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身体に障害にまつわる育児
- 1 ：2015/01/26 ～ 最終レス ：2018/02/20
- 身体に障害のあるお子さんがいる、自身に身体障害のある人のためのスレ
身体障害に関してのスレが見当たらなかったので立てました
先天性でも後天性でもどちらでも
愚痴でもアドバイスでも情報交換でも何でもいいから語りましょう
☆スルースキルは必須
- 2 ：
- 身体の障害って書くつもりが間違えた・・・
産んでから頭弱が加速したわ
昨年末産まれた娘の指がありませんでした
まだレントゲンも撮れないのでしばらく様子見です
障害のあるお子さんを育てている方の話がきけたらいいな
- 3 ：
- 普通の障害スレだと発達障害系でスレが埋まっちゃうから
確かに住み分けした方がいいね。
でも肢体だけと限定するのは過疎りそう。
多指症は多いみたいだけど、少ないのは可哀想だね。
一本に見えるだけで中で骨が二組あって分離可能とかだと良いね。
- 4 ：
- >>3
確かに過疎るよね
落ちない程度で残ればいいんだけど
もっと技術が進歩したら指くらいなら作れないのかなぁ
小さいうちは今はまだ気づけない他の障害もあるのではと不安
- 5 ：
- 口唇口蓋裂もここでいいかな
チラ裏とかにたまに愚痴を書くけど、健常なら当たり前のことが当たり前ではないから
モヤモヤすることが多かったんだよね…
- 6 ：
- こんなスレ待っていました。
身体障害はあんまりレスがないので気落ちしてしまって・・・。
右目が角膜欠損による小角膜症で視力の回復の見込みがないと
１か月目に診断されました。
２歳の今、透明義眼を装着しています。
今のところ他に障害ありません。
身体障害は言葉ではなく視線の暴力だなあと感じます。
- 7 ：
- 視線の暴力か、確かに
まだ0歳だから気にならないけど保育園や幼稚園にはいるようになったらしんどいんだろうな
過疎りそうだからageたほうがいいのかな？スレ的にはsageのほうがよさそうなんだけど
- 8 ：
- 幼稚園のプレに指が少ない子がいたな
でもお母さんは気にしてないような様子で箸も持たせてた
何でも自分でさせてるみたい
- 9 ：
- >>2
レントゲン撮れないって、エコーでもある程度見られると思うんだけど
見てくれないのかなあ
新生児でも撮る時は撮るからそこまで重篤な症状じゃないってことだと思う
もともとはあった指が絨毛がくるっとからんじゃって切断されたのか、
指の骨はあるけど成長不全なのか、神経はどこまでつながってるのか
そういうの早くわかっても治療や訓練がまだ開始できないってことなのかしら
見た目だけなら本物そっくりの指とか作ってつけられるよ
美容整形になる場合とそうでない場合とで値段全然違う
3歳までなら装具扱いにしてもらえば乳児医療でタダ
動かせるかどうかはその人の状態による
ググってみたらいろいろ出てくると思う
- 10 ：
- そういえば中学の美術の先生が両手とも指が少なかったなぁ
右手は親指と人差し指だけ、左手は3本くらいが全体的に小さかった
最初は驚いたけど、そのうちこの先生の手はこういうもの、以上には感じなくなってて今の今まで忘れてたよ
最新の義手とか義指ってすごいから、それで対応できるといいね
- 11 ：
- >>9
病院行ったのが生後1カ月だったからまだ骨ができきってないから半年くらいになってからレントゲンとりましょうとのことだったよ
早すぎると何の骨がないのかとかもわからないらしいです
3歳までにとか制限もあるんですね
まだ知っている情報が全然ないので何から始めていいのやらです
今までまわりに障害のある方がいなかったからまさか自分の子供がなるとはなーと正直まだ受け入れきれてないかも
- 12 ：
- >>11
そうなんだ～
うち早産だったしいろいろあったんで大学病院に転院
在胎30週の胎児ならここまで骨ができている、36週ならこのくらい、40週ならこのくらい…
みたいなのがあって、それにレントゲン写真比べて見せてもらった
だから何ができるってわけじゃなく、ただ説明されただけだったけどね
人の目が気になる時はミトンさせて
「つめでひっかいちゃうんです～」とかってごまかすんだって言ってた人もいた
爪なんてないんだけどねと言ってた
大きな病院だと同じような子が来てるので待合で友達ができる
ネットできるならお子さんの症状で検索すると親の会がヒットすると思うよ
会員になればいろいろ聞けるよ
- 13 ：
- ごめんレントゲンじゃないやエコーだ
お医者さんがＮＩＣＵにエコーの機械ゴロゴロ引きずってきて撮ってくれたよ
- 14 ：
- 上の子の幼稚園送迎時に、よく下の子の障害を幼稚園児に
「なんでこんな変なのになってんのー？おかしいよ」と言われる。
子供はストレートに言うもんだし、何も気にならないけど、
その子の親御さんが「すみません失礼なこと言って」と平謝りされるか
「だめでしょそんな失礼なこと言って！」と子を叱りながら
その場をマッハで立ち去られる・・・。
あるある話とは思うんだけど、
もし自分の子供が障害のある子に同じ発言をしたら
私はどんな対応をしたらいいのかといつも思う。
私自身は「いやいや気になって当然ですよー。」と笑顔で返すようにしているんだけど。
平謝りされるとなんだか申し訳なくなってしまう。
でももし自分の子供が同じような発言をしたら
私はきっと同じように謝らなきゃ！って思ってしまうのかなと思ったり。
とらえ方はそれぞれだしこれが正解はないんだろうけど
どんな対応がいいのか悩む
- 15 ：
- >>14
それは確かに悩む…うちの子は顔の形成不全だから将来的には何か言われるんだろうな、と思ってる
でも言われた時にどう対応したものか…今はまだ乳児だから会う大人はみんな
何も言わずに、可愛いですね、と言ってくれるけど子どもは見たままに言うだろうし
我が子へのフォローも含めて、どうしていけばいいんだろう
- 16 ：
- >>15
そうなんだよね小さいうちは可愛いねーで済むんだけど、成長したら障害も目立つようになるし何よりも本人がどう思うのか
・・・
３～６歳くらいの子たちにお腹の中で怪我しちゃったのーと説明したらその後しつこくなんで？治らないの？と聞かれる
もうほっといてくれよーというのが本音
でも本人にもなんて説明していいのかまだわからない
ちゃんとお喋りてできるようになったら聞かれるんだろうなぁ
- 17 ：
- >>16
そうそう。適当に病気だよと説明したらなんで治らないのって毎日聞かれる！
その子のママさんは遠巻きにチラチラ様子をうかがってる。
そんな感じでもう数か月・・・。
ママさんたちもどう対応していいかわからないんだよねきっと。
でも私も今日スーパーで上の子と同じクラスの多動の子が騒いでて、
それを見て上の子（健常）が
「○○くんいつもじっとしてないんだよー。お店で騒いじゃダメなんだよー」
と偉そうに言ったので、あわててついつい謝ってしまった・・・。
「○○くんは、じっとしたくてもできないんだよ。わざとじゃないんだよ」
と諭してみるとか、あとで考えたらいろいろできたのに、
下の子で、いろんな経験していたのに、
とっさとなれば全然だめだ・・・・。
- 18 ：
- 身体障害特有の育児の悩みってどこに相談すればいいんだろう…
地域の保健師さんは、 話は聞いてくれるけど具体的なアドバイスできるほど詳しいわけではないし
かかりつけの小児科は大学病院だから、ちょっと相談では行きづらい
家族会は見つけたけど、雰囲気も分からないのに会費払うのもなぁ、と躊躇してしまう
結局ネットで個人ブログとか見て、こんなものかなぁ、で済ませてしまうんだよね
- 19 ：
- >>18
リアルで相談できる人ってなかなかいないよね
障害関係のSNSがあったからそこに登録して愚痴ったり話聞いてもらったりしてるよ
障害がある方か障害のあるお子さんの親しかいないから相談しやすい
今までオフ会とかも興味なかったけどここのは参加してみたいと思ってる
近場で話せる人とか見つかるといいなぁ
- 20 ：
- 障害関係のSNSいいなぁ
調べたけどうちの子のはそういうのは無かったや
そこまでマイナーな疾患ではないけど、手術すれば日常生活の困難は軽減されるから
相談や情報収集したい時期って限定的なのかなぁ
- 21 ：
- >>17
こういのってつい親がそんなこと言っちゃダメでしょ！とか止めちゃうから
子供もああ障害にはふれてはいけないんだな、と差別意識みたいなのが育ったりするのかな
指がない！て言われてもそうだよ、この子はそうなのねーて流す方がいいのかな
うちのこは指がないからそう思うけど、健常だってら止めちゃってただろうな
- 22 ：
- Ｈいろ＠Ｅ笑顔 @iro_eeegao
どんなに重度の子で、その親であろうと、その子を生み、愛せる。 必ず必ず良いところがあり、
もたらされる幸せがある。 #育児 #出産 #発達障害 #セルフケア
ttps://twitter.com/iro_eeegao/status/565728227961102336
こいつ最近教祖みたいな言葉ばっかり吐くけど、何がわかってんだよって思う。
マジで痛い奴。
- 23 ：
- スレちがい
- 24 ：
- 夫婦で結婚式に招待されたけど、子の預け先どうしよう…
保育園の一時保育が障害児でも大丈夫か相談しに行かないとだなー
認可園は週末は預かってもらえないし、認可外かファミサポか…
どうしてもダメなら旦那だけ参列してもらわないと
- 25 ：
- >>24
年齢とどのくらいかによるけど特別なケアが必要じゃなければ大丈夫じゃないのかな
ぐぐっても発達障害とかばかりでてきて身体の障害に関する情報って集めづらい気がする
- 26 ：
- >>25
預ける時に10ヶ月で食事に難ありなんですよねー
自治体に相談してみたけど、1日だけ預けるような一時保育はそもそも難しいと言われてしまった…
旦那だけ参列が濃厚になってきた…
- 27 ：
- 身体障碍の方が預けにくい
私も断られた…責任とれませんって。
別に元気なんだけどなぁ・・・
＞＞21
自分の子が身体障害者なのにいざとなったら子供を叱ってしまう
自分の意識を変えなきゃと思うんだけど、
自分が健常だからかな・・・難しい
- 28 ：
- >>27
責任取れないってどんな子供だろうと病気や怪我やリスクはあるのにね
私も自分が健常だからか子の気持ちを汲んであげられないのが辛い
この年まで周りにもいなかったから子供が障害に対してどう思うかっていうのもわからない
- 29 ：
- 障害のある子供が生まれて、一番に小児科の先生に言われたことは
「お母さんはいつも笑っていてください。それだけです。」
母親が笑ってくれるだけで子供は自分の障害が許せると。
障害を持って生まれてもよかったんだと自己肯定できると。
だから自分を責めないでと言われたよ。
分かる。分かるけどしんどいときはある。
怪訝な視線を向けられるとたまらない
- 30 ：
- 妊娠30wで今日4Dエコー撮ってきた
病院出てからエコー写真見直したら口唇裂のような気がする
今日も今までも、見える部分では問題ないと言われてたのに
混乱して涙が止まらない
- 31 ：
- >>30
先生に直接言われたの？
- 32 ：
- >>31
写真見ての自己判断です
別角度の2枚で、上唇の同じ部分がへこんでるので可能性は高いんじゃないかと
もちろん医師に確認しないとどうしようもないし、手術である程度キレイになるんだろうけど、やっぱりショックです
次の検診まで2週間、精神的にキツい
- 33 ：
- うちのこは手の障害だけどエコーだと全然わからなかったなぁ
妊娠中にわかってれば覚悟ができたのかな
産後5ヶ月になるけどまだエコー見返してないや
- 34 ：
- 妊娠中のスクリーニング検査で口唇口蓋裂だと言われたけど、自分でエコーを見てもさっぱりわからなかった。
その時先生に「今は綺麗に治るから大丈夫ですよ」と励まされたお陰でそんなにショックはなかったかな。
経産婦で余裕があったのもあるけど。
- 35 ：
- うちは産まれてから顔を見て初めて口唇口蓋裂だと分かったなー
一瞬ビックリしたけど、意外と動転しなかった
今は口唇裂の手術して生活の支障は離乳食が鼻から出てくるくらいだ
でも、子がGCUに転院してから1人で産院で入院してる時は泣いてたかも
もうあまり覚えてないやw
- 36 ：
- 2Dではさっぱり分かりませんでした
4D見て、ん？と思ったのは、以前保険関係の仕事で口唇口蓋裂の写真を見た経験からかも
- 37 ：
- >>31
口唇口蓋裂もちだけど、エコーじゃ全然気づかなかった
今の技術すごいよ。もう今はほとんどわかんないくらいになったよ
だから大丈夫
今が一番大事なんだからあんまり考えすぎないで出産頑張って！
- 38 ：
- 口唇口蓋裂と難聴もちなんだけど、病院の方針が一貫してなくて
転院しようか悩んでしまう
耳鼻科では滲出性中耳炎の手術を口蓋裂手術と同時に、といい
形成外科では口蓋裂だけで同時にはできないと言われる
いろんな診療科での連携が必要な障害なのに、情報共有してくれないのかな
同じ病院の小児科健診が近いから、そこで聞いちゃおうかな
- 39 ：
- >>37
自分宛てかな？ありがとうございます
とりあえず情報収集しておこう
あとは逆子が治るように念じて、ケチな夫が子供の医療費ケチらないように色々考えなきゃ
- 40 ：
- 口唇口蓋裂で生まれた息子を持つ母です。
息子は現在21歳の大学3年生ですが
ひと通りの手術や治療はやり終えた感があります。
ただし、やはり何事も無かったような顔にはなっていません。
完治までの道のりは本当に長い(20年位)ですが、治らない病気ではないので
生まれて来るお子様が万が一そうであっても、あまり悲観せず出来るだけ前向きに育ててあげて欲しいと思います。
とは言え、何事も無ければそれに越した事はないので、ご無事の出産を心より願っております！
- 41 ：
- 産後初めて友達に子供を会わせた
指がないことを伝えたら泣かれてしまった・・・
なんかこっちがリアクションに困ってしまった
- 42 ：
- >>41
私もまったく同じことされて困った・・・。
事前に伝えておいたんだけどな・・・。
なんでこっちが気使わないといけないのかと逆に疲れたし
もういくら友達でも安易に話すのをやめようと思った瞬間でもある。
なので今友達は同じ境遇の人しかいない。
- 43 ：
- >>42
そうなんだ、大変だねで済む人もいるんだけどね
どっちのリアクションだから良いということではないけど
しかし同じ境遇の親としか付き合わないということは私はできないな
私はひねくれてるので自分の視野が狭くなって余計に周りを妬むようになりそうです
産まれて半年になるけど伝えてる友人はまだすごく少ないけどね
グループで集まるのは憂鬱だわ
- 44 ：
- 同じ境遇の人とどこで知り合ってる？
今までネット上でしか同じ障害児を持ってる親御さんて見たことなくて
リアルでも話をしてみたいんだけど、家族会とか入らないとダメかな
- 45 ：
- >>43
ごめん書き方悪かった。
友達は友達なんだけど、子供の話や愚痴っぽいことは言わないだけ。
でも今の状況が子育てのみなのでどうも疎遠になってしまう。
健常の子を持つ親に障害の子の子育てを話してもきっと気使わせるだけかなと
思ってしまって・・・。
ひねくれてるのかな。もうわからない自分では。
>>44
病院かな。同じ境遇だからしょっちゅう顔合わせるたびに自然と仲良くなった
家族会とか人見知りもあってどうも苦手で勧められるけど足が進まない
- 46 ：
- 産まれて割とすぐ子供の障害を友達に伝えた時にそうか、大変だね。何よりもあなたは大丈夫？と私の心配をしてくれた人にはそこから話しやすかった
もちろんこれから大変なのは子自身だとわかっているけどね
- 47 ：
- 愚痴
口蓋裂持ちで離乳食が難しい
舌と上顎で潰せる柔らかさ、ってその上顎がないんだよー
柔らかすぎると鼻に詰まるし、固いとそのまま鼻に詰まる
小児科でも形成外科でも、普通に進めていいですよ、鼻に詰まったら掃除してね、しか言ってくれない
こういうちょっとしたことを相談できる人がほしいなぁ
- 48 ：
- >>47
同じ障害でもう離乳食が終わってる方と連絡とれたらいいですよね
ネットで探すか病院で探すしかないけど
来月初めてネットで知り合った同じ先天性障害を持つ子とお母さんたちと実際に会う
まだ子の障害を受け入れきれてないし、他の子を見たことがないから自分がどう思うか、どういうリアクションをとるのか緊張する
たまにこれは夢なんじゃないかなぁと思う
目が覚めたらなんの障害もない子がそこにいるんじゃないかと
- 49 ：
- 思うなあ…起きたらきっと普通になってる
私の考えすぎで本当はなんでもなかったんだって毎日思う
かわいいんだけど大事なんだけど涙が出る……
泣いているのは子を思ってではない私のエゴだとも分かってる
それでますます自己嫌悪な日々
いつ受け入れられるんだろう誰にも会いたくない話したくない
携帯も見たくない返信もできない母親失格だ
- 50 ：
- 病院が子の障害を専門としてるわけでもないので、同じ障害の子に会ったことない
専門の科のある病院に転院したら知り合いできるかな、と考えてしまう
でもそのためにわざわざ隣県まで片道1時間かけて行くのもなぁ
- 51 ：
- 口唇口蓋裂持ちで、離乳食全然進まず焦っていました。
現在は、1月から通っている病院で、離乳食のリハビリも合わせて受診してます。
うちの子はスプーンがだめだったようで、先生の助言により障害児用のやわらかいスプーンを使いはじめました。まもなく1歳で、まだヨーグルト状の離乳食ですが、月１で離乳食を食べるところを診てもらって、次の段階の指示が得られるので助かってます。
市の栄養指導に相談できないから、難しいですよね。
通っている病院で栄養指導の相談にのってもらえるといいですね。
- 52 ：
- 聴覚の精密検査で正常範囲に近づいた！
新生児スクリーニングでリファー、1回目の精密検査で中度難聴レベルしか反応がなかった
2回目の今回では正常範囲に近いレベルまで聞こえてるみたい
手術が予定より1回増えるかと心配してたけど、しばらくは様子見で大丈夫みたい
- 53 ：
- >>52
おめでとう。このまま正常値に追いつくといいね
他スレから来ましたファロー持ち１歳９ヶ月の親ですが、
根治治療の時期で未だに迷っている。
主治医からは、２歳前でも、体重が10㌔超えたら大丈夫と言われているけど不安はある
現在11㌔ある息子だけど、入院させるなら地域で有名な大きな病院にしたいし、
決めるならもう予約を取らないと年内は難しいと言われている。
来年だと3歳に近くなるし、大きな手術だから辛い記憶が残らないうちに…と考えるんだけど
でも、もし万一のことがあったら…と思うと踏み切れなくて時間ばかり過ぎていく
- 54 ：
- うちは手に障害があるけど手術するか悩んでる
少しでも見た目がよくなるようにするべきなのかこのままでいいのか
見た目をよくするためには足から骨を移植するらしいけどそれで足を犠牲にしていいものか・・・
- 55 ：
- >>52
よかった！おめでとう。このスレでいい話聞けると本当に嬉しい。
うちは里帰り出産してすぐ入院だったので、ずっとそのまま入院してて
上の子も転園して地元の幼稚園に通わせているんだけど
主人の親が「うちの孫なんだからこっちに転院させなさい。
こっちのほうが都会だし最新医療を受けられるんだから」と言われた。
でも主人の親はプライド高く、エリートで
障害者を見ると怪訝そうな目を向けていたのを何度も見てる。
なのに孫だからって受け入れられるんだろうか。
ただうちの孫っていうプライドだけで言っているのではないだろうか。
主人は都会の方が医療レベルが高いんだからと。子供のことを考えろと。
でも地元の病院も子供病院としては規模も大きいし決して劣ってないレベルだと思う。
そんな風に田舎だからってバカにしないでほしい。
なによりアンタたちこの子を受け入れられるの？
上の子の進路に響くとか言ってた癖に。
イライラが止まらない。
- 56 ：
- >>55
有名な病院で最新医療ってのも大事だけど通わせる母親が通いやすい、先生が話しやすいかってのが大事だよね
うちも都会の病院は先生となんか馬が合わなくて実家近くの病院に通わせる
まだ頻繁に通うわけじゃないけど都会ならいいってもんじゃないよね
義母は障害を受け入れくれてすごくかわいがってくれるけど、この子は障害があるから強く育てねば！何か秀でたものを作らないと！厳しくしっかり育てなさいね！って感じで苦手
旦那もそういう考えだけど、私としては強くしっかりよりものんびり幸せに生きて欲しいわ・・・
- 57 ：
- 口唇裂って、今いい手術できるようになったんじゃなかったっけ？
- 58 ：
- セカンドオピニオンで話を聞きに行く予約が取れた
今の病院が悪いわけではないけど、治療に力を入れている病院の先生からみて
うちの子がどういう状態なのか知りたいから気合い入れて行ってくる
今の病院なら車で15分だけどセカンドオピニオン先は電車乗り継ぎ1時間半…
乳児連れてそれだけの時間乗るのは初めてだから、車内が不安だ
- 59 ：
- 口唇裂は今が辛くても将来的にわからなくなるからいいじゃない
本人は覚えてないんだし
とか思ってしまったけど親なら辛いよね
うちは欠損があるけど、どっちの方がマシとかじゃないもんね
長子に障害がある方は2人目はどうされましたか？
遺伝が原因の障害でないとはわかっているけど、悩んでしまう
また障害があったらどうしようという悩みよりこの子が健常の下の子にコンプレックスもったらどうしようとか下の子がこの子に対してどう思うのかとか
- 60 ：
- もうだめぽ
- 61 ：
- 名無しさん＠介護・福祉板：2015/05/28(木) 19:36:35.47 ID:W6qxB5kV
夕方にフジでしてた障害者支援施設での虐待をKした映像が胸糞悪すぎて怒りがあふれてくるわ
https://youtu.be/Di2ZH2BINSM
- 62 ：
- 【ご署名にご協力をお願いいたします】
2015年7月5日、岩手県矢巾（やはば）町で、当時中学二年生の松村亮さんが、
卑劣で残虐な迫害の末、無残な死を遂げました。
この署名キャンペーンは、週刊文春や週刊新潮の編集長らに、
松村亮さんを死に追いやった加害者の実名報道を含む、
真実の追求を請願するものです。
ご署名は筆名で構いません。ご賛同をよろしくお願いいたします。
▼岩手いじめ自殺事件の真相究明を求める署名キャンペーン
https://note.mu/template/n/nf347ab5e866c
▼公式ツイッター
https://twitter.com/Sumika_Ashihune
【賛同者の皆様へ】
キャンペーンの成功に向けた活動資金の寄付を受け付けております。
ご支援を賜りますよう、お願い申し上げます。
尚、7月末日までに寄付が集まらなかった場合は、キャンペーンを中止いたします。
▼活動資金の寄付受付窓口
https://note.mu/template/n/n527d04d014c6
- 63 ：
- 渋谷フーターズの子ってやっぱり外人が好きだったんですね。
何かそんな気がしていた…。
一番かわいいスタイルいいと評判の子が黒人とヤってる映像です。
鮮明だけどリベンジポルノってやつかなこれ？？
http://charmgirls.xyz/sexylips.html
- 64 ：
- 欠損だけど周りや国内にいないから悩むわー
海外に聞いたりするのってできるのかな
英語難しいー
正直他人の悪意に対して乙武のように返せる子になってほしい
- 65 ：
- ただただ松野明美が羨ましい・・・うちの子も立って歩いて話してほしい。同じ障害者の中ならダウン症が一番いいなぁとか思ってしまう。自分の子は凄く可愛いんだが
いつまで抱っこできるだろう。個人の耳鼻科とか病院ってさ、スロープがある所多いけど車椅子で行ったら中まで乗せていっていいのかな。抱っこで行ってスリッパに履き替えるのが地味に大変になってきた１３キロ
- 66 ：
- >>64 居ると思うよ。フェイスブックは自動翻訳もあるし試してみるといいと思う
- 67 ：
- 個人の病院は狭いし理解も薄いから総合病院に行くようにした。バギーでもすいすい行けるし気持ちだいぶ楽になったよ
- 68 ：
- >>67 すごい。過疎ってると思ったら即レスありがとう！
私が住んでる所では総合病院って診療時間が午前中だけで土曜日休みとかってレベルでちょっと風邪とかそんな事ではいけない感じ。
そんなんだからみんな個人の病院に行くのか受け入れ体制あります！みたいな感じの所が多いけどやっぱ発達障害系が多いんだよね。
何するのにも１こ１こ手順を見せてくれたり、口あけるのいつまでも待ってたり
「そういうのできないんで」って言っても付き合ってくれて申し訳ない・・・
都会の総合病院に月１で通っているけど診療時間が普通に午後もあったのが衝撃でした。
院内靴ってだけで気楽さが全然違う。
抱っこしたままスリッパ出したり靴はいたりっていう動作がすごい大変になってきた
- 69 ：
- >>64の海外で思い出したけど前に外国の女の子が指が欠損してるけどそんなのわたしは気にしないわ！みたいなこと言ってカメラに向かって手をかざしたりしてる動画を見た
手のひらでスマイルマークが作れるのみたいなこと言ってたんだけどあの動画が探し当てれない
我が子も欠損だけどどうしたらああいう風に育てられるのだろう
- 70 ：
- もはや身バレしてもいいんだが自分自身の話でごめんだけど小さい頃大怪我して、自分では見えない位置に傷跡と指が１本途中から無い。
子供に障害があって、親から聞いたんだけど当時私が入院した病院ではそういう子の親が集まる会があって
こういう風に接しましょうみたいな指導があったんだって。
要は、親は気にしない様にするのと、誰のせいでもないっていう感じにするのがいいって。
車に乗る時、酔いやすい人は酔い止め、私はキズが日焼けしない様にカバー、みたいなそんな感じで普通だった。
父が一度、やっぱ娘の外見の事だから気にして違和感無く隠せるものをくれたけど
暑くて身につけなかったな。
欠損や傷跡の事を言われても「小さい頃に事故で、死ぬところだったのよ」っていう武勇伝？風にしてた。
この指でピアノがこれだけ弾ける自分すげー的に思ってたしね笑
姿形の事じゃないんだけど、私は事故だったから全体的に身体が戻るのに少し時間がかかってさ。
3人兄弟なんだけど他の2人に対して何で私だけって思って嫉妬してた。見た目や怪我の事じゃないんだよ。
自分だけが入院させられてるって事に対して。そんで兄弟喧嘩。
何かの時にキレてその旨言ったら「おかーさん、家ではぼーっとしてて大変だった。」って話を聞かされて、自分のバカさ加減に気付き
障害者様になる事もなく育った、と思う。
そうやって育ったけど、さすが親だよね。ハタチの時に「もう成長期終わったから形成できる様に」ってうん百万くれた。
小さい頃から積み立てされてた。好きに使っていいって言われたから、学生には不相応なバッグと時計にしてしまった笑
あれはハタチで貰ったからよかったもんで、もっと小さかったら「え？私ってやっぱりかわいそうな子？」みたいになって受け入れられなかったかもしれない。
余談だけど、子は肢体不自由なんだけど、単独のリハ入院すすめられても母子入院ばっかりしてる。
寂しかった自分とかさねてしまってね。
という訳で個人的には欠損について何とも思ってない。
- 71 ：
- 本ｽﾚ【愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.sc･
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1438998552/
の新スレが立ちました。
こちらは各障害・病気の総合スレになります。
同じような状態の人と話をしたい方の為にIQや障害別のスレも出来ましたので、上手に使い分けてください。
↓IQ80以下の障害児・病児
【親の愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.sc･
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1438994789/
↓知的境界域(IQ70以上、ボーダー知能)～高機能の発達障害児
[愚痴]発達障害そだててなくない[IQ70↑高機能] [転載禁止]©2ch.sc･
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1436853344/
↓自知(知的障害を伴う自閉症)児
【ﾋｯｿﾘ】自知児親専用愚痴スレ【独言】
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1285450622/
↓愚痴以外の前向きな話題や雑談
障害でも楽しい子育て
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1362699468/
- 72 ：
- こんなスレあったのかー。有難い。
３ヶ月の息子は足に欠損があってそのまま抱っこしてるとめちゃくちゃ目立つので抱っこひもにケープ（夏用のもの）をつけている。
出先でおむつ換えする時も視線が嫌で誰もいない時を見計らって交換してたんだけど、
昨日はどうしても混雑してたのでもう隠すのが面倒で、腹を決めてそのまま交換してしまった。
熱い視線を感じたけど仕方ない。
ケープも最近は抱っこされてる本人が両端をつかんで離さないので、知らず知らず足が外に見えて意味なくなってきたw
けど外す根性がまだ無い。
全速力でおいかけっこしてる子供たちを見て、少し辛くなったり。
義足で歩けるようになって欲しいなぁ…。道のりは遠いけど。
- 73 ：
- >>72
うちは手の欠損があるよ
外出の時なかなか勇気がいりますよね
しかし10カ月の今は動き回るので隠すのも億劫になって隠さなくなりました
視線を感じることもあるけどまだ誰もそのことについて話してくることはない
知り合ったママ友も手のことについて話してくる人は誰もいない
ほっとするようななんか避けられてるのが寂しいような
- 74 ：
- 我が子は小児がんの治療中、抗がん剤の副作用で毛がまったくない。
頭だけじゃなく眉毛もまつげもないのでちょっとでかけるにも人目が気になる。
本人はまだ幼くて全くキニシナイので帽子脱ぎたくて仕方ないし、いっそ隠さないほうがいいのか悩む。
毛はいつか生えてくるから期間限定だけども、
治療で放射線を根治量やった部位は成長が止まってしまうから、
将来的に障害が出るのは確定らしい。切断は免れたけど、これでよかったのかどうか。
今はとにかく、がんの治療が最優先だけども治ったあとの人生も長いわけで
いろいろ悩ましいよ。
小児がんの子を持つ親のスレってどこかにあるのかな・・・。
- 75 ：
- 育児板じゃなくて病気関連の板にあったような…
知り合いとかほどスルーするから悩む
旦那の趣味友達がいい年したおじさんばかりだけどなーんも触れないし普通に接してくれる
あ！？って顔してくれると説明しやすいけどいいよなぁこの年頃の子はかわいいよぉーってデレデレ(多分)だから説明入れる隙が無い
反抗期バリバリの娘二人の話を逆に聞かされた
おとうさんがんばれ…て気持ちになったわ…
通りすがりの他人ほどギョ！って顔で見てくる
すごい綺麗に二度見された時は逆にこっちが笑いかけた
顔の整形ができたらいいんだけどこの年じゃ難しそうだわー
- 76 ：
- >>75 いやーいい大人は「あ！？って顔」はしないでしょ。
見たままの障害なら「そうなんだ」って思うだけだよ。大変だなって。
子供居る人っていろんな子を目にするからスルースキルが高い気がする。
聞かれてないのに言いたい場合は
「うちの子○○で～、良い病院とかあったらぜひ教えてくださいね（＞＜）」
これオススメ。
- 77 ：
- 「あ？！」って顔っていうより気付いた瞬間ちょっと固まるというか「あ・・・」みたいな感じかな
一回障害のことについて話してみたけど相槌一つであとはスルーされた
まあママ友なんて深い付き合いになるわけじゃないし（転勤族だし）こんなもんなのかな
子供はずっと同じ地域で育って方が過ごしやすい気がするけど
引越しのたびに障害のことに聞かれたら面倒だろうなぁ
- 78 ：
- >>73
レスありがとう。
動きだしたら隠すのも無理ですよね～
隠したほうが目立たないなんて親の勝手な考えだし、慣れていかなきゃなと思います。
>>77
うちも転勤族なんで浅いママ友付き合いになりそう…
性格的にそっちの方が楽だけど。
子供のことを思うと同じ土地にいた方が良いだろうから将来的には単身赴任かなぁ。
いろいろ考えるよね
- 79 ：
- >>77 引越しのたびにっていうか、保育園なり幼稚園なり入れたら学年かわるたび説明する様になるし
慣れると思うよ。学校入れば高学年位になったら子供が自分で説明するしかないだろうし。
- 80 ：
- 毎年２４時間テレビの頃になると、出ないの？とか、出たら？って誰かからは言われる
笑ってスルーしてるけど。子供は出たら嬉しいのかな
- 81 ：
- >>80
そんなこと言う人いるのか
昔から24時間テレビは障害者を見世物にしてるとしか思えなくて嫌いだな
障害者の娘が産まれた今でもそう思ってしまう
まあそう思うこと自体が差別だとか言われるのかもしれないけど
子供の頃障害者に接したことないから周りの子がうちの子をどう思うのかが想像できん
医療がめっちゃ進歩して手足くらい簡単に作れるようにならないかなぁ
- 82 ：
- >>72 小さいうちは隠したい方に頭が働いちゃうかもしれないけど大きくなると
もし健常と同じ動きができないなら「○○できないのは肢体不自由のせい」みたいになって隠したい気持ちは無くなると思う
健常と同じ動きができるなら、いろんな家を見てきたけど親が隠したい派の子供は、子供も気にして隠さないといけないものみたいになってる
- 83 ：
- 私本人でもいいのかな…
子は健常なんだけど私は右腕が動かない
騙し騙しほぼ片手でやってた抱っこも、子が10歳こえたらそろそろ左手が悲鳴上げてきた
抱っこも満足にできない
万歳を教えてあげられない
大きな栗の木下で、等手を上げなければならない手遊びをしてやれない
この先運動会やら何やらで母参加がある時、子がうまく動けない母を見て恥じるだろうなあとか、考えると悶々する
- 84 ：
- 10歳超えても抱っこしてんの？すごいね
- 85 ：
- ごめん10キロ！
子はまだ1歳です
- 86 ：
- どんな肉体派なんだよ、10歳まで頑張ったんなら大丈夫でしょ
そして北斗晶みたいな感じで想像してた、すまぬすまぬ
- 87 ：
- あ、ごめん
83です
- 88 ：
- 口唇口蓋裂の1歳児
もう口蓋裂のオペは終わってるんだけど、周りの子に比べて発語が少ない気がする
言葉が遅いのは口蓋裂のせいだと思って発達障害を見逃されたりするのが怖い
- 89 ：
- 1歳になってもずりばいできないし、座ることができない。口腔障害は無いのに離乳食全く食べず。
筋緊張低下症なんだと思うけど医師は診断しない。筋緊張低下症ですか？と聞いてみても良いのかな。
- 90 ：
- >>89 聞いてみてもいいかもしれないけれど、硬い子と違ってやわらかい子の場合はPTの効果が薄いので
保育園の一時預かりに入れるとかしてみた方がいいと思う。
何か診断がついちゃうと保険に入れなくなるからそのあたりも事前に考慮して・・・
- 91 ：
- >>90
あれから診察があって聞いてみたらやっぱりそうでした。
柔らかいと効果薄いのは初耳でした。
療育行ってる所の人は、少しずつ焦らずにと言うだけでしたので…。
保険は産まれてすぐに診断される前に入れたので、一時保育も試してみようと思います。
- 92 ：
- うーん、そのうち柔らかいながらも追いつく子は微細運動（人差し指と親指で物がつまめるとか、理解共感の指差しができるとか）が月例通りに進む子が多いかな
本人の発達をゆっくり見守るタイプはそこが厳しい。でもどの子もそれなりに成長するよ。
保育園はバイタリティを育ててくれるから他の子に影響されて伸びる子も居る。
硬い子は、ほぐせば動ける様になるけど柔らかい子は神経発達を待たないといけない部分もあるし
なかなか難しいのよ。
離乳食を食べないのは、体が疲れてしまうからかもしれない。
椅子はどんな物使われていますか？
市販のハイローラックは低緊張の子だと体が安定しないって場合もあるので
ダンボール製の座位保持椅子を買ってみるとか、市販のハイローラックを使うにしてもＯＴとかに見てもらって座位保持できる様タオルはスポンジ詰めてもらうとかすると体が安定して食べやすいかも。
口腔障害が無いというのは、過敏だったり、口を動かさない事での口の堅さも無いですか？
ご自身の上唇、下唇、ほっぺをつまんでみると柔らかいと思いますがお子さんのお口はどうですか
もし硬い様ならバンゲード法などのマッサージがネットでもやり方書いてあるのでしてあげると
お口動かしやすくなるかもしれない
- 93 ：
- 微細運動できてれば神経発達はしてるから、筋肉とかが備わってくればって感じなので心配なしです
- 94 ：
- 愚痴という訳じゃないんだけど我が子５歳で０歳児から入院リハ含めてかなり手間かけてきた
その過程でいろんな子を見てきたから、最近は小さい子見るとだいたいの伸び幅が想像ついてしまう
そんな話は同じ位の年齢のママとしかしないけどこれを職業にしてるＰＴＯＴの人たちは
やっぱ肝がすわってるなって改めて思うよ
そして小さいうちから伸び幅ある子と無い子で扱いが違うのも、この年になってやっと納得
- 95 ：
- >>94
まだ1歳だからどのくらい伸びるのか気になる
急に伸びる子もいるんですよって言われてるけど6ヶ月から停滞してる。
- 96 ：
- >>95 交差のずりばい、腰すわりまで順調で、その後ハイハイに繋がらなかったのかな？
町医者じゃなくて障碍児専門の整形外科的に言う所の腰すわりまでできているなら
独歩獲得はまず間違いない
ただ地元の療育センターだけに行ってて有名どころの親子入院は一切経験ナシとかだと解らないけどね
- 97 ：
- >>96
寝返りまで順調でした
ずりばいの内に入るのかな、寝返りの後にお腹を軸にして横向いたりはできてます。
市がやってる療育センターに月2回通っています。
- 98 ：
- >>97 お腹を軸にして動く動きをピポットターンって言うんだけど
手支持での足の指を使ってのピポットターン(通常７～８ヶ月児ができる）
９ヶ月児の寝返りに近い動きができていれば、ただそれを日常繰り返してるだけでハイハイに繋がるよ
寝返りは３ヶ月児の寝返りと、９ヶ月児の寝返り、どちらでもない反って回るってあって
ＰＴは一応どの段階なのか見てるはず。
>>97に書いてある動きが
もし反って回る寝返り＋前腕と足は勢いで動いているピポットターン、または反りが強いせいでの
グライダーからの勢いで少しまわっている状態なら動き方そのものに介入してあげないと
今してる動きが次の運動段階に繋がりにくい
家でやる運動とかは何を伸ばすとか、ここをこうするために、とか言われてますか？
その内容に納得いかなければ別の病院も行った方がいいよ。
結局伸び幅そのものは変わらなくても、体と心のアンバランスは早く解消してあげた方が
就学後のお勉強の理解度にも繋がるんだって。経験則的に普通の子が解ってる事を知らなかったり、空間認知が弱かったり。
知的探索活動が充分にできたか、できないか、の違いらしい。
自分の子供の事なので後悔の無い様にね。
- 99 ：
- >>98
ピポットターンと言うんですね！
それができてから2ヶ月ほど経ちます
ずりばいよりは、お座りができるように練習をしましょうと言われています。
低緊張と言われており体が動かないだけじゃないみたいで知能もまだお座りのできない子くらいに感じます。
いつか同い年の子に追いつくのか、追いつかず障害者として生きていくのか…。
他に療育できるところも探してみます。
- 100 ：
- >>99 可能性の話だけどパラシュート反射とかバビンスキー反射、クロスフィンガーになってないか
物をつまめるか、あたり結構チェックポイントかな。
手をパーにしてしっかり手支持、足の指で蹴る動きでのピポットターンができて
身体つきもムチムチ赤ちゃんなら発達が遅いだけであまり心配無いと思うよ
お座りについては諸説あるので納得のいくPTを探したらいいと思う
療育ではなくて。
1歳なら病院によってはポニーやペーサーという歩行器使って歩く刺激を入れている所もあるし
足で蹴ってすすむ車のおもちゃとか、足が難しければ手こぎ三輪車で遊ばせたりするとズリバイできなくても「自分で動く」って事が解ると思うよ
- 101 ：
- 口唇口蓋裂があるけれど、心疾患があるため、そちらの治療が優先されて、
2歳前になっても唇形成の手術ができない。
全体的に発達も遅れているし、発音がイクラちゃんと同じレベルで終わっている。
口の手術をして口蓋を縫ったら、発音の訓練を始めるらしい。早く心臓の治療が終わらないかな。
- 102 ：
- >>100
亀ですみません
詳しくありがとうございます。
たくさん勉強されたのですね。
うちの子がどこまでできてるのか、あまり突っ込んで聞くのは悪いかなと思って話を聞いている事が多かったのですがもっと積極的に質問してみます。
- 103 ：
- 明日から軟口蓋形成手術で入院する
なんとか風邪もひかずに入院できそうで少し安心
軟口蓋できると声も変わるのかな？
今の高めのキャイキャイ声可愛いから変わって欲しくないな
- 104 ：
- >>47
指で押して、すぐホロホロと崩れる硬さが、舌と上顎で潰せる柔らかさです。
ホッツ床（口蓋床）は作っていただいてますか？？
もし作っていたら、それを嵌めて、そのまま食べさせるといいです。
鼻に詰まったら自然とくしゃみをして取り除こうとするので、鼻の奥に入った食物を無理に取らないのも
いいかもしれません。（無理に取り除こうとすると、綿棒で押し込んでしまう）
ちなみに、くしゃみをしたら半径１ｍくらい食べていたものが飛び散るから覚悟しててください。
- 105 ：
- 亀すぎました、すみません。
- 106 ：
- >>101
イクラちゃんにワロタ
最近の口唇口蓋裂はオペでどうにでもなるから大丈夫だよ
それよりも心臓が早く良くなりますように
- 107 ：
- 身体障害者手帳の申請したいけど県外の病院にかかっている
県外の指定医に書類書いてもらっても申請できるのかな
明日問い合わせればいいんだけどね・・・
生まれてから一年間、手帳を取るかどうか悩んだけどようやくとる決意ができた
でもいざやるとなるとなんか腰が重い
- 108 ：
- >>107
何の病気ですか？
うちも取りたいけど迷ってます
- 109 ：
- >>108
病気ではなくて手の指が少ないのと、あるのも曲がってるよ
知り合いに同じような手の子供がいる人がいて、その人も子が一歳になった頃に手帳をとったと聞いたのでうちも取ろうかなと
障害者手帳をもらうことに葛藤はあるけど今後人より苦労することは間違いないんだから受けられるサービスは受けておきたいので
- 110 ：
- >>107 取ったよ。自分の住んでる県は身体はよっぽど重度でないと３歳からって決まってて
県内のドクターは書かない方針だったから遠くの病院でお願いした。
普通に書いてくれたし、普通に市役所に出して、再審査になったけど半年くらいかかって手帳出た
更新が１年だったんだけど、あれって申請した時からの１年になるのね。
実質半年たたず再交付申請したんだけど、まだ３歳になってなかったからまた再審になってその間に一度期限切れたりしたわ
手帳あってよかったのは、うちは歩けなかったから装具や歩行器作るのに補助が出たのと
税金関係（障害児と同居の控除がある）自動車税の免税と親の電車料金半額
療育関係は手帳じゃなくて受給者証じゃない？トクジとか福祉手当とかは手帳なくても専用の診断書あればもらえる
（その時に収入オーバーしてそうなら手帳の控除がきいてくるかも）
いつでも申請できるしお金に困ってないなら別に競って申請するものでもないと思う
- 111 ：
- 私本人に生まれつきの身体障害あって、同じように葛藤した親が結局手帳は取らなかったんだけど、
見事なケチババアに育ったから、ネットなんかで持ってたら受けられたはずのサービスやもらえたはずのお金計算しては、グギギ、ってなってるわw
- 112 ：
- エピテーゼすすめられたけど、悩む
でもつけないと奇異な目で見られるしなぁ
しかも扱う会社が少ないかHPが古いデザインかちんこか東京か色々多いようで少なくて悩む
- 113 ：
- >>112
どこの部分？
うちの子は指がないからそういうの付けたいと思ってたけど医者に邪魔になるからいらないと言われたよ
中学生くらいになったら付けてあげたいけど掌の形も普通と違ってくるし使えなくなるから無理なのかな
- 114 ：
- 座位は自分でできるし安定もしている
移動は四つ這いが基本の死体不自由児
＠もうすぐ5歳。
座位も四つ這いも、この1年で安定して
今はPTで歩行の練習しているけれど
将来、歩けるようになるのは難しいだろうな、と思う。
知的にも今、1歳後半程度。
ニコニコして可愛くてたまらないんだけれど
ふと、特別支援校の高校を卒業した後
どうなるのかな、と不安になる。
実際、在宅で面倒をみるようになるのかな。
母子家庭だから考えると不安でたまらなくなる。
無知なうえに長文ｺﾞﾒﾝﾖ。
- 115 ：
- >>114 よつばいできる子は独歩か、理解があればクラッチで歩けるっていうけど
知的にも遅いと果たして歩ける事がいい事なのか迷ううちも全く同じ状態
肢体不自由なら病院に入院させてもらえるし施設もすぐ見つかるなーとか思ってしまう
今玄関をリフォームしてるんだけど土間が広いのとホール部が広いのと
どちらが使い勝手いいとかあればアドバイス頂けないでしょうか
両方広く、はできなくて6畳くらいのスペースをホール、土間、靴置き場に区切った上で
車椅子が手押しと自走あわせて３台あります
- 116 ：
- >>115
ご丁寧にレスありがとうございます。
そうなんですよね、知的に遅れがあると
歩行できたとしてもまた問題が出ると思うと…。
動けるに越した事はないんだけれど。
確かに肢体不自由の方が施設は見つかりやすいですよね。
あと10年以上先の事なんだけれど
色々考えすぎてしまっていました。
最後に、とんでもない誤字をしていました。
不快になられた方々、申し訳ありません。
- 117 ：
- ★脳性まひの息子、首絞めた朝 愛した４４年、母絶望 「後悔の念でいっぱい。本当にかわいい息子だった」
介護に疲れたり、将来を悲観したりして、年老いた親が重度障害者のわが子に手をかける事件が相次いでいる。
４４年にわたって介護を続けた脳性まひの次男（当時４４歳）を殺害したとして、殺人罪に問われた大阪市の母親（７４）は今年１月、大阪地裁の法廷で泣き崩れた。
「後悔の念でいっぱい。本当にかわいい息子だった」
母親は２０１４年１１月２２日午前８時ごろ、自宅で寝ていた次男の首を腰ひもで絞めて殺害したとされる。間もなく帰宅した長男（４９）が異変に気付いて１１９番通報した。
次男が息を引き取った後、母親は仏壇の前でお経をあげていたという。
大阪地裁判決や法廷での関係者の証言によると、次男は出生時から重い障害があった。成長しても歩いたり、話したりできず、全ての面で介護が必要だった。
母親が中心となり、おむつ交換、食事、入浴などの世話をした。次男は便秘気味だったため、２日に１度は次男の肛門に指を入れて便をかきだした。
音を鳴らすことが大好きだったから、音が出るおもちゃを持たせ、キーボードの鍵盤に触れさせて遊ばせた。
成人すると介護の負担は増した。家の中でも車いすで移動させており、体重５０キロ前後の次男を車いすに乗せたり、降ろしたりするのは重労働で、母親は腰痛に苦しんだ。
次男は夜に布団からはい出すことも多く、母親は寝不足になった。
０７年に夫が亡くなってからは母親が全てを一人でこなした。１１年に別居していた長男が同居してくれた。母親と長男は大阪市此花区の障害者向け施設「アミティ舞洲」に次男を連れて行き、入浴や食事を楽しませた。
ただ、母親は１２年には医師にうつ状態と診断され、抗うつ剤を飲んだ。ストレスをためた長男から暴言をはかれることも増えた。
事件前日。母親はケアマネジャーに自分自身が施設に入りたいと訴えた。翌朝、押し入れにしまっていた腰ひもを取り出し、布団で寝ていた次男の首に巻きつけて絞めた。
１、２分たつと、次男は「うーうー」と声をあげて絶命したという。
- 118 ：
- 裁判の被告人質問で母親はこう弁解した。「介護に明け暮れる生活に疲れた。でも、私が施設に入って長男だけになったら次男の介護はできないと思った」
母親と次男は１１年までの約１５年間、奈良県大和郡山市に住んでいた。当時の自宅の向かいでたばこ屋を営む女性（７２）は取材に「母親と車いすの次男が玄関先で日光浴するのをよく見かけた」と話した。
次男は体を揺すりながらうれしそうに声をあげ、母親は目を細めていたという。
事件当日、息をしない次男を見て涙を流した長男は法廷でこう証言した。「私は約４年前に弟の介護を始めて人を愛することを知ったが、介護自体はつらかった。
それを４４年続けた母親のつらさは想像を絶するものだと思う。弟にも人権はあるが、弟は立派に生きた。私は母を許している」
地裁は２月４日、母親に懲役２年６月（求刑・懲役５年）の実刑を言い渡した。半世紀近い介護生活の苦労に同情しつつ、身勝手な犯行だと母親を批判した。弁護側は執行猶予を求めて控訴した。
高齢の親に重い負担
川崎医療福祉大（岡山県倉敷市）の岡田喜篤前学長によると、重度の知的障害と肢体不自由を併せもつ重症心身障害児・者は２０１２年４月時点で全国に約４万３０００人と推計される。
うち約７割の約２万９０００人は自宅で家族らの介護を受けて暮らしている。介護する親の高齢化が進んでおり、「自分が死んだら子供はどうなるのか」と悩む人が増えているという。
岡田前学長は「長年介護を頑張ってきた親ほど、『まだできる』と無理する傾向がある。しかし、高齢者に重度障害者の介護は相当な負担だ。
家族の状況次第では、専門家が助言して施設などが介護を担う仕組み作りを急がないと、悲劇は繰り返されるだろう」と指摘する。
http://mainichi.jp/articles/20160222/ddn/041/040/012000c
- 119 ：
- >>6
うちの子どもも眼球が小さいのと虹彩欠損で視力が出にくいと言われました。
まだ生まれたばかりですが…
もう片方の目も網膜に異常があります。
今後が不安でいっぱいです…
おそらく盲学校になると思うのですが、
子どもが１人で盲学校に行けるように
盲学校の近くに引っ越そうか悩んでいます。
- 120 ：
- >>119
単に1人で登校するのが目的なのなら、引っ越しは入学が決まってからでも間に合いますよ
自力登校は歩行訓練で合格してからなので、うちは中学部から解禁です
早いところは小4とかも聞いたかな？
少なくとも低学年ではないと思います
- 121 ：
- 育休取りながら
ずっと介護状態…
ホームケアに来てもらってはいるけど
それでもしんどい…
頭痛、めまい
苦しそうな我が子
どこにも行けないストレス
みんな、どうしてるんだろう
- 122 ：
- >>121
看護が必要なお子さんなのかな
通所施設は考えていますか？
うちは看護無しですが身体1級の肢体不自由で、通所施設に通ってから楽になりました。
- 123 ：
- 猛獣いない国は特に地球温暖化で全人類出産禁止ですね。
冬の雨が日本国は2007年から毎年降った、2015年7月の世界観測史上最高気温新記録。
中東の国シリアは2009年からの干ばつで農地と家畜の大半が失われたことで内戦になり、2015年は世界的難民問題シリア難民のため出産禁止。
アメリカ合衆国はカリフォルニア州が2015年まで４年連続の歴史的干ばつで、
他に食糧自給率の高いオーストラリアもブラジルなども近年も干ばつで、
日本国への食糧支援を続けてくれないと日本国は私が生まれた時1967年ごろ80%だった食糧自給率は今2014年まで5年連続39%。人口増加を止める努力をやらなかった罰です。
子どもの人数が多いと早死にですね。
今は全ての先進国が少子高齢化で、永遠の命が証明されている途上らしいです。
役場に嘘の年齢登録した人々も昔の武士軍人(映画で見ました)みたいに絶望しないで生きてほしいです。
耕作放棄地をなくすため田舎に住みました。
北朝鮮拉致問題解決のための集団的自衛権と安保関連法可決の2015年も出産は反対デモが暴動で大変憎まれています。旧約聖書紀元前2000年以上前の箴言は｢激しい怒りは思慮深さを遠去け｣ですね。世界永久平和で皆健康でマイナンバーカード個人番号カードはゴミになりますね。
世界永久平和で皆健康でマイナンバーカード個人番号カードはゴミになりますね。今と逆で客が店員に｢有難う｣と思う。
マイバッグだけでなく生鮮食品などはマイプラスチックケースも持ち帰りに必要になりますね。
地球温暖化のビニール・ラップ・パックと値札の商品過剰包装を無くすために。
地球温暖化の大雨と大雪の洪水と冬の雨と大型台風と巨大竜巻と干ばつ、
宗教イスラムの神アラーは子供を産まない0600年。キリストの復活0033年も、イスラムの復活の教え0600年も、仏教の来世も、信じないで、
世界人口増加停止の核兵器廃絶で出産停止の不老不死の永遠の命の翌年に金融機関廃止で地球温暖化に対応の燃料不使用農業の十数年後に学校廃止の、老人介護の重労働も世代交代の悲しみも無い、世界永久平和
- 124 ：
- 1人目口唇口蓋裂で2人目もエコーで口唇裂ありそうと言われた
覚悟はしてたけど、いざ言われるとへこむわ
手術とか通院とか上の子のことも考えながら行かないといけないんだよね
1人目のときより慌ただしくなりそう
- 125 ：
- 右片麻痺の4歳女児持ち
妊娠中からおそらく右半身に麻痺が出るって言われてて、
生後5ヶ月からリハビリもしてもらって、
言わなきゃただの左利きに見えてた娘も、
年少になった頃から周りの子たちとの差が目立つようになった
今では歩き方も走り方もパッと見ただけで
やっぱり普通じゃないってわかるし、
弱視も見つかって眼鏡もかけだして、
本人も上手く動かせない右手を隠そうとしたり…
見ててツラくなってきた…
そろそろ足に装具をつける予定で、
ますます人の目が気になりそう(私が)
でも、赤ちゃんの頃から穏やかな子で、
すごく育てやすかった
このまま優しい穏やかな女の子に育って欲しいな
- 126 ：
- 神戸で女性死亡 妹らが暴行か
http://www3.nhk.or.jp/lnews/kobe/2023851231.html?t=1458513580069
神戸市兵庫区の住宅で知的障害のある５３歳の女性の体を掃除機のパイプで殴ったとして
女性と同居していた５１歳の妹とその娘の３０歳の女が暴行の疑いで警察に逮捕されました。
女性は、２０日未明に自宅のベッドで亡くなっているのが見つかり、警察は暴行との関連を調べています。
逮捕されたのは、神戸市兵庫区兵庫町の無職、中原志寿江容疑者（５１）と娘の明子容疑者（３０）です。
警察の調べによりますと、２人は今月１８日ごろ、同居していた志寿江容疑者の姉の川面加寿江さん（５３）
の頭や背中などを数回殴ったとして暴行の疑いがもたれています。
川面さんは、２０日午前０時半頃、自宅のベッドであおむけで死亡しているのがみつかり、志寿江容疑者らが
消防に通報しました。
警察によりますと川面さんの顔にはあざがあり、志寿江容疑者と明子容疑者が掃除機のパイプで殴ったと
認めたことから、暴行の疑いで逮捕しました。
亡くなった川面さんには知的障害があり、調べに対し志寿江容疑者らは「食事の食べ方が汚いのでいらいら
して殴ってしまった」と供述しているということです。
警察は、司法解剖を行って川面さんの死因の特定を進め、暴行との関連や死亡した経緯を調べることにしています。
＜事故物件＞
平成28年3月20日
兵庫県神戸市兵庫区兵庫町二丁目3-4サンワプラザソレイユ兵庫
掃除機で殴って死亡
- 127 ：
- ああああ
同じ症状の人にメールするべきか否かで未だに迷ってるよおお
英語わからないよおおおたすけてどらえもん！！！
- 128 ：
- >>127
ほんやくこんにゃくー
- 129 ：
- >>124
うちも一人目は唇顎口蓋裂
2歳になってようやく見た目にはほとんどわからなくなってきたけど言葉が出ないorz
未だに単語が数個で二語文って何？の状態
もう一人赤ちゃん欲しいけど、このまま一生喋らなかったら二人目どころじゃないし、二人目も同じ病気があったら病院通いで倒れそうと思うと悩みます
- 130 ：
- こっちの言うこと理解してるなら大丈夫じゃないの？
というか2歳なら別に慌てるほどじゃないよ
うちは気管切開してて口から音が出しにくいっぽいからかだいぶ遅いけどこっちの言う事は普通に理解してくれてる
しかしイヤイヤ期だからか嫌な事はしないしやらないし床に座り込む
- 131 ：
- 夫婦共に無職で子どもの介護してる
(旦那が、こんな状態では精神的に働けないと言って休んでる)
ストレスで喧嘩ばかりだし
先は見えないし
どこにも行けない
同じ年の子どもは輝いてる
毎日、死のうか生きようか考えてる
限界に近い
- 132 ：
- >>131
ということは身体的障害だけではないのかな？
いっそ自分が働きに出た方が上手くいくのでは？
熟年夫婦でさえもずっと同じ空間にいると諍いが増えるそうですし！
五体満足の子は輝いてるよね。余計な苦労もなく子育ても楽でしょうね！親がそう思ってれば子はずっと不満足のまま一生を終えるでしょうね！
死ぬのなら子供を道連れにはしないでね！子は親の所有物ではないからね！お腹にいる時から別の個体！
どんなにあなたが悩んだって本人の苦労に比べたら取るに足らぬこと
- 133 ：
- ２ちゃんで同情してもらえるかと思ったか？
リアルではできない愚痴を言っただけだろうけど匿名掲示板じゃ煽られるのが関の山だぞ馬鹿め
愚痴って同情されたいのなら月曜になったらすぐに市か区の保健師に電話しろよ（笑）
つらいよう死にたいよう私は障害ないけど障害のある子のせいでどこにもいけないようって泣きつきなよ！
税金払ってるんだから愚痴ぐらい聞かせてやろうよ！無料のカウンセラーがいるんだよ！やったね！
- 134 ：
- 自民党のネット応援部隊が「植松容疑者の主張は間違ってない」
「障がい者は死んだほうがいい」と障がい者ヘイト！
http://tocana.jp/2016/07/post_10494_entry.html
神奈川県相模原市で起きた障がい者大量殺害事件をめぐって、一昨日、安倍政権支持のネトウヨの間で、
「植松容疑者の主張は間違ってない」「障害者は税金を使う金食い虫」といった障がい者ヘイトが広がっていることを指摘した。
さらに、自民党のネット応援部隊であるJ-NSC（自民党ネットサポーターズクラブ）会員にいたっては、
「植松が言うように障害者はいなくなるべき」と全面的な賛同を示し、障害者の子どもが
いる野田聖子衆議院議員にまで「自民党の改憲案との矛盾をなくすために障害者の子ども殺せ」と迫っていたことがわかった。
しかし、ネトウヨやネトサポ、そして植松容疑者にこうしたトンデモない障がい者差別意識を植え付けたのは、
間違いなく、自民党政治家や保守系の知識人たちだ。
安倍首相の盟友・曽野綾子も野田聖子議員に障がい者ヘイト！「子どもの治療に税金を使っているのを申し訳なく思え」
http://biz-journal.jp/2016/08/post_16144.html
- 135 ：
- 東電・除染土の再利用：環境省方針撤回を求め１万人署名
.j.jk.
署名を受け取る環境省の除染・中間貯蔵企画調整チーム
..k.j
山田浩司参事官補佐（筆者撮影）
/k
j
http://bylines.news.yahoo.co.jp/masanoatsuko/20160504-00057347/
- 136 ：
- 今井絵里子と同じだ
軽度だけど難聴の子供
- 137 ：
- 障碍というか私が元々不眠症だけだったのが難病らしい(難病指定にはなってないらしい)病気を産後しばらくして患って体調に波があり不安定な上、メンタルも病気の影響で不安定になりやすい状態なんだけどいいですか…？
育児というか、先日の子の検診の時のこと吐き出させてください…
スレチだったらごめんなさい、誘導してください…
子どもの市の検診に行ってきたんだけど病気のことと最近(？)相手100%の車の事故にあったこととか話してメンタル的に不安定になりやすくて
お昼寝の間や子に対して相手するのがキツくなったら安全確保した上でトイレや外(といっても玄関あたりで子が泣けば聞こえる範囲)に出たりしてると
自分なりに子どもに感情的にどうこうなる前に自分を落ち着かせてるって話や
病気で寝込んだりすることもあって最低限の育児しかできないことがあることとか話したんだけど、
対処の仕方とかについて長時間じゃないよね？こういうことはないよね？あんなことはないよね？誰か頼れる人はいないの？大丈夫なの？
とか色々責めるような(被害妄想？)言い方で次々と聞かれて(今思えばネグレクトとか疑われたのかもしれない)最後の方は適当に誤魔化して終わらせて来た
長すぎ言われたので分けます
- 138 ：
- 136のつづき
私の身体や子の状態を気にかけてくれるのはありがたいけど責めるような聞き方言い回し方でしんどくて疲れた
病気と事故で心身共にボロボロで私のキャパが足りないのもわかってるし、子どもに対してあまり良くない状態なのも自覚してるけど、もう少し違う言い回しをして欲しかった
それが無理ならせめて聞くだけ聞いてスルーするなりこうしたらいいよとかアドバイスするなりして欲しかった
前の人のが親身に聞いてくれてアドバイスしてくれたり電話も適度な期間でかけてきたりしてくれて、こっちからかけてもすぐ対応してくれてすごく良かったのになんで移動しちゃったんだよ…
今の地区担当の人悪い人じゃないんだろうけど、心配してのことなんだろうけど、尋問されてるみたいでつらかった…
やっぱり私はおかしいのかな？母親失格？園に預けたいけど空きがなくて待ち状態…
辛くて余計に眠れなかったり情緒不安定になりやすくなって、でもリアルで吐き出せる人がいなくて、スレ検索したけどどこに吐き出していいのかわからずここにたどり着きました
文章まとめたりとか口下手？で長文乱文になってしまい申し訳ありません…
失礼しました…
過疎ってるみたいですがスレチだったら誘導お願いします…
- 139 ：
- >>137
病んでるとはいえスレチすぎ。>>1くらい読みなよ。こっちが適切。
メンヘルだけど頑張ってるママ21 [無断転載禁止]©2ch.sc
http://echo.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1473298784/
- 140 ：
- >>139
身体も患っているのでこちらかなと思いました
不眠症以外は身体の病気が原因のものでメンタルにきてたもので…
スレチすみません…移動します
ありがとう
- 141 ：
- 人居るかな...
今週、1歳半の下の子が難聴診断下ったばかりです。時短勤務中なんだけど、仕事と療育？は両立できるんでしょうか。言語習得の大事な時期だから、後悔したくない思いはあるもの、仕事辞めると上の子も退園になってしまい、環境が変わることに夫が難色示しています。
- 142 ：
- >>141
介護退職として相談してみれば？
療養介護のために保護者が在宅でも在園資格は失わない、って自治体は多いはず
- 143 ：
- >>141
療育はほんとに自治体によって充実度が全く違う
やはり東京23区が恵まれている
23区にいくつかある都立公立療育施設の近所へ転居ができれば検討した方がいい
療育は早くスタートすればするほど、親が手間と時間をかければかけるだけ効果が見込める
療育は平日昼間が中心なのでフルタイム職持ちでこれをやるのはほんとにキツイ
- 144 ：
- >>141 です。レス感謝です！
幸いにも23区居住で、都立のろう学校も近くにあり、今日面談に行ってきます。
保育園は役所に相談するとして、療育や通院で平日昼間に頻繁に抜けるのはキツいし、何より手間かけてあげたい気持ちが強まり、退職の方向で固まりました。
- 145 ：
- バギー作ることになったんだけど、バギーのフードって形ダサいの多くない？
ハンチング帽みたいな形が多い…
エアバギーみたいな丸いのが可愛いと思うんだけどなぁ
- 146 ：
- フード作ったけれど
全然使わないで車のトランクに入れっぱなしだｗ
- 147 ：
- うちもフードは結局使わず仕舞い…まあまあ高かったのになぁ
- 148 ：
- 義肢なくした…かも…
ちいさいからまぎれてゴミ箱入れたかもしれない…さよならうん十万…
- 149 ：
- >>146>>147
帽子を嫌がるから日除けや昼寝の時用に付けようと思ってたけど、意外と使わないんですね
オプションで一万するので必要だと思ったら後から買おうかな
- 150 ：
- お出かけが多いなら取り外し式だし作っておいたら？
うちは車移動ばかりでお出かけ先も屋内だからあんまり使ってない。
- 151 ：
- 指二本だから手袋編んであげたいけど不器用すぎて無理でした
すまん娘よ
ミトンだと動かしづらそうなんだよなぁ
- 152 ：
- 我が子が体幹機能障害１級の２歳児
脳性麻痺のアテトーゼ型
絵本や人形大好きで、よく笑いすっごく可愛いけど。
手を出したそうなのに、上手く手を出せないもどかしさ…
触りたいのに触れないイライラってしないのかな？
生まれた時からそうだから、それが当たり前なのかな？
まだお話も出来ないし、気持ちが分かってやれないのが辛いです。
- 153 ：
- 口唇裂で歯の生え方がかなり怪しくなってきた。
これは治るのかなあ。
次の診察までまだまだ期間があるから、見る度に気になってしまう。
- 154 ：
- 口蓋裂の方の書き込み多くてうれしい。
1歳の前に手術予定。聴力は50db。
大人になるまで何回手術するとか未だによくわからない。
心臓病もあるしそっちは手術はまだ。
私はいつ働けるのかとか二人目を考えると未だに鬱になる。
夫婦とも一人っ子だからいとこも兄弟もいないという将来もこの子をひとりにするみたいでつらい
- 155 ：
- >>154
1人目が唇顎口蓋裂だけど2人目2歳差で産んだよ
2人以上欲しかったし、なんとかなるものだなと思った
実家も義実家も1時間圏内だからというのも大きいけど…
- 156 ：
- 羊水が腐ってきたので児童相談所に通報 沖縄ビッチ天国 ほうれいせん
モンスターペアレントとして連行 米兵さんのそそりたつ巨根 あと25年住宅ローンの奴隷
PTA当番さぼって村八分 発狂押しかけ義母つきまとい。
沖縄の基地はあと百年間戻りません 虐待通報
米兵さんのチンポによがり狂いわたくしたち朝鮮人だけ差別する卑屈なモンキージャップ
パパ一緒にお風呂に入ってママとするみたいなことしよ 美白スキンケアはもう手遅れです
給食費は払いません 花王の正社員は２０代で年収１千万
米兵さんとわたくし達はメス倭猿の青かびチーズRの共同所有者なのです
発達障害の疑い アンチエイジングに一ヶ月7千200円
- 157 ：
- 06年にアメリカ２等軍曹に尻穴Rされたビッチ幼女は今年ではたちになりました
今年生まれてくる子も間違いなくモンキーと人の合いの子でビッチ害児でしょう
- 158 ：
- .・・
今やお前らのほうが従軍売春婦どものポン引きなｗｗ、買ってやってるのが俺達ｗｗｗｗｗ
.・・
.
/ /／/ ｲ/ / |￣ヽトヽ. ! / ヽ
/ ' ,ｲ /,ィｬ､ ‐ｭ ､ ヽ i l ヽ
/ ／|/l ! {,,il| {,,,,ill|ヽ ヽ|-､/l
,' ／ ,' ゞﾘ ゞッ ,ｲj } i.
. ! ,.‐'´ l '" 丶＿＿_ ''''' ,_ﾋノ ｉ │
. ｉ, ‐'´ ,､､､‐ ､ヽ､. |' | ／'´ノ/⌒ゝ‐､ |
,､(､‐､ )､__） `''‐ヽ.＿,ノ,､‐'i / /´ _,､､ ' ヽ ：
(､-‐-､)' ＼ ,i ｀;" ~ ／｀＞,ﾉ､ノ ,､ i ヽ!
｛,,､‐-､ )＼＼~''''''‐--`―'‐'' ,´／ ,､‐';ｰ( , ヾ､ヽ
｛__,,､‐' | i ヽ`､｀ｰ‐--,,､-=='-‐‐‐<_r''' |､`t' ﾉ|っ､
｀ｰ/ | `､ {''''｡''~::: :: ｡ ::| ﾉヽ i_,',r'ﾐ. |
/ i 人 ...ノ 丶.. ..ノ :i i | i. | ヽヽ |
/ ! ／ ,i :i i |iヽ| /
i iノ ,' / :i | |ヽ|; /
i ｰ'´ :,' / i ! | | |ヽ'
i / / ’ } i | |＼
|il ./ i i ./ i ヽ
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/| / i ヽ_j_ノ |' / i ＼
； / ﾉ / i: | ::| |:: l / |ヽ
あめりかのへいたいさん、
これでこわいちゅうごくのひとたちからぼくたちおまもってね
- 159 ：
- >
アドレス帳だけでなく、LINEに写真を投稿したら
ライン株式会社に版権を渡した事になり
その写真を編集したり、自由に使っていい事になるって知ってた?
利用規約に書いてありますよ
>
ラインは韓国系だからやりたいとも思わないし、今後もしラインやらない？って誘われたとしても拒絶するよ。
ラインで個人情報があちらのお国に流れます。
あなたのご家族や友人、知人の個人情報が韓国政府に流れるのです。
いったい何のために韓国政府は日本人の個人情報を盗むのでしょうか？
背乗りに使うためでしょうか？
恐ろしいです。
>
ラインは全てを抜き取る史上最悪の侵略国の罠＝バキュームアプリです
日本人のマヌケさお花畑、危機管理能力の無さは
世界から呆れて傍観されてるんですよ
こんなに日本人がバカなら自業自得だって…
まあ日本のメディアは
朝○人や中国人に乗っ取らていますし
実は…毎日毎日、北朝鮮並みに操作、洗脳されてますから
日本人がお花畑なのは仕方ないんですが
↑
ラインしてる人達は
または子供にもやらせてる人達は
子供が障害児なことも
あっちにだだ漏れですよ
将来カモにしたり、背乗りするリストに
すでに載ってる…というわけです
- 160 ：
- 栃木県佐野市
ママ友ラインいじめ
報道では２名続けて自殺がメインだが
でも短い期間に６人も亡くなっている
６人も…
亡くなったうち３人
小学校支援学級の
子供の保護者…
いじめ主犯格/ボスママ
中学校の美術教師
特別支援教育関係者 ←
他県でヤラカシ佐野市の身内(市議関係)に拾われ
コネ採用、夫も教育関係者
ttp://a.excite.co.jp/News/society_g/20160106/Postseven_375849.html
ttps://m.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/q13150751623
- 161 ：
- >.139
お子さんも身体障害児なのね？ならここ
市の健診は、子供の身体測定ついでに親の虐待を発見するためのものだから、あらいざらい話すと
ふつうにそうなるよ。
- 162 ：
- 小さい時に3回も手術して色々乗り越えたつもりだったけど
大きくなってきてあちこち不具合が出てきて凹む
今のところ3件あって全部外科案件
妊娠前に葉酸が大事ですよってCM見るたびに
あー私もサプリとか食事とかもっと気をつけていれば違ったかもしれない…
って申し訳ない気持ちでいっぱいになる
- 163 ：
- 葉酸は二分脊椎の予防だっけ
- 164 ：
- 義母がかわいそうかわいそう信者でしんどい
- 165 ：
- 遺伝子検査の結果、欠失遺伝子のせいで視覚障害児になったのが分かった
原因が分かって良かったんだけど、その欠失遺伝子が関係する他の難病があるのを知ってしまった
知りたくなかった～～
難病なんて１つで十分だよ
発症しないことを祈るしかない
- 166 ：
- https://www.youtube.com/watch?v=Ajou7pnx93M
2018/02/06 に公開
作詞のぶみ、唄だいすけお兄さん『あたし、おかあさんだから』ママたちへの応援歌です。
最後まで聴いてほしいな♪
- 167 ：2018/02/20
- 知り合いから教えてもらった副業情報ドットコム
暇な人は見てみるといいかもしれません
グーグル検索⇒『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
X4537
離乳食・幼児食作るのﾏﾝﾄﾞｸｾなｶｱﾁｬﾝ集合32
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