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禁煙73日目
糖尿病総合スレッドpart299
病気で悩む人達が症状による悲しみを「自分の好きなように」「好きなだけ」吐き出すスレ
目の病気。眼科総合1目（複視、その他）
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ネフローゼ症候群
- 1 ：2016/02/14 ～ 最終レス ：2020/06/05
- なかったので建てました！
- 2 ：
- サンキューいっち
去年4月ネフローゼ発症してようやくプレドニン止めることができたわ
- 3 ：
- >>2
おめでとさんやでー(∗•ω•∗)
- 4 ：
- リツキサンやった人いる？感想教えてくれ
- 5 ：
- >>4
全然なんとも無い眠くなるだけ。実験的に半年に１回、入院して打ったよ。今は保険適用で日帰りで打てるみたい。逆に保険適用時の薬価と、再発無しでも継続して打ててる人いない？主治医には再発無しでは打てない言われたから、病院も行ってなくて最近不安になってきた。
- 6 ：
- >>5
マジか。俺は今ステロイドで抑えてるがリツキサン治療を始めてステロイドを減らそうかと医者と相談してる所だ。最初は副作用を調べるために１週間ほど入院しなきゃならないらしい
- 7 ：
- >>6
ああ、効果はあるよ。薬きれると思う。何年維持できるかわからないけど、私はそろそろ心配になってきたころだ。
- 8 ：
- >>7
今日医者に行って話を聞いてきた。確かに医者によっては再発するまで放置することもあるそうだな。自分はB細胞の数値を見ながら半年に１回を目安に打っていくことになりそうだ。面倒だが30年近く飲み続けてきたステロイドを断つことができるなら良い治療だなと思うよ。
- 9 ：
- >>8
半年に１回いいなぁ。打ったら経過教えてンゴ
- 10 ：
- 母親がこれになった。
結構深刻な病気？どう？
- 11 ：
- プレドニン飲めばむくれは消える
5年以内再発80パーでループするよ
合併症で上乗せ期待
完治はない
一緒に苦しもうぜ
- 12 ：
- >>11
完治ないの？
- 13 ：
- >>12
再発のきっかけが何かわからない。再発しない人はずっとしない。再発ずっとしなければ、完治してるも同然。
再発を頻繁に繰り返すようなら、注射がある。
- 14 ：
- >>11
おう、そうだな
２年前のこの時期に発症入院40日
去年の７月と先月再発、確変中
5mgまでプレドニン減ったところで振り出しに戻って現在30mg
薬飲んでいれば問題無しだし幸い副作用は強く出ない方だから、普通に仕事しながらのお気楽闘病中
- 15 ：
- age
- 16 ：
- 週末定期検査あげ
- 17 ：
- ネフってなんでほかの病気に比べて書き込み少ないんだろう
- 18 ：
- >>17
症状が薬さえ飲んでれば一時的なものだし、長期入院って言ってもプレドニンの副作用対策での入院だからネフローゼに対する闘病って実感ないのかな
けど闘病記みたいなブログは結構見かけるよね
ネフローゼ闘病中のイベントって再発ぐらいかなw
- 19 ：
- 来月で発病から1年
- 20 ：
- まあ、ねオーラルかプレドニンかリツキサンくらいだしな
- 21 ：
- この前、プレドニン30mgを4週飲んだあと25mgに減薬したらかなり離脱症状でツラかった
ぐらいしか書くことないよ、ちなみに微小変化型だからかなり減薬してからじゃないと再発ないし
- 22 ：
- 二十歳で発症
一年十ヶ月入院
退院後、通院投薬八年
現在五十六歳だが再発してない
とにかく風邪をひかない無理をしないこと
- 23 ：
- ほんと風邪ひくと駄目だねー
熱出すと必ず3+4+…
インフルで再発したわ
折角プレドニン切れてたのに
- 24 ：
- 胃腸風邪やったときはまた再発かと思ったけど大丈夫だったな
ゲロと下痢ｸﾞｿまみれだったけど耐えたわ
- 25 ：
- >>24
お疲れさま
再発しなかったのは良かったけど胃腸風邪って大変だわ
- 26 ：
- 再発してしまった
- 27 ：
- リツキサンを手早く打ってくれる病院ないかな。女○医科だと時間がかかる...
- 28 ：
- プレ減薬の度に再発、そこそこの量でも再発する人っています？
今25mgだけど仕事多忙とストレスで5mgや10mgだったら再発する自信あるけど
- 29 ：
- 自分は風邪さえひかなきゃプレの量はあまり関係ないっぽい
色んなタイプがあるけどプレ飲み続けるのは大変だよね
- 30 ：
- >>29
自分は前回再発の原因は多分花粉、
正月過ぎに少し暖かくなった時、花粉飛んだみたいでアレルギー発症
そのあと直ぐに再発、ちなみに5mg
今はプレのおかげで鼻炎知らずだけど
かれこれ2年飲み続けているけど最近目がヤバいかも
- 31 ：
- 爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)からのネフローゼ症候群の方はいますか？
- 32 ：
- 40年以上前にプレドニン服用して治らなかった
その20年後に透析になりました
- 33 ：
- 今入院中なんだけどクレストールってやつ飲みはじめたら急に悪化してびっくりしたわ
- 34 ：
- >>32
44年前に特効薬として服用したなあ
- 35 ：
- >>33
俺も同じく
- 36 ：
- プレドニンでも治らなかった
- 37 ：
- >>36
ステロイド抵抗性ってやつですね
自分の場合はステロイド良く効くので飲んでいる時は心配ないけど
減らすと再発するからステロイド依存型かもしれないのがちょっと心配
ステロイドで効くだけましだけど
- 38 ：
- ハードな運動してる人おる？やっぱ控えた方がいいのかなあ。
- 39 ：
- >>38
何で再発するかは皆違うから何とも言えないよね
適度な運動はむしろ勧められてるけど…
- 40 ：
- 仕事辞めざる終えなかったので今新聞配達の仕事してる
団地配ってるけど全然平気
体重も戻った
- 41 ：
- やばいまた小便の泡が消えなくなってきた
しかも流しても泡だけ残るなんて初めてだ
次の休み病院行こうかな
- 42 ：
- >>41
薬局でタンバクの検査紙薬買って結果次第では直ぐに行った方がいいんじゃない
- 43 ：
- >>41
アルブスティックなら二千円しないし常備しておいてもいいんじゃない？
気になったら蛋白すぐ調べられるし
- 44 ：
- ☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
- 45 ：
- >>38
10年以上前に自己判断でプレドニン断ってるからクソも参考にならんだろうが
ハーフマラソンくらいならいけるし、症候群だったら血圧に注意すれば筋トレも可能
ただし、プロテインは飲まんほうがいい
「やばっ再発した」と思うくらい尿に泡まじるから
- 46 ：
- 4歳でネフローゼ発病24歳で透析導入
今は48歳になり透析25年目
- 47 ：
- >>46
透析お疲れさまです
発症当時ってステロイド剤もうありましたか？
- 48 ：
- >>47
プレドニンが開発されたばかりでネフローゼの特効薬みたいな扱いでした
東大病院の小児科に入院して服用しましたが周りの方々は治っていたのに自分は効果はありませんでした
また透析導入時には同室に徴兵検査でネフローゼと診断され徴兵免除
おかげで長生きでき透析導入まで50年以上持ったというお爺さんがいました
- 49 ：
- 19歳
金玉と足のむくみが大変なことになり
検査したらネフローゼ＼(^o^)／ｵﾜﾀ
入院2週間目 体重は20kg減った
先が見えない。つらい
退院しても満足に飯食えないのかな
筋力も衰えてきた
死にたいな。
- 50 ：
- >>49
1度発症すると長期入院だから不安だよね
ステロイドが効く微小変化群ならプレドニンの量さえ減れば退院だから少し我慢してくださいな
自分はいい年して発症、入院40日、
再発2回してるけど再発時は入院なし、
プレドニンと上手く付き合って行けば他の難病と言われている病気に比べればいい方なので変な気を起こさないように
- 51 ：
- >>49
体重-20ｋｇってことはプレドニンの効果があったってことかな
一カ月ちょっとで退院できるといいね
今は薬のせいもあって精神的に不安定な時期だよね
絶対退院できるから、一カ月ちょっとのんびりできる時間もらったと思って読書やらゲームやらしてみるのはどうだろう
- 52 ：
- >>50
>>51
お二人共ありがとうございます(泣)
微少変化型と予測していたらしいのですが、腎生検の結果に巣状糸球体硬化症？？みたいなよくわからないものの兆しが見える細胞がひとつ見つかってなんだかよくわかりませんでした。
2ヶ月ほど入院と主治医に言われました。
娯楽もない、食事もダメ、痩せていく体、授業に出れない。
いろいろと重なって精神的にまいってしまいそうです。
ありがとうございました。
なんとかストレスを抑えて耐えるよう頑張ります(;_;)(:_;)(;_;)
- 53 ：
- インフルで再発した。。予防接種10月にして5月に発症するとかどうすることもできんわ
- 54 ：
- 14年間苦しめられたこの病気20過ぎた今でもプレドニン毎日5mg飲み続けてる副作用で死にかけるし散々だな
- 55 ：
- プレドニン60mgなーりー
- 56 ：
- 俺も去年の今頃は入院してたな
プレドニンはもう飲んでないけど食う量半分になった
- 57 ：
- >>55
同じく60になった。
腸が浮腫んでるのかちょっと食べただけでもお腹激痛。。
- 58 ：
- >>57
入院してから約2週間ずっと60で
尿蛋白は+4から0.6くらいまで落ちて潜血もマイナスになった
このまま下がってくれればいいのだが、下がり幅が減った時免疫なんとかをするかどうか決めるらしい。
今のところステロイドによる副作用も何もないし逆に怖い。
ただ、体重は20kg落ちた(笑)(笑)
- 59 ：
- >>57
自分は発症時60mg、再発時同じく60mg(入院なし)の時は胃炎を起こして入院中胃カメラやったよ
入院の時は胃痛でぜんぜん寝れなかった40mgになる頃には胃痛はおさまった
けど胃炎の影響で腎臓食に追加で刺激物ダメで食事最悪だった
- 60 ：
- >>58
元が太りすぎだろw
副作用出ないの羨ましいね。自分は今日から60mmなって体に力はいらなくなって歩くのもふらつく。あと目が冴えまくり。早く数値下がるといいな
ベッドの空きがなくて整形外科の病棟に入院してるけどスナック菓子バリボリ食べてる奴がいて腹立つw
- 61 ：
- >>60
浮腫だけでやっぱり12.3kgは増えてたからねー
残りの5.6kgもちょうど痩せたかったから良かった(笑)
ただ自分はちょっと無気力無欲状態で鬱っぽくなってしまう時があるかなー
これが副作用なのか純粋に娯楽がなくてつらいのかわかんないけどw
早く退院できるといいな！
- 62 ：
- >>61
そんなに体重増えたんですか。私は6キロ増くらいですが浮腫は辛いですね。。
プレドニンの無気力鬱状態は確かになりますね。ピクロスやって気を紛らわしてます^^; お互い早く良くなるといいね
- 63 ：
- 自分の場合
発症前 →90
発症後Max →102
退院時 →79
現在 90 振り出しに戻る
まぁ太り過ぎだわな
- 64 ：
- 無気力無欲状態になってしまったんだけど、どうすればいいのだろうか。
何も満ち足りない
生きるということがわからない。
お腹すいた→食べる
これしか毎日ないよ。
考えることをやめたい。
何もほしくないし、性欲も物欲も睡眠欲もなくなったよ
心の底から感情が生まれることがない
これが鬱ってことなのか？？
- 65 ：
- こっちは浮腫がおさまってきたら鬱も和らいできた。プレドニン同じ量飲んでるのにな
1週間で4キロ減
- 66 ：
- 子供が今春かかりました。
ひと月入院して退院後、またひと月で再発。
私は単身者で妻がひとりで大変な状況。
子供の為にも環境を変えた方が良いのか…
- 67 ：
- >>66
再発しても軽ければ何とかなるけど入院になっちゃうと奥さん一人で大変だね
うちも園児の子がネフで冬は風邪やらインフルやらもらいまくりで再発しまくり
年末年始は病院で過ごしたよ
お子さんが一人ならギリギリいけるかもだけど、複数いるなら奥さん一人じゃ無理だと思うわ
- 68 ：
- あと3週間で退院らしい～
一番精神がやばい状態を超えたから逆に毎日ストレスひとつもを感じなくなった笑
もし、ネフローゼで入院する人に今の俺が言えるとしたら絶対に精神病む時期は来るけどそれは超えたら本当に楽。
食べ物の好き嫌いも完全に治ったし逆に入院して性格変わったし入院してよかったかも笑
- 69 ：
- 入院して病棟の世界を知ると、普通に生活できることのありがたみが分かるよね
自分に降りかかって初めて本当に理解できた
命あるだけでありがたいわー
- 70 ：
- >>68
ネフローゼは他の病気に比べて入院後半は基本元気だから精神的な所さえ克服出来れば、暇の潰し方で悩むぐらいだからね
あと、体力はかなり落ちているハズだから院内散歩とかリハビリ用のエアロバイク使わせてもらったりするのもいいよ
- 71 ：
- 看護士の人にいつもベッド居ないねっって嫌味言われたな
- 72 ：
- 足ばかり浮腫んで辛い
何か上手いこと分散させたりはできんもんじゃろうか
- 73 ：
- >>72
横になれば分散するよ、けど寝返り左右均等にしないと自分は腰の辺りに水溜まったな
腹水も溜まってヒャックリ止まらなくなった
あとふくらはぎサポーターおすすめ
- 74 ：
- >>73
なるほどやっぱそんな感じですか～ありがとう
サポーターも探してみます
- 75 ：
- 微小変化型をインフルで11年ぶりに悪化して入院20日目。明日からプレ40mmに減って来週退院予定。
精神面はパキシルでカバー。入院鬱な人は抵抗持たずに安定剤とか眠剤飲んだほうがいいよ。ストレスがすごい減る
- 76 ：
- 22年前に微小変化型になって15年薬も切れてたのだが
昨日脛の浮腫みに気付いた…
一先ず検査紙を買ってきたから明日朝一で検査してみる
営業所の責任を持たされてるから入院なんてことになったら大変だわ
- 77 ：
- 再発した
- 78 ：
- 退院してプレドニン4錠まで減ったのに速攻風邪引いて1ヶ月で再発した。入院するまでは10年再発なかったのになー。
風邪はほんと怖いわ
- 79 ：
- 寛解して2年経ったけど再発におびえる毎日だ
- 80 ：
- あまりわからないんだけど、入院して1週間。変化なしなんだけどいつ退院できるのかな…
- 81 ：
- 微小変化型の18年生。気付いたら主治医が79歳になっててリツキサンの事を聞いても知らなかった。近々転院かな
- 82 ：
- これまで、3年で再発6回でプレドニン15mg ネオーラル100mg飲んでるんだが。
皆の再発原因が知りたい。
因みに俺は①鼻風邪の5日目
②大学入試で落ちた3日後
③引っ越して2週間後
④痩せようと思って朝2キロランニング始めて6日目
⑤北海道小樽旅行翌日(寿司屋で塩分とりすぎ？)
⑥飲み過ぎで吐いた翌日・・・バカだった
- 83 ：
- ラーメン思いっきり食べたいなぁ…
発症して半年の新参者です
- 84 ：
- １歳半の息子が先日発症した。
これからどうなるんだろう…
3歳～5歳くらいが一番再発確率が低く、思春期や１歳くらいだと再発を繰り返す事が多いらしい。
せめてステロイドよく効いてくれ…再発しないでくれ…
みんなこんな不安な毎日を送ってるんだね。
特効薬が出来て完治する病気になって欲しい
- 85 ：
- >>84
子どもも勿論そうだが、
奥さんのケアもしっかりしてあげて下さい。
長期戦になるので、メンタル的にかなりやられてしまう。
- 86 ：
- >>85
ありがとう
嫁妊娠中だから尚更頑張るよ。
どうも急激に浮腫んだりアルブミンどんどん落ちたりしないから、他に原因があるネフローゼかもと言われた
微小変化型ならもっと病状は一気に悪くなるらしい
- 87 ：
- >>83
微小変化型なら、寛解すれば食べれるよ
とかいう私も8ヶ月の新参者
パルスで即寛解後、4ヶ月後に再発一回
体調も悪くなかったのに何故再発したのかは不明
- 88 ：
- こんなスレあったんだ……
ネフローゼ周りに全然居ないし、
見た目から症状とか伝わりづらいし、
腎生検めんどくさいし、
プレドニンやネオーラル減量した端から再発するし、
休んでると色々遅れるし、
かといってそのたんびにイチから説明するのも疲れるしで大変だったから
こういうおんなじ病気の人がいるの、複雑だけど気が楽になる
ほんとはスレ立たないくらい苦しまずに済む人で溢れるのが理想なんだろうけどね
- 89 ：
- >>88
ほんとこれ
なんで再発するのかわからんわ
先週の通院で3+だった
プレ減薬にならんかった
- 90 ：
- 顔がパンパンだよ～
はぁ、嫁にも行けてないのにさ
- 91 ：
- うちの奥さんが約二年前からこれらしいです。
同時期に糖尿病と糖尿から来る白内障と緑内障も抱えてました。
先月末に浮腫が原因で体重70kg超になり入院して、明日二泊三日の外泊で一時帰宅します。
発症以来救急搬送で二度、診察後に二度、最低でも二週間、今回も含めて合計4回の入院をしてます。
糖尿と腎内科を並行で診察してますが、浮腫から入院に至ったのは今回が初めてでした。
ほんと、不安ばかりです。
- 92 ：
- 金曜日定期検査で再発発覚
5mgまでプレ落として約３ヶ月の再発
昨日あたりから浮腫みと体重増加、尿はまだ出てるのでとりあえずプレ30mgまで戻しての様子見
今回で３回目の再発、プレ落とすとどうしてもダメみたい
体動かし過ぎるのと、アレルギーも再発の原因だと主治医は言っていたけど今回は体の動かしすぎ(ポケgoでウォーキングし過ぎ？)、前回は花粉の時期だったのかな
- 93 ：
- 外泊前は体重が戻りつつあるものの食欲がなくなってましたが外泊時に食欲は回復して、外泊から戻って退院。
病院食が長くなると食欲減退が激しいようです。
この頃は浮腫での体重増加か食欲不振での体重減少から入院して、体重が戻ったら退院の繰り返しです。
ちなみに、今回の入院で初めて幻覚が見えるようになりました。
- 94 ：
- 私太りすぎて主治医に何でーと言われる（´-` ）運動してるのに...食事は塩制限してるから甘い物はあまり減らしたくない..
はぁーあ、背中に肉がつきすぎてめっちゃ肩こるし、プロレスラーみたいになってるし。困るよね～
- 95 ：
- 膜性腎症によるネフローゼと診断。
膠原病 混合性結合組織病から来るものだと言われた。
入院時プレドニン60mg
現在 35mg
他に免疫抑制剤
セルセプト 朝、夜 4錠
プログラフ 夜3錠
皆さんネオーラルが多い様ですね
- 96 ：
- ネフローゼ2回目の再発です
今回医師が変わって病状に気付いてもらえず入院の可能性がある状態なのですが
一応増薬・外来対応しています。
前回の増薬から二週間後の検査ではクレアチニン？はいいと言われて
また一か月後様子見…となったのですが
一向に足のむくみが消えません。
数値がよくてもむくみって消えないものでしょうか？
それともかなりの時間を要するのでしょうか。
外来対応が初めてなので悩んでいます。
- 97 ：
- ●統合失調症とネットビジネス
http://byoukinaore.sblo.jp/
●パニック障害の克服方法や治療方法を紹介するサイトです。
http://xn--u9j1g8b5a3a5896db6yar6ptr0e.nagoya/
●社会的弱者（障害者や主婦）の副収入情報共有の掲示板
http://jbbs.shitaraba.net/business/22250/
- 98 ：
- 1月9日に退院して17日の通院検査時の数値がクレアチニン2.64、アルブミン2.5、LDL230。
処方はフルイトラン1mg×1、サムスカ7.5mg×2、アルダクトンA25mg×1、ラシックス40mg×2、ラシックス20mg×2、アムロジンOD5mg×2。
>>96
体重増加は通常時と比較してどの程度ですか？
むくみは見てもはっきり判るぐらいですか？
胸部レントゲンは撮られましたか？
医療従事者でも当事者でもないんで詳しくは何も言えませんが、次回が一ヶ月後てのは比較的良い状態かなと。
- 99 ：
- ネフローゼ再発したかも…
プレ20ミリで尿から細かい泡がたくさん出てる
ウリエースやったけど微妙なラインだった
不安すぎる
- 100 ：
- 30代半ばにしてネフローゼになってしまった。
腎生検やって利尿剤とプレドニン50mg飲み始めたけどなかなか体重も落ちていかない。
あまりトイレも近くならない。
皆さんは治療開始してからどれくらいで元々の体重まで戻りましたか？
またはスッキリ浮腫とれたっていうのは何周目でしたか？
質問ばかりですみません。
不安でしょうがない。
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