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潰瘍性大腸炎 Part12
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
線維筋痛症
糖尿病って治らないの？
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
難病の方を励まそう
難病板の名無しを考えるスレ
癲癇(てんかん)だけど質問ある？
潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
潰瘍性大腸炎 Part19
- 1 ：2019/12/09 ～ 最終レス ：2020/02/20
- アク禁依頼
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/accuse/1513136293/
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part18
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1567717207/
- 2 ：
- もうすぐ終了だったのでたてました
- 3 ：
- U
- 4 ：
- l
- 5 ：
- c
- 6 ：
- e
- 7 ：
- ちんこ
- 8 ：
- スレ冒頭の「ちんこ」とは
スレ冒頭のちんことは、
>>1お疲れ→1乙→いちおつ→いちもつ→ちんこ
と、変化したものであり、
伝統的な>>1への感謝の現れである。
- 9 ：
- r
- 10 ：
- ative
- 11 ：
- C
- 12 ：
- o
- 13 ：
- l
- 14 ：
- i
- 15 ：
- t
- 16 ：
- i
- 17 ：
- s
- 18 ：
- 保守完了(多分)
- 19 ：
- >>1さんありがとう
- 20 ：
- 難病板は保守いらなかったみたい、勘違いゴメン
- 21 ：
- 保守
- 22 ：
- 今日はウンコ漏れなかったぜ！
- 23 ：
- いつも再燃する前は何を食べても調子が悪いけれど、炎症が収まると一ヶ月ぐらいで天下一品のこってりの大盛りでも大丈夫になるのは何故なんだ？
大腸の表面の細胞がみんな新しくなってるからなのだろうか？
- 24 ：
- >>1
乙です！！
- 25 ：
- >>23
えぇ？それは羨ましい
ラーメンなんてインスタント以外は2年くらい余裕で食べてない
寛解絶好調でもすぐ下痢で寝られなくなるから
- 26 ：
- メサラジン
- 27 ：
- 前スレの内視鏡時の鎮痛剤ってどんなもの？
鎮痛剤なんて使ったことないんだけど
- 28 ：
- 久しぶりにスレ来たからその人とは別人ですが、内視鏡検査の時に鎮痛剤注射打ったことあるよ
いつも腕に打ってたけど、長袖着てたから尻の膨らみに打たれた
奥の方にカメラ行った時にお腹痛かったから、効果はあまりなかったかなー
- 29 ：
- 内視鏡前の肩に打たれる注射って腸の動きを抑える薬だよね？
- 30 ：
- >>27
鎮痛剤じゃなくって鎮静剤ではないかと思われ
大体セルシン静注とかで眠らせる方向だよね
あれやるとliveで腸管内見られないから、出来たら使わない方向でお願いしてる(自分も医龍従事者なので何となく見たいから)
- 31 ：
- ラーメンは食べるな、スープは残すけど
カレー、コーヒーはここ3年喰い飲みしていない
でも刺身のワサビやおでんの辛子は食べたりする
- 32 ：
- 薬飲まないと毎日血便する？
なんか血便出なくなった。
- 33 ：
- 薬をやめて悪化してもその責任を取るのは自分や
- 34 ：
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 35 ：
- https://plaza.rakuten.co.jp/koumyoub/
- 36 ：
- >>34
宗教板にカエレ
- 37 ：
- >>34
うっさ
- 38 ：
- >>34
ここはお前らみたいなヌルい宗教に頼ってる場合じゃねえ奴らばっかりだ
いい子だから二度と来るんじゃねえぞ
- 39 ：
- >>27
俺の場合は、点滴刺して生食流し、側管から注射で注入する。
それからスコープ突っ込むまで10秒とかけないw 即効性があるんだろうね。
ただ効く時は、気付いたら終わってたって感じだけど、効かない日は意識もあってめっちゃ痛い。
点滴刺し損って感じ。
>>30
ドラマ版？
なら坂口憲二や阿部サダヲとかに会ったのか！羨ましいな。
- 40 ：
- >>39
ドラマ板とはこれいかに
うちが治療してもらってる病院は、モニター置いてあって薬で寝ないときはその場で説明や解説してくれるよ
ちなみに肩に筋注はしてないです
- 41 ：
- 生まれ変わるとしたら男とか女じゃなく、石っころがいいかな
- 42 ：
- 鎮静剤は注射だな
うっすら効くけど意識はあるし、映像見ながら先生と話してる
再燃してるときは普通に痛い
- 43 ：
- うちのよこは20分くらいの点滴で入れる。
眠くなるって言われるけどいつも眠くならずリアルタイムでモニタ見ながら説明受けてる。
- 44 ：
- やはり自律神経のみだれだよ
- 45 ：
- アレルギーだよ
- 46 ：
- >>40
自分の書き込み>>30見返してみなよ。
予測変換ミスな
- 47 ：
- >>46
今頃気がついたw医龍従事者wwwスマソw
老眼で見えてなかった、逝ってきます
- 48 ：
- >>47
いつも病院を綺麗にしてくれてありがとう
- 49 ：
- >>48
なんかで見たな。
清掃業者で、病院に派遣されてるだけなのに『医療従事者』を名乗るパターンw
- 50 ：
- >>49
ワロタ
あと病院の食堂とかなw
- 51 ：
- 三ケ所で内視鏡やったことあるけど、とある先生は空気入れまくりで拷問だったわ
ぼーっとするより破裂して殺されるんじゃないかと戦慄した
- 52 ：
- お尻の穴に色んな物を入れて遊んでいるので大腸検査は余裕でしたね
- 53 ：
- 痛いから鎮静剤を使ってほしいって腸が破れる可能性が高まらない？
痛い痛いと伝えることで向こうも危険だと踏み留まって方向変えてくれたりしそう
- 54 ：
- 破れる前に肛門からガスがあふれるだろ
破れないよ
- 55 ：
- 空気じゃなくて操作が下手な人は上手く曲がれないのかすごい痛いんだよね
俺はいつも痛いと声に出して教えてあげてるけど意識が無かったらぐいぐいやられて突き破ったり位置がずれそうな気がする
- 56 ：
- 内視鏡の時、ケツの穴に生えてる毛って剃ってる？
俺面倒くさいから剃ってないけど濃いからちょっと恥ずかしい
- 57 ：
- そんなんで恥ずかしいと思ってるようでは甘い
俺レベルになると穴あきパンツ代をケチってスッポンポンで入場するから
- 58 ：
- 穴あきパンツがオプションってとこもあるのか
俺が通ってる病院は有無も言わさず穴あきパンツ渡してくる
まあ選択できたとしても履くが
- 59 ：
- 大腸検査って麻酔も睡眠薬も無しでするところもあれば、麻酔･睡眠薬両方注射してするところもあるんだな
人生で2回検査して分かった
- 60 ：
- 麻酔睡眠薬入れたけどいつも眠くない
- 61 ：
- 大腸検査の麻酔打たれたら、一瞬で寝るわ
気が付いたら終わってる
- 62 ：
- でも終了後しばらく眠ってるから直ぐ帰宅できないし
意識も朦朧としてフラつきながら帰らなきゃ・・・・・で難儀だわ
- 63 ：
- 知り合いのダンナさんが医師で聞いたところによると
若い頃は未熟で不慣れだから何度か大腸突き破った経験あるよ！
っていうのを聞いて背筋が凍ってしまった・・。
鎮静剤ありだと無意識で気づかないし、患者にミスも伝えられないから受ける側としては逆にリスク高い気がする。
経験未熟で腕に自信がない医師ほど、鎮静剤すすめるらしい。
自分のクリニックは凄く上手い先生なので、9割くらいは無しでやってるらしいけどね。
- 64 ：
- へー
偶発症による腸穿孔は0.03％程度だけどな
ひょっとして全例その人かw
- 65 ：
- >>64
表に出た数字だけ
- 66 ：
- え、その穴から糞便を腹腔内にぶち撒けちゃうだろ！
それどーすんの?開けて手術?
- 67 ：
- 数字の話も知り合いのダンナの医師から聞いたんだろうなｗ
あと鎮静は意識下だけどな
市役所の方から来ましたスタイル
- 68 ：
- 自称「ダンナが医師の知り合いがいる人」は自称「医"龍"従事者」か？
- 69 ：
- 旦那が石頭
- 70 ：
- 俺は内視鏡終わってうんこしたら血が混じってたから何でですか？って聞いたら少し内視鏡で腸内引っ掻いちゃったからwwって言われたことあったわ
- 71 ：
- 要するに内視鏡は下手くそな医師にされたらリスク大ってことだ！！
- 72 ：
- 上手い医師はアウトインアウトで腸内を滑らせてる
- 73 ：
- >>64
潰瘍性大腸炎だけの割合ならもっと高くなりそう
- 74 ：
- 日本の下部内視鏡の検診受診率はかなり低い
結果、何らかの罹患者、心配な症状がある人の割合が高い
- 75 ：
- つい先日、大腸検査を受けた患者からの注意です。長いけど読んで下さい。
経緯
数日前に大腸検査を受けました。受ける前までは腸以外の体には何の不調も無く健康でした。
大腸検査を始める時刻は昼の12時頃だったと思います。検査室にて、検査台に横向けに乗って、左手肘関節内側当たりに注射針を刺され、麻酔と睡眠薬を注入されました。
記憶が残っているのはここまでで、次に記憶が戻ったのは昼の1時半で、場所は控え室でした。
場所が検査室から控え室に移っていました。また、控え室の入り口がごく普通の幅であることも併せて考えると、誰かが私の体(73キロ)を持ち運んだということになります。もしそのまま担いで移動させたとなると移動距離はエレベーターでの移動も含めて15ｍぐらいでしょうか。
とにかく、目が覚めてからは麻酔がまだ効いていたせいか何の痛みも生じず、医者からの検査結果の説明を受けて帰宅しました。
その日の夕方から夜に掛けてからだったと思いますが、急激に頭のギンギンする痛み、寝違えたような首痛、腰椎やへそ付近の胴体全体が痛み出し、歩くことすらままならず寝込みました。また今日まで薬で抑えることが出来ていた下痢が急激に再発し、この日と次の日だけで5回以上も下痢が起きました。
次の日も碌に歩くことが出来ず、一日中ベットで寝たきりでした。
その次の日には少しだけ症状が緩和されたので、外科整形外科に行き首と腰のレントゲンを撮りましたが骨折やヒビはありませんでした。
今現在も、頭痛、首痛、腰椎･胴体全体の痛みがかなりあります。全身的なけだるさもあります。
考察
私は今回以外に過去に大腸検査を受けたことが1度あり、その時は麻酔･睡眠薬共に不使用で、今回のような頭･首･腰の痛みが発生したことはありませんでした。
事の経緯からして、私の体を検査室から控え室に運ぶ過程で地面に後頭部から落下させたから、今の痛みが起きているのだと思っています。
直接医者に聞くと、態度を硬化されそうなのでまだ聞けていません。
少なくともこの読者には、今回のようなことを防ぐためにも、麻酔は使っても、睡眠薬は使わない方がいいと思います。
- 76 ：
- 鎮静剤を使うのは弱者
- 77 ：
- >>75
3行で書いてね
- 78 ：
- ペンタサ注腸やるときワセリン使用で痛くない？今まで医療ゼリー使ってきたけど無くなりそうなので…
- 79 ：
- つ ツバ
- 80 ：
- >>76
全然弱者呼ばわりされていい。
それでも俺は頼る。
- 81 ：
- >>78
ワセリンで充分だよ
- 82 ：
- >>81
明日買ってくる
- 83 ：
- >>78
ベビーワセリン
黄色のやつおすすめです、はい。
- 84 ：
- 企業勤めされている方はいますか？
- 85 ：
- この辺がたばことUCに関係があるんだろな、また吸い始めたら調子いいわ
https://news.yahoo.co.jp/byline/ishidamasahiko/20180225-00082009/
- 86 ：
- >>85
これはある
抗ヒスタミンでも代用可能だった
- 87 ：
- 鎮静剤打つとハイになってしまうのは私だけ？
大腸の映像がキラキラして見えて感動してた。はしゃいでしまって後から恥ずかしかった…
- 88 ：
- 違うもん打たれたんかな
- 89 ：
- >>48
あんまり綺麗にするのは貢献してないっす
(看護師してます)
- 90 ：
- 保健師助産師看護師法
第四十二条の三
第四十五条の二
- 91 ：
- >>90
なんで叩かれるか分からん、どんな職業でもUCなる人居るやろ
このスレ2013年の年末から居て仲間が居て安らぎだったのに、って言ってもあんたにゃ分からんだろうけど
もうスレたてもせんしそっ閉じするわ
悲しス
- 92 ：
- ２ｃｈなんてそんなもんや
いちいちキレてたらきりがない
- 93 ：
- 悪意に触れたくなければツイッターとかやるしかない
- 94 ：
- 全摘出寸前からの寛解維持1年3ヶ月体重が10kgも増えてしまった、糖尿になりそうでまずいので毎日運動はかかせない
- 95 ：
- （どうして叩かれないと思い込んでたんだろう...）
- 96 ：
- 痛すぎて名倉になりそう
- 97 ：
- たばこのタールに抗炎症作用があるらしいな、止めて発症することはわかってるのでかなり強い抗炎症作用なのかもね
- 98 ：
- おそろしい
https://news.livedoor.com/article/detail/17528086/
- 99 ：
- ホントにこの病は完治しないのだな・・・・・・と常日頃感じてます
調子いいしちょっとばかし暴走したら直ぐ再燃してしまう
薬は手放せないし、あーーー最悪の人生だ！
- 100 ：
- 自分も禁煙組なんだが 一週間ぐらいタバコ吸ってみようかな
- 101 ：
- でもCOPDなんてもっときついぞ常時息が苦しいんだからな、どっちもどっちだな
- 102 ：
- 電子タバコかニコチンガムでタールが少ない方法で試してみてよ
- 103 ：
- UCの発症原因がタバコなのに、タバコ吸って良くなるわけがない
- 104 ：
- ついに発症原因とやらが判明してしまったか・・・
- 105 ：
- >>103
あんた、原因判ってるなら論文書いてよ。
世界初だよ快挙だよ、なんか賞取れるかもよ。
- 106 ：
- 花粉が多い時期にバイクに乗りまくってたら目から涙、鼻水等、まさに花粉症の症状が現れてしばらく外出を控えたら治った
俺が思うに油物、欧米食を連日、摂りすぎたことによって免疫が狂ってしまったものと思われる
- 107 ：
- タバコ吸わないし、和食中心で油ものニガテな私もUC
- 108 ：
- >>107
なら久しぶりに油を食って腸がびっくりしたんだな、あまりにも食べないのも食べ過ぎてもダメだろう
人間は猿と同じ動物だしハンバーガーなど自然界には存在しないものだからね
- 109 ：
- >>108
ハンバーガーは肉をこねて焼いたものだから自然界に存在するだろ
- 110 ：
- 下痢にならないUCなんだけど今後悪化した時のために更新はしていこうって言われてる
炎症はちょこっとある状態…再燃中というか慢性？みなさん寛解中は綺麗になっていますか？
- 111 ：
- >>110
寛解してても中が綺麗とは限らない、1年寛解してても病巣付近は他はきれいなのにそこだけはいつでも再燃するぞ的な見た目
- 112 ：
- あーあ再燃か
プレドニゾロン20に戻った
下腹部痛いし、軟便粘液血混ざり
やだやだ
- 113 ：
- 寛解寛解いうけど、どういう状態なの？
朝イチで太くて長い一本グソ出たりするの？
- 114 ：
- 調子良い時はそんな感じだよ
- 115 ：
- バナナのような一本物を捻り出すのが今の目標。
- 116 ：
- >>112
もうステロイドはやめとけボロボロになるぞ
>>113
毎日出るね気持ちいいほど長いのが
- 117 ：
- 潰瘍性大腸炎
別名
自律神経失調症
- 118 ：
- お金がないから夜勤とか時間が不規則な仕事に転職しようかと思ってるけど再燃が不安でなかなか踏み出せんわ
- 119 ：
- シフトに穴あけられない職種はなかなか厳しいよねえ
リアルダで寛解したと思ったら便秘からの痔でおしり痛い
- 120 ：
- 寛解しているが2年たっている
そろそろ少量からたべてみょうとおもうのだが
- 121 ：
- >>120
2年も節制してるんかい～3ヶ月も寛解したらなんでも食べちゃうよ
- 122 ：
- 自分初期型で1ヶ月入院して腸を休ませて、ステロイドで一気に治したのが3年前とか。
ペンタサ合わなくて飲んでいた時は血便激しかった。
もともとこの病気の疑いだったのか今でもわかんないわ
- 123 ：
- >>108
食べすぎどころか油ものは好きじゃないから一切食べない
私の場合あきらかに食べ物は関係なくUC、医者もそう言ってる
- 124 ：
- 大腸がんリスク軽減の遺伝子変異発見 京大など、潰瘍性大腸炎の患者から
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191219-00202339-kyt-sctch
- 125 ：
- >>112,116
病歴21年目
ステロイド15(ステロネマ100、プレドネマ、プレドニゾロン5～60)年やって、
骨粗鬆症、慢性腰痛、関節リウマチ、仙腸関節炎、視力(両眼1.5→0.015以下)、突発性難聴
ひどいもんだよ
- 126 ：
- 一方でステロイドがなきゃ大腸摘出だったんじゃないの
- 127 ：
- >>110
自分も下痢にならないUC
炎症も軽度だけど、どちらかと言えば慢性持続タイプ
このままずっとこんな感じで過ごせるのか、はたまた段々重症化していくのか？不安でしかない。
食事とか特に気をつけてます？食材とか。
自分は何食べても下痢にはならないけど、腹6～7分くらいに留めてる
自分にとってはそれが悪くならないコツだと最近理解した
そして、便秘にならないように気をつけてる
- 128 ：
- 煙草吸ってたらなりにくいって言われてるけど潰瘍性大腸炎になってから吸い始めたら緩和したりしないのかな
- 129 ：
- >>128
西洋医学の薬も漢方も、食生活の見直しもタバコも、効くか効かないかなんて人それぞれ。
やってみなきゃわからんよ。
ここで聞いて、『タバコいいっスヨ！』って言われたら吸うの？
- 130 ：
- 禁煙で発病した人はタバコの抗炎症作用で発病が抑えられてたってことなんだろな
1日20本も吸えばしょっちゅうくすり飲んでるようなもんだしな
- 131 ：
- 今の彼女と付き合い始めてすぐに発症というかこの病気だと診断されてから3年
出かける時も俺の食べられそうな店を進んで探してくれたり、バレンタインにはUCでも大丈夫な食材だけ使ったお菓子を作ってくれたり
薬飲み忘れそうになったときに「薬飲んだ？」って聞いてくれたり、お腹冷えないようにって腹巻を一緒に探してくれたり、寛解したときには自分のことみたいに喜んでくれたり
とにかく感謝してもしきれないんだが、こんな病気持ちの身でプロポーズする勇気が出ない
というか向こうの親から断られそうだよな
- 132 ：
- >>126
そうかもね
罹った年も1995年で、飲み薬もプレドニゾロンとサラゾピリンくらいしかなかったからね。
- 133 ：
- >>131
俺もそんな状況だったけどとっとと結婚しちまったよ。今でも恐らく嫁の父母は俺の病を知らないと思う。
- 134 ：
- >>129
人それぞれなんて皆わかってるでしょうこんな病気をしていたら
それを踏まえて聞いていると思うしそんないちいち利口ぶらなくてもいいじゃない
タバコは潰瘍性大腸炎では良くてもクローン病では良くないとされてるみたいですね
潰瘍性大腸炎と思ってたらクローン病でしたって事もあるみたいですし注意が必要かも
- 135 ：
- >>127
>>110ですが私も何食べても下痢腹痛なしなので食べ物はあまり気にしていません
便秘の時は腸壁が擦れるからか粘液や血が混じるので主治医にも便秘解消努力してと言われています
病歴7年ほどになりますが最初の血便落ち着いてからはずっとこんな感じです
- 136 ：
- >>135
下痢になるのは潰瘍で水分が吸収できなくなって起こるんだからたいした炎症じゃないんだよ
便秘には水分を倍飲んだらいいんじゃないの
- 137 ：
- ステロネマ使うと声が出にくくなる
いろいろ薬の副作用かなと思うけど自信持てない
- 138 ：
- リアルダを飲むのを止めると翌日大腸が動き出すのがよくわかるな、ゴロゴロ言って動き出すよ
- 139 ：
- リアルダ高いよね
- 140 ：
- 難病の治療費くらい無償にしてほしいもんだね
- 141 ：
- >>135
127です。そうなんですよね。硬いお通じは炎症が酷くなるから極力したくない。
何か便秘薬とか処方されてます？自分はマグミットなんだけど、いまいち合わない(腹痛)ように思うので
他のに変えたいけど、主治医にはこれが一番副作用もないので量をかげんして飲んでくださいと言われてて・・。
- 142 ：
- 今の所得によって上限が違うってので良いと思うけど、軽症者にも適用してほしいっす
- 143 ：
- >>141
ビオフェルミンが出ています
以前マグミット出してもらっていたのですが理由忘れましたがビオフェルミンに変更になりました
私は水分不足になりがちなのでマグミットの方が調子良かったのですが…調整難しいですね
- 144 ：
- >>143
同じく水分不足がちです・・・
自分はミヤBMとペンタサ1日/2000×2処方されてます
UCと診断されてから3年弱です
7年間入院など酷い悪化はなく生活されてるのですか？
一生薬とは縁が切れないのだと思うと憂鬱でしかありませんよね
人生経験においてお酒もたばこも皆無
ファストフードも食べない、睡眠も十分すぎる生活を送っていたのにこの病になりました
- 145 ：
- >>144
もともと直腸型で一番軽いタイプなので大きな悪化は無いですね
私はストレスで発症したのでストレスが大腸に出るタイプなんだろうなと思うようにしています
お薬飲み続けても治らないっていうのが憂鬱ですが日常生活に差し支えない状態を保てているのは幸いですね
- 146 ：
- >>145
発症原因=ストレスだと断言できる診断か。
凄い、どこの病院か教えて欲しい。
- 147 ：
- >>146
強い心労が重なった時に症状が出て受診したので私の場合はそうなのかなあと勝手に自分で解釈しているだけです
語弊がありましたねすみません
- 148 ：
- 謝って済むと思ってんのか？
- 149 ：
- 自分も発症原因=ストレスの全大腸型診断だけど、なんかヘンなの？
環境変えてリラックスして食事制限ほとんどなしで寛解5年経過だよ
最初の医者は食べ物のことばかり注意したけどまったく改善せず
- 150 ：
- マイホーム買ったひといますか？
この病気だとローンが降りないかも知れないと言われました
やはり団信には入れませんか？
- 151 ：
- 腹筋したら血便でた
- 152 ：
- >>150
団信は診断書なしで通ったよ
リアルダ＋レクタブルで、ステロイドはなし
病歴15年だけど入院したことはない
- 153 ：
- レクタブルはステロイドちゃうの
- 154 ：
- >>152
>>150ですが私もリアルダとレクタブルを使用していて入院歴はありません
病歴は2年ほどですが症状が軽いと普通にローンが組めるかもしれないんですね、希望が湧いてきましたありがとうございます
- 155 ：
- 禁煙して発症し、 タバコ吸い始めたら血が出なくなった。。
もう一度 禁煙するか悩むわ。。。
- 156 ：
- 肺ガンか大腸ガンかの選択だな
- 157 ：
- 大腸がんでは（直接は）死なないが、肺がんは命に直結する。
- 158 ：
- 発熱喉の痛み咳関節痛があったからインフル検査したけど陰性だった
これってUCでの発熱なのか？腹の調子はいつもと変わらないから、インフルなのに陰性って出てしまっただけだろうか
一瞬下がったけどまた8度台後半までぶり返してる
ただの風邪にしては大分しんどい
- 159 ：
- >>158
インフルは検査が早すぎると陰性になりがち
- 160 ：
- >>159
12時間以上は経ってたんだけどまだ早かったか……
また病院行くのもしんどいわ
- 161 ：
- >>154
会社の医療保険に入るときの医師の面談でステロイドを使ってるかの確認があったから
ステロイドを使ってるかどうかで、判断されるてるのかな
潰瘍性大腸炎のみ5年間不担保で審査は通った
5年過ぎれば、潰瘍性大腸炎の入院、通院でも保険が出るそうだ
その後悪化して、レクタブル使ったり、ステロイド飲んだりしてる
レクタブルは診断でいうところのステロイドに含まれるのかはわからない
外用薬の塗り薬のステロイドはこの判定には含まれないみたいだが
- 162 ：
- >>160
溶連菌とかも高熱出て身体痛いって聞くよ
>>161
会社の団信は問答無用で不可
でも住宅ローン団信は診断書いらずでOKだった
発病時期、薬の種類と容量、入院の有無だけ記入
炎症の範囲とかも聞かれなかったから拍子抜けした
- 163 ：
- 潰瘍性大腸炎と診断された月に住宅ローンの申請（借り換えの為）したけど、団信通らず‥
その時ペンタサ座剤使用と高脂血症も患っている状態
3年後にダメ元で同じ所に住宅ローン申請
薬はペンタサからリアルダに変わった事くらいしか違いはなかったけど、申請無事通りました!
- 164 ：
- 150です
皆さん保険について色々教えて下さりありがとうございます
団信に入れるところを探してみます！
- 165 ：
- 今年の特定疾患継続申請で認定外れたんだけど、
自己負担が1割違うだけで結構負担でかくなるんだなぁ。
カメラもあったからだけど、今月3万越えたわ。
カメラと合わせて二重に痛い。
- 166 ：
- 大腸全摘組だけど、来年の受給者証の申請通ったよ。
主治医が書類を上手く書いてくれたおかげだろうw
- 167 ：
- >>166
なんで大腸無いのに大腸炎?
- 168 ：
- 大腸あるない関係ないよw 俺なんて、大腸全摘して10年以上だけど普通に通ってるし、活用してる。十二指腸や、小腸に潰瘍性大腸炎病変ってのが出来るんだよ。申請は一旦切ると面倒だからよく相談した方が良いぞ。
- 169 ：
- そのへんをうまくやってくれる医者の見極めもいるよね
- 170 ：
- あとあくまでも、「県単位」だからな財政と、担当の判断。
- 171 ：
- なんか便が赤くなってきた
年末にクリニックに行くかどうかは悩みどころだな
特に痛みもないし正月明けまで待つのかな
それより加齢か頻尿（１H）おき位と尿もれでおむつ付けた状況でもう東出出来ない
- 172 ：
- 高脂血症って受給者証つかえないかな？
- 173 ：
- >>172
潰瘍性大腸炎と関係なきゃ無理
- 174 ：
- >>172
潰瘍性大腸炎は、大腸の壁がただれて
潰瘍になり下痢が頻繁に続く。
高脂血症 全く関係ない。
潰瘍性大腸炎の主治医も潰瘍性大腸炎の薬以外は、処方箋書いてくれません。
私の大学病院の主治医にも言っていました。
が
花粉症の薬は、処方してくれるそうです。
駄目元で、主治医に相談してみれば
- 175 ：
- >>172
大学病院の主治医は、潰瘍性大腸炎の薬
それ以外は、駄目と言われました。
高脂血症の薬は、受給者証以外の
保険証の保険割合です。
- 176 ：
- >>175
うちの大学病院のせんせーは何でもかんでも公費扱いにしてくれてるよ。高脂血症の薬のロトリガやら夜間頻尿治療薬まで貰ってる。
他の大学病院はきついんだな。
- 177 ：
- うちの先生も「そんなのいちいち調べないから大丈夫」って言ってた気がする
- 178 ：
- 今月半ばに検査受けて潰瘍性大腸炎と診断されました。
リアルダを飲み始めて下血、軟便が改善傾向にあったのですが、
2週間目に入ってからまた下痢と腹痛と、急に吹き出物が顔や足にできはじめています。
最初は効いてたっぽいのに、あとから副作用が出ることとかありますか？
- 179 ：
- >>178
あなたの現状が答えなのでは？
- 180 ：
- 薬が高すぎんだよな
ペンタサ2000㎎４週分で他の費用含めて自己負担8000円
プレドニン5㎎なら1錠数円なのに
- 181 ：
- 一気に視力落ちた気がする
合併症とかかな
- 182 ：
- >>178
ありますよ
薬飲み忘れ、暴飲暴食、不規則な生活には気をつけて下さい。
- 183 ：
- >>180
だからプレドニンは副作用やら強い依存性などあるし、急性な症状を抑える目的に使うもんなんだよ
絶対長期に使う薬じゃない取り返しのつかないことになりかねない
- 184 ：
- ステロイドって悪者にされがちだけれど
唯一それで抑えれてる人もいるんだよね
- 185 ：
- >>183-184
俺みたいになりたくなければ短期で止めるべき。今ならいろんな薬あるし。
1990年代はサラゾピリン(座薬)、ステロネマ、プレドニゾロンしかなくて選ぶ余地等なかった。
- 186 ：
- >>184
唯一？他を試したのかよ、ステロイドなんか長期に使うやつはバカか医者が悪い
- 187 ：
- >>178
風邪みたいに1週間やそこらでは鎮まらない
しつこく抵抗してくるものだから気長にね
- 188 ：
- リアルダ合わないなら、アサコールやペンタサに戻せばいい
- 189 ：
- リアルダとアサコールは成分同じだべ
- 190 ：
- ペンタサからリアルダに変えたら自己負担が一気に高くなった
そんなに効き目違うものかな
- 191 ：
- 憩室って名前がおかしな気がする。
- 192 ：
- 薬の最大量って長く飲み続けても大丈夫なものですか？
ペンタサ顆粒4,000mg/日を半年以上続けてます
先ほど薬について調べてたらこの最大量を8週間以上投与するのは有効性がないみたいに書かれていて不安です
- 193 ：
- そこまでじゃないけどいっそのこと止めちゃおうとは常々考えちゃう
- 194 ：
- >>192
俺もペンタサ顆粒4,000mg/日を1年半続けてる
以前、ペンタサ顆粒についてその事が気になって、担当医に聞いたら、
・減らしたら悪化する可能性がある
・今の量がちょうど合ってるかもしれない
・数年単位で寛解が続いてから薬の量を減らしていく
・ステロイドと比べて副作用が強い薬じゃないからそこまで量を厳守する必要はないって言われた
・薬の副作用を見るために血液検査を定期的に行う
半年に1回、特に数値に異常はない
https://www.info.pmda.go.jp/go/pack/2399009D2020_1_04/
*用法・用量
潰瘍性大腸炎：通常、成人にはメサラジンとして1日1,500mgを3回に分けて食後経口投与するが、寛解期には、必要に応じて1日1回の投与とすることができる。なお、年齢、症状により適宜増減するが、1日2,250mgを上限とする。
ただし、活動期には、必要に応じて1日4,000mgを2回に分けて投与することができる。
用法・用量に関連する使用上の注意
1.
1日4,000mgへの増量は、再燃寛解型で中等症の潰瘍性大腸炎患者（直腸炎型を除く）に対して行うよう考慮すること（【臨床成績】の項参照）。
2.
*1日4,000mgを、8週間を超えて投与した際の有効性は確立していないため、患者の病態を十分観察し、漫然と1日4,000mgの投与を継続しないこと。
- 195 ：
- >>192
ダメだけど医者は出し続けるね
- 196 ：
- >>194
>>195
レスありがとうございます。
ちょっと安心しました。
再燃が怖いので、主治医の処方通りこのまま飲み続けたいと思います。
- 197 ：
- >>196
副作用らしき症状が出なければ大丈夫ということでしょう、減らして再燃した時にはリアルダじゃもう押さえられないのがわかってるからね
- 198 ：
- >>189
成分では同じだが、効き目が違うからペンタサ・アサコールのほうがいいっていう人もいる
- 199 ：
- >>190
リアルダは大腸に入るとカプセルが割れ、さらに直腸まで十分メサラジンが届くようにゆっくりとしみでるように放出されるようなお薬です。ペンタサとアサコールのいいとこ取りですね。おだいじに
- 200 ：
- >>190
ペンタサは時間と共にメサラジンが溶け出してゆきます。アサコールは大腸のなかに入るとお薬が割れてメサラジンが放出されます。サラゾピリンは大腸にはいると腸内細菌の力でメサラジンが出てきます。おだいじに
- 201 ：
- >>190
リアルダ薬価。高いですよね。
割れるも拒否していたのですが難病申請書書いて貰わないといけないので、渋々リアルダ了解しましたが薬価代高過ぎて、二度と嫌だと伝えました。その直後外来時間が最後から3番目の
仕打ちを受けました。その大学病院は、止めました。15年以上通院してたのに酷い主治医です。
- 202 ：
- 薬代が高いほど儲かるからね
- 203 ：
- UCの症状でおならが頻繁にでる事ある？
半年位前に内視鏡でUCの所見あり病理検査→否定されたんだがその後も胃痛下痢が続いてるのと、おならが尋常じゃないくらい出るんでまた病院行こうか迷ってる
- 204 ：
- アサコール400mg約66円、リアルダ1200g約196円
メサラジン系使ってないからわからんがリアルダの方が高いの?
医療費が気になるならジェネリックにすればアサコールの半額だし無理に受給者証取る必要もないんじゃないの
院外処方だし薬価は病院の収入には無関係
- 205 ：
- >>203
病理診断でUCじゃないってことはUCじゃないんじゃなちのか
潰瘍のない大腸炎とかか
- 206 ：
- >>194
8週間?
俺4000mg/dayをかれこれ2年近く服用しているわ
でも止めたら再燃するんだよね
- 207 ：
- >>203
胃痛下痢が続いてるなら、それだけで病院行く理由だろ。
何事も早目がいいよ本当。
ちなみに俺は中～重症の全大腸型だけど、おならめっちゃ出る。
便意で座ったら壮大なおならだけとか毎日の事。
便意だけではおならか実入りかは分からんのよね、、、
- 208 ：
- >>204
アサコルは3回/日、リアルダは1回/日 薬価は変わらない>>203
>>203
ある、ちょうしの悪い時に行っても検査までに時間が空くと寛解してたり初期だと難しいので２～３日後には内視鏡できる小さめのクリニックがいい
- 209 ：
- 宅建士が潰瘍性大腸炎の方におすすめだと聞いたのですがみなさんはどう思いますか？
ちなみに今はプログラマーか公務員になりたいと思っています。
- 210 ：
- >>209
宅建が良いという理由を知りたい。
実務（就労環境）は他の資格職や一般事務職と変わりないと思うのだが。
その中でも宅建がオススメの理由とは。
- 211 ：
- 接客業だけど、オナラって皆んなどうしてるの？
スカしっ屁できればいいけど…
- 212 ：
- 状態によるけどこの病気で接客業って厳しくないですか？
病状悪い中接客業やってる人本当に尊敬する
- 213 ：
- >>211
キャバクラ嬢ですか？
- 214 ：
- 消臭パンツ履いても音が消せないからね
接客業は諦めるしかないね
- 215 ：
- >>203
ガスコンもらってこいよ
- 216 ：
- >>203
自分もガスが頻繁にでる
主治医に訴えたら、発酵食品は腸内でも発酵してガスが溜まりやすくなるから
日々たくさん摂取しないほうがいいと言われたよ(納豆等、芋類)
自分的には発酵食品とか関係なく、再燃気味になってきた時によく起こる気がするんだけどな・・・
- 217 ：
- リアルダ 4錠/日 4800mg続けてるけど、効いてるかわからない
- 218 ：
- 腹痛や下痢、発熱などが特徴の潰瘍性大腸炎は長く続くと遺伝子の変異が蓄積され、大腸がんを発症しやすくなることが知られるが、がん化を抑える働きをする遺伝子変異も生じることが分かった。
どういうこと？
- 219 ：
- 軽度のUCでアサコールのジェネリック(茶色くてでかいの)飲んでるんだけど効果あるのかよくわからず…
さっき大をしたら薬がまんまの形で残ってたんだけど、これもしかして素通りしてる…？
- 220 ：
- この病気でガスが出るってのは腸が良くなってる兆候だと思うんだが
酷い時は屁は全然出ないでウンコ漏ればっかりだった
- 221 ：
- >>219
前にお世話になってた医者は、アサコールのジェネリックは効かないといって避けてた
自分はアサコール自体が合わなかったから分からんけど
- 222 ：
- >>221
血液関係の薬もジェネリックは効かないですよ
- 223 ：
- 薬がまんまの形で残ってるように見えて、中身はちゃんと溶け出してることもあるよ
中身無しの殻だけ排出みたいなのも、メサラジン飲んでるときによく見た
- 224 ：
- 再燃が怖くて食べる量を減らしてます
そのため痩せて♂45ｋｇになり筋肉がだんだん細ってます
摂取量は1000kcal/day とおもわれます
豪快に食べて再燃しない人いますか
- 225 ：
- >>224
身長は？筋トレしようぜ！！
この病気は本当に個人差があるから、食事も自分でいろいろ試しながら食べるといいと思うよ
発症してしばらくは食べるの怖くなったけど調子がいい日が続くとつい食べちゃうんだよね
自分の場合、暴食した後は確かに調子悪くなるけど、再燃ってわけではなく1日2日下痢気味になるくらい
逆に普通に気を付けて生活してても再燃する時はする
- 226 ：
- >>224
寛解中は豪快に飲み食いしてるよ間食もするし、それで快便だから怖がることはない
ただしトウガラシ系だけは避けてるあれは胃腸を傷つけるだけ
- 227 ：
- 俺も寛解中はガッツリ食べる、もちろんお腹と相談しつつだけど
ただし唐辛子は完全に避けて、香辛料にも気をつけてる
食事よりストレスやイライラが重なると腹部が重ったるくなって不穏な兆候が出る
- 228 ：
- 俺も再燃前の兆候として屁は増えるな
そうなったら食事量減らして消化の良いものに切り替えて冷たいものは食べない
水すら白湯にしてる
んで大体元に戻る
- 229 ：
- 難病の潰瘍性大腸炎、臨床研究へ 患者の幹細胞で粘膜再生
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191230-00000074-kyodonews-soci
- 230 ：
- 今年は特効薬が出ますように人
- 231 ：
- 俺の場合普段は炎症がなくなってるから粘膜は再生してるんだよな
- 232 ：
- 本年も～
皆様の～
寛解を祈願して～
おりゃっ！
- 233 ：
- もっかい！
- 234 ：
- 今年こそ良くなりますように🙏
- 235 ：
- なんか微妙…
- 236 ：
- >>228
同じ同じ！！全く同様
でも、君はたぶん下痢タイプだよね？
自分は便秘タイプ
- 237 ：
- 今年一発目も快便でした
- 238 ：
- 今年も順調で！
- 239 ：
- 好調キープ
- 240 ：
- >>239
おみくじワロタw
- 241 ：
- 快便祈願（-人-）
- 242 ：
- 年末に調子に乗って食べ過ぎた・・ずっと胃が痛くてたまらない、元日はお茶だけ飲んでる (*´Д｀)はぁ
- 243 ：
- みんな>>229で治ると思う？
期待していいのかな？
- 244 ：
- >>243
再生した粘膜に潰瘍ができないとか再生速度が潰瘍増加より速いなら完治になるだろうけど、粘膜を再生するだけなら潰瘍ができる原因そのものが解消されないから、再燃時の症状が軽く短くなるってイメージじゃないかな
- 245 ：
- この病気って胃が痛くなることあるの？
- 246 ：
- >>245
担当医いわく全く関係ないらしい
- 247 ：
- 私は発症当初、腸というより胃が痛かったです
- 248 ：
- >>245
発症一年だけど、胃、痛むよ。
ただ、胃かどうかは正確には分からない。
大腸の上辺かもしれないし。
大腸って意外と腹の上の方まで分布してるからね。
- 249 ：
- たしかに
胃と隣り合う感じだからどっちか分からない
http://imgur.com/4bHilLl.jpg
- 250 ：
- 十二指腸か？
- 251 ：
- >>245
うちの主治医は横行結腸の痛みを胃痛と勘違いする人は多いと言ってた
- 252 ：
- ロキソプロフェン飲みすぎて十二指腸潰瘍にはなったことある。
- 253 ：
- 俺の横行結腸は、>>249の画像で言うと肝臓の下部あたりまで延びてるから胃痛と間違う。
ｿﾞｳｴｲｻﾞｲレントゲンで見てビビった。
- 254 ：
- 患者が酒のむかどうかの
- 255 ：
- 最初は胃痛だと思ったけど1日たったら腹に移動したから大腸に違いないわ
痛みが強いとどこだかわからないんだと
- 256 ：
- 今日はずっと赤い粘液出てるけど
これって潰瘍性大腸炎？
疲れてる時とか下痢になって赤い粘液が出る
しばらくすると気にならなくなるから
病院には行って無いが
- 257 ：
- >>33
大腸がんじゃね
- 258 ：
- 絶賛再燃中で初詣すら行けなかった
- 259 ：
- >>256
私もワインゼリーみたいなの出るよ
潰瘍性大腸炎だよ
- 260 ：
- >>256
医者行け検査しろとしか言いようがない
- 261 ：
- 今46で27才ぐらいからラーメンは細麺以外食べられない、食べられないものはラーメンだけ、腹痛は昔からちょいちょいあるが大概１日で治るから、病院には行って無い
今日は大分良くなったが下腹部がヒリヒリ腹が張ってる感じ
昨夜芋焼酎のロックを飲んだら急に下痢になった、冷たい物を飲むと下痢になるのかもしれない
少し様子を見て治らないようなら病院行ってみるわ
- 262 ：
- 青黛
- 263 ：
- >>261
ラーメンの縛りルールよく分からないし、ここで体調の説明して一体何になるの？
>>260氏が検査をと正論を述べているのに完全無視で様子見るって事は、『ああそれならほっといて大丈夫』ってレスなら従うのかな。
一体何がしたいのか分からない。
- 264 ：
- 真面目なウンコが出ないから検便を採取できないんだが…
ちなみに治療等とは関係ない職場の検便な
どうしたらいいんだよ
- 265 ：
- 職場に病気のこと知られたくないから会社の健康診断の検便は影武者のモノを使っておるよ
- 266 ：
- >>256
なぜここで聞く？アホ
- 267 ：
- こんな病気あんの？甘えだろ！
正露丸でも呑んどけよw
- 268 ：
- >>267
どした？
仕事見つかんないのか？
- 269 ：
- そんなあなたにストッパEX一年分進呈！
- 270 ：
- １２月に入って調子悪くなって１日に１０回くらいトイレに行ってたんだが
もうどうでもいいやって思ってドリップコーヒー飲んでたら急に調子が良くなってきた
下痢が止まって粘液とか粘血便も出なくなって綺麗な便が出るようになった
今までコーヒーは避けてたんだが、腸内環境が改善するらしい
- 271 ：
- >>270
ホント、同じ病気なのに人によるんだな。
コーヒー飲んだら腸死亡wなんて人もいるだろう。
これしたら正解とかないね。
- 272 ：
- >>271
絶食
- 273 ：
- 絶食も絶対じゃない、最初の医者が食事制限信奉者だったけど俺には合わなかった
体力落ちて痩せるだけでダラダラ改善せず、二人目の医者のストレス原因説がピタリ
暴飲暴食だけ避けてあとは気にせず食べる、最近は体重も増えてきたけど実に調子いい
- 274 ：
- 誤解のないように言っておくと、食事が主要因ではなかったというだけのこと
食べたから食べなかったからではなく、具体的には仕事を替えたら明らかに改善した
俺の場合は精神面に原因があったみたいで、環境を替えずに何やっても効果は薄かった
仕事を替えて精神的に落ち着いたら、薬も効くようになったし何食べても下さなくなった
- 275 ：
- >>271
カフェインは悪だと思い込んでたからびっくりした
同じカフェインでも俺の場合、熱湯で入れた緑茶はダメ
寛解状態でも２～３日で悪化して再燃状態になる
今、コーヒーは一日４～５杯飲んでるけど下痢なし
ホントに訳が分からん
- 276 ：
- 我々は調子が上下したとき食い物だけは覚えてるからアレが原因だとか思いやすいけど
違う影響もきっとある。
- 277 ：
- >>274
わかる、ストレスだよなぁ
- 278 ：
- あらゆる内科的治療が効かず、外科を視野に、、、と主治医が仄めかせてきた頃。
ここでも度々話題に登る、タバコで免疫抑制説。
俺も禁煙２年後に発症したオッサン。
今日、とうとう禁煙を破って吸ってみた。
しばらく数本/日を続けてみようと思う。
もし需要があるなら詳細と経過をここに書くが、どうかな。
- 279 ：
- 若い頃に発症する人が多数を占めるので喫煙の関係は、、、
どちらかと言うと禁煙による長期に渡るストレスではないかと、、、
- 280 ：
- >>279
禁煙のストレスなんてせいぜい1か月だわ
ニコチン抜けたら快適な日々になった
その後8年経ってこれに罹患した
- 281 ：
- メサラジンで咳出る人いる？
薬剤師に聞いたら副作用1%以下と言われたけど今回で咳が2回目だから体にあってないかもしれない。
- 282 ：
- >>281
風邪じゃね？
- 283 ：
- >>282
ですかね。。偶然かな。
- 284 ：
- 少し前にここかどっかに書いたんだけど
青黛を腸溶カプセルに詰めて飲んでみて1ヶ月くらい
痔もあるからか出血は完全には治まらないけど
どこも赤くない便がでる回数も増えて
レクタブル挿してた時程度にいい感じです
5ASAが効かないからやっとベターな方法が見つかってよかった
あとはストレスの種がどうにかなればいいな
- 285 ：
- >>278
此方も禁煙半年後に発症したｵｻｰﾝ
臨床結果興味有り
- 286 ：
- 重曹エネマ効くかなあ
- 287 ：
- タバコに関してはこの20年で禁煙した人が多いから元喫煙者のUCが増えてるだけ、そんな気がする
自分も超ヘビースモーカーだったから、吸う理由を探すためならどんな理屈も持ち出したくなる心理がわかる
- 288 ：
- 15年程前に禁煙
40本/日だった
今は嫌煙派
- 289 ：
- 切れ痔で注腸薬入れると痛いんだけど我慢して入れなきゃダメなのかな
- 290 ：
- 旦那の作った舞茸白菜チャーシュー入り味噌ラーメンで、下痢った。
明らかに食中毒。
もう4回以上トイレ往復
最後お尻から、大量の腸液がザーザーザーザー
旦那の料理怖い恐怖。
- 291 ：
- >>290
エッッッ
- 292 ：
- 俺もUCに罹るずっと前
おそらくマイタケで食中毒になって
口と尻どっちを便器に向けたらいいかわからないえらい目にあった
マイタケこわい
- 293 ：
- 常用のメサラジンが無くなったので腸内フローラが云々という市販薬を飲んでる
続いていた薄い出血もなく良い感じだ
次の消化器内科診察までこれで凌いでみる
- 294 ：
- ステロイドを使っていたが使い続けられないので、
免疫抑制剤を使ったらアレルギーが出て駄目
それで、昨年末にヒュミラ（自分で注射する薬）を使ったら劇的に効いた
ステロイド使っても下痢状態は変わらなかったが、打って4日で久しぶりにまともな便が出た
年末年始は久しぶりにトイレの心配をしなくてよかった
ただ、おととい位から下痢に戻った
年末年始のストレス、食事が原因なのか？
金曜に又打つけど、自分の場合、2週間は持たないのかも
- 295 ：
- 薬価たけーな
- 296 ：
- ３，４年前からの会社の健康診断で便潜血が出てたから、半年前に病院に行ったら潰瘍性大腸炎と診断された。
通常時はペンタサ坐剤とリアルダ２錠、下血が出てるときはリアルダ４錠を服用してますが、最近ますます酷くなる一方。
４錠飲み続けていても、下痢と下血がよくならない。
治療受ける前はここまで酷くなることなんてなかったのに、治療を始めてからどんどん悪くなっていく感じです。
朝起きると、まずは速攻で便意。
大量のガスと一緒に粘液っぽいものや、カスっぽいもの、ゼリーっぽいものが飛び出てくる。
とりあえず便意が収まると、次に下痢。
午前中だけで何回も行く。
出し切って出すものがなくなる午後は、血っぽい液体がションベンみたいにケツから出る。
便器も赤っぽく染まるが、色盲なので赤なんだが茶なんだか黒なんだが良くわからん。
一回、くすりを止めてみようか
- 297 ：
- 重症から早6年、毎年の再燃
けど薬をやめてるが調子がいい
薬の服用を意識しないで楽だし
俺も10年ぶりにタバコを買ってみた
- 298 ：
- 発症して十数年。発症当時は下血にビビったけど
今では血が混じったところでなんとも思わないし
オムツ着用がデフォルトで漏らしても淡々と処理するだけだし
人間ってどんな状況にも対応していけるんだな。
禁煙して半年くらいで発症したけど肺がんよりはましと思って
再喫煙の選択肢はない。
- 299 ：
- 禁煙やめてタバコ吸ってるよー 1年経つな。
再燃すると一日10回以下トイレ程度のレベル。
効果は全く感じないな。
- 300 ：
- >>298
俺も1年前からオムツがデフォだわ
オムツしてないと安心して仕事できない
何日も漏れないと替え時に悩むけど
- 301 ：
- >>296
便潜血出ていて、3～4年間は平気だったの？
薬が合っていない可能性があるから別の薬に変えてもらうのもアリかもしれませんね。
- 302 ：
- もう2年再燃してない
薬はまだ飲んでるけどね
- 303 ：
- 1年下血続いてるからな俺は
いつ大腸癌になってもおかしくない
- 304 ：
- >>297
薬は死ぬまで飲み続けるんやぞアホなん
- 305 ：
- >>304
飲んでも治らんぞ
- 306 ：
- >>300
オムツって遠出のとき何回かはいた事はあるがお尻側の汚物てどうやって処理するの
近くにビジホでもあればシャワーで洗えるけどな
- 307 ：
- ここ最近調子良かったから余裕こいてたんだけど腹痛いし下血してるような気がする
レクタブル突っ込むかな
- 308 ：
- >>306
出先で漏れたらトイレのトイレットペーパーで汚物処理してから携帯してるビニール袋で密閉して新しいオムツに履き替える
ビニール袋のオムツは家で捨てる
こんな感じかなー
- 309 ：
- >>308
オムツは側面から破って脱いで汚物を内側にクルクル巻いて縛ってから
ビニール袋へ。だんだんこの作業も慣れてきた。
お尻側の汚物はウォシュレットとトイレットペーパーで拭くくらい。
- 310 ：
- >>306
俺は赤ちゃん用のおしりふきを鞄に入れてる
ビニール袋、おむつ、ティッシュ、おしりふきが持ち物
- 311 ：
- 年末に潰瘍性大腸炎と診断されてリアルダ処方されたけど、アレルギー症状出てペンタサとか使えないらしい。
今はレクタブル使ってる。
- 312 ：
- 今流行りのタピオカミルクティー飲んだら下痢が止まらないわ 私の腸には合わなかったのか
- 313 ：
- >>312
ベビタッピ♪♪
- 314 ：
- >>312
牛乳がいけないのではないかと
- 315 ：
- 俺は長崎チャンポンで死んだ。
４日トイレの前で寝込んだ。
- 316 ：
- 牛乳大好きだったのに
粉末スキムミルクですら腹水音と下血が増える
ヨーグルトは毎日食ってて問題感じない
- 317 ：
- 病院食で牛乳が出る
- 318 ：
- >>312
タピオカは消化に悪いような
- 319 ：
- >>292
俺も発病10年くらい前社食できのこ丼食って上から下から出たな…
帰りもヘトヘトで一旦公園のベンチで寝転がって休んだほどだ。
おっさんが来て他のベンチに座ってたな。
俺が不審なんでチェックしてんのかなとか思ったな
- 320 ：
- >>317
あるね。
ある病院で先生から『小麦粉はだめ、パンはその典型』と言われて、違う病院で入院したら病院食の朝食で週３でパンだったし。
何でダメージを負うかは本当その人次第だよね。
- 321 ：
- 食い物が～食い物が～ってうるせーな
潰瘍性大腸炎は根本的に食い物は
関係ねーぞ、内面的な事から考えろ
- 322 ：
- なんでそう言い切れる
- 323 ：
- そう。正しい。体に合わない食事がストレスのきっかけになる事はあるけど、病気そのものとは関係ない。
- 324 ：
- >>332
人によってちがうから。
何か食った食材によって悪くなると言うのは、完全に「個別」の問題
フォーラムとかに参加して、同じ病気の他の人の意見も聞くといいよ。
- 325 ：
- ほーんで
- 326 ：
- 俺も下ってるとき以外は基本的に食事は関係ないと思う、あっても誤差の範囲
食事制限で効果なし→ストレス排除で一気に寛解したのは感動だった(薬は変わらず)
お世話になってる先生が食事制限不要論者で、しかも体調安定してるからなおさら
- 327 ：
- ストレス無く遊び呆けてたニート期にも再燃して入院した
- 328 ：
- ストレスの有無は自分では気付かない場合が多いからね
俺も最初自覚がなくて、何が原因かサッパリわからず苦労したよ
- 329 ：
- >>321や>>323氏が言ってるのも分かるが、かといって好きな物を気にせず食べるのは怖いってのが本音。
それがストレスになるんだろうけど、自分の中で割り切る事が出来ない。
- 330 ：
- 漏れた便を観察したらニンジンと海海苔はそのままで出ていた
- 331 ：
- >>322
逃げる所がないから
用は気が小さいんだよ
○○かな～、○○じゃないかな～とか
薬もやめて病院もやめてみろよ
スッキリ清々しく生きれるぞ
重症だった俺がそうだから
そりゃ～リスクはあるけどな
- 332 ：
- 薬と病院やめて、いま調子どうなの？
俺はできれば薬と病院辞めたいが、やっぱりだめなんだろうなあ…
- 333 ：
- 調子はあっ、薬飲まなきゃいけない
と意識がなくなって気が楽
手のこわばりが無くなったのさ
薬付けの生活が疲れたからな
人間は薬に頼りすぎでは？
人生数十年冒険もありではないかな
- 334 ：
- 重症に近い人は試す価値あるかも
自分は軽症で薬断ちしたら中等症にて再燃
- 335 ：
- ストレスが悪いって聞くけど本当かな。
仕事とか一段落してやれやれと思ったタイミングで悪くなることが多い。
気を張ってると風邪をひかないみたいな感じで
ちょっと油断したときがやばい。
- 336 ：
- ストレスってほんと自覚ない事が多いから判別が難しい
だから原因もわからないし、そのあたりが難病たるゆえんかも
自分の場合は心が関係してるのは間違いないと思うわ
- 337 ：
- 小学生でもこの病気になるしある程度先天的なものもあるんだろうな
- 338 ：
- 小学生でも赤ん坊でも罹るところが、まさにストレス原因説を支持したくなる理由かな
食べ物が原因であれば乳飲み子にUCはあり得ないだろうし
先天的な要因があると仮定しても、急増する理由を説明するのが難しそう
- 339 ：
- ポップコーン食べた
最悪w
コーンの殻で大腸と肛門の廻りがズタズタに引き裂かれた感じw
嘱目繊維って良くないのかもしれないww
- 340 ：
- 原因特定できた人にノーベル賞やりたい
- 341 ：
- もっとオムツの話しよ
- 342 ：
- >>339
寛解なってから食べろ
俺は家でポップコーン作るくらい好きだが問題なし
- 343 ：
- >>339
気のせいだから安心しろ
- 344 ：
- 潰瘍性大腸炎って診断されたんだけど6級7級でも障害者手帳って手に入るんかな？
- 345 ：
- >>341
いつも使ってる、リリーフの青いローライズ版が、近所のディスカウントストアで処分品扱いで半額になってた。
お陰で580円位で買えた。
無論、ある分全部（といっても４パック）買った。
- 346 ：
- だが嬉々として買ったはいいものの、予備を大量に買うという事は、症状が早期に改善する事を自ら否定した様で、なんだか複雑な気分になってしまった、、、
- 347 ：
- 備えあれば憂いなし
- 348 ：
- もう1年寛解してるのにくすりを減らしてというとダメという医者はなんなんだろな、薬価が高いから売り上げが減ると疑いたくなる
- 349 ：
- 自分の行ってる所は減らして良いって言ってくれるよ。触診してもらって薬が効きすぎてることも伝えて。
体調に合わせて飲んで良いと。
それも良いのか心配だけど。。
- 350 ：
- >>348
薬の量を減らしても病院の処方箋料は変わらない
薬局の売上が下がるくらい
あと、俺の担当医も同じようなこと言ってたけど、納得したよ
「1年じゃまだダメ、年単位で寛解が維持できて内視鏡検査の結果も良好だったら薬の量を減らすことを考慮していい時期になる」
- 351 ：
- >>1
潰瘍性大腸炎の軽度と診断され2年くらいで薬は1年飲んでない
発酵黒ニンニクを毎日1カケ10日くらいで最近過敏症気味だったのが正月お酒やアイスクリームを食べてもお腹痛くならず快腸
近所の手作り地元自然食品のお店で青森県産の発酵黒ニンニクが10粒500円くらいの破格だったから2個買ったけど
黒くて羊羮みたいに甘くて美味しいし是非オススメ
- 352 ：
- youtuberがこの病気ネタにしてたぞwwwwww
- 353 ：
- 腹痛があるので気が進まなかったが処方してもらった
でも薬（カローナール）って消化器系忌避の薬じゃん
医師、薬剤師は本当に医剤管理できているのかな
- 354 ：
- >>352
誰？
- 355 ：
- >>350
ほんとかよ？薬の種類が多い方が儲かるのか
- 356 ：
- >>348
自分も節約のため減らしてほしいと言ったがダメだった
「減らして再燃した場合、かえって高くつく」とのこと
納得できないので病院を変えるしかないかなあ？
>>350さんの言う通り、売上のためではないはず
- 357 ：
- >>354
多分もこう
- 358 ：
- わのみこと っていうyoutuberもこの病気で激辛ペヤングとか食ってるけどまだ本当の地獄を知らんのかな
俺はネタのためにとてもそんなことはできん
- 359 ：
- この病気だけじゃないからキツいわ。
- 360 ：
- この病気抱えてる人はうつ病もある
- 361 ：
- 直腸粘膜からがんリスク把握 潰瘍性大腸炎対象に診断法開発 三重大
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200114-00000130-jij-sctch
- 362 ：
- 10年ぐらい前に下血凄すぎて、大学病院に
受診したけどかれこれ2018年に一度だけ
下血してその後下血なし。
下痢してもすぐ治るから、大学病院も
難病申請も止めた。
アサコールもミヤビもステロイド注腸
注腸も一生分あるから病院やめて正解。
まだ、通院してたら部屋が薬部屋になるところだ。
- 363 ：
- 10年ぐらい前に下血凄すぎて、大学病院に
受診したけどかれこれ2018年に一度だけ
下血してその後下血なし。
下痢してもすぐ治るから、大学病院も
難病申請も止めた。
アサコールもミヤビもステロイド注腸
注腸も一生分あるから病院やめて正解。
まだ、通院してたら部屋が薬部屋になるところだ。
- 364 ：
- 自覚症状だけでの判断は愚の骨頂
何度そのレスを見たことか（笑）
- 365 ：
- 俺もそう思ってた時期があったよ
薬なしで10年間症状出なくて完治した！と思い込んでた
- 366 ：
- 薬1ヶ月分しか出してもらえないから月1で病院通ってるけど、毎回診察は1～2分
触診も血液検査もなくただ薬をもらいに行くだけって感じなんだけどみんなそんなもん？
しかも毎回「難病外来指導管理料」なるものを取られている
もしかしてカモられてる？
- 367 ：
- ちょいちょい俺は通院しないとか病院行ってないアピしてくるやつは何なの
- 368 ：
- >>366
言えば薬3ヶ月分出してもらえるよ
- 369 ：
- >>368
それがうちの主治医はＮＧなのよ
どうしても都合が悪くて1ヶ月後に行けない時だけ35日分とか出してもらえるけどそれ以上はダメだって
- 370 ：
- 俺アサコール使ってるから分からんけどリアルダでも三か月分出してもらえるっけ
- 371 ：
- レミケードやってるからだけどリアルダ8週間は実績あり
- 372 ：
- >>369
寛解してるなら病院変えてみたらどうかな
- 373 ：
- 基本的に新薬以外は3ヶ月処方されますよ
- 374 ：
- >>364
そっくり返すよ。失礼な君へ
お前こそ
愚の骨頂。
- 375 ：
- 「難病外来指導管理料」
それは、取られます。
都内大学病院は、2ヶ月半後に外来予約
今回採血しなければ2ヶ月半後の外来で、
採血。
年に一度内視鏡検査と同じ月に検査報告に
同じ月に外来。
主治医が患者の費用軽減に内視鏡検査で、
費用が係るので、限度額以上控除が得られる
同じ月にしてくれる。
毎月が嫌なら、病院を変えるしか無い。
- 376 ：
- 「難病外来指導管理料」
それは、取られます。
都内大学病院は、2ヶ月半後に外来予約
今回採血しなければ2ヶ月半後の外来で、
採血。
年に一度内視鏡検査と同じ月に検査報告に
同じ月に外来。
主治医が患者の費用軽減に内視鏡検査で、
費用が係るので、限度額以上控除が得られる
同じ月にしてくれる。
毎月が嫌なら、病院を変えるしか無い。
- 377 ：
- 薬＆通院頻度についてみなさんいといろありがとうございました。
ド田舎なのであまり専門的な病院の選択肢がなく、病院変えはハードル高いです。
やはり主治医と粘り強く交渉しかないか・・・
- 378 ：
- うちも原則1ヶ月らしいけど、寛解してきたらなんか理由つけて3ヶ月処方してくれる
毎月通うんだと、軽症判定されたときに特定疾患の申請きついよね
総合病院じゃなくて消化器科の開業医もあまりいないのかな？
- 379 ：
- 毎日がつまんね
生きてる意味がねえ
- 380 ：
- 自Rればいいじゃん
- 381 ：
- >>380
公営の自殺所でもあればいいんだけどね
- 382 ：
- >>378
消化器クリニックけっこうあるじゃん
- 383 ：
- 潰瘍性大腸炎で定期通院しているが、これとは別に右わき腹に痛みが続きエコー、Ｘ線をやった
でも原因も治療法の確定せず徒労と浪費終わった
医院変えるべきか迷うな
消化器系では結構ウマい先生なんだが
- 384 ：
- 虫垂炎かな
- 385 ：
- >>383
右わき腹が重いようなダルイような鈍痛がある
3年寛解続いてるけどそれだけまだ残ってる
医者曰く、UC患者がよく訴える症状らしい
- 386 ：
- 炎症部近くの腹筋に痛みが移ることない？
チクチクした感じで炎症が落ち着いたらいつのまにか消えるやつ
- 387 ：
- >>384-386
心配＆アドバイスありがとう
別の病院に勝手に行くと現主治医先生のメンツを潰すことになるしもう少し考えてみるよ
- 388 ：
- ２ヶ月程入院したけど、難病だからか入院治療費が月額２万円だった。退院前後の通院、薬他の病気で医療費２０万円超えたけど、入院で生命保険２０万以上貰った。
確定申告すると税金戻ってくるのでしょうか?
- 389 ：
- 1ヶ月の薬処方だけだとどうしても高額医療の5万越えないから1ヶ月半処方してもらってる。
- 390 ：
- >388
詳しくは「医療費控除、生命保険」などで検索してみてください。
ttps://www.nta.go.jp/m/taxanswer/1120.htm
- 391 ：
- 下血が無くて大量の粘液便が出る場合ってこの病気？
内科の町医者からは過敏性腸症候群って診断されたんだけど粘液便出る時の痛み半端ないし正直不安
- 392 ：
- >>391
内視鏡はやりましたか？
内視鏡やらずにその診断なら間違っているかもしれないので一度やってみることをおすすめします
- 393 ：
- >>392
内視鏡はやりました！
医者がいうには炎症が少しあるけど過敏性腸症候群らしいです
- 394 ：
- >>393
症状があって内視鏡やった上での診断ならきっと大丈夫だと思いますよ
どうしても心配なら症状がひどくなった時にまた別の病院で内視鏡やってみるのもありかと
- 395 ：
- >>393
組織取って病理診断して、その結果が潰瘍性大腸炎じゃないなら、そうなんだろうね
- 396 ：
- https://www.uptodate.com/contents/ulcerative-colitis-beyond-the-basics
ulcerative colitis can present after a person quits smoking.
喫煙をやめた人がUCを発症することがあるらしい.
- 397 ：
- >>389
薬処方だけでそんなにかかるの？（1.5ヶ月で5万円以上？）
薬代はせいぜい月数千円程度、どんなに高くても月1万円程度かと思ってた
- 398 ：
- >>366
血液検査しないなんてあり得るの？
一般的には寛解でも診察の度に絶対するけどな、医師によって考え方が違うからな
- 399 ：
- >>366
特に悪化してなければ、年に一度、更新のために血液検査と内視鏡検査。
薬は２か月分。
- 400 ：
- うちも寛解のときは更新のためにしか血液検査しないな
病院3回変わったけど、どこもそう
- 401 ：
- ガス溜まってるみたいな感じでキュルキュル鳴るもんで、
やっと下りてきたと放屁したら見事に粘液漏らした
昨日まで１００点のバナナ便だったじゃん！！
よくあること？
- 402 ：
- >>401
この病気は急に再発することは珍しくないし
- 403 ：
- 悲しくなるね
- 404 ：
- 寛解中で調子良いせいか年一の血液検査だけで内視鏡もしてない
- 405 ：
- ヒュミラ 1回目は劇的に効いたのに、２回目からあんまり効かない
注射する量が１回目160mg2回目80mg3回目以降40mgだから、
2回目で効きが悪いということはあんまり効かない様な気がする
段々と選択肢が減ってくる
正月の同窓会で調子に乗って、唐辛子入りのもつ鍋食べたのがいかんかったか・・・
- 406 ：
- 内視鏡検査受けて3日間刺激物、油ものをとらないようにとか言われたんで
今回はちょっと魚食ったくらいでほかは果物ゼリー、ヨーグルト、和菓子など、肉を取らずに過ごしてみてるが
排便時結構屁が出るのな…
排便時屁だけブーって出ることってなかなか無いほどだが出たし。
肉取らないとガス多めか
- 407 ：
- >>398
俺が前通ってた病院は千葉県のある病院なんだけど、再燃中で通ってるのに口頭だけの診断で血液検査半年間もやらなかった
流石におかしいと思って病院変えたよ
- 408 ：
- 血液検査毎回やるんだがそれはそれで面倒くさい
- 409 ：
- でも何年も続けてると毎年この時期は数値が上がって危ない
なんて分かってくるから気をつけるようになる
- 410 ：
- 専門医や大病院なら必ず毎回血液検査はデフォだぞ、採血後結果出てから診察だね
俺は別個検便も毎回やってる、おかげで普通の生活が送れてるわ
- 411 ：
- >>407
状況にもよるが再燃すれば二週に一度の通院でその都度血液検査はする
自分もどうゆう状況か把握出来るしね
寛解時もCRP以外にも貧血だの肝機能の
症状も常にわかるからね
しないなんてあり得ない
- 412 ：
- ずっと専門外来だけど血液検査なんて年1の内視鏡の時だけだ
軽症だからかな
- 413 ：
- みんな便中カルプロテクチンの検査はやってる？
血液検査でＣＲＰとか正常範囲だし特に問題ないのにカルプロテクチンの値が高すぎて泣ける
- 414 ：
- 大病院通いで再燃時は中等症だけど、自分も年一しか採血しない
寛解してるなら採血の負担はかけないってスタンスみたい
その代わり、少しでも具合悪くなったらすぐ来るようにと釘を刺されてる
会社の健康診断とかその他の体調不良とかで採血することがあるけど、寛解時はすこぶる正常値なので自分の場合はこれで問題ない
- 415 ：
- >>413
そうそれとか、腸壁の死滅細胞やら白血球の死骸とかもろもろ、検便はいろいろなことがわかるから内視鏡やる必要なんてないんだと
やっても年に一度で十分らしい
- 416 ：
- 普通の消化器医でずっと苦しまされて来てもう全摘かなぁとかぬかしてやがるから専門医に転院してほんとよかったわ
今は寛解してなんでも食えるし、やっぱ専門医は安心感がぜんぜん違う
- 417 ：
- >>412
同じく
- 418 ：
- 通常は薬を継続的に服用をするのに血液検査が無いとは信じがたいな
- 419 ：
- アサコール飲んでる人に質問。
健康診断で血小板数高い数値が出た。
これって薬の作用ですか？
病名知られたくないから問診表でも伏せていました。
かかりつけは行ったばかりで聞き忘れてしまった。
- 420 ：
- >>415
必要ないって言いながら、年一ならまぁまぁのペースじゃんw
- 421 ：
- >>419
メサラジンの副作用に血小板減少がありますので上下するのは副作用の可能性ありますよ。
下がるよりは良かったかと。
下がり過ぎると再生不良性貧血の疑いが出てくるので、これもまた難病です。
因みにPLTはどれくらいですか？
- 422 ：
- >>421
ありがとうございます。そうなんですね。血液検査で貧血以外引っかかるなんて無かったんで少し安心しました。低くないだけ良いのもよかった。
PLTと書かれていないけど数値のことですか？
それなら42.3です。
- 423 ：
- リアルダを朝飲んで次の日の朝の糞便に錠剤がほぼそのままでるんだけど。
飲む前に少しふやかして飲んではいけないんだろうか。 持田製薬の見てたらご回答お願いします
- 424 ：
- >>422
血液検査の項目でPLT（血小板）です。
WBC（白血球）HGB（ヘモグロビン）この辺の変動も気をつけた方が良いかもですね。
42なら少し高いですね。次回上がるようであれば血内の先生に見てもらう方がいいと思います。
血液の数字は1カ月もあれば劇的に変化しますので。
- 425 ：
- >>424
お詳しいですね。ありがとうございます。
ヘモグロビンは10.5と低くこれはいつもの貧血かなぁと流していました。
血小板やはり高いですか。普通の内科にと思っていたけど血液内科へ行ってみようと思います。
一か月で変わるなら落ち着いているといいな。
- 426 ：
- 特効薬ができても実用化に5年ぐらい掛かるよね？
最低でもあと5年は今のままか
夢がないな
- 427 ：
- アイス食べたい。絶対下痢る。
でもアイス食べたい。
食べた。下痢った。阿呆ぅｽ。
- 428 ：
- 食べても下痢、食べなくても下痢なら食べた方が得
医者からアルコール止めろと言われて止めても下痢。
どうせ下痢なら禁酒なんてしないよ。ストレス溜まるし
下血が続いていたので、先日内視鏡検査させられた。
Matts grade3 って中等症くらい？
- 429 ：
- 下痢＝悪化じゃないしな
- 430 ：
- g-cap治療しながらステロイド飲んでたんだけど、どちらが効いてたのかわからん
g-cap今後もやるとなると仕事休まなくちゃいけないからきつい
- 431 ：
- 潰瘍性大腸炎内視鏡分類（２）
Mattsの内視鏡所見分類（日本語改変）
Grade 1
正常
血管透見像正常、易出血性なし
Grade 2
軽度
血管透見像なし 易出血性なし、またはごく軽度 自然出血なし、粘膜発赤軽度 微細顆粒状、膿様粘液なし
Grade 3
中等度
血管透見像なし 易出血性あり、自然出血あり 粘膜浮腫状、発赤しやや粗 膿様粘液の付着あり
Grade 4
高度
潰瘍 易出血性、自然出血著明 膿様粘液の付着あり 腸管の拡張不良
現在の評価
- 432 ：
- >>428
見つけたの上に書き込んでおいた。
- 433 ：
- >>423
調剤薬局で薬剤師に聞いたら？
- 434 ：
- >>428
私は何食べたから悪化した、私はそれ食べても平気、、、
そんな会話が飛び交う、まさに個人差バリバリのこの難病。
そもそも世界中で研究されてるのに、まだ原因不明な時点で食事制限など愚の骨頂。
- 435 ：
- LCAPなら勧められたことあったわ、結局その時はやらなかったけど…
透析みたいな感じで一回血を体から出して濾過する？って聞いたけど針刺す時痛そうだし時間かかるし大変だろうな
- 436 ：
- 右側型の人いる？
健康診断の検便で引っかかって内視鏡したら右側型と診断されたけど自覚症状も乏しく本当にこの病気なのか疑問
右側型の人いたら状況教えてください
- 437 ：
- >>436
内視鏡だけだと微妙。組織検査をしていれば間違いないです。
- 438 ：
- >>436
内視鏡検査で潰瘍性大腸炎っぽかったら、組織取って病理診断して確定でしょ
- 439 ：
- 潰瘍性大腸炎と最初に診断されたけど実はクローン病だったみたいなことあるらしいね
- 440 ：
- レミケードかエンタイビオ使ってる人いますか？効き目どんな感じか知りたいんですが
- 441 ：
- >>437
>>438
内視鏡やった時に潰瘍性大腸炎でほぼ間違いないと言われ、その後、その時に取った組織の検査結果で確定しました
いろいろな本やネット情報を見てもあまり右側型のことが書かれていないので気になってます
- 442 ：
- >>435
週２で５週間、一回約45分、請求は一回あたり約15万
麻酔パッチを貼っても痛い
難病医療費助成金制度であんまり払わずに済んだけど
- 443 ：
- >>440
YouTubeでありましたよ。
【潰瘍性大腸炎】初めての方、必見！！！生物学的製剤「エンタイビオ」について【難病】 https://youtu.be/07tUm9A82RQ
- 444 ：
- >>440
自分は今のところ副作用無くて翌日には劇的に効いてる
トイレも2、3日に1回健康的なのが出てる
- 445 ：
- >>440
レミケード3年目、全大腸型中等症、その日の夕方には足取り軽くなったよ
寛解維持できてる
主治医によるとすごく効いてる方らしい
- 446 ：
- 440です
レスしてくれた方々ありがとうございました
参考になりました
- 447 ：
- いつになったら治るんだコラ
- 448 ：
- 大腸取るか死ぬかするまで治りません！
- 449 ：
- >>420
普通やるだろガン化の目視の意味もあるんだよ
- 450 ：
- 病理の結果でよくわかんなかったと言われ、ペンタサが効いてるから潰瘍性大腸炎でしょうって診断されたけどヤブでしょうか？一応割と評判のいい専門医なんだけど…
- 451 ：
- >>450
病理も酷い炎症じゃないと陰性になることがあるよ、俺は3回目約半年間も確定するまで薬もらえなかったぞ
- 452 ：
- >>442
435だけど教えてくださりありがとうございます
週２ってきつい…お身体お大事にしてくださいね
- 453 ：
- CAPは俺には全く効果なかったわ
- 454 ：
- >>452
昔、入院した後にしばらくやってたけど
横になってボーっとテレビとか見てるだけで
それほど大変とは思わなかった。
針が痛かったかも覚えてないってことは
それほど大したことなかったんだと思う。
内視鏡検査の方がよほど大変。
やってるうちは下痢も止まって体調も良かったんだけど
やめてしばらくするとまた下痢状態に逆戻り。
- 455 ：
- 大腸全摘したんだけど特定受給証ってもう通らないのかな？
- 456 ：
- >>455
166
- 457 ：
- >>424
そのヘモグロビン続いたら必ずどこかに
炎症なり癌なり原因あるよ
目の下の赤さと舌の苔多くないかも
見てみたら
- 458 ：
- >>448
大腸全摘で治ると思ってたよ
オレもね
- 459 ：
- >>435
採血の50倍くらい痛い
看護師が下手な人だと失敗される
腕が広範囲で内出血起こしたことある
- 460 ：
- >>453
俺も。なーんにも変わらなかった。
全11回、血が戻らないとかで何度も刺し直した事もあった。
手背に刺した時は痛かった。
てか一番嫌だったのは、やってる間にすぐにトイレに行けない事。
便意感じたら10秒持たない事もあるから、技師さんにトイレを言って急いでチューブを遮断処理して動ける様になるまで、どんなに手際の良い人でもやっぱり3～40秒はかかり、漏らした事数回。
技師さんに謝られ、逆に申し訳ない気持ちになる。
- 461 ：
- 俺もＣＡＰ中一回事故ったわ
オムツしてたから良かったが
- 462 ：
- >>459
看護師がやっていいの？
- 463 ：
- 関節炎発症したわ
- 464 ：
- >>451
レスありがとうございます。それは大変でしたね…自分は内視鏡時に全大腸炎型の中等症と言われていたので病理結果であれ？？？となった次第です。
- 465 ：
- >>413
同じだわ
数値どれくらい？
- 466 ：
- 連投すまぬ。
››436
自分も右側(上行結腸)部分型。
直腸はほぼ大丈夫だから、この部分だけの炎症で凄く珍しいタイプだと言われてる。
しかも、下痢にもならなくて便秘型なので、自分も本当にUCなのか？
と凄く不思議に感じてた。でも、別のクリニック2軒とも同じ診断(病理検査結果)だったので
そうなんだと諦めざるを得なかった。上行結腸の炎症は出血があっても下痢にならなくて
自覚症状も少ないらしい。普通は直腸から炎症が広がっていくはずなのに、稀に我々のような
患者もいるそうだ。君は直腸は大丈夫なんか？
- 467 ：
- >>436
アンカー間違えた
- 468 ：
- 今の世の中は政治と一緒で医者も
本当の事がわからん
ごまかしたり、生き延びていくには
ある程度の理不尽もあり得るのか？
- 469 ：
- >>466
436です
状況教えていただきありがとうございます
自分は内視鏡で上行結腸～横行結腸右側までが炎症ありで左側～直腸まではきれいな状態とのこと
時々下痢はするけどたいてい1日で治まるので病気の影響なのか謎
調べてもあまり右側型のことが出てこないので同じ状況の人がいて嬉しい
- 470 ：
- 風邪ひいて基本放置で直してたが今回は薬に頼ってみようと薬局行ってよさそうなのあったが見たら注意書きに
「潰瘍性大腸炎の人、患ったことがある人は使用しないでください」みたいなことが書いてあったので俺は薬選びをあきらめた…
- 471 ：
- >>649
私も元は右側型で直腸から左側にはあまり延焼のないめずらしいタイプといわれていました。
飲み薬で症状もなくなり安心して何でも食べていましたが、3年ほどたった後一気に悪化しました。
今では全腸型の中等度で、メサラジンもあまり効きません。
生物学的製剤もやってますがあまり効果なしの状態です。
一例までに。
- 472 ：
- >>470
カロナール処方してもらいなよ
- 473 ：
- >>471
おぉ！貴重な経験談ありがとうござます
悪化するまでの3年間は定期的に通院して継続的に薬を飲んでいたのですか？
また、何か悪化の引き金になったようなことはありますか？
なかなか右側型の人に出会えないので質問責めですみません。
是非今後の参考にさせていただきたいです。
- 474 ：
- 職場の飲み会の連発で辛すぎる・・・
断るわけにはいかないし、アルコール飲まないとなんで飲まないの？っていちいち聞かれるのが嫌すぎる
- 475 ：
- ドクターストップだと断わりゃいいじゃん
- 476 ：
- 寛解して2年ほど経過しようとしていたが、ここ2週間くらい腹痛が増えてついに下血。最近痩せた？って聞かれることが増えて痩せた自覚はなかったが体重計に乗ってみると、先月よりマイナス5kg。
主治医に注腸で泡タイプの薬があると言われたんだけど、使ってる方どんな感じですか？昔ペンタサ注腸使ってたけど腹部不快感がすごくてやめてしまったことがあって。
- 477 ：
- >>474
断れや
- 478 ：
- >>476
レクタブル注腸だよ
洗面所に試し打ちしたら、シェービングフォームみたいな泡だった
漏れないし違和感もなくていいよ
- 479 ：
- >>476
注腸液と注腸フォームの使い勝手は雲泥の差
屁もコケる
注腸液には戻れねえよ
- 480 ：
- >>474
そんな性格だから病気になる
断れば済むこと
- 481 ：
- レミケードやってて新型肺炎になったら死ぬかな？
- 482 ：
- >>473
最初はメサラジン2錠のみで寛解状態になって、
3年間は時々下痢はしましたがほとんど症状なしでした。
その間は、食事も気を使わず、結構暴飲暴食してました。
ある時、仕事の繁忙期に大きなトラブル抱えて、それが解決したあとに
下痢から始まってどんどん悪化して、下血でトイレが真っ赤になるようになり、
病院に行ったら全腸型になってました。
やっぱりストレスが良くないと思います。
そのあとは、ステロイド使ったりいろいろやってますが、なかなか良い方に向かいません。
- 483 ：
- >>470
潰瘍性大腸炎だと飲めない薬とかあるのか…
- 484 ：
- 頭痛持ちだからイブとか飲んじゃってるわ
- 485 ：
- レクタブル1日2回使用だけど、働いてる人は1日2回入れれてますか？
土日は昼夜2回、平日は夜1回しか使用してない。
平日、朝早く起きて入れても1～2時間でトイレ行きたくなるからあまり意味ないように感じるけど、入れた方がいいのかな？
- 486 ：
- >>485
朝のトイレの後に入れたら解決じゃね？
自分は出勤直前に入れてるよ
時々マシュマロ出すけどw
- 487 ：
- 解熱鎮痛剤なんかは、消化器系の潰瘍は大体ダメって書いてあるよね
自分は飲んでも平気だけど、さっさと病院に行ってしまうからあまり市販薬は買わない
同じく頭痛持ちなので、ロキソニンだけは常備してる
>>485
前使ってたときは、二回入れてたよ
でも、朝早く起きて水分取ってトイレ済ませてってやっても、レクタブルが刺激になってすぐ出ちゃうことも多かった
うまく入ったらラッキーくらいの気持ちで気にしないようにしてた
- 488 ：
- >>486
極力トイレ行った後に入れるように心がけているけど、
今調子が悪い状態で渋り腹です。
午前中に必ず2、3回トイレに行くので、数時間で出てしまいます。
- 489 ：
- 加工食品ハムソーセージウインナー
自ら買って食べる事止めた。
家族が買って来て食べたい時は、
少し付き合うけど加工食品避けてると
だいぶ私は、調子がいいです。
- 490 ：
- >>488
レクタブルなんて1回で十分ですよ
夜に落ち着いてるなら夜でいいですよ
- 491 ：
- レクタブルは夜寝る前と朝入れてる
朝時間がなかったら、会社の休み時間に入れることもある
ポケットに入るサイズだし、慣れてしまえばすぐできる
- 492 ：
- ステロイド飲んでるヒトに聞きたいんだけど、今回の新型肺炎ちょっと怖くない？
- 493 ：
- >>482
経験談ありがとうございます
やはりストレスが引き金になるんですね、お大事にしてください
薬代がけっこう高くて症状も乏しいので正直断薬したいのですが悪化は嫌なので続けていきたいと思います
なんとか炎症を右側だけに留めておきたい
- 494 ：
- >>492
ステロイドの有無なく怖いです。
気を付けましょう。
- 495 ：
- 再燃してしばらく経ったけどおならと下痢の区別がつかなくなった
- 496 ：
- IBD動画マンガ
https://www.youtube.com/channel/UCpbbN3P-WExBDIWUGiXn5ZA
クローン病、潰瘍性大腸炎の方は、楽しめる？動画マンガです
嫌なことの多い難病ですが、病気を笑い飛ばしましょう！
- 497 ：
- ゼルヤンツ使ってる人いる？
- 498 ：
- >>495
分かります！
外出がつらい…やっぱりオムツですかね？
- 499 ：
- >>493
466です
自分は発症4年目
一旦、完解の兆しがみえたので主治医の指示で減薬したら又逆戻りしたわ
便中カルプロテクチン検査した？
50以下ならOKだけど、自分は減薬後3か月で一気に3桁前半に上昇した
今のところ、右側だけで治まってるようだけど、やっぱこの病はそう簡単に完治しない難病なんだと改めて痛感した
UC確定したなら自己判断で断薬は危険だぜ！
お大事にな！
- 500 ：
- >>499
ありがとうございます！
医師の指示での減薬でも逆戻りしちゃうんですね
カルプロテクチンはＵＣと診断されて初めてやった時は800くらいでした
薬を飲んで今は200くらいです
ただもともとの自覚症状が乏しいので高くても低くなってもそれほど変化を感じないのが正直なところです
- 501 ：
- >>498
クローン病の友達は男だけど生理用ナプキン付けてる
- 502 ：
- >>500
800はちょっと高いな
200でもまだまだ炎症有だな
前にも書いたが右側の場合は自覚症状が確かに乏しい
自分も50以下だろうが400だろうが特に感ずる変化はない
だから逆に甘く見てしまうんだよ、でもそれが命取りさ
暴飲暴食は絶対しないほうがいいぜ！
- 503 ：
- 暴飲暴食したくても、胃腸が常に若干の気持ち悪さを感じてる（下痢絡みの腹痛などとは別に）から、そんな気分にならない。
腸に悪そうな重い食事は、見ただけでちょいと吐きそうになる。
- 504 ：
- ペンタサ注腸久しぶりにやったら出血がひどくなっちゃった。前は効いてたのに。
- 505 ：
- >>502
確かに自覚症状ないのはある意味危険ですよね
暴飲暴食気を付けて、3ヶ月に1度カルプロテクチンの検査を受けて状態把握していきたいと思います
自分はたまたま健康診断の便潜血で引っかかってＵＣ発覚しましたが、
炎症に気づいていない右側型の人って実はけっこういっぱいいるんじゃないかな？
その後、炎症が広がって全大腸型になって初めて気づく、みたいな
- 506 ：
- >>505
多分そういう人いると思う
下痢や下血の症状現れにくいから自分では気づいていないだけでな
気付いた時には重症化してるっていうね
そうならず早期に発見できたのは不幸中の幸いかもしれないぜ
カルプロは精度的には優れているらしいから、3か月に一度きちんとして
現状把握してれば重症化は防げるかもな
まぁ、お互いがんばろうぜ！！
- 507 ：
- UCが一度だけ発症したあと一生再発しない人ってどれくらいの割合いるんだろうか
- 508 ：
- >>507
故人でないとサンプルとしてカウントされないから難しいだろ。
近年増えてきた疾患だから、すでに亡くなったような昔の人間では、絶対数が少ない。
- 509 ：
- >>506
ありがとうございます！
お互い頑張りましょう！！
- 510 ：
- 生物製剤やってなくてもコロナウイルスで死ぬ可能性あるからみんな気をつけろ
- 511 ：
- 寛解期にお酒飲んでるって方は、薬を飲みながら飲酒してるってことですか？
- 512 ：
- うつ病になった
- 513 ：
- 飲酒を咎めるか否かは医師の先生が飲むか飲まないかで変わる気がする
自分は寛解期だけど飲まなければ普通便
飲みすぎたら下痢だな
粘血便にはならない
- 514 ：
- >>512
鬱病って意味が分からない
誰でも鬱になる事はあるが、その感情が24時間続くんか？
- 515 ：
- 鬱は経験ないからわからんけど、意味が分からないとか言うのはやめよう
当事者は苦しいだろうし、明日は我が身かも知れない
どうしてうんこの代わりに血が出るのか意味が分からないけど出るものは出る
- 516 ：
- いやどんなもんか知りたかったんだ
俺も明日は病院だ、、とか鬱になる事は多いし鬱病かもしれない
- 517 ：
- >>507
ホントはこれが一番重要なんだよな
最初は難病と聞いてびっくりするが、最初の治療は割と効いて
ああこんなもんかと、勝手に薬をやめてしまう これが一生後悔する基になる
が、素直に緩解しても医者の言う通り薬をのみつづけたひとは
割と治まる可能性が高い
だから同じ病気になったって相談に来る奴には、口をすっぱくして
だまって２年医者の言う通りに薬を飲めとアドバイスしてる
発見までに時間がかかった人は、最初から緩解「しない」可能性も高い
早期発見と、薬の持続！
- 518 ：
- 長期服用してたプロテインの人口甘味料がトリガーになったかな
- 519 ：
- ヒュミラ使ってるけどコロナウイルス感染したら死ぬ？
- 520 ：
- 感染したらわかるんじゃね？ｗ
- 521 ：
- 医師と製薬会社社員が｢絶対に飲まないクスリ｣
https://news.livedoor.com/article/detail/17719901/
- 522 ：
- >>507
統計が採れないので気にしても無駄かな
- 523 ：
- 数日前から再発した感じがあったんだが、さっき排便したら下痢と言うより殆ど水で、内視鏡検査前に腸管洗浄剤飲んだときみたいに水がたくさん出てきた。
罹患して5年経つけどこんなこと初めてでビックリしてるんですが、こういった水様便まで出るってことは結構悪化してるのかな…
- 524 ：
- >>523
病院は行った？
再燃の自覚症状あるなら早めの受診をおすすめする
おだいじに
- 525 ：
- たぶん一段階悪化したんじゃないかな。
自分の場合は去年の夏そうなって以降投薬大幅増量してるのにいまだ良くならない。
- 526 ：
- >>524
今週月曜に受診して、その時直腸がまた狭窄していてるけど腸壁から出血はないね～と言われたんだわ。
痔持ちでもあるから便に血はついてるって話はしたけど、痔の出血との区別がイマイチついてなくて、そんで今日午前に粘液混じりの下血して、夜に水様便が出たって感じです。
これが続くようなら近々また受診しようかなあと思います。
- 527 ：
- >>525
うーんそうなるとまた心配になります。
去年の秋は直腸の狭窄も無くなって出血もなくなり、初めて軽症者特例で審査が通るくらいだったんだが、やはり油断できないなあこの病気は。
- 528 ：
- >>514
アホ
- 529 ：
- https://www.youtube.com/watch?v=geRgQUfW7qI
- 530 ：
- >>528
大変だな、可哀想に
https://www.cocoro-h.jp/untreated/overview/index.html
- 531 ：
- ウンコ我慢きかないのはなんででしょうか？
直腸、S状結腸あたりが伸縮性が無くなって、ウンコを溜め込む根性無しになっているのでしょうか？
寛解になれば、改善しますか？
- 532 ：
- >>531
寛解すればガマンできるようになります
すかしっぺもできます
- 533 ：
- 年末から風邪気味で調子悪い
検査してないから分からないが、年末は多分インフルエンザにかかったっぽい
高熱で寝込んだ
それから、鼻づまり、咳、痰と症状がグルグルしてる
幸い、お腹の調子は悪くないけど、切れ痔になって痛い
お祓いに行きたいが、やる気とお金が無い
- 534 ：
- 横入り申し訳ありません。
私も一週間前からヘソ左10cmが重ったるく腫れ鈍い違和感があります。
痛みが怖いので食事は山芋や林檎擦った物で済ませてます。
血便は未だ無いのですが、皆さんの診断される前の状況はいかがでしたか？
- 535 ：
- 下血が止まらず、リアルダ4錠とペンタサ坐剤を処方されているが、一向に良くならない
医者からはアルコールを減らせと言われているが、やはり禁酒しないと寛解までもっていけないのだろうか
- 536 ：
- 再燃して3週間 毎日20回以上の排便 本日の診察でエンタイビオ®注射を来週から実施するよ 過去にレミケードしてたけど、同等の効果あるのかな
- 537 ：
- 減らせってのが気になるけれど毎日どのくらい飲んでる？
ストロング系1リットル飲んでから酒はスタートとか
最低ビールは毎日6缶はみたいな人いるからね
- 538 ：
- 以前はお酒も気をつけてたけど、最近はもう好きなだけ飲んでる。
どこで変わったのかなって考えてみると日常的にオムツのお世話になりだしてから。
もう漏らしても仕方ないや、そういう病気なんだからって
割り切って意識が変化したみたい。
不良患者だって自覚はあるので特定疾患の申請も取りやめた。
- 539 ：
- >減らせってのが気になるけれど毎日どのくらい飲んでる？
4リットルの25度焼酎を1週間で
- 540 ：
- 4L25%は計算しやすいｗ アルコール1Lやね
つまり1日約140ml飲んでるって訳で
ビール(5%)換算だと1日500mlを5,5本ペース
すっげー飲めるなぁ 是非一緒に飲みましょう！
- 541 ：
- >>536
これからコロナが大流行するのに2、3回やって止めるのか？
1度中断したら、もうエンタイビオ使えなくなるぞ？
- 542 ：
- コロナ流行なのはやはり既定路線なのか...
慢性疾患持ちは重篤化しやすいらしいので心配だなぁ
- 543 ：
- >>540
そのビール換算って意味あるの？
- 544 ：
- マイルドキムチ鍋なら大丈夫やろって思って食べたら死んだ
- 545 ：
- あのさあw健常者でも負担の大きいアルコールくらい、酷い時は我慢しろよ。個人的に何がダメとかないからこそ医者は、わざわざ刺激物は控えておきましょうって言うんだぞ。自分がキツいだけだけど、やっぱり数回試してダメなものはダメだよ。
- 546 ：
- >>536
20回の排便って、仕事どうするの？
もはやにちじに支障でない？
- 547 ：
- 何やっても良くならないと酒飲みたくもなるよな。
以前ストロング500ｃｃ缶を昼間っから一気に飲んだらフラフラに酔ったわ。
- 548 ：
- >>546
不思議と仕事中だと緊張もあって、便意が治まるのよ。完全ではないけど。ただその反動もあって、帰宅時自宅近くになると、特に意識もしていないのに強烈な便意を感じる。リアルな話、昨日帰宅後トイレに駆け込んだが、一歩遅くパンツ脱ぐ前に漏らしたわ
- 549 ：
- >>474
再燃中は上に頭下げて行かなかった
寛解期は仕方なく行く
- 550 ：
- >>548
似てる！
過敏性とかでなくですよね？
- 551 ：
- ストレス感じてる時より嬉しくてワクワクしてる時に便意が来るんだよね。
- 552 ：
- 悪化しているときはまったく我慢できないな
仕事中でもトイレへ駆け込みます
1時間毎に行ってる感じ
さらに渋り腹になるとトイレにこもる状態になる
内勤の事務職だからまだどうにかなってます
- 553 ：
- >>550
全大腸炎型だよ。
- 554 ：
- 昨日は血がドバー
今日は形のある便で出血は少量
レクタブル使用で症状が安定しない
今日は形のある便が出たからマシになってきたんだと思っても明日は血がドバーってのが最近続いてる
- 555 ：
- ステロイド使用きっかけ（今はステロイド使ってないが）でマスクし続けてるが最近ほんとに安いマスク売り切れだな
今月入って風邪引いて安い店がある駅を利用してないうちに武漢の肺炎がひろまりこのざまだよ
そういえば以前トイレットペーパーが切れつつあるが雨が続いててカウの後回しにしてたら311になったしな
買い控えるとき災害おきがちなんて思っちゃったり
- 556 ：
- >>552
現場技術職だったけど仕事続けられる状況じゃなかったから労務と人事部に訴えたら内勤設計に変えてもらえたわ
現場だとトイレまで10分歩かなくちゃいけないこともあったから何回か漏らした
- 557 ：
- >>554
結局自分はレクタブルで寛解まで持っていくことができなかったわ
注腸して4時間くらいは調子いいんだけど、それ以降になると下痢血便
- 558 ：
- >>557
今は寛解してますか？
自分はペンタサ、アサコール、リアルダ、イムランは効かない
プレドニンで寛解まで持って行けてたけど、プレドニンの使用を避けるためにレクタブル使用になりました。
次に有効な治療法は何がありますか？
- 559 ：
- ゼルヤンツ
- 560 ：
- ゼルヤンツは神薬、最後の砦 ステロイドなんてめじゃないね効きすぎて怖い
- 561 ：
- >>558
寛解してないｗ
自分も5-asa系アレルギー、イムランで症状悪化したよ
今度ゼルヤンツ始める予定
- 562 ：
- >>561
おめでとう、これであなたも健常者になれる
- 563 ：
- >>561
私と同じだよー。
ゼルヤンツ始めてから１年経つな
どれだけ再燃が続くかな…
- 564 ：
- 最近、便意来てもおならか身入りかが分からなくなった。
- 565 ：
- >>561
ゼルヤンツ空気だった。
- 566 ：
- 肛門「何者だ！」
ウンコ「オナラです」
肛門「よし通れ！」
- 567 ：
- ガバガバ門番
- 568 ：
- s状結腸のみの軽度だったけど最近寛解して安定したからオナラをこけるようになった!!
- 569 ：
- 肛門「何者だ！」
ウンコ「ウンコです」
肛門「よし通れ！」
- 570 ：
- 「よし通れ」って許可してないのに
無理矢理押し通る関所破りが横行して困る
- 571 ：
- 症状から、これかもと言われてる。
明日大腸ファイバー。
がんよりいいのかな、どっちがいいんだろう泣
- 572 ：
- オナラと思ったら血がドバーッと出たけど、脱糞なの？血だけで便は出てないよ。
- 573 ：
- 若い人はガンの進行も早い転移したら終わる
- 574 ：
- 肛門「」
うんこ「通るぞ」
肛門「」
- 575 ：
- >>570
ホンそれ
いきなり来るんだよアイツら
肛門で踏ん張ってもヌルヌル出てきやがる
- 576 ：
- うんこ「押しとおおおおる！！！」
肛門「」
- 577 ：
- >>570
あるある
- 578 ：
- 下血したときは大腸がんを疑ってまだ死にたくないって神頼みした
潰瘍性大腸炎って告げられたときはホッとしたけど
一生つきあっていかなきゃならない病気とは思ってなかった
- 579 ：
- >>578
死にたくないは俺も思ったねえ
あれはもう７年前か
- 580 ：
- 症状キツイ時にこの先のことを考えるといっそ死んだ方が楽とか考えてしまう
- 581 ：
- 寛解時は普通の健常者と変わらないと
そこばっかをついてくるしな
わかってもらいたいのはリスクや
将来的な不安
- 582 ：
- 今月も安定
- 583 ：
- もう一度
- 584 ：
- 難病受給者でいろいろ割引きくみたい
見舞金制度があって年に一回お金がもらえる（自治体によって金額が違う）
調べてみるとお得
NTT
https://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/
au
https://www.au.com/support/service/mobile/procedure/charge/smile-heart/
ソフトバンク
https://www.softbank.jp/mobile/price_plan/options/heartfriend-white-plan/
埼玉県
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0604/genmen.html
川越市見舞金（一年度につき年額36,000円の見舞金を支給します。）
https://www.city.kawagoe.saitama.jp/smph/kurashi/seikatsuhogomimaikin/mimaikinn/mimaikin.html
- 585 ：
- 他に東京タワー半額、博物館、美術館とか秋葉原の有料トイレが無料はありがたいね
【全国版】特定疾患（難病）患者が受けられる割引サービスのまとめ https://degitalife.com/nanbyou-waribiki/
- 586 ：
- 埼玉の36000円ってすごいな
地元は健康寿命都市と項目で
力を入れてる市だか12000円
- 587 ：
- 携帯3社はほとんど安くなってなくない？
- 588 ：
- ドコモだけど、２年縛りが無くなった、いつでも違約金無しで解約できる権利！みたいなのはあるらしい。
- 589 ：
- auだったけど同じく「いつ解約しても違約金なし」でこの前解約した
毎月の割引はたいしたことない
- 590 ：
- 下血や粘液便、腹痛が酷くなり、昨日からレクタブルを使うようになりました。
レクタブルで効果が出た方は、使い始めてどれくらいで下血や腹痛等は軽減してきましたか？
1年ぶりに再燃をして、ああこんなに辛かったんだっけと思い出す毎日です。
- 591 ：
- UCって、原因不明の大腸の潰瘍の総称だからきっと原因は様々なのだろうけどさ、私の持論が正しいか誰か試してほしいんだよね。
(宗教に入れだの、薬買えだの、本買えって類じゃないよ)
■摂取禁止
・カフェイン(茶、コーヒー)
・乳化剤(アイスとかブラック以外のコーヒーによく入ってる奴)
■要摂取
・ヨーグルド(私の場合はR1とブルガリア)
・納豆(一日1～2パック、私は朝飯か晩飯のどちらかに必ず1パック)
(併用薬はメサラジンのみ)
(多少ガスっぽさが増えるかも(個人的))
1週間くらいで改善を実感(血が減り、便が固まり始める)、
1ヶ月くらいで顕著に改善、
2ヶ月くらいでほぼ完解(屁をこいても身がなくなる)、継続中。
この板って昔から完解マンをボロクソに叩く傾向があるからあまり教えたくないけど、同じ患者として困っている同胞がいるならと言う偽善と、
これで治った人から感謝されたいという承認欲求から私の完解パターンを貼っとくわ。
興味のある人は実践してくれ、叩きたい奴は好きなだけ叩いて糞でも漏らしてくれw
※冒頭にあるように私と同系じゃないと効果がない人もいるでしょうね。しらんけど。
- 592 ：
- メサラジン使えてる時点で羨ましいよ
- 593 ：
- >>592
メサラジンは気休め程度でまったく効いてないよw
ペンタサとかリアルダとかもやったけどいまいち、レクタブルが一番効果あったけどホルモンバランス崩れて副腎炎だかになりかけてやめた。
で、メサラジンでだましだまし血垂れ流してたけど、上の方法に変え方一気に改善した。
先にあげたどの薬よりも効果ありだったよw私の場合はだけどw
- 594 ：
- >>592
何が引き金になっているのかを色々と調べるといいですよ。
私はコーヒー、緑茶で確実に血がでる。
あとは言われて納得したのは乳化剤、と言うもの菓子パンが好きなんだけど大抵菓子パンにも入ってる。
それらキー食材をやめるだけで気持ち症状は安定してた。
で、安定しても粘液血も下痢も出続けてたけど、納豆毎日くってたら普通便に戻ったwww
- 595 ：
- >>592
私が聞いて、納得している範囲の情報は、腸内細菌が水溶性食物繊維が足りないと腸壁を食い荒らすって情報で、今は毎昼極力千切りサラダを食べるようにしてるのでかなり安定している。
体験談からいって腸内細菌を整えるのが一番有効。
ただしヨーグルトは無力、一時カスピ海を毎日食ってたけど、逆に下痢がひどくなるだけだった。
で、妄想イメージで乳酸菌を納豆菌で強化させるイメージで飯くってたら治った。
あとは土壌菌もいいらしい。試したこことはないから知らんけどw食物繊維ってことで根菜をとるようにしてたら副産で摂取してたかもね。
ちなみに私はUC歴3年ちょい、きっかけは絶対に禁煙だと思っている。
(今はたばこは吸ってない)
- 596 ：
- >>595
人によるしそのくらいで寛解できるのは軽症だからであって次のステージにそのうち上がるのは間違いない
ミヤBM飲むのだけでも症状は軽減する
- 597 ：
- >>596
人によるかもとは前置きしてますが、
どの薬も効かなかったってのが軽症なら薬いらないじゃん思いますけどね。
あと「その程度」で寛解するならってことは既に実践してダメだったってことでいいんですかね?
- 598 ：
- >>596
ちなみにその寛解しなかったと言うのは何日間くらい納豆を食べ続けた結果ですか?
勿論実証済みの実績からの発言ですよね?
- 599 ：
- 俺もコーヒー乳化剤やめて毎日納豆食べてみるかなぁ。いいもの悪い物人それぞれだから自分にあったの見つかった人は羨ましい…自分探しの旅に出ねば
- 600 ：
- >>598
納豆で良くなるくらいなら難病じゃないよ、納豆屋なの？
- 601 ：
- >>600
なんで難病指定なのかすら理解できてなくてうけるわw
質問の回答が明後日の質問とかなんかもう色々とすごいなw
まぁ別に私が頼むことでもないし、貴方がどうなろうと私は関係もなければメリットもない事なのでw
皆さんの為に今後とも医療の発展に努めてください。
- 602 ：
- 納豆を肛門からダイレクトインすると納豆菌の働きで腸内環境が良くならないとかならないとか
まさに納豆は潰瘍性大腸炎民間治療界の前頭11枚目です
- 603 ：
- 治らん系の病気 癌もそうだけれど
エビデンスを理解した上ならベジタリアンやヴィーガンになったり
気功とか壺とか本人のしたいようにすればいいとおもうようになったよ
- 604 ：
- >>599
人によっては花粉症と同じアレルギーの過剰反応って説く人もいますからね。
仮にそうだとしたら何に反応しているのか試すのがありですし、私は腸内環境を整えることで成功しました。
そしてその腸内細菌と仮定して、「悪さをする菌に勝つ菌は?」って話でコメントしたまでです。
その中で「乳酸菌だけでは勝てない」「納豆菌と一緒にとったら勝った」と言う成功事例をあげました。
「納豆菌と乳酸菌」の話をしているのに、「宮入菌(ヤミBM)飲めば軽減する」って変な人もわきましたけどねw
軽減ではなく意味がなく寛解するためにはって話をしているのにw
しまいには納豆屋ですか?って発言までwUC患者が納豆くったからって市場にどんだけ影響あんだよって話w
まぁそういう冷やかしがあるからあまりここで発言するのは気が進まなかったけど本当に苦しんでる人がいるなと言う偽善心からコメントしたけど案の定この手が突っかかって大草原でしたわ。
- 605 ：
- いつも30日ぐらいで良くなってたのに今回3か月以上かかった
そろそろレクタブルの副作用が怖いころかも
今回初の試み小麦断ち、まあ95％ぐらいの実行率
味噌汁の玉麩や醤油に含有分のはまあ許容してたので
- 606 ：
- >>602
便移植で他人の腸内細菌を移植して治したって話なら何度か聞きましたけどね。
- 607 ：
- >>605
私は何度か数か月単位の治験しました(それでも軽減どまり)が、その際に事細かく便の回数とか形状とかを毎日毎回レポートさせられてたので、それを元に何を食べたとかを比較してたら怪しい食材ってのが絞れたので今に至ります。
こまめに記録するのが以外と最短かもですよ
- 608 ：
- 失礼、はたから見たら私が一番ヤバイ奴なんだろうなw
コメントし過ぎだしね。
- 609 ：
- 元々カフェインアレルギーでカフェインレスな生活を送り毎日R1又はLG21を食べる習慣もあり納豆も好きでよく食べてたのにUCになったよ…
- 610 ：
- >>604
俺はありがたく参考にさせていただきますよー！
可能性があるなら色々試さないと、でも俺の発想なんてたかが知れてるもんで…
- 611 ：
- >>584
糞フトバンクのホワイトプランてもう入れないだろう。
- 612 ：
- 定期で現れるにわか一時的完治マン、すぐ再燃するよそんな簡単な病気じゃない
- 613 ：
- IgA腎症（慢性腎炎），UCの二つ罹患してるんですが，UCの方が全く寛解導入できなくて困ってます．
ペンタサ，リアルダ，イムラン，レミケード，シンポニーどれも効果なく．
ステロイドパルスは腎炎の方で投与歴あってNG．
似たようなケースで寛解導入できた人とかいないですかね？
- 614 ：
- 納豆屋がアドバイスくれると思うよ
- 615 ：
- >>613
ゼルヤンツって腎機能低下してると使えないんだっけ？
- 616 ：
- 食い物は人と状況に拠るから正しいも間違ってるもない
だから他人のあれがいいだの悪かっただのはほとんど意味がない
経験から言えば、寛解はせめて5年以上できれば7年は継続してから語ってほしい
- 617 ：
- >>613
ゼルヤンツかエンタイビオしか残ってないね、即効力はゼルヤンツの方があるけど腎機能がどうか医者の判断だね
エンタイビオは遅効性でそれほど副作用は言われてないけど効くって話も聞かないな
- 618 ：
- この人も慢性腎臓病とＵＣ持ちみたいだね>>443
一応エンタイビオ効いてるらしいが
- 619 ：
- こんな夜中なのに少し糞もれた
血便もれた
ナプキンしてたから生理みたいだ
なんか悲しくなってきた
- 620 ：
- 小中学生でこの病気だったらあだ名がウンコマンだったろうな
- 621 ：
- 小5で発症したけどイジメにあったよ
本当に辛かったわ
- 622 ：
- 自分からウンコマンってまわりに言ってドライブ行こうとかの誘い断ってるわ
- 623 ：
- >>617 >>618
ありがたい！ 医者と相談してみます
- 624 ：
- 潰瘍性大腸炎だけど便意を催してから自宅で6mくらい便器までダダ漏れしてしまうんだな
それで働けというのか
- 625 ：
- 皆さん、仕事はどんな業種で働いています？
自分は3年前に発症し、薬で症状抑えてた。
40代営業で10月から激務が続いて、通院と薬飲むのを
サボってたら、最近になって下血、発熱とまた発症した。
年が年なだけに転職出来るかと、健康管理の狭間で
悩んでる。
- 626 ：
- 工場の間接部門で基本事務職だけど、現場応援とか下請訪問とか会議とか長時間束縛されるときついね。
- 627 ：
- システムエンジニア
再燃時は出張しないようにしてる
- 628 ：
- 土木設計基本デスクワーク
現場に行くときはおむつ
通勤は車だけど早めに出て何回かコンビニでうんこする
- 629 ：
- うんこじゃなくて下痢だろ？
- 630 ：
- >>625
薬飲むの忘れてたりしたら一瞬で全腸型なりますよ
- 631 ：
- みんな活動期にも仕事出来てるの？
えらい
私なんか仕事行っても仕事にならず今は休職中
家でもずっと寝てるよ
情けないね
ちなみに、吐き気が続く人っている？
ずーっとつわりみたいな吐き気がまとわりついてくる
地味にツラいっす
- 632 ：
- そうか、おそらく吐き気はリアルダの副作用か
スミマセン、自己解決
- 633 ：
- >>625
同じ40代だが我慢してでも今の所で頑張った方が身のため
この年で転職は地獄を見る
- 634 ：
- 働きたいのに病欠ってのが気持ち的に辛い
お腹も痛いけど
- 635 ：
- >>536
エンタイビオ初回終了 アレルギー反応出ませんように 早くプレドニン断ちたい
- 636 ：
- 普通の職場では仕事できない
トイレが6ｍ以内にある（通勤も含めて）、会議等で拘束されない、
上司＆社長＆同僚の理解が得られる＆おむつを着用するとしてお尻を洗う
環境が要る
まあ今は自宅で生活を締めて株の配当と預貯金で暮らしているけど
在宅で仕事して数億稼ぐ能力もない
- 637 ：
- それは活動期のこと？
寛解すれば普通に仕事できるようになる…？
寛解期ならもこうみたいに、辛い物食いまくっても大丈夫なもんなの？w
- 638 ：
- >>635
プレドニン歴長いですか？
- 639 ：
- >>637
いつ再燃するか分からんからな
今日も自宅で便意をもよおしてすぐに漏らした
で、浴室にいってお尻とパンツを洗った
- 640 ：
- 俺は重度判定だったが、プレドニンとリアルダで緩解し、今はリアルダのみ。
年に数度下痢にはなるものの普通に働けてるな。
ただし飲み会の次の日とかは腹が緩いわ。
- 641 ：
- 会社のお偉いさんの息子がこの病気だったおかげで、適切な部署に変えてくれたわ
- 642 ：
- 完解維持できてる人って、カルプロ数値どれくらいですか？
逆に再燃中の人も教えてほしいです
- 643 ：
- カルプロ？
何それ？
- 644 ：
- 便を検査して腸の炎症度合がわかるカルプロテクチンの数値ですね
私は活動期は2,000くらい。寛解期でも150くらいはある。
正常とされる50以下になったことないです。
- 645 ：
- 口内環境と腸内環境は結構イコール
炎症系腸疾患を起こす菌多数
舌をきちんと洗うと効果あり
by.ガッテン
- 646 ：
- 調子のって食べ過ぎたら下血した…
自業自得…
- 647 ：
- 食べ過ぎで下血だってよ そろそろ難病外れそうやな
- 648 ：
- 感染者、中国に次いで日本が2位
安倍タヒねよ
- 649 ：
- そんなん当たり前だろ
- 650 ：
- >>649
中国人は入国禁止にしろよアホ
- 651 ：
- >>644
ありがとうございます！
自分も活動期は3500とか
かと思えば30位のこともあり、
でもその4か月後には又300位に戻ったりと・・・
全く安定しません
- 652 ：
- みんなRばいいじゃないか
心の奥底ではそう思ってるだろ
- 653 ：
- おっす。
遂に俺も去年に診断出てこんな所に来る羽目になった新人だわ
高校の頃から腹は弱かったんだが、去年急に変になって確定診断が出た
ペンタサとビオスリーを毎日朝晩に飲む生活
まぁ大した作業じゃないから不便感は無いが、昨日薬が切れた途端急激に症状が出てきてつらかったわ
でも症状もそうだが、出費がつらい
俺みたいな貧乏人なのに1ヶ月の薬代が6000円だぞ？さすがに痛すぎる。1ヶ月2000円でもちょっと響くのに
- 654 ：
- 今日は発作みたいなので4時間ぐらいの間に5,6回トイレに駆け込んだわ
出るのは小指第一関節程度のウンコだけ
それなのに腸のおくからｷﾞｭﾙｷﾞｭﾙｷﾞｭﾙｷﾞｭﾙって絞り出されるような自動的な動きが起きる
- 655 ：
- さっきネットではこの症状の奴は日本で16万人程度だって？
0.1％以下か
ネットでの解説記事を見たら、重傷では腸を摘出して人工肛門を付けたり、癌化したりだって？
なりたくないがそこまでなったら人生諦めないかんかな
- 656 ：
- スーパーや商業施設などで便意が来て、『これは間に合うかも！』と競歩選手のようにトイレに向かうも、こういう時に限って通路を塞ぐようにノロノロ喋りながら歩くおばさんらに出会って阻まれたりする。
もうこっちは失うもんないから、『すみませんどいて下さい！』とはっきり言って再度急ぐも、もうゲートは開く寸前。
トイレが見えて、『頼む！頼むから個室空いてて！』と祈りながら突入しようとするも、入口から不意に小3くらいの男の子が飛び出してきてぶつかりそうになり、その場であえなく放出。
ババァとクソガキさえいなければ、、、
- 657 ：
- 昨日定期外来に行ったんだけど、毎回採血するのね。
昨日は早朝採血だったのもあり、朝に不安定な腸の俺はドキドキしてた。
あーゆー自由にトイレに行けない拘束時間は短時間でも怖い。
そしたらやっぱり。
駆血バンド締めた辺りで便意。
あぁもうこれは無理だ、、、と思った時に言えば良かったんだけど、そのまま穿針。
その瞬間ﾄﾞﾄﾞﾄﾞ
腕を出してる変な体勢もあり、放出しながら少し震えてしまったら、看護師さんが『ど、どうかしました！？シビれます？？』と本気で心配。
血を抜かれながら便も出してるんだ。
この異常な状況なら震えくらいする。
『い、いや、採血苦手なんで、、へへ、、』と言いながらごまかした。
まさか『いや、今うんこしてるんで』とは言えなかった。
笑顔で『終わりましたよ頑張りましたね！』と言ってくれた。
こっちも『ボクも出し終わりましたトイレ行ってオムツ替えてきます！』とは言えなかった。
- 658 ：
- 朝から爆笑させないでくれ、みんな似たような経験してるんだな
とはいってもデート中にオムツなしで壮大にぶちかました俺が最強だ
大人になって何度もうんこ漏らしてると、多少のことは気にならなくなるぜ
- 659 ：
- >>658
デート中に壮大にぶちかました後はどうしたの？
- 660 ：
- 便が固まるようになって良くなってくると使用後のレクタブルノズルが臭いなｗ
- 661 ：
- >>656
電車に乗ってる時に急な便意来たらマジでやばいよな
幸い漏らしたことはないが、おならだと思って出したら便汁がちょっと出たことなら何度もある
- 662 ：
- >>657
名前でふいた
- 663 ：
- >>659
紙が足りなくてトイレで叫んで彼女にトレペを持ってきてもらう、が落として個室の外にコロコロ
再度投げ入れてもらい、さらに拾ったスーパーの袋に入れたうんこパンツを恥を忍んで捨ててもらう
ニューパンツを買ってきてもらう間に、大惨事をなんとか処理して事なきを得る、得てないけど
もういろいろメチャクチャで気が動転してたけど、後から考えるとパンツ袋は自分で捨てればよかった
- 664 ：
- テスト中に我慢できなくてトイレに抜けて廊下で漏らしたことはある
パンツの換えがなかったけど、うんこじゃなくて全部血だったから臭いでバレることはなかった
- 665 ：
- >>657
令和になって一番笑った
ありがとう
- 666 ：
- この病気一生寛解と再燃を繰り返していくけど，傷病手当金は同じ病気だと１回目の支給から一年半の間しか受け取れないらしい．再燃して入院とかしても，すでに１回目の支給から一年半経過してるとアウト．みんなどうしてる？
- 667 ：
- >>662
実際に愛用してるオムツだ。
青いヤツ！
>>665
俺の実体験。
ここの住人の皆さんなら、あるある！と思ってくれるはずだ。
- 668 ：
- >>666
俺が勤務する会社は、俺の在籍年数では一年半が休職期限。
たまたま傷病手当と同じ期間。
今休職してるけど、それが間もなく一年半になるから終わる。
だから復職しても、次再燃して仕事続けられない位重症だったら、手当受けられない以前に解雇になる。
どうしてる？ってか、どうしようもない、、、のです。
- 669 ：
- 月1通院の診察時にちょっと調子悪いって言うと薬増やされその後調子よくなっても減薬なし
薬代の出費が痛すぎて、もう調子悪くても調子悪いって言えない
- 670 ：
- 薬代高いよね。
でも助成の金額には届かないくらいだし。
- 671 ：
- 東京都が難病者以外は助成金出さないとか言い出してから申請していないなあ
- 672 ：
- >>669
たまに処方箋でても薬局いかない時あるわ
- 673 ：
- 金銭面で差し迫ってる人多いな 難病指定なくなるようなことがあったらもう終わりかもな
- 674 ：
- 指定なくなったら3割負担だけでも月7万取られる
ヒィィィ
- 675 ：
- その時は全摘するしかないよな
毎月払えない
- 676 ：
- >>672
さすがにその勇気はないわｗ
薬は今後一生飲み続けなきゃいけないから先のことを考えるだけでも憂鬱になる
仕事のストレスで悪化するのに、仕事やめたら医療費まかなえなくなるからやめられないという悪循環
もはや何のために生きているのかわからない
- 677 ：
- 三十半ばで発症してその後五年ほどで三回も入院したころは
もうお先真っ暗って気がしてたけど、五十に近くなって
ある程度症状が落ち着いてきて少し前向きに考えられるようになった。
加齢と共に免疫力が低下してるのが病状にはいい方向に働いてるんだと思う。
- 678 ：
- 悪くなる人は発症して一気に摘出までもってかれるもんなぁ
- 679 ：
- 小6で発症
大学3年まで薬なしで症状出ず
完治したと思ってたら発症してそれから毎年のように再燃するようになった
なんだかなぁ
- 680 ：
- いくら説明をしても理解が出来ない人が一定数は存在するな
- 681 ：
- 若年罹患するのは辛いよな
俺は５7歳6発症したので障害年金をうけず今59歳
合併症とかで死亡待ちかな
- 682 ：
- ヒュミラやめて別の薬使い始めたんだけど、ヒュミラ5本使ってないのがある
これどうすればいいのか？
- 683 ：
- 再利用するかもしれんから病院には返すなよ
- 684 ：
- レクタブル使用して2週間、血が出ない日もたまにあるけど日に日に悪化してるようで、昨日から下血滴るくらいになってきてしまった。
レクタブルとペンタサ注腸ってどちらの方が効力強いんだろ。個人差はやっぱりあるのかな。前回再燃したときに使ってたペンタサ注腸が大量に余ってて、また再燃した時のために返さず残しておいたんだよな。
- 685 ：
- レクタブル使用して思ったことは、入れたらできるだけ大腸に留められるようにすることが大切だと思う。
夜入れたら朝まで出さないけど、朝はサボったり入れてもすぐ出してしまったりすると夕方くらいから下血が増える気がする。
土日休みの日はトイレ行った後のタイミングで入れれるけど、平日だと出社時間とトイレのタイミングが合わない。
出社前ギリギリに入れても会社着くと同時に便意がくる。
- 686 ：
- レクタブル入れた後に出してしまうと、変なﾂﾅﾏﾖみたいな匂いするの私だけ？
- 687 ：
- 特に出かける前はレクタブル入れると途中で便意催したらどうしようと心配になることが多い。薬剤師に聞いたら入れて30分～1時間経ってれば、薬剤がちゃんと直腸内に広がるから便で排出しても問題ないとは言われたけど。
レクタブル入れてからの半日くらいは下血が出なくなるけど、この薬って即効性があるものなのかね？たまたまなのかな。
- 688 ：
- https://mobile.twitter.com/wbyeats1865/status/1227271853753827328
(deleted an unsolicited ad)
- 689 ：
- http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1581498879/
- 690 ：
- 同じく朝のレクタブルのタイミングが掴めない。
実は仕事中にしてる日があります。デスクワークだと大丈夫そう。
- 691 ：
- レクタブルはステロイドの塗り薬と同じなんだからさ便が患部にあると意味がないわけ
空っぽなら腸壁にしっかり塗れてすごく効く、だけどいつまでも使い続けるくすりじゃない
- 692 ：
- ペンタサからリアルダに変わってから出血が増えてる気がする…
- 693 ：
- >>681
この描画で障害年金なんてもらえないが
- 694 ：
- これでコロナ食らったら死ぬんかな
- 695 ：
- 免疫が死ぬからむしろ良くなるゾ
- 696 ：
- コロナで完治か
- 697 ：
- 出先で運転中、決定的な便意はないんだけど、なんとなく不安を感じ、念のためコンビニに寄ってトイレに座る。
数分粘る。
やっぱり出ない。
待ってる客いたら悪いから切り上げてコーヒー買って出る。
車に乗り込んで駐車場を出るべくウインカー出した所で便意→３秒後にオムツに噴射。
涙目の前では通行中の車が停まって譲ってくれてるけど、今俺はうんちしてる。ありがとう。
もうやだ、、、
- 698 ：
- CRPが2ヶ月連続で高かったからリアルダが3→4錠へ増えた
- 699 ：
- >>697
またあんたかw
頑張って生きよーぜ
- 700 ：
- >>697
オムツなら別にいいやん？
- 701 ：
- コーヒーとか怖くて飲めないわ
- 702 ：
- リアルダ服用の人って、医師の方から提案された？それとも自分から？
罹患して約15年、ペンタサ→アサコールのままなんだけど
入院してた時はステロイドだったケだ退院してからまたずっとアサコール出されてる
ちなみに全大腸型中等症で今緩解中
- 703 ：
- 医師から
10年以上ペンタサ飲んでたんだけど、こないだ再燃したとき、ペンタサ注腸もレクタブルも効かず
ステロイドは副鼻腔炎の抗生剤が切れるまで使えない
というので、つなぎでリアルダ4800処方してもらったら数日で寛解した
アサコールは以前試したけど、一瞬で再燃したので合わなかったんだと思う
- 704 ：
- そっか、ありがとう
再燃はするけど基本アサコール増量でもっと酷くなったらステロイド足すって感じでやって来たから、
掛かり付けの医師もあえて変える必要ないと思ってるのかもしれないな
全大腸型だからか注腸薬は勧められたことなかった
効かなくなった時の選択肢があると思えばいいかな
- 705 ：
- >>699
すんません、書かせて下さいw
>>700
そうだけど、万全を期すると応えてくれない腸。
『今？なんで今！？なんでさっきのタイミングで出してくれない？』
って歯痒さ。
自分の腸に意地悪されてる気分。
せば公共のトイレって、全く便意無い時はがら空きだけど、緊急時には埋まってる。
ドアハンドルの小窓の赤を確認しながらｷﾞｭﾙﾙﾙと漏らす事、指折りでは足りない。
- 706 ：
- アサコール （ていうかメサラジン）はある日突然効き目がなくなる
いったん効き目がなくなったら二度と効果が復活する事はない
生物学的製剤を使ったら寧ろメサラジンの併用は弊害になる
人によって違うとは思うが俺の経験談
- 707 ：
- 生物学的製剤なら、効き目なくなることはないの？
- 708 ：
- あるぞ
2次無効という
俺はヒュミラで2次無効になった
- 709 ：
- レクタブル入れ忘れる
夜職だから生活不規則すぎてタイミング失うんだよなぁちゃんとしよう
- 710 ：
- 腰の下あたりからお尻らへんの関節痛ある人いる？
右側か左側かのどっちかだけで、大抵腸の方も悪化してる時に痛くなるんだけど、ここんとこは腸は問題無いのに痛いんだよね…
- 711 ：
- ヒュミラ使ってるけど、最初の160ml入れたときはある程度効いたけど、
40mlになってからあんまり効いてる感じがしない
医者は安定するのにしばらくかかるから続けましょうと言ってるが、
現状ほとんど効いてないのにだんだん効果が出てくる事ってあるのかな
- 712 ：
- コロナウイルス感染出てきたね。
マスクとか予防してる？
この病気で感染するとまずいのかね？
- 713 ：
- アサコールは効かない
- 714 ：
- また腹痛からの下痢&血便
以前病理組織検査してucは否定されたんだがその後も数カ月おきにこんな調子で繰り返す…
- 715 ：
- >>714
病院変えてみた？
組織取って調べてもUCでないと判断されてるなら別の病気かもしれないし、何にせよはっきりと病名が付かないのは不安で嫌だよね
お大事に
- 716 ：
- >>229
コロナの影響でまた延期かね？
たらたら研究しやがって
- 717 ：
- アサコール→リアルダに変えて１年目
最初4錠だったけど、全身の痛み（関節、筋肉等のリュウマチみたいな症状）があったので２錠にしたらだいぶ良くなった。
毎回痛みを先生に訴えてたんだけどこっちから減らしてくれと話をした。
- 718 ：
- >>717
あるある
- 719 ：
- 活動期は外出時や友人と出かける時は選びながらも食事はちゃんと摂るけれど、1日家にいる日は夜に煮込んだうどんを食べるだけにしている。あんまり腸に負担をかけたくなくてそうしてるけど、必然的に摂取カロリーが大幅に少なくなるから実際はあんまり良くないのかな。
- 720 ：
- >>679
それ俺も考えた。恐らく成長期で栄養吸収率が良かったからじゃないかと推測してる。
だから食べた物は全て使用された。
だけど成長期が終わると食べ過ぎた物は全て糞尿として排泄されるだけ。
- 721 ：
- >>719
偉い
- 722 ：
- >>717
それリアルダの副作用なん？
私もある気がする…2錠だけだけど。
- 723 ：
- >>719
自分は逆に、仕事とか出かける日は夜だけの一食にしちゃう
でもそうすると徐々にやせてきて、風邪引きやすくなる
- 724 ：
- >>722
リアルダの説明書のその他の副作用の中に頻度不明で記載ある
それと先生の判断が不明だけど、用法用量に１日の量について注意点が書かれている
なので自分の大腸の調子を鑑みて量を適宜調整している
- 725 ：
- 酷い時は布団から起きれない激痛で
股関節、腰痛、膝、肘、手足の指の関節まで痛かった
- 726 ：
- あべの病気でしょ？それだけで感じ悪いわ。都合悪くなると痛くなるとか怪しいし。
- 727 ：
- 坊主憎けりゃ
- 728 ：
- >>725
布団からは出られない事はないけど、肘足の甲、指関節の痛み等々、自分と酷似してる
現在はアサコール9錠+レクタブルに変え関節痛は徐々に良くなってきた。
- 729 ：
- アサコールとリアルダ、中身は同じﾒｻﾗｼﾞﾝなのに何が違うの？
- 730 ：
- >>725
私は肩、腕とか上半身がひどい。
- 731 ：
- ID:7v2ma4Ac
下のスレにもいた
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.sc
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1501423074/
- 732 ：
- 病院変えたらペンタサからリアルダに変わったよ
リアルダは薬価が高くジェネリックがないのがネック
- 733 ：
- >>730
なので調子良い時は朝夕ずらして１錠の２錠変則
調子悪い時は適宜増やす感じ
- 734 ：
- 関節痛いってかかりつけ医に言っても殆ど何の助言もくれないんだよな。
仕方ないから自分から薬変えて様子見させてくれって頼むしか。
- 735 ：
- 副作用よりもまずは症状を抑えるのが優先って方針の先生だとそうなっちゃうよね
- 736 ：
- コロナで亡くなってる方はみんな持病持ちなんだと聞いて怖くなってる。これはどうなんだろう。
新型だからそんな研究されてないだろうけど腸にはどう響くんだろうか。
- 737 ：
- 抗生剤飲む必要ないからいいかな。
抗生剤が一番腸にはやばいから
- 738 ：
- やっぱり重症化しやすいだろうな
運が悪ければ死ぬか後遺症が残る
- 739 ：
- 中国みたく病院がコロナ患者で溢れかえって病院行けない薬もらえないってなるのが一番やばいと思うわ
- 740 ：
- 通ってる病院が予約制じゃなくて、待ち時間がとにかく長いからこの時期に行きたくないなぁ
毎回診察前に１時間、会計まで30分は待つんだよね
しかも個人病院だから待合室も一つしかないし…
しかし薬切らすのも駄目だから行くしかないというジレンマ
一番怖いのは医師と看護師さん達だろうけど
- 741 ：
- でかい病院なら感染者かなりいるだろうから防護服じゃないと行きたくねぇな
- 742 ：
- >>740
長いよね病院。
俺は大きな病院なんだけど、予約通りに行っても採血待ち一時間→消化器の受付待ちで数十分→診察まで一時間→消化器の受付（診察終わったよの受付）に数十分→会計で数十分→薬局で数十分。
これでスムーズな方。
酷かった時は診察まで四時間待った事もある。
この日は８時に行って終わったの４時。
- 743 ：
- ガバガバな体制で国民は怒り心頭なのに
いつものアベ辞任しろ勢が大人しいな
ついに呆れて日本から出て行ったのか？
- 744 ：
- 別に荒らしじゃないからな
アサコール効いて今寛解中の仲間だからな
- 745 ：
- >>740
うちの大病院は診察待ち3時間が普通だが、採血会計までいれたら5時間くらいはかかる
- 746 ：
- 寛解中は消化器クリニックでじゅうぶんだよ
- 747 ：
- 今はネットやらない人ばかりなのか、マスクしないのが8割ぐらいいるわ
テレビの情報だけで大した感染者もいないと思ってんだろうな
- 748 ：
- >>742
>>745
大きい病院や採血あると待ち時間がすごく延びてしんどいよね
予約してても予約時間に診察してもらったことないしw
今は緩解中なので地元の内科で薬貰ってるんだけど、とにかくいつ行っても高齢者が多くて多くて
調剤薬局でも待たなきゃいけないし、仕事してる日より疲れるなぁと思う
こういう時だし、電話で薬だけ処方して貰えたらいいのにな
- 749 ：
- 季節の変わり目は関節痛がひどい、腕とか首とか特にね
自分だけじゃないんだとわかって少し安心した
- 750 ：
- >>747
横浜じゃマスク買えない。
スーパー、コンビニ、ドラックストアみんな入荷未定なんだけど。
田舎に行けば買えるのかなあ?
- 751 ：
- >>750
手縫いでマスク作ったよ
100均でガーゼハンカチとマスクひも買って、洗い替えも含めて４枚出来た
YouTubeに色んな形のマスク作り動画があったから、立体のとプリーツのと作ってみた
簡単だったよ
- 752 ：
- ネットでDS2マスク買え
1枚300円くらいと値は張るが、定価で買えるところがある
N95マスクよりも性能がいい
- 753 ：
- よく知らんがDS2の方が性能は上なんか？
N95マスクもオークションで300円以下で買えるな
- 754 ：
- 田舎にもマスクないよ
日本中でマスク不足だよ
- 755 ：
- 塗装やとか工事関係の防塵マスクの方が性能は上だぞフィルターも交換式でいろいろあるみたい
だけどあれで電車に乗るのはちょっと・・
- 756 ：
- https://i.imgur.com/y0i65Xw.jpg
https://www.liveleak.com/view?t=DUDN_1580431941
- 757 ：
- この病気で腰痛に悩まされてる方います？1月に再発した頃から腰痛が強くなってきて、動くと楽になるけど座ったり寝たりすると痛みが起きる。
今日病院に行って先生に聞いたら、腰だけだとなんとも言えないけど、関節炎の併発が起きることもあると話しされて。腹痛もだけど、今回は腰痛もプラスして起きてるから今までより余計にストレスを感じてしまう。
- 758 ：
- 胡散臭い病気。安倍も同じらしいよね？怪しいね。
- 759 ：
- 自分もなってみたら分かるよ
- 760 ：
- >>757
UCの診断を受ける3年前ほどから謎の腰痛に悩まされて
特に朝起きた時が一番痛く、しばらく動いてたら治る。
で又、翌朝リピート・・・・みたいのが続いて
その後、UCと診断され治療していくうちに、今現在は殆ど腰痛を起こさなくなった。
炎症が酷いと腰痛が起きやすくなるんじゃないかな？
完解中でも腰痛なのかい？
- 761 ：
- 今回の件で以下にマスク屋は仕事ができない無能ってことがわかったな！！！！！！
- 762 ：
- >>760
まったく同じだ。
数年、腰痛、UC発覚、寛解、腰痛治る
- 763 ：
- 同じく腰痛気になる
もちろんUC だけのせいじゃないだろうが、腹痛酷いときは腰痛もひどい
放散痛？
- 764 ：
- 免疫抑制剤使ってる人は重症化するみたいね
- 765 ：
- >>760
時々腰痛はあったけど、こんなに毎日悩まされてるのは今回再発を機に発症した腰痛が初めてです。
肩、肘、膝にも痛みあればUCの影響が高いと言われたけど腰痛だけだと判断ができないと。
寛解すれば治ってくれるのかな。と言っても寛解する様子が全くないが。。。
- 766 ：
- 免疫抑制剤イムラン出された時結局1錠も飲まずやったな
そもそも3日に1回ペンタサ坐剤+メサラジン1日6錠で1年寛解出来てるから飲まなくて正解だった。
- 767 ：
- こういう患者うぜーだろうなぁ
- 768 ：
- 以前、関節痛に関して別な病気を疑って整形外科でレントゲンで腰や膝などを検査してもらったが、特に異常は無かった。
何故関節に来るのかね
- 769 ：
- イムランで急性膵炎になった時は地獄だったわ
痛みで床ジタバタしてた
- 770 ：
- >>769
アザニンで急性膵炎になった時はのたうち回った
このまま死ぬかもしれんと覚悟した
過去2番目の痛みだった
入院して薬をやめたら1日くらいで痛みもなくなった
副作用って怖いわ
- 771 ：
- 外出先でトイレ（特に駅やドライブインなどの不特定多数が利用する公衆便所）を使用するのは感染の危険性があるのでオムツを買っておいたほうがいい。
便座をアルコールで拭くぐらいでは防げない気がする。
- 772 ：
- まだビミョーに活動期なのに、調子良くなってきたから大好きなエビフライ食べちゃった！
後で後悔するかもだけど満足～w
- 773 ：
- 私もビールたくさんのんだｗ そのかわり炭水化物は取らないｗ
- 774 ：
- コロナウィルスに感染して困っている日本人の同胞と私の潰瘍性大腸炎を変わってあげたい。
ぜひとも変わってあげたい
- 775 ：
- >>774
コロナと代わって解放されるなら代わりますね
- 776 ：
- 譲）潰瘍性大腸炎
求）コロナウィルス
- 777 ：
- お腹に優しい辛いものってあるの？
辛いもの大好物で無性に食べたいよ！
- 778 ：
- インドカレー好きだったんだけど、食べると夜中に目が覚めて、腹痛と変な汗が出てくる
悲しい
- 779 ：
- プルダックポックンミョン食べたい…
食べたら死亡だよね
家にあるからいつか血迷って食べてしまいそうで怖いw
- 780 ：
- 今の主治医がクズすぎる
病院変えたい
- 781 ：
- >>780
引っ越しするって理由つければ気楽だよ
- 782 ：
- >>778
味見ていどにちょこっとだけ.たべれば？
- 783 ：
- ゼルヤンツ使ってる人いる？
ゼルヤンツ服用してるんだけど頭皮湿疹がひどくなった気がする
副作用かな？
- 784 ：
- 10日に1回位、夜食事すると下痢するんだけど寛解はしてないのかねぇ…直腸型軽症で血便粘液便なしなんだけど同じような人います？過敏性腸症候群も以前発症してた。
- 785 ：
- >>784
まずは夜ご飯の時間を少しずつ前にずらしてみるとかは？
それが難しいなら食事の量を調節して様子をみてみるか
私は仕事の夕方休憩(5時半ごろ)に軽めに食べて、8時ごろに帰宅して お腹減ってたらおかずを少し摘まむ程度にしてる
がっつり食べたいけど胃への負担が大きくてしんどいんだよね
そして空腹で朝の5時ごろに目が覚めてる
- 786 ：
- http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1582100826/
- 787 ：
- ３か月に１回通院していて、約１か月後に薬がなくなるから病院に行く予定だけど、（そうなったら困るけど）コロナの大流行で病院がパンクする前に早めに薬をもらいに行ったほうがいいかな？
病院は入院設備がある個人の病院で予約制じゃないからいつでも行ける。そんなに混んでいないから受付から診察、会計、向かいの薬局で薬を出してもらって１時間もかからない。
消化器科なんだけど、なぜかインフルエンザの人が来て困る。
- 788 ：
- >>785
時間早めにするのは少し厳しいかも…いまも7.8分目にしてるんだけど駄目な時は下すんだよねぇ。つまみ程度なら大丈夫かもしれないけど体が持つかな？アドバイスありがとう。
- 789 ：
- 俺も来月受診なんだけどめっちゃ混んでる大病院なんで早く治まってほしいな
免疫抑制剤飲んでるし怖いわ・・
- 790 ：
- 病院ですらマスクしてないおっさん結構いてビビる
- 791 ：
- >>774
漢方始めてから体調良くなりつつある。
少なくとも腹痛はほぼ消えた。
食欲も少しずつ出てきた。
後は俺の意思と無関係に躍動する腸がなんとか言うこと聞いてくれれば。
- 792 ：
- 食材や料理等に関して皆さん試している事を教えて欲しい
ちなみに自分は料理する時に
?ニンニク抽出オリーブオイル（オイルのみ）
?ターメリック+胡椒
使って試しているけど悪くは無い感じだけど、これについて何か情報があれば教えて欲しい
- 793 ：
- >>783
ゼルヤンツ使う以前に出てなかったのであれば副作用ではないですか？
- 794 ：
- >>783
血中の脂質が増える傾向があるらしいのでそのせいだと思うね、頭皮の手入れと寛解の快適さのどちらを選ぶかはあなた次第
- 795 ：
- 仕事で仕方なく飲んで帰宅中にやらかした
酔っててあやふやだけどパンツとタイツの中で留まってくれたっぽい
調子いいと思っても過度な飲酒は本当に駄目だね反省したわ
- 796 ：2020/02/20
- メサラジンで軽症の人でもコロナにかかるとまずいの？
睾丸が痛い
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