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IgA腎症 Part.4


1 :2019/06/30 〜 最終レス :2020/06/10
語り合いましょう

※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm

>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。

※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
iga腎症 Part.3
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1515676422/

2 :
※前の前のスレ
iga腎症
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1430476446/

3 :


4 :
スレ立て乙です

5 :
最近ちょっと泡立ってきたな><

1乙です!

6 :
今日正式に紫斑病性腎炎と診断されてIgA腎症の仲間入り
パルスが来月頭から。
B型肝炎やってるからステロイド長期服用めっちゃ怖い

7 :
パルス1日目です。点滴落ちてしばらくして口の中が苦くてお水すら罰ゲーム状態になりました。7時間経過したあたりから手足が痺れてるから蓄尿のカップ落としそうななりました。ステロイド恐ろしい。2泊で退院して仕事行けるんだろうか。

8 :
扁摘時に尿カテ入れない病院どなたか教えて貰えないでしょうか。入れる病院と入れない病院があると聞き、入れない病院でやりたいと思ってます。都内だと嬉しいですが、ご参考までに広く伺いたいです。よろしくお願いします。

9 :
愛知県の春日井市民病院
扁摘入院は10日間(だった)
ちなみに腎生検は二泊三日だった
自分は仕事あったし金〜日
腎生検のときも尿カテ無し

10 :
赤羽橋の済生会中央病院で扁摘したけど尿カテは入ってなかったな。

11 :
>>9
>>10
ありがとう、セカンドオピニオン使ってお話しを聞いてから手術して貰おうと思う!

他にも尿カテ入れない病院あれば教えて頂けると!

12 :
>>7
口の中苦くなりますよね。
看護師さんが「えーほんとですかー?初めて聞きました。飲み薬じゃないし苦味は無いかと・・・」
あるっつーの!
初回は経過をちゃんと見たほうがよいですよ。
私は2回目以降通いでもいいって言われましたが面倒なんで入院しました。

>>8
信濃町の慶應でやりましたが尿カテは入れませんでした。
手術が上手いか下手かといわれたら・・・

13 :
>>12
なりますよね?!めっちゃ苦かったです。初日は苦いのと謎の脚の痺れ手の痺れ、2日目以降も不眠で散々でした。

14 :
>>11
へんてきじゃ長くならない限り入れないんじゃない?そもそも取るのは痛くないし
自分は手術は東邦医大大森病院ってとこでやってもらった

15 :
>>12
ありがとうございます!ここにもお話し伺ってみようかな
>>14
いえ、問答無用で必ず入れると言われました
抜去時も痛いというお話しも結構あるようなのです
大森の病院もカテなしでしょうか、カテなしも結構あるのかな

16 :
3カ月前の通院で、「寛解が続いてますね。」って言われて。
それで先週の通院の時に、「今後は、どれぐらい通院すればイイんですか?」と聞いたら。
主治医が、「再燃の恐れがあるうちは、そうだな、あと5年は来た方が。」って返された。
それから、「風邪には掛からないようにね。再燃する可能性があるから。」とも。
もう、難病基準を下回ってて、2割負担が3割負担に戻りそう…。
あと、5年も血抜きするんですか…(涙)。
皆さんは、寛解宣言の後は、
どれぐらいのペースで、どれぐらいの期間、通院しました?

17 :
普通に一生

18 :
そもそも寛解してないな…
透析(もしくは腎移植)確定してる
障がい者手帳3級の申請できるけどどうする?って主治医に聞かれたけど悩む
3級申請してもあんまり間を置かず1級になりそうで

19 :
寛解は完治じゃないから、普通に一生。
もう生命保険は普通の入れんよ。
もう普通の住宅ローンも組めんよ。
ともに頑張ろう!(´;ω;`)

20 :
>>15
大森だと1時間ちょっとじゃないとのことでした
もうちょいかかるならするかもくらいで

21 :
ステロイドパルス2クールが終わりました。指がつって家事が満足に出来ません。こんな症状聞いたことないと看護師に言われましたがみなさんは指がつったりしませんか?

22 :
>>21 指、つったりしましたよ〜。足も、歩けないほど痛い=30分ぐらい!
パルスが終わって、減薬をして、10mmの段階で、つったりしなくなりました。

23 :
>>22
やっぱりつりますよね!安心しました。足も痺れて辛いというとなんでもステロイドのせいにされても…と言われて凹みました

24 :
>>21
運転中に足がつって危なかったことは何度かあって、車を使う頻度は激減したな。

25 :
>>24
運転中足がつるのは訪問営業なのでピンチです…仕事どうしよう

26 :
じゃあへたに治すよりもある程度悪くなったほうがお得じゃん

あ、足つったのステロイドの影響もあったのか・・
普段とは逆の向きにつったから不思議に思ってたw

27 :
>>26
そうそう、やっぱり俺だけじゃなかったんか。
高速でつったりしたら相当危ないから、上司に申告して公共交通機関つかわせてもらったよ。

28 :
幸い、運転中につっちゃう、ってコトは無かった。でも、
警戒はしてた。
説明し辛いけど、関節を、いつもの行動と違う曲げ方をすると、ピキーン!って
つっちゃった。
それも、子供の頃に遠足とか走った後とかに、つっちゃった部位とは違う、
これまで、つっちゃったコトの無いような箇所がつっちゃうんだよね。

29 :
田七杜仲精 なる漢方試したことある方います?

30 :
活動性低いから腎生検しないことになったけど
確定診断受けられないからモヤモヤすんね

31 :
今のうちに保険入ってみるのも手だよ
確定来るとローンとかも弊害あるし

32 :
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

33 :
野球と宗教の話はするなってばっちゃが言ってた

34 :
血尿はずっと− 尿蛋白は2+
どっちも+ならigaかと思うけど、これって何が考えられるの?
血尿なんて一回もないしなあ

35 :
腎臓の炎症が考えられます。

36 :
>>35
ありがとうございます
腎臓の炎症で調べたら腎盂腎炎とか出ました
たしかに背中とか少し痛むし、これでしょうねえ・・・

37 :
腎臓には神経がありません。
よって、痛みは感じません。

38 :
>>34
尿蛋白は血尿より危険だよ。炎症じゃなくて、腎機能が落ちてるんじゃないの?

39 :
>>38
そうなのかな
クレアチニン1.06 血圧普通だから気に留めてなかった
ただ顆粒円柱1+って書かれてる

40 :
クレアチニン1超えって良くないよ

41 :
>>39
そうなのかって…医者何て言ってるの?
腎生検レベルじゃないのそれ。

42 :
>>39
私も血尿マイナスタンパク+3で腎生検してIgA腎症でしたよ。早めに腎生検をオススメします。

43 :
クレアチニン1.06で蛋白出てたら・・・
とりあえず生検だな。保険入っとけよ!

44 :
>>41
念のため腎生検したら?とは言われたけど尿道カテが嫌で保留してる
>>42
もしそうなら扁桃腺摘出ですかね
あー嫌だ嫌だ
>>43
直前に入っていいものなんですかね
ていうか何がいいのやら・・・

45 :
ステロイド服用中に知覚過敏になった人いますか?副作用かな?
医者に歯医者行けって言われたけど、ステロイド終わったら知覚過敏治った…

46 :
今日難病申請してきたけど重症度的に不認定かもって言われた
パルスで3回入院するし、軽症高額該当になったら再申請かなぁ

47 :
>>46
私も扁摘前に申請しましたが同じように言われました。まもなく4ヶ月経つけど音沙汰無しです。腎生検、扁摘、パルス3回かなりの高額出費。

48 :
もう入院しないなら更新しなくてもよくない?
難病加算つくから私は更新申請しないよ

49 :
>>47
通れば申請から適用されるから面倒だけど遡り請求可能

50 :
>>49
ありがとうございます。通ればいいな…

51 :
>>44
カテ無しでも出来る。扁摘もね。
早くやりな。まあ腎生検はかなり嫌な検査だったけど

52 :
腎生検て診断を確定できるけど、
検査自体にリスクあるし、
やんなくても病歴からIgA腎症なのは確定的なのでやる必要を感じないな

53 :
でも腎生検しないと治療してもらえないよ
このままゆっくりと透析になるの待ちますってことなら何も言えないけど
私は透析になったら自分も周りもしんどいだろうなと思って生検受けて治療始めたよ

54 :
わーい!
ワイド団信だけど、通ったぞ〜!

55 :
https://i.imgur.com/LQJyUA8.jpg

56 :
カテーテルしないとこもあるしやりたくない旨を伝えるのもありじゃない?
臥床は辛いけど尿カテいれないならまだ我慢できるよ
生検はカテーテルの衝撃でまじでぼーっとしてたら終わってた

57 :
>>54
おめでとうございます!
差し支えなければどこの銀行等で通ったか教えてもらえないでしょうか
将来参考にできればと思ってまして
重症でなかったから通ったのですか?

58 :
今日から初パルス
なるだけ副作用が少ないといいけどなあ

59 :
発パルスはビクビク
二回目は連休取れるから良い骨休めに
三回目は慣れてきて本やゲームを大量に持ち込むも案外ダラダラするだけで終わって退院してから悔やむ

60 :
>>59
まさに私だ(笑)
wi-fiのある病院なら最高。

61 :
パルス入院あるある大喜利
スタート!

62 :
寛解してしばらくたつとパルス後半のダラけた日々が恋しくなってきて複雑な気分になる副作用

63 :
大部屋で入院したが、腎臓内科の入院患者はほとんどおじいちゃんで、
夜はすっごい静かでよかった。
みんな消灯前から寝てるし。

64 :
不眠が出るの辛そうだなと思ったけど割と眠い
血糖が高くなったせいかな
いろいろ不安だけどパルスあるある大喜利見たらちょっと不安和らいだ

65 :
>>57
騙されてるよ、団信はワイドでも通らないからな。
釣りに惑わされないように。なった時点で家は諦めなよ。
通らないから回答なんて出るわけないんだよ。

66 :
>>65
腎生検して確定しちゃうとアウトだろうけど、その前段階でigaかも知れない位ならセーフじゃないの?

67 :
寛解状態であれば、50パーの確率で通る。
ただし、年齢や尿タンパク(-)が考慮される。

68 :
>>67
50%って確率はどこからきたのかな?
年齢、蛋白量はまだ分からんでもないけどな

69 :
個人的にはクレが1以上か以下かが健常者との境目と思ってる。

70 :
今パルスやってるけど
ソルメドロールていうステロイド点滴でアレルギー出ちゃった
コハク酸エステル型が合わないみたい…
ヘンテキでも熱出て治り悪かったし、治療中は何かしらあるから嫌なんだよなぁ

71 :
扁摘の入院時は点滴のたび血が毎回逆流して悲惨だった…
病室で点滴管に血がダラダラ登るのはホラー過ぎてトラウマ

72 :
それぐらい自分で調整せいや(笑)

73 :
いや、看護師呼べよ…

74 :
>>60
wi-fiはエロ動画見すぎたのか使えなくなった
3週間の入院だったがほとんどwi-fi使えなかったからストレスが溜まったよ

75 :
腕と性欲を下げろ

76 :
腎生検終わった後って刺したところの痛みとか違和感とかどのくらいで消えるのかな?

77 :
数日。

78 :
刺したところのそのものの部分はそんなになかったけど、10日くらい微熱があったのと
動くと腎臓に響いてかなりしんどかった

79 :
ありがとう
ちゃんと消えるんだね良かった
今5日目だけどツッパる感じが気持ち悪くて…

80 :
次の金曜が定期検診なんだけど怖い
半月くらい熱中症なのかやたらと喉が渇いて辛い
水分取っても治らないんだよね
でも家族に複数人糖尿病持ちがいるから
糖尿病型を併発したのかもと怯えてる
併発した人は何か兆候ってありましたか?

81 :
糖尿病併発まで行きませんが、今日パルス後初の腎内受診で糖尿病傾向が出てますと言われました。確かに喉が渇きます。お腹がすいてると手が震えたりもします。

82 :
>>80
その症状、この前テレビでやってたぞ。
ttps://www.taremimiusagi.net/entry/nodokawaki20190806/#中枢性尿崩症

83 :
>>81 >>82
ありがとうございます
今のところ5リットルくらいの補水で飲んでも渇く状態です
暑さで腕に汗はかいてるけど手のひらカサカサなので
診察の時に細かく話してみます

84 :
歌い手のピコさんが腎不全になっちゃたらしい
扁桃腺が悪さしてるって書いてあったから、多分igaだと思うけど
自分と年近くて何か怖くなってきた…

85 :
PPAP?

86 :


87 :
>>76
退院して触ってニキビができた時の痛みに似てて、それでそういえば刺してたなーって思い出したくらい入院中に痛みはなかった

88 :
腎生検は安静度に制限があったのは辛かったけど、
検査の時や検査後の痛みとかその他病的症状はほとんどなかったかなあ

89 :
透析こえー。。。
突然考えちゃった。
五月現在でcre0.80でeGFR100前後だけど
タンパクが0.15gぐらいでてるから確実に腎臓悪くなってる気がする。まだ22なのに

90 :
>>63
イビキひどいのがいなくて、よかったね
>>89
まあ、死なないから。
元気でないとできないことは早めにやろう、ってモチベーションになるよ

91 :
>>90
働き盛りで透析はしんだようなもんでしょ

腎機能維持してる人秘訣ないの?

92 :
>>84
いきなり透析でシャントも作ったって
相当ほったらかしだったんだなあ、かわいそうに
病院きらい、おれが病気になるわけない!な人だったのかな

93 :
>>92
そーゆー意味では常に自分が病気になってると思う自分みたいなのは早くてよかった

94 :
自分も20代
20年30年後も腎臓が機能してますように…

95 :
扁摘して一年経過。
先生はパルスは炎症抑えるだけっていってたけどこのスレみてるとみんなやってるし不安になるわ

96 :
元ネタ、歌い手・ピコさん
https://www.huffingtonpost.jp/entry/piko-utaite-jinfuzen_jp_5d56474de4b0d8840ff0e6b8

でも自分も、
夏風邪でコーラ色の尿が出た経験が無ければ、検査に行かなかっただろうな。

97 :
尿の泡が凄い
洗剤いれてかき回したようだ

98 :
>>96
追加
https://www.youtube.com/watch?v=fTse-Re9LT8

ピコさん、妙な疲れを感じてはいたんだ…。自分も2017年夏にコーラ色の尿が出たけど、
2016年の春には妙な疲れがしばらく続いたんだよ。
でも、疲れって原因が色々あるから、それが腎臓には結びつかないよな…。

99 :
うわぁぁぁ…!orz
パルス後マイナスだったのに
高熱出て2+になったよ。
また入院なのか?
愚痴すみません…

100 :
>>99
自分も高熱からの血尿出ましたが、その1ヶ月後の検査問題なかったです。
明日検査なのでプラスになってたら怖いですが笑

101 :
>>100
99です
書き忘れたけど蛋白2+でした
一過性なら安心なんですが…
明日検査結果が良いといいですね!

102 :
>>101
疲れとかでも出るのでそれかもしれませんね
ありがとうございます!怖いですけど定期検査なので行ってきます

103 :
>>89
全然数字悪くないと思うよ、、、自分に比べてだけど。
自分は20歳から30歳までずっとタンパク+2、3を放置してた。30歳で腎生検。
今現在でegfr80くらいタンパクは1.8gでてるけど安定していると判断されてる。ずっと4g出てたからね。
扁摘もパルスもやったけどステロイド終わったらタンパク尿また増えた。ステロイド中も1gまでしか下がらなかったよ。
薬でタンパク尿減らしてる段階。
タンパク尿1g切ってたら塩分とか血圧気にして生活してれば、80歳くらいまでは持つんじゃないかな?

104 :
それはかわいそうです。
発病してからの時間経過すればするほど扁摘処置での寛解率は下がっていくからね…。

105 :
>歌い手・ピコさん



106 :
>>103
それを聞いて安心しました!腎不全になったって歌手の人見てもう怖くて怖くて。
安定がこのまま続くように頑張りましょうお互い。
自分は102ですが、これから病院なので震えてます笑

107 :
>>106
しかも私は結婚して5年、2人の小さい子供がいるというなんとも不幸な状況です。
こんなこと言うとダメですが、私の状況よりマシだと思ってご自愛ください。
私は子供が成人するまで保てばいいと言う気持ちで、節制しています。生きていればそれで良い。

108 :
>>107
無責任ですが節制してるならきっと、なんとか保てると思います!薬も使ってるならなおさら
検査も終わり、節制も頑張ってみようと思いました。

109 :
>>108
ありがとう。
結構辛くなった時にこのスレ見るから、励ましてもらえると本当に嬉しい。

こないだの検査で尿酸値が9超えてたから、踏み台昇降と、禁酒、水2リットル、牛乳コップ1杯を始めた。出来るだけ薬じゃなくて自分で努力したい。
お互い頑張りましょうね。

110 :
>>109
あまり牛乳飲まないほうがいいと思う
今の主治医もその前に腎生検やパルスなどした
大きい病院の先生にも
まず牛乳は禁止ね、と言われました
牛乳って高たんぱく質でリンも多い
正常な腎臓の持ち主なら牛乳は良いけど、弱ってる腎臓には
あまり良いものではないのでほどほどに

111 :
>>109めちゃくちゃ頑張ってますよ、すごい!
自分もそうです、同じ病気同士がんばりましょう! 自分も精神病んじゃってるので辛かったらまたここにきます。

112 :
>>110
アドバイスありがとうございます。コップ1杯以上は飲まないように気をつけていますが、飲まない方がいいかもしれませんね。尿酸値を下げたいので悩ましいです。尿酸値下げる薬は腎臓に負荷がかかるとのことで、先生もなるべく使いたくない様子です。
まだ食事については何も言われてないので、自分で塩分制限のみしていますが…

113 :
検査の結果ってどこを重視してる?
単純に蛋白マイナス、潜血マイナスになってても尿蛋白定量とかクレアチニン比を見ないといけないのかと思ってた
でも先日の検査で前回より定量もクレアチニン比も微増してるのに減薬したのがなぜなのか気になって

114 :
私の主治医は潜血±0だから良くなってますよ!の一点張り。けどまだプレ隔日30mgのまま。糖尿傾向が出てきてるから運動して食事減らしましょう、でもガンマGTPが尋常じゃないので家事以外は安静にって、なにをどうしろと。

115 :
糖尿の事は聞いてません。

116 :
プレドニン飲んでて副作用の糖尿傾向でてないんですか?羨ましいです

117 :
だらしない。

118 :
Q1>牛乳がダメってコトは、ヨーグルトもダメ?
Q2>高タンパクがダメ、って動物性?植物性?
Q3>ピザ食べ放題店は、どお?←チーズの塩分と高タンパク
Q4>焼き肉食べ放題店は、どお?
Q5>サラダ食べ放題店は、どお?←野菜・果物のリン
Q6>寿司食べ放題店は、どお?←魚介系タンパク

119 :
わけわからん。

120 :
診断されて間もない者です
パルスとパルスの間に扁桃腺切除するのはダメなのでしょうか?
診察の時に聞き忘れちゃった

121 :
普通は最初にとるけど。

122 :
>>120
私は2回目と3回目の間に取りました。

あー、せっかくクレ0.92まで下がったのに今回の検査で1.08と上昇・・・
蛋白まで+1油断したかなー

123 :
調べて知ったんだけど膿栓とIgA腎症って関係あるんだね
膿栓出来やすくて、できたら爪楊枝でつんつんとってたわ…たまに血が出た
それが原因だったら扁桃腺切除したら改善しそうな予感!

124 :
>>122
何か思い当たることはありますか?

125 :
>>124
晩飯は栄養士弁当(低タン、減塩)食べてたんだけど
良くなってきたから以前の外食など増やしたくらい…かな
そして体重5kg増><

126 :
自分の場合、変な話だけど、たまに外食が続いてしまったと思ったときに限って鮮血止まったりクレ下がったりする傾向がある。
普段の節制の仕方が過剰すぎるのかなあ。

127 :
>>125
自分も油断しました。
クレが2ヶ月で0.81から0.96に上がってしまいました。

暴飲暴食と筋トレ控えます。

128 :
常時0.98の私に謝れ

129 :
ある意味安定はうらやましいですけど

130 :
1.25の自分には羨ましくて吐きそうなレベル

131 :
0.9後半から1.1くらいを行ったり来たりしてる
安定してほしいもんだ

132 :
寛解宣言もらって、半年経つんだけど。
お腹一杯食べたあと、腎臓のあたりが、ムズかゆいのが続くんだけど…。
コレって、何?皆んな、経験ある?
食事で血流が強まると、圧が掛かるとか?
糸球体の残りの部分の負担が増すから、こういう感じになるの?

133 :
寛解してないけどその感覚はないなぁ

134 :
たしかに皮膚が痒くなるようになった。なんかわかる人いるかな?ステロイドパルスの副作用で副腎弱ってきたか?

135 :
皮膚が全体的に痒くなった、温度湿度の変化に敏感になったというか何というか…

136 :
扁摘してパルスして今プレドニン服用中。
2ヶ月ごとに5ミリ 減量してましたが、担当の先生かわってから2.5ミリ ずつの減量になり、1年でおわらないのですが、これって大丈夫なんでしょうか、、

137 :
長い時間かけて減量していった方が正解。

138 :
俺は隔日30から2ヶ月で15に減らして一気に5になったよ

139 :
辞めるときに小刻みになるのは普通。

140 :
そうなんですね.1年で終わると聞いていたので(;ω;)

141 :
>>135
ナルホド、「温度湿度の変化に敏感になったというか」って言うのは、有り得るな。
このところ、温暖化とか台風とか豪雨とか、湿度がすごいから。
今日、予定を前倒しして、3カ月検査に行ったけど、なんでもなかった…。
扁桃腺摘出やプレドニンの、1年にわたる治療で、体質が変わったかもね。

142 :
旦那が腎臓病なのに、さも自分が腎臓病みたいなツイートする嫁が居るけど、それは旦那が好きなんじゃなくて病気の旦那が好きなんだけだからな
こういう女嫌い

143 :
どうした?w

144 :
>>142
病気の旦那と結婚してる自分が好きなんだろ。ナイチンゲール症候群。

145 :
ちゃんと世話してる人なら
自分はそれでもいいと思う
病人と暮すの大変だからな

146 :
管理されてるし愛されてるけど
飼われてるって感じもしそうでもやっとする

147 :
看病してますアビールはウザイね
静観してると本人が病気?みたいなアピールをしだすね

148 :
キッチリ計算して制限にあった食事を毎日作る家族はすごいと思うよ
愛がないとできない、自己愛かもしれんけど
本人ですら面倒なのに

149 :
どんなに食事に気をつけてたって、再発する時は再発する。

150 :
そりゃそうだろ
たから難病なんだし

151 :
大腸炎の難病ももらいそう、もうやだ

152 :
早く寛解宣言もらいたい
血圧の薬しか出されてないし
尿検査も血液検査も安定してるのにな

153 :
明後日から初めてのパルスなのに風邪ひいてしまった
熱は無いから普通に受けれるかな?

154 :
無事にパルス受けられましたがステロイドのせいなのか同室のおばあちゃんの様子が気になるからなのか全く眠れない…
眠剤も頼むの遅かったせいでもらえなかった

155 :
無理して寝る必要もない。
昼夜逆転しても構わない。

156 :
そだね!ゼルダやるわ!

157 :
>>154
無事にバルス受けられましたにみえた。疲れてるのかな…

158 :
また入院したいなーとパルス先輩たちは思う

159 :
スルー検定

160 :
今週末は会社の健康診断だー
当たり前に尿検査引っかかるし定期的に
腎臓内科の検査には行ってるから免除してほしい…
他の検査もあるから仕方ないけどさーめんどい

161 :
住宅ローン組めました!
持病持ちにも組めるワイド団信です。
金利は通常よりも0.3パー上がりますが仕方ないです。
少しでも何か参考にしてください。

30代前半男
6年前 IgA発症→クレ0.8、尿蛋白(+3)
5年前 扁摘パルス→クレ0.8 尿蛋白(-)
そこから現在までクレ0.8と尿蛋白(-)をキープ。
4ヶ月に一度、経過観察の通院あり。
ずっと降圧剤服用中。(高血圧じゃないよ)

申請用紙には現在の通院状況や薬の服用など、
嘘偽りなく記入。
過去7年分の健康診断結果も添付。

結果、地銀3つ全滅。都銀はUF◯が通った。

162 :
扁摘だけで尿蛋白マイナスになるのって珍しいのかな
潜血はまだ残ってるから寛解できないけど

163 :
プレドニン服薬中に高熱が出たらどこ行けばいいんだ?
その辺の内科でいいのかな

164 :
パルス2回目ー
パルス有給と三連休繋げて7連休にしたったわ

165 :
>>163
自分はしょっちゅうでてたし、それも定期検診のときだったけど、安静にしてくださいで終わりだったよ

166 :
>>162
尿潜血がマイナスになれば、寛解宣言。
尿蛋白はプラスマイナスでもOK。
IgA腎症は、潜血が出るのが特徴だからね。
蛋白は、健常者でも微量は出る。

167 :
蛋白が全く減らない

減るコツ教えろ

168 :
蛋白を取らない

169 :
何も食べない

170 :
難病の医療費助成認定された
パルス3回の入院が必要な時期に認定されて良かった

171 :
5月にうちの職場の人がIgA血管炎という病気で亡くなったんだけどまた別の病気?

172 :
IgA血管炎からの紫斑病性腎炎(IgA腎症)の俺にとってはショックな情報

173 :
若年がかかりやすいのね。

174 :
最近また夜中1〜2時間おきにトイレで起きるようになった・・・
クレ数値悪化してそう

175 :
クリスマスに扁桃腺切除決まった
年末年始も入院
来年はいい事ありますように…

176 :
年末年始入院って、月またぎの入院は損だぞ。
くわしくは高額医療費制度を。

177 :
損だけどそこしか時間取れなくてね…トホホだよ

178 :
今日の昼に扁摘終えてベットから書き込み中
麻酔も切れたけど思ってたほど痛くないな
アセトアミノフェンで今晩は乗り切れそう

179 :
飯食うのが大変だ

180 :
パルス2回でやっと血尿がなくなった
タンパク尿はまだ出るからラスト1回ぶちかまして炎症抑えきりたい

181 :
そんな効果出るって凄いことよ
羨ましい

182 :
>>180おめ
2回目で効果出るなんてすごいな
私は3回して半年後くらいで効果出たよ

183 :
皆さん尿酸値って高いですか?
ステロイドが終わってから尿酸値が上がり始めて、今9.3まで上がってしまいました。
尿酸値を下げる薬は負担がかかるとのことで、生活を見直してなんとか対応中ですが、一向に下がりません…

184 :
>>183
腎臓の悪い人は尿酸の排出も弱いから痛風持ちが多いな
かく言う私も長年の通風持ちで苦しんだ口だ

腎負担の少ない唯一の尿酸下降薬フェブリックも心疾患で複数の死亡報告が出てきたし
尿酸下げるのが役目なのに痛風発作を誘発すると言うから間抜けすぎる

食生活に注意しプリン体をひかえたところで
尿酸の八割は肝臓で合成されるから、大した効果は得られないとも言う

かと言って極端な暴飲暴食に走れば短期的にせよ
尿酸値は急上昇して通風発作を招く危険性も高まる

自分の場合、最も効果があったのは断酒だろうな
いまだに尿酸値8〜9パーデシリットルあるけど発作はほとんどなくなった

185 :
糖尿併発おつ!

186 :
糖尿www
馬鹿なの?

187 :
>>184
断酒は確かに尿酸値下がりますよね。
私も断酒しました。

ストレスがどこまで影響するか分かりませんが、このところ仕事が忙しく、帰りも遅いのでそのせいで上がったような気がします。
ちなみに痛風の発作はまだ起こっていませんが、9を超えているので時間の問題な気がします。
尿酸値が高いままで腎臓にダメージを蓄積させるのが怖いですね。

尿酸値で調べると減量やら禁酒が出てきますが、痩せ方で酒も飲んでいない。甘いものも魚卵も嫌いなので食べない。
もう下げるには薬しか無さそうです。

188 :
寛解宣言の後も、ストレス解放のために、酒は止められない(笑)。
肝臓負担を考えると、
醸造酒系(日本酒・ビール・ワイン・第三のビール)は止めて、蒸留酒(ウイスキー割・焼酎割)、だね。
両者で、尿酸値は変わってくるんじゃあないかな?
フェブリクを飲んでるけど、毎日服用の指示を無視して、一日おき!にしてるよ。

189 :
何でIとAが大文字でgだけ小文字なんだろうか
めんどくさいな

190 :
認定されてしまった…
クレの数値は1.6
早く手術がしたいです

191 :
昨日の血液検査でクレ悪化・・・
徐々に減らしてきたプレドンを増量処置
てかクレアチニンキナーゼ(ck)が600越えしてたんですがヤバいですか?

>>190
可哀想だがようこそ、お互いがんばろう。
具体的に手術とは何を?ステパルと扁摘以外に治療法があるんです?
まさか移植!?

192 :
>>191
手術の話は次回なので
まだよく分かってないです

193 :
治療を始めて12年
透析目前

194 :
iga止まらず?

195 :
IgA止まらず末期腎不全へ
10年は維持出来たんだけどクレアチニン2を超えたらあっという間に5に突入
診断受けたときは1.3だった

196 :
その状態で粘る方が逆に体にダメージ何じゃないの?

197 :
>>193
なんの治療したの?効果ゼロ?

198 :
>>195
iga止まらずっていうのは検査数値のigaが高いままということですか?
それともたんぱく血尿が下がらなかったとかですか?

199 :
ステロイドパルスと扁摘
久しぶりにこのスレ来たけど今も治療法は変わってないみたいだね
効果があったから10年以上持ったんだと思ってる

200 :
ステロイドパルス後はタンパクも血尿も落ち着いてた
2ヶ月ごとに通院して経過診てたんだけど、少しずつ数値が悪化し出して今に至る

201 :
>>199
なんか、怖くなってきた。
クレアチニンは年ごとにどれくらい悪化してました?食事制限はどれくらい?

202 :
自分も治療始めて19年
現在クレアチニン7.95の末期腎不全保存期
診断受けた時は1.5だった
治療は投薬と食事療法で、ステロイドパルスも扁摘もしなかった
(ステロイドが体質に合わなくて断念した)
2015年冬・風邪で高熱出したせいか、4.1→5.77
2016年春・未だに原因不明、4.66→9.51
入院時 9.7(シャント手術) →術後7.2(透析なし)
退院時 6.54
その後5.0〜6.0台前半に落ち着いて、じわじわ数値上がってる感じ
尿毒症の症状らしきものも出てきたので、シャントは既にあるし
いつでも透析導入できるよと打診されてるけど粘ってる
体は常にだるいがご飯は3回に1回は美味しく感じる

パルスしなくても十分長持ちしたと思う
今透析導入しても悔いはない(まだ粘るつもりだが)
iga腎症の研究の参考くらいにはなってるだろうか?

203 :
>>202
やりきった感の凄い経歴ですね。
尿鮮血や尿蛋白はどんな経緯をたどりましたか?

204 :
>>203
>>202です
肉眼分かる血尿は病院に行くきっかけになった時の自宅でのコーラ尿程度で
病院での尿検査では肉眼で分かる血尿って出たことなくて
初期から尿潜血・尿蛋白は2+(以上)で、診断確定から4年ほどでどちらも3+になり、
更に2年ほどで尿検査なしになりました
4ヶ月ほど前に超久々に尿検査したけど特に変化なかったw

実は子供の頃からずっと学校の健康診断で引っかかってたのが両親は深刻に捉えず放置
血尿出てようやく…で、でも既に遅きに失した感がある

205 :
こうはなりたくないものだ。

206 :
なりたくてなった訳じゃないんだけどね

207 :
自分も小学生から蛋白+-で要検査だったけど放置してた?されてたから
診断された当初はものすごく後悔した

208 :
egfr60くらいで
最近尿が多くなってきた、特に朝。
尿濃縮力障害とか夜間尿とか言うらしいね
あとむくみもだいぶ前からあるし、飲酒後の二日酔いがきつくなったのも腎臓に関係あるのかな。

209 :
>>208
単なる老化とか?

210 :
小学生の頃からずっと膀胱炎と言われ続け
風邪で病院行くと出される膀胱炎の薬飲んでた
引っ越して別の病院で疑問持たれて紹介状だされて
改めて検査したらigaだったと言われたわ
20年以上放置だった、と
初動のかかりつけ医にもよるよね

211 :
パルス3回め
副作用のせいだとわかってても食後血糖値が252で不安

212 :
発見が遅れてもう腎臓が悪くなってるから今やっても効果が薄いと扁桃腺の手術は見送りになったな
クレの数字はずっと横ばい
他の人を見るとそれでもやった方がいいかと今も悩むね

213 :
>>212
>発見が遅れてもう腎臓が悪くなってるから今やっても効果が薄いと扁桃腺の手術は見送りになったな
>クレの数字はずっと横ばい
>他の人を見るとそれでもやった方がいいかと今も悩むね
わたしは2年前にクレアチン値1.31で、ラストチャンスだって医師に言われ扁桃腺摘出とステロイドパルスを行いました。

214 :
>>212
ちなみにクレいくつですか?

215 :
>>214
現在もクレアチン値は1.3を超えたり超えなかったりの数値です。扁摘出+ステパルス療法後は上昇はありません。
蛋白尿と血尿は無くなりました。

216 :
>>212
私も同じで、扁摘は見送りでパルスのみでした。タンパク尿減ってきてましたが、脱ステロイドと同時にまたタンパク尿元に戻りました。なので、自分でお願いして扁摘しました。残念ながらタンパク尿も血尿も全く変化ありませんでしたが…

217 :
クレアチニン1台とかめちゃ羨ましい

218 :
今日シャント作成で入院した
あと1時間後に手術
私もステロイドパルスした頃はクレ1台だったよ

219 :
かんばってください!

220 :
これでシャンとできるね!

221 :
>>218
頑張ってください。
診断でクレ1台からどれくらいの期間でそこまで悪化しましたか?

222 :
>>221
ありがとう
今日退院してきたよ

>>193でも書いたけど、12年前に診断されてその時はクレ1.3だった
10年は維持出来たんだけど、それ過ぎたら一気に数値悪化した
今回12年通院した大学病院から家の近くの透析設備のある総合病院紹介されて手術したんだ
そこにI gA腎症専門に治療してきた医者がいて話聞いたんだけど、最近は良い治療もあるみたいで「あと10年発症が遅かったら何とかなったかも」って言われた
だから最近診断された人が少し羨ましい
今は腎生検しなくても診断がつくって聞いたけど、みなさんは腎生検しないで診断されたんですか?
私は診断時右も左も腎生検された
ちなみに当時はステロイドパルスと扁摘しました

223 :
>>222
明日は我が身ですね…パルス後の10年間の食生活はどんな感じでしたか?

224 :
急性腎不全になって腎生検したらiga腎症発覚したんだけど、医者からは血尿も少しでたんぱく尿が出たりでなかったりだからとりあえず半年おきに通院して血液検査するだけの様子見って言われてる
ネットで調べると扁摘がいいと書いてあるけど実際どうなんやろ
軽微の症状でもするべきなんだろうか

225 :
>>222
最近の良い治療法はお聞きしましたか?
去年生検で発覚して今年ステロイドパルスと扁摘しました。
今は通院しながら微量のステロイドを飲んでますが
今のところそれ以外治療法無いって言われてます。

226 :
ステロイドで効果がなかったら免疫抑制剤を勧められたぞ

227 :
>>224
普通の内科医にかかっているなら、専門の腎臓内科で診てもらった方が良い
進行も早い人がいて、自分が入院しているときに30代の人で腎生検はしていたけど治療しないで1年ほどほっておいたら手遅れで透析になってシャントをつくりにきていた人がいたな

228 :
扁摘、Bスポット療法、ステロイドパルスでどのくらい寛解、現状維持するんでしょう。
身内の65歳女性で中程度まで進行していてeGFR55前後です。
年明けから施術開始します。

229 :
>>228
わかりません
そんな年で診断うけるのも珍しい

230 :
>>229
事例が少ないのかな?

231 :
パルスは先にやってプレドニンのみながらの扁桃腺切除で入院中なんだけど、術後2日目から痛みがあまりない
痛くないのはプレドニンのおかげかもねって言われた

舌にも傷があったのに口内炎にならずに治ったしご飯も普通食食べられるから早く退院したいと言ったら再出血しやすいからまだ注意と言われてしまった

プレドニン飲んでると再出血しやすいのかな?

232 :
プレ飲んでると痛みを感じにくいせいで早いうちに普通の硬さのものを食べちゃうと傷が開くからじゃないかな

233 :
プレドニンって痛みを感じにくいんだ?
最近減薬したせいかコリが酷くてその痛みも無くして欲しい…

揚げ物とか固いものは除けてって言われてるから食べないけどしばらくは沢山噛んで食べて再出血しないようにしよ

234 :
炭サプリメント試してる方います?
クレ下がるならやってみようかと…

235 :
それではよいお年を。

236 :
免疫抑制剤ってやってる人いたら感想を聞きたい
パルスや扁摘でも良くならない場合の選択肢だって主治医が言ってたよ

237 :
最近診断されました。
iga腎症には風邪は禁物だと思いますが、社会人になって10年。
冬の間はずっと風邪をひいています。
腎症で免疫が下がっているのか?ひたすら咳をしています。
皆さん、風邪対策などどうされていますか?

238 :
初期で診断おりたけど、扁摘パルスはやったほうがいい?主治医はいらないっていう…
できる治療は全部やっときたいんだけど…

239 :
3月末にパルスやる予定なんだけどその頃にはコロナ落ち着いてるかな…
もし感染拡大してたらキャンセルしてもいいのかな

240 :
コロナに関しては今後どうなるか分からないからね
治療が遅れても問題なければ終息してからでよいのでは?
俺もまたパルス入院したいなー

241 :
寛解したのにクレアチニンが年々上がっていくのは何故?7年前0.45今0.7〜0.8もうすぐ基準値超えるやん

242 :
IgA腎症って腎臓デトックスサプリとか飲んじゃダメなの?

243 :
まじなこと言えば
デトックスできるサプリなんて実際には存在しない
デトックス自体が人間の身体には必要ないし意味ない
成分意味不明な物を飲む方が身体に毒素を貯めることになる

244 :
こんな病気になったら一般的な栄養サプリですら主治医の許可得る必要あるよ

245 :
風邪ひいたから悪化しそう、寛解したのに血尿一年前でたし

246 :
成分わかってる市販薬ですら禁止されてる
サプリとか論外
でも食欲なくて食べれないんで絶対栄養足りてない
栄養サプリ頼りたい気持ちはわかる

247 :
プレドニンの世話にもなることなく
この調子ならiga寛解できますよって
主治医に言われたのに
昨日、突発性難聴が発症して
プレドニンを服用する事になった…
ままならないな

248 :
おやつは食わないのがベストなんだろうけど小腹空いたら最近これ食ってるわ
ラグビーの田村がCMしてるやつ
https://koikeya.co.jp/pridepotato_item/index.html#pridepotato_item1154

249 :
風邪には充分気をつけてと言われてるのにコロナなんて怖すぎる
皆さん気をつけて

250 :
道民ワイ、パルス延期して欲しいと連休明けに電話するわ…

251 :
江別か?どうなるか分からないが一旦様子見して
医療機関の対策が整ってからがいいね

252 :
最近塩分過多な食事してたから気を引き締めるため久しぶりに覗いたよ
症状がないから自分で意識して節制せんとな

253 :
>>250
お!Jか?ワイもや。ちな明日の朝イチから定期検診。結果怖いなぁー。

254 :
いつもは風邪ひいて尿鮮血出ても何ヶ月かしたらもどるんだが、こんかいは尋常でない鮮血でてて怖い。

255 :
2年前くらいから紫斑が出ていて、最近大きい病院で検査してIgA血管炎と診断された。尿検査は今の所異常なしだけど、できれば早期発見の為病院に通った方がいいと言われた。

ずっと紫斑だけ出ていて急に腎症が併発したって方いらっしゃいますか?

256 :
2019年6月下旬〜7月中旬
・1週間程度で完治の風邪を3回ひく
 そのうち38.5°の高熱1回、基本的に喉はずっと痛い
2019年8月上旬
・両足ひざから下を中心に太もも・お尻に紫斑発生、
 足首がうっ血して痛い、腹痛なし
 近所の皮膚科行ったらIgA血管炎の疑いがあるから、
 総合病院への紹介状を書いてもらった
・総合病院を受診し、血液検査、尿検査、皮膚生体検査
 皮膚生体検査は、その総合病院及び専門検査機関の2ヶ所とも異常なし
・蛋白1+、潜血2+、クレアチニン0.84、尿素窒素9.6、
 尿蛋白31.6、推定尿蛋白0.12、赤血球10−19HF、
 IgA302、ASK640、ASO134
2019年12月中旬
・会社の健康診断の尿検査で、蛋白1+、潜血2+
2020年2月下旬
・腎臓内科を受診
 尿蛋白2+、潜血1+、クレアチニン0.87、尿素窒素10.7、
 尿蛋白63.9、推定蛋白0.36、赤血球10−19HF、
 IgA260、硝子円柱1+、顆粒円柱1+
医師から血液検査、尿検査の腎機能の数値が落ちていないから
経過観察と言われたのですが、IgA腎症の可能性があると思ってます。
皆様のご意見を伺いたいです。

257 :
>>256
確かに血管炎だったらもうクレ値など腎機能に影響出ててもおかしくない
まぁ生検しないとIgA腎症は判定出来ないから心配なら検査するしかないね。
風邪引いた時、コーラおしっこ出た?

258 :
>>257
コーラみたいなおしっこは出てません。
おしっこの自覚症状は、立ちしょんすると泡立つことです。
紫斑は半月で、ほぼ綺麗に治りました。
・アラフォー男性、身長180cmぐらい、体重72キロぐらい。
・尿蛋白は多いですが尿クレアチニンが多いので、UP値は0.36でした。
腎生検は、蛋白が0.5g以上のガイドラインに達していないから、
腎臓内科医から半年の血液検査と尿検査で良いと言われました。

259 :
>>258
泡立ちはさほど心配することじゃない
自分で色々調べているみたいだし現状を知ることが大事だから
経過見てまた判断してもらうでいいんじゃないかな

260 :
パルスって難病指定の軽度高額認定?されますか?
重症ではないですが、扁摘パルス勧められてます。

261 :
>>260
IgAの診断出てるならおそらく大丈夫。かかった費用によるかもだけど
余談だが一部の保険屋は扁摘に関して手術として適用されない場合が多い。

262 :
>>260
軽症高額該当について
特定医療費の支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が 年間3月以上ある患者については、支給認定を行う。
月額33,330円が年間3月以上に調整すれば、可能かもしれないが、腎生検と扁摘の月しか高額にならないから自分は諦めた。
特定医療費受給者証はもらった。しかし申請したのが扁摘後だったので高額になる医療費に適用されず、通院と薬代のみ適用だったので面倒な手続きの割には余りメリットがなかった。
それより腎生検と扁摘のどちらとも月をまたがない様に入院しないと月の費用が少な過ぎて健康保険高額療養費支給が受けられなくなることに注意すること。
古いタイプの生命保険だったかもしれないが、腎生検は検査だから手術に該当せず、扁摘は支払わないと約款に記載されていたので、どちらも手術に該当する保険金請求を諦めた。

263 :
IgA腎症を発生する場合は、やはりIgA数値が高いのでしょうか?

264 :
>>261
>>262
細かく教えてくださりありがとうございます。自分の病院は扁摘してそのまま転科してステロイド点滴→2ヶ月後に2泊3日入院してステロイド点滴を3回繰り返すみたいなんで、大丈夫かな??
保険のことも教えてくれてありがとうございます!

265 :
それイタリア式。
それでも寛解する。
ソースは私。

266 :
コロナに「アセトアミノフェン」がダメってうちらヤバない?

267 :
アセトアミノフェン以外がダメの間違いでは?

268 :
あれ?逆か
イブプロフェンがダメなだけ?

269 :
風邪だと思ってイブプロフェン入りの薬飲むと若くても重症化するってニュースあったね
https://news.yahoo.co.jp/byline/saorii/20200315-00167830/

270 :
若い女性が重症になるケースがあったけどもしかしたら生理痛の薬飲んでたからなのかもと考えると信憑性が増すね

271 :
腎臓病持ちだと新型コロナにどう影響するだろうか…。
やばいという話はテレビで言ってたが。

272 :
尿蛋白MAXになる

273 :
ついでに気管支炎持ちなので先は見えてるかな!
定期検診は来月だけどコロナ発生した病院だから
行きたくない
手作りマスクでは防御低すぎる気がするから余計に…

274 :
今パルスしてたり、ステロイド飲んでる人大変だなあ。気をつけてね。

275 :
>>273
K〇義塾大学病院ですか?

276 :
>>274
免疫が激下がってて普通に風邪引いてもアウトなのに
新型コロナとかマジヤバでしょ

277 :
腎臓病持ちの新型コロナ感染について
https://www.jsn.or.jp/topics/notice/_3688.php

278 :
マスクも買えないしねぇ
買い溜めの気はなかったけど持病あるから100枚(2箱)くらいは以前から常備してたけどマスク問題は精神的にかなり不安だわ
処方箋とかで確実に買えるようになるといいのにね

279 :
ちょっと怖い
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1211.html

280 :
>>278
そんなことしたら仮病のジジババが出現して、あっと言う間に在庫切れ

281 :
透析患者とかアルコール消毒液が無くて
死活問題だって言ってた

282 :
>>280
何で購入権利を現状より絞るのにそうなるんだ?

283 :
新型コロナは、体にとって未知なので、肺に炎症を起こってしまうという。
それで気の利く医師は、ステロイドを処方してるらしい。
IgA腎症でステロイド治療してる人は、新型コロナに掛かっても、肺炎が起こりにくいんじゃあないの?

284 :
ステロイドは自分の免疫を低下させる。

285 :
>>283
ステロイド飲んでる間はカリニ肺炎とかにかからんようにバクタとか飲むんだよ。むしろステロイド飲んでる間はやばい

286 :
ステロイドは逆にあらゆるものにかかりやすくなるのでは

287 :
ナルホド。
ステロイドは薬の力で炎症を抑え込むから、あくまでも健常者に緊急避難的に、処方されるだけネ。

288 :
コロナ検査の
IgM
IgG
って何んだ?

289 :
炎症とは免疫が反応している様子。
ステロイドは免疫を抑制します。

290 :
この病気になって強迫性障害になったことの方が今は辛い。常にここ触ってこんな症状ならがんじゃないかって何件も病院行くんだから。

291 :
来週が定期検診だけど行きたくないよう
尿検は自宅で採取してポスト投函とか
(検便がポスト投函あるんだし)
血液検査はドライブスルー式とかならないかな

292 :
クレアチニン2前半で2年くらいキープしてるんだが先が怖い

293 :
クレ2台の時期長かったよ
私は5年くらい2台キープしたと思う

294 :
治療ナシで?

295 :
今日尿検査したら10-19の赤血球だった、そんなもん?微妙に出てるわけだけど。
先生曰くこれくらいなら大丈夫みたいな感じだったが

296 :
少し前から尿検査で潜血2+尿蛋白2+と続いててiga疑いで腎生検した
今週末に結果聞きに行くけど不安

297 :2020/06/10
9割確定でしょ

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