けなくなったけどうちの旦那は文句の一言もないよ
離婚も切り出したけど贅沢しないで切り詰めりゃあ生きていけるから問題ないって
体調が悪く家事もままならない時もあるけど旦那は家事も手伝ってくれる
自分にはもったいないくらいいい人だ

病める時も健やかなる時もじゃないけどさ　病気で助け合えないんだったら離婚も考えたほうがいいよ
病気で辛いのに神経までもすり減らしたってね

298 ：
旦那、口は悪い、ぶっRとか酔っぱらうと言うけどお金はキチンとしてる、お金は言えばくれる家事もやってくれる、セックスはしてくれないがね、
自分みたいな出来損ないと一緒にいて物凄くストレスかかえてると思う、子供の食事と家事は旦那まかせ、お金は良くわからないけど、なんでこんなに金あるの？って聞いても教えてくれない

299 ：
>>292です
そうか、皆頼めば渋らずにお金出してくれるのか…

夫婦は50-50で稼がないといけないし、
金を稼げないお前が悪いというスタンスだから
・俺が出さなくちゃだめ？
・ちゃんと返せるの？
と言われて溜息ばかりつかれてた

300 ：
>>299
それを言われ続けても別れたくないの？
もちろん世間体だとか後ろめたさとか色々あるだろうけどね
少なくとも夫婦関係のトラブルに対して相談してくれる機関に電話して相談に乗ってもらった方がいいよ
もちろん別れたくないのであれば相談に乗ってもらってもさらなるトラブルが起きるかもしれないから注意が必要だろうけど

301 ：
そういう人と結婚して、愚痴が言えるような友人もいなかったりすると、普通がそこまでわからなくなるものなんだね

302 ：
>>299
旦那さんは立派なモラルハラスメント(経済的DV)だよ
299さんは難病患者さんなんでしょ？
病気と共に暮らしていくためには
家族の理解がまず第一に必要なのに
地域の女性相談センターに相談してみたら？

病気でつらい
だから働けない
そばにいてくれる夫に責められるのはもっと辛い
そういう事をはっきりと言ってみなさい
病人である妻に借用書書かせるなんて論外だよ

303 ：
〇〇しなさい
とかいう口調で他人に何か言える神経ってどうなってるんだろう

304 ：
ポイントはそこじゃないよ
DVやモラハラ知らない人にはわからないだろうけど
こういうのは、嫌だとはっきり言わないから
更に相手がつけあがって助長する

305 ：
>>303の言っている事は分からんでもない
>>302のような人ならとっくにはっきり言って離婚してるんじゃないかな

306 ：
>>303
肝心の内容には触れないのかよw

307 ：
夫婦喧嘩は犬も喰わず、夫婦の事に他人が余計なお節介焼いても聞く耳も持たないと思うけど、身近な夫婦喧嘩でも他人が乗っかたらいらぬとばっちり食うだけ

さてと職安の人に呼ばれたから行ってみよ、面接まで行けるかすらわからないけど

308 ：
ちょっと落ち着いたほうが。
数レスの書き込み見ただけで断定的なアドバイスは尚早でしょう。
こういう時「例えば」即レスしないで一日二日置いての亀レスしたりすると、落ち着いた論調になったりもするよ。

309 ：
>>295
同意だわ。
愛どころか情すら無いとしか思えない

310 ：
借用書？貸してくれるだけましかもね
自分の子供に金の無心をする親が１番たちが悪い、子供から毎月10万円を貰ってる人がいるけど気が知れない
子供の人生どう思ってるんだろ、小さい子供が虐待で殺されたりするのとあんまり変わらない位ひどい

311 ：
返す宛がないから結局借りないとみた

312 ：
よそ行け！
スレ大違い

313 ：
また更新の時期になった
ありがたい制度だけど毎年の手続きは
正直めんどい

314 ：
旦那の収入が基準だから上限2万
今は働けないから無職とかニート扱い受けてるよw
病院代は貯金切り崩してる
せめて薬代が2割負担ならと思う
（公費対応して2割なのはコルヒチンだけ）

315 ：
上限3万なんだけど上限にはいったことない
3割が2割ってだけでありがたい
あと補助金もでるし
薬代治療代0って感じ

316 ：
3割が2割って地味だけどありがたいよね

317 ：
上限額の決め方とかも自治体によって違いはあるのかな？

318 ：
>>317
全国一律だよ
難病のサイトや申請の書類読んでないのかな？

319 ：
どうせググったりしないんだろw
ほい
https://i.imgur.com/xNoPaPv.jpg

320 ：
優しいスギィ！ありがとう
私は上限額1万だから、上限3万ってどんだけ稼いでるのだ羨ましいと思いましてん

321 ：
上限3万に入るほど働けるのか
素直に尊敬する
でも無理はだめだよ

322 ：
旦那が上限3万になるくらい稼ぐってだけだろ

323 ：
世帯収入だからね
家族構成や家族の人数にもよるかと
都会で810万だと全然金持ちじゃないし

324 ：
私も上限３万円だけど、私自身は専業主婦の無職です。
夫の年収800万円位で、ギリギリで３万円の範疇に入る感じで、そんなに稼ぐ訳じゃないです。
私の地域は補助金は無いので、医療費が２割になるだけです。

上限に達する事は無いですが、それでも有難いです。他にも疾患を多く抱えており、
当然ですが、そっちは３割で払っているので。先日のドックで腫瘤が見つかったようで、今後精密検査の予定です。
良性だと良いのですが、ガンだったらどうしようって、泣きそうです。

文句を言う夫では無いですが、私の医療費のせいで、貯金が出来ないのも事実で、申し訳なく思っています。

325 ：
独女フルタイム勤務で上限3万枠。
多分、高額長期の申請できそうなのでもう少し頑張るが
申請が通っても月上限2万。…微妙。
結局、3割が2割になるのが一番役に立つかな。

326 ：
俺、上限2500円・・・
赤字の自営業・・・

327 ：
上限1万だから、生物製剤やってると、毎回上限。
2割の、意味はあまり無い。

328 ：
たった一万で高額医療が受けられてるんだからいいじゃない

329 ：
【社会】マイナンバーカード 保険証に　22年度中に全国で
https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/bizplus/1559623584/
21年分の確定申告からはカードを使って簡単に医療費控除の手続きもできるようにする。

330 ：
ちょっと趣旨からズレてしまうかもしれませんが副腎ホルモン低下症の方ってこのスレにいらっしゃいますか？

331 ：
更新、文書代6000円(プラス税)
そんなに取るのに
郵送だと更に切手代140円必要
よろしくお願いします、
と言って払って渡して来たけど
高いよお

332 ：
文書代、3000円だった
同じ病気の知人は1500円
病院によって違うのか

333 ：
みたいだね。俺も知らんかった。俺んとこは2000円チョイ。
なお、調査票は依頼したら勝手に書式も病院が用意してくれた。

334 ：
紹介状は保険の点数決まってるけど
ああいう特殊？文書代は保険の点数外で
医療機関ごとに値段は自由に決められるんだよね

335 ：
>>331
うちの病院は難病は3500円だわ。

336 ：
同居しているから、家電ではなく携帯にかけて欲しいと事務員に伝える
家電を削除するように伝え、携帯番号をメモで渡すと、
結構な大声で事務員に携帯番号を復唱される

一週間後
姑（病気をよく思っていない）から、
「病院から書類だきたと連絡きたけど何なの？」
とネチネチ言われる

これ2年連続やられてる
事務員いい加減にして欲しい

337 ：
少しは頭使おうよ

338 ：
>>337は誰に言ってんの？

339 ：
>>336
書類は病院で受け取ればいいやん
電話連絡もこっちからするからいらんと言っとけ

340 ：
書類ができる予定日を教えてくれるけどあくまでも予定なので電話で確認していただけたらと言われてる
いつも予定日に受け取れてるから電話もしない

341 ：
病院遠いから電話ありがたい
遠いったって片道1時間半だけど
1ヶ月に1回通ってるけど、書類作成が間に合わないときあるからなぁ

342 ：
>>336は来年も同じことするの？

343 ：
通ってた病院によっては電話必須のとこもあるよね
「いえ！必ずこちらからご連絡します！」とか言われるの

344 ：
この人、他人をイラッとさせるの天才、ハロワと旦那ネタで今度は姑でチクリ

345 ：
もう二度と書き込むなよwww

346 ：
>>344
同じ人ってわかるの？

347 ：
>>336
巣にお帰り

旦那親との同居がたまらなく嫌 part12
https://lavender.2ch.sc/test/read.cgi/live/1559410389/

348 ：
自分の家庭に問題あって愚痴るのは別のスレでやってほしいね
ここ難病のスレなんだから

349 ：
病気の愚痴以外はスレ違いな

350 ：
大学病院だけど 今までは普通郵便or簡易書留だったのが今春からはレターパックライトに変わったわ

351 ：
継続申請の事ですが
うちの自治体、月額管理表は申請月を含めた過去1年分を提出　ですって

352 ：
大学病院だけど、５６００円だったよ、書類代。
８月中旬が期日だけど、高額長期には届かないから、軽症高額で出して来ちゃったわ。
何かあって出せなくなるよりはマシだからね、出せる内に出してしまいました。

353 ：
>>351
それは全国一緒じゃない？
2年分の管理表のコピーが必要なんだよね

354 ：
ごめん、2年度「分」(管理表二枚)ということです。

355 ：
>>353
東京は説明の冊子に、
軽症高額や、高額長期に該当しない方は、
コピー不要です！って書いて有ったから、
自分は重症度で継続されると思うって窓口で言ったら、
ではコピーは要りませんねって言われた。
（現在の受給者証にも、その欄は空欄です）

356 ：
根拠はこのページ。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/keisyokogaku.html

357 ：
軽症かつ高額はいつまでですか？
法改正は何年ですか？

358 ：
>>355
コピーいらないそう思ってたんだけど念のためコピーしていって窓口で受け取ってくれた
軽症高額扱いになるかもしれないからって

359 ：
>>355
＞軽症高額や、高額長期に該当しない方は、コピー不要です！
って軽症低額の指定難病から外れる人？

360 ：
医療費が軽症高額、高額長期に該当する人は
とりあえずはコピーが必要ってことでしょ

重症度で難病医療証の交付に該当するかは
重症度の認定基準はあるものの
実際審査待たないとどちらになるかは
わからないしね

361 ：
↑
明らかに重症度で該当する人以外は、
ということ
微妙なラインの人もいるよね？

362 ：
提出する時医者に書いてもらった
個人票で自分が重症に該当するか
わかるでしょ
自分もコピーの事言われるけど
重症だからいいですって断ってる

363 ：
絶対に軽症高額だと思っていたら、
ちゃんと？重症にギリ引っかかってくれてたw

301も難病があって、各患者さんの症状の具合なんて人それぞれだし、
かなり重症な人はともかく返送されるまで
どちらになるかはわからないというケースも
中にはあると思う

364 ：
>>354
＞（管理表2枚）ということです

うちんとこの管理表は手帳形式で、1年分という事は1ページごと開きながら
ほぼほぼ12枚のコピーをすることが必要となります。
自分の認識では軽傷高額はコピー3枚、高額長期はコピー6枚の認識でした。

コピー6枚は準備していたのですが、市が差し込んだチエック表が>>351の通りで
ちょっとイラッ、と（＾＾；

365 ：
筋肉が毎年減る病で軽傷高額もらってるが、治療法がないから年に1、2回程度しか 当てはまらない。
しかも、数千円程度。ハードル下げてくれないかな

366 ：
そんなに医療費お安いならいいじゃない

367 ：
さいたま市だと
ノート見せて！いいよー！
で終わるな

368 ：
何が良いんだか？
治療法が無い程悲惨な病気はない。日々進行し衰え死にゆくばかりなんて希望もないよ。

369 ：
>>368
>>日々進行し衰え死にゆくばかりなんて希望もないよ。

人間ならそれ皆同じでしょ。
遅いか早いかとコントロール可不可の度合いが違うだけ。

370 ：
治療法がない病気が指定難病
ここの住民全員そうでしょう

371 ：
>>365
筋肉が毎年減る病で軽傷高額もらってるが、治療法がないから年に1、2回程度しか 当てはまらない。


↑お安いってことでしょ。高いよりずっといいじゃん。

372 ：
せやな
皆なんびょうやで

373 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ

374 ：
君もこのスレから消えてね

375 ：
更新手続きした新しい受給者証（令和元年8月〜2年7月末期限）本日到着。@東京23区内。
4月に更新書類提出して待つこと84日間。前回より2週間くらい早めに提出したけど待った期間はほぼほぼ一緒だった。

376 ：
ずいぶん几帳面ですね

377 ：
同じく8月からの受給者証、昨日届いたよ＠東京都
今年は更新受付も到着もサクサク早い

378 ：
県によって受給者証の有効期限違うのかな？
茨城県だと、10月から翌年9月まで、です。

379 ：
自治体によって更新月がまちまちなんだよ

380 ：
>>378
東京は新規受付月〜翌年その前月の末日期限って有効期間が基本となって、更新する度にその期間（原則一年間）が有効期限になる。
だから、毎月更新受け付けてるし人によって有効期限がちがう。

381 ：
東京は人口も多いし患者数も多いからね
前みたいに同時期だと病院の事務処理や
先生方の仕事も集中してしまうし
更新月が分散するのは良いことだよ

382 ：
都民です　おっさんでクローン病です
自分は2月〜1月末になってて（最初に申請時から不変）、
期限5カ月前の８月下旬に更新書類が郵送されてきます

383 ：
東京も前は一斉だったけど、法が変わった時に割り振られたんだよね
自分は8月末期限だから来月届くかな

384 ：
>>378
神奈川も同じ区切りだな

385 ：
>>378
自分のしか知らないから偶々かもしれんけど、俺も同じ期間@兵庫県

386 ：
制度がセコくなる前(言い方悪くてゴメン)
十数年前は年度は4月から翌3月だったけど
その後はずっと10月開始
たぶん全国一律だと思ってた
東京が患者さん毎に各月に変わったのも比較的最近だよね？

387 ：
本当に昔は太っ腹な制度だった・・・
多くの人に利用されるためには細く長くなるのは仕方がないが・・・

388 ：
【裁判】1型糖尿病訴訟の障害年金不支給問題、全員再提訴へ　患者側は「今回の説明も不十分で、また不支給とするのは認められない」
https://asahi.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1559907711/

389 ：
更新期間はあっちゆーま。

390 ：
>>389
自分もそう思う…
特に自分の場合３か月に一回しか行かないから、
２回通院して、３回目には（間に合えば！）更新申請のお願いしてる感じ。

（症状は薬を飲まなければ死ぬだけの、対症療法しか無いから、
薬さえ飲んでれば、悪化もしなければ改善もしない）
→４か月に１回でも良いとはいわれてるし…

ホント２・３年に一回の更新にして欲しい。

391 ：
文句あんなら申請すんなって話で

392 ：
じゃあ更新しなければよいのでは

393 ：
以前より申請に必要な書類が少なくなってたな
毎年の申請が面倒なのは同意
難病って治るわけではないのに

394 ：
言い方はキツイけど、この制度の主旨は難病患者援助じゃないんだからこれが正解だよなー。
俺も勘違いしないように気をつけよう。

395 ：
「特定疾患」56疾患の時は全額公費負担だったからね
医療機関にも研究費1患者10万支給だった
もともとの56疾患の難病患者数が大幅に増えたのもある
今まで知られていないような300以上難病が認められたのはいいことだよ

396 ：
大変なのは何枚も何人も書類を作成しないといけない先生では……

今はマイナンバーカードとの紐付けもあるから、病院の書類以外は金がかからなくて嬉しい
納税証明書や住民票が負担だった

397 ：
>>390
薬飲んでりゃ悪化しない一年毎更新
なす術なしで悪化の一途ニ年毎更新
どっちがいいのやら

398 ：
>>394
じゃあ何？

399 ：
>>394
でも軽症者のデータ無しで研究になるのかね？と思う

400 ：
>>399
あれ俺、主旨って書いてなかったっけ。

401 ：
臨床個人票出来たみたいだから取りに行って役所に更新書類揃えて出して来なきゃ
今年の夏は今のところまだ涼しくて良かった

402 ：
年に一度、書類出すだけの更新ですらグチグチ言わなきゃできないような人どうかと思うわって思う。

だけどこの指定難病の制度って、
特に治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患について、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図る目的で

って書いてあるよ。
やっぱり患者の経済的救済っていうのも主旨に含まれるんじゃないかな？

403 ：
今年の書類は揃えるものが少なく楽だった
臨床個人票も自分自身の病気は6ページぐらい
大きな改正で厳しくなった初年度は14ページぐらいあった
その初年度は窓口で帰される人が多数いた
納税証明は税務署、住民票は市役所

しかも個人ではなく世帯所得だし
本人が行けないぐらい重症だと
面倒見てる家族とかが代わりに行かないといけないし
あちこち回るのは大変だったと思う
こんなの楽、というのは症状軽い人か
マウント取りたい人だね

404 ：
役所の税務課で税証明書もらえねーの？

405 ：
体調とか仕事、病院や役所が遠いとかいろんな理由があると思う

406 ：
でもそういうのは言い出したらキリがないわけで
どうしても気に入らないなら重症者は２年なり３年なりにしろーって選挙の候補者捕まえて訴えてみ

407 ：
>>402
「主旨」論議する前に前提として、あくまで主旨、の話なんで「対象に含まれない」なんていうつもりは元々ないよ。

で最初に発しといて何だけど、「主旨」って語が公的に言われた例は無いのね。要するに最初に俺が何らかの裏付けがあって発した言葉じゃないのよ。

なので論じてもゴールは無いのね。
そういうことを前提として、何で俺が「主旨」って言ったかと言うと理由は一点だけ。
この制度って有病率?が一定を超えるとその病気は対象から外れるという決まりで、既定の救済処置もない。あくまで既定ね。
この一点だけで、主旨ではない、と言ってるだけ。救済が制度の主旨なのなら(に含まれるなら)、まだ有病者がいる(増え続けている)のに対象から外すって無いよね、と考えた。

煽りのつもりはホントにないです。最初に「この制度の主旨とは何か、皆で議論したいぜ」ってレスしたつもりもないし。
以上、俺が言った主旨の話。この程度の裏付けの発言に正直責任は持てんし、持つつもりもない。また他の「主旨」の話をするなら一切知らんｗ

408 ：
何この負けず嫌いw

409 ：
さわると面倒そうだから置いとこ

410 ：
>>396
マイナンバーカードを作るのがベターね。

411 ：
やっぱり副腎皮質ホルモン低下症とか脳下垂体低下症の人は居ないのか(・ω・`)

412 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ

413 ：
>>410
小森のおばちゃま？

414 ：
小森のおばちゃまは「モアベター」だよ
素晴らしい和製英語w

415 ：
モアベターは和製英語じゃないよね

416 ：
ごめん、勘違い

417 ：
皆様のお身体の具合が
モアベターwになりますように

418 ：
臨床調査個人票が届いたけど指定医番号が書いてない
去年もこうだったのよね
火曜日に連絡しないと

419 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ

420 ：
　　　　
　　
　　　
　　
　　　
　指定難病に罹る奴って本人に何らかの罪業があって罪の報い受けてるって本当ですか？
　　
　だとしたらもっともっと苦しむべきですよね？そしてとっととこの世から消えればいいのに
　　　
　　
　　　
　　　

421 ：
>>420
君に幸あれ

422 ：
>>420
君に幸あれ

423 ：
>>420
　　　　　　　　　,r"´⌒｀ﾞ`ヽ
　　　　　　　／　,　　　-‐- !､
　　　 　　／　{,}f　　-‐- ,,,__､)
　　　　／　　 /　　.r'~"''‐--､)
　　,r''"´⌒ヽ{　　 ヽ　(・)ﾊ(・)}､　ネット上の相手は顔も姿も知らない誰かである
　/　　　　　　＼　　（⊂｀-'つ）i-､　そんな誰かにダメージを与えようと思ったら
　　　　　　　　　 `}. （__,,ノヽ_ﾉ,ﾉ　 ＼ 　 「自分なら腹が立つだろうこと」を相手に言うしかない
　　　　　　　　　　 l　　 ｀-" ,ﾉ　　　 ヽ 　無論それで傷つくのは自分である
　　　　　　　　　　 }　､､___,j''　　　　　 l

424 ：
マイナンバーカード、お薬手帳や障害者手帳など一体化
21年から順次
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO47360450V10C19A7MM8000/

425 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ

426 ：
スチル病だけどしぶとく生きるよ！

427 ：
>>426
親にたかるのは、やめよ

428 ：
>>426イラン世話

429 ：
>>427だわめんごめんご

430 ：
愚痴

仕事行くのに始発からバス乗ったんけど、
大学生の集団が多くて席に座れなかった
（優先席にも座ってる）

途中で体中がダルくなって全身痛くなり体調悪くなってきたんだけど、
優先席の人たちもヘルプマークに気付いてくれなかった
話の内容からすると福祉系の大学の生徒だった

降りる停留所で降りたんだけど、まだ動けないくらい辛い
タクシーでいけよって話なんだけど貧乏だから厳しい

431 ：
>>430
学校に苦言でもすれば？
抗議ではないけど福祉系の学校なら理解して欲しいと
ま、対応した職員がめんどくさって思う人なら何も変わらないだろうけどさ

432 ：
>>431
ありがとう
大学に伝えてみる
大学生は悪気があってというより楽しそうだったから、
クレームというよりはお願いという形にするよ

433 ：
>>430
良くわかる。学生服で部活なのかラケットみたいなの抱えてて、夢中でおしゃべりしてるのが優先席とか見るとホントびっくりするわ。
俺も手帳持ちだけど下肢が比較的機能良好なんで、座れなくても怒りとか不自由はそれほど感じないんだけど、気にせず優先席に座れる思考回路は全く理解できん。

434 ：
見てみぬふりだわ周りに求めた所でどうにもならん、正義振りかざしても頭来るだけ諦めた方が楽

435 ：
逆に怖そうな人に席を譲ってもらったことある
ありがたかった

436 ：
>>430
よくある話だな
都市部のバスや電車で車内満員で立ち客だらけだと優先席に健常者が座ってるのはよく見る光景
自分の考え方だけど、公共交通機関を利用する以上は割り切りも必要
優先席もあくまで善意と任意のもの
譲ってもらえたらラッキーぐらいに思ってるよ

437 ：
個人的な感想ですが
都内は比較的無関心だよね
スマホ見てる人ばかりで前に立ってる人に気づかない
杖ついててもそうだった
ヘルプマークも知らない人も多いよ

438 ：
始発の電車によく乗るけど、
座りたいからいつも15分から20分くらい並んでる。
電車は50分くらい乗るからね
始発なら並んでたら座れそうだけど

439 ：
>>436
そうなんだよなヘルプマークって席を譲ってくれたらラッキー程度にしか思えんだよな

440 ：
「すみません体が悪いので譲っていただけないでしょうか？」くらい言えばいいのに
ヘルプマークなんか要らないよあんなもんなん役に立たん

441 ：
そういう事を言わなくていいように
周りに知らせるために
ヘルプマークがあるわけだが

442 ：
あれは優先席に座ってたり、目の前にお年寄りが来ても譲れないよって知らせるためにあると思ってる
実際、カバンにつけてるから立ってる時は気づかれないけど座ってカバンを抱えれば見える

443 ：
ずいぶん前に貰って来たけど一度も使ってない、付けるのも勇気いるんだよな、そういや優先席に座ってたらヘルプマーク付けてる人に思い切り睨み付けられた事あるけど、おれはヘルプマーク付けれないな恥ずかしくて

444 ：
手帳見せて退いてもらえばいいやんって知人に言われるがそこまでするのがメンドクサイ、二度と会う事もない人間に理解求めてもな

445 ：
この時期、継続申請でドキドキするんだよねー毎年。
あの緑の受給者書手にいてるために。

446 ：
>>445
それだけ基準付近ならいいんじゃないの
明確に基準をクリアしているか軽症高額なら不安になる理由が分からない

447 ：
>>441
それは実態をよく知らないやつが考えた机上の空論だよ
目瞑ってたりスマホいじってたりしたらでっかい看板背負ってたってわからないだろ
実際杖かちゃかちゃついてヨタヨタと席の方に寄っていっても気づかないんだから

448 ：
混んでる時に優先席に座るための免罪符？

449 ：
>>448
俺もそう思ってる
優先席に座れた時に印籠のように出す

450 ：
誰でも証明なしに貰えるものに意味はない

451 ：
自分も初めて駅で貰った時に、こんなに簡単に配布してちゃ…
オー〇バックス辺りで買える、車椅子マークを貼って、
公共施設の障碍者駐車スペースに停めるヤツと
同じレベルのヤツが出て来るだろうなぁと思った。

確かに個人情報の絡みも有るだろうけれど、
最低でも、手帳なり受給者証などを見る位は有っても…と思う。

452 ：
>>451
手帳ががなきゃでしょ。

453 ：
住んでる自治体では役所の難病担当のところでしか配布してない
都内は地下鉄駅で言えばくれるんだっけ？

454 ：
>>453
同じく支援課の配布のみ
しかもアンケートもされる

455 ：
東京は普及を目的にしてるのかな
ちなみに最近電車で
・病気アピールマーク
・キチガイマーク
と笑われたわ

456 ：
>>455
まあ仕方ないかもね
マタニティマークと違って、ダウンの子からお年寄りまで付けてて一括りにされちゃうもの

457 ：
ちゃんと手帳や受給者証を持ってる人だけが貰えるきちんとしたマークがあったらいいのに
東京の誰でも貰える状態ではなあ…

458 ：
誰でももらえるのに、認知も低い。
マタニティマークと同じくらい、普及に頑張る人がいないと。

459 ：
メトロだと車内に掲示あるのにね
今日埼玉高速鉄道乗ったらそこにも掲示があった

460 ：
おらっどけ！ぼさっとしてねえでもっと気ぃ利かせろマーク

461 ：
自分もヘルプマークは財布の中に入れたまま。
仕事はしていないので電車の通勤帰宅ラッシュの時間は避けています。
杖のせいか、杖&自分の酷い歩き方のせいか、満席時でも就活らしきお姉さんEXILE風のお兄さんから、
お爺ちゃんお婆ちゃんまで席を譲って下さいますよ。
アテにしたことはないけど、いつも感謝しています。

462 ：
ヘルプマークは、ぱっと見じゃ分からない内部障害を周囲に知らせるものでもあるからな
そういう意味ではストライクな難病も多いはず

463 ：
>>461
杖ついてでも歩いて移動出来るのに席を譲ってもらえる人もいれば、一歩一歩がヘロヘロなのに体格が立派というだけで健常者扱いされる者もいる。
世の中見た目でしか判断されないから中途半端は損をする

464 ：
知っている人は知っているので出しておくべき
もちろん配慮して欲しくないって時は出さなくてもいいのかもしれんけどさ

465 ：
自分も >>455 >>456 と同じで、
車内でダウン症や、大声できゃぁきゃぁ騒ぐ障碍児が着けてるのを見たら、
アレと同類と思われるんだろうな（ある意味自分も差別してる）
と思ったから、装着はしていない。
（本来は外から見えない障害を抱えてる方向け！って冊子にも紹介されてるのに…）

車にはルームミラーに外からは見えない様に一応は積んでて、
事故時に意識不明でも救急隊員辺りが気が付くかな？
→免許証入れの中を確認してくれるかな？程度には思ってる。

466 ：
今グーグルでヘルプマークを検索してみたら、
アマゾンで車用マグネットヘルプマークまで販売されてる！
（またアホ車椅子マークの様に悪用されそうですね…）

東京都福祉保健局のホームページには、
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
ヘルプマークの販売は認めておりません！って書いて有るのに、
業者ページには承認済と…
（Amazon）Exproud製 ヘルプマーク 15.5x9.6cm Lサイズ マグネット ステッカー 福祉車両向けL
もっともらしく、福祉保健局のパンフレットも表示されるけれど、
どっちがホントなのか？

467 ：
>>465
車に積んでいるのは別にいいし車で何か起きるなら気付いてくれるかもしれないけど何か障害を持っている人だなという程度だけ
ヘルプマークに自分はどんな病気なのかという情報がないとダメ

468 ：
杖ついてる人とヘルプマークはアピール的には同じ気がする、自分は杖なんか使わないが良く杖を使っている高齢者に後ろからスタスタ追い抜かされる、こうゆう元気な杖使いが優先席で睨みを利かせている

469 ：
「転ばぬ先の杖」と「転ぶから杖」の違いをわかって欲しいな
年配の人なら前者も多いだろうけど中年以下で杖付いてるのはほぼ後者でしょう
なのに若いんだからとか年寄りを優先しろとか言われる

470 ：
>>466
保健福祉局にそういう記述があるなら
業者が販売するのはアウトだと思う
アマゾンに問い合わせてみては

471 ：
叩かれるの覚悟だけど、精神障害や杖は見た目で分かるからヘルプマークは見た目で分からない人限定にして欲しい
頭がおかしい人マークという認識を無くしてほしい

472 ：
>>471
精神障害者は見た目でわかるって書いてるのに矛盾してないかい？
キチガイマークとか思う人は健常者に対してもちょっと見た目が云々とかでもすぐバカにするから自分は気にならないけどねぇ。それぞれ思うところがあるもんだね。

473 ：
現状は内部異常の人よりも精神障害の人がつけてるイメージ多いということでは
Twitterでヘルプマーク検索しても精神障害の人の方が利用率が高いし、
精神障害は見た目や行動で分かることが多い
内部異常は言わないと分からないことが多いし、見た目が頑丈そうだと信じてもらえない事が多い

474 ：
通院するのによくタクシー使うんだけど
病院の向いにあるオフィスビルの客によく間違えられる上、
本当に病院側でとめていいの？みたいな確認される。

確かに、見た目あまり病人ぽくないみたいだからね。

475 ：
俺も見た目はまったく健常者で杖もついてない。
こないだ池袋駅ね階段で登りで突き飛ばされた。
ゆっくり歩いてるのが気にいらなかったみたいだ。
こっちは必死であるいてるんだけどね

476 ：
>>475
そういう人はもしヘルプマークあったとしても分からないよね

477 ：
世の中一定数の馬鹿がいるのは仕方ない。

478 ：
ヘルプマーク付けてなくても大病してる人もいるのも理解して欲しい

479 ：
>>478
大病して生活に支障あるならヘルプマーク貰えば良いと思う
お大事にね

480 ：
>>475
それは酷い。しかも階段なんて！
おケガはなかったですか？

一時期、女性とすれ違いざまに体当たりする変態(←決めつけです)男がニュースに
なっていたけど、それも池袋だった気がします。傷害未遂とかにならないのかな

481 ：
ヘルプマークの意味すら知らない人が多過ぎて笑うしかない。

482 ：
>>480
ありがとう。
怪我はなかったです。かなりアタマに来たので、追いかけて(かなりゆっくりでしたが、電車来なかったので追いついた)文句言いました。

後から考えたのは自分があきらかな身体障害者なら相手もあんな事しなかったんだろうなって事です。
いろいろ悲しくなりましたが。

483 ：
東京２３区
もう９月１日からの分が届いてた。
去年より約２０日早く届いた。
やっぱり、今回上限管理表のコピーを同封しなかったけれど、
重症度で楽勝でパスしたみたい。
でも、なぜか？この３年間昇給してないのに、
支払い上限が上がってる。
（２・３年前は上限間違えてました！と再発行されたけれど…）

484 ：
今回も行政側が間違えてるか、給与所得控除の額が変わったのかもな（計算方法も年度ごとに変化する）
昨年の所得が区分のボーダーライン上なら上限が変わることもありえる
年収や給料じゃなくてあくまで所得だから単純じゃない

485 ：
更新申請するたびに思うんだけど、申請書の記述欄にある
「疾病番号」なんて事前通達のない情報までこちらは知らんので
次回からは番号一覧表も一緒に送付してくれと要望出した＠北海道
つうか難病新法できてから一度も「疾病番号」の通達がないけど
他所様ではどんな感じなんだろうか

486 ：
そういう欄は役所記入欄じゃないのか？

487 ：
疾病番号って厚生労働省か各自治体のホームページにあるやつかな？
ちなみにさいたまはこんな
https://i.imgur.com/xYaNOHE.jpg
https://i.imgur.com/WiInRqV.jpg

488 ：
普通は（新規なら）臨床調査個人票の段階で、
病名が分からなければ申請出来ないはずだし、
病名が分かれば、難病情報センターのページにも載ってるし、
保健所で申請書類を貰うにも、
たしか…（病名）番号は振って有ったと思う。

489 ：
疾患によるとは思うのですが…
例えばステージ１や２の軽症であっても、高額支払い月が一定数あれば、
必ず軽症高額や、高額長期に適用はされるのでしょうか？

490 ：
高額長期は無理

491 ：
軽症高額ですね

492 ：
ですね

493 ：
今年度軽症高額の者ですが
この七月に更新の申請をしました
申請時に管理表を過去一年遡ったら
点数8点プラスαが、あと一か月あれば
高額長期になるところだったのが判明
（5か月分は満たしてる）
惜しいと言っていいのかわからないけどw

494 ：
ありがとうございました。489です。
6ヶ月分の１万円が越える月があっても、ステージ１や２だと、軽症高額になるのですね。

495 ：
1万払ってるなら10割で5万は超えてるだろうけど
6ヶ月あるなら高額かつ長期も資料揃えて申請してみたら？
チェック入れるだけだろうし

496 ：
>>493
そんなの自分でわかるんだぁ。
自分は5月に新規で申請して結果待ちです。
そろそろ来て欲しい。

497 ：
まだ来てないなら8月初旬に来るっしょ

498 ：
さいたま市

封書が来て受給者証だけ入ってると思ったら、
適用区分がエからウに変わってた
何がどう変わったのか謎

499 ：
>>319 の区分が、何か変わったのかな？
まだ来てないからわからないけど

500 ：
>>498 >>499
>>319 は負担上限月額の基準表

適用区分は、意味的には似てるけれど、
毎月払う健康保険料の元と成る、（月給等の収入）標準報酬月額の分類
http://www.cosmo-s-ystems.jp/pdf/20150227.pdf
どっちも？医療関係者が見れば、自分の給料水準がバレろと思います。

501 ：
>>500
そういうことか
階層区分と適用区分は同じようなことなんだな
ありがとう

502 ：
>>490
ダウト

503 ：
俺の場合、6ヶ月×5千点のコピーで6月申請、7月に1万から5千円に変更なった。それとは違う話かな。
なお年度更新は毎9末。

504 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ
たのむから、死んでくれ

505 ：
大学病院から近所の町医者に転院して初めての更新@名古屋
書類頼んだらなんと文書代が無料で超驚き！！
大学病院のときは3500円だったから安い方だったけど、0円は嬉しい

506 ：
>>505
俺が１５年通っている病院は、最初は０円だったけど、
病院建て替え後に３０００円になった。

507 ：
それはw
キレイなトイレ入るたびに貢献してると実感できるね

508 ：
新棟建て替えになったら
一日三千円の個室(洗面台のみトイレなし)が無くなって
三万近くの個室(トイレシャワー付き)が
個室の最低値段になった

私は入院はだいたい長期になってしまうから
そんな高いの入るの無理w

509 ：
文書代は昔は無料
診察室でその場で去年の写してすぐに渡してくれた
今は文書センター通してください、と言われ
六千円也。郵送希望の場合は送料自己負担

510 ：
紹介状を持って転院した時、
転院先で次回更新時に　
いちから検査しますか?
経験者の方いましたら
教えて下さいませ

511 ：
質問です
20歳の子どもなのですが生命保険に入ろうかなと思ってる矢先に指定難病の診断を受けました
色々調べましたが保険には入れそうにもありません
もう諦めるしかないですか？

512 ：
>>510
自分は国立病院同士で、先天性約４０年近く…
初めは小児系病院で、４０に成ったから、
そろそろ普通の総合病院に転院しましょう的な感じで転院。
他の病院とかではＣＤとかでコレ持って行ってって感じなのに、
元国立病院も電子カルテなのに、
いちいちプリントアウト…
で、開封禁止なレンタルビデオの様な特殊なファスナーロックされた重いカバンを渡されて、
新病院でも、印字された物を自炊的に全部スキャナー…実にムダ。

その中には過去の臨床調査個人票の印字された物も入って居て、
あえて特別な検査はせず、前病院では血液検査（通院・処方箋）は、
何か月に一回のペースですか？じゃぁそれに合わせますって感じ。

513 ：
>>511
90%諦めて下さい。病気の内容によっては引き受けてくれる保険もあるかもしれませんが。

514 ：
保険の相談できるところに聞きに行ったほうがいいよ

515 ：
ありがとうございます。もうどんなに後悔しても始まらないから相談してみます。

516 ：
これがあるから保険は難しいよね
子供が難病になったら…と思うと可哀想だから生まれてすぐ終身医療保険にいれたよ
他の人に言うとびっくりされるけど、自分が難病なのに子供がならないとは思えないからね

517 ：
簡単な除外項目だけで入れる生命保険入ったよ
入った2年後に入院して差額ベッド代として
保険金でたよ

518 ：
特定疾患の一つのSLEに罹患しています
何年間か入院していない 、入院を勧められていない？等の制限はありましたが 持病があっても入られる保険に数ヶ月前に入ったばかりです
一般より掛金は高めです
症状が落ち着いたりすれば 入る事のできる商品もあると思います
ネットで申し込みでしたが 不安だったのでコールセンターに連絡して病名をつげましたが条件をクリアしていたのでokであることを確認しました
ちなみにオリ◯クス生命保険です

519 ：
ベーチェットだけど楽がつく保険に入ってます
条件さえ合えば入れる保険は少なくないです
個室入院の時は本当に助かりました

520 ：
>>517ですが、国内大手の保険会社です
割のいいのはないかも
ちょっと高くて保障は薄いとか
そんなイメージ
若くて入るのはよくわからないですね
入院の時は医療証の存在が一番大きかったです

521 ：
皆さん本当に色々と教えてくださりありがとうございます！
どうやら入れそうなものがあるようで心が軽くなりました。これから先医療補助の事とか不安な事がたくさんある上にまわりに難病の方がおらず相談もできませんでしたがこのスレがあるとわかり少し安心しました。

522 ：
>>520
安い保険料で普通の保証と医療証でカバーできない病気もカバーされる
それが保険会社が潰れない限り続くから、入れるなら入って損はない感じ

523 ：
>>512
ありがとうございました

秋に更新手続きの通知が来ますが
検査いいのかなと心配でした
一応検査があってもいいように
時間に余裕持っていきます

524 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ
たのむから、死んでくれ

525 ：
ウチはメディケア生命
保険の窓口的なとこで探してもらった
入院一日一万円とか、手術一回10万円とか

粉瘤取ったり、子宮、大腸の無害なポリープ取ったり、
出産も二回して全部10万貰ったから黒字化してる
生命保険は遺族年金で十分ということにした

526 ：
>>525
書き忘れた、SLEです

527 ：
ワイはメットライフにした。

528 ：
ワイですか…

529 ：
うちせいきょ

530 ：
片目失明しているので距離感が分からなかったり、
突然現れる子どもや人混みが分からなくて怖いことがある
周囲には健常者に見えるから「ちゃんと見ろ！お前の目は節穴か！」と怒られることもある
障害者ではないから白杖は持てないしヘルプマークでも一見で理解してもらえない
目が良くないと分かるグッズがあれば良いのにと思う

531 ：
>>530
https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1062112595

持っちゃダメなの？
むしろ持たないといけないのでは？

532 ：
>>531
半盲は障害認定はされないし、
白杖を持ったとしても周囲から見えてるじゃないかと詐欺扱いされるよ

533 ：
>>532
いや、準じてに入るでしょ
現に危ない目にあってるし
障がい者手帳を持ってるかどうかではなく、体の状態について書かれていると思うんだけど違うの？
主治医などに確認できないの？
もしくは警察署

534 ：
目の不自由な方のSOSサイン
ご存知ですか？

https://pbs.twimg.com/media/EBNZ_0MUYAUtQN6.jpg
https://pbs.twimg.com/media/EBNZ_0OVUAM8suX.jpg

535 ：
>>533
自分も半盲だけど、
主治医には「まだ持たない方が良いと思う」と言われたから自費で購入したんだ
でも街中でスマホ見てたり店で商品見てると「見えてるくせに障害者詐欺だ」と聞こえるように言われたり、
目をマジマジと覗き込まれたり、
駅やショッピングモールで杖が邪魔になると蹴られたりしたこともある
（私からはぶつけてないし、前を見ないで走ってきた子どもの方からぶつかってきた）

>>530
嫌な思いをすることの方が多いから、
もし買うとしたら折りたたみ式の携帯用白杖を選ぶことをオススメするよ

536 ：
>>534
有名

537 ：
>>534
知らなかった
気をつけて見ることにするよありがとう

538 ：
>>534
初めて知った、覚えとくし広めておく

>>535
悲しくなる。。
片側だけなら眼帯でもしてる方が良いのか

539 ：
>>530です
レスありがとうございます
>>533
自治体に相談したのですが、障害者手帳が交付されて主治医から障害の診断書がないと難しいと言われています
>>535
仲間ですね(´・ω・`)
精神的にも自衛していかなけれと思っています
携帯用白杖、検討してみます
>>538
眼帯！その発想が何故かなかった！
つけやすそうなのを探してみます！

540 ：
自分も足悪くて杖ついてるけどスマホ見て周り見てないヤツほんと多くて
杖蹴られたりひっかけられたりすることある
邪魔だからやられたと思ったことは無いけどほんと周り見てない人多くて怖い

541 ：
都内の電車の中とかそうだね
足悪いので杖をついてヘルプマークもつけてるけど
席なんてまず替わられたことない
座ってる人も立ってる人もスマホ見てる
降りる時も押されたりするからすごく怖い

542 ：
ヘルプマーク自体一般に周知されてないからな

543 ：
自分は度胸なくてヘルプマーク使う事が出来ない、付けてる人は偉い

544 ：
Twitterでキチガイマーク言われてるもんな

545 ：
>>544
そうなの？

546 ：
キチガイマークを必死で否定しているツイートしか出てこないよ

547 ：
ま、発達障害、知的障害や精神障害も含まれてるからキチガイが付けてるマークねってなるんだろうけど

548 ：
都内の地下鉄駅で言えばくれるのが悪いんだよ

549 ：
まったくその通り！
誰でも証明書もなしに貰えるからまったく価値がない。
メルカリにも出てるな。

550 ：
マタニティマークもぶら下げてたらお腹を小突かれるなんて話を聞くしね

551 ：
自分の住んでる自治体は役所の障害難病担当の所に行かないともらえない
都内もそうすれば良かったのにね
簡単に広めようとしたあまり
むしろ逆効果に

552 ：
>>548

> 都内の地下鉄駅で言えばくれるのが悪いんだよ
貰いに行こうか

553 ：
>>544

> Twitterでキチガイマーク言われてるもんな

これか

「https://twitter.com/search?q=%E3%82%AD%E3%83%81%E3%82%AC%E3%82%A4%E3%83%9E%E3%83%BC%E3%82%AF&s=09」の検索結果をチェックしよう
(deleted an unsolicited ad)

554 ：
優先席でヘルプマークにおらどけってヤられた事ある、付けないとこうゆうリスクもある、元気いっぱいのヘルプマークまんであった

555 ：
ま、見知らぬ他人に優しさを求めて自分は弱者ですからって好き好んで張り付けてるんだから勇気ある

556 ：
470に言われたから、問い合わせてみた…
要約すると、ＪＩＳマークに認定されたから、市販が可能らしい…

福祉保健局です。
メールを拝見いたしました。
ヘルプマークは２７年にＪＩＳに追加されており、
通常JISマークになるとマークに関する商品の販売も可能になります。

ただし、ヘルプマークに関しては行政が無償配布していること
また、都のガイドライン規程がありますので
販売に際しては都に申請を出してもらい
営利目的でないこと、ガイドラインに即していることを
確認した上で許可を出しており、現在二社、そうした企業があります。

（アマゾンのページへのＵＲＬ）下記の商品はその一社ですので
無断販売ではありません。
ご理解のほど、よろしくお願いいたします。

557 ：
キチガイマークって言われた人が居るらしい！許せない！っていうTweetしか見当たらん

558 ：
あとは、キチガイマークと言われたから今日から俺もそう呼ぶことにしたってやつか

559 ：
結局、妄想から来てるんじゃないかと

560 ：
twitter見てきたけど
キチガイ居ないよ

561 ：
↑のほうでへルプマークは財布に入れっぱなし、と言った自分ですが、
勘違いしてました。自分のはヘルプカードでした(恥

562 ：
おう、気にすんな

563 ：
ヘルプカードもあるのか

564 ：
>>563
例・・千葉県→チーバくんの目つきが悪く、シーサーみたいに見えるのは俺だけ？
https://www.pref.chiba.lg.jp/shoufuku/rikaisokushin/herupumaku.html
例・・墨田区（東京23区は大体の区のホームページに有るみたい）
https://www.city.sumida.lg.jp/kenko_fukushi/syougai/sonota/helpcard.html

これらをダウンロードしてセブンイレブンのマルチコピー機で印刷すれば、
インクジェット機で印刷するよりも、消え難いのでは？

565 ：
今日申請に行ってきたんだけど、なんで福祉課の役人てあんなに態度悪いんだろ？
ずーっとPC操作しながら会話してこっち向かないし、ダルそうな小さい声でわかりずらいし。
年寄りならまだわかるんだけど20代の若者なんだよね。
おまえが病気になれ！
とか言いたくなったよ！

566 ：
>>565
全てそういう人間だ的な言い方止めなよ

567 ：
うちの所は昔は横柄な態度の職員多かったけど
近年役所も保健所も親切で丁寧な対応してくれる人ばっかりだなあ

窓口も増えて長時間待たされることもなくなったし
大改革が行われたんか何なのか不思議なんだよねー

568 ：
うちもすごく親切。
番号札とった瞬間何の御用ですかーって飛んできてくれる。

569 ：
>>565
（今の公務員は殆ど名札を着けてるから）
その手の公務員は必ず名札の確認をする。
更に必要であれば、仕事するのが嫌なの？
〇〇さん！って名乗ってあげれば効果絶大！

例えば…警察官でも実は名札を付けている！
階級章の下に識別番号を着けていて、
同じ県警内なら、同じ番号は存在しない！
この番号を覚えておいて、１１０番に無礼な警官の通報も可能。

570 ：
ヘルプマークでビンタしとけ

571 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ
たのむから、死んでくれ

572 ：
暑すぎて更新手続きしに役所に行く気になれないよー

573 ：
郵送でいいじゃん

574 ：
東京都、更新手続きからまもなく3か月だがまだ届かない。
更新期限過ぎちゃったよ。

そもそも都が更新書類送り忘れたのが、提出遅れの原因なのに…。

575 ：
ひどいな東京

576 ：
>>574
まだしてないなら問い合わせた方がいいかも

577 ：
>>574
通らなかったかと。

578 ：
高額長期に該当してるんだけど
更新が通らないってことがけっこうあるの？

579 ：
該当しているなら通る
該当していないなら通らない
ただそれだけ

580 ：
軽度が一番不安だろうな。

581 ：
基準が出ている以上不安もクソもなくね？
基準を満たすか満たさないか自分で分かるわけでさ
これからどうしようって不安は分からなくもないけど

582 ：
自分自身の病気の場合、
臨床個人票に医師の書いた点数が書かれてるなら
それで重度基準に達してるかわかる

583 ：
>>578
通らなければその趣旨の通知が来るって自分の地域では毎年説明されてるよ？

584 ：
>>578
連投すまぬ。
不認定の通知は更新期日までに届くとの事。
東京ではどうなのかな？

585 ：
今日初めて特定難病受給者証使ったんだけど食事代も安くなるんだな！
460→260円だよ。
でもあの内容で460円は高過ぎだよな。

586 ：
どこの食事代？入院時？

587 ：
入院時です

588 ：
入院時の居住費も負担なしだから助かった
そういえば食事代も居住費もこのスレで負担が減ることを知ったな

589 ：
居住費って光熱費の事なのか

590 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ
たのむから、死んでくれ

591 ：
>>411
下垂体機能低下症ですが

592 ：
皆さんに質問です。宜しくお願いします。
特定医療費(指定難病)受給者証が来たので、医療費支給申請書の記入をお願いしました。
自分の場合、以前から貧血と胃の具合が悪くて、近所の病院にかかる。
その後大学病院にて難病と診断される。
その難病が原因で貧血があり、なおかつステロイドを処方されるので胃の薬が必要であり、その薬はかかりつけの病院で出されてますと大学病院の医者に伝えたら、
ではそのままそちらで出してもらって下さいと言われました。
申請書を近所の病院にお願いしたら、貧血の薬しか認めないと言われました。
こちらの医師には現在の病状や大学病院でどんな治療をしてるのかとか通院のたびに伝えてたはずなのにびっくりです。
受付の人には「あなたこの制度理解してます？この難病にかかる治療が対象ですよ」
って馬鹿にしたように言われるし体調悪くなりました。

とりあえずやり直ししてもらいましたが、自分が間違いなんでしようか？

593 ：
かかりつけなんて投げ捨てて、大学病院で全てを診てもらうでok
なんで、自らややこしくしたの？

594 ：
>>592
難病の薬で副作用がある場合、その副作用を抑える薬もまた特定医療費の対象になるケースが普通
でもそれは医者の裁量次第ってとこもあるし、医療機関をまたがってたりするとややこしいかもしれない
ちなみにそのかかりつけの近所の病院は、受給者証の指定医療機関の欄に入れてる？

595 ：
>>593
難病診断された時に大学病院の先生によそでもらってる薬は引き続きそちらで出してもらって下さいと言われた。

596 ：
>>595
いやいや、通院そのものを難病診断してくれた大学病院にしたら？って事。だって助成対象の件で既にややこしい事になってるでしょーが。

自宅から近いからかかりつけ病院に通ってるんだろうけど、その担当医はその難病専門医？または指定医？
今後悪化した場合、その病院で対処できるの？

597 ：
役所もそこまでヒマでは無いだろうから、調査されないだろうけれど…
自分の場合は同じ様にステロイド飲んでて、
下痢が長期続く…って話したら、
胃カメラやら大腸検査を難病枠でやってくれた。

掛かりつけの薬局にその話をしたら、
やっぱり、まさに！医師の裁量次第だって言われた。
関連有り！って言われれば、会計もその指示に従うしか無いと…

598 ：
>>596
通院はもちろん大学病院ですよ。月に2回です。
いままでもらってた薬はそのまま他の病院でもらってます。

599 ：
かかりつけをやめて大学病院で難病の薬として出してもらう
なんかめんどくさいな

600 ：
大学病院の先生に胃薬もこっちで出してもらいたいと伝えたらいいよ
そのまま出してもらってくださいは深い理由があってのことではないと思うよ

601 ：
>>598
大学病院の主治医に相談して、一本化してもらえないの？

602 ：
>>601
次回大学病院に行った際にお願いしてみます。
あまりにま近所の病院のスタッフの態度が悪かったので、相談と言うか愚痴りたくなってしまいました。
皆さんありがとうございました。

603 ：
なんだかまってちゃんか

604 ：
難病との因果関係がある病気しか認めてもらえないね！
オレは高血圧と筋ジスと糖尿病を患ってるけど、高血圧は30代から治療してるから難病とは因果関係無いねって事で筋ジスと糖尿病、整形外科のみが認められてる

605 ：
それはしょうがない事

606 ：
>>602
他の人が言っている通り一本化したほうが良いは同感。
でも俺も指定医行って同じ様なトラブルになったことあるので言うと、そういうのはこの制度の場合結局解決しないよ。
指定医に対しての指導権限誰も持ってないから。最終的に「区の」保健士か「市の」保健士か「県の」保健士に愚痴聴いてもらえるだけ。早めに諦めたほうがいい。
それと大学病院とかより地域の中核病院(例えば「市民病院」とか)の方が予算潤沢なんでそこらへん鷹揚ですよ。転院検討おすすめ。

607 ：
>>606
そんな簡単に転院て出来ますか？
また検査から始まって病名が特定されるまで時間がかかるのでは？
診断書もっていけば次の病院でもすぐに治療が始まるのですか？

608 ：
>>607
まず転院する予定の病院との擦り合わせ？した方が良いけれど、
（指定医に成ってるか？この病気に対応出来るかなど）

可能ならば大学病院に家の近くなのでとかで、
紹介状を書いて貰えば転院は出来るけれど、
（自分の場合はカルテ４０年分？の血液検査・身長・体重とかのデーターが一杯入ってました）
大学病院側がナゼ転院したいのか？とか食い下がってくる場合も…

609 ：
書類は先に医師に記載いただくもの？
それとも自身で記入例できるところは記入したうえで、医師へ依頼するもの？
教えて下さい。

610 ：
>>609
臨床調査個人票なら医師に書いてもらうもの。

611 ：
>>609
なんの書類？

612 ：
>>611
難病申請のカルテなどです。

613 ：
自分の場合は(東京都)医師が記入すべき所を記入して渡してくれました。
それを自分で(代理人でも可)役所に持って行き、その場で言われるとおりに記入して提出でした。

614 ：
>>613
医師が記入すべきところを記入後、自分の記入すべきところを埋めればいいのですね。
ありがとうございました！！

615 ：
>>614
>>613 には代理人可能って書いて有るけれど、
今は（自分も東京）マイナンバー登録も有るから、
ヤレ委任状だぁ…同居の代理人の場合、同居証明の住民票だぁ…
とかの注意事項が有るから、
（貰ったかな？）記入要領の冊子？とか、
自分の在住県とかのホームページとかの参照もお忘れなく。

616 ：
申請は郵送でも可じゃないのかな？
審査にかける時の基準や臨床個人票の書式(各病気ごと)は全国同じでも
細かい所は自治体で違うからわからないけど

617 ：
ここで訊くより自分の自治体の窓口に尋ねる方がいいよ
医師がその書類書きなれてればいいけど記入漏れがあったらまた病院に行って書いてもらわにゃならんよ
自分でもどこを医者が記入するのか解っていればもし記入漏れがあったら医師側から受け取った際にチェックしてその場で記入し直してもらえるし

618 ：
病院の窓口で尋ねるが一番適切
自分は臨床調査個人票の身長、体重、出生地などを記入して出したら窓口で
「そこも医師が記入しますので次からは空白で」と言われた
内心(でもその情報は主治医知らんでしょ…)と思ったが、とりあえずそのまま出した
案の定、後日出来上がった臨床調査個人票ではそれらの欄が空白になっていた
でもそれで毎回更新できてるからね苦笑

重要なのは認定に関わる重症度分類で、それ以外は病院や医師、都道府県の保健所ごとにローカルルールでやってるとこも多分にあると思われ

619 ：
>>618
今年から変わった。
今までは個人臨床〜は自分で書いてたけど、これからは医師になってた。
そこは楽になったが、所得証明とか役所に行かなきゃならん。
平日は仕事で行けないし・・・

620 ：
副腎皮質ホルモン低下症の方がっていますか？
お薬飲みはじめてだいたい何ヶ月で体調戻って今までどうりに過ごせるようになったとか知りたいです。
3ヶ月目だけれどまだ身体だるい時や寝込んで起きない事も未だにあるから知りたくて

621 ：
>>620
主治医は何と言っていますか？

622 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ
たのむから、死んでくれ

623 ：
10月からの医療証来てた@横浜市

624 ：
正社員で働いていて、ある日難病を患い会社に身障者三級（厚生障害三級受給中）になる旨を知らせたところ、遠回しに居させてやるけど減給するからねと言われたんだけど、無条件に喜べない。

625 ：
>>624
仕事に支障は出てる？
従来通りの業務が出来ず異動や内容変更による減給なら仕方ないけどそうじゃないなら不当ではないかな
とは言っても会社の規模や体制によっては転職の難しさ考えるとな

626 ：
むしろ障害者雇用率の問題で使える障害者を探してる企業は多いから、就職先を選べそう

自分の会社も雇用率が少し足りなくて、手帳取らないの？って遠回しに聞かれてる
でも昔は取れた障害が法改正で取れなくなっちゃったんだよね…申し訳ない

627 ：
脚が悪くて外に出る仕事が出来なくなったから以前に比べると身体的に楽にはなったが、正直な話役職手当が無くなり本給を1割以上落とされると障害年金受給額分丸っと飛ぶ計算
それでいて障害者雇用してるから何かしらの職場改善があるかと言えば現行皆無だ
この先病気の進行が無いなら未だしも、そうで無い病だともう給料が下がる前に傷病手当金で食いつないで障害年金2級申請した方が賢い選択なのかもと考えたりもする

628 ：
自分は病院の窓口で申し込む時に、身長体重旧姓などを書いたメモも一緒に渡している。
調査票を記載する際に参考にしてくださいって言い添えて。

629 ：
意味不明、それ何の参考になる？
極端に低体重とかなのだろうか

630 ：
市の援護金が廃止になった
うちの市は年に１回、難病患者に１万円の支給があって
毎年この時期になると手続きの書類が届いてたんだけど
今回は「国の支援制度が充実してきたので」と廃止のお知らせが１枚届いた
年１回のお楽しみだったからすごいショック
金額の問題じゃなくて、たとえ書面でも病気の自分を気にかけて貰えるのがありがたかったのと
市から振込みがある！っていうのが嬉しかったんだけどな

631 ：
もう大半の地域はとっくに廃止されてるんで・・・

632 ：
今まであったならいいやん
自分の自治体はそもそもそんなのがなかったよ
県立と私立の美術館、博物館には無料で入場できるから利用しまくってるけど

633 ：
他の自治体に比べて優遇されてる東京23区の見舞金
でも来年あたりからそろそろ減額や要件の引き上げがあってもおかしくないな
国の難病法が施行から5年経って見直し中(2020年1月から変わる可能性大)
見舞金が変わるとしたらタイミング的にはその辺だろう

634 ：
>>631>>632

他の地域の減額や廃止の話も聞いてたから
うちの市は頑張ってくれてるなあと安心感があった
でも国の支援制度の充実なんて実感なかったけど
たしかに、博物館の無料入場や携帯の料金プランではお世話になってる
そう思うと廃止の流れも少し納得できるね

635 ：
携帯の料金プランだけど具体的に通常の料金プランと比較してそんな安いとは感じないけど？

636 ：
他の割引きと併用できないからけっきょく大して変わらないよね

637 ：
ああ、そうか
そろそろ見直しの時期なのね
今の難病法成立の時に役所からとりあえず現行通り支給しますと手紙が来ていたなあ
でも、なくなるのかもね

とてもありがたかったのに残念だなあ

638 ：
見直しついでに障害者総合支援法に、難病だって入ってるんだから、
障碍者雇用率にも該当して欲しいもんだ…
更には障碍者手帳制度とも併合して、
手帳割引制度を使えるようにして欲しい。

639 ：
上のほうで何度か書き込みがあるけど、うちとこでも
「適用区分変更（８月から適用）」
という1枚きり、8/1〜9/30だけ？有効とある受給者証が来た
今回は検査入院の必要があって申請したのが八月も半ば過ぎだったので、審査の結果に関係なく
受給者全員に送付されたものだろうと思うけど、こっちの経済状況も変わらないし「上限額の変更ではありません」と添付の書面にあるのに
なんで今のタイミングでこういう手間をかけるんだろう
一度「認定しません」と言われたことがあるからまた不安感不信感がぶり返してしまうわ
ちなみにクローン病。

640 ：
未だにハロワでは障害者とは認められないし
上野、国立西洋美術館と動物園は手帳がないと無料にできないと言われた
近所のカラオケ店で障害者割引を始めたというから聞いてみたら「特定疾患？障害者とは関係ないですよね？」とのこと
世間の認知度なんてそんなもんだよね

メンタル系は簡単に手帳取れるのに(´・ω・`)

641 ：
>>640
メンヘラになればいいって事
簡単でしょ？

642 ：
>>640
メンタル系の医療費が1割になる自立支援なんとかも緩いよね
遊びには行けるのに社会に出るのが怖いと言ってる人が受給してる

643 ：
メンタル系は詐病の人多いよね。

644 ：
この流れで思い出した
最初の主治医に
「難病だと福祉サービスがあまり充実しないから、難病で精神をやられたということで精神的な手帳を申請した方が良いよ」
と言われたんだ
断ったんだけど惜しいことをしたかもしれない

645 ：
別の医者に言っても良いかも

646 ：
指定難病の後遺障害で体幹5級もらえた俺は恵まれてるんだな。
まぁ、病気のせいで今年すでに2回死にかけて緊急入院してるわけだが。

647 ：
初めての更新、無事届いた@横浜市

648 ：
R

649 ：
>>621
620です遅くなりました。主治医は寝込む回数が減ってるならお薬が効いて効果あったんですね。
このまま続けて様子みましょうとの事でした。

650 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ
たのむから、死んでくれ

651 ：
俺の場合筋肉のヒクつきがあるとその後必ず筋力低下があり、症状進行が如実にわかる。

652 ：
6月に申請した受給者証来ねえな＠愛知
落ちたかな

653 ：
うんうん落ちたね

654 ：
落ちたら何か知らせ来ないの？
自分は二つ有るうちの一つを落とされて結果に不服が有る場合は市長に対して不服申し立てをして下さい。って手紙が入ってた。

655 ：
>>652だけど無事来ました

656 ：
よかったな

657 ：
期限までにくれば問題ないのに

658 ：
俺のところも未だ送ってこないな！進行性の遠位型ミオパチーで落ちるなんて事があるのだろうか？

659 ：
更新申請、やっと通知が来ました！

が、これからまた差額の支給申請しなければ…。

激しく面倒なので、期限までにきちんと送ってほしい。

660 ：
期限に届くように申請したの？

661 ：
さいたまは9月最終週

662 ：
埼玉、昨日届いた
6月申請時 保健所の説明では、通れば8月通らなければ9月に届くって言われたから諦めてたけど無事通った
去年は早かっただけに不安だった
知事の名前が変わったりとかで遅れたのか？まさかそんなことないか…

663 ：
>>661さんの通り、９月末期日の継続申請は大体毎年、９月末までに届く感じ@埼玉

664 ：
埼玉とさいたまは違うはず
さいたまは市が管理してる

665 ：
さいたま市ではなく埼玉のうちの地域では、保健所での説明も電話での問い合わせ内容も、不認可なら通知が届き、認可されたら９月末に受給者証が届く。毎年そんな感じ。

666 ：
>>660
本当は4月末までに申請するはずの書類が届いていないのに気づき
問い合わせて取り寄せたのが5月。

あわてて準備して5月末に申請したが、
7月末の期限には間に合わず、結局9月に届いた。

こちらは初めての更新で様子がわかっていないし、
書類を送ってこなかったのは向こうの純然たるミスらしいので
そんなときくらい気を利かせてくれても…、と思った次第。

667 ：
気を利かせるってなに
初めてだからなんとかしろって？
何百と処理しなきゃいけないかも知れない期限のある書類の中からあなたの書類だけ探し出し先に通してほしいってこと？
向こうの不備ならその旨伝えればよかったのでは
伝えたとしても窓口の方は対応できるわけないですよね
上の方を呼びますか？もっと偉い方にいいつけますか？

668 ：
民間なら、こちらの過失で起きたと認める遅れには
個別対応しますよ。保険でもなんでも。

そういう仕組みも作らないで
相手に負担を強いる方法を変えないから
お役所仕事と言われるのでは？

669 ：
マジレスすると議員を通せば……

670 ：
>>667
何故いきなりキレるのか
>>666は向こうがミスを認めているのだからと書いてあろうに。。

671 ：
こういう人いるよね
気にせずショウカンバライの手続きしてトホホしてるのが楽だよ

672 ：
連投ごめん、どっちとも取れる書き方しちゃった
こういう人ってのは667のことね、なぜかはじめからキレてる
余裕がなくてちょっと気に入らないと攻撃せずにはおれんのだろうね
気の毒。

673 ：
名古屋市民で9月更新月の人、もう手元に届いてますか？

674 ：
>>673
未だです

675 ：
おおー同士ですね

676 ：
いつも期限4日前くらいに着く名古屋

677 ：
健常者で就職してその後難病が原因で身体障害者になった方いますか？

678 ：
>>677
身体障害者ではないですが、片目失明と腸の慢性的な炎症が続いています
仕事のストレスで難病になりました

679 ：
群馬の潰瘍性大腸炎ですが今日、保険事務所に申請に行ってきました（申請期間9/2〜10/16）
昨年度と違って、ペンタサ顆粒から高額なリアルダに変わったので（もちろん職員には薬がどうとか分からない）管理票上は
「月ごとの医療費総額（10割）が5万円を超える月が年6回以上」（内視鏡検査の回も含む）ですねと職員は言ってましたが、
ネット上では人数が増えすぎてる潰瘍性大腸炎には承認が厳しくなってるとの噂もあるので通るかどうか

680 ：
さいたま市来ました！

681 ：
そして、腸管ベーチェットも炎症性腸疾患の薬を公費適用にして欲しい
ペンタサとかフェロベリンとか
同じ炎症性腸疾患だと思うんだけどね

682 ：
>>677
一応、難病になって手術して結果後遺症で手帳持ちになったよ。

683 ：
名古屋市も届きました、

684 ：
>>682
難病を患った時点で就職してましたか？

685 ：
>>684
してましたよ。

686 ：
>>684はその先を知りたいんだよね？
>>677でこんな人いますかって聞いてんだから>>684のレスの時点で聞けばいいのに

687 ：
684だけど就職後に難病を患いそして身体障害者となったとき給与面や待遇面に変化はありましたか？

688 ：
>>678です
退職を促されました

689 ：
で退職したの？

690 ：
えー退職促されるんだ…気の毒に
しがみついたほうが良いかもしれん

691 ：
しがみ付いて年収100万円落とされその上環境改善されないのと年収が下がってでも障害者雇用で環境整った職場で働くのとならオレなら後者選んじゃうかなぁ

692 ：
>>689-690
運転前提の営業（客先周り・大きい装置納品）なので居場所はないと言われ退職しました
会社からは大事な商談の最中だから入院できないと言われた結果、難病になったのに(´・ω・`)

693 ：
そんな言い分に従うから足元見られる
難病発生との因果関係は証明されてんの？

694 ：
>>692
そこまで悪化するなんて思わないもんね
分かってりゃどっちみち切られるなら入院してしまえと思えるんだろうけど

695 ：
>>693
労基には行った？退職勧奨による自己都合退職っぽくて気の毒だけどここで言うより話進むと思うよ

696 ：
すまん、695は>>692宛て

697 ：
自己都合でなく、解雇だよね
せめて会社都合の退職にしてもらわないと割に合わない

698 ：
退職金とかその辺を区別してる会社じゃないと意味ないような
あとはせいぜい失業保険が直ぐに貰えるくらいかな
本人が気持ち的には納得してなくても形式上応じてしまってるとなあ

699 ：
失業保険はもらえる日数も違うんだな

700 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
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https://twitter.com/ibuki_air
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701 ：
中小零細企業だとまだまだそんなものなのかなぁ？職種変更とかの話もされなかったのかな？今だと障害者雇用がある程度の企業には義務とされてるから、退職勧告されたなら労基署もありだし、ハローワークに行って話せば離職票の自己都合を会社都合に変えてくれたりするのに、
まぁ何にせよ辞めて正解だと思います

702 ：
そもそも障害者手帳は取れたのか？

703 ：
>>692です
まとめたレスで申し訳ないです
20年ほど前に新卒で入った下請け企業の話でした
今思うと結構なブラックで残業100時間は残業じゃないという空気でした

ハロワで失業保険の手続き中に
・入社する前は健康だった
・残業200時間越えが多い（毎日記録していた）
・深夜残業していた（女性は当時禁止だった）
という時点で自己都合から会社都合に変更になりました

下血と微熱が続いた時に一度検査したのですが（感染症だったら申し訳ないと会社に説明しました）
腸に潰瘍ができていると報告したら「本当にストレスなら胃に潰瘍ができるだろ！」と怒鳴られたのを思い出しました

704 ：
>>530>>531>>535
君たちじゃないとは思うけど視覚障害の方からの意見
片目失明なんてそんな扱いよ(´・ω・`)


713 名無しさん＠お腹いっぱい。 2019/09/26(木) 17:31:18.55 ID:7sGDhLjM
障害認定受けられねえレベルならめくらじゃねえよ
我々めくらは白杖をもつことを法的に義務付けられているんだ。だから、白杖をもつことによって色々な権利も得られるわけだ
そんなこともろくに知らない屑が最近は多いよ。だから、歩いていても周りの通行人に対して敵意を感じることもある
障害認定も受けられないお前さんが、めくら扱いして貰おうというのはとても厚かましくて腹が立つ
戯言は五チャンの中だけにしておけよ

705 ：
全盲で2chするのってしんどそう

706 ：
ラグビーアイルランドにこんな選手が
ジョン・ライアン
長年、難病の潰瘍性大腸炎と闘いながら体重維持に努める。
14年は一時期約10キロやせてしまい、食生活の改善、
毎日服薬、2カ月ごとの点滴などの治療を経て体づくり。

707 ：
しゅごい

708 ：
すごいなぁ

709 ：
たまげたなぁ

710 ：
すんごいですねー

711 ：
高額長期の要件に支給認定の日から1年とあります
前回の交付年月日が30.12.10の場合、10月に申請したら30.10〜1.10までの期間でカウントするもんでしょうか？
それとも30.12から申請日1.10までの11ヶ月で判定するもん？

712 ：
いやそれ要項に書いてあるだろ…

713 ：
少なくとも>>711の質問は役所から送付されてるはずの更新用書類を見てないのは100％確実

これｊから新規申請なんじゃないだろうかという予測

714 ：
>>706
マジか
俺も同じ潰瘍性大腸炎だけど体重減らずに３桁いったけど、入院したら20Kg減った。

715 ：
7月に新規で申請したやつの手紙が来てたからドキドキしながら開けたら
結果は12月に送るって言う知らせだった

716 ：
わいのはまだかな。8月上旬申請。

717 ：
>>716
君のはあかんかったんや！

718 ：
>>717
だめです通知とかないのかな？
後縦靭帯骨化性で手術前はやっと歩いてたのに。

719 ：
受給者証の更新書類は揃ったが、仕事が忙しく平日は休めない。
代理人はいないし・・・
みんなどうしてます？？？

720 ：
半休も取れない？
郵送したら

721 ：
>>720
東京都だけど郵送不可ときたもんだ(´・ω・`)

722 ：
>>719
役所に行って申請があるのでお休みください。と上司に伝えますが、それも通らない様なブラックな職場でよく障害者が働いていられますね？

723 ：
>>721
720だけど東京都郵送ダメなのね
知らなかった
持っていってもそんなに時間かからないし早いわね

724 ：
>>716
8月なら来るのは11月かな？
自分は家族性地中海熱で通るかどうか…って感じだ
お互いいい結果だといいですね

725 ：
8月に更新申請して通過した人には漏れなく9月最終週には届きますよ！
新規は申請は気長に待て

726 ：
>>722
自分も微熱と下血続いてたけど理由をつけてなかなか休ませてもらえなかったよ(´・ω・`)
働かないと食っていけないし養えない人もいるし

727 ：
職場によるよ
労組がクソ強いとこだと下手な事できんからな

728 ：
>>720
自分も東京都２３区住み
自分は自宅から１キロの会社が求人してたから、
そこの会社に就職→（繁忙期は激務で、波が有り過ぎな）

偶然ヒマ期が更新月で、
（修理や配達依頼等の電話が無い限りは社内待機）
会社待機日に、昼飯も食わずに、
自転車で保健センターに行って手続きしてます。
２３区はマイナンバーカード（通知カード）必須だから、
代理人云々の場合は委任状やらウルサイし…

729 ：
>>728
激務たったり、自転車に乗って激走できる奴が指定難病なんかよ？そりゃ審査も厳しくなる筈だ！

730 ：
また弱者対弱者でやりあってる

731 ：
23区住みだけど、問い合わせたら郵送できたぞ。
保健所に電話してみれば？

732 ：
更新に自身で行けないなら家族に頼んでも大丈夫なのでは？

733 ：
>>729
今、半月板損傷で（歩いて行けないから自転車なんだけど）激走出来ないけれど…
自転車で４キロ３０分が激走かな？
→時速８キロ？
（俺の激走してるのを目撃したのかな？）

激務は健常者にとっては普通なんだろうけど、
車で営業時間中に１０件近く配達したり、
２百キロ以上（３・４時間連続）走ったり、
そん時は昼休み１０分とかザラなブラック会社。

734 ：
>>728
マイナンバー要るの初回だけでは？
自治体で違うのかな
コピー郵送でも良かった記憶
更新の今年は書類が少なく済んだ

735 ：
>>734
自分は(東京都は昨年更新時より必須に成り？提出済)
今年も８月期限更新で（５月に）、
ちゃんとマイナンバー用紙が入ってて、
落とした時対策で、未記入で提出してしまったら、
ここ未記入ですよ！って突っ込みが入りました。

736 ：
さいたま市
昨年マイナンバーを書いた場合は今年は書かなくても良いと言われていたのに、窓口でマイナンバーカードを提示した上で書くようにと言われました

持っていなかったので、後日家族を連れてマイナンバーカードを提示しに行ったら
「昨年書いてますよね？なら必要ないですよ」と言われた
職員によって対応（というか認識）違うのかな

737 ：
ちなみに　>>729 はココでも読んで来い！
https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/40/

自分の場合は、重症度で一発認定されるけれど、
（薬を３・４日飲まないと、意識消失して多分寝てる様に死んでると思う→
２日は実験した…血圧が低下して自力で立て無かった）

会社に内緒状態だから、見た目は只の自堕落なデブ状態。

738 ：
>>736
一度紐付けされれば何度も必要ないだけだろ

739 ：
職員の知識レベルを揃えてほしいってことかと

740 ：
>>737
なんか偉そうに見て来いとか書いてるけど何様？笑える

741 ：
>>737
いや、このスレの人は全員難病
あなたの病名を書かないと理解してもらえないと思う

742 ：
>>741
正解！

743 ：
>>729
わりと本気でウザいのはお前だと思うぞ

744 ：
>>741
時々普通の人間が荒らしに来るよ。
まさに　>>729 みたいなヤツ。

ただ、　>>729 は日本語が不自由みたいだから、
難病よりも精神の方かな？

745 ：
>>744
こういうのがいるから…

746 ：
まぁた面倒臭い奴が来たな

747 ：
たまにはこういうお楽しみがあるのもいいよね

748 ：
枯れ木も山の賑わい

749 ：
枯れ木に花を咲かせましょう

750 ：
経過措置終了後更新せずにいたら5年ぶりに再発、入院することに。今更医療費助成してもらえる術はない？

751 ：
再申請かな

752 ：
>>750
再発してるなら難病の基準や重症度は満たすのでは？
担当医に聞いてみたらどうでしょうか
指定難病の医療証を再度申請して受理されれば
申請日以降から手元に届くまでの
かかった医療費の精算は
更に申請ベースで出来た筈
するなら早い方がいいと思います

753 ：
みんなは患者の会みたいなやつって入ってる？
周りに難病患者の人がいない
生活とかどうしてるのか話が聞けたらと思うんだけど

754 ：
>>753
どんなとこか分かるから入るというか連絡して行ってみ

755 ：
>>753
かかり付けの先生が患者会と学会に行っているから、そこから情報もらってる
前に行ったら症状のマウントが凄かった

756 ：
>>753
>>755
入ろうか考えた事あったけどツイッターで十分かなと思ったので止めた。
症状のマウントw
ってアタシの方が辛いのよ！
みたいなやつかな？
なんかイヤだな(;-ω-)ノ

757 ：
>>751
>>752

ありがとう。再申請しました。

758 ：
>>756
>>755です
ステージと完全型・不全型・特殊型がある病気なのだけど
ステージ自慢とか完全型が偉いみたいな空気だった

759 ：
症状のマウントかぁ…
私の病気も定型と非定型がいるからなんかあるのかな
自分は定型だけど非定型の人の方が大変そうだ

760 ：
自分は生活環境のマウントが嫌だわ
同程度病状でも働かざるを得ない人、専業チュプ

761 ：
症状のマウントとか容易に想像できるなw
ここで吐き出すくらいの距離感でちょうどいいよ

762 ：
難病ってマイナーなものは患者数少なくて
そもそも会が成立するんだろうか

763 ：
オレの病気は全国でも数十人程度の超希少難病で手掛かりすらない。当然専門医であっても断定すら出来ない。だから患者の会にすら入れない

764 ：
>>762
私の病気のところは多くて500人、すくないのは数人
同じ系統の疾患ってことでまとめてる
ただ似たような疾患がないひとはとうしてるのかなあ
自分の疾患は500人と言われてるんだけど同じ人あったことないし
そもそも公表する機会がないしね

765 ：
>>764
対処療法とかありますか？

766 ：
対症療法でしのぐ

767 ：
>>765
私の病気は周期的に発熱発作が起きる
それを抑える薬があるから普段はそれを飲んでるけど発熱したときはなにも効かない
ただ寝るのみ

768 ：
薬飲めば抑え込め、熱が出たら寝てるだけで良いのか？
羨ましい。熱は40度くらいまで上がるのかな？
普段は普通に仕事やら出来てるの？

769 ：
>>768
追い込むな・・・察しろ・・・

770 ：
>>768
熱は38-40℃くらい出て関節痛がひどいから起き上がれない
周期は4週に一度で毎月インフルエンザのひどいやつになる感じ
薬は解熱剤もあまり効かなくて熱が下がらないからなにもできない
常にどこかしら不調なわけではないからもっと大変な人も沢山いらっしゃると思う
その程度でと思ったなら申し訳ない

771 ：
>>768
大体の人は薬を飲めば発熱発作が無くなるんだけど
薬の副作用がひどくて増量できない人と発熱発作が無くならない人がいて
そういう人が難病指定の対象になってる
全員が対象なわけじゃないし働いてる人もいるんじゃないかなと思う
連投ごめんなさい768さんもご自愛ください

772 ：
症状マウント
希少性マウント
お薬の種類と量でマウント

773 ：
>>769
追い込む訳じゃなくここは難病のスレだから自分の知らない病気が沢山あって生の声なんてそうそう聞ける事もないから色々知りたいだけです。
てかここに書き込んでる時点で誰も察して欲しいなんて思っちゃいないでしょ？

774 ：
グッとくる書き込みだなぁ >>773

775 ：
自分は下血しやすいから鎮痛剤飲めないな
全身痛くて熱が出ても仕事無理やり行ってる

776 ：
勉強家だな、他人の病気知ってどうすんのよ？

777 ：
ここに書き込む時点でだれも察してほしいなんて思ってない…
うへぇ

778 ：
わいの成人スチル病と似た症状やな
40度近くのスパイク熱と関節痛
ステロイドで抑え込むしかないから、再燃する度に病院送りだわ
救急車の世話になるのは抵抗あるので、処方されたステロイドを少しずつ貯めてるのは内緒なw

779 ：
風邪引いた。全然良くならない。難病治療の点滴も中止になったよ。

780 ：
日記か

781 ：
＞普段は普通に仕事やら出来てるの？
この一文はかなりのマウントだけどね
結果として>>770でも>>771でも自身の仕事については触れてないからね

782 ：
細かい
しつこい
うへぇ

783 ：
お聞きしたいのですが受給者証と審査の通知書？は別物ですか？
認定通ってたら一緒に来るのでしょうか？

784 ：
一緒でした@西東京市

785 ：
>>783
・承認された云々及び幾つかの注意点が書かれたA4片面印刷の送付状
・受給者証
・自己負担上限額管理票
の3つが、同封で送られてくる＠群馬

786 ：
>>780

787 ：
>>784
>>785
レスありがとうございます。

788 ：
闘病中の間瀬翔太　難病指定を求める署名活動を開始
https://www.nikkansports.com/entertainment/news/201910220000251.html
脳動静脈奇形で闘病中の元アイドルで俳優の間瀬翔太（33）が、難病指定を求めるオンライン署名活動をスタートした。

789 ：
なんで喧嘩腰なんだろう、アホっぽい

790 ：
元アイドルっていうけど
誰？って感じ

791 ：
福岡で新しい受給者証届きましたか？

792 ：
福岡勢はおらぬらしい

793 ：
>>791
今日、届いたよ @福岡市

794 ：
スチル病はR
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ
たのむから、死んでくれ

795 ：
別のスレでストレスで下血して気絶したとレスしたら
メンヘラだの手首切ったんだろだの痔だのからかわれて嫌だった
ここだと分かってくれる人多いから安心する

そういや動脈切れるタイプの鼻血も信じてもらえなかったな

796 ：
動脈切れた鼻血はすごい量が止めどなく出るからちょっと引く、

797 ：
今月の15日に指定難病が発覚して入院していて医療費助成の申請が25日の場合
それまでの医療費とそれ以降の医療費分けて考えるのかな？
入院中だから今月の請求はまとめて来月払うみたいなんだけど
なんでこんなことになったんだろう

798 ：
クッサンタ

799 ：
もういない・・・

800 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
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　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
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801 ：
患者救済が主目的の制度じゃないからね。

802 ：
難病持ちの特殊な例を健康な人たちのところにいきなりぶっ込まない方がいいよ
後出しでこんな病気でーって言っても気分悪くさせるだけなんだから

803 ：
>>797
8月まで遡って請求出来るよ！それ以前は不可！

804 ：
>>803
すまん間違えた。今月頭からの分が認められる

805 ：
>>797の県は自治体によって差がある系のやつかな？
私が発症したときは、申請が認められた場合、申請しに行った日まで遡って償還請求できるシステムだったよ

806 ：
ついでにこちらにも貼っておきます
プレドニン飲んでるからインフルエンザの予防接種うけねーよって人へ

一応、厚生労働省ではこれらの患者さんは優先接種対象となっているので主治医と相談して受けましょう
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf
https://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091028-02.pdf

807 ：
自分もプレドニンよりももっと強力な力価のヤツ飲んでて、
添付文書の、副作用・注意事項の中に、

その他の注意
副腎皮質ホルモン剤を投与中の患者に生ワクチン又は
弱毒生ワクチンを接種して神経障害、抗体反応の欠如が起きたとの報告がある。

って書いて有るけど、インフルワクチンどうなの？って聞いたら、
ぜひとも受けて！って言われたけれど、怖くて今まで受けて無い。

808 ：
難病＝障害者手帳
にはならないんだね（ ＴДＴ）

809 ：
ならないね(´・ω・`)
障害者枠で採用して欲しいなら手帳持ってきてくださいと言われた

810 ：
>>804
俺申請日からしか認められなかったよ?

811 ：
自分も申請した日付以降って言われたんだけど一月分まとめて請求された場合どうすればいいんだろう
まだ申請通ってないから考えても無駄だけど入院暇すぎて医療費のことばかり考えてしまう

812 ：
8月に保険が切り替わり
今年の9月末までの有効期限の受給者証の変更を依頼したのに
来年の9月末までのが２通来た。
３ヶ月以上かかってこれって…病院でまた説明しなきゃいけない
疲れる…メールで問い合わせできるようになればいいのに

813 ：
1ヶ月のうちに申請日以前のものが含まれてる場合、役所に言われたものを事務科に言いに行ったり渡したり貰ったりすると、償還払いは申請日からの分だけになるのでご安心なされ

814 ：
それってまた病院行かないといけないのか
転院しまくってるから大変なことになりそうだ

815 ：
あーどうだろ、転院しまくったことないからなぁ
自治体によるかもだから役所に確認だね

816 ：
なんと9月末に更新申請したのにもう届いた
こんなの初めて！
保健師さんも年内に届けば良いねと言っていたのに＠名古屋

817 ：
どちらにせよ
申請から受給者証が届くまでの間に
治療費が発生してるなら、払い戻しの手続きは必要だよ。
病院で書類を書いてもらう必要があるけど
郵送でも対応してくれるかは、病院次第じゃない？

818 ：
ワイのこない。
埼玉県は2ヶ月か3ヶ月かかると書いてあった。そろそろ3ヶ月。

819 ：
難病です
片目が見えません
もう片方も視野が微妙に狭まっています
食事制限があるので皆さんと同じ食事は取れないことが多いです
頻繁に午後は微熱が出て全身が痛くなります
通院は月に2回で体調が悪い時は休みを頂きたいです
障害者手帳は持っていません


うーん、我ながらアウトｗｗｗ
来月から転職しないといけないのにこれじゃなぁ…
深夜の清掃の方が周囲に迷惑かけないで働けるかなと思ってるけどどうだろう

820 ：
見えなくなった時のための準備をしましょう
その時に障害者手帳がきますよ

821 ：
>>819
家族に助けてもらうことは難しい？

私は旦那が専業主婦を無職とか寄生虫と貶すから無理やり働いてる
そして体調崩して食費や生活費を削って通院して食費や生活費のために働く毎日

822 ：
気の毒すぎ

823 ：
ていうか、そんな人とよく結婚してるね。
そちらに関心。

824 ：
>>821
でもうらやましい。私は結婚や出産に支障が出る難病だから。充分重症なのに申請も却下されてなんの補助もないよ

825 ：
リウマチとかそういう人数多い系のやつ？

826 ：
>>821
それ立派なモラハラ夫ですよ
DVとか受けてません？

827 ：
たまに聞く話だな
病身を無理に押して働いても、まあ先行きは暗い
夫の方は,、妻の心身より世間体を気にしてるのかもしれん
妻が病気だとかワケありだとか周りに勘繰られたくないとかね

うちは共働きだが、この先俺が働けなくなったらどうっすかな・・・って不安はやっぱりあるなぁ

828 ：
旦那さんは専業主婦を寄生虫と思ってるって書いてあるじゃん
怠けてると思ってんだよ
まぁ怠けようと思えばいくらでも怠けられるのが専業主婦だから強く否定はできんけど

829 ：
専業主婦に対する意識って子供時代に自分の親見て培われるらしいからね
働いてる母親見て育てば専業主婦は甘えと思うし
専業主婦で怠けてる親見て育てばry
なかなか立派な専業主婦はいないからねぇ

830 ：
うーん
夫の内心が言葉の額面通りだけとは限らん
病気の妻を寄生虫とまで貶して稼ぎに出すぐらいだから
何か自分にとっての不利益を恐れているか、すでに被ったことがあるか、と思ったがね

831 ：
専業主婦を見下してる男は子供が生まれてパートや時短で働き始めてもバカにする率高いけどね
時間が短くて楽 俺の方が給料が高い

人が具合が悪い事を認められない人間程自分の具合が悪くなると大騒ぎするんだよなー

832 ：
エラソーな事だけ言うのは得意で
だいたい出世しないから
そういう男

833 ：
子供がいないんじゃ？子供いたら思ってても言わない筈、子供も産んで育ててないならパワハラしあやない

834 ：
このスレの住人なら>>821さんは
2割公費負担で医療費助成で助けて貰ってるわけだよね
なんで配偶者である夫が助けてあげる気持ち無いんだよ？
せめて医療費ぐらい出してもらいなよ

>>821
＞私は旦那が専業主婦を無職とか寄生虫と貶すから無理やり働いてる
＞そして体調崩して食費や生活費を削って通院して食費や生活費のために働く毎日

835 ：
こういう方、前にもいなかったっけ？
別れるにも経済的基盤が必要だし大変だね
女性センターに相談してみたら？
難病の病気の家族にモラハラするのは異常だと思う

836 ：
>>833
子供産まれて半年もすると「働け、働いてもないくせに」くらい言う男結構いる
子供が何人居ても「家にいて三食昼寝付き」なんて平気で言われるよ

837 ：
オンライン診療料、一部の難病への実施要件を緩和へ 中医協・総会で大筋合意
https://www.cbnews.jp/news/entry/20191108193740

838 ：
>>819
それ全部言って雇ってくれるところある？
転職しないで今の職場にしがみついてたほうが無職にならなくてすむのでは…
辞めろってパワハラされてるとか？しんどいな

839 ：
>>819です
>>821
同じような環境なので頼らず働かないとです
少なくとも食費と生活費と病院代を自分で何とかしないといけません
>>838
会社の業務縮小で切られることになりました
体調いいときはそれなりに会社に貢献していたつもりだったのに
業務に支障が出る体調の人間になってしまったので辛いですね

840 ：
使えない奴はどこ行っても切られる。
会社は営利目的であってボランティア団体じゃないからね。
最低でも身体障害者手帳3級より重く、月160時間は働けないと雇う価値を見出せないってのが本音でしょうな。

841 ：
宙ぶらりんの人たちはスポットが当たりにくいから当事者にならんとその苦労も発見しにくいんだな
みつお

842 ：
使いヅライと思われてるんだろうからわたしみたいに企業したら？好きな事した方が得

843 ：
起業って何してはんの？

844 ：
好きなことで起業した話詳しく聞きたい

845 ：
病気で休みまくって
会社クビになったのは遙か昔

846 ：
>>841
ほんとそれだよ…

847 ：
国会議員になれば至れり尽くせりのようだけど、メンタルがやられそう
使命感持ってる人には頭がさがる

848 ：
8/7に申請して今日認定証が届いた。
川越　後縦靭帯骨化症。
見舞金の申請や余分に払った医療費の還付とかめんどそう。
普通に会社行ってるけど難病なんだね。

849 ：
うちの会社でも難病持ちは知ってるだけでもちょこちょこいるからな
受給者証持ちが約100万人ということは、国内人口の120人に1人だからそんなにレアでもない

ところで、難病だと退職金を生命保険で積み立ててる会社の場合、その個人はやっぱり生命保険に加入できない
他に中退共などの共済で掛ける方法もあるが、税制上で会社側にはメリットがない
だから自分の退職金は引当金のような形で別途に会計されてるようだ

850 ：
さいたま市だけど8月27日に申請して10月28日には届いてたな。
埼玉県でも結構違うのね

851 ：
>>850
さいたま市は政令指定都市だからさいたま市単独でやってるよ

852 ：
>>819
障害年金か生活保護でよくないか？
自分も難病だが難病申請したがメリットある？

853 ：
>>852
片目は障害認定されないから障害年金がないんだ
同居家族がいるので生活保護は無理だと言われてしまった

博物館や美術館が無料になるわけでもないし電車バスタクシーが安くなるわけでもない
医療費の上限があるのと医療費2割負担が救いか
薬も2割負担だとありがたいところ

854 ：
8月申請で千葉まだ来ない
聞いたほうがいいのかな

855 ：
>>854
まだかと不安でいるより聞いた方がいいんじゃないの？

856 ：
>>853
わかる俺も難病指定になったけど難病なのに精神障害者以下の扱いだから困る

857 ：
メンタル系の自立支援医療制度なんて緩いよね
遊びや旅行に行けるような人は3割負担で良いのに

858 ：
放置するのが怖い人ほど障害者認定されるらしいね

859 ：
>>857
本当だよねしかも１割負担
難病は２割負担
指定された難病の方が手厚いと思ってたけどメリット全くない
俺なんか効く薬ないから基本診察だけで経過を見るしかないんだけど負担額も越えないしなんだかなー

860 ：
公費負担の薬がない難病もあるんだよね
類似疾患はちゃんと公費負担されてるのに…

861 ：
>>853が何で傷害認定されないんだろう
他人事ながら腹立ってしまった…

862 ：
>>860
そもそも全ての難病の為に薬は開発されてないし。

863 ：
法律が変わる前までは難病の治療のために使う薬は公費負担だった
法律か変わってから公費扱いになる薬が減った

864 ：
>>863
それは難病患者の負担が増えたって理解でいいの？

865 ：
自称鬱の公費負担を減らせばいいのにね

866 ：
手厚い保護を受けたいなら鬱になる事が一番手っ取り早いよ

867 ：
難病法５年目の現場（１）軽症者助成 基準額の壁
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20191113-OYTET50000/

868 ：
>>864
新規認定者は負担かなり減ったと思うけど、現行の患者は負担増の人が多そう

869 ：
難病は精神障害より軽く見られてるんだね

870 ：
命にかかわる精神疾患もあるだろけどさ
新型鬱より難病の扱いが軽いのは解せない

871 ：
私も職探し中だ
片目見えないとそれだけで落とされることもあるのに外斜視だから推して知るべしだよ
家族に経済的援助を頼れれば良いんだけど「金がないなら働け」だからキツい
がんばろう

872 ：
>>871
どういう仕事探すの？

873 ：
>>872
今は事務員してるけど数字が見にくいから悩んでる
レジなんかの人前に立つ仕事だと見た目でクレーム入れられたことあるから躊躇してしまうし長時間立ってると微熱出てしまう
話があったのがコールセンターと清掃だったから検討中

874 ：
見た目でクレームって乾癬みたいなもの？

875 ：
>>874
今までに来たクレームは
「どこを見ているか分からない」
「子供が怖がる」
「本当に病気が移らないんですか？」
だったかな

876 ：
>>875
最近は少し理屈に合わなくてもクレーム着くと動揺する経営者増えて世知辛いなぁ

877 ：
>>876
上司「では薄い色のサングラスかけて業務についてください」
→クレーマー「色眼鏡をかけて仕事をするとは何事か」

(´・ω・`)

878 ：
気の毒スギィ

879 ：
>>877
それこそ名札？の所に、コレ見よがしに！
ヘルプマークでも付けておくとか？

880 ：
うちの近所のスーパーだとそういうような文言が書いてあるベスト着てる店員さんいるわ

881 ：
普通を当たり前とする国民性からすると気遣うというよりは白い目で見られそう

882 ：
>>879
ヘルプマークが何なのかさえ知らないお馬鹿が多くて意味が無いのが非常に残念だ！

883 ：
ヘルプマークはどこでもらえるの？

884 ：
>>883
私が住んでるところは役所のみ(簡単な面談あり)ですが、東京は駅でも貰えるようです
誰でも貰えるのはどうなんでしょうね

885 ：
>>884
全く意味ないよね。
審査とかにしたら役所の手間になるから難しいとは思うけど、誰でも簡単に貰える物の価値は低い

886 ：
前にも書いたけれど、
今じゃアマゾンでも売ってる…
>>466　>>556　参照

887 ：
都営地下鉄の有人改札ですぐもらえましたよ
自分はまだ動ける難病なので必要ないけど、難聴で足が悪い親が東京に出てくることがあったので事前にもらいに行きました

使うのが自身じゃないことや症状などを細かく申告しようとしたら、「あ、(説明は)大丈夫ですよ」って遮る感じですぐ渡されました

あれ、ストラップの使い勝手が悪いですね。バッグにつけたりすると向きが落ち着かない

888 ：
ヘルプマークは使うのに勇気いるよ

889 ：
着けても席譲ってもらえないよ。

890 ：
わかる
付ける勇気がまだない
ってことはまだ私には余裕があるってことなんだと思ってる

891 ：
勇気がいるの？
普通につけてるわ
見た目が健康過ぎて、電車バスとかで辛いこともあったから迷わずつけちゃった
今のところ快適
これつけたから譲ってもらえる事は確かにない

892 ：
最近譲ってもらえる事が多くなった
年配の奥様や妊婦さんに助けてもらうことが多いけど、近所で評判最悪な高校の生徒も何度か譲ってくれた

893 ：
ヘルプマーク、都内の電車でも結構見かけるようになってきた
ただ付けてるのはほぼ女性だな
ということは逆に男が付けてたら周囲の目に止まりやすいってことかもしれん

894 ：
オレはこの2ヶ月程斜め掛けバックに付けてるけど周囲の反応は何一つ変わらない。てか、多分アクセサリー程度にしか見てないと思う。ヘルプマークの大きさって全国一律なのかは知らないけど無意味にデカイ気がする。

895 ：
まずヘルプマークの存在と意味を知らない人が圧倒的多数だろうから
それに移動中はみんなスマホいじりに忙しい
期待値は極薄だ
それでも自分は電車内でヘルプマークを付けてる人に何度か席を譲ったことがあるわ

896 ：
ヘルプマーク見たら逃げるわ、付けてるのはヤバイ男が多い「生活保護っぽくて荒れてるパワー糸のコワモテ

触らぬ神に祟りなし

897 ：
ヘルプマーク付ければ、女性専用車両に乗っても大丈夫かな。ついでに席譲って貰えるだろうか?

898 ：
ヘルプマーク&杖を持ってるといいかと

899 ：
それオレやんw

900 ：
てかそれ杖持ってるだけで察する話で

901 ：
杖持ってても本当に悪いのか悪ないのか歩様見ないとわからんよ。見てて杖要らんヤツは直ぐわかる。電車やバスを普通に乗り降りできるヤツには席譲る必要なし

902 ：
でも、
杖持っててヘルプマーク付けてれば
席に座りたいんです
と、言ってるようなものでは？
必ずしも足が悪いから杖持ってる人ばかりじゃないよ
まあそうやっても
都内の車内はみんな携帯見ててガン無視だがなw

903 ：
900
釣りだと思うけど、必要ないなら持たないよね

無いと歩けないみたいな人は一本杖では外を歩けないよ
でも一本杖だから足が悪くないわけじゃ無い、当たり前だけど
杖がなくても歩けるだけで、席を譲らなくてもいいのとは違う


前に女子高生とすれ違いざまに「詐欺じゃん」と言われたのはとても傷ついた
両足大腿骨骨頭壊死で松葉杖を持っていたけれど、電車の乗降では使うと危なくて手すりにつかまって松葉杖を持って移動した
その一瞬を切り取って判断されるのはとても悲しい

904 ：
自分も杖が無いと全く歩けないわけじゃないけど、長く歩くと痛くなってくるから痛くなるまでの時間を引き伸ばすために持ってる

905 ：
アンタ達の歩様は見て分かるから良いとして、本当に転ばぬ先の杖程度の人いるでしょ！杖なくてもスタスタ結構な速度で歩く人、アレに譲る必要はないって事

906 ：
>>902
杖持っててヘルプマーク付けてるのはまさにオレだけど、オレは座れる確率低い電車やバスには乗らない。自分のクルマかタクシーでしか移動しない。両脚で立ってるのがやっとで支えに杖使ってる人は公共の乗合は危険なんだ。

907 ：
身の安全を確保したうえでふにゃっと倒れこめば絶対に誰かは譲ってくれる
もちろんガン無視が何割かいるけどね

908 ：
ガン無視してる人が透析やってるかも知れないしわからんよね？みんながみんな弱者アピールする訳でもないぞ
障害を隠す人もいるだろうしな、なんで自分の事ばっかなんだろうか、自分の事は理解しろと言うのに相手の事はお構い無し

909 ：
で、>>908は？

910 ：
見ず知らずの赤の他人にはおろか親戚や友人にも自分が病気持ちとか言えないな、金の無心をする位ハードルが高い、
ヘルプマーク付けてる人に質問！見ず知らずの二度と会わない人に何を求めてるの？

911 ：
>>910
優先席座ってても譲れって言わないでねって願いを込めてるw

912 ：
それはいい使い方かもわからんね
ツイッターとかでたまに見る、優先席に座ってたら文句言われたみたいなのになると怖いから優先席は避けてたわ

913 ：
それはそうと、こんなに杖持ってる人がいてなんか心強いわ
私が杖ついてるから子供が小学校でからかわれるみたいなんだよね
なるべく学校行事には杖無しで行ってるんだけどエレベーターも無いし、無理してる

914 ：
>>910
何を求める？求めちゃいない。
意識を失って倒れている人がいても我関せずの人もいればそうでない人もいる。それと同程度にしか捉えてない。

915 ：
>>910
自分のこだわりを他人に押し付けるな
それこそ見えない相手に何を求めてるんだって言いたい

916 ：
難病って精神病より理解ないよね

917 ：
>>897
前に女性専用車両に乗ったヘルプマークの男性を車掌が追い出したとニュースになっていたことがあったな
障害者でないのだから自業自得だとニューススレでも言われていた記憶

918 ：
乗ってもいいのかもしれんけどなんでわざわざ女性車両に乗るんだろう？
知らずに並んでた列が女性車両だったならわかるけど

919 ：
混雑状況がまったく違うんじゃね

920 ：
乗り換えの関係で急いで乗ったら女性専用車両だったことあった
何故かみんなスルーしてくれた

921 ：
一般国民に対し了承を得ずに思考盗聴することの全面禁止をお願い申し上げます。

＜４４６＞　文部科学省　脳科学研究戦略推進プログラム
http://cosmos22.cocolog-nifty.com/blog/cat6098613/index.html

922 ：
今日、受給者証が届きました＠群馬
申請は9月21日、潰瘍性大腸炎で軽症高額　　参考まで

923 ：
>>919
そういくらかでも空いているから。

924 ：
23区だが、そういえばまだ受給者証が来ない…

925 ：
>>922
流石に３ヶ月は長いよね

926 ：
渋谷区、1/1~の受給者証到着。前回の指定医療機関は「東京都の指定する医療機関」
になってたけど今回は申請書に記入した医療機関が書いてあったよ

927 ：
受給者証届いた〜
新規の申請だったからドキドキしてたけどよかった

928 ：
年金は今日かな？それか週明け？
12月は年金20万と手当て6万、弱者扱いされて一時嬉しいのは国から金振り込まれる時だけ、後の生活は地獄で大変

929 ：
今日銀行行ったら年金入ってたわ、年明けの旅行で消えそうで、余り乗り気じゃないんだよな東北寒いし
２０日は手当て、この手当てだってゆくゆくは廃止の方向だろうし・・・

930 ：
手当廃止はいやだよね。
せめて俺が生きてる間は続いて欲しいな。

931 ：
年金？
難病手当？
どちらにしろ羨ましい
埼玉県内はすべて廃止だっけ

932 ：
難病手当。
杉並だから無くなるとでかいんだよ。

933 ：
元杉並区民で調べてびっくり
現在住んでるところは難病手当なんてないから難病手当なるものを知ったときはびっくりした
手当があるとこ羨ましい

934 ：
>>928
手当ってなに手当？

935 ：
難病手当なんかあるんだ

936 ：
難病手当欲しい

937 ：
年金10万もないんだよなぁ。
18歳から働き出してずっと働いてたのに最初の会社が不正してて給料を安く届出して本来会社と折半の部分を個人の給料から差し引いて帳尻合わせてたのが年金の提出で発覚(20年以上前で給料明細がないので証明仕様がない)おかげで年金が少ない一応3級

938 ：
大半の地域はとっくになくなってる

939 ：
年金と手当て貰ってるけどヘルプマークを付ける度胸がない

940 ：
昔は1年で2万円も貰えたんだぜ……
しかも医療費全額公費負担だったんだぜ……

今は内服薬公費負担なしで3割だからキツい

薬代は管理ノートに書いてくれないから軽症高額も望めなさそう

941 ：
難病ってまじで地位低くないか？
地域で差はあると思ってたけどまじ地方とかなしに等しい

942 ：
難病は保護対象じゃなくて研究対象だからね

943 ：
>>940
東京は見舞金は月に10000〜15000円
通院のタクシー代なんかは助成あり

944 ：
>>942
なるほど

945 ：
東京いいな
予算たっぷり有るんだろうな

946 ：
>>940
ごめん、言っている意味が分からない
薬代は難病に関係ないもの？
医療券持ちで難病に対する処方なら2割負担になるし管理表にも書かれるけど

947 ：
やっぱ住むなら東京だな田舎とか終わってんな
俺兵庫だけどマジ糞

948 ：
>>940ちゃんと役所に相談してみ
病気に直接関係があると医師が認めた＆病気の薬の副作用と医師が認めた症状で、役所が認めた病院と薬局だったら(管理表の裏に登録してなくてもうちの市は大丈夫)どっちも2割負担になるよ
私は新しくできた病院で医療事務の認識不足で1度管理表は書けないと言われたことあるけど、ちゃんと調べてもらったら以前の分まで遡って書いてくれたよ

949 ：
年金もらってる方、
仲介業者に依頼しましたか?
自分で申請はハードル高いでしょうか?

950 ：
>>946>>948
腸管ベーチェットで10年間同じ薬で治療しています
法律が変わった辺りからその薬がクローン病・潰瘍性大腸炎のみ公費適用に変わりました
薬局がいうにはベーチェット病の公費対象はステロイドだけなので、ずっと飲んでいた薬だとしても公費適用はできないとのことでした
炎症性腸疾患はクローン病・潰瘍性大腸炎だけではないのにとガッカリします

951 ：
例えば国から出された本にこう記載されているとダメだそうです
https://i.imgur.com/4TEVBax.jpg

952 ：
薬局が保健所に電話で確認していたので間違いないと思います(´・ω・`)

953 ：
難病何か手当皆に支給すればいいのに

954 ：
昨日受給者証明届きました@千葉
これで来年も病院に行けます。
ありがたや〜ありがたや

955 ：
>>950
アダリムマブについて聞いてみたら？

956 ：
つか健康保険の適用にはなってるんでしょ？変だね

957 ：
指定外の薬なのかー
そういうこともあるのだね
管理表に載るようにするにはステロイドからやり直しってことになるのかな
主治医にも相談済みなんだろうけど、なんとかならんもんかね

958 ：
>>956>>957
そうなんです
保険適用なのに指定外なので……
下血→貧血が多いので止血剤や鉄剤や下痢止めも出されているのですが
これらも全て指定外なので痛手です

>>955
ヒュミラ相談してみます！
これ腸管ベーチェット適用ですね
完全型＋腸管で目の症状も出ているので眼科にもアプローチしてみます

959 ：2019/12/14
鉄剤に指定も何も
指定医(医療機関)・認定基準に該当のいずれかを満たしてないなら別だけど
私なら診療報酬明細書持って都道府県の保健所に聞きに行くな

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