パーキンソン病 Part.2
※前スレ
パーキンソン病
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1418614978/
乙
この病気の原因と遠隔操作の脳波関連技術は
治療に関して一致する部分がある。
パーキンソン病の研究者が脳波技術を用い私を研究材料にしている可能性をふと思った。
もちろん確定ではないが
そういうことができる技術なので報告します。
今日 いきなり 右手にきた
今後 手の作動動画を流す予定
公開することが自分にとっては生き延びること
日本会議会員
本屋や食堂などをぶらぶらしながら
私は約5年前にパーキンソン病に罹患しました。
この病気の原因と脳波関連技術は治療に関して一致する部分がある。
パーキンソン病の研究者が遠隔操作での脳波技術を用いて治療できる可能性を考えました。
もちろん確定ではないですが
そういうことができる技術なので報告します。
もし仮に遠隔操作で脳波を操作しパーキンソン病を治療する組織が
あるなら本人の了承を絶対条件とするよう政府でご命令をお願いいたします。
ここに東西南北で投稿していたが
パソコンに侵入され乗っ取られた
通院についてお答えいただいた方、
ありがとうございました。
参考になりました！
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
自分は前スレの>>820ですが。買い物、通院、車の運転、散歩、仮払い機を使っての法面の
草刈りなど一通りのことはできる。ただ、以前のように仕事が続けられるかというと困難かな。
記憶力の低下はありますね。
私も日に日に自覚症状の嚥下機能が低下しています
麺類が大好きなのですが、誤嚥や詰まりが怖くて食せません
今は不治の病ではないと聞きますが、完治もしない病に腹が立つだけです
普通って難しいですね
手足や目元、腹や耳も勝手に動くしサインバルタは効かないし、楽しいことのやる気も過去のものとなってしまった
他人への迷惑が最小限の死に方ってなんだろう？
食事の時にコショウや七味などの香りをかぐと嚥下機能が改善されると
多系統萎縮症のスレで見ました。
なんでも迷走神経が活性化されるそうです。
ありがとうございます
難病申請はしていません、69番のOPLLも患っております
後は脊損もあるので、障害者での扱いが優遇になる為特段急ぐことはない、との回答
OPLLでオペになる時でも申請可能ですよ
と言う流れです
保険内なら医療費が0なのが唯一の救いですね
香辛料ですか！初めて知りました！
早速試したいと思います
皆さんありがとうございます！
医療費が0ってのは15さんは身障者手帳一級保持者ということですか？ 脊損でこの病気にもなってって、大変ですね。
私はまだ軽症で申請してないのですが、医療費の助成ってパーキンソン病についてだけなのですよね？他の医療費は手出しですよね？
お腹も？私は診断受けたばかりなんですが（症状は２年前くらいからありました）、確かにたまにですが、子どもがお腹にいた時にお腹を蹴られるような感覚があり、お腹がヒクヒクするのですがその症状でしょうか？
13さんの痛みが少しでも楽になりますように、、、
脊椎損傷って転んでなったのかい?
転倒したら右半身の痺れと麻痺があり
OPLLが頚椎にあったのが原因
転倒して初めて分かり、半年以上入院
親族には車椅子生活になりますからと言われていたみたい
今は調子が良ければ短い距離を杖、ダメな日は車椅子の生活
身体障害者手帳持ちです、そこへ輪をかけてパーキンソン病まで患い詰んでるなと思ってます
障害年金は該当していない為貰っていませんが
生命保険で少しの保険で身の回りの事に使っています
もう生命保険には入れないので、慎ましく暮らしていかないといけないです
幸い子供はいないので、旦那が世話をしてくれています
嚥下機能の低下に怖くなり始めたので
食事はデイケアなどで見守ってもらいながら食事をしています
皆さんありがとうございます！
オヤジはOPLLの手術はやって首は大丈夫だがパーキンソンで何回も転倒を繰り返して、とうとう背骨の圧迫骨折で脊椎損傷で寝たきり。
パーキンソンは骨が脆くなるので転倒には気をつけなはれよ。
動かないと、廃用障害 > パーキンソンになる。
もういつ逝ってもいい年だけど、介護が大変
しかし怖い病気だわな
ありがとうございます！
転倒に気を付けながらリハビリなどで筋力は落とさないようにします
廃用障害ですか、気を付けます！
皆さんありがとうです！
アジレクト0.5mg を今晩からスタート
まだ37歳だぜ
いぇーいみんな生きてるー？
…はぁ( ´Д｀)背中痛い
まだ歩けるけど、1キロがせいぜいかなぁ。無理すればもっと歩けるけど疲れます。我慢して歩いた方が良いのかな？よろしくおねがいします！
>>26
お若いですね。私は令和になって診断受けました。50の私でも若いと言われたのに37歳だなんて、、、よろしく！
我慢しない方がいいよ
互いに運がないね
去年PDの診断が出たので、アホらしくなって公務員辞めました。
今はECドパールとビシフロール飲んでます。
低予算のクソ職場のことなんかさっさと忘れて
動けなくなる前にやりたいことやり尽くしてやる。
こっちは無期懲役って感じ
なんとかして治らんかなー
つ座布団
先日じいちゃんの葬式に行った時すでに小刻みの歩行になっててびっくりした
自営って言ってもこじんまりとした規模で一家でやればまあ生活できるレベルの家業だが
俺の代で潰したくないんだよね
弟の嫁さんは病気になった弟をうちの親父が建ててやった家から追い出して子供と生活してるって言ってた
家業は親父と弟メインでやってるけど親父ももう年齢的には引退だろうしどうすんだよ
お盆実家に帰るのが憂鬱ですわー
介護しながら家事と子育ては大変だよ。
受験はあるし、一軒家なら町内の役員だって回ってくる。
母子家庭なら そういうのひっくるめて自分で背負うの仕方ないけど
＋ダンナの介護で病院手続きやらケアマネージャーとかいろいろな手配。
やってられないだろ。
離婚して里に帰って 子育て自分の親に手伝ってもらった方が楽だよ。
それでも留まってるなら いずれ親がなくなったら面倒みるんじゃね。
親が元気なら それまで嫁の負担を減らして捨てられないようにケアしてるんじゃないか。
嫁が病気になったら 離婚したり里に返して
息子が病気になったら 嫁任せで、それまで通り遊んでるジジババも多いけどね。
義理の兄がパーキンソン病だけど、40歳ぐらいで発症して10年ぐらい経ってるけど
歩くのは遅くなったけど、仕事は出来るし車も運転できる
休日は病気になってからの方が動いている見たい
リハビリが大切だと思う
実母もパーキンソン病だけど、何時死んでもおかしくない年齢なので
抗パーキンソン病の薬は飲ませてない
要介護1だけど、杖も使わずにまだ歩けるしご飯も食べれる
嫁が実家じゃなくて、旦那を追い出して旦那の家に住んでる
旦那は何処に住んでるんだ?
追い出したんじゃなくて面倒見切れなくて施設に入れたんじゃない。
それは、病気のことをよく知らない人からしたら、追い出したように見える。
40歳で、まだ歩いて人前にも出られる状態で、そんなこと絶対にあり得ないよ
ヨチヨチ歩き程度じゃ身体障害者の認定されないから
施設に入れてもかなりの費用が掛かるよ
母子家庭の収入じゃ無理だよ
そんなに旦那が重いなら離婚して実家に帰るべきだろう
病人を追い出すなんて有り得ない
旦那さんは今どこで生活してるのか他人事ながら心配だ
施設だったとしても変じゃない。
常に見ているわけにいかないし 子育てもあるならなおさら。
体格差で嫁が腰痛の負担や介護鬱にでもなったら一家たちいかないし
まぁ親が看ているのかもしれんがね。
介護する側にしたら 介護より 幼い子供に手をかけてあげたい気持ちは分かるよ。
子供より オレを優先しろなんて言われたら、心も離れるだろうね。
この国の男性差別はえげつないな
家族を何だと思っているのだか…
35は「追い出して」って言ってんじゃん
本当なのか大袈裟に言ってんのかわかんねーけど
35から見て弟は自分の家から「追い出された」んじゃないのか？
弟は現在実家で両親が見ています。
弟夫婦は実家の近所にうちの両親が建てた一戸建て(弟名義)に
住んでましたが
今年の春に弟を追い出したそうです。
弟はまだ動けるので現在も出来る範囲で
家業を手伝ったりしてるようですけど
跡取りとしては絶望的なんでその問題もありますね
盆に帰るのが非常に憂鬱です。
どんな顔して会えばいいんだ・・・
釣りではないですよ。
弟嫁が許せなくて愚痴りたくなっただけです。
ハズレを引いた時の恐ろしさは想像を絶するよな……
ごめん。お相手の立場の方が「ハズレを引く」という表現にぴったりなんだが
病人だろうがまだ見ぬ結婚相手を外れなんて表現するのが不愉快だった！気を悪くしたらごめん。病気は免罪符になるのかよ？同じ病気だけど情け無いわ
お前に命令される覚えはねぇわ！そうやって自分を哀れんでな！
俺は結婚して仲良くやってる
どういう行動が自分を憐れむってことなんだ？
私が言いたいのは結婚なんてものは病気障害の有無に限らず博打みたいなもんだ。お前のいう「ハズレ」をひきたくなければ博打なんてやめるこった。
>>60
お前は不運にも病気になったもん同士、あい憐れんでろって事だよ！
いったいなにと闘ってるんだ
おもんね
>>60の問いの答えになっていないというのは間違っていないだろうか？
俺低学歴だしアホだから自信ない
こういう絶対に治らない、悪くなるばかりの病気の場合、そういう態度はやめてほしい。
でもあと数年後、薬も効かなくなってきたら、自殺したくなるのかな
同じ病気や依存症の患者が集まって話し合い、元気付け合うのは世界中どこでも行われていることだが、それを否定するのか？
そんな医師がいるんですか。病院のご意見箱みたいなのに投書してみたらどう？少なくともここには医師は来ないでしょうから。
最初の主治医はすごく良かったんですが、遠くに転勤してしまい、新しく主治医になった先生がそうでした。
クレーマーにはなりたくないし時間の無駄なのですぐ病院を変えました。遠くて行くのが大変でしたし。
病名が分かり約半年です
最近、手の甲や指などに思い切り青や紫の血管がボコって浮いてるのですが
パーキンソン病とは関係ないのでしょうか？
くれくれですみません
病気がゆっくり進行するおかげで、その時の状態に順応していけるから大抵は大丈夫みたい
本当に自殺しちゃう人もいるけどね
鬱を併発しやすいし
効果は認めるが薬価高すぎ
血小板は調べた?
主治医に言えば保険で処方できるよ
でも私は全然効かないけど
長期で服用すると、いろいろ副作用が出るじゃなかったけ
数ある漢方のなかでもトップclassと聞いてるけど。
それって副作用が？
副作用ではない。
海外での評価が高いって話。
んだな。厚労省の診療情報提供サービスで抑肝散でヒットする薬は、高い奴でも14.9円。
俺が毎日飲んでいる、逆食対策の胃薬でさえ35.6円。
法面など草刈り１時間３０分。病前と違うのは筋肉痛がひどい。
退職直前（この３月）はトレッドミルで走ろうにもバランスがとれなかった。
自分は以前も書きましたが頭痛がひどい、食欲が無い、食べることはいわば労働です。
体重減、強烈な便秘、耳鳴りなどがあります。PDの代表的症状としては左手上腕・右手の平
の筋固縮です。
CBDでも揺れはおこる
けどまぁ、記憶力は良くなった
使ってみたいな
親族が難病になり初めて2ちゃんで病気スレに来ました。
多くの人が真摯に同情してくれますが、
本当の辛さは親子や兄弟間しかわからないんですね。
身近な人が病気になって見に染みました。
頑張って下さいね。
陰ながら応援してます
体を動かしたほうが調子いい。ジョギングといっても以前のように10kmという訳にはいかない
せいぜい4kmだけど。
健常者の場合ジョギングでドーパミンが出るのだけどPDになっても出ているのかな？
体力落ちて、筋肉が細くなっていたため、水泳はじめました。
水の中は浮力で陸地より動きやすく感激(笑)
私も動いていた方が、歩きやすく感じます。
あと >>96 さん Ｌドパは飲んでいます。あと以前から飲んでいた睡眠薬とか。
歩けなくなってきてこれは明らかにおかしい、と病院に行き始めて8年になりますが、軽い震えとか動きの硬さは20年くらい前からありましたね
俺は朝食後だ。
自殺は絶対しないつもりだが、今後の人生どうなってしまうのだろうか
海外じゃ大麻でパーキンソンも良くなっているのに
ネットで調べていると、CBDオイルがパーキンソン病に効くそうですが、みなさんは使われているでしょうか？
また、CBDオイルを使われている方にお聞きしたいのですが、
すでにパーキンソン病の薬を飲まれていると思いますが、特に副作用などの問題は出ていないでしょうか？
呼んだ？
パーキンソン手前だけど、CBDオイル舐めてるよ
副作用は眠くなるだけなのと口渇のみ
日本人には大麻は合ってる、まぁ虫以外には効くけどさ
余裕で副作用はないから安心安全で舐めた方がいいよ
お父様はパーキンソン病何年目ですか？
ごめんなさい、そのオイルの情報はわからないんですが。
うちも、４年目で１ヶ月位で急激に悪化して入院したら、違う神経難病が見つかったんです。今までの薬も合ってなくて、症状が悪化してたのも考えられるようで。
107さんも、セカンドオピニオンをされてもいいかな、と思いました。
身内が同じ病気です。日本人には多い病気らしいですね。
転倒しない事が重要ですね。
突然片側上下肢が一瞬動かないからの、バリズム、ヘミバリズムになりました
眠る薬を打つまで3〜4時間勝手に動いていました
MRI、CT、レントゲン、脊髄液と血液検査をしましたが悪いところが見つからず治療もせずに次回から通院でさらにいろいろな検査をすることになりました
初期の病名が付いていない頃の始まりがこんな感じだった方いますか？
ほんの数年前までは、むしろ歩くのがとても速いほうだったのに、惨めだ…惨めすぎる（ランボー1のラストのトラウトマン大佐との会話風）
今は転倒して寝たきりだよ(-.-;)
特養待ち中
気を付けなはれや
自分の場合は箸がうまく使えず、歩き方がおかしい、声がかすみ小声になるなどでした。
それにしてもこの４月まで５８kgあった体重が５０kgを切り、それからいくら喰っても５３kgより戻
らない。便秘もひどい下剤なんか全然効かない。筋固縮がひどい、耳鳴り、ふらつきetc
この病気は玉手箱を開けた浦島太郎だ。
切りがないけど、ジョギング3kmやら筋トレやらに精を出しています。体は動かした方がいい。
うなボクサーのような体になってしまった。体重へっても筋肉量はあまり落ちていない。
・声が出なくなり、かすれた小声になる。言語障害（どもる）が起きる。（Lドパでなんとか）
・左耳から「リーン」、「キーン」という耳鳴りがする。
・盆踊りの太鼓の音がする（これは最近は消えた）
・顔の突っ張り感−散歩中や運転時口が半開き、軽い鉄面皮状態。
・筋固縮−左上腕、腹筋の硬直（締め付けられる）。最近は右腕に移ってきた。
・心臓への圧迫感（軽い締め付け）を伴う不整脈（３回打って１回休むなどのリズム）
・味覚が無くなり、食欲も無くなる。食べられなくなる。従って体重も減る。
・頭痛がある。締め付けられるような感じ、特に散歩など運動後に多い。
・つばが多く出る。舌の硬直。
・めまいがする。特に浴槽から出たとき立ちくらみが起きる。
・お腹にガスが貯まる。便秘気味
・記憶がなくなる。２日前のことが思い出せない。単語がでない。
・疲れると左目のピントが合わない（眼科で検査した結果眼球組織は異常なし視神経の
異常とのこと）
・総じて外部への認識がおかしくなり、それらに対する自己のあり方、反応がおかしい
こんな状態でも4kmのJogは出来る。刈払い器で法面の草刈り、同年齢の健常者より
重い負荷の筋トレもできる。１時間のアップダウンありの散歩もできる。
終わったぞ。疲れた。
確認して降りないと思わず転落しそうだ。
それでも3kmときに4km走れるし、買い物、車の運転、草刈りなど一通りのことは出来る。
ありがとうございます
初期の頃はこんな感じとは違ったんですね
体が動かない時はきっとお辛いでしょう
先天的なものより元々当たり前にできていたことができなくなる方が心をやられますね
私より全然動けています
水泳なんぞをやっていました。
でもPDはきつい、メンタルやられるし。
まあ自分は退職が可能な状態で罹患したので それはラッキーと思っています。
俺は仕事の忙しさを言い訳にして全然運動してなかったのがまずかったと思ってるんだが
その代わり鬱の薬は飲んでいたが
俺もずーっとそれに悩まされてる
マッサージ機とかいろいろ買った
#ブロン #トニン #トリップ やり方
中高生でもできちゃいます、、
もちろん、大人のお友達も
パワーヘルスで治ったよ。
高い買い物だったけどね。
もう疲れたわ
家具もボコボコ、和室なんて襖もだめになった
手すりつけても壁がどうにかなりそう。ドアの取っ手もガタガタ…。
マジでこっちが疲労とストレスでおかしくなる。
https://leia.2ch.sc/test/read.cgi/poverty/1569640051/
大して広くもない店内を回るだけでひどく息が上がる。
体が重くて動かない時に無理に動かすと、3m位で汗だく一休みだorz
されています）まで１年でリタイアできましたが、若い方は大変だと思います。確かに自分も調
子の良し悪し、波は感じます。それと以前あった症状が消え新たな症状がでるなども有ります。
それにしてもここ伸びませんね。
ジョグを１０としてとウェートトレーニング３くらいの割合だったものを１０対１０くらいにしました。
それなりの負荷をかけていますチェストプレスマシーンで６２ｋｇ（フリーウェイトのベンチプレスな
ら５０ｋｇ弱）他の種目も同程度の負荷です。これがいいのか分からない。
担当医はジョギングはいいですよと仰るが痩せてしまう。
こんにちは。
あと半年で35になります。
仕事変えるための勉強しているけど、記憶力や意欲・やる気も低調です…
いろんな意味で疲れますね…
回りが働き盛り、子育ち真っ最中 というなか無我夢中のうちに時間が過ぎました。
現在は50代、電極を入れる手術をして その後また症状が進行して
手術前の状態になってきました。
支えるこちらもあちこちガタがきています。
本当に治療法が早く確立することを願うばかりです。
同じく若年性でしたか。
電気って、確かお高いんですよね…
私らの世代の田舎の給与水準じゃ、何年頑張っても経済的に電気治療を簡単には受けられないだろうから、ますますPDでもまともに働ける職に転職して、さらにできるだけ賃金が高い自家用車が必要ない都会に逃げなきゃ。。。
自己負担はそんなにかからない筈。
そうなんですか。
近場でどれだけ時間的・経済的負担があるか聞きに行ってみます。
まあ、近場と言っても40kmはありますが。。。
出来ない。PDになる前は県の再雇用嘱託で会計審査担当だったんだか。記憶力もさること
ながら理解力もこんなに落ちるとは
でも年金は４００万円までは所得税非課税なので、なんで所得税がかかるのか？
制度上源泉徴収になっているのであれば確定申告せねば。 若干スレチ 失礼
短期記憶が特に落ちている気がする。
直前に読んだはずの内容が脳内参照できないことが増えた。
同じ様な事を数年前に聞いたな
塾講師の山本がブチ切れて怒鳴ったとか
うつを併発している可能性
あれも短期記憶がメタメタにやられる
たち姿勢が猫背で頭が前方に出てる（前はそうじゃなかったような）なっとなくぼーっとしてるような感じ
でまあこの病名にいきついたんだけど可能性としてはどうなんでしょう
明日病院行ってくるけどもし該当するなら一人にはさせられないだろうし仕事やめて面倒みることもかんがえないと
だめなのかな、今年母が亡くなったけどそういうのも影響あんのかなあ
検査をしてみないと分からないね
どちらにしても検査をすれば、他の病気だったり、原因や治療法も分かるから早くするべき
介護保険をつかっている？
そうでなければ役所か地域包括センターに問い合わせて介護保険の認定を受ける
デイサービスでリハビリや入浴、昼食が利用できるからそれらを上手に使うと良いよ
もしパーキンソン病なら難病指定が受けられるし
いろんな制度があるからケアマネさんを付けていろいろ相談してみて
介護離職しなくても済むし、今後介護で他人を入れないと精神的にも肉体的にも詰むから、困った時に相談出来る所は絶対に必要だよ
毎年この時期は寒さで筋肉が収縮して病気が進行したように感じるが
急激な気温変化に体がついていってないだけで、慣れてくればそれなりに動けるようになるんだよな
胃部検診が大変だ
病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出をしたとして、
札幌区検は１９日までに麻薬取締法違反の罪で、札幌ひばりが丘病院（札幌
市厚別区）に勤務していた３０代の薬剤師の男と、同病院を運営する医療法人
潤和会（同区）を略式起訴した。札幌簡裁がそれぞれ２０万円以下の罰金刑
を言い渡す見通し。略式命令請求によると、男は２０１５年１１月、道に対し、
院内で使用した麻薬の使用量を偽って届け出るなどしたとされる。潤和会には
法人も罰する同法の両罰規定を適用した。
出典：北海道新聞 平成30年10月19日付
某市民病院で機器の設置をしていた時、当直の薬剤師が麻薬一粒を自動錠剤分包機の下に落としてしまって
こっちは翌日の運用本番に向けて作業があるってーのに、機械を退かすのを手伝わされたわ。
でも走り終わったあと車まで歩くときにふらつく。走ればぴたっとなるのに。
ところで大阪大学の新薬どうなった？
オウム真理教の信者に間違えられそうですが、
頭囲63cmオーバとなると種類も限られますねぇ。
サイズも豊富ですし、軽いし蒸れずにいいようです。
介護用よりやすいですよ。
情報どうもです。
おおぅ、66cmなんて製品もあるんですね。学帽は61cmでも特注だったのに（＾＾；
あれ、割合で考えたらドーパミン神経系弱った集合が、たまたま作動薬使ってただけのただのナルコちゃうん？
たとえ本当に稀人の副作用でも、リタリンとかで予防できそうなもんだけど。
MIZUNOのヘッドギア14TA80を買いました。ちょっと後頭部のガードが弱いかも？
なかなか良いパーキンソンのまとめ
なかなか良いパーキンソンのまとめ
やられる。あれ今なんでPC立ち上げた？、何で冷蔵庫に？とか単語が出なかったり漢字が書け
ない。一応、東京一工卒なんだけど。
今度は整形外科だな。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20191128/k10012194421000.html
とにかく遅いんだよ日本は。同時進行でやれば一年後に
保険適用での治療可になるじゃないか！と言っても仕方がないか
グロ
リハビリ計画あるのですが
悪くなるのを観察してるだけのような気がして不安
新しい薬 出ました
グルタミン酸2 作用するところはちょっと期待できるかも
新しい薬出ました グルタミン酸に作用するところは 期待できるかも
ありがとう
MAO-B阻害剤か…アジレクトとどう違うんだろう
いずれにせよアジレクトで眩暈になった自分には合わないだろうな
＜４４６＞ 文部科学省 脳科学研究戦略推進プログラム
http://cosmos22.cocolog-nifty.com/blog/cat6098613/index.html
コンビニの買い物で二重に代金を払おうとして、バイトの兄ちゃんを困らせる俺よりはマシ
まあ、実用化してもおいくら千万円お金がかかるか判らんから期待しても庶民は無駄だろうな…
対処療法とはいえ、高齢の母には残りの時間を楽しく
過ごしてもらえそうだ。保険適用になりそうだし。
どうやら進んではいるみたいです
https://www.fiercebiotech.com/research/how-novartis-cancer-drug-tasigna-restores-critical-dopamine-s-lost-to-parkinson-s-disease
パーキンソン 治験でググってみて
家のことは人任せで何もできないし杖ついて歩いてるのに文句だけは一丁前に言う。本当に辛い。
ジジババ官僚が山中教授を恫喝がてら不倫デート旅行だって？
もう日本はダメだな・・
夏場は腹筋に固縮があったが今は全身に広がり特に左腕、肩がいかん。
開けて中身見ちゃってもいいよね？俺のデータだし。俺が見ちゃ不味いものなら、医者も相談窓口に直送するだろうし。
改竄の疑いがかかるから開けない方が良い(開けちゃ駄目)
ウ〜ン・・・
でもマジで返信用封筒に入らないんだよねぇ。
医大から貰ったのを、封筒ごと四つ折りにして突っ込んでみようかな？
腹ボテになって定形外料金を取られそう。
定形外料金くらいはケチらずにいこ
毎朝、ベッドから出るのが大変
薬の耐性がついた為一つ増えた
だが飲み薬ではなく貼るタイプ
嚥下状態も自覚出るほど下がってきている
おまけにふらついてからの転倒で手の骨折
やってられません、しかも来年オペ待ちです
結局、直接窓口に出してきた。
さて判定やいかに！？
年明けに検査をする予定なりました。
妻はかなり動揺していましたので
なるだけその話はせずに私も精一杯何時も通り振る舞っているところですが
今後の治療法、その費用なども気になります。
手がこわばって、動作が遅くなったのは夏ぐらいからです
経験者の方、どなたかご指導して頂けると助かります。
励まし方は下手なので、パーキンソン確定として事務的に答えます
最初の治療としては「イーシードパール」というレポドパ主成分の錠剤とそれを強化する薬を使います
初期段階ならこれは良く効くことが多いので2、3年はほとんど不自由無く生活出来ると思います
進行スピードほ個人差がありますが確実に進むので少しでも遅らせることが大事です
運動はとても効果があります、自分でコントロール出来るならばそれで良いのですが、認定されるならば介護保険の制度を使って通所型のデイサービスを受けるのも良いでしょう。地域差はありますがスポーツジムが経営する所もあります
また「難病指定」を受けられると一月あたりの医療費上限が設定されます。認定は都道府県になります。私のところでは1万円です。これで一月あたりの医療費(診察費用、薬代)の上限が決まりますので安心です
また難病指定されると市区町村から給付金がもらえるところもあります。自分のところだと月1回以上の通院で6千円です
治りはしないが進行を遅らせ、症状を改善すると言われました。
実際薬を飲み出してから手の震え、こわばりはかなり改善されました。
ただ薬の処方量はだんだん増えてきています。
大学病院月一回通院です。費用はそれほどではありません。
指定難病特定医療費制度を使って２割自己負担、月の最高負担額１万円
（収入により変動） こんな感じです。
とても参考になります。
年の瀬にいらぬ心配を掛けてもと
息子、双方の親には何も話していませんし夫婦で悶々としていました。
親身に話を聞いて頂いてとても救われた気がします
本当にありがとうございました。
>>199-201でした。
私共も皆さまに有益な情報があれば提供させて頂きます。
私の母は70代後半ですが、もう10年以上はこの病気と
付き合ってます。
徐々に体が傾き、座っていても倒れそうでした。
一番辛かったのは首下がり。人の顔も見ることができず、
歩くときは付き添い人とキャリーバッグ必須。
それが今では杖すら使わずに、多少のぎこちなさはありますが
スタスタ一人で歩いています。往復百キロかけて車で
出雲大社へ初詣にも行きました。友人とお茶したり楽しんでます。
とにかく辛抱強くリハビリを絶やさず、栄養も取り続けた
結果だと思います。まだまだ長生きして人生を楽しんで
もらうつもりですよ。
まぁ何にせよ良かったですね
私（64歳）はPDとの診断を受けてもうすぐ１年。昨年３月末をもって退職しました。
退職時は昼休みの20分程度の散歩もきつかった。長年の趣味のジョギングなんて夢
のまた夢だった。
でも、毎日、散歩を可能な範囲で続けたら走ることができるようになった。スロージョグ
だが。要は進行性の病気なので進行を遅らせることが大事ということ。
自分の視点で他人を理解しちゃいけませんよ
現状は、あなたのような思考をしたリハビリ担当者が多い。
患者や家族にとって大問題なんです
とりあえず暖かくして過ごしましょ。
母は大学病院の先生も驚いていて、回復例として発表
したいと言っているそうなんです。そして首下りは完治と。
薬との相性やリハビリ生活、食事、色んな要素があるとは
思います。
学会発表までしようとしているのなら誤診ではないですね。
羨ましいです。
もしよろしければ栄養食事面で気を付けている事を教えていただけますか？
この病気と診断されて半年ほど…
杖をついていますが参考にさせていただきたいです
最初の数年は俺もできるだけ運動していたし、まだエネルギーもあった
でも10年近く経つと運動もしんどくなり、ずっと寝ていたくなる
リハビリの担当者がやり過ぎだと言うのですが
やりすぎなのかな？
推して知るべしか。
大阪大学の新薬にしてもLドーパなどの既存薬の利権を考えれば期待できない。大量のストック
があり、それによって企業収入に影響を及ぼすのなら厚労省は当然に認可しないだろう。
因みに診断１年にしてかなりハードなトレーニングをしています。
同世代としてはかなりの負荷。スーパーでも普通の人より歩くのは速い。
ただ、嗅覚は完全にないし聴覚も弱くなった。酒を飲んでも酔わない。
最近は妻や子供が車で帰ったのが、音が分からない。
筋トレは周りの健常者が引くのが分かる。６４歳体重54kgでチェストプレス（ベンチプレスの
マシン）72kg4rep。
筋トレしていない時の朝ひどい筋肉痛で眼が覚める。
まあ、自分は以前は14kmのＬＳＤやらやっていたし。
頭蓋骨が締め付けられるのは辛い。ぴりぴり音を立てて割れそうだ。
鬱には気をつけんしゃいね
根を詰めすぎないように…
身体が動かなくなってきて、できないからと自責するのヤバイから…
あと骨も大事に…
SPECT検査ではドーパミン量が左0.8%右1.3%と正常値の1/5程と
明らかにPDの所見らしいのですが、心筋シンチは正常で今回は確定診断はされず
一週間分として半量のメネシットを処方してもらって様子見という事になりました。
服薬4日目ですが、かなり楽にはなって来たようで
私としては少々複雑な心境ではあります。
「メタル界の帝王」と呼ばれる英ミュージシャン、オジー・オズボーンさん（71）がパーキンソン病を
患っていることを公表した。21日に放映された米テレビのインタビューで語った。昨年、ワールドツアー
中にツアー延期を発表しており、現在は薬物治療を受けているという。オズボーンさんは自宅で転倒
して首の手術を受け、昨年2月にパーキンソン病と診断された。手術の影響で腕のしびれや、脚が冷たく
なるなどの症状を抱えており「（家族にとって）とても困難な状況だ」と語った。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200122-00000029-kyodonews-cul
心筋シンチは私も正常でしたよ
心筋シンチ異常は診断確定の必要条件ではないはずです
返事が遅くなってすみません。毎日大変かと思います。
母は発症からもう10年以上経つと思いますが、食が細くなって
栄養の摂取が課題で、それは今も続いています。
栄養補給として続けているのが森永のクリミールです。
これを飲みながらリハビリを週に二回、体調が悪くても
できるだけ通い続けてきました。体調が悪くても、人と話すと
割と回復したようです。脳が活性化するのでしょうかね。
この様子を首下がりの頃のリハビリ映像と、回復後の映像を
地元テレビ局のニュース番組の中で紹介されました。
もちろん森永の営業とリハビリ施設とテレビ局が組んだ
ものではありますが、好事例として紹介されました。
3月は広島でのシンポジウムに参加する予定です。
皆様も、お大事になさってください。
シンポジウムの名称を伺ってもよろしいですか？
興味あります
ご丁寧に詳しく教えていただきありがとうございます
クリミールで調べて見ましたが手軽に飲んで
多くの栄養補給ができそうですね
リハビリと栄養は重要ですね
参考にして私も頑張ろうと思います
色々大変だったでしょうけど
これからお母様も益々元気になるといいですね
名前はありませんが、3月7日に医療講演会とシンポジウム
となってます。
全国パーキンソン病友の会広島県支部（中国四国ブロック）
において開催されます。お問い合わせされてみてはと。
>>227
お返事ありがとうございます。どうぞお大事に。
ごまかすしかない。
Jogｍウエイトトレーニングもそのときは爽快で病前の感覚が戻るが２日後、３日後が地獄だ。
ジョギングも出来る。ウェイトトレーニングでは若い人に負けない負荷を動かせる。
一見フィジカルは問題ないように見える。ただ上記のごとく、医者は個人病院の院長で、４週
ごとに両手ぶらぶらと歩行をみて「良好です」というだけ症状を訴えても「そうですか」だけ。
最近、脳腫瘍の症状に似ているなと思っている。総合病院に行くかな。
なった。便意は大分以前からない、体の張りみたいに感じる。
でも例えば妻が買い物から帰ってくる音、宅配便の音など気がつかない。
そうだな意識していれば分かる。
これは記憶もそうです、人の名前も関連づけしないと憶えない。
疑った。顔面及び頭部に筋固縮があるようです。あごが外れるような感覚。頭蓋骨がぴりぴりする
感じなど。
紹介状を書いてもらって大きな病院の神経内科に検査入院した方が良いと思います
神経難病対策に取り組んでいる病院
https://nho.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html
ttps://www3.nhk.or.jp/news/html/20200205/k10012272871000.html
「パーキンソン病 小堀里奈」
と検索サイト検索するなら理解できるらしいんで改善したいなら検索してください。
MDU
保険適用を受けなければ、いつから治療を受けられるのかが
とても気になります。順番待ちになるのでしょうが、
全国各地の大学病院でも栽培された細胞が提供されるのかなど。
記事では数百万円をめざしているようですが、その程度なら
取り敢えずは殆どの人がなんとかなる額かと思いますし、
保険は後から特別高額医療費等で請求返還ができる気がします
しかし自分は本当にパーキンソン病なんだろうか？ 振戦は全くないし。動作は速い方、ふら
つきもほとんどない。筋トレ中に片足立ちをやっているが左右とも２０秒はもつ。
それより頭というか、頭蓋骨のきしみのような、上の葉が抜ける感じ。
あとは記憶がなくなる、思考力もやられた。
フィジカルよりメンタルが駄目だ。
なんにもトレーニングしていないのに朝ひどい筋肉痛。
不眠は元々で睡眠薬は３０年飲んでいる。薬剤によるパーキソニズムも疑ったが。自分が服用
しているベンゾジアゼピン系では生じない。
たすべての症状を解決するのは血流を良くすること。
人と接すると少しは脳が活発になって楽になる気がします。
中脳だけでなく自律神経とかいろいろ弱ってるから、新型コロナに感染したら間違いなく死ぬだろ
幻覚ってよくあることなの？
まだ俺のことはちゃんと分かるようなのだが
レビー小体型認知症 part2 [無断転載禁止]©2ch.sc
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1494547537/
パーキンソン病だとレビー小体型認知症を併発しやすい
レビーは見当識障害はあまりなく、幻覚や幻視が現れると言われる
パーキンソン病の主治医に相談すると薬を処方してくれることも
でも薬も効いたり効かなかったりする
老年医療の現場ではよく使われている薬です
一連の症状は ベンゾジアゼピンの 副作用ということはないかな
この薬は強い依存性があるので 諸外国では 規制されている
日本では野放しだったけど 最近やっと規制されたみたいだね
この薬はジストニアを起こす可能性があって 依存性のため 離脱症状に苦しむ人が すごく多いらしい
まあとにかく 色々とググってみて
それから 薬を処方している医師にベンゾの副作用ではと聞いても 絶対に認めないと思うよ
中止となりました。念のため。
しんどくて立っていられなくなり、地面に突っ伏したことさえある
医者に「離脱症状では？」と問うても「違う」の一点張り
それで医者が信用できなくなって通うのをやめた
うつはほぼ寛快していたから、あとは自力で克服したよ
https://a.r10.to/hM03Jw
ソース(クリニック、病院、動物病院、サロンなど実店舗)
東日本
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202002160000/
西日本
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202002280000/
パーキンソン病と医療大麻のソース
https://m.youtube.com/watch?v=PwBnogYTdZw
病院の先生にも聴けるようになりました
麻薬Gメン「医療用大麻なんて存在しない。大麻は須らく違法薬物！！」
すべからく警察です。あなたを逮捕します。
やはり潜んでいたか、すべからく警察。
死なば諸共！！
良好な結果で終了したそうです。今後第三相が始められるとのこと。
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2757499?guestAccessKey=cc55c289-2ba8-4786-803d-7c0493675d51&utm_source=twitter&utm_medium=social_jamaneur&utm_term=2938414284&utm_campaign=article_alert&linkId=78956438
「パーキンソン病などの神経変性疾患ではAblチロシンキナーゼなど
種々のチロシンキナーゼの活性が上昇しており、RNA干渉により活性を低下させると、
異常タンパク質の神経毒性を抑制できたという報告があり、
ニロチニブは、このAblチロシンキナーゼの活性を抑える薬理機序があるからという理屈のようです」
と、ツイッターで脳神経内科医の方がおっしゃっていました。
自宅に七味唐辛子があるならそこに麻の種がある。それを吟味して味わってみ。少しリラックスするはず。その何十倍の効果がそのオイルだ
もう嫌だ
なんでノーガードなのにニュータイプに感染しないんだよ
助けてくれよ
いたらボルトが足りない。ホームセンターで購入し組み立て完了したけど疲れて飲んでいます。
酒飲んでも酔わないのが辛い。変な感覚だ。
自分が振戦、筋固縮、ふらつき、動作緩慢といったパーキンソン病の症状がほとんど無いと
言うと担当医も首をかしげる。
何とも言葉に出来ない不快感、神経の嵐というか表現できない、頭蓋骨がぴりぴり割れる
とか髪の毛が抜かれる感じ、口から食道までぽかーん。口から泡が出るような。
それらはルネスタをかじることで良くなる。
薬でここ４，５年は別の薬になった。
でもPDとの診断がくだった去年１月頃はJogでも途中歩きだしたら上半身がどおしても前屈み
になる、つばが異様にでる、口が開く、小声など典型的症状があったし、薬で改善した。
を３ヶ月かかって飲む。酒を飲む日は睡眠薬は飲まないでやってきた。PDになったら酒も酔わなく
なり睡魔がこないので睡眠薬も１．２錠のむ。いいことではない。
勉強になります
気晴らしに何か新しい趣味でも見つけようかな
自分の体じゃないみたいだ。
医療大麻CBDオイルを処方している東京のクリニックの書籍
https://a.r10.to/hIH6ed
日本各地取り扱い病院やクリニックはかなり増えてきました。
負担上限額五千円なんですが
入院した場合の費用は、どの程度になるのでしょうか？
申請前に入院した時、50万請求されたので不安です。
食事は１食につき数百円くらい、部屋は３人以上のいわゆる大部屋なら費用は発生しない
ただ、入院期間が月をまたぐと新たに5000円の費用が発生するけどね
つい最近母親がパーキンによる摂食障害で１か月入院したけど、２万円弱だった
以前、神経内科の定期診断時に調子が悪かったので内科で診てもらったら肺炎だったので１０日くらい入院したけど、支払いは８千円だった事がある
でも年末に摂食障害で嘔吐があったので深夜に急患扱いで入院、正月明けに退院でトータル８日間の入院で１１万の請求だっ事もある（この時は個室だったから高くついた）
入院、検査、治療行為が指定難病由来に該当するかどうかは病院の判断だから、ケースバイケース
な鼻から口が溶けるような。
可能性だけど
の運動が進行を遅らせるそうです。担当医から「ふらつかない？おかしいなあ。」と言われます
【日常的なジョギングがパーキンソン病の進行を遅らせる】 とのことです。たまたま自分はジョギ
ングや筋トレをやっていました。
http://healthscience.work/archives/5665903.html
寒いのはこの病気には駄目なんだな。
しかし神経の関係か酒を飲んでも酔わなくなった。大げさに言うと焼酎が水みたいだ。
理由は簡単です。
ジョギングというより、歩行による効果をリハビリ連中は分かってないよ。
頭が頷くように上下に動くことがあるんですが
これってパーキンソン病の症状でしょうか？
手足のしびれ、震えなどは全然ありません
本態性振戦か、パーキンソン病なのかなと考えてるんですが、持病は糖尿病の高齢者です
不随意運動だよ、神経内科にGO
多分原因不明、高齢者にはよくある
背中か自然に丸まっていくのは当然ですか、最近は背中から腰ハムストリアム、足先まで痛みが続くことか多くなりました。睡眠導入剤飲んで短時間でも熟睡できればあさの20分程度は嘘みたいに気分よく身体動くこともあります。睡眠の内容が重要みたいですよ。
277です、返事ありがとうございます
頭や顎が縦に震える(yes yes tremor)のはパーキンソン症の症状と聞いたものですから、心配してまして
筋肉がこわばる、動きが遅くなる、転けるとかの症状はないです
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO57580540S0A400C2L83000/
スローペースのジョギングも出来る。車の運転も問題ない。
久々MRI撮ってもらったけど異常なしとのこと。
でも短期記憶はない、言葉（ワード）が出ない、暗算も時間が掛かる。
嗅覚なし、味覚もおかしい、聴力も衰え音の方向が分からない。
靴や服が水に濡れても分かるけど感覚がおかしい。
でもなんとかやっています。
「眼球自体は全く問題ない、多分神経の異常でしょう」と医師から言われました。
なにが不思議なの
発病してるの
現状でしょ
○ 眼科 失礼しました。
エクフィナの事？
そうです。処方変更するか検討中なんですが。
副作用とか酷いですか？
自分は飲んでない
飲んでる人の感想が聞きたいね
FP とはちょっと違うみたいだし
どうなのかな。
該当スレが見当たらないんだけど…
脳の黒質が変異したて完治はないだけであって症状自体は同じでしょうから。
飲んでいる。
これか
パーキンソン病治療剤「エクフィナ®錠50mg」
（一般名：サフィナミドメシル酸塩）日本において新発売
https://www.eisai.co.jp/news/2019/news201983.html
あまりアジレクトとかと変わらなそうに見えるけどどうなんだろうな
アイデンティティの喪失。
テレビを見ていても昔なら泣いていた場面で涙が出ない。この前、新型コロナで医療崩壊を伝えた富
山市の病院管理者の方を見て２回目にして号泣した、１回目は意味は理解できても感情が動かない
つまり感情も無くなる。
でも善悪は分かるまだ人間で居られる。
何やってもすぐ飽きますね
今は女子ボートレースライブで200人程の年齢、体重、出身地、など勉強中です。エァー予想も当たれば気分良くなりますよ。
自分はうつ病患者なんですけど
お二人とも割と典型的なうつの症状かと
お薬もらうとだいぶ楽になりますよ
と言われていた。
今日は自分だけだったんで覆面パトに注意しながら130km巡航で最高で150kmまで出した。
感は衰えていなかった。昔は単線のトンネルで140kmで居眠りしそうになったもんだ。
症状が進んできてるし絶望的だ
それにしても診断から１年３ヶ月。未だに普通に歩けるし走れる。仮払い機を自由に使える。
運動した方が体調がいい。
ただ体が締め付けられ舌が前に出る感覚これは気持ち悪い。
寒いのは駄目だ。冬が怖い。
おそらくパンデミックはしばらく続くだろうが、真夏にマスクはきつい
(100mg)という薬を４錠／日です。なにしろ運動で血流を良くするしかない。
にチョコチョコやれば満点だった今は記憶できないし、日本語がおかしい医師に伝え認知症
のテストを先日やったけど30点満点で29点、1個落としたショックだ。
もうすでにもらってるんですよね…抗不安薬の方だけど
病名未診断なので…そこがつらいです
山中教授コロナの影響で研究してないからPCR検査に協力できるって言ってたな
やっぱりパーキンソン研究も遅れそうだな
それでも散歩は止めない。
一人で歩けなくて介護が必要で外出時は車椅子に乗ってます
障害者手帳よりも介護の区分変更の方が先かもしれませんが。
手帳を取得するメリットを、役所で聞きました？
メリットがあれば、それから医師に相談した方がいいような
介護の区分を上げられたら利用料上げられるからなんとかなってますと言い訳してます、ケアマネージャーには
障害者手帳は公共交通機関が介護者もろとも安くなるから取りたいです
障害者手帳があると
タクシーチケットを公布してくれるところもありますし… 。
難病法蓮華経
難病法蓮華経
障害者の前に指定難病による医療費限度額設定とか、病状に関わらず払っている医療費で認めてもらえる事もある。オレンジの手帳。地域の保健所に相談
社会全体が重苦しいので、健常者でさえ動くのが億劫みたいです。
五月病がなくなり、コロナ自粛病かもしれませんよ。
http://noroitop.cart.fc2.com/ca4/87/p-r4-s/?preview=edacd5e1952ed1c3d517cacf774ef584
しかし全身に痛みがあり、眠りの質は悪い
便秘にも悩んでいる
食事の量も減った
趣味も手付かずのまま
足腰が立たず車椅子生活
訪問マッサージは受けてるが
次の日は体が辛くてたまらんと
認知機能も大幅低下
骨折で入院して更に認知面が悪化した
どうしようもないが、どうしよう
試してる人いますか？
針やったら痛みがましてしまった
相性があるのかもしれないけど、体をほぐすように動かす。
それが一番かもしれない。悪い姿勢で居続けても動いてもダメなんですよね。
難しい
タバコは吸うのも面倒くさくなってあっさり辞めれた
運動したいのに痛みが邪魔をする
う〜ん。とりあえず豆乳飲も
医療保険でマッサージとリハビリと通院
医療費は上限額あるから助かるけど
それでも金もマンパワーもいる
なんか使えそうなサービスないかなあ
障害者手帳は退院したばっかで申請できん
整形外科医もびっくりの背骨の変形と
転倒による両股関節人工置換で
車椅子生活になったから
だからOTSTの訪問リハビリ
家の生前整理しといてよかった
みんなもこんなもん？
まだ1年なんだけど…
尻から背中から腕からアザだらけ
腕とか知らんあいだにベッドのサイドレールにぶつけてる
ベッドの真ん中に寝るの難しいんだ
もちろん落ちて救急車で運ばれた
今はでかい抱き枕を壁がわりにしてる
重心の位置が問題と認識出来たら、その問題点を改善するだけで転倒リスク減りますよ。
でも買い物も人より早足だし、ほぼ毎日最低２キロの散歩。
まあそれでも進行は感じるな。
風邪薬や胃腸薬を飲んでも幻視が見えます。たぶんほぼ全ての薬で症状が現れそうです
こんな人は世界中にいるんですかね
もう病院に行ってない場合、介護保険の更新は出来ないですか？
介護保険は医者の診断書が必要だよ
かかりつけの医者には一年近く行ってない（正確には体が不自由で行けない）ので診断書は無しでも更新出来ますか？と尋ねたました
結果は絶対に診断書が必要なので他の医者へ行くか訪問診断してもらいなさいと言われて絶望しました
歩けなく車に乗せることもできずに困ってるのに更新出来ないとは酷い国です
新規に申請ではなく更新なのに
もう改善しているのにスットボケて更新する泥棒が多いから
＞問診断してもらいなさい
解決策は示されてるじゃん。知ってる医者がやってくれないなら、市役所に
紹介させれば良いんじゃね。
市役所も、場所によっちゃ、自治体が認定した医者の診断書以外受け付けない
（水際作戦の戦術の一つ）とこもあるそうだし。
訪問診療してくれる病院はありませんか？
ケアマネに聞いてみて下さい
信じてもらえないと思うかもしれませんが介護サービスを利用してません。
介護保険の申請で届いた封筒は開けましたが内容もよく見てなく何を介護保険で利用できるのかもわからない。介護サービス利用でエリアマネージャーの担当を決めて貰う話もありました。それも出来ず満期を迎えようとしています
四六時中、親の介護で付きっきりで一年が過ぎようとしてます
ちなまに要介護認定1です
認定されたのは1ですが一年で体の具合が悪く歩けなくなりトイレも行けなくなってます
もうどうしたらいいかわかりません
自分の時間がないと精神的に参ってしまいますからね
とりあえず課題を紙にでも書いてひとつづつ片付けていくようにしたらよいのではないかと思います
担当のケアマネはいますか？
いれば連絡を、もしまだ決まっていなければ地域包括センターに連絡してケアマネを直ぐに紹介して貰う
その時に病気を話して医療に詳しいケアマネをお願いすると良い
ケアマネに相談してケアプランをつくる
同時にトイレにも歩けないレベルなら要介護3くらいなので直ぐに介護度の認定をやり直す
認定が上がれば使える介護サービスの時間が増える
認定までに時間が掛かるので、取り敢えず要介護1で出来るサービスをまず利用して
またパーキンソン病でそのレベルなら難病で特定医療助成が取れるかも知れないので相談してみて
この度難病指定を受けて、医療付きではない老人ホームから指定病院へ入院になったのですが、難病指定登録は有効期限があると知りました
ほぼ寝たきりで高齢のためあちこち悪くなっており入院させてあげたかったのですが金銭的に困窮もあり
なかなか叶わずようやく少し楽にしてあげられそうで喜ぶ反面、
治る病気ではないので一年の期間では悪くなるのを見守っているだけしかできません
有効期限が切れたら更新するのでしょうか？
更新にはまた難病指定医の書類が必要とありますが、書類を書いてくれた病院は町医者で、書類を書いてもらうために金額がかかるのはもちろん当たり前で分かっているのですが入院してるわけではないので一年ごとに書類を書いてもらいに行くのはなんとなく気が引けます…
毎年更新されてる方はいますか？
またトイレや廊下に手摺りを付けるリフォームの一部補助金が出る自治体があるから調べて
リフォーム出来なくても置くタイプがある
ただ自宅介護が既に無理だったり、長くないようならリフォームは勧めない
その点も含めて主治医やケアマネと話した方が良いと思う
通院も介護保険も使っていないと言うことはリハビリもしていないのかな？
老健に一時入所したり、デイケアでリハビリさせると回復することもあるよ
あと地域包括やケアマネに精神的に参っていることも伝えて
上手に介護保険や医療サービスを使って
一人で無理しないで
前の方読まずに投稿して今一から読み直しました
ごめんなさい
介護保険更新の時期に来てる人は
一年期間延長だったような
難病もそうだったはず
難病認定取ったら携帯の料金割引があるから
上手いこと利用しとけよ
介護度上げると利用料も高くなるから
ケアマネに料金相談しっかりな
医療からの方がお安く使える場合もある
なんなら福祉協議会で車椅子の貸し出しや
福祉車両の送迎サービスやってる所もある
貧乏なのはしゃーない
台所事情までまとめて相談した方が吉
だったのに全く赤くならない。暑さ寒さの感覚もおかしい。
それと特に朝鼻水が半端なくでる。嗅覚は全く無い。考えてみればＰＤ診断より何年も前から
嗅覚はなかった。
その入院してる指定病院で診断書類作って貰えば?
てか震えが止まらないのが体温上がるしずっと動いてるようなもんで体力削られてきつい…ドパコールは少ししか効かない
焼酎生地、ビールとか要らんやろ
生活保護は親戚や近所にばれる
特別障害者手当は家の外には漏れない
どっちにしてもコネが必要。
それは東京や大阪のような大都市だけですよね？
介護保険更新の申請書が届いてるので少なくとも私の住んでる地域では一年間延長は無いです
申請の件で役所へ電話した時も延長の話は無かったです
結構な数の自治体が延長やってるよ
更新申請書＋αは出さないといけないけど
ケアマネがそこらはやってくれるし
認定調査員だろうと病院は面会謝絶
コロナ怖いから調査員に会えない
みたいな事情での特別処置だと言ってた
介護施設を利用してないし担当のケアマネジャーも決めてないので私には該当しないです
月曜の朝、地域包括に電話で相談しよう
近くのケアマネに話を回してくれるから
契約書持って飛んで来てくれる
ケアマネは後からでも変えられるぞ
ともかく包括に電話だ
地域包括とはどこに連絡するんですか？
多分、申請書を提出する市役所のことだとは思いますが一応聞いてみます
包括支援センターは、介護全般の相談窓口です。
自分の市区町村名と地域包括支援センターで検索し、GOです。
「地域包括支援センター」で検索して
内容をざっくり掴んだら
いま住んでる町名＋して
自分の地域を担当してる包括を知ろう
電話番号も載ってるぞ
今入院中なんだが（小脳梗塞）病院は「面会は家族に限り1日１人まで」だけど、介護認定の担当者は入れてくれたよ
ケアマネと相談したら介護等級あげられてデイサービスの利用料金あがるのが困ります…
地域によりサービスがちがうので
タクシーチケットやら使える制度を聞いた方がいいのでは？
返事くれてすみません ありがとうございます
車椅子や手すりの設置を割安で利用できるとききました
紙おむつの補助は自治体から決まった製品が送られてくる所、ドラッグストアで割引が受けられる所といろいろあるし、補助の無い自治体もあります
お住まいの役所に問い合わせて下さい
手摺りやリフォームも自治体によって補助の上限額が違うので一緒に聞いてみて
車椅子や設置タイプの手摺りは介護保険でレンタルした方が安いし、不要になった時は返却で済みます
＞車椅子や手すりの設置を割安
介護認定の等級の回答待ちの者ですが、介護保険を適用するためには指定の業者から買わないと適用されないって病院のソーシャル・ワーカから聞きましたよ。
ユニットバスとトイレと階段の左側に手すりの追加をリハビリさんから言われてますが、階段の右側の手すりを頼んだホームセンタのリフォームと相見積とるつもりです。
福祉サービスを統一して欲しい
親戚は手続きに慣れていない業者に依頼したので書類の不備で工事が一時中断していました
また同じ手摺りでも介護用のは手摺りの端がカーブになっていて服のポケットや肩掛けしたカバンが引っ掛かりません
最初見積もりを見た時は普通の手摺りよりかなり高いので躊躇しましたが、今は引っ掛かからないタイプにして良かったと思います
値段だけで選ぶと却って失敗するので、どうして高いのか聞いて納得してから決めた方が良いです
地元の役所を検索して調べた結果、医師の診断書に介護用おむつ必須の一筆が必要だそうです
もう絶望しました。そもそも介護用おむつが必要ってことは自力で歩行することもトイレで用を足すことも出来ないのに
更新にも医師の診断書が必要で紙おむつ入手にも医師の診断書が必要
介護保険の満期まであと一ヶ月近くあるので利用しようと思いましたが諦めました
かなり精神的に参っているね
今すぐこのレスと同じことを地域包括支援するセンターに電話で伝えて
このままだとあなたも親も共倒れしちゃうから、もうダメとはっきり伝えれば何とかしてくれる
それからあなたも周囲の助けや介護サービスを使って自分を休めなさい
介護用ベッドやポータブルトイレの活用で対応可能でしょうか？
病院で初めにすすめられたのが、ポータブルトイレでした。
腰痛も重なってて起こすのも痛がって一苦労です。痛さで車椅子にも乗れないと思います
トイレは今のところ風呂の丸いたらいで対処してます
尿の方は漏らしても諦めました。大の方は出たいと言ったら周りに新聞紙を広げ膝で這って歩く姿勢にして膝の裏にたらいを挟み固定して対処してます
もう疲れました
這って生活している人が案外いると知った
一度でも転ぶと、また転ぶんじゃないかと
恐怖感でいっぱいになるんだよなあ
認知がやばくなって五分前のことは忘れるのに
転ぶ恐怖は消えてくれん
リハは、転倒気をつけてね。と恐怖心を煽るだけでだけで知恵がないのが困ります。
私は、必死に問題点を見つけて解決策を考えていました。
恐怖心はなくなりますよ
ケアマネに相談してみては？
役所の福祉課とか
自分だけで考えてたら大変ですから
同じような方いらっしゃいますか。
足底の筋肉が固縮してるのかな
病歴10年くらいになるので、いろんなところが痛くなるのはもう慣れっこ
散歩から帰ったけどすごい汗。
これからが本番か。
＞役所の福祉課とか
「おにぎりたべたい」
に代表されるように、保護を求める者には最大の敵じゃね？
後ろ盾があれば別だけど
敵とかw
ケアマネージャーさんはなんでやる気満々何ですか？
契約の話しを進めたがってるので少し警戒しました
申請者が来たら、水際作戦と称してコネのない申請者は追い返すことが目的になってる連中は敵だろ。
不正請求者をチェックするのは仕事だろうけど
うちの場合逆
お願いしても全く動かない。情報の提供もなし
消極的より積極的なケアマネの方が緊急やいざって時は頼りになると思うけど
グイグイ来るタイプが苦手ならケアマネを変えることもできる
でも経験豊富なケアマネだとある程度先が予測できるから、それを考慮しての提案かも知れないし
介護認定の話だけど入院先のDrが電話を入れてくれて、「病院に担当者が面会に行く」との返事から二週間。月も変わったのでDrが
確認の電話を入れると、
「書式を送るので記入して返してくれ」との返答。1週間待っても届かないので確認の電話を入れると「そっちから取りに来てくれ」との
回答。翌日親が窓口に行って受け取り、病院に持って来て、Drが「すぐ書くから役所に持って行って！」（普通書類を書く日は決まっていて
すぐその場で書いてくれるなんて普通あり得ないけど、かなりのタイムロスにDrも危機感を持ってくれていた）その日の内に親は持って
行ったが担当者が来訪のスケジュール調整の電話を入れてきたのは、更に二週間後のことだった。
好きなものが食えて良いなぁ。病院食モーイヤッ！！
せめて、さとうのパックごはんに、永△園の鮭茶漬けでいいから食べたい。
ニッ○イの冷凍チャーハンをレンジでチンしたでも可
ああ、病室の窓からは、松屋もファミマもマクドも見えるのに。自宅と違って、宅配ピザだって届く範囲なのに。
あ、宅配なら、ガストもココ壱も届くな。
血圧も170/110と正常時120/80に比べてめちゃ高い
MRI撮って結果待ちです
似てるところは徐々に身体が硬直して行き歩行が困難になる（表現が不適切だったらすみません）
違いはパーキンソンには無いがアルツハイマーには認知症がある
十人十色なので、他人を気にするより自分を見つめる。
他人の症状が気にすると、取り返しのつかないことになります。
患者なら何故か分かるでしょ？
ターメリックやオメガ3脂肪酸が良いとテレビの番組で見ました
簡単に説明すると例えばウコンなら認知症の原因である脳に溜まるゴミ（アミロイドベータ）を処理するらしいです
パーキンソンとレビー小体型認知症は線引きが難しいらしい
そして認知症は不治の病だけど
うちの母親は約二年前に診断されてから約二年間認知症の方は全く問題無し
が分からない。
PDになると認知機能は確実に落ちる。
するよ。
そう思って鉄サプリとったけどよくならず
血液検査したら貧血では無いと
MRIでも脳梗塞の恐れは限りなく低い
まだ原因がわからないです
アドバイスありがとう
どんどん進行する。自分は振戦がないんで進行が速いんだろう。
振戦って何ですか?
小脳梗塞ですが、発症後一週間は左腕の振戦が半端なく、茶の入ったコップを右手で左手に持たせて飲もうとしても口元に持っていくまでに
ぶち撒いたり、身体に被ったりと、二人羽織状態でした
パーキンソン病の震えは何もしないときに発生する傾向。
>>430
定期的にボイトレと嚥下体操を。喉とか舌の周りは筋肉だらけだから。オイラは３日に一回、30分程度。継続すると声のカスレが改善されるよ。自顔を鏡に映すと表情が動いてないことがよくわかる。
ありがとう
患者数が激減してる印象があるのですが
受け入れを抑制してるからでしょうか？もしかして評判悪いのかな？
そういう意味ではないかもしれないけど
腕全体。特に肘より先が震えを感じる。
同じような経験してる人います？
聞いたことないクスリなのでジェネリックなのかなと思いました
パーキンソン病友の会の会長だかが、パーキンソン病ではなかったらしい。
友人が言ってたのですが？そんな情報あるのでしょうか？