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自分はPNHという病気で点滴薬ソリリスを使ってるんだが、5年間の総医療費が2億円超えちゃったよ
その2億円のうち自己負担分は100万円に届かないぐらい
おかげで発症前とほぼ変わらずに会社員生活を続けられてるけど、難病助成制度がなかったら完全終了だった

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