神経線維腫/レックリングハウゼン6
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
スレ立てお疲れ様です。
闘病辛い…。
身体が弱って、痛いし、歩けないし。
スミマセン
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
今日、会社の帰り歩けなくなって何度もしゃがみこんでしまった。
何度も繰り返して脱力が起きた…。
階段もうまくのぼれなかったし…。
バリアフリーの所でも何度も転びかけてしまった…。
今は布団に横になっているけど、足が痛いし痺れるし…。
どうしたら、痛みが緩和されるのかな。
脱力や歩行障害が緩和するのかな…。
薬が効かないから、大変…。
愚痴でごめんなさい…。
それに、良性でもあっても、体内深部や脳内、臓器に、視神経に出来れば、重症化するし、もう
嫌だ。その上、段々見た目も悪くなってくる。担当医も適当やし。
血液を指先まで循環させられると痺れと激痛はチョトだけ緩和するよ。
『メコバラミン（メコチバール）』＋『ユベラＮ』とか。
あと痛み止めには、
『トラムセット」＋『リリカ』とか。
気休めかも知れませんが医師に相談してみてはどうでしょう。
薬の効能や副作用についてはネットで調べてね。
ノイロトロピン、ガハペン、ロシソニン、ムコスタ、トラムセットもリリカも飲んでましてが、効果なしでした…。
腫瘍できた？
たしかに効果があるとはいえないね。
気休め程度でしかないんだよね。
>>10
小学3年生の頃から出現した。
すでにプールとか教師に『汚いから入るな』とか言われて辛かった。
カフェは小学生の頃から大量にあった…。
いじめられました。
腫瘍は小中学生頃からかな。
急激に増えたのは20越えてからだけど。
>>11
本当に気休めです。
気休めに数千円も出すなんて…。
泣けてきます。
物理的刺激与えると。
身体掻いたり身体洗う時に使うタワシ？みたいなザラザラしたの。
最近は掻かない、身体洗う時は手のひらで赤ちゃん用のボディソープ使ってる。
あとは、なるべく紫外線に当たらない。
しかし、半袖着たいけど長袖は辛いな
気になった人がいても強くでれない。
やはり医師に相談して医療受給者証を申請してみてはどうでしょう。
レックの医療費の負担が軽くなるからさ。
>>13
学生時代から夏でも長袖シャツだった。
今でもクールビズなんて無視で長袖で過ごしています。
プライベートでは部屋では半袖Ｔシャツ、外出の時は長袖Ｔシャツに着替えるか、薄手パーカーを着てます。
ただ手首から先は隠せないんだよね。
手の平・手の甲・指にもボコボコあるから手袋したいけど、さすがに男性で夏に手袋（軍手）は無いよね・・。
どんどん歩けなくなって、階段ものぼれなくなって…。
片手の杖でも大変になってきました。
帰宅時の電車では席を譲ってもらえたので何とか助かりましたが…。
通勤も地獄です…。
>>15
貰えるレベルなのかわからないですが…。
相談はしてみようと思います。
何て切り出せばいいのかな…。
私のような軽度の人が言い出すなんて図々しくないかな…。
かなり不安です…。
金銭的に助かるのはありがたいですが。
30超えて、32くらいから。そして、この一年で猛烈に増えた。体中に・・。
そして、体内にまで。
>>11
先生まで言うって、大問題だな。
>>13
外部的刺激はやはり腫瘍を増殖させるの？紫外線も？
自分も液体石鹸に変えて、手で洗ってます。
30過ぎに微増
32で悪性化
33で手術
35で現在
良性のは3年前とほとんど変化無しです
当然ですが化学療法でもブクに変化無し
外見はstage1か2程度なので優先席座ってると気まずいです
神経症状とか麻痺とかはないの？
人様の事を聞いて申し訳ないですが、30から32歳で悪性化した時の事ですが、
よくネットで見るように、急に痛みが出てきたとか、小さな腫瘍が急に大きくなった
とかなんだかの予兆はありましたか？
俺はサボって家で泣いてる
一応参加はしているけど…。
正常部位と神経も切断したのでその神経が支配してた辺りが麻痺なのか感覚が変です
昨年の臨床調査個人票には「神経症状無し」になってましたのでオペが原因のは除外みたいです
>>20
うろ覚えで申し訳ないですが最初筋肉痛か何かわからないので適当に温湿布とかエレキバン貼ってたけど無症状になって数週間かしたらその部位が膨らんできて
「何だコレ？」状態でまた数週間放置でさすがにおかしいと思い近所の皮膚科行ってMRI撮ったら深部に大きな腫瘍が映って神経線維腫の良性だろうけどうちじゃ手はつけられないって大学病院に転院でした
結果はMPNSTで過去スレに書いたとおりです
本籍住所不詳自稱小野德次郎推定年齡六十一��
身長五尺四寸位骨格逞シク顏圓キ方耳口共ニ大眼鼻竝色淺黑ク毛髮半白齒ハ上下揃ヘル方著衣木綿竪縞褞袍同綿入「フランネル」古「シヤツ」同股引各��一枚所持品鋸二挺鉈一挺木割斧一挺
右本月二十一日本村大字千��村字オルイカ官林ニ於テ腦溢血症ニ罹リタルヲ救護シタルニ同二十二日死亡ニ付本村共同墓地ヘ假埋葬ヲ為セリ心當ノ者ハ當役場ニ申出ツヘシ
大正五年一月三十一日 北海道千��郡千��村役場
本籍住所氏名不詳推定年齡四十五六��位男一人
人相丈五尺四寸位��セタル方頭髮二寸五部位眉濃眼普通口大鼻隆キ方髯五分位一面ニ延ヒアリ特��全身ニ小豆位ノ瘍腫アリ
右今二日當町大字濱中町ニ凍死シ居タルヲ發見ニ付山田共同墓地ヘ假埋葬セリ心當ノ方ハ當役場ニ申出テラルヘシ
大正五年二月二日 北海道余市郡余市町役場
本籍住所氏名不詳男推定年齡二十七、八��
身長五尺二寸位、顏不詳、耳大ナル方、目口不詳、鼻隆キ方、色白キ方、頭髮角刈、體格普通、眉毛齒不詳、著衣洋服、履物編上靴、所持品手提鞄、高帽子、時計鎖、新約全書
右去月十四日本村大字磯部地内鐵道線路ニ於テ轢死ニ付假埋葬取計ヒ置ケリ心當ノ者ハ當役場ニ申出ツヘシ
大正五年二月六日 茨城縣久慈郡佐竹村役場
大05.02.12 第1057號～大05.02.18 第1062號 なし
2件目の人これだったんだろうね…。
大正時代じゃ今より生きづらかったかもな。
薬のみ忘れたら仕事中に激痛が走った。
座っているだけなのにね…。
座り姿勢でも、痛んだり痺れるのはよくあるのかな…。
しかも、ヒリヒリする。もう嫌。
私は座っているだけでも足の指が痺れて激痛が走ります。
歩行は当然の事ながら体重を掛けられないので辛いです。
どうしても「利き足」に負担が掛かる歩行なので、腰（利き足側）の股関節が痛みます。
足だけではありません。手の指も痺れて痛みます。
痛みは激痛の時もあり、痛みで握力が低下してしまいペンを握る事も、キーバードを叩く事も辛いですね。
薬は気休め程度かもしれません。しかし、処方箋の薬の説明には「長期間服用して効果がみられる」と書いてあります。
私も５年くらいは痛み止めを服用しています。
本当、辛いですよね。
>>27
同じです。
私も手の平、手の甲、指、首、などボコボコですよ。
顔ではおでこがボコボコでブルドックみたいです。
辛い気持ちはわかります。
やっぱり、そうなるよね…。
私も座っているけど、脚が痺れて痛くてどうしようもなくなる。
立つのは論外。
同じくきき足側の腰から足にかけては激痛。
歩くのも大変だし…階段上れないし。
今日は、段差で転倒しかけました。
杖でなんとか耐えてますが…。
寝ていても大変なので…。
ペンやキーボードはなんとか叩けてますが、腕がしびれていたいので、マッサージしてあげないと、辛いです。
仕事になかなか集中できなくて、フラフラです。
顔や皮膚はまだデコボコになってはないですが…赤紫のかたまりがあちらこちらにあってかなり痛みます。
見た目は普通（カフェや腫瘍は服で隠れている）だけど、足を先にやられてます。
むしろ体内にある、腫瘍が痛む。背中や首の中や。良性だから、すぐにオペしなくても
よいだと。でみ、いつ悪性化するか判らないし・・。
営業してるるので、せめて顔だけは出て欲しくないな・・。
営業さんは大変そうですね…。
人と付き合うのが苦手なので尚更…。
お客様とのトークも疲れます。
プログラマしているけど、体力的にもたなくなること増えて最悪です…。
見えないところの腫瘍は怖いですよね。
胃腸とかやられてそうで怖いです。
毎日、リバースして、血便下痢しているので…。
新卒後、士業を志してましたが、試験に落ちて、意に反して
営業マンです。まあ、ノルマも無いし概ねまったりしていますが、今は
病気の進行だけが怖い。
でも、この病気の進行を止める事は妨げられない。
日に日に進行してるのが、わかるよ。たった、一年でこの進行なのに
残り数十年どうなってしまうのか。
そのうち、腫瘍で埋め尽くされ、寝たきりになるのかな・・。
リバースとか血便とは心配ですね。単に痔なら良いですが。
私も日に日に悪化しているのを感じてます。
数年後とか怖いです…。
20代にして足をやられているので、歩けなくなるのも遠くないかなと覚悟はしてます。
寝たきりになるのも、早く来そう…。
そもそも60まで生きる自信ない…。
30代まで生きていればいいです。
生きていてもいいことないし、悪化するだけだし。
リバースおさまってほしいです。
33氏が言うように、血便されておられるのが心配です。
直ぐにでも、便検査出来れば、内視鏡検査をおすすめします。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjgs/43/2/43_43.202/_article/-char/ja/
みんな仕事していて偉いよ。
俺なんて求職中で、かれこれ７ヶ月も無職ですよ。
前職は障害者枠でのパートだったので、失業給付金も最低料金でカツカツの生活です。
>>33さんは士業を目指すなんて立派だよ。弁護士とか、司法書士とか、税理士とか、かな？
いずれにせよ８士業の中のひとつですよね。
そういえば来年から宅建も「者」から「士」になるんだってね。
今年の宅建の受験者は駆込み受験で合格率が低くなる見込みらしい。
手のボコボコ、首のボコボコ、自分でも気持ち悪い。
他人はきっと、もっと気持ち悪いんだろうなぁ。
前回の検査時はシロでした…。
それでもまだ、血便らしい黒色なものが下痢となって出てくるので…。
内視鏡検査は受けてみたいです。
好きだけど告白出来ない
レックで自分から告白出きる人は羨ましい。
あなたのその笑顔になんどとなく救われています。
好きです。
掻いたりすると悪性化するの怖くて
司法書士でした。独立開業が夢でしたが、三度の受験で諦めて、会社員の道へ。
受験当時はまだレックとは認識していませんでした。
この病気と判ってから、尚更、合格したかったと思います。
自由業なら、たとえ病気が進行しても、ある程度自分の物差しで仕事出来ますが
会社員の場合は進行して、体が言うこときかなかったら退職するしかないですしね。
ちなみに、書士勉強したお蔭で、宅建はすぐ合格出来ましたが、不動産業界とは縁がありません。
こんな体じゃ、ブラックな業界は持ちませんしね・・。
>>40
掻いたりすと、大きくなったり、悪性化するんですか？？
難病の人のブログをアカウント変えてまで荒らしに来る奴
54歳で自分のやってる幼稚な行為に気がつかないなんて、本当にキモイ！
難病の人のブログをアカウント変えてまで荒らしに来る奴
54歳で自分のやってる幼稚な行為に気がつかないなんて、本当にキモイ！
きっと貴方の優しさに救われている人もいますよ。
>>40
掻いて悪化した経験はありませんが、掻き過ぎて血と膿が出た経験はあります。
痒みよりも痺れと激痛が辛いですね。
>>41
司法書士とは頑張りましたね。
勉強した知識を生かした営業なのでしょか。
いずれにせよ勉強した知識と経験は無駄にはなりませんね。
営業は精神労働だと思います。
神経使って大変でしょうが、上手に気を抜いて下さいね。
>>44
そうですね。
人生で一度は結婚はしたいですよね。
お気持ちを察します。
ご年齢は判りませんが諦めないで下さいね。
痛みやわらいで…。
厳しい言い方ですが、貴方は相手に何を与えられるかでしょうね。
単に、配偶者に護られ、看護や介護をしてもらいたいが為、
なんらgiveも出来ずに、takeだけ求めてるのなら非常に厳しいだろうね。
このハンデキャップやリスクを抱えていても、それ以上のtakeが出来るなら
別ですが・・。
自分はチョコらBBとかビタミンCサプリとか飲んでる。
全く効果ないって感じだけど。
レスに痛みある人は体内に腫瘍があるんですか？
今度、手術することになりました。
免疫力を強くし、ホルモンバランスを整える。食事や運動然り。
多少の進行や増殖は防げるかもね。
整形外科から処方してもらっています。
まとめて６０日分。
メコバラミン・ユベラＮ・トラムセット・サインバルタです。
あと、歩行障害で腰や股関節が痛むので湿布薬。モーラステープ４０ｍｇです（一袋７枚入りｘ９袋）。
市販の湿布より鎮痛薬が多いので利用しています。
ちなみに、湿布薬はジェネリックは存在しないのでロキソニンテープの方が安価だそうです。
「テープ」と「バップ」は好みですね。個人的にはテープ派です。
ビタミンC、ビタミンBのサプリを飲んでるよー
肌荒れはしにくいかな
１人暮らしでも？辛いな・・。風呂も電気消すって、真っ暗やん。
失明したり、末梢神経から、内臓、脳内とあらゆる臓器が悪性化したり、
どれも嫌だな。二十代じゃ想像出来なかったよ・・。こんな悩み。
働ける身体ではないのに48,500/月では生活できない。
外見も酷いと就職できないのに、外見は考慮されないなんてあんまりだ。
今日は何度も指が痺れてペンが持てなくなったり、キーボード打てなくなった。
よく見たら指にもしっかり赤紫の腫瘍あるし、触ると激痛だし。
帰りはしっかり足が脱力、階段上れず。
いつまで仕事できるかな…。
仕事は楽しいけど、身体が弱って持たないよ。
お疲れ。
その症状が出た時、４３℃位のお湯に指を浸けると痺れが治まりませんか？
熱いお風呂に入ったり、ホッカイロで温めれば緩和するかな…。
この時期だとホッカイロ売ってないしね。
どうやって、症状抑えるかが問題。
これ書いていたら、腕が痺れてさらに肩まで痛くなってきたよ。
明日の仕事、耐えられるかな…。
なんで、こうも体も心もボロボロになるまで働かないといけないのかな…。
仕方ないことやけど、病気というハンデがある分、負担も大きすぎて辛い。
ハンドクリームタイプのカイロを試したけどヒリヒリするだけで効果ないんだよね。
現在、無職で求職中だから痺れが出たらお湯で掛け流してしのいでいるけど、
仕事中となるとそうもいかないよね。
やはり、気休めではあるけど血流を良くする薬と痛み止めしか対処方法はないのかなぁ。
無理しないで、辛い時は有給とるとかしたほうが良いと思う。
最悪の場合、長期休職しても良いんじゃないかな。
傷病手当を使っても良いし、退職理由が「病気の為、退職が余儀なくされた」なら給付金は３ヶ月待たずに受給されるよ。
心身ボロボロになってまで就労していたのでは廃人になっちゃうよ。
実際、私は鬱になったからさ、貴方の事が心配です。
「頑張らない」事を頑張りましょう。
有給は、もう使いきりました…。
うつ病で、動けなくなったときに休職できるまでに使いまくったので…。
それに、最近までうつ病で休職していたので（復帰2週目なのです）、休みにくいです…。
レックの傷病手当ても入院の時に使ってしまったので、申請できないし…。
もう、色々とつんでます。
頑張らないことを頑張るのはわかりますが…どうしても無理してしまいます。
肩は痛くなるわ、手は痺れるわで悲惨。
>>64のいうようにお湯であたためてもみたけど、その場しのぎ。
http://i.imgur.com/LFwZ3OK.jpg
稲城市立向陽台小学校評判Y子パパS友商事近親相●
http://i.imgur.com/LFwZ3OK.jpg
稲城サッカースポーツ少年団評判稲城SSS評判万引き仲間S君（TDU）
http://i.imgur.com/LFwZ3OK.jpg
痛みは本人にしか判らないから周囲には理解されにくいよね。
今は無職だけど、昨年11月までは就労していた時の話ね。
私は障害者枠で就労していたんだけど、仕事中に痺れと激痛で指が動かなくなる症状に悩んでいました。
激痛で指が動かせないのでペンを握る事もキーボードを叩く事も出来なくて、首を下げて目をつむり痛みが治まるまでじっとしていたんです。
すると、上司が「あんた寝てんじゃねーよ」と怒鳴られてしまった。
誤解である事を告げてみたのですが、最初は「あぁ、そうですか」みたいな感じでした。
でも頻繁に症状がでると「なんでもかんでも病気のせいにすればいいと思うな。寝てんじゃねーかぁ」と言われる始末。
たしかに強い痛み止めで睡魔が襲う事はあっても寝てはいません。
しかし、誤解をされるのも癪なので、痛み止めの薬の服用をやめました。
激痛が苦しくて痛み止めを服用していたのに悪循環です。（痛み止め薬の効果は気休めでしたけどね）
そして、段々と職場にいずらくなり退職を余儀なくされてしまった。
>>67さんも歩行が辛いと言ってましたが、無理をすると股関節も悪くなるので気をつけてください。
歩行が辛いと足を庇ってしまい結果、股関節を悪くします。
お互い気をつけましょうね。
レスありがとうございます。
今日はまだ調子がよくて350m10minで歩けました…。
普段は15-20minかかるので…。
それでも、足がいたいしガクガクするのは困り者です。
物持っていても、すぐに痺れて落としてしまうので。
私は一応健常者として入社しましたよ。
痛みは他の人にわからないし、周囲から嫌なことも言われますよね…。
それで余計に落ち込んでしまいます。
お互いに身体のこと、気を付けたいですね。
でも、仕事していると無理ばかり要求されて…。つらいです。
顔や首の線維腫は3度ほど日帰り手術しました。
40超えの女ですが、乳がん検診でひっかかり、近日中に再検査です。
神経線維腫症なのか癌なのがわからないのでちょっと怖いです。
まだ生活にさほど支障が出てないので、難病認定の申請はしていませんが
気が付けば背中のプクプクが増加したようなので、考えた方がよさそうです。
また、お前か！毎回、書き込みしてるけど、何も面白くないから。
>>73
生きろ！鏡は見るな！
またレックだったややから生まれ変わりたくないからいいか
もちろん肉体関係なかったけど。
これで良かったんだ。
同情でこんな人間に
もういいや、かくの面倒になった
どういう事？先ず、好きな人って彼女ではなく気になる女友達という事ですよね？
カミングアウトした時に告白したらよかったのに。
連絡来たなら取ればいいのに
一歩踏み出す勇気も必要ですよ
レックの症状だけでも死にそうなのに。
これ以上苦しみたくないよ…。
なんで更に苦しまないといけないの…。
泣きたいです…。
仕事は楽しいけど、病気かかえてやるのは過酷すぎる。
早く楽になりたい…。
愚痴ごめんなさい。
寝ていると誤解されるのが嫌だから痛め止めを飲むのを辞めたって書かれてますが、寝ていないのであれば服用してもよかったのでは？
>>76
連絡きたなら大丈夫だよ
>すると、上司が「あんた寝てんじゃねーよ」と怒鳴られてしまった。
>誤解である事を告げてみたのですが、最初は「あぁ、そうですか」みたいな感じでした。
>でも頻繁に症状がでると「なんでもかんでも病気のせいにすればいいと思うな。寝てんじゃねーかぁ」と言われる始末。
毎日のように嫌味言われながら服用できないですね。そんなにメンタル強くないからさ。
「寝ていない」という主張が通らないのだから服用をやめたのです。
読解力が無いですね。
↑
１分１３秒過ぎ
「うわぁ～！！うわ～ぉ！！」
文章力なさすぎ
目を瞑ってたから寝ていると誤解されたんだから瞑らなきゃ服用しても大丈夫じゃん
プグの部分が服の摩擦とかで大きくなって痛いです。
不謹慎だけど、進行したメラノーマになると助かる見込みはない・・。
なんか感じ悪い
私の場合、朝は1.4kph、夕方は疲れて1kph、頑張って1.8kph位。
連続歩行距離は、頑張って300-400mかな…。
それ以上だと休憩しないと無理です。
これでも、ましな方なのかな…。
1kphとは大変ですね・・。
ちなみに今おいくつですか？
いつから歩けなくなりました？？
自分も近い将来、運動障害が起こってしまうんだろうな・・・。
1kphとは大変ですね・・。
ちなみに今おいくつですか？
いつから歩けなくなりました？？
自分も近い将来、運動障害が起こってしまうんだろうな・・・。
>>91
>>92
先月26になったばかりです。
悪化したのは25の時で、手術後に顕著に悪くなりました。
今は医者から杖をつくように言われており、杖歩行してます。
階段をのぼるのにかなり難儀するので、通勤が地獄です…。
立っているのも数分と持たず、すぐにフラフラしてしまいます…。
足がすぐに痺れてしまいます。
腕の方も、持ち上げを保持するのが難しかったりします。
物を持ってもすぐに痺れて、落としてしまいます。
これでも、医者からは軽度（ステージ1）と言われてます…。
見た目のプクがあまりないので、見た目で見るとまだ軽度な方ですが（腫瘍はそこらにできて、かなり痛いですが）…。
運動障害がどうにもならなくて、社会生活にも支障が出ているので、苦痛です。
次回の通院で、もう一度ステージの話をしてみたいと思ってます。
特定疾患つくといいけど、見た目健常者なら、無理かも…期待はしてないです。
安心しろ、煽っているお前も感じ悪いから。
病院を変えるのも一つの選択肢かもしれませんよ
私も見た目は健常者ですが特定疾患と障害者手帳を交付されてます
杖も使っていません
そうですね。
病院のことは前から考えているのですが、地元（岐阜市）にこれ以上大きな病院がないのと、子供の頃から脳腫瘍やら何やらで色々お世話になっているので変えにくく感じてます。
どの病院がいいのかもあまり情報少ないですし。
東京とかまで行かないと駄目なのかな。
こんなこと聞いて失礼かもしれないですが、どんな障害をお持ちなのですか？
杖なしはいいですね。
私の場合、無しでも何とか歩けますが、転倒防止と脱力したときに掴まる場所がいるので使ってます。
医師から危ないから使えと怒られましたし。
最近、バリアフリーでない環境がどんどん辛くなってきました。
94さんではありませんが脳腫瘍の後遺症なのかレック起因かそこもはっきりさせるべきだと思いますよ
腕を机にあげているのが困難になり、痺れたりキーボード打てなくなったり、ペンで書けなくなったり…。
身体のせいで思うように仕事ができないのが情けないし辛いです。
>>98
カフェにしろ、腫瘍にしろ、長袖の服着ていれば隠れるので…。
顔にもありますが、生え際なので、目立ちはしません。
>>99
脳腫瘍は小学生の時なので、昔のことです。
結局何だかわからない間に小さくなって、小さい影にまでなりました。
結局、医師もよくわからないまま治療が終わってしまいました。
歩行障害は20代後半になって悪化したので（腫瘍の急増も）、レックかなと思ってます。
例え他の病気起因だったとしても、嫌ですが…。
障害者手帳は何級ですか？
下肢？上肢？ 発達？
長時間の起立ができないってことで申請しました
>>101
体幹の５級になってます
長時間の立位ってどれくらいなの？
1minもたないとか？
私の場合、直立不動は無理かな…。
休めの姿勢ならもって数分、足をバタバタさせてもいいなら10分程度、もたれればもう少しはもつかな…。
電車の通勤とか、会社の指示受けとかかなりしんどいです。
30分～1時間だったと思います
壁にもたれ掛かったり、小休憩を何度も挟めば長時間歩けたりしますが、立ち仕事はできないので座り仕事をしています
30-60minですか…。一般人は持つのかな…。
色々と大変そうですね。
今電車ですが、もたれていても立つのが大変です。
まだ乗って5分もたってないのにね。
立つのが大変なのは辛いものですよね。
ハトムギ試した事ある人いますか？
ＵＲＬ貼るとステマみたいで
左腕に二個のプクと背中に少しのプクだけだったのに、顔なんか何もなかったのに、この一年で猛烈に進行して、
両腕も首も背中も腹も顔も全体に広がったよ。性格まで別人になってしまいそうだ・・。本当に恐ろしい病気。
少しずつ範囲増えてるなぁ
いつのまにか二の腕に乳首くらいのプクができてた
顔にできるのがほんと恐い
あなたも申請すれば通ると思いますよ
私はダメで元々で申請したので…
不快だから景色見るのやめて携帯いじることにした
次の駅で男子高校生がわーっと入ってきて車内は一気に満員
よかった、壁ができてブス見なくて済むと安堵してると
なんだか男子高校生たちがザワつき始めた
「シーっ！聞こえるってｗ」「お前ｗちょｗ言ってやるなよｗ」
耳をそば立てるとどうやら真向かいのブスのことを言ってるらしい
最初は小声だったのがだんだんヒートアップして丸聞こえｗ
隙間からブスを見ると、絶対聞こえてるはずなのに聞こえないフリして俯いてるけど耳は真っ赤ｗｗｗｗ
いたたまれなくなったのか次の駅でそそくさと逃げていくブスを見て男子高校生が一言
「気持ちわりぃｗ」
いや～思ってても言えないだけに、スカッとしたよ
DKグッジョブ＾＾ｂ
次の診察の時に、それとなく話をしてみようとは思います。
通るかは分からないし、軽くあしらわれそうですが…（それが怖い）。
社会生活だけでなく、日常生活にも支障きたしてるので、色々と相談してみます。
とにかく辛くて痛くて痺れて歩けなくて…。
泣きたいです。
風俗もこんな身体じゃ無理だ
そくわん持ちで体に多数のカフェとプクがあるだけでは
障害年金はもらえないのかな。
見た目だけ？仕事に就けない。
でも、生活保護だけは頼りたくない
家族にも頼りたくない。
今、おいくつですか？
その状況なら年金もらえてもおかしくないと思うのですが・・。
最初はなんで申請したいの？みたいに聞かれたけど、こういう症状で社会生活や日常生活に支障をきたしてるって言ったら診断書を出してくれたので思いきって先生に辛いことを相談してみるといいかもしれませんね。
私より症状が重いみたいなので通れば４級～とかになるかも？
レスありがとうございます。
やっぱり医者から色々と言われるのか…。
自分が本当に手帳レベル（または特定疾患がつくステージ4以上）なのかは分からないですが…なんとか相談はしてみようと思います。
特定疾患だけでもつけてほしいかな…それだけでも支払いや精神的に助かるので。
次回の診察の時に、歩行障害が悪化して歩きにくくなったこと、階段普通に上れなくなったこと（できてもかなりしんどい）、
立っていられなくなったこと（もたれているのもかなり大変）、
物を持つのが大変になったこと、腕を持ち上げる姿勢の保持が難しくなったこと（机の上に持ち上げるのすら痛くて痺れて大変）等を訴えてこようと思います。
仕事するのも限界を感じている（就労自体がかなり無理しないとできない）ことも伝えたいと思います。
本当にもう、通勤はもちろん仕事するのすら大変で過酷なので…。
最後に…内科で鎮痛剤とストレスで胃潰瘍（穴が開く寸前）の可能性が高いと言われてしまいました…。
最近（特に仕事の日とか）何も食べられないしお腹もいたいし…。
鎮痛剤飲まないと痛くて生活できないから飲むのに、更に病気になるなんて。
鎮痛剤で胃潰瘍になった方いらっしゃいますか？
猫を虐殺！ 川崎市エリート職員を逮捕（夕刊フジ）
猫虐待で川崎市のエリート職員が逮捕－。猫の体に粘着テープを巻き、
身動きがとれないようにして衰弱死させたとして、
警視庁蒲田署は２０日、動物愛護法（虐待）の疑いで川崎市建設局用地第二課主査、
上原宏之容疑者（３８）＝東京都大田区西六郷＝を逮捕した。
調べでは、上原容疑者は今月９日ごろ、大田区仲六郷の区立仲三児童公園にいた
猫を捕まえ、胴体に粘着テープを巻き付けて自分の車に閉じ込め、
約１週間にわたり水も餌も与えず死なせた疑い。
猫の死骸（しがい）は近くの小学校の校庭で発見された。
上原容疑者は「仕事でストレスがたまり、イライラしてやった」
などと供述しているという。
現場付近では９月３日以降、衰弱死した猫７匹が見つかっており、
同署で関連を調べている。
上原容疑者は明治大学政経学部経済学科卒業後、昭和６２年に川崎市職員となり、
清掃局や宮前区役所を経て、平成１３年から建設局に。
今年４月、主査に昇格していた。
同市建設局では「非常に優秀な人材で、このような事件を起こすとは
想像もつかない」と話している。
Copyright 2002,TheSankeiShimbun.
プクとカフェだけだと難しい。
見た目は関係ない。
年金申請して却下され、不服申立をして棄却された時の書類に理由としてそう書かれていた。
実際、見た目は関係あるのにね。
また、手足の痺れがあって就労が出来ない事も考慮されなかった。
一例だけど、参考までに。
でも、レックの症状は多種多様だし、医師の見解によって診断書も違ってくるから年金申請はしてみる価値はあると思うよ。
参考までに照らし合わせてみて下さい
http://i-erika.com/room/40_1.html
https://www.city.abashiri.hokkaido.jp/260fukushi/files/fukushi3-3.pdf
地域に寄ってタクシー券がもらえたりするんだっけかな
私の住んでる地域は福祉に対して手厚くないから残念だ
情報ありがとう。
ステージ判定の概要は知ってます。
自分の場合、神経症状（運動障害）は酷いですが、皮膚があまりおかされないので、どこにあたるのかがよくわからないです。
障害者等級についてもありがとうございます。
参考にさせていただきます。
体にプクは殆ど無いのですか？カフェも少ない目？
あることはあるけど…。
服着ていれば隠れてくれるし…。
プクより、赤紫の腫瘍がそこそこある。
カフェは大量にある。
赤紫の腫瘍が悪さしてかなり痛むことも多いかな。
手帳4級
仕事辛い。
仕事お疲れ様。
私も今終わったとこ。
重たい足を引きずりつつ、杖つきながらフラフラと帰宅してる（歩き疲れて休憩中、まだ駅まで遠い…）。
歩くと痛くて痺れて…。
スマホもっているのも痺れて大変だし。
手帳体幹5級
仕事辛すぎ
精神的に辛すぎ
本人でさえキモく見えるからよそ様はなおさらだよな。
何の病気？と聞かれると良性の癌が増えるもの
運が悪かったら悪性になって死ぬ病気と最近答えてる
病気と戦うだけでも大変だし、日常生活に支障があるというハンデも背負わないといけないし。
明日も頑張らないとな。
結構限界に来ているし、かなり無理しているけど、皆が頑張っていると思うと、頑張らないとと思う。
力をくれてありがとう。
仕事で疲れて布団のなかから動けなくなっているけど、励まされた。
身体手帳上肢・下肢５級
精神手帳・発達２級
無職
歩行障害・・連続で５０ｍ
握力２ｋｇ
これでも身体５級なのは疑問だよ。
障害者枠でのパートすら体力的に辛くて嫌がらせうけて自主退社してしまう始末。
衣服で隠せない、首・手の甲・手の平・指にも腫瘍がボコボコ出現して醜い外見。
４０年以上生きたからもういいや。３５年以上はブツブツとの格闘で疲れちゃった。
両親は他界しているから、俺が死んでも誰も困らないだろうしね。
心底、健康で綺麗な身体が欲しかった。きっと人生は違っていた。
本当に適当！それでも、皮膚科部長。じゃいつ出ると問うと
近い将来らしい・・、
手帳無し・・・実際手帳はどうなんだろって感じです
MPNST広範切除でかなり機能低下してるし・・・座りも同じ姿勢はきついです
休めば数キロ歩行可能ですが次の日疲労で家の中動くのが精一杯て状態が多いですね
申請するのも躊躇しますね
ここ数年で増えたよ…
手帳なし
歩行障害で休みながらで数百メートル。
短距離はまだいいが、杖ないと歩けない。
立つことにも難儀する（立ちっぱなしとか論外）。
座っているのも足がしびれたり、腕や肩がしびれる。
腕の持ち上げ、ものを持つのがかなり大変。
カフェ大量、プク少なめ。赤紫の腫瘍急増中。
当方26です。
性交しろよ
ほんとに
温泉で見たことがあるよ…。
カフェもあったし、身体が凸凹だったから、多分レックかなと思った。
でも、歩行はしっかりしていたな…。
運動障害はないようにみえたな。
まわりの反応は?
スルーしていたよ。
もちろん私もスルー。
まあ、私もその人よりは凸凹してないけど、カフェ大量で風呂入ったし。
気持ち悪がったり、逃げたりする人がいるときもあるが…。
それはプクにはならない。
赤茶色・赤紫色の平べったい奴はそういう種類の腫瘍だよ。
レックの腫瘍は大きく分けて２つ、プクタイプと赤茶色の平べったい水泡タイプに分かれるみたいだね。
私も赤茶色の平べったい水泡が多い。３千個位かな。それに比べてプクは１００個以下です。
たぶん>>132さんも私と同じタイプかな？
3000個か…かなり多いね。
痛みとかも大変そうだね。
私はそこまで腫瘍多くはないけど（皮膚症状はかなりましな方だとは思う）、痛むのは辛い。
最近一気に増えたというか、ここにもできたかと思うことが増えた。
痛むのは肩や腕の大きいとこが中心だけど。
その症状ならどうみても、ステージ３とか４くらいじゃない？
それでステージ１なら２３４はどうなってしまうんだ・・。
そこに、悪性化や側彎が加わるということか。恐ろし過ぎる。
>>138
解り説明ありがとう。
確認ですが、プクって肌色や赤色でビマン状になっている腫瘍の事ですか？
腕や首や顔に光の加減でうっすら膨らみや蚊に咬まれたような膨らみが確認できるのですが、
これらも将来、よく写真に出で来るような、赤色の凸凸に必ず成長してまうのでしょうか？
ステージ判定は次の診察の時にまた聞いてきます（特定疾患受けられるかも）。
自分の今の症状で1なら、4はどんだけなんだとは思います。
それにしても、足が痛くて痺れて歩けなくて…。
今日は足がくの字に折れ曲がったまま伸ばすこともできなかったです。
歩いてもフラフラ、休憩挟まないと歩けない…。
完璧に歩行障害者だな…。
椅子に座っても、横になっても足や腰や尻が激しく痛んで痺れて…。
階段上れないし…。
それに、杖歩行もかなり難儀しだしてま。
どんどん歩けなくなっていくのが怖いし辛いです。
杖あってもあまり歩けないなんて…。
本当に辛いです。
そうなんだ、ありがとう
整体とか通ってる人いるかな？
接骨院は通ってるんだけど身体の歪みが気になって通おうかと悩んでるんだけどあまり効果がないようならお金が勿体なくて…
前は通っていたよ…。
病気が悪化する前に。
その時はかたこりとかみてもらってた。
あまり、効果を感じなかったな…。
プクは地肌色のもっこり腫瘍の事です。
水泡型は水ぶくれみたいな奴です。
光の加減で見えるタイプの奴は、私の場合は成長していますね。
もうちっと正確に言うと、赤茶色の蚊に刺された様な奴の「下」に地肌色の腫瘍ができています。
例えて言うなら『アポロチョコ』みたいに、もっこり腫瘍の先端が赤い感じかな。
わかりにくいかな。
>>141
気がつくと、ココにも？と思う事はありますよね。
私は夏でも長袖です。家では半袖ですが、外出時はロンＴに着替えるか、薄手パーカーを羽織ります。
効果的な薬がないから、痛みと上手に付き合うしかありませんよね。
>>141
歩行障害は辛いですよね。
特に足指先が痺れて痛い。小指をタンスの角にぶつけてしまった時の様に痛い。
就寝中も手指・足指が痺れて痛み、激痛で目が醒めるんだよね。
脅かす訳ではありませんが、手の握力が無くなると杖を使用するのも難儀します。
貴方は少なくともステージ４以上ですよ。
特定疾患医療受給者証も交付されて当然だと思います。
身体手帳も５級は確実です。なぜなら貴方と私は同じ症状だから。
病院を変えることも視野に入れてみてはどうでしょう。
20代後半ぐらいまで鍼灸とか定期的に通ってましたが結局何10万散財しただけで何の効果もありませんでした
今行けば手術痕でドン引きされるだろな
普通では絶対ありえない切られかたなので
まだ手術後他の科に受診してないので風邪か何かで行く事になったら何をどうしたらこんなになったか説明しないと面倒
レック知らない医師もいるのにMPNSTなんてなおさら知らないだろうし
私も接骨院ですね。
接骨院でも矯正で骨バキバキってやります。
歩行障害で左股関節に負担がかかり、身体のバランスが悪いので指圧で筋肉をほぐしてもらっています。
整体と何が違うのだろう？
悲劇のヒロイン気取りかよ。その人はあんたより心が弱いのかもしれないよ。
自分の傷みを理解してほしいなら他人の悩みを「ちっぽけ」なんて言わずに理解しろよ。この人、心がアザやプクだらけだと思う。
あと、自分の闘病記録トピ作って私物化しているヤツもウザイ。自分の日記かブログ作ってやってほしい。コミュでやるのは不愉快。
杖ついていても駄目だ…。
>>144
本当にそうですよね…。
うまく付き合うしかないですし…。
ステージ4、身障5級レベルですか…。
参考にさせていただきます。
まだ、握力が少しはある（15kg未満程度かな）ので、まだ杖はつけますが、それでも、危ないかなと思っています。
今でさえ難儀しているのにもっと難儀すると思うのは辛いです。
病院探しもしてみます。
東海地方（岐阜周囲）でいいところないかな…。
あなたも、色々大変ですね。
まだ歩けるが、足が痛いです。
私も無くても歩けないわけではないが…。
ついた方が安全ならしたほうがいいかな（転倒防止と踏ん張り用いう意味で…少なくとも私はね、後は医師から危険だから杖つきなさいと怒られたので）。
杖つくと、少しはバランスを取りやすくなるし。
後は、見た目が弱者になるので、もしかしたら優先席かわってもらえるかもしれません（そんなことまずないですが…皆知らん顔見て見ぬふりがほとんど）。
私の場合、杖に全体重がのし掛かるので、杖ついている手は皮膚がめくれあがってます（杖持つのも痛いのです…）。
いい杖ないかな…。
老人用の普通の杖使っているけど…。
350m離れた駅まで25分かかりました。
途中何度も歩けなくなりました。
痛みもひどいし、痺れるし、力入らないし。
電車の中で今座ってますが、足の感覚がおかしくて涙目です。
愚痴ごめんなさい。
倒れるところだった…。
私もです
で？なんで、ここで愚痴ってるの？
お前も同じく、外見だけでなく心の中も汚いな。
既存認定者からすると実質負担増ですね
上限額までの負担が3割から2割になる代わりに全額公費対象者が生保のみになりそれ以外は所得に応じて上限設定
入院時の食費の負担も実費になるようです
他の公費対象外だった特定疾患が300ぐらい追加になるので仕方ないと言えば仕方ないですが
今申請をお考えの方もあえて申請して既存認定者になって3年の経過措置を受けられるようになれば悪化に備えられると思います
ただ役所も病院もゴタついてて今新規申請受付けてるかは不明です
老人用の杖とは一本杖ですね。
握力が弱かったり、手・指が痛いとなると、一本杖だと厳しいかもね。
杖の先が４つに分れている「多脚型杖」（多点杖）はしっかり地面を掴む感じで転倒しにくいですよ。
あと、握力が弱いなら握りと上腕の二箇所で固定する、「前腕固定型杖」（ロフストランドクラッチ）なんか良いかもね。
http://kaigo-takuhai.com/special/10point/ijo/points/08.html
↑参考までに。
情報ありがとうございます。
今は一本杖使ってますが、かなりしんどいし痛いです。
やはり、全体重が手にのし掛かるので負担が大きいです。
それに、手が痺れて持てなくなったり、スコーンと力が抜けることもあるので…。
握力は15kgあるかないか程度です（このスレのなかではある方なのかな）。
杖の相談はやはり病院ですか？
前腕固定型だと、腕でも支えられて少しは手にかかる負担減らせるかな…。
や体内に腫瘍で覆われ死に絶えていくわけですか？早く、新しい
治療法が見つからないかな・・。精神的に参る。。
病院で医師に相談がベストだと思います。
症状に合った杖が見つかると良いですね。
>>163
貴方の「死に絶える」という表現はあまり良くないように思いますが、その通りだと思います。
杖を使用する握力が無くなると、普通の車イスの使用は難しいと思います。
電動車イスになるでしょうね。
先に下肢麻痺した場合は握力に問題はないでしょうから普通の車イスで大丈夫なのでしょね。
痛みが酷いと、就寝中に激痛で目が醒めてしまいます。
不眠症になってしまい、メンタルクリニックで睡眠薬を処方してもらっていますが、やはり明け方になると激痛で目が醒めてしまう。
痛くて痺れて何度もキーボード打てなくなったり、文字を書けなくなった。
そもそも、机に手をのせているだけでも痺れて痛むのに…。
どうすれば、緩和されるかな…。
社会生活にかなり支障来すし、勿論日常生活でも、腕の力が抜けたり物を持っていられなくなることで苦労しているし…。
無理して働いているので、いつまでもつのか不安です。
休みの日とか帰宅後、家にいたらほとんど寝たきり生活だし。
本当に動けなくなっていくのが怖い…。
>>164
来週、大学病院通院なので聞いてみます。
あう杖が見つかるといいのですが…。
まだ、一本杖で大丈夫という結論になりそうな予感もします。
とりあえず一本杖で歩いても歩けない、辛い、痛いことを訴えます。
追記
自分も将来どうなることやら…。
車椅子必要になるのかな…。不安だな。
痛みと付き合うのも大変だし、一生続くと思うと気が滅入ります。
だけど、精神科に行ったら
3級取れたよ。
今は、
障害者雇用枠で勤務している。
けどストレスで精神的に参っているよ。
身体の方で年金貰っているけど
金額が少なく働かないと食っていけない。
手に持っていたのに何処かへ置いてきただろうけど
何処に置いてきたか分からない
物忘れもレック関係あるのかな…。
私も物忘れひどいし、人の話すことなかなか理解できないし…。
ＡＤＨＤですね。
レックの場合、ＬＤとＡＤＨＤの確率は３０％～５０％です。
自覚はしてないですが、可能性はありそうですね…。
集中するのが大変ですし…。
診断はやはり精神科になるんですかね…。
身体の方は何級なんですか？
私もADHDかと思ってて調べたいとは思ってるんだけど、精神科に行って「ADHDだと思うから調べて欲しい？」って言うの？
MRIで調べるんですか？
とにかく人付き合いが苦手で一人が楽しい。携帯とかほとんど電源入れない
あと低身長164♂で筋肉が付きにくい
ずっとガリガリ体型。
http://maguro.2ch.sc/handicap/
http://peace.2ch.sc/utu/
身長158体重53
29歳
体力ないし筋力もないのは私も同じ。
26歳160cm80kg
酷いのにその事すら忘れて無いと答えてしまった。
25歳150cm43kg
ADHD等になるのかな。運動神経の鈍さも。
確かに、心療内科か脳外で脳波の検査した方がいいのかな。
確かに同年代に比べ体力も筋力もないが、10キロマラソンは完走出来た。
昔から喧嘩も弱かったし、他人とは何か違った。天然で片づけられるが
当人は情けないだけだ・・。
いろいろ嫌に
なにもかも普通になりたい
死にたいわ。あと何年この身体とつきあわないといけないんだろ……。不謹慎だけど、池袋で起こったような事故に巻き込まれてRるのが羨ましいと感じる。
その時間、あの場所にいられたらよかったのに……
不謹慎だけど、私もそう思うな。
今後死ぬまで歩行障害や上肢の脱力に苦しみ、腫瘍の痛みに耐え、裸になればドン引きされ…。
いつまで苦しめばいいのだよ…。
だれも苦しんでいることをわかってもくれないし。
脳波異常は５０％。
ＡＤＨＤもＬＤも脳波異常が起因にはならない。
運動神経が鈍いのは「協調性運動障害」かもね。
例えば、小学生の時、縄跳び、跳び箱、鉄棒が出来ないとか。
段差が無いのに転倒するとかだと「視空間認知障害」が疑われる。
私はＡＤＨＤ・ＬＤ・協調性運動障害・視空間認知障害・脳波異常、と全部異常があった。
運動はとにかく苦手だったな…。
今は運動障害でそれどころじゃないが。
今日は電車のなかで転倒しかけた。
立った瞬間に力が抜けて転びかけた。
歩行障害のある友人から車椅子を勧められたよ…。
気持ち悪い…。
痺れてる…。
手も足も肩も痛すぎて…。
それらの診断結果は、どこの診療科目で受診された結果ですか？
それらに対する、対症療法は何かされてますか？？
>>185
確かに。
ＭＩＸＩは最近馴れ合いやね。傷の舐め合いというか。
もっと、有益な情報交換で盛り上がればよいけど・・。
最も、この病気は光明が見えないから、そういう流れになってしまうのかな。
その人に無理にレスしなくて良いと思うけど、書き込みしにくいよね。
馴れ合いもだけど、心無いこと言われて傷つくのもわかるけど、言った人を罵るようなコメント見ていてその人と同類なんじゃ？ と思う時がある。
でも、傷のなめあい、馴れ合いでないと「この人他人の気持ちがわからないんだろうな」と言う人がいるからな……。
「吐き出し」トピだからって何を書いても良いというのは違うと思う時があるよ……。自分も同じ立場になったら傷つくけど、言った人を罵ろうとは思わない。「なんで自分こうなんだろ」みたいに凹むタイプだからかな？
メンタルクリニックです。
①脳波検査
②ＹＧ検査
③ＷＡＩＳ‐Ⅲ
④問診
提出物・・・母子手帳・中学までの通知表
時間をかけて検査しました。
そして発達障害がわかりました。
確定診断・・・注意欠陥多動症（ＡＤＨＤ）・学習障害（ＬＤ）
成人の学習障害は立証が難しいので診断書には広汎性発達障害（ＰＤＤ）となりました。
「協調性運動障害」「視空間認知障害」は通知表の先生のコメントや、私自身の「こんな事がありました。」という記憶の証言から診断されました。
また、二次障害として鬱も併発しています。
対処療法
ＡＤＨＤ・鬱には薬を処方してもらっています。
新出生前診断で陽性と診断された人の９７％が中絶を選んだそうです。
染色体異常を調べるそうだが、レックも新出生前診断で判るのだろうか。
中絶を批判する声もあるだろうが、自分が親なら中絶を選択するだろうと思う。
http://news.yahoo.co.jp/pickup/6121243
記事を読むとレックは新出生前診断では判らないのでしょうかね。
コミュ参加してませんがトピ最初から見たけどほんとどう返信していいのか・・・
あのオレンジの点滴とか治療法も結構似てるし今もAI療法が主なんだなと
本人の所行って何度も書いては消しで結局書けませんでした
当初の余命宣告され方も似てましたね
5年生存40％（手術前の紙には10％）だけど医師からは事実上0％宣告
何とか奇跡で？今生きてますが・・・
元気なうちにやれることやるのが一番なんじゃないかなと思います
だめだ、ここで書いてもまとまらない
名無しさんの独り言でした
自分も余命宣告されてからじゃないと動かないかも。
今日も引きこもり。やりたいこと沢山あるけど
私だともう動けなくて寝たきり生活になってます。
食事もあまりとらず、水も飲まず、トイレにいくのが精一杯…。
鬱で寝込んだことあるけど、今はもう身体が持たなくて寝込んでいる…。
この後カウンセリングだから少ししたら起きないといけないのが苦痛。
本音は、車椅子か担架で運び出してほしい…（車椅子のるのも大変だけど）。
あの世に金は持っていけないし
脊髄腫瘍が原因なのですか？？
脊椎は今のところ問題ないと言われました…。
腰に大きな腫瘍があって一部切除しましたが（全体をとれなくて）、それが一因なのかな…。
原因がよくわからないです。
とにかく両足がやられているので、一本杖使っても歩きにくいし、立っていられないし、物も持っていられないし…。
仰向けに寝て、足を持ち上げられないです。
腕も持ち上がりますがすぐに落っこちます。
今週も何度も転倒しかけました（段差がないところで）。
とにかく辛いので仕事から帰宅したり休みの時はほとんど寝たきりです。
寝ていても足や腕が痛むので苦痛に顔を歪めてます。
もう、入院したい…。
仕事するのも無理しているので限界。
辛い…。
愚痴レスでごめんなさい。
座ってるよりも寝てる方が楽だし。
年金の申請ダメもとでしてみようかな。
座っているのもかなり苦行ですよね…。
寝ているのも大変ではありますが…。
笑う事も忘れて常に無表情
身体4級になります。
遺伝させた親に責任取れと言いたい。
もう毒吐く気すら失せてますが。
四肢運動を司る脊髄神経に異常がないのなら、四肢の骨の異常か筋肉に腫瘍
があるのですかね・・。それか、腰の下の腫瘍を採った際に、脊髄から来る神経
を医師が傷つけたとか？いずれにせよ、セカンドオピニオンをしてみては
どうですか？？
>>202
心療内科へ行かれてはどうですか？
>>202
今、おいくつですか？私も遺伝です。
親の方が軽症なのですか？？
4級で年金もらえるんですか
一種？二種？
年金欲しいけど5級じゃ無理かな
何でおかしいのか…。
よくわからないです。
他の医院どこにいけばいいのかな…。
東海地方でいいところない？
東京周辺でもいいけど…。
仕事中は足が痺れて痛んで悲惨…。
帰宅時の今は右腰から右足にかけて激しい痛み。
座っている今も激しく痛んで…。
それに電車待っているとき、脱力が出てホームから滑落しかけた…。
歩行障害ある友人から、階段気を付けてねとlineきたけど、階段でなくとも転びそうになるなんてな…。
今日も電車の席から立ち上がった瞬間に力が抜けてそのまま椅子に急落下もあったし…。
定期を持ったら力が抜けて改札で落とすし…。
どんどん弱っていくよ…。
うまく付き合うしかないのかな…。
転倒のリスクも高くなっているし。
明らかに前より転倒しそうになったり、立っていられなくなるし、力が抜ける…。
もう嫌だ…。
親からの遺伝の場合、親はどうやって生活してるのだろうか。
親は軽いよ…。
歩行障害や運動障害もない。
皮膚のでこぼこは親父の方が多いけど。
幸いなのは妹には遺伝しなかったことかな。
苦しい目を見るのは兄だけでいいよ…。
親はレックって認識すら無いほど軽症ですね
弧発の本人親御さん家族ももここ見てるだろうから遺伝だけがきついとは言えませんがほぼ健康な親見ると腹立つ事があります
まだ完全にMPNST再発の懸念が完全排除されてないので親より長生きは厳しいだろな
仮に生きても地獄だけどね
綺麗事は所詮テレビドラマ、現実は残酷ですね
MPNSTか…大変だね。
私も長生きはできないだろうし、する気力もない…。
生きている限り悪化からは逃れられないし。
あまり、皮膚症状が無くても、内部が腫瘍で破壊されて、歩行障害
や運動障害があったり・・。どちらが良いのか解らないけど。
>>212
交流会で７０過ぎてもバリバリ元気なレックのじーちゃん見た事あるよ。
羨ましかった。
そろそろ通院なので、診察の時に医者に見せる通院メモを作成したんだけどこんなような文面で大丈夫かな…。
歩行障害や運動障害の苦痛をなるべく書いたのと、ステージ判定のこと（特定疾患受けられるか）書いてみた…。
http://firestorage.jp/download/021f44697e52873d8c5db29ac3e9511d487e3516
特定疾患認定については病院内にある難病相談センターとか医療相談とか専門の部署あるので先に相談員の人に話すのも１つの手順
制度について、新規申請の方法等を教えてもらえます
いずれにしてもある程度の病院だと直接医師じゃなくてその部署経由での受付になります
直接医師に聞いて決定しても多分その部署に回されます
わからなければ病院の代表番号にかけるか病院の総合案内に聞けば教えてもらえます
情報ありがとうございます…。
申請手順よくわからないので…。
70までは無理っぽいな
70まであと倍の35年・・・元気な人は元気なんですね
多分親も70行っても普通に健在って状態
これも蛇足ですが
AI療法はもうAのアドリアシンを限度の6クール使ったのでもう使用不可
これ以上やったら心臓がもちません
2クールやって効果判定をして効果あり変化ありなら続行で効果無しの場合は治療打ち切りって流れです
考えたくは無いですが再発したらIのイホマイド＋？？？の組み合わせになるのかな
まだ効果なし。
イボ取り美肌に効果あるらしいけど。
レックはダメか
ハトムギって何に効くの？
腫瘍痛とか運動障害（それに伴う痛み）に効くなら飲もうと思うが…。
気分転換に使ったほうがいい
レックのイボは訳が違うだろ。皮膚の下の神経から生えているんだから。
まあ、ガム噛んでるよりましなレベルくらいと思ったら良いよ。
生まれ変わったらビキニとか着て海やプールに遊びに行きたい
閲覧だけしてる人も居るのだろうけど・・
凡そ、書き込んでる人達は、固定された数十人くらいの同じ人が多いんだろうね。
でも、レックが四万居て、軽症を除いて、ある程度ネットに接続出来る年代を考えると
数千から万近くは居るだろうから、皆んなどこで情報交換しているんだろうねー。
ミクシーなんか、もっと狭くて同じ人間ばかり書き込みしてるし、大した
情報も得れないし。
画像検索して出て来ても何これレックかよ！て思うくらい見た目軽症の人居るし。
しかし予想変換で j だけで自殺って出て来て。
今まで体や足や頭皮は切除して来たけど、顔は初めてだよ。
顔に後が残るかもだけど、線維腫がかなり目立って来たから仕方ない。
所で、カフェオレ斑はみなさん、生まれた時からありましたか？
それとも、徐々に出て来ましたか？
生まれたときからあったし、どんどんカフェは増大しているよ
毎日仕事が辛い…。
年金多分もらえないだろうから、あまり期待はしてないな…。
カフェがメインで、腫瘍も少なく、運動障害が無ければ、活発かもね。
レックでもマラソンや富士登山してる人もいるくらいだし・・。
>>231
カフェは幼少期から中学生くらいまで増えたかな。その後、30歳くらい
まで全く増えなかったのに、30過ぎた途端、再び増えて腫瘍が急に増えた。
いつも、どのくらいの大きさで切除されてましたか？完全に垂れ下がった状態ですか？
引きこもったら、免疫力落ちてホルモンバランスも悪くなって、ますます
進行していく気がするな。
ありがとう
>>235
私は垂れ下がる程の物はなく、米粒～小豆くらいが主です。
だから、小豆くらいになったのを取ってます。
固いのから、柔らかいのまでを沢山。
カフェは幼少期以前の、生まれた時はありましたか？私はありました。
同じく、28歳位から急激に増加しました。
自分はまだマシな方だ、大丈夫って思う気持ちといつかは自分もこんな風になってもおかしくはないって気持ちになってしまった
就寝中、明け方３時・４時頃に指（手足）の激痛で目が醒める。
腫瘍は９歳、小学校３年生頃から右肩上がりに増えている。
全身麻酔３回・局部麻酔２回、合計２０００個は腫瘍を取っているけど、
『もぐら叩きゲーム』のように取っても取ってもきりが無くてあきらめた。
取った腫瘍の下から新たな腫瘍が出てくる始末。背中や胸やお腹にぎっしりと。
「満員電車か！」と突っ込みを入れてしまいそうになる。現在。３０００個以上は腫瘍があるゎ。
１２年位前かな？ＮＨＫ連続テレビ小説で「ちゅらさん」が放送された時、「ゴーヤマン」ってキャラクターが出てきた時、『マジ、Rよ。ＮＨＫ！』って思った。
外見が醜いだけでなく、３０歳後半から身体障害まで出てきて人生詰んでる。
４０歳半ばで無職だし、生きていても辛いだけで死にたいよ。
かと言って、自Rる勇気は残ってないんだよね。
発狂してしまう。
イボにカフェに腕や背中なんかゴリラ見たいに部分的に毛が生えてる
お母さん死んだらきっと顔見れないな
痛む腫瘍も10-20個程度だし、カフェは大量にあるけど、プクはあまりないし。
腫瘍も多分100個までもないと思う。
それでも、歩行障害であまり歩けないし（一本杖でもかなり大変）、もたれてたつのも大変だし、階段のぼれないし、腕が痺れて物が持てないし…。
腫瘍少なくても運動障害が辛いわ…。
仕事していてもすぐしびれるから物書きもできないし、キータイピングも休み休みだし…。
明日診察だから色々訴えてくる。
特定疾患のこと、ステージのこと。
これでもまだ1判定だったら4とか無理ゲーだと思うな。
病院を替えたら？
外見だけでステージ１判断する医師は駄目だよ。
総合的に診断して欲しいよね。
貴方はステージ４以上だよ。
私は脊髄そくわんも併発してるから。
辛いよね。
とりあえず明日の診察次第では転院も考えてみます。
でも、いい病院見つけるの大変だな。
どこの病院いけばいいのかもわからないし。
脊椎に腫瘍の影はなかったです…。
なので原因がよくわからないのです。
側湾もないし…。
でも、歩行障害運動障害辛いです…。
椅子に座っても痺れるし痛むから泣けてきます。
近隣のそこそこ大きい病院を紹介されたが専門医のいる所でみてもらった方が良いと言われ東京の病院を紹介された
手の平位のカフェどうにかならない？
ときいたらならないだって。
ぷくも多いけどカフェがけっこう大きいのが沢山あるんだよね。
広範切除の後遺症で3年前より何度か曲がってきたみたいです
受給者証の適用対象に含まれるか微妙な状態ですね
一般的には後遺症や2次性は公費対象外だけどレックに関連あると思うけど・・・
20代～90ぐらいのじいさんばあさん何人もそくわん症のオペで入院してきて無事退院してくの見てたから転院の必要は無いけどかなり痛がってた人居たから怖いな
抗がん剤のオレンジの点滴は他の患者さんにもインパクト大きいから封筒で隠してました
プクは切り取ることができるけどカフェは難しいかも。
レーザーを何回かやったけどダメだったよ。
病院は専門の人がいる病院がおすすめ
岐阜の方だよね？
病院なら市の保健福祉センターか
岐阜の県庁保健医療課 特定疾患係に相談するといいかも。
あとは難病情報センターのサイトに載ってる岐阜県の病院とかかな
そうです、岐阜県岐阜市に住んでます。
明日は岐阜大学病院通院です。
大学病院車で10分だし近いからいいんだけどね…。
これ以上大きい病院もないし、昔からお世話になってるしね。
市の福祉センターか…その手は考えてなかったです。
両親が他界しているので親戚の縁を切りたい。
でも、そういう訳にも行かず、ただ適当に相槌を打ってその場をしのいでいるんだ。
もうしんどい。なんで宗教になんか興味がないことを察してくれないんだろう。
ほっといて欲しい。
今まで切除してる人って、手術痕まみれになっていないのかな。
過去、二回計三か所したけど、傷が残って、あまり意味ない感じ・・・。
成長期の側弯症は急激に悪化して成人の場合は徐々に進行らしいです。
良性のはプク1個1回切除したけどその傷はほぼ消えました。
側弯症の手術した何人かにレントゲンのコピー見せてもらいましたが固定する金属なのかな・・・固定具だらけですごかったです
健常者に比べるとレックの人の側弯症手術はリスクも高いと何処かで見ましたけど見失っちゃったです。
今日、大学病院通院日だ…。
色々辛すぎるし、仕事もかなり無理しないとできないし、歩きにくいし立ちにくいし座りにくいし、物持てないし、腫瘍が痛む…。
もう…ね…。色々訴えてきます。
先生、分かってくれると良いですね！
マジ!?
皮膚科なのに・・・。
って、個人皮膚科医院でもレックを知らない医者がいるからね。
驚かないな。
そこの病院、大丈夫なのか心配になるね。
まず、皮膚科…。
そこの医者が、特定疾患制度知らなかったのは驚きでした…。
腫瘍の大きさのチェックを行いました。
進展としては、腫瘍痛の対応のため、麻酔科にもかかることになりました。
地元のペインで診ろでなく、大学病院で診てもらえることになり驚きました。
早速来週に通院することになりました。
神経内科では、神経検査をしました。
かなり、身体が麻痺しているというか、力が弱っているなと思いました。
例えば目を動かせない（視線の移動ができていない）、口の筋力が弱い（開けにくいし）、舌を出せない、腕の持ち上げ保持が難しい、各種部位で対抗する力がない、足を上に持ち上げられないといった具合です。
杖についてはロスフトランド杖の使用を勧められました。
足が両方麻痺していて（カルテでも痙性対麻痺 と書かれていた）、手の力がないので、腕でも支えられていいですよとのこと。
今度病院の売店か福祉用具の店で探してきます。
神経内科で特定疾患とステージ判定診てもらえることになり、回答は来月の診察でとなりました。
特定疾患つくかは分からないし、あなたはステージ1ですと言われるかもしれないけど、少しは前進して良かったです。
まだ軽度な方なのだろうけど、弱って軽く麻痺？している身体とうまく付き合っていくしかないので、頑張っていきたいです。
まずは来週のペイン…痛みが緩和するといいな。
大学病院なのにね…。
レックのことは知っているけど制度を知らないなんて…。
あまりレックの患者いないのかな、大学病院なのに…。
他にも特定疾患はあるのに怖い
本当に驚いてしまいましたよ…。
ステージのこともあまり理解してなかったので。
本当に病院変えたほうがいいのかも。
とりあえず大学病院麻酔科にもかかれるように手配してくれたのは収穫だったけど。
まあ、大学病院も色々ですからね
私も最初は大学病院の皮膚科に掛かったのですが皮膚科では面倒見れないし、もっと大きい病院に掛かった方がいいって言われたけど結局病院は変えずに違う科でみてもらってます。
無事受給者証来たときは来たで「ああ、認定されるほど重症なんだ・・・」ってちょっと複雑な気分ですけどね・・・
新規の臨床調査個人票に書かれてる事も重々しい内容で正直嘘であってほしいほどでしたから余計に
新規も更新も書いてくれたの整形外科の先生でした
病院のHP見るとレックの担当科が皮膚科みたいだけど手術も何もかも整形外科です
書き忘れましたが、昔からお世話になってる病院とのこですが、やはりご自身の身体が1番だと思うので病院を変えることは検討された方がいいと思います
神経症状や麻痺については皮膚科で見切れないと言われましたよ…。
だから神経内科いってるんですがね。
大学病院から大きいとこ行けですか…。
大学病院でも大きいと思うのに…。
>>264
いざもらったら落ち込むかも…。
正直複雑…。
自分もカルテに麻痺とか書かれているので、ぞっとするというか、麻痺とかカルテにのるとは思ってもいませんでした。
>>265
皆さんどこの病院にかかってますか。
なかなか病院探しも大変ですよね。
大学病院なのに違う病院を勧めるのかよ、おいおいって思いましたよ。
県内→都内って感じです
貴方でいう岐阜→名古屋大みたいなものかな
軽度なら手術の必要もないし、経過観察でＯＫでしょ。ほとんど進行
しない人もいるし。
>>253
心配を煽るような書き方はよくないぞ。レントゲンを何枚も見せて貰った
てあんた何者。
>>262
関西の有名大学付属病院の皮膚科に行ってたけど、直ぐに変えたよ。
担当の若手医師はステージすら知らなかったし、こっちが質問しても文献見て答える始末。
あと、言うまでも無く、手術は皮膚科より形成の方が巧いね。
なるほど…。
都内の病院いってよかった？
>>268
皮膚より整形か…。
次の時の参考にします。
とにかく、大学病院だからといって、レックに詳しいわけではないのですね。
レックのこと分かっている医者に出会いたいな。
一生付き合わないといけないし。
でも、麻痺した身体引き摺って行くのも大変なんだよね…。
今回の通院で思ったより身体が麻痺しているというか弱っているなと思いました。
本当に辛い…悲しくなってしまいました。
人知れずに泣きたいです。
今日はずっと指が痺れて傷みペンを握る事も、キーボードを叩く事も辛かった。
特に指の付け根が痛くて、泣きたかった。
痛みで就寝できないし、睡眠薬で寝れても数時間で激痛で目が醒める。
気がつくと悲しくも無いのに涙が出ている。鬱まで併発している始末。
外見は大事だね
美人だとか色男が得をする、ブスや不男が損をする、という話でなくてさ。
奇形・醜形が差別される、て意味でさ。
手の甲・手の平・指とかゴーヤだもんなぁ。
指の側面にプクがあるとペンも箸も使用が辛い。
真夏でも長袖を着ているけど、ハイネックは不自然で着れない。首の腫瘍は隠せない。
４３年も苦行をしているんだ、そろそろ楽にして欲しい。
今日はずっと指が痺れて傷みペンを握る事も、キーボードを叩く事も辛かった。
特に指の付け根が痛くて、泣きたかった。
痛みで就寝できないし、睡眠薬で寝れても数時間で激痛で目が醒める。
気がつくと悲しくも無いのに涙が出ている。鬱まで併発している始末。
外見は大事だね
美人だとか色男が得をする、ブスや不男が損をする、という話でなくてさ。
奇形・醜形が差別される、て意味でさ。
手の甲・手の平・指とかゴーヤだもんなぁ。
指の側面にプクがあるとペンも箸も使用が辛い。
真夏でも長袖を着ているけど、ハイネックは不自然で着れない。首の腫瘍は隠せない。
４３年も苦行をしているんだ、そろそろ楽にして欲しい。
今日はずっと指が痺れて傷みペンを握る事も、キーボードを叩く事も辛かった。
特に指の付け根が痛くて、泣きたかった。
痛みで就寝できないし、睡眠薬で寝れても数時間で激痛で目が醒める。
気がつくと悲しくも無いのに涙が出ている。鬱まで併発している始末。
誰か俺を殺してくれよ
大変だね…。
私は皮膚はまだあまりおかされてないけど…。
ペン握れなかったり、タイプ大変だったりはする。
今も痛くて痛くて、痺れて寝付けないです。
病院は変えなかったんですよ
勧められたのが都内って感じ
皮膚科ではなく形成に変えましたが…
今は形成、整形に掛かってます
>>268さんの言うとおり手術は皮膚科より形成がうまいと思います
腫瘍の手術は皮膚科です。
あれ？
連投してしまったんだ。
＜修行が足りません・・＞とメッセージが出ていたので投稿ボタンをクリックしすぎたようだ。
すみません。
>>273
それでも、まだ冬場に比べたらマシなんだよね。
冬は本当に気が狂いそうになるもん。
以前にも投稿しましたが、４０度以上のお湯に浸けると血行が良くなって痛みが緩和する。私の場合ですが。
きっと手足の指の痺れと痛みに悩んでいる人は沢山いるんだろうな。
頑張らない事を頑張ろう。
寝込んでいても痛いけどさ…。
>>276
一時的でも確かに効果はありますね。
仕事中だとあまりできないですが。
冬だとホッカイロ買えるのがいいですが。
ペインいっている人います？
効きましたか？
もうプグ痛くてダメだ。
痛み大丈夫？
生活保護か…大変だね。
自分も怠けだろうけど仕事したくない。
もう、歩行障害運動障害麻痺して弱っている身体で仕事は辛すぎる。
障害年金とかもらえるといいのにな。
多分無理だろうけど。
特定疾患すらまだついてないし（申請の相談はして回答待ち）。
身体弱っても働くことを求められる。
もう限界だよ…我慢できないよ…耐えられないよ。
ごめんねさい、愚痴吐いて。
レスありがとう。
ずっとトラックの運転手してたんだけど精神科通院してて先生から運転控えるように言われて倉庫の仕分けにして貰ったんだけど荷物持ったりすると胸元やお腹にあるプグに当たって痛くて辞めました。
怠けや甘えって思われたくない。
でも、歩行障害や筋力無い人もこのスレの人仕事してるんだよね。
でももう辛い
ドライバーか、大変だね。
私はとりあえずプログラマしてます。
歩行障害（痙性対麻痺）、運動障害（腕の力がない、物を持てない、ペンで文字書きにくい、タイプするのも大変）があります。
歩くのは杖使っていて、立つのも大変です。
皮膚はまだそこまでおかされてはないです。
私も甘えているとか怠けているとは思われたくはないです。
でも、かなり辛いです。
辛くてもみんな頑張っているんだと思って踏ん張ってますが…そろそろ限界かな。
辛いよね、本当に辛い。
私は30歳。仕事で車を使うのですが、何もしてなくても体が痛む。
特に背中。シートにもたれるだけで、痛む。おまけに軽度の側彎あり。
どこまで進行していくのか・・。会社の人間は理解無し。
仕事もハードだし、役職なんか要らない、定時に帰してくれ。
軽症の人は、今のうちに大いに遊んでおけよ。
34
32の時に発覚。それまで、比較的軽症だったので、気に留めなかったのでしょう。
体の異常に気づいて初めて病院へ。その頃から、進行半端ない。
夢や希望、人生設計が瓦解。
26歳です。
>>258にも書いたけど、皮膚症状はまたまいいですが、歩行障害、運動障害があります。
仕事が辛すぎます。
また学生時代、集団検診やプールの授業など親はフォローしてくれましたか？
自分は全く無かったよ。
産んだ事は仕方ないけど無責任だよね？
私も一切教えられず、フォローもなし。
告知されてそのことを親に話したら、知っていたとのこと。
なにそれ…。
遺伝ではありません。
親はしっかりフォローしてくれてます。
それだけは、有り難いし救いです。
もしかして知恵袋に相談中ですか？
人違いならごめんなさい。
自分は運動障害ないけどカフェ班だらけで精神的に病んでしまって。
自Rる勇気ないけどたまに考えたりして。先月、子猫貰えてそれが生き甲斐かも。死にたいって思っても猫の為に生きなきゃって思う。
今40歳。猫は15年くらいの寿命
俺もあと15年は生きなきゃだ。
そうです、知恵袋に相談してます。
よかったら回答お願いします。
私もカフェ多いです。
プクや腫瘍が多くない（100未満だと思う）のは助かってますが、歩行障害と運動障害強く出ていて困ってます。
今もたっているのがやっと、スマホ持っているのが精一杯です。
自殺は妄想はよくしてます…。
親はどういったフォローしてくれてますか？
園児の息子がレックなのだが、これからどうやって助けていってあげたらいいのか・・・
イジメのことを考えると少しでも環境のいい私立がいいのかな、とか考えだすときりがなく・・・
念のためにURL貼っておきます。
杖について質問しました。
http://m.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/q13131475808
知恵袋を読みました。
既製品だと驚くほど高額ではないようですね。
http://www.enjoylife.co.jp/mahounotue/rehabilitation/rofustlandclutch.htm
種類は１つではないようですね。
ＹＡＨＯＯショッピングやアマゾンなら安価なモノもあるようですよ。
ただ、心配な事があります。
それは杖を使用できるだけの握力があるのかどうか？です。
慎重に選択する必要があるかもしれませんね。
私は、まだまだ先の事かも知れませんが電動車イスも検討しています。
お金が無いので購入は出来ないので、介護保険でレンタルかな。将来的にですが・・。
とうとう丸６ヶ月間も無職が続いている。
もう駄目だ。
もともとパート勤務だったので、失業給付金も小額だし生きているだけで赤字生活だ。
失業給付金は約７５０００円／月だよ。笑っちゃうよ。
障害年金は却下されたし、残るは生活保護しかないよ。
障害者手帳があるから生活保護は受理して欲しい。
そうです。
askdoctorにも質問投げて、1万弱てまあること、安物買いの銭失いであることと回答貰いました。
杖は2本の方が安定はしますが、ものを持てなったり、混雑時に困るよと。
難しい…。
後はやはり足が両方麻痺していることや、手の筋力が弱いことから医師とも相談してくださいとのことでした。
車椅子か…。まだ考えてはないですが、いつかはいるのかな…。
本当悲しくなるよねこの病気は。
RasやｍTORをターゲットにした分子標的薬の臨床治験が進行中である。
iPS細胞を作製中あるいは作製予定の難治性疾患（計57疾患）
http://www.imeg.kumamoto-u.ac.jp/topics/honkyu2010/pdf/yudo2010.pdf
本当に大変だし嫌です。
しびれと脱力一気に来やがった…。
歩くの大変、階段降りるの辛い。
椅子に座れたけど、腕も足も痺れて痛くて…。
仕事したくないよ…。苦行過ぎるよ。
私の病気の事を担任に事前に話してくれていたり。
移る病気ではないから、基本は堂々としてたら良いと、教えられ育ったよ。
それでも、気にしながら生きてきたし、プールや修学旅行や体重測定は嫌な時間だったけど。
何かあったら、話しをしっかり聞いてくれるし、手術の時は付きっ切りでいてくれます。
子供に、変に意識をさせないのが大切なのかな。
難しいけど。
自分は、症状の統計が欲しいです。
37歳で外見部分の発症に留まり、小康を保ってる自分は、
この先、身体機能に支障をきたす発症が顕れる可能性がどのくらいあるのか知りたいです。
発症した場合の、型・ステージの分布とかどっかに出てますか？
軽症で申告しない人、気付きすらない人もいるかもだから統計も難しいんだろうけど、
本当は、軽微な発症（も細分化して）から、
50前後で自律できなくなってしまう程重度な発症の割合、とか知りたいです。
難しいね。
症状は多種多様だからさ。
２０１２年講演会での説明で「ＮＦ１にみられる主な症候のおおよその合併症と初発年齢」ならわかるよ。
でも貴方が意図としている内容ではないかぁ。
その内容ってパソコンから見れますか？
まったく最寄りの医者は皮膚科の看板あげてるのに難病はちゃんとした～
ここはちゃんとしてないのかよ！
激しいしびれと脱力に襲われてます。
加えておしりも痺れて座っているのが大変。
スマホ持つのも精一杯、歩くのも大変。
早く横になりたい…。
杖もロフストランドにしたら少しはよくなるのかな。
>>308
私も地元の皮膚科はダメだったな。
速攻大学病院転院してくださいだった。
普通の皮膚疾患だけならいい病院なんだけどね。
土曜昼もやってるし、薬も強いの出してくれるし。
私も線維腫がかゆい事が多々あります。
レック発覚してから親が見るようになったけど見るだけ無駄なのに。
そんな親見てると遺伝で生まれてきて申し訳ないって思って…。
あせび会の会報で「レック臨時号」に掲載されています。
ｐｃでは見れないと思います。
あと、医療ドラマとか、難病闘病ドラマとか…。
見ていられなくなる。
自分でもとりあえず、ブログで闘病日記書いているけど（かなり不定期だが）、それとは次元が違う…。
とりあえず、金曜日の麻酔科通院に備えてメモ準備し出しているけど、身体が痺れて寝込んでいる…。
明日も仕事から帰宅したら寝込みそうだから、早く準備したいんだけどな。
本邦 欧米
頻度（％） 初発時期 頻度（％） 初発時期（歳）
カフェオレ斑 ９５ 出生時 ＞９９ ０－１２
皮膚の神経線腫 ９５ 思春期 ＞９９ ＞７
神経の神経線維腫 ２０ 学童期 ？ ？
びまん性神経線維腫 １０ 学童期 ２７（～５０） ＞０
雀卵斑様色素斑 ９５ 幼児期 ８５ ＞３
視神経膠腫 ＜１ 小児期 １５ ０－７
虹彩小結節 ７０ 小児期 ＞９５ ＞３
脊髄の彎曲 １０ 学童期 １０ ０－１８
下腿骨の変形・骨折 ３ 乳児期 ２ ０－３
頭蓋骨・顔面骨の骨欠損 ５ 出世時 １ ０
大型の褐色斑 ５ 出生時 ２ ？
有毛性褐青色斑 ２０ 学童期 ？ ？
若年性黄色肉芽腫 ３０ 幼児期 １ 幼児期
悪性末梢神経鞘腫瘍 ２ >30歳 2-5(8-13) ５－７５
こんな感じです。
自分も100k以上離れた東京の大学病院紹介されたよ
通えないって。
線維腫に汗が纏って痒くなるのかな。
麻痺とかのデータはないんだ…。
私の場合、皮膚症状より、神経症状（歩行障害と運動障害）だからな…。
>>315
できれば病院名教えてもらえませんか。
私も岐阜なので東京は気軽にはいけないですが…。
障害年金却下された理由ってなんでしたか？
レックに力入れてますよね
申請して却下。理由は不明でした。
不服申立（審査請求）で棄却。
ここで初めて公的文章で棄却理由が送られてきます。
不服申立の際、これこれこういう理由で却下は不当だと思います、と意見を出します。
その意見に対して１つ１つ規約何条何項に値しません、と棄却理由が書かれてきます。
ですから、棄却理由は千差万別、十人十色、なのです。
一言で言うと「貴方の症状では年金だせません」です。
ちなみに、「外見が酷くて就職できない」は理由にならないそうです。
現在、私は再審査請求をしています。刑事裁判で言うところの最高裁ですね。
おそらく来年１月に裁判所から呼び出しがあると思います。
そこで裁判官や審議官に上半身裸になって「この身体をみても外見は関係ないのか！見てみろ手とか首とか顔を！」と言ってやるつもりです。
杖とかはネットで買うよりやっぱり実際に自分で触って歩いて納得して購入した方が良いと思う。
介護用品店？見たいなお店とか。
自分はまだ運動障害ないから杖の事は全然知らないんだ。ごめんなさい。
とりあえず、今週金曜日に大学病院行くので、そこの売店見てみます。
そこに売っていたらしいので（同伴していた母親曰く）。
実際さわらないと不安ですし…。
そこに売ってなかったらどこいきゃいいのかな…。
まさか26でロフストランド要るとは思いませんでした…。これから一生杖歩行か…。
年金について詳しくありませんが知人がここで相談して再審通ったみたいです
ttp://www.shougainenkin.com/
皮膚症状だけでも大変だろうに。
年金通らないんだ…。
皮膚症状軽くて歩行障害と運動障害な私も申請しても貰えないだろうな…。
レックでどんな症状なら、どこまで悪化したら貰えるのか逆に知りたいな。
そりゃぁ悪性腫瘍になったら貰えるだろうよ。
一気に崩れ落ちて倒れてしまった…。
杖なんて無意味と言うか痺れも来て手をすぐに離してしまった。
終点だったし、ほとんどの人が降りたあとだったけど、周りの視線が痛かった…。
怪我しなかっただけ良かった。
皆さん歩行障害とかで転倒することってありますか？
転倒しないように気を付けていることありますか？
悪性腫瘍か…。
それくらいじゃないと厳しいか。
いえ、MPNSTで貰えてませんよ
手帳6級すら持ってないし
年金とはまた制度別ですがおおむね手帳の等級＝年金の等級と過去聞いた事あります
レックではないですが知人が
療育Bで基礎年金2級
身体3級で厚生3級
精神2級で厚生3級
精神の人は5年おきぐらいに診断書再提出してるみたいです
歩きスマホの奴がぶつかってきて危くホームから転落しそうになったので怖いです
杖じゃ体支えられないから使うとなると外用歩行器になるのかな
まだ大丈夫ですが良くなることはまず無いのでいつものルートで車椅子や歩行器で通れるか再確認していきます
なかなか貰えるものではなさそうですね。
ぶつかられることなく脱力で転落しそうになった私はどうすれば…。
今日は車内で転倒してしまったので、今後が怖いです。
杖でも支えられなかったし、杖持つのもしびれて力入らなくて大変だし。
ロフストランドにしても、持つのか不安だな…。
少しは変わるのかもしれないけど。
一本杖ついても倒れこんでしまうし。
杖持つのもしびれて大変だし握りしめることができないけど…。
杖持つのも大変だけどロフストランドになったら改善されるのかな…。
３ヶ月で合格を目指すプログラムだそうです。
受講料は無料ですがテキスト代１５０００円＋受験料７０００円が飛んでいった。
初日ですので授業はありませんでしたが、テキストの厚さをみて戦意喪失してしまった。
２４年ぶりに勉強。って、頭に負担がかかりそう・・。
精神科で学習障害やＡＤＨＤの確定診断されているのに、俺って後先考えずに馬鹿だなと後悔してる。
身体障害者枠での仕事がないから資格を取って、どこかの会社に潜り込もうという安易な考えだったのだが本格的な受講で驚いた。
明日から授業が始まるのにすでに万歳状態の自分が情けねーよ。
せめて、授業中に手足の指が痺れて痛み集中力低下しない事を祈る。
自分も学習障害やＡＤＨＤありますが、受かりましたよ。
士業試験みたく難関試験ではないので、大丈夫ですよ。
ただ、不動産業界はしんどいので敢えて避けましたが・・。
初の麻酔科。
何するかと思ったら、まずは痛みチェック。
全身を触られ、痛みがないか診察。
どこをさわってもいたいと言う結果。
全神経が過敏になっているとのこと。
後は筋力チェック。
握って医師が剥がそうとするもの。
うん、無理でしたよ…対抗できず。
その後鎮痛剤（本来は不整脈用とか言っていた）の点滴を30分かけてゆっくりしました（町医者なら10-15分で終わるレベルの量、かなり小さい点滴）…結果効果あまりなし。
点滴中ナースコール掴んでいるように言われました（他の点滴の人は言われてなかったのに）。
点滴中は音楽かけてくれたのは良かったです。
点滴後もすぐ起きろでなく、そのまま横になって休むことができたのは助かりました。
まぁ、ベッドから起き上がれなかったので介助してもらい起床。
点滴前も、点滴後も何度も転倒しかけたので、最終的に車イスに乗ることになりました（移乗も、看護婦さんに支えてもらってやりました）。
車イスほとんど看護婦さん（親にもだけど）押してもらいました。
自分でも動かしてみましたが、思ったより容易に操作できました。
でも、これが長距離なら大変そう…。
今回は何かと色々介助してもらったり、気遣ってくれた通院でした。
後は、自分の弱った身体を再認識しました（まさか病院内の移動に車イス勧められるとは…）。
薬局も、待合室での支払いさせてもらい、助かりました。
あと、ロフストランド杖買いましたよ…。
お値段なんと1万円也…高いよ…。
すごいですね。
合格率１５％前後だと聞くと「俺には無理」と思ってしまいます。
しかし、身体障害があって何もとりえの無い私にはこれが最後のチャンスだと思います。
これで合格できなければ人生が詰んでしまう。障害年金も受給できないので生活保護になるでしょう。
なんとか３ヶ月間は生活費を工面して宅建の勉強に専念します。
学習障害があってもＡＤＨＤがあっても、努力すれば宅建に合格できるんだと自分を鼓舞して頑張ります。
ありがとう。
調べてもらったら調べた対象が全部悪性だった。
自分（40）は今のところカフェらしきものがあるくらい。
ムスメにもカフェらしきものがあり、いつ病院に行こうか悩んでる。
全部悪性ってほったらかしでも平気なの？
お節介だけど、インプット即アウトプットは必須ですよー。
あと、たとえ答えを覚えていても、何回も過去問を繰り返す。
今、70歳くらいなのですがレックと診断されたのが数年前（汗）
たまたま火傷をして入院した時に診断がつきました。
それまでは体質？と家族全員思ってたorz
検査したら悪性だったというだけで今のところ大丈夫そうです。
入院のきっかけになった火傷もレックの特徴である皮膚の柔らかさで引きつりもなく治りました。
レックのことで初めて誰かに話しました。
とりとめなくてごめんなさい。
今日も何度も転倒しそうになったから不安。
実際、杖歩行より車椅子の方が楽なのはあるけど。
体に出来た数種のプクが同時に悪性化する事もあるのですね・・。
悪性なら他所の臓器に転移すので、経過観察が必要ですよ。
>>338
レックで車椅子の方は意外に多いみたいですね。治療を尽くして、それでも
ダメなら車椅子が最後の最後の選択肢になるのだろうけど。一度、車椅子乗ると
一気に他の元気な筋肉まで弱りそうだ・・。でも、杖で無理して、階段から
転落とか危なすぎなので、無理なされないように。
悪性でも低悪性～さまざまですからね
多分低悪性の判定でそう判断されたと思います
ご自身と娘さん定期的に受診したほうがいいと思います
医師等にもよりますが何も無ければ1年に1度程度
「たったこれだけの検査かよ！」
って程度で終わる場合が多いと思います
>>336
あぁー、情け無いけど「インプット即アウトプット」の意味がわからなかった。
調べてみましたが、「反復練習」と解釈していいですよね。
講習はICレコーダーで録音していますので、例題の解説などをリピート再生して聞いています。
ノートは走り書きなので、改めてテキストを読みながら（時に録音した講習を聞いて）新しくノートを作成しようと思います。
復習にもなるし、書くことで覚えると思うからです。
無駄な作業でしょうか。
その懸念はあります。
杖歩行でも、筋力低下が止まらないので、車椅子になったら、ほとんど歩けなくなると思います。
現状、杖でもかなり危なくなってきてます。
階段とかは危険地帯で、昨日も滑落しかけましたし、段差につまずいたり、バリアフリーのところでも転倒しそうになったり…ロフストランドでも危険だなと思うことはあります。
杖歩行でも結構無理して歩いてます。
車椅子になったら、通勤できなくなりますし…危険ですが、杖で行くしかないかなと思ってます。
本音は車椅子の方が転倒の心配ないし、気を失っても大丈夫だし…、痛んだり痺れる足を使わなくて済むし（腕しびれたらどうしようか…）。
大正生まれで、日に当たっていた顔はしわしわだけど
おしりとかは白くて綺麗だった…。
レスありがとうございます。
ヤケドをしたところにたまたま巨大な腫瘍があり、切除する為に検査したところ…でした。
年齢も年齢なので経過観察となっています。
そうですよね…行かなければと思いつつ、怖さで行けずにいます。（確定診断がつくのが）
これじゃいけませんね。
病院、行こうとおもいます！
>>341
その方法で良いと思います。ただ、その日の講義（教科書）で学んだ範囲を
必ず直ぐに今度は問題で解くという事です。間違っても大いにＯＫ。
本番で合格点に達したらよいのだから。正誤に一喜一憂するのではなく、
それぞれの肢の解説を必ず熟読して、何が正しかったのか何が間違ってたのか
を理解する事でしょうか。
>>344
俺も昭和一桁のじいさんの肌に余裕で負けますよ。
>>345
玄人で良ければソープ行ってみてはどうですか？？
40歳で軽い（カフェだけ）ならまだ軽いですね…。
親父ももうすぐ60だけど、カフェと少しのプクだけ。
悪化した私とは全然違う…。
歩行障害や運動障害にならないといいですね。
低悪性ってあるの？低悪性と高悪性の違いは？？
>>348
プクといっても、余り目立たずびまん化せず小さな膨らみだけが無数にある人、
ニキビぽいプクだけとか、ともすれば軽度アトピーみたいな人とか。
親父はそんな感じかな。
でも、痒いらしく、必死にかいていることあるけど。
私は皮膚症状は軽くて、どちらかというと、歩行障害や運動障害中心だけど…。
もしかして傷あとの方がマシかもしれん。
医師に聞いたら、できるところによっては知的障害にもなるって言われたぞ。
脳にできるの怖いな…。
ありがとうございます。
40歳半ばですが、頑張ります。
>>352
歩行障害の時点で運動をしなくなるし、歩行距離が短くなって筋力が落ちるよね。
私は階段を上がるだけで一苦労します。
>>353
それは先天性のＬＤとは別の意味ですか。
出来るところによっては高次機能障害が出て記憶障害が現れるという意味ですか。
階段って辛いですよね…。
昇りも下りも。
公共施設には、エスカレーターとかエレベーターついていてほしいな。
ついていても遠くとかだから大変なことも多いけど。
びまん性のところは諦めてる
例え神経やられてない場所で、筋トレして筋肉つけても病気が進行すれば結局はムダなのか
貸し切り露天風呂でゆっくりつかりたい。
世の中全て金しだいですね。
この病気が影響してるのか・・。
あと、軽度の側彎からくる、肩こりや首こりが半端ない。
それと、以前誰かが言ってましたが、脳波が異常なのか
寝言が半端ない、この前は叫んでたらしい・・。
私も脳波異常ある…。
てんかんの発作に近いらしい。
だから、運転は極力しないようにしてる。
レック患者の３０％～５０％に脳波異常はみられるからね。
寝言との因果関係は知らなかった。
けど、寝言が酷いと言われたな。
もう寝言じゃなくて独り言みたいだし、笑っているし、完全に喋っているそうだ。
そのせいか寝ても疲れが取れない。むしろ、ドッと疲弊する感じ。
寝言が酷いと無呼吸症候群になるって聞いたことない？
キングコーポレーション 木村 故意騒音 糖質 個室ビデオ 近所迷惑 クラウン
キングコーポレーション 木村 故意騒音 糖質 個室ビデオ 近所迷惑 クラウン
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想像以上に！！
痛かったです。
他のも大小、合わせて100近く取ったかな。全身麻酔と部分麻酔で。
飯代とかはどうなるのかな？
たまに買うロト6でも当たらないかな
そしたらマンションに住んで全部ネットで買い物して外に出なくて済むのに。
医師から歩き方についてアドバイスしてもらい、その通りにしてみた。
うーん、足がいたい…。
腕で支えられるのは大きいけど…。
収入とかによる
私の場合は食事や寝間着、部屋代は実費でした。
手術代や薬代は免除がありました。
ありがとです。
今度の制度改革は嘘か真か知らないけど世帯の年収で変わってくるとかこないとか。
今年中に取って貰おうと思ってたしだいです。
手の症状がどんどん悪くなってる…。
どうしたらいいものか…。
さて、askdoctorsにロフストランド杖のこと、転倒しない歩き方を相談しているけど、最近言われ出したのが、車椅子の導入を検討すること、一人で歩くのをやめること…。
正直なところ、ロフストランド杖で歩いても、腕で支えられるのは大きいけど、結局脱力するわ転倒しそうになるわだし…。
まだ少しは杖なしでも歩けるけど車椅子乗れか…。
そうなったら、仕事にいけなくなる…。
それに一人で歩くのをやめるって怖い話だよ…。
歩行障害、うまく付き合うのは大変。
家族は協力的ですか？
自分は一人暮らしだからあれだけどたまに実家帰るとやっぱり無職で嫌味言われる
遺伝させたくせに。
でも世の中で一番嫌いな人は母親で一番大好きな人も母親かも。
オカルト動画像
スマホで文書くのもしんどいな…。
>>373
家族の協力は微妙かな…。
あまり運転できない私にかわって通院時に運転してくれたりする位かな。
この前は、車椅子押してくれたけど…。
病気のことは分かってくれているようで分かってくれてないです…。
もし自分が介助とかなったら、毎日文句言われて凹みそうなのが目に見えてます。
今日家族から背が縮んでないかと指摘を受けて…確かに目線が下がったような気がしてます。
by経験者
これまで側湾という診断は出てないけど、出てきたのかな…。
今26だけど、側湾って進行するものなのかな…。
もう生活保護なんで車ないし乗る事ないと思うけど。
気になるなら、レックを知ってる整形外科に診てもらったらいいよ。
私もそく湾があって、小学生の頃は朝晩、身長を測ってたよ。
はるか昔の幼少の頃はアトピー（軽度）小児ぜんそく、乱視、体も
弱かったな・・。幸い、学生時代から社会人の今現在は、体調不良で欠席や
欠勤する事は皆無だけど。
整形ですね、一度いってみます。
本当に背が縮んだなら大問題だな…。
痺れとか痛みとかよく聞いてもらおう…。
ロフストランド杖になって1週間。
身体の調子も歩行障害、運動障害も悪くなった…。
わからないなぁ。
年明けてすぐに更新だから、更新できたか報告するよ。
ちなみに精神手帳2級です。
私的な事ですが。
家の駐車場に止めていた車に「4本の傷」を発見。
警察（最寄の交番）に電話して警察官に来てもらいました。
車の傷を撮ったり、駐車場の入口の寸法を測ったり、車検証を写したり、して帰っていったけど、被害届を書かなくていいのだろうか？
電話で交番に掛けた際に「車をイタズラされて傷が付いています。被害届を出したいのですが・・。」と伝えたんだけどな。
てっきり書類にサインをするとか、被害届の書類を書くとかするのだと思っていた。
うーん。
交番に確認を取るべきだろうか。
杖持つどころではない…。
年いっても、皮膚症状も軽度で運動機能に問題無ければ、
非レックよりも元気な人もいるくらいなのに。
この違いはなに？免疫機能の違い？同じ染色体が異常なのは変わりないのに。
私のようにステージ1でも歩行障害でロフストランド杖歩行になり車椅子を勧められ、腕の痺れでマウス持つのも苦労してキーボード打つのも大変、車の運転も短時間しかできないのです。
とりあえずステージ判定（ぶっちゃけ、特定疾患になるか）は再考してもらってるけど。
本気で殴りたかった。
見せなかったけど。
また言われたら殴るかも。殴ったら俺捕まるのか？
愛知の愛知医科大学学際的痛みセンターに痛みと痺れを見てもらう予定となりました。
次の診察で紹介状かいてもらい行ってくる予定です。
少し皆さんに聞きたい点として…。
会社から、身体障害者手帳の取得を勧められました。
私の症状で取れるのでしょうか？
大体何級位になりそうでしょうか？
症状は、
歩行障害（ロフストランド杖で歩行、杖での連続歩行100m程度、歩行速度1.4kph未満、杖なしだとふらつく）、
足の脱力症状、足を寝た状態で上に持ち上げられない、
腕の筋力低下（腕を上げて維持できない）、握力低下（物を持つのが大変、よく落としそうになる）、
手足の激しい痺れと痛み、
立位維持困難、座位長時間維持困難、
前を向いたまま視線移動できない、
口の筋力の低下（口を大きく開けられない）、舌を出せない
です。
レックのステージ判定は再考中となってます（前の判定は1）。
医師から、杖使っても単独歩行をやめるように、車椅子を検討するようにと言われてます。
体力も落ちて、さらに動かなくなってさらに筋力が落ちると言う悪循環にもなってます。
最近は背も縮んだ気がして怖いし…。
今後がかなり不安です…。
今も激しい痛みと痺れで悶絶してます。
苦しみが緩和することはないのかな…。
捕まるのでこらえてください。宗教関連の人は驚くほど無神経な人が居ますからね。前世が極悪人だったから報いを受けてる。
その因果断ち切ってやるから入信しろとか…
亀レスすみません
ほとんど忘れましたが病理検査で悪性度を表す数値みたいなのがあって低悪性（low grade）～高悪性（high grade)に分類されるみたいです
初回の病理で悪性判定（MPNST判定はまだ）で特殊な病理検査をやって高悪性MPNSTが確定でした
初診から入院まで3割でも10万円ぐらいかかったほど色々検査しました
悪性度を表す数値ですがいくつからが高悪性かは知りません
悪性でも現にこうして治った例もあるのでMPNST＝助からない
は一概に言えませんが予後が良いとは言われる事は無いと思います
治療の優先度みたいなのが8割が切除で残り2割のうち1割りが放射線治療、1割が化学療法
切除が優先ですが化学療法をやってからが一般的のようです
放射線は一緒に切除した正常部位から悪性腫瘍が微量でも発見されたら行う予定だったようですが検出されずでした
手帳もらえますよ！
私は歩けるし、走ることもできますし、ジャンプだってできます。
特定疾患もステージ4.5もいけると思うけどな
私は走れないし、ジャンプも無理です…。
手帳レベルですか…等級はどれくらいになりそうでしょうか。
特定疾患つくといいのですが…。
体幹の３級か２級だと思う
福祉課で診断書がもらえるからもらってそれを先生に書いてもらうといいよ
ステージ5 身体的異常が高度で、日常生活の支障が大きい
ってなってるから、岐阜さんも(勝手にごめん)せめて4になればいいのだけど。
ステージ1は日常、社会生活にはほとんど問題がない。
ってなってるし…。
年金貰えるレベルじゃないかな。
手帳無くても年金はもらえるよ？
一度、市役所の年金課に相談してみるといいよ。
もちろんちゃんと年金払っていればだけどね。
体幹2-3級ですか…。
とりあえず、福祉課に電話して問い合わせてみます。
岐阜市のHP見ると、診断書（指定医師が診断したもの）とは書いてあるけどどういうことだろ…。
本当に2-3級だったら年金も貰えるかな…。
>>395
少なくとも社会生活にはかなり支障が出てます。
日常生活もかなり大変ですし…動けないので。
4以上の判定が出ればいいのですがね。
再度1はあり得ないと信じたいです。
>>396
年金レベルですか…。受給できるといいのですが。
ともかく年金課に問い合わせてみます。
転倒する機会が急速に増えてきた…。
参考になるかな。
私の手帳の診断書。
握力 右２ｋｇ・左２ｋｇ
連続歩行５０ｍ
杖・握力が低い為、使用不能
あと、日常生活の事を○△×で記入。
で、初年度は上肢7級・下肢7級 合わせて等級が一つ上がり６級。
一年後、上肢６級・下肢６級 合わせて５級。
さらに２年後、診断書を医師にお願いしたら上肢６級・下肢６級 合わせて５級で変らずだった。
年々進行しているのに等級を上げる診断書を書いてくれないんだよね。
受給者証の診断書も毎年去年のまんま日付だけ変えているだけです。
今年はステージ４の１６回目の更新です。
そろそろステージ５に上げても欲しいです。
できれば身体手帳も５級から４級へ昇級したいです。
参考になります。
握力そんなに弱くて、歩行距離短くても6級ステージ4なのですか…。
判定厳しいですね。
福祉課に行くと医者に記入してもらう診断書を貰えるからそれを医者に提出するんだよー。
手帳は医者の診断書の書き方によって級とかだいぶ変わると思うけど、とれることは間違いないと思うよ
医者が岐阜さんの症状を軽くみてる感じならちょっとぐらいオーバーに辛いって言った方がいいかも
仕事で平日に行くことができないので、家族にお願いしておきます。
あとは、年金申請も…できるかは分からないですが。
仕事していても貰えるのかな…。
毎回、かなり辛いアピールをしてます。
歩けないだの、立位維持できないだの、長時間座位維持困難だの、痺れと痛みであまり文字を書けないだの毎回アピールしてます。
カルテにも、書いてもらってます。
とにかく、痛みや痺れや脱力等で社会生活どころか、日常生活もままならなくなってきたので（今も痛みが激しくて寝込んでます）、その点も更にアピールしておきます。
さすがに入院コースになるとちゃんと説明しないと駄目だろうし。。。
明日の仕事耐えられるか不安。
>>404
してるよ…。
入院したし、歩行障害や運動障害抱えて働くのは大変すぎるし、仕事や管理する量を減らして貰うなど多少配慮してもらうために…。
難病患者だと知られて驚かれた。
障害者や難病患者支援してる会社だから尚更驚かれた。
まさか君がという感じで…。
多少負担は減ったけど、それでもキツイかな。
増えてきた(T . T)
薬が徐々に切れていくせいもあるかもしれないけど、薬飲んだ午前はまだよくて、午後になるにつれて激しい痛みや痺れ、脱力が酷くなります。
今日で宅建講座８日目。宅建業法が終わりました。
で、早速 業法の５０問テスト（１２０分）をやりました。
結果は３０問正解。まずいです、業法は９割は正解しないと本番では命取り。
明日から権利関係に突入だというのに頭の中はグチャグチャですよぉ。
この１２日間、毎日学校以外で６～７時間は勉強して寝るのは午前３時なのにこの有様。
ところてんの様に新しい知識が増えると、古い知識が零れていく感じなんだよね。
勉強の仕方が悪いのだろうか？
>>407
明け方4時半～5時位がピークで指の激痛で就寝中でも目が醒めます。
辛いよね。
宅建の勉強乙です。
励ましになるかあれですが、ウチの母親、もうすぐ60になるのに1級建築士目指してます。
試験間近だそうで、焦ってました…。
朝辛いのも大変ですね…。
私は午後になればなるほど辛くなる…。
今も、痛みが激しさを増してます。
鎮痛剤ないと痛みで日常生活すら送れない…。
痛みから解放されたい…。
パワフルですね。
見習わないといけませんね。
今日、講師に呼び出されて授業に集中しろと言われたｗ。
集中してるんだけど・・・。
明け方も激痛ですが、午後２時位から「あっ、そろそろ痛みの予感が・・」と思うと案の定、激痛に襲われるよ。
明け方は手指が痺れて痛むけど、午後は足指が痛むことが多いかな。
私の場合、４２度のお風呂に２０分ゆっくり入浴すると血流が良くなって気持ち楽になりますね。
本格的に暑くなって来て長袖は辛いけど、涼しい顔してやるんだ。
さて、今夜も２時か３時まで６,７時間は勉強します。
ＡＤＨＤでもＬＤでも精神２級でもレックでも頑張ります。あと身体５級でもね。
よくやるなと思いますよ…。
私も情報系の上位資格とりたいけど、今を生きるのに精一杯で気が回らないです。
私も今日の午後は徐々に鎮痛剤効かなくなり、激しい痛みがおきました。
帰宅時は、ロフストランド杖握ることすら難しくなり、歩けなくなり、何度も杖を落とし、立ち止まりました。
朝はまだましですが…。
私も長袖で過ごしてます。
プク隠すというより、体調悪いので長袖じゃないと寒くて…。
障害色々とお持ちなのに大変ですね…。
資格とれることを応援してます。
329ですが、要は本番ですよ。30問は更に自分ものにして、20問は二度と
間違いないように、検証して復習して、暫くしてからまた問く事です。
前も言いましたが、1問四択それぞれの肢とその解説が大事なんで。
50問だと200の肢があるので、それを習得したらものになりますよ。
夏だけでも涼しい地域で過ごしたいです。
どうやって乗り切りますか？
鬱のせいもあるかもしれないけど、死にたくなることはあるよ。
その場合はとことん自殺妄想して乗り切ってる。
どうもです。
この週末は業法の総復習に充てます。
アドバイス通り過去問を解いて解説を勉強して、過去問を解く。
ガツンと気合入れます。
>>412
そんな症状でも労働意欲があって尊敬します。
私だったら弱音を吐いて会社には行っていないよ。
体力が無くなると体温調整が難しくなって脱水症状を起こしやすくなるから気をつけてね。
痛みも痺れも脱力も歩行障害も…。
電車まち、立っているのが辛い…。
今日は残業長引いてヘトヘト。
早く帰って休みたい…。
>>418
働きたくはないよ…正直なところ。
弱音もリアルで吐きたい…。
でも、働かないと生活できないし…。
会社辞めたら多分再就職は厳しいだろうし。
だから、歯を食いしばって死ぬ気でやってます。
まだ、好きなこと（プログラミング）を仕事にしているので、何とかもっている面もあります。
加えて弱音なら2chに吐いてもたせてます。
最近まともに体温調整ができていないので（体感温度がいつも乱高下する）困ってしまいます。
鎮痛剤ないと社会生活どころか、日常生活すら送れない…。
鎮痛剤、今は麻酔科で出されたセレコックス飲んでるけど、ロキソニンも追加で飲んでいいのかな。
この病気と付き合うの疲れてきたよ
自分が該当するかは分からないけどさ。
それにしても、痛みや痺れ、脱力も歩行障害運動障害も、辛い…。
>>421
私ももう疲れはてました。
良くなることはなく悪くなる一方だし。
もう嫌だ…。
ttp://112.imagebam.com/download/pngw6cZcZXfpsiCDVsAR_g/34126/341259842/Bhin072404.jpg
ttp://112.imagebam.com/download/lvybQFj8bbIPzQtbvJAgtA/34126/341259846/Bhin072407.jpg
ttp://www.imagebam.com/gallery/agcohgu40jwbh0etj6ul3p21kdpcctnm/
私の腕や足も増えてきて、小さいのはそんな感じ。
大きめのはこの度、切除したよ。なんだかんだで100は取ったかな。
せめて進行が止まればね。
うちは一円もでない
依頼がきた人いる？
申請書自体がその同意書みたいなのじゃなかった？
承諾するしないじゃなくて申請する＝承諾とみなす、な感じの。
痛みの山が長い。普段は１５分位で徐々に痛みが和らぐけど、今日は３０分位激痛が続く。
特に親指の付け根、と薬指と小指。
集中力が欠けるし本読んでいてもページをめくるのに指に力が入らない。
ペンを持つことも辛い。
キーボードなら指１本でなんとかできるけど、マウス操作はきつい。
折角の休日なのに勉強できなかった。
>>422
なんで精神科で手帳・年金なんだろう。
手帳はわかるけど、年金は理解できないよね。
身体の方で年金請求なら、貴方の症状からすると可能性はあるどらろうけど。
いや、手帳だって身体障害者手帳や特定疾患医療受給者証の方が先だよね。
それとも身体・精神でダブル手帳を取得して、年金は「併合」請求を狙うのだろうか。
だとしたら良い医師だよね。協力的というか、真剣に貴方と向き合っているんだろうね。
身体障害者年金は「併合」だからと言って、身体･精神の両方から受給ではなくて、「併合」で等級が１つＵＰするんだよね。
いまの身体の症状では就労は難しいと思うから、手帳も受給者証も年金も取得するのも生きる道ですよ。
普通は医師の協力を得るのは困難なのですから、医師が協力的なら甘えてみてもいいと思いますよ。
長文で失礼しました。
身体のほうで手帳や年金を取得するように言われました。
このままフルタイム就労するのは危険なので、時短勤務にして、不足分を年金で埋めるという手法をとったらいいのではというアドバイスでした。
精神疾患もありますが、そっちは取るのが難しいかなと思ってます。
うちも出てない
生活保護不正受給とか在日とかに回すお金があるなら難病の人達に回して欲しいな
親には悪いけどなんで産んだんだよ！
冬になったら考えるわ
薬ないと日常生活すら送れない。
薬飲んで無理して社会生活送る今、かなり辛い。
歩行障害運動障害も痛みや痺れも勘弁。
どんどん悪化している。
全身のカフェ班やプグが綺麗になる訳無い。
来世に期待。
そうですか。
私は精神障害手帳２級・身体障害５級・医療受給者証のトリプルです。
年金は併合で再審査請求中です。８ヶ月待ちです。
初回は却下。不服申立（審査請求）は棄却。そして再審査請求。
昨今、年金を受給するのはは難しいですよね。
でも貴方は医師が協力的だから希望は持てると思いますよ。
慌てず、ゆっくり、自分のペースで家族に協力してもらって、書類を用意すればいいよ。
さて、あと２時間は勉強できるから気合を入れよう。
冬？
>>433
今、何歳ですか？？
早く。治療法が見つかって欲しいね。。
逆にそれだけ抱えていても貰えないのですね…。
申請してからも、長い時間が必要なのか…。
医師によく相談してみます。
後、家族に申請用紙貰ってきてもらい、対応しようと思ってます。
まずは、特定疾患だけど…受給できるか不安。
>>437
26ですよ…。
今は楽になる方法ばかり考えて
前向きになれないです
医者の書き方次第だよね。
医者と良い人間関係を構築しているかどうか、結構重要なんですよね。
私は幼少期の頃より人間関係を上手に構築できず大変苦労したよ。
まぁ、レックの外見＋知能が低かった事も影響しているんだろうけど。
ＡＤＨＤの特性のひとつであると精神手帳取得の時に知った。
「あぁ～なるほど。思い当たる。」という症例ばかりで納得できたよ。
特定疾患は大丈夫だよ。その症状で認可してもらえない筈がない。
身体手帳も大丈夫でしょう。
不安だと思いますが、医者は無闇やたらに申請書等は書きません。
なにより医者のほうから言ってくれたのだから尚更です。
だから心配しなくて良いでしょう。
心配しすぎて胃まで病気になったら大変ですから。
朝からもう最悪。
歩きにくいし、転倒未遂も何度も。
物を持つのも精一杯。
こんな状態でも仕事か…もう休みたい。
親も本格的に自分の介護、心配され始めた。
本当に介護される日まで長くはないと思っているらしい。
この一年間の悪化具合を見たらそうなるよな…。
>>441
医者とは良好な関係だとは思ってます。
身体手帳のこと話したのは精神科の医者で、大学病院ではまだです。
次の診察の時に色々話してみようと思います。
来週診察…どうなることやら。
特定疾患とれるかは、そこでわかるので。
少なくとも今のステージは知りたい。
また1とか言われたらな…それはそれで怖いです。
1って言われたら病院変えた方がいいと思いますよ
もう覚えてないけどステージ判定って病院で言われたかな？
診断書を提出して結果が郵送されたような気がしたけど
あと平べったい腫瘍がある人に聞きたいのですが写真のような腫瘍は大きくなったりしますか？
こんな感じの腫瘍は３つ程あって気になってます。
http://i.imgur.com/VPl1DS1.jpg
全然綺麗だよ。
新制度については病院でもこれと言った新情報無し
検査結果はまだなので次回診察後以降に記入するようお願いしておきました。
>>444
似たようなのいくつかあるけど20年以上ほぼ変化無しです。
本当に何かと限界なので…。
今日も階段上れなくなったし、何度も転びそうになって、動けなくなるし、手足が痺れて本当に困りました。
本当に車イスや寝たきりになるのが迫っている感じで怖いです。
どんどん歩けなくなるし、動けなくなるし、体力落ちてるし、多岐にわたり日常生活に支障が出るし。
悪化がどんどん進むのが怖いです。
悪化のスピードは収まるのかな…。
特定疾患だけでなく、手帳の話もしようと思っているけど受けられるかな…。
私の場合、写真のようなやつ大きくなったよ。
全摘困難なほどにおおきくなったので、一部しか摘出できなかった。
ありがとう
>>446
新制度ってどう変わるんだろうね
腫瘍のやつは大きくならないといいな
>>447
前にも言ったけど岐阜さんより症状が軽いけどどっちも取れてるし大丈夫だよ
少し安心しました。
どんどん重度になるので…不安が募ります。
だからまた来年5月過ぎにも更新通知来るような事言ってましたね。
夏休みなのか混んでる病院がさらに混んでて大変でした。
患者本人と兄弟姉妹、親、ジジババそろってベンチ占拠してたりするから座るれずウロウロしてる人多数でした。
診断書もタダじゃないのに…
そう言えばここ何日か通院したけど患者さんが増えましたね
子供も騒いだり泣いたりしてるから落ち着かない
しかし、この季節首周りにあるのが目立つ
というか夏は何割か増して目立つ気がする
私も今日、書いてもらいました。
１４年振りにステージ４からステージ５にお願いしてあげてもらいました。
今回は改正があるので年の為です。
って、毎年進行しているのに１４年間もずっと同じステージだったんだなぁ。
医者も「はい、去年と同じに書いときますね。」だから、私も気に留めなかった。
診断書は５４００円也。痛い出費です。
>>453
わかる。
いや、進行しているから確実に増えている。
手指、手甲、とかボコボコだもん。
長袖Ｙシャツでも首周りは隠せないから辛いよね。
お風呂で自分の身体見て絶望する毎日。
夏といえば海水浴、小学校の頃から水泳の授業は担任から禁止されていたから泳げないなぁ。
１８歳で下宿生活した時も、風呂なしだったから銭湯に行ったら、入店拒否されたし。
夢でもいいから綺麗な肌になりたい。
本人がキモく思ってるんだから他の人はなおさらだよな。
個性的なんてとても思えない
誰か相手してください(T . T)
風俗もいけないし
何歳？
セルフフェ○からの、ＴＥＮＧＡで我慢しときなさい。
病院によって違うとは思うけど…。
愚痴だけど…。
トイレも本格的に障害者用じゃないと安心して用足せなくなり（立ち上がれなくて）、移動も杖歩行でも少し介助ないと大変になり、荷物持てないからその面では介助ないといけなくなり…。
社会生活、今後も送れるのかな…。
日常生活すら、ままならないし…。
病院によって違うね。
特定疾患の診断書だと、
慈恵医大病院だと３０００円＋税だった。（１０年前だけど）
地元の個人総合病院だと５０００円＋税でした。
年金の診断書（申請・更新とか）は８０００円位かかったかな。
簡易的な診断書だと３０００円位だった。ほら、雛形が出来ていてどこの病院でも使っているやつね。
病院の受付で聞いてみれば良いよ。私の病院では受付の壁に書類の料金表が掲示してあるよ。
特定疾患3000円位か…診断書代大体それ位だよね。
5000円以内かと思ったら8000円ですか。
年金の診断書代高いな…手帳もそれ位なのかな。
どっちも受給できるか分からないのに、一万近くかけるのは懐が辛いな…。
それで、公的支援を受けられると思えば安いのかもしれないけどさ。
大学病院での料金ですが特定疾患の診断書が3780円
一覧見ていったら身体障害の診断書が同額の3780円
障害年金の所はよく見ませんでしたが確か4000円以上
国立大学法人ならどこも大差無いと思いますがやはり病院次第ですね
身体障害申請可能か相談する予定でしたが放射線部で待たされ1時間近く座ってただけで疲れてしまい断念しました
4000円位か…。うーん。
それ位かなとは思ったけどね。
やっぱりお高く感じてしまいます。
特定疾患、手帳、年金について、書類は準備して申請できるのか、まず医師に話してみます。
申請できそうなら、診断書出してもらいます。
それにしても、本当に介護が必要になってきた…。
車イス、寝たきりが迫ってきた…。
杖がロフストランドでも持てなくなった…。
どうしたらいいのかな。
ちなみにどうして放射線で待たされたのですか？
ただ待ち時間が長かっただけですよ。
放射線部でも検査のほうです。
CTと胸部～腰部の単純X線撮影
主に肺転移の有無と背骨とかの確認ですね。
そうなんですね…。
自分も目下進行中。辛いよ。前の人も言ってたけど、自分もオフ会で知り合った
友達はほんと軽症というか、30過ぎて進行してる人と幼少期から
進行が顕著な人とは、差がありすぎ。
自分の症状がどのレベルなのかよくわからない。
今週病院でステージ判定再度出るけど、正直怖くなってきました。
しにてーよ
特定疾患も手帳も結果が出るまで時間掛かるし、診断書を書いてもらうのも時間掛かるから自分で書類用意しちゃって先生に渡しちゃった方がいいよ？
どっちも通るか心配なのは分かるんだけど通るはずだからさ…
行動するのが遅ければ遅いほど自分が辛いかと
とりあえず、手帳については必要書類を市役所にとってきてもらうよう家族にお願いしました。
金曜日の診察の時に話をする予定です。
週明け、なおいっそう麻痺、痛み、痺れがひどくなり、動けなくなりました。
かなり辛くて、仕事辞めたくなりました。
既に色々介助ないと生活できないので、酷くなる前に、できることはしないと…。
寝たきりになる前に…。
セカンドオピニオンも考えた方がいいかもよ
そうですね…。
セカンドオピニオン求めるにしても何処にいけばいいのかよくわからないです。
麻酔科だけは匙投げられて大学病院から転院になりそうなので、別な意見が聞けそうですが…。
それでも羨ましい。
私はそんな小さなスペースさえ綺麗な場所はないよ。
なぜ、親は教えてくれないし、小さい頃から病院に連れていってくれなかったんでしょうか？
麻酔科だけではなく、いつも診てもらってる科も特定疾患とか知らなかったんですよね？
私の行ってる大学病院も有名なところではないけど、特定疾患や手帳などの手続きは早めにやってくれましたよ。
だからちゃんとしてくれるところに行った方がいいですよ。
自分のタメですからね。
病院の相談は特定疾患を取り扱っている市の保険福祉課などで相談すれば教えてもらえると思いますよ。
県外なら愛知医科大学や名古屋大学なら詳しい人がいた気がします
追加で…
そう言えば脳に白い影があるって言われたんだよね？
なら、名古屋大学(名古屋大学医学部附属病院)の脳神経外科の先生がレックリングハウゼン病学会の人ですよ
http://www.pref.gifu.lg.jp/kensei-unei/yoshiki-download/yoshiki/shogai/shintai-kijun.html
こちらを見れば分かると思いますが、等級表の解説に岐阜さんの症状がばっちり当てはまるので大丈夫ですよ！
岐阜さんとは年齢が1つしか変わらないで親しみを感じるというか何ていうか…なるべく早く今の状態より少しでも良い方向に向かえばいいなって思ってます
無理していく気力が失せてしまった…。
>>479
大学病院の先生なのに、岐阜市で一番大きな病院なのに…と驚きました。
今度、愛知医科大学病院にいくので、そこでも相談してみようと思います。
>>478
前は映っていて、原因不明とされました。
この前とったときは、ノーコメント（映っていなかった？）でした。
>>479
見ました…。
無理してできるはノーカンなんですね…。
体幹だと、2-3級が当てはまりそうかな…。
3級の100mは無理しないと歩けないし、片足立ちは不可能。
2級の10分以上の座位は無理すればできるけど、介助ないと立ち上がれないのは該当…。
5級の2kmなんて、無理だって…。
四肢麻痺については、どれに当たるのかよくわかりませんでした（該当したら複合になるのかな…）。
年齢ひとつ違いなんですか…。
闘病するのは大変ですよね…。
レック持ちの子はやはり発達が遅いのでしょうか
市の相談にも行ってみたけどレック？？って感じで、あまり話を聞いてもらえず
ただ単に発達が遅いのか、レックだからなのかもわからず
どうしたらいいのか困ってます
>>481
無理してやれるはできないことか…。
社会生活、一部の日常動作は、無理しないとできないことだから、できないことと見てもいいのかな…。
多分ID変わったかも
私なんて岐阜さんより症状が軽いのに手帳の等級上がらないかなって思ったりしてます。次の更新の時に聞いてみるけど。
今５級ですが、私の地域では４級から月3000円の手当てが出るので…
私は今日は脳神経外科に検査結果を聞きにいってきました。
異常は無かったのでまた半年後かな
脳波検査したいってお願いしたけどやる必要ないって言われたので残念
他の科の先生にも脳波の検査で異常あっても発作がない限りは必要ないって言われたんだけど、ここのスレで検査した人はなんて言って検査したんだろう
>>482
レックって診断されてたんですか？
二歳じゃまだなんとも言えないと思うし、レックとは関係ないと思うけど。
あ、ちなみに私は無理してできることはできないことになってると思う。(30分以上の起立ができない)
痛いのを我慢して無理すればできることでも休んじゃうし…
健常者だったらちょっとした動作でこんな痛い思いなんてしないからね
免疫グロブリンなんかやりたくない
脳波検査か…普通に検査しましょうでした。
その結果、脳波異常が見つかりましたよ。
意識障害起こる危険性が高いので車の運転は極力しないでくださいと言われてます。
今はもう、体力も集中力も足も悪いので短距離でもしたくないです。
今月マイカー動かしてないな…。
何処にいくにも独力で動けず、家族の介助必要なのが少し悲しいかな…。
申請用紙もらってきました。
肢体不自由用のです。
まさか自分がこういったものが必要になるとはね。
等級どれ位になるのだろ…。5級なのかな。
どこまで介助がいるのか書く欄があって、箸使えますかとか色々。
タオル絞るとか一部できないのもある…。
なんか怖いな…。
>>485
30分なんて無理無理、そんなに立てない。
ましてや、支え無しには不可能。
医者がどこまで書いてくれるか。
無理してできるは、できないと、アピールしておきます。
通院メモも、より重度に書いておかないとな。
まあ、まだ意識障害はないから別にいいのかな。
心配だから検査したかったんだけどね
そう言えば手帳の申請書類も色々あったかよね。
肢体不自由だと体幹とは違うのかな？
多分3級は取れると思うけど
最近、気を失いかけるので、何か意識障害やっぱあるのかな…。
肢体不自由に上肢、下肢、体幹が含まれてます。
私は脳と脊髄のみです。担当医はそれら部位だけで充分
と言ってるですが、ＰＥＴ検査までとはいかなくても、内臓や下腹部
肢も気になりまして。毎年、全身されておられる方おられますか？
一応やってます
全身はしてないな。
8月でちょうど一年たつから、これから再検査の嵐になるのかな…。
途中10回以上休憩しました。
階段もまともに昇降できなかったし。
歩く行為、立っている行為、座っていることすら厳しい。
午後になるにつれて、障害酷くなる。
車椅子が本当に欲しくなります。
多分車椅子早いかもしれないけど…。
検査結果再発無し
一応保留状態だった診断書正式に書いてもらいます
駄目元てわかってて聞いたけどレックは治す方法無しってはっきり言われちゃった
あれば難病指定なんかされてないよね
PET-CTは保険効いても3万円以上したから保険外だと15万かな
PET高いですね…。
手術は10月の終わり……長いなぁ
悪性ではないから良いけど痛くなる時がある(一応医師には報告済み)
脳ＭＲＩ＆脳波検査したほうがいいよ。
私も意識障害で検査しましたが脳波異常がありました。
レックの５０％は脳波異常ありですよ。意識障害との因果関係あるよ。
具体例だと、車の運転中に信号で停車していたら意識がフッと切れた。
後からのクラクションで意識が戻ったけど、右足はブレーキから外れていていた。
居眠りしていた訳ではないので怖くなって病院に行ったんだ。
>>488
以前のお話からすると、医師との人間関係も上手に構築されているようだし、医師が協力的だから3級位でしょうね。
障害年金も厚生2級は大丈夫だと思うな。
4歳児のうちの子は周りの子と比べて全体的に発達が遅かった。
首すわりから既に遅かった。
歩き出したのなんて1歳9ヶ月。
ただ、言葉は遅れがなかったかな。主に運動面の発達が遅れてた。
なので、4歳の今でも極度の運動音痴。未だにケンケンがうまくできない。
レックと診断されたならMRIやら半年に一度は経過観察するんだけど、
市に相談してみたら？
意識障害って怖いですよね。
私も急に意識失って倒れかけることがあるので、怖いです。
車の運転も、怖くてできないです。
4年前、まだ元気だった頃マイカー買ったのに、ほとんど乗ってない。
少なくとも7月から乗ってない。
手帳3級ですか…。
それ位（上肢障害や下肢障害で複合にはならないのかな…）だといいのですが。
厚生2級取得できると、仕事減らせますし、ありがたいです。
仕事の通勤、バスのステップが崖のよう。昇れねーよ…。駅の階段も。
エレベーターもエスカレーターも利用しにくい。
健常者には普通に使えてもさ。
>>499
私も運動音痴、体育は地獄でした。
あの頃運動でましだったのはチャリの速度（平地で30kph）、マラソン（大体クラスの中位）でした。
今は無理です。
身体障害者手帳と特定疾患の書類持っていってきます。
ほぼ見た目意外普通と変わらんし。
でもな、人間見た目と言うし見た目が肝心じゃん？
その見た目が明らかに他の人と劣ってるから
難病板でもレックくらいしか捌け口として活気があるんだよな
気をつけてね
見た目だけでなく内部にも出来ていると、身体障害になる。
実際、見た目も酷くて身体障害があるレック患者は多いよ。
身体障害まであると辛い。
当事者のみなさんがここでこうして症状や本音を綴っていらっしゃるのが参考になります。
私は子の発達障害を疑い、半年ほど前に初めて発達外来に受診しましたが、ひと月後の検査結果を聞きに行くという頃、夫が突然に家出をしてしまいました。
当初は障害のある子の親なんてやってられないからと妻子を捨てるのか、と 憤っておりました。
が、子の発達障害を本やネットで調べるうち、「レック～」が出てきて、そういえば夫が首周り～背中に茶斑が無数にあったことを思い出しました。
それについて夫は結婚当初、
「海に行った時に日焼けしたんだ、塗ったオイルの質が悪くてまだらになっちゃったよ」
とボヤいていて、私もたいして気に留めていませんでした。
3年ほど前でしょうか、風呂に入ろうとしていた夫に
「最近シミが増えてるみたいよ。皮膚科で一度診てもらった方がいいんじゃない？」
と私が言ったら夫は
「うん、これは良性の、『◯◯◯◯～』(←聞き取れませんでした)て言って目も色が混じるんだよ、ほら」
と瞳の色を見せてくれました。
夫の家出後、発達障害を学ぶうち「レック～」が目や骨、脳神経に障害をもたらす可能性があることを知りました。
夫は自分の病気が明らかにされること、
私と知り合って20年もの間、この病気を隠していたことを知られるのが怖くて逃げたのでしょうか？
カフェオレ斑は子供にもあります。診断基準の6個に達してないので診断は未確定ですが。
金銭的にもツライです…
無知ですみません。意識障害＝てんかんでしょうか？
子はたまに「目の前が真っ白になる」と言っています。発熱前後に不自然な動きをしたり。
(自動症？無意味な一連の動作をビデオテープのように繰り返す)
小児科医に大府のこども病院への紹介を頼んだのですが(愛知県です)
「脳波をとっても仕方が無い、異常が見つかったとしても余計にお母さんが悩むだけ」とおっしゃいました 。
不安な気持ちで検査、検査の病院通いをして子供時代を過ごすより、元気な間、公園で仲間と思いっきり楽しく過ごした方が、本人にとってもお母さんにとっても幸せではないでしょうか、と。
それは一理あると思います。
ただ、子供の成長を見越して、親はどんな対策を打っておいておくのがベストなのか知りたいです。
身体障害者手帳3級（もしくは2級）以上と言われました。
医師曰く4級以下は持っていてもあまりメリットはないとのことでした。
手帳の申請書類を出してきました。
特定疾患については、別の科の医師と再度相談したいとのことでした。
一応、ステージ4の皮膚症状に当たるかどうか…微妙な線。
医師には神経症状がn2でないの？とは聞きました。
医師はn1.5位と言ってました。
後は手帳あれば医療費助成出るのであまり意味ないかもとも…。
車椅子は、乗ることを勧められました。
車椅子の方が色々楽ですしね…。
手帳とってからの方が助成でるからそれを待つのも手かなと思ってはいます。
お疲れ様～
手帳取れるみたいで良かったね
2～3級なら年金も貰えるんじゃないでしょうか？
特定疾患も取れるといいね
手帳2-3級だったら、年金も申請しようと思います。
仕事も辞めるとか、減らすとか、選択肢も増えますしね。
それに、近いうちに車椅子になると思うので、通勤できるのかという問題もありますが。
特定疾患とれるといいな。
こんなんでステージ1とか言われたら泣きます…。
てんかんとはチョット違うかな。
一瞬、フッと電気が消えたような感じ、身体全身が沈むような感覚、上手に説明できなくてすみません。
でも、レックの神経症状に「てんかん」はあるからお子さんはてんかん症状かも知れませんね。
旦那さんの眼の件、たぶん「虹彩小結節」かな。漢字からイメージできるように眼球に虹色の結節ができるんだよ。
特定疾患医療受給者証を持っている人は皆さん症状があると思います。
眼の件ですが、レック患者は白内障・緑内障にもなりやすい。飛蚊症とかもね。
私も虹彩小結節や飛蚊症があります。眼の症状が進行して、眼の中に蚊がブンブン飛んでいます。
特に白い壁・白い紙を見ていると黒いゴミが浮遊しているような錯覚をします。
お子さんの件、本人の為にも確定診断をしてあげた方が良いと思います。あくまで私の意見です。
>>(自動症？無意味な一連の動作をビデオテープのように繰り返す)
本人には本人なりのこだわりというかルールがあるんですよ。私も身に覚えがあります。
お子さんの年齢は未就学児くらいでしょうか。
受給者証持ちだけど眼のやつは症状ないよ
そうなの？
私の診断書にはチェックが入っているから、それ込みでステージ５だと思っていた。
医学書にもレックの症状として載っているし、新村先生の講演会でもレックの顕著な症状だと言っていたから。
眼の症状が出ていなくて良かったね。
レックの友人は眼の症状で眼科に通っている人もいるから確率は高い気がするな。
旦那さん探し出てった本当の理由確かめる必要ありそうですね。
事情は深くわかりませんがレックがバレるのが嫌で家出と決めるのは尚早かなと。
レックかどうかは診断をはっきりさせておくのがベストではないでしょうか。
今の病院で進展無ければ転院してみてはどうでしょうか。
確か重症度分類に目に関する項目は無かったですよ。
レックってわかる前今と同じ大学病院の眼科に数年通ってましたが特に虹彩小結節がどうって言われなかったです。
その履歴からなのか眼科に回されず便宜上？虹彩小結節については「不明」ってなってたような。
来週か再来週に診断書到着するから無くさないようにしないと・・・ほぼ大丈夫だけどほんのちょっとドジなんで・・・これも軽いレックの症状かな
facebookでつぶやいたら、同じ歩行障害もつ友人（その方は杖歩行者）からも、身体のことを考えたら早く車椅子にのれと言われました。
車椅子で色々日常に制約が出るけど、身体のことを考えたらそうしなさいと。
皆さんは車椅子にのってらっしゃいますか？
やっぱり早めに車椅子にした方がいいのでしょうか？
ほぼ年1に書いてもらうだけなので他へ行こう
正直、オペ申告、オペ前検査、オペ、抜糸の流れになるので
受給者証の意味が無いと思ってしてなかったら
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http://www.reinou.jp/rei.html
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http://www.reinou.jp （八意先生の携帯番号はここ。）
八意先生が口にしたことは絶対に起こりません（地震が発生する日付の予想など）
でも、あなたのどんな悩みでも、八意先生が「指ぱっちん」で解決してくれます。
一応、コメントも含めてすべて読んでみてください。
☆コメントの書き込み・誹謗中傷も大歓迎です。☆
自分は車椅子じゃないし杖もまだです。
転倒して大きな怪我する前に車椅子がいいと思います。
ROMが多いですがいつもレス読んで応援してます
その方とは、よく通勤で一緒になるのですが、その方が私の様子を見ていて今回言われたのが、杖で歩くのも危なっかしく、階段からは今にも滑落しそうだと。
怖くて見ていられないといってました。
危険なので、車椅子乗りなさいと電話でも言われました。
やはり乗るべきなのですね。
大きな怪我をする前に。
転倒はほぼ毎日なので、それも怖いです。
私が行ってる病院は保険適用外で１ヶ所とるのに4000円くらいかかります。それにレーザーだと火傷の痕が残るのでオペの方がいいのですがやたらとレーザーの方を勧めてきます。
あと最近疑問に思い始めたことがあってレーザーを受けたあとに貰う軟膏は何の種類の軟膏かの説明もないし傷口も塞がったかどうかは自分の判断で経過も見せに来なくていいと言われました。
皆さんがかかってる病院もそんな感じなんですか？
受給者証持ってるならきくと思うけどそうじゃないならきかないと思う。
レーサーで保険きく場合はなんか条件とかあったような…
あと軟膏の事は薬剤師が教えてくれないの？
入院したとこでレックが良くなる訳じゃないけどもうダメっぽくて。
マイナス思考しか浮かばない。
早く終わりたい
レックのせいではないけど、精神にはかかってます（入院はしてない）。
統失と鬱で…。
発達障害の気もあるので…今度聞いてみようかなとも思ってます。
統失の妄想や幻覚幻聴、怖くて…。
そうなんだ。じゃあどこ行っても同じなんですね。
軟膏は受付の方からお金払うときに貰うだけなのでこれ塗って下さいねとしか言われないですよ
なんでだろうね？
お薬手帳のシールや薬の説明はお金が掛かってるから説明なしなんておかしいんだけど…
拡大したら予想以上にキモかったｗ
http://i.imgur.com/iWY1YxL.jpg
こんな顔の人の画像みたことあったのも要因かも
http://www.mirror.co.uk/incoming/article2997781.ece/alternates/s1023/Man-With-Disfiguring-Skin-Disease.jpg
http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/z/zaikabou/20100828/20100828051943.jpg
早く治療方が見つかりますように..
岐阜大学病院が主で、皮膚科、神経内科、麻酔科です。
麻酔科は今度、愛知医科大学学際的痛みセンターに転院する予定です。
身体はレックで身体障害、心は鬱と統失。
昨日も妄想や幻覚幻聴オンパレード。
ついに、どれが現実なのか分からなくなることも。
闘病は過酷で辛い。
その辺の町医者では見てくれない
お金払うからhだってやりたい
全部、無理だし
俺も精神２級だ。
ＡＤＨＤとＬＤ、二次障害で抑うつ。
自分は精神手帳もってないけど、該当するのかな…。
精神障害って、苦労するよね…。
人前に出るの嫌だ。
男で４０半ばでも好奇の眼で見られるのが辛い。何十年経っても馴れねーよ。
被害妄想じゃないよね？
どうしたの？
突然足の力が抜けてガクンとなったりするし。
でも整形だとレントゲン撮って骨には異常ないから大丈夫ですよで終わりだし形成はレックのせいじゃないから気にすることないで終わりだし。
目も飛蚊症かな？黒い影がモヤモヤしてくるし20後半になってから急にいろんなところから症状が出てきたり腫瘍が増えてきた。
今26歳だけど、本当にこの1年で具合が悪くなった。
1年前、まさか障害者手帳とることや、車椅子を必要としているとは思わなかった。
私も骨は、首の骨に異常がある（曲がってないといけないのがまっすぐになっている）けど、あまり重度とは言われてない。
目もおかしいし、飛蚊症ある。
具合が悪くなるときは本当に一気だ…。
親も本格的に私の介護のこと心配したり考え出した…。
考えすぎず、未来を信じ未来を生きろて言われたが、実際の所、今を生きるのに必死
なんだよな・・。そんな事は言えなかったが。
まあ、日々、階上の病棟には今にも死に至る病に侵されている患者に比べたら
貴方はましだと思われてるんだろうが。
眼底検査や視神経も含めてＭＲＩ撮りましたが、異常無し。
でも、飛蚊症はたまに起こります。レックが起因してるか不明。
自分は30過ぎてから急激に悪くなったよ。
ただ、ナーバスになりすぎもよくないかなと思う。確かに、顔にも出来てきた。
でも、中にはただのニキビで軟膏塗って治まる事もある。
カフェやプグに全く変化なし
身体が冷えるのか？便秘気味になった。
久しぶりに里帰りして親に少し肌が白くなった？って言われた。
元々、地黒だから飲み続けるか悩む
いつの間に増えたのだろうか…。
結構いたい…。
体の痛みに加えて鬱が悪くなっているきがする。
無気力というか、体力がないことが原因なのか、以上に身体が疲れる。心も疲弊している。
精神科の先生はそろそろパートでもいいから就労したら？というが無理。
肉体的にも無理だし、そもそも身体＆精神＆特定疾患では障害者枠でも仕事ないし。
食欲はまだなんとか一週間ほとんど同じメニューを朝昼晩と食べているかんじ。
ここのスレにも鬱の人いると思うけど、食事はどうされています？
食事はあまりとってないです。
その時の気分や体調に大きく左右されるので、食べられるときは食べますが、絶食することも多々あります。
貧血気味で頭クラクラになるけど。
体重なんか42kgくらいだし
一人暮らしだからきっと孤独死だな
ハトムギは全く意味無し。腫瘍の根源が皮下神経にあるのだから。
スキンレベルから出来るイボとは訳が違う。はと麦のんでもヌカに釘。
>>551
４２㌔は痩せすぎじゃない？？肉を食べないと！
眼では欲しがるんだけど、から揚げ・ハンバーグ・牛丼・買ってきたりしても結局食べれない。
自炊するにはそうめん・うどん・そば・ラーメンが限界。
あとは納豆ご飯・たまごかけご飯とか。
鬱って回復したかなって思うと、回復できていないんだって思わされる。
4週に一回のメンタルクリニックも面倒でけだるい。
メンタルクリニックの看護師が「○○さん！」て名前呼ぶの辞めて欲しい。
整理券番号あるのだから番号で読んで欲しい。
誰かに気付かれたくないのに配慮して欲しい。
意見箱（目安箱）に投稿したいけど、そんな箱の設置していないだろうなぁ。
なんか最近の経過「軽快」になってるけど、こういうの「不変」「不明」辺りが定番なはずだけどいいのかな・・・
新規は「急速に悪化」でしたけどそれを基準にすれば軽快とも言えなくないかも
難病を理解してないじゃん
医師からしたら人ごとだね
新しく数ヶ所、でかいのを見つけてしまった…。
鏡なんか見たくねーし
ほんと他人事。
俺の主治医なんて、年一受けるＭＲＩ検査の結果報告だけで、体を見ようとしない。
背中やお腹や腕等、増えてきたんで取りあえず、見てもらえまえんか？お願いする始末。
そら、見た所でどうしようもない訳だけど、患者の気持ちなんか理解
してないのかと感じたなー。
私の場合、車椅子必要だけど皮膚はそこまで重たくないので皮膚症状を強く書いたステージ4にあてはまるかも微妙らしい。
ステージ5の可能性も否定はできないらしいが。
実際、今40歳だけど他人の見た事ない。
診断書作成は医療事務員で医師は確認とサインらしいからカルテ見た事務方が軽快と捕らえたのかも
認定に重要なポイントは「発症と経過」「臨床症状」「重症度（DNB)」「重症度分類」「治療」みたいなので他は関係無しみたいです
>>563
同級生にレックっぽいようなの居たけど20何年も前だから実際どうだったのか
整形の腫瘍外来は一見どこの腫瘍か不明な人ばかりでレックらしき人あまり見かけません
皮膚科行けば居るかもしれませんが、レックっぽい人病院以外では今まで5人程度かな見かけたの
http://fox.2ch.sc/test/read.cgi/poverty/1408154165/
身分証
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5256591.jpg
人生という道
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5256557.jpg
夫婦の営み
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5256488.jpg
あれから８年・・・
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5256630.jpg
撮影日時を時系列
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5256715.jpg
ヨ メ
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さ や
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み か
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5258796.jpg
み ほ
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5258799.jpg
デ リ
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5258802.jpg
かずや とプレイ
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5256741.jpg
税金使ってナニしてはんの？
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5256780.jpg
情報漏えい画像 （軍事機密）
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5257197.jpg
※ 流出ダウンロード先 （２３８Ｍ）
http://www.ziploader.net/dl.phpx?id=ziploader17025
全く無気力
布団から出れない。おにぎり食べたい
介護のこと心配されたりしてますか？
私の場合、歩行介助、立位維持、立ち上がり時の介助（支えになってもらう）、起き上がるときの介助、車イス介助、物運搬の介助、ペットボトルやビンのふたを開けてもらう、運転とかやってもらってます。
今のところ、トイレや入浴、食事は自力で行えています（医者からは介助しないと無理？とは聞かれましたが）。
色々介助してもらわないとできない事が増えて、辛いです。
自分は歩行障害など無いから日常生活は支障今の所は大丈夫だけど鬱が酷くて食事の摂取が大変です。
親からの遺伝だけど病気に関して一切説明無しだし。
一人暮らしだから我慢してます。
雨は大丈夫でしたか？
朝のニュース見て岐阜県が凄かったよ
私も鬱なので、食事があまりとれずです…。
食べるのって大変ですよね…。
激しい雨が続いて雷もひどかったです。
近くの川（歩いて1分以内）はかなり増水してました（堤防内の橋が沈没していたそうです）。
一部避難勧告も出ていましたよ。
俺かよ。
俺の人生が漫画化されている・・・。
俺の場合は中学校だけど。
慈恵医大ってどうです？
やっぱりレックリングハウゼン学会があるから詳しい先生が多いのかな？
明日申請に行ってきます。
一歩前に進めたかな…。
まだ、学生時代の知人と繋がっているだけマシ。
自分なんか・・・・
あなたの今のその状況は全てレックの合併症なのですか？
かなり酷い状況だと思います。要介護状況ですよね・・。
本当に色々助けてもらわないと生活できないです。
こうも酷くなるとは思ってもいませんでした。
まさか、杖歩行になり、車椅子を必要とし、色々介助が必要になるとは。
要介護なのかは分かりませんが…。
これでも、食うために隣県まで出向いて必死に仕事してます。
障害者年金、貰えるなら貰いたいな…。
愚痴書いてすみません。
何処までがレックなのかは正直分からないです。
一応レック起因の症状として処理してもらってます。
レック以外に病気はないはずですし（SAS、鬱、統合失調症除く）。
歩行や起立、起き上がりは何とか介助なしでも頑張ればできますが、頑張らないとできないので…。
医師には介助なしで50m歩けない、立ち上がれないと話してます。
手にあまり物を持てないので、荷物は肩掛け出ない限り持って貰ってます。
蓋を開けるのも大変です。
繋がってないよ。
田舎だから、実家で親と２世帯暮らしだとか、親が死んで家を相続したとかで地元に残っているんだ。
たまたまコンビニで同級生に会ってさ、「昨日なんで来なかったの？」なんて言われてさ、落ち込んだよ。
４０半ばでも未だにイジメられてんだなぁ、って思ったゎ。
手帳3級でも年金は2級とかあるから相談してみるといいね
>>581
友達ほとんどいないから仮に同窓会のお知らせ来ても行かないかも
話す人いなくて虚しいだろうし
次の診察の時に相談はしてみます。
役所からは手帳とってからでいいと言われたので、そうしようとは思ってますが。
それでも、かなり辛いですが。
もう、何かと限界なので。
体幹じゃないんだ…。
ステージ判定は4になりました。
良かったねえ
気持ちの面でも少しは楽になったのかしら？
税金とかも安くなるし、通院代とか金銭面的にも前よりは良くなるね
少しは楽になりました。
ステージも1から4になり、病気が重いことを認めてくれたわけですし。
手帳も下肢麻痺（左下肢、右下肢の機能の著しい障害）で複合で3級申請となったので、とりあえずはよかったです。
その通りに申請が通ればいいですが…。
お金のことも、今後は負担が減るのでその点は安心してます。
後は年金もとれるかだな…。
手帳申請用紙と、特定疾患の書類は一応PDFにとっておいたので、内容は仕事から帰ってから良く確認したいと思ってます。
内容のレポもその時しておきます。
多分聞きたいことが出てくると思うので…。
障害名は両下肢不自由と言うものでした。
医師の等級意見は右下肢4級、左下肢4級の複合で3級相当。
全身に感覚異常（異常感覚）。
末梢神経起因の弛緩性麻痺。
自立範囲は、寝返り、座る、トイレ、食事、着替え、歯磨き。
半介助が、立つ、室内移動、タオルを絞る、背中を洗う、屋外移動、公共交通利用。
全介助（不能）が、階段の昇降。
関節可動域に問題はないが、疼痛が極めて強く筋力を発揮できない（MMTの評価も断片的）。
神経線維腫の症状に起因する全身疼痛が強くADLの著しい障害がある。
杖歩行で歩けるが100-200mが限度。
こんな感じに書かれてました。
特定疾患の方は、経過は徐々に悪化、カフェオレ斑、皮膚の神経線維腫、びまん性神経線維腫あり、骨異変なし。
D3、N1。stage4。
所見は、身体の疼痛が非常に強く体に触られるだけでも強い痛みを訴える。痺れ痛みのために歩行もままならなくなっている。
こんな感じでした。
ありがとう、うれしいです。
無論歩けなかったし（350m歩くのに30-40分以上かかります）。
車椅子が本当に欲しいです…。
座っているのすら大変（寝ているしかない）なのはな。
車椅子になったとしても不安だな…。
自分でこいで行けるのかも。
ところで、親（一級建築士持ちの父と建築士の資格取得中の母）が私の介護のために、部屋の改装を考え出しました。介護ベッドを導入し、在宅勤務できる環境を整備しようとのこと。
感謝だけど、ここまで親が考えている状態にあるのも怖い…。
部屋の改装をする場合、今の自室（2階）を明け渡すことになるので、ゆっくり掃除でも始めるか…。
骨が出てるから普通の布団だと痛い
低反発マット2重にして、さらにベッド用マットと布団敷いて寝ているけど、少しは違うかな。
布団だけよりは、痛くない。
ＰＥＴ検査されました？
全身の痺れなら、背骨や脊髄に異常があるのかも。
整形で詳しく見てもらってはいかがでしょう？
父親からの遺伝ですよ。
父の場合、多少プクが多いかな位です。
少なくとも重度ではないです。
PETは関心はありますがやったことはないです。
MRIしたことありますが、骨の形に若干異常があるのと、一部神経とおるところが狭まっている以外は問題なしでした。
世帯調書とか受療医療機関が確認できる書類が必要になるみたいで色々と細かくなるのかな
また4000円もかかるのか…ちょっと嫌。
3級の手帳あったらあまり特定疾患する意味がないと医者はいっているけど、その意味がよく分かってない。
助成とかあるということなのかな…。
正直、ステージ判定のために特定疾患する感じになるのかな…また今度も。
3級なら、障害者の医療助成が使える。（市による）
岐阜市のサイトで確認中。
重度心身障害者等医療費助成制度。
これかな？
http://www.city.gifu.lg.jp/9643.htm
自己負担額の助成とあるけど、医療費や薬代金がかからなくなるということ？
その通り。保険診療の3割分助成してくれるから、払う必要は無い。
（3級と書いたのは、市によっては2級以上が対象な場合もあるので）
３級は知能数５０以下ならって感じ
医療費云々では５級の私にはあまり関係ないことが多いね
自己負担額がどれくらい上がるか分からないけど手術とか気軽にできなくなるのかも
http://www.pref.kanagawa.jp/uploaded/attachment/723954.pdf
これって３年過ぎたら重症じゃなくて一般扱いになるのかな？
そういうことなのね。
だから特定疾患する必要性が薄いのか。
>>604
市によって制度違うんだ…何か不公平だな…。
うーん、どうなんでしょ。
よく分からないです。
デリヘル嬢だけど、前にこの病の客（ほぼ全身）についちゃった…
悪いけど、サービスはキス無しでブツブツがなかったチンコのRのみ。
ただ、指入れだけ少しされてしまった（指にもブツブツあり）
他行ってもそうなのか、店への苦情無し。
半月経った今、膝が猛烈に痒くなる時がある。
水疱が出来てはかさぶたの繰り返しで中々治らないんだけど…
おめでとう。
なぜ初見でその客がレックだと判った。
移るなら、本人も分かっててやってるってことですよね。
発症したら本気で訴えようかと思ってます。
そんなふうになってどうして皮膚科行かないの？
この病気だと思い込んで行かないのなら治る病気でも悪化するよ
客にうつる病気だったらどうするの
なぜ、貴女のほうからＮＧを出さなかった？
Rだとしてもゴムを付ければよかったでしょ？
dImTjpDsが車に轢かれて脳みそぶちまけて死にますように。
生まれつき左脚ふくらはぎに有って2cm弱
1歳10ヶ月で大きくはなってない。
最近気がついたけど右脚にももう少し薄くて小さいのが有る
http://i.imgur.com/BTjDNC0.jpg
親戚や自分自身がレックならカフェだと思うけど、そうじゃないならまだ分からないかも。
綺麗な肌だよ
>>619
ありがとうございます。
親族にはレックは居ません。
色白でまだ黒子も無いもので目に付くので気にしすぎかもしれません。
そのくらいのカフェなら全身に6箇所以上あるから一度病院でみてもらった方がいいと思う。
もしもレックで増えたならこれから学校に上がったら集団検診やプールの授業は親として絶対フォローして上げてください。
俺なんか何もフォロー無かったから凄く嫌な思いしたから。
高校時代は健康診断とか流石に学校サボって親に怒られた。
サボりたくてサボった訳じゃないのに
膝に水疱が出来た時に病院に行きました。
医者がレックリングハウゼン病をよく分かっていないようで、夏場によく見られる糜爛ということでした。
部屋を暗くされていたので、お客様とシャワーを浴びる時に初めて気づき、正直どうしたらいいのか迷いました。
生まれつきのもので、少し前までは彼女もいたとおっしゃっていたのと、性器自体にはなかったのでお断りはしませんでした。
移るものなら彼女もなっているだろうし、それならもっとレックリングハウゼン病患者が多いはず、と判断してしまったのもあります。
いろいろサイトを見ましたが、移るかどうか等はどこにも書かれていないので気になって書き込んでしまいましたが、不快にさせてごめんなさい。
長文失礼しました。
色々なサイトを見て調べたくせに分からんのかよ
本当に不快だわ
移る病気なら患者も多いし、もっと問題視されてるから
自分の考えを補強する情報しか探そうとしない
モノをしている間に力が抜けてしまい、ふらついてしまう。
しっかり便器を握らないと怖くなってきた。
加えて、掴むところがないと洋式便座から立ち上がれなくなってきた。
身障者用でないと、怖くて用が出来ない。
皆さんはトイレの悩みとかあるのですか？
元気…ではないですよ。
今日も生きるのに精一杯です。
歩けない、階段上れない、キータイプに疲れ、文字かけない、思考低下、頻尿、加えて排泄に苦労する…。
くたくた、限界です。
布団に横になり、動けなくなってます。
今週末、大学病院なので準備したいけど…そんな気力が起きなくて。
後は、鬱とか仕事とか身体が辛くて泣いちゃっていてさ。
枕に顔を埋めています。
わかる。
ふんばりが聞かないので立って放尿は難しいですね。
何年も前から家でも座って用をしていますし、外出先でも様式を利用しています。
和式もふんばりが効かないので利用はしていませんね。
私も家でも会社でも座ってします。
その方が色々楽なので。
和式トイレとか、本当に地獄です。
というか、無理です…。
・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法
・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法
偏った思想や考え方に染まっていたり、常識が通じない人間は、頭が悪いフリをしているカルト工作員の可能性が高い
,,,,,,
どんなフォローしたらいいのかわからない。
集団検診やプールの時、どうして欲しかった？
身体は男です。残念ながら。
心については、色々悩んでいるので…。
GIDまではいかなくとも多少の性別違和感、男性器嫌悪とか、色々あるので。
性別は不明（男性ではない）と思っていただけた方が私としては気が楽です。
私も女言葉でレスできますしね…。
うーん、大変は大変かな。
踏ん張らないと尿がでないし、立ち上がるのに四苦八苦するし。
それでも頻尿なので、かなり苦労します。
けっこう前のスレからいるよね、この人
丁寧な言葉使いなのに肉便器って罵られるとブチ切れて荒らしたりしてたよね
ぷくってレベルじゃないから参考にならないと思うけど医者にそろそろやりますかって言われたらやってるよ
びまん性のはあるけど、まだそこまで大きくなってないのと、手術で大暴れしたし、体調崩したので、なるべく避けましょうと医師は言っています。
激痛のかわしかたが未だにわからない。
家なら横になれるけど、職場だとできないし。
会社の人は病気の事は知ってますか？
知ってますよ。
去年手術した時にカムしました。
障害者難病者を支援をしているので「まさか君が」状態です。
それから、一気に悪くなったこと、杖歩行になっていること、少し介助が必要になっていること、車椅子を考えていることも知っているはずです（体調は通院のたび、メールで報告しているので…車椅子は上司から漏れて社内に広まりましたが…）。
手帳とるよう勧めたのも会社なので…。
本日の歩行速度は、時速700mでした。
本当に歩けなくて、助けて状態です。
とても痛いし、足出せないし。
今も動けなくなって壁にもたれて休憩中です（もたれているだけでも苦痛ですが）。
本当にしんどい…。
どっちにしろ通勤大変ですね
できれば、そのままの認識でいてくださると嬉しいです。
男という現実、男扱いされるが嫌なので…。
通勤は大変です。
とにかく立位保持ができないので…。
座っているのすらかなり過酷な思いをするので…。
どうでもいぃんじゃね？
激痛のかわし方は無いよね。
痛み止めも気休めだしね。
それでもサインバルタ・トラムセット・リベラＵ・メコチバールはかれこれ5年は服用してるな。
夜も激痛で目が醒めてしまい不眠症ですよ。
家にいる時は、手指の痺れと痛みには４３℃のお湯に浸ける方法が「一時的」にはしのげる。
きっと血流が良くなって指先まで血が行くのでしょうね。
できれば、そのまま女性だと思っていてください。
その方が私も気が楽なので…。
>>651
サインバルタ、トラマールのお世話になってますが、気休めですね。
お湯につけるのも手なのでしょうね。
仕事中はなかなかできないですが。
足のどの部分が痛むのですか？筋肉ですか？骨ですか？
息切れ等の心配機能は大丈夫なのですよね？
聞いてばかりですいません・・。
指の激痛で目が醒めてしまった。
仕事中は辛いですよね。
私も色々試しましたが効果はなかったな。
例えば使い捨てカイロとか、ハンドクリリーム（塗るカイロ）とか。
結局は我慢なんですよねぇ。
正直、就労する気がでない。
障害年金の再審査請求の結審がおそらく1月だと思うので、何とか生きてみせる。
逆転勝訴すれば時効は遡及して申請時になるのでまとまった金額がもらえるはずなんだ。
なんとか2級は受給したい。またしても棄却だったら人生詰んだ。
>>653
>>652じゃないけど。
痛すぎて判らないんだよね。
足の指の付け根だとかだと、体重かけられなくて歩行障害になるし。
かばって歩くから股関節痛になるし。
膝もガクガクするんだよね。筋力の衰えもあるのかも。
さて、２時間でも３時間でも仮眠をしないと日中つらいから寝るか。
６時まで激痛が起きないように願いたい。
足のしびれと、膝から下が痛みます。
多分筋肉になるのかな。
末梢神経の問題とは書かれてますが。
息切れはありますよ。
少し動くだけで、ゼーゼーします。
結局、我慢になるのか…。
私、就労し続ける自信がないです。
年金も申請を考えています。
通るかは分からないですが。
今から仕事、辛すぎて泣けてきます。
涙が止まらなくて…。
そっち方面でご自宅ワークで手伝いとかできないのですか？
父が一級建築士、母が一級建築士資格取得中です（50代後半なのによくやるな…）。
父は来年定年なので、どうする気なのか詳しくは知らないですが、退職するとは聞いてます。
もし、父が独立して仕事するなら、そっちにいくかもしれないです。
PC関連の手伝いであったり、ソフトを開発したり、ご近所さんや母の友人などにパソコン教室開いたりとかね…。
段々、通勤して出勤するのが、困難になってきたので…。
辛いです。
でも来年の夏なんか居ないかも
親に言えない
カフェは多いけど、プクは少なめ、赤紫の腫瘍そこそこです。
私の場合、寒気がするので長袖常時着用です。
半袖を見せたりするのは家族か親しい友人だけです。
今現在、両下肢不自由ということで、手帳3級（左下肢4級、右下肢4級。多分、該当項目は一下肢の機能の著しい障害）の申請をしています。
現在、仕事はしてますが、かなり負担になっているので、障害年金を取得して、仕事の量を減らすか辞めようと思っています。
私の状態で年金の取得はできますでしょうか。
申請してから通るまでどれくらいかかりますか。
遡ってもらえる分もあると医者から聞きましたが、いつから遡って貰えるのでしょうか。
疾患認定は平成8年1月、障害固定は今年の1月となっています。
積もりますよー。 年に数回ですが。
子供の頃はうれしかったけど、いまはただ邪魔なだけです…。
車椅子になったら移動大変そう…。
正常な部分がないくらい全身で5000個くらいある・・・
外に出たときの好奇の目が悲しすぎる
早く死にたいな・・
身体障害手帳は申請中ですか？
年金に関して無知で分からないです。
しかし見た目、健常者でうつ病で精神の障害年金貰って元気いっぱい遊んでる人が居る。
こっちは難病＋うつ病なのに。
レックさえ治ればうつ病なんか吹っ飛びそうなんだけど。
死ぬまで暗い性格でなんだな
はぁ。
>>666
私もレックと鬱病ですよ…。
鬱の原因は多分過労だと思います。
前は深夜までのサービス残業とかざらでしたし。
手帳と特定疾患は、先週水曜日に役所に提出してきました。
明日の朝イチに年金事務所に行って障害年金の話をして、診断書もらえるなら貰って病院に行って書いてもらおうと思ってます。
年金もらえるといいのですがね。
俺はそのうえ体内にも多数の腫瘍がある。
つい、数年前までは、マラソンやゴルフや富士登山までしていたのに・・。
今じゃ何もしてなくても痛む。一度進行したら、猛烈に悪化する。。
1-2年前、まさか歩けなくなったり、介助が必要になったりするとは思ってもいなかったです。
思えば、悪くなり出しが2年前で少し歩行障害が出始めていましたが。
生まれつき有ったのが一個で最近気が付いたのがもう一個で後は薄いしみを見るとこれもそうかな？って気になるのが何個か・・・
もうすぐ二歳です
車椅子乗っているだけでもかなり疲れました。
さて簡単な報告ですが、病状は悪化してしまいました。
全身の疼痛が酷いこと、異常感覚（ティッシュが身体に触れただけで激しい痛みを感じる）が酷く、大学病院では手におえないとのことで、痛み専門の大学病院に転院となりました。
麻痺については、そのまま見てもらうことになりました（こちらも悪くなる一方）。
車椅子を導入するかは、デメリットよりメリットになるとのこと。
導入するかは真剣に検討してます。
転院の紹介状、封されてなかったので読ませてもらったけど、日常生活が困難で薬物療法でコントロールできない、神経質、困難な患者とか書いてありました。
後は年金、診断書の申請と検査をしました。
年金は何かと審査も厳しく時間もかかる。
受給できるといいのですがね。
両親のどちらかにレックあれば可能性高いと思いますが。
個発なら今の時点での判断は医師も難しいんじゃないかな。
自分、素人だから心配なら病院で診てもらった方がいいですよ。
お疲れ様。
痛み専門って緩和ケアとかですか？
レックは治療法ないからなぁ
自分もレックだから他人事じゃないし。
年金もそれだけ重度なら通ってもいいと思います。
ありがとうございます。
気になり出すと色々心配になってしまって・・・
日焼けのムラなんかもしみに見えてしまう次第です
遺伝では有りませんのでもう少し様子を見てしみが消えないようでしたらみてもらう事にします
座っていることすら、ままならない。
>>673
愛知にある、痛み専門の科（センター）らしく、身体的ケアと精神的ケア療法両方から痛みを緩和するケアをするところのようです。
だから、緩和ケアにもあたるのかも…。
緩和ケアというと、末期ガンをイメージしますが…。
対処療法しかないし、薬は気休め。
本当に苦痛です。
私がどれ程重度なのか、自分でも分かっていないですが（このスレの住人の中でも自分がどれ程の所にいるのかもですが）、年金もらえると助かります。
1-2年後、仕事できる自信ないです。
今でも仕事するのがかなり困難なので。
医者いわく、辛いのはわかりますが仕事しなくなったら余計に悪化するので、なるべく続けてくださいといってますが。
でも、痛いし歩けないし物持てないし…もう限界。
特になかったはずです。
アレルゲンはありますが。
車椅子を使用するにしても握力が低いと心配ですね。
やはり電動車椅子を検討しているのでしょうか。
身体障害手帳があると補助金がでるかもね。
手帳の受け取りの歳、職員に聞いてみては如何でしょう？
市・区・町によって違うからさ。受けれるサービスとかも。
あと、医療受給者証があると助成金をくれる所もあるよ。
私の居住している市では半年に一回２万円を受給してくれます。毎回申請書を書くのですが。
東京の友人のＡ区では半年に一回６万円と言っていた。こちらは初回に申請すれば自動更新だといっていた。
Ａ区の隣のＢ区では毎月２万円だと言っていた。
もしかしたら岐阜さんの市町村でも助成金があるかもよ。
とりあえず、手動を考えてはいますが。
不安は不安です。
握力や腕の力ないですし。
多分、電動の方が安心だとは思います。
手帳のこともあるので、受け取りのときに聞こうと思ってます。
うちの市の場合ですが
自分から調べないと向こうからは「こういうサービスが受けられますよ」とは
言ってこないので注意
ちなみに海外なのに台湾の新幹線が半額になります
展覧会はチケット日本円で1000円ぐらいのところ無料で入れてくれました
杖、メガネなども補助金が出るようです 家の廊下や風呂場に捕まるてすりも
少ない負担で設置できるようです ケアマネさんに相談すると詳しく教えてくれます
アイドルきどり？(笑)
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
また早いと言われそうですが修正版テンプレ用意
どこか公的なHPで追加できそうな所他にはあまり無いですね･･･
※難病板確認用
http://wc2014.2ch.sc/nanbyou/SETTING.TXT
書き直して投稿すると違うページに飛ばされる･･･
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
今度こそ・・・失礼しました
えっ、教えてくれないのですか…。
なんかな…。
どんなサービス受けられるのか、手帳受け取りのときによく聞いてきます。
私の市は1～2級ぐらいまでかな、色々と。
冊子をくれるので読んでと言われるだけね。
視聴覚なら読んで教えてくれるかもだけど。
これも自治体というより担当した職員次第かな。
食事とトイレ以外布団から動けてない。
正直、寝ているだけでも、かなりしんどい。
寒気もするし…。
岐阜市の場合、医療費助成は3級から。
他のサービスは、まだあまり調べきれてないです。
冊子はくれるみたいですね（手帳もつ人曰く）。
手帳受け取りの時は、色々説明がありますとは担当者は話してました。
その時に受けれるサービスやバス券・タクーシー券・リフォーム補助金の説明をしてくれましたね。
「特定疾患医療受給者証」は受給できたら調べたほうがいいよ。
私の市では「広報」に「今月が前期の締め切りですよ」とお知らせが記載される。
たぶん、ここの住人の多くは（市で給付金制度が無ければ仕方がないですが）申請して給付金を受給していると思う。
金額に差はあるだろうけど、受給できる資格があるのなら貰ってもいいんじゃないかな。
とりあえず受給者証が届く前でも調べるだけならタダだからさ。
医療費助成は3級なので、多分そのまま通れば受けられるとは思うけど…。
特定疾患については、まだどんなサービス受けられるかは調査中。
その水疱、うつるからw
お客さんのレックの患者さんかわいそw
うつる病気も治療しないとわねーw
ttp://kanae.2ch.sc/test/read.cgi/wres/1409028427/
もともと不眠症だったし、就寝しても指の激痛で寝れないから、睡眠不足はさほど苦でもないけど、
勉強が追いつかないのが大変。
あと４７日。ガンバルマンです。
手や腕がキモいよ
もう耐えられないよ
お母さんゴメン
喉に出来ていて、上向いてるから更に苦しかったわ
大丈夫ですよ、あなたは合格すると思う。
頑張って合格したら、次は行書あたりを目指されては？
いますよー。
心身ともにズタボロ状態ですが…。
駅へ向かっていますが、なかなか到達できないです。
足が激しく痛んで悶絶してます…。
手も痺れて物を持つのが一苦労…。
おまけに、気持ち悪くて吐きそう…。
気持ち悪くてトイレで少し血が混じったゲロ嘔吐…。
少し動けそうにないので、休んでます…。
今うっすら光の加減で見えるぽこぽこが全部成長してしまうのだろうか…
症状は子供の頃から強く出ていたのに、診断されたのが成人してからだからまだわからない事が多い…
自分も30過ぎからまさにそうだよ。
腕とか無数にボコボコだ
長袖だけど。手が隠せない
もちろん身体は無数のカフェ班
あれって、何％くらいの確率でなるのかな。なりたくないよな。
>>708
光加減で判るうっすらプクで止まればいいけどね・・。
悪化したのは25のときと、このスレの中では多分早く急速に悪化したと思う…。
今もまだ、各種障害が急速に増悪してるし（毎回愚痴ってごめんなさいね）。
今日朝、私がパソコン教えていた女性の障害者（片下肢不自由）のかたと一緒に通勤（方向が一緒なので）、お茶もしてきました。
お茶は、女子トークまでは行かないけど、互いの障害のこと、仕事の愚痴とか色々話しました。
こういう時間は必要よね…本当に。
お喋りは大切な時間。
お喋りで言われたのが、「危ないから車椅子乗った方がいい」「介護が必要な身体なんだからさ…」「こういう風に歩くといいよ」「階段は危険すぎるから通っちゃだめよ」。
重たい言葉だな…。
車椅子、早く調達しておきたい…。
本当に歩けなくて困っているので。
でも、心配してくれていることに感謝です。
告白はしないです…。
あくまでも、お友達までです。
それに、女性を異性としてみれないので…。
完全に同性とはみてないけど、それに近いかな。
逆に男が異性のように感じることが多いのが私です…。
男として振る舞ったり、付き合うのが女性と何がやるより疲れるので…。
ちょっとスレチネタですが…。
その方とは、障害のことを相談できる唯一の方かな…。同じ障害者だし。
だから、大切にしていきたいと思います。
申請等級にならないかもと言われた。
3級両下肢不自由で通らなかったのかな。
4級とかになるということなのかな…。
それとも2級になるのか…。
どうなるか分からないので今後の展開が不安。
性同一性障害まではいってないと思います。
一応の性自認は男ですし（本当に嫌だけど）。
しかし、性の違和感はありますし、何かが普通の男性とはズレています。
男扱いされたくないし、男っぽいこと大嫌いです。
普通の男性のふりをするのも疲れますし苦痛です。
女性といる方が落ち着きますし、話もしやすいです。
子供の時は、毎日リカちゃん人形やままごとで遊んでましたし、女の子と遊んでました。
男の子っぽい遊びはせいぜいプラレール位でした。
しかし女性の大変さは、母や妹、女友達をみればわかるので、あまり強くは言えないです。
それに、性転換できる状況やスペックでもないですし（例えレックでなくても、嫌な男の面もありますしね）。
なので2chとかで女性らしく振る舞うことで、私の女の部分を癒すことで心の折り合いをなんとかつけてます。
一人の時とかに女モードで振る舞ったりしたりもします。
後はセシールや、デパートとかで婦人服のウインドウショッピングしたりとかして。
そんなこんなで長くなってしまいましたが、普通の男性ではないとは思っていてください。
俺はカフェより赤茶色水泡型腫瘍が数千個。＋ボコボコ腫瘍。
頭部にも出来ていて円形脱毛症みたいだよ。
同じく長袖です。隠せない手首から先、首、顔、頭部、にもぎっしり。
真夏の豊島園のプールのように。
車イスについて、麻酔科医師の所見が書いてあったの見えた。
やはり、下肢の衰えを考えると、積極的には勧めないとのこと。
それに、上肢の障害や痛みを考えると、車イスでも移動は困難だろうと。
ならどうすりゃええねん(´д｀|||)
今回の診察でも話の主題は手術するか。
次するなら全身麻酔でやりますと。
今は手術してまでとってほしい腫瘍はないので、様子見、経過観察に。
でも、分かっているとはいえ医師の口から、今後も悪化しますと言われるのは、キツイです。
背骨曲がってるし、腫瘍とかも下半身にかけて集中してるし
車イスになるのも一気になるのかな…。
車イスでも移動できないと書いてあるのはショック。
今から出掛けないといけない。
でも布団から動けない…。
どこまで弱っていくのかな…。
遺伝ですか？
俺は母親からです。
他人の視線感じますか？
三十路前になって顔に痣らしき物が出てきてしまいました(´･ω･`)
ありますよー。
私の場合、皮膚症状はそこまで酷くはない（はずな）ので、視線があっても気にしないようにしてます。
そもそも、杖や転びそうになっているだけでも視線は集まりますしね…。
今腕見たら、新たに赤紫の腫瘍数ヶ所出来てた…。
あーあ。
孤立型です。突然変異型とも言うね。
４０歳代の男です。
同級生の子供は大学生とか社会人とかだと言うのに、俺ときたら結婚どころかまともな恋愛をした事ない。
もうね、小学３年生の時にはプール入水禁止されてたんだよね。
担任のＢＢＡからは「汚い。風呂に入っているのか。」「不潔にしているからブツブツできるんだ。」なんて罵倒されてたよ。
おまけに、当時はわからなかったけど、ＡＤＨＤやＬＤがあったから尚更嫌われていた。
今だったら、社会問題になるような仕打ちを受けたな。
あぁ、今日もこんな深夜になってしまった。
もう、全然 いくら勉強していても時間が過ぎていくだけで頭に入ってこない。
学校で５時間。帰宅して５時間。勉強って苦しいよね。
正直、逃げ出したいくらいですよぉ。
プクも米粒みたいなのが全身ある
勿論大きいのもある。
一度くらい異性と付き合いたかった
自分なんか遺伝のくせに親なんかなんのフォローしてくれ無かった
プールの授業がホント嫌だった
ところでなんの勉強してるんですか？
ここの染色体の欠損レベルの問題のなのか・・。
>>728
722じゃなけど、宅建じゃないの？
私も米粒ぐらいのカフェが背中や首から下のお腹まで無数にあって、もちろんプクや大きいカフェ、びまん性のでかい腫瘍もある。
だけど現在付き合ってる人いるし、今までに何人かと付き合ったこともあるよ。
病気が原因で別れたこともないし、積極的になれば恋愛だってできると思うよって言うのは無責任かな…
相手が子供を産めない体か年齢でないと！
付き合う相手もそのくらい選ばないと。
やっぱり子供が欲しいってなったら別れなきゃ。
それに、パートナーに私の介護をお願いしないといけないしね…。
やっぱり独り身でさっさと死ぬのがベストに思えてしまいます。
>>729
そうそう。
宅建です。
ＡＤＨＤでもＬＤでも挑戦してみよと思いまして勉強中です。
でも、やはり、ＡＤＨＤの壁は厳しい。集中力が続かないですね。
ＬＤも顕著にでています。
宅建を取っても障害者枠で仕事が見つかるか判りませんが、1日ボッーとしているよりは良いかと・・。
>>728
プールだけでないよね。
修学旅行の入浴時間とか、1人だけ別時間にシャワーだった。
中学の体育祭は全校男子の騎馬戦があるのだが、上半身はだかなんだよね。
それで人前で上半身裸になるのが嫌で教師に直訴したら、反抗的だといわれて殴られた。
クソみたいな青春だ。
学生時代、全く一緒。
社会人になってからは会社の検診とかは当日に風邪引いたとか仮病使って逃げてて。
今は無職です。
40歳過ぎると胃がん検診や大腸ガン検査とか手紙が来るけど初めて行く病院で裸になるのが嫌で受けてないです。
私の場合カフェだけだったけど、かなりいじめられたな。
家族からのフォローもなかったし。
学生時代は本当に地獄だったな…。
友人からも温泉誘われるけど、カフェのことはなにも言われない（別の人からの視線を感じることはあるけど）。
皮膚症状も、結構しんどいよね…。
普段はなかなか見れないのでハッとしました。
あと今年の高校球児でレックぽい選手が居たのですが、準決勝か準々決勝くらいの投手だったと思います。
ＮＨＫの試合後のインタビュー（敗者か勝者か忘れました）
で明らかに顔に濃い茶色の痣と複数の赤紫のプクがありました。
仮にレックなら、今後も活躍して、レックでも頑張れる姿を皆に見せて欲しいですね。
レックだとしたら、軽度で済んで欲しいな。
無責任な事はないよ。病気の事は自分から告白してましたか？結婚したとして、子供の事は
考えたりしますか？
>>733
もうすぐですね。頑張ってくださいね。そろそろ直前模試のラッシュが始まるね。
あと、その中学の時の先生は最悪ですね。今なら大問題だよね。
有難うございます。
気付いたら夜が明けていた。
さすがに少し眠い・・。
3時間くらい寝たら（起きれたら）、昨日の分をアウトプット作業をしよう。
>>734
会社の検診も嫌だよね。
転職先で、初日が健康診断でさ、病院で健康診断を受けて帰社したら、いきなり採用取り消しになった。
青天の霹靂、寝耳に水、でしたよ。
病院から会社にＦＡＸ＆電話があったらしく、「病気を隠す人間は信用できません。貴方を信用できません。」と社長に言われた。
たしかに履歴書の健康欄に「良好」と書いたけど、レックを理由に採用取り消しになるとは思わなかった。
結局、自己最短の「一日で解雇」となった訳ですよ。
病院の医師に抗議したら、「報告する義務があるんです。隠していた貴方に非があるのでは？」なんて言われてさ、反論できなかった。
私も癌家系なので検診をしないといけないと思いつつ、金銭的に余裕が無く検査をしていませんよ。
子供の頃からずっとこの体が当たり前で、普通の体じゃないけど生活には支障なかったから難病って意識がどこか行ってたかも…
手帳持ってるかかとか認定受けているならまだしも。
自身も、昔からカフェはあったけど、生まれつきのものと放置して、プクが
出始めて、それでも体質だと思い込み、家族から促され、ようやく重い腰を上げて
病院へ行き発覚したのが三十過ぎてからだから。
1日で退職とかスゴいな、別の意味で。
本日、買いたかったSonyタブレット購入。
タブレットは3台目です。
ついでに通話用スマホも機種変更。
痛いし辛いし歩けないけど、買い物楽しめました。
良い気分転換になりましたか？
私もプチ贅沢で「おにぎり」を買いました。
美味しいですよね。子供の頃から好きでした。
あぁ、「おにぎり」って『マスヤ』のお煎餅の事ですよ。
>>744
いや、「退職」じゃなくて「解雇」なんですよ。
折角採用された会社なのに退職はしませんよ。
まぁ、初日だったので健康保険とか厚生年金とかの手続き前だったから採用自体が「無効」扱いなんですけどね。
不当解雇じゃないけど不当な際よ取り消しにならないのかな？
会社に迷惑掛けなければ健康状態も良好でいいと思うし。
ってか、病院側も勝手に会社に教えていいもんなのかな…
突然の解雇は一ヶ月分の給料貰えるんじゃない？
3ヶ月は試用期間だから合法らしい。
で、逆に私の方が「虚偽詐称」になるので騒がないほうが良いと言われた。
病院は会社の健康診断を受けているからね、医師もレックを知らないみたいで「何これ？」とか言っていたな。
その会社は警備会社なんだけど、ハローワークの駐車場管理を任されていたんだけど、翌年は契約解約されてました。
それ以降、その会社はハローワークの駐車場管理をしていません。
ただ、入札で仕事を落札できなかっただけなのか、落札の権利を剥奪されたのかは知りませんが、いい気味です。
個人情報とか保守義務あるんじゃないの！？病院側に。
勝手に第三者に漏らしちゃダメでしょ
詐称になるのですか…厳しい…。
でも、その会社が資格を剥奪された？のを聞けたのは良かったですね。
ですよね。
会社の検診で経営が成り立っている同族系個人病院ですから仕方ないですよね。
>>752
ええ。
ハロワの障害者部門の統括官が耳打ちしてくれました。
一緒に憤慨してくれて良い人でした。
当然に就職を断るだろうし。最も、レックは感染する病じゃないし、人に迷惑をかける疾病でもないけど。
法律で、事業者は費用を負担し、被雇用者に健康診断を受けさす義務もあるみたいですが、その
結果を医者から報告を当然に受ける権利もまたあるようですよ。
不当解雇にあたるか判りませんが、そもそも黙っていた行為事体に、会社規約の虚偽詐称そのた背信的行為
をした社員は云々等・・。いずれせよ、雇われ側が弱い訳ですよ・・。
でも、警備員の仕事ができるなんてすごいわ。
立っていられない、歩けない、座っていられない私には無理。
逆に岐阜さんはＰＣのスキルあっていいと思うよ。
警備員だって外で紫外線で真っ黒になる訳だから
辛ければ休んでくださいといってくれているから、助かってます。
>>756
嫌みに聞こえたらごめんなさい…。
そういうつもりは全くないので…。
PCスキルは人並みですよ…。
仕事で使える範囲はなんとか押さえてますが…。
シスアドとか言語の資格あればいいけどね。
資格より経験に勝るものはないけど
それとオフィス系の資格は無意味だぜ？
アウトルックなんて自己満そのもの
とりあえず資格は基本情報だけですね…。応用は一度受けたきりになってます。
Javaとかの資格を取ろうかもも考えていますが…なかなかやる気が起きず本を買ってたまに読む程度です。
プログラムスキルは、比較対象が難しいです…。
いえ、流石に警備員はできません。
警備会社の事務職です。
前職も事務職で従業員の日報とか、シフト管理とか、会社備品管理をしていたので即戦力として採用されたのです。
>>756
嫌味ではなくて、今の自身の症状と対比させての率直な感想じゃないかな。
私も警備員とか羨ましいと思います。６０歳過ぎても働ける健康な身体が羨ましいもの。
紫外線もレックでなければ気にする事もないんだろうなぁ。
>>757
パワーポイントとかなら重宝されると聞いたな。
あと、エクセルやワードでも「パッパッ」とセンス良く資料を作成できるのも大事だよね。
稟議書とかも中身は同じでもレイアウトとか文章の構成で全然違う稟議書とかになるもんね。
>>754
たしかに使用人は立場が弱い。
身体障害者で難病持ちは更に弱い。
高校生のバイトにすら立場が弱い。
こんな病気じゃなかったら、また違った人生だったな。
まあ、これからをどうして行くかだ。
それこそ自力で呼吸やキーボードを叩くことすら、出来ない難病の人だって居ること
を考えるとね。もっと前向きに生きたい。
病気でなかったらか…。
もう、考えたくもない…。
前向きにいけるのはいいことだよね。
私はどうしても後ろ向きに、苦しいことばかりに目がいってしまう。
どんな職種に着いてますか？
今、無職だから仕事始めようと思って。
真夏の強い紫外線は服着てもヒリヒリ痛むからこれから秋、冬、春しか外出れないかもだけど。
今、生活保護です。40歳。
普通免許のみ。
甘えとか怠け者と思われたくないし
ダメならタヒぬしかないよ
同じ難病同士、仲良くしような
つ社内プログラマ
正直ITはおすすめはしないけど。
基本外出ないし、座っての仕事だし、服装気にしないし。
>>764
仲良くやっていきましょ。
難病認定貰えてるならハローワークへGO
障害者と同じ様に助成金がでるので
雇ってくれます。
病気を隠す必要はないし気兼ねなく病院にも行けます
何かと会社の配慮は大切になるかな。
今は何とか食らいついてますが、いつまでもつのかな…。
40代や50代、皆さんの生活事情を知りたいです。
例えば40代以降になるとレックの殆どが重症化してしまい、仕事も出来なくなり
寝たきりや車椅子になってしまうとか、他方軽症のまま経年し、多少進行はしても
仕事を定年まで続けてるレックの人も居るか知りたいなー。
>>763ではないけど。
それがさぁ、地方は詰んでるんだよね。
2年かけて採用してもらった会社もパート勤務だし。
時給も県の最低賃金で週30時間しか就労できないから手取りで7万位なんだよね。
私は生活保護を受給していませんが、就労している方が貧乏な訳です。
障害者年金も再審査請求で係争中だし、もうタヒしかないよ。
ローン組んでいるからまず自己破産して生活保護しようかなって考える毎日でござる。ですよ。
何とか現状から脱却すべき資格取得を目指してますが、ＬＤ＆ＡＤＨＤに翻弄されていっぱいいっぱい。
なんかね、ギリギリ足が付くプールを歩いている感じなんですよ。
ちょこっと油断すると溺れて死んでしまうような感じ。
国語力なくて上手に伝えられないけど、ざっくり言うと「人生詰んでます。」かな。
>>769
４０歳前半。
３０歳までは日常生活は普通にできていましたね。
３０歳超えて徐々に身体に異常が出てきて、社会生活が送れなくなり、日常生活も不自由になり始めた。
腫瘍も増え始めて大きくなったりしたのも３０歳過ぎてから。
２０代の頃から腫瘍は３０００個以上は優に超えていたので、３０歳で増え始めたと言う事はすさまじいですよ。
全身麻酔で３回、局部麻酔で２回、腫瘍除去をしたけど、金銭的にも精神的にも疲れて今は何もしていません。
「モグラ叩きゲーム」のようにキリがないからさ。
症状や進行具合は十人十色・多種多様ですから参考にはならないと思いますよ。
私は26。重症になった。
親父は59。定年まで持ったよ…。
今、中学生なんだけどまだ安心はできないかな？
隔世遺伝とかあるからなぁ
隔世遺伝あるんだ？
家の家系は知る限りでは患者がいないけど息子がカフェオレ2個あるんで心配
仕事もままならないし。
痛みこらえるしかないのかな。
予備で持ってるロキソニンは効果ないし。
痛くて叫びたい、ナースコール押して助けを呼びたいよ…。
もう…いや。
↑
焼肉屋のウェイトレスあほや！！
テーブルポットに油注いで引火させて客に火炎放射しとる！！
発作か～！！
しかも直撃喰らった客が火だるまになって床をのたうちまわっとるのに
一目散に逃げて助けようとしおらん！！
発作か～！！
常識ないんかこいつはー！！
3歳9ヶ月の息子が、昨年レックリングハウゼン病と診断されました。
現状、カフェオレ斑が腹部に3つ、背部に3つあります。
最近、その腹部のカフェオレ斑の1つに、蚊に刺されのようなデキモノが出来るようになりました。気が付いたらできていて、次の日には消えていて、またふと気付いたら出来ている、みたいな感じなんですが、カフェオレ斑の部分が蚊に刺されやすい、などあるのでしょうか？
どう見ても蚊に刺されにしか見えないんですけど…何か病気の進行の予兆だとしたら怖いので、ご存知でしたら教えてください。
こんばんは。
カフェだからといって、そこに蚊が刺すとはあまり思わないです。
刺されるとしても普通のところにも刺されますし。
そもそも、あまり半袖にならないですが。
病気の進行かどうかかは、よく分からないですが…まずは様子見でもいいとは思います。
レスありがとうございます。
たまたまの可能性もありますよね。もう少し様子を見てみます。
それともう一点伺いたいのですが…
このスレをみていると、やはり腫瘍が出て切除した方々も居るようですが、民間の医療保険などは入っていますか？ボツボツが出てきてからや、投薬が始まってからだと入れないですよね。
現状はカフェオレ斑しか無く、経過観察で通院もしていません。某保険会社の告知事項には該当しないので加入は可能かと思うのですが、レックリングハウゼンの治療目的の手術で保険会社から給付金がおりたケースがあるのかが知りたいです。
私の場合、降りましたよ。
ですが、加入日と手術日が近かったので、取り調べは受けることになりましたが。
ありがとうございます！近いうちに加入したいと思います。可能なら終身で入って、成人してから契約者変更するなりすれば良いかな。
ここを読んで初めて、レックリングハウゼン病についてよく分かった気がします。血縁者にレックリングハウゼン病の人間は居なかったので、重篤な症状が出ることがある、というのを知りませんでした。
今後悪化するようなら、親としてきちんと精神的フォローも出来るようになりたいと思います。まだ幼いので、もう少し先の話かもしれませんが。
精神的なフォローあるだけでも、違うも思います。
カフェとか、かなり苦労するので…。
お子さまの進行が進まないことを願ってます。
書き方に語弊がありましたね。申し訳ないです。
血縁者に～のくだりは、遺伝云々ではなく、周りにレックリングハウゼン病の人が居なかったので症状を知らない、という意味です。
診断を受けてから、webで調べたりはしていたのですが、重篤な場合の例がいまいち理解出来ていなかったのです。
レス前後致しましたが、ありがとうございました。
今はまだ、カフェオレ斑という名の通りの色なので、見慣れてしまえばそんなに目立ちませんが、一度虐待を疑われたことがあるので初めて見る人は気になるみたいです。
このまま進行しなければ良いな、と切実に願うばかりです。
隔世遺伝は聞いたこと無い。
無いでしょ。
ここ10年くらい講演会に参加してないけど、毎年のように「隔世遺伝が心配です」と言う質問があるけど、
教授の解答は「隔世遺伝はありません」だったよ。
仮に、祖父祖母がレックで、父母健常者で、子がレックの場合は「隔世遺伝」ではなくて、「孤立型（突然変異型）」だそうだ。
口の周りもうっすらイボがでてきたしおでこの腫瘍もまた膨らみ始めた
腫瘍のおかげで左足の付け根が奇形化しててそれを長年庇っていたので左足の骨が長くなってた
側湾症も患ってるんだが「この程度だったら何も手が出せない」とか言われたよ
醜いしおしゃれな靴はけないし痛いしいいことない
いっそのことこんな足切り取っちゃいたい。かわいい靴はきたいよ･･･
レック原因のデキモノなら消えないと思う。
身体測定でもまじまじ見られるだけで病院へ行くようにという指導はなかったし
風邪とか引いて病院行って身体見られても何も言われず
気になる腫瘍を切除する時も普通におできをとるような感じで
はじめて自分がレックだと診断されたのは５年くらい前、腹痛で内科の個人クリニックに行ったとき
その後は他の病院でもレックの事を指摘される事が増えました
保険の切り替えで制限もつきました
半袖を着たい。
温泉・銭湯・プールに行きたい。
ＬＤ・ＡＤＨＤでなければもっと良い学校に行けてだろうし、良い会社に入れただろうなぁ。
恋愛もしてみたかった。
屈辱的な仇名を付けられるような事もなかったどろうなぁ。
身体障害になる事も、痛みに耐えることもなかったんだろうなぁ。
とか思うよね。
脱衣所で身体を見て発狂したくなる。
いつ死んでもいいや。本当に。
死ぬなら自宅がいいな。病院は嫌だ。
それでも、視線が痛いときがあります。
私も屈辱的なことされずに済んだり、あだ名で苦しんだり、病気のことでからかわれたりせずに済んだり、麻痺に苦しむことはなかったのかな。
いつでも死んでもいいと思ってます。
病院で死んでもいいと思ってますが。
今はナースコール押して早く助けて欲しいという感じです。
薬も強くできないし（これ以上は麻薬らしい）…。
ごめんなさい、もう辛くて…。
色々なことで辛くて耐えられなくて…。
私もプールとかは何とか行けるけどビキニはムリ。
ビキニの上からズボンとか半袖の上着みたいなのを着てプール入ってるよ
誰も見つからない場所でひっそりと終わりたい。
なんか生きてるの面倒で疲れて来た、
このまま生きてても辛いだけ
だんだん辛くなるだけ
あとは勇気だけ
祖母、叔父、母が早くに亡くなってて皆レックだったんです
ビキニか…それ着て海に飛び込みたかったな。
プールとか入っても、隠れてない部分のカフェとか腫瘍気になるし…。
今、40半ば。昔から全身に痣やプクがあったけど、まさかこんな病気だったなんて・・。
子供には遺伝はしなかったけど。知らないほうが幸せとかあるよな。
赤い紫は赤いプクはずーとアトピーみたいなものと思ってました。
>>798
アルコールは血行が良くなって、逆に目立つのかな・・
夏場は汗かいた後は、ヒリヒリして目立ってくるような気がします。
>>799
今日を生きたくて生きたくても、
失意のまま死んでしまう人も居る訳だ。
https://i.imgur.com/G3BJ2VY.jpg
変更は期間だけですね
詳細は10月頃だそうです
MPNSTで受給してる人って他に何人だろ・・・
公式統計で見れるのは全体の受給人数（stage4or5）だけですね
遺伝の確率が50%もあるから知っておくべきだと思う。
普通に言う「癌」とは無関係です
悪性化する確率はレック全体で数％みたいですが当たってしまいました
非常にやばい状況でしたが今の所再発無しです
あれ？同じしぞーかなのに色が違う。
差し支えなかったらどちらに通ってる？
西部のとある医大って事で・・・
色違いは全額公費か一部負担有りの違いだと思います（黄色っぽいのが負担有り）
レックで静岡県全体で127人受給者証交付されてるみたいですがみんなどこ通院してるのかな・・・
おでん県だけど、届いた。
私も黄色。一部負担ですね。
通院は身体では個人病院、精神では大学病院付属、ですよ。
あと、厚生労働局からの審議の通知が書留で届いた。
再審査請求の意見陳述を行なうか、否か。
行なうなら来月、東京裁判所まで出頭しろってさ。
質問は禁止らしいが、自分の意見を伝え、書類では判らない外見を見せてきます。
県によっても少し違うんだなあ
審議の通知ってどういうことですか？？
審議会の審議官（厚生労働省の医師免許を持った役人）に直接訴える機会を貰えるんです。
通常の裁判で言うところの最高裁になるので、「最後だから言いたい事があれば聞きますよ。でも、質問は駄目だよ。」って事だね。
その場で結審される訳ではないけど、ここまで２年間近くかかったから意見陳述しないと勿体無いと思っています。
しぞーか県から出向くのは金銭的にも体力的にも大変だけどレックの事を理解してもらって後進のレック患者の為に頑張るよ。
最終的には来年２月に結審と言うか、判決と言うか、結論がでるそうです。（再審査請求の時に厚生省事務局の人が言っていた。）
誰も幸せになれないな・・。
私は東部だけど東京の病院を紹介されたよ
ステージ5だけど年1回定期検査目的で行ってる
取材されていた この病気だったんだね
昔はずいぶん差別にあった・・・と泣いていた
理解のある嫁さんに出会い、孫にも恵まれていたが遺伝性のある病気とは
知らなかった
その人は普通に農業をしているようで元気そうだったよ
花嫁募集します
優しい人なら…胸に飛び込んで甘えたいな。
同じ県でしたか・・・新制度だと病院複数かかってても上限額以上かからないみたいですね、同封の案内見ると
某医大今はすっかり改装されましたが工事長い事やってましたね
再審って障害年金ですよね・・・交通手段はともかく座ってるのも歩くのもキツイと東京も遠く感じますね
再審通ると良いですね
>>813
東部とこっちはなんか完全別地域ってイメージです
東部なら首都圏行くほうが近いですからね
東部にある静岡がんセンターの事陽子線治療の手段もあるって少し聞いたけど結局行く事はありませんでした
以前も書いてますが手術が最善って事でかなり広範囲切除されました
状況は厳しいけど、行かなかったら損だよね。
年金受給の道のりは険しいけど、私の外見を見て欲しいんだ。
なんなら上半身裸になってもいいくらいだ。
>>813
私も東部ですが、ここ５年は地元の病院ですね。
年一回の受給者証の診断書のために時間と交通費をかけるのがバカらしくなって辞めちゃった。
地元の病院で慈恵で書いてもらった診断書のコピーを渡して同じように書いてもらいました。
以来、毎年地元の病院で書いてもらっています。
あと、痛み止めも処方してもらっています。
東京だと薬の為だけに通院できないから、地元の病院に代えて良かったかな。
思うに、幼少の頃からの差別や偏見やイジメは、大人になっても続くんだよね。
きっと死ぬまでさ。場合によっては死んでからも。
父親と母親がそれぞれ臨終の直前に私に言ったんだ「あなたの人生無茶苦茶にしてごめんなさい。許して。」って。
突然変異型だから両親が悪いわけではないのに、最後の最後に残した言葉が「許して」だった。
泣いたよ。
苦しんでいたのは俺だけでなく、両親もずっと苦しんでいたんだなって。
身体障害・精神障害・特定難病、三重苦だなんてあんまりだよな。
病名でググれば色々出てきますが、そうするとショッキングな画像もいっぱい出てくるわけで…
病名は正直に話しておおげさに笑いながらキモい病気だよ！ググって調べてごらんって言うよ。
自身の病気の進行や遺伝云々を簡単に調べられますが。つい二十年くらいまでは、スマホは当然、
一家に一台パソコンが無かった時代。そう容易に情報が入らなかった時代だ。
かかりつけ医もとい皮膚医発信でも細かい情報提供も少ないのは今日でも一緒。
それこそ、軽症であったり、無頓着であったり、パートナー
も気にしない条件があれば、そもそも自身がレックと知らずに子供を産んだり。
たとえレックと判っていても、薄弱で遺伝するとまでは知らなかったり。
他方、いい意味でも、悪い意味でも情報化社会。担当医は二人要るが、二人共インターネットはあまり
見るなと言っていた。悪い情報しか載っていない。
写真でヒットするのは、重症化した写真ばかり、また偏った情報で
惑わされる可能性があるからだと。
誤解もなにも真実を話せば良いんじゃない。
誤解は相手の認識（学力・教養）の部分が大きいからさ。
良識のある教養人なら大丈夫なのではないでしょうか。
高校生以下のガキなら社会通念に乏しいから無理だろうけど。
まぁ、社会人10年以上経験しても、どうしようもない人間は沢山いるけどね。
告知する相手が人間的にどのランクなのか熟慮してみることですね。
場合によっては、変な噂を拡散される危険もあるからさ。
子供の頃からの友人達なので正直に話してみます
最近の悪化のスピードが恐ろしくて色々悩んでいました
悪化するときは本当に一気。
私も介助が必要になるとは思ってもいなかったよ…。
私も高校時代の友人には３２,３歳の頃に話しました。
３０歳過ぎて、社会生活も１０年経てば、良識ある社会人ですからね。
いくら親友といえど学生時代には話せなかった。
老婆心ながら、チョコットだけアドバイス。
友人がまだ学生、あるいは社会人５年未満（できれば１０年）なら告白は慎重にしたほうがいいよ。
理由はわかりますよね？
入院する時はお見舞いもきてくれるし…
長い付き合いの子で1人は一緒にお風呂に入ったりもあったよ。
学生の頃の修学旅行は勿論1人で部屋のお風呂に入ったけどね
今日も辛くて疲れました。
レック患者は３割～５割の確率でＬＤとＡＤＨＤを背負うんだよね。
なんでもかんでもレックの責にするのは逃げだけど、自分が情けない。
忘れていたけど、ＬＤとＡＤＨＤで精神障害保健福祉手帳２級だもんな。
人の３倍努力しても、人並み以下なんて、惨め過ぎる・・。
毎日、睡眠時間が４時間。これ以上、睡眠時間を削るのは無理・・・。
LDとADHDが併発する可能性が高いという書き込みを見て、今非常に動揺している。
3歳じゃあまだ多動かなんて分からないし、LDについてもまだ考察する段階ではないんだろうけど、日常のささいな事でいちいちLDやADHDが頭をよぎる。
レック自体、重症化するかどうかも今は分からないけれど…。
この子は将来色々な苦労を、人よりもすることになるのかと思うと、もう…。
私は母親として、何ができる？
みんなは、何をして欲しかった？
無力な私に教えてください。
カフェについて、いじめられたから、そこのケアしてほしかったかな親には。
その心の傷は一生引き継いでしまうし。
LDとかはよく分からないので…。
でも、その気はありそうな余寒…。
私のように身体障害（介護が必要）まで悪化は少ないと思うのですがね…。
なったらなったで、介助をお願いしないといけなくなるので、あたらずにやってくれると助かります。
ご子さまの症状が悪化しないことをお祈りいたします。
小学生になってから気づいたり
大人になってからじゃ遅いし、小学生になって他の子とちょっと違う感じがしたら病気に連れて行ってあげて欲しいな
医者から患っている可能性があると指摘されている病気のひとつ（もうひとつは慢性疲労症候群）。
苦痛が緩和する方法が書いてあるとのことで、参考になるならしてみたいな…。
レックの痛みや麻痺も今日は酷くてだめだ…。
布団から動くのが精一杯。
中学生以上でも社会人になってからもＡＤＨＤは判る。
あきらかに集中力が乏しいと自覚できる。
９０分の授業なんか、途中で眠くなるし、空想にふけてしまう。
試験とか、一日で５教科なんか集中できないもの。
ぅ…思い当たる節が…。
授業に集中できず、落書きしてたり空想にふけったりしてました。
仕事でも、空想に逃げてしまうこともあります。
私も診断はされてないけど、怪しいな…。
前は見えるけど背中は落ちたか確認しようがない
レックは線維筋痛症も合併するの？？
ADHDも個人差があるからな。自分は理系科目はからっきしだめ。
そもそも論理的思考が苦手。手先も不器用。典型的文系人間。
でも、浪人して行きたい大学には行けたし、やりたい仕事は出来なかった
けど、進行にビビりながら多忙な会社員してるよ・・。
ちなみに、運動はダメ。球技や器械体操も最悪だったな。好きだったけど
体が追い付かなかった。
多分、関係はないと思うけど…。
苦痛が線維筋痛症（慢性疲労症候群）でオーバーラップしてるんだろうな…。
なんで、身体は男なのに女性がかかりやすい疾患になるのかな。
心が女だとそうなるのかな…（別スレで相談しその結果もあり、性自認や心の性別を男でなくて女だと思うようになりました…その方が私も楽です）。
運動は全部だめです。苦手で大嫌い。
一応理系です（理系の方が好き）。
論理的思考はプログラマだからなんとかやってますが…。
自分が親に散々仮病だの何だの言われて傷付いたから、それだけはしないと決意してる。
あっけらかんとした言い方をしてしまうことが良くあるので注意しなくちゃかなー、と。
やっぱり、小学生にはなってからじゃないと何も分からないですよね。勉強は私も苦手だったんですが、集中力はあった方なので、自分と比較したりしないように気をつけます。
何よりも、身体も心もきちんと見て、感じて、受け止めてあげることが大事なんですね。脳に刻み付けておきます！
途中で体調崩して倒れこんでしまい、ベッドに搬送されるハプニングもありましたが…。
皮膚科は腫瘍でなく、巻爪の処置にいきました。
また早めに来てくださいとのこと…。
地元送りでなく、やってくれることに感謝です。
麻酔科では、もう対処できませんとのこと。
痛み専門の病院の意見を聞くまではこのままでとなりました。
鎮痛薬も一番強い薬でこれ以上は麻薬になるとのこと。
神経内科では、障害年金の書類をもらってきました。
握力テスト、右が2kg、左が1kgでした。
5kgすらないのか…蓋を開けられなかったり物を持てない訳だ。
麻痺については、脳性が理由に加わりました。
また、排尿障害であること、トイレも不自由等書かれていて、できることは食事だけ。
手を使う動きは非常に不自由と書いてありました。
予後については、疼痛の改善が見込めないこと、病気はなおらないことが書いてあり、わかってはいてもショックでした。
でも、一番のショックは握力かな。
やはり協力的な良い医師だね。
私も両手の握力が２ｋｇですが身体障害5級です。
いや、私の担当医が厳しいのかな。
握力が弱いとペットボトルのキャップを開けるのが大変ですよね。
鎮痛剤は以前「ＭＳコンスチン」だったかな？一度に7日分しか処方できないを服用していました。
ほぼ麻薬ギリギリで常習性があるので連続2週間、インターバル2週間、でしか処方できない薬だった。
脳性の事は言われなかったな。
頭皮にびまん性のブヨブヨ腫瘍があるので、その部分だけ皮膚病の動物みたいに毛が抜けちゃってます。
毛根は死んでいないけど、普通は毛が伸びて太くなり頭皮に根付くんだけど
私の場合、毛が伸びて太くなる前に抜けてしまうそうです。
直径１５ｃｍくらいの円形ハゲですね。
いいお医者さんなのですね。
関係を大切にしたいと思います。
ふたを開けるのに四苦八苦してます。
鞄を持つこともできず、杖を持つのも大変です。
本当に杖歩行ができなくなってきました。
測定の時も、こんなに固かったっけと思い握ったら握れてなくて、1kgという判定でした。
ハゲも大変そうですね。 頭に腫瘍があるのも。
原因を知りたいです。手先の末梢神経から来るのか、脊髄に出来た腫瘍から連絡
するものなのか？
よくわからないです。
障害年金の診断書では脳性と末梢神経による麻痺となってます。
握力はなんで落ちたのかよくわからないです。
私だと加えて、線維筋痛症や慢性疲労症候群も絡んでいるので、なおのことごっちゃまぜになってます。
私の場合ですが。
診断書には脳性ではなく、末梢神経です。
指が痺れて握力が無いんです。
だから買物をして手提げ袋を持つ時、指に引っ掛けますよね？
私はそれがキツイですね。だから軽量なら手首で、少し重い場合は肘の部分で持ちます。
末梢神経からくる指先の痺れと痛みですね。
岐阜さんは色々合併していて辛いですね。
外見上は健常者に見られるので会社に報告して正解でしたね。
世の中、知りもしないくせに適当に、無責任に、憶測で、噂する人間がいるからね。
今日は精神科の病院の日です。朝、4時出発、4時30分に病院に着いたら6時受付まで外で順番待ち。
診察は8時30分からだから、疲れそうだなぁ。
大学病院は混むので大変です。
毎日、寝るのが3時くらいだから、このまま寝ずに病院に行ってきます。
私も今日は鬱のカウンセリングです。
はなせれたら、GIDのこと、病気のこと話してきます。
それにしても、大変なスケジュールですね…。
汚い肌見るたびに死にたくなる。
精神障害2級だけどこんなのいらないから安楽死したいよ
気持ちわかる。
やはり、なんだかんだと言っても人間は見た目で第一印象決まるよね。
私の場合、衣服では隠せない場所まで酷い。
首周り、手首から先。指、手の甲、手の平、手首周り、とかは無職の腫瘍、赤茶色の水泡型、が混在している。
指とかは側面にまでボコボコしていてペンを握る時、痛いし邪魔だし、泣けてくる。
おまけに頭皮上には馬鹿デカイびまん性腫瘍（ぶよぶよ腫瘍）があって円形脱毛症見たくなっているよ。
まだＭ型や、カッパ型なら諦めがつくけど、側頭部にあると一発で病気だと見抜かれる。
まぁ、顔や首周りを見れば普通ではないことは明らかなんだけどね。
こんな外見だと面接で落とされるの仕方ない。だって、面接官の顔が明らかに引きつっているんだもん。
好奇の眼、私たちは敏感に判るじゃない。
>>849
朝、６時の受付時点で患者が５０人くらい並んでるから驚きます。
平日より土曜日の方が混んでいるようです。
岐阜さんも通院は大変でしょうね。
土曜日なのでご家族の方が付き添いで付いていってくれるのかな。
）
今日精神科にいってきましたよ。
運転はできないので、家族の送迎です。
会計時に倒れてしまうというハプニングがありましたが…。
看護婦さんに助けられて待合室で休養。
薬局まで歩けないとの判断で薬剤師の人が病院まで来てくれて、そこで薬の受け渡ししてくれました。
配慮に感謝です。
性同一性障害については、取り扱ってないとのこと…。
最近、性自認を男でなく女だと思うようになりました（質問スレでGIDさんからもあなたはGIDと言われたり、性自認や心は女だよと言われたので）。
鬱にしろパニックにしろ不眠にしろ、悪化してしまったので、また悪くなったら休職することとなりそうです。
キングコーポレーション 木村 クラウン 故意騒音 パワハラ セクハラ 個室ビデオ
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生きたくても失意のまま亡くなっていった人も居る事を忘れないでほしい。
それ今後この病気の人にいうなよ。無神経すぎるわ
弱音ぐらい吐かせてやれよ
弱音くらい吐きたいよ。
病気が辛くて死にたいと思うことはあるよ。
絶対良くならない、進行性の病気だし。
遺伝型だけど遺伝する確率高くて造ったのか？知りたいけど今更、聞けない。
学生時代は学力も運動能力もビリの方だった。自分の努力不足かも知れないが。
通信簿が悪いとゲンコツ貰った事もあった。
過去、現在、未来も考えるだけでダメになる。
レックで産まれた事は仕方ないがきちんと説明とフォローして欲しかった。
親のフォロー、学生時代なかったな。
運動はいつもビリ。成績は何とか5段階の3-4は維持したけど。
介助が必要になってようやくフォローしだした。
介助してくれるだけましなのかもしれないけど。
>>857
この病気は受け入れられないよね。
進行のスピードが速くて、もう辛い。
本当に進むときは一気に進むよね…。
まさか自分がここまで悪くなるとは思わなかったよ。
３０を超えたあたりからやんわりボツボツとしてきた
４０になったらほんとボツボツになるんだろうなあ
今は上肢下肢の麻痺や障害でそっちの心配が大きいけど。
握力なくて持てないのは辛いし、最近は文字を書くのが大変で基本代筆を頼むようになった…。
まあできる場所によってはいろんな症状が起こりうるよねえ
周りの理解力が本当に低い病気だからキツイよねえ
たしかに軽い人は見た目が微妙な事を除けば普通と同じ暮らしができるし
でも悲しい
頚椎はキレイみたいです。
特に腫瘍ができているみたいではないみたい。
私の場合は、線維筋痛症や慢性疲労症候群を患っている可能性もあり、それとの合併もあるかもなので、ごっちゃになっているかもです。
現状、生きていくことすら、かなり辛いです。
本当に全身の疼痛が激しく動けない…。
寝ていることすらできない…。
もう、助けてください。
もう、つらくてつらくて…。
人によるのでは。
私の場合は末梢神経、あと指自体にボコボコある。
握力は両方共２ｋｇですね。
軽症に人は50歳代でも60歳代でも健康そのものですからね。腫瘍の数も数える程度だしね。
そのような人は医療受給者証は受給してませんね。
>>868
痛みが酷いと寝ていることも辛いし、就寝もできない。
眠りも浅いし就寝中に襲われる激痛で目が醒めてしまう。慢性的な不眠症になる。
鬱も酷くなし、正直、何もかもが嫌になりますよね。
でも、残念ながら上手に付き合うしか解決方法はないのです。せめて薬で痛みが軽減できればいいのにね。
仕事は暫く休職する事も視野に入れたほうが良いかも知れませんね。
痛みで集中力が欠けるし、事情を知っていても作業効率が落ちると嫌味を言う輩が出てきますから、情緒が不安定になるからさ。
40数年。もう、そろそろ苦行から開放されたい。
いつまで苦行をさせるつもりなんだろ？
神様なんている訳が無い・・・。
それに、杖を持つこともスマホ持つのもしんどい…。
>>869
本当にそうですよね。
寝付けない、眠れない、いたくて目が覚める、不眠で薬なしに寝れない、鬱になる。役満ですよね。
うまくつきあうしかないのはわかりますが、つきあいかたが難しいですよね。
痛みも薬でコントロールできていないので、尚更です。
仕事も休んだ方が身体は休まるかな。
医師からは働けと言われるけど。
会社（出先）はありがたいことに色々配慮してくれて、疼痛が酷いときや薬の副作用が酷いときはソファーで寝てもいいといってくれたり、適宜やすんでもいいことになっているので、助かってます。
それでも、影で何を言われているのかが不安でなりません。
一応「感謝している」といってはくれますが。
医師、研究者も興味ない病気なんだろうな。
もう嫌だよ…。
難病だけど患者数は多いんだよね
病院で診断された時、脇から股から隅々までからだ見られて
何の説明もなく研修医らしき沢山の人達にも見られて解説されて
こんな恥ずかしい思いしても研究が進まないのは嫌だな
そんなことされるんだ。
それをされて、研究進んでくれないのは嫌だね。
研究が進まないのも少ないから儲からないってのもあるし。後は命に関わる病気じゃないからかな？
レックで死ぬことはないだろうというのも原因なのかな。
でも、かなり苦しむからさ、何とかしてほしい。
レックを完治や進行を止めたりするような研究は停滞するよね。
もっと他のメジャーな疾病を完治する薬を開発する方が、製薬メーカにとっては金になるし
研究者や医者にとっても名誉になるしね。
レックよりＡＬＳだろうし、ＡＬＳよりエイズだろうし。
加齢性黄斑変性がその一例。
1/3000だっけ？レックの研究者が１人くらいいるはずだ
一日に２人もレック患者を見かけた。
朝、駅の近くの交差点で６０歳位の女性とすれ違ったんだけどレックだった。
夕方、家路につく途中。家から２００ｍのところの借家の前で６５歳位の女性レック患者を見かけた。
たぶん普段はひっそりと身を隠すように暮らしているんだな、右手親指付根にピンポン玉位の腫瘍が見えた。首もゴーヤみたいだった。
こんな近くにレック患者がいたなんて知らなかった。
今の住居は３５年前から住んでいるけど全然気付かなかった。
こうしてみると１／３０００～１／５０００は意外と多いんだな。
別に話しかけるつもりはないですけど、なんか後姿をみていて泣けてきた。
今はmixi自体があんなんだけど・・・
やっぱり匿名の2ちゃんが本音も書き込める。
mixiのコミュ参加してるけどROM専
カムしているし、障害持つ友人に心のうちを話せるし。
ネガ発言ばかり目立つし、一緒の事ばかり発言したり。
まあ、前に進まない病だから仕方ないかもしれないけど。
後は、中途半端なオフ会よりも勉強会には参加したいかな。
今年の秋に初めて参加する予定。そっちの方がよっぽど為になるだろね。
もちろん、同じ病を持った人たちも来る訳だから、いろんな事が解る気がするだろうな。
この病気は千差万別だから人と比較しやすいからね
私の方が酷い軽いとかありそう
勉強会なんかあるんですか？
最近、手が震えてしまって、うまく文字がかけなくて、書類とか代筆をお願いしないといけないレベルなんだけど、これってレックと関係あるのでしょうか？
殴り書きと言うか、メモ書き程度ならなんとか書けますが…。
習字とか筆を浮かせて書くのは震えた記憶があります。
岐阜さんは皮膚症状が軽いってレスしてますが半袖とか着ても周りの人は気付かない？
多分気づかれないと思う。
カフェでまだらにはなっている箇所はあるけど、そこまで大きくないし。
全裸になれば、お腹がかなりまだらになっているのでわかると思う。
申し訳ないけど銭湯や温泉にも何とか入れる。
友人とよく入りにいくけど、気にされたことはないよ。
たまに周囲から痛い視線を浴びることはあるけどね。
感謝しなくちゃならないのはあんただろ？
本当に感謝してますよ。
こんな状態の私を使ってくれて、配慮もしてくれて、あまり尽くせていないのに、感謝してくれるといってくれるなんて…。
こんな上司になりたいし、付いていきたいです。
地域や都道府県単位でやってる患者や家族向け勉強会ですね。参加費は無料。
私の住む某地域では、レックやクローン病、パーキンソンその他
様々な難病患者向けに、それぞれの大学のドクターをよんで講演会や懇談会をして
ます。
会社から感謝されているだろうな。
出来損ないのお前とは違うからね。
なんでもかんでも周囲の責任にするお前は会社から必要とされていないからといって、
レック患者が全てお前と一緒ではない。
自分より立場の弱い人間、力の無い人間、にしかえばる事ができない卑怯者には何を言っても無駄だろうけど。
一歩外に出れば強者にヘコヘコしているくせによ、笑えるな。
親も泣いているぞ。
以前は性別不明ぽかったのにｗ
ちょっと待て。
>>897＝「岐阜の人」ではないぞ。
「岐阜の人」の名誉に誓って、私は別人です。
>>894が小馬鹿にした事を言っていたのでデスっただけ。
ＩＤを確認してくれ。
だいたい文章が違うだろに。
寝ていることすらできない…。
手足の脱力もひどい。
泣けてきます。
>>898
男が出ていたの…本当にショック。
男らしくすること、男装すること、男扱いされたりするのが本当に苦痛だし、嫌だし、つらい…。
性自認男でないしね、もう…。
スレチネタ失礼…。
気にしたらすみません
だいたい身体障害で申請しているのだから本人が東京にまで行けないよ・・。
お金に余裕があれば弁護士とか社労士に代理を頼むのだけれどな。
指が痺れて痛む。指の関節とか、親指の付根とか。
外見だけでも就労できないのだから、年金を無条件で受給させて欲しい。
そろそろ更新の頃なのですね。
私も更新しないとダメだったはず。
何で制度変わってくれるのよ…。
お金がまた飛んでいくのは嫌！
私のステージ4から変わることはないと思うけど…。
手帳の等級で考えるかな…。
ご指摘ありがとうございます。
ネットで質問する限りでは、性同一性障害だよと言われます。
性自認や心の性別も男でなくて女だよと言われます。
なかなか打ち明けられない悩みですし、苦しんでいます。
性別適合手術まではしないと思いますが、一部を女性として生きる（ネットや女性向け用品を使ったりとかウインドウショッピングしたり、一人の時に女性らしく振る舞う）ことで私の本来の性別の心を満足させています。
だったらスルーすればいいべよ。
わざわざ出てくるな。
かまって欲しいの？
ちゃんと向き合ってるのか。羨ましいわ
904の気持ちをほんと解ってないよな..
お前こそ、しゃしゃり出で来るなよ。
アジを釣ってきた友人とこれから食事という名前の飲み会。
たたき、焼いてと満喫する予定。
プラスマグロと生の蟹、蟹味噌汁、スーパーの惣菜がつまみ。
友人との会話と美味しい食事を楽しんできます。
心の息抜きになりそうです。
666 �� 672,673: True大佐 >【中部電 64.9 %】 </b>◆xu9AhEEtwA <b> [sage] 2014/09/27(土) 23:10:44.86 ID:CH0vl9vZ (1/3)
帰宅しました。
蟹は生より湯がいた方が美味しかった…。
蟹の味噌汁は出汁が出て美味。
アジはたたきはおいしかったものの、焼いたのは黒こげで炭状態…。
酒量は、ビール瓶を開けて、500発泡酒開けて、ウイスキー飲んで、甲羅酒で日本酒飲んで、ラム酒一口と完全なるチャンポン。
酔いはそこまでないです。
今日はもう飲みたくけど…。
風呂入って寝ます。
岐阜の人＝
メンタルヘルス板の
眠れない雑談スレ〈True大佐
もう限界が近づいて来てる人スレ〈嘔吐の人
限界スレは追い出し完了。
眠雑スレはいまだに粘着され続け多大な迷惑を被っております。
眠雑の前スレあたりをご覧いただければ経緯が分かると思われます。
このスレの方々お気をつけ下さい。もしくはこいつを引き取って頂けます？
明日は愛知の病院に転院。
疼痛激しすぎて動けないのが少しはよくなることを願ってます。
悪いところがあるっていうより、経過を診るためなんだろうけど
説明なしで写真をパシャパシャ撮られたトラウマが…
説明もなしにパシャは嫌な思いしたね。
私もやられたけど…。
大学病院なので、研修生数名の前で裸に近い格好で何枚も撮られたわ。
この人、雑談スレでしつこいくらいgdgd書き込んでみんな嫌がってる。大佐みたいな人がいるから、難病が軽んじられてるのもひとつの要因になってます。
そんなに頻繁にスレ見なくてもすぐわかるよ。難病を軽く見てる人だわ。
レック起因の痛み、全身疼痛、鬱も含めて、色々相談してきます。
担当女医さんみたいな名前なので、助かります（男の先生だと緊張するので）。
金曜日に大学病院に診察で報告。
薬の調整できるといいな…。
あと障害年金、需給申請を今週末にしてきます。
レックで初診が8歳なので、基礎年金みたいですが。
とれるか不安かな…。
最近疲れやすいんだけど、ただの運動不足なのかレックが原因なのか分からない
とれることを願ってます。
私も疲れやすいです。
レックの痛みとかで体力使うので、関係はありそうですよね…。
ＵＲＬ貼ってくれたら、書き込みしてあげるから。
どうにかならんのかな
続きはWebで！
えらく素直やん。ブックマークした。
いや本人じゃないな。親切な名無しさんが貼ってくれたんだ。
あした病院らしいからまたgdgd言いに来るぞ。専門病院なw
何の薬やっても何言っても、難病～つら～い♪いた～い♪見た目はキモデブ男だけど心は女なの～♪で
医者もﾒﾝﾄﾞｸｾｯ気が済むまで病院回ってこいよって感じだろ。
メンヘル板のように医者の助言やアドバイスもｱｰｱｰｷｺｴﾅｲなんだろしw
それは、言い過ぎ！！
最も、922が岐阜さんかどうか知らんが、最近の岐阜さんが質疑や情報共有をするこの板
に於いて、度が過ぎていたのも事実。別に、難病版だし、そこまでうるさく言う人は
おらんのだから、早々にブログのリンクでも貼ればよかったね。
もちろん金輪際、ここに来るなと言ってる訳ではないから。
このままじゃ、まとも情報共有や新規の人も書き込み辛いだろうし。
岐阜の人、嘔吐の人、True大佐
とまのスレも名無しさんが多い中、必ずコテ付けてるんだね。
難病、限界、不眠が嘘だとは思わないけど構ってちゃんである事は間違いないようだね。
念のため。
変にご迷惑をかけて申し訳ないです。
なるべく自重しようと思います。
というか、嵐を招いてしまって申し訳ないです。
握力さらに落ちて0.5kgになりました。
２ｋｇの私でさえ日常生活に困っているくらいだから。
足腰もつらいでしょうね。
バスとか電車も踏ん張りが効かないので通勤も一苦労ですよね。
やはり一旦休職したほうがいいのでは？
理解のある会社のようですし、休職＝解雇 にはならないでしょう。
握力0.5未満と言われて驚きました。
全く握力計握れなくて…。
医師は、今日の医師も仕事続けろと言いました。
動かないと更に症状が悪化するとのことで…。
休ませてはくれないみたいです。
その現実がかなりつらいです。
余程のハッタリか、本当なら2ちゃんしてるよりも必要なことがあると思うが。
と、お互いにこっちにも書いてみる。
0.5kgかぁ…。可哀想だな。
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
が投稿するとリンク先が変わってしまうのか・・・ややこしくなるので除外します
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
立て不可だったら立てれないって書きますので>>941をコピペしてhttp://wc2014.2ch.sc/nanbyou/の下部にある新スレ作成でお願いします
スレ立てお願いします。
乙
URLから辿ってみたけどどうだろ？
いけてたら>>941に追加しといて
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
それがどういう訳なのか単発で投稿ではうまくいくのにテンプレでまとめて貼ると別ページに行ってしまいます
>>684で投稿した時は単発投稿できるのに原因不明です
投稿確認のページからテキストクリックアドオンで確認してますがそれでも駄目です
すみません・・・自信ありません
そして、霊能者は若手のホープ八意（やごころ）先生２１歳しかいない！！！
そんなつまんない話よりも、こっちこっち↓笑える休憩タイム。
八意先生による無料心霊写真鑑定⑪～⑲の記事を更新！！！
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日本一の天才霊能者の八意先生は埼玉県八潮市生まれ育ちの２１歳です。
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一応、コメントも含めてすべて読んでみてください。
コメントの書き込み・誹謗中傷も大歓迎です。
困ったときの八意頼み、神様、仏様、八意様！
荒らしや煽りは徹底スルー！
⊂ 米青 ネ申 禾斗 ιこ 彳〒 ιナ ⊃
それなら >>1,>>683,>>685,>>939 は誤記表示のままだから。
↓これでどうよ？
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
ttp://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
今回初めて取られた
取れれるよ。
公的書類だからね。
東京大学病院では８６００円かかった。税５％時代だけど。
地元の病院では８月に行ったら５４００円でした。税込みでね。
病院によって金額が違うんですよね。
大学病院だけど3000円ぐらいだったよ
病院で好きに値段決められるんだろうね
>>952
10月10日までに郵送しなきゃいけないのにまた忘れてしまった…
特定疾患の書類の事？
それって、追って通知しますだったよね。
今回に限り診断書の有効期限３ヶ月すぎても良いって。
私の県には「追って通知」は来ていませんね。
>>331スレチですが。
講義も終了し、今週から訓練校で模擬試験を始めました。
１日２回。今日までに６回やりました。
非常に不味い事に点数が低すぎるんですよね。
２０点・２８点・２２点・２５点・２０点・１２点。
時間内に５０問が解けずに終了。周囲は４０点超えまでいるのに・・。
過去問は時間内に終えるのに、出版社の予想問題は１２０分で３０問くらいしか解けない。
気のせいか出版社の予想問題は過去問よりも難しいく思えます。
１９日が本番なのに不味いですよね？
出版社の予想問題を無視して過去問廻しに重点をおいたほうがいいのでしょうかね？
特定疾患の書類です。
とりあえず8月頃に申請した書類が通って今年12月までの書類が届きました。
来年の分はまた通知すると書いてありました。
すみません。
アンカーミスです。
岐阜さんではなく>>954さんでした。
10月10日の件。でした。
すみません。
アンカーミスです。
岐阜さんではなく>>954さんでした。
申請が通ってまずは安心ですね。
皮膚の症状の進行が遅いため、次の診察が一年後になりました。
麻痺や疼痛については、まだ悪化傾向なので、2週おきに診察となってます。
愛知医大の病院から既に診察情報が岐阜大学病院に送られていてそれをもとに診察となりました。
また、合同でカンファレンスしてくれるそうで、先生に感謝です。
今日から特定疾患で診察と投薬。
薬代が公費負担なのは助かりました。
後、本日基礎年金申請してきました。
申請まで長かった…。
通るかは分かりませんが…。通ってほしいな。
逝ってほしいな。
ありがとうございます>>948使用します
ちゃんと>>3のリンクに置き換えて投稿したのですが…
Firefoxのバージョンが24.8.1なのは関係無いと思いますが31ESRの準備急がないと
>>959
8月頃申請ならその日が起点で8月申請日時点からの医療費払戻請求できるはずですが今年は変則的ですからね
3年ぐらい前に書いた払戻の書類も企業が県の財務課宛に書くようなめんどくさい書類でした
とりあえず薬代は戻ってくるか…。
治療費は自己負担限度内…でないな。
愛知医大初診で3000円以上取られた。
岐阜大学病院のは、毎回600円程度を月に2回程度なので、全て自己負担内…。
何年か前は浅いポコポコだったんだけどな・・・おかしいな・・・
小さいのいっぱいとりたいな
でも医者はあんまり切除に積極的ではない感じ…
取るとかえってよくないみたいな事言ってる
なんでだろ
きりがないって理由ならわからないでもないんだけど
きっと自分の死因は自殺かな
人間以外の哺乳類に生まれてたら体毛で見えなかった。
とにかくカフェやプグが酷い
人間じゃないみたい
痛みで集中力低下。
薬も気休めで効果ないし、医師も「これ以上の薬はないので様子をみましょう」だし。
この台詞はもう５年は言っている。
どうにもならいんだな。
>>965
私も鏡を見ると死にたくなる。
鏡を見なくても手を見ると「うゎ～」って思う。
手首から先は隠せない。手の甲とか、指とか、ボコボコだもん。
もちろん首も顔も。
『人間以外の哺乳類なら体毛で腫瘍が見えなかった』と言うけど、そんな事ないんだよ。
私なんて、頭部に直径１０cm以上のびまん性腫瘍があってそこの部分だけ毛が抜けてしまい円形脱毛症になっているよ。
笑えるだろw。プライベートなら帽子で隠せるけど、社会生活を送るのには帽子でかくせないんだぜ。
外見はもう人間じゃなくなりつつある。
３０年前、４０年前なら、隔離されていたな。ハンセン病患者のように。
戦時前、戦時中、ハンセン病患者も、レック患者も、集団隔離されていたんだぜ。
物資は配給されないし、配給されても、略奪されたり、軍に横流しされたりしてさ。
集団で自給自足の生活をして食料を確保されても、襲撃されて奪われたりもしたんだ。
昔から人間扱いされていない。
レック患者が田舎で何人かで暮らしている場所があるけど、みなさん高齢だからそこも１０年位でなくなるかもね。
そこに入居しようか本気で悩んでいるんだ。もう健康状態が限界です。
まーた、お前か！発達障害か！
>>966
今、おいくつですか？頭部の腫瘍は切除されないのですか？
入居って、御殿場の施設ですかね。
頭部の腫瘍は頭蓋骨にスライムみたいにベトッーと張り付いているので切除は無理ですね。
ええ、御殿場ですね。
もう精神状態が限界です
収入によって家賃が違うから。
就労による収入が無くて、年金とか生活保護だと７０００円／月くらいじゃないかな。
あと「あせび会」の会員でないと駄目だろうね。あせび会の所有物だしね。
入居している人は「あせび会」の方だから。
7000円？それは安すぎじゃない？三食食事や個室完備でしょ？しかも、
看護介護までついてて。やはり、お金ありき、援助者が居ないと追っつかない
でしょう。お金がある人なら、高級医療マンションとかにも行けるだろうね。
最も、大半が金持ちジジババ夫婦だろうけど。
誤解がありますね。
三食食事付ではありません。自分で自立しています。
自炊が出来ない人は宅配弁当などを利用しているようです。
個室アパートではありますが、看護介護は付いていません。
しかし敷地内に復生病院があります。
つまり、あせび会の所有のアパートに格安で入居できるだけです。
仕事は作業所があるのでそこで就労が可能です。
なかには外に就労に出る人もいます。
勉強になります。
本日も疼痛酷くて仕事もあまりできず。
痛み緩和（コントロール）も難しいですよね…。
トラマールを8錠飲んでいるけど、効くときと効かないときがあってよくわからない。
さわると痛いのですか？
それとも日常生活や仕事をしていて痛むのですか？
痺れはないようなのでまだ安心ですよ。大丈夫。
部屋の気温の差で起きる症状だったりしませんか？
私は痺れと痛みに突如襲われる。気温の差でも痛むかな。
部屋から屋外へ出た時とか、屋内でも部屋から廊下に出ただけで痛み痺れだします。
握力も当然に０ｋｇになりますね。
四六時中痛い訳じゃないです。何かの拍子や時たま暫く痛く
なったりします。強く押さえると痛いのは一部あります。
それらは、股関節付近や脛、お腹、背中にあります。
ただ、我慢できないとか、運動障害が生じている訳ではありませんので
基本放置でした。
971さんとは痛みや痺れの起源は違うような気がしますね・・。
医者は基本切りたがらないけどね。
明日（といっても今日か）市役所にいってきます。
1種2級になりました。
申請は3級なので重たくなりました。
障害名は両下肢機能の著しい障害です。
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1412745089/
例のリンクまた違うページに行ってしまいました・・・スミマセン
>>948そのままコピペしたのに
医師が言うには末梢神経麻痺だそうで、根本的治療がないので薬で血流を良くするなど古典的な処置をしています。
腫瘍除去は全身麻酔で３回、局部で３回しました。
ここ１２年くらいは放置ですけど。
一応念の為だけど、身体と年金の等級の関係はないです。
あくまで独自のシステムなので。
年金の等級なら、基礎か厚生か、等級によって支払われる金額に差があります。
次スレはまだ誰もカキコしてないから、そこにblogのURL載せとけよ。
手帳２級になったんだね
一種ならNHKとか他のやつも優遇された気がするよ
年金も２級とかになればいいね
2級になりました。
このスレの住人のなかでも、等級は重い方なのかな…。
あとは年金だけです。
取得できるといいのですが…。
医師が協力的に診断書を書いているからね。
審査するのも指定医でよほどの事がない限り、同業の医師の診断書を否定しない流れがある。
厚生年金だろうから１２万以上は期待できると思う。
仕事はパートに変えてもいいし、月に手取りで７万くらいなら年金が減額される事もないと思うんだよね。
身体のことは大変だけど、金銭面で少しも負担が軽くなる事は精神面でも良い事だよね。
歳をとる度に減少していくのかな？
中一の時なんか133cmだった。
中三で163cm
今40歳で163のまま。
社会人で運送会社とかの経験あるけどやっぱり他より劣ってたな。
幼少期から運動能力は劣っていたな。
レックの５０％は「協調性運動障害」と「視空間認知障害」があるかのですよ。
なんでもない段差でしょっちゅう転んだり、跳び箱や縄跳びが出来ないとか。
団体でやる遊戯ダンスとか振り付け覚えられなかったり、一人だけテンポが異常に遅いとか。
上げたらきりがない。
確かに縄跳び出来なかった
一回しか回せないレベル
跳び箱も上に乗っちゃうし、逆上がりはたぶん今でも出来ない
でも同じレックの弟は運動神経がよくマラソン大会では賞状貰ってた
レックだから運動神経悪いってことじゃないんだね。
>>991
レックのこと調べてても「協調性運動障害」と「視空間認知障害」があるとは
あまり書かれてるのみたことないんだけど、このスレの方どうでしょう？
体育は勿論ビリ、身長も低い。
私は160cmですよ。
体育とかトラウマでしかないです。
子がもうすぐ二歳になるのに歩きが覚束ないというか、上手に歩けなくて聞いてみました
少し歩くとへなへなへな～って感じでしゃがむので、小さい頃から体力ないのかなぁと
>>993
レックと「協調性運動障害」と「視空間認知障害」は因果関係は証明されています。
ただレックだから必ず障害が出るわけではないようです。
グッグッてみると結構検索できますよ。体験談とか。
慈恵に年一回連れて行ってるけど、発達の事とかまではみてもらえないんですよね
市の保険センターで相談してって言われて行くと、今度は保険センターの人がレックを知らなくて話がこんがらがったり
気にしなくてもよいと思う。逆にナーバスになりすぎたらそれはそれで問題かと。
協調性運動障害や視空間認知障害、自分も運動音痴でどんくさく、いろいろ相当な
コンプレックスはあったが、進学も問題無く、行きたい大学にも行けて、
平凡な会社員をしてるけどね。
大人になって、この病気と正式に判って、いろいろ調べてみて、
昔の自分を振り返ったら、そうかこの病気が影響していたのかと苦笑いする程度。
まあ、矯正とは違いますが、運動教室に行かせるとか、幼児教室に行かせてあげるとか
なんだかの習い事をするなら良いかもですが・・。