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【ｵｽﾄﾐｰ】ストマについて語ろう　その13【ｽﾄｰﾏ】


1 ：2019/06/20 ～ 最終レス ：2020/01/03
人工膀胱、人工肛門などストーマについてのスレッドです。

スト（ー）マとは、疾患などにより排泄物や尿を体外にだすためにつくられた排泄口のことです。
便の排泄口を消化器官ストーマ（人工肛門）、尿の排泄口を尿路ストーマ（人工膀胱）といいます。
おおざっぱには、ウロストーマ（尿路系）、イレストーマ（回腸造設）、コロストーマ（結腸造設）などに
さらに分類されています。

質問等ご自由にお使いください。
荒らし・煽りは放置でお願いします。反応したらあなたも同罪です。
このスレは基本”sage進行”でお願いします。
(落ちる寸前を目撃した場合のみageてください。）

前スレ
【ｵｽﾄﾐｰ】ストマについて語ろう　その12【ｽﾄｰﾏ】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1537942907/

ホリスター
http://www.hollister.co.jp/ja-jp/ostomycare

コロプラスト
https://www.coloplast.co.jp/

アルケア
http://www.alcare.co.jp/medical/product/material/stomacare/index.shtml

セーレン
https://shop.seiren.com/ec/srDispCategoryTreeLink/doSearchCategory/11040000000/04-05/2/1

ハンディキャップ板
【ストーマ】人工肛門ウロもコロも【うんこが臭い】
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/handicap/1391444354/

2 ：
>>1乙であります

3 ：
20レスしないとDAT落ちするってマジ？

4 ：
スレができて良かった

5 ：
ここのおかげで助かった事が多いからね

6 ：
>>3
板によるし20でも足りない

7 ：
落ちたら困る

8 ：
大腸全摘種されちゃったよ～

9 ：
>>8
全摘？全部取ったの？

10 ：
病院遠いしよく漏れてたときここで助かったからスレ立ってよかった

11 ：
>>6
このスレすでにDAT落ちしてるよ

12 ：
>>9
取られた、永久ストマです。

13 ：
セルケア使ってみたけど一番使いやすいな

14 ：
IBD.comの人
最良の選択とか言ってたね
ならない様に努力している人の方が多いと思うけど

15 ：
>>14
全摘前はそう思うけど
全摘後は予想外に楽になるから

16 ：
>>1
乙です( ﾟωﾟ)
来月はストーマからの大腸内視鏡検査♪
再形成手術で穴が小さくなったけど、カメラがスムーズに入りますように(〃＾＾人)ｵﾈｶﾞｰｲ

17 ：
コロの方、下痢する？

18 ：
下痢するな
下痢るときは必ずストーマ周辺が赤く爛れる

19 ：
コロで12年。
昔は、2～3ヶ月に一回腹痛で下痢。
2～3年前から、月1～2下痢。
一回下痢すると、3日ぐらい便は出なかった。
今は、毎日下痢。
刺激物は避けているが…

20 ：
>14

その人は癌の副作用のある薬使ってるやんか？
だから直腸が癌になったのとちゃう？
いらんことしたら、あかんって証拠やな

21 ：
>>13
1週間は持つわ
クソ暑い夏でも補強テープを使えば1週間持つ
つうか休みの日曜しか交換する気が起きないのです

22 ：
>>17
>>18
>>19
毎日水便だから下痢の基準がわからないんだけど？

23 ：
>>17
下痢と軟便と硬い便が交互にやってくる

24 ：
毎日チマチマ排便あるくせに
3日に1回ペースでドバッと出やがる

25 ：
ステラーラをやめれば人工肛門になる可能性が減る
自分から好んでやっている人は自虐的だ

26 ：
>>25
ステラーラてそんな悪影響あるんか
人工肛門になってから使い始めたからわからんかった

27 ：
あるよー
あれは止めた方がいいよ

28 ：
しかし、ステラーラしないとクローンがよくならない

29 ：
そう思う根拠は？

30 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

31 ：
>>30
宗教か？オストミ協会とかには入らん！

32 ：
ステラーラでクロン調子いいからこのまま使い続けるけど悪影響って？

33 ：
免疫抑制剤を使用する人が直腸がんになって
人工肛門になる人が多い

34 ：
>>30

つつじが置いていったのか？

35 ：
直腸ないしすでにストマだけど

36 ：
お尻の穴が消えて一年
最近は腹から屁が出ると気持ちいい

37 ：
俺はケツの穴がなくなって半年だ

38 ：
月日の流れはあっという間だよ
俺は17年･･･
30代前半でオストメイトになって
今は処理も交換も難なくやれてるけど
将来は不安しかない

39 ：
皆さん、出張で複数日外出する際の交換はどのようにしていますか？

40 ：
>>38
同意、将来、明日が、不安だわ。
出張がある仕事に就いてるの、勇気いるわ
遊びで外泊することに億劫になってるのに
宿泊先で失敗できないだろう！ハサミ、パウダー
ストーマ数枚を持ち歩き？大変だな！

41 ：
>>40
普段はないんだ、ただ今回は本社研修で３日缶詰ですわ。
交換するかしないか悩みどころ

42 ：
>>41
製品によっては４日以上交換しなくても大丈夫なのがあるから、それでいいんじゃないかな？
最長７日OKなのもあるよね。

43 ：
>>39
俺は出張多いから普段から出張セット作ってる。
基本は交換枚数プラス予備2枚。

44 ：
>>43
ホテルで交換してます？
ゴミは持ち帰りですか？

45 ：
こんなポーチにパウチ 1枚とテープとハサミなど入れて持ち歩いてるよ。出張や旅行なんかのときは目立つ場所に転がしておいて、緊急時に備える。
https://www.deuter.com/JP/jp/%E3%83%95%E3%82%A1%E3%83%BC%E3%82%B9%E3%83%88%E3%82%A8%E3%82%A4%E3%83%89/first-aid-kit-4943116-orange-red.html

46 ：
>>44
燃えるゴミ扱いなので、不透明なレジ袋を持参して洗面所のゴミ箱に捨ててます。衛生用品のためのゴミ箱があればなお良し。

47 ：
>>46
教えていただきありがとうございます。
出張用セット準備しておきます

48 ：
あざとい商売をする京都のカンセラーのご注意ください

綺麗ごとを言いますが、難病患者から大金を引き出すことが目的です
あなたの大事なお財布を狙っています

こいつは、詐欺と同じです
手術寛解を完治と嘘を述べて、マウンティグします
医者からは完治したと言われておらず、今も通院していますし
難病医療券を返上したとは一切言っていません

この様な悪質で難病患者を金儲けに利用してやろうと言う
根性の悪い商売人に騙されない様にしましょう！

相談なら友達の方が親身になってくれますよ

49 ：
こないだからお尻縫ったところが押されるようで気持ちが悪い
CT取って医者が言うには「手術の名残のようなものが仙骨あたりにあるね」
と
癌じゃなさそうだけどどうにかならないもんかね

50 ：
私もセルケア愛用者です！週一の交換でいいので助かりますね

51 ：
>>50
セルケアいいよね
自分は中3日で交換してるよ
難点はフィルターの目詰まりとパウチの出口に便がつきやすい事。

52 ：
悪質な京都のカウンセラー昌弘にご注意ください

スピリチュアルで、完治も寛解もしません
その証拠に、カウンセラーは手術寛解です

スピリチュアルで、潰瘍が消えたり狭窄が広がらないので当然ですね

完治と嘘を言いますが、手術寛解です
現在でも通院していて、採血検査をしています

お金のない弱者から、高い相談料を引き出そうとする悪党です
SNSで宣伝ばかりする、悪質な商売人のアカウントを通報しましょう

毎日多量投稿をして、難病患者のお財布を狙っています
綺麗ごとを言っても、難病の方々からお金を引き出すことが目的です

騙されてはいけません

手術寛解を完治と嘘を言いマウンティングする悪党に正義などありません

53 ：
肛門縫合後、上の隙間が匂うんだけどみんなどうやって洗ってる？
あと、肛門のあったところの周りが固くなって痛くなる。
医師に聞いても問題無しとの事。これってどうなん？

54 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　妖
　　
　　　
　　　
　　

55 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　怪
　　
　　　
　　　
　　

56 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　糞
　　
　　　
　　　
　　

57 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　袋
　　
　　　
　　　
　　

58 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾀﾋ
　　
　　　
　　　
　　

59 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ネ
　　
　　　
　　　
　　

60 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(ﾍﾟｯ
　　
　　　
　　　
　　

61 ：
>>52～59
障害者を侮辱しているのか？ふざけるなよ
ハイハイ それであんたは何者なんだよ

62 ：
荒らしに構うのも荒らし

63 ：
かまってほしいんだろうけど
そっとしといてあげよう

64 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　>>61
　　
　　　
　　　
　　

65 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　普
　　
　　　
　　　
　　

66 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　通
　　
　　　
　　　
　　

67 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ノ
　　
　　　
　　　
　　

68 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　人
　　
　　　
　　　
　　

69 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　間
　　
　　　
　　　
　　

70 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　デ
　　
　　　
　　　
　　

71 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ス
　　
　　　
　　　
　　

72 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ガ
　　
　　　
　　　
　　

73 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　何
　　
　　　
　　　
　　

74 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カ
　　
　　　
　　　
　　

75 ：
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　？
　　
　　　
　　　
　　

76 ：
>>61
通報後NGで

77 ：
>>75
この腐れ外道もきっとストーマ持ちだな

78 ：
　　　
　　　
　　　
　　　
　　　でべそ じゃないのよストーマは　ＨＡ　ＨＡＮ
　　
　　　糞　す　る　だ　け　な　ら　い　い　け　ど　
　　　
　　　ちょっとフザマすぎるのよストーマは　ＨＯ ＨＯ ＨＯ …
　　
　　　
　　
　　　

79 ：
おどりゃ、アホの坂田じゃろうが

80 ：
いきなり爆音で屁が出て悲しい

81 ：
そういえばパウチやその関連製品て軽減税率の対象非対象どうなるんだろう

82 ：
>>81
ストマ関連の直営店に出掛けて行くことがないから
深く考えることないわ！自分は気にならない。
給付額をあげてって頼みたいぐらい。役所か
業者さんから10月頃に手紙が来るのでは？

83 ：
>>81
現在、装具（面板、パウチ）は非課税。
その他は課税だけど、税率はどうなるんでしょうかね。この際、全部非課税にして欲しい。

84 ：
>>83
あ、そう言えば非課税だったね
ひと安心

85 ：
障害者年金、日常生活用具給付を(
もらってない)受けてない人いる？
燃える、燃えないゴミ (ゴミ出し)の回収は
役所の仕事だろう。近くのゴミステーション
隣の町内に持って行く事はダメなんだな！
ストマ生活は心に余裕がありません。
身体障害者を理由に近くのゴミステーションに
だせません なぜでしょう？

86 ：
>>85
クイズか？知らないよ！

87 ：
隣りの町内のゴミステーションが家の近くにあるってこと？
いくら近くても自治体の区域で決まってるんだから捨てたらダメでしょう
障害者だからと言ってストマでも体は動くんでしょ？
わがままはいけません

88 ：
>>85
近くのゴミステーションの当番を障害者を理由にやってないから

89 ：
悪質な京都のカウンセラー昌弘にご注意ください

スピリチュアルで、完治も寛解もしません
その証拠に、カウンセラーは手術寛解です

スピリチュアルで、潰瘍が消えたり狭窄が広がらないので当然ですね

完治と嘘を言いますが、手術寛解です
現在でも通院していて、採血検査をしています

お金のない弱者から、高い相談料を引き出そうとする悪党です
SNSで宣伝ばかりする、悪質な商売人のアカウントを通報しましょう

毎日多量投稿をして、難病患者のお財布を狙っています
綺麗ごとを言っても、難病の方々からお金を引き出すことが目的です

騙されてはいけません

手術寛解を完治と嘘を言いマウンティングする悪党に正義などありません

90 ：
京都のカウンセラーにご注意ください
スピリチュアルで、完治も寛解もしません
本人も治らないから手術しているんです

完治と嘘を言いながら、今も通院しています

やれ電話相談料が１万５千円
やれ講習料が３万円

難病で苦しみ、お金のない人から大金を搾取する悪党に気をつけてください

相談なら、アメブロをはじめSNSで無償で教えている人や
彼氏・彼女、そうじゃなくても異性の友達とかの方が親身になってくれます
お財布からお金を引き出す、カウンセラーにご注意ください

商売人のアカウントは通報しましょう

91 ：
sage推奨
コピペ
荒らし

発生中

92 ：
ストーマの人がカモならないことの大事さ

カウンセラーやセミナーに何も期待しない
彼らにもたれ掛かっても、商売に利用されるだけで本当の幸せにはないれない

本当の幸せをみつけるには、大事な人を探すこと
お金目当てのカウンセラーやセミナーなんて旧時代の遺品と同じ

これからの時代は自立した自分で、もたれ掛からない人生を歩む
自分自身が輝けばカウンセリングなんていらない

93 ：
鬱陶しい！
荒らすにも程がある！
体にまとわりつく湿気 暑さで
ストマの画板の粘着力が気になる

94 ：
ストーマにして2か月ぐらい経ったけど、生活が本当に楽になった
もっと早くやっとけば良かった。

95 ：
夏だからなの？
やたらと腸がだらーんと伸びるわ

96 ：
特にストーマの人が狙われています

京都のカウンセラーにご注意ください
スピリチュアルで、完治も寛解もしません
本人も治らないから手術しているんです

完治と嘘を言いながら、今も通院しています

やれ電話相談料が１万５千円
やれ講習料が３万円

難病で苦しみ、お金のない人から大金を搾取する悪党に気をつけてください

相談なら、アメブロをはじめSNSで無償で教えている人や
彼氏・彼女、そうじゃなくても異性の友達とかの方が親身になってくれます
お財布からお金を引き出す、カウンセラーにご注意ください

商売人のアカウントは通報しましょう

97 ：
>>92>>93>>94>>95
コピペしね。
かまってクソ虫ゴキブリ並みにしつこい
消え失せろきちがい

98 ：
>>97
91.92.93は普通の投稿だろ
いらだつのはわかる
その13のスレを立ち上げて
ひどい状態だな！

99 ：
>>98
>　その13のスレを立ち上げて
＞　ひどい状態だな！

このスレを立てたのは俺だが、立てなかったほうが良かったということか？
もしそうなら、次回スレ立てはやめておくことにするけど。

100 ：
ストーマなんだけど、自然肛門は閉じてない　体調不良だと自然肛門の方から出たいような気がしてモジモジして粘液みたいの出て下着を汚してしまいます　肛門は閉じてる人が多いですか？

101 ：
直腸癌で肛門すぐそばに腫瘍出来てたから問答無用で肛門取られた

102 ：
>>99
スレ立て乙
気にするな

NGワード設定すればスッキリするよ

103 ：
>>99
スレを立ち上げてくれて感謝しているよ
無法者のあらしが・・・続いているからな
あまりもひどいからな。

104 ：
>>100
本当の方(おしり)は閉じてる。主治医の先生から
微量だけどおしりから出ると私は言われたよ
>>101
大変ですね。経過観察ですか？

105 ：
>>104
いえいえもう１７年経ってます

106 ：
世の中の食べ物は肛門に悪いものが多い

107 ：
>>105
私はストマ生活になりず～っと経過観察です。
1年に1回はCTと内視鏡検査があります。

108 ：
取った後のところ痛くないですか？
時々固くなって痛くなるんですが。
術後2ヶ月ちょっとで中が膿んでて力入れたら
裂けて血と膿が出た

109 ：
難病の人から大金を引き出すカウンセラーが荒らしているんだろう
奴らは、難病の方々をメシの種と考えているからな

110 ：
次スレはワッチョイ有りにした方が良いかもね
俺個人としてはIP有りでも良いよ

111 ：
自分の気に入らないレスを荒らしと呼ぶところが馬鹿
そんな閉鎖的な考えだから、おかしくなったのでは？

112 ：
違う意見を無法者とか、その神経質さが病気になった理由だ
世間でも他人に失礼なことを言ってるんだろ
その様な馬鹿は、今後も苦しんでおけ

113 ：
>>110
意見に同意する
騙す人がいるから騙される人がいるのに
騙す人を擁護するような意見にあきれる

114 ：
人工肛門の人は増えてるのだろうか？

115 ：
>>99
大将スレあげてくれて感謝している。
生きるためにストマ生活になったのに
「R」という書き込みはよくないだろう。
それだけ。

116 ：
ストマを自分で交換できるならいいんですよ
まだら認知症だと自分で変えようとしてうんこまみれに、なってるパターナリズムン多いです

117 ：
>>114
50歳超えて肛門筋が弱くなり
外出先でお漏らしする苦痛よりも
ストーマ作る方が楽な気がするから
増えると思うぞ！

118 ：
>>117
そんな理由で果たして増えるだろうか

119 ：
>>117
そんな事になるはずがないわ！

120 ：
たまにストマの周囲あたりがピリピリというか、チクチクというか、違和感があります。
半日から1日くらい経つと治るのですが、この症状は何でしょう。教えてください。

121 ：
>>120
同じ症状あるよ
チクチクして少し経つと便が出てる事が多い

122 ：
>>120
俺的には内側に漏れが始まるとチクチクするし便の出る少し前は張った感じがするようになった
漏れが多くなるとカユミとヒリヒリが起きるのでその日は交換しないと肌荒れが起きる

123 ：
>>120
排出物の刺激で痒くなって、その後面板の保護成分が効いてカバーされるのかも。

124 ：
肛門ないのに肛門があった辺りが痛いような

125 ：
あるあるだな

126 ：
>>124
肛門閉鎖したのか

127 ：
>>126
したした
閉じてかれこれ2年になるな
肛門付近が押されるようで痛キモイ

128 ：
大腸癌の術後、半年くらいで閉鎖術受ける予定だったけど
仕事の都合でもう暫く手術が受けられない。
癌術後の検診には行っているけど、自然肛門付けたままで
ストマにしているのはどれくらい大丈夫なんだろう？
ちなみに担当医は2～3年でも大丈夫って言っているけど
肛門括約筋トレーニングは普段からしなくちゃいけないかな？

129 ：
>>128
自然肛門閉じてなくて何十年もなるけど大丈夫だよ　時々自然肛門から出たくなるときあるけどね

130 ：
肛門残したら肛門に癌が出来やしないか

131 ：
>>128
一時的ストーマ造設後、何年後でも閉鎖しようと思えばできると医師から言われましたよ(*´Д｀*)
具体的に何年までとは言われませんが^^;
2年半経ちますが、まだ閉鎖出来ると言われます。

その間、使っていない自然肛門の括約筋についてなどは聞いていないのでわかりません。

132 ：
>>129 >>131
ありがとうございます。
こんなんでセカンドオピニオン受けるのも変だと思って
誰かに聞きたかったけど身近にオストメイトいないし。
ストマも思ったより快適なんだよね(^^;)

133 ：
括約筋を維持しとかないとダメだよ！

134 ：
一度ストマにしたら快適すぎてお尻には戻れない

135 ：
>>129
ケツの穴が用無しになったけど
時々(今)メチャクチャ ケツに便意ある
からトイレへ行こうという気持ちになる

136 ：
>>135
なるけどなかなか出ないな　踏ん張って出てもうさぎのフンぐらいかな　それでも出たほうがスッキリする

137 ：
>>136
ストマになって
出たことはないわ
ものすごい便意だけど

138 ：
>>137
直腸などが残存している場合には、新陳代謝によって乳白色の垢のようなものが出てくる。

139 ：
今のところ肛門からおならしか出ない～
ストーマになって約４ヶ月
来月に閉鎖予定

140 ：
>>138
教えてくれてありがとう
ず～と経過観察、内視鏡、CT検査あり

141 ：
>>134
俺は戻りたい！

142 ：
しかし、ストーマ持ちの障害年金は少ないな
あと3万円上げてくれんかな

143 ：
>>142
いくらもらってるの？

144 ：
>>143
聞かなくても
年間585100円じゃないのか？
1か月4万円弱
肉体・精神的苦痛生活手当てを上げて欲しいな。

145 ：
>>144
5万円弱な

146 ：
身体障害等級 ストマは4級だろう

147 ：
ここのサイトにストマとあと別に
障害がある人が合わせて
1級だと書き込みしてた人がいたな。
労災、事故で障害になった人で
高額の賠償金が入ると申告して
障害年金止められる

148 ：
>>146
障害者年金等級は3級

149 ：
>>148
それが発病当時に社と国とで等級も年金も扱いが違うんだよ

以下抜粋

初診日に於いて加入していた年金の種類によって受給できる年金が決定

障害基礎年金
＊国民年金に加入している人が１級又は２級の障害状態と認定された時に支給されます。
　※ストーマを造設しただけでは支給されません。

障害厚生年金
＊厚生年金年金に加入している人が1級～3級の障害と認定された時に支給されます(1級又は2級の場合は障害基礎年金もあわせて受給できます）。
※永久ストーマを造設した人は原則として、障害厚生年金３級の障害に該当します。
　　ただし、障害の原因となった傷病の初診日に厚生年金の被保険者であること等が必要となります。

ダブルストマや他の障害もある場合は等級があがり年金も変わる

150 ：
年金機構に行って話を聞くわ。
自分の障害等級が合っているか？
永久ストマなんだけどなぁ

151 ：
障害者手帳と年金の等級がゴッチャになってんだろ
知らない人案外いるからなぁ

152 ：
障害が追加されるともらえる障害年金の額も変わってくるのかい？

153 ：
>>152
労災みたいに2つ以上の障害等級を一つにまとめるようなことはしないよ
年金は高い等級の方で支給されると思うが

154 ：
ストマごときで年60万も貰えるんだから我儘言うな

155 ：
artificial anus

156 ：
匂い対策に何かいいものありませんか？エチケットビューは効果はいまいちわかりませんが飲んでます。ほかに何かいいものないですかね？

157 ：
やっぱ、ストーマは「ごとき」レベルの障害かな
世の中大変な障害も沢山あるしな

158 ：
>>157
人それぞれストマになる過程があったはず
「ごとき」はまちがい、医療費は高くつくよ
死にかけた人に対して「ごとき」はよくないわ！

159 ：
>>153
退院したら年金事務所で聞いてみるわ　今度は透析しにゃいけないので

160 ：
自分がクローン病発症した35年前は、治療法無くて40歳で死ぬって言われたな。今はストマでなんとか生きてる。

161 ：
在宅で点滴入れて何とか生きてるから
「ごとき」ってのは違うかな
軽度重度は人それぞれだけど
普通あるはずの臓器が無くなるので。

162 ：
>>159
透析は一級だろ
しかし金もらっても生きる苦悩はあるよな

163 ：
>>160
自分はクロン38年でその頃10万人にひとりと言われてたし
医者自体が治療法よく分かってなかった
腸の悪い場所は全部取っちゃう時代だった
自分もストマでなんとか生きてるよ

164 ：
あとは小腸移植にかけるしかないか

165 ：
>>164
臓器がIPS細胞かクローンで創れる時代が来る事祈る

166 ：
災害で避難する事になれば
ストマで困るな！

167 ：
2ヶ月分くらいストックしておくの常識でしょ。

168 ：
ストックあっても交換場所に困る

169 ：
もし災害で強制避難しないとダメな場合は
避難所の役所の世話係の人全員に自分の事情を
十分に説明しないとダメなのは心得てる
あと役に立たない町内会長、民生委員に
役に立たないけど言うのもアリかな！
避難生活は
健常者の人、年寄りもみんな困るんだけどな
今、西日本で大雨で避難、避難 連呼で
イヤでも、もしもの時はと考えてしまうわ

170 ：
俺ならまず看護師を探す

171 ：
ストマ専門の看護師じゃなくても大丈夫か？
看護師さんを見つけるのもいいわな。

172 ：
看護師がいなくても多目的スペースが確保されてれば良いんだけど

173 ：
臭いをぶちまけたらテロ

174 ：
>>168
本当にいろいろ困るわ分かる

175 ：
避難所が停電してたらトイレの換気扇が動かないから臭そう(((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸﾌﾞﾙ
暗い中、便の排出や交換(´；ω；｀)

おしりふきも水もトイレットペーパーも無かったら／(^o^)＼
ゴミも気軽に捨てられない

176 ：
業者が送料850円組み込んできた
どこも不景気だな

177 ：
>>176
ぇ━(*´・д・)━!!!
もし、そうなったら送料無料の業者に乗り換えを検討したい。

178 ：
日常生活用具給付の件だろ！配送料金が掛かるのか？
自費で購入する事もある 役所や業者からの決定書は送料が掛かるのか、掛かってないのかわからないな？
消化器系は尿路系に比べて給付額が低いからな！

179 ：
参議院選挙で障害者の方が2名当選したから
これから6年間、障害者目線でどう活動、活躍
されるか注目してる。障害者年金は医療費と
ストマ関係商品を買う為にほとんど残らない

180 ：
>>179
補装具給付金もらってるだろ？それでも俺は足りないけど

181 ：
>>180
俺も足りないんだな。

182 ：
紙切れ手続きなのに
所得がそこそこあるからと現金で5000円返還させられるのが解せん

183 ：
>>181
足りない人がほとんどじゃないかな
おまけにウチの自治体は支給方法が変更になって年に三回手続きに行かなきゃいけなくなった

184 ：
>>183
ウチの自治体は年2回

185 ：
今日の夜中に起きたからストマの中の排泄物を
落とそうとトイレに行き便座に座り自分は覚えてない
ストマのキャップを外して右足のももに少量の排泄物
をぶちまいてしまい衣類、便器、床を汚してしまい
拭き取り、風呂場に行きシャワー浴び、着替えて寝た
寝ぼけていたとしか思えない、情けなくなった。

186 ：
パウチがくっついてないような体から浮いてる感じになることありませんか？
それで漏れたことは記憶に無いですが…

187 ：
上手くストマを貼れてるということじゃあないの？

188 ：
ほとんど水分だけとか水分が少ない時有るけど何故そうなるかわからんな？

189 ：
ストマ造設してから初めての職探ししてるが大変だな…
職種がいけないのもあるが…

190 ：
>>167
３日で交換だと20枚ストックいるのか？

191 ：
パウチのシールの部分が痒い

192 ：
ホリスターのテープ付きの面板は肌に合わなくてテープの所だけかぶれました。
全面皮膚保護剤の面板がいい(･∀･)

193 ：
>>192
同じく
当方アルケアの
プロケアも駄目です

194 ：
>>192
あのテープの部分を材質変えればいいのにな

195 ：
>>193
(ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ)ﾅｶｰﾏ

>>194
そうですね(*´Д｀*)
あの部分はデルマポアにすればかぶれにくいと思います。

196 ：
デルマポアとマルチフィックスってどっちが良いんだろう
防水性があって被れにくいのっておススメありますか？
使うのはストマじゃなくて
cvポートのシャワー時の防水目的なのですが

197 ：
>>190
ストマの画板の粘着力が気になっていて
ストマは慎重に貼らないと画板が
ストマを貼り十分に温めないとくっつかないんだな
今事情があって1枚1000円するストマを使ってる
週3～5日間で交換をしてる。給付は3カ月分受け取ってる。皮膚が荒れるから痛くなったら交換しないとい
けないよ！3日で交換が理想だけど皮膚が痛くなったら対処してよ。業者は休みに入るよ！

198 ：
>>196
デルマポアの表面は布みたいな感じ
マルチフィックスはパーミロールと同じくフィルムタイプ
個人的にはデルマポアの方が良い

199 ：
>>196
そのまま入ってポート部分まではお湯に浸からずお風呂出るだけだよ　パーミエイドのフィルムを風呂出たら新品に張り替えすればいい

200 ：
参議院選挙に当選した障害者3名の方のニュースが
昨日から今日にかけてあったな 。議場他設備の
バリアフリー化は本当にいいことだ

201 ：
>>200
しかし健常者の代議士は、やっかいな奴が来たなぐらいしか思ってないだろうね

202 ：
>>198
>>199
病院からポート用のドレッシングフィルム出して貰ってるけど
皮膚が弱く被れが酷くて水ぶくれになるんで
皮膚に優しくて防水効果のあるフィルムを探してました
業者さんにサンプル貰えるか問い合わせてみます

ストマ装具のアイテムはわりと便利で
ストマ以外にcvポートにも使っちゃってます
(水ぶくれになったところにキズパワーパッド代わりにプラハテープを貼るなど)
なのでいつも給付金だけじゃ足りなくなるのがキツいですね

203 ：
>>202
パーミエイドはそんなに粘着強くないけどね　昔使ってたスミス&ネフーのフィルムは粘着強かったよ　病院で使用するテープも年々コストダウンで質の良いものではなくなってる　時代の流れ

204 ：
ストマが肌から浮いた感じがしてくっついてないのかなと思ってたら漏れた
剥がしたらやっぱくっついてなかった

205 ：
あ、ストマのパウチです

206 ：
>>197
俺はずっと5枚5000円くらいの面版使ってる

207 ：
>>204
原因は何でしっかり貼れてないのかわかりましたか？

208 ：
>>206
穴は自分で切っているのですか？

209 ：
>>206
俺は1日おき交換だから高いのは使えない

210 ：
しっかり貼れないのは肌が濡れてるからじゃないのか
濡れてたら絶対剥がれるぞ
しっかり乾かして貼らないと

211 ：
慣れた頃ナメくさった貼り方になってて剥がれる事もある
あとは単純に面版の欠陥

212 ：
>>208
フリーサイズのを買って自分で切ってるよ
外瘻とかの関係で真円だと使えないんでね

>>209
俺も本当はもっと安いのに代えたいんだけどシールタイプはかぶれるし
他メーカーだと肌に合わないのか連続して張るとかゆくなるんだよね

213 ：
穴の大きさは重要。大きすぎると痛いし小さすぎるとストマの圧力で面板剥がれる。なのでフリーサイズにしてます。

214 ：
参議院選挙で当選された方のニュース
NHKの昼のニュースで放送されたで
議場他の改修費用70万円だって
もっと世の中障害者ファストを考えてやw

215 ：
パウチにうんこどのくらい溜まったら捨ててますか?
ためすぎると重さで剥がれそうだけど満杯まていいのかな?

216 ：
>>215
溜めすぎが臭ってくるからやめた方が良い
しばらく出ないかな？と思ったタイミングで処理すればいいよ

217 ：
>>215
少しでも溜まったら捨ててるよ　重くなると剥がれやすくなるよ

218 ：
袋にたまった瞬間に重さを感じるよな
腹の中に収まってるときは何も感じないのに

219 ：
>>218
匂いとストマの袋の状態に過敏になってるからな！

220 ：
昨日の夕方のTBS「報道特集」重度の身体障害者の人
密着して日常生活を放送していた。その取材対象の
本人は就職できたけれど、同じ病気の人の交流会で
他の人は就職できませんでしたとのナレーションで
はっきり言って障害を理由にした就職差別だと思った

221 ：
なんかビックリマーク連発の気持ち悪いのがいるな。もう見えないけど。

222 ：
>>221
みんなストマ持ちは裸になれば健常者から見たら
目を丸くすると思うわ

223 ：
面版切ってる時に中まで切ってしまった…
1個無駄にした…

224 ：
>>223
名前ミス

225 ：
ヘルニアだからコロプラストの
センシュラミオのヒトデ型のヤツ使ってるけど１まい８５０円するから補助金では足りない

226 ：
皆装具の業者変更したことある？どうやればいいの？

227 ：
>>226
補装具申請書の業者の欄に違う業者名を書けばいい

228 ：
そんなに簡単なんだねありがとう

229 ：
>>222
俺の場合、手術痕でもひかれる

230 ：
会社の健康診断の時に問診票にどこも悪い所はないに
チェックをいれるか、悪い所があるにチェックを
いれるか迷う。健康診断のスタッフの人に今までに
ストマについて話をふれられたことはないな

231 ：
>>230
ストマの他に持病はないのですか？
完治して健康なのですか(?ω?)

232 ：
癌かクローン病か潰瘍性大腸炎かのどれかだろう？

233 ：
>>231
ず～っと、腸 腹の中 経過観察で2ヶ月に1回
病院に行き薬をもらって生活してます。
主治医の先生がストマ

234 ：
>>231
主治医の先生に人工肛門を造設してもらったので
ストマについて困る事ないかと声をかけてくれます

235 ：
主治医がストマとはレアですね(゜д゜)!
ストマの医師に会ったことがない。
色々と具体的に教えてくれそうで良いですね(*´Д｀*)

236 ：
外科医って術後はストマ外来に丸投げだと思ってた
親切な主治医で良かったね

237 ：
ガルシアの足をみんなで引っ張る.引っ張るw

238 ：
自分は、腸がイレウスになってストマ生活になった
同時に他の臓器もやられて摘出したからない
6ヶ月リハビリ込みで入院した。

239 ：
ズボンにベルトすると装具半分になっちゃう。
装具横向きに付けたら、うんこ出すときどうなるんだろう?

240 ：
>>239
サスペンダーしたらいいんじゃない
相棒の(水谷豊)杉下右京がしてる
装具横向きにする時間がもったいない。
絶対無駄

241 ：
>>239
ストマ造設してからは、大きめのズボンにサスペンダーです。
サスペンダーはDAISOとかCanDoとかにも売ってるよ。
１００円の品質だから、あんまりよくないけど。

242 ：
暑さヤバいな
中一日や

243 ：
この暑さはストマの画板の粘着力と皮膚に悪いわ

244 ：
代理店電話繋がらない。注文できんどうしよう。

245 ：
>>243
がばんってなに？

246 ：
>>245
そこは察してあげようよ

247 ：
さげ

248 ：
７月２１日からバリヤフリーという言葉が
毎日メディア媒体ほか活字になってるな

249 ：
車椅子の障害者は色々フォローされるかもしれないが
内部障害者は変わらなそう

250 ：
それにしてもヒラリー・クリントンはストーマ持ちなの？

251 ：
>>250
どこからの情報？

252 ：
>>250
記事はあるな ？！ マークが付いてるな

253 ：
ヒラリー ストマでググってみたら
沢山ヒットした
「人工肛門装着」とか「人工肛門装着装置」とか
装置の図も載ってたけどなんなんだろう
造設ではなく装着と装着がわからない
レッグパックの様なもの着けてるからウロなのかな

254 ：
米では便が出たら直ちにすいとる掃除機のような装置があるそうなんだけれど
どんなものか知ってる人いる？

255 ：
ヒラリーの歳でストーマ持ちでもおかしくはないけど
トイレでヒラリーの隣で用を足してた人が「カシャカシャ」とナイロン袋のようなものを処理していたという証言の記事を見たような
にしてもビル・クリントンは痩せたな

256 ：
ヒラリ～ヒラリ～とかわされて真実はわからないのか

257 ：
ストマ(元ストマ)の人が多数国会議員に
なってくれないかなぁ！参議員の障害者の2人に
対して何ができるのか？辞職しろって書き込みを見る
健常者にはわからない事が沢山あるんだけどなぁ～

258 ：
レイワの２人でそれも参議院で何ができるか
6年という長い時間を耐えられるかが一番悩ましいとこ

259 ：
アダプトの保護膜剤7917なんだけど、この間注文をしたら7917Rが来たんだけれど、これ前のより貼り付きが悪くないですか？なんか剥がれてくる。

260 ：
>>259
すでに7917は販売終了で後発商品として7917Rになりました

261 ：
>>259
だいぶ前に変わった。
以前はアルコールベースだったのが、水ベースになった。
はっきり言って「液体のり」を塗っている感じ。
すぐに剥がれてくるので、使い物にならない。
仕方がないので、俺は別メーカーのものを使っている。

262 ：
保護膜剤は必需品だけどよく効く品
個人、個人で合う合わないがあるのか？
この夏を乗り切らないとな

263 ：
>>240,241
ダイソーでたしかにサスペンダー売っていたから買ってきた。
家で使うのはこれでいいや。
会社に行くときは楽天で買ったやつにしてみる。

264 ：
>>263
https://iemonocatalog.com/suspenders-men-woman-itemlist/

265 ：
>>263
消耗品なので予備もあった方がいい

266 ：
みなさんどれくらい注文してるの
私は半年分まとめて

267 ：
2ヶ月に一度で2ヶ月分

268 ：
ここ数日脱水症状なのか
夜中にパウチがタプタプになってトイレに行こうと
起き上がろうとした瞬間
脚のこむら返りと同時に腹部のストマあたりが攣って激痛でのたうち回る
ストマが攣る時の痛みは尋常じゃない(泣

@イレ

269 ：
病院で分かったこと。水分を摂る事の大切さ！
サッカー、野球選手は1試合で約2リットルの汗をかく

270 ：
スポーツ選手と一般人じゃ運動量が違うでしょ
素人が飲みすぎたら
水中毒になる危険もあるよ

271 ：
>>270
あまり水分を摂らないと血管が詰まるなど、暑さなど
体に悪いとの事、いろいろ書いてた、日常生活の中の
事もトイレでのだいたい1日の排泄量、寝汗の量とか

272 ：
>>266
保管に気をつけないと面板が劣化するよ。空調のない部屋だと暑さ寒さでやられる。

273 ：
暑さで面板フニャフニャになるよね

274 ：
就業中に接着面と肌の間から漏れた😢
別のパウチに変えなきゃだめかな💩

275 ：
>>274
コンベックスタイプ使ってみると良いよ

276 ：
みなさん、どのタイミングで注文してるの？
私は残り一箱になったら

277 ：
給付金額内を基本に注文するのであれば答えは
すぐに出るだろう。給付金額内に収まらない場合に
注文する時に悩むんだな！ガーゼ、パウダー
高さ調整の為のシールがなくなりそうになるとな

278 ：
給付金余って仕方ない
昔は現金に換えれたらしいね

279 ：
>>273
「なに」がフニャフニャになるよりいいだろ

280 ：
コンペックスはストマ1枚が高いだろ。今の時期は
ストマの交換日はマジで人工肛門の周りを洗ったら
完全に肌を完全に乾かして貼り替えしないとくっ付かない。昼間に漏れる事はないな、寝てる間に漏れる

281 ：
ストマをさらに固定する為に給付対象外品
メッシュタイプ粘着性包帯を使ってる
ストマが(画板)浮かない、シワにならない。
ストマにも消費期限があるのは知ってるし
どこにストマの入った箱ごと保管するかも考えるなぁ

282 ：
消費期間4年ぐらいだから
箱から出さなきゃ長期保存大丈夫じゃないの？

283 ：
>>282
ストマの画板の粘着力が気になる。
月日が経つと劣化するんじゃないかと
ストマを肌に貼り着けて手のヒラで温めるんだけどな
くっつかないとゴミになるから

284 ：
おいおい、もう能見ど木浪を1軍に戻したわ。

285 ：
日本の米軍(基地)へお金を出してあげる
戦闘機を買うお金があるのならば
重度の障害者、犯罪被害者の人等を
救済して欲しいな、今、自分のところに
賠償金が入ったら障害者年金を止めますと
手紙が来てる、その時になったら年金機構へ
申告するわ

286 ：
これ買おうかな

287 ：
https://www.monotaro.com/g/04130498/

288 ：
>>275
これ使っている。

289 ：
>>275
https://store.shopping.yahoo.co.jp/peacecare/hol-5691025.html?sc_e=slga_pla#ItemInfo

290 ：
やわぴたって2日過ぎたら臭いだす

291 ：
暑さで汗とストマでダブル？
できるだけ3日間隔でストマを交換してる

292 ：
>>286
「事業者向け　モノタロウ」で買えるのですか？

個人向けモノタロウの「IHC.MonotaRO」はよく使うけど、
「オストメイト用災害安心セット」は売ってない。

293 ：
ちゃんと貼り付いていれば風呂だって入れるよ。自分は自転車で峠登ったりするが、汗まみれで 4時間走っても平気。

294 ：
>>293
レーサーパンツ穿くとうんこ袋抑えつけられるよね。パンツの外に出しているのですか？

295 ：
パラオリンピックにストマ持ちの人が
出場したりしたら、少しでも考え方がか変わるかもな
メンタルが強いんですね。チャリに何時間も乗り
汗ダラダラかぁ

296 ：
人工肛門の事をストマと言うのだから

ストマの交換×
パウチの交換○

297 ：
業者が6月から改定で配送料取り出した
配送料も給付金から払えるの？

298 ：
>>292
会社で買って会社に置いておくつもり。

299 ：
これ使ってスーパー銭湯や温泉に入っている人いる？

300 ：
これ使ってスーパー銭湯や温泉に入っている人いる？
パウチ二つ折りしてフィルムで平らにされていて、うんこ出ててこれるの？
http://www.stoma-belt.jp/products/list.php?category_id=11

301 ：
入浴中の時だけに貼るものだもの問題ないでしょ

302 ：
排泄物は袋の折り目のところで滞留する
入浴の定義がなぁシャワーはOKだろう
食べて活発に排泄物が出ている時に
折り畳んで写真のようなゆとりなどあるのか？
ないだろうに自分はストマになってずっとシャワーで湯船に浸かったことがない

303 ：
銭湯、温泉に行く事は敷居が高いんじゃないの。
どこかの協会は旅行に行き温泉に行き入りましょう！
とホームページに書いてたなぁ。プリンの空容器又は
透明なコップで(パウチを取り)人工肛門を覆い抑えて
湯船に浸かった方が楽でいい

304 ：
>>302
今の季節シャワーだけでいいけど、冬もシャワーだけなの？

305 ：
>>304
そうシャワーで頭と体を洗ってる
退院してから湯船には1度も使ってない
パウチは折り畳んで濡れないように
薄型粘着フィルムを自分で大きさを合わせるために
切りパウチを覆い隠しての繰り返し

306 ：
>>294
自分も自転車好きで乗るけどレーサーパンツの上に緩い七分丈とか履けばピチピチのレーサーパンツの中にパウチ入れずに乗れそう

307 ：
>>306
ストマ造設してからは、もっぱらビブショーツですよ。腰回りを圧迫せず適度にサポートしてくれるので都合がいい。
昔はランもやってたけど、パウチが邪魔で止めました。

308 ：
>>307
パウチ全体がビブショーツに押さえられても、ウンコは出てくるのですか？

>>306

パットが欲しいとやっぱりそうなりますか？
パッド無しでけつ痛くならない柔らかいサドル探そうかな！

309 ：
キャップ式のって逆流防止弁が付いて
袋部分が2重になっていて逆流防止弁が
ストマに張り付いて密閉状態になるから気持ちが悪い
どうにかならないのかな
逆流防止弁が嫌でマジックテープタイプを使ってるけど
捨てる時はキャップ式が楽なんだよなぁ
ついでにフィルター無しもあったら良いのに
シャバシャバ便だとフィルターから便が漏れて下着を汚した事があるから防水テープで塞いで使ってるから
フィルター要らないのに

310 ：
自分で納得できる気持ちが割り切れる方法を
パウチ選びから考えるのがいいのでは？
キャップ式を使ってるけどな特に悩みはないな
漏れる事は本当にイヤだな

311 ：
>>309
俺は昔からのクリップタイプだな

312 ：
今朝のNHKのニュースで重度障害者の参議院議員の
おかげで、今の重度障害者の介護に関係する負担の事を改める方向で検討に入るとのこと2人 は仕事したな

313 ：
>>310
どこのメーカのパウチ使っているの

314 ：
>>313
イーキンのイレオコンベックス
使用していて欠点はたくさんある
致命的な欠点なんだけどな
ただ漏れることはないから安心はしてる

315 ：
>>314
サンプル頼んでみよう

316 ：
トイレに行って便座に座って尿とお尻から腸液とパウチから便の排出を済ませてトイレから出ると、「あれ？ウォッシュレット使ったかな？お尻拭くの忘れたかな？」と不安になることがたまにあります( ；´Д｀)
大抵は忘れてはいないのですが、確信が持てないときはもう一度トイレに戻ることも┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ

パウチからの便の排出に気を取られてお尻を拭き忘れそうになる。
こんな事、皆さまはありませんか？

317 ：
>>316
肛門取れば？
楽になるよ

318 ：
そう言えば、たまにおしりから出る腸液の匂いが何に似ているか最近気付きました。
ゆで卵です。
腸内に長い時間たまっているから臭いのでしょうね。
ｸﾝｸﾝ(￣∞￣)
透明の水のような腸液が一日に何度も出ていた頃は無臭でした。

319 ：
クリップって面倒くさくない？
落としたら、とか

320 ：
>>317
今年の2月に２回目の手術したばかりでもうしたくないのと、肛門閉鎖は術後しばらくは座ると痛いとかネットでの書き込みや情報を見るとなかなか勇気が('-' ).........。
けどやるなら早くしてしまったほうが楽そうですね(;´･ω･)ｳｰﾝ･･･

321 ：
クリップは壊れるんじゃないかと先入観があって恐ろしくて使わないです((((；ﾟДﾟ))))
ユーケアー2のマジックテープ式は安心できます。

322 ：
>>316
本当の肛門は残してあるけど、お医者さんに出るから拭いてよ！とは言われたけれど拭く習慣なくなった。

323 ：
>>319
クリップは外れないよ　マジックテープの方が不安だわ　昔からクリップ使って外れたってことは一度もないな

324 ：
>>322
腸液が出た時だけで、普段は拭かないですよ(*´Д｀*)
気づかないで感覚もなく流れ出るようになったらやだな。

>>323
見かけによらず壊れないのですね。( ＾ν＾)
マジックテープも1度も外れた事はないですよ。
ただ、ダンサックのノバライフみたいな幅の細いマジックテープは頼りなくて不安。それでも外れませんが。

325 ：
ストーマあれば肛門要らないよね
言うなればハゲに床屋の関係とかセックスレスカップルにコンドームの関係とか

326 ：
>>324
マジックテープがジャージの生地にくっ付いて、外を歩いている時に開いてお漏らしして大変な目にあったことがある。
それ以来パウチカバー使っている。

327 ：
人工肛門になって障害年金もらえるようになると更新は何年ごとになるの？

328 ：
送られて来る年金証書に書いてある
各個人個人で更新年月は違うのでは？

329 ：
自分の誕生日月の前に年金機構から用紙が来る
永久認定もある、更新不要

330 ：
みんな何年更新？
参考に教えて。

331 ：
>>330
三年です

332 ：
罹患時厚生年金未加入だったから
障害年金なんて出てません！(血涙目)

333 ：
やっぱり永久認定が多いのかな？

334 ：
>>332
悔しい気持ちはわかります…

335 ：
厚生年金加入していても共済組合な自分も貰えません

336 ：
それで生活できるほどではないとは言え
足しにはなるからありがたいもんな

337 ：
本当、救済されないの
多分、先生から渡される診断書用紙を見ると更新時に
何でこうなったんだろう？って考えるだろうに
身体障害者手帳の交付を受けて来年、初めての更新
給料明細書、ゴールド免許証(になる)を見る事では
ないんだから、障害者年金の支給日でも考えるのに

338 ：
国会で法律を作ってくれないかな、事情があるないに
関わらず障害者年金をもらえない事は不公平だなぁ

339 ：
>>330
俺も3年だわ　今度障害年金1級に上がる予定なので更新は同じかな
現在2級

340 ：
>>339
何で2級から1級になるのわかるの？

341 ：
>>326
そんなことが起こり得るのですねΣ(´Д`；)
それはトラウマになる。

>>332
('A`)人('A`)ﾅｶｰﾏ

342 ：
>>340
わかるよ　他の病気が障害で追加されるから

343 ：
ほぅ
一級の人がおるんか
たまげたな
障害が複数あるんかな？

344 ：
>>335
公務員なんですか？

障害者年金を貰えない人がいること知らなかった

345 ：
水分を摂りすぎると人工肛門からの排泄量が増え
夜、寝てる間も半端なく出て漏れる原因になるな
人工肛門での排泄(量)のサイクルは永い付き合いで
わかっているけど・・・暑さで汗がなかなか引かない
ストマの貼り替えは十分肌を乾かして行いましょう

346 ：
> 他人の生き方に左右されない
> 感情は『無理矢理』コントロールしなくていい！

誹謗ではなく事実だけを書きます

カウンセラーは、手術寛解です
病気になることを予測も出来ず、特殊能力で完治もしていません
今も再燃を心配して通院しています

どの様に綺麗ごとを言っても、難病の方から大金を引き出すものが目的です
その為の演出であり、ことばのトリックなんです

完治したと言いながら、難病のカテに居座り人をカモにする
お金のない人から大金を引き出すのは、邪道外道です
そもそも一般人が楽しく歓談する場に商売の宣伝を延々に投稿する行為自体
他人を思いやる気持ちなんて１ミリもないことが分かります

完全な自己中です
商売のことしか考えていません
こころが透けて見えています

本当に他人のことを思う人なら、毎日宣伝の連発なんてしていませんし
難病の方を商売に利用してやろうなんて考えません

手術寛解をあたかも自分の努力でなんとかした様に言ってる時点でアウトです
大金の損失をしない様に疑うべきです

347 ：
>>346
もういいから

348 ：
茶色い水分だけがうんこ袋にたまった。
小便にはならんのか？

349 ：
>>348
コロ？

350 ：
>>348
正常な状態です。

351 ：
>>349
イレです。

352 ：
肛門がない
直腸がない
S状結腸がない
それでも生きられる

353 ：
>>261
このスレ読んでから注文すればよかった。
そうとは知らずに7917R買ってしまった。全然違うものに改悪されてた。そもそもパウチが
張り付かない。メーカーも商品テストとかしてリニューアルしてるのか疑わしいレベル。

354 ：
>>353
皮膜剤なら3Mの非アルコール性皮膜スプレーがいいよ

355 ：
>>351
水分を摂取して、のど元を過ぎて尿で出るか？
人工肛門から出るかイマイチ分からないわ。

356 ：
腎臓から出る

357 ：
>>356
なんとなく分かった。

358 ：
>>353

Hoｌlisterに、お問い合わせしてみよう！
アルコールベースのやつを再発売してくれるかもしれない。
> ttp://www.hollisterjp.com/html/page12.html

今はConvatecのコンバケア・バリアを使っているけど、
Hollisterの液体たっぷりの旧７９１７の方が塗りやすい。

359 ：
>>358
>>354

360 ：
直腸手術してからどうも小便の出が悪いな

361 ：
>>360
腹圧かけにくくなるからね

362 ：
>>355
ビールジョッキで3杯ほど飲んだらどうなるかな？

363 ：
>>362
昼間に飲む事に関してはトイレに行く回数が増える
程度で済むけど、寝る直前に飲んだらば、パウチが
寝てる間に排泄物、ガスてパンパンになり漏れる原因
になると思う。

364 ：
寝てるときは腸も休んでるから大丈夫だよ

365 ：
寝てても腸は動いてるぞ

366 ：
SNSで商売する、カウンセラーに気をつけた方がいいですよ
釣りことばで引き込んで、大金を取り出す商売です

マウンティングする為の嘘も見破った方がいいです

完治したと言いながら、通院しているんだし
自力で病気を克服した様に言うけど、手術寛解です
病気になることも予測できず、自分でどうにかならないから
手術したんです

そんなのが大金を引き出そうとしています

皆さんも騙されない様に気をつけてください
本当に良い人間なら、毎日の様に宣伝投稿して難病の方々をカモにしていません
商売の為に毎日毎日投稿して、難病の方からお金を引き出そうとしているんです

367 ：
>>365
寝る直前の飲食は本当によくない
寝てる時も腸は働いてる

368 ：
>>366
うざいから止めろ

369 ：
>>364
寝てる時の方がむしろ活発に動いてるんだぞ

370 ：
大腸左半分郭清したところが盆前から痛くて吐き気もする
なんだろう
ストーマ周辺部も痛くて

371 ：
病気の悩みをカウンセラーに相談して大失敗です
大金を取られてなんら前進なし
はぐらかしばかりで無意味とよく分かりました

372 ：
>>370
手術してもらった病院か大きい病院の
外科に行き診療を受けないとダメでしょう

373 ：
>>370
便は出てる？
出てなかったらフードブロッケージ起こしてるのかも

374 ：
小腸では大腸より腸管が狭いため、食物残渣の塊が腸管に停滞し消化液や便の流れを阻害してしまうことがあり、これをフードブロッケージといいます。

症状は、痙性腹痛、悪臭を伴った水様性が出る、お腹が張る、ストーマのむくみなどがあります。完全に閉塞した場合は、便の量が少なくなったり、排便が完全になくなったりします。また、吐き気、嘔吐が出現します。
食物繊維を多く含んだ食品類は食物残渣や排便量が多くなりやすく、過剰な摂取によりフードブロッケージをおこしやすくなります。

食物繊維を多く含んだ食品類は、一度に大量に摂取しない
食品を細かく刻む
よく噛んで食べるようにしましょう。

排便が少しずつ認められ症状が軽減すれば自宅にて様子をみてよいでしょう。24時間以上完全に排泄が認められない場合はかかりつけの医師や看護師に相談してください。

375 ：
説明いらないから
ここの住人は百も承知だから

376 ：
IBDで女性の方へ

カウンセラーが大金目当てで、毎日の様にSNSで投稿しています
相談料３万円で、複数回通わせるつもりです

３万円あったら、素敵な男性とデートした方が絶対にいいです
３万円あったら、素敵な服を買った方がいいです
３万円あったら、美味しい食事した方がいいです

カウンセラーの履歴は、詐欺です

自力で完治したのではなく、手術寛解で現在も通院しています
マウンティングの為に、自力で完治した様に嘘を言っているだけのことです

昌弘に注意しましょう

刑法２３０の２　公益の保護による注意喚起は名誉毀損になりません
自力で完治したかの様に語り、難病患者から大金を引き出すのは
公益が、損なわれています、国民が損なんです

毎日毎日おなじ宣伝ばかりなのだから、迷惑防止条例でどうにかして欲しい

377 ：
>>376
もう書き込むな

378 ：
>>375
こういう自分が知ってるんだkらみんなしてて当然って考えで

新しくストマになった奴をバカにする排他的な奴ってほんといなくならないよね

379 ：
>>378
わからなかったらググれば良いし
聞かれたら答えるよ

>>374
横から入ってきてコピペ貼られるのも複雑な気分になる

荒れるのが嫌だからもうちょっと落ち着こう

380 ：
横から入ってきてってここはお前のツイッターじゃねえぞ？ｗ
不特定多数の人間が自由に書き込む情報交換のための掲示板だと理解しなさいよ

これまでだって質問してきた多くはストマに成り立ての人も多いスレで
それだけベテランぶるなら質問内容からこういう状況に慣れてない人だとわかるだろ？

得意げに教えるんならまずそこから理解してやれる様になりなよ

381 ：
>>379
お前が落ち着いて、コメント内容が適切か読んだ人にどう思われるか考えてコメントしろ。

382 ：
内輪揉めせんと、障害者が暮らしやすい世の中に
してもらうために国会議員に法律を整備してもらおう
作ってもらおうや。

383 ：
障害者が暮らしにくい世の中になっても暮らしやすい世の中にはならんよなぁ

384 ：
>>381
言葉が足りなくてごめんね

385 ：
>>381
すまん、私372じゃないです
ストマなりたての人が
何をどこまで知ってて何が知りたいのか
言ってもらわないとこちらもわからない
術後に病院でストマ装具のカタログとか
ストマについての小冊子を貰って
フードブロッケージについても説明が載ってたので
オストメイトであれば知られていると思い込んでいた

情報交換として答えられる事は普通に答えるよ
長文が苦手で言葉不足は反省してる

386 ：
>>385
ストマ成りたては、何もわからんぞ。
俺は２ヶ月だけどフードブロッケージなんで病院で教えて貰わなかった。
例え名詞での言葉を知っていたとしても実体験はないし、具体的にどうなるかを知っているのが当然だとは思わん方が良いと思うが。

387 ：
病院でこの冊子貰ったけど掲載されてないな、ストマになった患者に知らせるのが当然な事であれば、役に立たない冊子と言うことか。
https://www.coloplast.co.jp/stoma-care/service/guidebook/?gclid=CjwKCAjwnf7qBRAtEiwAseBO_KwQl_6-mOkmNcFP460sGIZjYhHcZzqMk9Atcb39PXkGfbArOTH5yRoC5i4QAvD_BwE&gclsrc=aw.ds

388 ：
>>385
ところで、>>375ではないけど>>374に対して否定的なの?
わからないやつは自分で調べろっていう考えの人?
自分も横から入ってきた奴と思われるとは思わなかった?
というような長文では無く短文にカチンときたものなんでちょっときつく書いてしまったm(_ _)m

389 ：
ストーマになってから人付き合いを躊躇するようになったなぁ
なんか楽しく人と話ができない
これも自分が障害者であることの引け目なのか
障害を知られたくないということが根底にあるのかもしれない

390 ：
ストマになって22年だけどフードブロッケージって初めて聞いた

391 ：
腸閉塞ってことだろ？フードプロなんちゃらかんちゃらって

392 ：
>>388
「横から～」の件は自分が説明不足で責められてる気持ちと、お礼を言うべきなのかわからなくて混乱した(笑

小冊子は、確かブーケというオストメイトの会の入会案内だったっけな、何冊か入会案内のパンフレットとか、各社ストマ装具のメーカーの生活の注意とかの情報誌を貰った
オストメイトの会もいろいろあって
入院中ヒマだったからノーパソで調べたりしてた
パウチ交換の指導も
病棟のナースに不信感があって自分の事は自分で調べてたよ

393 ：
24時間テレビをやってんだな。
募金してくれる人がたくさんいるのはわかる。
国会のれいわの議員に対しての健常者の見方には？？
障害者になってみて思うに、世間の目は冷たく感じる

394 ：
>>392
病院によっても随分違いがあるからな
ストマ外来のある様な病院でも有資格の看護婦は詳しいけど
それ以外の看護婦の知識はというとお粗末なもんだからさ

もっとも有資格の看護婦でも所詮は知識として学んだだけで実際の経験者ではないからな

病気はもちろんだけどストマは個人差が多くて本人じゃないとわからない事も多いから
言われた通りにだけやってもうまく行かない事も多いよ

395 ：
腹から出てる小腸が増設時より出てきたな(-_-;)

396 ：
>>395
俺なんて飛び出てるよ

397 ：
温度差によって大きくなったり小さくなったりなるよ

398 ：
自民党、あおり運転罰則見直しか？法律の改正だろ。
身体障害者への配慮した法律も作ってや！

399 ：
バリヤフリ－いい事だ。『この世の中諦めることが多い』

400 ：
ストマの大きさ変わるから面版をどのくらい切ればいいかわからなくなってくる

401 ：
最近は腹から出る腸がだらーんとしてる
人工肛門になって初の夏場です

402 ：
>>401
自分もそんな感じででてきた。

403 ：
>>400
病院でそろそろ落ち着いてきたからとカット品購入したのに、小さくて使えなくなった。涼しくなったら小さくなるのかな?

404 ：
カット品ってなに？パウチ画板の穴を
人工肛門の大きさにあわせて切るけど
イレ、コロ、パウチの種類とか選ぶの大変
人工肛門がタラーンか！なったことない
3年経つけど人工肛門の直径は変わらないな

405 ：
>>404
パウチの穴が指定の径でカットされているのがある。
自分で切らないで済むよ。

406 ：
>>403
フリーサイズを買わないといけないね

407 ：
粘液路があって面版でかいの貼れない
だからフリーサイズの使えない

408 ：
皮膚保護膜剤なのですが、コンバテックとブラバ　どっちが良いですか？今までホリスター7917を使っていたのですが、パウチを貼ったときに剥がれてくるので、変えようと思って。皆さんはどちらを使っていますか？

409 ：
>>408
俺はコンバテックを常備。
ブラバは使ったことがない。
アルケアのリモイスコートは使ったことあるけど、いまいち…。

と言いつつ、ホリスターの旧７９１７（白箱）の在庫があるので、
使用期限過ぎちゃってるけど、まだ使ってる。

410 ：
>>408
3Mのキャビロンを使え

411 ：
面版カットしてたら中の袋まで切ってしまって1個無駄にした…
めっちゃ悔しい

412 ：
>>408
イーキンオススメ

413 ：
>>411
１ピースですか？
１ピース用のハサミを使えば、袋まで切らないと思うんだけど。

414 ：
>>413
1ピースです
専用のハサミがあるんですね
調べてみます
今は裁縫用的な小さいハサミ使ってます

415 ：
>>412
イーキンシールかな？

416 ：
>>414
装具を購入している店に問い合わせてみれば？
１ピース用と２ピース用のハサミがあります。
高いけど。

417 ：
福山医科のストーマ用ハサミがおしゅしゅめ
｡ﾟ.(・∀・)ﾟ.ﾟｲｲ!!

418 ：
>>415
プロテクトバリアフィルム

419 ：
氷山の一角だろうけど、障害者900人が541事業所
で虐待被害

420 ：
相手の不安を煽ったり、自分が向上するかの様に騙して
大金を搾取するカウンセラー
難病の方々をカモにして大金を引き出すことが目的です

毎日の様にカモを探して、しつこく投稿を繰り返しています

昌弘にご注意ください

手術寛解を、いかにも自力で完治したかの様に語りマウンティングします
現在も再燃を心配して通院をしています

悪質なカウンセラーにご注意ください

421 ：
>>420
参議院議員のれいわの人たちの世話(秘書)すれば
もう書き込みするなよ！マクドナルド、コンビニの
レジの横に募金箱置いてるけど募金してくれる人に
感謝する、だけど障害のある人でないと本当に困る事
悩みは、健常者にはわからない事は承知しているわ
こっちがゆうつになるからかきこむな！

422 ：
ストマの人を救いたいんです

有料伝授のスピリチュアルにご用心ください

あなたのことを当てる

これ完全に詐欺です
依頼者の過去日記を読んで、当てた様なふりしているんです

相談料３万円　電話相談料１万５千円

難病患者をカモにしようと、毎日毎日毎日投稿しています
一般ユーザーに対する嫌がらせです

423 ：
スルーしようかと思ったけど、すまん

何故ストーマ外来じゃなく、
わけわからんカウンセラーに相談するという発想になるんだ

424 ：
>>422
本当に書き込むな！
相談ならストーマ外来か手術してもらった
病院に行くわ。本当に書き込むな！

425 ：
>>423
>わけわからんカウンセラーに相談するという発想になるんだ

人生悩んでいる人をカモにするのがカウンセラー
毎日難病のカテで網を張っている

成長したいとか、自分をバージョンアップしたいとか
そう思っている人をカウンセラーはカモにしているんだ

悪質な昌弘に注意して欲しい

426 ：
他所でやれスレチ

427 ：
やっぱスルーしとけば良かった
10年ロムるわ(古笑

428 ：
>>425
迷惑だ、消えろよ

429 ：
スト－マ用品の消費税の関係、役所、業者から
どうなるのか周知がないな！

430 ：
>>429
「面板とパウチは非課税で、それ以外は課税対象」というのが変わるのですか？

431 ：
>>430
ありがとう

432 ：
丸に対抗してマルテポーズを見せてくれ

433 ：
スト－マから排泄物が漏れた時に、汚れた下着は漂白剤、洗剤に浸け置き
汚れが完全に落ちればいい、落ちない下着を使い続けるか？捨てるか？
みんなは、どっちかな？

434 ：
捨てる

435 ：
漏れの話とか聞いていたので、退院後の下着は全部黒にした。
何回か汚しているが、ほぼわからない。

436 ：
名前消し忘れ、、

437 ：
黒色の下着は心理的には確かに汚れを気にしないな
本当に排泄物の汚れはオチないわな

438 ：
先日、漏らしちゃって下着のシャツと消臭腹巻を汚してしまい、浸け置きで洗ったけど落ちなかったのでクリーニングに出したら、綺麗になってきたよ

439 ：
汚れ具合によっては直射日光に当てて置くと落ちてる事がある

440 ：
痒くてたまらん
初の夏場

441 ：
夏場はそれなりの苦痛、悩みがあり
冬場もそれなりの苦痛、悩みがある
最近、夜中にパウチパンパンに膨れた
大丈夫だと気に留めず出勤、漏れている事が
わかるるが何もできず。チョロチョロ漏れていた
ので助かったけれど参りました。

442 ：
定期的に下痢になりパウチパンパンになる
下痢の後はしばらく便も出ないから楽なんだよね
このサイクルを上手に利用したい

443 ：
タマゴって
生卵と目玉焼きとゆで卵は臭くならないのに
溶き卵にして卵焼きとか卵とじにすると
便が臭くなるのって何でだろう
@イレ

444 ：
便秘4日目で辛い
でもパウチはきれい

445 ：
目玉焼きとゆで卵は独特の臭いがして臭くなるだろ

446 ：
イレです。アルケアのイレファインを使用中。シールタイプを使っています。
クリップで止めるタイプは、外れそうで使ったことが無いですが、それほど心配することはないのかな？

447 ：
>>446
クリップタイプを使って10年以上経ちますが外れたことはないですよ　巻き上げタイプの装具も使用したことあるけど滲み出たりしてきて不安ですね

448 ：
>>447
私は、クリップが壊れて、漏れたことなら数回あります。
クリップ凹凸のつながっている細い部分が、切れることがあって。
だから、外出時は予備のクリップを持参しています。

449 ：
自分はキャツプ式しか使ったことない
昨日、パウチ交換（貼り換え）失敗して
漏れて布団シｰツ洗濯してガッカリした

450 ：
障害者差別解消法を知ってる法律だろ！
盲導犬連れての入店拒否、車椅子の方がバスに
乗ろうとバスの運転手に乗るの手伝って下さいと言う
バスの運ちゃんがもう出発するから、次のバスに
乗ってと言ったら報道される。罰則が曖昧なんよ
ヘルプマークにしても知らない人が多いだろ

451 ：
>>411
セロハンテープを外から貼り付けて使った事あるよ
最初気がつかなくて使っててやけに臭いがするなと思ったら穴が開いてた。
位置にもよるけどね。

452 ：
ワンピースならではの失敗だな
安いからまあ良いじゃないか

453 ：
痒くてたまらん…

454 ：
パウチの貼り替えを失敗したら
痛い、痒いはパウチの交換をするしか
方法がないでしょう。肌のケアもあるし
自分は3日間隔で交換だな。保たないからな

455 ：
三ヶ月前に買ったパウチが暑さで粘着力が落ちた気がする
みなさんストーマの保管はどうしてますか？

456 ：
日の当たらない湿気のない所で保管している

457 ：
>>455
陽に当たらないように常温保存

458 ：
ユーケアーのフィルターがすぐお亡くなりになる( ´︵` )
パンパンになって下腹部が不自然にもっこりしてしまうから頻繁に空気を抜かなければならなくて面倒臭い(｡´-д-)

「目詰まりしても、フィルターを指で数回つまめば、通気性が回復する」と謳っているセルケアを試したけど、なんの変化も感じられない。
消臭潤滑剤が原因な気がする
研究中＿〆(。。)

459 ：
>>458
ガス出過ぎだろ？

460 ：
>>458
同じくユーケア使いだけど
フィルターがお亡くなりになるってテープ側の方だよね？
どう扱ったらあれがダメになるんだろう

あのフィルターテープ貼っただけだとインナーシャツにくっついて剥がれて
それこそダメになるから
俺は上から幅5ｃｍのビニールテープを貼ってパウチからはみ出る部分をカットしてる
インナーくっつき防止になるしそおまま風呂もOK
ガス抜きはフィルター部分半分以下まで剥がすのを意識すればズレ防止にもなる

461 ：
>>456
夏場の保管はどこがおすすめ？

462 ：
家に廊下はないかな？日の当たらない
風通しの良い場所
昨日食べたものが次の日の午前中に排泄されることもあるし
午後になっても食べた物がなかなか排泄されないこともあるし
パウチの貼り換え、管理が気をつかう。どうしょうもない

463 ：
>>459
出過ぎなのでしょうか？
他の人と比較できないのでわからないですが。(^_^;)

>>460
マジックテープ(面ファスナー)のところではなくて、ガスが抜ける黒い四角の脱臭ファイターのことです(;´д｀)

464 ：
>>463
あの脱臭フィルターは押さえたりすると空気が抜けるらしいけど、まったく抜けないな。
同じくガスが抜けずに困ってるわ。

465 ：
>>464
(ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ)ﾅｶｰﾏ
https://i.imgur.com/Uc2bxff.jpg

466 ：
今年の障害者合同面接会、あまり良い求人が無かった。
。。。＿|￣|○

467 ：
仕事しながら、今転職活動してるの？
障害者対象か。障害に無知な雇人、会社は
参加してないだろう。居ないだろう。

468 ：
ストマってこと言ってA型作業所通ってる
担当の人が元介護の人らしくストマにも詳しく家の近所だから張り替えないといかなくなったらタイムカード押して家帰ってもいいよ言われてる

469 ：
>>468
担当者の人いい人だわ。そうなんだ

470 ：
>>466
もう5年間ぐらい無職です(・ω < )
去年の面接会で1社応募しただけなので、障害者に理解のある会社ばかりが参加しているのかはわかりませんが(；´Д｀)
すでに障害者を雇用してる所なら理解が早そうですね。

471 ：
収入面ではあれだけど
障害者雇用求人で探した方が良いよ

472 ：
>>468
担当者、神(゜∀゜)
そういった人のいるところで働きたい。

2年前にA型・B型事業所で5日間体験でタダ働きしましたが、そこは利用者の人数の割にトイレが少なかった感じがした('A`)

473 ：
>>471
そうなんですけど、通勤できる範囲での良い条件の障害者求人がなかなかなくて(；´Д｀)
正社員以外、昇給なし、賞与なし、月給15万円ぐらいのばかり。
障害年金もらってないので、それでは生活出来ない。

474 ：
永久人工肛門になり4年目です。
本当に不自由な生活だわ。
でもパラリンピックで活躍する
障害者の方を見ると前を見る姿勢が
大切だと思うんだけどな
働きたくないという気持ちもわかる
障害を理解してくれてる（くれる）人が
そばにいてくれて本当にいいなぁと思う

475 ：
でも手足が正常にある内部疾患者がでれるバラスポーツはないよね。

476 ：
>>475
ないね。いないよね。

477 ：
相撲のヤツは障害者に対して侮辱発言してるからな
許せない

478 ：
地引網漁の巨人はどこの誰を獲るつもりかな？
ネットの記事みて思った。

479 ：
ストマ用品の税率10％か８％か
よくわからないんですけど
役所、業者からも案内の郵便物は
来なかったわ

480 ：
>>479
非課税だから無問題

481 ：
パウチ本体は非課税だが他の用品は課税対象だぞ

482 ：
日常生活給付申請書を役所に提出する事
10月かと思っていたら9月上旬に提出しないと
ダメだった。忘れてた、30日に役所に行くけど
困ることは、年末年始の業者の休み前に
パウチと付属品足りない物を買い足すことかな

483 ：
　　　
　　
　　　
　　
　　
　　何で人間やめてそんなブザマ晒してまで生きてるの妖怪糞袋ども？はよR！(ﾍﾟｯ
　　
　　
　　
　　　

484 ：
病気で苦労してる奴より俺の方が恵まれてるとか思って確認しにきてるんでしょ？

かわいそうですね

485 ：
　　　　
　　
　　　
　　
　　　
　そう、排泄物を腹に開けた穴から出す化け物よりマシだと思って侮辱しに来たのだよ。
　　
　君達はもう人間じゃなく糞袋という名の可哀想な妖怪なんだよ、地獄に逝きたまえ！
　　
　　
　　
　　

486 ：
相模原の事件の被告の〇〇みたいな
歪んだ思想持ち、お前が地獄に行け
人間の姿したゴキブリ

487 ：
本当に警察に相談するからな！

488 ：
　　　
　　
　　
　　　
　　　
化け物の分際で人間様にレスすんじゃねーよ！悔しかったら肛門から糞出してみやがれ！(ﾍﾟｯ
　　
　　
　　
　　

489 ：
相手にするな！

490 ：
>>482
こちらは8月10日に申請書が自宅に届いて、申請期限が8月23日でした。
もっと受付期間を長くして欲しい(;´д｀)

491 ：
こちらはメチャクチャ早く申請書を送ってくる
例えば申請しなければいけない場合
8月のうちに役所から申請書が届く。だから
10月1日から10月10日の間に申請書を提出して下さい
こんな感じ。申請書を提出してから業者さんから
連絡があるのがこれがまた長いんだわ。

492 ：
>>491
10月からの決定通知書が届いたのが昨日。いつもギリギリ

493 ：
昨日パウチを貼り替えたけれど、自分は腹が出てる
パウチのがばんの右上が肌にくっつかなくて、
2枚無駄にして、風呂で人工肛門のまわりきれいに
洗って3枚目で上手く貼れた。シワもくっつかなく
原因だと思うけど、排泄物は出てなかった。
焦ったし参った。今度は水か木曜日に交換予定。

494 ：
>>493

＞パウチのがばん
って、面板（めんいた）のこと？

＞右上が肌にくっつかなくて
俺なら、デルマポアで貼り付けちゃう。

495 ：
腹が出てるんならシワも伸びてシワなくなると思うんだけど

496 ：
>>494
>>495
わかった。
肌荒れとかは全くないんだ
画板が貼れないと？！？！焦る

497 ：
>>496
画板
面板

よく見ろ。違うぞ。

498 ：
面版ね。
ありがとう。

499 ：
面板な、本当に腹の中がいつも見れたら
いいんだけどな。ガス、排泄物の大量放出
には参るわ。レクチャーは受けてる食べ物
消化しやすい、しにくい物、ガスの原因に
なる食べ物とかな。

500 ：
　　
　　　
　　
　　
　　　
　　化け物さん達も生きるの大変だよね、さっさと地獄にRばいいのに（ぷ
　　
　　
　　　
　　

501 ：
（お前）警察に行きお前の書いたこと相談したからな
捕まるの覚悟しとけ！

502 ：
（お前）警察に行きお前の書いたこと相談したからな
捕まるの覚悟しとけ！

503 ：
　　　
　　
　　　
　　
　　　
大事なことだからって二回も言わなくてもわかるよ化け物さん、ご苦労さん（プ
　　
　　
　　
　　

504 ：
>>502
無駄
精神病だからすぐ出てくるぞ

505 ：
｢ゆうじん｣ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!
デオールのつめかえ用が発売されたのですね。

506 ：
>>504
一応警察には言ったから

507 ：
小学生みたいなのがいるね
どんな躾されたんだろう(笑)

508 ：
ストーマつくって約半年
パウチメーカーの推奨交換日数を律儀に守ってきてたけど
涼しくなって汗かかなくなってきたら
1日2日先延ばしにしてもどうってことないんだね。

509 ：
ウンコ捨てる時にチンコに当たりそうになるのが嫌だったけど、（座って）シッコ→パンツ履く→ウンコの順にやれば安全なことに気付いた。

510 ：
経過観察で通院しているけど
主治医の先生が「働くことが苦痛に思うか？」と
聞いてきた。人工肛門の事を絡めての質問だと
自分は理解した。いい先生だろ？

511 ：
>>508
自分が問題ないと思えば全然かまわんよ
ただ平気そうに見えて肌は結構ダメージ受けてるからケアをしっかりしないとな
気がつくと赤く腫れてきて爛れるなんて事もあるからね
カユミとか発疹が出たら注意

512 ：
>>511
もうどっちも出てるよ
我慢できるレベルだけど。

513 ：
>>512
それ拙いぞ
半年で痒みや腫れ出てるならだんだん酷くなってくる可能性が高い

もしかしたら面版の薬剤やシールが肌に合わないのかもしれない
日数減らして一度皮膚を正常近くに戻すか違う面版や違うメーカーの物を試供品でもらって試した方が良い

これから一生付き合うんだから合う物を探した方が良いよ

514 ：
>>511
>>513
>>508だけど、こんな些細なネタでもなりすまし湧くんだな…。>>512は自分じゃない。

心配ありがとう、かゆみも発疹も出てないよ。
ついでに漏れ・剥がれも一回もない。
ストーマ外来にもそれなりに通って見てもらってる。
造設した時にかなり試行錯誤しまくって決めたパウチだから自分には合ってると思う。

基本的には推奨日数で交換してるけど、
疲れたり忙しかったりする時はたまにサボってもいいんだな、って安心した感じ。
「今日交換しなきゃ」って深夜に交換してた時もあったからさ。

一生つきあわなきゃいけないんだから、
上手な手抜き方法も探してかなきゃだよね。

515 ：
>>513
508だけど、そんなこと言われると不安になる…
毎回痒いわけでもないんだよね。

516 ：
>>515
ストマの周囲がカブれてなければ大丈夫

517 ：
慣れてくれば体と一体になって
ぶら下げてることも気にならなくなるよ
人はそれを人馬一体と呼ぶ

518 ：
>>516
面版のフチの部分が軽くかぶれてるから、赤く円が描かれてる感じよ

519 ：
面板のフチのかぶれ用に病院でリンデロンVGローションを処方して貰ってる、よく効くよ！
痒みだして酷くなる前に塗ってるからトラブル無し

520 ：
昨日漏れた。会社に出勤して休憩室で
横になってた仰向け状態で違和感はあった
だけどしばらく放置で被害拡大
家に帰る時間がなかった。会社に変えを置いてない
黒色のズボンに上着も黒の服で勤めて
帰宅して下着上下は捨てた。服は入念に洗った。
横になってる時ばかり漏れる。ユウツだ

521 ：
横になってるときって漏れるよね

522 ：
>>515
毎回痒かったり腫れが悪化してないなら大丈夫だよ
ちょっと痒みやヒリつきがあるようならと早めに代えるとか試すといいよ

>>519
ステロイド系とゲンタマイシンの効能があるからな

523 ：
台風の進行方向でパウチがトイレが心配な人
避難しなければいけない人は大変だな！

524 ：
台風凄かったなー

525 ：
オストメイトは避難所に行った時とかどうするんだろ？
そんな経験ないから経験者さん教えて。

526 ：
災害の避難は健常者の方も本当に疲れるだろうけど
オストメイトはなぁ～ トイレは様式じゃないと困る
パウチの交換の場所の前にストマ用品の備蓄な
考えたらきりがないぞ。東南海地震がいつ来るかなと
今はずっと頭の片隅で常に思ってるわ

527 ：
避難所は無理だな
ストマ装具と、短腸症で在宅で点滴1日1.5リットル入れてるから点滴とか荷物多過ぎて持ちきれないよ
その時が来たら諦めて家に居るしかない

528 ：
>>527
大変ですね。水道、電気が止まっても家に残る
自分はどうしょうかな。

529 ：
人工肛門になって障害年金申請したら１年更新だった
他の障害はないのに、そんなもんなの？

530 ：
>>529
ストマは一時的な増設もあるからじゃないだろうか

531 ：
>>529
一時的な人工肛門じゃないの？
(他に違う)理由があるはず

532 ：
>>531
いや、永久的な人工肛門なんだよ。
それも診断書にかいてるし説明したけど、今後悪化して変わる事もあるからとか言われた。
かなり腹が立って「肛門が自然に元に戻るの？」て文句言ったけど諦めて、次回更新からはしっかりしてくれと伝えた。

533 ：
>>532
＞　今後悪化して変わる事もあるから
それって、悪化した場合に等級が変わって金額も変わるからでは？
親切でやってくれていることに思えるんだけど。

＞かなり腹が立って「肛門が自然に元に戻るの？」て文句言った
相手が「悪化した場合のことを心配している」のに、
良くなった場合のことで文句言っても…。

534 ：
>>533
そんな親切な意図には思えなかったけど…考えすぎかな？
でも毎年診断書もらって更新するのは負担だな。

535 ：
人工肛門だけで障害年金なんかもらえるのか？

536 ：
>>535
場合によるから、絶対にもらえるとはいえない。

537 ：
>>532
永久人工肛門でも人によって1級、2級の方もいるので大変だわ
来年、年金機構に障害年金をもらうために診断書を（更新）再度提出予定
病院に通院しているの？

538 ：
>>537
通院してるよ

539 ：
漏らしてウンコぶちまけてしまった(TT)

540 ：
税金から年金貰えるのに偉そうな口叩いてストマ患者のイメージ悪くするのはやめてくれよ

541 ：
>>539
どんまい

542 ：
>>538
自分も通院してる。多分一生通院じゃないかな。
ガンになる可能性があるとは先生に言われてる
あと腸の不調かな！ずっと経過観察かな
障害年金を貰えない人がいるんだから
>>539 の方の気持ちよくわかるだろ
労力半端ない。年金は安いもんだわ

543 ：
今日、外来だったから
ブラハの伸縮性皮膚保護テープもらってきた
これ一番人気らしいね

544 ：
今日は障害年金支給日です。
大切に使わしていただきます。

545 ：
>>544
いくらもらってるんだ？

546 ：
>>545
1か月約48000円
多いいか少ないか
あなたに聞きたい
毎日漏れるのではと思い暮らし
漏れたら汚れて風呂に行き
風呂の後パウチの交換、後に洗濯

547 ：
風呂のシャワーでパウチの中洗ってもいいの?

548 ：
いいよ

549 ：
>>546
二ヶ月分で十万にも満たないからとてもそれで生活できる額じゃあないけど
少しでも気持に余裕が持てる分ありがたい

550 ：
ホームレスの避難所使用問題は、差別意識がかなりあると感じる
話を置き換えるとヘルプマ－クの意味を理解している人がどれ程
いるのかなと思う。手助けをしてくれる人がいるかとか
身体障害者＝社会の合理的配慮の提供のこと
盲導犬を連れた方の入店拒否とか
してはならない事に出くわす時の辛さを考えたわ

551 ：
「絆」だの「おもてなし」だの言ってるが、少数派にはものすごく冷たい国なんだよな。

552 ：
人に頼る考え方を捨てろ
まずはそこからだ
はなから人を当てにする様な奴に手をさしのべるのは無駄

553 ：
自分はヘルプマークを持たないし
バス、電車の座席に無理に座ろうと
思わない。ただ様式のトイレを増やして
くれトイレがあればパウチのことを
気にする事、心理的に楽になるから

554 ：
ほら出た自己責任論

555 ：
>>553
俺は利用出来るものは出来るだけ利用する主義

556 ：
頭悪い奴はすぐ自己責任論だなんだと言い出す
そんなんじゃなく
自分で出来る精一杯のことをまずやるってのは当然のこと

最初から当てにすんなって言ってんだけど考えることを放棄した奴にはわかんないんだろうな

>>555
いいんじゃね？
利用できる物は利用するってのは何も悪いことじゃない

557 ：
台風19号で、私が住んでる地域は被害が殆ど無くて
土地に恵まれてて幸運だったよ
健常者で体力があればボランティアに向かいたいところだけど
ストマと在宅点滴で何も出来ない身だから
募金だけ協力した
被災地の皆さん、私達と同じストマ持ちの方達は辛い思いをしていないか心配だな

558 ：
いつもと同じ食事をして量も少なめでゆっくり食べて心当たりないのに、定期的に激しい下痢になるのはナゼだろう？
同じような方いますか？

559 ：
なんかクズレスばっかりになったからやめるわ。さよーならー

560 ：
>>558
ストマになった原因にもよるからそれだけでは何とも言いがたいね

>>559
かまって欲しいんじゃないんなら黙って消えろ

561 ：
>>559
フジテレビ「とくダネ」の司会者
小倉さんはお漏らしをしていると
公の場所で証言してるけど・・・
啓発活動はしてないよな！
クズレスだと思うんなら１人で
頑張ってくれよ

562 ：
今日とある試験を受けたのだが隣の奴が貧乏揺すり凄くて集中できなかった
迷惑なやつだなぁと思ってたが、そのうち自分のおなら(という表現が適切かはさておき)の音が出始めた
１日４回に分けて受ける試験なんだけど貧血揺すりマンは諦めたのか三回目以降は未受験
自分は二回目以降最後の試験まで断続的におならの音発生

周りに迷惑かけたくないから食事の席に誘われても断るつもりでいるけど試験も受けるべきじゃないのか

他人に厳しく自分に甘いやつの独り言でした長文失礼

563 ：
上から手で押さえて圧迫すれば音しないけどな

564 ：
>>562
試験を受けること自体いいことだわ
自分もしたくても外食できないわ
時々食事に行ってた店に行かなくなって
マスターには理由を言えないし、つらいな

565 ：
出るのがわかるときは手で押さえて音が目立たない様にするけど
不意に出る分にはどうしようもないもんな

566 ：
>>565
空気通るとき腸が膨らむからおならが出るときはわかるけどな

567 ：
>>566
いきなり出る時はあるよ
気がついても抑える前で手遅れ

568 ：
お腹(腸の中が)空ですよという合図で
人工肛門がなる時があるわ。
職場の人が自分が人工肛門である事を知っている
ので職場では鳴っても気にならない。

569 ：
　　　　
　　　
　　　
　　　
　　　
妖怪糞袋共は無理してこの世にしがみつくなよ、お前等の居るべき場所は地獄だろ？はよR！(ﾍﾟｯ
　　　
　　
　　
　　

570 ：
知能に障害があるってのもかわいそうだなとお前を見るたびに思う

571 ：
　　　
　　　
　　
　　　
　　
妖怪糞袋のレスみるたびになんでコイツラ生きてんだろブザマだなって思うよ（ぷ
　　
　　　
　　
　　

572 ：
>>571
お前は生きてる意味すらないよ　哀れだね

573 ：
　　　
　　　
　　　
　　　
　　
　腹に穴あけてそこから糞たれ流す生き物ほど惨めで情けない存在ないよ自覚しなよ(ﾍﾟｯ
　　
　　
　　　
　　

574 ：
パウチの業者に電話したら今日はお休みだった

575 ：
>>555
出番ですよ！

576 ：
>>573
いつも惨めで情けないと感じて暮らしてるよ

577 ：
>>571
普通の人より腸から体外に排出される分大腸に糞溜まってるおまえのほうがよっぽど妖怪糞袋なんだぞよかったな

578 ：
誰か助けてくれ(´Д⊂ヽ　ガン保険のパンフレットが入っていたよ。
それを見て恐れおののいた、なんと今は生涯にガンになる確率が男性で５０％
だそうですよ。しかも大腸がんが増えているとのことで、自分もいつストマになるか
びびっちゃって( ﾟДﾟ)　そこでみなさん先輩方の出番です。
みなさんが最初に異変を感じた時のご様子や、病院を受診してストーマを宣告されるまでの経緯
そしてその時の心境や、心の葛藤や、ストーマをどう受け入れ慣れていかれたのか
体験談をお話しいただきたいです、なんせまだ未経験なのでそういう時系列的に
お話を伺えるとありがたいです。またストーマなんてなれれば全然たいしたことなかったなど
うまくいってる方の体験談もご教示いただきたいです。

579 ：
ageてるやつは信用ならんでな

580 ：
人間いつかは死ぬ
生まれたからには常に死亡率100%と考えれば
突然事故死とか病気にもなるよ
たまたま大腸癌や大腸の炎症性疾患でストマを造っちゃっただけの話

581 ：
　　　　
　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　ストマを造っちゃった時点でもはや人間以外の別の何かなんだよ
　
　　　ただ化け物は可哀想だから妖怪のカテゴリーに入れてるだけだよ
　　
　　　
　　
　　　
　　
　

582 ：
>>581

「腹に穴あけてそこから糞たれ流す惨めで情けない存在ない人間以外の別の何か」
にしか相手してもらえないから必死で書き込み喜ぶ情けない奴がお前ってことだね

583 ：
　　　
　　　
　　
　　　
　　>>582　　お前は妖怪糞袋なの？だったらさっさと地獄にお帰り（ぷ
　
　
　　　　
　　　
　　

584 ：
>>583
かまってもらって嬉しそう！
一般社会じゃ誰にも相手にされてないからね

585 ：
オストミー協会または他の会に入会している人いる？
自分は入る気は全くない。参議院議員の3人の方が
がんばっているけど・・・協会がトイレの整備とか
オスメイトの役に立つ活動を行なっているのかな？

586 ：
グラシアルは半端ない
ソフトバンク強い
阪神にグラシアルがほしい

587 ：
参議院議員の車イスの方、重度の障害の2名の方
任期6年の間、何をしてくれるか見守りましょう。

588 ：
通院している病院は車椅子用のトイレは沢山あるのに
オストメイト用のシャワー付きトイレは1箇所しかないよ
しかも「車椅子専用」と表示されてるから車椅子じゃないと使用しちゃいけない空気
車椅子の身体障害者には良い環境になるかもしれないが内部障害者にとって期待が出来るかな

589 ：
自分自身アルケアのワンピースパウチ使ってるオストメイトだけど
シャワー付きトイレのシャワーってどう使うのか分からない
一度シャワーはパウチ内を洗うのかな？と水入れてみた事あったけど
ガス抜きフィルターダメにしてそれっきり
自分は洋式トイレであればOK
ちなみに便のパウチ内くっつき防止&洗浄代わりに花王のサニーナを使ってる

590 ：
>>589
私もワンピースだけど
在宅点滴で外出時は荷物が多いので
小さなキャリーに点滴と点滴のポンプとか非常時のストマ装具一式入れてるので普通の個室のトイレだと狭い
オストメイト用シャワートイレのメリットは
冬場だと厚着でコートとか着込んでる時脱がないで立ったまま用がたせるのと、非常時にパウチの貼り替え、
汚れた物をそのまま濯ぎ洗をして流せる事かな

591 ：
昨年アナル閉じたところがなんか中から押し出してる鈍い痛みがあるんだけど
もうかれこれ一年になるけどずっと痛みが続く感じ
このお尻の違和感なんとかしたい

592 ：
>>591
自然肛門閉じてないからな、俺は

593 ：
自分も永久なのに閉じてない。
メッタにないけど下腹部にガス圧感あるけど

594 ：
20代で尿と便の両方つけて明るく生きてる奴もいるのな

595 ：
>>589
俺も同じだ
シャワー使ってフィルター目詰まりしたから普通のトイレ使ってるよ

596 ：
年金機構から障害状態確認書がきた
これは3年に一回提出するの？

597 ：
障害年金な
3年ごと書類提出
自分も同じです

598 ：
診断書付いてるヤツかな？
人工肛門で永久の人いますか？
私は３年更新が三回です
一般企業で普通に働いてます

599 ：
がんになってもオストメイトになっても大丈夫！
https://youtu.be/0AYNnREhPpY

600 ：
>>598
年金貰えるのは基本的に永久の人だけだから
届いてる人はまず永久ストマだ

601 ：
　　　
　　　
　　　
　　　
　　
本人が明るく生きようが客観的に見れば紛れも無く妖怪糞袋なんだよなぁ
　
　　
　　　
　　

602 ：
>>600
説明悪くてすみません
人工肛門永久で
年金が永久認定の方いますか？

603 ：
無職だから障害年金なんかもらえんよ

604 ：
俺も無職、56歳

605 ：
年金なかったら辛いね
国民年金はもらえないからねぇ

606 ：
>>602
これも説明不足で症状が
悪くなってもよくなる事は
ないので永久人工肛門と尿路系
ここを理解しないとダメだわ

607 ：
永久だけどがんになったときは、
自営業だから、年金なんかもらえません。

608 ：
ハート・プラスマークってあるんだと
最近知ったけど、公的機関が定めたマークではない
法的効束力、このマークを知らない方に強制力なし
自己責任でお使い下さいだって。ヘルプマークと
一緒、マークを知らない人に知ってもらうしかない

609 ：
>>602
ああそう言うことか
だったら答えは 「いない」 だ

残念だが年金の申請を定期的にする意味をわかってないようだな
悪質な人間がいて死んでも手続きをせず年金取る様なマネをするから
定期的に医者にかかって存在の確認をするための更新なんだよ
老齢年金と同じさ

もちろん進行して等級が変わる場合もあるけどその場合は本人がすぐ申請するからそれほど必要じゃないんだよ

610 ：
10月は、あと2日あるけど、10月2回漏れた
家ではなく外で漏れた最悪だ。下着、服が
汚れ洗濯の前に風呂、次にパウチの貼り替え
人工肛門から排泄物が止まらず貼り替えの
タイミングがつかめない、じゅうたんは汚れるし
みんなも同じかな。肌のトラブルは今はない

611 ：
外で漏れたことはないな
高さ十分シワなしだけどそこそこ動く仕事だからソフトコンベックス使ってる

612 ：
>>610
最初の頃に一度だけ漏れたよ
絶望しかなかったけど、やっと貼り方とかコツ掴めた

613 ：
寒くなるからパウチの面板の粘着力が
汗などで弱まることはないと過信せずに
粘着力は大丈夫かと常に思いながら
冬を乗り切らないとな！

614 ：
セルケアは便の落ちもスムーズで使いやすいけど、面版が合わないのか痒くなる

615 ：
パウチの面版は上手く貼れてると思うが
下痢攻撃で人工肛門の周りがヒリヒリする
貼り替えて肌のケアするわ

616 ：
>>615
それ経験あるわ…

617 ：
首里城復元する金があるんなら生活困窮者に配賦してやれや

618 ：
>>617
首里城の再建案はすぐに出るな
災害復旧工事もあるしな
税金の使い道な
子供手当てには給付金出してるな

619 ：
>>618
ストーマパウチの補助金アップの話は全然出てこないな

620 ：
「身の丈」発言でガラっと
検定試験の受験会場などの問題
検定料などの問題は一気に変わるぞ！
れいわ他、3人の障害者議員頑張ってくれ！

621 ：
>>620
できれば65歳以降も障害年金と老齢年金の併用か、老齢年金に少しくらい加算して欲しい。
障害持ちの老後は不安だらけよ。
頼む、れいわの議員さん！

622 ：
障害と老齢の年金併用なんてないな
そんな甘くないよ国は

623 ：
>>622
だから法改正して欲しいんだよ

624 ：
>>623
気持ちはよくわかる
税金だからなぁ～
生活保護を受けてる人もいるし
この前福祉事務所に刃物を持って
生活保護の金増やせと押し掛けた人
捕まったわ。国会議員に法律を変えて
もらうしかないな

625 ：
令和の障害者議員をまさか本気で当てにしてないよな？
あれはただの客寄せパンダで自分の意思なんてない
結構な収入になるから本人たちも見世物になることをOKしただけだぞ

626 ：
法律を作るのが国会議員の仕事
期待して何か悪いことある？

627 ：
ペーペーの1年生議員に期待しても無理だよ

628 ：
弱者切り捨て
強者優遇
の政府に望んでも実現性ゼロ
それより「れいわ新選組」に一票投じるのが先

629 ：
障害を持つ人を国会へ
それか障害者の苦悩を
よく理解して、くれている人
れいわ、国民民主の1年生議員
6年の任期の中で何かできる事が
あるだろうに？アナウンサーの中井さん
オストメイトの悩みをよくわかってるぞ！

630 ：
障害年金と遺族年金は両方もらえるぞ

631 ：
れいわの木村議員が委員会で質疑に臨んだそうな。
ヤフコメ読んでみて！障害者に本当に冷たい国だな
まったく！

632 ：
老齢年金にほんの少しでも障害者加金してくれたら助かるんだよな

633 ：
>>631
人の作った作文読むだけで年収一千万もらえるのにどこが冷たいんだよアホ

634 ：
>>633
全国の政令指定都市の都道府県、市区議会議員も
年収1千万はあるわ！障害者は家でおとなしく
しとけ！という風潮が問題だと言ってんの！
盲目の人がよく駅のホームから落ちて電車に
轢かれ死んでるだろ！転落を防ぐ方策を講じて
くれって言ってんの！

635 ：
行政は障害者に早く死んでくれって言ってるのに障害者のためには極力金使わないんじゃ？
障害者は厄介者だから

636 ：
谷垣は障害者になったんだから気持ち解るだろうに議員やめちゃったんだよな
頭はまともなんだから続けりゃよかったのに

637 ：
先月ストマになったクローン病患者です
ここは良スレ
また来ますﾉｼ

638 ：
>>637
(・∀・)人(・∀・)ﾅｶｰﾏ
いらっしゃいませ

639 ：
谷垣ってチャリで身を滅ぼした人？

640 ：
>>639
そのとおり、車を乗りかえたんだって。

641 ：
先週直腸癌でストマになりました
よろしくお願いします

642 ：
>>641
直腸癌でストマになって17年目です
ようこそ

643 ：
>>641
なりたてホヤホヤですね(´∀`)
いらっしゃいませ

そろそろ寒くなってきたから交換の時に、風呂場から部屋まで全裸でダッシュして戻るのはやめようかな
&#8260;(&#8260; &#8260;&#8226;&#8260;ω&#8260;&#8226;&#8260; &#8260;)&#8260;

644 ：
最近パウチの接着が弱い気がする
少し太ったせいなのか？

645 ：
みんなパウチの交換何日ぐらいでしているの?
自分は、４�７日のを5日で交換しているけど、たまに漏れてしまう。

646 ：
1日おきだよ、イレ

647 ：
みんな何歳なの
私は５２歳だけど中年太り？でストーマーの周りが弾けそうにパンパンになってる

648 ：
俺も太ったのか ストマがだんだん肉に埋もれていってる
50歳

649 ：
>>645
イレファインを中1日で交換してる

>>647
同じだ52歳
短腸症で術後どんどん痩せて
BMI22だったのが17まで痩せて
在宅で点滴2リットル入れる様になったら
BMI 20に落ち着いた

650 ：
１１/１６に手術してイレオストミーになりました。毎日廃液が3000以上で点綴してますが、体重がどんどん減って怖いです・・・いずれは落ち着くものなのでしょうか。今はアヘンチンキを三食後に飲んでいます。
装具はイレファインＤキャップとコロプラストソフトインベックスで落ち着いています。

651 ：
>>645
漏れるとイヤになるわ。
やっぱり自分に合った
パウチを見極めて
貼り替えを失敗したと
思ったら躊躇せず
貼り替えないと汚れるのイヤ

652 ：
>>649
あなたはクローン病の方ですね？エルネオパ入れてますね

653 ：
>>647
>>648
日々、運動？え～と体を動かしてって
パウチの交換をする事を前提として
身体をいじめないと絶体に&#30246;せれない。
パウチの袋の中も気になるし、むつかし～い
太りますねぇ。お医者さんから太るのダメだと言われてる。

654 ：
>>645
自分は火曜の夜、木曜の夜、日曜の夜で回してた。
コロストミーでパウチはワンピースでした。

655 ：
>>652
残念、腸管型ベーチェットと家族性ポリポーシスのミックス
エルネオパはアタリ！

656 ：
>>647
俺も50代だがクローンからストマにして10年超えて体重は15キロ増加
食べても傷まないもんでついつい食べ過ぎな

その上運動量が落ちて肉が緩んでるのにストマの重さで引っ張られるから右側の方がだいぶ前に出てる

657 ：
食べてクローンは大丈夫かい？

658 ：
術後46kg太った･･･
太ったというより戻った
ダイエットを決意して痩せはじめと癌で痩せ始めた時期が重なって
痩せてきたのがダイエットのおかげだと思い込んでしまったのよねぇ
腹の肉にストマ完全に埋れてるけど
剥がれとかは無いからありがたい

659 ：
>>658
元々は何キロだったの

660 ：
すまん40ｋｇだったわorz
176ｃｍ90ｋｇでヤヴァイとダイエット開始
入院時54ｋｇで十数年後現在94ｋｇ・・・
術後運動してたんだけど運動が原因で今度は整形の手術受けるはめになって
運動は一切放棄してる

661 ：
>>660
スト－マでどういう運動していたの？
今の自分の現状、運動不足

一昨日、国会でれいわの議員の委員会の
質疑についてのヤフーコメント読んだ
ヘルプマーク、ハ－トプラスマ－クとかの
意味を健常者は知ってるのか？
健常者目線、障害者目線は交わる事は
ないわ

662 ：
>>649
>>651
>>654
やわピタFTが47日で使っていたけど、安いのこまめに変えたほうが良いのかな?

http://www.hollister.co.jp/ja-jp/products/Ostomy-Care-Products/One-Piece-Pouching-Systems/Drainable-Pouches/With-Convex-Skin-Barrier/Premier-One_Piece-Drainable-Ostomy-Pouch-_-Soft-Convex%C2%A0Flextend-Barrier-Lock-_n-Roll-Tape-Filter

663 ：
>>662
イレでシャバシャバしてるから中1日が丁度良い
私もやわぴたFT使った事あるけど
長くて中3日保ったけど、1日しか保たなかった時もあって
990円を1日で無駄にしてから安い730円のイレファイン使ってる

ストマ外来で皮膚が弱い人は長く保つタイプが良いけど
イレでシャバシャバしてる人はこまめに交換した方が良いと教わった
でも皮膚も弱いから剥がす時しっかりリムーバー使って
洗浄はリモイスクレンズ使ってるからストマのキワ以外の皮膚トラブルは今のところ無しです

664 ：
>>657
今のクローンはヒュミラやレミケなんかで抑えて悪化させずにやり過ごして
食事はわりと普通に近いものを食べてる人が多いよ

俺たちみたいに30年以上前からなってる様な奴は当時効く薬なんてなかったかからね
IVHで安静にして4ヶ月以上絶食とか普通だったな

家では夜間にエレンタールの鼻注
寝てるときに子供にひっこぬかれたこともあったし外れて布団ぬらしたこともある
エンシュアが出来てからはどこにでも持ち出せるんで飯抜きで飲んでたわ

それでも活動期には悪化するから手術するしかなくて今のありさまになっちゃったけど
食って太るなんてもうないだろうと思ってたんだけどな

665 ：
おれヒュミラもステラーラも全部効かなくなって全滅だよ
あとはどうなることやら
しかし勝てんな
この病気には

666 ：
エンタイビオ使えよ

667 ：
>>664
エレンタール懐かしい
私は飲んでた
色んな味のフレーバーがあったけどみんなマズかった
さっぱり梅味が1番マシだったけど
入院中大部屋で皆んな食事摂ってたのに
私だけエレンタールを涙目で飲んでた

668 ：
今日になって眠りについて4時頃ガス圧かな
パウチの袋パンパンになり決壊し
漏れて腹を伝わる排泄物の温かさで目を覚まして
このパターン久しぶりだわ。風呂に行き身体洗い
パウチの貼り替え、今日パウチ交換の日だったから
早く貼り替えをしたんだと思えばストレス半減した
布団のシーツと尿もれシートの洗濯も終了
下着は捨てた。寝不足だ。みんな掛け布団が
汚れないか？浣腸してる人いる？

669 ：
俺はパウチがパンパンになるとなぜか目覚める体になった
慣れって凄い(慣れか？？)

670 ：
いやぁハンデキャップ板も覗いて勉強したらますますびびっちゃって( ﾟДﾟ)
わたしは定期的に肛門科で肛門鏡で検査してもらっています。
一応名目は痔ということで通院しているのですが、本当はストマが怖くて、
肛門鏡で定期的に見てもらってたらストマは避けられるのでしょうか？
先輩方からのご助言をいただければ幸いです。

671 ：
イレです。12時 ころ寝るが、いつも3時に目覚まし時計で、漏れ防止。
途中で起きるのには慣れました。

672 ：
ワンピースだから大腸カメラのときわざわざ外さないといけないのがなぁ…それがなかったら楽だから毎回内視鏡やるって言ったら進んで大腸選ぶのに

673 ：
>>672
ツーピースにすりゃいいじゃん
自分検査時だけサンプル貰ってツーピースにするよ

674 ：
夜中4回ぐらい捨てにいくからいつも寝不足だよ

675 ：
外さなくてもワンピースでもパウチの下からカメラ入れてやったよ

676 ：
>>674
俺も、同じくらい

677 ：
>>670
トータルで腸が健康ならストーマは無縁じゃないの？
肛門=痔でストーマになるの？

自分は内視鏡検索パウチの袋を切りそこから
カメラを人工肛門に入れ終わるとパウチを貼り替えた
食事を抜いてるから排泄物がでないから人工肛門の
まわりをきれいに拭き速攻で作業できた。

678 ：
ワンピースだったけど外さずに内視鏡入れてくれたよ
夜には替えたけど

679 ：
健康診断で尿検査(数値)に引っかかるんだけど
ストマが関係していることあるのかなぁ
人工肛門から排泄される水分と尿として排泄される
水分の違いで何か尿(検査)に影響あるのかな？

680 ：
イレコロで違いはあるけどイレに場合は脱水をを起こしやすいから濃くなる
自然と数値も高くなるから意識して水分を取らないと腎臓に負担がかかる
酷くなると透析まで行くからね

俺も何度か閉塞とかやってるけどそのたびに腎機能がかなり危険な数値になってると言われてるから意識して水分取ってるよ

681 ：
>>680
影響がないとは言えないのかな？
日常生活の不摂政もあるけど・・・
パウチを襲う下痢な！あの水分は何処からくるのか？
この前、6回トイレに行きパウチの袋から落とした。

682 ：
>>681
下痢はたまらんよな。
いくらでも次から次へと出るからトイレから出られない。

683 ：
17日にパウチ交換をして、めちゃくちゃ、貼っている
違和感が全くないから、ストマ生活になり
パウチ貼り換え成功（完璧）ベスト10に入るわ
感動してるんだけど、交換しないとダメだから・・・
今日か明日に貼り換えようか迷ってる。4日間
寝ている間の排泄物、ガスの大量放出もなかった
残念な気持が半端なくある。

684 ：
すまん読解出来ない

685 ：
>>636

谷垣

民主党に増税を押し付けた異常者ではないか？
増税しないと復興法案に協力しないと、ほざいた馬鹿
そんな異常者なんて引退して当然

686 ：
>>684
イレだけど17日にパウチを貼り替えた。
パウチがイーキンシールの高さ調節も含め
ジャストヒットして違和感が全くなくて
パウチを貼り付けている事を感じない程
の4日間で、このパウチのままでいたいと
交換、貼り替えをしたくないと思ったの！
結局、貼り替えたんだけどな・・・

687 ：
>>684
ごめん11月10日にパウチ交換して
このパウチが上手く貼れていて
本当に感動したこと書いた、

688 ：
>>687
sageる事を覚えような

689 ：
>>688
パウチの交換日、腸(ストマ)の調子の観察
整腸薬、仕事の事などで思考力回路が弱ってる
23日

690 ：
面板もシール材も溶けてまうから交換せにゃならんわ

691 ：
今のところ次の貼り替えまでの期間が最長が中3日だ。
交換する日に風呂に入るから、それ以上伸ばすのは精神衛生上できない。

692 ：
俺は1日おき交換だわ、イレファイン

693 ：
>>692
イレファインて使った事ないけど良い？

694 ：
>>693
俺の中では最高

695 ：
>>683
たまにあるね
今回は凄く上手く貼れて安定してると感じること
いつもより長めに使おうかなと思うけど肌の方がかぶれるんだよな

696 ：
>>695
全くそのとおり。

697 ：
稀に腸がでろーんと脱出しててビビる

698 ：
>>697
まさしく今日がその状態だったわ
数分後には縮んだけど

699 ：
そんな事あるの？
むくんで大きくなる事はあるけど脱出はなった事ないな
常に梅干しのままだ

700 ：
>>699
なんかたまにデローンと伸びた感じになるよ。
縮む時はかなり縮むけど。

701 ：
伸び縮みと言うか引っ込んでる腸が裏返って飛び出る感じ。
腹圧が高まると出るらしい。

702 ：
明日、日帰り旅行するんだけど昨日今日の2日連続で漏れたのが怖くて不安で仕方ない

703 ：
>>702
その気持ちがわかる。漏れた原因がわかっていて
改善できれば気持ちが救われ、安心できるだろう

704 ：
永久ストマだと年金貰えるのですか?

705 ：
>>704
厚生年金を収めていたかどうかとか関係するから必ずではない

706 ：
起因する病気での初診日の時点社会人となり厚生年金を支払っていた場合は受給出来る
国民年金の場合なんかは年金は貰えないが一時金はあったと思う

707 ：
ずっと働いて居るから貰えるのかな。
なんかもう働くのに疲れた。
年金生活できるかな。

708 ：
>>707
障害者年金だけでは生活はムリ
職場でどんな職種についているのか
知らないが配置替えが効くのであれば
事務職などで働き続ければ。
自分はストマに合わせた生活してる

709 ：
職場じゃ無く通勤に疲れたが正しいか。
毎日片道１時間１５分ぐらい歩いて電車で立っているのが苦痛だ。偶に座れると大丈夫だけどほとんど座れない。

710 ：
ストマのトラブルがあると
より大変ですね。自分は自転車通勤
全国では電車で徒歩で通勤している人は
大変だろうとは考えていましたが
やはり想像以上かな大変さは

711 ：
この間初めて職場で漏れてビックリした

712 ：
>>707
ずっと働いているからとか関係なく発症して病院に行った初診日の時点での年金だよ
18からずっと働いて納めてても初診が17だと対象から外れる

あと、障害者年金っていくらだと思ってる？
一ヶ月5万ないんだぞ？
二ヶ月まとめて振り込まれるけど10万ないからなｗ
小遣いが貰える程度で生活は出来ないよ

713 ：
　　　　　
　　　　
　　　　
　　　
　　　　
　　　　　妖怪糞袋はこの世に居るのがつらいなら
　
　　　　　はやく本来居るべき場所の地獄に逝きなさい
　　
　　　
　　
　　
　　　
　　
　　　
　　

714 ：
>>713
そろそろ現実を受け入れた方がいいぞ

715 ：
>>712
２５年以上ずーと働いていたから１０万円ぐらい貰えると聞いていたけど、それって２ヶ月分だったのか。

716 ：
ストマ永久増設は障害厚生年金3級
今年度は報酬比例で最低保証月額48758円
だそうだ

717 ：
報酬比例とは給料が高いほど、勤続年数が長いほど年金額が増えると言う事らしいが、どれくらいかはわからんかった。

718 ：
業者使って申請すると成功報酬で２ヶ月分くらい支払うのは妥当なのかな?

719 ：
ストーマの年金じゃ食えねー
ないより増しレベル

720 ：
>>717
それは老齢年金でしょ。
障害年金は本当にないよりマシだ

721 ：
ストマ持ちで風俗店を利用した経験のある人いますか？
特に問題ないんでしょうか？

722 ：
>>720

障害厚生年金の報酬比例の計算式があった

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-02.html

723 ：
　　　　
　　　
　　　　
　　　
　　　
　>>714　腹に開けた穴から糞垂れ流してる妖怪が人間様にレスしてんじゃねーぞ妖怪糞袋！
　　　
　　　　
　　　
　

724 ：
やっぱだめだぁ(´Д⊂ヽ　僕も大腸がんの話を聞いて以来、いつストマになるか
戦々恐々としています。そこでみなさんにお聞きしたいのが、
最初に異変を感じた時のご様子や、病院にかかるまでの経緯や告知を受けた時の心境や
発覚時のステージなど詳細をお話しいただきたいのです、
特にあぁあの時点で病院に行っていれば(´Д⊂ヽというような金言を特に
お待ちしております。
＞＞７１８
なんだ君は、いいかげんにしたまえ(; ･`д･´)
これだけ大腸がんやストマが流行ってる中でなぜ自分は例外と思えるのか
根拠をぜひ教えていただきたいものだ。

725 ：
>>723
運命だと思って諦めろ

726 ：
>>724
何か腹痛いな、押すとメチャ痛いぞ
↓3ヶ月後
何か知らんけど痩せてきた
↓3ヶ月後
熱が出てきてフラフラするぞ、
血便が出てきた、つか鮮血が止まらん、病院行こ
↓
医者「痔かな、坐薬出すね」
↓
治らん、つか排便止まって苦しい
↓
医者「CT撮ります。でっかい腫瘍があるな。
紹介状書くから大きな病院へ行ってください。」
↓大学病院へ
医者「顔色悪いね、入院しようか」
↓
医者「大腸癌だね。3aかな。腫瘍が大きくて切れないから抗癌剤だな。でも先ずは腸閉塞起こしてるからストマ増設ね。」

てな感じでした。
なんかもう自分事とは感じられず、ただただ医者を信じて言う通りにしてたような記憶があります。
腹痛の段階で受診してたらストマ増設にはならなかったのではと思います。

727 ：
>>726
貴重なご経験談ありがとうございます、やはり異変を感じたらすぐ医者に行くということですね。
わたしはチキンなので咳が続くと肺がんではと心配になり町医者ではあきたらず
大学病院まで押しかけてはんば強引にＣＴをとってもらいました。
自分でも心配性と思うのですが、ストマになることにくらべたら、
このぐらいのほうがかえっていいかもしれないですね。

728 ：
>>ストマになることにくらべたら

このスレで言うのサイテー

729 ：
来月一時設置のストマを閉鎖します。
予定より長く設置したままだったけど
このスレで大変勉強になりました。
いろいろな状態の方がいると思うけど
ありがとうございました。

730 ：
自分も体の状態が悪かっただろうに
自覚症状が有っただろう（確かに有った）
早く病院に来ないとダメだろうに
お医者さんに言われたわ！
永久人工肛門になるとは
>>729さん、体力が回復したらストマ生活の
大変さをくんで、困ってる人を助けてあげてよ
たとえば　>>709さん　
自分の身体大切に！

731 ：
　　　
　　　
　　　
　　　
　　　
　だ、か、ら、妖怪糞袋は無理して人間界にいなくていいぞ
　　
　さっさとお前らがいるべき地獄にRって言ってんだろ！
　　
　　
　　　
　

732 ：
>>731
自らの身に降りかかる運命はどこかで折り合いをつける必要があるぞ。
いつまでも現実逃避はできない。

733 ：
>>731
そうか、もしかして君自身もストマなのか？
それでか、君は自分自身が許せないんだね、自分自身をののしってるんだね
でも７２７さんが言ってるようにどこかで折り合いをつける必要があるのでは？

734 ：
　　　　
　　　
　　　
　　　
　　　
　人間としての矜持を捨て妖怪に堕した下種が何か言ってやがるな
　　
　我が肛門は本日も健在なり！レスすんじゃねーよ妖怪糞袋共！(ﾍﾟｯ
　　　
　　　
　　　
　　　

735 ：
>>734
ストマも肛門には違いないね。
ストマ健在はいい事だ。
周辺が炎症したり出血してないなら順調と言っていい。

736 ：
声優の真山 亜子さんはストーマ

737 ：
>>736
真山さんWストマじゃないの？

738 ：
具体的事例を示して人の社会的評価をおとしめた場合は
名誉毀損（きそん）罪事例を示していなくても
公然と人を侮辱すれば侮辱罪が成立する
名誉毀損罪は「３年以下の懲役もしくは禁錮
または５０万円以下の罰金」
侮辱罪は「拘留または科料」に処される。

739 ：
>>729
乙であります！
( ﾟω^　)ゝ
もう二度とストマを経験しないことを願っております。

閉鎖後の経過も知りたいけど(ﾟvﾟ*)

740 ：
ストマの面版の外側付近が痒くて荒れてる。
面版の外周部。
なんか対策はないもんだろうか？

741 ：
ストマ外来に行くか？まず肌のケア
そして後にパウチが上手く貼れてるか検証
自分にあったパウチを選ぶの大変だ

742 ：
>>740
リンデロンVGローション
処方してもらいましょう

743 ：
>>740
閉鎖した後も面板の跡が数ヶ月消えなくて痒みも続いたわ
神経も過敏になってたんじゃないかな

744 ：
具体的事例を示して人の社会的評価を
おとしめた場合は名誉毀損罪を示していなくても
公然と人を侮辱すれば侮辱罪が成立する
名誉毀損罪は「3年以下の懲役もしくは禁錮
または50万円以下の罰金」侮辱罪は
「拘留または科料」に処される

745 ：
個人差はあると思うけどオストメイトになるとカレーライスって食べると下痢しやすいですか？
皆さんどうです？

746 ：
>>745
下痢はしないけれど香辛料の強いスープカレーは不調になる

747 ：
>>746
下痢をしないなら気が楽かも。
下痢じゃなく不調ってのはどんな感じ？

748 ：
トイレに行く回数が増えるだね！
ニンジンは消化されないし
夜中に何度も起きないとダメな時は
ないかな？2回以上は参るわ！

749 ：
辛いの食べるとストマのキワがピリピリ痛くなる

750 ：
ありがとう。
ずっと食べてないけどカレーライスも少し試してみようかな。

751 ：
ちなみに面版きわが赤くただれてたから、サンプルでもらった皮膚保護材試したけど…もっと早くから使えば良かった。
おかげで貼ったときの違和感や痒みがほとんどないよ。

752 ：
ちなみに面版きわが赤くただれてたから、サンプルでもらった皮膚保護材試したけど…もっと早くから使えば良かった。
おかげで貼ったときの違和感や痒みがほとんどないよ。

753 ：
>>749
俺は外瘻もあるから外瘻から出てきた香辛料が刺激して結構痛むｗ

754 ：
今日、職場の近くの地方銀行に昼休みを
利用して数十万円を振り込む為に行ったけど
マネーロンダリング、詐欺と理由を並べられ
振り込む事が出来ず、違う地方銀行に行って
ATMの操作を教えてもらいながら振り込み完了した
最初に行った銀行に2度と行かない。ストマの方は
胃が空っぽだったので気にとめなかったけれど
最初に行った銀行にふざけるなと言いたい

755 ：
　　　　
　　　
　　　
　　　
　　　
　まだ自分が人間でいるつもりの妖怪がいてワロタ！自覚せよ妖怪糞袋！
　　
　　
　　　
　　

756 ：
医師だけど>>755みたいな精神病んでる患者が一番可哀想だと感じる

757 ：
　　　
　　　
　　　
　　　
　　　
　そう？腹に穴あけて糞ひり出しながらブザマに生きてるカタワ者の方が可哀想だよ実際（ぷ
　
　　　
　　　
　

758 ：
>>757
可哀想な奴だなあ
いやあお前は人間じゃないから奴じゃないかｗｗｗ

759 ：
また われか

760 ：
>>757
また構ってちゃんが来たか。
こんな所で毒吐いてないで、装具交換の練習でもしなよ。

761 ：
荒らしに構うのも荒らし
構うから居座る

762 ：
sageとスルー大事な

763 ：
こんな煽りになぜいちいち反応するんだ
みんな何とも思ってないだろ
もしかして自作自演か？

764 ：
たまに出てきやがるからからかってるだけだよ
反応がおもしろくて

765 ：
>>761-764
お前らも充分反応してんじゃんｗ

766 ：
パウチ交換したけど
剥がしたパウチは完璧に
goodの出来で貼れていた
剥がして交換する時悲しくなるなぁ。
次の交換までトラブルなしで経過してと思う

767 ：
具体的事例を示して
人の社会的評価を
おとしめた場合は
名誉毀損罪を
示していなくても
公然と人を侮辱すれば
侮辱罪が成立する
名誉毀損罪は
「3年以下の懲役もしくは禁錮
または50万円以下の罰金」
侮辱罪は「拘留または科料」
に処される

768 ：
面板切り方ミスって昨日交換したばかりなのに夜かゆくて目が覚めて今日は寝不足だわ
まだまだ慣れないな…

769 ：
自分はプレカットのパウチを使ってたけど、サイズが形が変わってくるから結局ハサミで加工して使った。
慣れないと手が滑って袋に小さい傷がついたりして大変だったわ。

770 ：
>>768
経過観察で、もし大病院に通院しているなら
睡眠導入剤(作用が弱い)処方してもらうのもいい
夜中にパウチの中を落としにトイレに行く事が前提

771 ：
>>757
君は心のストマだよ、あわれだな、

772 ：
ストマ装具の給付券の更新だ～
永久ストマだから年1回にして欲しい

773 ：
札幌市は年一回

774 ：
>>773
良いな～
神奈川は1月～3月
4月～6月、7月～12月で年に3回だよ

775 ：
年に2回の半年更新だな、静岡

776 ：
>>774
うへぇ面倒だねｗ

777 ：
年末の為、パウチを1.2箱買いだめしとこうかな。
昼なのにパウチがガスでパンパンになったわ

778 ：
ガスだけ出せばいいと思う
ガスのせいで剥がれるとか？

779 ：
ガスだけは気をつけないと剥がれてだだ漏れになって泣くようになる

780 ：
どんだけガスが溜まるねん

781 ：
剥がれが怖くてブラバテープの上から更に大判のキズパワーパッド貼ってたわ。

782 ：
寝てる時の、ガス、排泄物の
大量放出には参る。泣かされる。

783 ：
てすと

784 ：
テスト

785 ：
>>774
横浜は年２回だよ。

786 ：
クローンで短腸なので在宅IVH 歴15年。
右大腿部からのCVポートなので右骨盤の
ほぼ横に留置。
去年９月に直腸高度な狭窄と炎症により
永久ストマ造設。
同じ腹の上にストマ、その延長線上に
感染が怖いCVポート。
水溶便なのでイレファイン使用。
今のところパウチから漏れてポート汚染はないが、非常にデンジャラスだ。
夜中の漏れが怖いので絶対に左を下にして寝付く様にしている。

787 ：
>>785
うちは前は年一回だったけど数年前に年三回に変わった
一年だと途中で亡くなったりしてロスが生じるので
無駄を省くためだそうだ

788 ：
人が亡くなるのが無駄か…
お役所だもんな

789 ：
>>786
CVポートって入院中にやる点滴ですか？鎖骨下静脈や首からはルート取れないの？

790 ：
うちは年2回だね
まぁ適当かな

791 ：
ところでパウチの予備って何個ぐらいストックしてる？
災害時とかのために自分は10個はいつもストックしてるんだけどちょっと多いかな

792 ：
>>786
右大腿部にポートあるのはキツイな
私は鎖骨のポートが感染して敗血症になった時
一時的に大腿部から透析したことがあったけど
自宅で日常的に大腿部のポート管理は大変だと思う

鎖骨でもお風呂の時は病院から出るサージットフィルムの上に、ストマ用のマルチフィックスフィルムで防水して感染しないように気を付けてるよ

793 ：
俺はちゃんとシャント造って透析してるよ　在宅IVHでストーマ保持者でもあるけど

794 ：
>>788
いや普通に考えて無駄だろ

年一にしたら一年分買って6月にでも死なれたら10ヶ月近いロスが出る
残ったストマの処分は家族がしなきゃならないし使った分の請求するわけにもいかない
税金からの補助だから人によっては文句言う奴だって出てくることもある

それを防ぐには年数回に分けるか死亡時は使った分返還請求できる様にするしかない
生きてる自分たちには面倒くさいことだけど
実は役所側にとっても業務が増えるだけだから面倒くさいしやりたくはないんだよ

まあ俺は税金から補助もらってる立場だしなければ困るから面倒でも感謝してるよ

795 ：
ストマ新設してDermaporeテープでのパウチの補強の仕方を看護師が
教えてくれてたんだが、手本より上手く貼ってやったら驚かれた。
シール屋なめんなよ(笑)

796 ：
>>794
> 年一にしたら一年分買って
１度に１年分購入できるところがあるんだ。

俺のところは、更新は年１回で、購入は2ヶ月に１回。
死んだ場合は、最大でも２ヶ月分のロス。

797 ：
>>791
交換サイクルとどれぐらいの災害想定するかによるんじゃないかな
10個が一か月分だとして大抵の災害なら十分だろうけど東日本大震災並だといつ物流網が復旧するかわからんからなぁ
めちゃめちゃスペース取るわけじゃないし多くて困ることはそうそうないでしょ

798 ：
職場に2枚
外出用に2枚
実家に2枚
家に10枚

799 ：
>>796
昔は一年分買えた
しかも補助金の支給額内に納めると手出しもなしで済んだいい時代だったわ

800 ：
今は半年分まとめて買うことが出来るよ　交付券は2ヶ月分ずつに分かれてるけど今だと10月分から来年3月分まで購入出来るよ
自治体によって違うんだね

801 ：
>>800
> 交付券
俺のところは交付券じゃなくて、受給者証で購入日時と金額を記入するタイプ。
半年分まとめ買いはできない。２ヶ月分購入しかできない。
２ヶ月分１８０００円以内の購入で、超過分は自費負担。
でも、たいがい400円～1000円くらい余る。
装具は単価が2400円～６０００円だし、
一番安いのがパウダーやリムーバーで1500円くらいなので、
組み合わせによっては１０００円くらい余る。
そんな時は、自費負担で１４００円追加して装具を買うか迷う。
半年分まとめ買いができるなら、購入の選択肢も増えていいなぁ。

802 ：
今日最後の4ヶ月分の申請で市役所行ったら
来年からまた申請方法が変わると

今まで市役所で申請したら自分の希望の業者に連絡が行き
申請者が業者に連絡して購入だったのが
まず業者と連絡取って見積もりをもって申請にこいだと

何でも市に申請後、業者に連絡したらその後連絡取れなくて苦情を言う人がいたからだとさ

どんどん手間が多くなって申請者がイヤになる様に仕向けて自腹で購入する奴増やそうとしてるんじゃないかと疑うなあ

803 ：
>>802
自分も本来は見積を役所にもっていかなきゃいけないけど業者が気を利かして直接役所に見積送ってくれるし、送付後に業者から「送っておきましたから給付申請お願いします」と連絡がくる。ありがたいことだよ。

804 ：
業者から見積書が郵送で送られてくる　それと申請書を合わせて区役所に送付する　例4,5月分　6,7月分　8,9月分と半年分送ってもらえる

805 ：
>>786 です

上大静脈が閉塞しており、鎖骨下、首からの
ルートが使えないため 大腿部からのポートになりました。
そのポート留置術を終えて明後日退院するのですが、抜糸まで防水してシャワーしないと
いけないため、装具交換が非常に大変です。

806 ：
>>805
俺は日帰り手術でポート入れ替えしたよ　今は抜糸しなくていい糸使うんじゃないのかな？足の鼠径部は管理大変だろうね

807 ：
>>806
今まででも うちの大学病院は溶ける糸は使ったことはないです。場所によるからか分からないですが。
通常なら1週間で抜糸らしいです。
俺は糖尿持ちで血糖が高めな為
傷口が塞がりにくいので、念のため 2週間後に
なりました。
高カロリー入れてるとやはり糖尿病になりやすいんですかね？俺の場合遺伝もありますが。

808 ：
ストマになり生活していましたが
腸閉塞になり2日間入院しました
自分も腹が減らなかったら食事は
したくないけど・・・症状回復
排泄物の量がすごかった。

809 ：
国会は、やしろさん以来の
身体障害者の議員さん3人
確かに3人の方が世の中
障害者目線で問題提起を
してくれてるけどね
障害者に配慮した
バリアフリー化
合理的配慮の提供
世の中に浸透させてほしい

810 ：
下痢便の時はいつも甘い臭いがするんだけどググっても甘い臭いなんて見つからない。
糖尿病の尿もこんな感じの臭いなんだろうな。
気にしなくていいんだろうか。

811 ：
>>810
腸の中が空っぽになってから
胃液？腸液？がストマから出るけど
いつも同じ匂いだな！ストマからの下痢だと
膀胱に溜まる尿、尿酸値は悪くなると思うけど
主治医に聞けばいいのでは？

812 ：
>>810
乳酸発酵したような臭いの時があったけどそれとは違う感じですか？

813 ：
>>812
乳酸って酸っぱい臭いなのかな？下痢便は酸っぱい臭いはしなかったです。

814 ：
ヘルプマー付けてる人いる？

815 ：
>>814
ヘルプマークは外出の時はつけてるよ
多目的トイレ使う時に見えるようにぶら下げてる

816 ：
>>814
付けているけど電車で席は譲って貰えないよ。

817 ：
>>816
ハート・プラスマークもあるよ
ヘルプマークをつけている意味ある？
健常者はマークの意味を知らねーんだわ
れいわの議員は当たり前のこと言ってるだろ
まわりが理解できない、しょうとしないんだわ

818 ：
>>817
それ言えてるね
クローン歴が長い俺でも知らなかったほどだし

819 ：
ここ2,3日お尻縫ってるところが痛くてしょうがない
どの体制になっても痛い

820 ：
>>819
お尻縫っちゃったのか？俺は閉じてないよ

821 ：
>>819
お尻縫ってからどのくらい経つの？
私は5年前に縫って、術後2～3週間位痛かった
その後1ヶ月は痛みは無かったけど違和感があった
今は痛みも違和感も無くなったよ

822 ：
>>819
痛み止め薬なし？
人工肛門の造設手術で腹を
切った後は痛かったわ。
痛み止めはきかなかったな！
本当の肛門は残してる

823 ：
幻肢痛ならぬ幻肛門痛かしら

824 ：
アダプト保護剤フリマで購入したんだけどいつものより結構薄くてそれ付けてるけどすごい痛いなんでだろう？未使用の購入したのに薄くなることなんてある？そして薄いと痛くなるのかな？急いで正規店から注文したから早く届いて欲しい早く交換したい

825 ：
>>821
クローンで膿みがたまって直腸とS状と肛門とったのが一年前
取った臓器からガン細胞が3つ見つかり抗がん剤を4クールやったよ
それから体調悪く息切れやだるさが半端ないね
今はお尻が痛くなった

826 ：
>>825
息切れと怠さは脱水になってるのかも
私も術後息切れと怠さの症状が出てずーっと具合が悪かった
ほっといたらどんどん悪くなって
怠さと息切れの他、低血圧、食欲減少体重減少、立ち眩みと意識を失ってよく倒れるから何だろうと思ったら
脱水からの急性腎不全でクレアチニンが7まで上がってた
今腎臓内科にかかってて在宅でcvポートから点滴入れてる

827 ：
>>825
追
お尻の痛みは酷くなる前に病院で見てもらった方が良いですよ
炎症で痛む様だったら大変かも
お大事にしてくださいね

828 ：
>>827
ありがとう
今週末にでも病院行ってこよ
しかし痩せたなぁ

829 ：
>>824
アダプト皮膚保護シールは厚さが2種類ありますよ( *´艸｀)

830 ：
>>825
俺は直径が大きいやつ使ってるよ

831 ：
あれーレスアンカー間違えた

832 ：
メルカリで安く買ってるわ

833 ：
>>829
品番7806って暑さ2.3ミリだったかなこの品番のメルカリで買ったら1ミリしかなかったの。
7806は2種類あるんですか？だとしたらこっちが勘違いで悪いけど出品者個人業者らしい。
やはり安くてもフリマで買うのやめます。
その後至急交換してやはりタダレというかなんか白い出来物？みたいのでかて痛くなってた。白い粉つけて正規店から買った保護シール付けたら痛みがなくなりました

834 ：
>>833
7806は1種類だけだよ　直径が1番大きいやつな

835 ：
自分も、ここのところ皮膚がただれて痛いわ
今日。芸能人が胃ガンで全部胃を摘出したって
元気に見えたけど・・・心臓、頭、血液、その他急所
以外を負傷しても、病気の進行具合、患者の状態に
よるけど生きて生活できるんだなと>>825さん
たいへんなのは承知したうえ、自分ももしもの時に
よくなるど信じてがんばるわ！経過観察継続中

836 ：
以前働いていた会社に定年退職したお爺ちゃんがパートで働いてたけど
20年前くらいに胃癌で胃を全摘したって言っていたわ
胃癌になる前はかなりのメタボだったらしいけど
細マッチョのお爺ちゃんだった
力仕事とかバリバリこなしてて
いつも元気そうだから胃癌で全摘したって聞いて驚いた
お弁当は小さい子供用のお弁当箱でゆっくり食べてたなぁ

自分も大腸全摘と小腸も短くなっちゃったけど
胃を全摘したお爺ちゃんみたいな体力が無いのが情け無い

837 ：
交通事故、人、動物からの危害、労災、災害に遭う
上は除外して、ストマになったけれど本当に病気に
負けたくないわ！夜にパウチにガス溜まる。
目覚ましかけてるのに起きれない。漏れなかったけど
排泄口の皮膚、パウチにダメージを受けてるかもと
考えるとパウチを交換することが頭をよぎる

838 ：
>>837
交換すればいいじゃない

839 ：
パウチ安いの頻繁に変えるのと高いの１週間保たせるのではどっちが肌に優しいのだろう?
粘着力弱くて剥がす回数多いか、粘着力強くて剥がす回数少ないか。

840 ：
>>838
2日連続で寝ていてパウチに触れると
ガスでパンパン1日目は痛みがあり
寝不足覚悟でパウチを交換した
保護剤の下に排泄物が潜り込んでいた
今日も夜中に参った。痛くないんだな
金、土パウチの様子をみる。日曜日まで
持たせたい。痛みが出たら直ぐに交換する
ありがとう。>>８３２　寒い時に自分に合ったパウチ
でもストマの周りの面板に隠れる皮膚は
大丈夫ですか？自分は&#21085;がす回数が多め
の方選ぶ。

841 ：
>>839
＞　粘着力強くて剥がす回数少ないか。

リムーバー（３MのCavilonとか）使えば、粘着力が強くても簡単に剥がれるから、
私的には交換回数が少ない方がオススメ。

842 ：
3Mのリムーバーで剥がしてから
病院でヒルドイドローション出して貰って保湿で塗ってたけど
浸透して乾くまでチョットかかる
前にコロプラストのシルティー保湿ローションを
サンプルで貰って良かったから気に入ってリピートしてる
ストマの周り以外にも全身の保湿に使ってる
なかなか良いよ

843 ：
>>837
寝る時にパウチの出口を開けてトイレットペーパーを丸めた奴で蓋をし、更にポリ袋で覆うというやり方をYouTubeで見た。
自分は既に閉鎖しちゃって試せないけど、造設中に知ってたら良かったと思った。

844 ：
>>833
7806は2.3mmの一種のみですね。
正規品以外の偽物とか見たり聞いたことないので、何でそんなに薄かったのでしょうね(;´д｀)
不良品でしょうか。

845 ：
今週、省庁で働く公務員で性同一障害の診断を
受けてる男の人(戸籍上)が女子トイレを使用したいが
役所が許してくれないので裁判に持ち込んで勝訴した
慰謝料と女子トイレの使用許可が下りた
翌日、厚生労働大臣が全ての弱者の人を助けたいと
記者会見で発言したぞ。勝訴した方は記者会見して
首から下だけ映ってたけど容姿は女性にしか
みえなかった。勇気をもらったわ

846 ：
肉体に執着してもいづれは朽ち果てしゅゆとして消えるもの
障害あれどもコンプレックスは取るに足らない

847 ：
ピュアバリアっつうの使ってるけど
良く伸びるのでほんの少量にすればすぐにパウチ貼れるよ

848 ：
首から下だけなら服装でどうにでもなるだろ･･･

849 ：
>>848
ストマ持ちの人より
性同一性障害です。
行政になんとかしてくれ
同性婚など認めてとか
世間にカミングアウト
する人多くねぇ。
ミッツ、りんごちゃん、マツコとか
線引が必要だけど

850 ：
>>849
スレ違いだ、該当スレへ行け

851 ：
>>850
ストマの人で障害者年金をもらえない人
会社に様式トイレがないとか
バス、電車の優先座席に座れないで困るとか
効力のないヘルプマークを使用してなんになるんだ
とか内部障害を理解してくれという声を上げる人が
いないでしよっていうことを書いたんだ。
役所になんとかしてくれって言っている人いるか？
障害者年金はもらっているが生活が成り立つ額では
ないわ。この前看護師さんにパウチを交換して貰った
ものすごく手際がよく感心した

852 ：
スウェーデンではストーマ持ちは障害者とは見なされない
まぁだいたい障害者には手厚い国だが

853 ：
>>851
まず文章の書き方を勉強しろ
自分の文章を読みにくいと思わないのか？

854 ：
ストマのすぐ横皮膚のところにプチっと赤いストマ と同化したような見える出来物みたいのができてるんですけど何だと思いますか？

855 ：
>>854
ストマ外来に行くか
皮膚のかぶれの予兆か
認定看護師さんに診てもらう
ことが1番いい
直腸、小腸の機能障害が
(身体障害)に認定された年を
知ってるかな？内部障害の事を
ネットからでもいいからみんな
検索して知識を得てるかな？
無能な健常者よりもストマの事を
理解しておこう

856 ：
>>854
肛門ポリープと思われる
半年で2～3mm大きくなる
良性の場合が多い
5mm超えると除去術勧めてくるかな
粘膜なので麻酔無しで10分程度の術時間

857 ：
肉芽じゃなくて？

858 ：
>>857
見た目は肉芽だけど
通ってる病院の同意書と明細書には
肛門ポリープ除去（切除）術と書かれてた

859 ：
>>854ですがみなさんありがとうございます！粘膜ではないんです。粘膜だったら痛みはないですよね？説明下手でごめんなさい。ストマ 横の皮膚のちょっと赤くなってるところにプチっとです

860 ：
>>859
医者に診てもらいなさい。
ここで聞いて、正しい診断が出るとは思えない。

861 ：
はい。とても気になるのでストマ外来行ってみます。みなさまご意見ありがとうございました！

862 ：
ストマ本体にイクラぐらいの大きさのポリープみたいなものが出来ることあるよ

863 ：
>>854は毛包炎でしょ

864 ：
癌で仙骨から膀胱と大腸の2/3摘出したんだけど尿意が有るんですが？幻覚なんだろうけど皆さん尿意とどう付き合ってますか？対策が有れば教えて下さい。

865 ：
>>852
実際体自体は健康体だからな

866 ：
>>865
それは大腸ガンのように切除で完治した人間だけでしょ
少なくともクローン病でストマになった奴は健康体とはほど遠いよ

867 ：
身体障害者手帳を常時所持にして
ハートブラスマーク
ヘルプマークの所持を義務にして
効力を有りにして
健常者に道徳心を植え付ける教育を
すれば世の中は変わると思う
ストマの精神的な苦痛は解決
できると思うけれど

868 ：
精神的な苦痛のために？
そんなんだから障害者様なんて言われるんだよ

869 ：
精神的苦痛
肉体的苦痛
有名人の苦痛の話
渡哲也、小倉智昭、中井美穂の
苦労話を聞けば信じる？
中井美穂は、今も仕事だけど
腸の病気の啓発活動をしてる
啓発活動を何故しているのか
色々な意味があるけど

870 ：
諦めたことも沢山あるよ(；ω；)

871 ：
もう肛門はないけど
あったときは5分おきにトイレにかけこみゃなきゃいけなかったので今のほうがとっても楽になったしどこへでも行けるようになった

872 ：
自分も諦めたこともあるけど漏らす心配なくなったし
精神的にすごく楽になったよ

873 ：
永久ストマ。若い人がなると悩むかもね。セックスとか音とか匂い等。あとは、装具の交換やスポーツお風呂の順番、出先で剥がれたときの対応とか。
気にしたら沢山有るけど、そこまで悩む事でもないかな。突然なったら、ショックやろうけど、病気とか命がかかったら、すんなり受け入れらる。

874 ：
ここのスレのみんな寛容だわ
ストマの音はほとんど気にならない。
気になるのは匂いだな。
外出時に漏れたら＝下着と服が汚れる
そして匂う、敏感に反応しすぎると
幻覚じゃなくて幻臭な
自分は命な、生きるために永久ストマになった

875 ：
気を失って大手術やってたみたいで気づいたら大腸全摘出。
大腸全摘出されたこともわからずICUで過ごして、パウチの貼り方の説明で初めて大腸が無くなった事を理解した俺がいる。

876 ：
会社で２回ほど漏らして、トイレに籠もって泣きながらパウチ貼り替えたな。

877 ：
>>873
私と同時期に大部屋の同じ病室にいた
同じ歳位の女の人は救急搬送されて
そのままストマの手術になったみたいで、酷く落ち込んでいたよ
うつ状態でかわいそうだった
私は母がストマで自分も遺伝子検査で引っかかってて覚悟してたから大丈夫だったけど

878 ：
俺のお袋もストーマ持ちだよ
肛門癌で20年前だったなぁ
俺はクローンでストーマになったがなんだか因縁を感ずるな

879 ：
全国のどこかのＪＲ、市営、私鉄で
ヘルプマ-クかハ-トプラスマ-クの
ピクトグラムで優先座席があるの
（座れるかは別として）
誰か見たことある？

880 ：
優先座席の窓ガラスにヘルプマーク貼ってあるけどみんなスマホ弄っているから気付かず譲って貰えないよ。

881 ：
やっぱりか！優先座席の意味なしだな！

882 ：
そろそろうんち止めるクスリ開発されない？？交換時の30ぷんでいいんだけど。これだけ技術進んでるのに。交換の日はだいたい飲食4時間前にすませてるのにドバドバ出てきて途方に暮れて泣きたくなる

883 ：
>>882
食事量自体を減らせばいい

884 ：
>>882
自分はパウチ交換の日は、1日食事を抜く
けれど水分を摂るので完全に排泄物を長く
止めている事はできないな、飲まず食わず
やってみれば・・・

885 ：
>>882
ペットシート引いて交換してる。出たらペットシートで受け止め交換。臭いはビオフェルミン飲んでるからほとんど気にならない。下準備すませとけば5分で終わる。

886 ：
パウチ新米の人にアドバイス。パウチ慣れたら体のストレッチした方がいい。パウチが気になって運動不足、体が堅くなって腰痛になりやすい。自分にあったストレッチ見つけてね。YouTubeで探せば沢山有るから頑張れ！良いお年を！

887 ：
朝寝起きに替えれば？
糞も出ないぞ

888 ：
>>885
俺は新聞紙敷いて交換してるよ　あと、病院で使う膿盆で万が一ストーマから出た場合、受け皿にしてる

889 ：
>>882
ブスコパンて腸の動きとめる薬じゃなかったっけ？腸の手術してると腸閉塞おこしやすいしそのために飲むのもどうかと思うが
>>887 さんのいうように寝起きが何かとよいと思う

890 ：
俺の場合は寝起きは案外ダメかも
夕飯前が一番やりやすい

891 ：
>>882
食べて出るまでの時間か食後止まる時間のサイクルを自分なりに確認してから
食事から交換までの時間を逆算するしかないね
個人差があるから4時間が絶対正解って訳じゃないからね

>>884
何日おきに交換してる？
2日おきとか3日おきとか言う人も多いから
丸一日絶食とかはあまり現実的じゃないね

892 ：
イレ、コロ、ウロはそれぞれ違うから
自分のベストで変えられるタイミングに慣れないと
張り替え失敗しちゃうよね
私はイレで早朝起きて直ぐに変えるのが一番だけど

893 ：
食後3時間以降が替え時って聞いて以来自分の中では食後3時間経ってからパウチ交換するようにしてる

894 ：
自分は脱衣所で交換するのが一番いい
風呂場ならぶち撒いても大丈夫だから出そうになったら風呂場に体を向ける
ストマ洗った後今年ハヤったミニ扇風機で乾かしてる

895 ：
おれは風呂場で替えるな
突然出やがる時があるからな
ある意味神頼みしながら替えてるな

896 ：
出そうな時って感覚でわからない？
自分左コロだけど入口近くに便がきているとストマの外側が張ってる感じするし
すぐ出そうなときはストマのまわり窪む

897 ：
今年のパウチの
初　張替え始め
今日します

898 ：
ユニクロで、ジーンズ買った。
股上深め。
こんなんあった。
今年は、これにサスペンダーで、
一年やってみる！

899 ：
>>898
サスペンダーはどんなの使っている?
X字、Y字つかっていたけどホルスタータイプ使ったら直ぐ予備合わせて３個買っちまった。パウチに干渉しないから良いぞ!

900 ：
>>899
Xのタイプ。
近所のスーパーや、ホームセンターぐらいは
ジャージで行きたい。
妻がうるさくて、仕方なく
ジーンズ買った。

901 ：
ダボダボのズボンに
サスペンダーいいよ
退院後直ぐに使っている

902 ：2020/01/03
>>896
すごくわかるときと知らないうちに大量に出てるときがある。

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