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膠原病全般その3


1 :2017/10/17 〜 最終レス :2020/02/18
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般その2 [無断転載禁止]c2ch.sc
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/

2 :
新スレです
楽しく使ってね仲良く使ってね

うおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお

3 :
口内炎、外陰部潰瘍をこじらせ膣に潰瘍ができ、そこからの感染で高熱が出て…入院。
股関節炎、膝関節炎、なども出現しましたが、何かが足りずベーチェット様という微妙な判定を受けました。
難病認定されず、様付きではなかなか自分が可哀想です。

4 :
成人スティル病にかかり治療中なのですが、来月にはプレドニン飲み終わりそうなのです。
寛解後も気をつけることありますか?
プレドニン飲まなくなったあとも感染症にかかりやすかったりするのでしょうか?

5 :
>>4
ステロイドの勉強しろ

6 :
内視鏡したけど、バウヒン弁が普通の人と違ってボコボコしてた。
免疫をつかさどるとこらしいけど、膠原病が関係してるのかね

7 :
>>3
大変そうだ。
特定疾患扱いだと安心して入院できるからね。
良くなりますように。

8 :
台風近づいてる地域の人は選挙行くときに雨で身体冷やさないよう気をつけて

9 :
レイノー反応ですが、出た後はどれ位の時間で治りますか?ほんの数分で消える場合もありますか?
抗核抗体が高めで経過観察なのですが、レイノー反応に関して、まだどの様な物か良く分かりません。

冷凍庫から凍った薬味の瓶を取り出して握った時に、握った数本の指の一部分のみが白くなり、
比較的すぐに消えるのですが、これもレイノー反応と言えるのでしょうか?紫にはなりません。

10 :
>>9
人によるしその時々の症状の度合いにもよります。
一旦白くなってすぐにまたもとに戻るのは普通のことですが、一部分であったり戻るのが遅かったりを感じているのであれば症状のほんの一端程度ですがててるかもしれませんね。

でてるなーと実感できるレベルは、もう誰が見ても以上に白くなりますのですぐわかりますよ。
紫になったり赤くなったりの経過は分かりにくいときもあります。
逆に白いのに気づかず紫ばっかり長いという人もいます。
酷くなると痺れを伴います。
私は一番ひどかったとき二の腕まで痺れて眠れませんでした。
それ以外では特に害はないように思います。
むしろはじめて経験したときには見た目のインパクトにテンション上がりました。

単純に低温というより、寝起きなど体が温度変化についてこれないときに起こりやすいです。

11 :
私は気温が下がって来ると冷凍してるお弁当のおかずを出すたびにレイノー出る
おとといの雨の日も外歩いてたらずーっとレイノー出っ放し
こすっても息ふきかけても温めてもなかなか治らないんだよね

12 :
647 病弱名無しさん (スプッッ Sd73-h/fz)[sage] 2017/10/27(金) 06:16:01.39 ID:fPI9kfSpd

>>646
透析を気にしてる様ですねー
心配しなくてもその内に確実に透析になりますので待っていて下さいw

13 :
レイノーはどんだけ温めても白いままだね
夏場でも出るけど肌が見えてる部分全部白くて自分でギョッとする

14 :
>>9です。レス有り難うございました。

今回初めて…ちょっとギョッとするような白さだったので、え?ええっ?ええええ!と思ってる内に、
割とすぐに、数分で元に戻りました。やや赤みのある普通の指先の色にです。真紫等は経ずに、やや赤い普段の指先に戻りました。

これまでは、冷たいものを触っても、ビックリする様な白さになる事は無かったので、少し焦ってしまいました。
ちょっとした家事に関してまで、万全に気を使うのも難しいのですが、なるべく軍手等をして、冷凍の瓶を触る様にしたいと思います。

15 :
寒くなって空気が乾燥してきたら
レイノーに加えてドライマウスのダブルパンチ
今年も虫歯が増えそう…

16 :
過疎ですな。かなり寒くなってきたね
膠原病の皆様ご自愛よ。

17 :
寒いとレイノー出るし肺炎の咳止まらんしで疲れる

18 :
>>15
この病気になってから歯がぼろぼろ…
よく欠ける。折れたばっかりの歯の中をみるとMDF合板みたいにスカスカに乾燥してて血の気がない…
歯医者に通いだしたら次から次で終わらない。

>>17
咳も体力つかって辛い…
免疫の薬使いだしたら
却って増えた気がする

悪阻みたいでしんどい
生きてくの辛いなぁ

19 :
服薬のたんび吐いとるんに痛みもあるって

20 :
強皮症になって三年です。
可動域がどんどん狭くなりこの先が不安。
ストレッチをしたりマッサージに行ったり自分なりに努力しているのですが、どんどんかたくなってます…。
皆さまは何かしてますか?
これをしたらいいよとアドバイスがあればお願いいたしますm(__)m

21 :
ジョギングとか?

22 :
>>21
ジョギングはあんまりよくなかった自分。
腹筋、背筋が疲労すると進行する感じ。腹筋背筋が硬くなると胃腸にも影響でて今はウォーキングもそこそこ。

冬場は冷たい外気から過呼吸に似た症状になったことがあるので遠出も厳禁。指輪ももう危ないからできないよね、この病気になると。

それに楽な靴なのに爪が硬くなってきて巻き爪、血行不良でかつ、増殖? 厚くなってよく剥がれる…

ストレッチはしてみてるけど進行は止められてない…でも強ばりは楽になる感じ。血行よくなるからムダではないと医者には言われた。

強皮症から口開けて口角切れるとか薬飲みづらいとか視力調節しづらいとか耳管狭窄症とか偏頭痛とか関節や指の形の歪さとかがあるけどなかなか…つらいから整体行ったりしたけど一時的に楽に少しなったかな? 程度でムダではないだろうけど仕様がない。

ピーク乗り越えれば元に戻らないけど3年くらいで腺維化は止まると言われたけど止まらないしガイドラインの順番とは違ってたし…歴史が長い割に膠原病の治療法って…まだだめなんだね。

23 :
>>20
自分は身体を冷やさないのが一番効果ある
風呂上がりの身体が温かい状態でストレッチしてみたら?
あとはこれからの時期にカイロを活用するとか医師から止められてないなら温泉もいいよ

24 :
稼働域が減ってる理由が皮膚硬化か関節周りの硬化かでやりようが変わってくる

皮膚が原因なら日焼け止めとか保湿なんかのスキンケアが大事だし
関節周りなら地道なストレッチが遠回りに見えて一番近道

25 :
ドライマウス対策で寝室に加湿器設置したら、虫歯も減ったし風邪引く頻度減った
加湿器いいよ加湿器

26 :
掃除だけは忘れるなよ加湿器

27 :
医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて

28 :
【医学詐欺3連発!】インフルエンザ予防接種・アマルガム虫歯治療・マンモグラフィー乳癌検診
https://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1512734200/l50

29 :
>>26
ありがとう
あなたのレスのおかげでふと気付いて、加湿器の除菌剤購入したよ

30 :
プレドニン飲んでる方いますか?
原料の際に毎回注意してることなどありますか?
久々10mg切るので少し心配です。
免疫抑制剤などなしでプレドニン単独です。心細いな。でも減らしたいな。

31 :
>>30
注意も何もこれまで減量してるときだって注意した生活してるんじゃないのかな?
二桁ある時と変わんないよ

久々10mg切るって前回は増悪化するようなヤバいことでもしてたの?
多分してないよね?してるならそこを対策するしかない

32 :
>>30
離脱時に体調崩しやすいから手洗いうがいを気持ち丁寧に
あとは離脱症状が出やすい時期にできるだけ静かに過ごしてる

33 :
病は気から
神経質になって神経すり減らすより今まで通りで問題ない
もちろん今までが適当なら論外だけど

34 :
病は気からでもないよ
不眠症なんだが、眠剤を無意識のうちに飲み忘れても眠れない

35 :
じゃあ寝るなよ

36 :
お前は絶対病院行くなよ気で治るやつは保険も入るなバーカ

37 :
ムームフェイス治ってますか?

38 :
膠原病のスレで
病は気から、とほざくバカ

39 :
まあ風邪くらいなら病は気からもあるかもしれないけどね…

40 :
精神と体は密着に連携してるとは実感してるけど
それで病気が治ったら世の中医者は失業だわ
うちの母親がそういう人間だから本当にストレスたまる

41 :
更年期に入った方、閉経しそうな方、膠原病だけじゃないな、なんかおかしいな、って症状どんなかんじですか?

自分は栄養失調だった子供の頃に似て、目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。
ずきずきした頭の重さが続く、眠いというか電池切れのようになる。
体臭が強く汗に色がつく…

などの症状があり、メソトレキサートのせいか更年期か判断できず、お医者さんも微妙な顔をするだけで今一つ不安なまま。
ぐぐっても単体の症状や経験しかでてこないんですよね…
同じような症状の方おられますか?

42 :
なんでそんなことでも同じ人探しなわけ?
バカ女丸出し

43 :
>>42
症状を改善するヒントが欲しいと思ってたんですけどスレ汚し失礼しました。
家で一人で仕事してると誰とも話さないし健康な友人にも相談できなくて。

ブログやってたような方たちも最近更新してないし。

ごめんなさい

44 :
>>43
更年期だと思うのなら婦人科行ってみれば?

45 :
>>44
ありがとう。そうする。

46 :
餅は餅屋だから、婦人科受診がベスト。
個々の症状は100人いたら100通りあるから、
せいぜい重なってる部分を抽出するだけの
作業だからねここは。

47 :
自分の担当医も何かあったら専門のとこに行けって言ってるな

48 :
あけおめ〜

49 :
今日はこれから夜勤です 
本当はひとどこじゃない
他人を看るどこじゃない

痛い ミシミシ痛い関節
プレドニンづけなんて嫌だ
そのくせ他人にはきちんと食後にお薬を飲んでくださいと 話したり服薬させたり

50 :
>>49
病気で看護師さんとか本当に尊敬します。
病気でなくても大変そうなのに。
無理なさらずに。尊敬します!
自分も怠けていないで頑張ろう!

51 :
>>50
明日1日ゴロゴロしてろ頑張るな怠けるんだ
自分への追い詰めいくない

52 :
レイノーって手先足先の現象でしょうか?
末端はまだ何となく血のけありますがひざ下から足首までが真っ青!

53 :
>>52
普通はまず末端に出るとは思うけど酷くなると肩くらいまで症状あったこともあるから無いとは言えないとんじゃないかな。

54 :
ひえーそうなんだ!?
肩とか膝下まで真っ白になったら怖いな

55 :
>>52
血栓だと良くないから、主治医に相談されてはいかがでしょうか。
診察予約日がまだ先なら、病院等の受診相談電話窓口なども、早急な受診が必要かどうかの参考になるかと思います。(私の通院先では、看護士が受診相談電話に対応してくれます。)

56 :
NHKで今やってる山中先生の番組
腸が免疫を支配してるどうたらは
膠原病と関係あるのかな?

57 :
間違った免疫機構をリセット出来ないかなあ。
遺伝子編集で何とかならないか

58 :
>>56
関係あるでしょ
興味深くみましたよ

59 :
>>53 >>55
どうもありがとう
受信日は再来週ですな。

ところで受信相談窓口ってあてになりますか?
うちは大学病院ですが体調おかしくて電話かけても、
自分がかかりたいなら来いとしか言われないです

60 :
>>59
受診相談窓口ってどこでも
とりあえず診ないと解らないから来てくださいがデフォでは?

大学病院の場合はどちらかと言うと
セカンドオピニオンを受けたい時はどうしたらいいかとか、
××療法を受けるには何科に行けば良いとか、
そういうのは詳しく教えてくれる印象だね

61 :
大学病院はレベルを問わなければ常に医師が常駐してる感じだから
入院したときに安心できる

62 :
>>56
昨年放送したプロローグ見たけど、リウマチの特効薬として免疫の誤った指令を阻害する薬が出来たらしい。
他の膠原病にも早く出来ると良いな、と期待してる。

63 :
強皮症か血管炎の人で網状皮斑出る人いる?

64 :
>>59
再来週ですか。少し悩むタイミングですね。

私の場合、受診相談で「早めに受診してください、当院に来られて構わないです」等と言われたことを理由に、通院先の他科の外来に行くことがあります。大病院だと紹介状なしの予約外受診を断られることがあるので、そのための保険として、受診相談を利用しています。

また、現在の症状や部位を受診相談で説明し、どの科にかかるべきか教えてもらうことがあります。自己判断で科に飛び込んでたらい回しになるよりも手間が省けると思います。

寒さ厳しいのでくれぐれもご自愛ください。

65 :
皮膚筋炎の方っていらっしゃいますか?

66 :
>>41
>目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、
>手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。

去年初めてMCTDの病名が付いた者ですが似たような感じです
全部膠原病のせいだと思ってる
双極性障害も持ってるけどそちらの薬や症状でもこれはあり得ないし

メソトレキサートとやらは使っていません

67 :
多発性筋炎でMTXを服用中です。
東京医科歯科大学でアミノ酸の大量療法で筋肉再生の治験やってますね。
私は参加できなさそうですが、早速、アミノ酸を買ってきてプロテインなどと組み合わせてかなりの量を服用して、
軽い筋トレをはじめたところ、身体の痛みや筋肉の衰えが止まり、
筋肉がついてきました!嬉しい!

68 :
私も多発性筋炎で先週までMTX(メソトレキサート)服用中でした。
舌痛症みたいな症状があり10kg以上痩せてしまったので、MTXの副作用疑いで別のに変更してもらうつもりが免疫抑制剤自体を止める事になっていますごく不安。プレドニンだけで大丈夫かなぁ。


>>41
私はそういう症状はなかったです。
唇や舌が痛くてご飯が食べられないのは副作用疑ってるけど。


>>67
筋肉の衰えが止まるのはうらやましいです。
私の場合は筋肉と体力の衰えが痩せたからか、筋炎のせいかよく分からない。
ちなみにBMIは19.7→15.5になった。

69 :
>>68
プレドニンだけというのは心配ですね。
MTXの副作用で別の薬に変えられれば良いのですが。
私もMTX頼みなので、副作用が出ると困りますね…
生物学的製剤でなんとかならないもんでしょうかね

70 :
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

71 :
皮膚筋炎と多発性筋炎でMTXがだめならイムランとかはどうなんだろ

72 :
多発性筋炎、皮膚筋炎でアクテムラ、ヒュミラとか投与するとどうなるのかな。
リウマチみたいに寛解までいけるのは高望みとしても、効き目があるのか
知りたいですね…

73 :
プレドニン服用してても案外痩せるんですかね

74 :
>>73
体質とか普段の食事が関係するから人による
あと普段節制してても1回だけハメを外したせいで1日で激増することもある

先月末にあった寒波のあたりから抜け毛が酷くなってきた
季節の変わり目、ハゲの時期がやってくる…

75 :
節制し続けててもちょっとした気のゆるみで元通りとかよくある
昔は元通りを通り越して増えてしまったけど最近は限界まで来たのか元通りで踏みとどまれてる

76 :
すぐ戻るってことはむくみなんですかね。

日によって朝すごくむくむけど何が悪かったかわからない。
朝むくむ日は具合が悪いってことだけはわかるんだけどね。

先生からは利尿剤出しましょうかって言われたけど
薬がたくさんありすぎて管理できないから今はやめた。
利尿剤出るくらい良くないことなんだろうか。

77 :
ドキュメント72時間「伝説のゲーセン 大人たちの闘い」

78 :
>>76
むくみは多少なら問題ないけど酷くなるとうまく動けなくなる
入院してたときにむくみをとるためにリハビリ転院した人がいた
あと腎臓に問題あるとむくみが出やすいから腎臓に症状が出てる場合は軽く見られない

79 :
パーキンソン病の母がこのところ熱が出たり、下がったり、
朝からずっと下痢という日が続き、ときに手足がむくんでます。
主治医から膠原病かもしれないと言われましたが検査は
また数日先です。別の担当医は風邪かもしれないと言われました。

高齢の母ですが、これ以上の難病治療に耐えられるのか
心配で仕方がありません。治る病気なのでしょうか。

80 :
>>79
まだわかんないもんにそのような疑問なげかけられても困るな。

81 :
>>79
検査結果次第だろうね
でも高齢だとどちらかというと免疫機能が衰えていくから膠原病というよりは別な病気のような気がする

82 :
悪気ないのはわかってるが治る病気か聞かれてちょっとイラッときた

83 :
>>79
お母さん心配ですね。
膠原病ではなく、ただの風邪だといいですね。
お大事に。

84 :
すみませんでした、ありがとうございます。
高齢なので、何年も時間がかかると厳しいと思いましての質問でした。

とりあえず、大学病院では下痢が止まるまでは検査もできない
と言われましたので、しばらくは現状の腹痛と下痢に耐える
日々になってます。今月いっぱいはかかるかということで、
恐らく陽性となりそうな状況です。
失礼しました。

85 :
>>84
まあ母を思う気持ちは伝わったよ

86 :
難治性かどうかはちょっと調べればすぐわかるし、膠原病なんかになってたら超最悪って思われてる膠原病に私達はなってるしってところで複雑だわな。
膠原病の母がたかいしましたみたいな報告と似た感じのデリカシーの無さ

87 :
成人スチル病を患って1年
生物製剤とかも使ってるが一向によくならない
薬と相性の悪い抵抗性タイプになりつつあるとの残酷なお言葉…

この病気だけなら地味に生活できそうだけど、他の病気併発したら怖いなぁ…

88 :

http://o.8ch.net/13ntb.png

89 :
なんか最近読モの子とかが使ってる『ホ゛夕ルシア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜?
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜

90 :
何このキモいステマ

91 :
おいおい、バカだバカだと思ってたが今度は中国の企業に
日本国民の個人情報を差し出して外注だしてたんだと。

コイツら学校出てんのか?

92 :
どこの誤爆だコレ

93 :
両方共ニュー速+かと。

94 :
リウマチの新治療ってベーチェットには効かないのかな
もうステロイド漬けから抜け出したい

95 :
わー

96 :
日差しが…きっつい!!

シェーグレン

97 :
目が乾く、口が乾く

98 :
両手両足が赤く腫れて痛い方居ますか?
珍しい膠原病に羅漢しています。
ここ数日で両足(特に指)にも症状が出て来ました。
人それぞれだろうけど、同じ症状が有る方は、
何の膠原病か良ければ教えて下さい。

99 :
>>98
珍しい膠原病ってさあ・・・
病名バレると個人特定できてしまうくらい珍しい病気なの?

100 :
>>99
強直性脊椎炎です。

101 :
ココカラファイン

102 :
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症?

103 :
出た、ヘルペスの話題
ヘルペスなんか持ってないってば

104 :
ここで聞くのが間違っていたら、申し訳ありません。

直接本人から病名は聞けていないのですが、
これらは膠原病と、薬の副作用の可能性が高いでしょうか?
 ・手の指を曲げると痛い
 ・腕と足が痛い(筋肉痛のような痛み?)
 ・目と口が乾く
 ・薬のせいで顔がパンパンになる
 ・お医者様に筋トレを禁止されている
 ・免疫抑制剤を使う
 ・脂質異常症

日帰り旅行で連れまわした翌日に入院になってしまったのですが、
これはやはり旅行が原因の可能性が高いでしょうか?
(往復5時間の車移動で温泉2時間の計7時間)

105 :
>>104
ぽいぽい!
旅行と入院の因果関係はわからないし、本人が大人で自分の意思表示ができるなら「旅行で連れ回したせいで翌日に入院になってしまった」と自分を責めることないよ。きっとご本人さんが無理してでも一緒に旅行したかったんだと思う。

106 :
>>105
ありがとうございます。
本来なら明日から新社会人として働くはずだっただけに、その子の人生を壊してしまった思いで一杯です。
訳あってお互い連絡先を知らいので、謝罪したくても出来ないのが辛いです。

ここの方も、その子も寛解するのを祈ってます。

107 :
>>104
>>105さんの言う通りだと思うよ。
長く病人やってても自身ですらなにがヤバイのかなんてわからないのだし。
申し訳なく思いつつも、楽しかった、また一緒に遊びたい
そういう風に思って貰えるのがきっと一番嬉しいよ。

108 :
>>104

ちょっと違うけど、もしかしたら私の事かな?
前々から調子悪かったので、旅行のせいでないよ!気にしないで!むしろこちらこそ御免なさい。

メアド教えてくれたら連絡します。

109 :
>>104
基本的に自己管理が重要な病気なので強制的なものじゃないから休みたいと思ったら休むことを主張しない方がダメなんだよ
逆に言うと体調崩して>>104を悩ませてしまう結果になってしまうからこそラインを超える前に制御しなければならない

>>104は申し訳ないという気持ちは持つことはいいけど過度に意識する必要はないよ
連絡とる手段もないようだしどうやって旅行できたのか分かんないけどまた会う機会があるのなら仲良くすればそれでいいんじゃないかな

110 :
>>108
もし、本当にKさんでしたら、捨てアド作りましたので連絡お願い致します。
自分はYです。
mhw0211@gmail.com

ちょっと説明しづらいのですが…、
僕がとあるお店の常連で、共通の趣味の話題で盛り上がったので、
あえて連絡先を聞かないまま提案したところ、実現したものでした。

皆様ありがとうございます。
また退院して回復されましたら、お誘いしてみます。
これ以上はスレ汚しになると思いますので、ROMらせてもらいます。
本当にありがとうございました。

111 :
むしろ病人でもそんな素敵な巡り合わせで旅行できることがあるんだなって励みになったわ。
増悪した人は気の毒だけど懲りずにまた素敵な出会いをしてほしい。

112 :
でも人との旅行って難しいよね
夫とだと私のことよくわかってるから疲れたり
無理なときはすぐに言えて休みながら行けるけど
親しい友人程度でもちょっと無理して合わせてしまったりする
もちろんこっちに最大限配慮してよね!ってのもおかしな話だし
こればっかりは自分で管理するしかないって感じ

113 :
SLE26年目。二年前、ガンになり、抗がん剤の治療してるから、まれに膠原が良くなるらしく、プレドニン切れそう。

114 :
>>113
kwsk

115 :
免疫機能が低下するからでしょ

116 :
>>115
膠原がよくなるらしく

とあるからそういうことじゃないのでは?

117 :
抗がん剤でSLEの治療にも使われる薬あったような気はするけどそれ?

118 :
膠原病というか自己免疫疾患系だとガンになりにくい体質という認識なんだけど、そんなことないのかなぁ

119 :
>>118
そうなの?
自己免疫疾患だから細胞を攻撃してガンになりやすいのかと思った

120 :
ガンになりやすい人は、免疫力が低く、低体温の認識。
自己免疫疾患の自分は、反対だから。
というか、一般的にも対極の認識ではないの??

121 :
免疫抑制剤やら
プレドニンで免疫低下してるからなりやすいイメージ。

122 :
体温が高いと太らないと言われてるけど太ってるわ…

123 :
自己免疫系で何を攻撃してるかにもよるのかな
俺は身体が血小板を攻撃して血小板減るからプレドニン飲んでる
緑内障白内障やら糖尿が怖いね

124 :
関節を破壊されてる
難病指定にされないのツライ

125 :
関節リウマチ

126 :
悪性じゃないと

127 :
手首から先をぶらぶらと横に振ると指の関節が痛む!

128 :
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症が引き起こす免疫異常がアレルギー?
膠原病の場合は、ヘルペスウイルスによる免疫異常状態の体に、ヘルペスウイルスが関節や神経を直接攻撃のダブル被害?

129 :
脳梗塞、心筋梗塞、糖尿病、胆石、喘息、白内障緑内障、癌
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症発生の部位の違い?

130 :
体のあちこちが痛い。
そしてどんどん体がかたくなっていく。
みなさん何か運動してますか?
私はぶら下がり健康器にぶら下がるくらいです。

131 :
>>130
バランスボールおすすめです
結構良い運動になるよ

132 :
パルスから始めたけどステロイドの効きが悪くてガンマグロブリンとかいうお値段が超高い点滴と、免疫抑制剤として抗がん剤も使ったよ。
私の膠原病は癌を合併しやすいから、膠原病から癌の流れはあるあるだと思ってたわ

133 :
毎日、あちこち痛い鬱になる(T_T)

134 :
>>132
なんのご病気で治療中ですか?よかったら教えていただけませんか。
私は血管炎なんだけど、難治性でどうしたらいいか先生も頭抱えてる状態で

135 :
そろそろ声を上げた方がいいんじゃないの

136 :
清水(葛飾区青戸6)のK

■ 地下鉄サリン事件

     オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
     正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
     神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
     神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
     サリンは天皇権力から与えられた。
     正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
     オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
     地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
     天皇公安警察と創価学会である。
     天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
     オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
     村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。

      http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

137 :
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

R5BSI

138 :
>>134
多発性筋炎と全身性強皮症なんだけど、強皮症から逆流性食道炎と間質性肺炎、あとオマケで過敏性腸症候群になってるよ。
ステロイドが効かないからすぐにエンドキサンも併用し始めて、薬の効きが悪い人って悪性腫瘍になってることが多いらしくて全身くまなく検査したけど見つからず、仕方がないからガンマグロブリンを10回。グロブリンは薬価がお高いから奥の手って感じだった。
エンドキサンは退院後も続けてて15回までやったかな。
今は発病から4年目でかなり抑えられてて、ステロイドは毎日0.5mgになった。他の免疫抑制剤も使ってるけどね。
何かの参考になるかな?

139 :
>>138
詳しくありがとう!ガンマグロブリン10回って凄い。よく身体もお金も持ちましたね…お疲れ様です
エンドキサンパルスとかリツキサン治療したいんだけど、医者がGOサイン出してくれないんだ。怖いからって…セカオピも頼みづらいし、どうしたらいいか悩んでる。

140 :
>>139
お役に立てたら嬉しいよ
ガンマグロブリンは入院してないとできないし、高額医療費のナントカが使えたから金銭的には大丈夫!自費でやると1回10万ちょっとなんだってさ。
エンドキサンは長くやると副作用が深刻だから本当は7回までだったかが目安らしいから、体力的にはエンドキサンのがキツかったよ。
入院だと無理だけど、通院なら仕事とか適当な理由つけて診察の曜日を変えてみたら主治医変えれないかな?
セカンドオピニオンのことはよくわからないんだごめん。

141 :
>>140
ずっとエンドキサンとイムランを交互に服用してたから、生理もずっとないんだ。生きるためには仕方ないけど、やっぱり最新の治療法を受けて陰性化させたいなぁ。ステロイド0.5mgって羨ましい。点滴が効いて良かったね!
ANCA関連血管炎って30代には珍しいのかなぁ

142 :
>>141エンドキサンって経口もあるのか!私は点滴で、点滴するときに卵巣不全になるからもう妊娠できませんがオッケーですみたいな同意書にサインしたんだけども、経口でもそういうのなるの??
生理はエンドキサン終わってステロイドが10ミリくらいに減ってきた頃に徐々に復活してきたよ
先生はどうしてガンマグロブリン点滴に慎重なんだろう?
私が受けた説明は、副作用も少なくて効果は期待できるし、稀にアナフィラキシーショック起きるから半日かけてゆっくり点滴しないといけないから1週間の入院になることと薬価以外はすごくいい治療って言ってたけど。
血管炎って死に直結するやつかな?私は間質性肺炎が死に直結するから、入院中はすごいスピードでどんどん検査と治療とが進んでいったよ

143 :
>>142
特に同意書は書かなかったよ。案の定不妊体質になっちゃって、一時は子供を諦めたけど、不妊治療頑張って一人授かれた。それで腎機能もゆるやかに下がって今40%。経口のほうが副作用も多いようだね。
何とか主治医に訴えて点滴受けたいなぁ

144 :
効果と副作用の比重がまだ治療始める程ではないってことなのかな
治療できないにしても納得行く説明ほしいね

145 :
>>144
今通院で日常生活が送れてるんだからそれで充分って考えなんだよね。私はリスクがあっても手っ取り早く陰性化したい。積極的に点滴治療している大学病院もあるから他の先生の意見も聞きたいんだけど、その為には診療情報提供書が必要になるから頼みづらいし。難しいね…

146 :
20代♀、リウマチ性多発筋痛性と診断された
プレドニンが劇的に効いて感動したんだけど、
スレ見たり検索するとこの薬副作用すごいんだね、医師の説明から受けた印象と全然違って愕然としてる

147 :
免疫低下感染症注意とか肥満注意とか
いろいろ言われるね

148 :
>>146
おどかすつもりは全くないけど
飲み続けるなら、眼科で白内障と整形外科で特発性大腿骨頭壊死症になってないか定期的に検査してもらって欲しい。

自分が筋炎のステロイドの点滴と、プレドニンでなっちゃったから。
でも、緊急だったのと主治医が納得いくまで話し合いに応じてくれたから後悔はしてない。
ちなみに白内障とかで手術になったらPMDAにて手続きしてね。少しはお金戻る。
担当はクソに当たること多いけど。

大きなお世話してごめん。

149 :
>>147
肥満は注意されなかったから、肝にめいじておく…

>>148
大きなお世話なんてとんでもない、貴重な話をありがとう
予防で骨粗鬆症の薬も始まったけど、
骨折とはまた別のものなんだね
まだ全然調べ不足で知識が足りなすぎるので、本当に参考になります

150 :
>>149
148です。
大きなお世話ついでに
時間が余裕ある時に、なった流れとか書いてもいいかい?
自分語りじゃないよもちろん。

自分はその時に2ch(当時)でお世話になったから、
知ってる事少しでも伝えて恩返しがしたいんだ。

151 :
>>150
負担でなければ是非うかがいたいです
リアルタイムで更新され続けているブログが少なくて驚いたので
実体験のお話が聞けるのは本当にありがたいです

入院や手術をしてひと段落っていう病気とは違うっていうのが
まだ実感として受け止められない…

152 :
それでは、長文行きます。

自分は皮膚筋炎です。

@発症→Aかかりつけで受診→B紹介→C大きめの総合病院→D即入院→E一時退院→F入院→G退院→H定期的な受診

入院期間
@筋炎の入院は1ヶ月くらい
ステロイドは50mgスタートで20mg/day まで 減らした。
A最初の検査で癌は見つかっていたので、癌手術これは2週間以上3週間未満

行った治療
検査→ステロイドパルス(点滴)→プレドニゾロン50mgから漸減
ちなみにステロイドの服用は朝にその日の分まとめてしてた。

153 :
長文2こめ

受けた検査
MRI
筋電図
心電図
筋生研(筋炎の同定に必要)
癌各種検査(筋炎は癌併発が多い)


副作用について
不眠(睡眠導入剤:マイスリーでは効かずブロゾチラム)
食欲亢進(ステロイドの服用が減るにつれ元に)
白内障(ステロイドパルスから半年以内に)
特発性大腿骨頭壊死症(ステロイドパルスから半年以内)
ムーンフェイス
むくみ
ステロイドミオパチー
精神の高揚

154 :
長文3こめ

入院中に服用してた薬
プレドニゾロン
ムコスタ(胃の内壁をガード)
睡眠導入剤
タケプロン(胃酸の抑制)

なぜ、白内障と特発性大腿骨頭壊死症にきづいたか?
2chのスレや論文(PDFで結構アップされてる)でステロイドの副作用を調べて恐くなり主治医に検査をお願いした。

副作用の追加
緑内障(眼圧の上昇)→ぜひこれも眼科で定期的に検査してください。ステロイドのポピュラーな副作用で出ます。
それと、緑内障は膠原病やステロイド関係なく日本人の失明原因の上位なのです。

155 :
長文4こめ

入院中にリハビリ 理学、作業療法2つやってます。
ひどいときは筋肉が硬直して手足がまともに動かなかったので。

重篤な副作用が出た、障害になった、副作用によって手術した場合
PMDA(正式名称は略)による医薬品副作用救済制度 を申請
@PMDAに相談、連絡APMDAから申請書類が送付される
Bかかった医療機関に書類の記入を依頼(副作用による手術の場合は副作用でかかった病院にも書類を書いてもらう)
C自分で書く書類もあるD必要書類をPMDAに送付

PMDAに相談といってもかなりのポンコツもいるので、
自分の主導で話を進めてください。イライラ我慢大会です。
↑あくまで自分の場合です。

156 :
長文5こめ
お住まいの都道府県に難病相談センターはありますでしょうか?
県と担当によってセンターの質はマチマチですが、運が良ければ医師との相談機会を設けてもらえることがあります。
ぜひ、県の担当窓口に相談してみてください。治療経過や検査数値、服用している薬など、メモにまとめて相談したいことを絞っていくといいです。
副作用の事も質問できます。
まるでセカンドオピニオンのようです。

あとは、病院の領収書は必ずとっておいてください。
障害年金の申請に初診日が確認できる書類が必要になります。

157 :
長文6こめ

治療経過や、体調、薬について、がっつりでなくていいのでメモにまとめておくといいです。お医者さんに相談するときに役立ちます。
薬については薬剤師にガンガン質問してください。信頼できる薬剤師さんがいるだけで長時間受診の疲れも少しはすくわれます。

これで、終わりです。
あくまで自分の経験なので書いてあることすべてが起きる訳じゃないです。怖がらせるようなことばかり書いてごめんなさい。
頑張らず、ぼちぼちやっていこう。

158 :
おまけ
現在の事書き忘れた

ステロイドは、日に3mgまで減りました。
主治医はまだ減らす予定のようです。
体調は悪くはない。でもよいという訳でもない。
紫外線がつらいです。

治療途中で引っ越しなどで転院する場合、自分は持病が多過ぎて
総合病院でないと受け入れてもらえませんでした。
総合病院の相談窓口にいって色々相談しました。
地域医療連携室みたいな名前だったと思います。

159 :
>>152
あまりに細かく詳しく覚えてらっしゃるのに驚きましたが、
レス読み進めて、メモを取る重要性がわかりました
自分も気になったことをちゃんと残しとこうと思いました、感謝です
痛みがなくなったことで病気生活が終わったような気になっていたので…認識甘すぎた

>特発性大腿骨頭壊死症
医師からの説明になかったので初耳でしたが、
調べてみると自分にも十分当てはまったので
次回の受診の時に相談してみようと思います

>難病相談センター・地域医療連携室
調べてみたところ、ありました。
レスから、気軽に頼ってよさそうな印象を受けたので、
ハードルが下がった気がします。ありがとう
(自分のリウマチ性多発性筋痛症は難病指定ではない模様?聞いてみます)

目のほうは医師は年齢的にほぼ気にしないでいいと言っていたけど
健診受けて安心したい…信頼してる眼科医がいるので相談してきます…怖い

160 :
スレ読んだり調べたりしてたら、
あまりに自分がわかってないことがわかってショックだ…
入院してステロイド飲んで3日目には痛みも熱も鬱も全部嘘みたいに消えたから
これを抑えた薬を少しずつ減らしていくんだなっていうくらいの感覚だった

161 :
重苦しく考えても必ずなるわけじゃないから重い副作用は楽観的に考えておいていい
ぶっちゃけ不安になったところで避けられる方法はないんだからね
あるならこんな選択肢は選んでいない

162 :
いい流れや

163 :
私もさー、多幸感すごかったから離脱でさぞキッツイ鬱が来るもんだと思って覚悟しまくってたけど、多少のイライラ程度で0.5mgまで減らせたよ。心配しすぎないほうが精神的にラク

164 :
>>153
プレドニンの副作用で大腿骨頭壊死症て本当にあるのね
アクトネル(リセドロン)よく飲み忘れるんだよな

165 :
>>141
俺30代だけどANCA血管炎(多発性〜 旧WG)て言われてる
ANCAのマーカー陰性なんだけど他の指標が近いらしい

いろいろ論文読み漁るとプレドニンだけで寛解しない場合
・シクロホスファミド(エンドキサン静注)
・リツキサン(近年臨床例から有効性が認知)
・それも合わなきゃ免疫グロブリン大量投入
あたりみたいね

リンパ球のT細胞、B細胞を
・他を巻き添えにして増殖自体を抑える
・CD20持ってるB細胞を狙い撃ちする
・トリガーになるサイトカインを抑える

結果、B細胞が癌化して増える悪性リンパ腫と
メカニズムも治療方法も似てくるんだな

166 :
>>164
怖いことばっかり書いてごめん。自分がなっただけなのでみんながなるって訳じゃないよ。
ただ、出た副作用が見過ごされているとしたら悲しい。自分の経験を無駄にしないでみんなの参考になればと思って。

膠原病の大家に聞いたところ、
「足は、ステロイドパルスの時になった可能性が高いねー」と言われた。

それと、自分が発症した時は、もう生物製剤あった。
でも、@入院した病院では、あまり取り扱っていなかった、
A進行が急だった、
B癌を併発(上にも書いたけど筋炎にはよくある)してたからこっちの手術も筋炎が落ち着き次第緊急にやる。
といろいろ事情が重なってた。

入院してすぐに、自分でトイレ行けない、咽頭の筋肉までおかしくなって夜自分の唾液でむせる、お粥ですら飲み込みが難しい、はっきりとした発音が出ないとかで。

167 :
>>165
ありがとう!
今日診察でさ、可能性があるならリツキサンにトライしたいと言ったんだけど『副作用怖いからダメ、そんなにやりたいなら他の先生を自分で探しなさい』って言われちゃった…探すから紹介状下さいなんて言ったらどうなるんだろ。でも、どうしてもトライしたいのよ

168 :
>>166
いやいや有用な警告だと思いますよ〜
自分は油断しがちなんで引き締まりましたぜ

>>167
https://i.imgur.com/ngnAv3m.png
https://i.imgur.com/tS7X2Fx.png

2017血管炎ガイドライン(https://www.vas-mhlw.org/news/2018/03/20180326151957.html)
からの抜粋だけど

「GC+RTX(プレドニン+リツキサン)は十分経験ある
医師でGC+CY(エンドキサン)より有用と判断された場合のみ」
まずは先生とよく相談、そもそもリスクは高いと心得よう

ANCA関連じゃないけど抗GBM型血管炎では
「無効、または実施すべきでない」だしね
https://i.imgur.com/pzSYOlY.png

どうしても、なら紹介状書いてもらって
ここのリストの膠原病内科にセカンドオピニオンかね
https://www.vas-mhlw.org/html/member.html

もう読んでるかもしれないけど厚労省の
難治性血管炎WGのサイトにある患者向けPDFは
すごくわかりやすいです
https://www.vas-mhlw.org/pdf/kaisetsu-ippan/vasculitis-syndrome.pdf

169 :
>>168
詳しくありがとう!
このガイドライン、見やすいよね。

やっぱり難しいのかな、リツキサン。せっかく保険適用になったからトライしたいけど感染がとにかく怖いからって言われてさ。やっぱり症例が少ないから先生もやりたがらないんだろうなぁ
一生プレドニンもキツイなぁ…ほっそり顔だった昔に戻りたいな

170 :
>>168
難治性血管炎のリストは初めて見たよ!
こんなリストがあったなんて…ほんとにありがとう

171 :
03:23 ちきんup■ : 他人は無条件に価値も無い愚痴をぶつけていいゴミ箱ではない事すら分かって無さそうなガイジばっかりだな Om9at5Xmniey
03:24 ちきんup■ : 辛いやら生きるやらそんな発言はどうでもいいしな Om9at5Xmniey
03:25 ちきんup■ : 受け手になりたいならコールセンターにでも就職して来いよ Om9at5Xmniey
03:26 ちきんup■ : ださいガイジの癖を出すリスクを知らないと駄目だわ Om9at5Xmniey
03:28 ちきんup■ : 真剣に価値の無い対象は搾取を受けるだけの空間が嫌なら変な発言をやめたらいい Om9at5Xmniey
03:30 ( 'ω' )▼ : さんは寝ることにした p5XNZIj93Um
03:31 ( 'ω' )▼ : さんはお休みのポーズをとった p5XNZIj93Um
03:31 ちきんup■ : 人間性に惹かれる場面なんか永遠に成り立たん Om9at5Xmniey
03:31 ( 'ω' )▼ : さんは天井に落ちていった p5XNZIj93Um
03:31 ( 'ω' )さんが退室しました
03:35 ちきんup■ : 真剣に薄気味悪いだけのださモブ集団に掛けられるお世辞が無い Om9at5Xmniey
03:41 ちきんup■ : 何を優しさと捉えて他人に取り入りたいガイジの馴れ合いなのかが疑問に思わされる安い共感を続けて何が Om9at5Xmniey
03:41 ちきんup■ : 手に入るんだよ Om9at5Xmniey
03:48 ちきんup■ : 本質的に自責の念すら無い雑魚の屁理屈をいい形に変えてやる事がまず無理 Om9at5Xmniey
03:51 ちきんup■ : 屑な観念に染まるのは自由だけど筋を通せない事は悪いだろ Om9at5Xmniey
03:54 ちきんup■ : 情がどうので金を稼ぎたいなら尚更にお前がまともに稼いでみろよとしか思えないしな Om9at5Xmniey
03:55 ちきんup■ : 中途半端な感情論で理屈に負けるなら何も言うなよって話しだわ Om9at5Xmniey
03:56 ちきんup■ : 枠を取っ払っても小汚い願望しか出さない雑魚だろ Om9at5Xmniey
03:57 ちきんup■ : 不細工な面して人間の何を語りたいガイジなんだよ Om9at5Xmniey
03:58 ちきんup■ : 納得のいく会話が無い Om9at5Xmniey
04:00 ちきんup■ : 1番可哀想な区分に入りたい人格障害者に懸賞金なんか発生しないだろ Om9at5Xmniey
04:00 ちきんup■ : ガイジ相手にガイジは犠牲なんか払わない Om9at5Xmniey
04:04 ちきんup■ : 無い頭でロボコンテストみたいなのを語るガイジの目上が居ても薄気味悪いだろ Om9at5Xmniey
04:05 ちきんup■ : 自分は都合よくこんな事をインプットしましたみたいな Om9at5Xmniey
04:06 ちきんup■ : そういうのいいから普通にきもい癖を出さないで生きようなって話し Om9at5Xmniey
04:07 ちきんup■ : 誰も筋の通らない変な願望なんか聞きたくない Om9at5Xmniey
04:08 ちきんup■ : 不真面目な頭でっかちの屑でいたいなら成長をせずに死んだらいいんだよ Om9at5Xmniey
04:08 ちきんup■ : 他人を巻き込むなって話し Om9at5Xmniey
04:09 ちきんup■ : お前が社会やビジネスに白けて逃げのポーズしか取らない変な思想を追おうとこっちは関係が無い Om9at5Xmniey
04:09 ちきんup■ : 白けた奴の責任だろ Om9at5Xmniey
04:11 ちきんup■ : ださいだけの本質を認めない大人が要らないんだよ Om9at5Xmniey
04:12 ちきんup■ : 屁理屈マザコンみたいな域を出ない奴等は依存心しか出さない安全ルートを求めたいだけで Om9at5Xmniey
04:13 ちきんup■ : 人間の事なんか大して見てないからいざ一人になると何も出来ないんだろ Om9at5Xmniey
04:14 ちきんup■ : ぶさ面を構う身内でもいたらそいつも悪いよ Om9at5Xmniey
04:15 ちきんup■ : 構わなかったら真剣になりよるしな Om9at5Xmniey
04:18 ちきんup■ : 尊敬出来ん奴を評価なんて誰もしないわ Om9at5Xmniey
04:31 ちきんup■ : 雑魚ガイジ以前に成功者以外はモブの世界で救うも救われるも守るも守られるも無い Om9at5Xmniey
04:32 ちきんup■ : きもい発言すんなって話し Om9at5Xmniey
04:40 ちきんup■ : くさいガイジなんか知人ですら無いしな Om9at5Xmniey
04:40 ちきんup■ : 真剣に同じ空間を生きた奴等同士しか繋がらないわ Om9at5Xmniey
04:41 ちきんup■ : 夢見て屁理屈をほざくなよだよ Om9at5Xmniey
04:42 ちきんup■ : 認識も出来ないキャリアなんか語られた所でどうとでもいいしな Om9at5Xmniey
04:43 ちきんup■ : 安い女の見栄とガイジの癖の相乗効果にも興味が無い Om9at5Xmniey
04:44 ちきんup■ : 人間らしい距離で重みを感じ取らせてみろよだわ Om9at5Xmniey
04:48 ちきんup■ : ガイジをドラマの主人公の様に扱う行為を強要されるなら金を貰わないとやってられん Om9at5Xmniey
04:49 ちきんup■ : 長所とか見いだせんし Om9at5Xmniey
04:51 ちきんup■ : 何でも呑み込みたいスキルなんか出した所で語る奴が雑魚だしな Om9at5Xmniey

172 :
05:46 ちきんup■ : 当たり前な指摘を受けても笑顔で対応する事の出来る奴が居ない悩み相談チャットとか Om9at5Xmniey
05:46 ちきんup■ : 存在価値が無い Om9at5Xmniey
05:47 ちきんup■ : ガイジの癖みたいな観念による弊害は認めるべきだろ Om9at5Xmniey
05:51 ちきんup■ : 利口なガイジなんか世界には居ないっつうの Om9at5Xmniey
05:55 ちきんup■ : 胡散臭い奴等がムカつくわ Om9at5Xmniey
05:56 殺人たぬきつねこさんが入室しました
05:58 殺人たぬきつねこ? : 言ってることは一理ある BjUCGgWyzOg
05:58 殺人たぬきつねこ? : しかし本人もそれを実践できてなさそう BjUCGgWyzOg
06:00 殺人たぬきつねこ? : 弱者が吐き出すのも許されんのか? BjUCGgWyzOg
06:00 ちきんup■ : 俺はガイジに変な妄言を語ってないしログがあるなら調べたらいいよ Om9at5Xmniey
06:00 ちきんup■ : 期待なんか何もしてない Om9at5Xmniey
06:02 ちきんup■ : ガイジの言う実践は余裕で踏んでいると思うぞ Om9at5Xmniey
06:02 殺人たぬきつねこ? : 何が手にはいると言っといて、ここで長いこと何か言ってるのはどうなんだろうか BjUCGgWyzOg
06:03 ちきんup■ : 悩みの愚痴チャットなんだから真剣な愚痴を言う俺に分がある Om9at5Xmniey
06:05 殺人たぬきつねこ? : 愚痴を本人に聞こえるように言うのは BjUCGgWyzOg
06:05 ちきんup■ : ガイジが消えたらいい問題でしかないじゃん Om9at5Xmniey
06:05 殺人たぬきつねこ? : どうなんだ?他人を巻き込むなというなら BjUCGgWyzOg
06:05 ちきんup■ : 謙虚に癖を出さない奴等が残るかだろ Om9at5Xmniey
06:07 ちきんup■ : そうですねとガイジが返すべき案件だろ Om9at5Xmniey
06:07 殺人たぬきつねこ? : ガイジが消えたらいい BjUCGgWyzOg
06:07 ちきんup■ : そうじゃん Om9at5Xmniey
06:08 ちきんup■ : お前が言い掛かりをつけているんだよ Om9at5Xmniey
06:08 殺人たぬきつねこ? : ネットも社会なんだが BjUCGgWyzOg
06:09 殺人たぬきつねこ? : そんな自己中心が通るか? BjUCGgWyzOg
06:10 ちきんup■ : ネットが社会空間の延長線上にあるとしてガイジが通したい言い分は何? Om9at5Xmniey
06:10 殺人たぬきつねこ? : 相互不干渉 BjUCGgWyzOg
06:10 殺人たぬきつねこ? : お互い関わらない方がいいんじゃなかろうか BjUCGgWyzOg
06:12 ちきんup■ : 筋を通した発言に価値を見出さない側が消えるべきだよ Om9at5Xmniey
06:12 殺人たぬきつねこ? : 住みわけというものが必要だ BjUCGgWyzOg
06:12 ちきんup■ : 住み分けなんか無いよ Om9at5Xmniey
06:12 殺人たぬきつねこ? : 他人の愚痴をみて勝手に不快になる BjUCGgWyzOg
06:12 ちきんup■ : ネットは社会空間の延長線上にあるんだろ? Om9at5Xmniey
06:13 ちきんup■ : お前が言いだした理屈だよ Om9at5Xmniey
06:13 殺人たぬきつねこ? : 不毛だこれ以上ない BjUCGgWyzOg
06:13 殺人たぬきつねこ? : じゃあ BjUCGgWyzOg
06:14 殺人たぬきつねこ? : 例えば高級住宅街に住んでる人間が BjUCGgWyzOg
06:14 殺人たぬきつねこ? : スラム街に来て問題を起こしたとして BjUCGgWyzOg
06:15 ちきんup■ : 犯罪は犯罪だな Om9at5Xmniey
06:15 ちきんup■ : お涙頂戴論はどうでもいい Om9at5Xmniey
06:15 殺人たぬきつねこ? : どちらが退場すべき BjUCGgWyzOg
06:15 ちきんup■ : 犯罪は犯罪 Om9at5Xmniey
06:15 殺人たぬきつねこ? : 道理は BjUCGgWyzOg
06:16 ちきんup■ : ガイジも適応される Om9at5Xmniey
06:16 殺人たぬきつねこ? : 例えば日本人がアフリカにいきました BjUCGgWyzOg
06:17 ちきんup■ : くどい言い訳を展開をしようとしなくていいよ Om9at5Xmniey
06:17 殺人たぬきつねこ? : ここの飯はまずいお前らとは感性があわないと地元住人と摩擦を起こしました BjUCGgWyzOg
06:19 ちきんup■ : ある日失明をしました無気力になったのに社会貢献を促されますどうしましょうみたいな Om9at5Xmniey
06:19 殺人たぬきつねこ? : どちらが場違いかということだよ BjUCGgWyzOg
06:20 ちきんup■ : お前はそう言う事を言いたいんだろ? Om9at5Xmniey
06:20 殺人たぬきつねこ? : 住みわけなんかない? BjUCGgWyzOg

173 :
06:20 はるさんが入室しました
06:20 殺人たぬきつねこ? : んなわけない BjUCGgWyzOg
06:20 殺人たぬきつねこ? : こん BjUCGgWyzOg
06:20 はる★ : 少しお邪魔します QGqsWYihT9HX
06:21 殺人たぬきつねこ? : テリトリーというものがないわけないだろ BjUCGgWyzOg
06:21 はる★ : 障害者差別解消法 QGqsWYihT9HX
06:21 はる★ : と、いうものがありまして QGqsWYihT9HX
06:22 はる★ : ちきんさんの主張は、あまり時代にはそぐわないものですよ QGqsWYihT9HX
06:22 はる★ : 以上です QGqsWYihT9HX
06:22 はる★ : 失礼しましたー??ω?? QGqsWYihT9HX
06:22 はるさんが退室しました
06:23 ちきんup■ : ガイジのださい責任転換の屁理屈がどう時代に沿っているんだよ Om9at5Xmniey
06:24 殺人たぬきつねこ? : 住みわけを理解しないのは社会生活には致命的だと思うんだが BjUCGgWyzOg
06:24 ちきんup■ : より可哀想な人の犠牲があればの感情ネタを武器に喚くクレーマーだろ Om9at5Xmniey
06:24 殺人たぬきつねこ? : 全てに喧嘩うって生きてくのかね BjUCGgWyzOg
06:26 ちきんup■ : ださいガイジの屁理屈に筋が通っていない問題だけどな Om9at5Xmniey
06:27 殺人たぬきつねこ? : 住みわけの件は? BjUCGgWyzOg
06:29 殺人たぬきつねこ? : ここは社会の延長である、社会では住みわけが必要だ BjUCGgWyzOg
06:29 殺人たぬきつねこ? : 何か間違ってるか? BjUCGgWyzOg
06:31 ちきんup■ : 住み分けをしたら薄気味悪い屁理屈しかほざかない奴等は消えるべきだよ Om9at5Xmniey
06:32 殺人たぬきつねこ? : つまり自分がここの住人として正しいと正当性を主張するわけか BjUCGgWyzOg
06:32 ちきんup■ : 人間性から得られるものが無い粗大ゴミガイジの主権が分からない Om9at5Xmniey
06:33 ちきんup■ : 何を筋として正義を語りたいのかから謎だしな Om9at5Xmniey
06:34 殺人たぬきつねこ? : こういう物は BjUCGgWyzOg
06:36 殺人たぬきつねこ? : まあいいわ BjUCGgWyzOg
06:37 ちきんup■ : ださい発言しかしない事に筋を通せていないじゃん Om9at5Xmniey
06:38 殺人たぬきつねこ? : んじゃ BjUCGgWyzOg
06:39 ちきんup■ : ガイジクレーマーと認知をされて消えるんだな Om9at5Xmniey
06:42 殺人たぬきつねこさんは退室されたようです
06:42 ちきんup■ : 意味不明な事を喚くなら現実を見ろな Om9at5Xmniey
07:04 ちきんup■ : 何を納得させたくて喚いたのか事の本質から分からん Om9at5Xmniey
07:06 きんたまくんさんが入室しました
07:06 きんたまくん◆ : ちきんくん… 0DQO93gRZPj
07:07 きんたまくん◆ : 朝からご苦労様です 0DQO93gRZPj
07:07 ちきんup■ : 議論の焦点が人間性の時点でガイジの屁理屈に建設性が皆無すぎる Om9at5Xmniey
07:08 きんたまくん◆ : 理屈の頭に屁がつくと途端に不快なものになりますね 0DQO93gRZPj
07:10 ちきんup■ : 別に筋の通った奴はゴミをどう扱おうといいんだろ Om9at5Xmniey
07:10 きんたまくん◆ : 「屁理屈な男」は頭がいい、と思う女性は約2割。 0DQO93gRZPj
07:11 きんたまくん◆ : いくら口が達者でも、それで周囲を困惑させる男性は、決して頭がいいとは思えない 0DQO93gRZPj
07:11 きんたまくん◆ : というのが女性の本心のようです 0DQO93gRZPj
07:12 きんたまくん◆ : うん…でも2割も頭いいと思っているのか… 0DQO93gRZPj
07:12 きんたまくん◆ : 屁理屈は頭のいいフリをしているだけ 0DQO93gRZPj
07:12 ちきんup■ : 何て返すべきだろうな Om9at5Xmniey
07:13 きんたまくん◆ : プライドが高く間違いを認められない 0DQO93gRZPj
07:13 きんたまくん◆ : 器が小さい。人の意見を聞き入れられない 0DQO93gRZPj
07:13 きんたまくん◆ : 口だけで、自分では何もしない 0DQO93gRZPj
07:13 ちきんup■ : モテない女の僻みを受けるとはみたいな Om9at5Xmniey
07:13 ちきんup■ : そんな感じが妥当か Om9at5Xmniey
07:14 きんたまくん◆ : その人の持つなんらかの劣等感が影響している可能性が考えられるでしょう 0DQO93gRZPj
07:15 きんたまくん◆ : 視野が狭く、柔軟な想像力に乏しいため、単発的で自分本位な行動を取る傾向にあります 0DQO93gRZPj
07:15 ちきんup■ : 俺は異性の何たるかを語って値踏みする癖とか無いんで Om9at5Xmniey
07:15 きんたまくん◆ : 人の話を素直に聞くことができず、自分の感性や思考を否定されることを嫌うので 0DQO93gRZPj
07:15 きんたまくん◆ : その危険性を感じると自分の正当性を主張するための反撃として屁理屈を言うのです 0DQO93gRZPj

174 :
07:16 きんたまくん◆ : 理不尽で意味不明な言動も多く、その目的は自分を守るためだけの主張だといえるでしょう 0DQO93gRZPj
07:17 ちきんup■ : 純粋に的外れな異性論をプライドも無い喪に語られる光景がきつい Om9at5Xmniey
07:17 ちきんup■ : 便所が何を言うのって話しだわ Om9at5Xmniey
07:17 きんたまくん◆ : 便所同士きょうもがんばりましょう 0DQO93gRZPj
07:19 ちきんup■ : ずれているガイジの汚さしか出せてないじゃん Om9at5Xmniey
07:19 きんたまくん◆ : ぶーめらん 0DQO93gRZPj
07:20 きんたまくん◆ : ブーメラン発言って民主党時代にはやったな… 0DQO93gRZPj
07:20 きんたまくん◆ : ちとふるかったか… 0DQO93gRZPj
07:21 ちきんup■ : 臭そうな便所女の感性を出していないけど Om9at5Xmniey
07:21 ちきんup■ : 頭が悪すぎて会話が成り立たん Om9at5Xmniey
07:22 きんたまくん◆ : ブーメラン発言 0DQO93gRZPj
07:22 きんたまくん◆ : って死語かな… 0DQO93gRZPj
07:22 ちきんup■ : 気持ち悪い人間性を理解させようとしてどうしたいんだよ Om9at5Xmniey
07:23 きんたまくん◆ : またまたブーメラン発言 0DQO93gR

175 :
07:23 きんたまくん◆ : 自分を責めないで! 0DQO93gRZPj
07:25 ちきんup■ : 何でこう言う動物みたいな乞食女が人間扱いを望むのかが謎だわ Om9at5Xmniey
07:26 きんたまくん◆ : ちきんくんって女なのか… 0DQO93gRZPj
07:26 きんたまくん◆ : 失礼しました てっきり男だと… 0DQO93gRZPj
07:26 きんたまくん◆ : でも もう自分を責めないで 0DQO93gRZPj
07:26 ちきんup■ : お前が女みたいな発言をしだしたんだろ Om9at5Xmniey
07:27 きんたまくん◆ : あ そうだっけ 0DQO93gRZPj
07:27 きんたまくん◆ : 全部コピペだから忘れたw 0DQO93gRZPj
07:27 ちきんup■ : カマじゃん Om9at5Xmniey
07:27 きんたまくん◆ : てへぺろ 0DQO93gRZPj
07:28 きんたまくん◆ : おっと 仕事行かなきゃ… 0DQO93gRZPj
07:28 ちきんup■ : カマ用語でモテたらいいな Om9at5Xmniey
07:28 きんたまくん◆ : ごめんよ これ以上の暇はないんだ… 0DQO93gRZPj
07:29 きんたまくん◆ : だれがおかまよ!ふんっ!おこっちゃうんだから!

176 :
07:30 きんたまくん◆ : てへぺろ 0DQO93gRZPj
07:31 きんたまくん◆ : おはw 0DQO93gRZPj
07:31 ちきんup■ : 俺はガイジ用語を語る奴に気遣いは絶対にせんよ Om9at5Xmniey
07:31 ちきんup■ : 絶対にな Om9at5Xmniey
07:31 きんたまくん◆ : 気遣い何て できる能力あるのかw 0DQO93gRZPj
07:31 きんたまくん◆ : あ ごめん いいいすぎたw 0DQO93gRZPj
07:32 ちきんup■ : そりゃ営業経験の方が長いからな Om9at5Xmniey
07:32 きんたまくん◆ : プライドが高く間違いを認められない 0DQO93gRZPj
07:32 きんたまくん◆ : 器が小さい。人の意見を聞き入れられない 0DQO93gRZPj
07:32 きんたまくん◆ : 口だけで、自分では何もしない 0DQO93gRZPj
07:32 ちきんup■ : 黙って何か言われたら相槌しか返さんけどな Om9at5Xmniey
07:33 きんたまくん◆ : 視野が狭く、柔軟な想像力に乏しいため、単発的で自分本位な行動を取る傾向にあります 0DQO93gRZPj
07:33 きんたまくん◆ : その人の持つなんらかの劣等感が影響している可能性が考えられるでしょう 0DQO93gRZPj
07:33 きんたまくん◆ : 人の話を素直に聞くことができず、自分の感性や思考を否定されることを嫌うので 0DQO93gRZPj
07:33 ちきんup■ : それで食える分には信頼を受けてるのかもだけどな Om9at5Xmniey
07:33 きんたまくん◆ : その危険性を感じると自分の正当性を主張するための反撃として屁理屈を言うのです 0DQO93gRZPj
07:34 きんたまくん◆ : 理不尽で意味不明な言動も多く、その目的は自分を守るためだけの主張だといえるでしょう 0DQO93gRZPj

177 :
07:34 きんたまくん◆ : 閲覧者の皆様「なるほどね〜」 0DQO93gRZPj
07:35 ちきんup■ : あほみたいな営業トークとか世の中でする必要性が無い Om9at5Xmniey
07:35 きんたまくん◆ : 営業の仕事でストレスが溜まってるんだね 0DQO93gRZPj
07:35 ちきんup■ : 自分に無い事を演出なんかせんしな Om9at5Xmniey
07:36 きんたまくん◆ : 営業大変だよね 0DQO93gRZPj
07:36 きんたまくん◆ : ノルマもあるし 0DQO93gRZPj
07:36 ちきんup■ : 俺はあほみたいな交渉を受けたくないからな Om9at5Xmniey
07:36 きんたまくん◆ : 上っ面でペコペコしなきゃいけないし 0DQO93gRZPj
07:37 ちきんup■ : ペコペコとかせんよ Om9at5Xmniey
07:37 ちきんup■ : 本当にアホだな Om9at5Xmniey
07:37 きんたまくん◆ : あ そうなの? 0DQO93gRZPj
07:38 きんたまくん◆ : あほちゃいまんねん ぱーでんねん 0DQO93gRZPj
07:38 ちきんup■ : ドラマか何かで冴えないおっさんキャストがペコペコとでもしているのを見たのか知らないけど Om9at5Xmniey
07:38 ちきんup■ : そんなん要らないよ Om9at5Xmniey
07:39 きんたまくん◆ : そういうのもあるんんだね 0DQO93gRZPj
07:39 ちきんup■ : 面倒だとこっちがすぐに切るし Om9at5Xmniey
07:39 ちきんup■ : 金持ちは噛み砕いた話しの方が好むしな Om9at5Xmniey
07:40 きんたまくん◆ : 営業ってバリバリな人と ストレス抱えて大変な人の両極端なイメージ 0DQO93gRZPj

178 :
>>169
プレを一生飲み続けるのが嫌だから新しい治療に挑戦したいってことだっけ?
ちなみにプレドニンは何年目で今何ミリなの?

179 :
>>178
うん。ムーンが嫌すぎてさ
プレは今年8年目、50mgからスタートして今4mg。
パルスは3回受けたよ。

180 :
8年は長いね。先が見えない怖さもあるし。
先生が言うように、リツキサンの副作用とか見ると確かに警告文が超怖いね。
リツキサンの副作用がバッチリ出ちゃうかもしれんとしても、やりたい気持ちが勝つくらいムーンフェイスが嫌ってことなの?

181 :
>>180
一応女性だし、4mgといえどムーンがまだまだ消えなくてさ……むずかしいね。今、薬でなんとかコントロール出来てるからこれで充分でしょうって先生の考えも勿論分かるし有難いんだけど、可能性に賭けたい気持ちの方がだんだん強くなってきたんだ。
大人しくステロイド飲んで生きていくしかないのかなぁ

182 :
他の話できない雰囲気だのう…

183 :
ムーン嫌だよね、自分の昔の顔覚えてれば覚えてるほど。
昔を知らない人には最初からこの丸顔で認識されてるわけだけどそれはそれで嫌だし
私は今のとこ生涯飲み続けなきゃいけない病気だからもう顔は諦めるしかないや

184 :
母親が膠原病でプレドニンを飲んでる
医者から肥満や糖尿病に注意しろ、と言われているので食べ物に注意させている
たまに来る親戚どもが甘いものを買ってきて、「今日くらいいいじゃない」と母親に食わせる
いーか、おれを悪者みたいに言うな、困るのはおれの母親であり、おれなんだぞ
おまえら、そのとき役に立つつもりはあるのか!

185 :
>>184
おまえんちの事なんてとやかく言うつもりないが?

186 :
>>184
お母さんからしたらずーっとずーっと一生付き合うことだし
回りにガミガミ言われたら病気でいること自体が嫌で
鬱になるかもしれないのでほどほどにしてあげて
たまの息抜きは必要なんだよ

187 :
joker☆?ホッとするし、一時的な安定感もある。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:52
倉◆水分摂取量が多いから。これも注意されてるんだけど 2018/05/26 16:53
joker☆?ふむ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:53
倉◆本当にちょっとした外出以外は必ずペットボトルを持って行くよ 2018/05/26 16:54
joker☆?夏場に近くなってるから大丈夫だよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:54
joker☆?俺も必ずペットボトルは持って出ていくよww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:54
倉◆お茶も紅茶もヨドバシ買いで 2018/05/26 16:54
倉◆一緒だね 2018/05/26 16:54
joker☆?うんうん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:54
倉◆ヨドバシも配送を考えると安いけど 2018/05/26 16:55
倉◆スーパーだと半額で買えるよ 2018/05/26 16:55
倉◆でも車がないからやむを得ずネットを使うよ 2018/05/26 16:55
joker☆?そそ♪わりとね、近くのホムセンとかが安かったりする。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:55
倉◆うん、更に広告の時とかものすごく安くなるよ 2018/05/26 16:56
joker☆?そうだよねぇ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:56
joker☆?この前さ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:56
倉◆うん 2018/05/26 16:56
joker☆?ホムセンに猫砂買いに行ったらね? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:56
joker☆?大創業祭とかやっててさ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:56
倉◆うん 2018/05/26 16:57
joker☆?猫エサが1000円も安くて思わず買いました(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:57
倉◆千円はすごいね 2018/05/26 16:57
倉◆猫は今もピッタリ寄り添ってる? 2018/05/26 16:58
joker☆?うん、2980円が1980円だったからねぇ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:58
joker☆?猫はね、昨日寝不足だったから寝てるw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:58
倉◆2980円するんだ。量も多いのかな 2018/05/26 16:58
joker☆?うん、すごく大きい2・8キロだからw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:59
倉◆私はもう親任せにしていたから価格とかよく分からないな 2018/05/26 16:59
joker☆?安いよぉ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:59
倉◆銀のスプーンっていうのだよ 2018/05/26 17:00
倉◆よく飽きずにずっと食べ続けられると思うよ 2018/05/26 17:00
joker☆?普段1・8キロで1980円で ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:00
joker☆?栄養にも体にもいい奴。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:01
倉◆1kg分お得なのかぁ。大きいね 2018/05/26 17:01
joker☆?うん、だってさ、金無い時に餌が無いってどうにもならないでしょ(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:02
倉◆それはそうだ 2018/05/26 17:02
倉◆jokerさんも金欠になる時、あるのかな 2018/05/26 17:02
joker☆?うんうん、あとは猫砂とかね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:02
joker☆?いや、毎回金欠ですよw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:02
倉◆私は今年、ちょっと色々と使い過ぎてるから慎重にと考えています 2018/05/26 17:03
joker☆?スーパーでちゃんと金額見ながら買ってます(爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:03
倉◆お金使うとストレス解消になるし、ギフトすると喜んでもらえるしとか 2018/05/26 17:03
joker☆?俺はそれは無いなぁ。。どっちかっていうと金がない方がストレスになる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:04
倉◆それは私もそうだよ。我慢しないといけないからね 2018/05/26 17:04
joker☆?今月は悲惨だよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:04
joker☆?固定資産税もあるし、車の税金も来るしさ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:05
倉◆なんとか乗り切りましょう 2018/05/26 17:05
倉◆あぁ、税金あったね。そういうのはすぐに払うタイプだよ 2018/05/26 17:05
joker☆?いろいろとやりくりしてるw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:05
joker☆?肉とかかって全部冷凍にしたりしてねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:06
倉◆肉の解凍はどういう風にしてる? 2018/05/26 17:06
joker☆?自然解凍か、もしくは料理しながら料理酒使ってほぐしてるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:06
倉◆私はオーブンレンジの性能がいいから、グラム数を設定すれば上手く解凍出来るよ 2018/05/26 17:06
倉◆そうなんだ。という程私は肉は食べる事がないけど 2018/05/26 17:07
joker☆?そうなんだ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:07
joker☆?魚好き? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:07
joker☆?野菜好き? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:07
倉◆その時によって変わるけど、今は魚や野菜中心になってるよ 2018/05/26 17:08
joker☆?そっかぁ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:08

188 :
joker☆さんが入室しました2018/05/23 19:18
joker☆?ばばーん♪お邪魔しま〜す♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 19:18
joker☆?軽く挨拶代わりに寄ってみたよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 19:19
joker☆?ではでは♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 19:19
joker☆さんが退室しました2018/05/23 19:19

189 :
幼稚園児の挨拶 https://goo.gl/pgvGvf

190 :
joker☆?魚なら任せてね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:08
倉◆詳しいというかプロだもんね 2018/05/26 17:08
joker☆?関西だとなかなか揃う魚少ないみたいだけどね(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:09
joker☆?いやそれは間違いだ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:10
joker☆?じつは大阪では良い魚上がってるんだよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:10
joker☆?関西の人が嫌いなイワシとかね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:11
倉◆そう。だと北海道とかはおいしいというのはやっぱりそうなのかな 2018/05/26 17:11
joker☆?俺も食べたけどあれは食えないな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:11
joker☆?いや、」t ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:12
倉◆私はイワシ好きだよ。頻繁には食べれないけど 2018/05/26 17:12
joker☆?ちばとあ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:12
joker☆?千葉とかでも美味いイワシあるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:12
倉◆節分の時に食べたのが焼きたてですごくおいしかったよ 2018/05/26 17:12
joker☆?あれはね。青魚でも本当に微妙だから鮮度がモノを言う。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:13
joker☆?そそ♪塩焼きが美味いよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:13
倉◆当たり外れがあるの? 2018/05/26 17:13
joker☆?泊めたら臭くなる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:13
joker☆?市場留めとか、漁港留めとか。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:14
joker☆?量に出られない時に前もって取って、泊めておくんだよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:14
倉◆匂いがするのは駄目たよね。何気においしく食べてる魚肉類は匂いがすると全然食べづらくなるよ 2018/05/26 17:14
joker☆?うんうん、青魚は特にそう。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:15
joker☆?これから旬だから刺身食べると良いよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:15
joker☆?脂こってりだけどww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:16
倉◆最近チャットらしいチャットって出来てなかったから、気分転換になってるよ 2018/05/26 17:16
倉◆刺身大好きだよ 2018/05/26 17:16
joker☆?そうなのか。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:16
joker☆?食いたいものがあったらいってください♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:16
joker☆?築地で揃わないものはない!! ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:16
倉◆お正月だったか、デパートでマグロのトロが売られていて、微妙な価格でも買ってくれたけど 2018/05/26 17:17
倉◆おいしくなかった 2018/05/26 17:17
joker☆?あのね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:17
joker☆?マグロは冷凍でも良いんだよ。解凍の仕方を知ってれば美味しく食べられる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:18
倉◆どうやって解凍するの?私のレンジには刺身の解凍機能はないかな 2018/05/26 17:18
joker☆?寿司屋で使ってるのが今は解凍だからね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:18
倉◆そうなんだ 2018/05/26 17:19
joker☆?あのね、 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:19
joker☆?ボールに塩を3回位降って(粗塩 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:19
倉◆うん 2018/05/26 17:20
joker☆?ゴミ(切れカス)とって ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:20
joker☆?じゃぶじゃぶと洗って、数時間放置。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:20
joker☆?以上w ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:21
倉◆そうだ。私も解凍して食べた事はあるよ。自然解凍だったかな。全然おいしかったよ 2018/05/26 17:21
joker☆?でしょ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:21
joker☆?生は美味いけどねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:21
joker☆?本当は冷蔵庫でゆっくり解凍。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:22
倉◆そう、それをしたと思うよ 2018/05/26 17:22
倉◆ちょっとここで喫煙に… 2018/05/26 17:22
joker☆?朝やって夕方には食べられるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:22
joker☆?了解しました♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:23
倉◆ただいま。煙草は趣味かな。生活出来ないくらい値上がりしない限りやめない、やめられない 2018/05/26 17:27
joker☆?おかえり〜〜♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:27
joker☆?ねぇ知ってた? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:27
倉◆jokerさんは当初から長く部屋にいて長く話せる印象があるけど、疲れないの? 2018/05/26 17:27
joker☆?部屋から出てる時が少ないからなぁw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:28
倉◆何をかな? 2018/05/26 17:28
joker☆?疲れませんよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:28
joker☆?んとね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:28
joker☆?大阪湾のイワシ。すげぇ高値で取引されてるのw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:29
倉◆そうなんだ 2018/05/26 17:29

191 :
joker☆?うん♪マジ高級魚ですよw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:29
倉◆イワシはおいしいけど、そう頻繁には食べられない食べ物という感じで 2018/05/26 17:30
joker☆?でも、そっちでは並ばないんだよねぇ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:30
倉◆お菓子とかは食べないの?私はこれからの季節、アイスをよく食べるよ 2018/05/26 17:31
joker☆?うーん、あまり食べちゃいけない人ですから(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:32
倉◆あぁ、そうだね 2018/05/26 17:32
joker☆?でも、あんずぼーは食べるw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:33
joker☆?これも関東限定だけど(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:33
倉◆昔からあるやつだよね 2018/05/26 17:33
joker☆?おお♪知ってるんだ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:33
倉◆うん、たぶん。今は見かけないけど 2018/05/26 17:33
joker☆?神奈川、東京、埼玉くらいでしかおろしてないんだよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:34
倉◆そうなんだ 2018/05/26 17:34
joker☆?うんうん、 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:34
倉◆今はどういう姿勢?寝ながらでも入力出来るんだったかな 2018/05/26 17:35
joker☆?あれは美味いし添加物も入ってない♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:35
joker☆?今は座ってるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:35
倉◆それはいいね 2018/05/26 17:35
倉◆私も座ってるよ。姿勢が悪いからなぁ、負荷が掛かりやすいよ 2018/05/26 17:35
joker☆?倉さん明日はデート? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:36
倉◆え、違うよ。今通じ合っている人とはそう簡単には会えないよ 2018/05/26 17:36
joker☆?そうなんだ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:36
joker☆?俺もだけどね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:36
倉◆うん。色々と事情があって。電話は出来るけどね 2018/05/26 17:37
joker☆?あと半年くらい先かなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:37
倉◆寂しさはある? 2018/05/26 17:37
joker☆?毎日スカイプで顔見てるからそれなりに満足はしてる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:38
倉◆実家が実家とは思えなくもなっているし、一人が気楽でもあるよ 2018/05/26 17:38
joker☆?でも、一緒に寝たり、ご飯食べたりしたいなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:38
倉◆私もそれは思うよ 2018/05/26 17:39

192 :
倉◆でもとにかく色々が複雑環境で、今の状態に慣れるしかない状態 2018/05/26 17:39
joker☆?そか。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:39
倉◆この後、18時に夕食で食後電話して、日が沈んたら出掛けるよ 2018/05/26 17:40
joker☆?了解しました♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:41
joker☆?ねぇねぇ♪出かける時は気を付けてね? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:41
倉◆うん。安全運転は心掛けるよ。いくら運転が余裕でゴールド維持していても油断は出来ないし 2018/05/26 17:42
joker☆?そそ、相手があるからね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:42
倉◆そう。自分が安全してても相手がいるね 2018/05/26 17:42
joker☆?うんうん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:42
joker☆?ご飯食べて来て♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:43
倉◆まだ少し早いよ。いつも通りの早寝なら食べてるかな。でもなんか知らないけど食欲がなくて 2018/05/26 17:43
倉◆そうめんだから簡単に食べられはするよ 2018/05/26 17:44
joker☆?そかそか♪ 遠慮しないでいつでも言ってね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:44
倉◆煮物は厚揚げと茄子だよ 2018/05/26 17:44
joker☆?美味そうだ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:44
倉◆断酒まで行かなくても休肝日を作れたらいいと思うんだけどなぁ 2018/05/26 17:46
倉◆体から楽になって行くよ 2018/05/26 17:46
joker☆?酒と薬をわざとバッティングさせてるじょうたいだからなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:46
倉◆ちょっとまた喫煙したくて、そうすると18時になってくるから 2018/05/26 17:48
倉◆今回はここで退室するよ 2018/05/26 17:48
joker☆?うんうん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:48
joker☆?気を付けてね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:48
joker☆?いってらっしゃい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:48
倉◆うん、ありがとう。気分も少し変えられたよ 2018/05/26 17:48
倉◆ではまたね 2018/05/26 17:48
joker☆?うん♪またね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:49
倉さんが退室しました2018/05/26 17:49
joker☆?ではでは♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:49
joker☆?(*'-')ノ*:・・:*マタネー*:・・:* ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:49

193 :
倉◆え、違うよ。今通じ合っている人とはそう簡単には会えないよ 2018/05/26 17:36
joker☆?そうなんだ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:36
joker☆?俺もだけどね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:36
倉◆うん。色々と事情があって。電話は出来るけどね 2018/05/26 17:37
joker☆?あと半年くらい先かなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:37
倉◆寂しさはある? 2018/05/26 17:37
joker☆?毎日スカイプで顔見てるからそれなりに満足はしてる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:38
倉◆実家が実家とは思えなくもなっているし、一人が気楽でもあるよ 2018/05/26 17:38
joker☆?でも、一緒に寝たり、ご飯食べたりしたいなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:38

194 :
月命日に一日中泣く男の矛盾 https://goo.gl/Cu8Lmx

195 :
>>182
ごめんね

196 :
八つ当たりもいいところなんだけど、
保険の勧誘の電話かかってくると怒鳴り散らしたくなる

197 :
やつ当たる元気もないよ

198 :
どうせ保険入れないのにって?
まあ怒りまではしないけども
会社のビルで献血やってると声かけられる度に
プレドニン飲んでて・・・とはなるな

199 :
>>198
夫が献血大好きでたまについていくけど
私はできないので夫がもらったアイスとか食べて申し訳ない

200 :
すべてにそうやって寄生してたらいいじゃん

201 :
倉◆ちょっと今は水を容器に入れてたよ 2018/05/26 16:48
joker☆?いや、倉さんのタイミングで動いてくださいね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:48
倉◆スーパードライがやっぱり一番人気でおいしいのかな 2018/05/26 16:49
倉◆ありがとう 2018/05/26 16:49
joker☆?いえいえ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:49
joker☆?ってか、本当に酒嫌いなんだ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:49
倉◆やむを得ず飲んでるんだ 2018/05/26 16:49
joker☆?味が無い方が良いからドライ飲んでるだけ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:49
joker☆?ミロで酔いたい〜〜〜〜wwww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:50
倉◆ミロは本当に好きなんだね 2018/05/26 16:50
joker☆?ミロじゃなくても良いんだけどねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:50
倉◆私は抹茶ミルクが失敗だった 2018/05/26 16:51
倉◆すごくおいしいと思って、三袋も買い置きしたけど 2018/05/26 16:51
joker☆?緑茶で酔うと緑茶ハイでしょw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:51
倉◆全然飲む気が起きなくなってるよ 2018/05/26 16:51
倉◆緑茶は特に外出中精神の安定効果が私にはあるよ 2018/05/26 16:52
joker☆?俺はやっぱり水かなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:52
倉◆私も最終的にはそうなるよ。コスト的にも大きいし 2018/05/26 16:52
joker☆?ホッとするし、一時的な安定感もある。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:52
倉◆水分摂取量が多いから。これも注意されてるんだけど 2018/05/26 16:53
joker☆?ふむ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:53
倉◆本当にちょっとした外出以外は必ずペットボトルを持って行くよ 2018/05/26 16:54
joker☆?夏場に近くなってるから大丈夫だよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:54
joker☆?俺も必ずペットボトルは持って出ていくよww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:54
倉◆お茶も紅茶もヨドバシ買いで 2018/05/26 16:54
倉◆一緒だね 2018/05/26 16:54
joker☆?うんうん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:54
倉◆ヨドバシも配送を考えると安いけど 2018/05/26 16:55
倉◆スーパーだと半額で買えるよ 2018/05/26 16:55
倉◆でも車がないからやむを得ずネットを使うよ 2018/05/26 16:55
joker☆?そそ♪わりとね、近くのホムセンとかが安かったりする。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:55
倉◆うん、更に広告の時とかものすごく安くなるよ 2018/05/26 16:56
joker☆?そうだよねぇ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:56
joker☆?この前さ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:56
倉◆うん 2018/05/26 16:56
joker☆?ホムセンに猫砂買いに行ったらね? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:56
joker☆?大創業祭とかやっててさ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:56
倉◆うん 2018/05/26 16:57
joker☆?猫エサが1000円も安くて思わず買いました(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:57
倉◆千円はすごいね 2018/05/26 16:57
倉◆猫は今もピッタリ寄り添ってる? 2018/05/26 16:58
joker☆?うん、2980円が1980円だったからねぇ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:58
joker☆?猫はね、昨日寝不足だったから寝てるw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:58
倉◆2980円するんだ。量も多いのかな 2018/05/26 16:58
joker☆?うん、すごく大きい2・8キロだからw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:59
倉◆私はもう親任せにしていたから価格とかよく分からないな 2018/05/26 16:59
joker☆?安いよぉ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 16:59
倉◆銀のスプーンっていうのだよ 2018/05/26 17:00
倉◆よく飽きずにずっと食べ続けられると思うよ 2018/05/26 17:00
joker☆?普段1・8キロで1980円で ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:00
joker☆?栄養にも体にもいい奴。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:01
倉◆1kg分お得なのかぁ。大きいね 2018/05/26 17:01
joker☆?うん、だってさ、金無い時に餌が無いってどうにもならないでしょ(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:02
倉◆それはそうだ 2018/05/26 17:02
倉◆jokerさんも金欠になる時、あるのかな 2018/05/26 17:02

202 :
joker☆?うんうん、あとは猫砂とかね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:02
joker☆?いや、毎回金欠ですよw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:02
倉◆私は今年、ちょっと色々と使い過ぎてるから慎重にと考えています 2018/05/26 17:03
joker☆?スーパーでちゃんと金額見ながら買ってます(爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:03
倉◆お金使うとストレス解消になるし、ギフトすると喜んでもらえるしとか 2018/05/26 17:03
joker☆?俺はそれは無いなぁ。。どっちかっていうと金がない方がストレスになる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:04
倉◆それは私もそうだよ。我慢しないといけないからね 2018/05/26 17:04
joker☆?今月は悲惨だよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:04
joker☆?固定資産税もあるし、車の税金も来るしさ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:05
倉◆なんとか乗り切りましょう 2018/05/26 17:05
倉◆あぁ、税金あったね。そういうのはすぐに払うタイプだよ 2018/05/26 17:05
joker☆?いろいろとやりくりしてるw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:05
joker☆?肉とかかって全部冷凍にしたりしてねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:06
倉◆肉の解凍はどういう風にしてる? 2018/05/26 17:06
joker☆?自然解凍か、もしくは料理しながら料理酒使ってほぐしてるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:06
倉◆私はオーブンレンジの性能がいいから、グラム数を設定すれば上手く解凍出来るよ 2018/05/26 17:06
倉◆そうなんだ。という程私は肉は食べる事がないけど 2018/05/26 17:07
joker☆?そうなんだ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:07
joker☆?魚好き? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:07
joker☆?野菜好き? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:07
倉◆その時によって変わるけど、今は魚や野菜中心になってるよ 2018/05/26 17:08
joker☆?そっかぁ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/26 17:08

203 :
joker☆さんが入室しました2018/05/27 13:46
倉さんが入室しました2018/05/27 15:00
倉◆こんにちは 2018/05/27 15:00
joker☆?こんにちは♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:00
倉◆今日の調子はいかが? 2018/05/27 15:00
joker☆?朝から飲んでるよ(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:01
倉◆私は疲れ切ったけど、やっと運転してきたよ。昨夜は無理だった 2018/05/27 15:01
joker☆?あんまり無理しないようにね(; ̄ー ̄A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:01
倉◆体への影響がまず心配だよ 2018/05/27 15:01
joker☆?楽しいくらいで止めておいた方が良いよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:01
倉◆あ、ひとまず30分には一度落ちないといけなくて。先に言っておかないと 2018/05/27 15:01
joker☆?大丈夫、逝く時は逝くからw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:01
joker☆?OK♪了解しました♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:02
倉◆簡単に行くなら楽だけど、そうもいかないものだから 2018/05/27 15:02
joker☆?そうだね。ってか、これはあまり良くない話題だねm(。_。;))m ペコペコ… ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:02
倉◆朝からっていう事は生活リズムとしては昼型寄りではあるのかな 2018/05/27 15:03
joker☆?ん〜変な時間に起きるのは酒のせいかな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:03
倉◆飲んで何とか調子維持? 2018/05/27 15:03
倉◆私は眠剤だけでも変な時間に起きるよ 2018/05/27 15:04
joker☆?気分を紛らわすのが酒の方が薬よりも早いから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:04
倉◆それは経験してるし分かるよ 2018/05/27 15:04
joker☆?でも、アルコールが切れると起きちゃうんだよね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:04
joker☆?特に夜中の2時ころとか。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:05
倉◆そうなんだ。切れるっていう感覚が私には分からなくて 2018/05/27 15:05
joker☆?普通に睡眠から覚める感じ。体は重いけど。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:05
joker☆?んで、その後、寝たり寝なかったり。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:06
倉◆安定はしていないんだね 2018/05/27 15:06
joker☆?残念な感じだけどね(; ̄ー ̄A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:06
倉◆ところで、今日の外出で思ったのは 2018/05/27 15:07
joker☆?うん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:07
倉◆私の地域ではセダンの黒塗りはむしろ安全というか静かで 2018/05/27 15:07
倉◆ワンボックスカーというのかな。その種類に荒い車が多い事が分かってきたよ 2018/05/27 15:07
joker☆?ふむw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:07
joker☆?まぁ、どっちにしろそういうのは見てるとわかるから ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:08
倉◆久しぶりにクラクションを鳴らされたんだけど 2018/05/27 15:08
joker☆?近寄らないのがベストw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:08
倉◆左折専用車線から右に指示器を出して直進しようとした車がいたから 2018/05/27 15:08
joker☆?うん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:08
倉◆そんなのでそのまま前進出来る訳もなく急ブレーキを掛けたら大きなクラクション 2018/05/27 15:09
倉◆前の車は結局左折という 2018/05/27 15:09
倉◆なんかややこしい事が起こったよ 2018/05/27 15:09
joker☆?突っ込まれないだけよかった。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:09
倉◆私、クラクション苦手だから 2018/05/27 15:09
joker☆?誰もが苦手ですよwwww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:09
倉◆うん。で帰ったら疲労でクタクタ、さっきまで仮眠してたよ 2018/05/27 15:10
joker☆?お疲れさま♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:10
倉◆ありがとう 2018/05/27 15:10
joker☆?いえいえ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:10
倉◆もう夏って気温で、長袖は要らなかったくらい 2018/05/27 15:10
joker☆?そっかぁ♪日差し強いもんね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:10
倉◆そういう時に帰宅すると一時的に暑くて扇風機を回すよ。そして今だとすぐに冷えるから 2018/05/27 15:11
倉◆すぐに消してって使い方をしてるよ 2018/05/27 15:11
joker☆?エコw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:11
倉◆今の方が気温は更に上がっているけど、じっと部屋で過ごしていたら必要ないから 2018/05/27 15:11
joker☆?関東はね、わりと涼しい風が吹いてるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:12
倉◆いいな。こっちも窓を開けたらいいのかな 2018/05/27 15:12
joker☆?うちは窓全開w ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:12
joker☆?それで何とかなってるかなw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:12
倉◆私も開ける時は全開にするよ 2018/05/27 15:12

204 :
joker☆?それは良い事だよ♪風を入れて空気を入れ替えるのはいい事だ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:13
倉◆すごく調子が悪いとか疲れたって時はどうやって回復させてるの? 2018/05/27 15:13
joker☆?くたばって寝てるだけでどうにもならない(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:13
倉◆という事で全開にしました。風はない模様です 2018/05/27 15:13
倉◆やっぱり寝るしかないよね 2018/05/27 15:14
joker☆?トイレにも行くのが限界。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:14
倉◆私はトイレと水分と煙草かな。しんどくてもその三つは必要だから 2018/05/27 15:15
joker☆?煙草は何とか我慢できるけどトイレはねぇ(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:15
倉◆煙草、我慢出来るんだ。私は自宅にいる時間が増えた事によって依存度が増したよ 2018/05/27 15:16
倉◆自由に吸える状態が長く続いてるからかな 2018/05/27 15:16
倉◆水はどういう時に飲むの? 2018/05/27 15:16
倉◆私はたぶん、何度も仮眠して、もう体の方は回復してきていて、精神も改善しているから 2018/05/27 15:18
倉◆今日は夜の街散策したいと少しだけ希望 2018/05/27 15:18
joker☆?水は薬やら食後やら酒飲んだ後に飲むかなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:19
joker☆?そそ。あとね倉さんに一つ言わなきゃいけない事があるんだ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:20
倉◆そうなんだ。今日も食事は一回? 2018/05/27 15:20
倉◆何かな 2018/05/27 15:20
joker☆?うん。まだつまみ以外は食べてないw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:20
joker☆?んとね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:20
倉◆つまみ食べてるならまだいいと思うよ 2018/05/27 15:20
joker☆?粘着質な奴に取りつかれてて、俺の会話を2ちゃんとか言うとこでUPしてる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:21
倉◆2ちゃんなんてあるんだ 2018/05/27 15:21
joker☆?知らなかったけどねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:21
倉◆うん 2018/05/27 15:21
joker☆?んで、倉さんとの会話もあげられてる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:21
倉◆ん〜… 2018/05/27 15:22
倉◆目的は何なのかな 2018/05/27 15:23
joker☆?面倒だから俺は放っておくけど、倉さん的に嫌だと思うから、俺との会話は暫く避けてても良いよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:23
joker☆?いや、俺を不愉快にしたいだけでしょ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:23
倉◆いや、住まいとか個人的な情報は避ければいいんじゃないかな 2018/05/27 15:23
joker☆?俺はどうでもいいんだけどさ、 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:24
倉◆ただ会話しているだけの内容を別にどこの誰が記録して見ても 2018/05/27 15:24
倉◆私もそんな気にしないようにしたし 2018/05/27 15:24
joker☆?関わる人に迷惑かけたくないから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:24
はるさんが入室しました2018/05/27 15:25
倉◆心身健康で活動的な人がそういうのを熱心に見続けて 2018/05/27 15:25
はる★ちょい、お邪魔します 2018/05/27 15:25
倉◆で、その後どうかするかな 2018/05/27 15:25
倉◆こんにちは 2018/05/27 15:25
joker☆?いらっしゃい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:25
はる★こんにちはー 2018/05/27 15:25
joker☆?ん〜無視w ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:25
倉◆不健康な人だとしても何もどうもしようがないと思うけど。暇つぶしになるだけじゃない? 2018/05/27 15:26
はる★ネットでの中傷行為について、ちょい調べ中 2018/05/27 15:26
倉◆はるさんとははじめましてかな。よろしくです 2018/05/27 15:26
joker☆?いやいや、俺のやってる事自体が中傷にあたるからwww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:26
はる★はじめましてー 2018/05/27 15:26
joker☆?深く考えるとね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:27
はる★うん、なんで、「被害者」になってた方がいいよw しばらく 2018/05/27 15:27
joker☆?寂しい奴なんだなって思うし、あまり俺が口を放むと事がでかくなるしね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:28
はる★私、前に粘着されて 2018/05/27 15:28
joker☆?放置以外は方法が無いって思った。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:28
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:28
はる★てきとうに返してたんだけど、だんだんエスカレートして 2018/05/27 15:28
倉◆まあその2ちゃんというのが、ブログになっているくらいに思うとか。健全な人の場ではなさそうだけど 2018/05/27 15:29
はる★全部屋に、「はるの肉便器」という書き込みが・・・ 2018/05/27 15:29
倉◆それはこのサイトでの話? 2018/05/27 15:29

205 :
joker☆?うわぁ、くそ野郎だね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:29
はる★うん、このサイトー 2018/05/27 15:29
はる★そしたら、私は平気でも、 2018/05/27 15:29
倉◆どうしても、不快に感じてストレスも溜めながらでも見る事がやめられないとか 2018/05/27 15:30
joker☆?ごめん、それ見たら本気でキレるかも。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:30
はる★やっぱ、周りのひとが、はるが来なきゃ平和なのに、みたいな感じになって 2018/05/27 15:30
倉◆その内発言してくる人がいるのは以前から変わってないかな 2018/05/27 15:30
はる★や、そんなひとばっかではないのだけども 2018/05/27 15:30
倉◆ごめん、私は一度落ちないといけないよ。上手くタイミングが合えばまた話せたらって思うよ 2018/05/27 15:31
joker☆?便乗ですか(苦笑 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:31
はる★うん、またねー 2018/05/27 15:31
倉◆私は会話内容自体記録されたって気にしないよ 2018/05/27 15:31
倉◆またね 2018/05/27 15:31
joker☆?うん、倉さん(*'-')ノ*:・・:*マタネー*:・・:* ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:31
倉さんが退室しました2018/05/27 15:31
joker☆?っで、残りましたとさww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:31
はる★んでね 2018/05/27 15:32
joker☆?うん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:32
はる★とりあえず、その書き込みで、精神被害をこうむったことにして 2018/05/27 15:32
はる★医師に診断書もらって 2018/05/27 15:32
はる★警察に行きますよってことにしたねん 2018/05/27 15:33
joker☆?ふむ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:33
はる★それから数日、サイトに入らないようにして、その後名前変えて入ってた(毎回、はるです、とは言う) 2018/05/27 15:33
joker☆?うん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:34
はる★そしたらしばらくして、肉便器の子は消えたんだけど 2018/05/27 15:34
joker☆?はるさん、俺は堅気じゃないねん。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:34
はる★今度の子も、すごいその子に似てるんだわー 2018/05/27 15:34
はる★どうしたい? 2018/05/27 15:35
joker☆?追い詰めるか? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:35
はる★一度、痛い目にあった方が、社会勉強にはなると思うわ 2018/05/27 15:35
joker☆?あまり言いたくないねんけどな ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:36
はる★ただ、それでjokerさんが、労をおうようでは、もったいない 2018/05/27 15:36
joker☆?俺は何もせんよ。頼むだけだから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:36
joker☆?4組織から追われるで。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:37
はる★脅す、くらいにしてあげてw 2018/05/27 15:37
はる★いくつくらいか分からんのやけど、子どもやと思うねん 2018/05/27 15:37
joker☆?俺が住吉、オジキが極東、仲間は山口、義理の兄貴は稲川。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:38
はる★すまぬ、その業界の知識があまりないw 2018/05/27 15:39
joker☆?あまり兄弟分とかの話もしたくないねん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:39
joker☆?俺がこんなだからの。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:40
はる★身内の力借りるにしても、まず、jokerさんが体調整えてからでないと 2018/05/27 15:40
joker☆?銭さえ払えばどうとでもなるし。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:41
joker☆?そのかわり、一度話をしたら金取るまで引っ込まんからなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:41
はる★なるほど、そういうシステム 2018/05/27 15:41
joker☆?そそ、んで、俺の払う金は相手持ち。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:42
はる★ふむふむ 2018/05/27 15:42
joker☆?なので、あまり事は荒げたくないし、俺の範疇で済ますようにしてるよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:43
はる★うむ 2018/05/27 15:43
はる★無難に無視作戦でいくかい? 2018/05/27 15:43
joker☆?もちろん、こんなくだらない事で組織の力使う事ない。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:44
joker☆?そのかわりだな。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:44
はる★なになにw 2018/05/27 15:44
joker☆?はるさんに肉便器だとか俺の前で言ったらどうするかわからんな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:45
はる★私は爆笑してるからいいよw 2018/05/27 15:45
joker☆?そうなんかw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:45
はる★ここで叩かれるの、面白がってんねん、私w 2018/05/27 15:46
joker☆?強いのぉw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:46
はる★叩きは、そのひとの価値観や弱さが透けて見えるから 2018/05/27 15:46
joker☆?俺はどう見える? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:47

206 :
joker☆?俺はどう見える? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:47
はる★jokerさんは、誰かを守ることで強くなるひと 2018/05/27 15:47
はる★男らしいひとやね 2018/05/27 15:48
joker☆?☆⌒(*^-゜)v Thanks!! ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:48
はる★自分のことも、大切にして守ってーw 2018/05/27 15:48
joker☆?あ〜俺はどうとでもなるから大丈夫♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:49
joker☆?それよっかさ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:49
はる★ういうい? 2018/05/27 15:49
joker☆?今日はシェルさんとイイ一日が過ごせると良いね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:49
はる★なかなか起きんねんw 2018/05/27 15:49
joker☆?(*≧m≦*)ププッ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:49
joker☆?ダメじゃんw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:50
はる★なんか、カラフル!?カラフル!?とか寝言いいながら 2018/05/27 15:50
joker☆?ねぇねぇ、あなたの幸せを祈ってるよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:50
はる★よく寝てるw 2018/05/27 15:50
はる★ありがとう 2018/05/27 15:50
joker☆?カラフルじゃねぇっつーんだw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:50
はる★jokerさんの幸せは、なにだろう 2018/05/27 15:51
joker☆?かみさんのもとへ早くいく事。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:51
joker☆?それが幸せ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:51
はる★そうか 2018/05/27 15:51
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:52
はる★気持ち、分からないでもないよ 2018/05/27 15:52
joker☆?出来る事はやったからね。もうこれ以上頑張りたくもない。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:52
はる★うん 2018/05/27 15:52
はる★jokerさんの日々が、穏やかで安らかであるよう、願ってる 2018/05/27 15:53
joker☆?ありがとう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:53
はる★よしゃ、私は洗濯物を干しに行きますよ 2018/05/27 15:53
joker☆?君は俺よっか10も年下なんだから怖がらずに前に進んでね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:54
joker☆?はぁい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:54
joker☆?ではまたね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:54
はる★お兄様! 2018/05/27 15:54
joker☆?(='m')くすくすっ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:54
はる★ヨタヨタがんばりまーすw 2018/05/27 15:54
joker☆?お話ししてくれてありがとう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:54
はる★んでは、またねーん 2018/05/27 15:54
joker☆?はぁい♪(*'-')ノ*:・・:*マタネー*:・・:* ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 15:54
はる★こちらこそ、ありがとうー 2018/05/27 15:54
はるさんが退室しました2018/05/27 15:54
倉さんが入室しました2018/05/27 16:18
倉◆ただいま 2018/05/27 16:18
倉◆ちょっと仮眠明けから楽な状態が続いているから、出掛けるなら今かなと考えながら計画は決めました 2018/05/27 16:18
joker☆?おかえり〜♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:20
倉◆2ちゃんという所に関しては、例えば他人のメールを盗み見出来るツールがあったとして 2018/05/27 16:20
倉◆それで?みたいな。変わった趣味の人だけとか 2018/05/27 16:20
joker☆?ん〜あんまり気にしてないから大丈夫♪ ありがとう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:21
倉◆うん、気にせず行こう 2018/05/27 16:21
joker☆?☆⌒(*^-゜)v Thanks!! ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:21
joker☆?ちょっとトイレへ(;^_^A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:21
倉◆jokerさんはあまり積極的に外に出ようとは思わないの? 2018/05/27 16:22
倉◆行ってらっしゃい。私はコーヒーか紅茶を入れるよ 2018/05/27 16:22
倉◆間食が欲しくて安くておいしい店があるけど、その為だけにそこまで行くには遠い 2018/05/27 16:28
joker☆?ただいまw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:29
倉◆おかえり 2018/05/27 16:29
倉◆シャワーって規則的に浴びれてる?私は今日は何とか気合を入れて浴びたい 2018/05/27 16:30
joker☆?浴びれてないよぉ〜(;^_^A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:31
倉◆やっぱり。そういう生活習慣がきっちり出来ている人は、社会生活まで達している人が多いような 2018/05/27 16:32
joker☆?徐々にそうなっていくから社会復帰できるんでしょ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:32
倉◆病院でもそういう話が出ていたし 2018/05/27 16:32
倉◆うん 2018/05/27 16:32

207 :
joker☆?鶏卵だよw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:33
倉◆今はそんなはっきりと感じられる風は入ってきてないけど、心地良い気温になってるよ 2018/05/27 16:33
joker☆?どっちが先かって話ww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:33
joker☆?大丈夫、焦らなくても君にもそんな時間が来るはずだから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:34
倉◆私はまず生活習慣が先だと心理士さんには言われたよ 2018/05/27 16:34
joker☆?そそ、昼夜逆転は話にならん。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:34
joker☆?無理にでも夜は寝なきゃだよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:35
倉◆私は昼に何回か仮眠を取ってもやっぱり仮眠で 2018/05/27 16:35
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:35
倉◆夜はそれなりの時間眠れるリズムは出来上がってるよ 2018/05/27 16:35
joker☆?いい事だと思うよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:35

208 :
joker☆?後は昼寝るのを控えて夜ぐっすり眠れたら最高だよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:36
倉◆うん。なので次がシャワーになるよ。歯磨きとか洗顔も出来てるから虫歯にもならないし 2018/05/27 16:36
倉◆疲れやすんいんだよね 2018/05/27 16:36
倉◆しんどいのと疲労が重なるともう仮眠しかなくて 2018/05/27 16:37
joker☆?そりゃそうだよ、人の知らない自分でもわからないのを背負ってるんだから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:37
joker☆?そういう時は無理しない。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:38
倉◆うん。jokerさんは夏は平気なのかな? 2018/05/27 16:38

209 :
キチガイは精神科のスレでもいっとけよ

210 :
joker☆?夏も冬もくたばってます(爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:39
倉◆私もです。この先大変になってきます 2018/05/27 16:39
joker☆?そうだねぇ、なかなかお風呂にも入れないと辛いしさ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:39
joker☆?疲れも増すし。いろいろと大変な季節ではあるよね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:39
倉◆そうだよね 2018/05/27 16:40
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:40

211 :
倉◆夏にテーマパークとか行けてた時が懐かしい 2018/05/27 16:40
倉◆繁華街もバイクじゃなくて徒歩だったし 2018/05/27 16:40
joker☆?夏はバイク乗ってても熱いだけだしさぁwww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:40
倉◆そうなんだよね 2018/05/27 16:41
joker☆?氷小豆食べに行こう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:41
joker☆?うまいぞぉ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:41
倉◆そうなんだ。私が今ハマってるのはグリコのアイスの実っていうのだよ 2018/05/27 16:41
倉◆冷たくてさっぱりしていて甘くて 2018/05/27 16:42

212 :
倉◆すっきりして何故か楽になれたような気さえもして 2018/05/27 16:42
joker☆?浴衣来て氷小豆食べて彼氏を魅了するんだ!!(笑 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:42
倉◆ちょっと私たちの関係は特殊だからね。魅了は出来る程でもない劣化しているし 2018/05/27 16:43
joker☆?俺は風神雷神が背中にある甚平だけど(爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:43
倉◆勘平って? 2018/05/27 16:44
joker☆?男物の着物の簡単バージョンw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:44
倉◆おぉ、着物なんてオシャレ 2018/05/27 16:45
joker☆?地が白でね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:45

213 :
joker☆?風神と雷神が入ってる♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:45
倉◆それを恋人と会う時に来て出掛けたりするのかな 2018/05/27 16:46
joker☆?さすがにそれは。。。。東京駅で雪駄は無いでしょw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:46
倉◆どういう時に着るの? 2018/05/27 16:47
joker☆?まぁ、この辺で普段着的には着てるけどね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:47
joker☆?でも、毎回クリーニングだよ(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:48
倉◆いいね 2018/05/27 16:48
倉◆それは大変 2018/05/27 16:48
倉◆でもコスプレしてる人とかいるよね 2018/05/27 16:48
倉◆ちょっと、えって思うけど、それはそれで特別何もなく景色として過ぎて行くよ 2018/05/27 16:49
joker☆?あとは、紺地で雷神が入ってる奴。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:49
倉◆個性的なのもいいと思うよ。やっぱり一番避けたいのは不衛生な恰好かな 2018/05/27 16:50
joker☆?あれはだらしなく着れないからねぇ(;^_^A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:50
倉◆と言いながら、近所のコンビニへジャージで行ったりする時もあるけど 2018/05/27 16:50
joker☆?まぁ、それはそれでww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:51
倉◆今は眠くはないの? 2018/05/27 16:51
倉◆お酒で眠くはならないんだったよね 2018/05/27 16:51
joker☆?わりと(?)寝たからなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:51
倉◆私も割と寝たから眠気はないよ。疲労も取れて楽なまま。珍しい 2018/05/27 16:52
joker☆?いい事だ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:52
倉◆スマホからアクセスした方が体への負担が掛からないからどうしようか考え中だよ 2018/05/27 16:53
joker☆?楽な方が良いよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:53
倉◆本当、だいぶ前は寝ながらタイピングが出来てたんだけどね 2018/05/27 16:54
倉◆それが出来なくなって 2018/05/27 16:54
joker☆?無理はしないほうがイイ。今の自分の体調と合わせてください。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:54
倉◆体調は大丈夫だよ。時間と共に負荷が掛かるから早めに楽な姿勢にしようかと 2018/05/27 16:55
joker☆?そそ、きつくなってからじゃ遅いから ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:55
倉◆この部屋もさっきのはるさんみたいに時々でも人が増えるといいね 2018/05/27 16:55
joker☆?今のうちにね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:55
joker☆?ん〜はるさんは別口♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:55

214 :
倉◆そうなんだ 2018/05/27 16:56
joker☆?仲良くしてもらってるしね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:56
倉◆今、何か買える範囲で欲しい物ってある?物欲 2018/05/27 16:57
joker☆?無いなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:57
joker☆?あえて言うならバイクが欲しいかな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:58
倉◆私もないんだよね。服で欲しいのはあるけど、同じシリーズで色違いを持っているし 2018/05/27 16:58
倉◆バイクに乗れるようになると本当いいね 2018/05/27 16:58

215 :
joker☆?うん、でも、どんなバイクにしようか悩むw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:58
倉◆買うなら中型かな。駐輪場所の確保とか大変ではない? 2018/05/27 16:59
joker☆?たいして変わらないよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 16:59
倉◆私の行動範囲では小型までとか、それ以上は有料になるとか駐輪可能台数が少ないとか 2018/05/27 17:00
倉◆色々が不便だよ 2018/05/27 17:00
joker☆?そっかぁ、、 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:00
倉◆完全に趣味で乗る物になってしまうよ 2018/05/27 17:01
倉◆実用性がたぶんほぼないよ 2018/05/27 17:01
joker☆?俺は空いてるとこに適当に止めちゃうからなw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:01

216 :
倉◆駐輪違反切られてるの一度見た事があるからなぁ… 2018/05/27 17:02
joker☆?逆切れw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:02
joker☆?んだったら、ちゃんと駐輪場整備しろ!ってねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:02
倉◆そうなんだよ。それすごく思うよ 2018/05/27 17:02
joker☆?だいたい車OKでバイクNGでしょ? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:03
倉◆そうだね 2018/05/27 17:03
joker☆?じゃぁ何処に止めろっと言うんだよってなるぢゃん。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:03
倉◆結構な台数走っているし、利用者も多いはずなのにね 2018/05/27 17:04
joker☆?そそ。本当にそう思うし、それに対応しきっていない方がまちがいぢゃない? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:04
倉◆そうだよ。中型以上は駐輪不可って所も多いし 2018/05/27 17:05
joker☆?普通に市役所にクレームの電話だw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:05
倉◆そうだよ。二輪乗りの人はみんな感じているはず 2018/05/27 17:06
joker☆?俺は大型バイクでも適当に止めてたけど(爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:06
倉◆違反切られた事なかった?ここで一度入り直すよ 2018/05/27 17:07
倉さんが退室しました2018/05/27 17:07
joker☆?了解w ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:07

217 :
倉さんが入室しました2018/05/27 17:07
joker☆?おかえり〜♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:07
倉■ただいま 2018/05/27 17:07
joker☆?着られたこと一度もないよw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:07
joker☆?切られた だw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:07
倉●それは良かったね 2018/05/27 17:08
joker☆?たまたまだよw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:08
倉▼運だよね 2018/05/27 17:08
joker☆?そそw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:08
joker☆?バイク雑誌にも載ってたよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:09
倉▲昼か夜だとどっちが好き? 2018/05/27 17:09
joker☆?駐輪場が無いのはどうか?って ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:09
joker☆?昼が良いかなぁ。目が悪いから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:10
倉▼運転もすごすにしても 2018/05/27 17:10
joker☆?ふむ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:10
倉◆眼鏡とかでも駄目? 2018/05/27 17:11
joker☆?眼鏡作ってないからなぁ(;^_^A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:11
倉◆裸眼なんだ。いいな 2018/05/27 17:11
倉◆私は強度の近視だよ 2018/05/27 17:12
joker☆?眼鏡彼女?いいねぇ♪ ( ̄m ̄* )ムフッ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:12
joker☆?人のモノだから手を出さないでおこう(爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:13
倉■コンタクトするほど長くはそとに出ないから眼鏡にしてるよ 2018/05/27 17:13
joker☆?そかそか♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:14
倉◆過ごしやすいのも昼? 2018/05/27 17:15
joker☆?夜は最近出ないなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:15
倉▲私も 2018/05/27 17:16
joker☆?まぁ、今しがた夜に出ていい事は無いからw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:16
倉●そうだよね 2018/05/27 17:17
joker☆?うんうんw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:17
倉▲部屋で過ごしやすい時間帯はあるかな? 2018/05/27 17:17
倉★私は気分によるけど昼だよ 2018/05/27 17:18
joker☆?あまり、気にしてないけど朝と夜中は精神的にキツイかな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:18

218 :
倉▲夜中は私もあまり長く起きてたくないよ 2018/05/27 17:19
joker☆?夜は寝るのが一番だよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:20
倉★朝は平気 2018/05/27 17:20
joker☆?眠くなくてもね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:20
倉◆うん 2018/05/27 17:20
倉♪jokerさん近くには王将はある? 2018/05/27 17:22
joker☆?あるよ〜? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:22
joker☆?餃子があまり好きではないってのが弱点だけど(爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:23

219 :
倉◆好き?さすがに全てではないけどおいしいよね 2018/05/27 17:23
倉◆あら 2018/05/27 17:23
joker☆?苦手〜〜〜(;^_^A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:24
倉◆私の今日の夕食予定だよ。店ではなく自宅で 2018/05/27 17:24
joker☆?家で作るのは別?美味いよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:25
倉■何が駄目なのかな 2018/05/27 17:25
joker☆?なんかねぇ、店の味とかあるでしょ? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:25
倉◆あるね 2018/05/27 17:25
joker☆?うちのトコニンニク凄くきついんだよね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:25
joker☆?いが調子悪いと食べられないくらいキツイ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:26
倉◆そっかぁ 2018/05/27 17:26
joker☆?うんうん。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:26
joker☆?なので、家で作る餃子だったらOK? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:26
joker☆?ってか、今一番食べたいもの。。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:27
倉◆柔らかく作れる? 2018/05/27 17:27
joker☆?えぼだい食べたい。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:27
倉◆それ分からない… 2018/05/27 17:28
joker☆?タイの小さいのw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:28
joker☆?チコダイとは違うんだけど干物で売ってるんだ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:28
倉◆そういうのがあるんだね 2018/05/27 17:29
joker☆?うん♪美味しいよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:29
joker☆?皮ごとバリバリと♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:29
joker☆?( ̄¬ ̄*)じゅるぅうううう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:29
倉●食欲ありそうで良かった 2018/05/27 17:30
joker☆?あははw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:30
joker☆?食べたいものは食べたいw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:30
倉●調子悪いと欲がなくなりがちだし 2018/05/27 17:31
joker☆?薬のせいもあるよね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:31
joker☆?食欲、性欲、睡眠欲 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:32
倉●うん 2018/05/27 17:32
joker☆?まぁ、あまり急がない事だよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:32
joker☆?本当に少しずつだから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:33
倉▼そうだよね 2018/05/27 17:33
joker☆?うんうん? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:33
joker☆?ねぇねぇ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:34
joker☆?いつも話してくれてありがとうね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:34
倉◆コーヒーは飲むんだったかな? 2018/05/27 17:34
joker☆?うん♪飲むよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:34

220 :
joker☆?そっか♪口替えてコーヒーにしようか♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:35
倉▼いや、全然。私も話してもらってるという感覚だよ 2018/05/27 17:35
倉◆コーヒーのお勧めはあるかな?個人差大きいものだけど 2018/05/27 17:36
joker☆?俺はインスタントだし、まえは挽いてたけど、マンダリンとなんかのブレンド。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:38
joker☆?珈琲入れてくるw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:38
倉▼私も入れるよ 2018/05/27 17:39
倉★マンダリンは知らなかった 2018/05/27 17:39

221 :
joker☆?ただいまです♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:41
倉●と、見せ掛けて今日は何杯か飲んだから紅茶にしたよ 2018/05/27 17:42
倉♪おかえり 2018/05/27 17:42
joker☆?おかえりなさい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:43
倉★気温も上がってちょっと私もビールを飲みたいとか思う時もあるよ 2018/05/27 17:43
joker☆?そかそか♪紅茶だね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:43
joker☆?まぁ、無理しない程度でねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:43
倉♪うん 2018/05/27 17:44
joker☆?うんうん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:44

222 :
倉●ちなみに今日の餃子は王将の持ち帰りの物だよ 2018/05/27 17:46
joker☆?今日は何食べよう。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:46
joker☆?台所掃除してないしなぁ。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:47
倉◆私はお店のが合うよ 2018/05/27 17:47
joker☆?無駄遣い出来ないからなあ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:47
倉◆まだ決めてないんだね 2018/05/27 17:48
joker☆?インスタントで我慢するかw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:48
倉★そう。予算があるし 2018/05/27 17:48
joker☆?後はヤル気w ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:48

223 :
倉●私もカップ麺でも 2018/05/27 17:49
倉◆いいかなと思いつつだよ 2018/05/27 17:49
joker☆?しっかり食べなきゃダメだよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:49
joker☆?食べられるんだから食べなくちゃ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:49
倉●うん。でも今日は自分でする必要があるから焼くだけでもちょっと大変 2018/05/27 17:51
joker☆?そかそかw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:51
倉◆うん 2018/05/27 17:52
joker☆?まぁ少しずつ出来るようになればいいんじゃないか? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:52

224 :
倉▲そうだよね 2018/05/27 17:52
joker☆?うんうん♪ 焦んなよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:53
倉◆うん 2018/05/27 17:53
joker☆?君なら大丈夫だ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:53
倉●大丈夫かなぁ。先が分からず見えずだから 2018/05/27 17:54
joker☆?先が見えてる人間が居たら怖いだけだwwwww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:54
joker☆?誰もが今からこれからなんだよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:55
倉◆うん 2018/05/27 17:55
joker☆?どんなスタートだって一緒。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:55

225 :
joker☆?だから、まずはスタート地点に立てるように頑張ればいい。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:55
joker☆?違うかぃ? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:55
倉◆jokerさん的には小型二輪、原付二種ってどう思う? 2018/05/27 17:56
倉■そうだね 2018/05/27 17:57
joker☆?俺はそれだったら中型取るw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:57
joker☆?金かかるばっかりだもん。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:57
倉●やっぱり小型二輪はバイクとは思えないかな 2018/05/27 17:58
joker☆?中型もってそれを乗れば良いだけじゃない? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 17:58

226 :
倉◆中型も250までは車検なしだったかな? 2018/05/27 18:00
joker☆?400までは乗れるけど、それを250で乗れば車検なしだよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:01
倉●やっぱり 2018/05/27 18:01
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:01
joker☆?ちなみに中型と小型ではそんなに値段も変わらないと思うよ(免許 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:02
倉◆ステップアップして行くつもりが 2018/05/27 18:03
倉●近所の優良教習所が移転してしまって 2018/05/27 18:04
joker☆?無駄無駄w ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:04
joker☆?一気にとっちゃえ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:05
joker☆?大丈夫だってばw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:05
joker☆?やる事変わらないからw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:05
倉■そうかな。こういう話をしていると 2018/05/27 18:05
joker☆?うん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:05

227 :
倉◆中型に乗りたくなってくるよ 2018/05/27 18:06
joker☆?(='m')くすくすっ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:06
joker☆?どうせ130キロ位しか出ないからw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:06
joker☆?頑張ってもそれくらい。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:07
倉●私には最適な速度だよ 2018/05/27 18:07
倉●でもお金の前にやっぱり駐輪問題が… 2018/05/27 18:08
joker☆?まぁ、値段と対費用効果を考えてみてくださいね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:08
joker☆?それは何処に行ってもついてまわる話だから ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:09

228 :
倉▼うん 2018/05/27 18:10
joker☆?小型でも切られるときは切られるよw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:10
倉■いや、私の範囲ではちゃんと駐輪場所があるよ 2018/05/27 18:12
倉●中型からなくなるの 2018/05/27 18:12
joker☆?そっかw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:13
倉◆昨夜、走れなかったから今日もまた夜運転免許を考え中なのです 2018/05/27 18:17
joker☆?まぁ、今の時期は子供が多いから気を付けてね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:18
倉◆免許は間違い 2018/05/27 18:18
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:18

229 :
倉■うん 2018/05/27 18:18
joker☆?もし、運転するなら、少しでも明るいうちに出なさい? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:19
倉◆えと、敢えて夜で繁華街の雰囲気を見てみたくて 2018/05/27 18:21
joker☆?安全度が全然違うからね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:21
倉●それはあるから悩むよ 2018/05/27 18:22
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:22
joker☆?まぁ、100`で飛ばすわけじゃないからいいけどねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:23
倉◆うん 2018/05/27 18:23

230 :
倉◆うん 2018/05/27 18:23
joker☆?深夜帯はお勧めしないよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:23
joker☆?酔っぱらいも多いからね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:23
倉◆やめとこうかな 2018/05/27 18:24
joker☆?行くなら楽しんでおいで♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:24
joker☆?今からだったら十分楽しめるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:24
joker☆?ただ、帰宅の車には注意してね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:25
倉◆この明るさよりもう少し暗くなって欲しいな 2018/05/27 18:25
joker☆?路面と空が同色になる事故率の一番高い時間です。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:27
倉▲いずれにしても食事含めて一度落ちて考えてみるよ 2018/05/27 18:27
joker☆?うんうん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:28
joker☆?お話ししてくれてありがとう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:28
倉◆jokerさんも休憩時間が必要じゃないかな 2018/05/27 18:29
joker☆?俺は適当に飲んで横になってたりするよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:29
joker☆?寝ちゃうかもだけどw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:29
倉■こちらこそありがとう 2018/05/27 18:30
joker☆?いえいえ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:30
倉●ではまたね 2018/05/27 18:30
倉さんが退室しました2018/05/27 18:30
joker☆?はぁい♪またね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/27 18:30

231 :
>>198
献血大好きだから、服薬中でもできますか?って
お薬手帳見せたら断られた。
「まずはお体を治す事を優先してください」
って言われたよ。
だって治らないもん!(ノД`)゚.*・
もう一生献血できないんだ…。

232 :
>>231
私も血液製剤使ったときにもう献血できませんよって医師に言われて趣味がひとつ奪われたと悟り泣いた
ショックだよね

233 :
Pさんが入室しました2018/05/28 20:51
P?すでに目が死んでる ◆0pl.zId9tY 2018/05/28 20:51
P?意識他界系 ◆0pl.zId9tY 2018/05/28 20:51
P?動くの面倒 ◆0pl.zId9tY 2018/05/28 20:51
Pさんが退室しました2018/05/28 20:51
Tさんが入室しました2018/05/28 21:39
T◆はい…2chに草加かwって… 2018/05/28 21:40
T◆JOKER 2018/05/28 21:40
Tさんが退室しました2018/05/28 21:40
joker☆さんが入室しました2018/05/28 22:33
joker☆?そっかぁ〜♪ 脅しのつもりだったのねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:34
joker☆?基地局だから全然的外れなんだけどさ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:34
joker☆?(このメッセージは削除されました) ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:35
joker☆?じゃぁ俺は情報公開請求して、ピンポイントで君の住所・氏名をはっきりさせてあげようか?(笑 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:37
joker☆?くだらない時間だけど、そこまでしたいなら付き合ってあげよう。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:38
joker☆?がちゃがちゃうるさい外野もいるみたいだけどw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:44
joker☆?リアルに持ち込まれた時の君の顔を見てみたいなぁw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:45
joker☆?反応待ってるから宜しくね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:51
joker☆?そっかぁ。。これも言っとかなきゃかな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:58
joker☆?俺達これで飯食ってるからさ。手抜きとかも出来ないんだよね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:59
joker☆さんは退室されたようです2018/05/28 23:07
joker☆さんが入室しました2018/05/28 23:07
joker☆?来てくれたかなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:08
joker☆?まぁ、君の時間に合わせるつもりもないから、書き残しでも良いよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:14
joker☆?どっちにしろ着手は31日以降だから ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:15
joker☆?俺も割と忙しくてね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:16
Tさんが入室しました2018/05/28 23:38
joker☆?いらっしゃい ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:38
T◆これでどうやって飯食うの…?? 2018/05/28 23:38
T◆いいなあ… 2018/05/28 23:38
joker☆?君が知る事でもないから気にしないで♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:38
joker☆?君は俺たちの餌だからww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:38
joker☆?んじゃ、それが答えって事で話を進めるね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:39
joker☆?では、もう君と話す事も無いからどうでもいいよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:40
joker☆?裁判所からの出廷命令には従った方が良いよって親切心ww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:41
joker☆?ではでは♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:41
T◆やくざも病休ってあるの?けっこう福利厚生しっかりしてるんだね… 2018/05/28 23:41
Tさんは退室されたようです2018/05/28 23:49

234 :
Tさんが入室しました2018/05/28 23:56
T◆ふむ… 2018/05/28 23:57
T◆12時か… 2018/05/28 23:57
T◆joker☆もいないのかな 2018/05/28 23:58
T◆ひまだ 2018/05/28 23:58
T◆だれかwww 2018/05/28 23:58
T◆1にもいないのか 2018/05/28 23:58
T◆今日は過疎だ… 2018/05/28 23:59
T◆JOKER☆さん 2018/05/29 00:01
T◆いないのーーー 2018/05/29 00:01
T◆のこってるっってことはいるのかーーー 2018/05/29 00:02
T◆いないのかーーー 2018/05/29 00:02
T◆おーーーーーーーーい 2018/05/29 00:02
T◆1では 2018/05/29 00:03
T◆まだ死神くんがやってるのか… 2018/05/29 00:03
T◆しまだ 2018/05/29 00:03
T◆いや 2018/05/29 00:04
T◆ひまだ 2018/05/29 00:04
T◆ねるか… 2018/05/29 00:04
T◆1にいくか… 2018/05/29 00:04
T◆ここでまつか… 2018/05/29 00:04
T◆いちさん 2018/05/29 00:05
T◆こないかな 2018/05/29 00:05
T◆うーーん 2018/05/29 00:05
T◆だれかーーー 2018/05/29 00:05
T◆JOKER☆さんでも可 2018/05/29 00:05
T◆とにかく 2018/05/29 00:05
T◆相手してくれwww 2018/05/29 00:05
T◆JOKER☆www 2018/05/29 00:08
T◆いないのかーーーー 2018/05/29 00:08
T◆もう少し待つか… 2018/05/29 00:14
T◆JOKER☆さん… 2018/05/29 00:19
T◆みてませんか 2018/05/29 00:19
T◆うーんこないのか 2018/05/29 00:25
T◆見てるか分からないけど 2018/05/29 00:26
T◆前に一度JOKER☆さんも謝ってくれたし 2018/05/29 00:27
T◆今日はこっちから謝ってみよう 2018/05/29 00:28
T◆JOKER☆さん、ごめんね 2018/05/29 00:28
joker☆?残念、その時期は過ぎた ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:28
joker☆?昨日の時点で終わってる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:28
T◆いや、なんかここにくるのもつらくなってきちゃってさ 2018/05/29 00:28
joker☆?なので、これから先しっかりと自分のやった事考えていると良いよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:28
T◆ほんとごめん 2018/05/29 00:28
joker☆?3か月先には ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:28
joker☆?出頭命令が出る ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29
T◆一度だけ許して 2018/05/29 00:29
joker☆?んで、 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29
joker☆?俺の仲間が君の家を囲む ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29
joker☆?金もとるつもり ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29
T◆そういうことじゃなくてさ 2018/05/29 00:29
joker☆?それが仕事だから ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29
joker☆?許さないって言ったら許さない。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29
joker☆?よく覚悟しておくことだ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:30
T◆とりあえず謝っておくよ 2018/05/29 00:30
joker☆?小銭貯めとけなw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:30
T◆こないだのような 2018/05/29 00:30
joker☆?では、もう話す事は無いから以上。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:31
T◆冷静な時のJOKER☆さんと 2018/05/29 00:31
T◆また話せることを願うよ 2018/05/29 00:31
T◆本気で 2018/05/29 00:31

235 :
T◆木の話とかしたの覚えてる? 2018/05/29 00:32
T◆あの時は謝ってくれてありがとう 2018/05/29 00:32
T◆あの時自分が恥ずかしかったわ… 2018/05/29 00:32
joker☆?わかったよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:32
T◆ごめんね 2018/05/29 00:32
joker☆?俺も悪かった ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:32
joker☆?すまんな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:33
T◆いやいや…おれさ 2018/05/29 00:33
T◆精神的な病もあって 2018/05/29 00:33
T◆イライラして 2018/05/29 00:33
joker☆?水に流そうぜ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:33
T◆こういうふうになっちゃうんだよ 2018/05/29 00:33
joker☆?それでいいだろう? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:33
T◆だからリアルで友達もいなくてさ… 2018/05/29 00:33
T◆ここでもうまくいかないんだ 2018/05/29 00:34
joker☆?ってか、俺も悪かったよ。ごめんよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:34
joker☆?もっと普通に話そうね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:34
T◆いや…JOKER☆さんは調子いい感じだったのにこっちが一方的にやってたよ 2018/05/29 00:34
joker☆?周りの子にも気を使いながらお互いうまくやっていこうよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:35
T◆ありがとう 許してくれて… 2018/05/29 00:35
joker☆?いや、俺の方こそすまん。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:35
joker☆?また話をしてくださいね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:35
T◆そうそう 気を使って楽しくやろうとするとつい上げ足とっちゃうんだよな… 2018/05/29 00:35
joker☆?それだって気分次第だから仕方ないよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:36
joker☆?でもさ、やっぱきつい時にきつい事言われたりするのって辛いからさ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:36
T◆そうなんだけど 気分次第で人を傷つけちゃうんだよ 2018/05/29 00:36
joker☆?わからなくないから大丈夫だよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:36
joker☆?でもね? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:37
T◆でさ リアルではいい人演じちゃうからここに反動が来ちゃうんだよね… 2018/05/29 00:37
joker☆?それが自分にとってプラスにはならないからね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:37
T◆そうそう!!! 2018/05/29 00:37
T◆プラスにならないんだよね!! 2018/05/29 00:37
joker☆?仲間とか、思いやってくれる人を作ろうね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:37
T◆罪悪感と汚い言葉が心に残るだけなんだよ… 2018/05/29 00:37
joker☆?本当に悪かったよ。ごめんよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:38
T◆いや でも 腹割ってはなせてよかった 2018/05/29 00:38
joker☆?俺の方こそだよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:38
joker☆?まぁ、たまには話をしましょうね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:38
T◆ありがとー 2018/05/29 00:38
joker☆?それと、イチさんを攻撃しないでね? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:39
T◆えwしたことないよw 2018/05/29 00:39
joker☆?俺の大事な友達です。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:39
joker☆?そかそか♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:39
T◆うーんたぶん… 2018/05/29 00:39
T◆いや、ないな 2018/05/29 00:39
joker☆?まぁ、気にせんでいいよ♪でもいい子だからさ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:39
T◆もっともイチさん攻撃しても 2018/05/29 00:39
joker☆?それと、不満が溜まったら俺にぶつけたっていいよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:40
T◆あっさりかわされると思うww 2018/05/29 00:40
joker☆?こんなことあったんだよ〜!っ的なw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:40
T◆だねwそういう場所だよねw 2018/05/29 00:40
joker☆?うんうん♪罵り合う場所じゃない。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:40
T◆JOKER☆さんも前に 2018/05/29 00:41
T◆おまえらでてけw 2018/05/29 00:41
T◆みたいなときあったけど調子悪いとああなるの? 2018/05/29 00:41
joker☆?あ〜たまに切れるw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:41
joker☆?なるなるw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:41
T◆そうか … やはり性格というより 2018/05/29 00:41
T◆調子が悪い時なんだね 2018/05/29 00:42
joker☆?後は、友達が攻撃された時かな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:42

236 :
献血は近場じゃなくて、
アイスやドリンク選び放題でくつろげる献血ルームに一回行っとけばよかったなって思う
ググったら69歳までか。ステロイドも免疫抑制剤も1ヶ月飲んでなければおkなのか
その年までまだまだ時間あるけど、どうなってるかな

237 :
T◆ふむふむ 2018/05/29 00:42
T◆そういえばうちに木を植えたよ 2018/05/29 00:42
T◆何ベリーだっけな… 2018/05/29 00:43
joker☆?そか♪ ってか、君ももう俺の友達♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:43
joker☆?話をしてくれてありがとう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:43
T◆ジュンベリー?みたいなの 2018/05/29 00:43
T◆ジューンベリーだ!!! 2018/05/29 00:43
joker☆?イチゴはアブラムシよるから気を付けて♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:44
joker☆?後は水やりを欠かさずにね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:44
T◆イチゴはね…小さいアリがすごい 2018/05/29 00:44
joker☆?表面が乾いたら水を上げないとダメだよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:44
T◆でね イチゴの周りに輪ゴムまくといいんだって!!! 2018/05/29 00:44
joker☆?そそ、アリが来るって事はアブラムシも寄るからねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:45
T◆巻くじゃなくて撒くね 2018/05/29 00:45
joker☆?うんうんw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:45
joker☆?またゆっくり話そうね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:46
T◆ゴムのにおいが嫌でありがこなくなるらしい 今様子見中 2018/05/29 00:46
joker☆?本当に有難う♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:46
T◆あ もうねるのか 2018/05/29 00:46
T◆こちらこそwwww 2018/05/29 00:46
T◆こんどあったら 2018/05/29 00:46
joker☆?いや、まだ薬も飲んでないしねw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:46
joker☆?うん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:46
T◆2人が仲良くなっているのでみんな驚くことであろう… 2018/05/29 00:46
joker☆?(='m')くすくすっ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:46
T◆じゃあ ありがとw 2018/05/29 00:46
joker☆?そうあってほしい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:47
joker☆?こちらこそ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:47
joker☆?また話そうね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:47
joker☆?ありがとう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:47
T◆またねwwwwww 2018/05/29 00:47
Tさんが退室しました2018/05/29 00:47
joker☆?(*'-')ノ*:・・:*マタネー*:・・:* ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:47

238 :
こんな採血結果の悪い血なんか申し訳ないから献血は行かない

239 :
joker☆?じゃぁ俺は情報公開請求して、ピンポイントで君の住所・氏名をはっきりさせてあげようか?(笑 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:37

joker☆?くだらない時間だけど、そこまでしたいなら付き合ってあげよう。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:38

joker☆?がちゃがちゃうるさい外野もいるみたいだけどw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:44

joker☆?リアルに持ち込まれた時の君の顔を見てみたいなぁw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:45

joker☆?反応待ってるから宜しくね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:51

joker☆?そっかぁ。。これも言っとかなきゃかな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:58

joker☆?俺達これで飯食ってるからさ。手抜きとかも出来ないんだよね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 22:59

joker☆?来てくれたかなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:08

joker☆?まぁ、君の時間に合わせるつもりもないから、書き残しでも良いよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:14

joker☆?どっちにしろ着手は31日以降だから ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:15

joker☆?俺も割と忙しくてね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:16

T◆これでどうやって飯食うの…?? 2018/05/28 23:38

T◆いいなあ… 2018/05/28 23:38

joker☆?君が知る事でもないから気にしないで♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:38

joker☆?君は俺たちの餌だからww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:38

joker☆?んじゃ、それが答えって事で話を進めるね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:39

joker☆?では、もう君と話す事も無いからどうでもいいよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:40

joker☆?裁判所からの出廷命令には従った方が良いよって親切心ww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:41

joker☆?ではでは♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/28 23:41

T◆やくざも病休ってあるの?けっこう福利厚生しっかりしてるんだね… 2018/05/28 23:41

T◆今日はこっちから謝ってみよう 2018/05/29 00:28

T◆JOKER☆さん、ごめんね 2018/05/29 00:28

joker☆?残念、その時期は過ぎた ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:28

joker☆?昨日の時点で終わってる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:28

T◆いや、なんかここにくるのもつらくなってきちゃってさ 2018/05/29 00:28

joker☆?なので、これから先しっかりと自分のやった事考えていると良いよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:28

T◆ほんとごめん 2018/05/29 00:28

joker☆?3か月先には ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:28

joker☆?出頭命令が出る ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29

T◆一度だけ許して 2018/05/29 00:29

240 :
joker☆?んで、 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29

joker☆?俺の仲間が君の家を囲む ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29

joker☆?金もとるつもり ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29 ←←←立派な恐喝ですwwwww

T◆そういうことじゃなくてさ 2018/05/29 00:29

joker☆?それが仕事だから ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29

joker☆?許さないって言ったら許さない。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:29

joker☆?よく覚悟しておくことだ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:30

T◆とりあえず謝っておくよ 2018/05/29 00:30

joker☆?小銭貯めとけなw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:30

T◆こないだのような 2018/05/29 00:30

joker☆?では、もう話す事は無いから以上。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:31

T◆冷静な時のJOKER☆さんと 2018/05/29 00:31

T◆また話せることを願うよ 2018/05/29 00:31

T◆本気で 2018/05/29 00:31

T◆木の話とかしたの覚えてる? 2018/05/29 00:32

T◆あの時は謝ってくれてありがとう 2018/05/29 00:32

T◆あの時自分が恥ずかしかったわ… 2018/05/29 00:32

joker☆?わかったよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:32

T◆ごめんね 2018/05/29 00:32

joker☆?俺も悪かった ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:32       ←←←この程度で許すってwwwww

joker☆?すまんな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:33

joker☆?水に流そうぜ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:33

joker☆?いや、俺の方こそすまん。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:35

joker☆?それと、イチさんを攻撃しないでね? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:39      ←←←イチも迷惑wwwww

joker☆?俺の大事な友達です。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/29 00:39

241 :
何なんこれ?あらし?

242 :
誰も読まない連投は心を病んでるんでしょう
NGIDに突っ込んでスルーがよろしい

243 :
献血ができないと嘆いている女性は髪を伸ばしてヘアドネーションすれば?
人によっては数年先になるかもしれないけど社会の役に立てますよ

244 :
専業な時点で社会の寄生虫

245 :
>>243
昔はものすごい量の髪の毛だったけど副作用で
薄くなったからそれも無理そうだ…

246 :
だから必死に貢献なんかしようとすんなよ専業チュプ

247 :
joker☆さんが入室しました2018/05/30 18:41
joker☆?ちょっと疲れた(; ̄ー ̄A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 18:53
joker☆?何気に調子悪かったから無理して動いたんだけど。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 18:53
joker☆?昼過ぎで限界。。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 18:54
joker☆?ちょっとの間家の中の事は我慢しよう。(掃除洗濯etc・・・) ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 18:55
コマネチさんが入室しました2018/05/30 19:22
コマネチ◆今わたくしも掃除中 2018/05/30 19:22
joker☆?こんばんは ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:23
joker☆?Tさんかな? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:23
コマネチ◆片付けってなんでこんなにエネルギー吸い取られるんだろ… 2018/05/30 19:23
コマネチ◆こんばんわ 2018/05/30 19:23
joker☆?(='m')くすくすっ♪ そんなもんですよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:23
コマネチ◆服とか もう全部捨てたくなる!!! 2018/05/30 19:23
joker☆?あ〜それもある意味いいかもよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:24
joker☆?2年着なかったらもう着ないもんね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:24
コマネチ◆ね…で また必要なものだけ全部ユニクロでそろえたらいいのかな 2018/05/30 19:24
コマネチ◆だからさ 意外とイライラしてる時のほうがはかどるんだよね 2018/05/30 19:25
joker☆?ん〜 ユニクロだけで揃えられたらいいんだけど(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:25
コマネチ◆全部捨ててやるwっていう気が起きるから 2018/05/30 19:25
joker☆?うんwわかるきがするよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:25
コマネチ◆←ユニクロが高くて買えない 2018/05/30 19:25
joker☆?俺だってたいして変わらない、398円の靴下だってどうしようか悩むw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:26
コマネチ◆←服も全部万引き 2018/05/30 19:26
joker☆?おぃおぃwww ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:26
joker☆?服はね、エディーバウワーなんだ。俺はね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:27

248 :
joker☆?後は最近買ってないけど紳士服かなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:27
コマネチ◆エディばうかーかあ 2018/05/30 19:27
コマネチ◆なんかアメリカって感じだね 2018/05/30 19:27
joker☆?高いんだけど長持ちするよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:27
コマネチ◆昔はすごい痩せてたのでエディばいあー着るとおたくみたいになってたわ 2018/05/30 19:28
コマネチ◆あのガタイのいいアメリカ人が着るとかっこいいんだけど 2018/05/30 19:28
joker☆?紳士服はシャツだけで2万超えるからなぁ。。(汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:28
コマネチ◆そんなシャツ見たこともないわw 2018/05/30 19:28
コマネチ◆シャツも全部 タダ 万引き 2018/05/30 19:29
joker☆?そそ、だから日本人向けにはワンサイズ落とさないとだよw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:29
joker☆?だめだってぇw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:29
コマネチ◆そうそう!!!サイズで失敗したことある!! 2018/05/30 19:29
joker☆?あとはね、オーダーメイドも今は安く出来るからお勧めです♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:30
コマネチ◆あーヨーカドーでもやってたなあ 2018/05/30 19:31
コマネチ◆でも スーツはきないからなあ… 2018/05/30 19:31
joker☆?うん、スーツとかは楽に着こなせるからイイよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:31
コマネチ◆オーダーメイド万引きは無理だし 2018/05/30 19:31

249 :
joker☆?あまり考えなくていいし。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:31
joker☆?万引き前提なんだ(爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:32
コマネチ◆ああ 制服みたいな感じだね 2018/05/30 19:32
joker☆?そそ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:32
コマネチ◆これ着とけばとりあえずOKみたいな 2018/05/30 19:32
joker☆?場所とかに困らないからいいw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:32
コマネチ◆でもさ わたくし 汗っかきだから 選択が面倒 2018/05/30 19:32
コマネチ◆洗濯 2018/05/30 19:33
コマネチ◆クリーニングもったいないし 2018/05/30 19:33
joker☆?僕も多汗症っぽいよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:33
コマネチ◆あとスーツ着ると肩コル 2018/05/30 19:33
joker☆?なので、シャツの下に必ず下着は着るし ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:33
コマネチ◆必需 2018/05/30 19:33
コマネチ◆背中まで汗でびっしょりになっちゃう 2018/05/30 19:34
joker☆?そうだね。革靴だし何かと肩こるよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:34
コマネチ◆選ばなくていい楽さはあるんだけどいろいろめんどうなんだよね 2018/05/30 19:34
joker☆?そそ、夏冬って着こなさなきゃだしさ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:35
コマネチ◆夏のスーツ冬も来てるよ 2018/05/30 19:35
joker☆?結局全部一通りになる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:35
joker☆?ネクタイもそうだし、靴もそうだしさ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:35
コマネチ◆あとさあとさ 2018/05/30 19:35
joker☆?うんうんw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:35
コマネチ◆あ ネクタイ選びは好き 2018/05/30 19:35
joker☆?俺も好きだよ〜♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:36
コマネチ◆スーツって年に何回も着ないのにすぐサイズが合わなくなる 2018/05/30 19:36
joker☆?ソコはやっぱりセンスだよね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:36
joker☆?あとさ、小物とかにもこだわりたくならない? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:36
joker☆?タイピンとかさw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:36
コマネチ◆なるなる スーツそのものより高いのほしくなる 2018/05/30 19:37
joker☆?あのね? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:37
joker☆?見合うスーツがあって着こなせると、オーダーよりもカッコよく見えるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:38
コマネチ◆ジャージでスーツ買いに行って、試着室はいって 2018/05/30 19:38
joker☆?うんうんw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:38
コマネチ◆そのままスーツで帰宅する 2018/05/30 19:38
joker☆?ありあり♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:38
コマネチ◆紙袋持参 2018/05/30 19:38
joker☆?俺なんかヘタしたら寝間着だもんw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:39
コマネチ◆これならタダだし 2018/05/30 19:39
コマネチ◆でもさ、紳士服の青山とかコナカとか 2018/05/30 19:39
joker☆?うんうんw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:39
コマネチ◆そうとうな店舗数があるじゃん??? 2018/05/30 19:40
joker☆?あるねぇw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:40
コマネチ◆でもどう考えても一日に一着も売れない日ありそうだよね 平日とか 2018/05/30 19:40
コマネチ◆だから 一着売れるとものすごい利益率なんだろうね 2018/05/30 19:40
joker☆?だから平日はがらんとしてるし、 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:41
コマネチ◆3万円のスーツの原価は500円とか 2018/05/30 19:41
joker☆?一人のお客にどれだけ飼わせるかってのもあるんじゃないかなぁ・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:41
joker☆?そこまで原価率は低くは無いだろうw ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:42
コマネチ◆確かにあれもこれもって進めてくるね 2018/05/30 19:42
コマネチ◆勧めて 2018/05/30 19:42
コマネチ◆さて … 続きをやるか… 2018/05/30 19:43
コマネチ◆しかし…すごいダニ… 2018/05/30 19:43
コマネチ◆うで 刺されまくり… 2018/05/30 19:44

250 :
コマネチ◆3か月前の食いかけペヤング出てくるし… 2018/05/30 19:44
joker☆?(*≧m≦*)ププッ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:44
コマネチ◆かやくに戻ってる 2018/05/30 19:44
joker☆?了解しました♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:45
コマネチ◆もう一回 お湯入れてもう一回食うね 2018/05/30 19:45
コマネチ◆らっきw 2018/05/30 19:45
コマネチ◆じゃあ またねw 2018/05/30 19:45
joker☆?ありがと♪(*'-')ノ*:・・:*マタネー*:・・:* ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:45
コマネチさんが退室しました2018/05/30 19:45

251 :
joker☆?Tくん面白い♪ 仲良くなれて良かったなぁ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:47
カルテットさんが入室しました2018/05/30 19:48
カルテット■こんばんは 2018/05/30 19:48
joker☆?T君はきっともてるタイプだよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:48
joker☆?こんばんは♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:48
joker☆?初めましてです。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:49
カルテット■初めまして 2018/05/30 19:51
joker☆?T君はとても素晴らしい感性をもってる♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:51
joker☆?自信もってそのままの自分でいてね、いい人を作るんじゃなくそのままで君は君の価値観をアピール出来る ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:52
joker☆?俺はそう思うよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:52

252 :
カルテット■あの〜少し毒吐いてよろしいかしら? 2018/05/30 19:53
joker☆?あぁ、申し訳ない。どうぞどうぞ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:53
joker☆?っというか ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:53
joker☆?居ないほうがイイなら出ますが? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:53
カルテット■死にてー 2018/05/30 19:53
カルテット■ちとスッキリ 2018/05/30 19:54
joker☆?ふむ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:54
joker☆?居た方が良い?居ないほうが良い? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:54
カルテット■ずっと頭に渦まいてるけど いきなり ごめんなさい。 2018/05/30 19:56
joker☆?いや、全然かまいませんよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:56
カルテット■居てもらっても大丈夫です 2018/05/30 19:56
joker☆?死にたいを連呼されるよりもまだマシです(苦笑 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:56
joker☆?それだと話にもならないですから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:57
カルテット■ですよね 2018/05/30 19:57
joker☆?うん、死にたい希望なのか、止めてほしいのかがわからないし ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:58
joker☆?どう対応していいか悩むんです。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:58
カルテット■ふむ 2018/05/30 19:58
joker☆?私にも希死概念はあるので。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 19:59
カルテット■はい 2018/05/30 19:59

253 :
カルテット■ある意味逝くときは ここに来て迄発言しないからね 2018/05/30 20:00
joker☆?でも、吐いてスッキリするなら良いんじゃないでしょうか。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:00
カルテット■はい 2018/05/30 20:01
joker☆?立ち入った事ですが、ご家族はいらっしゃるんでしょうか? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:01
カルテット■母と彼女います 2018/05/30 20:02
joker☆?じゃぁ、そう簡単にRないですね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:02
カルテット■はい 2018/05/30 20:02
joker☆?無理しろとは言いません。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:02
joker☆?生き甲斐(彼女さん)が居るなら前に進みましょうよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:03
カルテット■今 週3で仕事してまふ 2018/05/30 20:04
joker☆?世の中誰も順風満帆には生活していませんよ? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:04
カルテット■ですね 2018/05/30 20:05
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:05
joker☆?彼女さんを愛していますか? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:05
カルテット■勿論愛してますよ 2018/05/30 20:05
joker☆?じゃぁ悲しませないでください。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:06
joker☆?きっと、あなたの苦しみも察しているはずです。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:06
joker☆?一緒だったら乗り越えられるでしょう? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:06
カルテット■わかってます 将来結婚考えて同棲してます 2018/05/30 20:07
joker☆?では、なおさらですよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:07
joker☆?ココで死にたいと叫んで明日に向かってくださいね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:08
カルテット■願望は常に心の中に 2018/05/30 20:08
カルテット■了解です 2018/05/30 20:08

254 :
joker☆?あなたに素敵な未来が訪れますように。 そう願っています。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:09
カルテット■ありがとうございます。 2018/05/30 20:09
joker☆?いえいえ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:09
joker☆?あなたを抱擁してくれる彼女が居る。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:10
joker☆?凄く羨ましいですよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:10
joker☆?守ってあげてくださいね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:10
カルテット■はい  2018/05/30 20:11
joker☆?o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!! ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:11
joker☆?大丈夫、未来は暗いのが前提じゃないですから♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:12
カルテット■仕事にありつけてまだ数年だけど有りがたく思ってますよ 2018/05/30 20:12
カルテット■週3だけどね 2018/05/30 20:13
joker☆?諦めた時にダメになるんです。 戦いましょうよ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:13
カルテット■ふむ 2018/05/30 20:13
joker☆?いいんですって、週3だって。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:13
joker☆?これから体調戻れば増やすつもりでしょう? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:14
カルテット■多分 2018/05/30 20:14
joker☆?焦らずにゆっくりしか出来ないんですから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:14
カルテット■ハイ 2018/05/30 20:14
joker☆?信じましょう。自分の力を。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:14
カルテット■ですね 2018/05/30 20:15
joker☆?あなたは人に好かれて、一緒に暮らしてる ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:15
joker☆?それだけの価値があるんですよ? ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:15
カルテット■でしょうね? 2018/05/30 20:15
joker☆?そして、充電したら戦いましょう。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:15
カルテット■ハイです 2018/05/30 20:16
joker☆?彼女との生活の為に。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:16
joker☆?応援してますよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:16
カルテット■少し元気出ました、ありがとうございます。 2018/05/30 20:17

255 :
joker☆?何の力にもなれなくてごめんなさい。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:17
カルテット■いえいえ 2018/05/30 20:17
joker☆?でも、これからですから♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:17
カルテット■ハイ 2018/05/30 20:17
joker☆?焦らずにね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:17
joker☆?よかったらまた吐きに来てくださいね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:18
カルテット■てか来月ソフトバレーの大会あるの 2018/05/30 20:19
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:19
カルテット■中四国大会 2018/05/30 20:20
joker☆?ふむ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:20
カルテット■優勝したら福井県だそうです 2018/05/30 20:20
joker☆?あまり乗り気がしないなら。。。。って思いますが。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:21
joker☆?やってみたいなら頑張って! ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:21
カルテット■←補欠だけどねw 2018/05/30 20:21
joker☆?んなのはどうでも良いんです ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:21
joker☆?その場に居られる実力があるって考えましょうよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:22
joker☆?その場に居られない方も居るんだから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:22

256 :
カルテット■2年前全国大会4位の実績チームなの 2018/05/30 20:23
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:23
カルテット■やりがいのあるチームだから楽しいのよ 2018/05/30 20:24
joker☆?出番が回ってきたら全力でやってみたら良いと思いますよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:24
カルテット■ハイ 2018/05/30 20:24
joker☆?無理せずにね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:24
カルテット■ちと御手洗いに 2018/05/30 20:25
joker☆?うんうん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:25
カルテット■ただいまです 2018/05/30 20:26
joker☆?おかえりなさい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:26
カルテット■少し落ち着いてきました。 2018/05/30 20:29
joker☆?それはよかったです♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:29
カルテット■自分がしんどくなった時来ますね。 2018/05/30 20:30
joker☆?彼女さんもきっと心配なさってると思いますよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:30
joker☆?もちろん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:30

257 :
カルテット■本当 ありがとうございます。 2018/05/30 20:30
joker☆?いえいえ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:31
joker☆?またよかったらお話ししてくださいね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:31
カルテット■ハイです 2018/05/30 20:31
joker☆?元気だして♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:31
カルテット■でわまたです。 2018/05/30 20:31
joker☆?彼女さんを明るい顔で迎えてあげてください♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:31
joker☆?はぁい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:31
カルテット■ハイ 2018/05/30 20:32
joker☆?では またです♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 20:32
カルテットさんが退室しました2018/05/30 20:32

258 :
膠原病疑っていて検査してもらいに病院に行きたいけど胸の痛みが続いていて出かけるのが怖い

259 :
まだ自分で疑っている程度ならまずはかかりつけ医

260 :
リウマチ膠原病センターのある病院へ

きちがい嘉信はリウマチ第3ステージ
皮膚のケロイド手首足首腫れ 手は第二第三変形 第一関節しか曲がらず
膝 股関節 肘 肩 顎とほとんど可動せず  まもなく寝たきり予定
若い時から怠け者で転職を繰り返したくわえは殆どなく精密検査と言われ
逃げ帰ってきたバカ野郎です。
いまさら整形外科で「痛風」の診断 (藁
それを信用して治療せず

このじじぃの妻ようこは 高次発達障害者 前頭葉がまったく発達していない
気違いです。 自己愛性人格障害が特にひどい

みどりく在住

むすめ きちがい
こども  ちえおくれ

しょうがいしゃは去勢しなきゃダメな典型的な例

261 :
ずっと心の病だと言われ続けて早5年
ドクターショッピングの繰り返し

かかりつけ医でもかなりしつこく言わないと中々渋って検査してくれないし、陽性反応出ても経過観察と言われた

紹介状書いてくれって自分から言って、近くの総合病院に行ってやっと診断

今は少し遠いけれど大学病院に転院して一安心
専門の先生が沢山いるところを選んだ方が良いよ
少数だと患者回転させる為に全く話出来ないから

262 :
退院から1ヶ月、段階踏んでプレドニンが30mgから10mgまで減った
不眠と早朝覚醒で体力がガリガリ削れてる
発病前に家引っ越しててよかった
騒音地獄の中で闘病始まらなくてよかった

263 :
>>261
紹介してもらって大学病院行ってるけど、検査結果が悪くなく薬も出ないとテキトーなあしらいだよw
1時間待って3分診療…医師も判断できないからなんだかなぁ もう行かなくてもいいかって気になる

264 :
>>263
大学病院によっても膠原病内科の医師の数はかなり違うよ
ホームページで担当医の数を確認してみればいい
いつも15分くらいは診てくれる
その代わり予約時間が押せ押せで、待ち時間はすごく長い

265 :
大学病院って広いし移動距離長いし待ち時間長いし
行くと疲れて具合悪くなるよ…

266 :
MCTDで大学病院の膠原病内科に通ってるが、あまりに待ち時間が長くて一緒に待ってるばーちゃんと仲良くチャットするレベルで待たされる。診察は速攻で終わる。

梅雨で冷えるとレイノー出るわ、梅雨晴れの殺人日光で具合悪くなるわで散々な季節になってきたが、SLE諸君は頑張ろうぜ。
そろそろ指定難病の臨個票も主治医に書いてもらう時期だしな。
保健所の受付開始から時間が経つに連れて混んで待たされるから、来週またばーちゃんとチャットしてくるわ。

胸の痛みには用心だぞ。胸の痛みは大したことなくても発熱してたらすぐ医者に行け。
俺は連発で心膜炎発症してあやうく死にかけた。

267 :
ばーちゃんとチャットwwきっとお前さんは優しいんだろうね。
うちは血液検査から1時間で呼ばれるスタイルだからそれまでスタバで暇つぶし。
ただ飲み間違えがひどくて薬を朝昼晩それぞれ一包化してもらうから、調剤薬局にFAXしてから3時間かかるからその待ちがキツイ。
ところが先日薬局で具合が悪くなったことで発覚したんだけど、なんとバイク便で届けてくれるサービスが。別途料金だけどね。

268 :
一包化の待ち時間が辛いから処方箋の画像送ると薬作っておいてもらえるアプリに対応してる自宅近くの薬局利用してる

処方箋もらうとすぐ画像送っておいて帰りに寄ったり、自宅近くだから後で受け取るのも楽でとても助かってるよ

269 :
うち車で10分くらいの場所なんで一回家に帰るか
買い物してからまた行ってる

270 :
私も病院は遠いけど、
薬局は自宅近くにしてる
在庫切れがたまにあって、また取りにいくことあるし
配達しますっていうけど、自宅に来られるのもちょっとね

271 :
>>267
もしかして広大?

272 :
薬局にFAXしとくと楽だよね
病院の待ち時間は朝一に行くからそんなに待たなくていいわ
採血尿検査した後、診察待ちつつコンビニで適当に朝ごはん買って病院のイートインで外眺めながら食べるのが楽しい

273 :
>>271
広大ってヒロシマ?名古屋だよ

274 :
広大といえば北野

275 :
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/pollinosis/

276 :
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/zakotsu/

277 :
大事な事なので

278 :
二回言いました(キリッ

279 :
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180617-00000037-mai-soci

これって・・・

280 :
おそらく多発性筋炎だと思われる友達を8月にBBQに誘いたいと思うのですが、
一般的に夏の屋外は辛いでしょうか?
2週間ほど前にあった際はプレドニン27mg飲んでるみたいでした。
お誘いすると、例え辛くても無理をして参加されそうなので、どうしようかと悩み中です。

一人ひとり症状も程度も違うと思いますが、参考程度にお聞かせください。

281 :
病気は違うけれど、真夏の炎天下の屋外に長時間はキツいかな…。
せめて大きなパラソルを用意して、すっぽり隠れられる日陰があると有り難いかも。

282 :
参加するのを決めるのは本人次第だし対策も自分でそれなりに
やってくるだろうけどテントとかパラソルで日陰が欲しいだろうと
いうのは同意
でも無理矢理引っ張りまわしたりしない限り
具合悪くなりそうなら自分で判断してもらうしかないよ
辛くても無理して参加しそうって仕事の相手とかで
断ると角が立つ相手なの?

283 :
ありがとうございます。
屋根付きの場所ではあるので、日の当たり具合は視察してこようと思います。

断られても全然角を立たせる気はないのですが、本人が結構欲望に忠実というかなんというか…
楽しそう・美味しそうとなると、後の事を考えずに参加して体調を崩しそうで心配です。
たまに薬の飲み忘れ等もされてたりするみたいで、自己管理の方も…。

284 :
耳がいたいです/(^o^)\

285 :
>>283
具合が悪くなってこっちのせいにしてくるんじゃなきゃ
ノータッチでいいんじゃないの大人なんだから自己管理だよ

286 :
性欲は相変わらずですが最近タチが悪くなって気持ちよく抜けません

287 :
>>284
周りは心配するんです!無茶しないでください!
お願い致します。

>>285
そうなんですよねー。
自分は親でもないですし、やっぱり基本的には自己管理していただくしかないと思います。
こちらのせいにしてくる事はまずないですが、無理をしない、おかしいと思ったらすぐに申告する
っていうのを念押ししようと思います。

288 :
障害を受け入れるのは、自分の可能性を自覚してからが本番なんだよな。
「できる」「できない」を知るというか。それがセルフケアの一番最初に来る。
できないことの中で、どう工夫して実現させるか、どうすればマシになるか。
それを自分で考えて実行できてないうちは、受容もセルフケアもできていない状態。
だから寛解まで黙ってろとは言えないが、セルフケア出来てない病人は連れまわさない方がいい。
分かってて連れまわす方が無責任だからね。

でも、ちゃんと相手の病気のことを考えてくれてるのはえらい!
みんな気にしてたことをそのPMの人に教えてやりたいね。
それがきっかけで、セルフケアしようって思い始めることもあるし。

289 :
若年性関節リウマチにかかってかれこれ18年近く経過したけど
いつのまにか病名が変わってたわw

290 :
>>287
気持ちはなんだか良く解ります
でも こういう病気だと 元気な時に色々やっとかなくちゃ的な気持ちになるのも事実で
不安なら 人より少し遅く来させる 準備が終わって焼きあがり始める時間に来るようにするとか 一部二部みたいな感じで その人は早く帰した方が良いと思います
皮膚筋炎ってそんなにステロイドが効く感じはしないので その量なら他に打つか飲むかしてる可能性も高いんで

文句を言ったら プレドニンが20mg単独くらいにならないと 人並みには扱えません って言ってあげていいよ
本人には 日焼け止めと日傘か帽子はキッチリと付けさせてあげて下さい
楽しいBBQを

291 :
カーチャン倒れて一週間
今日はなんとなくオレが言ってることが分かってたみたいでうなずいたりしてた
5分後にはもう意識障害で酸素マスク外そうとしたり起き上がろうとしてたわ
オレの左腕一本でなんとか後5年ほどと、悪魔と契約したい

292 :
>>291
ありがとう。
でもカーチャンはそんなこと望んでねえ。

293 :
>>292
うん、そうだね
カーチャンの子供で本当に良かった
ありがとう、さようならカーチャン

294 :
膠原病で死にゆく母への感傷はよそでやっとくれ

295 :
朝から泣かすな。

296 :
>>291
いいな
俺は離れて暮らしててカーチャンに間に合わなかったよ
そして5年後に自分も難病になるとか想像もしてなかった

297 :
朝昼夜合計20mgだったのが3週間で朝15mgにになったんだけど
この処方本当にあってるのか不安
1日3回が急に朝だけになるって変じゃない?

298 :
何の薬か分からんとなー

299 :
>>298
普通に考えると、プレドニン?

300 :
296の症状次第なんだけどな
つーか主治医に何か理由でもあるんですか?って一言言うだけで解決するんだよなあ

301 :
変じゃないよ
私もそうだった。プレドニンのことならね

302 :
プレドニンです、すみません
体調安定していて、40mg(朝15mg+昼15mg+夕10mg)3週間
→20mg(朝10mg+昼5mg+夕5mg)3週間
→15mg(朝15mg)
になりました。
薬局で説明ナシ、医者に電話繋がらず

303 :
自分は初めから朝30mgだけだったよ
8週ごとに5mgずつ減り、順次1mgずつ減薬中

304 :
>>302
徐々に後半を削って朝のみにしてるだけじゃん
20から10はさすがに注意して朝のみ15にしただけ
というか短期の範囲内なので大騒ぎするレベルでもない

305 :
ありがとうございます
急に具合悪くなったらと思うと不安でした

306 :
おや?と思ったときは何でもすぐに先生でも薬剤師でも聞いてみるといいよ。
家に帰ってきてからじっくり見るんじゃ遅い。
先生も人間だから頼んだ薬を処方箋に追加し忘れることとかもあるし、私は処方箋貰ったらすぐにチェックしてる。

307 :
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症が原因だろ?
原因が分かればあとは簡単?

308 :
ヘルペスのせいにしたがる人、ソースあるの?

309 :
プラケニル飲んでる人いる?
副作用ひどくない?

310 :
>>309
1ヶ月前くらいから飲みはじめましたよ!
副作用なんともないです。
どのような副作用ですか?
飲んでる量が少ないからかな。なんにも良くも悪くも変化なしです。

311 :
>>310
微熱 鬱症状 下痢 朝起き上がるのが辛くて会社にも行けないようになってやめたわ

312 :
プレドニン飲み始めて1か月、
遠回しに最近怒りっぽくない?って言われた

313 :
もう長く飲んでるし言うと気にしすぎって言われるのわかりきってるから周りにはあまり言わないけど、
病気になってからか、薬のみはじめてからか、
イライラしやすい、集中力や想像力が減退、神経質などなどの性格の変化があった。
もし薬をやめてクリアな自分が返ってくるならそうしたい。

314 :
むしろそんなの最初だけ、15〜6年服用してるが最早何も気にならん。

315 :
単純に病気になって精神まいってるからイライラしちゃうだけだよ
俺も15年くらい飲んでたけどプレドニン自体のせいって感じはなかったな

316 :
半年くらい前からしょっちゅう空咳があり、3〜4週間前から足に紅斑のようなものがでた後
ほどなくしびれと浮腫みが発生、同時に微熱、倦怠、食欲不振となりました。
呼吸器科、皮膚科、アレルギー科、整形外科とさんざん遠回りして、
やっと来週、紹介状もって膠原病専門医に診てもらうことになりました。
これからどうなるか不安で不安で。ちなみに当事者は80歳の母です。

317 :
心配してもらえるうちが華よ…って認知祖母と暮らしてる私は思っちゃう。

318 :
>>316
EGPAを検索してみてください 

319 :
80歳って事を考慮すると膠原病ではなさそうな
でも原因不明でたらいまわしになっているなら何かの難病にかかってるのかもね

320 :
>>316
紫斑としびれが気になります
ちなみに自分もEGPA患者です

321 :
>>319
>>320
>>321
ありがとうございます。
EGPA調べてみました。確かに合致する症状が多く、これかもと納得しました。
が、ただ、もうひとつサルコイドーシスの症状にもかなり当てはまるところがあり、
素人の診断はかなりハードルが高いと実感しました。

322 :
回った各科もその辺の知識持ってすぐ膠原病内科や神経内科に回してくれるといいんだけどね
どっちの病気も治療法はそれなりに確立しているので苦痛が早くなくなりますように

323 :
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

324 :
成人スティル症治療中にエリテマトーデス発症、今日薬剤性糖尿病と診断されました。
プレドニゾロン5mg×7 エンドキサン3錠 減ったり増えたりしながら気付いたら18年
どないせいと、、、
薬剤性糖尿病治療中の方いませんか?
生活上の注意や食生活の注意等あったら教えて頂きたいです。

325 :
スチル病だけど、生物製剤で関節炎が収まったからステ減らせられた
ステ服用してる限りは糖尿の恐怖はつきまとう...
あとは食生活の節制
お菓子食わない、飲み物もお茶メインに
月に数回の外食以外は質素倹約を心掛けてる

326 :
飲み物はお茶をメインにって、今までは何がメインだったの??

327 :
なんか健康に気をつけていても、病気になるときはなるよね。
食生活にも気をつけていても。 
元々持っている因子による所が大きいと思うな

328 :
酒もタバコも人一倍やってたフネさんの声の方も90代まで
お元気だったんだもんね

329 :
>>328
そうそう、フネさんはいい人生だったね。 
アレルギー体質で人一倍食生活に気をつけていた自分は強皮症だよorz

330 :
なんか理不尽さを感じるけど、なっちまったもんは受け入れるしかないよね
でも人に病気のこと聞かれて「早く治るといいね」とか言われると軽く凹む

331 :
>>330
あーわかる
(今のとこ)治らないんだよねーと心のなかで呟いてしまう
もっとイラつくのはろくに病気のこと知らない、知ろうともしない
人間が薬(ステロイド)って良くないんでしょ?
飲まないようにしたほうがいいよ等馬鹿なアドバイスしてくるとき

332 :
>>331
それは相手が馬鹿なだけだから気にするな

333 :
IgG4関連疾患のスレないからここお邪魔します

今は唾液腺の炎症以外症状ないから様子見だけど
どこか臓器に異変が起きたらステロイド投薬
家系的に糖尿病なりやすいから不安

原因も治療法も分からないってしんどいっすね

334 :
IgG4てなんじゃいと思ってググったら膠原病とイトコぐらいの感じで似てるね〜いらっしゃいいらっしゃい。
なんか難しそうな病気だけど、難病センターに予後は良好とか書いてあったしさ、お前さんもきっと良好な方に入るんだぞと思ってマッタリやってこ。

335 :
>>334
サンキューです
3ヶ月に一回血液と尿検査、6ヶ月に一回PET検査プラスしてるんですが
診察の待ち時間が長すぎて困りますね
朝一で予約しても2時間近くかかっちゃう大学病院(´・ω・`)

336 :
私の主治医は時短のコツ聞いたら順番とか教えてくれたよ
この検査は解析に時間かかるから1番目とか。
でもまぁ、2時間ならわりと普通かなw

337 :
>>336
検査が終わった一週間後あたりに診察(というか結果説明)だけ別にあるんですが
それで朝一予約しても待たされるんですよ
一応順番が前後することがありますとか注意書きありますが
何のための予約っていう愚痴でした

338 :
私の場合は採血の結果が出てから診察だから1時間半待ちは普通。さらに上乗せ有無は日による
※結果に日数がかかるのはもともと採ってない
待ってる間は待合室も混んでるから、朝ご飯食べに行ったり、運良く椅子が見つかれば本読んでる
イライラするのはもったいないよ。過ごし方を考えよう

339 :
そういうもんだと思って諦めるしかないよね。
最初はイライラしたけど、今は喫茶店でコーヒー飲みながらのんびり待ってる。
年休使ってゆっくりできる貴重な時間になってるよ。
いつも二時間くらい待たされるのに、このまえは一時間で呼び出されて、「診察室の前で待ってて下さい」って怒られた(笑)

340 :
初診のときは予約外だったから5時間くらい待たされたな
一番体調が悪かったときだったからコノヤローって感じだったが
診察がかなり親切だったので、ナットクしてしまった

341 :
いつ呼ばれるかわからないから、待合室を離れるのは不安だな…。
番号が表示されるけど、まだまだ大丈夫と油断していたら、数人飛ばして呼ばれたりもあるしね。
次だな!って緊張のギアを入れ替えて待ち構えていたら、飛ばされたりもあるけれど。

342 :
某大学病院ではポケベルみたいな受信機を持たされて放し飼いだよ
みんなの話を読んでると待ち時間に関しては恵まれてるんだな
病院を変えようかと思ってたけど迷うわ

343 :
>>342
受信機いいなぁ

344 :
>>339
あるあるw

そういやちょっとでかい病院てなんで
タリーズばっかり入ってんですかね
(東大、東北大、慶応大で確認)

東大はドトールもあるけどさ

345 :
>>342
失くしてしまう老人とかいないのかな?

346 :
>>344
金大は改築?して、コメダとタリーズが隣り合わせで入ってる。
自分が膠原病でお世話になってる総合病院もタリーズだな。
絶食で血液検査終わった後にたまに行く。

347 :
>>344
順天堂は、スターバックス

348 :
同病の人、病気になった原因をやたら精神的原因にしたがる
関連がゼロでもないとは思うけどそればっかりって
あんたが自己肯定低いだけじゃん
客観的に見たらかなり恵まれた状況で生きてる人なんだが
金の心配がないなんて最大の幸運じゃん
あなたが職場に執着するのは生活のためじゃなくて自尊心のためでしょ
私は絶対当日欠勤しない、ってはいはいご立派ですね結構な事ですね
信仰してるアロマオイルの布教に必死
あー鬱陶しい

349 :
>>345
受信機を持ったまま人目につかない場所で倒れる患者もいそうだから
逆探知機能もあるのかも、

350 :
>>348
同じ人がいて良かった!めちゃくちゃ共感するわ。
同病のそういう系のブログ読むとモヤモヤする。

351 :
私はインスタでフォローされたからリフォローした男がウザイわ
薬飲んだ報告いらないから
みんな飲んでるから

352 :
自己肯定感が低いのが原因というとのもモヤモヤするし、地球とか宇宙とかこの世の使命とかほんとこういう発信止めてほしいわ‥

353 :
みんなすごいとこで戦ってんだな。。
うちは姑さんがアレだから、病気になって前世のカルマを1つずつ解消していけるんだと思うと感謝ですよね。
前向きに頑張ること。宇宙から愛される存在になる。治りますから、感謝ですよね。
とか、もはや日本語もよく分からない感じの説法が毎朝毎晩LINEで届いてめちゃくちゃ無邪気に励ましてくれる日々。
向き合うと傷つけるだろうし、想像力とかデリカシーがないだけの善人だから気にしないけど、たまに面倒くさい

354 :
こんにちは。私は若くして膠原病になりました。再来月あたり膠原病とは全く関係のない顔の整形をしようとしていた矢先突然の発病でした。膠原病だとそれどころではないのにわざわざ顔の整形をするなんて馬鹿げているでしょうか?
体調的にも厳しいでしょうか?全く関係のない内科の先生にこういう相談をする勇気が出なくてここに書き込んでみました

355 :
>>354
整形という事はそれなりの年だと思うけど若くしてっていくつなの?

356 :
>>354
膠原病は確定ですか?
それならそれぞれの主治医に相談質問した方がよいと思います。
後は膠原病で受けている治療、服用している薬、検査値、体調が落ち着いているかにもよると思います。

無理なさらぬようご自愛ください。

357 :
追加、治療中の無理や焦りは後の後悔にもつながります。
今はできること、すべきことを一つずつ焦らずに向き合うことが大事かな?とも。

358 :
>>355
年取って整形しても意味ないじゃん

359 :
>>354
膠原病ならおそらくステロイド服用することが多いと思うけど、副作用でムーンフェイスになったりする
今整形して望んだ顔面になったとしてもムーンフェイスや太ったりで気持ち的な満足は得られないかも

360 :
皮膚筋炎って自己抗体が未検出でも判定されることがるんですか?

361 :
強皮症なんだけど最近便秘でつらい
下剤以外でなんか解消法知ってたら教えてくれ

362 :
【3日、茅ヶ崎市長、死亡、57歳】 サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50

このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態!

363 :
>>361
酸化マグネシウムはだめ?

@乳酸菌、整腸剤→ミヤリサン、ビオフェルミンなど
相性があるので試して。
A適度な運動→よく食べよく歩く、腸にいい刺激くる
Bよく噛んで食べる、一口でたくさん頬張らない
C食事を見直す→ひじきや大豆やこんにゃくの五目煮など
D適度な水分、寝起きにコップの水をゆっくり飲む
E腹部に力を入れる→椅子に座って両手を胸の前で合わせて肘は真横にする。手を合わせたまま手と腹部を力ませ体を右にゆっくりねじる。次に正面に戻り力を手と腹部にいれたまま左にねじる。

自分が試したのはこの辺。
どうにもひどいなら病院で相談。

364 :
>>361
物心ついてからの便秘だったけどここ数年毎日出るとは言えないけど
大分改善した要因↓
・家で飲む水や麦茶にデキストリンの粉末を混ぜる
・ララクラッシュ(こんにゃくゼリーの1種)を食べる
・スティックタイプのお湯を注ぐだけのコーヒーを朝食後飲む

365 :
>>361
原病のせいか薬のせいか単なる体質かによる
まず主治医に言いなよ

366 :
>>361です
答えてくれた人ありがとう
色々試してみるわ
夏はずっと下痢で、先月主治医に腸の動きが悪くなってると言われたから
これから便秘と下痢繰り返すようになったら憂鬱だな〜

367 :
コーヒーだな

コーヒーをよく飲む人は加齢による脳の収縮が少ないという研究結果を読んで
あまり好きじゃないけど1日2杯飲み始めた
脳はどうだかしらんがお通じは絶好調w

あとミヤリサンとかもいいみたい

368 :
https://imgur.com/FAF05na.jpg

369 :
AHCC
プラセンタ

飲んだことある人いますか?

370 :
>>333
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患(タンパク尿)が主な症状です。

入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。

その後いかがでしょうか?

371 :
>>333
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患(タンパク尿)が主な症状です。

入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。

その後いかがでしょうか?

372 :
ステロイド紫斑というの?腕に悲惨な紫の痕が…
先生に相談しても自然に消えますよしか言われない…
夏、つらかった

373 :
>>327
発症のきっかけは紫外線だった
膠原病といっても病気によっては紫外線や発熱や感染からの発症が多いから、食生活以外の要素がかなり大きいと思う

374 :
うちは母からの遺伝子的な問題で、
姉、自分、はたまた子供にまで影響
家族因子は診断の上でかなり重要

375 :
皮膚筋炎もち体が痛い、再燃したかな
主治医に電話してみても熱上がったらおいでとしか言われない、、
ホントに大丈夫なんだろうか
かなり痛い

376 :
>>375
自分も皮膚筋炎です。

皮膚症状や、筋力に具体的な問題出てますか?
@体の重さ、だるさはどうですか?
立ち上がる、座るや車から降りるのがしんどい。
洗濯を干すのに腕が上がりづらい。
A皮膚の状態、いわゆるゴッドロン、手の甲、目の下はどうですか?赤くなったりしていますか?
自分は腰と肘付近にも紅斑みたいなのが出ました。

あくまで自分の場合ですが、薬の減量がうまくいかず再燃(@とAの症状が再び出た)と、ステロイドによるステロイドミオパチー(ちょっと前の患者だからステロイドのみでの治療でした)がありました。
再燃とミオパチーが区別がしづらいようでドクターも困っていました。
あまりにひどければ病院で血液検査が良いと思います。
がまんしすぎず病院に直接行ってみるのも良いかと思います。
お体ご自愛ください。

377 :
>>376
ありがとう
もともとゴットロン?や皮疹は出ていたのだけど、全身の筋肉痛が出てるのは珍しくて、生理でも足が痛くなるタイプなので何が何やら
治ってくれーと願うばかり

378 :
>>377
375です。
自分も発症時に全身の痛みありました。
だるい→力入らない→入院→検査と投薬...
でしたが、入院してから筋肉が痛くなり体の柔軟性も失われました。筋力が戻ってもしばらくは痛くて背中に腕が回らなかったです。
膠原病は同じ病名でも、出てくる症状の個人差が大きいですよね。

毎日の症状で一喜一憂してしまいますが、それでも「体の調子が変だな?」と思ったら遠慮せず病院に相談してみてください。
くれぐれも無理せぬよう。

379 :
>>378
ホントありがとう、やっぱ病院いってみるよ

380 :
私は多発性筋炎だけど、皮膚筋炎の人も筋肉痛くなるんだね
痛みって自分にしかわからないから大袈裟かなとか堪えしょうがないだけかなとか思ってつい過小に伝えちゃうけど、キツイときは本当にキツイって必死に伝えないと何でもっと早く来ないの!ってなって負の連鎖だわよ

381 :
プレドニン1mg減らしたら平熱が37.5度で安定するようになった
再燃するのかなぁ

382 :
何を言いたいのかわからない

383 :
もともとは何度やったんよ?

384 :
独り言だったんだよ多分。伝えようという意志が感じられない

385 :
プレドニンは予備的に少し多く処方してもらってる?
毎度毎度通院日当日の朝にぴったり残薬がなくなるので
なにかの都合で予約日に行けなくなったときに不安です

386 :
>>385
ストックしておきたいので、少し多めにくれと言えばくれると思います。
震災後、ストックがないのは非常に不安。1ヶ月分くらいのストックは
あります。

387 :
>>385
多めにしてもらってるよ

388 :
前の先生は多目に出てたけど
今の先生にはピッタリの量しか処方してもらってない
それでも長年服用してるので
なんだかんだでひと月分ぐらいのストックはある

389 :
昨日の朝の分飲み忘れてたの、今朝気づいた…

390 :
プレドニン飲んで筋トレしたらどうなるの?
あのステロイドとは別?

391 :
>>390
別だな
副作用は似てる

392 :
5mgだと1錠で、4mgだと4錠
なんとかならないものか

393 :
薬価が逆に高くなるんだっけ?

394 :
7.5mgとかで半分に割られるよりいいよ。
粉が出て苦くなる。

395 :
>>394
そうそう、薬包紙に別包装されて、凄く嵩張る。

396 :
ずっとバレエをやっていて身体がやわらかいのが自慢だったのに、強皮症を発症してから
信じられないくらい身体が固くなってしまいました…
これはもう治らない?
腹筋も1回もできなくなってしまった

397 :
ステロイドパルスやったら、いつの間にか硬くなってた身体がまた元に戻ったよ

398 :
自分はパルスから始めて3年目でやっといま状態が安定してるからプレドニンもゼロになったところで、月に二回だけだけどストレッチと筋トレの教室に通ってる
家では面倒でやらないけど、月に二回だけでも半年前と比べたら届かなかったところに手が届くようになったり、スクワットだってできるようになったよ

399 :
症状が安定してきたら、動かさないと固まったままになるかな。
ラジオ体操毎日やってたら二月くらいで手足が筋肉が驚くほどなめらかに伸びて動くようになりました。

400 :
膠原病って遺伝するの?

401 :
100%遺伝するような遺伝病ではないよ

402 :
膠原病自体が遺伝するというより、膠原病を発症しやすい体質が遺伝しているのでは、って言われてるよね。

403 :
アレルギー体質みたいな?

404 :
ぶどう膜炎に年二回くらいなる。つらい

405 :
父親系 遺伝性のある難病、父親5人兄弟中3人発病しすでに3人とも他界
母親系 母親5人兄弟中2人膠原病発病し闘病中

おれダメじゃん

406 :
オレさんは膠原病発症済みなの??

407 :
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。

https://imgur.com/a/jc3hAhB

408 :
全然消えへん

409 :
全然消えへん

410 :
もー1回!

411 :
診察時に膠原病と風邪等で診察を受けた場合、風邪の分も難病医療費助成制度は使えますか?
やはり別々に会計となりますでしょうか?

412 :
>>411
医者次第 普通は、風邪薬も対象にしてくれます。

413 :
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな "t

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)

414 :
>>412
ありがとうございます
膠原病はほとんどの疾患に関係すると思いますが
医者次第なんですね

415 :
普通はしてくれるっていうのはどうだろう。本当に医者次第。

416 :
パルスやったあと、少しずつプレドニン減薬してるんだけど
パルス直後に劇的に柔らかく戻った身体がまた硬くなってきた
皮膚がのびない感じ

417 :
今日膠原病確定した
特有の症状は比較的軽く薬も貰えたけど
日差しに弱く倦怠感がかなり強いというのは治せないと言われた。つらい
何か対処法ないのかな…

418 :
>>417
ぶっちゃけていうとない
まあ軽いなら上手く付き合えれば苦しむことはないよ
もちろん病状なんてもんは突然牙をむいてくることもあるからちゃんと薬飲んで通院しておけば急激な悪化は防げるだろう

419 :
>>417
膠原病もいろいろな病名がある
自身はSLEなんだけど
だるさなどは近年国内認可になった
プラキニル(世界的には何十年使われてるので新薬ではない)という薬が効く

420 :
>>417
ナイアシン

去年の夏はこれで乗り切ったよ

421 :
>>417です。レスありがとう
なるほど、急に悪化したりってこともあるんですね
生活不規則で早速薬飲み忘れたりしてるけど気をつけよう…
肝臓の方も問題あるっぽいので、プラキニル、ナイアシン?の事等は
担当医と話してみるね。情報助かります。 何か効くといいな

422 :
かれこれ15年くらい不定に移動する多関節痛だけど
どんな先生に見てもらっても病気不明
リウマチ因子見つからず未だ関節破壊もなし
困ったもんだ

423 :
だからと言って膠原病ってわけでもないしね

424 :
妻両親病気無し
妻姉妹自己免疫疾患系で家の子供も発症
これ確実に遺伝あるよ
早く解明して病気の悲しみと連鎖を断ち切ってあげたい

425 :
そんな自分の身の回りの例だけで確実とか言うのは良くない

426 :
旦那の友達の奥さんなのでごくたまに会えば挨拶する程度の人で
ちょっと暗めで物静かな感じの人だと思ってたんだけど
偶然その人の近所に住んでる私の友達が言うには
その人は隣近所にかなり迷惑をかけてるみたいで
家の中から近所の人達を威嚇してて
騒音おばさんみたいな扱いを受けているみたいです。
友達はその人を統合失調か発達障害だと思ってるようです。
別人のことかと思ったんだけどよくよく聞けば同一人物だったことにショックを受けています。

私は旦那経由でその人が膠原病ってことを知ってるけど
この病気って精神的な病気も引き起こすものなんでしょうか
それとも元々そういうタイプの人だったのか。
実際会えばそんな感じに見えないので辛いのを隠してるってことなのか。
近所の人にストレス解消をしてるのか、いずれにしても驚きが隠せません。
突然私がしゃしゃりでて何かをしてあげるのも変だし
誰かに聞いてみたくても聞けるようなことでもないしで
ネットで検索してたらここにたどり着きました。

427 :
>>426
膠原病とは別カテだと思います

428 :
膠原病が原因で精神疾患になることがあるの?
病気に関係なく思いつめればうつ病にはなるかもね。

429 :
ステロイド躁鬱病もあるしな

430 :
膠原病 精神症状 でぐぐったら普通にじゃんじゃん出てくるよ

431 :
初歩的なことですまんが
膠原病とリウマチは同じ科の医者が診るものなの?

432 :
>>431
そうだよ、どちらも同じ
リウマチ内科、免疫内科、膠原病内科、と呼ばれてる科

433 :
>>432
ありがとん

434 :
リウマチ症状発症して3ヶ月
初期ってどのくらいまでを言うのですか?

リウマチ検査は
抗核抗体1回目1280あったのが2回目で160に下がり
CRPは陽性、RFはギリギリ
CCPは陰性、血沈は陽性
シェーグレン症候群疑われてるけど
SS-A陽性、SS-B陰性
セレコックスだけ2週間呑んでも関節痛くて
やっとリウマチのアザルフィジン始まって1週間ですが
あまり効果なしです
萎縮性胃炎になっていてガンも心配

435 :
さぁーいつごろまでがルーキーなんでしょなぁ
私はまる三年経ったところだけどあの頃の気持ち忘れてねぇよ

436 :
抗リウマチ薬は免疫力低下をもたらす?

437 :
原因はヘルペスウイルスだと思う

438 :
堀ちえみ、抗リウマチ薬使用中に、舌癌発覚。
副作用?
あと、毎日アルコール飲んでたらしいが。

439 :
唾液や涙が少なくて粘膜が乾燥するから
冬から春先はいつも風邪ひいてる
免疫細胞がちゃんとウイルスとか攻撃すればいいのに
自分の体を攻撃している
あたしの免疫細胞、本当にアホだわ

440 :
>>437
先日
日光に当たったらヘルペスでてきた

441 :
ヘルペスなんかないっつーの

442 :
検査で確定してこの間二度目の診察受けて
引き続き対症療法の薬貰って帰ってまた予約入れられたんだけど
もしかしてこれずっと永続的に通院しなきゃならんてことなのかな

443 :
お察しのとおりでやんす

444 :
医者に説明してもらえ
クスリの副作用や日常生活で気を付けることなど
聞いておくべきことはたくさんある

445 :
>>442
確定診断もらった方がスッキリするぞ
確定診断下されなくても結局通院から逃げられないからな

446 :
441だけど、血液検査と他のいくつかの検査で確定はしてるんだわ
薬や日常生活のことなども既に話してもらってるんだけど
帰宅してから、あっこれ今後ずっと通院して薬貰わなきゃならないってこと??と思って。
でもまあやっぱりそういう事なんだね
一応次回の診察で改めて聞いてみるわ ありがとう

447 :
>>446その感じわかるわー
自分もそうなったな

448 :
俺もそんな感覚だったな。
現実感が無いような他人事のような。

449 :
皆さんは、病気のこと職場の人に話してますか?
強皮症ですが明日から職場が変わるので参考にさせてください

450 :
強皮症だけど、言ってるよ。
屋内勤務なのであまり支障ないってのもあるけど。

451 :
よく20XX年には新しい医療技術が開発され完治すると予想されてるので
希望を捨てずに治療を継続しましょう…なんて言われているけど
このペースではいつになることやら orz

452 :
一応検査はして近々結果が出る予定なのですが、少し不安なので詳しい方がいましたら教えてください。

・レイノー現象

・朝のこわばり

・関節痛

・皮膚が黒い?硬い…?←見た感じなので詳しくは分かりません。

この症状で分かることがあれば教えてください

453 :
膠原病であるかって事?
なんであれ近々分かるなら待つしかない

454 :
>>453
母の事なのですが、関節リウマチと強皮症が心配です。

全身性強皮症や関節リウマチ、MCTDなどで生命に関わる事は無いのでしょうか?…

455 :
>>454
生命に関わるかというと直結するというよりは間接的に影響はしてくるだろうね
痛みや苦しみって波はあるにしても避けられない事だから
ただ、今すぐ死を意識するかというとそういうものではない事が多いのでいかに痛みや苦しみを抑えるかが重要

456 :
強皮症だけど、死は意識してるよ。
呼吸が年々辛くなって。

457 :
>>456
年々でしょ?
だから今すぐ意識するとかそういうもんじゃないでしょ

458 :
言葉は難しいな。
あなたは「今すぐ死ぬ」という意識を持つ程ではない、と意味で、
私は「今現在、死を意識している」という意味だった。
年々呼吸が苦しくなれば、ペースから逆算してあと何年生きられるかな、末期は呼吸困難で苦しむのかな、と考えない訳にはいかない。

あと、私は別にあなたの発言を否定したかったのではなく、一人の罹患者として参考情報を伝えたかっただけだよ。

459 :
呼吸で死ぬって私も想像してしまっていやになる。せめて将来安楽死が選択できたらうれしい。
あと生活をどうしたらいいのか不安になる。
病気より不安だけでRそう。

460 :
自分の余計な質問のせいで場を荒らして申し訳ありません。全身性の強皮症の中にもびまん性と限局性があるそうですのでそちらの方も考えて母と話してみます

461 :
とにかくちゃんと専門家に見てもらったほうがいい
私は何年もみつけてもらえなかった。
強皮症だと思ってたのに皮膚筋炎だったし

462 :
ちょっと前に強皮症の作家かなんかが数カ月の駆け足で死んだよね。

463 :
皆さんはいつ発症なさられましたか?自分は40過ぎで早めの更年期障害だと思っていましたが全然違いました…笑

464 :
36です

病院五件まわってやっと判明

465 :
私も36です
違う病気で病院にかかってた時に飲んだ薬で蕁麻疹が出て、皮膚科で血液検査してもらった時にわかりました

とにかくすぐ疲れてしんどい

466 :
43て判明したけど症状はもっと前からでてたから、それこそ36くらいだとおもう

467 :
38歳だわ

468 :
31歳の時に発症しました
顔だけでなく体の紅斑もひどくて最初は皮膚科に行ったんだった
首をかしげながら塗り薬を出されたw

いまはプレドニン4mgで落ち着いているけど、人の多い場所や日差しの強い場所に行くとその夜具合が悪くなりやすいので、マスクや日よけ対策が必須
自分としてはもう慣れたけど周囲から浮くというか、会社でもマスクの人として認識されてるのがちょっと辛いかな

469 :
今どき年がら年中花粉症の人も居るから全然ヘーキヘーキ

470 :
数年ぶりに血液検査したら抗核抗体がワンランクアップの2560だた
数値は病勢と一致しないというものの地味に鬱
これどこまで高くなるんだろう
5120の人の書き込みはネットで時々見るけど、その次は1万超えてしまうの?

471 :
それは高いなあ
でもこれ未だに高くなると体の中がどう変化してるのかよくわからないや

自分は健康診断等でいつも640出てたけど
今年まで特に再検査とか言われなかったから十数年放置してた
今までずっとよくわからない体調不良があったから、発症自体はずっと以前だったんだろうかな

472 :
えー膠原病の診断ついてないまま640が続いてたってこと?
確か正常値は<40じゃなかったっけ

私は今少量ステロイド飲んで寛解状態なんだけど抗核抗体はずっと640だな
体感では問題なくても、完治でなくあくまで寛解なんだなーって思ってる

473 :
私や子供は140だよ、
この位は普通の人でも出るから様子見で良いよと先生には言われたけど、
余りにも怠さが続き、きちんと検査して貰って診断された
数値は陽性か陰性かだと思ってる
因みに子供も治療中

474 :
間違えた160でした

475 :
強皮症の検査は陰性だったんですけど症状は強皮症のままで人差し指の爪の近くが2ヶ所青紫になってます。放置したらまずいですかね?

476 :
>>475
陰性なら強皮症じゃないんじゃない?

477 :
>>476
そうだといいんですが、症状は強皮症なんです。

478 :
>>475
検査と言っている以上明確な数値なりで判定してもらってるんだよね?
だとしたら陰性である以上病気であれば別な病気なのかもしれない

放置を意識しているという事は酷い症状でもないという事かな?
明確に出てこない状況なら確定診断も下せないだろうし、深刻に意識するまで放置でもいいのかも
ただ、病院で複数出てくるだろうけどどの病気が考えられるか聞いて経過観察として時々診てもらう事を勧めるけどね

479 :
同じ膠原病でも、症状の程度によって公費助成の対象にならないんですね
職場に同じ病気の方がいたので色々と相談に乗ってもらってたんですが、認定落ちたので気まずい…
リウマチ治療と同じ薬で月5万、3ヶ月まとめて高額医療費でも年40万ほど
症状が落ち着けば安い薬で様子見になるそうですが、安定後1年は様子見と言われました
仕方ないけど貯金減ってくなぁ…

480 :
自分は助成制度の対象になりました
膠原病とわかるまでは検査代等でかなりお金を使いましたが
今は薬診察合わせて3,000円ぐらいです
2割負担ですがなんだかなぁと言う感じです
おそらく更新は難しいでしょうね
状況が変わり再度申請しても3か月後から有効となるわけで
入院等しても役に立ちません

481 :
抗核抗体って血液検査のどの項目見ればいいの?ググったけどよくわらんくて

482 :
主治医に聞いてみ

483 :
>>481
ANA

484 :
そりゃ、助成制度の対象になった方がいいよね。
自分の経験談からすると、専門医になればなるほどその辺よく分かって融通効かせてくれる。
いまは専門医に診てもらっているから助成金もらっているけど、専門外の医者ならもらえてないと思う、実際最初はそうだったし。

485 :
追記、専門医に診てもらっても助成制度対象外だったら、それはそれで軽度な訳だから喜ぶべきだと思うよ。

486 :
ギリギリ助成対象にならないくらいが困るね

薬価たっかいなーと思ってて、今回の更新書類を作ってる時よく考えたら『高額かつ長期』に当てはまることが分かったので初めて申請してみた
今までも条件はクリアしてたっぽいけど、行政がわざわざ教えてくれるものでもないしね
損してたなあ…

あと調剤薬局を大手チェーンに指定してポイントをガンガン貯めてる人もいると聞いた
クレジットカードでも少しは還元あるしね
私の家から近くて便利な薬局は現金しか扱わないので少し羨ましい

487 :
何年も前から膠原病の検査をしても疑い、または異常なしで済まされてんだが
やっと膠原病の診断が出た
検査の基準があるので仕方ないんだろうが
自分は絶対膠原病だと思ってた
何年も否定され続けたことがくやしい
その間、周りからは仮病扱いされ上司から叱責され同僚たちには陰口を叩かれ精神的にもつらかった

488 :
>>386
今それだよ
2か月に1回診察に変更したら1500円くらい足りない感じ
でもまあ10割で考えたら結構な違いなのでちょっと無理かなあって感じ

薬局は電子マネー対応してるからそこで小銭拾いしてる感じ
でも色々還元してるなんちゃらPayは対応してないのでお察し

489 :
>>482>>483
ありがと3年分見てみたけどそんな項目なかったから先生に聞いてみるわ

490 :
シュミラを進められたけど、打ってる人いますか?

491 :
ヒュミラね
自分2週間1回売ってるよー

492 :
>>491
そうそうそれ
免疫下がって感染症とかかかりやすいとか、その他デメリットいっぱいネット見たら書いてあるけど、どう?
医者は効く人には劇的に効くっていうんだけど。

493 :
免疫下がって感染症かかりやすいなんてプレやってる人なら当たり前の事でしょ

494 :
>>492

免疫は確かに下がるし体力がなくなるね
ちょっとした事ですぐ具合悪くなる
歯茎が弱くなったし、直ぐに肺炎になる
結核に気を付けろと言われているので咳が続く時は即病院に行ってる
ナマモノやめろと言われているけど食べちゃってる

ただ劇的に効くのは間違い無くて、今や注射無い生活は考えられない
ヒュミラと似た奴で最近新薬出来たらしいよー

1番の敵はお値段ね

495 :
強皮症だったのですが、死ぬ事もあるのでしょうか?

496 :
そりゃあるよ
ちょっと前に女性の作家さんが強皮症であっという間に死んだ記憶。ぐぐったらすぐ出てくるよ

497 :
>>495
>>496はあくまで一例ね
病状によるので無知な状態で勝手に思い詰めることはないように
診察して主治医に現状をしっかり聞いて不安なら相談しましょう

498 :
>>497
ありがとうございます。診断が出たのですが、びまん性でも寛解まで持って行くことは可能でしょうか?無知な質問で申し訳ないです

499 :
>>498
私も強皮症。
同じ質問を主治医にぶつけたことがあるけど、自分の患者さんに何人もいるって。
だから希望をもってね。

500 :
>>494
劇的にどんな症状が良くなったかkwsk

501 :
>>494
あと
わかればプレドニンと比べてどうかもおしえてほすぃ

502 :
海外旅行から帰国してから
歯茎腫れたり指先が石みたいに固くバリバリ
明日主治医に診察してもらう
みなさん歯茎がむやみに腫れたりします?

503 :
>>502
腫れる
歯茎腫れ出すときは必ず筋肉痛がひどくなる

504 :
>>502
ひどいときは疲れたと感じたら腫れてた
今はそうでもない

505 :
歯槽膿漏かと思ってた
自分も腫れる

今日30分ほど紫外線浴びたが睾丸痛もある

506 :
それ、口の中の細菌が悪さをしてるとおも
関節リウマチと歯周病が関連してるという研究結果が出てるしね
舐めて口の中の善玉菌を増やすタブレットがデンターシステマやガイアから出てるから試してみ
なければビオフェルミンの粒をボリボリ噛んで口の中に残すといいよ

507 :
>>500

遅くなりました

自分はプレドニンは使ってなくて、
診断された時からヒュミラを使ってる
乾癬持ってるから

酷い時は肩が上がらず自分で着替えが出来なかった位だったのが、
全身の関節痛、滑膜炎がかなり沈静化したのと、
痛みはかなり減ったけど、副作用(吐き気、めまい、味覚障害)がまあまああるので減薬中

注射は病院行くより自分で打った方が楽だよ皮下注射は腕にされると超痛い

508 :
>>503-506
おしえてくれてありがとう 皆さんお大事に
歯肉炎の抗生物質は今回
効くまで一般の人の二倍日数かかったよ

509 :
強皮症にステロイドって効くんですかね?

510 :
免疫異常でもありますし分かりますよね

511 :
でもあくまで限定的ね

512 :
私は効いてるよ

513 :
>>507
お返事ありがと

しかしいきなりヒュミラというパターンもあるのね。乾癬だったら普通のことなのかな?

私はふくらはぎとアキレス腱がとても痛い。身体全体も硬い。ヒュミラ効くかな…。

やるべきかやらざるべきか、悩む。。

514 :
>>513

顕著に現れてたからかなあ・・・
爪もボコボコだったし

ふくらはぎとアキレス腱との事、
腱付着部炎と言ってアキレス腱は特にメジャーな部位、筋肉も普通に炎症起こすよ、
私も身体全体筋肉痛の様にバキバキだったよ、
症状は似てるから医者がすすめるならやってもいいと思う

あ、あと副作用はメトトレキサートの分も出ちゃってるから、
一概にヒュミラだけではないよー

後、ボタン式と旧式とあるけど、旧式が自分で調整しながら出来るからおすすめ

515 :
この前質問させていただいた者です。寛解の可能性などを教えてくださりありがとうございました。寛解の確率、寛解の基準やどのくらいの年数で寛解すら方が多いのかなど知ってる方が居ましたら教えていただけると助かります。

516 :
医者に聞け

517 :
それはデータ持ってる医者に訊くしかないよ

518 :
聞いても、個人差があるからどうしようも無いと思うけとね

519 :
>>518
少しでも安心したいんです。迷惑でしたら申し訳ないです。

520 :
迷惑ではないが医者に聞くしかないでしょう。

521 :
>>519
データ見てお前が多数側にいるとは限らない
そんな事で安心するならビタミン剤を元気になる薬として飲んでた方が長生きするぞ

522 :
こういう流れって荒れる予感

523 :
>>515
今の医学の進歩で考えると病気の解決策が見えてくるのは大体平均したら8年くらいらしい。

膠原病なんてなんじゅうねんも前からあるから平均からは外れるが、まあ賢い人たちが頑張ってくれてるから気長に待てば良い。

甲田療法、糖質制限なとが個人的にはまあまあオススメ

524 :
>>523
8年という数字はどこから出てきたの?

525 :
強皮症は5年無事ならその後も急激に悪化する可能性は少ないみたいなことが
言われてるんじゃ
東大強皮症センターのウェブサイト見てみて

526 :
>>524
これまで医学が病気を解決してきた年数の平均

527 :
>>525が言ってるのはコレの事っぽい

「びまん型全身性強皮症」では発症5〜6年以内に皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきます。
不思議なことですが、発症5〜6年を過ぎると、皮膚は徐々に柔らかくなってきます。
つまり、皮膚硬化は自然に良くなるのです。しかし、内臓病変は元にはもどりません。
ですから、発症5〜6年以内で、できるだけ早期に治療を開始して、内臓病変の合併や進行をできるだけ抑えることが極めて重要なのです。

528 :
最初の五年がーーっていうのは皮膚症状についてのようだけど、皮膚症状は不便にはなるけど死に直結しないからなぁ。。

529 :
XX年ナントカってのは個人的には全くアテにしてない

530 :
そもそも膠原病自体が中々見つけて貰えないから、発症から何年って言う事自体年数あやふやだよね

自分はじわじわ出現したのは7年前、かなりやばくなったのは4年前、診断されたのは1年半前

医者曰く、診断に5-10年掛かるのがデフォ
そして、寛解どころか進行しないように現状維持であって、治る事は無いと言われ諦めたよね

531 :
びまん型強皮症は急性期が5〜6年って持ってる本に書いてあったからそれのことかな
担当医もにたようなこと言っててそこ過ぎないとプレドニン減らせないって言われてる

532 :
強皮症でステロイドを飲み始めたんだけど何故か体重が減少してて全身性エリテマトーデスの可能性もあるかなぁなんて思ってしまう。

533 :
体重が減少してて全身性エリテマトーデスの可能性もあるかなぁってよくわかんないんだけど

534 :
>>533
ステロイド飲んだら体重が増える筈なんだけどなぜか減ってるからエリテマトーデスの可能性があるんじゃないかって事。エリテマトーデスも体重減少する事があるからね

535 :
>>534
体重減ってる=SLEはこじつけすぎ
血液検査でちゃんと診てもらいなよ

536 :
便秘の症状があってそれが改善してるとかはないの?

537 :
糖尿病「ワイの事も忘れんといてや」

538 :
強皮症と筋炎だけど体重めちゃくちゃ減ったから人によるんだと思う

539 :
スチル病からSLE発症
死ぬような病気じゃないけどボロボロやなぁ…

540 :
自分が通院してる医療センター膠原病内科は初回問診票に最近体重が6kg以上減ってないかとの質問欄がある

541 :
>>540
わしのところも似たようなのあるけど体重はむしろ増えたのよね〜

542 :
遠藤ミチロウ死んだよ

543 :
発症当初はむくみのせいで体重増えたな。
遂に中年太りかと思ったら病気だったでござる。

544 :
俺は身体がめっちゃ固くなったさすが30代と思ってたら関節の拘縮だったよ

545 :
>>544
分かるわ〜、体固くなったのってもう治らないのかな?
ちなみに腹筋も一回もできなくなった

546 :
>>545
ストレッチとリハビリで日常に困らない程度までは動くようになった
さすがに発症前ほどには回復しないね

547 :
>>546
毎日ストレッチ30分してるけど

発症前にできていた股割り…できない
ハイキック…できない

酒もタバコもやめた…
しかしなかなか回復しない……

が、諦めないぜ!

548 :
>>546
やっぱり発症前みたいには戻らないよね。
自分も日常生活には困らないほどだけど、もう手首足首が固まってるから老後が心配

549 :
>>547
エライね!
自分も諦めずにがんばるよ

550 :
徐々に蝕まれていくのですね
寛解じゃなくて完治は生きてる間には難しそう

551 :
毎日スクワット20回2セットやってるけど、
関節ずっとバキバキ言ってるな。
やらんよりマシと思ってやってるけど。
プレの副作用で中心性肥満が治らんのがしんどい。

552 :
ストレスを貯めないで私生活をエンジョイしようなんてパンフに書いてるけど
何やったらいいのか途方に暮れるよ
平日にどこかに出かけたりしたいけど近所の目が気になる…

553 :
とりあえず
スーパー銭湯やな

554 :
パチンコ行ってこい!
勝ったら風俗な。

555 :
HIV陽性と膠原病どっちが嫌?

556 :
下らない

557 :
そりゃやっぱ。。。ん、どっちだ?

558 :
良く生きて平均寿命
年金60歳から貰おっと

559 :
アベノミクスで公務員以外は死ぬまで働かないと暮らせないよ

560 :
病人だし還暦過ぎれたら御の字よね

561 :
紫外線ダメ、体冷えるのもダメ、すぐに疲れるというか朝起きた時から疲れてる
握力は小学生低学年並、見た目普通なので怠け者として見られる
現在休職中だが来年には退職、このまま引きこもりの生活保護以下の質素な生活が待ってる

562 :
何故公務員は定年後働かなくても良いと思うのか

563 :
療養の市民講座に行ってきたけど
体にいいと言われるトレーニングとかマインドフルネスとかやらされたけど
指導どうりに毎日やったらかえって体やメンタルを壊しそう

564 :
>>561
SLEですか?
自分は違う病気だけど見た目は全く健常者。
あなたと同じでとにかく疲れる。
怠け者?仮病?具合悪いふり?
みたいに思われるのは辛い。
でも病名があるだけマシなのかなと思う事にしてます。

565 :
>>564
シェーグレンです。ほかにもいくつかあるみたいです。
歩いたり、部屋の掃除するだけでフーフー言って肩で息してます。
歩くのも人より遅いです。

566 :
「足のかゆみ」でまさかの足切断!主治医の指示を無視した55歳妻の後悔
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6322959

567 :
>>564 >>565
膠原病じゃなくて自己免疫性肝炎だけど同じですよー
若い頃から自分でも怠け者なんだって思ってた
最近病名がついてステロイド処方されて顔の色つやだけ良くなってますます怠けてる感じに

568 :
シェーグレンなうえにADHDな私、人生苦行

569 :
>>567
自分は去年igG4と診断されました。
が、経過が思わしくなく、違う病気の可能性がありますのでと言われ来週から入院する事になりました。
仕事は去年に退職して、今年の4月から契約社員みたいな立場で仕事をしてます。
まだ40代ですがとにかく体力がないので、いまの仕事はおじいさんでもやってる様な仕事を選びました。

入社から即入院ですが、幸い職場の上司も理解してくれたので、取り敢えず安心です。

570 :
>>569
検査入院ということでしょうか。気が揉めますね
私も確定診断のために2週間ほど入院しましたが、入院中はステロイド沢山飲んで
もう何十年もこれほど元気だったことは無いくらい元気でした
今は減薬されてしまってあまり調子よくないです
副作用とかで仕方ないんでしょうけど

いろいろしんどいけど、いい上司さんのようでよかったですね

571 :
>>570
確かに理解のある職場&上司でありがたいです。
今までは
休む=罪
みたいな仕事をしてました。
病気になって初めてわかりました(ToT)

検査入院で取り敢えず4週間入院とドクターに言われ、不安と不思議感しかなくて、他人に言っても信じてもらえないんじゃないか?とか
色々あるけど、感謝の気持ちで日々過ごします。

572 :
「足のかゆみ」でまさかの足切断!主治医の指示を無視した55歳妻の後悔
https://diamond.jp/articles/-/201717

栄子さんの足の指は動脈が詰まって血が通わなくなり、壊死(えし)していたのだ。原因は「膠原病(こうげんびょう)」。
手足が冷えて白くなり、かゆくなったのは膠原病で起こる症状の一種で「レイノー現象」というものだった。
栄子さんは相当かゆがっていたが、普通はあまりかゆくならないらしい。また手足の色も白くはならずに、紫色になることもある。

573 :
フルタイム週5日働いてる方はいますか?
独身でまだ若いので働かないととは思うのですが、強皮症の通院があるため今後どうするか悩んでいます

574 :
デスクワークでフルタイムだよ。
月一通院は土曜に行ってる。
外仕事とか立ち仕事だときついことは想像に難くない。

575 :
大腿骨頭壊死にならなかったらアパレル続けてたかな
平日休めるから病院行きやすいし

576 :
>>573
週5だよ。上の方にも書いたけど契約社員で。

577 :
正社員フル。
大黒柱なので。

578 :
公務員なんでフルタイムが当たり前
ただ、病気には配慮してくれてるから体調不良で実質週2で合計5時間くらいの勤務
難病だけど勤務してるので人事評価は高く、昇給にも反映されてる

579 :
週2で合計5時間くらいの勤務のどこがフルタイムが当たり前だよ?

580 :
スルー

581 :
釣りだろ

582 :
既出かもしれませんが、膠原病でも入れる医療保険ってありますか?

583 :
「持病 生命保険」 とかで検索すると各社の出てくるよ
直近で手術や入院がなければだけど…

自分も発症してから会社の団体保険の更新ができなかったから、どこか入り直さないとなー

584 :
あっごめん
×生命保険
○医療保険

585 :
>>582
最近は直近の入院状況で判断されるようになってるのが多いから気になる保険があるなら直接聞いてみ

586 :
きょう母の日の特番で助産師にフォーカス当てた番組を観ていたんだけど、SLEの妊婦が高リスクに該当するので色々な病院に断られたと言っててちょっとショックだった
SLE患者の妊娠出産についてネットで調べると「問題なく生活している人も沢山います!」って見かけるけど、やっぱり影響はあるんだなって
病状にもよるのかな

587 :
色々な病院に断られたってそもそもSLEの治療をしている病院ってそれなりの規模の病院なのに産婦人科はノータッチなのかな
もちろん産婦人科がないところもあるだろうけどさ

588 :
確かに色々な診療科と連携しなきゃいけない病気だから、もともと大きい病院にかかってたとしたら妊娠についてのサポートがないとは考えづらいかも
まあイチ患者の自分が知るところなんてほんの一部だけど…

589 :
>>583
発症したら更新出来ないの!?
何のための保険なんだか…

590 :
>>589
健康だった時に加入した、治療中の病気がないことが条件の一年ずつ更新する保険だったからね…
でも発症した時の入院費までは保障してもらえて助かったよ

591 :
職域で加入するのは一年更新だから罠だよね
もちろん怪我とかなら問題ないんだけど、難病になって追い出されると辛い
死んでも500万くらいしか降りないから不安だわ

592 :
>>590
そんな保険あるんだ。
びっくりしたよ。
都民共済大丈夫かな?

593 :
>>592
都民共済の場合、60歳なり65歳までだからないといっていいよ
ただ、同じ病気による入院での支払い上限などがあるかもしれないのでそれは調べて

そもそも入れるかどうかは健康告知内容でどう判断されるか次第
https://www.tomin-kyosai.or.jp/product/appendix/note01.html

594 :
ありがとうございます。

595 :
難病認定を受けられれば安く済むじゃん
意外に痛いのが交通費だったりする

596 :
>>573
同病でフルタイム。
通院があっても、絶対に辞めないほうがいいよ。会社には理解を求めて。

597 :
膠原病患者だけど東京オリンピックのボランティアに申し込んでる
最近調子良かったのに、ここへきて足の激痛で立てない歩けない仕事も行けない
たぶん陽に当たって運動したせいだと思う
明日医者に行くけど、ボランティアはあきらめたほうがいいのかなぁ

598 :
>>597
何が割り振られるか分からないわけで立てない歩けない状況では言わなくても分かるよね
まあ1人欠けたところで関係ないだろって考えならギリギリまでボランティアをやる形でいいんじゃないかと

599 :
自分は紫外線で必ず下痢します

600 :
紫外線がダメな人もいる中で、自分は紫外線が逆に良かったりする
今迄はダメだと思いずっと日傘や手袋、真っ黒尽くめで出歩いてたけれど、
何の意味もなかったらしい

病気の一部となっている乾癬は紫外線が良いのだそう

601 :
595だけどレスありがとう
せめてすこし先の未来に希望をと思って申し込んだけど
こんな状況だとやっぱり凹むね、痛くて歩けない
2、3日か長くても一週間しかこの痛みは続かないって知ってるけど
もう何をどれくらい我慢すればいいのかわからないよ

602 :
>>598
ボランティアだって責任あるよ
直前キャンセルしてもいいなんて
軽く考えたらいけないよ
仕事と思わなきゃ関わられたら迷惑
無理なら早く断った方が良い
>>598
断わるのは残念な気持ち、かなりあるだろうけど
膠原病持ちは無理したらいけないよ
五輪は夏の酷暑の季節だしね
お大事に

603 :
強皮症で食欲が全く無いんですが全身性エリテマトーデスの可能性ありますかね?

604 :
血液検査してみないとなんとも言えませんね

605 :
一応してたんですが、今の段階だと詳しくわからないと言われました。

606 :
血液検査は正常値という事なんですよね?
それじゃ分からないとしか言えません
食欲がない=SLEではありませんから・・・

607 :
創価学会員の友人が膠原病になり、なかなかに大変な生活を送っているらしい

しかし友人を支えているのは旦那さんらしい

創価学会ももう少し、難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか?と思っている

学会員が難病を患ってるんだから、学会が組織的に難病治療に貢献する活動をしないのは変だ

608 :
じゃあ>>607は難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか?という提案でもするのかな?
仏教徒だってキリスト教徒だってイスラム教徒だって助成金なんてもらえないけど?

609 :
>>607
創価三世で膠原病だけど
そんなこと思ったことないぞ?

610 :
かつての厚生省特定疾患56種類、全額公費助成、
今は指定難病は331種類
重症度合いの高い患者だけ
薄く広くという風に変わった
膠原病だけが難病ではないし助成制度があるだけマシ

611 :
>>607
膠原病患者です。組織的にお金に繋がる活動を...という大掛かりなことよりも、そのお友達の病気について、皆さんで学んでみたらいかがでしょうか。
膠原病は日常生活に関わる症状が多く、治療薬(ステロイド)の副作用もたくさんあります。それらを周りにいちいち説明するだけでも本人の負担が大きいです。説明なしだと、本人の行動が怠惰や風変わりに見えます。
予め周りが多少でも学んでおくと、お友達も嬉しく感じるかもしれません。
難病情報センターのサイトに疾患ごとの一般向けの情報があります。集会などの機会に、皆さんでご覧になってみたらいかがでしょうか。

612 :
なんか膠原病の女のひとって頭固いというか柔軟性ないというか無意味な頑張り屋さんというか…
私は〇〇なはずない!みたいなご立派さんが多いのな 

613 :
膠原病も十数種類あるわけだけど?
病気によって患者さん達の雰囲気も全然違うよ

614 :
全患者の何パーセントに会ったの?

615 :
スルーしてあげてもいいじゃん
これだから書き込まれちゃうんだよ

616 :
喧嘩売ってるわけ?w
患者数が多い病気に限るね
関節リウマチは真面目で神経症的
SLEは雰囲気ホンワカで気を遣うひと
もちろん患者個人個人の個性は違うけどね
他にもあるけど
君に答える必要ないしな

617 :
https://women.benesse.ne.jp/healthcare/sp/static/calendar/calendar57_01.html

医者の感想として言われてることだから
ある程度は当てはまるのだろうね

618 :
ねばならない、ねばならない、must,must,mustで生きてる人が多そう
ステロイドをゼロにしなければ!毎日前向きに病気に取り組まねば!昇進ではなく出世をしなければ!
幸せにならなければ!
同病の人々のブログ見てるとどーっと疲れてくるわ

619 :
疲れるなら読まなくても良いんですよ。
偏見のメガネをかけたいならお好きにどうぞ。...あなたのことをよく知らない他人から、あなたも同じようなメガネで見られる可能性があることを忘れないでね。
荒らしに構うのは荒らしなので自分ももう黙っときます。スマソ。

620 :
>>618
言わんとすることはよくわかりますよ
ブログやるような人自体がそもそも、とは思いますが

621 :
>>618
膠原病の人はこうあら「ねばならない」、とあなたが考えていると。

622 :
なんでそうなるんだろ

623 :
痛いのもれなく句読点だしな

624 :
膠原病に限らずどんな病気でもそんな風に言われるよね。
自分の性格と照らし合わせてなるほどと思う人もいるだろうし、反発する人も。
私は自分の性格と比較して違和感があるな。
気にしない方がいいと思う。
性格故に病気になったと思い込んでいて、スピの世界にハマる人がいるのはどんな病気でもそうなのかな、それで本人が幸せならいいのだけど、やはり少しモヤモヤする。
遠隔操作とかさ

625 :
「膠原病の患者は美人が多い」は当たってるけどね

626 :
うん、それは当たってる

627 :
ただしムーンフェイスになるステ開始前なw

628 :
チェルノブイリでは
被曝後発症する疾患だと
医師が報告してた。

629 :
じゃあ私たちはチェルノブイリの影響を受けたと?

630 :
福島第一原発でしょ

631 :
ムーンフェイスって治らんの?

632 :
人間は年月が経過する時点で劣化するわけでさ・・・

633 :
ムーフェイスは治る
プレドニンの副作用で皮膚が薄くなり
女性的な肌になるからって説を聞いたことがある
SLEとかだと日光を避けるから色白だしね

634 :
爆発的に太るひと、いるよね

635 :
ステロイド副作用で多毛になるよw
顔が丸くなるだけじゃないよ
肩にも脂肪がつくし

636 :
鼻毛まゆ毛の伸びが速いな。
なお頭髪は…

637 :
何件も病院を回ったという方は新しい病院へ行く時は何科へかかりましたか?
発熱と関節の腫れ痛みは4年前からあり、2年前に病院を2件回って抗核抗体640、涙量テストとガムテストで乾燥がある事までは判明しましたが抗SSAが陰性との事でシェーグレンを発症はしているかもしれないが現時点では異常なしとどちらも返され以後は病院へ行っていません
症状は現在も続いており鼻の中まで乾燥が進んできたため、また病院へ行こうか悩んでいるのですが同じような経験をされた方いましたら教えて頂けると助かります

638 :
>>637
免疫膠原病内科

639 :
近くのクリニックに紹介状もらって
大きな病院の膠原病リウマチ内科
地域連携してるはずだから
近隣で行きたい大きな病院あったら
逆に病院の方に聞いてみてもいい

640 :
>>637
ドクターショッピングするしかないかもね
時間が経過してるしもしかしたら他の数値も悪化してるかもしれない

641 :
>>637
唇裏の生検

642 :
抗核抗体(-)で一般的にいうSLEの症状はないんですけど、腎生検の病理診断の結果がループス腎炎でSLEと診断されました
同じような人いますか?いまいち実感がないというかなんかモヤモヤするんですがこういうものなのでしょうか

643 :
抗DNA抗体は検査しなかったの?

抗核抗体(ANA)ってはっきり言って
ふるいにかける為の大まかな指標だからさ
それだけで確定診断はしない筈だよ
健康な人でも3割は陽性(40ぐらい)にはなるみたいだし

644 :
>>643
レスありがとう
診断がついたときは腎不全や透析治療、移植について学ぶのに必死でSLEについてまでは気が回らなかったから抗DNA抗体検査したのかまでは分からないんだ
でも診断つけるまでに5ヶ月以上かかって色々調べてくれたみたいだから多分検査してるはず
当時の主治医はもういないし、私も腎移植のために病院を変えたから自分では確認のしようもなくて
これを機にきちんと学ぶことにするよ、ありがとう

645 :
>>644
今の主治医はどういう判断なの?
SLE診断で動いてるからその処置をしているのかただ腎移植をしたことへのアフターフォローなのか

646 :
>>645
今の主治医が前主治医とどんなやり取りをしたのかは知らないからどう考えてるかは分からない。
今の主治医は移植後のケアがメインで、SLEに関しては「移植腎のために飲んでる免疫抑制剤がSLEの症状も抑えます」っていう説明を受けただけで特別な治療はしていないし、今のところ特に体に不調もないな。私が一人でモヤモヤ考えてるだけって感じかな。

647 :
この時期は紫外線と梅雨で体が苦しい

648 :
>>637 です
教えて頂いた方々ありがとうございました

唇裏の生検は抗SSA抗体が陽性ならする予定だったようで当時は陰性だったためやる必要なし、異常なし、もう特にする事ありませんというような感じで返されてしまいました
やはり近くのクリニックで紹介状→そこから大きな病院へ行くという流れなんですね、近々行ってみようと思います

649 :
すごく急ぎたいなら大病院直行もあるよ
初診代と別に数千円取られるけど

そうでなければ
診てもらいたい大きな病院などあれば
そこに電話などしてご自宅近くに提携医療機関があるか聞いてみましょう
そこから紹介してもらうという手があります
病院のサイトに載っていたりすることもあります

650 :
ドライマウス・ドライアイ・微熱・関節痛と別の病気でもあるそうだから
膠原病リウマチ系以外の内科や整形、内分泌とか
いろんな診療科目をまたげる病院がよさそう

651 :
橋本病かも

652 :
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1530294391/119

653 :
>>648
自分もA総合病院では血液検査のみで異常ありませんで終了
紹介状を書いてもらい
N医療センターに行くも血液に異常なし、で終わるかと思いきや
来月も来てくださいとのこと
3回目ぐらいの通院で唇裏の生検と唾の量にてシェーグレン確定でした

654 :
強皮症で寛解することはあるのでしょうか?また寛解された方はいますか。

655 :
ネット黎明期は色んな患者さんのサイトあったけど、みなさんお元気なのかな
今はSNSでコミュニティ増えたけど、どこも膠原病全般で個々の病気に特化した話はしにくくなった気がする

656 :
こんなこと言いたくないけど、ブログ熱心にアップしていた方は亡くなった方も多いよね。
自分が病気になり、色々と情報を参考にしていた方がほどなくして亡くなり、悲しくて辛くて嗚咽をあげて泣いたのを思い出した。リアルでは、知らない方なのに。
このときに始めて死ぬ病気なんだと強く意識したな。

657 :
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

658 :
MCTD歴10年です
毎朝プレドニゾロン4mgを朝服用していますが
さっき間違えて夜にまた飲んでしまったOTL
こういう場合明日の朝は飲まない方がいいのか、飲んだ方がいいのか。。。
こんなアホな事してしまったの初めてだ

659 :
飲み忘れの逆ですから飲まない方がいいです

660 :
あるある、慣れすぎてもう飲んだことを忘れるんだよね
飲み忘れは意外とないんだけど

661 :
飲まない方がいいのか・・・

662 :
周りからは体力がないだけと言われるが
違うんだよ、疲れるんだよ

663 :
体力がないのは事実だろ
つーかだったら病気だって言えばいいじゃん

664 :
>>662
わかるよ
しかもステロイドの副作用で太るから、病気イコールげっそりだという認識の周囲からは意外と元気そうだね!って言われたりする
あんまり自ら病気病気言いたくないんだけどね…

665 :
代謝が悪くなってんだよ
副作用副作用って副作用を言い訳にしてるだけ

666 :
俺はちゃんと病気アピールしてるよ。
咳き込んでると周りから「死ぬ死ぬw」ってネタにされるくらい。
本当に苦しいんだよ!と思わなくもないけど、色々と配慮してもらってるから有り難い。

667 :
>>665
なんかあったんですか?大丈夫?

668 :
>>662
疲れるよな
仕事ついていけなくて悔しい

669 :
私もすごく疲れるよ
見た目にはわからないからつらいよね
でも仕事しないと生きていけないもんね

670 :
急に体調を崩した場合
いつもの大病院へ→予約なしなので待たされる→採血→結果出るまで待ってようやく診察
まだ経験ないけど、かなりきつそう

671 :
ウチの病院は第三次救急のせいか予約は待つけど
急に体調崩した場合は結構早く見てくれる
こういう体制ならば予約でいくら待たされても急患優先してくださいと思える

672 :
今日、血液検査でIgG4が196もある事がわかりました。元々、潰瘍性大腸炎とアトピー性皮膚炎があるんだけど更に膠原病も追加されそうです。・゜・(ノД`)・゜・。

673 :
子供の頃アトピー+社会人になってしばらくして成人アトピー再発。
治ったと思ったら今度は強皮症。
難病だと言われている病気だけど、アトピーよりも正直まし。
アトピーひどかった時は消えてなくなってしまいたかったな。自殺したいとは思わなかったけど。

674 :
俺も子供の頃アトピーで、いま強皮症。
共通の因子があるのかもね。

675 :
障害手帳とか障害年金の申請はみんなしてるの?

676 :
>>672
俺は200でIgG4関連疾患の診断だった。

ステロイド治療2年目です。

副作用かわからないが糖尿病にもなってる

677 :
食欲もない
胸焼けする
逆流性食道炎

678 :
知り合いがいよいよ末期で死にそう。
でも本人は限界でもうRることが嬉しいみたいだから、
楽になれるなら良かったねって思う。
線維筋痛症も全身にまわってるし…
生きてるのがかわいそう

679 :
>>678
痛み止めが効かなくなってくるね
いつか自分も同じような経過を辿ると思うと
涙が出てくる

680 :
>>657

上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

681 :
>>675
申請できるほどの症状じゃないと言われた
軽症なのは良い事だけど、毎日しんどくてしんどくてしんどい

682 :
>>681

手帳ですか?年金ですか?

683 :
苦しくない終末期を迎えられる人はとても幸せだよね。
ここにいるみんなが非常に低確率で膠原病を発症したのと同様に、低確率だろうけど終末期が少しでも安らかなもので在りますように。

684 :
三十代前半産後女性です
4月から仕事復帰しています最近謎の続く高熱や関節痛胸の痛み頬の発疹があり膠原病に思いいたりました
近々専門医にかかろうとは思いますが今日一日乗りきれるか不安です
未確定なのに吐き出しになり申し訳ありません

685 :
>>684
まあ体の大きな変化で症状が出てくることはあり得る話だからSLEだとかあるかもね
育休にできたら体調崩してても自由に行動できたのかもしれない
あくまでたらればなのでいくらでも言える事だけど

働かなきゃなんないとか家の都合だとかなんとも言えないけど
休んでもいいなら演技だろうがハッタリかまして休む機会を作っちゃってもいいかも
絶賛発症中だとやっぱ初期のうちに叩かなきゃ引きずるからね

686 :
気持ちはわからなくはないけど確定診断されてから来てねー
仕事復帰と産後の疲れもあると思うよ

以前、他のスレでこれから病院行くという人が来て
医者行ってから、ご丁寧に
膠原病じゃなくて良かったーって
書き込みに来たw

687 :
産後、膠原病は発症しやすいよ
自分は、男だけど膠原病否定され続けて2年後に確定した

688 :
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 ていうスレもあるね

689 :
うちの近所の膠原病の人はなぜかいつも他人に怒りをぶつけてる
バセドー病だとイライラするとかって聞いたけど
誤診されてるんじゃないのかなって思うくらいの暴れよう。
言ってあげた方がいいのかな?

690 :
よほどその人が大事な人でない限りは
放置が正解
触らぬ神に祟りなし
膠原病でメンタルに来ることはあるよ

691 :
>>689
百害あって一利なし
それを指摘したところで何か変わると思う?
噛みつかれるどころか噛みちぎられると思うけど

692 :
全身性強皮症4年目
初めてkl-6が1000超えた…恐怖。
ステロイド飲めば数値って下がる?

693 :
私は強皮症なんですが、まだ薬の必要はないと言われてます。
薬を服用してない方いますか?

694 :
>>687
どういう症状で最終的にどうやって診断されました?

695 :
後期高齢者の場合、認定済みでも今年から自己負担の額結構上がる?

696 :
事情ですぐに受診できません。
最低でも一カ月前に甘皮下の指に黒ずみが目立つと気になり(甘皮ケアはしていません)
数日前に左の指の甘皮2本だけですが黒い点と、もう1ホンは2つ黒い点があることに気づきました
ここ1カ月で足や手が突然固くなったように感じ、ひざも曲げにくく手の指も曲げにくく
食欲もなくげっぷが時々出ます。食べ物を飲み込みにくくなりました。
近い身内に強皮症で長年闘病した者がいますし私は若年性の脳梗塞も持ってます
今は改善してますが重度のアトピー体質です
体もひどくだるいしやる気も起きません。
膠原病の可能性はありますか?どの専門の病院に行けば確実にわかりますか?

697 :
>>696
読んだ限りでは強皮症っぽい感じがする。
まずは近くの整形外科にでも行って、血液検査で抗核抗体を調べてもらおう。
陽性なら免疫内科のある大きな病院を紹介してもらいなよ。

698 :
>>697
丁寧にありがとうございます
他に気になったのが、食べ物が口に上がってくる感じと
数ヶ月くらいで認識したのが、よだれがとにかく溜まります
寝てて起きた時に溜まってて、口の端から垂れてます。手の指先はまっすぐしにくくて
少し曲がってますし、昨日夜にパジャマ着ようと思って指先が曲がらずぐきっとし
痛いと大声で叫んでしまいました。左ひざも曲げにくく階段は斜めに向いて降りてます。

699 :
確定まで時間がかかるからその状況だとすぐにでも病院に行くべきだよ。
お金がないだとか色々理由があるかもしれないけどさ。

700 :
>>696
>>698
ですが近い身内が強皮症で死にました。
数カ月前から膝が曲げにくく、椅子から立つときなどに
思わず大声で、痛いと叫ぶことが多かったですが、強皮症の方は
同じように初期症状は出ていましたか?        

701 :
医者じゃないんだから下手なこと言えないよ
さっさと医者に行きなよ

702 :
>>701
すみません、お金がなくて来月しか行けないのです
働けなくなりましたので・・・。

703 :
>>702
ところでどうやって生活してるの?
来月になればお金が入るっていうのは失業手当とか?

704 :
>>703
そうです。今は貯金切り崩してますが貯金自体がほぼありません。

705 :
>>696
強皮症だと思う。
自分の経験上、町医者じゃなくて総合病院に行ったほうが診断が早いし、結果的にお金もかからない。
町医者て正直無能、こういう難病の場合はね。
何万もかかるわけじゃないし、とにかく早く診察してもらってね。
強皮症患者より

706 :
>>700
初期症状でそこまでのことはなかった。
立ち上がる時にキツかったり、いままで出来ていたストレッチがうまく出来なかったり、ペットボトルの蓋を開けられなかったり、色んな違和感はあった。
一刻も早く病院に。なんだったらお金貸してあげたいよ

707 :
>>700
初期でそれだけ強く
関節症状出るかな 

むしろ他の病気うたがうけど
ヘバーデンとか変形性膝関節症は大丈夫?

強皮症患者です

708 :
町医者は確かに勉強不足の医師が多い印象あるけど

無能な医師ほど
すぐに紹介状書いてくれると思う

総合病院に紹介状なしで
飛び込むと 

選定療養費数千円余分に
取られます

なので私なら近所の
整形外科クリニック行き
大学病院に紹介状
書いてもらいます

709 :
本当に悪いなら直接大病院行ってもいいけどね
町医者で診てもらったって結局初診料なり検査費なりかかるわけで
軽い症状だったら町医者行けって言っちゃうけどさ
ただ、いきなり大病院行くとどういう回され方するか知らんけど

710 :
>>696
ですが親身に皆さんありがとうございます。
お尋ねですが、脳神経外科・内科の場合も相談可能ですか?薬貰いに行きますが
脳神経外科・内科でも対応可能なら、来月相談しようかと思ってました。

この関節痛ですが、やはり気づいたのは、1ヶ月、2ヶ月くらいと思いますが
自覚症状がないだけで、もっと前にあったかもしれませんが今は
数本の手先が常に痛い感じです。
あと寝られない位の腰痛とはやはり関連性はないですか?

711 :
連投すみません
実は元々脳梗塞を発症しそうと自覚症状がありまして
そっちの方が引き金で関節痛などが起きていると思っていました。
ところが詰まっている方の血管と逆の手や膝に違和感を感じ、特にひざは1年以上前から
時々グきぐきと鳴ったりし、ここ数ヶ月で椅子から立つときに痛みや
自転車こぐとき痛みを感じるようになりました。
脳神経外科で手の痛みは相談したかったのですが、混雑している病院で
院長と話があまりできずにでした。
あとは、ものすごく倦怠感がありまして、息の上がり方も普通ではなくて
少し動くだけで息が上がりますです。
まとまりがない内容ですみません。

712 :
ちょっとちょっと
本気で心配になってきたわ
住んでるところの福祉課あたりで相談して
なんとか病気判明して治療を出きるようにならないかな
今の状況全部話せばなにかしらの対応があると思いたい

713 :
>>710
内科で相談したらいいと思います


また腰痛や膝痛は多くの人が
体験?する症状です

一方強皮症はまれな病気です
まずは一般的な他の病気がないか
も含めて整形外科で 
診てもらうのがいいと思います

714 :
直近で病院に行く予定ならまずそこで相談して
紹介状書いてもらえると思うし
対応可能な科が同じ病院内にあるなら同日中にみてもらえる場合もあるよ

715 :
>>696です
本当に親身に皆さんありがとうございます。
甘皮は気を付けてみていますが、たった今ですが右側のなにもなかった甘皮に黒い点が出来てました
夕方まではなかったのに、突然できて戸惑っています。
そして元々できていたとこの点々も広がってきました。
近い身内が28年位前に痛い痛い、げっふや食べ物が逆流する
胃がむかむかするといいはじめ、10軒くらい病院をまわっても原因不明で特定に時間がかかりました
強皮症で、寝たきりで亡くなりました。当時自分がこの病気で死にたくないと
本当にすみません、思ってしまいました。
まさか自分もその疑惑の症状がでると思いませんでしたが、同じくここ数ヶ月胃がむかむかし
食欲不振です。
爪の画像はアップで撮れるならここの方に見ていただきたいです。

716 :
http://www.creative-hive.com/creativehive/uploader/uploader.cgi
>>696
黒い点は横に広がってきました。ぼやけていますが小指横の黒い点々も広がっていきましたが
これは薄いのでぼやけてはっきり写りませんでした
今日できた黒い点は右の手ば写せませんでしたが小指の横の指の中心の甘皮にできました。

診断結果自体も聞きたくないといいますか怖いです。
指は常に痛いです。

717 :
>>715
甘皮の黒い点、地味な症状だけど病気の発見には非常に役立つと思う。
自分は何気なくネットで調べたら、強皮症の存在を知り、今までの違和感とが合致して総合病院に行った。
それまでは関節痛くて町医者の整形外科で温熱療法のリハビリしてたわ

718 :
http://www.creative-hive.com/creativehive/uploader/uploader.cgi
すみません
コメント膠原病でパスワードsasaです。

719 :
>>717
やはり総合病院が良いのですかね。かかりつけもいないし医者いらずでしたので本当に戸惑ってますが
脳梗塞も膠原病の強皮症も近親が発症しています

720 :
>>718
見た。この黒い点は強皮症の症状の一つだね。自分よりかは全然ひどくないけど。
レイノーとかはない?

721 :
>>719
まずは、脳梗塞の主治医に相談するのがいいのでは?
そして紹介状書いてもらって一刻も早く診てもらって。
どこに住んでるの?東京なら病院も紹介できるけど。

722 :
>>720
レイノー検索しました。今のところそういう症状はでてないですが冬は氷のように手足が冷たくなり
必ず、しも焼けがここ数年の間できるようになりました。もともと10代の頃から手が冬は真っ赤になってました。室内に入ると真っ赤になり、ほかの人の手と色が違い過ぎて恥ずかしい思いをしていました。
祖母の時は不治の病でしたが、今はそうでもないのでしょうか。仕事に支障が出るのか一番痛いです。

723 :
>>721
ありがとうございます。地方都市在住です。
明日病院に薬を貰いに行きますので、話ができるようなら相談しようと思います。
ちなみに、甘皮に黒い点、黒い点々が強皮症の他に考えられることはないですか?…

724 :
>>722
いまは不治の病なんかじゃないから悲観しないで。
自分も通院しながらフルタイムで働いてる。

725 :
>>723
強皮症じゃなくても出ることはあるみたい。主治医から聞いた。
明日病院行くなら、絶対相談したほうがいいよ。がんばって。

726 :
>>724
ありがとうございます!
新情報ですが、母も甘皮に黒い点ができて針で掘ってとったそうで
時々できるそうです。
ただ母も脳梗塞で頭がちょっと…な状態なので、正確にはわかりません。

727 :
>>725
ありがとうございます。
アンカー返せなく申しわけありません。脳の血管が詰まってから頭も正常な状態ではありませんが
明日行って、状況をこちらにお知らせいたします。

728 :
見てるかもしれないけど、ここわかりやすいから良かったら参考までに。
https://www.dermatol.or.jp/qa/qa7/s1_q10.html

症状などは紙に書いてまとめて行くと話しやすいと思うので頑張ってください!

729 :
>>728
ありがとうございます。レイノー症状は
やはり記憶にある限りないと思います。何もなしに越したことはないのですが
怖いですね・・・。

730 :
>>728
私の場合は、今は手の違和感と胸のむかむかと逆流とげっぷが頻繁に起きます。
PC落ちますので、また明日書き込みいたします。

731 :
てs

732 :
リウマチ・膠原病科がある総合病院か大学病院へGo!だね
医療費の事などを相談できる事などを相談室があるはず
強皮症は希少難病で研究的価値があるため、できるだけ医療費が少なくて済む方法をとってくれるかもよ
難病支援センターの地方支部へ相談してみるのもいいかも
それだけ症状がそろっていて家族の病歴もあれば確定診断も早そう
働けなければ福祉に頼るのも仕方ないっしょ

733 :
身内が同じ症状で強皮症で亡くなったと言えば、注意して見てもらえると思う。

734 :
>>696です
>>732
>>733
ご親切にありがとうございます。今日近くの総合病院への紹介状を書いていただきました
整形外科あてですが、膠原内科もある病院です
昨日書いた右手の甘皮にも黒い点は、ただの汚れみたいで取れましたが
左の黒い点は広がってます。
あとは手の表側に白い斑点のようなもの1か所、みみずばれのような白く浮き出ているものが数か所気になるようになりましたが
とにかく膝が曲げにくい、異常な激痛の突然の腰痛、指の関節が曲げにく右側の指がまっすぐなりにくい
鉛筆を書く時も震えて筆圧が軽く?文字が薄くなる、物をよく落とす、ペットボトルのキャップ今は人差し指と親指でしか開けられない
手先の感覚がないなど手先が本当におかしな感じになっています。
総合病院へは近日中に行きますが、一般的に検査代はいくら位見ておけばよいですか?3割負担でも2万円位かかりますか?

735 :
そんなにかからないよ
それぐらい考えているなら余裕で収まるはず

736 :
>>735
ありがとうございます。
思えば定期的に指が硬化し赤くなったり(確か寝起き)、最近は片側の膝が曲げられない
痛いと思わず言うほどの体の各所の痛みから始まりましたが
勿論強皮症でないといいのですが、紫外線にいやでも当たらないといけないので
対処しないといけないこともあり、お金はないですが早く診断に行こうと思いました。

737 :
>>736
手と手を合わせた時にピタッとくっつく?
くっつくなら指の関節は曲がってない。
くっつかないなら、強皮症の疑いあり。

738 :
>>737
黒い点々が出てきている左はつきますが、脳の血管が詰まりかけたのが左でして
右側の手は曲がったままで、まっすぐにすると痛いですが、今指はくっつきました
昨日の診断では脳からのものじゃないといわれてます。近々総合病院に行きますが左側の肩から手や首もよく動かず
動くのが辛いです。祖母は強皮症じゃないかの診断までにかなりの年数が掛かった記憶があります
最初は胃のむかつきから内科に通って、次第に手や体が痛くなり、いつも「痛い、痛い」言っていたので
子供心にイタイイタイ病かと勘違いした時もありました。
どこの病院や科でも原因不明といわれてみたいです、28年から30年位前の話です。

739 :
https://i.imgur.com/LQJyUA8.jpg

740 :
膠原病ってクローン病や潰瘍性大腸炎と同じように免疫機能の暴走が原因ですよね?
ということはクローン病や潰瘍性大腸炎に効く糞便移植や寄生虫療法が有効じゃないですか?

741 :
病院には行けたかな

742 :
>>696
事情って何?
1、2日とかでも外出不可?
直で膠原病のある内角にかかるのが早いけど今は紹介状必要だったりするんだよね。
近所の内科に行って症状と事情を話して
血液検査抜き(検査してると結果が出るまで次回も来なきゃならない)
で紹介状を書いてもらって総合病院予約受診。
行きなー!

743 :
>>702>>734
739です。
ごめん読まずに書いてた。事情ってお金のことなのね。
紹介状ももらったとのことでよかった。
整形への紹介状かー。その日に膠原病内科に回してもらおう。
皮膚生検、一般血液検査、抗核抗体、強皮症も抗体してもらえば
次回には確定診断出ると思う。
のんびり型んもしくはゲキ込病院だと一月かかるけど
私の先生は大病院だけど、これは強皮症よとすぐにできる検査を手配してくれて
その次には確定診断出してくれたのですぐに特定疾患の申請に行きました。
でれば特定疾患受けられる。医療費薬代安く済むから助かるよ、
病院の相談室にも相談してみてね。

744 :
自分と同じ症状の方がいるようなので書き込みます
膠原病は脳梗塞を発症することがあります。脳梗塞は脳が詰まった側の異常は首から上、首から下は
詰まった逆側に異常が出ます。人により程度の差はあり麻痺から何となくおかしいまでいろいろです
げっぷ、逆流性食道炎、ペットボトルのキャップやお菓子の袋を開いたりができない、ムズムズ足症候群、
詰まった脳の逆側の足の灼熱感、冷感、電流感あります。他にもたくさんの症状がありますが自分は膠原病と脳梗塞持ちです。

745 :
体調不良から膠原病の検査をしてもなかなか診断が出ず、そうこうしてるうちに脳梗塞を発症、その1年後に膠原病と診断されました
風呂で体を洗ったり、簡単な掃除をしただけで疲れますね。普通の人が歩いて3分ほどで行けるコンビニがしんどいです。
今は難病の保険証みたいなのをもらって2割負担の月額2万が上限です。
先月更新の手続きをしたら次から1割負担の月額1万円が上限になるみたい

746 :
年6回以上通院で上限一万になるはず。
年6万は差が出るのは大きい。

747 :
>>642
物凄く亀レスだが 抗核抗体の出ないSLEは2割程度いる
腎臓にはいわゆる免疫複合体とか補体とかそういう特徴的なものがあったんだろうから ループス腎炎として確定したんじゃないかな
診断基準を全く満たさないで 腎生検やったら診断ついたってのは結構珍しいけど
皮膚に出なくて抗核抗体出ないと診断迷う事多いから 腎生検ではっきりして良かったと思うけどな

748 :
>>746
難病の治療費として月5万円以上が年6回必要

749 :
>>747
コメントから医師とお見受けします
自分も抗核抗体異常なしで相手にしてもらえませんでした
医者(膠原病担当医)でも”抗核抗体の出ないSLEは2割程度いる”を知らない人
がいるのでしょうか?
別の病院で唾液の量と唇の生検でシェーグレン症候群と診断されました

750 :
医師ではありませんよ(笑)

751 :
そうでしたか、これは失礼しました

752 :
母が一昨年に強皮症を発症して、これから少しずつ頑張っていきましょうというときにある日突然倒れて救急車
このとき急性膵炎のようなものを発症していて(くまなく検査したけどはっきりした病名や原因は分からないと言われた)、そのあと腎クリーゼも発症してしまい透析生活になりました

強皮症と判明した当時は「合併症さえ気をつけていれば入院の必要もないし死ぬこともない」って医者から言われてたのにその数ヵ月後に生死の境を彷徨って集中治療室やら個室やら行き来して半年近く入院するハメになった
「腎クリーゼは全体の5%しかならないから大丈夫ですよ」って言われてたのに腎クリーゼになった

人生何があるか分からないね
ここ見に来てる人たちの不安を煽るわけじゃないんだけど、膠原病でも元気に働いてるような人(まさに私の母)でもある日いきなり倒れてもう働けませんこのままだと死ぬかもしれません透析してくださいって日が来るかもしれない

今現在元気に働きながら治療してる方はこれからもずっと元気でいてください、周りで見ている家族や友達はあなたが元気よく笑ってくれることが何よりも嬉しいはずなので
私の母はもう社会には戻れませんが一生懸命に日々を過ごしていますのでまたここで何か情報を聞きに来るかもしれませんが、そのときは優しく迎え入れてくれると嬉しいです

753 :
こわいよ

754 :
1人になるのが怖い
まだ疑い程度なので検査結果も来週に出るから確定もされてないけどもしものことを考えると不安になる。
ずっと熱が続いて仕事いけないし頭痛酷いしジレンマ。
この痛みどうにかならないのかな
頭痛薬飲むのも怖いし、自分だけ別世界にいるみたいだ

755 :
頭痛薬なんで怖いの?

756 :
膠原病以前に精神病院勧めるわ

757 :
煽りじゃなくて本当にSLEなんか精神に影響出る場合あるよ
早くはっきりするといいね

758 :
この病気に限ったことではないけど
病気かもしれない状態の時に不安になったり
恐怖を感じるのは至って正常だと思う。
検査結果がでるまでは何も手につかないもんだよ。

759 :
まだ疑いなら、こっちの方が話が合うかも

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1361436404/

760 :
検査結果、検査項目にて、シェーグレン症候群だと言われました。

原因不明の熱のせいか頭痛もすごく、不安だったけど少しほっとしたような

皆さんは熱などの症状はありますか?どうしたら下がるんだろう…
まだ眼科と耳鼻科の検査が終わってないのでその結果がまとまり次第と言われましたがウイルス感染でもない発熱だから対処できないと言われて、今の時点ではすぐさま治療しないといけないまでではなさそうだと言われました。
来月にまた病院に行く予定ですがこのままって本当にしんどい。これで様子見とか言われたら仕事辞めるしかないなぁ

761 :
>>760
熱は微熱37度
頭痛はよくある脈に合わせるような痛みではなく頭半分が継続する痛み
日常生活をするだけで疲れるから1日中寝転がってる
他の症状はネットに載ってる症状はほとんどある
仕事は外回りだったので病名わかるまで紫外線浴びまくり
今は部屋の窓ガラスにUVカットフィルムを貼った
仕事は早期退職で無職

762 :
自分は発症してから一年以上37.7とかあった。
でもあんまり辛くなかったのは熱に強いせいなのかな、自分ではウィルス性じゃないからだと思っていたけど。

763 :
38度越えると頭が痛くなるから気付くけど、37度台なら慣れる

764 :
プレドニンが減ったら減ったで何か不安になるクスリ中毒w

765 :
検査してシェーグレンと診断されているけど
最近いろいろな症状が出てきて主治医に言ってもシェーグレンのせいじゃないと言われ他の病院を紹介された
関節の痛みや倦怠感脱力感蕁麻疹とかシェーグレンの症状だよね

766 :
その症状ならSLEも

767 :
>>766
そうなの?
主治医はリウマチ膠原病科なんだけど何も言われなくて

768 :
強皮症の皮膚硬化などが止まる時期ってありますかね?あるサイトには2年以内に重い症状の80%が出ると買いてありましたが皆様の経験をお聞きしたいです

769 :
発症から2年経つけどあまり進行してない
というのも2年間でこれでもかってくらい体のあちこちが硬化したからもう硬化する場所がないっていうのが正しいのかもしれないけど

770 :
>>769
???
発症の二年の間に硬化が進んでるなら相当進行してるんじゃ…

771 :
気づくと37度後半だったりする。疲れやすくて当然だよね
家族にとっては単なる怠け者に見えるらしい
無理解辛い。

772 :
>>771
実家ではそういう扱いでストレス半端なかったけど
結婚したら夫が本当に優しくて泣ける
働かなくて家にいたらいいじゃん美味しいご飯作ってくれるし
一緒にいて楽しいしさと言われて早15年目
この人と結婚してなかったら多分もう死んでる

773 :
厚かましい

774 :
人生楽勝コースうらやま

775 :
頻繁に37度超えしてて年中しんどいんだけど
家族にも病院でも平熱高いんですねと言われ続け
自分でもそうなのかなと思い込んでたけどこの病気のせいだったのかな…

776 :
37℃は平熱扱いがちょっとね

777 :
>>769
ありがとうございます。硬化の症状は改善されていますかね?

778 :
東京埼玉辺りで膠原病にいい病院ありますか?

779 :
>>778
昭和医大のリウマチ膠原病内科
主治医っぽいのは女性だけど膠原病から合併症起こして死にかけたときにいろいろと助けてもらったよ

780 :
>>779
ありがとう
検討してみる

781 :
>>780
ここに入院して初めて自分以外の膠原病患者を見たけど若くて綺麗な人からおじいちゃんおばあちゃんまで色々いるんだよね
それなりに数をこなしてるから知識もあるし入院なんかしたら検査漬けになるけど私はここを選んで後悔してないから候補に入れてみて

782 :
>>781
良さそうだね
ありがとう!

783 :
この病気で精神的にきてる人ってどんな症状がでるの?
精神科とか心療内科とかに通院してる人いますか?

784 :
精神的なものは個人差が大きすぎるので自分が精神的におちる機会が多いのなら他人の意見関係なく精神科なり心療内科に行くべき

785 :
メンタル系は不安に思ったらすぐに担当医に言って紹介状もらうほうがいいよ
どうなるかは個人差があるし対処できる範囲も個人差あるから参考にならん

786 :
院内紹介なら手っ取り早い

787 :
メンタルに問題ありの人にもう何年も迷惑かけられてるんだけど
医者行けとは言えない。
本人に気づかせる方法探してます。

788 :
そりゃ至難の業だわ

789 :
>>787
無理
何年もよく付き合ってられるね

790 :
心療内科に行っても治らない罠

791 :
頭に鍼を打ってくれる中国鍼院に10時間位連続で通えば精神病は完治するよ
俺は8年患ってたけど治ったよ

また、体の痛みも一部緩和した

792 :
10時間通う…?

793 :
なんか全然治ってなさそうw

794 :
頭に針刺されておかしくなったんでしょ

795 :
はいはい
信じるものは救われる

文章のまんまだよ
ぐたぐた言ってる奴は一生精神病患って下さい

796 :
10時間位連続で通うっていうのがよく分からないので詳しく教えてください!興味あります!!信じてます!!

797 :
>>796

日曜日 午前中9時から12時迄 午後1時から4時まで
月曜日 午前中9時から12時迄 午後1時から4時まで
火曜日 午前中9時から11時迄 午後1時から3時まで
ともに刺しっぱなしで電気を流す
治るまで繰り返し

右足耳〜頭のてっぺん〜左耳
前頭葉付近
オデコ前髪の生え際

大阪 京橋 中国鍼 M鍼灸師

うつ病以外でも症状を伝えれば改善してくれるよ

798 :
コワッ

799 :
マジレスしちゃってるあたりまだ精神病治ってなさそうだな

800 :
鍼で治るなら医者薬剤師は相当怖いだろう
仕事減るからな

801 :
昔疲れ目がひどくてまぶたも開けるのがやっとってくらいだった時に
目の周りと全身のツボに針さして
目の周りは針から電流流してもらったんだけど
まばたきがハチドリの羽ばたきくらいに軽くなったのを思い出した。
今思うと電流が良かったのかなとも思うけど。

針は刺す人の腕次第だから当たり外れはあると思う。
痛みはないんだけど結構怖いから無理にはやらない方がいい。

802 :
普通の鬱なら心療内科より鍼や漢方のが治りやすいのではと思うけどな
自分はパニック障害になって不安で疲れ切ってたけど
漢方で体調とメンタルの両面から底上げされる感覚があった

後でわかったのは、死ぬほど身体が冷え切ってたということ
なのに自覚がなかったとこが異常だよね

803 :
もう一度コワッてマジレスお願いします

804 :
馬鹿にされたみたい…
スピリチュアル漢方薬局じゃないよ
医師免許持ってる専門医で普通に保険診療もやってる

805 :
自分の事を棚に上げて
バカなの?

806 :
ごめんなさい
何を怒られてるのかわかりません
膠原病以上にパニック障害が地獄だったから、何を言われようと治った者勝ちと思ってるよ
心療内科で早く完治するならそれでいいし
ただ、現実には簡単にいかないようだから

807 :
だったらパニック障害系のスレでそれ教えてあげた方がいいんじゃないのかな
このスレじゃ叩かれるだけだよ

808 :
全員精神に問題が出てると思ってるっぽい書き込みがすでにヤバイ

809 :
>>806
そもそもその頭の鍼の件、誰も本気で詳しく書けって言ってないからな
そんなにみんなに知って欲しいなら別スレ行け

信じるものは救われるとか言ってるくらいだからお察しだけどな

810 :
精神的に参っている人にはネット上とはいえ優しく接したいものだが、膠原病患者って東洋医学やホメオパシーに懲りている人も少なくないと思うんだよね。膠原病だとバレた途端にしつこく勧誘されたりしてさ。

811 :
>>809
このスレはお前専用じゃねーんだよ

812 :
まだ鍼の話してたの⁉︎

813 :
>>811
ここは【膠原病】のスレな
鍼の話はスレチ、それも分からないのか?

814 :
>>813
スレチの話はしてないぞ
話題のすり替えするな

スレチの事を持ち出すなら精神メンタルの話しご出た段階で言えばいい

815 :
客観的に見てまだ治ってないか
病気(膠原病)云々よりもともと精神や性格・考え方に問題がありそう
子供時代から周囲から浮いてなかった?

816 :
レス早っ

817 :
また話題のすり替えか

818 :
いや単に書き込みしてる間に
>>814が先に書き込まれだだけなんたけど…
話題のすり替えとかそうじゃなくて書き込みの全体がおかしい
他人がそう感じてるのに自分で治った治ったって
精神がおかしかった人が言ってたらみんなやばいって思うよ

ちなみに私は膠原病になって長いけどメンタルになんら問題出てないよ
むしろ結婚したことで実家にいたときより落ち着いたくらい

819 :
あ、
>>806とは別人だから

メンタルに問題が出てないくて何よりだけど
膠原病が原因で強い慢性疼痛が出てる人はメンタルやられるよ
死んだ方がマシだと考えるようになるから

私は全身の疼痛や炎症で膠原病と診断を受けて、オピオイドなどの痛み止め飲むも眠ることが出来ない日が多々有った
痛みの為歩けなくて半年以上半寝たきり

鍼治療開始してメンタル改善
断薬してるが疼痛は9割減
普通に歩けるようになったし眠れる様になった

あと膠原病にはプラセンタ注射が良いらしいね

820 :
こわ・・・

821 :
おクスリ増やしましょうね

822 :
>>807
そのようですね。理解しました
でも自分にとって不要な書き込みが存在することが許せず、蔑み、人格攻撃してしまう人の
メンタルって健全なのかな…

>>809
799、801、803が自分のレスで、それ書き込んだ人じゃないです

>>810
自分も漢方には不安があったし鬱陶しく感じる心理はわかる
スムーズに結果を出してくれた漢方医のことは信用してるけど、怪しげな店もある
ちょっと何か検索するだけでも胡散臭い広告がバンバン表示されるご時世だし、
飛びつくより疑い深い方が遥かにマシなのは確かだね

823 :
私は杖を使ってるから隠せない。
マッサージ、ホメオパシー、代替医療、東洋医学、薬は体に悪い、添加物が原因、酵素、水素、信心、お清め、前世の業
あらゆるものが病気の養分を吸いにやってくる
それらに懲り懲りというよりは、良かれと思ってデリカシーのない言動とともにそれらを押し付けに来る人々にうんざりだわ

824 :
>>823
すごいわかる
押し付けてくる人間、お前が一番のストレスだと言いたい

825 :
>>824
分かるなぁ。でも自分は今の膠原病より、アトピーの時の方が凄まじかった。

826 :
>>823だった

827 :
>>825
私もアトピーあるよ。結構重い。
プレ飲んで今は昔よりマシだけど。
アトピー重い時の方が、水素水だのサプリ、怪しい民間療法、色々勧められたわ。
膠原病は自分から言わないとわからないから勧められることが減った。
アトピーも膠原病もどっちもお腹いっぱい。
健康になりたい

828 :
環境の違いなんだろうけど、自分は強引に薦められてストレスってほどの経験はないな
口コミ程度に何か言われても、興味なければ「今はそういうの無理だけど、ありがと〜」って軽く聞き流す程度かな

逆に漢方を試すと決めた時、母が得体の知れない治療扱いして脅迫的なくらい心配されたのが正直重かった
主治医には先に相談して了承されてたけど、もし逆効果だったら母が悲しむと思ってしまって

829 :
漢方の大建中湯を医者からもらって毎日飲んでるけど効いてるのか効いてないのか分からない
他にも毎食後に飲まなきゃいけない薬が5種類以上1日10種類ほどあるのにこれだけ漢方っていいのか悪いのか・・・

830 :
鍼+漢方薬で断薬中
痛みの無い生活
最高!!

831 :
>>829
大建中湯は処方されたことないけど、低リスクでそれほど漢方に詳しくない医師でも使いやすい方剤みたい
膠原病の薬は大抵冷やす作用が強いから内臓機能の低下を防ぐ目的かな
服用のタイミングは空腹時がベストだけど、飲みにくかったり忘れた時は食後でも構わないって説明されたよ

832 :
【光明】有効な治療法がなく最悪の場合には死に至る病「全身性強皮症」の有効抗体発見
http://asahi.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1569029047/l50

833 :
829のスレのコメントが2ちゃんのくせに優しくてぐっときちゃったわ
強皮症だから嬉しい

834 :
抗体発見から治療法の実用化まで、一般的にどのくらいかかるのだろうか。
私も強皮症だが、間に合うだろうか…

835 :
治験までにどれぐらい時間がかかるか調べてみ

836 :
子供いるから次の世代に間に合えば嬉しい

837 :
子供の頃から体弱くて早いうちに膠原病にもなったから
「どーせ早く死ぬんだろうな〜」と思いながら生きてるから
今さら完治したら呆然としてしまうかもしれない

838 :
今更だけど、膠原病にも色々あるのにこの一括にするのは何故なんだろう。
梅宮アンナの母は膠原病の何の病気か知ってる方いますか

839 :
コラーゲンの炎症で色んなところに色んな症状が出るからひとくくりに膠原病ってまとめてるけど、どこにどう出たかによって細かい病名は分かれるよってことじゃなかったっけ
2ちゃんのこと言ってるなら細かい病名ごとにしたところで過疎るからひとくくりにしてるんだと思ってる

840 :
>>837
わかる
今更社会の荒波に放り込まれても死ぬだけ

841 :
自称膠原病の近所のおばさん
隣近所に嫌がらせばかりしてるけど
気力も体力も充実してるようにしか見えないの。
ほんとに膠原病かどうかを確かめる方法ってある?

842 :
>>841
外見じゃわからない事がほとんど
「ステロイドとかプレドニン
何ミリ飲んでます?」と聞くとか
まあ、そんな事聞いたらマークされるだろうな
ほっとけや

843 :
ここで質問していい内容じゃないだろ
お前が苦しめって感じ

844 :
ステロイドで躁状態になるタイプかねえ

845 :
うちの家系も膠原病が多くて。オバサマは膠原病の中のどれですか?って単刀直入に。

846 :
キチガイに関わるのはアホやろ

847 :
急に寒くなってきたけど皆さんお加減いかが?
台風が過ぎたらいきなり冬になった感じがする体がついていかないよ

848 :
でもちょっと寒いだけで冬ではないんだけどね

849 :
病人の感覚的なものにいちいちケチをつける根性曲がり

850 :
普通じゃないものにはケチつけたくなるよね。
普通とは何?

851 :
普通は夏と冬の間に秋がある

852 :
>>850
ならない
なるタイプは無意識にモラハラの加害者になってるかもだよ
気を付けて

853 :
>>852
気をつけてといいつつ
ケチつけてるようにしか見えないけど

ならないって言い切るんだ。
それがモラハラってやつじゃないの?

854 :
お前ら温かい風呂に入って頭冷やせ(一行に詰め込まれる矛盾

855 :
>>847
ソッコーで風邪ひいてしまったよ
ちょっとくらいの寒さなら大丈夫かと思って油断した…

856 :
http://sakamichixx.blog.jp/
こマ?個人輸入したらなおる??

857 :
>>856
そのリンク先のなにを個人輸入よ??

858 :
リンク踏ませたいだけやん?

859 :
プレドニン飲んでるからインフルエンザの予防接種うけねーよって人へ

一応、厚生労働省では優先接種対象となっているので主治医と相談して受けましょう
P13
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf
P14
https://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091028-02.pdf

860 :
接種のタイミングが難しい
いつ流行るかその時にならないとわからんからなー

861 :
強皮症→急性膵炎→腎クリーゼ→乳癌→悪性リンパ腫

もう死にたい

862 :
誰か次スレもう立てたん?

863 :
誰かが勘違いして次スレ立てたみたいだから次はそれ使おっかー

864 :
そやね
ここ使い終わるのいつだろうw

865 :
よくて1日3レスだものねぇw
年内には消化できるかしらね

866 :
twitter眺めてるとステロイドを勝手に止める話がたまに流れてきてビビる

867 :
そういう頭の人達なのでしょうがない
もっと掘るとキルミーツイートとかも出てくる
所詮止めるとか言えるレベルの人間なんだよ

868 :
効果が実感できてないのかねえ
キルミーはまだ見たことないなそんなのもいるのか闇深

869 :
イムランを服薬してる方いらっしゃいますか?
お医者さんから副作用についてたくさんは名言なかったのですが、(あっても腎機能障害とか重たいもの)
思ったより気分が悪くなって驚いてます。
個人的にはプレドニンの時よりしんどい。

870 :
飲んでるエンドキサンからの切り替えのときにちょっとダルくなったよ
半月過ぎたくらいで落ち着いてからは何もない

871 :
≫867
半月で順応する場合もあるんですね!
辛いけど、ちょっと希望が持てました!
ありがとう

872 :
>>871
しんどいレベルが高くて耐える自信がないときはギブアップも視野に入れたっていいんだぜー
そんときは別の薬になるだけさ

873 :
エンドキサンもリツキサンも効かずに内蔵ボロボロになったからもう絶対飲みたくない

874 :
SLE持ちで、これから免疫抑制剤入れる予定なんだけど怖いです
薬はセルセプトだったかも

875 :
シンパイナイサー

876 :
勝手に薬やめる人がいたら危険と思って貼るの躊躇ってたけど、
標準治療を盲信するだけが正解とは限らないよ
https://gendai.ismedia.jp/list/author/emikokonishi

私はこの著者に近い治療で頑張ってるけど、素人の自己流は怖すぎる
薬やめればバラ色なんだ〜みたいなお花畑な暴走は命取りだと念を押しておく
身体というシステムへの新しい視点を得た上で、もし本気で治療を見直したいと思うなら、
責任もって管理してくれる医師をまずは探して

877 :
公費負担の病気でなければ勝手にすればいい
公費負担してもらっているのであれば医師に無断で勝手な事はやるな
ただそれだけ

878 :
>>876
そこに最初というか最新記事に
トマトとアボカドがいいってあるけど
アボカドは腎臓が悪い人はダメだよ
カリウムの王様

879 :
>>877
公費負担て難病助成のこと?
研究データがワヤになるからって意味?

880 :
なるほど、確かに標準治療のラインから外れたら統計がおかしくなるか

881 :
春は紫外線
夏は紫外線と梅雨
秋は紫外線
冬は寒さ対策

882 :
今は冬でもUVクリームを売ってるから助かる
そろそろ夏の売れ残りが見切り品に入る時期なんでスーパーとかドラッグストアに行ったときは毎回チェックしてる

883 :
ステロイド使ってないが風邪をひくと肺炎並みにひどくなる

884 :
>>869
8年前にプレから切り替えた
が、相性良すぎたのか骨髄抑制かかってもうた
今シクロスポリン+プレドニン併用

885 :
効きすぎても問題あるんだなあ

886 :
うちの母親が「再発性多発軟骨炎」と診断されてこのスレにきますた

887 :
きますたって久しぶりに見たな

888 :
漏れも久しぶりにこんな香具師を見た

889 :
古のインターネッツ会場になってる(藁)

890 :
死語キボンヌ

891 :
DQNでも基地外でもない

892 :
>>886
折れも耳痛くなるよ鼻の付け根もね
再発性多発軟骨炎だよ

893 :
お風呂で湯船に浸かりすぎると翌朝具合悪くなる人いない?
風呂上がりにどんどん顔がほてってきて
翌朝は顔が蒼白でむくんで起きられない

894 :
翌朝というかその後何も出来なくなるくらいぐったりする

895 :
ものすごく疲れるからシャワーで済ます

896 :
お風呂につかる

897 :
お風呂に浸かると妙に疲れるようになったからシャワーですましてる
もしかして、あるある?

898 :
風呂って結構体力持ってかれるから
もう家では何年もシャワーだけだ

899 :
手足が冷える系なので真夏でもほぼ風呂に入る
いろいろですね

900 :
冷えるから風呂入るけどレイノーが全身に出てると温まっても真っ白なのが面白いぞ

901 :
レイノーってまだ指にしか出たことないや!
体の方にも出ちゃうんだ
進行度によるのかな

902 :
私も指以外に出るのは初耳
そんなことあるの?
あんな真っ白&冷たくなる状態が全身て凍死しそう…

903 :
私はレイノーが出たあと、温めたら赤くなるんだが、全身赤くなるのかな。
というか、お風呂でも白いんだから、全身温める事が出来ないか。

904 :
風呂入ると胴体真っ白で鎖骨から上と膝下しか赤くならないんだが他にもいると思ってたよ…
いつもあるわけじゃなくて体調悪いとなるな手指のレイノーは真冬にならんと出ない
手指まで出るときは風呂に入ってのぼせても全身白いよ

905 :
自分は足が赤くなるね
胸や腹回りもうっすらピンクになる
腹は毛細血管が見えるといった方がいいかも
湯船も疲れるけど髪や体を洗う方が疲れるね

906 :
10年前までレイノーだった
膠原病はいつも疲労感倦怠感と背中が痛くてつらいよね。だるさ疲労感だけでもとれる方法ないですかって医師に聞いても「そういう病気だから」って流されたw
みなさんだるさと疲れ対策は何してますか。
激痛対策は自分はロイヒ壷膏が気分転換になる
レイノー無くなったんだけど毎日背中激痛で、先日検査したら強直性脊椎炎って診断された。
免疫抑制剤飲みはじめたけど午後遅くなるとボルタレンすら効かず痛くて気が狂いそうなので睡眠薬で無理矢理寝てごまかしてる

907 :
私は倦怠感とだるさと、常人に比べると異常に疲れやすくて
体力がないというのはあるけど激痛はないな
炎症が出たときに筋肉痛に似た痛みがあるくらい
診断前は関節の痛みがすごくてドアノブ回せなかったけど
ステロイド飲んでからはそこまでじゃない
だるさも倦怠感も仕方ないと思って無理しないを意識して
生きてるけどそうするとさらに体力落ちて無理できなくなっての
悪循環なのが悩ましい

908 :
たまに長めに歩いて体力が落ちすぎないように気をつけてるくらいだなあ

909 :
とにかく横になって体力の温存に努めてます
徒歩片道5分のコンビニ往復でぐったり

910 :
歩かないから足がむくんで辛い
フットマッサージャー買ったけど持ってくる元気もなし

911 :
手のひら足裏、水分無くてかさかさ

912 :
ステロイドは怖いイメージしかなかったけど
実際に効果があると副作用なんかどうでもよくなった

913 :
どうでもよくはないけどこれで五年生存率が飛躍的に伸びたんだから
よく知りもしないのにステロイド=悪だからやめろっていう
外野が一番迷惑でイラつく

914 :
ステロイドなきゃ死んでたわけだしね

915 :
飲み始めて症状がどんどん和らいできたときは感動すらあった思い出

916 :
ステロイドに苦言呈してくる部外者の宗教狂いとか健康マニアみたいな人たちって超うざいよね

917 :
知らないとそんなもんだよ
私も知らないときは怖い薬だと思ってたもの使ってみないとわからないって

918 :
責任もとれないくせに余計な口出すなってことだよ
じゃあ言われた通り飲まないで症状が悪化して入院や死んだら
どうすんのかね

919 :
最小限度にして賢く使えってことでないの

920 :
この流れ読んでよくそれ書けたね

921 :
賢くも何も、医者だって症状安定してきたら減薬するし
素人が付け焼き刃で判断できるようなことじゃないっつーの

922 :
標準治療に期待しすぎないほうがいいかと

923 :
標準治療に期待しまくりんぐの人なんてどこにいるの

924 :
標準治療に期待しなくてなにに期待するんだよ

925 :
怪しげな療法や宗教にハマるパターンだなw

926 :
寒くて布団から出たくない一日中入ってたい筋炎で布団の中がポカポカしてるから出るのが本当に辛い

927 :
寝てばかりいると筋肉が固まって全身のコリがすごいし
関節まで痛くなってくるので
ずっと寝ていたいけど仕方なく起きる

928 :
マッサージ機とか買えばいいじゃん

保険診療の医者にすがってるだけで自分では何もする気がないんだね

929 :
標準治療をする人間を怠けもの扱いすれば信者は増えるのか

930 :
びまん型強皮症の急性期を乗り切った気配がしてるけど自分の予想よりも状態が良くて若干困ってる
思ったよりも長生きできそうだけど早死すると思ってたんでなんの準備もしてない貯金とか

931 :
おいおい
標準治療以外の民間療法とか真に受けちゃってるヤツってホントにいるのかよ
対して親しくもない知人が勧めてきて
内心で舌打ちするヤツだろ

932 :
オカルト好きな人って結構いるからね

933 :
標準治療が効果ない人がすがってるのは仕方がないとは思う
それを他人にすすめなければお好きにどうぞとしか

934 :
入院中に知り合った膠原病から悪性腫瘍になった同世代の人がやっぱり同じで、天理教から始まってかなりシビアな糖質制限と体を温める民間療法と酵素ジュースをめちゃくちゃすすめて来て面倒だったから疎遠にしてたら、2年ほどで全部やめてたわ

935 :
この病気の人は指先に力が入りにくくなることもあるの?
車のドア、窓の開け閉めの音がすごく大きくて
近所でもちょっとした有名人になってる。

936 :
手指の拘縮があると動かしにくくなるな
あと手指に炎症あれば痛みで動かしにくくもなる
筋炎があるとうまく力が入らなくて加減が難しくなったりもする

結論:動かしにくいかはその人による

年内にこのスレ使い終わるかと思ったけど来年までかかりそうだね

937 :
お菓子の個包装を開ける時ハサミで切ったり、ペットボトルの蓋を開ける時は補助具を使ってるよ
手の捻りがある動作がやりづらくなった

938 :
>>935
たくさんいらっしゃると思います
こんな所に書き込まれるほどご近所迷惑になるのはその方の人柄では?

939 :
>>937
ペットボトル開けるやつどこで買ったの?
私も欲しい

940 :
今日ヘルパーさんが鼻をぐずぐずいわせていたので
「風邪ひいてるときはマスクしてほしい」って言ったの。うつるかもしれないからって。
そしたら逆上されて
「これは冷たい風で鼻が出ているだけで風邪ではない」
「訪看だってマスクしてないじゃないか」
って言われた。
結局「普段はマスクしないけど私さんのところに来る時だけマスクするようにすればいいのね!」って言われて
そうしてくださいって言った。

ヘルパーにとってマスクって仕事道具だと思うんだけどな。
ちなみに訪看は冬だけかもしれないけどマスクしてくるよ。
もう会うの嫌だな・・・

941 :
>>939
934じゃないけど私は100均で買ったよ
病院の売店でも売ってたのを見たことある
ガチャガチャとかペットボトルのおまけにもたまにあるキャラクターものとかになるけど

942 :
>>939
Amazonでも色んなのあるよ

943 :
ペットボトルオープナー
シリコンで包まれてるのとか色々使ったけど、結局1番安い透明のプラスチックでボールチェーンが付いてて、ギザギザの溝が入った穴が丸く空いてるだけのが使いやすかった

944 :
>>940
それはヘルパーさんのプロ意識がなさすぎと思う

945 :
ペットボトルオープナーっていうのか
診察のついでに売店見てみて、なかったらAmazonで買おうかな

>>944
プロ意識ないよねえ
説明してもウイルスに感染しやすいとかググってもくれないんだろうなって

946 :
ペットボトルオープナーっていうのか。なるほど
自分は初代と二代目がペットボトルのおまけ
個人識別用蓋カバーっぽいのに滑らず開けやすくて感動した
次がイトーヨーカ堂で買った三角形のやつ
商品名はググった感じ らくらくオープナーミニ だと思う
コレはお気に入り
100均で買った蓋を挟むタイプ(洗濯バサミみたいな形)は自分は上手く使えなかった
参考まで

947 :
>>940
気持ちは分からないでもないけど
言い方次第で相手が気持ちよくマスクしてくれるんだけどねえ。
ほとんどの人は自分中心で言っちゃうから後味が悪くなるんだよねえ。

948 :
この場合>>947だったらどう言って気持ちよくマスク付けさすん?

949 :
お菓子の袋やペットボトルが開けにくかったがここ見て安心した

950 :
両手足にレイノーあるんだけど、膠原病の可能性あるかな?

951 :
膠原病じゃなくてもレイノーが出る体質の人はいるみたいレイノー以外に気になる症状があるなら病院に行って検査してもらうといいよ
早く見つかれば対処しやすいし検査結果で何もなければそれで安心できるっしょ

952 :
ありがとう、検査してみるね

953 :
膠原病内科は大学病院でもないところあるもんな
敷居が高いような?錯覚がある

954 :
膠原病の名称ついてなくても
リウマチ内科とか免疫内科とか
そんな名称の病院もあるよ
単に「内科」の中で専門の先生がいる所もあるし

955 :
抗体の数値は高いんだけどこれといった症状がでていない
手の痛みとドライマウスぐらい
でもシェーグレンの数値は出なかった、、
もやもやするなぁ

956 :
ここ見てると病名の確定まで時間かかるの多いのね…
わいは通院から2ヶ月で入院、確定したので不幸中の幸いなんやな

957 :
ここなんJじゃねえから猛虎弁使うなボケ

958 :
そんなこと言わないであげてクレメンス

959 :
猛虎弁w
なんやねんそれ

960 :
なんJ以外で猛虎弁使うやつってスレルール守らないやつが多い印象

961 :
今日検査の結果がわかる、どうだろうか

962 :
お気を確かによ!!

963 :
エリテマだけど、新型肺炎こわい
かかったら死ぬかな?

964 :
>>963
自分の書き込みもう一度冷静になって読み直して考えてみろ
悲しくなってくるぞ

965 :
ぶっちゃけ間質性肺炎が重篤もしくは急性期でもない限りそこまで心配しなくてもいんじゃねと思ってる
それよりも新型肺炎のせいで影が薄くなってるインフルエンザのが怖いわ

966 :
ロキソニンもボルタレンも全く効かなくて
痛みで頭おかしくなっちゃいそう
免疫抑制剤服用してからはちょっとマシな程度
「痛みをコントロールすることです」って指定難病の説明に書いてあるけどだったらもっとちゃんと痛みをコントロールできる薬を解禁してほしいです
副作用強くても治らなくても痛みを抑える薬が欲しいよなあ

967 :
ステロイドあかんのか?
常用できんけどさ

968 :
使わない患者の方が少ない

969 :
たいていの患者は常用してるんじゃね

970 :
いつも風邪ひいたら肺炎かと間違われるぐらい悪化する
新型肺炎罹ったらさようならかな
55歳

971 :
>>966
ロキソニンやらイブプロフェンなんか全く効きませんよ。
トラマドールは処方されるのでは?かなり効きますが。モルヒネの前に使うもんで同じオピオイドですが。
がんの疼痛のフェンタニルとか高原謬ではだめなのかしら

972 :
ここもそろそろ4スレ目が見えてきたね
先頭までさかのぼってみたら2017年10月17日だった
次スレは先走りっコが早々と立ててくれてるから、スレ立て不要ですぞ

973 :
2019年内に使い終わると思ったのになあ
2019年度内には使い終わるかな

974 :
痛み止めはセレコックス200mgもらってる

975 :
他の持病持ち以上にコロナはヤバいんだろ
免疫が抑制されている
困った

976 :
正直、コロナで逝きたい
もう生きてるの辛いわ・・・
でも苦しいんだろうな

977 :
コロナで逝くのは苦しそうだから遠慮したいわな
意識落とされて寝てる間に死ぬのも嫌だし

978 :
無意識のうちに死ぬのは本望だな
恐怖も痛みも苦しみもないだろう
エロ本の処分でもするか

979 :
あー死ぬわーって意識してから死にたいじゃーん

980 :
脳梗塞とか?
死ぬわーって思っても、一瞬だから何もできないけど…

981 :
かなわない注文してもねぇ

982 :
毎晩死ぬ死ぬ詐欺してるメンヘラいるわ
自分は(ドクターショッピングの末)精神科医に認められたメンヘラだぞ(エッヘン)
て感じでファッションメンヘラはクズとか言ってる
他人からしたら両方とも同じ存在なんだがな

983 :
心臓に負担かかってズッキューン死の道がまだある

984 :
>>983
親類にその死に方した人いるが周りのショックが凄いので多少苦しくても病院で死にたいと思うようになったわ
心臓悪いってわかってたのに急に亡くなると何が悪かったのか考えてしまう

985 :
>>984そういうもんか
確かにリビングに死体があったら驚くわな
死に方、むずいね

986 :
自宅で死ぬと事件性があるから警察まで来て大変だよ
家の前の道は通行止め、遺体の搬出もブルーシートで隠して行われる
死ぬときくらい迷惑かけたくないよ

987 :
とんでもない最後っ屁かましていきやがったってなるね

988 :
>>986
安楽死マジでほしーわ

989 :
ホント、安楽死欲しいよ
ウチら治らないに該当するんだし・・・

990 :2020/02/18
スイス行くしか

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