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ナルコレプシー24睡目【何故か突然眠る】


1 :2019/01/04 〜 最終レス :2019/06/09
また落ちたよ('A`)


ナルコレプシーという睡眠障害をご存知ですか?
いくら夜眠っても日中ふと眠くなり、症状は何ヶ月も続きます。
原因はまだ不明のようで周囲にも理解されにくく、怠け者のレッテルを貼られ
社会人の人の中には退職に追い込まれることもあるようです。
わかってもらえないつらさを語って、一日をなんとか切り抜けましょう。

ナルコレプシーに関する詳しいことは、「なるこ会」のサイトにあります。
http://narukokai.or.jp/
ここには、
・病気への理解が遅れていることや、どのような社会的サポートが有効か
・ナルコレプシーという病気の詳しい説明
・病気への対処方法
・睡眠障害専門病院リスト
・睡眠に関する書籍リスト
…等が載っています。

前スレ
ナルコレプシー23睡目【何故か突然眠る】
https://mevius.2ch.sc/test/read.cgi/utu/1531580792/

2 :
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3 :
sageてばかりだと落ちやすいみたいなのでたまにageてくれ m(_ _)m

4 :
乙です

ナルコ診断されてモディオダール飲み出しました
効いてる感じはするけど普通に眠くなる
まだ飲みながら本格的に仕事としてみないと効果はわからんけど

5 :
自分もナルコ確定診断されモディ飲んでる
疲れがたまったり、睡眠が不規則になると薬飲んでても睡眠発作が強く出る
十分な睡眠とって、それでも眠くなる場合にのみ効く感じかな

ナルコの人って眠気を我慢することできる?
私は我慢してるつもりでも座ってたら頭ガクガクしてるし立てなくなる
寝ない限りは何時間も続くけど
10分寝たらスッキリして働ける
理解されたい

6 :
モダフィニルは用量依存的に効果が上がるから
多めに飲んでみて効くようなら医者に増量をお願いするとか
もちろん↑は自己責任でw

7 :
適用外だけどコンサータ飲んでる…

8 :
モディオダール高いですけど皆さん医療費控除とかしてますか?
自分で確定申告しないといけないのが面倒だけど

9 :
>>7
でもお高いんでしょう?

10 :
>>5
疲れが貯まったり寝不足になると眠いのは健常者も同じだと思う
モダはマイナスからゼロにするだけの薬であって、マイナスからプラスにする薬ではないという感じがする

私も寝不足だと飲んでても普通にガクガクやりだす
夜の睡眠を7時間確保できれば大体大丈夫
布団入って目を閉じれば即寝つけるのだけが救いだなw

11 :
>>9
いや、薬価見るとモダより安いよ。

自分はADHDって最初に診断されて後でナルコレプシーと分かったんだけど
専門外来ではないからモダは出せないのと
専門外来の予約がなかなか取れないのでとりあえずコンサータ継続処方されて今に至る感じ。

ちなみにストラテラも飲んだけど朝めっちゃすっきり起きれて手際よく支度が出来ててビビってる…。
その代わり、日中の眠気はあまり耐えられないのと、性欲が減退するから自分には合わない。

12 :
>>11
コンサータとストラテラを同時期に飲む場合どのような飲み方ですか?
自分はストラテラは眠くなるイメージがあって、寝る前に飲んでいるのですが…
コンサータは起床後に飲んで目を覚まさせている

13 :
>>11
あ、失礼。「ストラテラも飲んだけど」だから同じ時期に処方されていたわけでは無いのか、すまん

14 :
ベルソムラ試しに飲んでみたけど全然効果無いわ。

15 :
>>13
1、2か月くらい一緒に処方された時もあるな。
起きてるときにはコンサータ飲んで、寝るときはストラテラみたいな。

医療費めっちゃかかる・・・

16 :
ナルコだったら、コンサータじゃなくてリタリンにすればいいのに
そっちは1錠10円くらいだよ

17 :
最近リタは新規処方が避けられてるイメージ

18 :
リタリンを嫌うドクターは多いけど、適切に使えば悪い薬じゃないのになぁ

モディオダールは頭痛と肝機能障害が出るから、早くアルモダフィニルを発売してくれ

19 :
リタはガツンと効くのはいいんだけど、2〜3時間で効果が切れるのが困る
飲むタイミングが1時間遅れただけで眠気に襲われる

20 :
リタリンを頓服で欲しいけど無理だろうなぁ

21 :
ナルコレプシーなら、問題なく処方されると思うけどね

22 :
>>21
いまモディオダール飲んでるけどほかの選択肢はベタナミンしか出せないって言われたんだよね
リタリンの登録医ではあるんだけど

23 :
リタリンは人によって0.5〜6錠と、必要量の個人差が大きい

24 :
リタリンは4時間くらいしか効果がないから、1日3回くらい飲まないと
日中の眠気を防げないよね。
モディオダールは10時間近く効くから、組み合わせて使うといい感じ

25 :
リタとモダってどちらも規制厳しそうなのに
両方出してもらえるなんてことあるの?
併用は確かに眠気の撲滅には効きそうだけど

26 :
リタリンは4時間くらいしか効かないから、朝2錠飲んで昼間にモディオダールを
飲めばあと10時間くらいは居眠り防止できるので普通に生活できます。

リタリンは登録制だけど、モディオダールは登録不要だったと思う

27 :
自分は日中の眠気だけじゃなくて寝付きも悪いのでリタの他にマイスリーも出してもらってる
でも最近物忘れが尋常じゃないくらいひどいんだが、これはマイスリーのせいなのか、それとも単なる加齢の影響なのか・・・

28 :
ナルコの人ってチック症のような癖とかありがち?
眠らないよう身体を動かし続けようと意識してたら無意識でもする癖ついちゃったよ

29 :
最近モディ3錠でも眠くなるんだけど大丈夫かなw
1回だけだけど、この前初めて4錠飲んでしまった。
個人的にだけどのんでから効くまでも時間かかるから飲むタイミングちょっと間違えると仕事にならない

30 :
それで4Tにしたら結局効いたの?

時間差つけて飲んだ方がある程度濃度の高い状態を保てる気がする
一気に飲んだら高いピークが一回でおしまいだよね
あれ同じか?

31 :
>>30
結局効いたかどうかわからなかった。
朝2錠昼1錠と言われているけど、朝の2錠を分散させたほうがいいのだろうか。
2年も服用していてすごい今更だけど、最近眠気のコントロールが上手くいかないのが悩み。

32 :
>>31
そっか効いた感じはしなかったのか
私もモダ飲んでても眠い時がある
寝不足でもないのに、話が違うだろうが!とキレそうになる

Wikiには、兵士にモダ投与したら寝ないで頑張れてたみたいなことが書いてあるが
眉唾だと思ってる
それとも健常者にはてきめんに効くのだろうか

33 :
すきっ腹で飲んだ方が良く効くんじゃね?

34 :
モダのんでも眠いときは眠いから
でもそういうとき追加で飲むわけにはいかないからやっぱ効果の短いリタのほうがよさそうなきがする

35 :
モダフィニル、海外では4錠の400rまで飲めるみたいだよ
アルモダフィニルが日本で発売されれば、量が半分で頭痛や肝機能障害などの副作用が半分になるのになぁ

36 :
日本の医療を信じなさい
アルモダニィフルなんて夢は捨てて
お医者の言う通り飲んでりゃよい

37 :
>>36
モディオダールだと頭痛はするし、肝機能障害になるんですよ。
規制前に個人輸入したアルモダフィニルは頭痛も肝機能障害もおこさなかったし
居眠り防止はちゃんと効果があったよ。

38 :
>>32
>寝不足でもないのに、話が違うだろうが!とキレそうになる

本当にそれw
初めて飲んだ時には、健常者は普段こんなにイキイキとしていられるんだと感動をしつつ
自分は薬無しではまともに生きていけない人間なんだと再認識して悲しくもなったけど、
今はとうとう効きづらさを感じるようになるなんて。
リタ未経験だからわからんけど、リタほどの耐性はないと言われてはいるのになんでや!と思ってしまう。
かれこれ2年は常飲しているから仕方がないのかもしれんけど。

あと度々ここで言われているけど、本当に頭痛ハンパない。
リタは頭痛ないんだ、いいなぁ…。

39 :
>>38
リタリンは4時間くらいしか効かないから、リタリンだけだと朝昼夕と3回飲まないと
起きていられないですよ。
モダフィニルやアルモダフィニルは8〜10時間くらい効きますが・・・

40 :
8時間も効いてる感覚ぜんぜんない
2時間後くらいにピークが来てあとは下降
夕方、帰りの電車で座れた日には即死する

41 :
モディオダール久しぶりに飲んだらテンション高くなりすぎて手の震えが止まらない
こんなに身体が軽くなるんだな

42 :
リタリン飲んでるけど効きづらくなってる感じはしないけどなあ
ただ、細々とした副作用が出てるよ

ここにいる人たちは飲み会とかでアルコールは飲む?

43 :
ちょっと聞きたいんだけど、ベタナミン飲んだ事ある人いる?
モディオダールと比べてどんな感じ?薬価凄く安いんだけど

44 :
ベタナミン10mgだったけど
?って感じだったな
日中の眠気対策で出してもらったが
今はコンサータ

45 :
ベタナミン220ミリ飲まんと効かん
肝臓に悪いから
週2,3回
実際少し数値悪なった
ガンマーなんたらが80になった
お酒全く飲めん体質なのに

46 :
モダって肝臓にはどうなの?
アドラフィニルは肝臓クラッシャーって言われてたけど

47 :
>>46
私はモダだと、頭痛がして、γーGTPが上がってしまうので
やめたよ。
アドラフィニルに比べればまだマイルドだと思うけど、肝機能障害は副作用の一つですよ。

ラセミ体のアルモダフィニルにすれば、副作用は半減するんだけどなぁ

48 :
眠い眠い眠い
コンサータ18
7T投下

49 :
ナルコ単品でゃコンサータ出ないだろ
コンサータの効き方じゃ眠気取れないだろ

50 :
取れん

51 :
ストレスを感じると寝てしまうんだけそういうのある?
ググっても感情の高ぶりで脱力動作が起きるとかストレスが要因で発病するとかはでてくるけど

52 :
ないなあ
給料減らされる宣告されて
職場からの帰り道
脚の力入らんかったし

大笑いすると脱力
驚くと脱力はある

53 :
ベタ効かない 安いから喜んでたのにモダ飲んでた時みたいなスッキリ感が全くない
飲んでも眠気がひどいから頭ぼーっとしてやる気が起きない
最悪モダに戻すか・・・

54 :
モダって頭痛はするし、肝機能障害が出るんだよなぁ・・・
薬価は出たときから1円も下がっていないよ。
どうしてなんだろう?

SASにも適応が広がったと聞いたんだが

55 :
モディ3錠(朝)リタ3錠(朝昼前昼後)でも全然寝る
朝の電車でも座れたらほぼ寝ちゃうな
ここ見てるとなんか自分だけ飲む量多いんじゃないかと思って不安になってきた

56 :
>>55
昔からこのスレに張り付いてるけど、相当多いほうだと思う。
というか薬代もすごい・・・

57 :
>>56
やっぱ多いよなーw
でもそれ飲んでも寝ちゃうからね
眠剤とアナフラ合わせて¥14,000/月くらい

58 :
>>53
なんで変えたん

59 :
>>55
前にここで穀物食べなければ眠くなりにくいような話聞いた気がするからためしてみたら?
穀物は夜だけにしてみるとか

60 :
>>58
高すぎるからだろ
3錠買う金で牛丼食える

61 :
>>60
本当に高いよね。
インド製のジェネリックだったら、10錠で3ドルくらいなのにな
アルモダフィニルも似たような値段で購入できるけど、したら没収されるけど

62 :
>>55症状が酷すぎるのか体質的に薬が効きにくいのかわからんけど…
現在のナルコ投薬治療の最大限でもそれじゃツラいですね
自分も前はモディ飲んでたけど、薬代が高すぎてどうにもならないから今はリタリン6錠でしのいでいる
なんだかんだでお財布にも優しいし一番効くからリタリンは助かるよ

63 :
効き目の強さはリタが他をはるかに凌駕するな。
ビタミンRと言われてただけのことはある。

そしてお値段は1錠3円w
120円のモダ1錠買う金で40錠買えるw

64 :
リタは作用時間短いけど副作用の時間も短いから体調崩しにくい。
ここ1ヶ月眠気が強くてリタ4錠で6時間くらいしかもたないのと、辛い鍋食べてて居眠りした。それで今日からモダ開始。
昔、頭痛が酷すぎて挫折したので飲みたくなかったんだが、あと数日午前中から仕事だから臨時で処方された。
薬代が高くてびっくり。

65 :
誰かリタリン売ってくれませんか?

66 :
売るわけないじゃん
さらにしめつけ厳しくなればこっちは日常生活にも関わるってのに

真面目な話なら病院受診して病名に応じた処方箋もらってくればいい

67 :
>>66
シャブの代わりにやりたいだけだしwぶち○すぞカスw

68 :
お前らだけ合法的にシャブやりやがってこの欠陥人間がw

69 :
はいはいその欠陥人間とやらに構ってほしいのはわかったから他所に行ってね
今はネットでも通報できるいい時代になったもんな

70 :
>>69
気持ち悪いヲタクってさー通報って言うとビビると思ってる節があるよねwどういう思考回路してるの? お前それでビビらせてるつもりだったら相当頭やばいぞ?あ、やばいかwこんな薬飲んでんからm9(^Д^)プギャー

71 :
割と効いてるな

72 :
モディオダールは頭痛するし肝機能障害を起こすし、3錠で約1200円程と
薬価がむっちゃ高い。
どこかの製薬会社がアルモダフィニルを販売してくれれば全て解決するのになぁ

73 :
まあ3割負担だから実際に払うのは3錠で360円っしょ
それでも糞高いが

74 :
薬のお陰で寝なくなり、今まで寝てしまうから行けなかった予備校にも通い、高卒なのに資格を一発合格できた
働くことができた
就職後も寝ることがなくなり周りから呆れられなくなった
自転車に乗れるようになった
電車に乗ってものんびり外の景色を眺めることができる
寝なくなってできることが多すぎて困惑するけどこれが普通の人の生活だと思うと悲しい

75 :
>>74
1000人に1人がかかる疾患というのは、この世界に1000個ぐらいはあるだろう。
そうなるといわゆる「普通の人」というのはごく少数なのかもしれない。
多くの人はちょうどあなたのように薬の力を借りるなどして「普通に見える人」になっているだけなのかもしれない。
ほとんどの人は自分の珍しい疾患を積極的に打ち明けようとはしないだろうから。
ただし確かに疾患の種類によってそのつらさの程度は様々だろうけども。

76 :
いや、普通の人で情動脱力って見たことないな
もう普通になるのは諦めて覚悟決めた方が良いよ
この病気は覚悟を決めればある程度幸せになれると思うから

77 :
このスレ落ちてるの?(テスト)

78 :
寝落ちはしてるな

79 :
朝一気に全部飲むのと、
時間差つけて朝と昼に分散するの
どっちが調子いい時間が長く続くかね?

太陽でてこないと余計眠い気がするな

80 :
薬によるし効果時間にもよる

81 :
朝にリタリン2錠と午前中にもデイオダールを飲めば夜まで居眠り予防できるな

82 :
http://www.tsukuba.ac.jp/attention-research/p201705160400a.html

筑波大で治験しているようだよ。
でも、あそこは私が在学中にナルコ発症して何度も留年して
ナマケモノ、やる気がないというレッテル貼られて人生無茶苦茶になったところだから
おすすめしないよ・・・・

83 :
自分はもう薬使用してないけど、アナフラの影響がある程度抜けるまで少なくとも1年くらいはかかったように体感してる
治験でこのあたりの影響をさっ引くこと出来るんだろうか

84 :
>>82
「体重増加を抑える働き」って書いてあるけど
食欲を抑えるリタと似たような作用機序なんだろうか?

85 :
>>84
オレキシン云々系列の薬だと思いますよ。

86 :
治験やったあとどの位で実際に現場で使われるようになる?

87 :
オレキシン云々より、アルモダフィニルの治験だったら喜んで参加するのになぁ

治らない病気なんだから、対症療法しかないんだよな

88 :
オレキシンは根管治療方向じゃないか?
まあまだ薬の副作用とかどの程度効果あるかとか全然分かっていないけど
抗鬱薬の副作用より軽くて情動脱力緩和できるなら自分としては相当うれしい
情動脱力は気を許せば許すほど隠せなくなるから生きる上でネックだったし
抗鬱薬も次第に効かなくなる割に副作用が重すぎる

89 :
>>87
選べるならどう考えてもオレキシンだろ…

90 :
オレキシンのスプレーってなんでなんで使われないのかな
オレキシン自体は薬じゃないから副作用もあんまりない気がするけど

91 :
薬じゃないからこそって部分あるんじゃないかな
効果としては明らかに覚醒を司ってるけど、人間のそもそもの機能として何時間も起きていられるようにはなってないわけだし
まあナルコはまずオレキシン少ないからプラマイ0とも言えたりするのか?

92 :
なんでもとりかた間違えると毒になるから
健康にいいという梅干しも毎食3個も食べれば塩分過多になる
体に必要なカルシウムも食事なら問題なくともサプリだと量増えて問題がでたりする
体にとって重要な働きをする白血球もそれだけ大量にすると害になる
そう簡単に許可するのは難しいんじゃないかな

93 :
それはモダもリタも一緒でしょ

94 :
副作用の大きさというか体への有害性を不等号で表すと

リタ < モダ <<< ベタ

かな?
ベタは海外で死者が出てるぐらいやばい

95 :
ベタナミン、合う人はあって肝機能障害が出ないひとはまあ少しはいるかな
リタリンよりかなり精神刺激薬としては弱いらしいけど

96 :
リタモダベタで内臓悪くして覚醒してるより
オレキシンで人並みに寝起きしたい

97 :
>>94
リタ <アルモダ<< モダ <<< ベタ

利権が絡んでいるんだろうか?アルモダフィニルが全然発売されないし
モディオダールの薬価が全然1円も下がらない。
神奈川県でのモディオダールの処方は厳しいみたいだし

98 :
モディオダールが厳しい理由ってわかる?

99 :
アルモダニフィル、アルモダニフィルと言ってる方へ
もし、しかるべき所に日本での早急な発売を求めるための署名運動などをなさっている最中でしたら、ぜひ教えてください

100 :
>>99
近いうちにどっかの研究機関がアルモダフィニルの治験をやるという噂


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