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神経線維腫/レックリングハウゼン9
- 1 ：2015/05/12 ～ 最終レス ：2015/11/27
-
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
- 2 ：
- ※岐阜スルー推奨
※コテ禁止
- 3 ：
- 神経線維腫症
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000067788.pdf
- 4 ：
- 宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！！
- 5 ：
- >>1
スレ立てお疲れ様です。
- 6 ：
- >>5
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1430240095/
- 7 ：
- ププｗｗｗ
- 8 ：
- 新規
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/34-1_2.pdf
更新
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000079515.xlsx
- 9 ：
- 晒してみる
http://i.imgur.com/LSrZkOs.jpg
- 10 ：
- なんで一度きりの人生、この身体に産まれてしまったの…
- 11 ：
- 「あなたは死なないわ、私が守るもの」
- 12 ：
- みんな、レックの定期検診は年何回くらいしてる？
個々の症状の重さによって違うのかな。
自分はＭＲＩ＆ＣＴ（頭部と脊髄のみ）が一年半に一回及びその結果報告と
問診のみ。例えば、写真で体を撮って、腫瘍やカフェが増えてないかとか、経過を見る
とか皮膚を触ると一切無し。基本、服は脱がない・・。
他のサイトみると、眼底検査や大腸内視鏡検査、より詳しいＰＥＴ検査をした
方が良いと聞きますが・・。
- 13 ：
- >>12
MRIとかは年に一回。
診察自体は二週間に一回かな。
- 14 ：
- >>13
月に二回も診察とは多いですね。
同じ診療科目ですか？
- 15 ：
- >>14
幾つもの科にかかってます。
- 16 ：
- 認知症の親がとうとう警察に連れてこられた。
隣の家に盗られたものを返せって怒鳴り込んで行ったらしいわ。
警官から出ないように見張ってって言われたけど無理言うなよ。
認知症の介護は健康な人でもつらいのに。
- 17 ：
- >>16
地域包括センターや保健所に相談した？
- 18 ：
- 発達障害って生れつきなんだよね？
これは治らないから自分を知ること、自分を知って貰う為に診断受けた方がいいのかな？
- 19 ：
- 本日の診断の結果、休職は認められませんでした。
旅行やBBQ 出来る元気が有れば仕事も大丈夫とのこと。
お金の件ですが、今あなたに必要なのは目先のお金ではなく周りからの信用と言われました。
不満があれば他の医者も紹介するとのこと。
会社にこの件を報告したら、部署内でブログやここを見てる人がいて部署全員からクレームが来ている、
近いうちに本社の人と話し合うとのこと。
サビ残、長時間労働本社に戻りたくない…。
- 20 ：
- sageteを忘れました
本日の診断の結果、休職は認められませんでした。
旅行やBBQ 出来る元気が有れば仕事も大丈夫とのこと。
お金の件ですが、今あなたに必要なのは目先のお金ではなく周りからの信用と言われました。
不満があれば他の医者も紹介するとのこと。
会社にこの件を報告したら、部署内でブログやここを見てる人がいて部署全員からクレームが来ている、
近いうちに本社の人と話し合うとのこと。
サビ残、長時間労働本社に戻りたくない…。
- 21 ：
- >>20
ブログかLINEでお願いします
あとsageteだと岐阜だと特定できるので辞めて下さい
- 22 ：
- >>20
コテハン禁止にしたのは岐阜さんのせいなんだから岐阜さんって特定できるようじゃダメなんだよ
- 23 ：
- 帰りの車中、父親と喧嘩。
気まずい…。
>>21
sageteは私の書き込みをコピーするストーカー対策なので外せません。
>>22
私のせいではなく私を攻撃する輩が悪いと思ってます。
注意されるのは私ではなくストーカーさんですよ。
- 24 ：
- >>21-22
スルーでよろ
- 25 ：
- 本日のNG推奨ID
ID:+nea0B1E
ID:mwmQS1po
岐阜こと転載ダメと名前に付いてるので完全スルー
岐阜に反応するのも荒らしです
- 26 ：
- 悪質性を感じる。ものすごく。
ものすごく腹立たしいわ。
とりあえず、今は診察待ちの身。
- 27 ：
- 話を変えましょう
受給者証をお持ちの皆さまは(岐阜以外)新しい更新書類届きましたか？
自分はまだ届いていません
前回も遅かったし今回も遅そうです
- 28 ：
- >>26
ハウス！
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1430240095/
- 29 ：
- >>18
私は30歳を過ぎて初めて発達障害があると診断された
子供の時から人付き合いがとても苦手だったのは、そのせいだったんだとわかった
わかったところでどうにかなる訳じゃないけど、
生きにくさの原因が納得できて良かったと思ってるるよ
- 30 ：
- sageteを忘れました
本日の診断の結果、休職は認められませんでした。
旅行やBBQ 出来る元気が有れば仕事も大丈夫とのこと。
お金の件ですが、今あなたに必要なのは目先のお金ではなく周りからの信用と言われました。
不満があれば他の医者も紹介するとのこと。
会社にこの件を報告したら、部署内でブログやここを見てる人がいて部署全員からクレームが来ている、
近いうちに本社の人と話し合うとのこと。
サビ残、長時間労働本社に戻りたくない…。
- 31 ：
- R！
- 32 ：
- >>29
診断のきっかけはなんだったんですか？
- 33 ：
- >>27
静岡県まだ
昨年まで10日過ぎに来たのに遅れてますね
書類そろえるだけでも大変ですね
- 34 ：
- >>33
遅れると病院に行く回数が増えるので大変ですよね。
難病対象が増えたから仕方ないのかな
- 35 ：
- >>32
うつ病で精神科にかかった時に、先生と色々話してて、発達障害もあることがわかりました
- 36 ：
- hしたい
- 37 ：
- >>36
ハグならしてあげるよ
- 38 ：
- ハグして（ ; ; ）
- 39 ：
- >>36
彡 ⌒ ミ ハゲならしてあげるよ
(´･ω･｀)ノ
- 40 ：
- >>38
ぎゅーー！！
なでなでさん
- 41 ：
- もうこの身体嫌だ殺してくれ…
- 42 ：
- >>29
俺は４０歳過ぎてからだよ。
今までの人生で生きにくさや、生き辛さがあったけど、全てが腑に落ちた。
- 43 ：
- 発達障害ってどこでどう診断受ければいいんだろう
小学校の通知表とか必要とか聞いたけどそんなん残ってないし
そして何かできる仕事はないだろうか
仕事でポンコツすぎてほんと迷惑ばかりかけてどうしようもない
レックの件もあって結婚とか子供とか夢のまた夢だし
- 44 ：
- オフ会やろうぜ
- 45 ：
- 名古屋でオフしようぜ
- 46 ：
- >>43
メンタルクリニックでいいだろ。
脳波とか脳ＭＲＩとか、ＹＧ検査、WAISⅢ、をやる。
通知表なくても、どんな子供だったか紙に箇条書きで良いからかきだしとくと良いぞ。
例えば、文字が鏡文字になったり、ひらがなの「ぬ」「ね」の○の部分が書けるようになるまで時間が掛かったとか。
落ち着きが無く他の生徒と隔離されていたとか。
>>45
休刊蝶さん？
- 47 ：
- ハグしたい
- 48 ：
- 子供の頃８がうまく書けなくて団子状態だった
あと「オ」に至っては中学生で指摘されるまで正しい書き方出来てなかった
勉強は、心配した先生が放課後ひとり授業やるレベル
それでも理解できず、先生の驚き顔が忘れられない
運動もいつもビリ
情緒不安定で、思い返すと我ながら頭おかしい子供だった
療育受けれてたら何か変わったのかな？
- 49 ：
- まあ、レックじゃなくっても学習障害なんて、沢山いるけどね。
- 50 ：
- 見た目、能力、その他諸々の３重苦
- 51 ：
- >>28
うけるｗｗ
- 52 ：
- 特定疾患の更新案内がきた
面倒だからもう更新しないわ
- 53 ：
- っーか、有給ないのに平日に一時間遅刻して市役所(確定申告しなかったから今年は税務署だけど・・)に課税証明書を取りに行かないとならない。
面倒臭い。
どうせ治らない病気なんだから身障手帳のように3年更新とかにして欲しいゎ。
>>48
俺は今でも仕事が覚えれなくてミスばかりで詰んでる。
人間関係を上手に構築できずに苦しくて辛い。
生きている意味をみいだせずに４５歳になってしまった。
- 54 ：
- イベルメクチンを飲んだことある人いる？
- 55 ：
- 精神科に通院してる人は免許証の更新どうしてますか？
- 56 ：
- そのまま何食わぬ顔で更新してる。
- 57 ：
- こんな身体で風俗行く勇気ないんでハッテンバ行こうかな
先週行ったときにはアナル責められ気持ちよかった
普段もオナ時にアナルいじることはあるけど他人にされるのがあれほど
気持ち良いとは思わなかった
「お尻は感じるか？」といわれ頷くと角奥ポジションで後ろむきにされた
下を脱がすと尻たぶをひろげられ穴を舐められた（この時点でゾクソク）
舌先で中に入れるようにされながら玉をサワサワされて袋が縮んで超快感
肛門全体を吸いながら舌を中にスポスポ入れるという荒業まで繰り出す
括約筋が緩んだところでローション塗られて指挿入、もうワケワカ状態に
そのまま指を２～３本（もうよくわからん）入れられズボズボされたり
前立腺をブルブル～コリンコリンをやられてる時・・・突然
チンポ触ってないのにケツの穴が勝手にギュギュっとなったかと思ったら
ビクンビクンと指を喰い締める感じがして大量に射精した
超超気持ちよかったあああ
また今日も後ろに行ってみようと思う
- 58 ：
- 昔、AIDS呼ばわりとかされなかった？
- 59 ：
- あるね。それ。今でもそうだけど
- 60 ：
- >>46
いまさらですが、違いますよ
- 61 ：
- 安楽死はよ～
- 62 ：
- 献血はドクターの判断で出来るか駄目か別れるらしい
- 63 ：
- >>61
やり方はなんぼでもネット見たら出てるよ。人様に迷惑かけずに綺麗に死んでね。
それより新薬はよー。関西の某医大の皮膚科部長がいい薬が出来るとか言って
たけどいつや。待てないわ。
- 64 ：
- 献血とか、まず薬飲んでいる時点でアウトじゃないの？
よくわからないんだけれど。
- 65 ：
- 悪性腫瘍の人はアウトだよ
自分は化学療法やってるから献血は出来ない
輸血したことがある人も駄目みたい
- 66 ：
- みなさん仕事どうしてます？
こんな見た目だから接客業は出来ないし職場にも馴染めないしどうしたらいいか
- 67 ：
- ＦＸしかないか
- 68 ：
- デイトレでもやるか、、、
ナントカ大佐は得意そうだな？
- 69 ：
- 大佐とか馬鹿みたい
- 70 ：
- 岐阜を２ちゃんに お返しします！
誰かが 岐阜を追い出してくれたので
- 71 ：
- 返品お断り！
廃棄処分でお願いします。
- 72 ：
- ここではこの話題は禁止
専用スレへどうぞ
- 73 ：
- 馬鹿みたい。
- 74 ：
- >>70
歓迎するよ
- 75 ：
- 氏なんてアホだろうよ
- 76 ：
- 仕事しんどい
- 77 ：
- >>76
しんどくても、ちゃんと頑張ってるから偉いよ！
- 78 ：
- 生きていくの辛いよな。
もう、疲れた。
４５歳超えてもパートで一兵卒。
「使えねぇ」なんて言われながら２０歳も年下の正社員に敬語ではなし、１８歳の新卒にタメ口をきかれる。
いまから新しい事を覚えるの辛いよ。ＬＤだなんて言えないし・・。
- 79 ：
- >>78
私も生きてくのが辛い。
- 80 ：
- せめて身体だけでも健康になりたかった
こんな身体じゃ精神まで病んでくる
この病気は気味悪がられるし理解され辛いし散々だよ
- 81 ：
- >>74で歓迎されてるのでカキコ。
オフ会でやらかしてしまった…。
飲み過ぎて女の部分が出てしまい、それがもとでトラブルに。
隣の女性が私の女の部分を馬鹿にしたのについカットなって、
その子の乳を揉んだ上に私のチンポを無理矢理触らせて泣かせた。
薬の副作用のせいでおかしくなってるのかな。
今度、医者に聞いてみます。
でも、身体も精神もいろんな薬を飲んでるのでどれが原因か分からない。
泣きたいのは身体と精神で苦しんでるこっちだよ…。
こっちはずっと泣きたいのを我慢してるんだよ。
レックスレ及びレックLINEグループのみなさん、苦しみに負けず一緒に頑張ろう。
- 82 ：
- ふつうに知的障害者じゃないの？
そういう人たちって性同一性障害が多いっていうじゃん
池沼だと破廉恥行為をしても捕まらないんだよね？
- 83 ：
- ＞その子の乳を揉んだ上に私のチンポを無理矢理触らせて泣かせた。
警察がアップを始めました。
- 84 ：
- スルーしましょう
- 85 ：
- >>81
>>1
しかもレックには全く関係ない書き込み
- 86 ：
- えっ、岐阜ってこんなヤツだったの…？(ドン引き)
- 87 ：
- >>78
20代30代の時と比べて体調や
環境が変化しましたか？
進行は人それぞれどけど
参考に将来の可能性の一つとして聞いておきたいんですが？
- 88 ：
- >>86
偽物じゃね？
- 89 ：
- >>86
第２の人格ですw(ﾄﾞﾔｧ
- 90 ：
- >>88
sageteで書くのは奴しかいない
- 91 ：
- 性懲りも無く、岐阜の話をしている奴は、頼むから専用スレでしてくれ。
なんぼ言っても解らんか？やはり岐阜と同じく学習障害あるから仕方ないのか。
- 92 ：
- 生きるのが辛い
- 93 ：
- はぁ…
- 94 ：
- なんか知らんけど今泣いてる俺
- 95 ：
- どうしたの？
- 96 ：
- 悔しい
- 97 ：
- 今日の話だけど、レックのじいさんがマラソン(と言ってもハーフだけど)やってるの見たな。びっくりしたけど。元気な人は元気だな。
- 98 ：
- >>97
じじいになれば進行が鈍化するのかな？
- 99 ：
- >>97
いや、あの人はじじいではない。
もうすぐ還暦だけどね。
もともと症状が軽い方だと思う。
外見もちょっとシミが多い程度だしさ。
- 100 ：
- >>99
どこのマラソンの言を言ってる？
山梨県内だったが。別人でないかい？？
プクはまあま顔や腕にあったが。
- 101 ：
- >>98
鈍化というか、生来、軽症のでしょうね。
既出だけど。この病気の症状は個体差がほんと激しいよ。い
若いうちから重症の人もいたら、青年期から徐々に緩やかに進行する人、
老年期まで気づかない人。症状（合併症）も代表的な皮膚症状、体内
（内臓や骨、脳内）の症状の具合の差も顕著。
非レックの人より、元気なレックの人も沢山いるでしょう。健常者と変わらない。
そレックの爺さんに走っても追い付かない非レックの同年代の爺さん
も沢山居るでしょうね。
- 102 ：
- 死にたい
- 103 ：
- 大丈夫？
- 104 ：
- 暫く落ち着いていたのに、また最近増えてきた。ほんと嫌になる。
- 105 ：
- 完治若しくは進行を止める新薬又は遺伝子治療は2030年以降だとさ。待てませんね。。
- 106 ：
- >>105
どこの情報ですか
- 107 ：
- >>106
iPS関連みたい
2型スレに貼ってあるブログに引用されてるよ
- 108 ：
- ttp://forestgreennf2.blog129.fc2.com/blog-entry-130.html
- 109 ：
- ２０３０年を目標といっても日本じゃ新薬厳しいから治験繰り返しで一般流通は２０５０年くらいやね
アトピーは治療法見つかった記事みたけど実用化はあと１０年かかるみたいだし
- 110 ：
- 早くてあと15年！待ちましょう！
- 111 ：
- 15年か。
生きているか死んでいるか。
どっちだろう。
- 112 ：
- １５年以内に治験のお誘いがあったらどうする？
- 113 ：
- 治験あるならやる
- 114 ：
- youtu.be/Di2ZH2BINSM
- 115 ：
- http://i.imgur.com/OaynBIp.jpg
http://i.imgur.com/6fTGElO.jpg
- 116 ：
- イチローかよ
- 117 ：
- >>115
ゴキかよ
- 118 ：
- 目が覚めたら身体が綺麗になってますように
- 119 ：
- ないない。目が覚めても確実に増えてるだけだよ。
- 120 ：
- カフェが二箇所ある息子のレックの心配をしていたら神経芽腫になってしまった・・・
とにかく助かって欲しい
- 121 ：
- どっちが神経芽腫？
っーか、カフェ２箇所ではレックの心配は希薄だよ。陰性だろうね。
両親の片方がレックなら別だけど。
- 122 ：
- レックの合併症で神経芽腫はほとんど聞いた事ないんだけど。
早く良くなりますように。
- 123 ：
- レックの診断は受けてないんで多分レックでは無いと思います。
- 124 ：
- >>122
ありがとうございます
- 125 ：
- YouTubeとかNF1で検索するといくつか出てくるけど海外ばかり
- 126 ：
- 岐阜の人 大丈夫なのかね？
- 127 ：
- 本当だね
大丈夫かな？
少し心配だな
- 128 ：
- みんな優しいね
- 129 ：
- 確実に進行してきた。今まで緩やかだったのに。
- 130 ：
- 岐阜さん、元気？
- 131 ：
- おじいちゃんの葬儀だと思う
- 132 ：
- >>130
せっかくスレが落ち着いたのに、呼び込むなよ
- 133 ：
- 岐阜は死にました。
- 134 ：
- こちらにどうぞ
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1430240095/
- 135 ：
- 一旦コテ付けるけど。
死にかけだけど死んではない。
ここで、「岐阜の人」と名乗ると、偽者や嵐行為する輩がくる。
なのでもうここで名乗ることはまずない。
普通の名無しに戻る。
私の状況知りたかったらブログ読んでくれ。
http://blog.thegifumap.com
そこにも書いたけど祖父がなくなりバタバタしている。
以上。
- 136 ：
- >>135
誰がアフィブログなんか読むか
いちいちいらんわ
黙って喪に服してろ
- 137 ：
- 凄い言い方だな…
「死にかけ」とか身内に使う言葉か？
「以上。」とかどんだけ偉いんだ
- 138 ：
- 死にかけたのは岐阜で
祖父は死んだって言ってるじゃないか
- 139 ：
- だから呼んじゃダメだって…
- 140 ：
- お喋りしたいやつらは専用スレ行け
- 141 ：
- 宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
- 142 ：
- 受給者証持ってるんだけど、術前検査で3000円近くかかった｡
以前は負担額0だったのに…
あと、先生に更新依頼したら
『アレ？コレ、ボク書けるんだっけ？』
って、、、
先生、認定医ってなってなかったけ？
なんか、色々とめんどくさいな｡
- 143 ：
- 受給者証を発行してもられるのは、ステージ４とか５の以上の重症の人ですか？
- 144 ：
- http://livedoor.blogimg.jp/dennououjo/imgs/f/8/f8128f83-s.jpg
- 145 ：
- もう死にたい
- 146 ：
- >>144
大西 賢示じゃん
- 147 ：
- はるな愛かよ
- 148 ：
- >>143
３からだよ
- 149 ：
- >>144
腹の傷をみて思い出した
外科医有森冴子
｢息子はニューハーフ｣
- 150 ：
- 質問ですが レック同士で子供作った場合は
１００％遺伝で レックなんですかね？
たしか ７５％だったきがしましたが？
- 151 ：
- どっから７５％が出てきた？百パーセントレックが産まれるよ。俺は、二分の一の確率にかける。双子の男女の非レックが産まれたら最高なのに。
- 152 ：
- そもそも相手がいない
- 153 ：
- >>151
｢お前の父ちゃん化け物｣
と苛められる
- 154 ：
- >>151
産むなよ
こんな辛い思いする人達が増えるのは嫌だな
お前は軽い症状かもしれないけど子供は重症のケースが多いんだぞ
- 155 ：
- 重々理解している。
しかし、代々の跡取りが途絶えてしまう。一人っ子なんだ。特別養子貰うのもよぎったが、自分の子が欲しい。
- 156 ：
- うわぁ...
- 157 ：
- >>154
子供の方が重傷になるの？
三代目くらいの患者なんだけど…
- 158 ：
- 徳川家光か
- 159 ：
- 子作りは当事者が決めるしかない
- 160 ：
- まあ、がんばって。
- 161 ：
- 遺伝された子供の方が重症とも限らないし、軽症とも限らない。
個々の症状はやはり、親子であっても人それぞれ。
まあ、ＭＩＸＩやここの住人は概ね重症が多いように見受けられるからね。
151は産みたかったら産んだらよいと思う。多少のコンプレックスは抱きながらも、普通に生活
している人が殆どだから・・。
- 162 ：
- 指先の関節が、時々すごく痛いのですが、
これはレックからなのでしょうか？
何科を受診すれば良いのでしょうか？
- 163 ：
- 仕事見つからない、死にたい
- 164 ：
- 軽症だったらいいけど重症だったら子供に恨まれそう
死ぬケースだって無くはないし
- 165 ：
- >>162
神経内科でいいんじゃない？
レックのせいかはわからないけど、リウマチとかあるかも？
- 166 ：
- 子ども作れるとかキメェ...
- 167 ：
- レックの子供でごめんなさい
遺伝してうまれてきてごめんなさい
キモくてごめんなさい
- 168 ：
- 20前半でぶよができはじめて、30超えてかなり増えてここ数年で急速にブヨが増えた
アザも多いし、中学時代の陰口はＤＢのセルだ
今じゃドドリア状態だぜ(´･ω･`)
>>151
レック同士の遺伝率は７５％であってるぞ
結婚を視野における人がいるだけでも幸せものだな
ソープで拒否られてからはピンサロばっかりだったけど、最近は性欲枯れ果てた
- 169 ：
- キモイ同士でオフ会しようぜ！
- 170 ：
- >>169
愚痴の言い合いや傷口のなめ合いじゃない
メシくったりオケったり、観光名所いくようなオフ会ならな
- 171 ：
- >>170もちろん。
メシやカラオケなどで
人とコミュニケーション取れるか不安だけど
一言も喋れないかも
- 172 ：
- >>170
名古屋までおいで
- 173 ：
- 頼んでもないのに健常者目線のアドバイスしてくる奴が大きなお世話過ぎてつらい
欠かさずスキンケアしろとかさ、そういうので治るのならとっくに治ってます
この病気になるのは身の回りの事を怠ってる証拠だと思われてるらしくてなんだかな
- 174 ：
- ≫165
ありがとうございましす。
上手く説明できず、困っているのです。
皆さんは、レックから来る疼痛で受診したりしませんか？
どんなふうに説明してます？
- 175 ：
- レス減ってきたな
- 176 ：
- ブヨだらけになってきて、薬代あっぱくするし
ギャンブルアルコールたばこ依存症で借金が膨らんで言っている
今でこそ派遣で仕事してるけど、首きられたらつるしか亡くなる
こんな状態だから異性を好きになってもこの体だからと躊躇してしまう
障害者年金ほしいよ 手帳ほしいよ 障害者雇用で働きたいよ
- 177 ：
- >>176
俺は派遣社員だけど、障害者雇用だよ。
派遣でも一般雇用ならいいじゃんか。
- 178 ：
- 今度海外旅行するけど海外で何かあった場合
この病気の証明みたいなの必要かなぁ
- 179 ：
- >>176
ギャンブルアルコールたばこ依存症?先ずはそこを糺せよ。
自分に甘いなー。どうせ障害年金を貰っても、ギャンブル行くんだろ。
そして負けて、酒を飲む。レックは治らなくても、それらは努力
で解決出来るだろ。
>>178
要らねーよ。なんかあっても、自分がレックである事くらい英語で伝えら
れるだろ。
- 180 ：
- レックリングハウゼンまでは世界共通語？
- 181 ：
- Neurofibromatosis 1
- 182 ：
- 梅雨の時期体調悪くなる
- 183 ：
- >>178
何処の国行くか知らないけど病院から処方されてる薬でも海外じゃ麻薬扱いの薬もあるからね
眠剤のロヒプノールはアメリカは麻薬指定されてる？違ったかな？
先生と薬剤師さんに海外持って行っていいか聞いた方がいいよ
- 184 ：
- 更新疲れた
いちいち住民票とか保険証とか課税証明その他コピーそろえるのマジ面倒
マイナンバーで一元化されれば申請書と同意書程度で済むなら来年からでも簡略化してほしいな
- 185 ：
- 多分、発達障害っぽい。
人とコミュニケーションが上手く取れない
これを単なるコミュ障って言われると周りの理解がなくて生き辛さを感じる。
- 186 ：
- 更新疲れか
俺もだね。
でも、手帳は何としても更新又は
更新無しの手帳が良い。
もう、疲れたよ
- 187 ：
- 難病で悪くなる事はあっても良くなる事はないから難病認定は
毎年更新じゃなくてもいいのにね
- 188 ：
- レックだけが原因じゃないけどなんか生きてるの疲れて来ました。
- 189 ：
- 死にたくなってきた
- 190 ：
- 逝こう...
- 191 ：
- 待ち合わせ場所は？
- 192 ：
- おいマジ冗談でもやめろ
本当に警察動くぞ
- 193 ：
- 日本で安楽死制度は無理か。
- 194 ：
- 俺は生きる。生きがい見つけると楽しい
人の目線なんて気にしなくなった。
皮膚症状以外はそくわんだけなので（73度）
それ程苦痛には感じなくなった
- 195 ：
- 安楽死は厳しいというか、倫理がうるさいだろうね。
といっても、苦痛からの解放というのもあるしね。
むずかしい問題だな。
とりあえず、生きる死ぬ考えずに今日のことだけ考えてます。
未来を考えるのは最小限。嫌になるし。
- 196 ：
- 辛い悲しい、自死したい気持ちも解る。
でも、最期を迎える時まで精一杯生きなければならない。
- 197 ：
- 殺してくれ
- 198 ：
- なんか生きていくの辛いゎ。
昨今、健常者でも生きていくのは困難で、６５歳で年金も受給できても年金だけでは生活は出来ない。
貯金が有れば、足りない分は貯金を切り崩していくのだろうけど、将来に向けて貯金なんてできる訳ないし、難病奇病のハンディキャップがあったのでは定年まで就労すら出来ない。
- 199 ：
- だいたいさ福祉の仕組みおかしいよ。
国民年金貰ってる人と、生活保護の人との差が倍以上もあるのわ。
- 200 ：
- ここ最近の進行が半端ない。死にたい気持ちも解る。みんな何歳くらい？みんな子供の頃から死にたいとか思ってた？やはり進行しだした大人になってから？
- 201 ：
- 大人になってからが強いね。
でも実行出来ない自分は弱い人間だよ
- 202 ：
- 子供の頃から「死にたい」と思っていたよ。
異常だよね。
- 203 ：
- めちゃイケの実況で加藤の背中が汚い汚い言われてたんだけど、あのレベルであの言われようじゃうちらどうなるんだ
普通に加齢によるシミや赤いポツポツっぽかったんだけど
- 204 ：
- 更新手続きめんどくさい
- 205 ：
- 断食30日、目指そうとしたが3日目でパン食べてしまった。
- 206 ：
- 俺も１日半でギブした。
- 207 ：
- 職場でポンコツすぎてほんとどうしようもない
毎日怒られる
何とか発散しようと休みの日に遊びに行ったら
出先でぶっ倒れてしまっまたし
レックの件で結婚は絶望的だし
まーでも日常でちょっとくらいは楽しい事あるから
死にたいとは思わないかな
死んだ先が楽なのかもわからないし
- 208 ：
- ある程度書き込もうとしたけど読んでいて何が言いたいか分からないからやめた。
文章にまとめるの無理だわ
- 209 ：
- レックとアクロコルドンの見た目の違いってありますか？
- 210 ：
- アクロコルドン？
なんだそれ？ウルトラマンにでてくる怪獣か？
- 211 ：
- >>209
わかんなかったからググったら茶色いポツポツのことか
レックとの違いってやっぱ、それだけじゃないって事じゃない？
- 212 ：
- 生きていれば良い事ある！なんて簡単に言うなや
- 213 ：
- 自販機の下で100円拾うかもしれんだろ
- 214 ：
- >>211
親がシミだらけで私もホクロイボポツポツだらけで不安になってきたので…
- 215 ：
- 栄光に向かって走る
- 216 ：
- いいな、栄光が見えて。
俺なんてドン詰まり。壁しかねーよ。
あ、え～と、仕事を切られたゎ。
「１ヶ月たったけど、君、使えないよ。トライアルだから今月末で終了ね。」だと。
- 217 ：
- 今月って後一週間じゃん。
使えないなんか言われたらその場で俺だったら帰るわw
栄光に向かって走る
ブルーハーツの唄の一部だよ
- 218 ：
- 昔、エイコーという電気チェーン店があってだな
- 219 ：
- 栄光というと「栄光の架け橋」だな。
病気背負って、生きるの辛いわ。
特に友人といるときとか。
皆、若さを満喫してるのに、こっちは身体を第一なんてね。
死にたいとは言わんけど、楽になりたいわ。
- 220 ：
- 腹減った(T ^ T)
動けん
- 221 ：
- >>220
なら食えよ。
- 222 ：
- 重症と軽症の境目がよく解らない。
悪性化は言うまでもないが・・。
- 223 ：
- この病気で手帳持っていれば、まあ重症かな。
- 224 ：
- レック診断基準程度ですむ人と生活が困難になるほどの重度になる人では何が違うんだろ
研究は進んでいるの？
- 225 ：
- うっかりミスが改善しない。
やはり発達障害はストラテラでは治らない。
いや、改善くらいはすると思っていたけど無理だった。
３年も毎日上限いっぱい服用しているのに。
ここの住人でストラテラを服用してる奴おる？
- 226 ：
- 発達障害なんか基本服用で治すものではないだろ。
- 227 ：
- 薬じゃどうもならんぞ
- 228 ：
- 産まれ付き脳の病気だから治らないと思う。
自分の欠点を理解して工夫しながら過ごすしかない
- 229 ：
- ストラテラは発達障害の中でも「注意欠陥多動症」に効くという薬なんだよな。
幼少期なら多動が改善し、大人では仕事面での注意欠陥が改善するって言われている。
>>228
色々試したさ。で、行き着いた先がストラテラだった。
ガチで発達障害、学習障害がある俺には「藁をも掴む」思いだったんだ・・。
３年も毎日服用して改善しないなんて・・。
- 230 ：
- 薬飲んで無理するんじゃなくて
薬飲まなくても大丈夫な生き方を見つけることが大切よ
死ぬまで飲み続けるのかい？
- 231 ：
- ADHD・アスペルガー(軽度発達障害者)被害者友の会56©2ch.sc･
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/utu/1434087104/
- 232 ：
- NF1から悪性末梢神経鞘腫瘍になった人ってどれぐらいいるんですかね…
- 233 ：
- >>230
うん、医師にも「就労し続ける限り服用する事になるよ」と言われたな。
- 234 ：
- 新聞購読を止めて、月3000～4000円、年間36000～48000円の節約
新聞にそのような金を払う価値はない
ただでさえ要らない
なぜなら新聞は国民の方を向いておらず、広告主のための報道しかしないからだ
それに金を払って購読することは自らの首を絞める自殺行為に等しい
- 235 ：
- ● 炭水化物(小麦、米)＝砂糖 ●
・「いつものパン」があなたをR: 脳を一生、老化させない食事 (デイビッド パールマター 2015/1/16)
・ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット (集英社文庫 2004/3/19)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
・統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
・炭水化物が人類を滅ぼす 糖質制限からみた生命の科学 (夏井睦 光文社新書 2013/10/17)
・チョコレートは超危険食品 強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1430052776/823
・すべての不調は首が原因だった！
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1425713834/73
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
小麦は『毒』です。
小麦は『砂糖(炭水化物)』です。
- 236 ：
- ここ最近の進行が著しいわ。
- 237 ：
- >>236
おなじく。
腫瘍はできまくりだし
身体は痛いしだるいし。
- 238 ：
- >>232
4年前の今頃少し異変に気付き始めてた頃
症状がハッキリしないので8月過ぎまで放置してしまいましたが過去スレに何度か書いてますが間一髪助かりました
今思えばレックの皮膚症状が重症で神経症状も重症なのか転んでもいいように頭とか体中に何か装具してる人がリハビリ室来てましたがどの科入院してるかはわかりませんでした
少なくとも同じ病棟じゃなかったから皮膚科か脳神経外科辺りに入院してたのかと思います
もう再発しても化学療法やめにしたいです
- 239 ：
- ここ数年、冬だけでなく夏でも手指が痛い。万力で絞められているようだ。
冬は気温差で気を失うほど痛むのは毎年の事だったけど、夏でも手指が痛むって、進行が止まらないんだよなぁ。
- 240 ：
- 主要のせいなのか？
- 241 ：
- ブルースは加速して行く
- 242 ：
- >>240
末梢神経に腫瘍ができているんだ。
ＭＲＩを撮影すると、脊髄の付近に米粒くらいの腫瘍がポツポツ写っている。
皮膚の腫瘍はおびただしい数ある。全身に３千個はあるよ。
- 243 ：
- この病気の完治はもう無理なのか？
過去難病と言われて現在は治癒出来た病気ってあるのかな？
かつて不治の病と言われた結核は、今や治る病だが。
やはり、感染症は可能性あっても遺伝子レベルの病気はダメなのか・・。
- 244 ：
- 今後も対症療法しか期待出来ない
- 245 ：
- 彼女が出来ました
- 246 ：
- ＞遺伝子レベルの病気はダメなのか・・
理論上は可能だとおもうんだがな
フリーラジカル等は遺伝子にさえ、影響をもたらす。
それである日突然、レックだのキンジスだの症状が起きる
これを逆手にとって、さらに遺伝子をチョメチョメすれば
なんとかならんのかな
自己免疫性疾患すら治せないんじゃダメかー
- 247 ：
- 腰の皮下腫瘍が痛い
- 248 ：
- レックの10ヶ月の娘の二の腕にしこりを発見・・・
見た目には分からないが指でつまむと1㎝ぐらいのコリコリがある。
こんなに幼いのにもう腫瘍が出来たのだろうか。
病院に連れていかなくては。
- 249 ：
- 貴様・・・・・・
- 250 ：
- あかん
- 251 ：
- 同じ病気なのにステージの差でこうも違うのか。
- 252 ：
- ステージ１２くらいの人なら、場合に因っては非レックよりも元気な人
もいるだろね。結婚もしてるし日常生活も殆ど問題無し。
まあ、癌と比べるのもどうかと思うが、知ってるオジサンがステージ１の
大腸癌で手術は成功。完治し五年過ぎても問題無し。週末はゴルフ三昧。
かと言って、発見が遅れた俳優の今井さんはステージ５で半年と持たなかった・・。
同じ病気でも格差あるよ。
ただし、レックは難病。確実に進行はしてく。しかし、そこでも人によって進行の度合いや症状は様々。
ボコボコの人も居れば、軽度のアトピーかと思うくらいの皮膚症状の人もいる。
- 253 ：
- 科学ばかり進化して医療なんて進化しないな
- 254 ：
- がんはステージ4までだよ
うちの息子はステージ4・・・
- 255 ：
- >>254
レックの悪性化？
- 256 ：
- >>252
ステージ「１２」って、ビックリしたけど、１、２、って事ね。
- 257 ：
- 肩甲骨がいたい。
痛いのとだるいかんじ。
腫瘍が内側にできてるのかな？
同じような人いますか？
- 258 ：
- 遂に父親が倒れてしまった
- 259 ：
- もう７月か、仕事探さなきゃなぁ…鬱
- 260 ：
- 親父さんは何歳ですか？
レックが原因ですか？
- 261 ：
- >>257
肩甲骨の間の筋肉が張ったり凝ったりすると、腰に負担が掛かりやすい。
一本の筋肉で繋がっているから腰の筋肉まで引っ張られるんだよね。
で、腰に負担が掛かると股関節を痛めて歩行障害になるんだ。
もう、４年も治療しているゎ。
肩甲骨の痛みは元をたどると肩なんだ。
首の付け根の部分ね。
肩の症状に自覚はないんだけど、肩のマッサージや鍼・お灸で肩甲骨も改善するよ。
- 262 ：
- 樹海に
- 263 ：
- 御一人で御勝手にどーぞ。
- 264 ：
- こんな暑い日はビールが旨い
- 265 ：
- 死にたい
- 266 ：
- 今すごく死にたい気分
ＡＤＨＤに鬱併発
ほんともういきていくの無理
- 267 ：
- ＡＤＨＤて自分で自認出来るほどあからさまに顕れる？
例えば、仕事でミスしまくるとか？
だけど、仕事のミスなんか誰しもある訳で。レックの俺でも、昇進して部下出来たが、
非レックでも学習障害？ある奴はいるし、仕事ミスしまくりの馬鹿だし、
最近入社した第二新卒の中途はトライアル期間でお払い箱となった。
- 268 ：
- レックの俺でも、昇進して部下出来たが、
やるじゃんｗ
病気がバレたらバカにされそうだが
- 269 ：
- というか、上司も皆んな知ってるよ。と言うか、カミングアウトしてる。
この病気と判ったのが一昨年だから・・。
まあ、病気がバレてバカするような幼稚な社員が居るような会社知れてるよ。
うちはむしろ無関心。進行して仕事が困難になるのが、心配だが。
その時は降格も退職も覚悟だ。
- 270 ：
- 軽度でうらやましい
- 271 ：
- ＞まあ、病気がバレてバカするような幼稚な社員が居るような会社知れてるよ。
大半の会社はそんなもんだぞｗ
健常者の俺も派遣だしｗ
- 272 ：
- 新しい制度、医療費安くなった。
今までは結構なお金取られてたのに。
2割負担は大きいな。
- 273 ：
- >>271
一々、揚げ足とるような言い方は要らないよ。
そもそも、お前が>>268で余計な事を言うから。
- 274 ：
- 一生軽症で済む人も居れば若い時から重症の人もいる。同じ病気でも、大きな違いがあり、解り合えるはずもない。
- 275 ：
- チョコパイがうまい
- 276 ：
- ロンパリって性格悪いヤツばっか
変な言い掛かりをつけてくる
自分より不幸なヤツを見ると安心するのかな？
- 277 ：
- >>276
そんなに周りにロンパリおらんから判らんわ。
まあ、君もロンパリ君も恐らく甲乙付け難いし、目糞鼻糞だから
気にしないこった。
- 278 ：
- >>274
これだよね。
同じ病気という点では分かり合えるけれど、重症度合いによって人のQOLやADLへの障害は違うし。
元気な同年代みると泣けてくるわ。
皆遊んでまだ元気なのにこっちは…。
- 279 ：
- 俺ロンパリだか多分性格悪く無いよ
- 280 ：
- だが
- 281 ：
- 断る
- 282 ：
- 同じ病気の人と遭遇するの嫌じゃない？
私、よく見かけるんです｡
地方とかに行っても…
電車で目の前に立たれた事があって、
偶然だと思うけど…
こういう場合、視線を合わせないようにしてるんだけど、ダメですか？
- 283 ：
- ビールが旨い
- 284 ：
- >>279
レックとロンパリは因果関係はあるのですか？？
>>282
むしろ、どういう言動をするのか凝視したいな。
- 285 ：
- >>282
この前、「温泉でこの人レック？」と思う人はいた。
カフェあったしプクもあった。
- 286 ：
- >>285
それわしかもしれない。君はレックかな？
- 287 ：
- ノーレックかもよ
- 288 ：
- http://i.imgur.com/N0NF2JJ.jpg
- 289 ：
- >>286
遺伝レックだよ。ステージ4。
- 290 ：
- >>289
ステージ４ですか・・。皮膚症状に気にすることなく風呂に入りたいもんだ。
私は孤発です。親の方が酷いですか？軽いですか？
- 291 ：
- >>290
親は軽いけどね。私が重たい。
祖父もレックらしい。
車イス、カウントダウンです。
痴呆も入っているかもしれない。
痛みも酷いし耐えられないわ。
- 292 ：
- >>291
岐阜さん、お久し振り
- 293 ：
- >>291
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1430240095/
ハウス！
- 294 ：
- よく岐阜って判ったなー。コテハン外しても嫌われるってよっぽっど酷かったんだね。まあ、さんざん忠告されても聞く耳を持たなかったし因果応報か。
- 295 ：
- ここは20代から40代くらいの人が主かな？
50代や60代の人の情報が欲しいな。60代以上で元気な人いるのかな？
- 296 ：
- http://youtu.be/0DsBqaZkqU4
- 297 ：
- >>295
私の親父は60やけど一応は元気。
皮膚が痒いとかいうけれどね。
まぁ、精神多分病んでるから関わりたくないけれど。
- 298 ：
- >>297
遺伝ですか？お父様はレックからの精神疾患ということかな・・。
やはり、年を経つに連れて精神も病んでいくのか。
貴方のお母様は貴方のお父様や貴方状況を見てどう接してますか？？
- 299 ：
- >>298
母親はもう「精神科に行ってくれ」と言ってますが父親は行ってくれません。
母親も父のことを避けてますね。
私も避けてます。
極力関わらないようにしています。
- 300 ：
- >>297
やっぱり岐阜さんだった
- 301 ：
- >>300
もうコテハンも捨て、前みたいに愚痴や日記化しないなら赦してもいいんじゃない？
まともな情報交換するなら。
- 302 ：
- でもすぐ調子乗るからなあ・・・
ＬＩＮＥもそれでギスギスするわけだし
- 303 ：
- 最近は力助も問題かもw
- 304 ：
- そろそろ裁判所行かないとです(T ^ T)
- 305 ：
- 離婚？
- 306 ：
- 離縁です。
- 307 ：
- どうしても学習障害が仕事で出現してしまう。
とくに酷いのが注意欠陥多動症。ＡＤＨＤは治療ではどうにもなら無い。
俺は、なんで３年もストレテラを服用してんだろぅ。
注意欠陥は事務職にとって致命的だ。
せっかくパート勤務できたのにそろそろ首かも。
明日も皆休日出勤なのに俺だけ休み。
みんな問題なく社会生活してんだろ？凄いね。
レックの３０％～５０％に発達障害があるというが、実際はもっと少ないんじゃないかと思う。
また会社を解雇（更新なし、だと解雇とは言わないのかな？）になって求職活動をしないといけないのが辛い。
- 308 ：
- 言いたくなければ良いけど、例えばどんなミスよ？
書類を無くすとか？アポイント忘れるとか？業務上必要なＰＣソフトを
何度やっても覚えれないとか？
- 309 ：
- 書類の整理番号を「＊＊＊＊００１」を「＊＊＊＊０００１」にしてしまったり。
あがってきた書類を青ペン・赤ペンなど５種類の５色のペンを使用して添削するんだけど、
本来は赤ペンでチェックしないといけないのに、青ペンでチェックしていたりする。
また、完全に見落としていてチェック自体をしていなかったりするんだ。
最終的にプリントアウトするんだけど、プリントアウトの際にサイズ指定をうっかりしなくて、Ａ３で出すべきなのにＡ４で出してしまう。（２ヶ月で４回もミスしたんだ。）
チェックしたら確認印（自分の印鑑）を押すんだけど、１日に１５回くらい押すんだけど１回～２回、確認印を押さずに次の人に渡してしまう。（こちらは１０回くらいミスしたよ）
こんなんだから戦力外として残業も休日出勤もなしなんだよ。
- 310 ：
- あるある。俺もある。
- 311 ：
- >>10
ここでは詳しく説明しませんが、
人生は一度きりじゃないから絶望しないでいいですよ。
- 312 ：
- >>310
もうさぁ、自己評価が低くて自分が情け無い。
明日から仕事かと思うと胃が痛い。
仕事中も指が痛み出してペンを握るのも辛い。
ただでさいＡＤＨＤで注意欠陥が酷いのに、指の痛みで集中力も落ちるよ。
>>311
布教活動は別のスレでやれよ！
- 313 ：
- 初カキコするけど昔からこの病で肌が汚いし、長袖きないと点々としたシミが目立って気になるけど、
俺の彼女はそれを気にしないで付き合ってくれたよ、。別の理由で破局したけど。
これから進行していくのは本当に不安だが・・・皆に比べれば俺はまだまだ軽度なのかもしれん
- 314 ：
- うん全然軽度だよ
- 315 ：
- 2回結婚出来たよ
- 316 ：
- ステージ5の重症レベルだけど今も彼女いるし、今までも何人かと付き合ったことあるよ。
- 317 ：
- >>315
>>316
相方にカミングアウトした？？
自分はとことん黙っておこうと思うんだけど。
でも、進行した時に、どういい訳しようかと思う。
指摘されて、ほな病院行ってくると行って、初めて知った体をとろう
かとも思う。
まあ、今でも多少のカフェやプクはるが、不思議と指摘されい・・。
- 318 ：
- カミングアウトはしなかった。
hは電気真っ暗にして風呂とか恥ずかしいからとか言って一緒に入るのは逃れてきました
もちろん、避妊はした。
- 319 ：
- >>318
貴方は女性？
- 320 ：
- 皆他に知りたいことってあったりするんじゃんない？
LINEグループで
- 321 ：
- >>317
今まで付き合った人全員にカミングアウトしてるよ
目立つところにカフェや腫瘍あるから隠せないし
ちなみに自分の性格は明るく前向きな方だよ
- 322 ：
- なん・・だと・・・・
39童貞の健常者の俺のほうが
重症疾患の気がしてきた・・・・・
あーあつい
派遣のほうも人間関係が悪化して
7月内で辞めそう
- 323 ：
- 健常者なら風俗行けるじゃん
- 324 ：
- >>321
付き合って時間が経ってからカミングアウトしてるんだよね？
まさか初っ端じゃないよね？
>>323
まあ、非レックでも目も当てられない奴は星の数ほど居るわけで・・。
- 325 ：
- >>324
いや、付き合う前にカミングアウトしてるよ。
初対面で病気だと分かるぐらいだし
- 326 ：
- 死にてえええええええ
- 327 ：
- 仕事も恋愛も長続きしない
他全て長続きしない
- 328 ：
- 遺伝のリスクは承知で自分の子供を産んだ人いますか？特に男性の方。
または、悩んでいる人いますか？？
- 329 ：
- 遺伝の話は荒れるから…
- 330 ：
- 急な出費でお困りの方キャッシング・カードローンまとめをぜひご活用下さい。
http://komattarasoudan.seesaa.net/article/422452476.html
最近髪でお悩みの方悩まずはこちらをご参考だて下さい。
http://kaminokehahaeru.seesaa.net/article/422482791.html
- 331 ：
- 子供産むやつはどうせ軽症なんだよ
- 332 ：
- 悩むなら造らない事。
- 333 ：
- >>151
奥さんに一緒に負けずに育てていこうという絆が生まれていたらいいね
うちは、「もし健康な子供が生まれてもよそで育てる。お前の顔のせいで子供がいじめられるのはかわいそうだ
学校にも世間にも母は死んだ、あれはおばさんと教える」と言われた
たまに女性として子供が欲しいという気持ちになる時はあったが
「生きていること」の否定されてまでは子供はいらないし
そこまでして生きている必要はあるのだろうかという疑問がいまだにある
- 334 ：
- >>333
旦那、カスやん。恋愛結婚でしょ？考えらない発言。
- 335 ：
- 結婚なんて最初から諦めてる
孫の顔を見せてあげられなくてつらいけどもう仕方ない
- 336 ：
- 最近 る〇も岐阜と同じように見えてきたｗｗｗ
- 337 ：
- Lineのことってここで話してもいいの？
ダメじゃなかったっけ？
- 338 ：
- いちいちうるせー
- 339 ：
- る〇も誰やねん。内輪ネタやめてくれ。
- 340 ：
- また勃発が始まったな
- 341 ：
- みんなの仕事教えてよ
- 342 ：
- LINEグループ内でカップルできたよ
- 343 ：
- 男同士かよ・・・・
- 344 ：
- SeXしたい。風俗行っても拒否されるんだろ？
当人が拒否したい位だ。とうぜんだよ
- 345 ：
- >>341
普通の会社員だ。外回りもする、進行したら内勤かな。
>>343
レックのホモカップルか。壮絶な画だな・・。
>>344
セルフRか疑似おもちゃで我慢しときなさい。
今世は歯がゆい人生だが、来世は楽しいはず！
（宗教の勧誘ではない）
- 346 ：
- >>342
まだ誰も気付いてないけどとっくに出来たし。
ってことはグループに4名は居るって事だな
- 347 ：
- ホモじゃなくて男女のカップルだぞ
- 348 ：
- そうだけど
- 349 ：
- ホモカップルって言ってる人に向けてだよ
- 350 ：
- 誰と誰がくっついたんだよ！
- 351 ：
- まあ、誰が引っ付こうがいいんじゃい？
人さまに迷惑さえかけなければね。
- 352 ：
- おたがいに斑同士が
裸でからみあうわけか・・・
寒気が・・・・
しかしＡＶでありそうな気も
- 353 ：
- >>345
自分の遺伝子残してないのに来世なんて期待できるか？
- 354 ：
- 両親ともにレックだと、子は必ずレックなのかな
- 355 ：
- 遠距離恋愛
- 356 ：
- >>354
１００％だと思っていたけど、７５％なんだと。
計算方法はしらないけど。
- 357 ：
- >>356
ども。必ずではないんですねえ
- 358 ：
- >>352
想像しちゃった
私の知っているレック同士の夫婦
- 359 ：
- >>353
必ずしも自分の子孫に生まれ変わるわけじゃないから大丈夫だよ。
自分の子孫に生まれ変わるのではなく、為した行為の善悪で生まれ変わる所が決まるから。
例えば奴隷をいじめてた金持ちの来世は奴隷の子孫に生まれて、
逆にいじめられてた奴隷は金持ちの子孫に生まれ変わるとかね。
(ただし、これは布教ではありません)
- 360 ：
- 意を決して行った風俗でアナル舐めをしてもらってる最中に
おもいっきり屁をこいたら下痢便ちびった
嬢が激怒して店員呼んだ
「いいオトナが最低限の道徳くらいわきまえろと」
と裸のまま店員に説教された
死にたい…
- 361 ：
- つまらん
- 362 ：
- 年の差婚しても不安がいっぱい
- 363 ：
- 年の差婚って、、、
ジイさんと結婚するってこと？
- 364 ：
- ごめん。忙しくて本当にもうこれなくなりそうです。
ネットを完全にやらないわけじゃないけど、ここにきてみんなの書き込みを見たり書き込むほど暇じゃなくなった。
大切な時間。
二度と戻ってこない時間だからこそ大切に使いたいと思う。
みんなが改善して幸せな笑顔になることを心から祈ってる。
頑張ってくださいね。
今までありがとう。そしてさようなら。
たまに書き込みは見ることはあるけど、書き込むことはもうないです。
- 365 ：
- スレ間違えてねえ？
- 366 ：
- 夏はやく終われ
夏に首の詰まった服着てると暑苦しく思われるよね
薄手の羽織ものは紫外線、冷房対策と思ってもらえるけど…
まだ症状の軽い頃は自由に着たいもの着てたな
それでもアトピー？って聞かれてたりしてた
- 367 ：
- 輪廻転生・生まれ変わりの存在する証拠
(ただし布教ではありません)
http://news.livedoor.com/lite/article_detail/10371390/
- 368 ：
- アトピーなんて可愛い言い方されない
HIV じゃないの？
って言われる
- 369 ：
- >>368
まあ軽いときの話だから…
- 370 ：
- >>364
どんだけ忙しいんだよ
- 371 ：
- >>366
軽い頃って何歳くらいまででした？
いつ頃か進行し始め、現在はおいくつですか？
差し障りなければ教えて下さい。
>>370
364じゃないけど、レックの身でありながら、ブラック企業に勤めて
毎日帰るの遅いよ・・。
- 372 ：
- 衣服で隠せる部分はまだいい。
手首から先は手袋とか軍手が無いと隠せないんだよなぁ。
事務仕事で手袋して仕事は不自然だから困る。
手首から先はゴーヤみたいにボコボコで辛い。
- 373 ：
- ◆◆◆◆━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
◆◆◆ ＼＼ ≪ ワカヤマンとは和歌山のIT系資格試験マニアです ≫ ／／
◆◆
①和歌山県橋本市出身の40代前半で都会に対して強い憧れを抱いている。脂性である。
②自称和歌山大学システム工学部卒（偏差値48程度）の自宅警備員（引きこもり）である。※http://www.facebook.com/wakayaman.kii
③社会復帰を目指しているが社会適応能力が著しく欠如しており、実質2chに明け暮れている。レスポンスの早さには定評がある。
④就業に支障を来たす程、語彙が乏しく、貧弱な一行レスを多投する。資格試験においても読解問題や記述問題で相当苦労している。
⑤パソコンやIT系資格試験に強い関心があり、お勧めの本はないかと話題を振ることが多く、自作自演でレスをする。
⑥首都圏在住の資格合格者に根強い憎しみを抱いており、とりわけコテハン9氏やアナル男爵氏に対する思い入れが強く、「R」等連呼する。
⑦H24NW試験において9氏に直接対決を挑むも惨敗を喫する。9氏は野球やTVゲーム等に夢中になりながらも合格。この年の和歌山県合格者はわずか1名。
⑧NW試験の出題予想を披露するがあまりにもスカタンであり、嘲笑の的になる。H22～26年度NW試験5年連続不合格である。
⑨H25～27年度AU試験を受験する。語彙力、文章能力が著しく欠如しているため、受験自体見当違いであり、不合格となる。和歌山県合格者は2年連続ゼロ。
⑩NW試験前後は男性の性器を象ったAAでスレ住人、とりわけ合格者に対して度重なる挑発行為を行う。
⑪気に入らないことがあると発狂し、AAの連投、過疎スレへの誘導、センスを感じさせない煽りや一行レス自演を披露する。
⑫H26年度合格発表時に他人の合格に便乗しようとするが和歌山県の壊滅的な合否統計情報に阻まれ、嘗てないほど精神不安定に陥っている。
⑬真昼間から頻繁に自宅ADSL回線でntwkym0*****.wkym.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jpというホストを利用して書き込みをしている。
◆━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
- 374 ：
- >>371
遅くなりましたが…
小学生の頃は身体測定で医師に色々質問されるが、服を来ていればなんとか
中高校生、腕の出る服を着ると友人に指摘される
が、取れば治る類のものと認識されていた
19歳～、首下あたりの赤いブツブツが濃くなりはじめ指摘される
小さいカフェ斑が、背中や胸、腹部など広範囲に広がる
26歳～手足、顔などにプクプクが増える
28歳～口内にプクプクが出来始める
現在30歳
プクプクは服を着ても隠せない
うっすらプクプクが全身に
赤いブツブツが腕を中心に増加中
口内のプクプクも増え
顔の目立つ場所にプクプクが出現
こんな感じです
30近くなると悪化のスピードがあがりました
親はもっとずっとひどかったのですが、24歳くらいからますます悪化したと言っていました
- 375 ：
- 遺伝だけど親は遺伝なの孤発なのか知らない
自分が重度なのか軽度なのかそれすら知らない。
人と比べてって話だけど親以外、見た目事ないから。
- 376 ：
- リリカでも効かなくなってきたぜ…。トラムセット、トラマールって麻薬らしいけど効き目はどうなんだろ
- 377 ：
- リリカ＋トラムセット＋メコチバール＋ユベラ 全然効かん。
痛みで不眠症。不眠治療で4年目だよ。
- 378 ：
- 二年ぶりに就職したけど身体も精神も早くもキツくなってきた…
しんどい
- 379 ：
- 彼氏と別れました。
- 380 ：
- 釣れますか？
- 381 ：
- >>380
貴方が釣れました(*^_^*)
- 382 ：
- 誰か力助のブログに突っ込み入れてやれよw
- 383 ：
- かすけ？
- 384 ：
- リキスケ
- 385 ：
- プログにコメントすれば？
- 386 ：
- プログってなに？w
- 387 ：
- ググレカス
- 388 ：
- 誤用以外の意味あるの？
- 389 ：
- なんでブログとプログを間違えるんだろ
- 390 ：
- >>385
>>389
普通に打ち間違いだろ。一々、揚げ足とらなくていいよ。
理解できるだろう。
- 391 ：
- ここはLINEじゃないんだから
LINEの話題はやめようぜ！
- 392 ：
- お前ら調子どうだ？
- 393 ：
- 暑すぎて外に出たくない
- 394 ：
- 自分もレックです。
今は30歳で、背中に小さな(虫刺され程度)の腫瘍が、わりとたくさん出てますが、大学の頃から進行は止まってます。
小学生の頃は、カフェオレ斑だけでしたが、結構見て分かるくらいにはありました。
ちょっと気にしなり出した5年の水泳の授業の時 、何か言われないかビクビクしてたら、所謂ガキ大将タイプの男子が
「○○(僕のアダ名)の背中、天使の羽がいっぱいある！」って結構な声で叫んだんです。
フォローしようとしてでなく、本日そういう呼び掛けだと思っての発言の様で、縁起物を見るような感じでした。
おかげかどうか、今まで外見でのいじめなどは、一度もありませんでした。
大人になって思い出し、とても感謝しています。
- 395 ：
- マジかよレック勝ち組かよ
- 396 ：
- >>394
ごめんちょっと意味がわからない
- 397 ：
- >>396
どのへんが？
- 398 ：
- 難病隠して入社したといって解雇された
- 399 ：
- >>395
勝ち組は、軽症で進行も穏やかで、概ね進学及び就職にも人並かそれ以上で
結婚し、非レックの子供を産むステイタスだ。
- 400 ：
- つまらないブログですが読んでください。
http://s.ameblo.jp/y-rikio/
- 401 ：
- みんな更新終わった？
病院行って個人調査票もらったんだが去年と同じ
様式なんだがいいの？
- 402 ：
- 特定疾患の更新の手続きって、これまでのように自治体からお知らせ（臨床調査票用紙）が届くんだよね？
まだ来ないんだけど、自分で取りに行くのかな？
期限は年末になってるから、１０月頃に届いて出せば良いのかな？
- 403 ：
- >>402
それって、昨年の受給者証じゃない？
うちのほうは申請期間は今月末までだよ。
- 404 ：
- >>398
かわいそう。症状が出てバレちゃったの？
- 405 ：
- >>404
怪我して医務室に行ったら産業医に
「レックリングハウゼンと言われてる？」
と聞かれ、
その後、上司からのパワハラが始まった。
- 406 ：
- >>403
有り難うございます。明日、役所に問い合わせたいと思います。
- 407 ：
- >>400
読んでみたけど、この力助さんて凄く努力して頑張ってるね。
酸素ボンベしながら職場や現場を走り回るなんて、なかなか想像できん。
最初は例の岐阜さんのことかと思ったけど、全然違ったみたいだw
- 408 ：
- >>407
最近の記事を読むとそう感じるかもだが最初から読んでいくと人間性を疑うよ
元妻の家で暴れたとか、女襲って警察呼ばれたとか
LINEでも上から目線の態度で度々トラブルになってるよ
- 409 ：
- リキさん素敵です
- 410 ：
- ブログ更新しました。
つまらないブログですが読んでください。
http://s.ameblo.jp/y-rikio/
- 411 ：
- 朝鮮LINEに関わってるとロクなこと無さそう
- 412 ：
- 俺のlineの名前を使ったのは、誰だ喧嘩を売って居るならいつでも買ってやるぞお前ら程度に俺はビックトもしない。
言いたい事があるならブログにコメントしろ但し自分自身のブログも書いて見ろよ。
俺は、読んであげるよ。
- 413 ：
- 脳やられてるじゃねえか
腫瘍なんとかしろい
- 414 ：
- 欲求不満だ
- 415 ：
- 岐阜って皆から嫌われてるのに
わかってないんだねｗｗｗｗｗｗ
- 416 ：
- >>412
オマエ、岐阜それとも力助？どっち？
- 417 ：
- 涙腺崩壊 号泣
http://power-of-nature.blue/cmyhl/
- 418 ：
- リキだな
マコトは私って言う
- 419 ：
- 岐阜さんってマコトって名前なの？
- 420 ：
- >>418
力助は誤字脱字が多いな
こいつは力助
- 421 ：
- どっちにしても、変な煽りや成りすましをする方が悪いだろw
何か、言いたいことがあったら、ブログで直接に言ってあげればいいじゃん。
- 422 ：
- 文句あるならFaceboo切れや
- 423 ：
- 皆さん
今日は、大変に遅く成りましたが！
ブログ更新しました。
つまらないブログですが良かったら読んでください。
http://s.ameblo.jp/y-rikio/
- 424 ：
- 何なに？岐阜以外にまた新手の荒らしが現れたか？
一切、踏む気ないけど、自分のブログとな張り付けてるし、好戦的だし。
- 425 ：
- あいつ、肺気腫みたいだけど、肺気腫も
レックの合併症なんかな？
- 426 ：
- ブログ更新しました。
つまらないブログですが良かったら読んでください。
http://s.ameblo.jp/y-rikio/
- 427 ：
- 下記の中でキミが高額なお金を払って通っている脱法マッサージ行為の店は無いか？
＞整膚、気効治療、リンパマッサージ、アロママッサージ、中国古式、推拿（すいな）、タイ式
無資格マッサージ 脱法のマッサージ類似行為について
http://kodamaryouin.jimdo.com/%E7%84%A1%E8%B3%87%E6%A0%BC%E3%83%9E%E3%83%83%E3%82%B5%E3%83%BC%E3%82%B8-%E3%81%9D%E3%81%AE%E5%95%8F%E9%A1%8C%E7%82%B9/
- 428 ：
- 別にBlog読みたくないんでw
- 429 ：
- じゃ読むな
- 430 ：
- 1438510944249.jpg-
- 431 ：
- http://up.subuya.com/view/1438510944249.htm
- 432 ：
- 誰コレ？岐阜？
- 433 ：
- http://up.subuya.com/view/1438512113666.htm
僕と契約して仲間に入れてよ🎵
- 434 ：
- 岐阜さん肌綺麗だね
2型じゃないの？
- 435 ：
- １型でも２型でもありませんよ
被害妄想です
- 436 ：
- ゴーヤみたい
- 437 ：
- 岐阜の話題は専用スレで
湧いたらウザいし
- 438 ：
- ブログ更新しました。
つまらないブログですが良かったら読んでください。
http://s.ameblo.jp/y-rikio/
- 439 ：
- ここではブログ宣伝やめろと何度言ったら解る？
レックで頭おかしなったか。
- 440 ：
- http://up.subuya.com/view/1438587413052.htm
私が、これを着たら姉妹に間違われるね。
- 441 ：
- 岐阜ってかなり 嫌われてるね(笑)
皆にきらわれてるのかな(笑)
- 442 ：
- ピンサロ行った大丈夫だった
何も言われなかった
- 443 ：
- おめでとう 初体験
- 444 ：
- しゃぶれ
- 445 ：
- 岐阜と力助がLineで仲間割れしてるんじゃ？
- 446 ：
- 岐阜も力助もそうとう嫌われてるけどな
ちなみに力助は韓国人らしい
だからR未遂しても俺は悪くないみたいな感じだったんだな
- 447 ：
- ＬＩＮＥのグループがどんなんか知らないけど、岐阜と力助が
居るグループスレッドって終わってるな。
- 448 ：
- 岐阜もとうとうLINEのグループから追放されたな
誰も庇う人がいないから戻って来れないだろう
- 449 ：
- かねやんムカつく
- 450 ：
- 追放ワロタ
- 451 ：
- こっちおいで
- 452 ：
- かねやん＝かねだ？
あいつ なにかと 喧嘩売ってくるよね
- 453 ：
- かねやんvs岐阜
- 454 ：
- 最近LINEのトーク空気が悪いのはランデルさんのせいですよね…
気に食わない人は勝手に追放するし、彼女のしほさん以外には攻撃的なところがありますし…
- 455 ：
- だからLINE離脱が多いと思う。
- 456 ：
- >>342
>>346
これかｗ
- 457 ：
- >>451
お前が呼ぶから岐阜が戻ってきたじゃねーか。
てか、なに？ＬＩＮＥの内輪ネタは止めようって話じゃなかったけ？
ランデルって誰やねん。岐阜でもチョンコのかねやんでも力助でも、どうでもいいから。
レックの影響かほんと学習能力無いよな・・。
- 458 ：
- 新しいプクできてるの発見しちゃうとショック
- 459 ：
- 人を殺してみたい奴、ワシを殺してくれ
- 460 ：
- >>457
◆じゃないということは偽者。
- 461 ：
- 岐阜さんはもうトリ付きじゃ書き込みしないでしょ
名無しでは紛れてるかもしれないけど
- 462 ：
- >>459
ワシは何歳や？
- 463 ：
- よーし。
個別で告白する
- 464 ：
- >>462
40歳になってしもうた
- 465 ：
- line上で会ったこともないのに付き合うとか、告白とかキモすぎやろ。幼稚か。
- 466 ：
- 嫉妬してんの？ｗ
- 467 ：
- LINEで付き合ったカップルは既に会ってるよ
- 468 ：
- 嫉妬する理由がない。
- 469 ：
- 嫉妬してるから そう書いたんだろ！
- 470 ：
- 傷の舐め合い
- 471 ：
- 嫉妬とか嫉妬じゃないとかガキ臭い
- 472 ：
- 何百個もあるから新しい腫瘍が出来ても気付かないな、ボコボコだらけ
- 473 ：
- ボコボコの人生
- 474 ：
- >>469
これ、そのランデルかな？
- 475 ：
- 結婚しちゃえ
- 476 ：
- >>464
最期まで意地でも生きなはれ、自死とか殺されたいとか言わんで。
>>469
レックの半分は軽症だ。恋愛や結婚もしてる奴も多数いる。
ここにも居るだろう。そういう奴からしたら、ＬＩＮＥ内で出会うとか
特異だろう。
- 477 ：
- あいつらは仲間外れや岐阜追放とか
イジメが好きだからな！
二人揃ってお似合いのカップルだわ！
- 478 ：
- >>477
追い出してやったら？
イジメ最低。
自分勝手に人を追い出したりするんだったら自分も他人に勝手に追い出されても文句は言えないだろうし。
それか、垢バンになるように運営に通報とか。
- 479 ：
- 岐阜は他人の悪口トークしないけど
ランとかが一番厄介な性格だ。
こっちがトークしずらいよ
陰であーだこーだすぐ言うしね
- 480 ：
- >>478垢BANなんて出来るの？
- 481 ：
- ランデル達はSkypeや裏グルチャで悪口言い過ぎだし人のことを貶すような発見が多いから見てて不快
- 482 ：
- >>479
岐阜は悪口というか、人を見下すよ
「お前らなんかにわかるものか。私の方が～」な感じ
暴言はいて自分がそうなっても謝らずしれっとしてる(もしくは記憶がないと障害のせいにする)
- 483 ：
- 裏グルチャなんてのもあるのか
ランデル達は被害者ぶってるけど喧嘩けしかけてるだろ。排他的だし。
- 484 ：
- >>482
悲劇のヒロインだからな
- 485 ：
- カマデブのヒロイン
- 486 ：
- ランと彼女だろ！↑
- 487 ：
- 弱いもの達が夕暮れさらに弱い者を叩くか。レックがレックを虐めるなんて、心まで醜くなってきたか。
- 488 ：
- >>480
Lineの運営に通報するとか、極論警察に言うとか。
履歴残っているならその履歴を提出すれば、規約違反となり処置されるらしいよ。
- 489 ：
- ランデルは初めての彼女で浮かれてるんだよ察してあげろ
じゃなきゃいい歳して俺が守る！だの泣かせたら許さない！だのとLINEで騒がない
- 490 ：
- きゃー( ´ ▽ ` )ﾉ素敵な告白で見てるこっちが赤面したよ。
- 491 ：
- 既読無視とか?どう思うって
知らないし！
- 492 ：
- http://x-rider.com/?image/18890.jpg
あの方の写真
- 493 ：
- ランデルのいじめって陰湿
- 494 ：
- ランデルってどこの人？埼玉？
- 495 ：
- 今頃、彼女と誰が2ch書き込んでるか話しあってるんだろうなｗ
- 496 ：
- 私 キライ
生理的に無理ですね！
- 497 ：
- 男は少々、口下手の方がいい。
ランデルはギャーギャーうるさい
- 498 ：
- 岐阜をグループから追い出した原因って彼女のことブスって言われて絶対に許さない！ってキレたからだしな
- 499 ：
- お互い初めての恋人同士なんだろうな
頑張れ
- 500 ：
- 目糞鼻糞同志が何を言い合ってる。
岐阜もカスかと思ったら、ランデルもうんこ野郎やな、実際に会う事があるなら
立ち直れないくらいに苛め倒したいな。
- 501 ：
- ランデルは埼玉のどこ？より詳しい個人情報ないんけ？
- 502 ：
- Hもちろんコスプレですよね？
- 503 ：
- コスプレさせたいとか言ってた気がするわ
- 504 ：
- 二人は、❤ラブ❤なの
どっちが会いたいって言ったの?
- 505 ：
- 未だにガラケーの私はlineの話がさっぱりわからない
- 506 ：
- 岐阜専にランデルなんかいってます
- 507 ：
- Well, a hoop is a cowardly thing.
- 508 ：
- ヤツは煙たがられてることに気づけないんだろうな、何か発言しても反論や注意されることが多いし特に女からの評判が悪い
- 509 ：
- 株式会社三徳工場員高瀬はmixiで監視もしないし２４時間体制で2ちゃんねるに書くなと言われてさらに書き込む真似はしないということか？
- 510 ：
- ランデルに関わるな！
- 511 ：
- ランデルよりカ助が嫌われてる
- 512 ：
- 志穂うぜぇ。
みんなに自分を見てほしい、構ってほしいが見え見え。
初めての彼氏で浮かれてんだろw
何かあればランデルに言わせる。ランデルがかばう。
バカだろw
- 513 ：
- いっそランデルと彼女を追放したら？
人を勝手に追放しているなら、それくらいの仕打ち受けてもいいんじゃね。
- 514 ：
- だなw
- 515 ：
- ランデルの彼女の
「私はイイ子アピール」
がクソウザw
イイ子ぶってるし、構ってちゃんだしw
- 516 ：
- 岐阜は追放されても仕方ない
あれは遅かれ早かれ管理人から追い出されてたよ
ランデルと志穂は付き合う前は2人とも普通な方だったんだけどね
岐阜のこと弄るのは前からだったけど今では会話すると夫婦漫才してるみたい
しほ「○○だよ」
ランデル「○○だもんね」
あとはしほは細くて可愛いアピールをめっちゃする
- 517 ：
- 岐阜の追放は、ランデルが勝手にしたことだろ？
まぁ、いずれなったかもしれないが。
ああいうやり方は気に食わん。
まぁ、ランデルとしほを追放しても、誰かが復帰させそうな気もするが。
管理人さんに追放してくれとお願いするか？
- 518 ：
- おまえらうるせえｗ
そういう話は他のところでやってくれる？
スレタイと関係ない事話してる時点でおまえらも岐阜と同じだよ。
- 519 ：
- もしかして〇〇って魔性
- 520 ：
- 怒ってるの?〇ン〇ルさん
- 521 ：
- あっ、 >>518はランデルか。
- 522 ：
- LINEスレが立ってる
- 523 ：
- ランデル専用スレ必要だな
- 524 ：
- >>279
- 525 ：
- LINEの事はLINEで解決してくれないかね？
本人そこにいるんだし言えばいいじゃない
- 526 ：
- ポメラニアン
https://www.youtube.com/watch?v=qVRO2wWuGbg
- 527 ：
- とりあえずスレはこちら。
神経線維腫/レックリングハウゼン Line部
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1438915096/
こっちで話しましょうか。
- 528 ：
- LINEのランデルグループ作れや！
レック本スレの525 そこで言って気に入らなければ追放するんだろ！
- 529 ：
- カップルさん
LINE参加してないね
- 530 ：
- 志穂がランデルに岐阜を追放させたんだよ。
結局ランデルも志穂にいいように使われてる。
- 531 ：
- 魔性ってこと?怖いね
- 532 ：
- 全然魔性じゃない。
ランデルも志穂もｱﾎなだけ。
- 533 ：
- いまいちよくわからぬ
- 534 ：
- 久々に来たけどなんか内輪のラインスレになってるな
- 535 ：
- ランデルが厄介
- 536 ：
- しほ
あーぼん
- 537 ：
- こっちは病気の話しましょう
- 538 ：
- >>536
は？w
- 539 ：
- ランデルさん志穂さん応援してるよ。
- 540 ：
- >>536 あーぼんってww
- 541 ：
- なくなったの？
- 542 ：
- >>541
おいおいｗｗ
どういう意味だｗ
- 543 ：
- お前ら、いい加減にしろよ。ＬＩＮＥの話題は専用スレでやれよ。
ほんとに、レックで頭がおかしなってるのか。
ＬＩＮＥグループに所属していない奴もここには多くいる訳だから、
本当に空気を読んでくれよ。自分勝手な馬鹿ばかりだな。
- 544 ：
- 病気のことを話さない難病スレw
- 545 ：
- おでこと顎回りが夏みかんみたいになってきた
もう勘弁してよ
- 546 ：
- ケンシロウが雑魚の秘孔を突いた時に、雑魚の筋肉がピクピク靡くように
レックの影響かたまに起こる。痛くも痒くもないが・・。
- 547 ：
- みんな症状が軽くなってるんだな
- 548 ：
- うんkが出んのよ～
- 549 ：
- 浣腸
- 550 ：
- >>547
というか、実際レックの半分が軽症だろ。
卑屈になって、ここやＬＩＮＥで他人を中傷したり、ＭＩＸＩで書き込みしてる人は
重症の人か心配症の人が多そうだが。
- 551 ：
- 軽症の基準が分からない。
ステージ2.3あたりは医師によって判断違うし。
カフェ班無数でプグ少ない人、その逆もある。
岐阜の例で申し訳ないが岐阜が100%レックなら軽症か重症か？
- 552 ：
- >>547
軽くなってるんだな・・・進行は止められないぞ。改善しないんだよ。良くて進行速度を和らげるくらいだよ。
今日、気付いたんだけど、足の親指と人差指の間に新しいプク腫瘍が出来ていた。
毎年、夏でも長袖は当たり前。コンビに行くにもね。
そして今年からはハイネックトングTシャツを着ている。
後首、前首、後頭部の腫瘍が半年で少し大きくなり、淡い赤色から赤茶色に変化した。かなり目立つんだよね。
あとさ、手首から先は隠せないから困っている。
通勤中は工場で使用する薄い綿素材の手袋をしているけど、仕事中は無理。
ボコボコノ指がゴーヤみたいになっていて悲しくなる。
- 553 ：
- 進行っていつまで続くものなのかな
ある程度までいったら緩やかになるとかないのかな
親からの遺伝だけど、親は記憶に残ってる頃から酷くて
それ以上進行してたかどうかはわからなかった
- 554 ：
- この前バス停で顔と手首(長袖を着てた)がものすごいボコボコのおばあさんがいた
重度の人なんだろうな 気の毒…
- 555 ：
- 早く冬にならないかな
夏服選び大変
- 556 ：
- 進行が本当に緩やかで軽症。
見た目も運動機能も健常者と差して変わらい人もいるよね・・。
- 557 ：
- 今度、部落の祭のカラオケ大会に出たい。
北斗の拳の
愛を取り戻せ♫
一人二役で頑張る。
- 558 ：
- あれ
スレ違いでした
- 559 ：
- >>557-558
名前がケンシロウの中の人
- 560 ：
- あ
- 561 ：
- 死にたい
- 562 ：
- はん
- 563 ：
- どうした?
話してごらん？
よしよし
∧_∧_
ｷｭｩ .(´・ω・`..)ﾄﾞｵｼﾀﾉ?
＿／￣￣￣￣.＼ ⊂⊂ ）
∑＿ ..⊂ ´；ω；`）.（__（＿つ
- 564 ：
- ┌──────────────────┐
│ │
│ ただいま入浴中です ..|
│ さっぱりするまでお待ち下さい。 ... |
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│ Ｎｏｗ Bathing ・・・ │
└──────────────────┘
- 565 ：
- >>563
かわいい…(;_;)
- 566 ：
- 最近凄い引き篭もり。
せっかく産まれて来たんだから
少しはレックなりに楽しまないとって
分かっているんだけど行動出来なくて
時間だけ過ぎてく...
- 567 ：
- お盆休み久々に学生時代の友達と会ったけどすげー惨めな気持ちになった…
もう行きたくない
- 568 ：
- 今日から4泊5日11回目の入院、手術です。
そのうち、全身麻酔は9回目。
いつも頑張って目を開けてるけど
1･･･2･･･で即効麻酔落ち。
今回は付き添いがいないんで
死んじゃったらどうしよう(((((゜゜;)
- 569 ：
- >>568
全身麻酔は目が覚めるまで身内の付き添い必須じゃないんですか？
でも頑張ってください^ ^
- 570 ：
- >>569
567です
ありがとう
両親が高齢なので付き添いは…
ということで自宅待機です
- 571 ：
- 中身入りかと思って持ち上げたヤカンが空だったときのヤカンの持ち上がり方は異常
- 572 ：
- ここ重症ばっかりやんけ。
- 573 ：
- 6月に病院行って入院&手術きまったけど、
まだ連絡こない。3回目。海行ってウエットスーツみたいな水着しかきれないし、肌の綺麗な人見るとへこむ
- 574 ：
- 海行く気にもならない
- 575 ：
- めっちゃ急激に、肌が傷んだバナナの皮（小さなシミが多数）みたいになってきました。
線維腫も増えて来ていますが、首筋や肩にかけての辺りが、↑のようになってきました。
これも、レックの症状なのでしょうか？日焼けとか気を付けていたし、常に長袖なのに…
腫瘍が増えるのも辛いですが、急激にシミシミになってきたのも辛いです。
繰り返しになりますが、これもレックの症状なのですか？
- 576 ：
- もともとレックならレックの症状かもだけど病院で診て貰った方がいいよ。
- 577 ：
- 服を着てても日焼けはしますしね
- 578 ：
- 日に当たらない部分、胸からお腹、背中とか
30過ぎてから一気に増えたよ。
プクも小さいの凄い増えた。
- 579 ：
- >>578
俺もだ。具体的に言うと、33歳くらいから急に。そして、大学病院で
この病気が発覚した。
- 580 ：
- 今、20代前半なのですが特に治療したことがありません。
よく手術？するといったことを目にするのですが、どの程度になると手術することに至るのでしょうか。背中にニキビのようなものが出来て気にはなりますが、みなさんはこういったものを切除しているのでしょうか。無知で申し訳ありません。
- 581 ：
- >>575です
そばかすみたいのが、特に肩の周囲を中心に増えて来たので、落ち込んでいました。本当に急激に出た様な感じだったので、ショックです。
元々のカフェオレ斑は大小含めて多数ありますが、この一年でソバカス状のが多発したので、ホントにショックです。
何か発生に至る要因はあるのでしょうか？更に汚く見える状態になってしまい、とても悲しいです。病院には来月行こうと思います。
- 582 ：
- 病院行っても・・・
- 583 ：
- 初めて診断された時は、入院させられて内外外科眼科をまわって全身検査
無駄にMRIとかやって、カメラでパシャパシャ撮られて、研修医の見せ物になり
結果、様子見。
- 584 ：
- 特定疾患の補助ハネられたわ
前進ぶよぶよだらけで夏は常に長袖のタートルネック
顔にも大量にあるから常時マスクに手袋で職質されまくり
手術してもいたちごっこだしもうやだわ
- 585 ：
- >>584
お仕事はされていますか？おいくつですか？
年齢や世帯年収も関係あるのかな。
そのお辛い状況でハネられるのはきついですね・・。
- 586 ：
- 医者の診断書の書き方が悪い可能性も。今はステージ3から認定ですし
- 587 ：
- 久しぶりに異性の友達から電話来た。
彼氏が出来たって。
少しのヤキモチと悔しさ
よーし頑張って見返してやるぞ！って思ったけどダメそうだ。
どんなに努力しようがレックじゃな(T . T)
- 588 ：
- 32歳男で、今のところ線維腫は右くるぶしにあるくらい(小さなブクブクは腹回りなどに多数)だけど、
２ヶ月前から時々、精液に血が混じることがある。ググると無問題(または原因不明)なことがほとんどで、
まれに前立腺癌が原因のこてともあるらしいけど、精巣や精管になんかできてるのかな…
- 589 ：
- >>587
レックでも努力とタイミングと少しの運で非レック相手と恋愛も結婚も出来るぞ！
女友達にヤキモチて、元彼女じゃないんでしょ？
逆の状況で女側が嫉妬するならまだしも・・。
- 590 ：
- >>589
でもその女友達も俺に別の女友達が出来ると名前と電話番号教えてって怒られたりしたよ。
付き合ってた訳じゃ無かったけど束縛が酷くてメール、電話無視してたんだ。
お互い好き同士な時期あったかな?
他の方レックと関係ないレスしてゴメン
- 591 ：
- 死にたい
- 592 ：
- 生き地獄
- 593 ：
- 難病関係について語り合うならBeLongs!がおすすめ。
よかったら、「blngs」で検索してみて！
- 594 ：
- 特定疾患の更新で調査表を書いてもらったけど去年となんか違う…スコアが低い。ステージ3だけど、これで通るのか不安だ
- 595 ：
- ステージ1では特定疾患は無理かな？？
- 596 ：
- 無理だね
stage3からでしょ？
- 597 ：
- しんどい。たすけて
- 598 ：
- どうしたの？
- 599 ：
- 遺伝の人、親御さんは元気しておられますか？
軽症の親御さんはいらっしゃいますか？？
- 600 ：
- もう九月か…最近調子悪いから気分も憂鬱だ
- 601 ：
- 最近は涼しくなって熟睡。
このまま目が覚めなければ幸せ
- 602 ：
- エントリーしても『難病』を書くと却下
隠して入社したら『偽証罪』で解雇
人間の尊厳って何なんだ？
- 603 ：
- stage3以上の人で前向きに明るく生活してる人いる？
自分はいつもマイナス思考で悪い事ばかり考えてしまう
- 604 ：
- そもそも自分のステージがわからない。
- 605 ：
- https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/1372913643_3.pdf
- 606 ：
- 「ビッグオー！ファイナルステージ！」
- 607 ：
- さて、死にますか…
- 608 ：
- 待ち合わせしましょ
- 609 ：
- ううん、涅槃で待ってる
- 610 ：
- みんなの悩みは100年後は解決してる
- 611 ：
- 子供には遺伝しないで欲しい。
- 612 ：
- 老後までまでラブラブなら子供はいらないかな？
子供作らない代わりに犬や猫のペット飼えば楽しい家庭になると思う。
- 613 ：
- >>609
いつ？
- 614 ：
- ファンデーションシート使ってる人いる？
- 615 ：
- マイクロポアテープなら使ってる
- 616 ：
- 大きい痣や数が少ない人は比較的プクも少なく、ビマン化していない人が多い
気がする。そういえば、この前、滋賀県の某病院で久しぶりに自分以外で
レックの人を見たな。自分は人の見舞いで行ってたけど、入院中みたいで
脊髄腫瘍なのか少ししんんどそうでした。
- 617 ：
- どんな病気も○○会ってのがあるけど、そういうのに参加するの何故か躊躇する
親の立場だと違うのかな
- 618 ：
- 実際どうなんだろう。
○○会とかって。
- 619 ：
- 躊躇も何も宗教で病気が治ったら、医者も薬も病院も要らないね。
心の処方箋？そんなところで安らぎを求めるなら、旅行でもして綺麗な景色でも
見に行きなよ。
- 620 ：
- ○○○会
会費（患者・家族）: 年間5,600円、入会金1,000円
賛助会費 : 個人１口 5,000 円、法人１口 10,000円
- 621 ：
- >>619
同じ難病同士の交流会みたいなもんでしょ？
- 622 ：
- 一番は交流目的だろうね
身近に同じ病気の人がいないと色々情報がほしいんだろう
だけど、ほしいのは情報だけ
イベントしたり、親しくなるのはちょっとなあという感じ
- 623 ：
- この難病に関して治療法がないから情報は皆無だね。
でも一人くらいは同じ悩みとして親しい知り合い欲しいな。
他、SNSなどでやり取りしても遠慮気味なコメになってしまうし。
ここが弱音も本音も書きやすいかな。
たまーに、死にたい って書けるし
死にたい＝助けて の意味だけど。
それで、どうぞ、どうぞ、とかレス返って来ると悲しい気持ちになる。
- 624 ：
- >>623
ちみか？いつも死にたい死にたいと嘆いているのは。
見ているこっちまでへこんでくるから止めてくれ。
素直に助けてくれと言ってくれ。そして、とことん抗う方法を
一緒に考えていけばいい。
- 625 ：
- 死にたいってレスは自分以外も居るよ
その方は助けてって意味かわからないけど。
- 626 ：
- 何故かIDが変わりました
- 627 ：
- 抗う気力（元気）もないと、助けてと言えないと思うよ。
だから、言いやすい死にたいになると思う。
助かるには幾らかの力（気力、体力、精神力）がいるし。
少なくとも、死にたい気持ちがガチにだけはなるな。
先生から言われた言葉やけど、「この状況で自殺したいと考えたり死にたいとか思うのは本当に無理のないこと。
それだけの苦痛を味わっているのは認める。けれど、いかに行動にうつさないブレーキを働かせるか。これ大切。
これは先生がきかせることはできないから。」
だから今は死にたいとか思っていいんだと思うようにした。
苦痛にあってるんだから、思うんだと。
少しは楽になれたよ。
まぁ、身体の痛みとかから解放される訳ではないけどね。
- 628 ：
- まだ死にたいって言えるのはSOSのサインだと思う。
「どうせ口だけ、死ぬ気無いくせに」とか言われるのが一番辛いはず！
このスレ初めて来た人が「死にたい」ってレスして「どうぞ」とかレスされたらそれこそ自死へあと押し発言だと思う。
- 629 ：
- かなり昔に別の掲示板でレックスレがあって
最初はまあ良かったんだけど、みんなコテつけ始めて慰め合いばかりになってしまってた
なーんか居心地悪いな、なんか違うなってのぞくのやめた
やっぱりここが一番あってる気がする
- 630 ：
- 最近、寝ても疲れが取れないし身体がだるい…ただでさえ、線維腫が顔にもあったり、全身にも数えきれないほどあるから苦痛なのに。仕事しないと生きていけないから、踏ん張ってる…苦しい！助けて！と叫びたくなる。実際には口にしないけど。
- 631 ：
- てか
お前らちゃんと定期的に検査(CT MRI PET等)受けてるか…？
普段感じてる 痛み、違和感
癌じゃないという根拠はあるのか？
俺の親戚は胃もたれが続いて、ちょっと病院いったらＳ３の胃がんだったそうだ。。３０歳でだ
- 632 ：
- 本当、苦しい！助けて！だよね。
言ったところで治らないから。尚辛い。
- 633 ：
- 毎日が本当に闘いだよね。
普通の人の何十倍の体力使って、ようやく普通の人のレベルもならないのが現実。
- 634 ：
- >>631
で、その親戚は鬼籍に入ったのかね？
- 635 ：
- 一人暮らしして数年が経った。
なにも努力しない数年だった。
それまで10年近く同棲してた人いたけどもう会えない。
誰か守る人が出来れば変わるのかな？
異性の友人に怒られてばかり
一言も言い返せなくて凹む
一緒に住む？って話もしたけど断わったし
なんだかなー、生きるって難しいな
そういやーこの前、髪切りに行ったら大学生？って言われたｗ
全く違う年齢なのに
- 636 ：
- 自分も昔から年齢マイナス10に見られる。
老化？は遅いのに線維腫の進行が半端ない。
- 637 ：
- >>635
十年も同棲て、その人はただの同居人？恋人？
守る人が出来れば、貴方にとって何が変わるの？
- 638 ：
- >>637
同居相手は配偶者です。
守る人が出来れば仕事もやり甲斐が湧いてくるかなって。
でも幸せにしてあげる自信がない
その月くらしの給料じゃ。
今はレック落ち着いてるけどいつ進行し出すか分からないし。
やっぱり自分の性格は独りがいいんじゃないかって思う。
- 639 ：
- 軽度の人はぷくが数個で終わるって書いてあるのを見るが、本当に死ぬまで数個(10個未満)のままの人はいるのだろうか
- 640 ：
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- 642 ：
- 私だと年齢+10-20かな。
20代後半だけど、30代？はよくある。
たまに40代？がある。
友人と歩いていても、一番年上に見られる、毎回。
友達の間のあだ名がもう「おじいちゃん」な私…。
- 643 ：
- 今年齢より上に見られる人はその年齢になった時は昔と変わらないね！って言われると思う。
- 644 ：
- 小豆大くらいの線維腫って切除してる？
それとも育ててる？
- 645 ：
- 子供の頃は数個取った
今は取らなくてもいいと言われて放置
思えば子供の頃も意味がないと言われ、嫌な顔された記憶が
- 646 ：
- やっぱりそうだよね…
今、無職だから休んでる間に何個か取ってもらおうと思ったけど
キノコみたいに伸びてるヤツは自分でハサミでチョン切りたい…
- 647 ：
- 皮膚科の先生にプグ自分でいじると皮膚ガンになると悪いから刺激与えるなって言われたよ。
- 648 ：
- 手術痕から飛び出てる糸も自分で抜いたり切ったりしちゃダメって言われたよ…
- 649 ：
- 皆さん肌色は普通ですか？
ちなみに地黒です。
知恵袋なんかもレックは肌黒い？みたいな質問あったけどあまり関係ないらしいけど
- 650 ：
- 足とか腕とか日に焼けてないところは引かれるくらい白いけど顔だけ浅黒い…
ただの日焼けかな…？
- 651 ：
- >>650
私もだよ
- 652 ：
- 死にたい
- 653 ：
- 日焼けしやすい
ちょっと油断するとすぐ焼ける
- 654 ：
- >>652
どうしたの？
大丈夫…じゃないよね…。
とりあえず、一息。
私も生きるのつらいし、死にたいよ。
あなたが死にたいと言うことはそれだけ頑張っているということ。
それはすごいことだと思う。
死にたいと思うなはキツいから自殺はするな。
これだけでも違うと思うよ。
- 655 ：
- 死にたいは同じレックだから痛いほど気持ちは分かる。
もう何年も死にたいと思いながら結局生きてるよ。
ここならもっと本当の気持ち書き込んでいいと思う
あの県の人みたいにあちこち娯楽行ってご満悦みたいなレスだと自分ばかり惨めって思うけど。
- 656 ：
- 結婚してる人や彼氏彼女がいる人は、自分でいいのかなとかもっと肌が綺麗な人がいいんじゃないかなとか、そういった悩みや不安をどう乗り越えてるのでしょうか
- 657 ：
- >>649
かなりの地黒
日サロ通ってるの？とか肌黒いってよく言われる
- 658 ：
- 日サロや日焼けみたいな茶色の色じゃないんだよな。
- 659 ：
- 肝臓が悪い人のような顔色かな
赤黒かったり青黒かったり
- 660 ：
- 発祥する前の学生時代の夢をいつも見る
- 661 ：
- この病気の発症は、出生時のはずだが
- 662 ：
- >>661
いや、極めて軽症のレックは本当に気付かず、一定の年齢、例えば30歳前後で
徐々に異常が発生し、そこで病院で診てもらい初めて知る場合もある。
加えてこれは様々な条件がある。
産まれた時に、レックの可能性があっても、医師がそもそも無知
な場合、また無用な心配をさせまいと敢えて告知する事なく、その後
過ごしてきた場合。また、たとえ途中で、告知されても、やはり軽症で学生生活
社会生活に問題無く、極端に楽観的で家族も当人も場合。
- 663 ：
- 弧発の人は生まれつき？
自分は遺伝で生まれつき
- 664 ：
- 10000人に2人って言っても親子がほとんどだから実際は10000人に1人。
- 665 ：
- >>585
仕事は派遣
躁鬱の薬の副作用で良く居眠りして怒られまくりで更新無い感じ
今日やっと自立支援のカードが届いた
これでＡＤＨＤの薬と診察台やすくなる 毎回1万吹っ飛ぶのはかなりキツい
- 666 ：
- >>625
俺練炭自殺試みたけど
部屋に備え付けの火災探知機がワンワン鳴いて隣人が通報して警察にめっさ怒られたわ
- 667 ：
- >>649
黒いほうかな
兄は色白
血色悪いって同僚にネタにされる
酒飲んだらかなりドス黒い
昔は童顔で年齢より幼く見えたけど今は年相応かな
レック結構知名度高いのな
咳が止まらず呼吸器内科で服めくったら
医者「これは神経性・・・」
俺「レックリングｈ・・
医者「あーはいはい・・ご存じなんですねー」
と言われた
これまでのスレでは知名度低いってレスあったけど、知ってる人は多い
会社の健康診断でいった時の医者は聞いたことはあるけど見るのは初めてといってたが
- 668 ：
- 練炭マジかよ。
- 669 ：
- 今日はお客さんに「(顔の腫瘍)前よりひどくなってない?、えっ治らないの？可哀想に～」って言われたわ
あー鬱だ
- 670 ：
- それは酷い言われ方だな
前より酷いって、前も酷いって事だし
- 671 ：
- >>669
接客業ですか？
なんでそういうこと普通に言えちゃうんですかね…
- 672 ：
- 生きることに疲れてきた
- 673 ：
- みなさんは大きいプクってどれくらいでその大きさまで成長しましたか？
- 674 ：
- >>671
接客業ではありませんが、顔馴染みのお客さんさんが多い職場です。
今まで皆気を使っているのか、面と向かって腫瘍のことを言われたことがなかったので、そのときは笑顔で返しましたが、後からどんどん落ち込みました。
- 675 ：
- >>673
大きいプクってどの程度の大きさの事を言ってるの？
ゴマ粒、米粒か、パチンコ玉か、ウズラ卵か、もはやビマン化したゴルフボール状か。
- 676 ：
- 成長って書いてあるからゴマ粒～って事じゃない？
- 677 ：
- ゴマ粒から切除しようって思う位の大きさになるまでの期間です
大きくなるやつと大きくならないやつがあるのかな
- 678 ：
- 自分の場合は米粒くらいの数十個あるけど成長はしてないよ。
成長する人としない人も居ると思うよ！
気になるなら米粒くらいの大きのうちに手術したら？
大きくなってから手術不可とかの可能性もある訳だし
- 679 ：
- 自分も米粒状のが幾つかあるけど、美容的に切除たい半面、下手なＤＲに当たれば
傷跡が汚いし、表皮は米粒でも実際は皮下に繋がる腫瘍があるわけで、それを一緒に
切除するわけで、取り切れなかったら腫瘍が、刺激を受けて悪性化する可能性
もあるらしいので躊躇するよな・・。まあ、成長しなければ良いよ・・。
あとは、体内腫瘍。今後、脳内や臓器に出来ないことを祈るばかり。
- 680 ：
- >>675
あーぼん
- 681 ：
- もう美容レベルじゃないからな
- 682 ：
- >>680
あーぼん？どういう意味？？
- 683 ：
- しかし書き込み減ったな
- 684 ：
- この病気だって気が付かずに生活をしている人ってどれくらいいるんだろ。
- 685 ：
- 20歳まで気が付かずに生活してた
体中カフェオレ斑やソバカスだらけで何で自分だけこんな体なんだろうってずっと思ってたけど病院へ行く機会がなくて気付かなかった
- 686 ：
- 健康診断で親にも同じのがあるか聞かれたりしたけど、
何にも言われず、知らされず、病名知ったのは同じく二十歳
- 687 ：
- 自分は30過ぎてからかな。アザに昔からコンプレックスあったが、生まれつき
のものとして諦めていたけど、30過ぎてプクが徐々に出てきて初めて大学
病院行ってからだ。目下進行中。
- 688 ：
- 妊娠、出産、子供に遺伝…
それで初めて自分の病気を知る人もいるみたい
- 689 ：
- この1ヶ月くらい精神的に調子が悪い。
おかんが死んだら自分もひっそり逝こうかな
醜い身体もうイヤ
- 690 ：
- 大きくなるプクとならないプクの違いって分かったりしますか？
あ、これ大きくなりそうだなみたいな
- 691 ：
- 上の方でレスした人？
そんなに心配なら小さい内に取ってもらいなよ。
ここで確実な答えは誰にもわからない
おそらく医師でも絶対大きくなりませんよ！
なんて断言できないと思う。
あくまで素人の個人的な見解だけどね。
- 692 ：
- 何百個いや下手したら千を超える腫瘍があるから手術なんて無駄だわ
取ってもまた出来るし
- 693 ：
- ハゲの毛量くらいのプクあるから手術なんて考えられないよ
- 694 ：
- ハゲの毛量ってなんだよ
- 695 ：
- 小杉の毛量くらいだよ
- 696 ：
- いよいよ顔に出来始めた。オワタな・・。
外周りだから仕事も変えなきゃ。この年じゃ無理かな。
- 697 ：
- >>687
俺もそう 顔のイボが目立ってきたので皮膚科いったら
言われた 34の時だった
- 698 ：
- 昨日Eテレでユニークフェイスの戦いとか書いてあったから、観たら、やっぱりレックの人がいた
なんか年齢不詳な感じの女の人で、手と顎辺りにボコボコが目立ってた
目がなんかおかしかったけどレックのせいかはわからん
- 699 ：
- なにそのテレビ。
ユニークフェイスの戦い？
面白い顔大会ですか？
- 700 ：
- >>699
生まれつきの病気とか障害？とかで、普通の人と違う顔をしてる人たちの自助グループみたいなやつ
単純性血管腫ってやつで顔や体に赤紫色ぽい痣が広範囲にできてる人とか
その中にレックの人もいたの
代表の人は本出したりしてた
- 701 ：
- あ、福祉系の番組ね
- 702 ：
- >>700
凄い番組やな。
- 703 ：
- 自立しないで、助けて助けてって人ばかりが集まるようになったから解散したらしいけど
- 704 ：
- ここって無知な人ばかりになったね。
ユニークフェースは何度も、様々な雑誌で取り上げてる。
代表者の方は「アザのあるジャーナリスト」として有名。
この方は、顔に単純性血管腫を産まれながらに持っている。
数年前は頻繁にレックの特集番組を深夜にやっていた。
ここの住人も入れ替って、ウサギとダイコンが暴れてたなんて知らないだろ
オフ会やって嫌われて追い出されたとか、あ〇びの嫌われ者とか
軽少者ばかりの集まりになったね。
自分のように頭蓋骨削った奴なんていないだろ。
- 705 ：
- 加えて、所詮は慰め合いだもんな。例えば、患者会とか行ってもそう思う。
ＤＲ招いても、既にネットで知りえた情報のみしか講演されないし、
なにか画期的な治療法や新薬が発見された等の情報提供もあるわけないからな。
- 706 ：
- >>704
頭蓋骨削ったもんで、我は重症とな？えらい上からやん？？
うさぎもだいこんもあ〇びの知るか。
- 707 ：
- >>706
お前も頭蓋骨削ってみればわかるよ
これが上から目線に思えるなんて、かなりの軽少者だね
ウサギもダイコンもあ〇びも知らないなら黙ってろ
- 708 ：
- 大根って医師気取りで嫌い
- 709 ：
- >>704
いきなりなんで怒りだしたの？
軽傷者ならレック関連の情報ネットで見ないと思うよ。
ユニークフェイスは初めて聞いたけど何このタイトルは！ふざけてる
- 710 ：
- 一種の自虐でしょ>ユニークフェイス
しかし懐かしい名前出てるね、今あの頃のメンバーいないのか
- 711 ：
- テレビや雑誌などで取り上げて欲しくないのが本音
「お母さん、キレイに産んでくれてありがとう」
とか話してるの聞こえちゃったりすると泣きたくなる
- 712 ：
- >>708
あいつが昔のレック板で暴れて板無くしたよね
>>709
最初にキレたのは>>706だよ？
ユニークフェースは上でも書いたけど、自身が顔にアザがあり、悩んだけど｢色々な顔があると伝えたい｣の想いから、この名前を付けたんだよ。
ふざけて名付けた訳ではない。
>>710
あの頃を知っている人。久しぶりﾉｼ
昔は、ここの板ある意味で楽しかったよね？
>>711
それは昔から、皆同じ考えだよ。ネットが発達して余計に過敏になっちゃうね。
- 713 ：
- 単純性血管腫って治せないのかな レーザー治療とかで
- 714 ：
- >>713
ほとんどが消えない。
てか、消せない物が多い。
ソースは自分。レックの合併症で単純性血管腫があって様々な種類のレーザー試したけど火傷と同じ状態になるだけ。
単純性血管腫の手術の時に、顔にある人と一緒だったけど消えなくて皮植になった。
自分は腕だけど範囲が広く皮膚の基底層まで入り込んだ血管腫だから消せなかった。
消せるのは軽い物だけ。レックの茶アザも消せない。レーザーなんて病院の金儲けの道具だ。
- 715 ：
- おしりの皮膚を移植？皮膚再建
- 716 ：
- >>704
骨を削られたはレックの合併症ですか？
骨に腫瘍が出来たのですか？？
- 717 ：
- 動画上がってたから見たけど代表者は顔のみでレックで無かったね。
レックは全身だし、一緒にして欲しく無かった。
もう解散したらしいけどさ。
- 718 ：
- 結局、負け犬の遠吠え
- 719 ：
- https://www.youtube.com/watch?v=WHRZB4gDaRk
- 720 ：
- だいこん掲示板もＭＩＸＩも見ててもみんなきつい人ばかりだな・・。
- 721 ：
- >>710
マグ○さんやウささんの時代ね。
- 722 ：
- プロポリスって効くの？
なわけないよね
- 723 ：
- >>722
昔親に飲まされていたなー。
あの苦いの。
もう飲まないわ。
効くかは知らない。
- 724 ：
- >>722
ニュージーランド産の飲んでる
進行を抑えてるような抑えてないような
- 725 ：
- みんな腫瘍の数が増えて
どんどん大きくなってるの？
- 726 ：
- >>723
ハウス！
- 727 ：
- >>725
軽く800は超えてるな
一番大きいのでサクマドロップくらいのが３0個くらい
米粒くらいのが日に追って増えていって膨張して行ってる
銭湯やプールいくと視線感じる
- 728 ：
- >>727
出来やすい場所ってある？
最近背中が酷いんだよね
もう20年以上病院にいってないから
俺も調べてみないとなぁ
スレを読むと、子供は諦めるって決断する人多そうだね。
- 729 ：
- >>728
失礼ですがおいくつですか？？
自分も子供欲しい。前にも別の人も言ってたけど・・・
二分の一は高いよな。。自分の進行も怖いが。
- 730 ：
- 遺伝カウンセリングって意味あるのかな
出生前診断でレックはわかるのかな
わかったとしてレックだからって諦められるのかな
- 731 ：
- >>729
34歳です。今まで向き合って来なかったというか、治るもんじゃないし仕方ないか。程度でした。
遺伝のことは理解していたので、子供を作る気はずっとありませんでした。
子供の頃はアザで弄られたり、嫌なこと言われて傷ついたことあってトラウマにもなってるけど。
この前、友達と銭湯にいったら
背中のポチポチ増えてきてるよって教えて貰って、最近ちょっと気になりだしたという感じです。
- 732 ：
- 自分の事でせいいっぱい
結婚なんか無理だ。ましてや子供作るなんて。
遺伝したら幸せにしてあげれない
- 733 ：
- わしらはひとり淋しく死んで逝く運命
- 734 ：
- >>731
似たようなもんだ。俺は35。
子供は欲しいが胸が痛む。自身は目下緩やかながらも進行中・・。
- 735 ：
- 女の人の方が凄く悩むと思う。
出産出来る年齢も限度がある訳だし。
妊娠、出産で急激にレック進行する人も居るらしいし。
- 736 ：
- >>721
うさぎ、大根、九官鳥、の時代かぁ。
たしかに医者気取りだったね。
- 737 ：
- >>734
自分のことはさどうでもよいと言うか、なるようにしかならないと割り切れるんだけどね
病気のことは彼女とか好きな人にはやい段階で伝えることが必要なんだよね
割と受け入れてくれるもんなんだけど
子供ってなると辛さが解っているから、考えちゃうよね
- 738 ：
- てっきり大根は医者になって私らの病気を治してくれると思ってた
『医大生の教科書には…』的な事を書いてたりしてたしね
- 739 ：
- >>728
背中が一番ひどい
つづいて腹 腕や足首や顔
俺は25年くらい病院行ってなかったな
引っ越したというのもあるけど、なんか25超えたあたりからポツポツ増え始め
30になったときは全身にそして33超えた頃に顔にできて、皮膚科いったらそこで初めて知った
つか同い年大杉ワロタ
俺はもう子供というか結婚諦めた
出会いねぇし、精神障害もあるから余計にな
- 740 ：
- 子供は諦めても
恋愛したい
やっぱ独りは淋しい
- 741 ：
- >>739
俺も頭おかしいと
よく言われるし多動性持ちだけど
恋愛までは何とかいけるよ
背中地味にキツイよな、うつ伏せで寝る癖ついたわ
- 742 ：
- 諦めるというか諦めざるをえないというか
…って思ってるけど事情を知らないまわりがうるさい
レックじゃなくても色々な事情で子供や結婚が難しい人はたくさんいるのに
そういう事一ミリも考え付かないのかネチネチぐだぐだ言うおばちゃんがいる
- 743 ：
- >>742
いるよな
家族もそうだけど、あんたらの親切心でいことは何百回も考えているし
想定もしおえたあとの選択肢なんだよ
私、どう思うとか関係ないし、優しさなのかも知れないけど大きなお世話なんだよね
- 744 ：
- >>741
ＡＤＨＤにＬＤ持ちだぜ
確かに遺伝率５０％と考えるとねー
- 745 ：
- リスク前提で子供産んだ人の話を聞いてみたいわ。
- 746 ：
- 知恵袋やSNSで遺伝して悩んでる相談とかある。
それも例えば長男、長女の二人の子に遺伝したとかさ。割と多数ある
- 747 ：
- 遺伝するのが分かっていて何人も生むのもどうかと思うよ・・
しかも、親は軽度でも子も軽度のままとは限らないし。
- 748 ：
- 負の連鎖だね
- 749 ：
- 重度になった人、親のことどう思うんだろう
- 750 ：
- 重度であれ軽度であれ遺伝した人は親に対して何を思うの？
レック＝不幸ではないと思うし、自分自身も不幸だとは思っていないが
子供のことってなると考えてしまうよなー
- 751 ：
- 遺伝だけど親のことは恨んではいない
けど、やっぱりそうだよね
自分の子供がと考えると…
- 752 ：
- 恨みって怖いしキツイ言い方だけど
複雑な心境。
親の口からレックに関してなんの話もなかったし。
でも感謝はしてないけど
親亡くなったら泣くよ
- 753 ：
- 自分は独発
親を恨んでないけど
「産んでくれてありがとう」
とは言えないな
- 754 ：
- 俺も突然変異
うらんじゃいないな
感謝もしてないが
- 755 ：
- みんな答えてくれて
ありがとう。
やっぱり、恨みとまでは行かないけどってことだよね
自分と同じ思いはさせたくないよね。
- 756 ：
- 発達障害もあって育てるの苦労したろうから、それを自分が…というのもある
- 757 ：
- 突然変異。親は恨んでない。感謝している。ただただ運が悪かった。
- 758 ：
- >>755
もしかしたら子作りに悩んでる？
- 759 ：
- >>758
754氏じゃないけど、小作りに悩んでる。あなたも？？
- 760 ：
- そう。交際相手いるけどやっぱり遺伝のリスク考えてしまう。
50%で遺伝する難病って分かってて。
上のレスでもあったように、犬か猫でも子供代わりに飼うか。
自分自身、もう一度この身体で産まれたいか？って聞かれたら絶対イヤだし。
- 761 ：
- 高校時代からの親友は不妊で悩んでる
そのことを考えると５０％の遺伝で悩んでるのは申し訳ないな
そもそも俺は相手がいないんだが(´･ω･`)
- 762 ：
- >>761
え…申し訳ないことないんじゃない
50%の確率で難病が遺伝するのは重い
- 763 ：
- 2分の1ってほんとに微妙な確率だよね
90%遺伝しますって言われたら諦められるのかもしれないけど
- 764 ：
- 微妙？高確率だと思うが
- 765 ：
- 子供産むって選択肢の人は軽度だからだと思ってる
全て病気のせいではないけど重度だし親は恨んでるよ
協力的じゃないのが一番影響してるけど…
重度で薬がないと生活に困るし、将来の選択肢が健常者より少ない、見た目にも影響が出る
自分と同じ思いを子供にはさせたくない
親は軽度で子供は重度ってこともあるからよく考えて欲しい
- 766 ：
- お父さんが「ムカイリ」とか羨ましい
- 767 ：
- 女はみんな健康な子供が産めること前提で話を進めるおばちゃんに絡まれて苦しい
仕事場だから逃げられない
結婚しないのはワガママって…どういう事なの
- 768 ：
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- 769 ：
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- 770 ：
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- 771 ：
- 1/2に賭けるといえば語弊があるが、それでも作りたい！
- 772 ：
- だったら作ればいいじゃん
- 773 ：
- >>772
いちいち角が立つ言い方しなくていいよ。
>>771
産まれてくる子がレックでないことを切に願ってるよ。
- 774 ：
- 子供に辛い思いをさせる覚悟があるならいいんじゃない
- 775 ：
- 非レックの双子の男女が産まれた最高なのに。
- 776 ：
- >>767
結婚しようとしまいと個人の自由。
年取った人って結婚しないのを悪いことみたいに思ってる人いるよね。
- 777 ：
- 小さな腫瘍、ポコポコってより
ブツブツタイプ
表面が痛いのって、ただの擦り傷？
それともレックかな？
一週間くらい痛いから擦り傷ではないと思ってんだが
はじめて痛みを伴ってビビってるw
- 778 ：
- ７７７ゲット*\(^o^)/*
- 779 ：
- 譁�蟄励�ｰ縺代＠縺ｦ繧九ゅ＃繧√ｓ縲�
- 780 ：
- なんでかけないんだ？
- 781 ：
- あっ、かけた！レックだけど、子供いるよ。出産の時は
遺伝性とか知らなかったけど。でも最初に、アザありませんか？
って聞いた。
- 782 ：
- 譛霑代∵焔縺ｨ縺矩｡斐�ｯ縺ゅ∪繧翫〒縺ｦ縺ｪ縺�縺九ｉ豢怜王縺ｮ縺帙＞縺倥ｃ縺ｪ縺��ｼ溘▲縺ｦ繧｢繝繧ｦ繧ｧ繧､縺吶☆繧√ｉ繧後◆縲りｺｫ菴薙↓縺�縺�繧ゅ�ｮ菴ｿ縺�縺ｨ豐ｻ繧九ｓ縺縺｣縺ｦ縲�
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- 783 ：
- >>781
で、どうでしたか？？
- 784 ：
- >>782
荒らすなカス
- 785 ：
- なんでこんなに文字化けしてる？
なんのブラウザから？
俺の使ってるアプリが悪い？ん？
- 786 ：
- 長女次女遺伝
男の子が欲しい
３人目妊娠
三女出産
「レックの症状なし やったぁー」
数日後、ブログ削除…
っていう人がいた
遺伝しちゃったのかしら？
それにしても、繁殖能力凄すぎ
本能でやっちゃうんでしょうか？
- 787 ：
- セックスは気持ちいいからね
- 788 ：
- >>786
本当の話？二人遺伝して三人目作る気にはならんなー。
やったーは無いわな。子供とはいえ、先の二人に失礼。
それにしても、レックで産まれない方法はないのかな。
着床する前になんだかの方法で選別するような。
どうしても子供が必要なんだ。
- 789 ：
- >>788
前に跡取りが必要と言ってた人？
養子ではどうしてもだめなの？
うちがまさに三人中二人遺伝なんだけど、跡取り結婚できなさそうだよ
見た目軽くすめば可能性あるかもだけど…
一代延命したところで…と思う
- 790 ：
- ダウン症なんかは着床前診断で分かるようだけど。レックは無理なのかな？
- 791 ：
- 50代、60代になっても腫瘍が数個なんてことはあるのでしょうか
- 792 ：
- >>791
数個って、もはやレックじゃないよ。
６０歳で２０個くらいの人は知人でいる。
>>790
そりゃ、可能だよね。
染色体の異常の有無の検査だし。
何番目の染色体が異常だから○○病です、って感じ。（レックは17番目、ダウンは21番目？）
着床前診断はダウン症のみの検査じゃないからさ。
- 793 ：
- >>789
787ですが、そうです。以前跡取りが必要と言ったものです。
養子は厳しいな。命の選別になるから本当は良くないけど、着床前診断かな・・・。
- 794 ：
- >>792
そうなんですね…
20個の方もきっとすごく軽症の方なんでしょうね
歳を取るのが怖いです
- 795 ：
- レックって適応条件に当てはまるのかな
申請はねられたら無認可のとこだと100万越えらしいし
申請通っても50万以上で一度で妊娠出来るとは限らない
金持ちかつ相手の同意を得るってハードル高くないかな
- 796 ：
- >>793
今時跡取りって…そんな田舎なの？
- 797 ：
- そういや、特定疾患の更新来た？
- 798 ：
- >>797
来たよ
- 799 ：
- >>795
少し意味わからない
不妊治療って事？
体外受精とかの事？
- 800 ：
- 「出生前診断」のことじゃない？
- 801 ：
- 最近痛みがひどいなぁ
どっかの神経さわってるのか、指先がたまに痛いのが腹立つ
- 802 ：
- >>781
続きが知りたいんですけど
- 803 ：
- >>796
実家は小さいながら会社をやってるんだよ。しかも、自分は一人っ子だ。
- 804 ：
- >>797
９/２８日に届いた。
>>801
時々なら、まだ余裕ですよ。
俺は毎日3回～4回痛む。痛みだすと痛みが治まるまで10分～30分くらいかかる。
まるで万力で手指が潰されるくらいの痛み。
就寝中も痛みに襲われる。だから不眠症になるんだ。
手首から先はボコボコ。指もボコボコ。指の側面にも腫瘍があってペンを持つことも困難。
すっげー、辛い。
- 805 ：
- >>803
てゆうか結婚してるんですか？
産むのは貴方じゃないんでしょう？
- 806 ：
- >>803
会社を継ぐなら養子でもいいと思うけどね そんなに実子にこだわらなくても
- 807 ：
- >>805
来夏結婚します。
>>806
特別養子とかも選択肢の一つにはあるが・・。
- 808 ：
- 子供って1人では産めないけど相手の方はなんて言ってるの？
レックになると発達障害になる可能性も高いし、重度で会社を継ぐどころじゃない可能性もある
逆に介護しなきゃいけない可能性もある
そもそも子供が継いでくれるかもわからないじゃん
レックの子を産んで育てるってことは色々なリスクを考えた方がいいよ
俺は実子に拘るより養子の方がいいと思う
- 809 ：
- 着床前診断も誰でもほいほい出来るようなものじゃないんでしょ？
- 810 ：
- >>804
それは辛いですな
体中ポコポコになるよね
俺はアトピーもあるし痒くて仕方ない
- 811 ：
- それにしても、レックで産まれない方法はないのかな。
着床する前になんだかの方法で選別するような。
そんなんあったら二度とダウンなんて生まれないだろｗ
- 812 ：
- 根津先生に相談
- 813 ：
- >>811
妊婦の羊水全検査になったらダウンはほぼ居なくなるが、それに反対してるのがダウンの家族会やらの取り巻き…。
そういう事だwww
- 814 ：
- 羊水検査も絶対じゃない
検査ではなんもなかったのにダウンが産まれたりする
- 815 ：
- しょうがないね
- 816 ：
- やっぱり子作りのレスは伸びるね。
みんな自分の事より遺伝が怖いか
- 817 ：
- >>811
今の日本では重度の遺伝病しか認めてない
そしてそれにレックは含まれていない
- 818 ：
- レックの女で妊娠した場合、それがキッカケで病状が酷くなる場合もあるらしいね
- 819 ：
- この病気の男の人のカウパーで感染したりするの？
- 820 ：
- >>817
特定疾患にも認定されていて、重症化すると障害もでるのに？
- 821 ：
- >>808
進行中の一方、現状幸い自分は軽症の部類ですが、それでも自分みたいな肌の汚い子が
産まれてくるかもと言ったら産まれてきた子がどうであれ、全力で育てると。
>>819
荒らしか？うつらねーよ！黙って、次の客のチンコ咥えてとけ。馬鹿タレが。
- 822 ：
- 大学病院の遺伝相談外来など一度専門医を受診してみてはいかがでしょうか？
- 823 ：
- 全力で育てるって言っても子より親が先に逝く訳で。
学校でイジメらたら、どう対処する？
転校？
- 824 ：
- 親のエゴだよね
会社の後継だとか、全力で育てるとか
病気のリスクが分かってて産んで辛い思いさせてそれで親の引いたレールに従えって
辛い思いするのは親じゃないんだけど
やっぱり軽症の親がそんなことで産んで重症化した子供が辛い思いしていくんだろ
- 825 ：
- 学校でイジメらて子供が泣きながら「もう学校行きたくない」って言ったら？
我慢して行きなさい？
いじめっ子を叱る？
学校行かなくていい？
どれ選択しても子供は心に深い傷を負う訳で。
イジメの心の傷は一生残る。
社会人になっても就労で苦労するし
もちろん作るのは夫婦で決める事。
他人が作るな！は言えない
遺伝承知の上でレックで産まれたら
遺伝してしまいました。どうしたらいいですか？
なんて相談しない事。
- 826 ：
- もう15年くらい前になるけど
私は主治医に
「大丈夫(遺伝しない)かもしれないよ｣
と言われたよ。
結局、悪性末梢神経鞘腫の手術を2回
乳がんで化学療法、手術、放射線治療
現在、ホルモン療法中
で、子供は出来なかったけどね。
- 827 ：
- 父が軽度のレックで産まれた私がStage4障害者手帳持ちの重度です。
入院や通院で病院に行くことが多いのでまともには働けないし、お洒落だってできません。
学生の頃はからかわれたり今でも心ない言葉を掛けられたりもします。
配偶者は居ますが子供は産みませんし、養子もとりません。
一人っ子ですが私の代で終わらせます。
そういえばレックの人は乳がんになりやすいって聞いたことがあるのですが検査とかしてますか？
- 828 ：
- 死にたい
- 829 ：
- 生まれ変わったらブスでもいいから綺麗な身体がいい
- 830 ：
- 禿同
- 831 ：
- >>829
実際に生まれ変わったら
美人で綺麗なナイスバディがいい
といいそう
- 832 ：
- ブタ子でも整形とダイエットでどうにかなる
- 833 ：
- そうそう、整形とダイエットでどうにでもなるよね
- 834 ：
- ここの板の人でたまに一度に十数個とか腫瘍を採った等の話がありますが、
形成外科ですか？皮膚科ですか？今は、某大学病院で診てもらってますが、
ＤＲはやはりオペには消極的で・・。やはり、中小の民間病院や美容形成やクリニック等の方が
積極的にオペをしてくれるのかな。
- 835 ：
- ハサミ最強
「モスキートペアン」「切子」
- 836 ：
- >>834
大学病院の形成外科
先生の腕や腫瘍の場所にもよるからなんとも言えないけど取るなら形成外科の方がいいと思うよ
- 837 ：
- ★ＮＥＷ！！！
・「いつものパン」があなたをR:脳を一生、老化させない食事 (デイビッドパールマター 2015/1/16)
・ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット (集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
・炭水化物が人類を滅ぼす糖質制限からみた生命の科学 (夏井睦 光文社新書 2013/10/17)
・統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
・チョコレートは超危険食品 強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1435934990/911-913
・すべての不調は首が原因だった！
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1440300264/41
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
- 838 ：
- 最近、知らぬまに腰周りから臀部にかけて新しのが膨れてきた。嫌になるな。
採りたいなー。
- 839 ：
- >>838
なー。
語尾で分かったぜ
LINEスレ荒らしてるだろ！
知るか！ボケ！
- 840 ：
- 今日も早期覚醒、１時３０分、そこから寝付けず、ボーッとして３時３０分に寝るの諦めＰＣ作業。
６時ぐらいにもう一度眠気が来たので寝て、９時に起床と言った感じ。ものすごく嫌な夢見たしダルイし...。
ともかく午前はとある作業開始（まだ伏せておきます）。
それでも途中で発作が出たりとか、色々大騒動有。
午後は、レンタルビデオ返して、エイデンでプリンタ探し。
Ａ４カセットかつスキャナ付で、手差しで何枚も印刷できるプリンタってないんですねー。
もう業務用位しかないとかで...。でも必要だし...。
プリンタを分ければと提案がありましたが、高くつきそう...。
これは、今後の運用をちょっと考えないと。
帰宅後は通院メモを作り、今に至るといった具合です。
まだまだ大変だけれども、少しは前進できたかなと思います。
- 841 ：
- >>840
岐阜！ハウス！
- 842 ：
- >>840
Rでも眺めなさい
＼ 毛 ／
腿 ＼＿ | ＿／
彡彡彡
ミミミミ ｸﾘﾄﾘｽ
ﾐﾐﾐﾐ ／￣￣￣￣
ﾉ σ ヽ 尿道
／ / ﾟヽ￣￣￣￣
大陰唇 ／ ／／＼＼ ＼
￣￣￣￣ （ ( 膣 ) ── 小陰唇
＼ ＼＼／／ ／
` ＼／ '
＼ ＊──肛門
＼＿＿＿＿_／＼＿＿＿＿_／
- 843 ：
- __ /
/⌒ ヽ ／ ／
（ ）'ﾞヽ. _／
. ／iｰ-‐'"i ,; ／
i ! （ ヽ. ） ﾉ/ .:／
（＼.ﾞヽ＿（_／,ｲ／
i ! （＼＼＿,＿）' ﾉ
（＼＼＿,＿,）'
i ! l ,i＼ ヽ､ ! シュッ！ シュッ！ シュッ！
し'
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i ! （ ヽ. ） ﾉ/ .:／
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i ! （＼＼＿,＿）' ﾉ
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i ! l ,i＼ ヽ､ ! シュッ！ シュッ！ シュッ！
- 844 ：
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i ! l ,i＼ ヽ､ ! シュッ！ シュッ！ シュッ！
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i ! l ,i＼ ヽ､ ! シュッ！ シュッ！ シュッ！
- 845 ：
- >>839
おい、おっさんナーバスに成り過ぎ！
837だけど、ＬＩＮＥグループには入ってないけど？
誰に何をされたんか知れんが不愉快だな。
- 846 ：
- >>841
ハウスってなに？
- 847 ：
- 航星日誌２０１５年１０月１２日 元気のある人と接するのは疲れる
0
author : モ５１０形愛好家
JUGEMテーマ：今日の日記
今日は、実家に来客対応があり、先程まで対応してきた。
だが、楽しいヒトコマではあったはずなのに、精神的にはかなり疲れ果ててしまった。
もう泣きたいほどに。
「元気のある人」というか、ノリのいい人というか、テンションのやたら高い人というか...、そういう人といるのがものすごく苦痛で、かなりしんどかった。
それが、例え友人であったとしても、かなりシンドイものだった。
正直、もうくたびれ果ててしまい、今ようやく一人になれて、涙目状態。
よっぽど自分にとっては、つらかったのかなと思った。
ともかく、今日は精神的にはかなり苦痛で、地獄を見てしまった
- 848 ：
- 航星日誌２０１５年１０月１２日 元気のある人と接するのは疲れる
0
author : モ５１０形愛好家
JUGEMテーマ：今日の日記
今日は、実家に来客対応があり、先程まで対応してきた。
だが、楽しいヒトコマではあったはずなのに、精神的にはかなり疲れ果ててしまった。
もう泣きたいほどに。
「元気のある人」というか、ノリのいい人というか、テンションのやたら高い人というか...、そういう人といるのがものすごく苦痛で、かなりしんどかった。
それが、例え友人であったとしても、かなりシンドイものだった。
正直、もうくたびれ果ててしまい、今ようやく一人になれて、涙目状態。
よっぽど自分にとっては、つらかったのかなと思った。
ともかく、今日は精神的にはかなり苦痛で、地獄を見てしまった
- 849 ：
- >>847
>>848
意味も無く唐突に余計なのを張り付けるから、また誰も書き込めなくなっただろ。
お前も同罪だな。
- 850 ：
- 嫌だもう。
- 851 ：
- お風呂で毎日落ち込む
目が悪くても分かる肌の汚さ
茶色と赤色のぷつぷつがまだらにぶわーっと
肌の手入れをしていないとか不潔にしていると勘違いされそうなミックス具合
症例見ても同じような写真ないなあ
- 852 ：
- 特定疾患の臨床調査個人票もらった。
進行性のd3n1b0のstage4でした。
- 853 ：
- 特定疾患の臨床調査個人票はステージが低いと貰えないの？
特定疾患が認められたら、身障手帳何級になりますか？
- 854 ：
- >>853
特定疾患と身障は別のシステムなはず。
だから、ステージがいくつだから身障は何級にはならない。
私は重度身障持っているけど、身障レベルと診断受けて（ステージ判定とは別に）、それでもらった。
身障状態なら、受けた方がいいと思う。
主治医に相談してみましょう。
- 855 ：
- 最近、二の腕に赤い水泡ブクがポツポツでてきたな。
大きくならなければ良いが・・
- 856 ：
- テスト
- 857 ：
- この前文字化けしてたけど大丈夫そう。
子供2人産んだけどレックはでなかった。
腰から太ももにかけて茶色の大きなアザ。
ソバカスみたいなバナナのシミみたいな点々は
前身に多数。ちっちゃいプクも多数。
皮膚科とか行ってたけどレックって診断
されなかった。ネットが普及して自分で
色々調べてから大学病院に行って診断
された。
- 858 ：
- 2分の1で遺伝するとか知らなかったけど、
産まれた時に「アザないですか？」って
聞いたよ。
子供産んでからシミもプクも更に増えた。
一昨日から大学病院に入院。明日手術。
お尻と太ももの大きな腫瘍とってもらう。
アザあるとこにでかい腫瘍できやすいのかな？
今回は3週間。
去年は2回入院でBB弾サイズぷく50個～60個
取ってもらった。
傷跡が～とか言われるけど元々汚い肌にちょっと縫いあとできてもどうでもいいや。
縫いあとが気になるくらい綺麗な肌になりたいなぁ。
- 859 ：
- 自分も子供の頃に内科等でアザ多いですね～って言われてレックと診断はされなかった。
同じくネットで全身、シミ、アザで検索してピタリと一致したのがレックリングハウゼン。
ちなみに遺伝。
- 860 ：
- ちなみに20才と31才で産みました。
肌の綺麗な子が生まれるように
神頼みしてた。
子供にできるはずのプクもカフェオレも
全部自分にきますようにって。
レック遺伝しなくてよかったけど、
遺伝したら100％自分のせいだし、
スゴい負い目になると思う。
うちは母の遺伝だと思う。
プクは無いし大きいカフェオレは無いから
本人は日焼けのシミって言うけど
体に濃い茶色のソバカス多数。
軽いレックなんだろなー。
昔めっちゃ責めたしね。まぁ、診断ついて
からも責めたけど。病院連れて行って貰った
記憶無いし。幼少の頃行ったかもしれないけど
小学校～行った記憶なし。
行ったからって治るわけじゃないけどね。
日焼け止めとか最小限に治まる努力は
して欲しかった。
- 861 ：
- >>858
もし50%の確率で遺伝すると知ってたら子供は作ってましたか？
自分は結婚してた時期あったけどたまたま出来ずに終わった。
今思えば出来なくて良かったって思ってる。
今は自分一人のやり繰りで精一杯。
- 862 ：
- >>861
50％って知ってても20代の時なら
作ってたかも。
結局さ、旦那がレックで遺伝するかも？
って言われたらそれでも可愛がろうって
言えるんだと思う。
ただ自分の遺伝のせいだと負い目や
責任に耐えれない。
素人が検索すればわかる事なのに
なんで医者は指摘しないんだろね。
わかってて言わないのかな？って
思う。
- 863 ：
- そう…
- 864 ：
- 子供二人とも遺伝しないとか羨ましいなー。
産まれてくる子がレックでないことを祈るのみ！！！！！！
早く治療法が見つかりますように。。
- 865 ：
- 今妊娠中？
- 866 ：
- >>864
本当によかったよ。妊娠中？
お肌ピカピカの子が産まれるように
祈ってるよ！
- 867 ：
- 医師「」
- 868 ：
- レックだけど軽症な方です
だから、一度も手術した事ない。
この間、医師から
小さいプク、一度とって手術してみれば？
とすすめられた。
何でですか？
と聞いたら、
『裏付けが欲しいんだよねー』
と返答。
何だ？裏付けって？
実験台みたいで、嫌な感じだった
- 869 ：
- 今日は形成の受診日だったんだけど
いつも支払いが数百円なのに請求額が千円超えてビックリぽんや。
診療明細書見たらに「難病外来指導管理料」って～何それ、冗談じゃないよ～！
- 870 ：
- >>868
裏付け=確定診断。確定診断の裏付けは、プクを生理検査にかける他ない。目視では、カフェやプクの数やその他の症状で、凡そのレックと推定されるのみ。軽症ならなおさら。
- 871 ：
- >>868
軽症でレックの診断いらないなら
しなくていいんじゃない？
レックと診断無いとき皮膚科や美容外科に
行ったとき1個5000円～1万って言われたよ。
>>869指導管理？そんなの取られるの？
退院する時に確認してみるよ。
- 872 ：
- >>865
>>866
すいません。男です。嫁さんの事です。
ネカマじゃないので悪しからず・・。
- 873 ：
- 複数の個人ブログやミクシーの過去の書き込みみると、悪性化してる人
多いですね。数パーセントではなく、レック総患者数と個体の経年で考えると、数十％
は悪性になるのかな。
にしても、個々の差が多いですね。結婚して子供がいる人も居れば、他方、
毎日痛みに耐えてる方々。いずれにせよ、残酷な病気。
はやく完治できる治療法が見つかればな。
- 874 ：
- >>871
そんなに高いのー！？
>>872
あなたがレック？
- 875 ：
- 悪性ってガン？悪性腫瘍で調べると
～10％らしいね。
体ダルいし、疲れやすいし、血圧低いし
視力悪すぎだし、右目はほぼ見えてない。
集中力や計算力も無い。
けどこれってレック関係あんの？
って感じ。
>>874
皮膚科、外科、成形外科、美容整形外科
に行ったけどイボとかホクロ扱いだったよ。
レックと診断されずに痛みとかも無くて
取るならそこそこの値段するんじゃないかな？
- 876 ：
- なんかここには書けないようなとこに腫瘍が出来てて痛い！でも医者にも診せるのも嫌だし
- 877 ：
- >>874
８６８ですが、自分がレックです。
- 878 ：
- 好きな音楽はロックです
- 879 ：
- ★ＮＥＷ！！！
・「いつものパン」があなたをR:脳を一生、老化させない食事 (デイビッドパールマター 2015/1/16)
・ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット (集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
・炭水化物が人類を滅ぼす糖質制限からみた生命の科学 (夏井睦 光文社新書 2013/10/17)
・統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
・チョコレートは超危険食品 強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1440300264/128-130
・すべての不調は首が原因だった！
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1445520086/45
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
- 880 ：
- >>876
俺なんて亀頭にアザがあるんだぜ(´･ω･`)
- 881 ：
- ３０代まで軽症だったり、３０代でレックと初めて
診断された人は結婚されたり、社会生活も問題無さ
そう。同じ難病と言えど
大きな違い。
- 882 ：
- >>877
嫁さんに遺伝のリスク説明して納得して？
- 883 ：
- >>877
遺伝しないといいね。
イメージ的には女レックの方が
遺伝しやすそうな感じがする。
- 884 ：
- >>881
30代で酷くなったけど、何も無かったのが
一気に増えたとかじゃないよー。
レックだからで制限されることは
沢山あるけど、全てがレックのせい
ってわけでもない。
- 885 ：
- >>881
30代で酷くなったけど、何も無かったのが
一気に増えたとかじゃないよー。
レックだからで制限されることは
沢山あるけど、全てがレックのせい
ってわけでもない。
- 886 ：
- 恋人がいたり結婚したりしてる人はカフェってどれくらいあるんだろう。やっぱり少なめなのかな。
自分はカフェ多い方だと思うから体とか見られたら絶対嫌われる
- 887 ：
- 上の方で子供産んだら悪化したと言ってた人いたけど
親も子供産んでから進行したと言ってた
本当に体中ボコボコだった
ホルモンとかそういう関係？
- 888 ：
- 成人を過ぎて病気が発覚した方はどのような形でしりましたか？会社の健康診断や他の病気で病気に行った際など様々あると思いますが。
私は最近ネットで調べて知りました。まだ診断はされていないのですが、来年新入社員なので会社の健康診断で指摘されてしまうのかなと思うと少し怖いです。
- 889 ：
- >>888
遺伝ですか？
- 890 ：
- >>886
少なめ、多めの基準がわからん。
とりあえず自分でも気持ち悪いって
なるくらい。
3センチ以上のカフェは10数個。
それにソバカスみたいなのが
満天の星みたいにちりばめられてる。
腰から太ももは全部茶色。
イメピタ今使えないんだね。
子供産んだからなのか年なのかは
謎だよね。
- 891 ：
- >>888
ネットですよ。
それこそ医者に肌を見せる機会なんて
たくさんあったけど、指摘されたことは
無いですね。
「これ生まれつき？痛みある？ふーん」
程度で済まされてました。
- 892 ：
- 恋愛、結婚より
これからの生き方が不安。
やっぱり産まれてこなければ良かった。
親に責任持ってもう少し生きやすく協力して欲しい。
いい大人だけど苦労ばかり
- 893 ：
- >>886
カフェオレオレ割と多めで
左足とかほぼ真っ茶色だけど
それで嫌われたりとかしたことはないし
彼女は何人か出来てるよ
子供を作りたくないっていう意志を伝えると結婚まではなかなかいかない
- 894 ：
- >>887
子供産んだよりも加齢で悪化だと思うぞ
- 895 ：
- こんな事を書いたらまた命の選別とかで、大根がグチグチ言ってきそうだけど、
着床前診断とか出生前診断された方おられますか？
- 896 ：
- 新薬まだか？ファイザーが治験してると聞いたが。
- 897 ：
- ファイザーのホームページ見て来たけど無かったぞ？
- 898 ：
- 釣られるなというか、
単純過ぎるわ。治験レベルなら一々ホームページに載せないよ。
ちなみに俺も見たことある。アメリカ本社の無理くり和訳したやつ。
確かにやってるぽいが、その後の成果は不明。
- 899 ：
- 日本でも治験してるところはあったような
- 900 ：
- >>895
ダウンも染色体の異常でわかるんだから
レックもわかりそうだよね。
ただ軽いか重いかはわからないんじゃ？
軽いレックでもあなたは生みたくないの？
- 901 ：
- 染色体に異常があると流産するんじゃないの？
自分の場合、流産しそうになったけど薬で止めたって母親が言ってた
あの時、素直に流して欲しかったよ
- 902 ：
- レックは着床前診断は認可されてないんだよね
出生前はできるのに
もう宿ってる命を選ぶ方しか選択肢がないなんて…
- 903 ：
- ん、ひたしぶりにカキコ
移動の繰り返しで身体中が痛い。
転職も手かな？
障害者をコキ使うなよ
- 904 ：
- 皆さん同じような事を書かれていましたが、
結局は『恐れ』や『不安』、『思い込み』が
ストッパーになってしまっている事が
とても多いんですよね。
その『恐れ』『不安』『思い込み』を手放す事が出来れば
良い方向にしか進まなくなるんです。
実際、自分の望みを叶えるためには必要なモノであっても、
それが未知のモノとなると
潜在意識が安全を守ろうとして現状維持させようと
して【マインドブロック】が働くのです。
ここでしっかりと自分と向き合い、
正しい判断が出来るようになれば本当に必要か
必要じゃ無いかということが判別出来るようになるんですね。
実は、この恐れや不安が生まれた方向を
選択する事が成功へのレールなんです。
人は、なかなかその不安な方を選択する勇気が持てないから
なかなか人生がうまくいかないでいるのが現実。
絶対に成功する方法は、全ての選択や行動を
今までとは反対にしていく事です(^O^)
と、簡単に言いますが
なかなか難しい(笑)
でも、それを意識するかしないかだけでも
今までとは全く違う人生が作られて行きます。
- 905 ：
- ↑スルーでお願いします。
- 906 ：
- いよいよ俺の顔にもプクが出てきたわ・・。
自分は軽症だと思っていたが、30半ばにして猛烈に進行してきた。
背中に腹に腕に首に。二十代じゃ考えられなかった。
- 907 ：
- >>906
20代の頃はどんな感じでしたか？
- 908 ：
- 自分の場合は30歳くらいまでプグほぼ無し。
カフェ班は無数にあった。
30過ぎてから仕事上、汚い工場で働いて仕事終わって毎日、身体ゴシゴシ強く擦って洗うようにしたらプグが出来始めた。
あとは全身、肌黒なった。
- 909 ：
- 駅では多いよな
女性「この人、治験です！」
- 910 ：
- >>907
カフェは目立つほどなく、十個前後。大きくても五百円玉よりやや大きいくらい。
あとは少しのそばかす。プクは腕と胸と背中に僅かに数か所。
その他側彎等の主な合併症も無し。
33の時に若干増えきたのではないかと、家族から指摘され、そこで大学病院へ。
そこで、初めて病名が発覚。その頃から、急速に進行。
- 911 ：
- 30過ぎからって人多いな
- 912 ：
- 明日退院だけど、眠れない。結局腰～お尻の
やつは深い部分まであるのとそこそこの大きさだから一部を取ってもらった。
仙骨あたりかな。
タバコ～スマホくらいの大きさ。
出血しやすいから一気には取れないらしい。
これ取れたら体軽くなりそうなんだけどね。
みんな筋肉つきにくくない？
私だけかな？
- 913 ：
- 筋肉はつきにくい体質かな
バリバリ元気に外仕事してた頃も全然、筋力無かったし筋肉ほとんど付かなかった
- 914 ：
- なんでだろうね
- 915 ：
- 俺ガリガリだわ、172㎝48㎏で何回も気胸になった
- 916 ：
- >>913
筋肉バリバリある自分は一体・・・
やればつくよー。
- 917 ：
- レックは低身長とかいうけど、自分は女で164センチある
デカイと目立つからイヤだ
- 918 ：
- 10年位前だったか
ビリーのDVD見ながらやるやるつ
1か月欠かさず毎日やってプロテインも飲んだけど
何も変わんなかったなｗ
- 919 ：
- 一時期は筋トレしていたけど、確かにあまりつかなかったな。
そもそも幼児体系というか、一般男性に比べて四肢が軟いというか、細めというか。
最も、良く食べるから腹だけが出てきた。会社の検診であと0.5ｃｍで
メタボ寸前。こんな俺でも昔はフルマラソン完走してたが・・。
今や進行してきて、メンタル的にみもフィジカル的にも挑戦する
気もないが。
- 920 ：
- 遺伝で後から知ったって親はどんな感じですか？親も軽症だから分からないのかな？
そうなると親も後から自分の病気を知ることになるんだよね
- 921 ：
- 特定疾患の診断書、去年までは４だったのが、今年の診断書は２になっていました。
このまま役所に出すしか無いけれど、これだと却下されるよね？１０年以上ずっと継続で受けていたけれど。
薬（レックと直接関係ないのも含めて、皮膚科で貰う薬）が２割なのは、有り難かったな。
皮膚の症状は１０年前よりも悪化しているのに、数字だけでは軽くなっているのは地味にショックでした。
認定される特定疾患が数百に増えたから、仕方が無いのでしょうけれど・・みなさんだったら、このまま役所に出しますか？
先生に書き直せって言うのは、ちょっと難しいです。ってか、もう貰って帰って来てしまったから、また診断書のお金がかかってしまうし。
- 922 ：
- 主治医でも変わったのか？
自分は、カルテに挟まってるコピーを毎年丸写しだったが
- 923 ：
- 筋肉はレッグ関係なくて個人差なのかな？
ちなみに158センチで44キロ。
まぁ、普通の身長で細いって言われる。
親からの遺伝だろうけど軽少で診察すら
してないと思う。
プク無しのシミが全身にたくさん。
日焼けしすぎたからとか思ってる。
- 924 ：
- >>921
ホント主治医変わった？私は最初に
申請した時に2って書かれて、
これじゃ使えないからって
他の先生が書き直してくれたよ。
- 925 ：
- >>918
そら、毎日やったら筋肉つかんわ。
3日に1度やらんと。
- 926 ：
- >>921
自分なら書き直して貰う
診断書のお金掛かってもそっちの方が安くなるから
- 927 ：
- >>924
全身にシミ沢山でStageはいつくでしたか？
- 928 ：
- 声優のまつらいさんが…
享年38
- 929 ：
- 私が変わりに死んであげるのに…
- 930 ：
- 「代わり」こっちか
- 931 ：
- また死ぬ死ぬ詐欺か。
- 932 ：
- 死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ
- 933 ：
- >>923
私も似たような感じです。親はどんな感じですか？
- 934 ：
- >>927
ステージよく見てないや。4？
変わったのは仕事が困難に
丸ついてた。前はついてなかったよ。
- 935 ：
- >>933
書き方悪かったね。親が全身シミだらけの
プク無し。
私は全身シミ＋大きいアザ（腰～太もも）
500円大くらいの15～。
プクはここ2年でBB弾くらいの100個くらい
取った。
あとはお尻にでっかい腫瘍ある。
まぁ、日常には困らないよ。
見た目の問題な感じ。
- 936 ：
- 首に症状が出ていて、髪を結ばないといけない職業の方はどうやってカフェを隠してますか？
- 937 ：
- 昔、スポーツ用のファンデーションを首全体に塗ってた
- 938 ：
- >>936
特に隠してないよ。
気になるならファンデかな？
舞台用のファンデが結構隠れる。
みなさんファンデ何使ってますか？
ハンスキンのコンシーラーが隠れるけど
量を考えると高い。
肌に優しい＜カバー力ですよね。
ファシオのファンデ使ってたけど
近所の薬局取り扱ってないんだよね。
- 939 ：
- ファンデーションを使ってるのは専ら女性だよね？
- 940 ：
- タトゥーも消せるとうたってるシミ消しファンデってどうなんだろ
- 941 ：
- みんな元気かー
- 942 ：
- もうこれ以上プクとか増えて欲しくない
- 943 ：
- 貧血とかアレルギーはありますか？
二世代前からの遺伝なので身内にレックが複数いるのですが、貧血アレルギー持ちが多いです
関係あるのか、たまたまなのか、それはそれで別の遺伝なのか
- 944 ：
- >>943
貧血は無いけどよく立ち眩みはする。
低血圧で上が90とか80台だよ。
疲れやすいのとか低血糖みたいな
症状でるけど血圧のせいかなと。
シミ消すファンデ知りたい。
てか自分がどれくらいのレベルで
ひどいのか知りたいけどアップローダ？
どうすれば写メ貼れるの？
イメピタ使ってたけど今使えないね。
- 945 ：
- >>944
ニュー即かなんかでよく見るうｐろだや
さらし専用のツイ垢つくるとか
俺も専用のツイ垢で晒していたぜ
- 946 ：
- 大きいカフェはあんまりなくて細かいのがたくさんあるけどプクもこんな感じでたくさん出来るのかと思うと絶望する
>>944
顔のシミってうまく隠れないですよね…なんかくすんだ感じになってしまいます
- 947 ：
- この病気って治すことができるまで凄い時間が掛かりそうだよね
命に関わるようなことって少ないだろうし…
他の遺伝子の病気が治る治療が見つかればレックにも光が見えそうだよね
- 948 ：
- 【インド】“顔面ドロドロ”完全崩壊の２１歳女性…もはや目、鼻、口がどこにあるのかさえわからない（画像あり） ©2ch.sc･
http://daily.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1447398441/
- 949 ：
- 年内にiPhone買ってライン入れるんだ
友だちいないけど企業さんと友だちになるんだ。
ふと思ったけど黒人でこの病気の人のカフェ斑は分かるのかな？
ぷくだけしかみえないのかなぁ
- 950 ：
- >>948
この人目は見えてるんだろうか？
21歳にしては背が低いけどそれもレックのせいかな。
ここまで重症の人もいるんだな…
- 951 ：
- >>947
アトピーは研究が進んでいて9割方直せる見込みらしいな
遺伝子の欠陥だから治療法はない
ips細胞の派生の細胞技術が出てこない限りな
その点でいくとSTAP細胞が希望の光だったのにな
- 952 ：
- 大きいカフェや細かいカフェが少ない＝軽症で腫瘍も少ないのでしょうか
カフェの症状が強く出てる人はやっぱり腫瘍もそれに比例するように出るのかな
この病気はどうやって進行していくか分からないから怖い
- 953 ：
- 人それぞれだからプクは少ないけどカフェが多め、プクは多いけどカフェは少なめって人もいると思うよ
- 954 ：
- 悩めば悩む程に鬱になる
明るい希望の未来が無い
今、付き合って3年くらいの彼女いるけど
別れたくなった。
無理して元気なフリしてるのが疲れる
- 955 ：
- ネットや本で見るプクの症状がすごい出てる皮膚症状が重めのレックの人は、大きいのはあるのかもしれないけど、細かいカフェがあまり無いように思える。なぜだろう。
- 956 ：
- >>955
皮膚症状重めだけど細かいカフェもたくさんあるよ
主に背中とかお腹にかな
- 957 ：
- 髪の毛切りに行くとこは同じ場所で同じ人？
あと、歯医者とか。
知らない人が見たらびっくりするだろな、
- 958 ：
- 確かにカフェが比較的に小さくて少ない人は、プクも少ないと思う。
あと、青年期まで概ね軽症な人は、壮年期老年期になっても、進行が
穏やかな気がする。
- 959 ：
- 死にたい
- 960 ：
- でも、死にましぇん。
- 961 ：
- 孤発と遺伝で重症化しやすいとか関係あるのかな。
遺伝の方で軽症の人居ますか？
- 962 ：
- 今日左スネにある繊維を切除してきました。
- 963 ：
- 線維腫でした。
- 964 ：
- 慢性的な痛みは注射で消せる 新生血管（奥野祐次・運動器カテーテルセンター長）
http://i.imgur.com/4vIfgkQ.jpg
- 965 ：
- ★ＮＥＷ！！！
・「いつものパン」があなたをR:脳を一生、老化させない食事 (デイビッドパールマター 2015/1/16)
・ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット (集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
・炭水化物が人類を滅ぼす糖質制限からみた生命の科学 (夏井睦 光文社新書 2013/10/17)
・統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
・チョコレートは超危険食品 強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1446591818/29-31
・すべての不調は首が原因だった！
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1445950717/329
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
- 966 ：
- おい！岐阜、そろそろ次スレ立てる準備しとけよ。
- 967 ：
- MPが足りないので召喚出来ません
- 968 ：
- 汚物を召喚するんじゃねぇ。
- 969 ：
- あの変態ホモは、スレだけ立てさせて、書き込みさえしなけばそれでOK。
- 970 ：
- 呼ぶんじゃねぇよ
あいつが立てたら勘違いして私のスレとか言いだすだろ
次スレはテンプレに岐阜、大佐は書き込み禁止って追加でいいよな？
- 971 ：
- 毎回名前を目にしたくないからいやだ
- 972 ：
- 岐阜は死にました。
- 973 ：
- 命に関わる精神病でお亡くなりに？
- 974 ：
- 名鉄加納駅で電車に飛び込み自死されました。
- 975 ：
- ここも終わってるな。
鬼畜だらけ。
- 976 ：
- お前ら調子どう？
- 977 ：
- とりあえず次スレを立てといた。
神経線維腫/レックリングハウゼン10 [転載禁止]©2ch.sc
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
- 978 ：
- みんあでモンハンしようぜ
- 979 ：
- もうね開き直るしかない。
悩んでも治らないし
- 980 ：
- あせんなや
誤字って（笑）
スターウォーズもしようや
- 981 ：
- だがな、
スターウオーズバトルフロントは
オフラインがないのでゴミ
- 982 ：
- 悔しいな
レックでなければまた違う人生歩んでたんだろうな。
違う人生って言っても幸せの人生でないと思うけど
健常者に甘えとか言われたくない！
- 983 ：
- 全部、否定される。思い出しただけでも頭にくる。
何気ない一言、二言が凄く傷ついた
ボイスレコーダーでも録音してれば良かったよ
- 984 ：
- それを繰り返し聞いて
悦に浸るのか？
それがお前の望みか？
ヒーローのすることなのか？
- 985 ：2015/11/27
- http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151127-00000008-mai-soci
潰瘍性大腸炎 Part21
膠原病全般
天疱瘡
潰瘍性大腸炎 Part12
拡張型心筋症 part4
■うつで療養中の過ごし方 in 難病板■
パーキンソン病 Part.2
神経線維腫/レックリングハウゼン9
実際、難病持ちの就活どうだった？
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