TOP カテ一覧 スレ一覧 100～終まで 2ch元 削除依頼
反日野党・反日マスゴミが日本人を死なせる目的でコロナ対策を妨害。中国人韓国人入国制限を妨害
【治るのか？】剥脱性口唇炎15【治したい！】
◆ワキガ◆わきが◆腋臭◆Part 125
【根管】虫歯の膿9【治療】
【根管】虫歯の膿8【治療】
▲▼口唇ヘルペスについてPart19▼▲
☆口内炎が(;´Д`)!!!なスレ23【痛い】
オナ禁しようぜ－34日目－
虫歯88本目
【にきび】老若男女 ニキビ総合【吹き出物】12
間質性肺炎についてのスレ6
- 1 ：
- 間質性肺炎についての情報交換スレです。
その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。
過去ログ
■■間質性肺炎■■
http://sle2chlog.net/log/etc16.html
間質性肺炎についてのスレ
http://sle2chlog.net/log/etc17.html
間質性肺炎についてのスレ2
http://sle2chlog.net/log/etc42.html
間質性肺炎についてのスレ3
http://sle2chlog.net/log/IP01.html
間質性肺炎についてのスレ４
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1255616894/
間質性肺炎についてのスレ5
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1352323620/
- 2 ：
- >>1乙
- 3 ：
- 乙です。
今回も良スレになるといいですね。
この病気でたんが絡むって事は有りますかね。
空咳はよくあるんですけど。
- 4 ：
- >>3
白っぽい痰がよく出るよ
まっ黄色になると風邪だからすぐ病院に来てって言われてる
肺に水がたまると血痰になるからそのときも病院にすぐに来てって言われてる
血液検査の結果が出てから診察してるんだけど
KL-6って計測に時間がかかるみたいで今まで数値を見たことなかった
この前初めてみた数値が1500くらいでちょっとショックだった
調子いいからもっと数値が低いはずだと勝手に思い込んでたよ…
- 5 ：
- このスレの住人はみんな半年くらいで死むんだね
泣ける
癌やその他の重病より希望が少なすぎるきがする
- 6 ：
- 俺2年くらいいるけど…
- 7 ：
- >>6
この病気でそんなに長生きしたらだめだろ
お涙を頂戴するためには
- 8 ：
- 2年でもダメなら5年は居る俺はどうしたら。
元気でゴメンよ。
こんなに元気ならいっそ治ってくれてもいいんじゃないか？と思うよなあ。
それにしても暑いな。
体力ないのか、疲れやすくてしんどい。
- 9 ：
- ある方のブログを読んで、ＮＳＩＰ⇒慢性過敏性肺炎 と改めて別診断された ことを知った。私のＮＳＩＰ（１２年経過観察中）は本当に？ＮＳＩＰか心配になりつつあります。
- 10 ：
- >>5
言い方悪いけど癌なら専用の薬もあるし介護保険もすぐおりる
でもこの病気はすごく苦しいのに癌みたいな特効薬があるわけでもないし保険もなかなか通らないと言われた
- 11 ：
- テスト
- 12 ：
- この病気を指摘されてから不眠症になってしまいました。
なかなか死を受け入れられません。
医者からは風邪をひかないようにとの指示しかありません。
- 13 ：
- 病気発覚から１０年経過、以後３ヶ月毎に経過観察中。
昨年、伏兵の胆嚢炎で開腹するも本命は潜伏中で動きなし。
検診間の３ヶ月単位で人生を過ごしているみたい。
結果的には贅沢だが、日々恐怖に戦いている自分が情けない。
同じ病気の皆さん兎に角頑張りましょう
- 14 ：
- >>13
かなり高齢でもちゃんねらーはいるけど
この病気を１０年ホールドしていられるというからには相応の年齢で
十分な蓄えか、不労所得があるか、自営かというようなあくせく働かなくていい環境ですか？
もちろん健康のために収入を目的としない働きかたをしてるとかは別で
- 15 ：
- 古稀のジイサンです。
会社を辞め直ぐの検診で発覚。
聴診器でバチバチ音がするとの指摘。
以後、ガラケーを駆使し情報収集。今回初めて書き込みできて感激してます。
病気ののことで参考になることがあれば書き込みさせていただきます。
長文すみません
- 16 ：
- >>15さんあまり無理をなさらないようお気をつけくださいね
- 17 ：
- 15さんありがとうございます。
家族が以前生命保険のことを話しているのを耳にしショックを受けました。
小生ギャンブル好きで、パチンコ&競馬で老後を楽しんでます。
タバコは毎日二箱以上吸ってます。
医者はこの病気とタバコの因果関係はないけど肺癌に気を付けて下さいとのことでした。
医者は関西の有名大学の方ですが、今の方は三人目です。
- 18 ：
- この病気で煙草吸ってるなんて信じられない
因果関係はなくても肺に良いわけないのは医者じゃなくても分かるでしょ
肺がんに気をつけろってどうやって？明らかに肺に悪い煙を吸ってるのに？
- 19 ：
- タバコの件は的確なご指摘と思います。
禁煙は五十年の喫煙歴でなん十回もチャレンジしたがだめでした。
パチスロも体には良くないと思うが毎日行ってしまいます。
多分発病や肺癌になったとしたら、誰よりも落ち込む気がします。
時限爆弾を体内に潜めた、自覚症状のない厄介な病気です。
定期検診の費用もバカにならないぐらい取られています。
私のような老人がいるから若い人から色々非難されるのでしょう。
でも若い頃は五十、六十で亡くなる人が身近にいても、そんなものだと感じていましたが、いざ自分がその年になると、まだまだ生きたいと思ってしまいます。
くだらない、日記帳になり申し訳ありません。
これからは建設的内容のものを投稿しますので、今回に限りお許し願います。
- 20 ：
- ＞定期検診の費用
採血、レントゲン、CTくらいじゃない？
- 21 ：
- 毎回のレントゲンの外、年二回、CT&血液&肺機能検査、年一回心電図&動脈からの血液検査（痛いのでいやな検査）&病院内を数分間歩き血中酸素と脈拍のチェック等を実施してます。
先月の検査で肺に5ミリ程度の影があるので様子をみようとのことでした。
老後の生活費に占める病院や歯医者の費用、リホーム等の思わぬ支出が痛くなるので、若いうちから計画的にお金を貯めておくのが良いと思います。
- 22 ：
- とりあえずタバコやめれば？
1日2箱で800円、10日で8000円、30日で24000円。
治療費余裕で出るじゃん。
- 23 ：
- >>15
古稀！！～ああ、それなら問題ないすね
でもその年齢でタバコ２箱はすごいじゃないかと
ランニングをしたり登山をしたりということをやると
肺胞を壊してしまい即死しますから、気いつけて下さいよ
タバコはいまさらやめる必要ないというか
むしろ離脱症状でヘルスバランスを害してしまうと思うので、やめないのが良策です
終末医療にかかったときを想定して１日１０本以下で過ごす日も実験しといたらいいでしょう
- 24 ：
- アドバイスありがとうございます。
過激な運動で肺にそのような影響があるとはビックリです。
小生この病気を指摘されてから、耳鳴りが激しくなり、パチンコ屋での騒音で紛らわして、更にタバコの量が増えました。
例えば、１日何本以内にするといった、目標を設定すると、その本数ばかり気になります。
歩きタバコや人にいやがられる場所では吸わない等で節煙に勤めるのもありかと思います。
昔は、電車バス、映画館等でも当然のように吸えました。
色々アドバイスすみません。
５年ぐらいで亡くなると思っていたのに長生きしてしまいました。
私のように何年も増悪しない例もあるということを、同じ病気にかかってしまった方は、少しでも気持ちの支えにして頂ければと思います。
いつも長々と書いてしまいすみません。
- 25 ：
- 自分も間質性肺炎と診断されてかれこれ１５年が経過。
担当医には「５年ぐらいかと思ってた」と随分経ってから言われたけど。
でも悪くなる時はじわじわではなく、２週間ぐらいで一気に来るらしいので油断はできないとの事。
日頃、仕事行く時も毎日マスクして感染症には気を付けてる。
- 26 ：
- >>24
ご存知かと思いますが、一応タバコについて申し上げますと
総合病院クラスで構内喫煙が可能な施設は滅多になく
敷地外で吸える場所を見つけてもそこまで移動することができないときがあります
それを想定してやはり減煙の訓練をおすすめします
以前二度ほど手術（下半身）をした経験がありますが
硬膜外注射の恐怖などに耐えられない私は全麻を選らばざるをえません
術前禁煙（全麻）１０日は過酷ですが全麻のために耐えました
肋骨より内側で上腹部の手術は１００％全麻ですから
入院加療にあたっては喫煙者は強制的に禁煙させられます
約２週間で一時退院がありますので、その際は味覚がかわりタバコを軽くするチャンスとなります
低タール銘柄に変更し、必ず使い捨てフィルターをつけるようにしましょう
そうすることで口腔内や食道へのタール付着が激減し、医者に喫煙がばれにくいからです
- 27 ：
- この病気を指摘されて、当初はビビりまくり、インターネット等で、闘病されている方の情報をみて、私の方がましだ等と妙な納得をしてました。
不謹慎でした。でも未だに、長い間発症せずに生きていることに対して、その有り難みに感謝出来ずに生活してます。
先に胆嚢炎で手術した時の方が、ああ無事退院できて良かったと、つくづく思ったものでした。
難病と付き合っているという実感が沸かず、本当に病気なのかと変なジレンマに陥ってます（古稀ジイ）
- 28 ：
- 肺移植を検討している方いませんか？
34歳で発症。家族性の為ステロイドは効かないと言われました。
どこどこの病院が良いとかありましたら教えてください。よろしくお願いいたします。
- 29 ：
- ↑ ＮＩＳＩＰのものですが、移植となると実績数から検討された方がよいのでは と思います。肺とか重要臓器ですから限られた病院でしか実施されないのでは？
- 30 ：
- 移植という結論は一考してから決定しよう
まず最初に、自分があと何年生きる必要があるかを見極めるべきだ
事実上、都合よく死刑や事故でドナーが現れたりすることはなく
必ず突発死ということにして売買された臓器が埋められる確率のが高い
だからといってそれを罪と感じる必要はない
どのみち提供者は全身のパーツを取り去られて密輸するために
黒社会の中で殺される運命にあったわけだし
- 31 ：
- なんだこの馬鹿は。
- 32 ：
- さあ…
- 33 ：
- 祖母がこの病気にかかりました。
2年ほど前から肺炎に繰り返しなっていたのですが間質性肺炎だと診断されたのはつい半年ほど前でした。特発性というものらしいです。症状もかなり進行している様子でここ2～3日本当に辛そうで見ていられません。なんとか助けてあげたいです。
ついこの前、間質性肺炎についてネットで調べたりしていたのですが糖鎖というものが効くということを知りました。
どなたか試された方いませんか？
体験談などどんなことでもいいので教えてください。
- 34 ：
- 間質性肺炎に効く（ケースがある）のはステロイドだけでは
- 35 ：
- 最近中国で特効薬ではないけど発表あったね
萎んだ肺を膨らませるのはやっぱりムリかな
- 36 ：
- >>34
やはりステロイドだけなんですね、、
根本から治せる可能性が少しでもあるものは無いのでしょうか、、
- 37 ：
- >>35
中国の特効薬というものはこれでしょうか？
http://hongkongryuhoujyoka.com/chiryou/toppatuseikanshituseihaien.html
完全に治らなくても少なくとも今のまま進行が止まってくれれば、、
- 38 ：
- >>36
原因が特定できたもの以外は治らない病気です
- 39 ：
- >>38
参考になります。
原因が特定できないとやはり進行を遅らせることも治すことも叶わない病気なんですね、、
ですがまだ諦めたくありません。少しでも希望がありそうなものは試してみようと思います！
>>35
35で、特効薬と書き間違えしました。失礼しました。
- 40 ：
- >>28
どこ住みかによっていろいろあるとは思うけど、臓器移植は京都大→関西の大学へと
広まった経緯があるので、岡山大、大阪大とかかな
東側では仙台の大学（名前は忘れた）とか 千葉大は以前やってたけど止めて、今は？
新しいところでは東大が2～3年前ぐらいからやり始めたはず その他の医療機関でもやってる
ところはあります
いずれにしても肺移植を実施している大病院をまず紹介してもらって、さまざまな検査・問診等の
関門をくぐり抜ければ晴れて移植希望登録できます
その後ドナーを待つことになりますが、肺の場合は体格も一致する必要がありいつ来るかは
神様次第ということになります 当然不幸にして間に合わないことも・・・
>>33
間質性肺炎の種類によってはピレスパが効くこともあるようですが、日光を徹底的に遮断しなければ
ならない等副作用があったりして扱いにくい薬という印象です 治す薬ではなく、症状の進行を
遅らせるような薬のようです
- 41 ：
- ピルフェニドンが間質性肺疾患（CTD-ILD）の一種である
亜急性型皮膚筋炎患者の生存率を改善することが明らかになりました。
http://www.gnipharma.com/information/news/2016/0921_891.shtml
（生存率）
ピルフェニドン摂取：90%
対照群：44.4%
※統計的有意差あり
手がけているのはジーエヌアイという中国に拠点をおく日本の企業で
現在3相試験の準備をしているところのようで、今後の動向に期待したいですね。
- 42 ：
- >>40
>>プレスパ
それ先日主治医から聞いた。
新薬あるけどどうする？って。
その副作用の内容聞いて断った。
主治医も「だよねｗ」って。
- 43 ：
- >>40
肺移植の手続き中です。
ピレスパしか効かないと言われてるのでもう少し悪くなったら試してみるつもりではあります。今度間質性肺炎のお勉強会があるので詳しく話を聞いてこようと思っています。
ありがとうございました。
- 44 ：
- 母が間質性肺炎と診断されてから一年くらいになります
担当医が聞いてもあまり説明してくれない方なので、もう少し専門医のいる病院にも意見を聞きに行ってみようか悩んでいます
プレドニンも副作用の説明も無しに処方するものですか？大人しく通う方が金銭面では良いかもしれませんが、今後どうなるか分からない病気なので不安です
- 45 ：
- 家族がなった人向けのスレ
【患者は】家族が難病になった【立入禁止】c2ch.sc
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1474559354/
- 46 ：
- この病気の患者の家族もここで話せばいい
過去スレでもずっとそうしてきてる
- 47 ：
- >>44
不安なのなら医者変えることも検討してもいいと思う
基本定期的な検査と投薬しか出来ることないのでどうせなら
少しでもこの病気のことを分かっていて
ちゃんと説明してくれる医者の方が後悔もないのでは
- 48 ：
- >>46
悪化して亡くなった報告は正直見てて気分悪いからあんまりここでやってほしくない
亡くなって悲しいのはわかるけどそれを他の患者がいる場所にぶつけられても困る
- 49 ：
- >>44
説明してくれるとかしてくれないとかは、専門医かどうかというより、性格の問題な気がするよ。
長く付き合うことになるので、相性の良い医者を探すのも良いと思うよ。
- 50 ：
- >>44
私はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでますよ。
薬局で薬の説明書を付けてくれる。最近そういう所増えてきてるね。
私の場合、飲むと微熱が出る感じで（実際出てるけど）、頭がぼーっとする。
倦怠感が半端なく出て酷い時は立っているのも辛い時がある。
後、胃痛も出るので胃薬も貰ってる（これは痛くなったら飲む感じ）。
分からない事や気になった事は何でも自分から聞かないと。
「病気は医者が治してくれる」なんて受け身な考えじゃなくて自分から「治すんだ」という意思で向かっていかないとね。
まぁ、間質性肺炎の場合、治る病気ではないんだけど（汗）
- 51 ：
- 人それぞれと分かっているけど参考にまで教えて欲しい。
免疫抑制剤のシクロスポリン（ネオーラル）を処方されている方、どのくらいの量出ていますか。
多いのか少ないのか主治医に聞いてみたけど、はぐらかされて教えてもらえなかったんです。
- 52 ：
- 歌手の伍代夏子さんはどうして間質性肺炎が治ったのだろう
ほんとは違う急性肺炎とかだったのかな
- 53 ：
- 薬剤性とかだよ原因になった薬の服用を止めれば治る
- 54 ：
- 薬剤性とかだよ ×
薬剤性とかだと ○
- 55 ：
- それ以上の進行は止まるけど「治る」は無いんじゃないかなぁ。
肺の固まってしまった部分は元には戻らないと思う（という説明も受けた）。
- 56 ：
- じゃ症状が治まる
- 57 ：
- (>_<)
- 58 ：
- 風邪ひいてしまったよ。
- 59 ：
- >>58
お大事に
悪化しないといいな
- 60 ：
- いきなりすみません。
7月に過敏性肺炎で3週間入院しました。
肺の下の方が繊維化してると言われ、でも大したことはないと言われました。
時期が夏だったこともあり、夏型かなと言われましたが、トリコスポロンはアレルギー検査の結果は陰性でした。カビやダニ、ハウスダストも陰性でした。
家は引っ越しをして、環境を変えたので大丈夫だろうと先生は言いますが、原因が分からないままなので、とても不安です。
「また苦しくなったら来てください」と言われたのですが、1年半前から症状があり（6月と11月）徐々に症状が重くなってきて、今年の6月にはトイレにもいない程苦しかったので次は死ぬんじゃないのかと怖くて仕方ありません。
原因を調べるにはどうすればいいでしょうか。
ネットで調べてもよく分かりませんでした。
間質性肺炎のことをよく知っている皆さんのお力をお貸しください。
本当にすみません。
- 61 ：
- >>60
母がこの病気で亡くなりました。
自分の考えで間違っているかもしれませんが、症状が出始めた頃、どんな生活をしていたのか(食べ物や使った物等)思い出して、一つずつやめてみるってゆう方法はどうかなと思いました。
- 62 ：
- >>60
原因不明の特発性間質性肺炎と、膠原病からくる間質性肺炎とあるけれど、
過敏性肺炎というのは何かのアレルギーとかそういったものから来るのではないかな。
なので全く別物だと思うよ（その肺炎については良く知らないけど）。
気になるのならこのスレで聞くより、直接医者に聞いた方が早いと思う。
- 63 ：
- 神経波磁力発生器で治るとまで行かなくても進行は止められると思う。
- 64 ：
- こちらは膠原体質の者ですが、何かのヒントになればと書き込みします。
間質性肺炎 → 肺胞（隔）壁の線維化
線維化 → TGF-β
TGF-β → ある種のアレルギー反応
TGF-β【抑制】→ 茶カテキン、クエン酸、ビタミンD、トラニラスト(スプラタストは間質性膀胱炎)、マクロライド系抗生物質、茵蔯蒿湯、
柴苓湯、桂枝茯苓丸、大建中湯、大柴胡湯、最も効果があるのはピルフェニドン
線維 → 膠質(コラーゲン、細胞外マトリックス)
膠質【抑制】 → 亜鉛、ケルセチン、プラセンタ、加齢、アセチルサリチル酸(バファリン)
つづく。
- 65 ：
- パリエットで間質性肺炎になってしまった方いますか？
- 66 ：
- 間質性肺炎になってからパリエット飲んでたけど、悪くはならんかったよ。しばらくしてネキシウムになったけど。
- 67 ：
- とレスしちゃったけど、薬剤性肺炎は珍しくないし、個人差があるから悩んでも終わりないよ。
パリエットが気になるなら、皮膚科でパッチテスト受けてご覧よ。簡単だよ。ちなみに血液でアレルギーテストも出来たはず。
私は治療の一環で全部やった。
- 68 ：
- >>67 アレルギーでパリエットから薬剤の間質性肺炎になるということですか？
パリエットにアレルギーがあるか調べてもらえば良いんですね。
パリエットは三年くらいちょこちょこ飲んでるからそれも怪しいですか？
間質性肺炎を見る所って大学病院とかになるんですか？
- 69 ：
- >>68
比較的大きな病院で肺の手術をしてるドクターが開業してる個人病院に行ってるよ。大学病院だと待ち時間がもったいない。
- 70 ：
- >>68
パリエットで絶対薬剤性肺炎を起こすとは言ってないぞ。
アレルギーは各人の体質によるから、そうじゃないかと気に病むなら、検査をどうぞと。でももう発症済なら細かく気にしなくても良い気がするよ。先生が対応してくれるし。
ちなみに自分は薬剤アレがきっかけだった。ので、一時期はパニクったが今考えるとそんなにパニクる必要は全くなかったね。
病院は出来れば、血液検査が即日で出てCTが自分のところで撮れるところをオススメする。
- 71 ：
- 親が器質化肺炎の数年のステロイド投与が終わって治療が一旦終わりそうなんだけど、もしここから針灸とかやって免疫力が上がったらまた確実に再発するものなんですか？
一旦沈静化したらそれは必ずしも連動はしないんでしょうか
- 72 ：
- >>69 そうですか。かかりつけの呼吸器科に相談してみます。
- 73 ：
- >>70
ありがとうございます。昨日心配で救急外来行ったらすぐレントゲンとctを撮ってもらい、異常はないとのことでした。咳があまり続くなら呼吸器内科にかかるようにとのことでした、、
- 74 ：
- 母親が間質性肺炎と診断されて原因特定のために入院してるけど、原因特定に至っていない
酸素4リットル吸入してる
何もなければ来週退院できそうってとこで、発熱あり
ただの風邪かインフルか…
こんな状態で海外旅行に連れてくとか無謀かな？
予約時点では酸素吸入器なかったし本人が諦めかけてたのを説得して計画した
今後より旅行が難しくなるだろうから、何とか連れて行きたい
- 75 ：
- 間質性肺炎で風邪かインフルを患ってるなら
急激に悪化してそのまま死亡ってケースも多いから旅行はオススメしない
- 76 ：
- >>75
レスありがとう
今はそれが一番恐ろしくて、無事に熱が下がって退院してもらうことだけ考えてる
旅行は2月に予定してるんだ
キャンセルしたら気落ちするんじゃないかと思ってさ
- 77 ：
- >>74
海外だと国によっては酸素ボンベの機内持ち込みを断られるよ
国内なら事前に診断書と仕様書を出せば飛行機は乗れるけれど
無理しないで近場の温泉でゆっくりコースが良いかな
- 78 ：
- 温泉はウィルスもらいやすいからって許可されない人もいるんだぜ…
あと入院中はかなり体力が落ちるから退院してすぐの旅行はオススメできない
どうせなら暖かくなってから花見がてらの旅行にしてみたら？
- 79 ：
- 今年６月母がこの病気で死んだ。
一昨日、ドックに行ったらレントゲンで異常が見つかり、
今日ＣＴ撮ったらこの病気だろうと言われた。
遺伝するのかな？
- 80 ：
- >>79
遺伝は分からないけど、叔母が同じ病気で亡くなった。
そして自分も間質性肺炎。
因みに親父は肺がんで亡くなった。
姉は大人になってから喘息になった。
肺が弱い血筋らしい。
- 81 ：
- >>80
遺伝はあるみたいよ。私も間質性肺炎。父方兄弟がみな自己免疫疾患。この遺伝が膠原病や潰瘍性大腸炎やリウマチを引き起こすらしい。
- 82 ：
- 母は特発性ではなく慢性過敏性肺炎だろうと診断された
でも鳥アレルギーが人より高い程度でハッキリせず、抗繊維化薬の効きは悪そうだから投薬なしで悪化したらステロイド
kl6は3000台でこれから自宅で酸素開始
ここからkl6が2000とかもっと下まで良くなることはないのかな？
- 83 ：
- 特発って原因不明って意味だよ
ステロイドが効くなら下がる可能性もあるけど
試さないと分からないしこの病気の予後は人によるとしか
- 84 ：
- >>82
kl6はストレスも関係するらしいよ。1ヵ月前にkl6が777くらいだったけど先日600くらいに下がってた。
- 85 ：
- KL6の値って症状が悪化してから上昇するから下がったからと言って油断は出来ない
600→急激に悪くなる→数千台に上昇って感じ
- 86 ：
- 鳥アレルギーは多少あるけどハッキリそれが原因とは言い難いから特発性なのかな？と思ってた
重症度Ⅲ～Ⅳだから鳥糞検査も急激に悪化したらよくないってことで実施できず
kl6が3000台は進行してるってことだから、落ち着いてくるといいんだけど
ちなみに呼吸リハ通ってる人っている？
- 87 ：
- 全く話が噛み合ってなくてわろたｗ
専門医はKL6は参考程度にしか見てないよ
数値が高くても症状のない人も居れば低くても呼吸状態悪化する人も居るし
- 88 ：
- KL-6と自覚症状が一致しないのが、気分的に嫌だよ。
急性期に3000代だったけど、今は600-700くらいに落ち着いてるよ。
少し上がっただけでも慌てて投薬料増やす先生と、こんなもんだから気にしなくていいよっていう先生がいる。俺的には後者の先生の方が安心する。
俺自身はステロイド抵抗性であんまり効かないので、もっぱら免疫抑制剤の増減で対応してる毎日。
- 89 ：
- うちの母親は息切れが老化のせいだと思い込んでるから自覚症状は咳くらいだけど、kl6が高いんでせめて数値が落ち着いてくれれば多少安心できるのにな、と思っている
高いとどんどん進行していきそうで恐ろしいんだよ
重症度もⅢ～Ⅳだし
- 90 ：
- >>89
KL-6がわかり易いからだろうけど、気にしない方がいいと思う。
書いてる人いるけど、あんまり気にしてない先生多いぞ。
SP-DとかCKとか、他にも指標に出来るのは色々あるよ。
KL-6高めでも長く暮らしてる人いるから、自覚症状を気にして、あとはうがい手洗いマメにして風邪ひかないように気をつけてやんなよ。今の時期、綺麗にしてる加湿器使って乾燥させないようにね。
- 91 ：
- 歌手のジョージ・マイケルさん死去 53歳
http://www.asahi.com/sp/articles/ASJDV2Q3HJDVUHBI002.html
１９８０年代にヒット曲「ラスト・クリスマス」や「クラブ・トロピカーナ」などを生んだ。
「ワム！」の一人としても活躍した。
- 92 ：
- 頑張って下さい
- 93 ：
- あけましておめでとう
限られた人生を有意義に生きていこう
- 94 ：
- １週間位調子悪くて今日うす緑色(鼻くその色かもｗ)のタンが出たからググったら
肺炎の可能性が高いんだってな 後更に１週間位続くんだったら病院にいこうかと･・
- 95 ：
- 早く行った方がいいんでない？
- 96 ：
- レントゲン、ＣＴ、血液検査で間質性肺炎と診断されました。
しかし自覚症状（咳、息切れ）が全くないのです。
こんなこともあるのでしょうか？
- 97 ：
- 今はドックで発見ていうのが多いからザラにあるよ
これから起きると思う
- 98 ：
- この病気、有酸素運動はどうなんでしょうか？
肺を鍛えるでＯＫ？
肺に負担をかけるでＮＧ？
教えてください
- 99 ：
- >>98
肺活量が落ちているので、肺を鍛えるのは良い事だと思う。
病院で肺を鍛える器具を貸してもらった事ある。
透明の筒にふーっと息を吹き続けるようなやつ。
- 100 ：
- 急性増悪怖すぎる
- 101 ：
- >>99
それ、もうすぐ喜寿のうちの母ちゃんにやらせたら救急車かも
間質性肺炎なのに公民館の体操教室みたいなのに通っていて
そういうとこは毎日モップ掛けしてはいないから
人が動き回ると小さいホコリがたくさん舞い散って病気に悪いんだよな
水泳教室だとその心配がないけど本人が興味なくてだめ
- 102 ：
- >>101
水泳もどうかと思うぞ
水場はウィルスが繁殖しやすいから感染症にかかりやすい
俺は肺にウィルス入ったら急性増悪するから気をつけろって言われてる
本人が好きでやってるならマスク着用で体操を続けさせたほうがいい
- 103 ：
- マスク着用で体操とか、すごい苦しいと思うんだけどみんな違うの？
通院のために身の回りを整えただけで、息が上がって苦しくなっちゃって、準備は全部終わったのに出掛ける為に休憩が必要で嫌んなるよ。
- 104 ：
- エイズより怖い死の病なんだね。。。
- 105 ：
- こういう所は、本当に迫ってきたら見る気が起きないんじゃないか
と思っていたけど
>>103氏のように気丈な御仁もいらはるんやなあ
と敬服する次第でござる
- 106 ：
- >>105
ぶっちゃけ話が出来る同じ病気の人が身の回りにいないんだよね。
とはいえ、相憐れむ話をベタベタとしたいわけじゃないから、ここが丁度いい感じ。
結局珍しい部類の病なんだなぁ。
自分、この病気の患者の中では若い方なので（全体の相対的には若者ではない）、いろんな話を聞いてみたいのもあるかもね。
- 107 ：
- なってしまったものは仕方がない、と考えているよ。
残りの人生を、クヨクヨして過ごしても、開き直って笑い飛ばしていても、
同じ時間が流れていくんだから、笑っていないと損した気分になる。
ただ咳が酷くて、むせてる時に家族に心配されると余計に申し訳なく思う。
そういう時は「早くこの忌々しい咳が治まってくれないかなぁ」と思う。自分も苦しいし。
- 108 ：
- 何年後かに窒息死確定かよ。。。
- 109 ：
- どんどん息苦しくなって死ぬって嫌だなあ
自殺も検討している
- 110 ：
- 片肺の半分くらいが間質化してて、
軽い運動で咳き込んでしまうけど、
週一回ジョギングしてます。
ウォーキングに毛が生えた位の
ゆっくりペースで、LSDトレーニング。
体育会系なので、ガンガン走り込んでいた昔を思い出してもどかしい。
- 111 ：
- 特効薬はよ！
- 112 ：
- 別に後ろ向きな訳じゃないんだけど、不可逆性なので特効薬とか無理ゲーじゃね？とか思ってる。
無かったことには出来ないってことだよね。
ipsとかで自己肺組織とか作れて移植とか、そんな魔法みたいなこと可能なら話は別だろうけど。
ゆっくり楽にRたらもうそれでいいかなと思ってる。この病気になってから、何時死んでもいいように、許される事は出来るだけやったし。あとは迷惑をかけずに終わりたい。
- 113 ：
- また一人持っていかれたね・・
俳優の神山茂氏
- 114 ：
- >>113
肺炎とは言ってたけど、この病気なの？
『肺炎』でなくなる高齢有名人多いよね。そもそも『肺炎』が死因てものすごく多いんでしょ？
みんなこの病気なんだろうか。
- 115 ：
- 窒息死待ったナシ！
- 116 ：
- >>114
この肺炎とは限らないのにね
変なのが居ついてるっぽいからスルーした方がいいよ
- 117 ：
- 人生ｵﾜﾀ...
- 118 ：
- >>115
>>117
IDころころ変えてるしチョン公だろ
- 119 ：
- スルーできないのはアンタだけ…。
- 120 ：
- いやいや１７日読売朝刊に「間質性肺炎」って書いてあるよ
- 121 ：
- 来世に期待。。。
- 122 ：
- 安楽死認めてくれ
あらゆることが便利快適になってる現代で
死ぬ時だけ苦しんで苦しんでのたうち回らなければならないって
おかしい
この病気みたいに治る見込みのない病気の患者には
安楽死認めてほしい
- 123 ：
- そこまで呼吸状態が悪化したらモルヒネ打って眠らせてくれる
医者から聞いたので確か
- 124 ：
- なことない
そもそも死にかけの状況で
「非常に苦しいのでモルヒネお願いします」なんて
意思表示できないし
身内でもない限り医者の方から気を使ってくれるとか
考えがたい
以上、母親を看取った感想
- 125 ：
- 家族から頼めばよかったね
- 126 ：
- モルヒネとかなに夢みてんだろ...,
- 127 ：
- どうしても苦しんで死ぬと主張したい在日が居ついてるな
- 128 ：
- 違うの？
- 129 ：
- お前はさっさと自殺しろ
- 130 ：
- 在日とか見ず知らずの他人に自殺しろとかコイツ精神状態危ないだろ
普通の人間ならそんなこと言えないしそもそも言わない
- 131 ：
- スルー出来ないお馬鹿さんなんでしょw
- 132 ：
- >>127 >>129 お前消えろよ
- 133 ：
- >>127 >>129
脳まで繊維化が始まったようだね、、、合掌…
- 134 ：
- ゴキブリチョンが火病起こして連投ｗ
- 135 ：
- 58の父が風邪後、支えがないと歩けなくなり病院へ。レントゲンで肺の下が曇っていて間質性肺炎と診断。2週間の入院で抗生物質の点滴をし退院しました。
抗生物質やステロイド効かないと命の危険もと言われましたが効いたようです。ほかに肝硬変もありました。今は1人で歩け食事も普通です。
ネットでは酸素マスクが必要なケースが多いようです。現状維持か少しずつ悪くなるのでしょうか。
- 136 ：
- 晒してみる
http://blog-imgs-43.fc2.com/i/s/i/isingun988/IMGP0081.jpg
- 137 ：
- 無事な部分が３分の１くらいしかないけどわりと普通に生活してるぞ
医師がCT画像見せてくれるとき前回と変わりないとゆっくり見せてくれるけど
炎症が広がってるときはやたらスクロールが早いのは俺の担当医師だけ？
- 138 ：
- 今のうちに…
- 139 ：
- 担当医、落ち込まないよう配慮されているんでしょね。少し微笑ましく感じました。風邪ひかないよう注意すれば、大丈夫なようですね。
- 140 ：
- >>135
この病気も個人差激しいから他人の病状って参考にならないよ
>>137
うちの主治医は変化がなけりゃ画像自体見せない
- 141 ：
- 労作時に酸素が必要な人で運動してる人いる？
老化で少しずつ肺機能落ちるのに加えて病気のせいで早く落ちていく
と医者が言うから少し親に運動させないとと思うけど、寒くて風邪をひいたらと思うと散歩に連れ出すのも悩ましい
- 142 ：
- 労作時に呼吸苦でるとか、身の回りのことだけでもう動けなくなる生活だ。
でもまあ休み休み準備したりして、休み休み散歩もしてる。
散歩は座って休めるポイントを押さえておくのが重要かなぁ。
シルバーカー押させたら、疲れたらどこでも座れるよ？
- 143 ：
- >>140
個人差大きいんですね。様子見ながら応援します。ありがとう
- 144 ：
- >>124
病院は何もしてくれなかったの？苦しませたままとか本人も家族も辛すぎる…
うちの祖父は急性増悪で本当に一気に悪くなり亡くなったけど最後は鎮静という眠らせる方法で苦しくない状態にしてくれた。モルヒネは使わなかった
- 145 ：
- 病院によるのかな？
もっと言えば担当によるのかな？
- 146 ：
- こんなに気をつけてるのに風邪4度目！
と、思ったら四度目の正直、インフルエンザだった……予防接種してるのに。
書き込んでないで、休むわ。
- 147 ：
- >>146
お大事に
うちの親も自分がうつしてしまってインフルなっちゃったよ
- 148 ：
- >>146
やっぱりいま流行ってるんだね。
自分も普段マスクしっぱなしで生活してるのにどういう訳かインフルエンザにかかったよ。
ようやく復帰したけど。
- 149 ：
- 私もいつもマスクしてんのに多分会社で貰って風邪ひいたわ。どんだけ免疫力落ちてんだろ… 狭い空間で換気もしない、いつも咳する人がいるような環境じゃ仕方ないけど…
- 150 ：
- 当の自分がいつも空咳してるからなー。
周りにも嫌な思いをさせてると思う。
- 151 ：
- 今の時期は咳してると人が避けていく
インフルじゃないんだけどなー
- 152 ：
- >>150
わかる～。
昔いた会社では、仕事部屋は基本静かなので、空咳する度に「ﾁｯ」って舌打ちされてた。
何とか抑えようと小さく「ｺﾎﾝ」と咳払いするだけでも「ﾁｯ」って帰ってくる。鬱になりそうだったよ。
会社変わって今の会社ではそういうのないけど、周りにどう思われてるのか心配。
- 153 ：
- >>152
それってチッてする方が発達かアスペだよ。年中イライラしてるだろ？咳なんか誰でもするし、年取ると皆ゴホゴホやってんじゃん。
- 154 ：
- しかし風邪ひくと死ぬってのもどんな罰ゲームだよって悲しくなるわ・・
- 155 ：
- >>153
それがその人普段イライラしてないんだよね。落ち着いてる。
しかもその部屋、比較的若い人しかいないので咳してるの自分だけ。
その人と面と向かって話す時は普通に笑顔で接してくるので余計に怖い。何考えてるんだろう、って。
でも、こちらが「ｺﾎﾝ」すると、デスクの向こうの方から「ﾁｯ」って聞こえてくるんだ。
最初は「たまたまだ。気にし過ぎだ」って思ったけど、毎日だし、舌打ちのタイミングはほぼこちらの咳、咳払いの時だし。
気にしない様にしてたけど、ほんとに心折れるわ…。
- 156 ：
- >>155
1度真正面から言ってみたら？いつもすいません的な感じで
そういう人はシラ切るだろうけど以後舌打ち減るかもよ
- 157 ：
- >>155
間違いなく発達だよw そしてチックと言うか無意識にやってるのかもね。二重人格かサイコパス併発と思われる。多分彼女とか奥さんいないでしょ？いても続かないとか。近しい間柄でそれやられたら身が持たんわ。
- 158 ：
- 免疫抑制剤飲んでる仲間でマスクして会って、個室でご飯たべて、マスクして帰ってきて。
全員インフルエンザ。。。
お互い謝り合いまくった。
そして全員ややこじらせ気味。
- 159 ：
- >>156
アドバイスありがとう。
しかしもうその会社辞めてしまったんだ。
>>157
いや、既婚者。
元営業で外面はいいんだ。どちらかというと二重人格っぽいかも。
（自分にだけそういう感じだったという話もあるけど）
いずれにせよ、もう昔の話。
聞いてくれた優しい方達、ありがとう。
こういう病気すると、直接病気以外の辛い一面もあるということだね。
- 160 ：
- >>159
あなたが辛い思いすることないよ。好きで病気になった訳じゃない。私もCTで発見されて5年目…急性憎悪にならないように祈るだけだわ。病気じゃない人にはわからんよ(ﾉД`)
- 161 ：
- 急性増悪って実際にはどういうことなんだろう？
インフルになってしまった親が２ヶ月前より影が少し増えてるしkl6が3000台→4000台に上がったし、そろそろステロイドを始めようと言われた
これが急性増悪なの？
- 162 ：
- >>161
画像所見とSpO2が急激に悪化することを急性増悪というんだと思うけど…医者に聞けないの？
KL-6が上がっただけで酸素の数値（SpO2）が変化ないなら急性増悪ではない
ステロイド錠剤を飲み始めるだけなら急性増悪とは違うよ
急性の時にやる治療はステロイドパルスといって点滴でステロイドを大量に身体に入れること
ぐぐったら詳しく書いてるブログとかサイト見つかると思う
- 163 ：
- >>162
ありがとう
自分が付き添って受診してないんで担当医の話をしっかり聞いてないんだけど、既に労作時は酸素吸入している状態で酸素も1～2%少なくなっていると言ってた
白血球は良くなったみたい
急性増悪ではないにしても進行したのは自分がうつしたインフルのせいかと、ものすごい罪悪感を感じている
- 164 ：
- >>161
急性増悪は単純に症状が急激に悪くなること全般を指す用語なので、お父様の場合は割と症状が緩やかなようなので急性増悪には当てはまらないと思います
ご存知だとは思いますが、感染症や寒暖差といった要因で症状が悪化して急性増悪に繋がることはありますが
今の時期は医者も看護士もインフル感染多いですし「自分が移した」と深く考えすぎてしまわないように…
- 165 ：
- タバコ
風邪薬
アスベスト
膠原病
ペット
- 166 ：
- >>165
この病気になる原因？風邪薬も？
母親が膠原病からの間質性肺炎、叔父も叔母も。
若くして亡くなった祖父も「肺を患って」と聞いてるけど、今の医療で調べたら間質性肺炎だったのかもね
我が家に関しては遺伝的なものが強いのかも
- 167 ：
- 原因を結論付けられないままだけど、原因を消しきることもできずに、なんだかよく分からない間質性肺炎のおれは一体どうしたら……
- 168 ：
- そういうタイプの方が多いみたいだけど
- 169 ：
- そうなの！？
俺の知ってる範囲には居なかったよ。
なんか俺だけめんどくさい事になってるのか？って思い始めてたから、安心した。
ありがとう！
- 170 ：
- >>166
やはり遺伝的なものみたいよ。私も父方兄弟が自己免疫疾患だから。膠原病からくる間質性肺炎。風邪薬やインフルエンザワクチンもダメみたいね。あとカビ臭い部屋に住んだり、掃除しないとこは憎悪させる原因みたいよ。
- 171 ：
- >>169
膠原病自体がどうしてなるのか？が良く分かっていないので原因治療できない病気。
なので膠原病からの間質性肺炎の人も対処療法しかできない。
自分もそれなんだけど、そういう人結構多いよね。
- 172 ：
- 最新医学社の「間質性肺炎・肺線維症（改訂版）」長井苑子 １０００円は
いい本だね。分かり易い。
- 173 ：
- この病気は患者の会ありますか？
- 174 ：
- まだ無いっぽい
間質性肺炎患者会でググったら設立準備を始めたって去年の記事が出たくらい
原因が別の病気とか飲んでる薬の副作用の人は原病の患者会探すほうが早いかも
特発性の人は設立まで待つしかないね
- 175 ：
- 神奈川県は患者会とか活発とかいう噂聞いたけどどうなん？
自分は川の向こうの東京な訳ですけども……
- 176 ：
- 患者何人くらいいるのかな？
１万人くらい？
- 177 ：
- この病気の患者の会は、間質性肺炎のというよりも各病院で肺移植術を受けた人たちの
移植患者の会、みたいなものが一般的かも
当然、他のさまざまな病気で肺移植した人たちもいるわけだね
- 178 ：
- 原病が膠原病で間質性肺炎は合併症な人はそっちの患者会があるしなー
- 179 ：
- >>176
それは特発性だけの話？
- 180 ：
- パルスオキシメーターは買った方がいいですか？
- 181 ：
- 買っといてもいいかもね
計って診察日以外でも病院行くかどうかの目安にしてる
- 182 ：
- 間質性肺炎とウィルス性肺炎って医者はどこで見分けるの？レントゲン？
- 183 ：
- 呼吸器科先生はもういないよ
- 184 ：
- ユーチューブの間質性肺炎の兄ちゃんワロタ
カビだらけの柔道着着て練習したから間質性肺炎になったとか言ってるw
- 185 ：
- いや、カビも原因の一因にあると思う。特にアレルギー体質なら。
- 186 ：
- 相手かわいそうw
- 187 ：
- そもそもカビだらけの柔道着を健康でも着たくないぞ。
せめて除菌漂白くらいしようや……煮沸消毒でも……俺には健康でも無理。
- 188 ：
- いや彼によるとロッカーに入れてたらカビだらけになってて練習を
休もうとしたら顧問の先生にダメだって言われて・・みたいな話らしいよ。
もう一人の「間質性肺炎をぶっとばせ！」のオジサンは強面だね。
- 189 ：
- 初心者は入門初日に道着をロッカーに入れて帰ろうとするから
必ずそこで監督や先輩に咎められて
立って歩けなくなるくらいに体罰を受けるか、しごかれるかするので
大抵はそのまま道場の畳の上で一晩を明かすことになる
拳法や空手などの武道系は見学までは優しく
入部した途端に奈落へ落とされるのだが
経験者はそれを知っていて耐えかたも知っている
でも、ほとんどが初心者で入部することが多いから
入部２日目に半分脱落する
- 190 ：
- 皆さんはピレスパやオフェブなどの進行を抑える薬は服用してますか？
母が特発性で医師から検討してみようと提案されたのですが、
副作用も大きいようなので迷っています
体験談等ありましたら、よろしくお願いします
- 191 ：
- >>190
母が過敏性肺炎だけど少し進行したから入院してプレドニン5mm始めたよ
元から太ってるから即糖尿になった
入院中の最初はインスリンで途中から飲み薬たくさんに食事療法プラス
- 192 ：
- >>190
それって高価な薬の新薬かな？以前に医師から高価な薬あるにはあるんだけどねーって言われたことあるわ。今は薬使うほどではないんだけど進行したら使わなきゃいけないのかな。
- 193 ：
- この病気って早期発見しても意味ないね
どうすることもできないから
- 194 ：
- うむ
- 195 ：
- >>193
どういう経緯でなったのかによる。
膠原病からの間質性肺炎なら、これ以上悪化させない為に免疫抑制剤などを使用する等の対処療法。
基本的に肺の硬くなってしまった部分はもう治らないので、早めに対処してこれ以上悪化させない手を打つ事には意味がある。
- 196 ：
- >>195
ホント肺の硬くなるのを止めるだけでも大いに意味があるよ
うちの母親の場合、血圧が高いんで町医者に行ってて、長く止まらない咳についても相談してたのに、ただの咳止め出され続けて、緩やかにではあるが進行してしまった
健康診断の肺に影あるとも書いてある結果も見てたのに
あのクソ町医者を訴えたい！
- 197 ：
- >>196
肺の固くなった部分は明らかに影となってレントゲンには写ると思われる。
自分の場合、咳が酷かったので風邪だと思って受診した町医者に「念の為に肺のレントゲンを撮って欲しい」とお願いした。
影が肺の下の方に写っていたので、町医者に「胸水が貯まっている恐れがある。直ぐに市民病院で検査を受けた方がいい」と言われ、
紹介状を書いてくれて、市民病院の検査の結果、間質性肺炎だった。
そうでなくても肺に影が写っている場合、最悪、肺がんの可能性もある。
肺に影が写っている事をスルーできる医者はどうかしている。というか、いるのか？というレベル。
- 198 ：
- >>196
自分も咳が止まらなくて町医者に行ったけど咳止めしかもらわなくて悪化したタイプ
その医者は専門の胃腸系は見立てが良くて世話になったことあるからあんま悪く言えないや
普通の町医者でも専門の看板を掲げてる病院に行かないとこうなるんだなーと身にしみた
- 199 ：
- 私も多分膠原病からくる間質性肺炎みたいなんだけど
肺の下の方がスリガラス状になってるのも肺が硬くなってるってことかな？咳は出ないんだけど坂を上がったりすると息が上がる、肺機能検査で肺年齢81歳…
肺活量は同年代の7割。かなり進行してるんでしょうか？
- 200 ：
- >>199
うちの母親も今は7割くらいと言われてて、労作時のみ酸素吸入してるから、もしかしたらちゃんと診てもらったら酸素必要かもよ
ちなみに呼吸が苦しいというのは多少あったけどデブだからだと思ってたらしいw
- 201 ：
- 肺活量計、昔の方が良かったなあ
今のは太すぎてやりずらい
- 202 ：
- この病気、タバコはもちろん良くないだろうけど酒はどうかな？
特に問題ないかな？
- 203 ：
- うむ
- 204 ：
- 酒や食事については特に指導されてないなー。
- 205 ：
- 早く次のような新聞記事みたい！
○〇製薬は難病の間質性肺炎に劇的効果を発揮する新薬を開発したと
発表した。肺胞の外側部分が炎症を起こす間質性肺炎は治療法もなく
致死率も高く難病指定されてきたが、〇○製薬の開発した新薬は
治験の結果、改善率１００％、完全治癒率８０％という驚異的な
効果を表した。承認等順調に進めば今秋にも発売予定。
- 206 ：
- >>205
残念だけど、その様な新薬が仮に開発されたとしても、
日本で新薬の認可が下りるまで8年ほど掛かると聞いている。
一般に出回るには10年弱も掛かり、しかも最初はかなりの高額だと思われる。
日本医療のこの体質を何とかして貰えないと、救える命も救えない。
勿論、慎重になるのは分かるけど。
- 207 ：
- お大事に
- 208 ：
- 今日、久々に肺機能検査したら肺活量だいぶ上がってて、1.7が1.83になってた。ここで肺活量の話が出てたの思い出して先生に聞いたら3～3.1欲しいかなって言ってたけど、0.13でも上がってたのはとても嬉しかったわ。
- 209 ：
- 間質については、有効な治療法が全くない
という位置づけの上、高齢者のみならず若年齢層にも患者が多いことから
仮に新薬が日本で開発されたとしても、海外での承認販売のが早いだろう
もちろん日本でも治験は開始されるが、それは教授や大学の格によって大きく左右されるだろう
ということで特効薬のニュースをみたなら
すぐ渡航準備にはいったほうがいい
- 210 ：
- とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm
- 211 ：
- 宗教ねえ…
まあ縋りたい気持ちもないではないが、
こんなスレまできて勧誘するところは真っ先に除外だわ
- 212 ：
- これマルチポストされてるやつだからスルーしとけ
- 213 ：
- 咳が悪化気味のときに痰の中に肺の細胞っぽいの混じるときない？
ティッシュで潰すと血がにじむ小さくて赤茶けた謎の塊が出てきたんだがこれなんだろ
- 214 ：
- >>213
それもって医者に行けば分かるんじゃない？
- 215 ：
- >>202
酒飲むと息が上がって苦しくなっちゃうんじゃないですか
- 216 ：
- >>214
捨ててもうた
一瞬とっといて持って行こうか考えたんだけどね
- 217 ：
- ○数年後に死ぬ でも急に死ぬことはない
○急性増悪で一気に死ぬことがある でもそれさえ気を付けていれば死なない
どっちかにしてくれよ！
ホント悪いとこ取りだなこの病気は！
- 218 ：
- つかソレって病気持ってない人にも言えることだから…
健康な人間だっていつ死ぬか分からん
- 219 ：
- >>217
「急に」というのがどれくらいを指すのか分からないが、
医師の説明では、いつもと同じようにしてても急変して２週間ほどで死に至る場合もある。との事だ。
なので、いちいち気にしてても仕方ない。普段通り生活するのみ。
なった時に「来たか」と思える覚悟だけしておけばいい。
- 220 ：
- 急変タイプか徐々に悪化タイプか検査でわかるんじゃなかった？
あと合併症でなってる人は原病によって傾向がある程度絞れたはず
- 221 ：
- 風邪で死ぬって罰ゲー過ぎる…
- 222 ：
- sageてね
- 223 ：
- >>191-192
物凄く遅くなってしまいましたが、>>190です
お答えありがとうございました
もうすぐ定期健診なのでもう一度よく話を聞いてきます
- 224 ：
- 自分で捻髪音聞いてる人いますか？
- 225 ：
- この病気と診断されたらもう生命保険入れませんか？
- 226 ：
- >>225
入れません
- 227 ：
- 今月、実父がこれで逝ったわ・・・
肺以外は問題なかったのに、悔しいね
しょうがないけど
医者に言われて覚悟はできていたが
- 228 ：
- ○人は誰も死ぬ。早いか遅いかの違い。
○死は眠るのと同じ。安らぎ。
○Rば嫌な事すべてから解放される。
○生きているうちは生きてるんだから死ぬ心配は必要ない。
死んでからはもう死んでるんだから死ぬ心配は必要ない。
○無から生まれた。無に戻るだけ。生きただけ得をした。
- 229 ：
- この病気の治療開始時期はいつになるのでしょう。
KL-6は正常値、SP-Dが230、肺拡散機能が40％です。
咳や息苦しさなどの自覚症状はありません。
- 230 ：
- 俺は自覚症状が耐えられなくて病院行ったら、速攻検査だらけですぐさま治療開始、入院だったよ。
画像も気管支鏡も客観的判断材料揃ってたなぁ。
医師に聞いてみた？
- 231 ：
- >>230
ありがとうございます。医師には免疫抑制剤の治療を提案されました。
自覚症状がうすいせいか、経過をみて夏くらいに開始とのこと。
人間、いつか死ぬとわかっていても、心の準備をするのに、少し時間がかかりそうです
- 232 ：
- そんなに悲観しなくても……
免疫抑制剤飲んでる人なんて沢山いるし、この病気でもなんやかんやと長生きできてる人いるし、おれも七年目だし、仕事は無理になったけどつつがなく暮らしてるよ。
呼吸機能障害で身体障害者手帳取れたんで、就労支援施設にでも通おうかな、なんて最近考えてる。
通院や体調のこと考えると、障害者就労より支援と理解があって無理なくていいかなってさ。出来ることだけやろうと思うと、意外と出来ることが沢山あって困るよ。
- 233 ：
- >>232
ありがとうございます。
免疫抑制剤が効かなかったら…とか、悪い方に考えすぎてました。
この板に来ている方でも、いろいろですものね。参考になります。
自分の生命力を信じてみます。
みなさん、お大事にされて下さい。
- 234 ：
- >>232
呼吸機能障害ってことは日常生活は自宅でも酸素吸入あり？
どれくらいのレベルで障害者手帳もらえるんだか気になる
今、親の難病申請やっと出したとこだけど、色々と割引受けられて少しでも金銭的負担が減るなら手帳も申請したいな
- 235 ：
- >>234
酸素吸入してるけど、そんなに深刻な使用状況でも無い。手帳を申告した時は自覚症状がすごいひどくて、検査値は中等度だったから大したことは無いといえば無い。
KL-6やSP-D等については高値だったけど診断書に記入する欄は無くて、医師の記述欄に主治医が丁寧に書いてくれていた。
こんな感じで3級。呼吸機能障害は2級がないので、その上は1級だよね。
どのくらい悪いと1級なのかと思ってはいたんだけど、同病でもっと重症の人の話聞いたら、その人も３級だった。
レベルは都道府県ごとに審査会が別なので、おかしいとは思うけど、基準が異なってると思う（判定する医師が違うから）。
ただ診断書の内容が相当おかしくない限り、主治医の見立て（等級を書き込む欄がある）通りになるみたいだよ。
ちなみに３級だとそれほどのお得さはない。
公共施設とかの利用が安くなるとか、交通費が介助者と本人の２人セットで一人分になるとか（100キロ未満では1人では安くならない）その程度。
スマホが少し安くなるかな。
あと助かるのは市役所に相談すれば福祉サービス（ヘルパーと火）入れられるようになる。
忘れてた。所得税控除がある。自動車税もタダになる。駐車禁止除外票貰える。
この病気は治らないので、手帳の更新は基本なし。
重症化した時だけになると思う。
長文スマソ。
- 236 ：
- >>217
治癒する場合もある。
肺の下の方は硬くなっているがもう進行しない。
- 237 ：
- >>235
詳しくありがとう
医師に聞いたらハードルが高いし、担当医では書けないので、書けというなら書ける医師に頼むと言われたそうだ
常時酸素とかじゃないと無理なのかな
外出時のみ酸素でも十分に社会的に不都合が生じてるのに
- 238 ：
- >>237
ハードル高いかなぁ。
ちなみに取得時は酸素吸入始める寸前だった。
診断書にそれについての記入欄は無かったね。
（年金は酸素吸入大事）
診断書は15条認定医でないと書けないんだよね。
資格のある医師に繋げてくれると言うなら、
あってみて診断書の可能性聞いてみるといいよ。
手帳の診断書については、大体の医師は可能性がないと作成を断ってくる。書いてくれると言うなら、取得できるって事。
市町村によっては3級で医療費補助でるみたいだよ。←これは住んでる自治体のHPで調べてみて。
- 239 ：
- >>238
ありがとう。
自治体の補助は65歳以上になってから手帳に該当するようになった人は対象外だった
酸素吸入前でも申請通ったと聞くと少し望みがあるかもしれないな。
腰曲がりつつも歩いてるのに要介護も取れたし。
- 240 ：
- 肺の白い部分を切除すれば進行は止まりますか？
- 241 ：
- >>240
間質性肺炎は普通のウィルス性の肺炎や癌とかと違って、患部を切除した所で解決にならないだろうね。
- 242 ：
- >>225
聞いた話だけど、告知せず加入しても２年経てば出るらしいよ。
告知漏れのあった人が何十年も掛け金払ってそれで出ないじゃ
生保に有利過ぎると判決が出たらしい。
- 243 ：
- 「間質性肺炎」って誰が名付けたか知らないが、下手なネーミングだと思う。
「○〇性」ってのは何かの性質を表す表現でしょ。
ところが「間質」ってのは部位でしょ。
「間質部肺炎」とか「肺間質炎」とかのが分かり易い。
「間質性肺炎」では肺炎の一種と思われてしまい重篤さが伝わらない。
「肺線維症」も下手なネーミング。
一般に「繊維」ってのは気体を通すイメージ。
気体を通さなくなる症状に使うのは違和感がある。
- 244 ：
- アメリカでは金積めば臓器移植受けられるって本当ですか？
- 245 ：
- test
- 246 ：
- 無事に12年間を経過観察で過ごせたＮＳＩＰの団塊男子です。
ただ最近、痰が絡みやすく、気管支もザワザワした感じがします。
こうやって症状が進んで、
動作で息苦しく活動内容に藻制限がかかるのでしょうか
兼業の稲作も今年でお終いかな と寂しいです
- 247 ：
- １２年…
素晴らしいです
兼業ということは他に仕事をやってらっしゃるのですか？
- 248 ：
- ありがとうございます。
定年後から小さな事務局で技能免許の管理に関わっております。
この仕事は好いとしても、零細稲作農作業で、特に秋の取入れの
埃っぽいのが体には悪いのだろうと思いながら、３～４０年は続けております。臼摺（籾殻を取り除いて玄米にする作業）なぞは、埃モウモウの環境です。
あと１０年は農作業やりたいなぁ と欲張りな・やることのない私です。
- 249 ：
- >>246
経過観察とのこと、処方薬はどんなもので維持できていますか？
- 250 ：
- 長文、質問すみません。
母が間質性肺炎と肺癌の合併と診断されました。
癌の切除手術は、酸素が更に吸えなくなってしまうので、出来ない。放射線治療も肺を悪化させてしまうので、出来ない。
抗がん剤治療しかないが、それも増悪の恐れがあり、限られたものしか使えない。
左の肺に癌があるが、右にも影があり、それが癌ならステージ4。右の影が癌でなければステージ2。
間も無く抗がん剤治療が始まる。
病院の治療以外にも出来ることはないかと調べ、糖鎖栄養療法に辿り着き、母に飲んでもらっている。
他に出来る事はないでしょうか？
免疫療法などでしょうか？
- 251 ：
- >>249 苦しい内視鏡検査の以降、幸い１２年間を無投薬で過ごせました。
感謝しております。最近、痰が絡むので電話応対もつらいです。
- 252 ：
- 新薬のオプシーボはつかえないの？
- 253 ：
- 間質性肺炎に悪いらしく
使えないみたいです(*_*)
- 254 ：
- 糖鎖栄養療法・・・効果、あるんでしょうか。
- 255 ：
- >>0249
あくまで補助的なものとしてではありますが、試してみています。間質性肺炎の数値が良くなる事に期待を持っています。
- 256 ：
- まだそこまで進んでないのですが、免疫抑制剤が効かなかったら…と思うと不安です。
250さん、良くなることを祈ってます。
お大事にして下さい。
- 257 ：
- 先週、IPFと診断されました
色々調べて、ここにたどり着きました
まだ動揺していて、自分でも把握できていません
これから宜しくお願い申し上げます。
- 258 ：
- >>257
いらっしゃーい
最初はみんなそんなもんだよ
落ち着くまで色々考えて自分なりの答えを見つけるしかないね
あんまりネット情報を鵜呑みにしなけりゃ変な考えに振り回されることはないぞーと言っておく
- 259 ：
- 今まさにネットの情報に振り回されてます。
膠原病からの間質性肺炎で一年が経ちました。良くはならないけど悪くなっていってもないし、自覚症状もありません。
でも膠原病 間質性肺炎 予後 で検索してしまって、インターネットに余命宣告されてから精神的に不安定になってしまっていてキツイ。
子供残してRないよー！死にたくないよー！
みなさんどうやって気持ちを穏やかに保っていますか？考え方など教えてください
- 260 ：
- >>259
お薬は飲まれてますか？
どんな治療をしていますか？
身内が同じ診断結果で、今後が不安です。。。
- 261 ：
- 予想していた以上になんだか元気で、そのうち悟る。
俺、ネットの情報より長生きしそうな希ガスって。
まあ誰でもいつなん時死ぬかわからんので、せっかくだからと断捨離したり、身の回りの整理したりしとるよ。
なったもんはしょうがない。
とか言って、俺も悟ったのは発病からん５年過ぎてからだけどな。
- 262 ：
- 父がこの病気だと判明して9年経つ
2度増悪して危篤にもなったけど今現在は酸素なしでSpO2が96くらいある
人によるからネットで情報収集するのも程々に
＞誰でもいつなん時死ぬかわからん
ほんこれ
なるようになると考えるしかない
父の心配ばっかしてたけど他の家族や自分が病気で先逝くかもしれんし
- 263 ：
- >>261
自分はネット情報より元気つか症状に慣れてて辛くないせいか最初から楽観的だったわ
じわじわ悪化してたんで息苦しいのが当たり前になってたのがラッキーだった
今でも生命予後の平均伸ばしてやんよ！ぐらいの気持ちでいる
- 264 ：
- 自分も膠原病からの間質性肺炎を患っているが、もう15年も生きてるし。
医者は5年ぐらいと見込んでいたらしいが、思いの他元気だし。
気にしてても仕方ないので、来るべき時がその時だ、ぐらいで生きてる。
- 265 ：
- まあ病気は事故事件よりは諦めつくわな
事故事件は防ぎようあるが、病気はどうしようもない
寿命だよ
- 266 ：
- >>259です。みなさんありがとうございます。
膠原病の治療だったのか間質性肺炎の治療だったのかわかりませんが、入院してまずステロイドのパルス、化学療法もしようってことでエンドキサン、思うように結果が出なかったためガンマグロブリン点滴、退院してからもエンドキサンの点滴は15回までやりました。
今はステロイド内服と他の免疫抑制剤の内服となどを続けています。
もともと強い自覚症状は無かったので、258さんみたいに楽観視してきたのですが、猫を飼い始めるにあたって私ってどのくらいの確率で死ぬかな？と調べ始めたところこんなことに。
- 267 ：
- 連投すみません。
ストローでトレーニングしてたら肺に穴が開いて空気が漏れ、漏れた空気が首に溜まって触るとプクプクゲコゲコ音が鳴るというアクシデントが起きたので、みなさんもストローブクブクは頑張りすぎないようお気をつけください。
膠原病の方のスレにも12年のベテランの方がいました。ここにも5年、9年、15年のベテランさんがいるんですね。心強いです。
みなさんのおおらかな語り口を聞いていたら少し気持ちが穏やかになりました。ありがとうございます！
- 268 ：
- ただの夏風邪のつもりで受診したら間質性肺炎だったでござるorz
まだ検査中だからどの種類の間質性肺炎かは分からんが。それともそのままブッチして治療放棄しようかな。
- 269 ：
- 種類によっては治療無しだと次の冬越せないぞ
- 270 ：
- >>268
俺は皮膚筋炎からの間質性肺炎が健診で発覚して、今入院中。
治療すれば望みはあると信じてるよ。残念ながらステロイドの効果が弱く免疫抑制剤が投与開始になったところだけどね。
難病だけどお互い諦めず治療していきましょう！
- 271 ：
- 30代前半で非喫煙者だけど特発性間質性肺炎って診断されたが詳しい検査やって見ないと分からないけど多分特発性肺線維症の可能性高いって言われた。
あれって50以上で喫煙者が多いのに？
- 272 ：
- 具体的な原因が分からないから特発性
- 273 ：
- お大事に
- 274 ：
- 263だけど特発性間質性肺炎って言われたわ。KL-6が3000ちょっと。
総合病院紹介されて全身麻酔の肺の一部を切り取らないといけないって。
ということは特発性肺線維症を否定するための検査かな。
- 275 ：
- >>274
それは生検だな
特発性を否定する検査ではないと思う
- 276 ：
- 特発性って言うか肺線維症を否定する意味ね。
肺線維症なら色んな検査やらなくても分かるみたいなのと、俺は非喫煙者でもちろん50歳行ってないから肺線維症の可能性かなり低いと思われたのかも。
生検やってこれでもし肺線維症だったら自殺したがマシなレベルだわ。
それに診断が最終確定しないとステロイドとかの治療始まらないんですか？
最近少し動いただけで歩けなくなるし。SPO2も83～88前後だし。
- 277 ：
- >>276
肺線維症はCT撮ればすぐわかるよ
治療に関しては医者によるからなんとも
進行が早いと状態を診るより治療を優先することもある
あと他の人も言ってるけど年齢と喫煙歴は関係ない
- 278 ：
- 肺炎の人はカフェインを飲め
- 279 ：
- >>278
なぜ？？？ 間質性肺炎も？？
- 280 ：
- 職場の健康診断の胸部Ｘ線検査の結果が
１年前 左の中肺野にびまん性浸潤影、左の下肺野にびまん性浸潤影
だったのが
今年 両側の中肺野にびまん性スリガラス影、左の下肺野にびまん性スリガラス影
に変わりました。
「びまん性浸潤影」と「びまん性スリガラス影」の違いが分かる方、教えてください。
- 281 ：
- 過敏性肺炎で一応診断されてトリコスポロン調べるらしいが結果どれぐらいで出ます？
それに陰性だとしても過敏性肺炎には変わりないですよね？
- 282 ：
- 明日気管支鏡検査嫌だなあ・・・
- 283 ：
- >>280
それ、診断医師が違うんでないの？
一般的な成人疾患の血中コレステロールの異常とかも
カルテへの書き方は病院によっても医師によっても違うから
- 284 ：
- 遺伝性って強いのかな
親・叔父・叔母、皆この病気で叔父は先日亡くなった（８０過ぎ）
祖父も５０代始めで肺を患って亡くなったらしいけど、６０年も前の話なので間質性肺炎だったかどうか不明
今、体の不調で飲んでる漢方の副作用に間質性肺炎ってあるのに気付いたんだけど
・必ず副作用が起こるわけではないし、発症率は低いらしい
・遺伝性として、自分に遺伝してるかはわからない
・でもなる可能性は高いかもしれないから、避けるべきか
・乱暴な言い方だが、遺伝性でも副作用でもなる時はなる！から今の体調が最優先？
などなど混乱中
- 285 ：
- >>284
叔父が突発性間質性肺炎、もう１人の叔父が膠原病
俺が皮膚筋炎、間質性肺炎に罹患したので遺伝はあると思いますね。
アナムネでも聞いてきますからね。
- 286 ：
- >>285
やっぱりそうだよね
ちなみに親と叔母は膠原病からの間質性肺炎
一応、次回の診察の時に医者に伝えておくことにする
- 287 ：
- >>286
とりあえず早めに受診ですね。俺はたまたま職員健診で肺下葉にびまんせいの陰影があると分かり、そこから再検査、問診の結果、皮膚筋炎による間質性肺炎という事が分かりました。
それまで症状は無かったのに診断されてから易疲労感や手指関節の痛みなんかが出現しましたから、直ぐに入院させて貰いました。
仕事休職するだけでも大分体調は良くなりましたから、休養って大切だなと。
- 288 ：
- 夏型過敏性肺炎のままとステロイドやっての副作用の糖尿病とどっちがいい？
- 289 ：
- 今日病名告知されました
寝れそうに無いな
- 290 ：
- 頭中真っ白だし、泣けてきます
- 291 ：
- >>289>>290
つらいお盆になったね
でもここではあなたは一人じゃないよ
- 292 ：
- 年齢は関係無いかもしれませんが、40代です。
ただの最近性肺炎かと思っていたのが、どうやら違うらしく
突発性では無いかとのことです。
結局45mgステロイドで症状は好転し先生と相談しながら退院です
調べれば調べるほど、寛解はほぼ難しい様ですね。
いまは、病気の大きな強力な恐怖、不眠、メンタル不安定、体力落ちです。鬱症状が酷いです
今後なんですが、お金持ちでは無いので皆さん仕事への復帰はどうされてますか？
- 293 ：
- 特発性間質性肺炎の場合、ＶＡＴＳ生検とか取りあえず？ステロイド とかを実施すると、
悪化する恐れがあるのかしら・・・・
この頃、ここには呼吸器科の先生は居ないのですか
- 294 ：
- 週刊新潮に「漢方の大嘘」という記事が載ってるね
「間質性肺炎で４１人の命を奪ったあの漢方」って
なんていう漢方薬かな？
- 295 ：
- 小柴胡湯(読み、知りません)と
みました。副作用も記されてます。
- 296 ：
- ショウサイコトウですね
- 297 ：
- 悩んでいる人居たらmixiのコミュに来たらいいですよ。
診断されて9年、まだ無治療の自分も居ます。
アジサイのほうで…
- 298 ：
- 糖鎖は果たしてきくんでしょうか...？
やって効果の出た方とかいらっしゃいますか？
- 299 ：
- 7年前ステージ３Aの肺がん(多形癌)手術を受け、年１の経過観察で
今度は右下葉に癌が見つかり部分切除、間質性肺炎の併発とのこと
治ることはなく経過観察のみで、やれやれの７３歳。
軽作業で息切れ、動作も緩慢になってストレスが溜まる
発熱など体調変化があれば、すぐに来いと大病院の先生
最近のKLー６の値は４４８で正常値のうちっかわ、なにこれ
願わくば７５にして春死なん の心境
- 300 ：
- やっと台風の影響消えたか
台風のたびに息苦しくなるのめんどくせぇぇええ！
- 301 ：
- 讃美歌をリピートにして逝きたいな
慈しみ深き友なるイエスは罪咎憂いを取り去りたもう
- 302 ：
- 医者でもないのに思いをすみません。
肺癌に続くこの病発症を思いますに、
肺へのなんらかな刺激が人によっては
この肺炎に繋がる のでは････
ステロイドの刺激？もスターターに
なるのでは と(勝手に)思い始めました。
だからVAZ(VAT?)生検を受けなかったのが
善かったのかな と、幸いNSIP13年の団塊男子。
勿論、病も人もさまざまなのですが
- 303 ：
- 入浴時にハッカ油を滴下すると呼吸しやすくなるのは気のせい?
NSIP疾患団塊男子、今のところ幸い酸素フリーです。
- 304 ：
- 特発性と診断されても元々他の病気で飲んでた薬の副作用って可能性もあんだね。
それは薬害性なのかもだけど、ほんと飲み合わせって怖い。
そこまで病院は気にかけてくれないから、自分で調べないと
- 305 ：
- 親族間移植ってすぐに出来ないのかな。叔父が突発性で急死した時
思ったんだけど。
- 306 ：
- 身内がステロイド飲んでるけど、涼しくなって風邪をひいたみたいで急に熱出てなかなか良くならなくて、病院でレントゲン撮ったけど軽い肺炎だと言われて3週間安静にしてたけど治らず、そのうちに毎月の診察日がきた
CTの結果、肺にカビが生えた形跡があるって緊急入院
ステロイドは免疫下がるから本当に危険だけど、飲まなきゃ進行するし困ったもんた
- 307 ：
- 真菌性肺炎予防の抗菌薬飲んでなかったの？
- 308 ：
- 母は間質性肺炎と診断されて、香港の知人からニンテダニブを入手しましたが、３箱余っており、必要な方は連絡してください。
- 309 ：
- 患者の判断で勝手に使える様な薬じゃないだろ
- 310 ：
- 薬事法違反だしな
- 311 ：
- ニンテダニブって副作用の中に間質性肺炎ってあるけどどうゆう事？
特発性肺線維症と間質性肺炎てどう違うの
- 312 ：
- 間質性肺炎・肺が炎症を起こしてる
肺線維症・炎症した肺の細胞が線維化してる
それぞれの名前で画像検索してCT画像見れば違いはすぐわかる
- 313 ：
- >>298
自治医大の先生に聞いたけど、民間療法的なものだしステロイド服用してるから糖尿のリスクも高まるから良くないって言われたよ
- 314 ：
- 肺炎ワクチンってリスクありますか？
- 315 ：
- 家族が間質性肺炎で亡くなりました。
毎週、訪問する担当者の看護士
肺の雑音なし。
SPO2 93%
SPO2 84%肺の雑音無し。
担当者、家族に連絡。
家族には、明日病院で肺炎かもなので伝えて下さい。
との事だけ、緊急性が無い。
訪問、当日。
緊急入院。
両方の肺 真っ白。
初めは、肺炎と心不全の診断。
心不全は、無く
数日後、間質性肺炎の疑い
亡くなる数日前に間質性肺炎と診断。
数日後死亡。
ステロイドも抗生物質も効果無し。
最後は、モルヒネを使いました。
間質性肺炎は、怖いです。
見分けがつかないとは。
自分も、遺伝性が怖い。
- 316 ：
- 俺も息苦しくて歩くにもやっとで病院受診したら一瞬心不全って言われたけど、いやこれ間質性肺炎だと診断された。
すぐに大学病院紹介されて色んな検査やったら過敏性肺炎と最終診断されてある意味ほっとしたわ。
結局ステロイドも使わず入院中に治って主治医の指導ですぐ転居したけど。
間質性肺炎でも肺線維症を恐れてたから。
- 317 ：
- >>316
過敏性肺炎でアレルゲンの特定もできたの？
うちの親は羽毛か？と特定しかかったけど、羽毛排除してもダメでもう家の問題(空気中のカビその他)かもって
ほとんど家にいたのに真菌性肺炎→結核まで発覚して今は幽閉中
近々、実家売って新築マンションに引っ越し予定
- 318 ：
- >>317
トリコスポロンが検出されてCTやらレントゲンと気管支鏡検査で最終診断が夏型過敏性肺炎だった。
他のアレルギー検査は異常なし。
- 319 ：
- ブサカワ犬のわさおの飼い主さんも間質性肺炎だったんだね
TVで見た時にカニューラつけてたから肺の病気なのかなと思ってたけど
同じ病気の人が亡くなるとやっぱりショックだな
- 320 ：
- わさおの飼い主さんのニュース、さっき見た
ウチの母親（IPF）も志村動物園見てたから
このニュース伝えたら凹むだろうな…
ピレスパを3か月服用してみたけど
先日の肺機能検査で効果が出ていない（むしろ悪化速度が速い）という結果だった
一縷の望みだったピレスパがダメだった… 悪化速度も早く
いよいよ絶望しかない
日に日に弱っていく母を見ているのが辛い…
- 321 ：
- 間質性肺炎の父をもつ娘です。以前雑誌の「わかさ」で紹介されていた、野菜スープを父は飲んでいますが、特段変化が見られません。糖鎖は副作用がないと聞いたことがありますが、どなたか使用されてる方いらっしゃいますか？不安と迷いから未だ購入に至っておりません。
- 322 ：
- >>320
オフェブは？
うちの親もまだ飲み始めて日が浅いから何とも言えんけど、
ピレスパより新しくて太陽浴びても大丈夫だと聞いて使い始めたよ
- 323 ：
- >>322
うん ピレスパがダメだったのでオフェブに切り替わりました
まだ飲み始めて1か月も経たないけれど
出やすいとされる下痢の症状もまだなく
ピレスパ服用時には24時間吐き気でグッタリしていたのがなくなったようで
QOLは上がったように思う
わさおの飼い主さんもIPFだったのかな
発症した時期も年齢もウチの母親と全く同じだから
身につまされる…
- 324 ：
- すみません、風邪ひいた場合って皆さんは薬飲んでますか？
たまたま抗生物質があったのでどうするか迷ってます。
- 325 ：
- 山口県で間質性肺炎診れる病院ってありますか。
- 326 ：
- 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
IS4P3SV75Z
- 327 ：
- 最近ぶどうが間質性肺炎に効くとか広告出てるけどどうなんだろうね
- 328 ：
- 「広告」って答え出てるじゃん。
- 329 ：
- 母が、年末に歩行や起立が困難になり、普通に座ることもできなくなりました
数年前から多系統萎縮症(パーキンソンと似た症状の病気です)を患っていましたが、ほぼ進行は止まって病院でも良くなっていると言われたばかりでしたので、病気が急激に進行してしまったのかと不安になっていました
大晦日に病院に連れていき、肺炎が原因と判明
肺は真っ白で、一旦良くなったものの、翌日悪くなって、自発呼吸ができるようになるまではICUに入り人工呼吸器で過ごすことになりました
漢方が原因かと思いますがステロイドが効かないとなると漢方以外の可能性も考えられるそうです
呼吸器のおかげで呼吸も安定し熱も下がりましたが、肺については何も言われなかったので特に変化はなさそうです
- 330 ：
- 連投失礼
入院初日に、入院で筋力が低下し寝たきりになるので退院後は施設に入れるように言われました
退院後のリハビリ専用の病院等でいいところがあれば教えていただけないでしょうか
当方秋田です
- 331 ：
- 専用じゃなくて“リハビリ専門”の誤りです
肺炎は完治(寛解?!)・退院したとしても無理して運動は出来ないかもしれないけれど、体を動かさないともう一つの病気が進行してしまうし…
何度も書き込みして失礼しました
- 332 ：
- 入院してる病院のソーシャルワーカーさんに相談するか福祉関係の相談窓口に行くといい
秋田県っても広いんだから住んでる地域によって連れて行ける範囲に限界があるでしょ
- 333 ：
- 肺炎て言っても間質性肺炎はほんとどの人が一生付き合う病気だから
そこらへんも考えてあげてね
- 334 ：
- >>332-333
レス、アドバイスありがとうございます
自発呼吸もしているようで一先ず安心です
ここからが長いと思いますががんばります
- 335 ：
- 一度間質肺炎なったら、再発間違い
ないのかな？
左肺が細菌が原因の肺炎になり、
右肺にいきなり発生した
- 336 ：
- 母上親がこの病気
もう頭に酸素が回らなくなりおかしなことばかり言ってる
体重も38キロ寸前
見ていて辛い
- 337 ：
- 肺が繊維化して２年
予後が悪いとはいえ、60歳になる前なのになあ
- 338 ：
- 俺は30代で繊維化まで進んでるから年齢は関係無いよ
- 339 ：
- >>338
咳とかでない？止まらなくなるときがある
咳止めの薬は全然効かない
- 340 ：
- うちの旦那は咳が全然出ないよ？
- 341 ：
- >>339
二種類もらってるけどあんまり効いてる感じはしない
けど朝起きて薬飲むまでは酸欠になりそうなくらい咳が出るから一応効いてるんだろうな
- 342 ：
- 56歳でこの病気になった
4日前に３９.５度の高熱が出た
医者に連れて行こうとしても拒絶する
どうすればいいんだ？
- 343 ：
- 救急車呼ぶ
肺にウイルス入るとやばいし町医者だと手に余るから専門医のいるとこに運んでもらう
- 344 ：
- 母親が間質性肺炎だと診断されました
ただ間質性肺炎でも色々な種類が今の病院では検査すらできない、様子見することしかできないと言われました
明日紹介状をもらい２月に大阪にある「近畿中央胸部疾患センター」という病院で調べてもらうことになったのです
素人からすれば大病院は（当方和歌山在住のため）和歌山医大、大阪の阪大あたりしか存在も知らないことを伝え
お医者さんが「近畿中央胸部疾患センターは」その手の専門であると聞かされましたが、どこの病院に行くかはこちらで選んでくれと言われ
その「近畿中央胸部疾患センター」に決めました
だけれどそれで良かったのか不安でなりません、やはり大病院の阪大や和医大がよかったのだろうかと不安ばかりです
大阪での事情に詳しい人がいれば助言が欲しいです
- 345 ：
- >>343
ありがとうございます。
夜になるとこもったような咳をするので
最悪、救急車を呼んでみます。
>>344
関東在住ですが、間質性肺炎専門外来で検索してみては？
きっとあるはずです。
- 346 ：
- 今、検索してみたら和歌山に３件の病院がありましたよ
- 347 ：
- >>346
ありがとうございます。今度行く近畿中央胸部疾患センターにも「間質性肺炎外来の開設」とありました
去年の２月ですね。新しいから最新医療が整っているのか歴史ある所の方がいいのか、不安は尽きません
呼吸器治療のメッカだとお医者さんが言っていたので（もしかしたら冗談混じりなのかもしれませんが）名前を出せば知っていると言ってもらえるような病院なのだろうかと思ったりして
とりあえずそこに診察してもらうことは決めていますので、まずは行ってから…なんでしょうね
間質性肺炎大阪で調べただけで100近く出てくるので自分が選んだ病院は大丈夫なんだろうかと不安でいっぱいです
>>346
ありがとうございます。和歌山に住んでいるのでもし通院となれば和歌山で探せばいいのかもしれん
今は良い病院、良いお医者さんに診てもらいたいと自分でもわかるくらい焦っています
素人考えなのですが和歌山より大阪がいいのではと安易に考えてしまってます。
わがままを言えば本日診ていただいたお医者さんがここに任せておけば間違いないと推薦してくれたら自分の気持ちは楽になったのかもしれません
話しの中でだいたい三択に絞られ、和医大阪大、行くことになった疾患センター、そこから自分が選びました
もちろん先生が教えてくれなければ存在も知らなかった病院ですから先生の助言を聞いて判断したのは私ということです
本当にただの素人がその選択をするのは怖いし今も不安です
お話を聞いてくれた方には本当に感謝しています
- 348 ：
- >>347
私は東京に住む50代後半の男性です。
昨年の3月に特発性肺線維症であるとの確定的な診断を受けました。
私は東京のどこにでもあるような中規模病院の呼吸器内科外来を受診しています。
じつは、10年ほど前に私の父も同じ病院で、同じ病気であると診断され、その病院に入院し、その後80代前半で亡くなりました。
80代まで生きたのだから、父は天寿を全うしたのだと私は思っています。
もし他の病院を受診していればもっと延命できたかもしれないとか、もっと苦痛を軽減できたかもしれないなどとは、思ったこともありません。
私は今の病院に何の不満も不安もありません。
私の担当医は30歳代の若い先生ですが、呼吸器疾患の専門医であり、私は担当医を信頼しています。
こちらが抱く疑問や要望に、いつも真摯に向き合ってくださいます。
私は東京以外の土地で暮らしたことがないので、関西のことはわかりませんが、もし私があなたの立場なら、あなたと同じ病院を選択をすると思います。
なぜなら、あなたが選んだ病院は胸部疾患の専門病院だからです。
診断の告知直後は私もいささか取り乱しましたし、不安で眠れぬ夜も過ごしましたので、お気持ちをお察し申し上げます。
ご自身の選択に自信をもって、前へ進まれるのがよいと思います。
お母様を大切になさってください。
- 349 ：
- 母親がこの病気の末期で‼明日にでも亡くなるかもしれないと、医師から言われた。
涙が止まらない。
- 350 ：
- ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
- 351 ：
- >>348
ありがとうございます
間質性肺炎外来があるので専門的な知識で母を診てもらえるものだと信じて行ってきます
不安で胸がいっぱいですが、行かないことには前に進めません
治療など入院をするのか通うのが難しい距離なのでどうするのか、もちろんお医者さんと話し合ってみないことには何も決めようがないのですが
診てもらうまで進まないとわかっていても色々なことを考えずにはいられません
こんなに心を乱されたのは人生でも初めてかもしれませんが、患者本人のことや気持ちを思うとより苦しいです
今は自分が選んだ病院で診てもらおうと腹をくくりました
腹をくくるも何も苦しいのは母なのですが、支える側としてもっと気持ちをしっかり持っていないといけないはずなのに常に動揺したままです
343さん、僕も泣いてしまいました、母も毎日泣いています
母は寂しがりだし病院が嫌いだし怖がりだしきっと病院に行ってからの方が大変だと思います
自分も常に落ち着かず意味なくスーパーを歩いたりとじっとしていられません
この掲示板を見ているのも何かしていないと落ち着かないからです
自分のレスは誰かを励ましたりもできず、ネガティブなレスを書き込んだりしましたから読んで不快になられた方もいるかもしれません
申し訳ありません
自分は迷いを捨てて大阪の病院に行ってきます
みなさんありがとうございました
- 352 ：
- 私は罹患者本人だけど、家族も大変だね。
ただ、20代後半で発症して30過ぎに診断、現在30半ばで3人の乳幼児を抱えている身としては、60、70まで生きたら十分だから、必要以上に悲しまなくていいよ、と言いたい。
そもそも日本人のほとんどの最期は病死なんだし。
- 353 ：
- こんばんは！ 50代の男です。
先日、間質性肺炎と診断されました。
当初は捻髪音したのですが、最近の診察で捻髪音が消えていると言われました。
こんな事ってあるんですか？
- 354 ：
- >>353
突発性間質性肺炎？
- 355 ：
- >>354
気管支鏡肺胞洗浄検査などしましたが、今のところ原因不明でした。
外科的生検をするか主治医殿も悩んでますが、現在は特発性間質性肺炎になると思います。
CTには蜂巣状の陰影が無いのでNSIPじゃないかなと言われてます。
- 356 ：
- 特発性と突発性を混同してる人たまにいるよね。
- 357 ：
- 名前が似てるから仕方ない
説明受けるときはたいてい口頭だから
滑舌が悪い医師と耳が悪い患者のどっちかがいれば間違ってしまう
- 358 ：
- 皆さん、この冬は寒くて辛いっすね。SPO2も下がりっぱなし
冷たい外気はやはりSPO2の低下に関係ある？？
どんなもんでしょ？
- 359 ：
- 347&349です。特発性はネットで知りましたｗ
最初は突発と混同してましたが…
寒くなると温度差で乾いた咳が多発しますね。
風邪やインフルにも気を付けないと！
皆さんもご自愛ください。
- 360 ：
- この度母親が特発性間質性肺炎と診断されたようです。
取り乱して、私が大泣きしてしまいましたが、母自身は特に大事と考えておらず、
薬で咳も収まってきたため、どうにもよく分かりません。
症状が空咳だったのですが、それが簡単なお薬で収まってきたりするのですか？
自分でいろいろ調べてみて、特発性の中でもいろいろあることが分かりました。
肺繊維炎症だと予後が特別悪いこと。それでも中には10年、20年と進行が進まないこともあること。
65という年齢と母の希望で生検はせずにいるようですが、IPFかNSIPかその他かも定かになっていないようです。
今は処方されている薬を飲み、次の検査を待っている状態なのですが、無理にでもしっかりと生検を受けるように
説得するべきなのでしょうか。
難病で特効薬もないということなので、今は無理に強い薬や身体的に過度な検査は受けず、経過を見るのが良いのでしょうか。
IPFかそれ以外なのかが分かるだけでも、今後の治療等にも良いのではないかと個人的には思うのですが。
- 361 ：
- この度母親が特発性間質性肺炎と診断されたようです。
取り乱して、私が大泣きしてしまいましたが、母自身は特に大事と考えておらず、
薬で咳も収まってきたため、どうにもよく分かりません。
症状が空咳だったのですが、それが簡単なお薬で収まってきたりするのですか？
自分でいろいろ調べてみて、特発性の中でもいろいろあることが分かりました。
肺繊維炎症だと予後が特別悪いこと。それでも中には10年、20年と進行が進まないこともあること。
65という年齢と母の希望で生検はせずにいるようですが、IPFかNSIPかその他かも定かになっていないようです。
今は処方されている薬を飲み、次の検査を待っている状態なのですが、無理にでもしっかりと生検を受けるように
説得するべきなのでしょうか。
難病で特効薬もないということなので、今は無理に強い薬や身体的に過度な検査は受けず、経過を見るのが良いのでしょうか。
IPFかそれ以外なのかが分かるだけでも、今後の治療等にも良いのではないかと個人的には思うのですが。
- 362 ：
- >>361
こんばんは！ 自分も間質性肺炎と診断され、外科的生検受けようかなって悩んでいる者です。
まず、咳止めの薬を処方されて効いているようですね。良い事だと思います！繊維質になった肺胞が咳によって破れて、肺気胸になる事がありますので…
外科的生検は、メリットとリスクを考えて判断するしか無いと思います。主治医としっかり相談して納得するまで話し合うべきです。
肺だけでなく、心臓に問題がある場合は、外科的生検が出来ない場合があります。
また、胸腔鏡を入れる為に3箇所くらい切るので後で痛みや傷あとがあります。女性なら尚更不安でしょう。
この病気は人によって、症状や対処が違います。一番はご本人が病気に負けないと思う事が大事です。お母様のお力になりますように…
- 363 ：
- >>362
ありがとうございます。
優しいお言葉に大変痛み入ります。
そうですね、ネットの情報だけで自分はかなり取り乱しましたが、その人病と呼ばれるくらいに個人差のある病のようなので。。。
完治は難しいにせよ、長生きできることを祈るばかりです。
かかりつけの開業医に紹介され、診断されたとこの先生があまり母と相性が良くなかったようで、そのこともあり今はかかりつけの
病院に戻って薬を処方してもらっているようです。
調べたところ、専門医じゃないとかなり判断が難しい病とも分かりましたので、今自治医科大でもう一度見てもらうように頼んでいるところです。
その上でしっかりと先生と相談の上で生検等も考慮できたらと思います。
生検を受けないとなると、ステロイドやIPF用の薬も処方できないと思うのですが、そこは定期的な検査で経過を見るのが主になるのでしょうか。
ネットでは診断されるも治療はせず、定期的な検査だけで何年も普通に生活している例もあるようなので。
素人からすると、診断されたものの治療が無くて大丈夫という状態がよく分からず、調べるほど難しい病だと痛感しております。
人によっては後から原因が判明し、快方に向かうこともあるようですね・・・
先日は取り乱してしまいましたが、今後は変に母を不安にさせないよう、まずはいつも通り接しようと思っております。
- 364 ：
- >>363
私の母も去年間質性肺炎と診断されました。72歳という年齢的にしんどいことと本人がどうしても生検は嫌だと言うので、気管支鏡検査しかしていません。
その結果、恐らくNSIPのFタイプだろうと言われています。
生検はやはり急性増悪のリスクもあるし、何より本人が怖がっているので先生からもやらなくても大丈夫。と言って頂きました。
ただ、生検をやらないと難病指定を受けられないみたいです。
薬については、生検をやらなくても気管支鏡検査をしていればステロイドや免疫抑制剤とか処方してもらえるみたいですよ。
ステロイドは副作用があるのでうちの母の場合は先生の判断でまだ何も治療していない状況です。現在は咳がひどいので咳止めくらいです。
このまま悪化せず長生きして欲しいですね。
- 365 ：
- >>363
356です。間質性肺炎は、原因と考えられるモノをひとつひとつ否定して最後は原因不明(特発性)となる病気です。
特発性間質性肺炎と診断されてから、しばらくして膠原病(皮膚筋炎や強皮症など)やサルコイドーシスと分かる事もあります。
専門的になるので、呼吸器科の専門医がいる総合病院が理想です。
IPFと診断がつけば外科的生検をしなくても難病申請は出来ると思います。また、外科的生検しなくてもステロイドや免疫抑制剤治療はできるはずです。
詳しくは、主治医に相談した方が良いです。
自分も間質性肺炎なので、定期的に通院しています。間質性肺炎の治療はありませんが、進行していないかの確認などをしています。
繊維質になった肺が破れて気胸になる事もありますし、肺がんになるリスクも健康な人よりは高いです。自分は診断された時には悪い事ばっかり考えましたが、定期的に通院してるので早期発見できるから安心だくらいの気持ちになってます。
この病気は、難しいので正しい知識が必要です。それに主治医との付き合いも大事です。ご本人がイヤなら別の主治医に代えてもらった方が良いですね。長い付き合いになりますから。
あと、自分はmixiでこの病気と闘っている戦友と情報交換をしています。間質性肺炎の家族殿向けのコミュもあるようです。参考まで…
お大事になさってください！
- 366 ：
- 父は10年程この病と闘ってきましたが最期は自らの手で終わらせてしまいました。
病の為に生きがいを捨て、治療で痩せ衰えトイレも1人で歩いて行くのは困難になっていました。
何度も何度も呼吸苦や希死念慮を訴えていたのに、なぜか大丈夫だと思ってしまった。
付き合いが長くなる病気だからこそメンタルケアも重要ですね。
闘病中のほとんどが自宅療養となるため家族がメインでケアする必要があります。
私はそれが出来なかったしやり方も間違えた。
平均寿命くらいは生きたし、もう苦しむこともないのは救いですが後悔しかない。
今頃やっと父の状況が理解出来るようになりました。
どれも知識ではわかっていたことなのに、なぜもっと早く気付けなかったんだろう。
信じたくなくて目を逸らしてしまった。
- 367 ：
- >>366
仕方ないと思いますよ。自分も苦しくなる前に安楽死させて貰えるなら安楽死を選ぶと思います。
呼吸が苦しいって本当に辛いですからね。お疲れ様でした。
- 368 ：
- 先週から40度の熱で血痰とかでで、町医者行ったらクラビット処方。
良くならないので、金曜に総合病院入ったら紹介状で大病院へ。不定形間質性肺炎、薬剤性肺炎で入院してる。
原因物質はミノマイシンでほぼ確定してるから、症状は改善して来たが、やられた肺は元に戻らんのかな？
- 369 ：
- >>368
肺壁の繊維化が進まなければ、結構回復するらしい。
落ち着いてから、繊維化進行防止薬投与もやってもらった方がいいかも。
- 370 ：
- 親がもう何年も前から間質性肺炎で
kl6 800位で落ち着いていたんだけど
最近咳込み少し激しく1200に上がっていました。
検査入院したみたいなんだけれど、これはどうなんでしょう…
離れているので不安で調べても何も出てこないから余計に不安しか感じない…
- 371 ：
- >>370
俺は入院してた時3000とかあったらなあ。
- 372 ：
- 三桁になったことない
- 373 ：
- >>370 >>371
さん
そうなんですね。
なんか本当に変な書き込みをしてしまいすみません
余りにもわからない事だらけで書き込んでしまいました
- 374 ：
- >>373
いやいや、不安なんだから気にしないで下さい。
- 375 ：
- >>373
368ですが検査入院と言われてるなら大丈夫だとは思いますがね。
ステロイドパルス療法やるって位なら危険かも知れませんが。
- 376 ：
- >>373
本屋で患者向けの専門書を探したほうが情報あるかも
ネットだと医療従事者向けの会員制サイトでもない限りふわっとした情報ばっかりだよ
- 377 ：
- >>374
さん、ありがとうございます。
>>375
さん、ステロイドにも錠剤とステロイドバルスと種類があるのですね。
医者からは、多分検査して治療で3～4週間位入院かな～との事だそうなので…
その辺りも確認してみようと思います。
>>376
さん、本色々調べてみようと思います。
ありがとうございます。
- 378 ：
- ステロイドパルス2回やって何とか回復中。ヤバかった。
担当医がCOP確定とか言ってたんで一安心。入院は3週間経過、まだ続く。
- 379 ：
- 自分は、KL-6が1300前後が通常モード。
それが、昨年末2000を超え、2月には2500超えに。
で、ずっと通ってた医者から「紹介状書くから専門の病院で見てもらえ」って。
行った先の病院で、「特質性間質性肺炎」と診断された・・・。
これまでは膠原病からの間質性肺炎だったのに、ここに来て？？って感じ。
なお検査続行中。
- 380 ：
- 364です
入院してからは落ち着いていて先生としてはパルスやろうか～とのお話だったのですが、とりあえずspo2も94とか95辺りなのでせき止めで少し様子見てからにしようとの事でした。
昼間は普通なのですが、夜寝る時に咳込みが少し止まらなくなるようです…
咳さえしなければ息苦しく無いみたいなので、横になった時の咳が離れていると本当に不安でたまらなくなります…
- 381 ：
- 私は自分が患者本人だからあなたの気持ちは想像することしかできないけど、あんまり不安不安言わないで欲しい
- 382 ：
- 母親がステロイドで免疫下がったせいか結核併発して菌出なくなってやっと退院したと思ったら、全然歩けなくなってるし酸素増えてるしリン酸コデインも全然効かないしでテキトーな生活して引きこもり廃人状態
それでも要介護1しかもらえなかった
- 383 ：
- >>381
分かる、あんまり不安を煽られてもね。
>>380さんが悪気が無いのは分かるけど。
今日受診してプログラフ減量できた！次は２ヶ月後。2万円余計に払わなくて済むから有難い(笑)
- 384 ：
- 間質性肺炎の父が死を選んだとか母が他界したとか、ここ見てる患者本人の人たちはどういう精神でそのレス見てるの？
私はデリカシー無さすぎかって心の中で突っ込める日と、これはアカン憂鬱になると思ったらしばらく2ch見るの止めるとかでなんとなくやり過ごしてるんだけど。
- 385 ：
- 家族を亡くした人は
別の板に移動した方がいいのでは？
人生相談板に以下のスレがあります
母親の死がこんなにもつらいとは・・・その34 [無断転載禁止]
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/jinsei/1476185066/
母親の死がこんなにもつらいとは・・・その35
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/jinsei/1514725643/
父親の死がこんなにもつらいとは・・ Part.2 [無断転載禁止]
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/jinsei/1481383331/
親の死っていつになったら立ち直れるの？ [無断転載禁止]
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/jinsei/1504027597/
- 386 ：
- どうしても間質性肺炎で亡くなった方について
話がしたいということなら
このスレではなく
別のスレを立てた方がいいと思います。
- 387 ：
- >>384
自分の父もこの病気で医者の診断から1年ほどで去年なくなったが・・
医者の見立てだと早くて２年遅くて５年といわれたけど、１年だった
この病気はもうそういう運命を受け入れるしかいないのが現実なんだよ
はやく有効な治療法や特効薬が開発されて欲しいけどね
- 388 ：
- このスレの>>25に
診断から15年経つ人がいるじゃん
感染症に気をつけてしぶとく生きていれば
そのうち良く効く薬が開発される
その日を楽しみに待とうよ
- 389 ：
- >>384です
>>385リンクをたくさんありがとう。あなたは家族がこの病気で死にそう報告死にました報告は別スレでやるべきってことですね。
>>386さんも同意見っぽいですね。
>>387死を受け入れてるから、このスレでの家族がこの病気で死にました報告も受け入れられるってことですか？
私はこのスレでたまにある、家族がこの病気で死にました報告はやめてもらえたらいいのになと思ってます。
家族を間質性肺炎で亡くしたストレスをここに吐き出して、それっきり見に来ないでその人たちは済むかもしれないけど、私はスマホやパソコンが開ける元気があるうちはココを見たいから。
- 390 ：
- >>389
患者のためのスレと遺族のスレは
別にしたらいいと思うんだ
患者本人が見て気が滅入るような書き込みは
遠慮すべきだと思う
それは他の病気のスレでも同じで
遺族による
「うちはこうだったわもう死んだけど」
みたいな書き込みは
デリカシーがなさすぎると指摘されてた
人生相談板には伴侶を亡くした人のスレもあるし
そちらに移動するか
どうしても間質性肺炎に絡めて喋りたいのなら
“間質性肺炎で家族を亡くした人のスレ”を
別に立てればいいのでは
- 391 ：
- どうでもいいわ
2ちゃんに向いてないだけだろ
- 392 ：
- 同じ病気で死にましたって聞いて、ふーんで終われるのもなかなかすごいよ
- 393 ：
- 原因が何であれ人は死ぬときは死ぬから仕方ないと割りきる事は出来るけど、症状が辛いとかかかれるとキツいかもですね。
それでもこうしたら楽になったとか有意義な情報交換が出来れば良いですが。
- 394 ：
- 「死んだ話すんな」厨は定期的に湧く荒らしだからスルーで
- 395 ：
- >>394
どこまで無神経なんだ
いい加減にしろよ
- 396 ：
- 全然気にならない人もいるって驚いたけど、みんなある程度気にしてたってわかって良かった。
- 397 ：
- >>395
お前が異常なんだよ
んじゃ、人間誰でも死ぬから人が死んだ話一切しちゃいけないのか？
テレビや新聞に文句言うのか？
いいかっこしたいだけなんだろ？
すっこんでろよカス
- 398 ：
- >>397
待って>>384は私だから
同じ病気で大切な人がちょっと前に死んだ（もうすぐ死ぬ）人の生々しくて悲しいレスと、あなたが挙げてる例えばのやつは全然違う気がするんだけど、391にとっては同じだったんだね。理解した！ありがとう
- 399 ：
- 他人に「カス」なんて吐ける人間に
レスする必要ないよ。
幼稚なだけじゃなく人の心を持ってないんだから。
- 400 ：
- ググれば数秒で余命3年とか出てくる時代に何言ってんだか。
インターネット掲示板の書き込みが気になるなら
見なければいいだけ。
「死んだ話すんな」厨は
「俺、今いい事言っただろ？」って思われたいだけ。
- 401 ：
- 特発性とか薬剤性とか膠原病肺とかで生存率はだいぶ差が出るんでないの？
- 402 ：
- >>401
出る。
特発性は原因が特定できない為に治療方針も分からないので生存率が他より低いようだ。
特発性は難病指定されている。
- 403 ：
- 間質性肺炎がNGになってない生命保険はありませんか？
- 404 ：
- ステロイドパルス1クールやったら前の咳の酷さがかなり少なく改善されてきたんだけど、レントゲンはそんなに変わらないのってどう言う事だろう！？
今2クール目に突入
横になってもそんなに咳出なくなってきてる
少しは変化出てくるかなー
spo2は95,96辺り
- 405 ：
- >>404
咳とかの症状を抑えるためであって、繊維化した肺が良くなる訳ではないので、
レントゲンに変化が現れる事は無いと思われ。
- 406 ：
- >>405
そうなんだ！
なんか先生がレントゲンの影薄くなるはずなのにね～。薄くならないからまだまだパルスやるようだね。
って言ってたから影薄くなるもんだと思ってた。
- 407 ：
- >>406
繊維化していない部分を指していると思う。
線維化して固くなった部分はもう治る事は無い。
自分の場合、肺の背中側から下部にかけて線維化している。
レントゲンの結果で、影が薄い、濃いの話を聞く事があるが、
それは線維化していない部分を指しての話。
- 408 ：
- >>407
そう言う事か
白い部分が増えて来ててその部分がパルスやって効いてくれば白いのが減るからって話だった。
起きてる時は全然咳出ないけど寝ると空咳出るのは嫌なもんだね～。
咳収まること期待するよ。
ありがとう！
- 409 ：
- >>404
俺はステロイドパルス2回で収まってきて、1ヶ月位かかって白いのも
薄くなってきたよ。最初は坑繊維薬投与予定だったけど止めになった。
ただ片側の肺は3/4位に縮んで横隔膜に押し上げられてた。
- 410 ：
- 親が今度特定疾患認定されて薬を処方されるらしい。正式な病名がわからずじまいなのもあるし、診察時に一度は同席したいんだが親が激しく嫌がるから仕方ない。
まあ難病認定に必要な書類に書いてあるからその時確認しようと思う。
- 411 ：
- 特発性に仮診断されて神奈川県の指定難病助成を受けるんですけど
お医者さんが忙しくて診断書を書いてくれません
保健所に聞いたら、申請日から支給開始になるので
それまでに受けた医療のうち、保険適用できない薬は自腹って聞いたんですけど
本当ですか？因みに１錠６５００円のオフェブを毎日２錠出されて
もう１０日くらい経ってるので１３万円自腹はキツイんですけど
- 412 ：
- >>411
とりあえず高額医療制度利用した方が良いかと
- 413 ：
- >>411
間違えてもないが限度額認定証でした。
https://i.imgur.com/yfVVpot.jpg
もう支払ってしまった分は後で申請する事になると思われますが、自分は最初から限度額認定証を使ったので不確かですので後で医事課にでも確認されると宜しいかと思います。
- 414 ：
- >>409
398です
白いの一ヶ月くらいで。
そうだったんですね。
気長に待たないといけないと理解しました。
3クールやって、炎症濃度？はかなり4分の1位に下がったんですがCTは変わらずらしくて先生も錠剤に切り替えるかもう一度パルスやるか考え中みたいな事言ってました。
効いてないとは思いたくないし。
濃度下がったし咳もかなり落ち着いて来たから少し安心してたんだけどな～。
うーん…です。
- 415 ：
- 因みにパルスは何の薬使ってるのかな？
- 416 ：
- >>415
メルソルコート1000ってやつです
- 417 ：
- >>416
情報ありがとう。
自分は、ソルドロール使ってます。ご参考までに
（参考にならないと思うけど）
- 418 ：
- >>417
いえいえ～こちらこそ情報ありがとう
パルス始めて18日目、そろそろ白いの薄くなってほしいな。
- 419 ：
- >>412-413
とりあえず1割負担（本当は2割負担なのになぜかよくわからない）で
請求書が1/10なので直接的な負担は軽く済みました
これからどうなるかはわからないけど
- 420 ：
- >>419
それは良かったですね。自分も指定難病継続と受診が３ヶ月に１回になると嬉しいです。月2万でも痛いですからね。
- 421 ：
- パルス3回、漸く錠剤に切り替わる事が出来ました。
まだまだ先は長いけれど少しずつ少しずつ。
- 422 ：
- すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
9AU7G
- 423 ：
- 保守
- 424 ：
- Kl6が600台に！ステロイドも11㎎まで減ってきました。
- 425 ：
- >>424
それは良かったね。
ほぼ正常値だね。
自分はKL6は2000安定。
- 426 ：
- 膠原病からの間質性肺炎で治療始めて3年目突入。
肺活量も肺機能もまだ平均値の6割だけど、治療前は平均値の5割だったからほんのり回復してきてるみたいでとても嬉しい。
プレドニンあんまり効かないタイプだしってことで早々にゼロにしたから不安だけど、なんとかあと10年生きて子供の成人式を見届けたい
- 427 ：
- >>425
ありがとうございます！皮膚筋炎からの間質性肺炎はあまり良くないみたいが今のところは良さそうです。
そう言えば皆さん今の時期もマスク着用ですか？流石に暑くなってきましたから迷います。
- 428 ：
- >>426
うちはまだ4歳、10年と言わず30年は生きないとというところです。
良い薬が開発されると良いですね！
- 429 ：
- 新薬、再生医療、脳移植…
どれも時間がかかりそうだな。
間に合うだろうか。
- 430 ：
- マスクは一年中してるよ
増悪してからでは遅い
- 431 ：
- >>430
ですよね、暑いけど命には変えられないですもんね。
- 432 ：
- 自分もマスクは年中してる。
確かに夏は暑い。
マスクは自分の為でもあるけど、周りへの配慮の為にもしてる。
普段、空咳が出るけど自分ではいつもの事で段々してる自分に気が付かなくなってる。
でも周りの人には空咳は迷惑かな、と（事情は説明してあるけど）。
特に何が移る訳ではないけど、マナーの一環として付ける事にしてる。
- 433 ：
- ウイルスが含まれてなくても、ツバは飛ぶから嫌かもしれんもんね
- 434 ：
- 父が近いうちにオフェブを飲み始めることになるみたいなんだけれど、
難病指定に申請から3ヶ月程かかると聞いて
それまでの薬代を計算していたんですが、
これは年齢70超えていたら自己負担限度額14000円程の対象になって何もしなくても初月からその金額までで抑えられるのかしら？
先生はこの薬高いから…って言っていたので
申請通るまでは覚悟した方が良いかとちょっと気になりました。
わかる方いらっしゃいますか？
- 435 ：
- >>434
70歳以上の外来療養にかかる年間の高額療養費
基準日（7月31日）時点の所得区分が一般所得区分または低所得区分に該当する場合は、計算期間（前年8月1日～7月31日）のうち、一般所得区分または低所得区分であった月の外来療養の自己負担額の合計が144,000円を超えた額が払い戻されます。
※平成29年8月診療分からが対象となります。
って書いてあるよ
- 436 ：
- 申請が認められて指定難病の医療費補助が受けられることになったら、申請日までさかのぼって決まった金額以上に支払った分を請求できるよ
チェックしてもらって振り込まれるまでにまた2ヶ月とかかかるけど。
- 437 ：
- >>435 >>436
ありがとうございます
やはり申請を出して超えた分を後から戻すという形なのですね。
なにかで70超えている場合、初めに高齢受給者証を提示で自己負担限度額通院時は月14000程度、入院時は57000程度（食事代などは別）と出ていたので難病指定無くても薬が出され始めた初月から自己負担額までで抑えられるのかと勘違いしていました。
- 438 ：
- 以前は夜寝る時真っ暗にしていたけど
この病気になってから暗いと何故か不安でかえって眠れなくてなった
- 439 ：
- 私は今も真っ暗派。でも地震のこととか考えると常夜灯付けてたほうがいいよね
- 440 ：
- 先週まで間質性肺炎のステロイド治療で11日間入院してました。
まだ最初の70mgを朝昼で飲んでますけど、土曜に退院後の初診察ですわ。
これで問題なければ60mgに下がると思うけど、ここ数日の気温の高さで少し疲労が溜まって便に血が混ざってる感じになってるんですよね。
あとは口内炎ができてきたのはツライなぁ…
自分はほかにクローン病もあって、今回の間質性肺炎はその影響もあるのでは？という事。
気管支鏡検査もしましたが、はっきりしたのは分からずで…
先月のKL6は7500くらいあったらしいので、このステロイド治療でどれくらい下がっているのやら…
- 441 ：
- 心配してもストレスで悪化するだけだし、暗く考えなさんな
- 442 ：
- 下血酷くて再入院にちゃっちゃいました(汗
- 443 ：
- QRZ
- 444 ：
- >>443
orz
- 445 ：
- >>440
病名伏せるけど私も多病（自己免疫疾患）で間質性肺炎になった例です。
身体が弱っている。肺炎になりやすい。は鉄板のようですね。
- 446 ：
- ガッテン！「免疫力アップ＆口臭予防！唾液パワー全開SP」
http://nhk2.2ch.sc/test/read.cgi/livenhk/1530689927/
- 447 ：
- ＮＳＩＰでＣＴ経過観察のみ１２年ほどの団塊男子です。
昨年頃から、身体動かすのが億劫になり始めました。睡眠も浅いようです。
じわりと病進行でしょうか。
- 448 ：
- スレ守り
- 449 ：
- 間質性肺炎で入院するなら治療実績がある病院の方がいいですか？
詳しい方教えてください。
- 450 ：
- 実績ある方が安心はできますよね。
診療実績みたいなのがちゃんと載っている病院を探してはいかがでしょうか？
- 451 ：
- >>450
442です。母が間質性肺炎と診断され入院しています。
治療実績の数が書いてあるサイトを見たのですが、今入院してる病院が20だとすると、近所に200と書いてる病院を見つけたため、そっちに移るのがいいのかな？と思っていました。
ただ判断材料が治療実績の数だけできめてしまっていいものかと、、、
- 452 ：
- >>451
443です。
一番いいのはズバっと担当医にどれくらいの診療実績があるのかを聞いてみる…という事でしょうか…
自分は別の病気から間質性肺炎がわかりましたが、かかっている病院が大学病院という事もあり、そのまま受診治療を受けています。
かかられている病院の呼吸器科の医師一覧とかに専門内容とかあるようでしたら確認してみるのは如何でしょう。
聞いてみてHPなりを確認して納得できない様でしたら、転院の希望を出してみる…とか。
自分も大学病院の場所が越境しているため、来年辺り地元の大学病院へ転院しようと考えています。
- 453 ：
- >>452
来週辺りに医師と話す機会があるので聞いてみます！
母親は病院移るとまた1から検査のするのが嫌だから移りたくない！
といってます。
本人の意思を汲むべきなのはわかってますが、なんかもやもやします。
- 454 ：
- >>453
セカンドオピニオンを受けたいとか担当医に言えば今までの検査情報とか出してもらえるはずですよ。
言わずに転院すると一からになると思いますが、セカンドオピニオン受診とかなら提出して貰えるし、足りない検査くらいてわ済むと思います。
- 455 ：
- http://coloco.serveusers.com/img/IM67hjx.jpg
- 456 ：
- ＰＯＣ；携帯電動酸素濃縮器？ って一般的に使用されていないのですか
（ある方のブログで知りました）
No.447のおやじがお尋ねしました
- 457 ：
- なんか唐突でごめんなさい。昨日母親の入院している病院から電話があり、母親がこの肺炎と電話で知らされました。熱が下がらずぐったりしている状態みたいです。母親は精神的な病気も持っており、強い精神薬も飲んでいます。
- 458 ：
- 治療はステロイドと点滴でしてるみたいですが、看護師さんからはもしもの時もあると言われました…、まだ面会行けてないので状況がわからないのですが、自分も精神的な疾患をもっており
なかなか面会に行けてない状態で、本当に情けないです。近々面会には必ず行きますが。凄く心配です…、なんか気が動転して不安で書かせてもらいました。申し訳ないです。
- 459 ：
- >>458
急性でしょうか。でもしっかりと気持ちを持って、御自分の体調にも気をつけながら面会にいってあげて下さいね。
- 460 ：
- >>459
急性かどうかはわからないのですが、
今日面会行くので詳しく聞いてみたいと思います。自分の体調にも気をつけて、冷静になれるようにしたいと思います。また詳しく病院からきいてきたら相談すると思いますが、その時は
よろしくお願いします。やっぱり凄く心配で不安ですが、気をしっかり持てるようにしたいと思います。こたえて頂きありがとうございます。
- 461 ：
- 昨日１日凄い落ち込んでて塞ぎこんでて面会に行けなかったので今日ちゃんと行ってきたいと思います。ちゃんと
母親の今の状態とか色々聞いてきたいと思います。回復に向かうこと願います。
- 462 ：
- ここにはその病気の当事者がたくさんいるからこっちにも気遣いを忘れずに
- 463 ：
- >>462
ごめんなさい。気を付けます。
今母親が大変な状態なので、わからないことだらけでしたので書いてしまいました…、本当に申し訳ないですm(__)m
- 464 ：
- 母親の面会に行って来ました。熱はひいて、人工呼吸器鼻からのと、炎症をとめる点滴をしていました。貧血の反応と、レントゲンの肺のした部分が真っ白で、血液検査の肺炎の値が凄く高かったです。食事がとれないので、栄養価の高い点滴に変えるみたいです。
- 465 ：
- もし配慮が足りない部分がありましたら、言ってくれると助かりますm(__)m
自分精神的な疾患と、知的境界域ボーダーラインも盛っているので…、失礼な
ところがあったら言ってもらえると助かりますm(__)m
- 466 ：
- >>465
自分は今のところ治療が上手くいってる？平行線プラス楽天的なのでまだ余裕があるのですがあんまり治療が上手くいってない方は具体的な症状や苦しさを書かれると辛いかも知れませんね。
自分ならまだしも家族の事ですから。
- 467 ：
- >>466
申し訳ないです。今後はちゃんと考えて聞きたいことがある時だけ、書けるようにしたいと思いますm(__)m
- 468 ：
- それも本当にわからなくて困っているときだけ限定にしたいと思います。
あとは色々とネットを使って調べてみたいと思います。なんか色々と書いてしまいごめんなさいm(__)m
- 469 ：
- >457
そこまで気を遣わなくても良いと思いますよ。
他人の書き込みを読んだくらいで左右される人は、こんなところ覗くべきではない(笑)
ちなみに私は患者本人。
まだ30代だけど、そろそろ終活を始めようと思っている。
- 470 ：
- 自分もクローン病からの間質性肺炎患者です。
なんとかステロイドで間質性肺炎の症状は落ち着いてますがステロイドの副作用でそっちの方がツライですわ…
- 471 ：
- >>469
優しい言葉ありがとうございますm(__)m感謝します。
- 472 ：
- 母酸素不足でわけのわからないことばかり言っいて見ているのも辛いです。
息が苦しいとばかり言っていた父が自決しました。
この病気の母が亡くなりました。辛いです。
私はこういうのが滅入るわ。
- 473 ：
- 滅入るというか、少しイラッとはするな。
「80まで生きたなら十分だろ」
「この病気じゃなかったら親が死んでも悲しく無かったのかよ」
とか思ってしまう(笑)
けどまあ、そういう無意味な内心を吐き出す場所だからね。
- 474 ：
- >>469
30代で終活ってもう酸素とか吸入してるレベルなんですか？
- 475 ：
- いや、全然。
支障はあるけど仕事もしてる。
ただ年々苦しくなってるし、このペースだと数年で…とも考えられるので。
本当に動けなくなってからでは遅いですしね。
- 476 ：
- >>475
そうですか。自分は階段上るとちょっと息切れる位なんですが、サチュレーションはやっぱり低いです？
今のところ自分は進行してないけど風邪ひかなくても進行する事もあるのかなあ。
- 477 ：
- >>476
KL-6は？
- 478 ：
- >>477
以前も書き込んだんですが600台でした。ステロイドは体重減らしたので10㎎に！
- 479 ：
- >>478
KL-6が上がらなければ、経過観察なのでは。
- 480 ：
- >>476
経過観察中のＮＳＩＰ団塊男子です。
少し疲れやすくなったのはさておき、
昨年あたりから深呼吸がし難く思います。
息が続かないのかして、
一昨日も お盆お寺で皆で唱和する念仏が唱えにくく
なったのが情けない・・・そのうち、身体も言うこと利かなくなるのか
来週からは農作業稲刈りがはじまる。これから先、何年出来るかしら
- 481 ：
- >>479
なるほど、じゃあまあ良い方ですね。安心しました。10日前位に夏風邪引いたけど抗生物質飲んで回復…本当に怖い、皆さんも体調にお気をつけて。
- 482 ：
- 経過観察中です。
時節柄、入浴時にハッカ油を垂らしておるのですが
呼吸が随分と気持ちよく行えます。
こういったもの（ハーブ？）で睡眠中の枕元に置くと好いものがないでしょうか？
- 483 ：
- 間質性肺炎の治療でステロイド服用されてる方で肺機能の低下を感じてる方って多いのかな？
入院してステロイド70mgから始まって今は40mgになったけど、足の筋力の低下、肺活量がかなり下がってる(簡単に息が上がって苦しくなる)感じがするので、ステロイドの影響なのかな？と…
- 484 ：
- >>483
俺は無かった。ステロイドの副作用はムーンフェイスとか易感染、高血糖、高血圧とか。不安なら薬剤師に確認しては？
おそらく入院生活による筋力低下が考えられるかと。
後、自分はおそらく肺活量検査が原因で気胸になった。
- 485 ：
- >>483
そもそも肺機能が低下するのが間質性肺炎なのでは・・・
- 486 ：
- >>483肺機能検査してないの？治療開始頃と数値で比べられるから、自覚症状と合わせて現状が分かりやすくなるよ。
私は治療開始した頃は間質性肺炎を引き起こした元病のしんどさの方が目立ってたから、治療が進んで元病のしんどさが軽くなるほど息苦しさが目立っていった。
だから数値としては良くなっていってるのに自覚症状は重くなっていったよ。
更には肺の症状も良くなってきたからってことで始めたリハビリ（水を入れたペットボトルをストローでブクブク）で肺に穴が空いた。
- 487 ：
- >>486
肺機能検査は治療開始前(気管支鏡検査前)にしただけですね。
それ以降は指先の酸素濃度？を診察時に測るだけですね。
今度、500mくらい一般の人と歩くだけでもすごく息上がるって言ってみます。
- 488 ：
- 以前っていうのはどのくらい前ですか？
私は年に一度のペースでやってる
- 489 ：
- >>488
検査自体は5月にやりました。
その後6月に治療入院してステロイド70mg。
で退院してからなんか簡単に息が上がって歩くと息苦しく…(主治医には通院時には言ってるが、何もなし)
- 490 ：
- 肺の機能検査はそんな頻繁にやっても変化がわからんから年イチって言われたから、そういうものなのかもしれない。
でもその自覚症状に対しての先生の判断を納得行くまでちゃんと聞いたほうがいいよ。
必死に訴えないと伝わらないタイプの先生もいるし。
あんまり親身になってくれないなら、曜日変えるとかして主治医変えてみたり、転院とかの選択肢もあるしね
- 491 ：
- 肺活量が元々健康な人より多くて、明らかに下がってきたのに「ぜんぜん大丈夫」って言われる
- 492 ：
- >>487
474ですが自前のサチュレーター買いました？苦しいなら歩いてみてどのくらい下がるのかとか測定してみては。
- 493 ：
- 因みに spo2は97%位が正常値
- 494 ：
- >>492
サチュレーターは未所持ですね。
探してみたいと思います。
- 495 ：
- >>494
楽天とかアマゾンで売ってますよ！
- 496 ：
- 先週、町医者の勧めで、父が間質性肺炎の疑いで藤○市民病院の呼吸器内科で現在検査入院中です。
医者の力量で(あまり話も聞いてもらえない)区別つかず特発をつけられそうな状況です。間質性肺炎のセカンドオピニオン先で神奈川の名医がいる病院をご教授頂ければありがたいのですが…
ネットでは調べていますが、現在疾患されている片のご意見を頂ければとてもありがたいです。
- 497 ：
- 皆さんは生検はされましたか？
- 498 ：
- 父が検診で間質性肺炎と言われ紹介状をもらって今週受診する予定。
何も知らずネットで調べたら、難病指定なんですね…
医師からは初期だろうと言われたみたいなのですが精密検査するまで分かりませんよね？
肺の壁？が厚くなってると言われたみたいです。
- 499 ：
- >>498
採血とレントゲン撮れば大体分かると思います
- 500 ：
- ウチの親父も2月に間質肺炎と診断されて、急激に悪くなった。
肺がんも併発して余命3ヶ月と言われた。
2月の頃はピンピンしてたのに、今じゃ要介護状態。
恐ろしい病気だわ。
- 501 ：
- さっさと片付いてくれそうならいいじゃない
何十年もかけて介護看病その他もろもろでいずれ死ぬ老人のために限りある時間を無駄にしたいの？
- 502 ：
- 5月には片付いてくれると思ってたのに延長4ヶ月で介護長引くし
結局いつ死ぬんだよと病名でググったらここにたどり着いたんでしょ
- 503 ：
- 間質性肺炎の人は肺がんになる確率が高いとは知ってたけど…怖いですね
うちの父はCTやって初期だろうと診断され、次は肺活量の検査予定です。
初期だろうと聞いて一旦辞めたタバコもまた吸い始めました。もっとこの病気の怖さを知って欲しい。
- 504 ：
- >>503
釣りですか？煙草吸うなんて確実に死に向かって歩いてるようなもの。
死んで欲しくないなら即止めさせるべき。
- 505 ：
- パルスオキシメーターはどれがお勧め？
- 506 ：
- ＞確実に死に向かって歩いてる
それじゃ人間全部に言える
吸っても吸わなくても急激に悪化してすぐ死ぬ病気だよ
- 507 ：
- >>505
自分が購入したものですが参考までに
一応日本製
https://i.imgur.com/7VOpRfm.jpg
- 508 ：
- >>506
そう思うなら止めさせなくて良いでしょうね。糖尿病の患者に高血糖になるものあげてるようなもの。
それでも食べたい人は食べるしね。
- 509 ：
- >>508
大の大人が勝手に吸うの止められないでしょ
本人が自覚しないと
- 510 ：
- >>503です。
今日も口酸っぱく言ったのですが吸ってます。
「すぐには辞められない」と言っていますが、家族がこんなに心配してるのに辞めないので、もう好きにさせようと思います。
- 511 ：
- 急に悪化して死んじゃう病気だって知っててもそうならどうしようもないね
- 512 ：
- >>511
吸ってる方が早く死ぬに決まってるんだが。
- 513 ：
- >>510
自分から肺を壊す行為をしてる訳ですからね。まあ、お父さんという事はある程度は人生を全うされてるでしょうからあんまり生への執着が無いのかも知れませんね。
自分はまだ妻と小さな子供がいるので少しでも肺に負担かけないように暑いなかでもマスク着用してますよ。
- 514 ：
- 会話の成り立たない馬鹿＜501
決まってないよ
何が原因で急激に悪化するかさえ不明
だから難病指定されてんの
- 515 ：
- >>514
お前が馬鹿だろ？
しっかりお勉強しろや
https://i.imgur.com/zkKeVby.jpg
- 516 ：
- >>514
お前罹患者じゃないだろ？
しかもわざわざ分かりやすく糖尿病に例えてやったのに
間質性肺炎は肺の細胞を痛めたら肺が繊維化する。繊維化したところは2度と回復しない。
だから細胞痛める喫煙なんてしないんだよ普通は。
- 517 ：
- >>514
無駄に不安煽りやがって最低だなお前は2度と来るな
- 518 ：
- >>514
お前が言ってるのは特発性肺繊維症の急性増悪だろ
全員がそうじゃない、不安になって確認しちまっただろうが
しかも喫煙はどっちにしろアウトなんだよ。もう2度と来るな
- 519 ：
- ID:6d2Svvyg0
ネット見ない方が良いよ
- 520 ：
- 現実見れないなら何調べても無意味
その時間を他の事に使った方が良い
こっちも調べつくしてお前が言ってるようなことはとっくに分かってる
- 521 ：
- >>520
で、お前の会話は成り立ってるの？喫煙アウトじゃないかよ。
- 522 ：
- >>520
長く生きてる人だっているんだよ。俺だって発症前と変わりなく仕事して普通に生活してる。
お前は自分が間質性肺炎なの？
- 523 ：
- 当事者なのかどうかって、このスレに関係ないんじゃなかったっけ？
当事者以外書き込み禁止になるなら、>>500>>503みたいなうざいだけのレスが減るから嬉しいんだけど
- 524 ：
- 喫煙してなきゃ大丈夫とか楽観して良い病気じゃないよって言ってんだけどなあ
風邪とか肺炎とか感染とか他にも気を付けるべきことは沢山あって、それでもいつ急変するか分からんって事
不安にさせるなって噛みついてるけどそれは他の病気でも今は健康な人でも同じじゃん
これでも話通じないなら一度カウンセリングでも行ったら？
- 525 ：
- >>524
会話成り立たないね、喫煙悪は間違いないわアホ
- 526 ：
- ダメだコイツｗ
そこは否定してないだろ＜喫煙悪
脳も診てもらえ
- 527 ：
- >>523
いや、別に決まりは無いよ。
喫煙なんて禁忌に決まってるのにそれも分からないんじゃ罹患者じゃないのかと思っただけ。
- 528 ：
- 肺より頭の方が悪いみたい
- 529 ：
- >>514
決まってないよ
決まってるじゃんwww
- 530 ：
- >>526
俺が喫煙した方が早く死ぬってのを決まってないよってしっかり否定してるだろwww
- 531 ：
- ああ、日本人じゃないんだな
- 532 ：
- >>531
お前がなwww
- 533 ：
- >>524
どこに喫煙してなきゃ大丈夫だなんて書いてある？そんなのここのスレの住人なら皆分かってるだろwww
- 534 ：
- 顔の見えない、こんな肥溜めみたいな場所で大の大人がムキになるのもいかがなものかと
まぁ普通に考えて喫煙している方が悪化するでしょうね
煙草の箱、見たら答えは書いてあるよ
- 535 ：
- >>534
すみません、馬鹿呼ばわりされつい。
自分としては去年罹患してスレにお世話になりましたし、今度は自分がと力になれるよう書き込みしてたんですが、以後気を付けます。
- 536 ：
- 神経質なやつがなりやすい病気
- 537 ：
- この病気になれば神経質にならないほうがおかしいよ
あなたは幸せだよ
- 538 ：
- ここは、突発性の人が多いのでしょうか？それとも、原因の分かっている人？
私は、MCTDから発症
- 539 ：
- >>538
一応指摘させて貰うと特発性ですね。
自分は皮膚筋炎です。
- 540 ：
- ここ、ＮＳＩＰは来てはいけない場 ですか
非特異性＝特発 としてよろしいか
- 541 ：
- mctdってラッパーぽくてかっこいいね。
私も>>539さんのお仲間で、膠原病の中の多発性筋炎か全身性強皮症からの間質性肺炎。
じっくり進むタイプだから風邪とか感染症で増悪ってかんじじゃなく、病気がそろそろやるかと腰を上げたらジワジワ進んで薬もさして効かずに死ぬらしい。
主治医には3年前に、10年は生きられそうだけど20年は無理そうと言われた。
ゆっくり終活しながら生きてるよ
- 542 ：
- >>541
皮膚筋炎の者ですが医学の発展に淡い期待を抱いています。
- 543 ：
- なんかここ昔から一人で会話する人いるな
- 544 ：
- >>541
私も強皮症から。
年々息苦しさと咳が悪化してる。
せめて子供たちが成人するまでは生きたいと思うけど、難しいだろうな。
- 545 ：
- >>540 です。答えください
- 546 ：
- 少し前、
呼吸器内科医？さんがしばしば登場されたのですが、どうされたのでしょう
- 547 ：
- 父がタバコ辞めないと書いたものです。
今日から禁煙始めました。いつまで続くやら…
やはりタバコ吸ってる間は咳が酷いけど今日1日禁煙しただけで咳がかなり減っている様に感じました。
- 548 ：
- >>547
それは勿論ですよ！とりあえず止めてくれて良かったですね。
- 549 ：
- 膠原病、アトピーだった
タバコ吸わなくてもなる
酸素吸入が就寝時も必要となってから半年しかもたなかった
- 550 ：
- >>547です。
肺活量などの検査の結果、肺活量はプラス10歳でしたが、先生まさかの「間質性肺炎では無いと思う」との事。ＣＴで間質性肺炎と診断されて大きい病院に転院したのですが、何を基準に間質性肺炎と診断されるのでしょうか？
父に聞いても先生の言っている事をあまり理解していないようで、病院まで一緒に行って説明を聞けば良かったと思いました。
- 551 ：
- 肺炎についての予備知識なく医師にダーっと説明されても理解できないものですよ。
診断基準までは分からないけど、普通の肺炎と聞いていたのに間質性肺炎だったよりは何倍もマシだから良かったね
「ではないと思う」ってことはまだ病院に行くんだろうから、これからは本人に任せて気をもまず、きちんと付き添ってあげて親孝行して下さい
- 552 ：
- >>551
ありがとうございます。
これからは半年に一回の定期検診で良いそうです。
次からは話も聞きたいので付き添いしたいと思います。
- 553 ：
- また一人で会話してる
- 554 ：
- >>550
少しはネットで調べた方が良いと思うけどKL―6
- 555 ：
- 親父も今年悪化してこの前亡くなった
みるみるウチに弱っていったからな。
恐ろしいね。
- 556 ：
- >>555
いちいちここに書く事？
- 557 ：
- デリカシーゼロ人間だから仕方ない
- 558 ：
- 窒息待ったナシ！！！
- 559 ：
- 妻子がいるから禁煙だ！（キリッ！）
- 560 ：
- 窒息待ったナシ！！うける
- 561 ：
- KL6、昨日の血液検査で980台…
まぁ一番高くて8000台まで行ったから落ち着いてる…とも言えるな。
ステロイドも6月の70mgから今日から25mgまできたからな…
来月からは1mg単位で下げるらしい…
- 562 ：
- >>561
数値みると深刻そうですが大分減って良かったですね。自分はKl4000位だったかな？
ステロイドは80から今は10まで減りました。
- 563 ：
- 最悪の頃は咳が止まらなくて眠れない日々だったから、980でもステロイド効いて咳も出ないのはいいことです。
ただ、ムーンフェイスだけははよ治したい…
- 564 ：
- >>563
わかる～でも10に減った今でも何となく浮腫んでる感じはしますね。大分良くなったけど。
- 565 ：
- 羽鳥慎一モーニングショー★6
http://himawari.2ch.sc/test/read.cgi/liveanb/1541720585/
- 566 ：
- ステロイドが10から9に減った！ちょっとでも嬉しいですね
- 567 ：
- クローン病の薬によると思われる間質性肺炎でステロイド飲用中。
入院加療前は咳が酷かったけど、今は咳は無いのだが、息切れが酷くなった。
シャワー浴びてても体洗ってるだけでも息が上がってくる。
湯船に浸かってしばらくすれば落ち着くけど、こういうのは障害年金の対象になるのだろうか…
安静にしていれば酸素飽和量は正常なんだけど、動作中のは計測してないからどんなものか…一度調べてもらった方がいいのかな？
- 568 ：
- 先生に話して調べてもらったほうがいいよ
- 569 ：
- >>567
動作中もこういうのなら指につけたまま計れるんじゃないの？ 防水ではないけど
パルスオキシメータ オキシマン ISO準拠 S-114
アマゾンで5000円強で買えるから
- 570 ：
- とりあえず自分で勝手に機械買って調べるんじゃなくて、そういう検査があるから主治医に話した方がいい
- 571 ：
- アマゾンで頼んでた指先のオキシメーターが届いたから歩行後とかの酸素飽和量が測定できる。
安静時は98とか普通なんだけどねー
歩行後どのくらいなのか…
- 572 ：
- 報告まている
- 573 ：
- 今朝職場近くから歩いて職場までの約4～500mくらいの内、会社のゲート超えてからの200mくらいの間、サチュレーションが88～93くらい
心拍が最高160位でした。
これは肺…というより、心臓かなぁ…(汗
入院して弱っているのだろうか…
- 574 ：
- >>573
酸素不足になればそりゃ心拍数も上がるよ。
- 575 ：
- >>573
肺胞働いてなさそう
復活させる治療法はあるんですかね？
- 576 ：
- >>575なにこのひと。
主治医に息が苦しくて窒息みたいにジワジワ死ぬのは絶対に嫌だと言ったら、心臓に負担かかってだったら一瞬でギャンッて死ぬからジワジワとは限らないよと励まされた。
選べるなら心臓から一瞬でギャン！だね。
- 577 ：
- あけおめage
- 578 ：
- あけおめ。
年末はクローンの下血で入院してたからステロイド22mgから下がらなかった…orz
- 579 ：
- あけおめ！
みんなの肺が急変しませんように
- 580 ：
- 漸くオフェブ投入はじまりました
いやー、待った
酸素吸入2.5Lで安静時はspo2が93-94位なのにその場で立ち上がって手を伸ばしたくらいで80まで落ちるのはなんでだろー
上がり下がり激しすぎる…
- 581 ：
- >>579
ありがとう！今年初受診だったが順調だった
- 582 ：
- みんなは生存率についてなんて言われたー？
- 583 ：
- >>582
今のままで行けば長生きできるって言われた。予後悪いパターンだったけど見つかるのが早かったのが幸いだった。
- 584 ：
- 感染症に気をつけてってやつ？
- 585 ：
- >>584
うん、油断しないでねって言われた
- 586 ：
- 私も同じ状況だけど、このペースで悪化していくと、あと何年で動けなくなるのかな、という不安はある。
財産や保険も、数年で死ぬ場合と、それなりに生きる場合の両方に対応出来るようにしてる。
- 587 ：
- >>579からの皆さんの肺炎は、
経過が長そうですが どのタイプですか？
- 588 ：
- 健康診断のレントゲンで、両下方網状陰影って所見だった
なのに精密検査必要なしだって
間質性肺炎の始まりじゃないの？
- 589 ：
- >>588
とりあえずKL6の数値確認してもらえ。
- 590 ：
- 精密検査必要なし、と書かれたんですけど、
病院に行ったほうがいいですね
凄く怖い
- 591 ：
- >>588
俺と一緒だ。当然再検査してもらった方が良いね。
- 592 ：
- >>591
自主的に病院行って診断付いたのですか？
検査に行きます
- 593 ：
- >>592
まず職場の検診でレントゲンに陰影があってクリニックに行ってみたら原因が分からないのでと市民病院を紹介され、皮膚筋炎のゴッドロン兆候ってのが出てたのでおそらく間質性肺炎という事でした。KL6で確定。
上の人が言ってましたがやはりKL6調べれば分かると思いますがね。
- 594 ：
- >>593
お返事ありがとうございます
陰影出ても再検査必要なし、というのがちょっと意味が解らなくて…
578さんも自主的に精密検査なさったのですね
早めにわかってよい病気なのかわからないし怖いけど、行ってみます
スレの皆さんが冷静で前向きなのがとても救いになりました
- 595 ：
- 早めのが断然いいよ
時間勝負！
- 596 ：
- 早くわかっていいことあるのかな
- 597 ：
- 早くわかって治療が開始されれば、それだけ寛解状態？が長く続くのでは？
- 598 ：
- まだ症状もなく、検診で見つかった人に施す治療はあるのかな
経過観察ばかりで、神経すり減らすような気もする
- 599 ：
- >>598
あるでしょ、進行を抑える薬とか抗菌剤とか飲まないと
- 600 ：
- 元に戻すことはできないくても、進行を止める治療をスタートさせる時期が早いほうが、繊維化する範囲も狭くなる。
少ないケースだけど私も含め、発覚した時より肺機能が回復する場合もあるよ。
- 601 ：
- ここ10年の間、年に3回ぐらい背中に空気が入った感じで、痛い、苦しい、嫌だなー、気持ち悪いなー、って思うことがあったんだけど、調べてみたらこれは肺気胸というやつだとわかった。
だいたい毎回30分とか1時間経つと治るので気にしてなかったけど、最近、階段や坂で息切れを感じるようになってきた。
40前半です。
父が間質性肺炎で66で亡くなっていて、その診断を受けたのは50前半とのこと。
今のところ、自分の健康診断は毎回問題なし。
でも、このところ何かがおかしい。
気のせいかもしれないけど、病院行ったほうがいいですかね？
- 602 ：
- 大丈夫大丈夫！
行かなくて良いよ！
って言ったら行かないの？
- 603 ：
- 何かおかしい…と感じたのなら診察に行けばいい…何もなくても現状が分かるだろうし、
定期検診だと思えば増悪する前に対処もできるでしょう。
というか肺気胸あるならある程度定期的に診てもらった方がいいのでは？
呼吸器科のクリニックに行って、ひどくなるようなら大きな病院に繋いでもらうとか…
- 604 ：
- 父が間質性肺炎だと診断された。
本人プロだから、ものすごく落ち込んでいた。
私も今まで肺炎で亡くなった人のニュースを見るたび、本人の口からこの病気が難しいと聞いていたので、
どう支えてあげていいかわからないでいる
- 605 ：
- ネットをさまよって、ノブドウ？ヤマブドウの粉末を買ってしまったけれど、
ここで見た限りただの宣伝なんですね
誰か使って効果あった方はいらっしゃいまふか？
- 606 ：
- ますか？でした
- 607 ：
- >>604
本人プロっていうのは、医者って意味かな？
だとしたら時々でいいからぜひお父上の発言や行動や様子を教えてほしい。
葡萄の件は申し訳ないけど初耳だったのでなんとも言えないけど、>>327が言ってたやつだね。
民間療法はプロの人って嫌いそうなイメージあるけど、それも踏まえてお父様がなんておっしゃるのか、聞いてみたい。
患者の相談に対してのアドバイスではなく、自分が発病したときの医療従事者の思考って、聞いてみたい。
- 608 ：
- 室温を30℃にしろ
- 609 ：
- そ
- 610 ：
- スマホの調子がおかしくすみません。
本人は定年退職後、再就職してフルタイム勤務の内科医です。
一週間ぐらい様子がおかしかったのですが、
少し持ち直してます
ヤマブドウは断られましたが、治療開始したら試してもいいと言われました
落ち着いたら旅行しようと言うと、落ち着いたら仕事に戻ると言うので、
希望は捨てていないはずです
ただ呼吸がしんどく、今は家では横になることが多いです
- 611 ：
- 定年まで生きられたら儲けもの！
俺なんか30代で未就学児3人抱えてんだぜ？
そんなクヨクヨすんなって、俺の代わりに言ってやってくれ！
- 612 ：
- >>611
ありがとう
そちらの状況にもすごく胸が痛み、この後の経過が悪くないよう祈っています
ただどんな年齢でも家族を失うかもしれない痛みからは逃れられないと感じてる
- 613 ：
- 母がこの病気
こないだ入院してステロイド治療した
ドンピタ効いたらしく予定より早く退院して減薬開始
80近いから年齢的にもしょうがないんだけど、回復したと聞いてひとまずホッとした
- 614 ：
- うちの母親も80歳で特発性間質性肺炎で入院してステロイド剤1日50mgの治療4日目だわ
今のところ夕方の血糖値も145前後でインシュリンはまだ使わずに済んでる
安静時は酸素飽和度95くらいでリハビリで歩いたりすると90を切ってしまう
副作用もあまり酷くならずに何とか持ちこたえて欲しいわ
- 615 ：
- この病気は治るのですか？あるいは治らなくても寿命を伸ばせる薬はあるのですか？
- 616 ：
- >>615
まず治らないし、硬くなった肺も戻らない
ただ進行を止める薬はあるからそれで細く長く生きることを目指す
- 617 ：
- 母親は68歳だけど咳が始まってからは4年になる
健康診断で肺の陰を指摘されてたけど町医者に咳止めだけ処方されて一年無駄にしてしまった
大きな病院行ったら間質性肺炎と診断されて酸素吸入始まって、今は呼吸器能障がい3級で障がい者手帳持ち
太ってたのもあるけど体重30kg減ったし、歩行訓練もすぐ息苦しさを訴えるから外出は車椅子
- 618 ：
- 30kg減は壮絶だな…
呼吸だけでそんなにカロリー消費するなんてこわい病気だ
- 619 ：
- >>618
結核にもなっちゃったからね
それで4ヶ月幽閉されてまずーい薬沢山飲んで水と薬でお腹膨れて食欲なくなっちゃったのもあるけど
- 620 ：
- 呪いの言葉のようだ。。
- 621 ：
- 1年半くらい前から咳とか出て町医者に行ったら
レントゲン、撮ってくれて
咳喘息と診断され吸入の薬をもらった
その後治まってたけど今年になってからまた咳がでて
吸入もそんなに効き目が感じられず、体力も衰え階段も少ししんどさが・・
で、今朝違う病院行ったら、間質性肺炎と思われる
医療センターの紹介状いただきました
来週医療センターに行きますが、即入院とかってことあるのですか？
普通に今は生活してるのですが（咳き込みと疲労感はあります）
仕事はできる限り続けたいので会社には病気のこと言いたくないのですが
いづれ勤務にも支障でるのでしょうか
急性増悪は今の時点でもなることもあるのでしょうか？
すみません、質問ばかりで
- 622 ：
- あげ
- 623 ：
- オヤジがこの病気だわ
咳がひどい
咳止めは効かないらしい
年齢は69だが、肺年齢調べたら90歳で落ち込んでた
- 624 ：
- 自分はステロイド飲んで咳は止まってる。
今は減量でやっと15mgまできた(70mgから始まって約1年)
- 625 ：
- 肺年齢なんてどうやったらわかるんだ
- 626 ：
- >>625
普通に検査で分かるよ
- 627 ：
- 40歳ですが、特発性間質性肺炎と診断されました
これからの治療方針としてはどういったものがありますか？
- 628 ：
- >>627
医師に聞かなかったのですか？
ステロイドか免疫抑制薬でしょうね。
- 629 ：
- 若い人でもなるのか
- 630 ：
- >>628
ピレスパかオフェブという薬があると聞きました
あとは胸腔鏡手術で肺の一部を採取するそうです
気分重いです……
- 631 ：
- >>623
今日父からこの病気だと聞かされて、スレ探してやってきました。
私の父も69歳です。
以前はタンが酷かったのですが、それ抑える薬飲んで、今は咳が酷いです。
そして咳止め薬を4種類くらい飲んでますが、
まったく効果があるような感じはしません。
とても辛そうです。
あと以前から何もしなくとも息切れがすごく、気にはなっていたのですが、
酸素なんとか度が70とかで「医者からは普通死んでるって言われたよw」って言ってました。
突発性間質性肺炎なんてはじめて聞いたし、
しかも難病指定だなんて、聞かされた私が倒れそうになりました。
田舎の病院1件だけ見てもらって、この診断が出されて投薬されてるので、
東京の病院とかに見せたいです。
しかし当の本人が拒否してるのが困りもんです。
- 632 ：
- この病気って、再生医療で治らんのかな
- 633 ：
- 初めて聞いた病名にあなたが倒れそうか知らんけど、ここはその当の本人が巣食うスレなのでテンションに気をつけろよ
- 634 ：
- >>632
NHKの特集見た？
脊髄損傷で半身不随の人が、投薬翌日に歩けたのには驚愕だった。
まだ治験段階だけど、早く色んな病気で実用化されて欲しいよね。
願掛けとして、微力ながら再生医療銘柄に投資した。
- 635 ：
- >>634
見たが、早くてあと10年ぐらいかかるんちゃうかな
- 636 ：
- この中の何人が間に合うかなー
- 637 ：
- 難病申請について質問です。
“高齢者（主に50 歳以上）に多い難病申請について、特発性肺線維症に対しては、高分解能CT（HRCT）による
明らかな蜂巣肺が確認できる場合、病理組織学的検索なしに診断してよい。”
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/302
上記では特発性肺線維症（IPF）に対してと書いてありますが、それ以外の間質性肺炎（NSIP,AIP,DIP,等）は
高齢者とて絶対に生検をしなければ難病申請できないのでしょうか？
高齢の為、生検できずIPFとの診断はされていませんが、間質性肺炎とだけ診断され入院してステロイドや
酸素吸入はしています。
- 638 ：
- うちの親は60くらいの時に生検なしで申請して通ったよ
主治医と要相談だなー
- 639 ：
- >>638
ありがとうございます。
頑張って相談して来ます。
- 640 ：
- ここ最近の気温の乱高下で軽い風邪のような感じで不安。
一応来週末は診察あるし毎月レントゲン撮ってる&肺の音聴いてるから大丈夫だとは思うけどね。
間質性肺炎は風邪とかいろいろヤバいみたいだからね。気をつけないと…
- 641 ：
- 515st
- 642 ：
- >>184
>>188
彼のTwitter見たら肺移植を経て、第2の人生を思っきり生きてるとのことで
移植なら治るのかな
- 643 ：
- どのルートで間質性肺炎になったかによるんじゃないかな
- 644 ：
- うちも既に咳ひどくて生検不可で原因特定できないんで主治医が気を利かせて特発性にしてくれて難病申請通ってる
ないと治療費が大変なことになる
- 645 ：
- 在宅の方も入院の方も、酸素は何リットルですか？
- 646 ：
- 手洗いうがいして風邪をひかないことを気を付ける以外に何か心がけていることはありますか？
お酒は大丈夫なのでしょうか？
- 647 ：
- お酒は飲み過ぎなければオーケー
- 648 ：
- お酒は多少なら大丈夫なんですね。
喫煙してた方が多数だと思いますがみなさんはアイコス吸ってますか？
- 649 ：
- 何故喫煙者が大半だと思うのか
- 650 ：
- 間質性肺炎の診断ついてから、入院したりで筋力や心肺機能がおとろえたとしても、ちょっとの上り坂を5分ほど歩いただけで、汗はダラダラ呼吸は苦しくなるって…
大丈夫かな？
- 651 ：
- 禁煙して半年経ったけどくじけそう。
- 652 ：
- 病院で診断確定してたら大きな病院の主治医って不要かな？
老人ホーム探すにも都内は高いから郊外にしようかと思うけど、そうすると病院も変わらないといけないんだよね
- 653 ：
- 主治医にそのまま相談するヨロシ
- 654 ：
- iPSで間質性肺炎の原因に迫る研究、意外に経費安いんですね。
寄付で貢献できるならしたい…
3,380千円 (直接経費 : 2,600千円、間接経費 : 780千円)
2018年度 : 1,040千円 (直接経費 : 800千円、間接経費 : 240千円)
2017年度 : 910千円 (直接経費 : 700千円、間接経費 : 210千円)
2016年度 : 1,430千円 (直接経費 : 1,100千円、間接経費 : 330千円)
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-16K15457/
- 655 ：
- 予算が少ないのかな
- 656 ：
- 土曜に大学病院に診察に行ったら風邪もらってしまったらしい…(あと、最近の気温の乱高下もあって)
鼻水鼻詰まり、咳で眠れず(3時間寝れればいい方)
会社休んで病院で診てもらった方が早いと思うのだが、間質性肺炎とクローン患ってる自分、呼吸器科と耳鼻咽喉科どっち受診すればいいのだろう…
とにかく鼻詰まりが酷いから耳鼻咽喉科な気はするのだが…(もちろん、問診票には間質性肺炎とクローンは書く)
- 657 ：
- ステロイド使ってるんだろうからマスク、うがい必須やぞ～
- 658 ：
- マスクはすっかり忘れてた…orz
- 659 ：
- とりあえず耳鼻咽喉科の予約したのでそちらに行ってきます～
鼻詰まり治らんと眠れんしな…
- 660 ：
- マスクせずに家から出たこともう何年もないわ
結構みんな気にせずしてないの？
- 661 ：
- インフルの時はマスクはするようにしてるけど、最近はしてなかった…
昨日耳鼻咽喉科いっていろいろ薬出してもらったら抗生物質？が合わないのか嘔てしまったわ。
昨日はいつも行ってる耳鼻科が休診日だったから初めてのトコに行って診てもらって薬ももらったけど…
うーん…土曜にもう一度昨日の耳鼻咽喉科に行くか、いつも行ってる耳鼻科に行くか…悩むな…
- 662 ：
- >>660
今年はマスクする事少なくなったな。ステロイド減って免疫も基準内だし。でも本当はした方が良いよね。
- 663 ：
- 免疫が基準内って、どの項目は？？
- 664 ：
- >>663
IgGですね
- 665 ：
- なんか日本語おかしかったのに教えてくれてありがとう！！
私の血液検査の紙にはその項目なかった。。
- 666 ：
- 自分はIgG4の検査したときあるけど
普通は検査しないから追加で採血して検査したなあ
- 667 ：
- >>665
何ででしょう？ステロイド服用してたら免疫下がるから必須項目な気もしますが…因みに自分は今8㎎
- 668 ：
- 結局いつもの耳鼻咽喉科に再診？してもらうためにやってきた。
この医院で出してもらってる抗生物質、ニューキノロン系らしく、水曜に出してもらったのはセフェム系…
ニューキノロン系は飲んでも吐き気とか無かったからセフェム系が合わなかったのかな？
喉や咳は後鼻漏のせいだと思うので呼吸器科よりは耳鼻咽喉科の方が正解なんだろうね…
- 669 ：
- やっとオフェブ投与になった。
服用してる皆さん、効果ありますか？
- 670 ：
- オフェブの注意すべき副作用に間質性肺炎があるけど、これってオフェブ使っても間質性肺炎には効果無い？逆に進行の可能性ありって事なの？
- 671 ：
- 間質性肺炎で障害年金もらえるのってどの辺りからなの？
- 672 ：
- たぶん呼吸器の機能によると思う
酸素ボンベ常用レベルかと
- 673 ：
- そっか…ならムリだわな…orz
5分歩いただけで息切れしたり、家の中の階段上がっただけで指で測る酸素計？が90下回るけど…
- 674 ：
- 先生に聞いてみ
Q8 パルスオキシメーターを使っていますが、じつは何を測っているのかよく知りません。わかりやすく教えてください。
https://www.erca.go.jp/yobou/zensoku/copd/qa/08.html
- 675 ：
- 肺癌になりやすいと思うけど定期的に病院に行ってる？
早期発見なら対処できるのだろうか？
- 676 ：
- 間質性肺炎でステロイド飲んでるからボナロンも処方されてるけと、いつまで飲まないとダメなんだ？
70mgから始まったステロイドも14mgまで下がったけど…
- 677 ：
- >>327
亀レスだけど
サプリメントはやめたほうがいいと思うが
ちょっと大きいスーパーとかに普通に売ってる
山ぶどう100パーセントのジュースはいいんじゃないかな
効くかどうかは知らんが
ポリフェノールやレスベラトロールが含まれる食品だから一日100mlずつくらいなら体にはいいと思う
山ぶどうにアレルギーがなければの話だけどね
- 678 ：
- 母がこの病気と診断され初期なのか薬もなにもなく帰ってきて1年後かにまた行くと言ってましたが
このまま何もしないで病気が悪くなってから薬の流れなのですか？
治らない病気とはいえ進行を抑える薬とかは必要じゃないんですかね
- 679 ：
- ステロイドは強い薬だから
頻繁に咳出るとか息苦しいとか症状がないなら
経過観察のほうがいいこともあるんじゃないのかな
原因が膠原病とは限らないけど原因の一つとされる膠原病はほとんど進行しないタイプもあるみたいだよ
なんでも万能に診る町医者に言われたなら不安だけどw
専門の病院で経過観察でいいと言われたならそれもいいんじゃないのかな
- 680 ：
- 行きつけのところで肺に異常がと言われ呼吸器の病院紹介され行きました
専門のところなので信じるしかないですね。。。
何もしてあげられないのが辛いですねレスありがとうございました
- 681 ：
- っていうか大病なんだしそんなに不安ならセカオピしといたら？
- 682 ：
- 今急性増悪で叩き込まれてる身だけど、2年ぐらいはなんともなく定期的な経過観察と検査だけだったよ。
- 683 ：
- 病室内です小さい方しててSpO2が96-82まで下がるの見ると悲しくなるなwww
- 684 ：
- がんばれ
マジがんばれ
- 685 ：
- >>682
何かきっかけが？お大事にしてくださいね。
- 686 ：
- >>685
こちらは完全に遺伝子疾患の副産物ですねー
ありがとうございます。
レアケースすぎて全くあてになりませんが頑張りますw
- 687 ：
- 父がこの病気です。
定年退職後、母と二人で旅行に行ったりリタイア生活を楽しんでいた矢先、旅行の帰りに息ができないくらいの咳に見舞われ、大学病院に。特発性間質性肺炎でした。
2回入院しステロイド投与もしましたが、本人もネット等で情報を集めたりして落ち込んでいる日々です。今現在は在宅酸素をしており、娘の私は別のところで暮らしていますが、時々母とも喧嘩したりしてるようです。
父も毎日家にいるわけでストレスだと思いますしもどかしい思いもしてると思いますが、母も病気の父と二人っきりなのが息が詰まるのかたまに実家に帰ると陰鬱とした空気が漂っています。
私自身もまだ独身で孫でも見せてあげれたら明るい雰囲気になるのではと思うのですが、そんな予定もなく、あまり家のことに口出しするのもはばかられるので少しの仕送りと通院の手伝いくらいしかできていません。
ここにはご家族の方もご本人もおられると思うのですが、こんな対応してほしいとか、こんな対応は辛いなどありますでしょうか？
もっと辛い状況の方もおられる中、このような書き込みをしてしまい申し訳ありませんが、患者家族としてどのように接していけばいいのか悩んでおります。一番辛いのは本人だってわかっているのですが
- 688 ：
- 介護認定申請されてますか？
在宅酸素で間に合ってるなら、携帯酸素使えばデーサービス使えると思いますし、
ヘルパーさんも頼めばお母様も一人になる時間が増えてストレスも低減されるのでは？と思います
- 689 ：
- アドバイスありがとうございます
通院の手伝い、といいましても父はまだ歩行はできる状態でして、いかんせん病院が自宅から1時間ほどかかる場所であり昨今の高齢者の交通事故の事もあり私が送り迎えをしている、という状況です。
ですので要介護認定は厳しいのかなと思っておりました。
在宅酸素だと障がい者手帳はもらえるのでしょうか？
実際に親が病気になって思いましたが保険制度や福祉制度は難しいですね
- 690 ：
- そういうこと調べて回って必要な書類集めて申請してってやるの結構大変だから、保健所とか役所に行って手当たり次第やってあげると良いかもね。
あとは二人のカウンセラーになった気持ちで、お互いの愚痴を吐き出させてあげる。
- 691 ：
- >>687
在宅酸素を使用されているなら障害者手帳が降りるかと思います
主治医の先生に確認なさってみて下さい
また介護認定についてはまずは地域の包括センターさんに相談してみることをオススメします
自分はそこを経由して介護認定申請手続きをしてもらいました
嫌な話になりますが、病状が進行し、いざケアマネさんを捜さねばならなくなったときなども色々提案頂けたりもします
包括センターの「紹介」って強かったです
あとはIHクッキングヒーターとかに変更するとか
介護認定が利用出来るまで、お母様の負担軽減のためにも宅配の食事等を検討してみてあげて下さい
- 692 ：
- 60になる父が5日ほど前から仕事中息切れで金曜日に近所の内科受診。
肺炎診断ですぐに紹介状もらって土曜朝に大病院で、重症とのことで即入院。
今日の午後から急激に容態悪化でCT画像の影も前日に比べて急激に増加。
特発性間質性肺炎だろうということで、市内の一番専門的な病院へ本日即転院。
病院の先生いわく急性増悪は最悪に質が悪いとのことで、調べてみると平均生存期間2ヶ月だとか、3ヶ月後の生存率8割だとかで、僕自身は正直もうある程度覚悟しています。
今日の看護師さんから聞いた話では今のところの酸素吸入でなんとかspo2が92-93で落ち着いてるけど、
体動かすと一時的に85まで下がると言ってました。
これは重症度で言えば既にⅲ以上ということでいいんですかね。
また、
特発性肺線維症（IPF）
特発性非特異性間質性肺炎（特発性NSIP）
特発性器質化肺炎（COP）
剥離性間質性肺炎(DIP)
呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患（RB-ILD）
急性間質性肺炎（AIP）
これら6分類のうち、やっぱりIPFなのか気になるところです・・・
明日の医師からの報告待ちでしかないんですけどね。
- 693 ：
- >>692
急性憎悪こわいですね…お大事に
- 694 ：
- 肺生検しなくてもCTでIPF他診断出来るのかや、重症度は分からないけどステロイドなどでどれだけ
安定するか、減らした時にどうなるかですかね？
今日の説明待つしかないですよね
- 695 ：
- まずは急性増悪ということでご心配でしょうね。心中お察しします。
この間急性増悪起こした身としては、多分今点滴相当量入れられてらっしゃるタイミングだと思うので、まず1週間、ステロイドが効果を発揮することに期待しましょう！
- 696 ：
- 返信ありがとうございます。
あれからずっと調べまわってたのですが、そもそも特発性肺線維症なのか、急性間質性肺炎なのか、特発性気質化肺炎なのか、何なんだろうなと考えてます。
発病から今日に至るまでの流れを見ると後者２つのほうが当てはまっているような気もして、そうなると急性増悪ではなくなってくるしと思うのですが・・・
医者からは今のところの特発性間質性肺炎としか言われてないんです。
昨晩？か今朝からステロイド投薬とか、その他諸々の投薬が始まったんですけど、むしろ昨日よりより悪化してる感じです・・・
spo2もほんの30秒ほど（痰で）酸素マスク外しただけで一時的に75%まで下がったり、安静にしてても90%切るときもあったり・・・
ともかく今はステロイドが効くことを祈るばかりですよね。
皆さん暖かい言葉本当にありがとうございます。
- 697 ：
- こんばんは。>>692です。
今日、先生から聞いたのですが、父の場合、シェーグレン症候群に伴った間質性肺炎である可能性が高いとのことでした。
まだ確定ではないのですが、血液検査（だったかな？）の抗体で陽性反応が出たようで、その他の検体からの検査結果待ちだそうです。
明日からはシェーグレン症候群に効果が期待できる免疫抑制剤の投与を始めるそうで、副作用はかなりキツイらしいのですが、僕としては今回は効果があるんじゃないのかなと思ってます。
そこで今回もまたいろいろと調べてまわっているのですが、どうも特発性間質性肺炎や特発性肺線維症よりも更に珍しいのかよくわかりませんが、ほとんど情報が出てきません・・・
このスレの方でシェーグレン症候群が原因の間質性肺炎を患った方はいますか？
なにか知っていることがあればお聞きしたいです。
シェーグレン症候群に伴った間質性肺炎の場合、平均生存期間や生存確率ってどのくらいのもんなんでしょう…？
- 698 ：
- >>697さん
シェーグレン症候群ですか…まずは間質性肺炎の原因が特定できそうなのは朗報だと思います。
間質性肺炎の場合膠原病性や薬害性など原因が特定できる方が少ないと自分の担当医の先生も話されてたので。
シェーグレン症候群とは違う系統なので私も詳しくはわかりませんが、シェーグレン症候群自体はしっかりと向き合い、免疫療法やステロイドが効果を発揮すれば予後はそんなに悲観することもないと聞きます。
ですが、これから一生付き合っていく病気になるかと思われるので気を強く持ってくださいね！
- 699 ：
- 間質性肺炎に膠原病肺とか膠原病性って検索ワードに加えると良いよ。
でも5年生存率とか予後の悪さみたいなものはあんまり参考にはならないかな。
それが自分に当てはまるかなんて死んだときまでわからないのに、落ち込むしね。
こういうことに気をつけてみたいな情報だけはしっかり参考にして、あとはそういうデータもあるのねぐらいにとどめてね。
- 700 ：
- 余命5年とかは膠原病ではなく煙草でなってだいぶ進行してから発覚した人じゃないの？
- 701 ：
- 余命五年じゃなて5年生存率ね
- 702 ：
- 数年前に母が発病し、こちらで色々教えて頂いたり励まして頂いた者です
お世話になりありがとうございました
冬に再び入院し、年明けに静かに旅立ちました
おかげ様で以前の退院時から本人も家族も心穏やかに色々と準備をして本人の希望も叶えることができました
- 703 ：
- 結果が結果ですのでこちらへの書き込みもどうしようか躊躇われたのですが
>>697さんが同じような状況だったので失礼します
母も同じシェーングレンでした
この病気は本当に人それぞれなので具体的な数値や治療の流れは控えますが最初の入院では医師からここ数日と言われ素人目に見ても諦めたほどの酷さだったのが奇跡的な回復をみせ退院できるまでになりました
私は母が退院できたにもかかわらず入院時の一喜一憂やストレスで自律神経をおかしくして心身共につらい時期がしばらく続いてしまいました
681さんもまずはご自身のお身体お大事にしてください
- 704 ：
- 皆さんご返信ありがとうございました。
皆さんの優しい書き込みが励みになります。
本当にありがとうございます。
同じシェーグレン症候群の方も書き込んでいただいて、ありがとうございました。
結果的には旅立たれてしまわれたようですが、貴重なお話を聞けてよかったです。
父もまずは退院できるまで回復できることを望むばかりです。
正直なところ僕自身もそんなに体が強い方ではないので既に疲れが出てきているところではあります…が、そんなことも言ってられないのでできる範囲でですが頑張ろうと思います。
とりあえず教えていただいた膠原病肺についていろいろと調べてみようと思います。
皆さん本当にありがとうございます。
- 705 ：
- 急性増悪で叩き込まれて20数日。どうも安静時2Lまで酸素も下がり、お陰様でとりあえず退院になります。
悪化しはしましたが、戻れるところまでは有る程度戻れたので在宅で頑張ります！
皆さんも希望は捨てないで頑張りましょうね！
- 706 ：
- 最近は家の14段の階段上るだけでも息が上がる…
- 707 ：
- 癌みたいに余命が月単位で分かれてば予定立てやすいのにな。
- 708 ：
- >>692です。
>>697を書き込んでから一週間が経ち、入院して以来今日まで毎日悪化し続けています。
6月21日（金）
>>697を書き込んだ頃からステロイドの副作用なのか、幻覚症状が現れ始め、理解能力も低下し始めてきました。
その後も言動が支離滅裂になりはじめ、日に日に夜も眠れなくなっていきました。
6月22日（金）
精神安定剤と睡眠導入剤の服用を始めたのですが、飲み始めはある程度効いて落ち着いても、次の服用時にはほとんど効かず、より強力な薬に変えてはまた効かなくなり・・・の繰り返しです。
精神安定剤の副作用か、せん妄も起き始めました。自分がどこにいるのかわかっていなかったり、仕事しているつもりでいたりといった具合です。
6月23日（日）
先生から「苦痛緩和の為の鎮静剤投与について」と「心停止時の心肺蘇生の実行の有無について」の説明があり、今後の状況によっては苦痛緩和治療を始めるとのことでした。
6月26日（水）
毎日悪化を続け、ついに錯乱状態に陥り、家に帰ろうとしたり立ち上がろうとしたり、それを止められる事に対して怒って暴れ始め僕や母を殴ろうとしてくるほどまで頭がおかしくなりました。
この時の暴れ回った直後のSpO2は50%台でした。
そこで、鎮静剤の投入が始まりました。ミダゾラムという鎮静剤です。
この時から酸素吸入量はネーザルハイフロー40L/分の98%と、リザーバーマスク15L/分です。
1ml/hから始まった鎮静剤の投与ですが、全く効かず2ml/hに上げ、4ml/hにあげ、ようやく鎮静剤の効果が現れ静かに眠るようになりました。
しかしこの鎮静剤も同じく、数時間もするともう体を動かして無理に動こうとしてはSpO2低下の繰り返し。
そのままみるみる投与量が上がっていき、結局その日のうちにMAXの10ml/hとなりました。
6月27日（木）
同じような調子でミダゾラムの濃度を上げて6ml/hに変更。その後10ml/hに増量。
やはりこれでもまだ目が開いたりで眠りませんでした。
先生や看護師さんは鎮静剤のこの強さで効かないのが不思議だ・・・と仰るほどの投与量らしいです。
この後、眠らないようであれば10mlのミダゾラムを一気に投与するとの説明があり、今に至ります。
- 709 ：
- 今のSpO2は安静に寝ている時で一番良くて82%ほどです。
眠りが浅くなって体を動かしまわったり声を出して呻いたりすると70%を時折切るような感じです。
ただの日記のような内容で超長文をすみませんでした。
自分の中の整理のためも含め、書き込ませてもらうことをお許し下さい。
- 710 ：
- ネーザルハイフロー使ってる呼吸状態で暴れるってのは…
もともと体が強いのか、薬が効かないたちなのか、苦しいのは確かなんだろうけど。
家族はともかく、現場の人たちに危害が及ぶようなら心痛いですね。
ご自分がまいってしまわないよう、ご自愛ください
- 711 ：
- 辛いですね、無理しない範囲で寄り添って上げてください
- 712 ：
- >>710
体動かす仕事してたのもあるかもしれないですね。
暴れてた時は、ほんとに一週間絶食で寝たきりになってた？？？ってぐらい力が強くて母と二人驚いてます。
鎮静剤にしても薬剤耐性がすごすぎて困ってます…
病気するまでは毎日のように酒を飲んでたせいもあるんですかね。
家族で協力しあいながなんとか頑張りますね。
ありがとうございます。
- 713 ：
- 患者本人です。
医師から「そろそろ薬飲む？」と言われました。
２００８年 ピルフェニドン（ピレスパ） １８７８３９円/月 副作用日焼け
２０１５年 ニンテダニブ（オフェブ） ３９７８３９円/月 副作用下痢
どちらがいいですかね？
運転仕事なので下痢はきついのでピレスパにしようと思うのですが…
- 714 ：
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 715 ：
- >>713
先生の口調から察するに、今までは経過観察のみで投薬治療はなかったってことですか？？
初めて行う投薬治療なのに副作用の相当強い薬を選ばれたってことは、数値がかなり深刻ということですか？
私は年齢の平均値の6割程度の肺活量ですが、現在安定しているのでステロイドは中止していて、プログラフ(免疫抑制)とダイフェン(カビがはえないようにする)だけです。
私の主治医はまた進行してきたらピレスパやるけど、紫外線ダメだから入院でやると言っていました。
もう一つの薬については話題に上がったことがないので分かりませんが、下痢も慣れれば対処法がありますよ。
私は病気の合併症で過敏性腸症候群になっているので。
先生(または薬剤師の方が頭が柔らかい場合も)と副作用のコントロールや発生確率、他の薬の可能性も含めて相談なさってはいかがでしょうか。
- 716 ：
- シャワー浴びて14段の階段を上っただけでSpO2が87とかって大丈夫なのか？
診察の時は診察まで安静にしているから98とかなるけど、採血したりレントゲン撮影したりで移動している間も割と息切れしてツライんですが…
- 717 ：
- そろそろ在宅酸素なのでは…
- 718 ：
- でもレントゲンやKL6の値は落ち着いてる(500くらい？)みたいなんだよね…
レントゲンに映らないくらいで繊維化進んでるのかな？
- 719 ：
- >>718
14段は健常者でもキツいかと(笑)同じKL6が500～600位で基準よりちょっと出てる位ですが5階でも息は切れるかなあ。
普通にウォーキング程度なら息切れはしないけど。定期的にレントゲンは撮影していないんですか？
- 720 ：
- パルスオキシメーター買った方がいいかと
自分は今まさに病室から書き込んでるけど
外来のときは待合室で安静にしていても歩いて診察室に入って測ったらSpo2は80台だった
当然そのあと上がるけど95切ってて検査の結果入院になった
そんなに無理しないから倒れるとかないんだけど
心拍数バクバクでそっち面でも命削ってるのはわかるよ
- 721 ：
- >>719
レントゲンは毎月呼吸器の診察前に撮ってます。
主治医も診てるけど特に変化はないみたい…(聴診器もしてくれてるけど)
- 722 ：
- >>720
指につけるタイプのは買った。
もう3分も歩くと心臓バクバク、息はゼーゼー
止まったら汗が出てくるって感じ。
体重はほとんど変わってないけど、ステロイドとか飲む前は同じ動作しても今ほどでは無かった…
入院で筋肉が痩せたのかな？
- 723 ：
- >>722
3分歩くと違和感、不快感、疲労感、倦怠感って感じですか？
- 724 ：
- >>721
話を聞いた感じだと自分より肺の機能は低下してるぽいですね。
でも先生が何も言わないなら…
- 725 ：
- >>723
ですね。
今2千円くらいの指につけるオキシメーターしてますが、ベッドに横にってと時々91%とか…
昼飯食って帰宅後は85%とかになってましたわ…
心拍数も140超とか…
死ぬならせめてエヴァ観てからにしたいw
- 726 ：
- >>724
昨年入院治療したときはKL6は2000超えてましたから…それに比べれば…(汗
- 727 ：
- >>725
これは深刻ですね。担当医に相談した方が良さそう。自分もKL4000位でしたよ。
- 728 ：
- >>727
ただ、このオキシメーター大丈夫かな？と思うのが、ついさっきトイレ行って戻ってきて左人差し指で測ったら75%とか出るし…そのあとは80％超にはなってたけど、どのくらい信用おけるのか…(汗
まぁ心拍数は100以上でわりとドキドキしてますけどね…
- 729 ：
- 末端冷え性とか指先が冷たい人は正確に数字が出ないみたいね
足の指で測ってる人いたよｗ
- 730 ：
- 理学療法士でめっちゃ高そうなオキシメーター持ってるやついたなあ
国立病院だからって税金で高級品買いおって…
連投すまぬ
- 731 ：
- >>728
俺は一万はするやつ買いましたね(笑)ここのスレにに貼ったやつです。何しろ繰り上げ受診した方が良さそうですよね。
- 732 ：
- >>715
ありがとうございます。
２年ほど経過観察のみでした。
先生が「そろそろ薬飲む？高いけど難病申請すれば安くなるよ」と
おっしゃったので、ネットで調べてピレスパかオフェブだなと
思った次第です。
他にもいろいろ薬があるのですね。
- 733 ：
- 54歳ですが、肺年齢テストをやったら２回やって2回共95歳でした。タバコは十数年前に辞めてから吸ってません。周りにも吸う人はいません。自覚症状などはないのですが、病院で検査した方がいいのでしょうか？
- 734 ：
- >>733
そりゃ行った方が良いでしょうね。何もなければ安心できますし。
- 735 ：
- >>734
ありがとう。もやもやしてるより行った方がいいですね。
- 736 ：
- >>735
いえいえ、お大事にしてください。
- 737 ：
- 今は無職で無収入だけど預金は8桁あってお金はある
お金あるからナマポはできなかった
税金払ってないから医療控除は得られない
そんな状況だから医療費安いんだけど
酸素濃縮機借りらされて自宅に帰されそう
（帰れるやった！じゃないところが本音だねｗ）
レンタル費は2万くらいで入院が6万行かないくらいかな
まあ1ヶ月目だから清算してなくて正確な金額は分からないけど
住んでるところは賃貸で当然入院中も払ってる
長くなっても引き払うつもりはない
安心を買うなら入院継続なんだけど
ステロイドやその他の薬を飲み続けながら通院ってことになりそう
病院に居ると暇で暇でしょうがないし
結構重症の患者さんも多くて自分なんて退院だよと分かってるけど
やっぱりちょっと不安かなあ
- 738 ：
- 薬剤性の間質性肺炎って特定疾患の申請はできないんだ…
治療費がバカにならん…orz
かといって障害年金を申請できるほどまで症状進んでないし(というか進みたくはない)
- 739 ：
- ステロイド飲んでる血糖値気にしてるけど
HbA1cみたら入院前の方が悪くてワロタ
いろいろ聞いてしまったけど先生苦笑してたかもな
良く考えれば入院前は暴飲暴食和菓子ジュースいっぱいだったからなあ
間違いなく入院してよかったよ
- 740 ：
- >>428ちなみに原病は何でどの薬で発症しちゃったん？
- 741 ：
- >>738だったわ。ごめん
- 742 ：
- >>741
クローン病
ただ、完全に薬剤性かどうかまでは特定できてない。
気管支鏡はしたけど…
- 743 ：
- 気管支鏡こっわ！！
酸素引きずって歩くようになったら補助金でるのかな
お気の毒だわファイトやで
- 744 ：
- 指定難病なのは特発性間質性肺炎だね
進行も早いし結構やばい
IgG4も指定難病なはず
なお指定難病以外で補助金が出るのはかなり症状が進んでかららしい
- 745 ：
- クローンが起因だとしらクローンで賄って欲しいのに薬剤のは対象外とか…そういうのもよく分からんよね…
間質性肺炎なんて酷くなれば死に直結なのに…
- 746 ：
- ２年ぶりに呼吸機能検査したら基準と比べて90%とスコア良くて良かった
- 747 ：
- 特初性で血中濃度測定を自宅でしたいんだけど、
ドリテックとマイケアどっちがおすすめですか？
- 748 ：
- 酸素じゃないっぽいけど何を測るの？
アマゾンで買うなら評判見て買うのがいいと思う
自分はパルスオキシメーターをこの前のプレミセールで買った
ドリテックの6980円のヤツね
- 749 ：
- >>748
酸素が抜けました。
パルスオキシメータ、ドリテックは今アマゾンでも安いしランキング1位ですよね。
病院ではマイケア薦められたのですが、口コミ読むとイマイチで、
特にこの病気になってから指先が常に冷たく、その場合測定難しそうな口コミもあったので、購入躊躇ってました。
- 750 ：
- 時々、気管支鏡をした時の感覚がフラッシュバックして吐き気を催してツライ…1年前の事なのに…
まぁ2回も1年の内に気管支鏡検査やったからなぁ…
吸入麻酔のあの液体感はどうにかできないのかな？
- 751 ：
- 気管支鏡なんてなんでするん？
- 752 ：
- 目視確認と生検のため
血液検査でほぼ特定できててもやること多い
- 753 ：
- 肺胞の中に生理食塩水入れて吸引して、生理食塩水に入った内容物？で状態検査？するためとか…(どのタイプの間質性肺炎かを特定するためとか)
- 754 ：
- 間質性肺炎の治療でステロイド飲んでるけど、飲み始めてしばらくしてから、腋とか下腹部に肉割れが出来てきて痒かったりするのですが
同じ様な症状になった方っていますか？
一応今週末診察あるので、聞いてみようとは思ってますが…
- 755 ：
- ピレスパもオフェブも延命するだけの薬じゃん？しかも苦しむ時間だけが長引くなら飲む必要ある？
- 756 ：
- 少しでも長く生きたいやろ
- 757 ：
- >>754
最大80mg内服してたけど、気になったのはうがい時の歯茎がしみるのと吹き出物と競馬やったら回転性の目眩が起きた位かな(笑)
- 758 ：
- 肺がダメになってても生きたいなら移植
- 759 ：
- 親父が間質性肺炎と診断されました。
医者によると膠原病と関係がありそうな話でしたが、
セカンドオピニオンをとりたいと思っています。
関西で経験のあるおすすめの病院があれば教えていただけますでしょうか。
それとも大学病院などにするべきでしょうか。
- 760 ：
- 久々に来たら入院前の俺がいたww
薬は光過敏じゃないならピレスパの方がいいんじゃないかなぁ？と、光過敏持ちが言ってみる。分母も多いみたいだし。
ステロイドはパルス療法がっつりやられてから今35ミリ/日まで下がったけど、ムーンフェイスとニキビぐらいで肉割れはないかなぁ
階段14段登って87なら平気平気！俺今78まで下がるし！SPO2が83ぐらいだと血ガス取れば身体障害者とれて、在宅酸素の負担なくなるから検討してみるといいかもしれませんよ、
とまとめて書いておく、
なおKL6は、700台まで下がった。おかしいな、800上がって400下がるとか。
- 761 ：
- >>759
やっぱり大学病院では？
- 762 ：
- 今日のKL6は相変わらず1000～1100の間くらい。
もう何ヶ月もこんな感じをウロウロ。
指先のSPO2は91～95(座っていて呼ばれて入室して問診→聴診器→SPO2の順。
- 763 ：
- やはりステロイド内服していると肉割れは起こすみたい。
あとその肉割れ部分が痒かったりするからな…
今度地元の皮膚科に行くか…
呼吸器内科で薬出ても変わらんし…
- 764 ：
- もともと膠原病から間質性肺炎になってるからってのもあるかもだけど、皮膚はめっちゃ痒い
- 765 ：
- ステロイド飲んでると皮膚がモチモチになるわ
- 766 ：
- 土曜に皮膚科行ったらステロイドの影響？で体重増えたから皮膚が追っつかなくなったんだろう…という事で皮膚強くする？ローションとかゆみ止めとかアレルギーのお薬出してもらったわ。
あと、ナイロンタオルで体洗うのは止めとけと言われた。
綿タオルならいいけど…とか
- 767 ：
- 自分は発疹についてもしかしてニキビですか？
って聞いたらそうですよといわれたので
じゃあ洗顔とかお風呂できれいにするのは効果ありますかと聞いたらあるよと言われた
そしてニキビの薬をもらったけどステロイド30mgくらいから効果があって
それまではあまり効果ないって言われたな
- 768 ：
- ピレスパとオフェブ、どっちを服用すべきか悩んでます……
- 769 ：
- 究極の選択！
- 770 ：
- 間質性肺炎って遺伝するんかな？
なんか父母が間質性肺炎って人多い気がする
俺も親父が間質性肺炎で死んで伯母も間質性肺炎になった
遺伝要因ある気がするんだよな
- 771 ：
- >>770
入院した時家族や親戚にいないか聞かれたよ。やっぱり確率があがるんでないかな？
- 772 ：
- 膠原病も間質性肺炎も遺伝性はないといわれているけど
同じような生活しているなら食べているものは同じだろうし吸っている空気も同じだから
時期を前後して発病することはあるんじゃないかと思ってる
- 773 ：
- 両親とも膠原病とも間質性肺炎とも無縁で亡くなったよ
両側の（知ってる限りの）親戚にはいない
- 774 ：
- 吸っている空気ってみんな同じじゃなかったの
- 775 ：
- 例えば印刷業に従事していると胆管ガンになる確率が高くなる
- 776 ：
- 間質性肺炎スレなのになんで胆管ガン
- 777 ：
- ああ、遺伝は間質性肺炎じゃなくて膠原病の方かも
- 778 ：
- うちも家族歴ゼロ
- 779 ：
- 京大が間質性肺炎の病態を解明したみたいだし薬が早くできることを祈る
ipsで肺細胞の再生とか人工肺の生成も進んでるみたいだから希望を持とう
- 780 ：
- IPSに希望はあるけどすぐってことはないので移植の列に並んだ方がいいと
退院前の主治医への質問で回答されたよ
列に並んでも今なら2年くらい待たされるから
再燃（再発のことね）してもすぐに移植は出来ないから列に並ぶのに意味はあるってさ
- 781 ：
- >>779
はやくて5年ぐらいかな
- 782 ：
- プログラフ飲んでるんだけど高いねえ
保険適用でも薬代だけで月5万越えてしまうよ
これ以外に酸素濃縮器のレンタルで2万ちょっと
もう退院したけど入院してた方が安心もあるからよかったかもなあ
まあ家にいた方が気が楽だし外出は楽しいね
- 783 ：
- ちなみにプログラフの後発製品はあって1万くらい安い
先生に聞いて変わらないはずと言われているけど念のためプログラフを続けてる
入院の何が嫌かって言うと1日中暇なんだけど
看護士さんは来るしヘルパーさんも来る
検査もあるし時間はあるけど自由がない感じがする
それが嫌なんだな
- 784 ：
- お前ら薬ちゃんと飲めよ
繊維化した場所は治らんのだぞ
俺も飲んでるからお前も飲めよ
自分のためだぞ
- 785 ：
- (KL-6)1000以下でも繊維化？
(´；ω；｀)ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
- 786 ：
- 親父がこの病気だ
オフェブ飲み始めたけど、どんだけ進行抑えれるんだろ
完全に進行止まれば万々歳だがな
- 787 ：
- さすがにこの暑さ、マスクの下は滝の汗
- 788 ：
- 流石に暑くてマスクはできないわ…
- 789 ：
- 居る場所を選ぼう
マスクが必要なのは風邪とかをもらわないためで人ごみだね
そう言うところは大体冷房が効いているはずだからマスクは付けられる
暑いところで人ごみは難しいかもしれないからできるだけ避けるとかね
（風邪とかひいて）急性増悪になって症状が進むと予後が悪い
予後なんて競馬しか聞いたことなかったのにな・・・
- 790 ：
- ステロイド飲んでるから血糖値ようするに食べるもの気にしてるんだけど
まともなカロリーじゃ痩せてしまう、でも本当はカロリーオーバーしてるはずなのにね
入院中も適正カロリーの食事で標準体重を下回ってしまった
前は二人分余裕で食べてたんだけどそれでもちょいポチャくらいだったから
もともとやばかったんかなあ
来週診察のときに聞いてみるしかないな
- 791 ：
- 週末診察の予定だったけど
深夜に違和感があったので始めて救急車呼んでしまった
着の身着のまま行ったんだけど
引っつかんで持っていくものだけは
的確に選べたのは入院の経験からか
とりあえず落ち着いて帰宅
- 792 ：
- >>782 毎月7万円もの医療費をどうやって捻出してるんですか？
- 793 ：
- >>792
当然貯金ですよ～
ただし若干トリックがあって最終的には払った額から若干数ヵ月後に戻ってくる
自己負担限度額ってのがあってそれを超えてる分が戻ってくるんだ
入院したときも限度額適用認定証を持っていったよ
なので入院したときは3割負担でも100万以上かかったんだけど
実際はもっと少ない額しか請求されていないし
退院してから払ってる診察や薬は一旦すべて払うけど
自己負担限度額を超えた分はあとで国保なら市から返金されるって
でも診察も薬も一旦全額払ってるし
戻ってくるって言っても自己負担限度額を超えてる分だし
その時期は数ヵ月後です
入院のとき病院から限度額適用認定証のことを聞いて
市役所に行ったんだけど保険料滞納してる人にはあげませんと言われたので
その場で滞納分全額即納した（実際は銀行なんだけど市役所内にあるから払えた）
限度額適用認定証がなくても自己負担限度額にはかかるから
数ヵ月後に戻ってくるんだけど絶対持ってきてと言われてる気がしたので
そうしたら入院費100万超えですよ、危なかった、アマちゃんでした
当たり前の言葉を吐くけど健康が一番
- 794 ：
- >>793 貯金がたくさんあっていいですね。限度額適応申請書があっても月8万円越えなければ自己負担ですよね？結局お金がないと治療を継続することができないってことですか。
- 795 ：
- 奇麗ごと言っても最後はお金だろうね
まあそれだけじゃ寂しいから
間質性肺炎はいろいろ種類があるけど
難病に指定されているものがあるし
助成が受けられたりするから
病気を理解して調べるべきかなと思う
難病指定でもそれは難病だから大変なんだけど
自分は検査をしていく過程で
これかもしれないあれかもしれないと言われた中で
難病指定のものがあった
メモして次の診察のときに聞いたら
助成が受けられる場合があると教えてくれたけど
確定しなきゃ教えてくれなかったかなと思ってる
なお最終的には難病指定ではなかったので
それはそれでよかったと思っている
- 796 ：
- >>794
生活保護どうぞ
- 797 ：
- どうしようもないならナマポいいと思うけど
でもナマポ受けようとすると親兄弟）姉妹子供に支援要請がいく
これはしょうがない
事前に話しておいて断ってくれといった方がいいと思う
半端に支援してもらうとお互いが潰れちゃうよ
- 798 ：
- うちの親、おぞましく毒親だからこちらの住所や連絡先を知られたくないけど、扶養照会が行くとこちらの情報も親に伝わっちゃうんだよね
- 799 ：
- そんな簡単に生活保護受けられるなら医療費のことなんて悩まなくていいのに。
- 800 ：
- うーん、今日の採血でのKL6は1200台か…
3ヶ月前くらいは1100台だったからなぁ、少し上昇し始めてる？
- 801 ：
- 最近生活保護でも毒親について考慮してくれる自治体もあるらしいよ。あるらしい程度だけど(´・ω・｀)
初診から一年半経ってるなら障害者年金申請してみたらどうだろうか。多少の足しにはなるよ。
- 802 ：
- よく確認せずに扶養照会送っちゃって名前が同じ他人でした～とかやってる自治体だったから怖すぎた
- 803 ：
- 父70歳、脳出血やって自宅介護中だったのだが
先週月曜日にベットから落ちて背骨を圧迫骨折で入院
どうも血中酸素が低く酸素吸引してて
はじめは入院したショックかなとか言われてだけど一向に良くならず金曜日にCT撮ったら肺が真っ白で間質性肺炎の疑い
免疫抑制剤で治療中だけど酸素9リットル吸ってようやくなんだけど
7月下旬にレントゲンとって異常無しだったし
ベットから落ちるまで全然症状無かったんだけど
こんなにも急に進行するものなのね…
これ覚悟しといたほうがいいやつだよね？
あまりに急だったので心の整理が付かない…
- 804 ：
- 急性増悪では？
- 805 ：
- 急性憎悪こわーい
- 806 ：
- 圧迫骨折と呼吸苦…生きる気力を奪われるキツさかもしれんなあ
>>803もお大事に
- 807 ：
- 特発性が原因不明で急速に進むヤツかな？
それじゃないの
- 808 ：
- さっき出先で息苦しくなって救急車呼ぶところだった
客観的に状況が分かるパルスオキシメーター手放せんな・・・
皆様もお大事に
- 809 ：
- 救急車呼ぶか迷うほどの息苦しさはまだ未経験だわ
急に苦しくなってなんやかんやで治まるもんなの？
- 810 ：
- >>809
俺もちょっと疑問に思ったけど酸素吸入すれば楽になるんじゃないかな
- 811 ：
- >>809-810
反省してるけど酸素持っていかなかったんだ
そのときはパルスオキシメーターも持っていかなかったから
完全に息苦しさだけで若干パニックになってたかも
ちなみに状況的には図書館で勉強してて
昼に近くのショッピングセンターに食事に行ったんだ
そこで息苦しくなった
結局タクシーで図書館に戻って
すぐパルスオキシメーターで測ったら
酸素93、心拍数90くらいでそんなに悪くなかった
荷物も車も図書館に置いてたからいろいろ不安になってたと思う
酸素もらってる人は絶対携帯しとけよ
安心が違うしそもそも酸素吸えば効果があるんだよ
経験者からのアドバイスだ！
- 812 ：
- ちなみに間質性肺炎と診断されてから飛行機には乗ってないんだけど
LCCに問い合わせたらダメって言われたので酸素持たずに黙って乗ろうと思ってたことがあった
結局乗らずに新幹線にしたんだけど今そうしようとは思わない
周りに迷惑掛けるし治療に携わってくれてる人に申し訳ない
本当にダメな患者だな・・・
でも毎回通院して薬も飲んでるよ
診断前より前向きに生きてる（つもり）
みんなも元気でな！
- 813 ：
- ちなみにちなみにで申し訳ないけど
酸素はテイジンのポータブルのやつ使ってる
これ以外にボンベあるけどね
- 814 ：
- 間質性肺炎って飛行機ダメなの？
人生の終わりにヨーロッパ一週でもしたかったのに……
- 815 ：
- 薬剤性の間質性肺炎ってインフルエンザの予防接種って大丈夫なのかな？
実は社会人になってから予防接種って記憶に無いもんで…(クローン病だったりもするので)
今度会社であるらしい…
- 816 ：
- >>815
予防接種は薬じゃないでしょ、不活化ワクチンとかなんだから問題ないかと。
- 817 ：
- 私は膠原病からの間質性肺炎だけどインフル予防接種は医者に必ずやるよう言われてる。
けど素人意見じゃなくてちゃんと先生に聞いたほうがいいよ
- 818 ：
- 主治医の先生に相談しましょう
- 819 ：
- 航空会社で酸素ボンベだめなとこ多いよ
JALでは機内で貸してくれる説あったけど、外資系はボンベ不可だった
濃縮機タイプでもバッテリーをフライト時間の3倍用意しろとか、事前に機種情報を提供しないといけないとか、かなりハードル高い
- 820 ：
- ちゃんと調べた方がいい
利用できたという情報も時間がたっていたりして
変更になっている可能性が高いしね
手続きは複雑に見えて簡単なんだけどバカ避けってところかなあ
自分の経験だと羽田からの国内線は
JAL、ANAが酸素濃縮機は持ち込み及び利用が可能
ただし医師の診断書が必要
診断書は有効期限や提出期限もある
ANAは対象の酸素濃縮機が限定されている
JALは酸素ボトルの貸し出し（有料）もやってる
ダメだったのは成田のジェットスターの国内線
他は調べていない
心配なら新幹線で行った方がいいよ
- 821 ：
- >>820
自分が言ってるのは国際線のこと
ヨーロッパ行きたいって人がいるから書いてみた
- 822 ：
- >>821
JALは国際線向けにボンベレンタルしてるよ
国内線だと本数制限なし3000円だけど
国際線だと1本10000円だね
- 823 ：
- ちなみに酸素濃縮器の機種に付いての制限はある
ANAはホームページ見ていたら気がついたけど
JALは一巡した限りでは記載のリンクは分からなかった
でも電話した時に機種の制限があると言われて
その電話で確認してもらったよ
- 824 ：
- ステロイド飲んでると痩せるなあ
お尻の出っ張りが目立たなくなってきた
それはジョブズを思い出してしまう・・
- 825 ：
- >>824
高血糖に食欲増進が副作用にあるから太るんじゃないかな
- 826 ：
- 入院前は標準体重プラス10キロで
病院食で標準体重まで落ちた
退院後は標準体重マイナス5くらいまでになったので
少しカロリーオーバーするくらい食べて体重維持してる
この時期は水飲むだけで体重が1キロ近く変わるから
体重を把握するのはなかなか難しい
- 827 ：
- >>803です
なんとか投薬が効果あったようで
酸素吸入も外れました
まだ様子見のため退院出来ないですが
少しずつ骨折のリハビリもはじめるようです
- 828 ：
- 酸素9リットルがよく外れたな
とりあえずよかったね
- 829 ：
- 患って4年目、肺機能が少しずつ向上してる
これは生き残ってる肺が頑張ってるのかな
- 830 ：
- >>829
とりあえずオメ
繊維化が進むと肺機能は戻らないと聞いているけど
進行してなかったから機能が戻ったのか
体がその酸素量に慣れたんじゃないかなと思う
自分はぜんぞくもあってその検査の中で間質性肺炎が分かった
ぜんそくの症状が治まった時点でかなり楽になったけど
肺の機能は落ちてるから走ったりは出来ない
（本当は走れるけど後で苦しくなるから無理してない）
肺の影は薄くなってきていて血液検査の状況も改善に向かってる
間質性肺炎と診断されて5ヶ月しか経ってないけど
これから冬になるから風邪やインフルエンザが若干不安かな
- 831 ：
- 皆さんはどのタイプの間質性肺炎なのですか
私、ＮＳＩＰで１０年少し経過観察で済みましたが
（兼業零細稲作もできました・・・）
本年辺りから咳が酷いですし、疲れ気味です。
- 832 ：
- 来月で22年通ってる(クローン病で)大学病院から地元の大学病院に転院なので胸部CT撮ることに…
その日は大腸内視鏡もあったりと検査な1日になってしまうw
22年の間に間質性肺炎になったり…
- 833 ：
- >>556
書いていいと思うよ
- 834 ：
- >>607
葡萄
いい加減民間療法とやらの一種宗教やめてくれ
ここにもすがる人頼る人いるのはわかるがろくなのないからね
- 835 ：
- 酸素ボンベ連れて電車に乗ってる人まったく見ないわ
車いすの人は増えたけどね
出かけられる人は出かけてね
- 836 ：
- 父が膠原病
昔から痩せ体質で細くて喫煙75まで
風邪ひけば入退院繰り返していましたね
- 837 ：
- >>835
テイジンのポータブルをキャリーに積んで出かけてるけど
一般の人から見たら単なるキャリーカートだね
ボンベもリュックに入れられるからカニュラつけてなきゃ分からない
都内に限ればヘルプマークつけてる人が結構いるね
優先席周りで結構見かける
自分は住んでる市でもらったけど
よく見るピンクのやつじゃなくて名札っぽいので目立たないから
ピンクのやつ欲しいと思ってる
- 838 ：
- ちなみに大学病院に通っているけど
呼吸器内科の待合室に20～30人いてもカニュラしてる人は多くて1人かな
通う曜日が決まってるから見かけるのはいつも同じ人
なお自分は酸素濃縮機持ち歩いてるけど普段はカニュラしていない
電車の中でカニュラしてる人を見たのは3ヶ月で1回のみ
まあ自分もあまり出かけないし電車に乗るのも月に数回だけど
- 839 ：
- ステロイドがやっと10mgまで落ちてきた
でもHbA1cが高くなってるから糖尿の薬も貰ったよ
ちょっといろいろあって食事に気を回せなかったし
体重落ちてたから食べてたんだけど
今日からまた野菜をたくさん食べるようにして
コントロールしていこうと思う
- 840 ：
- 都内のそこそこでかい病院行ってに通ってるけど、担当のせいか、専門外来のせいかわからないけどかニューラつけてる人もボンベ持ってる人も二割ぐらいいるなぁ
- 841 ：
- 糖鎖療法って効果ある？
知り合いにきいたら、糖鎖療法で治ってる人いるっていってたが、なんか嘘くさい。
- 842 ：
- 当たり前の治療してた方が治ると思う
並行してやれるならやればいいけど
それだけってのは大体治らなくて病気が進行する
- 843 ：
- とりあえず、間質性肺炎って完治はしないんだろ？
自分はとりあえず死ぬなら苦しまずにRたらいいなくらいで今の治療を受け続けてるよ…
- 844 ：
- >>841
入院中先生に聞いてみたけど、民間療法ですみたいな事言われ終了
- 845 ：
- 民間療法こわいよね
麻央さんの、前例あるしね
- 846 ：
- ジョブズも手術拒否して手遅れになったんだよな
体にメスを入れるのが嫌だったとか
民間療法もまっとうな病院での治療をしてが前提だと思うけどね
どちらかじゃないんだよな
薬のまずに民間療法に頼っても悪化するだけだ
退院するときに病棟付きの先生にいろいろ質問したら言われたよ
「変な健康食品に引っかかるな」って
>>843
結構長く掛かるらしいけど薬飲まなくてすむまでは行くんじゃないかな
再燃（再発）する人もいるみたいだし
繊維化が少しずつ徐々に進む（緩徐）ってのはあるらしいけど
治らないって言うのは繊維化した肺が元に戻らないだけかと
でも風邪やインフルエンザにかからないようにとかなかなか難しいね
ちなみに自分は診断されて5ヶ月
すぐ入院して1ヶ月ちょっとで退院した
薬は当然飲んでるけどステロイドは60mgから10mgまで落ちてきた
ステロイド以外の薬もあるし薬はあと数年のみ続ける必要があると思っている
先生にも病気と長く付き合っていく必要があると言われている
いつか長くって一生ですか？といつか聞いてみる予定
薬たけーよ
- 847 ：
- なお入院中に再燃で再入院してきた人は何人か居た
1人はほとんど自覚症状が無くて酸素も吸わなくていいレベル
入院は4回目だと言っていた
もう1人は再燃が確認されたけど入院を先延ばしにした人で
肺に膿が溜まっているから外科手術が必要だと言われていた
- 848 ：
- 再燃って増悪ってことだよね
増悪おそろしす(´・ω・`)
- 849 ：
- いや再燃と急製増悪はイコールではないと思う
再燃は再発と同じである程度よくなっていたものがまた悪くなった意味で
増悪は急性増悪といわれるように悪かったものがさらに悪くなるような意味かな
血液検査でたとえばKL-6やSP-Dが上がっていたら間質性肺炎の可能性があるんだけど
その状態では呼吸に影響は出ていないかもしれない
でも状況が状況なので入院して治療ってのはありえる
薬がすぐ効くとは限らないから早く治療を始めた方がいいしさ
急性増悪に付いて自分が先生から聞いたことは
急速に肺の繊維化が進むということ（肺繊維症）
風邪やインフルエンザになるとそうなる可能性があるから気をつけてと言われたし
調べると風邪や急性増悪のことはよく書かれてある
ここからはその話を聞いた推測だけど
繊維化は不可逆で元に戻る可能性は低いから
酸素の取り込み効率がさらに悪くなり
致命的になったりその後の生活に影響が出るようになるのではないかと思う
間質性肺炎は病名で（病気の総称らしい）
肺繊維症は症状で（原因や症状で細かく分類したもので病型と言うらしい）
再燃は再発で
憎悪は症状が進行することで
急性憎悪は急速に症状が進行すること
だと思ってる
- 850 ：
- 間質性肺炎は本当多岐にわたるよねー
調べた話言われた話ほとんど当てはまってないし、ワイは。
- 851 ：
- 原因はいろいろあるからね
自分は血液検査結構やって特定してもらった
自覚してる状況、症状とほぼあっている
- 852 ：
- 自分はクローン病が先にあって、使ってた薬の影響？で最初健康診断で無気肺とか言われてからいろいろ調べたらkl6の値が高くて間質性肺炎と診断されたよ。
その前から咳が止まらないとかあったし…あれは苦しかった。
眠れなくなるし…
- 853 ：
- 亡くなった母は鳥かも？で生検しようとしたけどそこそこ進行してるから、そんなことより治療だなってことになって生検しなかった
鳥が原因だとなったら今や一人一枚はあるであろう羽毛布団の処分、ダウンジャケットの処分をして、ハウスクリーニングまでしたけどKL6下がらず、ついに結核まで発症
最終的に20年住んだ思い出の我が家から新築マンションに引っ越して数値は落ち着いた
でも硬くなった肺は戻るわけもないので酸素生活になって可哀想だったな
- 854 ：
- 鳥かもっていうのは、アレルギーってこと？
- 855 ：
- インフルの予防接種を金曜にして、月曜に大腸の内視鏡検査してから身体がダルい…
やはりインフルの予防接種しなければよかったかな？
内臓ので免疫抑える薬飲んだり注射したりしてるからなぁ…
内科医の医師には接種後確認して一応OKはもらってるが、定着？するかはわからんと言われたし…
一応今日は呼吸器科にかかった方がいいかな？土曜に間質性肺炎と内臓の受診はあるけど…
- 856 ：
- さーどうだろ
- 857 ：
- >>854
そう、鳥アレルギーかもしれないって診断だった
でも街中はダウンの人で溢れてるし完全に避けるのは無理
あとは原因としては家の中のカビ(屋上防水の劣化してで壁に水のシミあり)とかハウスダストも一つかもしれない
転地療養が一番効果あるかもと言われて引っ越したのはよかったけど遅すぎたね
- 858 ：
- そんなものでもなるのかー
噴水公園とかお寺の境内とかやばいね
- 859 ：
- 鳥は羽毛もそうだけど糞もダメだし脂粉ってのもダメ
呼吸器系の診察時にペットの有無に加えて羽毛布団の利用に付いても聞かれる
- 860 ：
- 背中側に間質性肺炎の病巣？があるみたい。
時々背中が重い感じがするのはそのせいなのか？
- 861 ：
- そういう自覚症状ってある？
全然感じないけど
- 862 ：
- 自覚症状といえば息苦しさかと
自分は気管支鏡で気胸（肺に穴開いた）やったんだけど
それから胸痛い？息苦しくない？って看護士さんや先生に頻繁に聞かれるようになった
胸は気胸もあると思うけど酸素少なくて心臓ががんばってる状態だからその辺りもあるのかと
- 863 ：
- 胸とかはねー
背中だとどうしても腎臓とか消化器系なイメージしかないなぁとw
- 864 ：
- 自覚症状って咳や息苦しさ以外で感じる方ってそんなにいないんですね…
自分のも明確に間質性肺炎の…とは判別はしてないのですが、時折、肩甲骨の奥？が重いなぁ…と感じるので…
単なる肩こり…とかならいいんですけどね(汗
土曜にCTの画像見せてもらったら背中側に病巣があったもので…
- 865 ：
- 背中に違和感あるって伝えた方がいいよ
CT撮ってもらってるなら見てると思うけど
伝えることで他の面からも見てもらえると思うから
自分はメモ書いて経過を伝えてるし質問もしてる
普通の風邪だったら病院行かなくても治るけど
間質性肺炎は適切な治療を受けないと治らないだろうしさ
自分は今日インフルエンザの予防接種受けてくるよ
- 866 ：
- >>865
あ、それは先日の診察の時に伝えました。
特に何も言われなかったです。
昨年入院治療した時から画像診断上、良くも悪くもなってない様です…
- 867 ：
- 昨日インフルの予防接種したんだけど風邪っぽくてダルいよー
- 868 ：
- インフルエンザの予防接種を受けてきた！
小学生以来だけど、やっぱりちょー痛かったｗ
問診票を埋めて注射前に先生（主治医じゃなくて別の病院の先生）と話したら
ステロイドや免疫抑制飲んでたら抵抗つきにくいかもって言われたわ
2回目打つかな～
>>866
ちょっと違和感があるとか痛いレベルじゃ何もしてくれないよね
中見えてるからそう判断できるんだろうけど
皆様お大事に
- 869 ：
- 老人ホームの中の病院で予防接種してるんだけど、全然痛くなかったと言ったら、うちはお年寄りが多いので細い針を使ってるせいかもしれないですねと言われた
それ以来予防接種は老人ホームの中の病院と決めている
- 870 ：
- 間質性肺炎って死ぬの？
- 871 ：
- 死ぬよ
- 872 ：
- 5年生存率でググると落ち込むからやめておけよ！！
- 873 ：
- 間質性肺炎にもいろいろあって
特発性間質性肺炎は原因が分からないから生存率が出てるね
- 874 ：
- 薬害系なら回復多いんだっけか？
- 875 ：
- 原因の薬剤を代替なり取りやめで使わなくなれば快復するって事かな？
- 876 ：
- 治るとかあるのかいいなぁ
- 877 ：
- 最善でも現状維持でしょ。
繊維化した肺組織は元には戻らんみたいだし…
- 878 ：
- 繊維化がそれほど進んでいないなら若干の改善はあると思う
客観的な評価としてはレントゲンの白い影が薄くなるとか
主観的な評価としては労作時の息苦しさの改善とかね
後者はそのときの体調によったりするから当てになるかは微妙だけど
- 879 ：
- あ、それなら私もあるわ
前にここにも書いたけど肺活量が少し上がって、レントゲンの白さも少し晴れた
どっちも気持ち程度だから回復とまでは言えないけど
- 880 ：
- CTでの増減はままあるなぁ。自覚症状ほとんどないから何ともだけど
- 881 ：
- 85歳の俳優死亡
まあ寿命だろ
- 882 ：
- 二週間ぶりにKL-6見たらさらに上がってやんの。これはびびる。
- 883 ：
- 妻がリュウマチで間質性肺炎を併発したため効果があると聞き水素ガス吸引を始めた所
肺の影が無くなり綺麗になりました。医者もビックリしていたのですが家族にインチキ呼ば
わりされて止む無く中止したところ1か月後肺炎が再発し入院することになりステロイドの
集中投与で退院後家族も効果があると理解し再度ガス吸引を始めた所3月後肺が綺麗に
なりました。個人的臨床試験として水素ガスの効果を実証できました。水素はステロイドと
同じ効果があるので効いたのだと思います。脳梗塞後遺症治療に既に病院で水素吸引治療
が実施されリュウマチと水素も各方面で研究されています将来有効な治療法になると思われ
ますが医療業界は水素では儲けが出ないので抵抗勢力になっています。
- 884 ：
- あーまた困ってる人を食い物にするトンデモ医学か
肺はES細胞をもってしても再生は難しい
間質性肺炎を知っているなら
肺の影の理由に付いて知っているはずで
そう簡単に薄くはならないよ
ちなみに>>883のかーちゃんが間質性肺炎と診断されて
すぐにステロイド使わなかったってことは軽かったんだろうと思う
軽くて通院で様子見の状態だと改善することはあるらしい
自覚症状がなくてもレントゲンや血液検査である程度分かるしね
自分の通ってる病院はステロイドやるなら入院って言われた
まあ藁をもすがりたい人が水素を試すのはいいけど
ちゃんと薬物治療もしろと言っておきたい
やるなら本来の治療に加えたおまけで水素をやれ
水素は完全なおまけだからね
当然主治医に相談すること
トンデモ医学にすがって薬物治療をやめて亡くなった人なんてたくさんいるから
同じような結果になってほしくないよ
- 885 ：
- そもそも水素ガス？なんてよく吸えるよな。信じられねー
- 886 ：
- 水素ガスなんて引火怖くて吸いたいなんて思わんよ…
こんなインチキ流布させて死亡する人出たら確実に訴えられるよ？
それ承知で書き込みしてるの？
- 887 ：
- 水素ガス吸うはだいぶ勇気いる
- 888 ：
- そういやインドで救急救命病棟に運ばれてきた人に下さした時爆発した映像ニュースで見た
- 889 ：
- どゆこと？
- 890 ：
- 水素ガス吸入療法
http://www.hosp.keio.ac.jp/about/yakuwari/senshin/senshin16.html
心停止後症候群（院外における心停止後に院外又は救急外来において自己心拍が再開し
かつ、心原性心停止が推定されるものに限る。）
- 891 ：
- 自転車乗ってる人いる？
先生に聞いたらあまりいい顔はしなかったけどいいよとは言われた
労作時のために酸素濃縮器借りてるけど酸素使えばいいよ
苦しくなったら無理せずにとは言われてるけどさ
坂のある街に住んでて車もあるしよく車を使ってるけど自転車の気軽さが懐かしい
電動アシスト自転車にしろよと言われるけどやぼったくてスタイリッシュじゃないんだな
電動アシストに乗るくらいなら車でいいやと思ってしまう
- 892 ：
- でも間質性肺炎になるまでは心臓関連の病気以外で
走れないとか激しい運動ができない人がいることを知らなかったな
タバコもすってないし酸素が足りなくなるなんて思いもしなかった
知ってたのは喘息の苦しさくらい
喘息も気管の収縮がなくなればめちゃくちゃ楽になるんだけど
間質性肺炎で肺の機能が落ちてるとそんな劇的回復なんてないからな
- 893 ：
- 普通の自転車乗っとるで～
電動アシスト欲しいけど高いから無理
膠原病で筋肉やられてるから徒歩より自転車のほうが楽だわ
酸素連れて歩くようになったらそれも難しくなるのかな
- 894 ：
- 近所に出来たトレーニングジムに水素吸引ガス使えるところあるわ
- 895 ：
- 水素水とかの仲間程度の薄いのなら安全なのかね
濃度高くないと治療には使えなさそうだけどどうなんだろ
- 896 ：
- 治療でステロイド飲んでるから、ボナロンも週一で飲んでるけど、どれくらいまでステロイド減ったらボナロン飲まなくて済むのかな？
- 897 ：
- 骨粗しょう症対策の薬かな
一言で言うと先生と相談だ
飲む薬は少ないほうがいいんだろうけど
骨はあとで響いてくるから飲んでおいた方がいいと思う
ちなみに自分は処方されていない
副作用は一通り見て骨粗しょう症大丈夫ですかって聞いたら
年齢的に大丈夫だと思うと言われたので（でもちょっと心配
ちなみに煮干食べてますよ！
- 898 ：
- ボナロンをぐぐって下のほうまで見たら注意事項が結構きついな
まあ守れないことはないけど先生が単純に処方しない理由が分かった気がする
>>896
おだいじにね
- 899 ：
- 水素ガス吸引について主治医と相談したところエビデンスがないので何とも言えない
とのことでしたがそもそも水素は害がないので(厚生省でも水素は健康食品と認定)家で
やって問題ないとのお墨付きをもらいやっています。バイオ治療と合わせやっていますが
やはり薬の治療の限界というものがありある一定以上はよくなりません。
水素を始めとした安全な民間療法を代替療法をして併用することで寛解を目指すのも手
だと思っていますし間違いない方法だと思つています。
水素は害のないステロイドといえるものでもつと利用されるべきだと思つています。
- 900 ：
- 私の骨の薬はリカルボンだったけど、ステロイドがゼロになった月まで飲んでたよ
骨の薬って飲み方が独特で、飲まなくて良くなったときはステロイドがゼロになったときより嬉しかったわ
- 901 ：
- リカルボン月１回ので処方して貰ってるからそこまで苦じゃないな
- 902 ：
- リカルボン…知らない薬だ…病院変わったら聞いてみようかな…
- 903 ：
- 俺はミノドロンだねー
ステロイドはずっと飲み続けそうだから骨その薬もずっとみたいな話はされたかなぁ
- 904 ：
- >>902
薬の名前が違うだけで効能はほぼ一緒だと思われます。ジェネリックだったり。全ての薬を採用してる訳じゃないから聞いても処方してくれるかは不明
- 905 ：
- >>903
だよね。俺は8㎎が丁度良いらしい。問題は体重増加。体重減らせればもうちょい減らせそうとは言われた。
- 906 ：
- >>904
しかし、飲むタイミングがボナロン系だと週一だけど、リカルボンだと月一なんでしょ？
結構それって重要…かも。
まぁ飲み忘れの可能性は若干高くなりそうではあるが…
- 907 ：
- なんかYahooニュースが私にオススメしてきた記事で
医師が明かす痛い死に方ランキングの第二位が間質性肺炎だった
ちな一位は膵臓がん
- 908 ：
- >>906
他にもいくつかありそうだけどボナロンは月１の無いのか…
でも煩わしさは減るから楽で良いよ～
- 909 ：
- >>907
だから何？不安を煽りたい訳？
- 910 ：
- もう怒ってる！
煽りたいわけじゃなくて、参っちゃったね～俺たち第二位だぜwwっていうことじゃん
- 911 ：
- 今までの薬が殆ど効果無いとわかって
オフェブが出たのが約一年前。
今申請中で認可待ちの新薬が有るって医者から聞いたんだけど、いつ頃出るんだろう?
- 912 ：
- >>910
過去にもこの類の内容は嫌だって人がいたんだからあんまり辛いことを書き込むのは如何なものかと思う。
- 913 ：
- >>403
あるわけないじゃん
- 914 ：
- 死んだ元サッカー選手
呼吸不全らしいが間質性肺炎かな？
- 915 ：
- 間接性
- 916 ：
- 肺炎
- 917 ：
- wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
(deleted an unsolicited ad)
- 918 ：
- 間質性肺炎に使われるステロイドが出来たときはやつとリュウマチの特効薬が見つかったと
世間が大騒ぎし発明したアメリカの3名の学者はノーベル賞を受賞しました。しかし受賞後に
重篤な副作用を起こすことが分かり根本治療薬にはなりませんでした。しかし水素にはステロイド
と同じ効果があるのにまったく副作用がない健康食品(厚生省承認)であるため安心して各家庭で
使えるものです。ステロイドの効く病気には良い効果を得られるものだ思います。
- 919 ：
- どの機械使ってますか？
10万円台から30万円台とかなり幅があって、うたい文句も水素の濃さや純度など様々なようでした
- 920 ：
- なんでこんな水素推しが湧いてくるのか理解ができないwww
水素吸ってタバコ咥えて爆発したらいいのにw
- 921 ：
- https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E5%AE%9A%E9%AB%98%E5%9C%A7%E3%82%AC%E3%82%B9%E5%8F%96%E6%89%B1%E4%B8%BB%E4%BB%BB%E8%80%85
- 922 ：
- 水素推しはひとりしかいないんじゃないかなと私の中のコナンが言う
- 923 ：
- そりゃ機械売れるなら必死になるわな
酸素濃縮器だってレンタルは保険効いて月2万だぞ
ちなみに水素浴はうちの近所にあったけど潰れたね
- 924 ：
- ｆ－ＮＳＩＰとされ１３年ほど経過観察で過ごしましたが、最近になり咳・痰が酷く吸気し難いです。本日、半年の検診でＸ－透視で上部での不透明感が増して居る と指摘有りました。２週後に肺機能検査予約です。
質問です；このあたりから、急に病変が進み活動が衰える と考えるべきでしょうか。少し脱力しております。
- 925 ：
- 一人でも100人でも気持ち悪さ変わらないからと思ってるんだよ俺はきっとw
- 926 ：
- ステロイドの3人はノーベル賞までもらったのに、それと全く同じ効果があって副作用ナシなんてうたえる水素吸引にエビデンスが無いのはなぜなんだろう？
- 927 ：
- 詐欺だからだろ
- 928 ：
- 水素が出だして数年位なのでまだ臨床研究をする人がなくエビデンスもありません。昔から水素は害も益も
ない人畜無害のものだと思われていたが日大の太田教授が健康に有益であることを発見し水素ブームが
起こりました。しかしエビデンスがなくても実際効いているのは事実で健康食品として試してみてはどうか
と提案させていただいております健康食品でも承認薬以上に効くものがいくつもあります。悪しからず。
- 929 ：
- ステロイドと同等の効果が実際にあるなら、一過性のブームで廃れるのはなぜだろう
家庭で吸える程度の水素に、本当にステロイドと同等の効果があるのかな？
- 930 ：
- 902さんへ......水素の機械については種々雑多ですが私が体験（25台の機械を購入体験）した結果
①水素水は効果が少ないのでお勧めできません。②水素吸引の安物の発生量の少ないものは
全く効果ないので30万以上のものお勧めします。③水素風呂も高濃度発生するものがよいハイシャ
ビューテイという商品が現在業界最高濃度水準です。どんな方法であろうともいかに多くの水素を体
に取り込むか絶対量が決め手になります。多ければ多いい方が良いということです。
かなりのお金を使って体験した結果病気が改善されたので無駄金にはなっていません。皆さんの
健康のため少しでも参考になればと思い投稿させてもらいます。
- 931 ：
- やっぱり詐欺だよ・・・
- 932 ：
- 水素をどの程度摂取すれば効果があるのか実験データがないので手探りでやってます。
兎に角高濃度にしないと効果が出ないので同じ機械を何台も購入し使ってます。
２５台は嘘だと思われますがほとんどヤクオフで購入できるので費用面では可能です。
何も経験せずとやかく言う者とは違います。
- 933 ：
- 同じ機械を何台も購入って詐欺られてるじゃん
- 934 ：
- 気持ち悪い
- 935 ：
- 詐欺呼ばわりされるのはいやなのでここらで投稿止めにします。
- 936 ：
- お疲れ様
- 937 ：
- 水素の話はもういいよお疲れ様です
- 938 ：
- 水素礼賛の人、０３時にカキコキするより眠った方がなんぼか健康に宜しいかと。
- 939 ：
- 間質性肺炎と先月診断されたが、進行が遅いであろうと診断され自宅療養で様子見をしています。
足が痙るので２年前から市販の芍薬甘草湯を一日三包服用していました。コムレケアという薬も服用していた時期もあります。
速効性があるので気軽にほぼ連用していました。
今になって思えば、甘草成分の長期過剰摂取で偽アルドステロン症になったために間質性肺炎になった可能性もあるかも知れません。
帰宅後ネットで調べていて甘草の身体への影響を知りました。漢方薬に副作用はないと思っていましたが自分の勘違いでした。ショックを受けました。
今は医師にこの服用を明かした方がいいのか、ずっと迷っています。
でも、足の釣りが嫌過ぎるので今もまた芍薬甘草に手を出してしまいます。今は頓服として一包だけ服用している状態です。医師に告げればきっとこれも止められてしまうのでしょうか。
芍薬甘草湯をやめた場合の足の痙りに他の治療方法はあるのか心配で服用がやめられません。ほぼ芍薬甘草湯に依存した状態です。
最近は横になってばかりです。
- 940 ：
- 漢方治療をやっている病院を探して聞いてみる方がよいのではと思います。漢方を知らない医者
に云えば止めろというのが目に見えています。
- 941 ：
- >>939
医者に言った方がいい
脚の釣りは可逆的だろうけど
肺の繊維化は不可逆的だよ
市販薬ってことは自己診断で飲み始めたんだろうけど
繊維化が進むと酸素濃縮器が必要になって月2万掛かるよ
通院と薬を含めればもっと掛かるだろう
たぶん医者も漢方取り上げたりしないから
つらくてしょうがないならこっそり飲めばいい
市販薬だからいつでも誰でも買えるしね
>>940
せめて書き方変えましょうよ
水素の次は漢方かって感じだ
- 942 ：
- >>939-940
自演乙
- 943 ：
- 医師に相談すれば足がつる原因も探してくれるかも
そうでなくとも飲んでる薬があるならちゃんと告げないと、間質性肺炎の治療に障ったら困るよね
- 944 ：
- 920です。
市販の薬を自分勝手に飲んでその結果こんなことになったのかも知れないので、情けなくて辛くて何処にも感情を持っていくところが有りませんでした。
皆様のお言葉の通り、次回の診察で医師に芍薬甘草湯の服用を正直に打ち明けようと思います。
漢方薬のお医者さんのことも教えていただきありがとうございました。
こんな書き込みにレスポンス頂き感謝します。皆様もどうぞお大事に。
- 945 ：
- 間質性肺炎と足のつりといえば、低酸素状態になると足つるよね。
俺、SpO270きると途端に足がつりかける、
- 946 ：
- ミネラル不足
健常な人でも足がつることはよくあるから
- 947 ：
- 市販薬を飲んで病気になったとして、何故それが恥ずかしいのか分からん。
むしろ医者に因果関係の有無を明らかにしてもらいたくない？
- 948 ：
- 最近このスレに参加してるが随分病気の知識がつき役立っています。正しく三人寄れば文殊の知恵とはこのことだと思います。
- 949 ：
- よろしければ、皆さんの病歴と酸素使用の有無を知りたいです
- 950 ：
- 今日から地元の大学病院に転院してこの後診察…
前のトコとどう変わるのか…不安でもあるけど、地元なので少し気が楽になりました。
- 951 ：
- 自分は2回紹介状書いてもらったけど
基本的には大きい病院の方が精密な検査ができるからいいよ
転院するのも通ってた病院の先生が判断したからでしょう
>>948
所詮患者＝素人なのでわからないことは主治医に質問しましょう
- 952 ：
- 近所の個人病院に通いながら、もともと入院してた大学病院で定期的に検査に通ってる
個人病院は融通がきくし便利で待ち時間も短いから体の負担が少なくて、大学病院は精密に検査できるし先生によって重視するものが違うから話が聞けるところも良い
- 953 ：
- 呼吸器科はしばらくはお休み？で本来の主病の消化器内科で検査数値とか診て、変化あったら呼吸器科…という流れに…
これで医療費抑えられる…
- 954 ：
- 都営地下鉄の駅長室に行ってヘルプマーク貰ってきた
自治体のは名札形式だったので
分かりやすい都営地下鉄で配布しているのを貰った
自分は電車などでヘルプマークをつけている人を結構見るんだけど
いざ自身でつけるとなると結構勇気がいるね
電車は座れなかったけど酸素も持ってたし
ぎゅうぎゅう詰めじゃなかったから立って帰ったよ
まあ想定の範囲内だ
- 955 ：
- なお誰も譲ってくれなかったわけじゃないよ
受け取って違う路線で帰ったんだけど
付けるタイミングが無かったんだ
なので空いてきて座れてから付けたよｗ
- 956 ：
- 付けてからの違いも分かってきたらおせーてね！
- 957 ：
- うちの父、肺腺癌で入院したらとんでもないSpO2で慌てて酸素マスクして、CTやレントゲンしたら間質性肺炎の急性増悪でした。ステロイドパルス療法でことなきを得ましたが、危なかった…
そこからまた肺腺癌の治療が待ってるわけですが、同じようなルート辿ったかた、いらっしゃいますか？
- 958 ：
- すまんがワテは膠原病肺や
294あたりが近いのかな
- 959 ：
- 皆さんのこの病気を診断されたきっかけは何でしたか？
私は気管支喘息と間違った診断をされて一年無駄にしました。
- 960 ：
- >>959
タバコ吸ってたら息苦しくなった
COPDかと思ったら間質性肺炎と診断された
- 961 ：
- 健康診断で無気肺があると言われて
- 962 ：
- 咳が半年以上続いて息切れまでしてきて日常生活がつらくなってきて
耳鼻科、内科では原因がわからず呼吸器専門の病院にいったらやっと判明。
耳鼻科は仕方ないとして内科の検査代無駄にした。
- 963 ：
- >>962
内科でレントゲン撮らなかったの？
もやもやした陰影が肺に広がってるから内科でも間質性肺炎は診断できるよ
- 964 ：
- 健康診断で肺に陰影が見つかって再検査で発覚しました。
- 965 ：
- >>963
影くらいじゃ間質性肺炎までは特定できない
入院したことあるけど生検しないと本当はわからない
なので多くは気管支鏡で肺を覗いて細胞を取る
場合によってはわき腹からとる場合もある
気管支鏡で取れる細胞はすくないから培養できないこともあるらしいから
まあCTと血液検査でほぼ特定できるけどね
ちなみに自分はレントゲンは当然だけど
血液検査とCTまでは撮ったよ
気管支鏡やって肺に穴が開いたけど・・・
- 966 ：
- ちなみにレントゲンの時点では
医師の方からは肺がん、結核、そのほかいろいろ可能性を言われた
CTと血液検査して間質性肺炎と診断
でも血液検査もその病院（大きな市民病院）ではできないから
大学病院を紹介された
結果としては間質性肺炎はあってたけど細かな原因は違ってた
両方ともステロイドと免疫抑制剤で進行は止まるらしいけど
特定する意味はあったと思ってる
- 967 ：
- 俺の場合はゴッドロン徴候があったからレントゲンと診察だけでほぼ診断確定だった
- 968 ：
- 酸素濃縮器持って飛行機に乗る人少ないのかな
- 969 ：
- >>967
自分も手荒れがあったなあ
洗濯物をつけおき洗いを素手でしてたから
それが原因かと思ってたけど
一通り説明したあと手が荒れてるんですけどって言ったら
めっちゃ気にされて靴下まで脱がされたよ
当然足の指の節も厚くなってたんだけどさすがだと思ったね
病歴なども含めて伝えたことをカルテに書かないのはたいしたことなくて
カルテに書いてるのは気にしたほうがいいのはわかった
- 970 ：
- >>968
自分は乗ったことあるよ
主治医に飛行機乗るけど大丈夫ですか診断書書いてもらえますかって聞いておいて
航空会社に事前に問い合わせて使用している機器を伝えて
先生が許可して診断書もらえば大丈夫って確認して
病院に診断書の依頼とチケットの予約をしたよ
直前になって乗れないとかになってもダメージが少ないように安いチケットにして
当日は移動時間やチェックインも2時間くらい余裕を見てた
体調の問診や機器のチェックなどがあるからプラス1時間は余裕を見てた方がいいかと
空港も混んでるかもしれないしね
なお羽田空港は慣れているのかあまり時間はかからなかったけど
地方空港は慣れていないのか少し時間がかかったかな
あとねこれ超重要
eチケットとかでいきなり保安検査に行くと多分引っかかる
（5分くらい保安検査場で職員の方とスマホのバックライト明るくしたり
印刷したeチケットかざしなおしてたわ、すぐ別のゲートが開いたけどみんなごめんね・・・）
なのでカウンターに行って職員の方にお話したほうがいいみたい
羽田だとなんでも相談受付みたいなカウンターがあるけど
地方だとなくて手荷物受付のカウンターに行って伝えたよ
そこで機器のチェックや問診を受けて問題なければチケットをもらう流れみたい
航空会社にもよるかもしれないけど自分が利用したところはそうだった
- 971 ：
- 少し訂正
> 病院に診断書の依頼とチケットの予約をしたよ
病院に診断書の依頼をして航空会社でチケットの予約をしたよ
あと診断書もらったら航空会社に電話して搭乗する便などを一緒に伝えて
診断書はFAXして確認待ちしたかな
事前の調査で先生も航空会社も大丈夫だろうとまで確認してたから
予約はFAX前にしたけど
症状が重いとどこかでだめだって言われるかもしれないから
予約を無駄にしたくなければ診断書提出後の確認待ちまで
予約しないほうがいいかも
航空会社のホームページにも予約前に問い合わせてねと書いてあった
まあ乗るつもりになったら航空会社に聞けってことだね
ちなみに機器はしっかりチェックされるから
事前に伝えている情報と違っていると多分乗れないんじゃないかな
リチウムイオン電池使ってるから
航空会社としてもかなり厳密にチェックしてるみたい
- 972 ：
- 昨日からサチュレーションが上がらない。やばいかなぁ
- 973 ：
- サチュレーションって動脈から血を抜いて酸素測るやつ？
自分は入院直後に1回測っただけかなあ
あとはSpO2しか測ってない
- 974 ：
- サチュレーションは酸素飽和度でようはSpO2
動脈のは血ガスだね。
- 975 ：
- 指挟むやつよね
自分の感覚と違いすぎて計るのやめたわ
- 976 ：
- 自分もパルスオキシメーター持ってるけど今はあまり測ってないな
アマゾンで買った5000円くらいのだけどね
入院してたときは高そうなの付けられて24時間監視でしたよ
今は通院してるけどやっぱり毎回測られてる
たまーに5000円との誤差を確認させてもらってる
- 977 ：
- 病院の高そうなのとAmazonで5000円のとでは誤差はどんな感じなの？？
- 978 ：
- 遺書書いておいてね
- 979 ：
- >>977
多分使われているセンサーかなあ
ちなみに入院時に付けられたのは無線でナースセンターで監視できるやつ
記録も取られてるからオナニーなんて絶対にできない仕様
（脈拍とかも取られてるからね）
型番忘れたけど調べたら5万円超えてた記憶がある
洗濯バサミみたいにはさめないからテープで毎回付けられてた
ちょっとテープつけなおすためにはずしたら看護士さんとんできたよ
診察のときに先生が使ってるのはオシロスコープみたいなやつ
センサ部分は洗濯バサミみたいなアマゾン5000円に似てるけど
本体側がでかい
でかい本体が何をしてるのかはわからない
- 980 ：
- 今日病院に検査に行った
診察は別の日だけど時間のかかる検査があったから別の日に検査になった
検査の結果はどうでもいいんだけど
なぜか今日は酸素ボンベ持ってる人多かったなあ
5人くらい見たよ
酸素濃縮器とボンベ借りてから結構気にしてみてるんだけど
短時間でそんなに見たのって初めて
自分と同じような病状の患者さんが多いんだなと思った
ちなみにヘルプマークもよく見ました
自分も今日からしっかり見えるところに付けた
真昼間だから電車とかは絶対座れるから譲られることはなかった
でも病院の待合室でも隣の人からじろじろ見られたよ
雰囲気的に周りの人は気がついてわかってるみたいな感じだったのは東京だからだろうか
- 981 ：
- パルスオキシメーター購入する時に看護師さんに相談したら今はどれも変わらない誤差みたいなもんだって言ってたなぁ。
ここの病院は呼吸外来色々あるから毎回二桁単位で濃縮機とかボンベ持ってる人見かけるなぁ
- 982 ：
- >>979高いよと安いのとで、誤差の確認させてもらってるんだよね？
5000円のは高い器具と数値の違いは出てるの？
- 983 ：
- >>982
誤差はあるみたい
比較したときは
SpO2が2%前後
脈拍が3%くらい違ってた
まあ測ってる指（人差し指と中指で測定）は違うわけで
そこから来る違いもある可能性があるし
高いのが間違ってる可能性もあるけど
正直なところ5～10%違ってて当然と思ってたから
逆に差が思ったほどなくてびっくりした
- 984 ：
- ＞＞963お値段以上ですな
けど指を挟まなくていいのは楽だね～あれ地味にうっとうしい
- 985 ：
- ヘルプマークは自分は席を譲ってもらうためじゃなくて
席を譲れない理由としてカバンにつけてるよ
- 986 ：
- 間質性肺炎と水素ガス吸入との関係
https://blog.goo.ne.jp/kfukuda_ginzaclinic/e/14dd96cb95bd877f12fa7e6c056e08f5
- 987 ：
- リザーバー10LでSpO2が80前後という悲しみよ…
- 988 ：
- とうとう人工呼吸施術の同意書を求められてしまった。
長くないかも知れん。
- 989 ：
- >>988
主治医に肺移植を相談しましょう
入院中にちょっと聞いてみたら
2年半くらい待つ必要があるって言われた（半年くらい前）
結果的に移植しなくても
とりあえず待ち行列に並んだほうがいいかもと言われた
ちなみに退院したあとの外来担当の主治医には話していない
やっぱり悩むから
- 990 ：
- >>989
もう3年ぐらい前にその話出てるんだよね。
するつもりはないなぁ。
- 991 ：
- >>988は入院中なの？
辛くなければいま体感してる症状詳しく教えてほしい
- 992 ：
- >>991
特殊すぎて参考にならないと思うけど、主な症状は酸素が低いだけなんだよね。
平常時で今リザーバー7L、カニュラ7Lつけてサチュレーションが90あるかな？ぐらい、立って少し経つと70まで下がるから退院できないって感じ。
ベッドの脇で尿瓶に用足すだけで92-68まで下がることが普通だし、息も絶え絶え。
咳やたんは他の患者さんに比べると一切ないぐらいでないかなぁ。
- 993 ：
- >>992
横からだけど平時って座ってたり安静にしてるとき？
- 994 ：
- 座ってる時とか動いてない時とかだね
- 995 ：
- そうなんだお大事ね
自分は診察時に測って貰うけど呼吸整えれば95%かな
そうしないと90%割るときあるわ
歩いてるときはわからない・・・
- 996 ：
- なんか防水スプレーで室内で他の物にスプレーかけてる時に吸い込んで間質性肺炎になる人もいるのね…知らんかった…
- 997 ：
- 防水スプレーを室内で使用して間質性肺炎になったってこと？
確かに屋外で使用してねって書いてあるね
まさかそんな事になると思わんわな お気の毒に
- 998 ：
- そういう間質性肺炎は治るというか回復するんだよな？お大事に。
俺は昨日最後の取り決めの話をしたよ。流石に36.8%の壁は越えられないみたいだ、みんなは頑張れよ！
- 999 ：
- 待って待って、なにその36.8%の壁って
- 1000 ：
- 5年生存率がそれぐらいだって難病なんちゃらセンターに書いてる
- 1001 ：
- 特発性？
- 1002 ：
- 薬剤性はまた別なんだよな？5年生存率…
俺はクローンの薬剤でなったみたいだから…(他にも玄関で防水スプレー使ったりもしてたけど)
- 1003 ：
- 特発性は5年生存率低いけど、年寄りも含めてるから若い人はあんま気にしない方がいいって主治医が言ってたよ
そもそも私は膠原病からの間質性肺炎だから特発性のコースとは違うんだねどね
>>998ってもしかして>>988の人？
終末期ってやつなのかな
最後の取り決めってどういうこと決めるの
- 1004 ：
- とりあえずもるひね打つタイミングとか、量とか、判断とか、そういうの決めたよ。
- 1005 ：
- 苦しいからモルヒネで緩和させるのか
こわいー
けどもしオバケになれたら、閻魔様のところ行く前にオバケになれたよだてこのスレに残しに来てよ
- 1006 ：
- 特発性じゃない人も（当然特発性の人もだけど）風邪、インフルに注意ね
肺の繊維化が進むらしいからガス交換能力が落ちる
自分はすぐ町医者でもいいから病院に行って薬もらえと言われてる
- 1007 ：
- 今ＴＶで、武漢から帰国した男性がコロナウィルスによる肺炎に感染していた とあったが、私ら（ＮＳＩＰ経過観察中）も気を揉むべきだろうか
そんなことよりも風邪・インフルに注意すべきでしょうか
- 1008 ：
- オフェブ飲み始めました
- 1009 ：
- 中国からの肺炎、気になりませんか
罹患したら間質性のうち劇症肺炎になりやすいのでしょうか
- 1010 ：
- 肺炎なんて久しくかかってないから昔が懐かしい笑
- 1011 ：
- 間質性肺炎の、最終が肺線維症である でよろしいか
あるいは間質性肺炎＝肺線維症 でしょうか
- 1012 ：
- マスクとアルコールスプレー使うようになって風邪引かなくなったな
免疫力下げてるからいろいろと心配ではあるが・・・
- 1013 ：
- なんか今週は肺や身体が重ダルくて…
肺が重く？感じる時ってあります？
- 1014 ：
- >>1013
あまり酷いようなら受診予定日早めて受診してはどうでしょう
- 1015 ：
- 身内が死んだわ急性増悪で
- 1016 ：
- >>1013
あるけど最近はないかな
なお主治医にはいつもと違ったら病院に来てと言われてる
大きな大学病院だけど>>1014さんの言うように
予約を変更して来るといいと言われてる
レントゲンでも撮ってもらって診てもらったほうがいいと思う
- 1017 ：
- 次のスレ立ててくれ
- 1018 ：
- 次スレ
スマホから立てたので間違い等あったらスマヌ
間質性肺炎についてのスレ7
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1580541413/
- 1019 ：
- >>1018
ありがとう
- 1020 ：
- ＞＞995乙です！
- 1021 ：
- うめ
- 1022 ：
- うめ
- 1023 ：
- 1000
- 1024 ：
- 2ch.scからのレス数が1000に到達しました。
みんなでオナ禁100日まで頑張るスレ！5日目
【頭痛】眼瞼下垂・眼瞼痙攣【肩こり】part5
ストレートネック5
アルコール性脂肪肝を節酒とウオーキングで治すスレ
ΩΩΩ 歯列矯正 Part 120 ΩΩΩ
歯医者が怖くていけません 皆で行こう67
ペニス 増大ポンプ 友の会 （´・ω・`）rev13
【フケ】脂漏性皮膚炎63【全身の痒み】
歯チャンネル【ラバーダム必須】 Part 2
【トラムセット】トラマドール【トラマール】 5
--------------------
ハードシンセがこの先生きのこるには
◆自治議論…313◆立て子キャップを取得したいコテ(トリップ付)募集中！
【悲報】新沼希空 「私の顔ってパーツが中心に寄ってるんです、、コンプレックス結構あります」
羽生アヒル夫人 45
オーストラリアのまんさん 「山火事で募金してくれた人に私のヌード写真を送ります」
初めてエクセルフロアに来てみた
ヨーロッパ土人がユダヤ一神教に洗脳された悲哀
東京人「オスプレイ？沖縄？配備？いいだろ」「じゃあ東京へ」東京人「オスプレイ来るな」
【朗報】 Dr.STONE二期決定！ [303493227]
ジオニックフロント Mission8「ダブデ救出」
園川モモカ part3
【SUBARU】4代目(BP/BL)レガシィ200【LEGACY】
Huawei nova3 Part31
アベノミクス失敗 安倍「そもそも無かった」２
【MHW】ランススレ 66突き目
雑談 ナンはナンでもメガネで可愛いくて、インドと無関係なナンはな～んだ？
【バーチャルYoutuber】にじさんじ有ンチスレ14296【お父さんのより大きい…】
【PS4】Destiny2/デスティニー2 晒しスレ part8
社会福祉士になろうと思ってるんだが実際どお？
アフィカス生活ホモが出会い系アフィで稼ぐスレ
TOP カテ一覧 スレ一覧 100～終まで 2ch元 削除依頼
