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【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.12【ハント】


1 :2019/08/12 〜 最終レス :2020/06/12
顔面神経麻痺について語るスレです。

前スレ
【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.11【ハント】
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1513835702/

2 :
顔面神経麻痺
http://www5b.biglobe.ne.jp/~kokan/ganmen.htm
日本耳鼻咽喉科学会:日本顔面神経学会々員、 耳鼻咽喉科専門医

顔面神経麻痺
https://www.jscmfs.org/general/disease13.html
日本頭蓋顎顔面外科学会

3 :
顔面神経麻痺は一刻を争う病気です。

なったかな?とおもったら、即 「 耳 鼻 咽 喉 科 」 へGO!

できれば24時間以内、少なくとも1週間以内の
ステロイドの投与が、回復時期を左右します。

4 :
ベル麻痺では約7割が自然治癒するのに対し、ラムゼイ・ハント症候群では自
然治癒は3割程度しか見込めないので、発症早期からの積極的な治療が必要で
あり、急性期治療には抗ヘルペスウイルス薬とステロイド薬を使用する。VZV
の増殖抑制には、抗ヘルペスウイルス薬の投与を麻痺発症から3日以内に開始
することが重要である。また、顔面神経麻痺には、浮腫や炎症による神経変性
を予防するためにステロイド薬の投与を5日以内に開始することが望ましい。
 日常診療では確定診断を待ってからではなく、初診時から必要十分な治療を
行い、病因や重症度が確定したら不要な治療を減らしていく、いわばステップ
ダウン式に治療を行うことが重要である。例えば、経口抗ヘルペスウイルス薬
は、HSV-1とVZVで投与量が異なるため、より高用量を必要とするVZV に対する
用法・用量で治療を開始し、後日HSV-1によるベル麻痺と判明したらHSV-1に対
する用法・用量に切り替える。ステロイド薬は1mg/kg/日で治療を開始し、経
過を観察しながら漸減していく。これは、確定診断後の治療開始では病状が進
行してしまい、治療目的である神経変性を防止することができないからである。


ラムゼイ・ハント症候群の初期診療のポイント
https://www.maruho.co.jp/medical/famvir/pdf/support/dn04.pdf
********************* テンプレここまで ***********************

5 :
前スレ>>984です
総合病院
13日大学病院から先生が診察に
14日耳鼻科クリニックから先生が診察に 

耳鼻科クリニック
13日診療
14日総合病院で担当なので休日

6 :
いちおつ

7 :
早く治りますように

8 :
顔面神経麻痺ってだいたいどのくらいで治るものなの?
発症翌日診察受けて、先生は1週間飲んで良くならなかったらまた来てと言ってるのだけど。。今日で4日目、微妙だ。

9 :
>>8
ベル麻痺?or ハント?
発症後何日から治療開始した?
現在投薬されている薬の名前は?

いずれにしても4日くらいでは治らない。長期戦になる。

早い人でも2〜3週間後にようやく動き始めて、さらに2〜3週間後に完治という具合。
個人差もある。

この病気は、何も治療しなくても自然治癒する人がいる。
逆に全力で治療しても後遺症が残って、一生顔が歪んだままの人もいる。

さまざまです。

10 :
失礼、発症翌日に診察っていうのは書いてたね

11 :
>>9
正直すぐ治ると思ってた…、長丁場なんだね。。
神経が麻痺してるとは言われたけど、ベルかハントかは言わわれてないよ、
飲んでるのはメチコバール、トリノシン、シナール剤、プレドニゾロン。

12 :
>>11
ベルかハントかは医者が検査しても結果が出るのに数日かかるからまだ不明なんだろうけど、
耳(または口の中)に帯状疱疹ができてなくて、めまいや耳鳴りが無ければ、多分ベル。

プレドニゾロンっていうのがステロイド剤だから、それを発症翌日から飲んでるなら
多分、完治コースだと思うよ。だけど、抗ウイルス剤が入ってないね。
まあ、抗ウイルス剤は高価で町医者には在庫が無い場合があって、処方しないこともあるようだけど
発症3日以内なら服用開始した方がベターだった気がするけど、もう4日経ってるので
後は快復を祈るのみ。

13 :
>>12
めまいと耳鳴りはないけど、難聴と後頭部のモヤモヤ(時たま頭痛)がある。。あと嗅覚味覚がおかしいかな。
色々教えてくれてありがとう!たすかった、

14 :
治る治らないは神のみぞ知るだが、一つだけ言えるのは、早急に適切な処置を受けずに麻痺が残ったり、強い後遺症が残った場合、必ずひどく後悔する事になる。

15 :
ベルで水が飲めない、ご飯こぼすくらい麻痺ったけど
3日後くらいに病院いってメチコバールだけ出されて
4回リハビリ通って治った

16 :
>>15
運が良かったね。ベルは7割は何もしないでも治るんでしょ。その中に入ってラッキー。

でも一歩間違ったら後ですんごく後悔してたよね、それって。やぶ医者じゃん。

17 :
当初から見た目は、言わないとわからないくらいですが笑うと駄目
四日目ですが、片目だけつぶれないのが地味に辛いです
投薬開始後からか、空腹時に水を呑むとしゃっくりが頻発する

18 :
私も11日から症状が出だして次の日夕方受診。脳のMRIでは異常なし。耳鼻科でも原因不明。右半分が力入らないからご飯食べにくい、うがい出来ないまぶた閉じれないです。とりあえず1週間様子見で薬は今見れないので書けないですが3種類処方されて飲んでます。
ベルかハントかは診断されてません。。ここ読んで少し落ち着きました。治るまでお世話になります。

19 :
顔面神経麻痺の初期治療で万全を期すなら…

・一刻も早く治療開始
・ステロイドは飲み薬よりも点滴がより有効
・通院よりも入院がベター(やむを得ず個人の耳鼻科医院に行くなら、点滴ができる医院を選ぶ)
・抗ウイルス薬はハント症候群を前提にして処方してもらう
(ベル麻痺とハント症候群で薬の量が違うが、判定結果を待っていると手遅れになるから)


テンプレ>>2>>4参照

20 :
6日目、固まってる上唇が時々ビクビクする。
膠着が解けてくる予兆なら嬉しい

21 :
早く治りますように

22 :
早く治らないよ
普通は数ヶ月かかる
平均で4〜6ヶ月くらいはかかるらしいよ

23 :
もう死にたいよ

24 :
生きろ

25 :
顔面神経麻痺の診断と治療
https://medicalnote.jp/contents/151207-000002-OASJOJ
顔面神経麻痺は治るのか。−顔面神経麻痺の経過と予後
https://medicalnote.jp/contents/151207-000004-TYQXXR

26 :
このスレの中に専門医の方がいらっしゃるのでしょうか?
非常に参考にさせてもらってます。本当に感謝ですm(_ _)m

27 :
治療中の食事ですが、刺激物(カレーやキムチなど)は妨げになりますか?

28 :
どうなんだろうね
味覚麻痺の時、カレーなんかの刺激物は少し味がして美味しかったな…
お酒は良くないとも聞くけど、理屈を理解していないからなんとも

29 :
ベルからハントになる人っています?

30 :
原因が異なるからあり得るんじゃないのかな
ハントは強力な免疫ができるから再発はないらしいけど
完治もしてないんだからもう二度となりたくない

31 :
ベル麻痺の再発率は7%くらいらしいね
ただし、糖尿病の人は再発率が上がる
再発する場合、たいてい左右入れ替わるとのこと

ハントの再発率はほぼゼロに近いらしいが
若い頃に罹患して20〜30年以上経過すれば
再発の可能性は無いことは無いそうだ

32 :
女性じゃないとイメージできないかもしれないですが、美顔器とか肌の上をコロコロするローラーみたいなものって禁忌なんでしょうか?

33 :
突然、飲もうとしてた水が口から漏れたので脳梗塞を疑って病院へ
異常は顔だけということでMRIは取らずCTのみだったんですが、皆さんこんな感じ?

後で行った処方箋薬局では「血栓と言うより、それよりずっと柔らかいものが通過して
その時に脳梗塞に似た症状になったのでは?」って言われたけど、それは違う気がする・・・

34 :
>>32
顔面神経専門の先生からもらった自宅用マッサージ方法をまとめたプリントには、ハンドタイプのマッサージ器を使ってもOKと書いてあるよ
ただ、顔全面を一気にコロコロするよりも、まずおでこ、次に目の周り、頬、口周り、みたいな感じで、パーツごとに分けてやるのがいいみたい

35 :
>>30-31ありがとうございます

36 :
>>34
ありがとうございます。もともと持っていたローラーやかっさを使ってみようと思います

電源を使うものは良くない気がしますけど、ゲルマとかは悪影響があるのかな?
宣伝文句ほど何が出ている感じはないけど…

顔が動くだけで幸せとはいえ、精神的なストレスも影響してかすごく老けたように思う

37 :
発症10日経過しまだまだこれからだけど
胃腸障害のために出されてる胃腸薬が効いてるのか、口臭が消えてる・・・
辛い中でもちょっと嬉しい

38 :
>>37
くっさ

39 :
18です。
今日から10日間管理入院です。思いの外重症だったみたいです。長期戦になりそうだけど頑張ろー。

40 :
顔面神経麻痺の初期症状の例をテンプレに書いたほうがいいような気がしてきた
自業自得といえばそれまでだけど

41 :
テンプレ>>2のリンク先に初期症状として下記のような事は書いてあるんだが、見ない人が多いかもね、、、

ベル麻痺の症状:
    朝、口紅をぬろうとしたら唇が片方へ引っ張られていた。
    片方の眼瞼が閉じにくい。
    歯磨きしていたら片方の口角から唾液がもれた
    数日前から片方顔面の違和感に気づく。

ハント症候群の症状:
   顔面麻痺の前に片方の外耳道、口腔内または耳介に帯状疱疹が生じ、なお、帯状
    疱疹は顔面麻痺と同時にまたはその後に生じることもあります
   さらに場合によっては帯状疱疹がない場合もあります。
   その他に眩暈、耳鳴り難聴が優先する場合もあります。
   ハント症候群の症状は ベル麻痺に比べて麻痺も重症が多く、後遺症も出やすいのです。

42 :
あと、数日前に耳の後ろが痛くなったり、舌に違和感があって
食べ物の味が分からなくなったりもあるね。

43 :
俺の場合はめまいから始まったよ
流れは次のような感じ

ある日、散歩中に頭がくらくらして、空がぐるぐる回って、めまいを感じた

翌日、耳に出来物(帯状疱疹)ができて、めちゃくちゃ痛いし、
音が聞こえにくい(難聴)し、耳鳴りもする

耳鼻科へ行ったら、近日中に顔面が動かなくかもしれませんよと警告され、
ヘルペスウイルスを抑える薬、ビタミン12の薬、痛み止めなどを飲み始めた

翌日から耳鼻科の予告通り顔面が麻痺して、翌々日には顔の左半分が全く動かなくなった

再度耳鼻科へ行くと、ハント症候群と言われ、即日で点滴を開始し、
毎日点滴(ステロイド)に通うように言われた

1ヶ月後にまゆげの辺りが少し動き出した

徐々に回復して、治療から2ヶ月後に完治

44 :
>>43
詳しくありがとうございます。私は痛みもなく急に顔の右半分が動かなくなりました。
通院でいきたかったのですがステロイド点滴の成分に血糖値を上げる効果があるらしく私の場合元々の血糖値が高かったため管理入院になりました。
今月11日発症なんでまだまだ治りそうにないですね。目もとは少しましな気がしますが口元が全然治りませんー。私は痛みから発症ではないのでたぶんベルですが1か月後くらいに徐々によくなった報告を聞いて勇気が出ました。ありがとうございます。

45 :
初期治療のミスで一生後遺症残ったよ
毎日とても辛い

46 :
私なんて麻痺した原因が別の病気の手術だよ。確率の低い合併症を起こすなんて医者の管理ミスだと思う
せめてその起きてしまった合併症に対して早期に対処してればあんなにひどくならなかったかもしれないのに

元の病気より麻痺の方が精神的ダメージが大きくて辛かった。再入院費も月跨ぎて予定外に負担が大きくなってしまったし、社会復帰の計画も狂った

もうほぼ治ったけど、一度壊れてしまったものはセンシティブだと思う。半年経った今も麻痺した側の顔を下にして眠れないし、また冬が来るのが怖い
ネプチューンの名倉が鬱病だそうだけどすごくわかる気がする

47 :
もう死ぬしかない状態まで追い込まれた

48 :
早く良くなりますように

49 :
この後TBSでこの病気を取り上げるよ。ラグビー選手の奥さんの体験記かな?

50 :
今やってた。妊婦はよくなるらしい

51 :
私も妊娠してすぐになったよ
使える薬の種類も限られてくるから、入院して徹底管理してもらった

52 :
妊娠中なりやすいんだ。3人産んだけど知らなかったー^^; 末っ子が10歳の今発症してます。

53 :
金子さんの旦那さんは治療せずに自然治癒?

54 :
理由はわからないけどアルコール控えてるし、コーヒーも、血行を良くする薬を飲んでるって事はだめなんだなと思って控えてる

55 :
7月2日の朝になり、もうすぐ2か月。
ネットで調べて勉強しましたが、結局は医者にも行かず通してます。
当初は下がった瞼はテープで上げ、発音できない「パピプペポ」は頬を持ち上げ話し、仕事を続けました。

今はだいぶ治りましたが、まだ違和感があります。特に音階のあるオルゴールのような耳鳴りが嫌です。

こんなベル麻痺に負けるかい!

56 :
病院にも行けないほど貧乏なの?

57 :
ここは真面目な板です。くだらないこと言わない。

58 :
 釣れますか?                ,
\                         ,/ヽ
   ̄∨ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄         ,/   ヽ
   ∧_∧          ∧∧  ,/         ヽ
  ( ´∀`)         (゚Д゚,,),/            ヽ
  (    )      (|  つ@               ヽ
  | | |   ___ 〜|  |                ヽ
  (__)_) |――|.  ∪∪                     ヽ
   ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|                 ヽ
  /⌒\/⌒\/⌒\/⌒\|彡~゚ ゜~ ~。゜ ~ ~ ~ ~~ ~ ~~ ~ ~~ ~~ ~~

59 :
>>52
え?お子さんも罹る病気なんですか?!

60 :
>>52
変なこと聞いてごめんなさい

61 :
>>60
いえいえ。子供じゃなくて私がなりました(^_^;)わかりにくてすみません。子供でもなるんだろうか、、

62 :
みなさん早く良くなってくださ〜い。。お祈りいたします。

63 :
自分はもう死を待つだけだ…もう人生が終わっちゃった

64 :
僕も麻痺以外にも悩みがありますが頑張っています。 
人生は前向きに生きるしかないですよ。

65 :
>>63
いまどんな状態なの?

66 :
辛い時に一々聞くもんじゃない。

67 :
独身女性がこの病気になったら相当落ち込むだろうな
俺は年金暮らしのジジイだから大してショックは無いが

68 :
もう3週間まぶたが閉じないが、地味に辛いな・・・

69 :
独身女性じゃなくても、女なら可哀そうな病気だよ。
そんな一人の代わりに俺が患ってるなら、身代わりでいい。
還暦だし、顔で売る商売してるわけじゃないので。

70 :
この病気は珍しい病気なせいか周囲の理解が足りないこともこたえるな
簡単に考えられてしまう

71 :
麻痺で物凄い形相なのに平気でコンビニに行ける男がいた。
今、自分で患って思う。あの精神力を見習いたい。

72 :
爺の日記帳じゃねーぞ

73 :
言葉を慎みなさい。

74 :
もう書き込みません。
皆さん良くなってくださいね。

75 :
酷いツンデレだな

76 :
>>65
あまりもう考えたくないんだ…
治療も検査もやらかされて顔と耳両方に重い後遺症が残った
生きてる事自体が24時間毎日辛い
思い出すと涙が出てくる

77 :
耳鳴りはここでもたまに書かれてるけど、両耳に後遺症ってことがあるんだね。なんとかならないものなのかな

私は麻痺はなんとか治ってきたけど、その要因になった病気が再発しつつあるし、それ以外にも治療法のない病気を抱えてる
毎日死にたいと思ってるよ
自分で頑張りようもないし辛いよね

78 :
両耳に後遺症っていう意味ではないと思うよ
顔と耳、両方 ってこと

79 :
あ、そうか。顔と耳の両方ってことですね。すみません、読み違えました
なんとか治る道筋があるといいですけど

80 :
早く治りますように

81 :
ハントになって3ヶ月経過
耳や舌、頭の痛みと口角の引きつりがある
長期戦の様相なのかな

82 :
ベルったの1年以上前で軽かったけど
麻痺った方のマブタが最近重い気がする
後遺症なのかまたなる予兆なのか

83 :
>>79
合ってます
両耳です・・もう顔も耳も一生治る事もないし仕事もできないし
食事も顔が引っ張られて辛く入浴もシャワーが耐えられない
どうすればいいのか生き地獄です

84 :
生きろ!

85 :
   ∩___∩
   | ノ      ヽ/⌒)
  /⌒) (゚)   (゚) | .|
 / /   ( _●_)  ミ/
.(  ヽ  |∪|  /
 \    ヽノ /      おちんちんびろーん
  /      /
 |   _つ  /
 |  /UJ\ \
 | /     )  )
 ∪     (  \
        \_)

86 :
2ちゃんねるって、本当に不真面目な書き込みが多いですね。
みんな必死で頑張って戦ってるのに。

皆さん頑張って!

87 :
>>86
あほか
善人ぶるな
頑張って治るなら苦労しねーよ

88 :
>>87
やめろって

89 :
荒らしに構うのも荒らし

90 :
了解!君も早く治ってね。

91 :
わーお!

92 :
また爺さん?

93 :
運試し

94 :
テスト

95 :
ベルがやっと治ってきたが口元が治らん。あと口元だけだ。最後に口元が残った。
口を「イーっ」として鏡を見ると歪んでいるんだよ。
このスレは参考になった。ありがとう。

96 :
発症からどれくらい?
自分も口元&まぶたがまだ完全に閉じない。25日

97 :
>>96
ほぼ同じだね、30日くらい。
最初は口笛が全く吹けなかったのが、今は少し吹ける気配がしてきた。
しかし口の中に空気を入れて風船を膨らませると、やはり空気が漏れる。
あともう少し。

98 :
治ってきていてよかったね
発症後1ヶ月あたりで回復する人たちは後遺症の心配もなさそうだね
私はもうすぐ半年だけど口元がまだまだだし、調子の悪い日は顔全体の動きがすごく悪い
発症してすぐに総合病院の耳鼻科にかかってステロイドも抗ウィルス薬も処方してもらったけどダメだった
医師が重症度を見誤ったんじゃないかとか、無理にでも入院させてもらえばよかったとか、自宅であれこれ動かずにずっと寝ていればよかったとか、あれこれ後悔ばかりだ
なるべく気にしないようにしてるけどたまにすごく悲しくなる
みんな早く治りますように

99 :
人様のことでも嬉しいもんです。(^^)/

100 :
早く良くなりますように

101 :
すみません。
質問ですが、今朝起きたら、顔半分が引きつって目やほほ辺りと口角?
少し口が開いたようになり、今は少し落ち着いていますが、違和感があります。
この症状は顔面神経痛ってのですか?
最近、ストレスが半端なく、充分な睡眠がとれていない事と関係ありますか?

102 :
悪いこと言わないからとっとと病院行って見てもらいなさい
仮に顔面神経麻痺だったら早ければ早い方がいい

103 :
顔面神経痛って、顔がめちゃくちゃ痛いみたいだから、違和感どころじゃないみたい・・
軽症のベル麻痺かも???いずれにしても早く医者に行った方がいいね。

104 :
>>102
>>103
有り難う。病院へ行ってきます。

105 :
>>97
最初救急に入った時は言われなかったけど
その後から通ってる耳鼻科で3週目位から「そろそろマッサージをやってみましょう」って言われた
マッサージは急性期には逆効果らしいけど、知らずにやってたらまずかったかも

106 :
ベルでも本当にしつこい。

107 :
昨日から顔の左側が動きにくくなって今日近所の病院行ったんだけど明日大きい病院で筋電図とることになった
治るかな…

108 :
治るよ

109 :
どこで聞いていいのかわからなかったので、ここで質問してみます
ここ数年ときどき左の瞼の目尻のほうだけがコントロールできてないと言うか、
目尻があまり動いておらず瞼の中央や目頭の部分が普通に動いているので
それに引っ張られて目尻のほうも動いている感じと言うか、があります
明らかに右目の瞼とは違う違和感はあるのですが、とくに日常生活に支障が
出るわけでもなく、それ以上に悪化もしないので今のところほったらかしです
この病気か似た別の病気の軽度の症状でしょうか?
同様の経験のある方いますかね?

110 :
病院で聞いてください

111 :
>>109
もしも顔面神経麻痺だったら、数年も同じ状態ってことはないですねえ
その症状はベル麻痺の初期のような感じですけど、ベル麻痺だったらそのまま治るか悪化するかどちらかですから

まあ病院の診察を受けて医師の意見を聞くのがいいでしょうねえ
何科を受ければ良いのかがよく解りませんけど

神経内科かな?

112 :
発症から9ヶ月
少し共同運動はあるものの病院からは治癒宣言が出た
ただ、麻痺側が笑いをこらえるのが難しくなってしまった
道端で思い出し笑いしかけて笑いを噛みR時とか、麻痺側だけニヤーッとなってしまう
うまく筋肉をコントロールできてないんだろうな
別に悩んじゃいないけど真面目な会議の時とか地味に不便

113 :
発症してから3ヶ月経つけど、昨日麻痺側にうっすらとほうれい線が出てきた
治りかけてると思って涙が出たよ

114 :
>>111
ありがとうございます
症状が進んだり、他のところにも似たような症状が現れたら
病院へ行こうと思ってるんですが今のところ変化ないんですよね

その当時は気づいてなかったんですが、昔たぶんプチ脳卒中と言うか、
脳出血かなにかですごく小規模に脳の一部が死んでたっぽくて、
数か月間いろいろ妙な異変(朝起きたら左の薬指の第二関節から上の
感覚が無くなっていて10日ほどして朝起きたらまた元に戻ってるとか)
が体に起きてた時期があったんで、また似たようなごくごく小規模の
脳味噌異変が起きてて、その後遺症なんかも知れないですね

115 :
>>114
顔以外の部分の麻痺がからんでくると、このスレ的にはスレチですねえ
顔面神経麻痺は顔だけが麻痺します

小さな脳梗塞が起こっている状態でしょうか?
脳外科を受診して脳のCTかMRIを撮ってもらった方がいいかもですね
予防の薬(血液サラサラの薬)を処方してくれる場合がありますよ

大きな脳梗塞が起きるとエライコッチャなことになります

116 :
>>112
会議中にニタニタしてるの想像して笑ったww

117 :
共同運動が残ってしまって、大学病院に行こうと思ってるんだけど、
どこの病院がいいですか?
杏林がいいのかな?

118 :
>>117
もう顔も耳も後遺症が残って治らないから諦めてる
もう毎日死のうと思ってる
やるとしたらボトックス注射しかなくて高いよ
しかもやったって元に戻っちゃうよ

119 :
>>118
他の病院に行くとか東京女子医大の鍼を試してみるとかはダメですか?諦めないでもう少しふんばってみて欲しいです
私は本当に絶対治らない病気を抱えているけど、そんなのよりはずっと治る可能性は残っていると思います

120 :
ベル麻痺だけど半年たって30点
共同運動あり
発症後すぐ総合病院の耳鼻科にいって抗ウィルス薬もステロイドも処方してもらったのに

121 :
>>120
それは>>98で聞いた

122 :
はいぃ?

123 :
>>119
同じなんです…絶対治らない部分が壊れてしまったんです
だから病院回って行ってももう治せないから…と言われてしまう
ただ鍼はやってないのでもし外に出られるようになったらやってみたい
自身の声でも耳が全ての音に耐えられない状態なんです

124 :
共同運動?って何?

125 :
なんでググらないの?

126 :
>>123
そうなんですか… お辛いですね

鍼もあなどれないと思います。別の病気で東京女子医科大学付属に行ったことがありますけど親身になってくれて良かったですよ。保険でできる漢方診療も併設していますし
ただ、どちらも長く続けないといけないのが大変ですよね

127 :
メチコパール錠って効果はありますか?

128 :
メチコしか出されなかったけどすぐ治ったよ

129 :
発症から1年が過ぎました
入院を勧められ、10日ほど点滴治療を受け、その後は処方された薬を飲み、リハビリとしてマッサージの指導を受けました
ですが、回復は芳しくなく、共同運動も残っています
元々自分は引きこもりで、将来への不安や自己嫌悪、極端に不規則な生活が祟り発症したのだと思います
退院後1ヶ月ほどはマッサージも熱心にしていましたが、相変わらず生活は不規則なままで、1日1食で薬も3食分飲まなかったり、マッサージもサボってしまったことを今では後悔しています
リハビリの先生も発症当初は、まだ若いからきっと大丈夫と励ましてくれていましたが、だんだんとオブラートに包みながらも、麻痺が残る可能性を指摘されていました
発症から1年が経過し、共同運動があるため、ボトックス注射をして、またマッサージをしていくことを勧められました
共同運動が無くなったとしても、麻痺が治らず以前のように顔が動かないのなら、笑うことも出来ず、死にたくて仕方がありません
今からでもマッサージをすれば治る希望はありますか?
鍼治療などを調べても、発症から早い段階で施術をしたほうが回復は見込めるとあり、今から行っても、もう手遅れですかね?
とにかく死にたくてたまらないです

130 :
発症から1年が過ぎました
入院を勧められ、10日ほど点滴治療を受け、その後は処方された薬を飲み、リハビリとしてマッサージの指導を受けました
ですが、回復は芳しくなく、共同運動も残っています
元々自分は引きこもりで、将来への不安や自己嫌悪、極端に不規則な生活が祟り発症したのだと思います
退院後1ヶ月ほどはマッサージも熱心にしていましたが、相変わらず生活は不規則なままで、1日1食で薬も3食分飲まなかったり、マッサージもサボってしまったことを今では後悔しています
リハビリの先生も発症当初は、まだ若いからきっと大丈夫と励ましてくれていましたが、だんだんとオブラートに包みながらも、麻痺が残る可能性を指摘されていました
発症から1年が経過し、共同運動があるため、ボトックス注射をして、またマッサージをしていくことを勧められました
共同運動が無くなったとしても、麻痺が治らず以前のように顔が動かないのなら、笑うことも出来ず、死にたくて仕方がありません
今からでもマッサージをすれば治る希望はありますか?
鍼治療などを調べても、発症から早い段階で施術をしたほうが回復は見込めるとあり、今から行っても、もう手遅れですかね?
とにかく死にたくてたまらないです

131 :
発症から1年が過ぎました
入院を勧められ、10日ほど点滴治療を受け、その後は処方された薬を飲み、リハビリとしてマッサージの指導を受けました
ですが、回復は芳しくなく、共同運動も残っています
元々自分は引きこもりで、将来への不安や自己嫌悪、極端に不規則な生活が祟り発症したのだと思います
退院後1ヶ月ほどはマッサージも熱心にしていましたが、相変わらず生活は不規則なままで、1日1食で薬も3食分飲まなかったり、マッサージもサボってしまったことを今では後悔しています
リハビリの先生も発症当初は、まだ若いからきっと大丈夫と励ましてくれていましたが、だんだんとオブラートに包みながらも、麻痺が残る可能性を指摘されていました
発症から1年が経過し、共同運動があるため、ボトックス注射をして、またマッサージをしていくことを勧められました
共同運動が無くなったとしても、麻痺が治らず以前のように顔が動かないのなら、笑うことも出来ず、死にたくて仕方がありません
今からでもマッサージをすれば治る希望はありますか?
鍼治療などを調べても、発症から早い段階で施術をしたほうが回復は見込めるとあり、今から行っても、もう手遅れですかね?
とにかく死にたくてたまらないです

132 :
?荒らし??

133 :
よくある多重投稿

134 :
すみません 初めて書き込んだのですが
なぜ複数投稿されてしまったのか自分でもわかりません
申し訳ないです

135 :
辛いのはわかりますけど、ナーバスになりすぎるのは良くないですよ

136 :
だね
心療内科の診察を受けて精神的に穏やかになれる薬を
もらって飲んだ方がいいかもね

137 :
>>127
良かったですね^ ^

最初にプレドニゾロン、次にメチコパール、
メチコパール飲んでも治らないですが、他に薬はあるのでしょうか?

138 :
メチコバール(メコバラミン)なんてただのビタミン剤。劇的になにかが変わるものではない
多少は神経の修復を促進するんだろうし、市販のB12は高いから保険で安く買えるのはお得ってところだと思う
あとはアデホスコーワとか? こっちも気休めでしょう

病院に行って何も薬を出されないと不安になる人もいるからね
前言と違えるけど、飲めば治るって自己暗示することも大事だよ

139 :
>>138
ありがとうございます
たんなる気休めですかね?
一日三回飲んでますが実感が無いので、
もう医者に行くのやめようかなぁと考えています
ベル麻痺の治療法は、メチコパールが効かない場合、他に何か治療法とかはあるんでしょうか?

140 :
発症ひと月辺りから自己リハビリやマッサージを勧められてやってるんですが落ち着くまでまだ2ヶ月以上掛かりそう。
知人は明らかに片側が引き攣っててマスクしてたけど自分は眉毛半分位落ちた感じで食事もできるので軽い方なのかと思ってたけど、先生いわく「重い方です」らしい…

141 :
顔が麻痺ってても、図々しいくらいに図太く生きてる女知ってるけどな。
酒ガブガブ飲んでたな。羨ましい神経だわw

142 :
ガブガブ飲んだらダラダラに漏れる

143 :
耳鳴りがお囃子のようです。
ピィ〜ヒャラ〜〜♪

144 :
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

145 :
30日目辺りからの改善の遅いこと。
ここまででストップかなと

146 :
このスレッドを読むと、リハビリだとかマッサージとか書いてありますが、私は言われたことも教えてもらったこともないです、

147 :
>>145
半年すぎたところで鼻の穴を動かせるようになったよ
神経は1日1ミリ伸びるらしいから今は停滞期かもしれないよ

148 :
>>145
私は3ヶ月過ぎたところで口角が動き始めた。

鼻の穴はまだ動かせないからファルコンのマネができない。あ、今4ヶ月ちょいです。
先生からちょっと遅めかなと言われて、改めてMRI取ったら多形腺腫疑われ始めてそっちの話が大きくなってきてるとこw

149 :
>>147-148
ありがとう
ほっぺたを左右別に膨らませられるようにはなりました
唇を突き出すと形は真っ直ぐではないですし
麻痺した方の目はまだ完全に閉じません(かなり改善したけど)
目標の「口笛」までは、長丁場ですね

150 :
>>149
ほっぺたまだ膨らませられない>>148です…
空気漏れまくり…左目も涙止まらなくてハンカチがないと大変。
点数と治り方のグラフを見た感じでは、まだ時間かかりそうだと覚悟はしています。
別にテレビに出るような仕事でもないし、100%治らなくても日常生活に影響ないくらいに治ればいいかなーくらいの気持ちです。
でも転職を考えてるから、あまりに不自然な笑顔だと色々不利だろうか…と思うくらい。
いずれにしても時が過ぎるのを待つしかないかな、と。
お互い養生しましょう!

151 :
半年すぎたけど頰を膨らませない>>147です
5カ月くらいで目が凡そ閉じられるようになって涙目は落ち着いたよ
下瞼が上がらないときちんと目が閉じられないんだよね
私はその下瞼を動かす神経と口まわりの神経が繋がっちゃたから閉眼で口角が上がり、口笛で目が閉じそうになる
でもそんなに酷くはないから生活に問題はない
点数と日数のグラフすごいよね
あれで治癒群には入れなそうだなって覚悟はできた
みなさんが早く治りますように!

152 :
>>147
ん〜、その1日1ミリ的な話さ、ちょっと勘違いしてるかもね・・・
もしかして、顔面の神経が死んでて、それが1日1ミリ伸びて回復するイメージかな?
俺も最初色んなサイトでそういう感じの事書かれてて誤解してたんだけどさ。

顔の神経はちゃんとあるよ。耳の近くの骨の中で分断されてるだけだから。そこがくっつけば治るんだけど、3本ある神経がちゃんと繋がれば後遺症も残らない。
ただ、回復期に3つの神経や交差したり、癒着したりするから病的共同運動が出る。

https://www.haripico.com/qa/img/ganmen_17.jpg
こういう事。切れてるのは1mmすら無いんだよ。

153 :
大学病院の資料や医学メディアにも書かれているし、顔面神経の再生スピードが1日1mmで伸びていくイメージはあっていると思うけど…

154 :
こういう事って貼り付けてる画像にも、軸索断裂と神経内膜の損傷まで起きてしまってる重度の場合の図がちゃんと載ってる

155 :
こういういい加減なバカしんでくれないかな

156 :
麻痺側が下がったり、口をとがらすと健康側に引っ張られる
ってのは、「回復」なのか・・・
今50日

157 :
病院行きたいんだけど初診と薬代とでどれくらいお金かかりましたか?

158 :
麻痺っぽくて初診ならたぶん念のためMRIとるから一万持ってかないと危ないよ

159 :
>>157
全部で15000円くらいでした

160 :
即入院というケースならもっと高くなるな

入院しなくても抗ウイルス剤もらうと薬価がめちゃ高い
抗ウイルス剤は出ないケースもある

ステロイドの飲み薬とかビタミン剤とか血流の薬だけもらって日帰りなら比較的安い

発症後日数や症状によってさまざま

161 :
参考になりました答えてくれた人達ありがとう

162 :
大した額にはならないから、お金のことは気にしないで明日の朝イチで病院に行くんだよ

163 :
>>157
だけど、病院いったら8日間の点滴治療とバラシクロビルって薬を処方されました。はやく治るといいな。

164 :
みなさん何日に一回通院してます?

165 :
8月11日に発症、現在2ヶ月弱経ちますが2週間に一度の通院ですね。9日間の入院もしました。前の検診では50点まで戻ってきてるのであともう少しです。見た目は病気を知らない人にはわからない程度まで回復しました。

166 :
>>165
同日発症だ!
1週間→2週間ときて、先月1ヶ月分の薬が出てるのでそろそろ行く日。

167 :
いよいよ涼しいなってきたけど、冬になってきて顔が冷えたらまた麻痺が復活するのではと不安
ホットタオルとか一日に何度も用意するのも大変だよね

医者からはとっくに治った宣言をされてるけど、小鼻から下はまだ少し動きが鈍いし、たまに歯医者の麻酔の後のようなしびれたような感覚がある
症状が後退することもあるのかな?

168 :
>>167
昨冬に発症して同じく治った宣言されてるけど、表情が左右対称じゃないし、寝不足が続くと麻痺側がこわばったりピクピクしたり筋肉痛みたいな感じになったりする
病院では今より悪化することはないとは言われたけど…
もうホットタオルもマッサージもやめちゃったけどこれから寒くなるし再開しようかな

169 :
早く良くなりますように

170 :
点滴治療6日目少し顔に力を入れられ目が閉じるようになってきたのは気のせいかな?

171 :
顔面神経麻痺のリハビリってどんな事するの?
点滴終わったら普通に帰されたからなんもやんなくてもいいのかな。

172 :
指導されなかった?
温めて軽くマッサージするように指導されたよ

173 :
お盆に発症、かなり良くはなってきてるけど
先生からは顔を冷やさないでと言われてる
今年は趣味の雪山登山はだめだな・・・

174 :
>>173
だめだな

175 :
マッサージしないほうがいい説もあるよね

176 :
強いマッサージや広範囲をいっぺんにやるのはダメだよ

病院で教わったのは顔のうぶ毛をさわるくらいで顔をなでるマッサージ
あとは鏡を見ながら眉毛だけを上げる、目を見開くみたいなのを上から順に左右なるべく均等にやる顔の運動
冬だったから毎回ホットタオルをあてながらやってた

最初はぜんぜん動かなかったからそれを鏡で見るのがショックだったなぁ

177 :
マッサージもリハビリも、麻痺してる方だけやってたわ

178 :
ベル麻痺が治ったあと、後遺症として視力が落ちるということはありますか?

179 :
複雑怪奇な耳鳴りは、すでに耳笛になっております。
でも、負けません。今日も病魔と戦います!

みなさんも頑張ってください。

180 :
9月頭に発症。頬に違和感あり
2日後に顔右半分が明らかに麻痺。
翌日病院、ベルと判明。ヘルペスは+-。
筋電図による麻痺率は1割程度。ただ片目は閉じないし、口も曲がった。
診察翌日から10日入院でステロイド点滴7日と血行改善薬服用、退院後一週間から改善、約一ヶ月で治癒だった。初動が早かったからかも。

181 :
治癒は発症から一ヶ月。
患部温めのためにサウナにちょくちょく行った。

182 :
>>180-181
最短コースおめ☆

183 :
>>182
先生が、面倒がらず入院した方が
いいから、と。素直に従いました。
疲れやストレスもあったかも知れません。ベルかハントかの判断は非常に
慎重にされていたのが印象的でした。
聴力障害などないハントも多いらしく。

184 :
発症5日目
翌日に近くの脳神経外科で診断されて服薬開始しましたが、顔を冷やさないようにする以外は普通に生活してていいよと言われました
これって外に長時間いるだけでもダメなんだろうか?
あとアルコールは飲めないの?

185 :
2年前ハント発症してこちらでお世話になりました。
私のオススメは温タオルです。皆に効くかは分かりませんが、気持ちが良いので続けられると思います。
一時化け物みたいになった顔が私は治りました。もちろん薬が効いたのが1番ですが。
どうか気を強く持って下さい。皆さん早く良くなりますように。

186 :
早く治りますように

187 :
ほぼ完治してるけど、寒くなってきてから麻痺側が突っ張る?ようになってきた…

188 :
>>187
この病気の完治基準って何ですか?
40点取れて共同運動なければオッケーってこと?

189 :
>>188
横だけど
40店で共同運動あるけど、治癒したからもう来なくていいと言われた
言われなきゃわからないし、生活に支障あるレベル(食べる時に目がギュッと閉じちゃうとか)じゃないからボトックスの適用ではないと
自分では顔が左右非対称なとことか、共同運動とかすごく気になるんだけどな

190 :
>>188
38点以上で軽微な後遺症程度ならば完治とみなすんじゃなかったかな
30点以上36点未満くらいは回復良好群だったような
それ以下が回復不良群
発症から半年を目安に振り分けると思う
理由は半年で神経の再生がおおよそ決まるから?

191 :
>>189
そうなんですね。私も同様です。
私も共同運動に悩んでいて、瞬きした時に口角が釣り上がるのが気になります。
何か良いリハビリがあれば教えてください。
一応ミラーフィードバック方は続けていますが。
あとは喋る時の口の形とか気になりますね。
でも、この病気になってから思ったのですが、
顔を対称性は健常の方でも非対称の方が結構いるなと思いました。
テレビ見ててもそんなところばかり観察してしまいます。

192 :
>>191
テレビ出てるの顔とか気にしてしまうところも含めて全く同じ状況です
もう神経が変に再生しちゃったら共同運動は治らないかなと思ってリハビリ的なことはやめてしまったけど…
ボトックスでまた麻痺させてミラーバイオフィードバック療法頑張れば改善するかもだけど、そこまでの気力がない
失礼な話だけど松潤とかともさかりえとかの顔見て勝手に励まされてるw

193 :
テレビ出てる人の
です。脱字スマソ

194 :
>>192
すみませんが、病気の経過を教えてください。
同じような症状なので参考に聞きたいです。

195 :
>>194
発症前日 麻痺側の耳の後ろ〜うなじに痛み
発症当日 顔と味覚の麻痺
翌日 脳神経外科を受診、ステロイド飲み薬服用
翌々日 耳鼻科を受診(10点未満だったと思う)、約2週間通院でステロイド点滴、毎日リハビリマッサージ
1ヶ月後 特に改善なし
2ヶ月後 絆創膏なしでも目を閉じて眠れるように
3ヶ月後 食事など日常生活の支障なくなる、目を閉じると口角が上がる共同運動が出始める
4ヶ月後 38点
以後特に変化なし
10ヶ月後 耳鼻科での経過観察終了

現在はほうれい線や口元の左右非対称が気になります
真顔でも麻痺側の口角が少し上がってて福笑いっぽい…

196 :
>>195
丁寧にありがとうございます。
私は10ヶ月で34点までしか回復しなかったので、
転院して鍼治療とリハビリの指導を受けています。
発症後1年半で38点まで回復しました。

幸いほうれい線や口元の非対称はありませんが、共同運動が気になります。アラサーです。

197 :
>>196
私もアラサーです
鍼治療とリハビリが奏功したようで何より!
私は出産後まもなく発症したので治療に専念するわけにもいかず、色々後悔はあるけどもうこの顔に慣れてきてしまった
共同運動が改善した人いれば話聞きたいですね

198 :
>>197
返信ありがとうございます。
そうですね、この顔慣れますよね。笑
でもやっぱり元の顔に戻りたいってのもあって、
なかなか受け入れられないんですよね。
だからせっせとリハビリやら鍼やら続けています。
いつか元に戻るんじゃないかって思ったり、
人間の再生力に賭けてみています。

199 :
みんなちゃんとした病院で治療受けたんだね…
こっちは1週間でさよならだったよ
その後も何度も行ったけどもう治療することないからって

そして今では共同運動酷いし目動かすと口が動いちゃうし
目も目つぶる度に涙袋の部分が痙攣する
もう終わってる

200 :
>>199
今からでも遅くないので治療始めたらいかがですか?時間が経っても効果あるかもしれませんよ?
私も10ヶ月経ってから鍼やらリハビリを開始した者です。
ちなみに経過を教えてください。

201 :
>>200
もう1年弱
散々調べに調べたけどボトックス注射を打って麻痺らせて
を繰り返すしか方法はないんです
そして高額です
しかもその注射を打って逆に麻痺が悪化することもあるし
それで動けずにいます

202 :
You、ボトっちゃいなよ
それで後遺症悪化とか無いし思ってる以上に効果あるし保険適用だし

203 :
処方してもらってる薬の副作用か、血圧が上がっちゃってる…

204 :
>>202
1回で上手くいくならやりたい!と思ってましたが
麻痺させても実は2〜3か月で元に戻っちゃうんです…
で保険でも1万7千円前後かかるので諦めてるというのが現状です

それとも202さんはやって成功したんでしょうか?

205 :
>>204
顔面神経外来にお世話になっていますが、
稀にボトックス一度だけで治ってしまった症例もあるようですよ。
お金はかかりますが、自分の顔はお金にはかえられないと思いますので、
ぜひやられた方がよいかと思います。

206 :
>>203
自分は漢方で血圧が上がっちゃってやめたところ頭痛が出てきました。
アデホスコーワの副作用として書かれてましたので気にしてます。
発症2ヶ月です。

207 :
レキソタンがレボトリールになっちゃった
太るのこあい

208 :
スレ間違えた

209 :
あげ

210 :
回復期になって眼精疲労とかの症状が出た人います?
麻痺した反対のまぶたが閉じがちになり、開けて見ると左右のピントが違いすぎるので二重に見えちゃう。

211 :
動眼神経麻痺だった・・・

212 :
去年の12月25日に発症、40点満点中2点という酷いスコアだったが現在殆ど目立たなくなったよ。
開き直って病院から処方されたビタミン薬だけ飲んで回復した。気を落とさず普通にしていれば治るよ。
最初はすぐに入院してステロイド点滴すれば良い。
今はたまに小鼻がピクピクする程度、それは後遺症らしいがめったに出ない。俺みたく重症の場合は一年くらいかかるが、周りは半年くらいから気が付かなくなる。
この病気、周りの理解はほとんど得られず顔面神経痛?なんて言われる。気にすんな!ほとんどの人は治る。俺もこの前スレで元気づけてくれた人がいた。いいスレだよな。

213 :
良い病院に行けばね…
初期治療や初期の検査でミスがあれば取り返しのつかない事になる
君は色んな部分で恵まれていたんだよ

あとベル麻痺は治るかもしれないけどハントは厳しいし耳舌のどにも影響する
実際私はほとんど寝たきりだ
一生苦しんで生きていかなきゃならない
悔やんでも悔やみきれないほど悔しいし考えると涙が溢れてくる

214 :
毎日辛い

215 :
そろそろ三月、アデホスとメコパラミンが継続的に投与されてますが、この病気の薬って血行を良くしたり血液量を増やしたりだから、血圧上がりません?

216 :
アデホスは血管を拡張させて血流を良くするんだから、血圧が上がることは物理的にないと思う。メコバラミンはただのビタミン剤だし

血圧が上がってるなら病院に行った方がいいですよ

217 :
もう前だけどプレドニゾロンと、元気づけの漢方薬 補中益気湯エキスは血圧上がってた気がする

218 :
発症してちょうど3週間
血圧高いわ
プレドニンのせいか
明日病院だから相談してくる

219 :
通常どれくらいがどこまで上がりました?
自分は120が140です

220 :
>>219
もともと高血圧で治療してるんだが
120〜130だったのが140〜150
今日からプレドニン2錠から1錠に減ったので落ち着くのを期待してる

221 :
麻痺発症から丁度2年目です。麻痺は見た目には、わからなくなったけど、共同運動ぽい後遺症が残りました。あくびしたり、顔さすったりすると鼻や頬がピクピク痙攣します。

222 :
顔の左側が軽くしびれてる
でも顔だけじゃなく手の先や足の甲もピリピリ来てる
ピリつく前だけど2週間前に脳みそMRIして問題ないと言われてるから脳梗塞ではない…と思う
手足にもあるなら顔面神経麻痺ではない?

223 :
麻痺じゃなくてしびれ??

224 :
しびれってか感覚が鈍いっていうか皮1枚隔てた感じ?麻酔の後みたいな。麻酔ほどひどくないけど

225 :
この病気になると顔の半分が動かなくなるよ
感覚が鈍いどころではない

初期症状
・クチュクチュうがいをすると水が口からこぼれる
・ぱぴぷぺぽの発音ができない
・「イーっ」と言うと唇が歪む

などの症状ないかな?
なければ別の疾患だね

226 :
自分はしびれも違和感もなかったな
純粋に「あー、片方動いてないなー」って感じ

227 :
なるほど、では別の疾患のようです
ありがとうございます
失礼いたします

228 :
お大事に

229 :
というかこんなところで医者かどうかもわからない相手に聞くくらいなら早く病院行って
この病気然り初期治療が大事な病気もあるのにネットで聞いて済ませようとする人が多すぎるよ

230 :
オマエがカリカリしてもしょうがない

231 :
発症から1週間の点滴治療と1ヶ月半の薬物治療で完治した。もう効いてるのか、効いてないのかわからん謎の薬飲まなくていいのがうれしい。

232 :
名前欄に矢印入れる人とか15年ぶりに見た
この病気になった人なら悠長に構えてる人がいたら危機感持ってくれって焦るよ

233 :
俺はすぐ救急車で入院したのは良かったんだけど、連休初日で、糖尿だから内科の先生が来る連休明けまでステロイドを開始できなかったのが悔やまれるな・・・

234 :
>>231
謎のくすりはステロイドだよ

235 :
ステロイド飲むと血圧上がるね

236 :
>>234
メチコバールじゃねえの?

237 :
謎かどうかは主観的な問題だから人それぞれだろうね

238 :
瞬きした時の口角が連動して動いちゃう共同運動はどうしたら軽減する?
口角抑えながら目を半分閉じるみたいなリハビリしてるんだけど改善しなくて。
そんなにはひどくはないと思うんだけど、
個人的に気になってしまって。
何かあれば教えて欲しいです。

239 :
>>238
鏡みながらやってるかな?
口角押さえながらゆっくり瞬きする×10セット
目を大きく見開いたまま、口を開ける、尖らせる、いーっと横に開く、頬を膨らませる×10セット
とにかく目と口を別に動かすこと
鏡を見ながら丁寧に行うこと

発症から3ヶ月経った時点でこれらをやるように言われたよ ちなみに教えてくれたのは顔面麻痺専門医

240 :
>>239
やってます。私も顔面神経外来にかかっています。瞬きは完全に閉じると口角動いちゃうので4割くらい閉じて動かないようにするのを3秒キープを繰り返しやってます。
医者からも瞬きは生理現象で意識的にセーブ出来ないので、
この共同運動は治りづらいとも言われています。

241 :
私も同様の共同運動に悩んでます
発生しちゃったらもう改善の余地なしなのかな

242 :
顔面神経麻痺→治りかけの三ヶ月後動眼神経麻痺で、こういうのが続くのはよくないから原因究明のため大学病院にて検査入院を強く勧められてるけど
検査で脳の異常は見当たらずだし、そもそも顔面神経麻痺はヘルペスだから原因ははっきりしてるしで、様子見で済ませたいから断ろうとしてる

243 :
寒くなってきたからなのか、後遺症のピクピクが鼻に出てきた。(>_<)

244 :
>>241
神経の誤接続、共同運動なんて、悔しいけど、
ふざけてますよね。
新薬とか出ませんかね?
この病気になって本当に内向的になりました。

245 :
私も共同運動とこわばりが不快で辛い
反対側に再発して両方に後遺症があります
寒い時期はやはり不調ですね

246 :
>>245
そうですね。温めましょう。
ちなみにこの病気っていつぐらいから回復しなくなってきますか?
私は1年半経過しますが、まだ少しずつ回復してるような感じがします。
今月38点から40点もらえるかもです。
でも共同運動は点数では表せないので、
何とも言えないですよね。

247 :
>>242
似たようなパターンで悩んでるけど、脳神経内科でベル麻痺はヘルペスだから原因はハッキリしてますよねって言ったら、ヘルペスじゃないって言われた…
プレドニンはその薬だと思ってたが、じゃあ原因はなに?

248 :
数日前から自覚症状(うがい時の水漏れや片目が閉じない)があって、今日総合病院の耳鼻咽喉科を受診。
自覚症状と先生指示の「こういう顔してみて?」に応えただけで、「うん、顔面麻痺だね」と診断され、
血液検査とステロイド点滴をされました。あとは抗ウィルス剤を処方され、1週間の通院(点滴)とを指示されたのですが
ベル麻痺かハントかの判定などはしないものなのでしょうか?
耳の中などは一切見られませんでした。

249 :
(^。^)y-゜゜゜

250 :
共同運動になって数年経った方いますか?
初期と比べていかがですか?
悔しいけどだんだん慣れてきちゃうのかな。

251 :
>>248
その病院はダメだ
通院じゃなく入院だよ
今すぐ。

252 :
俺も通院で点滴だったわ。

253 :
>>252
それは結果論。
通院で完治したなら軽度だろうね

254 :
入院してもやる事はステロイド点滴と、抗ウイルス剤投与くらいで同じじゃね?
通院可能なら通院でも同じと思うけどね。まあ重症なら投与が長いから入院だろうけど、見た目軽症だったんでしょ。
治る人は何もしなくても治るし、治らない人は入院しても治らないし。
神経がどう再生するかは神のみぞ知るだね〜〜。

255 :
>>254
いや、ステロイドの量が違うよ。
顔面麻痺ったら入院一択。

256 :
自分が軽度で通院で完治したからって、何でも通院でOK〜はちょっとね。

もし軽度なら通院で完治する可能性もなきにしもあらずだけど、通院可能なら通院でも同じ〜なんて考えは甘過ぎ。

初期は軽度か重度か不明なんだから、初期に早急に入院して即検査、即大量ステロイドが基本。
入院で即座に大量高濃度ステロイドを受けられるか、通院のステロイドですますかの違いは大きい

257 :
(^。^)y-゜゜゜

258 :
最初に物凄い大きな音聞かせる検査
みんなはやった?

259 :
やりました。

260 :
私もその検査の事で皆さんに質問すみません
1.左右の耳それぞれ何音ずつ大きな音を聞いたか覚えていますか?
2.音を聞いてる最中耳が痛くなったりしませんでしたか?
3.検査結果持ってたらどのヘルツとどのデシベルまで聞かされたか分かりますか?

教えてくださるとうれしいです

261 :
>>256
重度で入院したけど・・・
勝手に決めつけないでくれるかな?
ずっと読んでるけど、なんでそんなに上からなの?医者なの?

262 :
(^。^)y-゜゜゜

263 :
>>152こいつと同一っぽいw

264 :
鼻と鼻横の頬がひくつて辛い。まさか2年後に後遺症がでるとは思わなかった。(>_<)

265 :
この病気は帯状疱疹の後遺症?でもなりますか?

266 :
>>265
後遺症?
帯状疱疹後神経痛から顔面神経麻痺にはならないけど、そういう意味かな?
耳介とか口腔内に帯状疱疹ができると顔面神経をやられてハント症候群の原因になるけど
そういう場合は後遺症というより数日ずれて起きる

267 :
>>266
まさにそれかも

268 :
顔面神経麻痺回復期に別の神経がやられた人います?

269 :
寒さが顔にこたえる

270 :
>>247
顔面神経麻痺については、やっぱり耳鼻科なのかな
脳神経内科では埒が明かない事が多かった
餅は餅屋とは言うが、守備範囲狭すぎ>脳神経内科

271 :
>>270
耳鼻科です

272 :
>>270
埒が明かないってどんな事が?

273 :
>>272
原因を尋ねたのですが、ウイルスは頭から否定された。原因は不明とのこと
元々主治医は耳鼻科だったので次回受診時に耳鼻科で再確認したらウイルスを否定はできないということだった

274 :
>>273
この病気知ってる人じゃないとどこ受診すればいいかわからないよね
自分も近くの脳神経外科に行ってしまったけど、帯状疱疹ウイルスかヘルペスウイルスが原因と説明された
抗ウイルス薬とステロイドの服用で1ヶ月経ってもう不自由さはないけど治ったのかはわからない

275 :
帯状疱疹から顔面麻痺なってまだ?二週間。意識して片目だけ開けないと良く見えないのがこんなに辛いなんて。この変形した顔、本当治るんか?と思うとつらいわ

276 :
発症3ヶ月を超えたところで大方治ってますと言われてるんですが自分ではまだ硬い部分があります。
最近目の下あたりがピクピクすることが多いのですが、これはほぐれてきてる現象でしょうか?

277 :
治りかけで瞼が開きづらくなった
今まで閉じなかったから開きっぱなし、、その反動か?
まぶた(とその周り)が固いし重い

278 :
>>275
だいたい治ります。
動いてたのが嘘みたいに動かせなくなりますが、
動かせなかったのが嘘みたいに動くようになります。

>>276
ピクピクは疲れたときによくなります。
自分も治りかけはよくなりました。

>>277
それも疲れじゃないでしょうか。
思うように動かないことで疲れやすくなる気がします。

279 :
>>276
今、同じ症状になってます
私も今年の4月にベル麻痺を発症して
治療から3ヶ月位から徐々に治りかけて
それから目の下がピクピクする様になってます

280 :
>>278-279
ありがとう、安心しました。
治りかけの過程で痙攣は起きがちなんですね。
>>277さんのもありますね。
当初閉じずに開きっぱなしだったまぶた〜頬あたりが、筋肉固まってこわばってる感じ。
ひどくはないけど今度は逆に開かなくなるんじゃないかって不安が…

281 :
後遺症で共同運動があります。共同運動でボトックス打ってる方はどの辺に打ってますか?

282 :
治療中で薬飲んでますがインフルエンザの予防接種って控えた方がいいんだろうか?

283 :
>>282
今日診察ついでに受けてきた

284 :
>>283
ありがとう、受けられるんですね
自分は、顔面神経麻痺と動眼神経麻痺が連続してて同じ薬で治療中ですが、打ちに行ってみます

285 :
別に禁止じゃないだろうけど、免疫力とかメンタル的にも弱ってるだろうから、気を付けた方がいいと思う

体もいま全力で神経修復に取りかかってるわけだし、そっちに集中して頑張ってもらわないとね

286 :
28歳男
11/12 嘔吐&39℃の熱&寒気&右耳の痛みで皮膚科で丹毒と診断
11/13 右側顔面神経マヒ発症。右まぶたが完全に閉じなくなり、右の口の味覚感覚が薄くなり、動きもおかしくなる
11/16 熱が下がり、丹毒の症状は安定する。しかし顔面神経麻痺は継続中
11/18 このスレ見て顔面神経麻痺の重大さに気付き、
すぐさま総合病院へ。10日間の入院になる。
入院期間中は毎日500mlのステロイド剤の点滴、
平日のみ毎日リハビリ科で20分の顔マッサージとブロック注射
11/22 このあたりから、口元の動き、感覚が少しずつではあるが回復し始める。
食事のとき、左側の口しか使えなかったが、右側の口も使えるようになった。
11/27 退院。ずっと寝床で過ごしてたからか、家に帰るまで貧血でフラフラで倒れそうだった。
12/1現在 相変わらず右まぶたは閉じないが、少しずつ回復してる感覚はある

287 :
286続き
ちなみに診断はハント症候群
右まぶたが閉じないのが一番の悩みだった。
眼帯つけたら、眼帯の布と眼球が接触して目に悪い感じがしたから止めた。
主治医に相談したら、処方された目薬が涙と同じ成分だということで、ちょこちょこ使っても問題ないと言われ、そこから1時間半〜2時間おきに目薬差すようになった。
また、麻痺し始めのとき、右側の口元の動きが悪くて感覚もなく、歯茎に食事が挟まっても気づかない状態になってた。
気持ち悪くて口元の感覚がある程度直るまでは左側の口しか使わなかった。
医師はハント症候群の顔面神経麻痺は70%までしか回復しないと言っていたが、最悪を想定して病状伝えたほうが患者が過剰な期待を持ち落胆することはない、という心情で言ったと受け止め、9割以上治ることを願ってる。
また、顔面神経麻痺発症してもすぐ病院に行かなかったのは家にある医学辞典に「顔面神経麻痺は発症しても時間経てば治る」的なことしか書いておらず、完全ナメてたw
やっぱ入院するに限るね顔は一生ものだし

288 :
>>285
ありがとうございます。
耳鼻科で訊いたら、発症し始めではないから免疫周りも大丈夫でしょう
という事で今日うって来ました。

289 :
発症4ヶ月、口の周りにわずかに固さが残る以外は良くなったのですが
最近まぶたの周りがこわばって動きが悪くなったり、口角が硬いせいか
以前のように(気にしたら)含んだ水が漏れる感じがあります。
これって寒さでこわばっているんでしょうか?

290 :
>>289
自分も治って数年目ですが、冬場は麻痺した側がこわばりやすいです。
あまり気にしなくてもいいと思いますが、いずれにせよ冷えるのはよくないので
暖かくしましょう

291 :
>>290
ありがとうございます!
やはり冬はこわばりが出るのですね。
ご経験者のお言葉が聞けて安心しました。

292 :
目のまわりまでこわばってるのか、殴られたようなはれぼったい感覚があるわ

293 :
脳神経外科通ってるけど、目のかすみが全然良くならないから眼科も行ったほうがいいのかな?

294 :
>>293
自分も脳神経外科を受診したが、知り合いの薬剤師にセカンドオピニオン受けなかったのかって言われたよ

295 :
>>294
一度眼科行ったけど、うちじゃ無いって言われた。別の眼科も行ってみる

296 :
ここ3日ほど、舌がおかしい。ベロが不味い。またなったら嫌だなー

297 :
ハントで顔面神経麻痺発症し、点滴や薬で治療して一か月経つが未だに耳の下や耳の裏の頭の部分が少し痛むことがある
これって自然に治るの?
医者にそのこと伝えてもスルーされるんだが

298 :
>>297
自分はベル麻痺だったけど、同じように耳の後ろはかなり長期間痛かったです。
いつ治ったかも忘れましたが、だんだん頻度が下がってやがて痛まなくなった感じです。
発症半年後にFBにまだ痛いと書いてるんで、1年くらい?

299 :
・・・。

300 :
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
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301 :
>>298
ありがとう
痛みが強くならない間はしばらく様子見でいくわ

302 :
麻痺から数年経過、後遺症残って共同運動、強張り、目の下の痙攣あり。
麻痺側の目の下が小沢一郎みたいに目袋が盛り上がってるんだけど、同じような人いる?
blogをされてる方で2人同じような方を見つけたけど
片目だけだから非対称で気になります。

303 :
>>302
同じですよ
更に耳まで壊れました
外出も出来ず死を待つだけになっています
顔も耳もどちらも永久に治らない状態なので病院にももう行っていません

304 :
>>302
もうすぐ5年経つけど、調子悪い時は麻痺側の目の下がブヨブヨになる。
強張りとラーメン食べると涙目も健在。
口角も若干上がりきらない感じ。

305 :
麻痺した方の目、片方に比べて見てるものの色合いが濃い(茶色に偏ってる)
これが原因か、そっちの目で見ると暗いところでは暗くてかなり見づらい。
他方で見ると暗闇でも割と見えるのに・・・

306 :
>>305
白内障だったりして…
自分はこの病気になる前から左右で視力はもちろん色の濃さも違って見えてる

307 :
>>306
ありがとう
眼科でのチェックでは異状なしでした
白内障について特別な検査はしてないですが

308 :
ハントの顔面神経麻痺発症して50日目で口は日常生活送る上で問題ないぐらいまでに回復し、
まぶたが閉じない問題は軽くまぶた閉じたときに白目が2〜3mmまで露出するぐらいまで回復
10日間の入院を経て、現在週1で顔のマッサージとブロック注射で通院中だが、ブロック注射はもういい気がしてきた
ブロック注射の通院ってどのくらいまでしたほうがいい?

309 :
耳の後ろが痛い。なるなら早くなれ。前みたいに休み中は勘弁してくれ

310 :
>>309
年末だから早く病院に駆け込んだ方がいいですよ
お大事に

311 :
>>310
ありがとう。前は耳鼻科に行くとか知らなくて右往左往してたから、
あたりはつけた。

312 :
>>303
>>304
目の下同じようになってるんですね。
先日、目の下にボトックス打ってきました。
痙攣は止まり、強張りと目の下のふくらみ軽減しました。

313 :
自分も鏡で目の下の膨らみを見てびっくりした。
時々強張りもある

314 :
ミミタブの周りが痒くて寝てる時かいてしまったのか浸出液っぽい物が少し出てるしみみの後ろ?
と首周り?が痒いけどこれから帯状疱疹とかにならないよね?また同じ所がベルになったら嫌だな
ただでさえ前なった所後遺症が残ってるのにな

315 :
左顔面麻痺から4ヶ月
寒さのせいではなさそうだけど左だけまぶたの辺が強ばるし額の辺りもこわばってる。
顔の下の方は雪解けムード、上側はこわばり。

316 :
まぶたが開けにくい

317 :
みんな頑張れ!俺も負けない

318 :
温暖な地方だけど夜中の室温10℃は治りかけの麻痺には良くないんだろうなぁ…
もしそうなら時間限定で暖房付ける

319 :
最高気温氷点下の地在住の俺には厳しいのか?室内は半袖ても大丈夫な位薪焚いてるが、なかなか良くならんわな

320 :
早く治りますように

321 :
ハントだけどヘボ神経内科の治療で治らなくて耳鼻咽喉科に行った。発症後3週で顔面神経解放術(減荷術)受けてほぼ治った。
大きく口動かすと少しマブタが動くけど、本当に良かった。
耳鼻科って言っても耳の手術できる総合病院じゃないと神経内科医と同じヘボだよって、主治医の先生言ってたわ。

322 :
01/04(土)の朝起きたら唇が痺れていた いろいろ調べてこの病気にたどり着いた
よく考えたら金曜日くらいから目が痛かったので多分これだと思う
最初は耳鼻科に行った方がいいのですか?

323 :
脳神経内科って、微妙だよね

324 :
>>323
基本効いてんだか効いていないんだかわからん薬を出すだけ。
診断段階ですらかなり怪しいし。

325 :
検査入院を勧めるパターンが多い気がする、脳神経内科

326 :
今年もよろしくお願いいたします。

327 :
5ヶ月、目のまわりと口元が残ってる
目元がこわばり、口笛が吹けない

328 :
もうすぐ発症1年だけど、やっと口角に感覚が戻ってきた。
口角が上がらないのが気になってたけど
、希望が見えてきた。

329 :
まぶた周辺が強ばるのは寒いから?

330 :
うん

331 :
夏に発症してかなり良くなったと思ってたけど、なんか停滞、もしくは逆戻りしてるみたいだ…

332 :
昨日から入院
飲んでる常備薬はサプリまで含めてチェックされた

333 :
睡眠不足は良くないんだろうけど、幼稚園以来で数十年ぶりの入院、四人部屋だし眠れないな

334 :
同僚が重症化して怖くなってワクチン打ってきた。

335 :
発症原因ってなんだろ
そんなストレスないつもりだったのに

336 :
書き込みがなくなったのは皆完治したのか…と思いたい

337 :
経験者からは、「冬越しはつらい時期だよ〜」って言われてたけど
夏発症の自分としては初めての冬はたしかにきついわ
麻痺部分が若干膠着するので、停滞状況です

338 :
もういつ死のうかという状態
後遺症が固定しもう治らない
顔も耳もバグって24時間生きてるのが地獄です…

339 :
>>338
どのくらいひどいの?

340 :
>>337
私も夏発症で初めての冬越しです。
10月ごろには見た目は完治したのですが若干右半分力が弱い感じです。
メチコバールは継続して飲んでるのですが効き目あるのかわからないです。。

341 :
一昨日
顔面神経麻痺になったんですけど
一週間の投薬治療後(ステロイド)
様子を見ましょうと言われたんですが点滴とか入院は
薦められなかったんですが
良いのでしょうか?
ちなみに個人病院です。

342 :
>>341
ぜひ大きな病院の耳鼻科を受診して点滴治療を受けてください
無治療で完治する人もいるけど、もし治りが悪かったら最善を尽くさなかったことを後悔するよ

343 :
明日は土曜日だから
大きな病院の耳鼻科に良い医者いるかな?
いたらいいけどね

344 :
耳鼻咽喉科行くなら花粉症の治療がメインの町医者じゃ駄目だね
大きな病院で、できるだけ早期にステロイド点滴した方が良い

345 :
>>340
同じです。
メコバラミンとアデホス服用ですが、効き目は分かりませんね。
秋まではグッと改善してきたのですが年末辺りから目の辺りのこわばりが気になります。

346 :
>>338
何度か書き込みされてる方ですよね
もう一生治らないと決めつけないで別の大きな病院に行った方がいいと思いますよ

347 :
医者によっては知識が無いから治療ミスで一生悔やむ事になる
自分もそうなってしまった
大きな病院行ったのにな

348 :
昨日耳鼻科の先生に聞いた話

ベル麻痺ならまず一週間の投薬治療は一般的と聞いた

349 :
ベルかハントかの判定をきっちりやれば数日かかるから、初診からベルと言い切る医師は藪

350 :
>>348
その1週間のあいだに手遅れになる
重度の場合

初めから全力でいかないと

351 :
何をすれば全力ということになるのか知らんけど
自分の場合は入院してベルかハントかが分かるまでどちらにも対応できる抗ウィルス薬をステロイドと並行して点滴された

352 :
>>341
その1週間が問題
発症後1週間は悪化していくが、その期間の治療でどこまで食い止められるかと、1週後の誘発筋電図ENoGの値で予後が推測される。
クリニックで済ますような奴は、麻痺が一生残ってひん曲がった顔になっても自業自得。
様子みるかどうかの判断は1週間後に誘発筋電図ENoGが検査できて、顔面神経減価術(解放術)の出来る総合病院耳鼻科にしとけ。
それ以外はカスだから

353 :
少なくとも医師の責任もあるから自業自得ではない
ただそうしたほうがいいという話

354 :
半年で、ぶり返したよ。

355 :
どっかに再発率7%って書いてあったけど、治ったのがぶり返すの?

356 :
ハントはめったに再発しないけどベルならたまに再発する
たいてい反対側が麻痺する

357 :
5ヶ月経過。
寒さのせいか目の周辺がこわばるので物が見づらいわ

358 :
初ベルだけど今後再発する度に毎回入院するの嫌だな

359 :
ハントになった人が、次ベル麻痺になることはありますか?

360 :
ハントは完治したら再発しにくいような事どっかに書いてあったからどうなんだろう

361 :
この病気の完治の基準て人によって違いますよね

362 :
麻痺は治ったけど時々後頭部や耳の後ろが痛む時がある

363 :
>>362
一緒です

364 :
病院からは治癒宣言出てるんだけど、表情に微妙な左右差があり麻痺側のほうれい線が深いのが気になる
なんか一気に老けた印象
ヒアルロン酸注入など自費の美容形成で対処してる人いますか?
かかってた耳鼻科では共同運動軽いからボトックスの適用ではないと言われた

365 :
初期から大学病院に入院して1ヶ月で完治したけど、大きな病院ならどこでも良いって訳ではないな。
入院前に血液検査したけど、結果は何も教えてくれない。
治療は1週間ステロイドの点滴で、退院前に主治医が数秒見に来ただけ。
退院後のリハビリについてのアドバイスも無かった。
診療科目に顔面神経麻痺と書いてあったけど誘発筋電図は無い。ベルなのかハントなのかすら教えてもらってない。
たまたま後遺症無く完治したけど、いつか再発したら顔面神経麻痺についてきちんとした文献乗ってるような病院が良いな。

366 :
顔面神経減価術(解放術)をやる病院は、手術するかの判断でENoGする。
論文書くような医者は手術下手糞

367 :
早く良くなりますように

368 :
早く治りますように

369 :
主治医から完治と言われて治療終了したけと、あくびをしたときに麻ひしてた方のまぶたが突っ張ってる感じがする

370 :
半年経ったがこの時期に来て数ヶ月戻ったような突っ張り感

371 :
ネット上のアドバイスやサイトの指示に従って脱脂綿をテープで目に押し当てて寝てるんだけどどのくらい瞼が抑えられるようにすればいいのかな
脱脂綿添えるだけくらいの状態だと寝てる時に瞼が閉じ切る効果がない気がするし、瞼に圧がかかってる状態にすると眼圧で緑内障云々の危険ないのか不安

372 :
>>371
メパッチのほうが確実に瞼閉じられるし使い勝手いいと思うよ
ネット通販で探してみて

373 :
もうじき発症して8ヶ月になるんだけど、まだ下まぶたのたるみと、「う」の口した時の上唇の形が完全には戻らないや
動かした時も多少違和感もある
それに麻痺側の顔を押すと痛いんだよね…
やはり完治って難しいんだろうか

374 :
>>373
7ヶ月ですが足踏み(後退)してますね。
発症した左側はまぶたにシワができてます。カラスの足跡?
ここがこわばってるって見てわかりますね。
まぶたに筋力がない感じで、目が開きづらくなってますし
口元も「う」は不自然です。
暖かくなったら少しは違うのかな

375 :
左右の眉毛が上下に1センチ位ズレてるけど、なんか毎日見てるから慣れて来たわ。諦めなのかも知れんが

376 :
半年ですが、僕も鼻筋が右に曲がったままです。
耳鳴りはうるさいし、困りもんですよね。

377 :
>>372
ありがとうございます
言われてメパッチ買おうかなと思ってましたが、症状が良くなってきたからいいかな

378 :
5年経っても麻痺側が元に戻らねえ
こりゃもう一生治る気せんわ

379 :
>>352
ほんとこれ
俺は何も知らず町医者に行って筋電図もなんもしないし
看護婦のおばはんからはすごい顔(笑)とか陰口叩かれたわ
なので設備の整った総合病院耳鼻科以外はカスで間違いない

380 :
右側麻痺で大学病院に入院したけど看護師さんがとても優しかった

381 :
経験者でまだ完治してないんだけど、山登りするから、山行中に起きたらと思うとぞっとする。

382 :
>>381
マダニに噛まれたのがトリガーで顔面神経麻痺になる事もあるんだって
山はマダニ以外にもブユとかヒルみたいな毒虫いるからな

383 :
ハントの顔面神経麻痺発症してから4ヶ月経過してようやく右まぶたの神経が通るようになって、右目ウインクできるようになった
ただ、筋肉が弱まってるからか、軽くまぶたを閉じたときは完全に閉じきらない
諦めずに薬を飲み続けてよかった
まぶたが完全に閉じることを信じてこれからも毎日右まぶたのリハビリを頑張ろうと思う

384 :
>>383だが、ちなみにハントの顔面神経麻痺発症して7日後に入院&ステロイド投入&ブロック注射を開始した。
治療開始した時期が少し遅かった上、ハントだから回復の心配したが、治療開始して約4ヶ月で麻痺したとこの神経がほぼ通るようになった
毎日3回3種類の投薬を諦めず続けたのがよかった

385 :
もうすぐ2年経過する者です。
鍼治療に毎週通っていて、
最近になってウーの口が出来るようになって来ました。
朝昼晩のフィードバックとマッサージ・ストレッチを欠かさずやっているせいか、
ちょっとずつ良くなってる気がします。
柳原法では38点まで回復しました。
でも瞬きをした時や口を大きく動かした時の共同運動は中々改善しませんね。
元々管楽器をやっていたのですが、
吹こうとすると目が細くなります。
楽器やられている方で、ボトックス打ってる方、強く吹いても目は細くなりませんか?
体験談があれば教えて欲しいです。

386 :
下まぶたの痙攣はだいぶん前におさまったんだけど、おとがいに一部凹んでるところがあって、鏡で見るとかすかにピクピクしている
たぶん他人が見ても気がつかないくらいのかすかな痙攣
これも顔面痙攣の一種なのかな
いつかまぶたも再発するんじゃないかと気になる

387 :
ごめんスレ間違えました

388 :
もうベル麻痺なってから3年経過
口元があまり回復しなくて笑ったり話すと歪む
気にしすぎでもなく他人が見ても分かるくらい
言い方悪いけど障害者みたい、、、
1.5年くらい経過した時に大学病院の形成外科の先生に診てもらったけど、「あなたの後遺症は軽度で手術するまでもないしもっと酷い人は沢山いるから」と言われ聞いてくれなかった
まだ20代で嫁入り前なのにこの先もずーっとこの顔で生きていくのはツラい
同じくらいの歳の人が美容で楽しんでるの羨ましい。どうしてもメイクして着飾ったりしても、そもそもこの変な顔で何が美容だ、とマイナス思考になる。会話も会食も消極的になった。
こんな所で長々と愚痴を言ってすみません。
実際は気にしてないフリして生きてるから、誰にも言えなくて。もうこんな人生嫌。

389 :
>>388
大丈夫?つらいね
私も29のときにハントになって今でも目や口角が痙攣したり動かしにくかったりする
同年代の子で顔面麻痺になった子なんて周りにいないからすごく孤独だよね
周りに麻痺のことを心から吐き出せる人はいる?
幸い私は家族がよく話を聞いてくれたから、友達に言えない分とことん愚痴ってて、それで結構救われた
あなたの周りにも、誰か話を聞いてくれる人がいてくれたらいいけど、もしいないのなら、私このスレ見てるから吐き出してみてね

390 :
ありがとう

391 :
完治はしたけど後遺症なのか涙が出やすくなった
ついつい目を触ってしまいそうになるけど、コロナは目の粘膜からも伝染るっていうから気を付けてる

392 :
ハント発症から4ヶ月目にしてようやく口角が上がるようになった
地味に嬉しいな

393 :
>>392
良かったですね
完治出来る様になるといいですね

394 :
>>388
大丈夫です。見た目で人を選ばない男も数多く居ます。
知り合いの女性は頭の毛が半分以上ハゲてて、それでもカツラもせずに普通に結婚して堂々と暮らしてます。
見た目なんて気にしないなんてウソだと思いがちでしょうが、そんなの気にしない人はいるんですよ〜。
いずれ年をとって皆見た目はしわくちゃになって足が悪くなって、容姿は悪くなる一方ですが、愛情の前にそんな事は微々たる事です。
言ってる事が解る日が来ると思いますよ。

395 :
共同運動にボトックス打ってる人いる?

396 :
>>395
口元に打ってる
元々かかってた耳鼻科では共同運動そこまで酷くないからボトックスの適応じゃない、完治ですもう来ないでいいですお疲れ様〜って感じだったけどどうしても気になって形成外科に相談したらすぐ保険適用で打ってくれた
麻痺のこと考える時間が少なくなって精神的にすごくラクになったよ

397 :
>>396
ボトックス打つにあたっては書面に記入とかあるから初診で即日打ってくれたわけではないです、念のため

398 :
>>396
ありがとうございます!
打ってるのは口元のみですか?
私は下瞼の痙攣と共同運動があって
大学病院で下瞼に打てば痙攣と共同運動治ると言われて打ったんですけど
痙攣は治まったけど共同運動は治らなくて・・

399 :
>>398
いやもう共同運動起きちゃったら一生治らないよ
ボトックスは2か月くらい部分麻痺させるだけで神経変性は戻らない
自分は初期治療のミスで全てが終わったし耳も顔も後遺症で24時間死ぬほどつらい…
顔に関しては常に片側の目と頬と口が一緒に動いて引っ張られる
段々口角は上がって目元は下がるから少しずつひょっとこみたいになってきた

400 :
>>398
口元のみです
瞬きのたびに口角が上がるのが気になってて
それは全然気にならなくなったし、麻痺側のほうれい線が目立つのも改善しました
ただ、意図的に麻痺を起こしてるので気を抜くと笑った時の口角の上がり方に左右差が出る…
まあ皆マスクつけてる御時世だし、どうせ数ヶ月で効果切れるからいいんだけど

401 :
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
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402 :
>>388
会ってお話したいくらい同じ状況です。
自分も発症3年で20代男です。
ただ生きているだけのような人生です...
誰にも言えないのが辛いですね。

403 :
これ経験するとひとりで山歩きなんてできなくなるね
下山して病院に駆け込む時間に遅れが生じるとエライ事になる
自分の場合、顔面神経麻痺のふた月後に動眼神経麻痺も発症してるのでなおさら

404 :
先週の土曜日、顔面神経麻痺になって病院に行きました。
脳には異常なくヘルペス感染症の診断結果でした。
色々調べてみたらステロイドが効果的とありましたが処方された薬はバラシクロビル、プレドニン、メチコバールと言う薬です。
ステロイド療法じゃなくて大丈夫なのか不安です。
アドバイス下さい。

405 :
プレドニン錠ってのがステロイドのようでした。
失礼しました。
ご飯食べにくくて辛いけど頑張ります。

406 :
>>405
入院や点滴は勧められなかった?
仕事で毎日病院に通えない場合は処方箋の投薬、可能なら毎日点滴しに病院に通うか入院が良いって言われたけど

407 :
今月で9ヶ月、そろそろ薬(アデホス、メコバラミン)も止めどきかな…
まぶたが開け締めし辛かったり、口元にもまだ硬さが残ってる。
口笛が少し吹けるようにはなったけど

408 :
>>406
入院は無理なので薬だけで何とか治ってほしいです。
発症して3日目ですが頭が少しクラクラします。
とりあえず2週間程様子みようと思うのですが手遅れになったりしますかね?

409 :
手遅れになる可能性もありますよ。コロナが怖いけどやれることを最大限やりつくすべきです

410 :
発症して1年数カ月。だいぶ良かったのに最近急に共同運動を強く自覚した
食事とかで口を動かすと目の周りがこわばる
ほうれい線対策の顔ヨガで強く口を尖らせたら上瞼が半分くらい閉じる
ステイしてた神経が最後の最後で違うところに繋がっちゃったのかなぁ
少し涙がにじむような時もあるのも麻痺の後遺症だよね
自分の場合、顔面神経麻痺の前に顔面けいれんを患ったからそっちが残ってるのか、麻痺の共同運動なのかもわからない
顔の異常でどれだけ悩み続けなきゃいけないんだろう。辛くてたまらない
痙攣と麻痺を起こした方の目の下のクマと膨らみもひどすぎてヤバイ人みたいだよ

411 :
>>388
若いのに辛いね。
私は一年半前に重度診断されて、いまだに口角上がらないし、
おでこが下がったからか、目も細くなったし、麻痺側だけほうれい線が出来た。
2ヶ月前から舌体操やってたら、ほうれい線は消えたけど、変な顔だなと思ってる。
周りにはよくなってきたねって言われるけど、私って元々こんな気持ち悪い顔だったんだねとしか思えない。
顔が左右対称に動く人が羨ましい。美容もファッションもどうでもよくなる。

412 :
403です。
ハント症候群になり今日で1週間になります。
今のところ左半分は動かすことが出来ません。
このまま回復の兆しがなければ今月中に仕事を辞め、
治療に専念したく思ってるのですが来月からではすでに手遅れな可能性もあり、辞めるのが無駄になる可能性があります。
このご時世、職を失うのも怖いでどうしたものか悩んでます。

413 :
>>411
口周りとか目輪筋を鍛える体操とかってけっこうハードに筋肉を使いますよね

麻痺の真っ最中は洗顔や化粧水をつけるのも、やさしくそーっとやらなきゃダメとSTさんに言われてたから、また神経が壊れるのではと怖くなる
美顔器とかは使ってもいいんでしょうか

414 :
>>412
即入院しないと治る確率は減ります
ハントはベル麻痺より完治率は低いです
(ハントは6割だったかな?)
ステロイド点滴は発症後1週間が重要です

415 :
>>412
ハントは時間との勝負ですよ
どういった形態の仕事をなさっているかわかりませんが
辞めるのはひとまず置いておいて、まず入院は無理なんでしょうか?
動かない間にしっかりステロイドで治療しておかないと後遺症として引きずる可能性が高いです

416 :
>>414
>>415
フリーランスで人手も余ってるくらいの仕事なので休む=辞めるって事になります。
点滴は仕事休まなきゃダメですよね?
自分が出来たことは発症したその日にステロイド飲み始めたくらいなのですが・・・
そしてもう1週間経っちゃいました。
今日10日分の薬もらってきたのですが月曜日大きな病院行ったほうがいいですかね?

417 :
>>416
後悔はあとからするから後悔なんですよ…
今出来ることやっておかないと後悔してからでは遅い病気なんです

発症したその日からステロイド薬飲んでいても多少の気休めになる程度です
やはり医師の管理の元、入院して朝昼晩と点滴で治療受けるのとは桁が違います

大げさに言って恐怖心煽るようなことになっては元も子もないんですが
あの時こうしておけばと悔やんでもどうしようもないので今動くべきだと思います

現在かかりつけになってる医師に相談して紹介状を書いてもらうのも手ですし
別の医師にセカンドオピニオンとして見てもらうのも良いと思います

418 :
>>417
今日、総合病院で点滴してきました。
土曜日までの点滴通院になりますが少し安心しました。
まだ1ミリも動きませんが後悔しないよう治療していきます。
アドバイスありがとうございました。

419 :
正直もう手遅れでは

420 :
点滴してるだけいいだろ
おれみたいに発症の時期が時期(年末)で10日後に
入院とステロイド投入になるよりマシ

421 :
担当医にはとっくに治癒宣言されて通院は終わってるけど、麻痺した側が強張って重だるい痛みがあったり、共同運動が出てきて悩む毎日です
元の担当医のところに行っても何もしてくれないと思います
時間が経っている麻痺や後遺症を診てもらうには何科がいいのでしょうか
もう出来ることは何もなく諦めるしかありませんか?

422 :
>>421
自分は目と口がくっついて動いちゃうけどもう諦めています
食事するのも瞬きするのも毎日24時間辛いです…
瞬きする度にほほがどくん!どくん!どくん!どくん!で口角が上がります
つばのみ込む時も目の上がびくんと動くし顔も段々ひょっとこみたいになってきた

423 :
>>421
で対症療法でしかないけどボツリヌス注射を打つというのが唯一の方法
でもこれは値段も高くて平均3か月で元に戻っちゃいます
しかも下手くそな医者だとむしろ後遺症が悪化して正常に動いてた部分が
今度は麻痺しちゃったりするのでやるなら美容整形の医院がベスト

424 :
>>423
ありがとう
ボトックスは試したいけど怖いな
前にも書いたことあるけど、私の場合はこの病気になった原因が別の病気の手術の後遺症
術中に神経を傷つけたか、感染させたんだと思う
麻痺してるとわかってからも、麻痺にたいするステロイド点滴はしてないと思う
顔面神経麻痺の入院費、その後の治療費、これから一生共同運動に悩むかと思うと恨んでも恨みきれない

425 :
この病気をちゃんと治せる医者をリスト化して欲しい
まあほとんど居ないんだろうけどな耳鼻科なんてヤブばっかりだし

426 :
>>424
自分も毎日地獄だし初期治療のミスで人生終わって毎日絶望の中何とか生きてます
でも貯金無くなったら自決するしかない
顔も耳も死んでとてつもない警笛が鳴りっぱなしなので起きる寝るができないので仕事もできない

427 :
病院行っても治らない状態だからどうしようもない
コロナにかかって初動を誤って肺に後遺症残って一生苦しむのと同じ感じだよね

428 :
ベル麻痺になって1ヶ月です。
異変に気付いた当日に脳神経外科に行ってMRI撮って異常なし。顔面神経麻痺の診断で、1週間分の薬貰って、これ飲んで治らなかったまた来て下さいとの事。全然治らないし。
色々探して別の病院に行き、丁寧な説明を受け薬貰って3週間目からリハビリ開始。
ここ見て、入院しないから自分は軽度だと思ってたけど、1ヶ月経って瞬き出来ない、目は垂れ下がってる(これは少し改善してきてます)口は歪んでる、うまく喋れない。激しく味覚障害だったのは、多少分かるようになりました。
瞬き出来ないのが一番辛いです。目が乾いて痛いのでテープ貼ってます。
1ヶ月経ってこの調子だと、まだ長引くのか不安です。

429 :
>>428
同じで脳神経科で頭部MRI→異常無しで耳鼻咽喉科で顔面神経麻痺の診断

耳鼻咽喉科医師から「入院しますか?それとも毎日通って1週間点滴(ソル・コーテフ)しますか?」と聞かれた。
仕事(夜勤)あるし「毎日点滴に通います。」と言ったけど、発症2日目から症状が酷くなってきて、怖くなって入院に切り替えてもらった。

結果、入院して良かった。
毎日決まった時間にソル・コーテフ点滴(突発性難聴でも使う点滴らしい)
ステロイドは抗体が下がり感染症に掛かりやすいから温度湿度が管理された病室で過ごせる。
飲んでる持病の薬は全て病院の薬剤師が飲み合わせも含め管理。
毎日医師が巡回、体調悪いと薬をくれる。
ステロイドは太りやすい。病院食の粗食が良かった。

発病7日で退院。その時は麻痺が全く回復してなくて不安だったけど、続きはステロイドの錠剤プレドニンが処方された。
プレドニン飲み続けて1週間、発症から2週間で麻痺した方の顔面が筋肉痛で痛くなるとともに少し動くようになる。
そして4週間で完治した。

スレ見てると自分は中症状くらいだと思うけど、やはり初期から入院して点滴して良かった。

430 :
9ヶ月薬だけで様子見ということで過ごしてるけど
まぶたが腫れぼったいし、今は開け閉めが硬い
口元もまだまだ残ってるわ
当初は、まぶたを閉められなかったけど、開け閉めがスムーズじゃないのも辛いね

431 :
瞬きが出来なくて辛いです。
スマホやテレビ見てる時が痛くてしょうがないです。とにかく字や動画をちゃんと見ようとすると辛いのでテープ貼ってますが、皆さんはどうしてますか?

432 :
>>431
眼帯を買うように医師から言われて
指示に従ってる

433 :
仕事中は眼帯
運転、道を歩くときはラップ

434 :
私は花粉用の伊達メガネ使ってます。

435 :
日テレの世界仰天ニュース見た? 手術の後遺症で顔面神経麻痺になっちゃった女優さんを取り上げてた
状況がおなじですべてに共感したよ
脚色とか演出がなくてこの病気がリアルに伝わってたと思う

436 :
>>435
見たよ
自分も顔も耳も両方後遺症残ったから生きている事が地獄だよ
障害者なのに何も保障もなく国民年金を払ってる…もう死ぬしかないのかな

437 :
出た死ぬ死ぬ詐欺

438 :
ベル麻痺1ヶ月です。瞬きが出来ず、口元は歪んでます。パピプペポはだいぶ楽に言えるようにはなりました。
重い物を持ったり力を入れたりすると、麻痺した側の頬が痛むのですが、皆さんはどうですか?力入れるのが恐いです。

439 :
>>435>>436
もう自殺した人もたくさんいるだろうね
他の病気もそうだけど年間何万人も医療ミスで亡くなったり後遺症で泣き寝入りしてる現実
あとは裁判するかどうか
とりあえず何とか頑張って生きようよ

440 :
>>436
顔面神経麻痺じゃなにもないだろうけど、難聴がひどくて固定したとかなら障害者手帳が出るかもしれないですね
それでもハードルは高いですけど
一度相談してみてもいいのではないですか?

441 :
>>435
見た見た
口を尖らせると目が細くなる感じとか、笑ったときの口元と目が閉じちゃう感じが自分とそっくりだった
ただ女優さんはやはり顔の造りが段違いだからそれはそれで美しくさえ見える…

442 :
>>440
コロナ収まったら色々行動したいです
今動くのはまだまだ危険だしコロナ+自身のウイルスが再燃したらそれこそ命の危機だし

443 :
軽症で治った人は心無い事を言って相手を攻撃するんだよな

444 :
麻痺した側の目の下が膨らんでいてひどい
このスレでもそう書かれているのを見るけど、医師に聞いたことがある方はいますか?
解消したいなら美容整形しかないんですかね
ただでさえ顔の神経が壊れたのにメスや針を入れるのも怖いですけど

445 :
仰天ニュースでやってた話は知らなかったので有難かった!
このスレ完治・未完治に関わらず何年も見てる自分のような人って居るのかな?共同運動やその他後遺症が残ったままで3年は経ったけど一向に改善されない
手術しようか悩んでる時に別の病気になってガタガタだよ。顔面麻痺になって数ヶ月の人は目が閉じなかったり等色々心配だろうけれど目はそのうち閉じるようになるよ。

446 :
>>445
同じ感じだよ
顔耳の他にストレスの問題とか適当な事言われて精神科の薬も飲まされて
一時期歩けなくなったり震えが止まらなくなったりで薬害にも遭った
治らない後遺症が残って一生苦しむ人生になってしまったことに涙が出てくる

447 :
点滴などの初期治療と通院は、患者の思いとは関係なく数ヵ月で終わりですよね
動きの鈍さやこわばりが気になったり、共同運動が起きたままの方は別の病院や鍼などに行っているのでしょうか
マッサージなどは継続していますか?
もう諦めるしかないんですかね…

448 :
>>447
マッサージは最初に動かすと変な風に神経が繋がって逆効果
あと共同運動が起きてしまったら手遅れでペインの上手い先生か美容クリニックでボツリヌス注射を打つしかない
これも対症療法で痙攣や変な動きは止まるけど2〜3か月後にはまた動き出してしまう

鍼は血流改善なだけで顔面神経麻痺のヘルペスか帯状疱疹ウイルスには効かない
鍼は中華が多いし色んなのに効くと謳ってるけど医学的な根拠はほぼない

449 :
どうすればいいか分からない毎日

450 :
>>448
遅くなったけどレスありがとう
何の希望もないね

451 :
>>444
同じく。しかも病的共同運動で、膨らみが動いちゃう(泣)
顔も疲れて見えるし、気になる…

452 :
>>450
自分も絶望のまま諦めてるけどボトックスやった人が実際に居ないのかな?
それで永久的に痙攣や病的共同運動が止まったよって人居ないのだろうか

453 :
ボトックスでいったん麻痺させてミラーフィードバックを行うっていうのはどうなの?
間違った神経のつながりをやり直しってできないのかな

ボトックスやるなら見た目や心の問題もちゃんと考えてくれる腕のいい医者を探さないとだよね

454 :
私の形成外科の主治医はボトックス繰り返してるうちに共同運動が軽快する人がたまにいるって言ってた
けど自分は期待はしてないし、年に数回打つだけで共同運動抑えられるんだからそれでいいと思ってるよ

455 :
いやいやそれ死ぬまで打つのにどれだけお金かかると思ってんだよ

456 :
>>444
>>451
私も目の下膨らんでる
顔面麻痺を診ている都内大学病院の形成外科で聞いたら
加齢による目袋じゃない?と言われた
明らかに麻痺側が膨らんでるから麻痺によるものだと思うと言ったら
わからないと言われました。。
顔面麻痺で有名な病院だから期待してたのに、あまり詳しくなくてがっかりでした

457 :
目開いてる時より閉じる時に特にもりっと膨らむ

458 :
>>456
そういう悩みってぜんぜん聞いてくれないよね
まだ動かないっていっても「あなたはもう治ってますから!」みたいに突き放されたり下手すると心の病扱い

459 :
発症10ヶ月。
入院はせずアデホスとネコバラミンを処方されてるけど目も口も硬いね。
ここに来て口笛が吹けるようになったのはありがたいのと、鼻の辺りが時々動くのは回復の兆し?
今の薬が切れたら多分このまま終了言い渡されると思ってる。

460 :
>>456
教科書に載ってるような、分かりやすい例しか信じようとしない医者は多そう

461 :2020/06/12
私は手術による合併症による顔面麻痺

経過観察も早々に打ち切られたんだけど、1年以上経った今もこわばったり痛みもあるし、共同運動と目の下の膨らみも気になるから手術した病院に相談に行った

客観的にみたらわかりません
現状を受け入れるしかありませんってさ

ボトックスみたいなことも提案されなかった
っていうか執刀医はほぼ無言
行かなきゃよかった

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