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358 :
まいったね、、、私も10万分の1の確率の難病(公費対象外)だと確定診断受けて、
ステロイド使い始めてやっと症状が落ち着いてきたんだけれど、ステロイド使っている
今より「今後、良くなる事はない」と、今日宣告された。
病名としては割かし軽症に見られがちな病名だけど、重症度としては担当医師も
ここまでひどくなるのは珍しいと言われた。
なかなか自分の置かれた状況を受け入れるのは難しいもんだ。

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