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多系統萎縮症(MSA)


1 ：2012/03/15 ～ 最終レス ：2020/04/28
難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221
難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222
難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

2 ：
やっぱり、今のところ対症療法しかありませんか？
東洋医学でも西洋医学でも構わないんで、早く治療薬ができて欲しいです。

3 ：
なかなか研究も進んでないのかな？

4 ：
患者数も少なくはないのに、なかなか進まんな

5 ：
この病気の治療法が見つかれば、他の脳疾患にもかなり応用できる気がする

6 ：
親がこの病気だ。
早く効果的な治療法が見つかって欲しい。

7 ：
ttp://sankei.jp.msn.com/science/news/110730/scn11073023310001-n1.htm

8 ：
パーキンソン病の治療法が見つかれば、この病気の症状も改善しそう。

9 ：
なったことない

10 ：
なろうと思ってなれるの？

11 ：
季節の変わり目は症状が酷くなる…orz

12 ：
ジワジワ悪化していくって本人辛い病気だな。

13 ：
この病気に限らないけどサポートする家族もつらいぞ
本当に健康って大事だ

14 ：
老衰が理想だ

15 ：
何か進展あった？

16 ：
親父が二年前倒れて、それが多系統の症状の起立性低血圧のせいだってわかった
もう呂律もまわらないし、尿バルーンも入ったし、医者から今年中には胃ろうになるだろうって言われてる
親父は胃ろうはしたくないって言ってるけど、本当にわかってんのかなあ
胃ろうしないなら余命あとちょっとなんだよ
体動かんようになって、でも心はしっかり残ってる状態になるのが嫌なんかな？
でも子供の立場からすると少しでも長く生きててほしいんだよ
でも本人が嫌なこと強制もできないんだよ
誰か多系統の方居たら教えて下さい。どうしたらいいのさ
とりあえずいつも笑顔で暗い顔しないで冗談ばっか言って笑わすようにしてるけど
こんな事しかできないの？なにすると嬉しいんだろ？
あああああああちくしょーーーーーー不甲斐なくてほんともう情けない

17 ：
>>16
ウチも親父がこの病気だと認定された
幸いまだ自力歩行はヨタヨタしながらも何とかできてるけど、呂律が回らないとか残尿が
酷いとかは出てきてる
>>16さんとこ同様、胃ろうとかは嫌だと言っている
家族は一日でも長く生きて欲しいと思っているのも同じ
こちらも何が正解か分からないし、何をしてあげられるかも手探りだよ
ひとまず、一日も早く治療薬でも症状を止める薬でもできる事を祈ろう
そして、お互いの親父が少しでも前向きになれるよう手を尽くそう

18 ：
↓こういうのとか読むと、ウコンなんかいいのかな？同じシヌクレイノパチーだし
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20060228004.htm
あとは免疫グロブリン療法とか結核の薬(リファンピシン)とかぐらいしか調べられなかったけど
希望があるならやらせてあげたいな

19 ：
結構昔の記事みたいだけど、その後研究成果はどうなってるんだろうね？
ワインは飲ませられないけど、カレーならウコン入れて食べさせてあげられそうだ
しばらくカレー増やして試してみようかな

20 ：
カレーで病状良くなったら笑えるな
嬉しいけど

21 ：
これ韓国だしあんまり期待できないけど
おそらく間葉系幹細胞移植のことかな？
ttp://news.hankooki.com/lpage/economy/201205/h2012051417021721500.htm
clinical trials.comにも韓国の大学主導の治験があった
しかし韓国の医療機関が幹細胞移植を日本でやったりしてすごい問題になってるし、
そもそもあの国は幹細胞に関しては特に信用できないからなんともいえないね・・・他の国では一切やってないし

22 ：
いやされる、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋　inニコニコ生放送月～土7～8Pm 日曜だけ10am～
http://com.nicovideo.jp/community/co6246
過去動画Youtubeやstickam・ﾕｰｽﾄなどにもあります。お話中失礼しました。

23 ：
>>21
内容の詳しい事は分からんが、韓国のサイトを見ているあなたは凄いと思った
しかし、この病気はどの国も手を焼いているんだね

24 ：
>>23
ブラウザホームのタブのいくつかを"multiple system atrophy"とかの1週間以内のgoogleニュース検索にしてるんだ
ほとんど希望ある記事は出ないのが現状で、だれそれがこの病気と闘ってるとか亡くなったとか、あとは病気の周知記事が多い
"多系統萎縮症"なんて日本語だとニュースはほぼなしで決まったブログがひっかかるだけ
"synuclein"だとパーキンソン関連で結構ちょくちょくあたらしいニュースがあるけど

25 ：
>>24
なるほど
でも、ちょっと検索してみたけど海外サイトを一つ一つブラウザで翻訳しながら見るのは
大変だったのでやっぱり凄いです
闘病してる人が少しでも希望を持てるニュースが出てくるといいんだけどな
親父が日に日に弱気になってて辛い…

26 ：
いつ胃ろうになってもおかしくない状態なんだけど、父が胃ろうを拒否した
本人の意思確認で、今回が最後の確認だった
病状改善されるわけでもなく、延命措置としての胃ろうは嫌だと泣いたよ
自分も我慢できずにちょっと涙こぼれたけど、親父には見られてないはず
今は老健だから看取りしてくれるとこ探さなきゃいけないんだけど、難しいね
療養型は数おおくないし、かといって普通の施設に入れるほどの金はないし
親父はどんどん細くなって、どんどん喋れなくなってるし、気弱になってるし
最近の楽しみは、あれだ。なんていうんだっけ？
ミキサー食と同じ様なレベルのプリンみたいなふるふるしてる白飯の代わりのやつ、
あれにチューブの練り梅入れて食べるの気に入ってる
ほかにもなんかチューブに入っててご飯に入れられるやつないかなぁ
梅以外見かけてないんだけど、なんかほかのやつも食べさせてあげたいなあ
>>17　自分>>16だけど、頼りない自分だけど親父にしてやれることいっぱい探すわ
>>17さんの書き込みみて、頑張ろうって思った
ありがとう

27 ：
>>17です
>>26さん
やっぱりお父さんは拒否されましたか…
気持ちは解る気がするんですよね、自分が同じ状態ならやはり拒むような気がするし
時間を延ばせば希望が持てるなら闘病の意思も出て来るんだろうけど現状だと厳しいですからね
ウチの親父を見てて思うのは孤独なんだろうなって感じです
平日はほぼ毎日会ってるし、母とも一緒に暮らしてるので物理的な意味での孤独ではないんだけど
話しをしていると治療法も薬も期待できない事に絶望している様がよく分かります
そして、それは家族でも医者でも完全理解は不可能なので、一人で必死に心の内で戦っているんじゃ
ないかって思ってます
ただ、それでもふとした時に一人じゃないって思ってもらえれば少しは力になれるだろうし、お互いに
力を尽くしましょう
それと、流動食に入れるのはノリ(ごはんですよみたいなの)とかミソみたいのはどうですか？
チューブじゃないけど、小袋に入って売ってるのを時折見掛けますよ

28 ：
この病気の人は11,000人いるみたいだけど症例数としては少ないから研究が進まないのかな？
漫画みたいな医者が出てくりゃいいのにな

29 ：
これから暑くなると介護する側も大変だ

30 ：
ウチの親父、寒暖差が激しいと元気なくなる

31 ：
この病気になっている医師いるのかな。

32 ：
「ｉＰＳ細胞から完全な神経　慶応大、試験管で培養」
って記事が出たけど、この病気にも効果あると良いな
「神経が壊れる難病の仕組みを間近で解明し、画期的な新薬の開発が進む。」
なんて書かれると期待してしまう

33 ：
父はこの病気で死んだ。医者の勧めもあったが父は胃ろう等は拒否した。
自分は父の気持ちを尊重した。いずれ植物人間状態になるのは本人も周りもつらいはず。
亡くなって数年たつが、父も自分も間違っていなかったと確信している。

34 ：
>>33
ご愁傷様でした
苦渋の決断だったと思いますが、お父様の意思を受け入れた決断は立派だったと思います
ウチは現在闘病中ですが、同じ状況になった時にどう振る舞えるかまだ分からないです
調子悪くなって寝たきりになるまでってどれくらいの期間でした？
もし何かこうしてあげた方が良いとかアドバイスあったら教えてください

35 ：
>>33
ごめん、ちょと聞きたいんだけども、胃ろう拒否した後はご飯の代わりのカロリー源として点滴とかってした？
もししたならどんな感じかを知りたい
胃ろうは嫌だけど点滴くらいの延命なら親父もしたいって言ってて
今のところ飲み込めなくなったらやる予定なんだけど、ちょっと不安で
カロリーは取れるからそんなに空腹感はないはずですって担当看護師はいってたんだけど、
実際そういう点滴の人を見たこと無いからもししたことあったら教えてほしい
間違っていないと確信してるって言えるのは羨ましい
うちもそんな風に最期を迎えさせてあげたいなあ
>>34
>>33じゃないけどうちの場合は起立性低血圧で失神する状態から→
新聞もうまく捲れない＆自力で立てなくなる＆呂律が回らず喋ってる事が分からない状態までで一年半。
もうちょっと前の歩行がうまくできなくて尿失禁もする頃からだと、二年半から三年だと思う
これも多系統の種類で変わるのかな？ちなみにうちはシャイドレーガー

36 ：
>>35
鼻カテで経口栄養を補充のほうがカロリー摂取できますよ。
末梢血管からでは高濃度の点滴はできないから。

37 ：
>>36
鼻カテは親父の希望には入らなかったんだ
胃ろうと点滴と鼻カテと全部拒否でどれがいいか、
施設の先生や看護師たちが集まっての説明会みたいなのして選んだんだ
でも実際どの位生きられるのかとか（個人差もあるしねぇみたいな返事だった。今度もうちょっと聞いてみるつもり）、
飢餓感は本人にとってどうなんだろうか（カロリーとれるんでそんなに空腹とかではない筈って説明だったｎだけど）
実際自分が経験したことない事だし、不安があって聞いてみたかったんだわ
せっかく教えてくれたのにごめん

38 ：
>>37
私もその時がきたら拒否します。
水分摂取拒否で→腎機能低下→軽眠→昏睡→永眠

39 ：
>>38
闘病中の方がこのスレにいたとは…
その時が来る前に治療法が確立してくれるよう祈ります

40 ：
母が患っています
コミュニティとかないもんでしょうか？

41 ：
>>35
うちの親もシャイ・ドレーガー症候群です。近い将来、胃ろう予定です。
まだ本人は若いのだけど、認知症が出て来てしまって胃ろうの意思などは判断できません。
だけど最近食が細くなり、そろそろ薬すら飲みづらくなってきました。
うちも本人が多少元気だったら「胃ろうなんて絶対にヤダ！」と断固拒否するだろうな。
でも主治医はもちろん、看護師、別の病院の医者数名に何度も確認したら、
本人が一番苦しまないのが胃ろう、だという結論になりました。
実際にしてみたら、またいろんな問題が出てくるかもしれません。
何を選択しても、私の場合は何かと反省や後悔するような気がします。

42 ：
>>40
ttp://homepage3.nifty.com/jscda/
ウチは参加していませんが、このようなNPOがあるみたいですね
交流会もあるようですのでご参考までに
>>41
親御さんも子供である>>41さんの判断であれば納得すると思います
ましてや親御さんの事を思っての選択ですし、結果に対して気に病まなくてもいいと思いますよ
お互い苦労は耐えませんが、できる限り明るい気持ちで乗り切りましょう

43 ：
こう毎日暑いとリハビリを億劫がるね
寒きゃ寒いで筋肉が堅くなって大変だけど

44 ：
少しでも希望を持てるニュースでも無いとリハビリを続けるモチベーションを保つのは大変。

45 ：
抗うつ薬がパーキンソン病・多系統萎縮症の病変拡大を抑制する－神経難病の進行抑制に対する新たな治療法の可能性－
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2012/08/press20120817-01.html
パーキンソン病スレにも貼りました
マルチすまん

46 ：
詳しい事は分からんが東北大頑張れ！

47 ：
母がこの病気でそろそろ１年です　もう呂律が完全に厳しい今日、文字を打ち込んで
言葉を出す機械をレンタルしたが・・あいうえお順なのに全く操作出来ない母
そういえば１年前まで携帯電話もってたけどメールのやり方何度教えても、出来なくて
結局諦めた
今回も覚える気全くないし・・これから困るなぁ

48 ：
>>47
うちの場合は五十音と、「体位かえて」とか「おむつかえて」とか
よく使う一文を紙にプリントアウトして、透明のファイルに入れてベッドに置いてる
意思疎通図るときは指差して使ってるよ
ただ最近は指も動きづらいみたいでちょっと使いにくくなってきてるわ

49 ：
なるほど　それいいですね　半年前まで　ぱたから　ぱたからって発声
してたんだけど、進行が早くて辛いです・・・母の友人が癌でその人と
癌の方がまだマシや・・みたいな事その人と話してました　この病気は
酷すぎます　１リットルの涙　で見た一つ一つ出来る事が無くなっていく
ってシーンを思い出します・・・あの当時ドラマ見てまさか、母がこの手
の病気になるとは・・・

50 ：
ちなみに母はオリーブ橋小脳萎縮症です　この間母がどうしても回転寿司
の　くら　に久しぶりに行きたいというので　母とその癌の友人の人と自分
３人で行きました　まぁこっちが悪いかもですが・・母が食べ方が汚い・・
ボロボロこぼす、よだれを出す　確かに健康な他人から見たら嫌な気分に
させてしまったかも　ヤンキー女子４人に　うわっ勘弁してよ　ウケるんで
すけど　母の席の向かいにあたる女子は　ちょっ何の罰ゲームよっあんた席
かわってよ食欲無くすキモいし　と隣の女友達に言ってました・・直接文句言われた訳では
ないので・・こちらも我慢しました　自分達３人は悔しくてなんか涙が出ました
母も二度と外食はしない　と言いました　

51 ：
辛かったですね、、、。
あ然としてしまう程の女子たちのレベルの低さですね。
修業がたりない女子たちよ、、。

52 ：
>>50
私があなたなら怒鳴ってしまうだろう
許せない
いやあなたを責めてるわけじゃないよ
日本ってこんな国だよね
なにが愛国心だと思う

53 ：
皆さん　ありがとうございます　今日は外で階段を降りる時、母の右側
を肩を組んで降りていたら知らない３０代ぐらいの女性の方が、左側支えて
くれて一緒に降りてくれました　自分が、ありがとうございますでも、よばれ
がつきますよ　と言うと笑顔で　、あぁ構わないですよ　と言ってくれました
障害を持つと、ほんと人のありがたさに感謝してしまいます

54 ：
すいません　誤字です
よばれ×　　よだれ○

55 ：
感動した頑張れよお前

56 ：
>>50
あー、うちの母と外食した時もそんな感じだったな・・
幸いなことに、周囲にそこまでハッキリ嫌悪感を示されたこともなかったけど
いや、母のヨダレ拭きなどに必死で気がつかなかったのかな
今はもう寝たきりの時間が増え、母が外に出ることは難しくなってきました
外出時には良いことばかりではなかったけど、今の状態を考えると
やっぱりあの時いろいろ連れて行ってあげられて良かった、と思う
いろいろ大変だと思うけど、頑張ろうね

57 ：
>>50の女達みたいな思いやりのかけらも無い輩も増えてきてるけど>>53みたいな方も
まだいるって分かってホッとした
お年寄りと一緒に暮らすって家族が減ってるから分からないのかもしれないけど
ちょっと考えれば何かしら事情があってそうなってるって分からないもんかね？
日本人の想像力の欠如はどうしようもないくらい広がっちゃってる気がするよ
外野は気にせず共に頑張っていこう

58 ：
第17代大韓民国大統領 李明博 (通名:月山明博)
『日王は韓国民に心から土下座したいのなら来い、
重罪人に相応しく手足を縛って頭を踏んで地面に擦り付けて謝らせてやる。
重罪人が土下座もしない、言葉で謝るだけならふざけた話しだ、
そんな馬鹿な話しは通用しない、それなら入国は許さない』

2012年8月14日 忠清北道 清原にて

59 ：
親父が鬱ってきた気がする
癌患者さんとかにも多いらしいけど、やっぱり精神的にくるんだろうなぁ

60 ：
みなさん身障者手帳は持ってますか？
遠方の病院に通っていて、しかも車を買い替えようと思ってるので
車関係の税金減免と高速道路半額はメリットが大きく手帳の申請を考えていますが
こういう進行性の病気の場合、タイミングが難しそうですよね

61 ：
>>60
進行性の病気だと、身障者手帳は、病気の進行に合わせて再申請が可能なので病院で相談してみてはいかがでしょうか。

62 ：
>>60
病人は母ですが、持ってますよ
現在は2級、状態的には十分に1級クラスみたいです
でも1級も2級も、我が家の場合はさほど変わりがないようなので、
いまのところ1級の申請してません

63 ：
>>60です
>>61-62
レスありがとうございます
>>60のような免除は1、2級でないと受けられないので今申請しても確実に2級がもらえるかわからないし
そこまで悪くなるまで待つというのはなんか複雑だなあ…と思ったんですが、再申請が可能ならそういう心配もないですね
要介護認定の申請の時、サービスが被るから身障者手帳と両方持ってても意味がないみたいなことを窓口で言われたんですが
ちょっと調べてみると全然違う支援が受けられるようですしこの病気で手帳を持つことも普通のことみたいですね～

64 ：
>>63
身障者手帳と介護認定は取れるなら両方とも持った方が良い思います。
早く認定して貰えるといいですね。
進行性だと症状の度合いによって必要な福祉用具（電動車椅子とか電動ベッドとか）が異なりますし、それがいつまで使えるかわからないのでレンタル出来るモノはすべてレンタルで済ませてます。
身障者手帳だと一割負担の購入だと思いますがレンタルなら毎月数パーセント位の負担で済み、更に壊れた時には無償交換してくれるので助ってます。
あと、介護用品が1割負担で購入出来たりもするので、2つの使い分けが肝心かも知れません。

65 ：
iPSで脳の再生とかも可能なのかな？

66 ：
ある時期急に進むものなのかな
最近すごく速まった気がする
1年前は階段上がれてたのに今は歩くのもやっとだ
それにしても特殊な病気だよね
なんか介護しにくい

67 ：
>>66
うち母の場合は、まるで階段を下りるような感じで悪化してった
緩やかに少しずつっていうより、しばらく同じ状態が続いてドーンと進んで、みたいな
大きく階段を下りたのが去年の今頃、冬の到来とともに急に悪化した
それまで拙いものの会話出来てたんだけど、会話が１割程度しか出来なくなり、
１年足らずで車椅子⇒リクライニング車椅子⇒寝たきりというあっという間の流れ
今はもう寝たきりで大人しいけど、ここに来るまで介護はホントに大変だった
１日のうちでも良くなったり悪化したりで、家族もヘルパーさん達もヘトヘトだった
この病気のことを理解してる人も少ないよね　自分も理解しきれてないかも

68 ：
じわじわ進むと思っていたが、急激に悪くなる事も多いのか…
ため息が出る
早く治療法見つかれ

69 ：
80になる親父なんだけどめまいや手の震え、少々のボケがある。
今のところゆっくりみたいだけど、この板見たらいきなりガクンとくるんですか？
なんか鬱になりそう

70 ：
こう言ったら失礼かもしれませんが80歳だと病気と老化の境界線が難しそうですね
お医者さんはその辺の切り分けはできてそうですか？

71 ：
74歳の妻は診断されてから4年、認定されてから
3年9か月になる。現状は車椅子でトイレ・食事は
なんとか一人でできている。
全体的に見るとゆっくり進んでいるが、
個別の動作状態について注目してみると、
ある時期ある項目について、急激に進行するように思う。
例えばつい先日までは手摺があれば伝い歩きが
できていたのに、いまは足が前に出なくなってしまった
というように。
病状の進行に従って、障害の状況、介護保険の認定等が
順次変更するため、状況によって双方の認定を取り直す
等の処置が必要と思われます。
日常生活については介護保険の世話になり、税金等については
身障手帳が役に立っています。
介護保険では、ショートステイ、リハビリ、ベット、車椅子等の
器具のレンタル、住宅改修の世話になりました。
身障手帳では所得控除、車の税金(重量税)の免除、ガソリン代の補助、
ETCの割引等があり大変助かっています。

72 ：
うちの母と同じぐらいの年齢ですね
闘病する意欲がないのでもう見捨てたいです
かといって病気を受け入れているわけでもない
本当に疲れました

73 ：
気持ちは解る
解りすぎるほど解る
親なんだから安易にそんな事言うなよとも言えない
それでも、あえて言いたい
もう少し一緒に頑張ろう
自分は親との幼い頃の楽しい思い出だけをストッパーにして頑張ってる

74 ：
>>71 です。
闘病の意欲が見えないのは同様ですが、年齢による
あきらめなのかと思っています。
でも、食事やトイレなど自分でできることはリハビリのつもりで
できるだけ自分でやるようにさせています。
進行が遅い病気のため、3人もの身内が癌のため後から発病して
先に他界してしまいました。
今はまだ完治できない病気なので、胃ろうや気管切開などの延命は
しないことでお互いに納得しています。

75 ：
返事遅くなってすみません。>>69です。
うちの親父、小さいけど足だけは丈夫だったんです。ついこないだまでは、しゃかしゃか歩けてました。
だけど今はヨタヨタして別人みたいですよ。
寝たきりなんて姿見たくないし、本人もショック受けるだろうから出来る限りゆっくりと進んでほしいもんですよ

76 ：
数年前から眩暈を抱えていた父に自分が脳萎縮だと聞かされて自分なりに調べたら、もしかしたらこの病気かもしれない
来年検査するって言ってたが、早く検査に行って欲しい…

77 ：
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78 ：
私の母（72）ですが
昨日、この病気であることをお医者様に告げられました。
現在、家の中では、歩行器を使ってトイレに行くなど動けます。
お風呂はデイサービスを週3回行ってるので、そのときに入ってます。
呂律が回らない感じですが会話は出来てます。
本人は、病名は知っても今後の経過などどうなるかは把握しておりません。
私はインターネットでいろいろ調べましたが酷な病気ですね。
このことを母に告げていいのかさえ迷います。
今は伝えるべきじゃないのか・・・
伝えたとして生きる希望を失うようなことにならないか・・・
このスレを見て、動けるうちに旨いものを食わせてあげたいし
本人に負担がかからないところでいいところがあれば連れて行ってあげたいし
頭の中が錯乱してます。

79 ：
家族が非協力的だと介護者も疲弊する
母がこの病気だけど父親が本当に変わり者でリフォームもままならずベッドさえ使うことが出来ず
精神的に私はもう限界です
どこもだれも頼るところがない本当に死ぬしかない
お金がないわけじゃないけどとにかく父親が変わり者過ぎて限界
おまけにこの病気ときたら患者団体もないに等しい
世間では半分アングラ扱いの2chしか吐き出すところがないというのは皮肉ですよね

80 ：
家族に恵まれていればこの病気であろうがガンであろうが幸せな最期を迎えられると思います。
結局、そういうことです。

81 ：
私も同じです
リフォームの話を進めていますが、結局それがいい事なのか悪いことなのかわからなくなっています
あなたのお父様とどちらが変わり者でしょうね(苦笑)

82 ：
去年の８月ぐらいに書き込みした者ですがもう最悪な状態までなりました全く歩けなく
なり　立たせてもすぐ後ろに倒れる　完全に呂律が回らず何を言いたいのかわからない
よだれは、常にボタボタ　寝返りも無理　両腕も両足もピクリとも動かせない
１５分に１度体の位置を変えてくれみたいな事をいう　なぜか片方の手だけ指が常に
動いている　手は鶏の足みたいに変化　体重も３２キロまで落ちました
夜中に３回ぐらい　ウーウーとうめき声でトイレに連れて行けといいます
もう自分は睡眠不足です　最近母が自力で肛門から便さえ出せなくなってきました
手袋をして肛門から便を取り出さないとだめです　薬のせいもあるのかものすごい
異臭です　　
もう限界だ　と思い　母は寝てると思い　母の妹が遊びに来てたので愚痴を言いました
自分がこの病気なら死にたい家族に迷惑かけて　自分自身生きてて何が楽しい？
妹さんも　わかるわかるお金さえあれば施設に入れたいよねぇ　と　そしてずっと
黙ってたけどつい言ってしまいました・・もぅ死んでくれなぃかな・・と
寝ていたと思ってた母が急に出せるだけの声で泣きながら　親にそんなこと言うもんじゃない！
自分は申し訳ないと思い　今までの子供の時可愛がってもらったりオシメなど
取り替えてもらったんだろう　的な事を想像して泣きながら母に謝罪しました
なんとか母が笑いながら今寝ましたので　ホッとしています
この病気は・・・悲しいです

83 ：
>>82
お疲れ様
自分の将来を見ているようで辛いです
ウチも徐々に進行してるから覚悟しとかないとな…
少しでも時間を見つけて休んでください

84 ：
ありがとうございます、そうなんですか・・お互い頑張りましょうね　他人は
病院に入れれば？施設ほどお金かかんないじゃないの　といいますが
病院側は、退院してくれ　と言われます・・24時間施設は月に３０万みたいなので
とても無理です　この病気は大脳だけはちゃんとしてて、はっきり物事を理解
できるのが、辛いですよ　周りの家族や本人も、言葉には気を使います
母もまだ病気の事でしょっちゅう泣いてます　言葉がろくに喋れなくなり
今まで家に来てくれてた友人の方達も今ではほとんど家に来なくなり
母も凄く辛いみたいです　

85 ：
我が家も金が無いから施設は無理
正直、本人も家族も疲弊するだけで希望が無いのがツラい
iPSの研究が進んで脳やら神経が再生できれば復活できるのかな…

86 ：
わかります　ガンとかならもしかして　ってのがありますが・・これは
希望がない　医者にもハッキリ言われます・・地獄です
ドラマの１リットルの涙では最後ら辺確かずっと病院で入院していたような気が
病院なら、保険も１日いくらか出るので、お金も心配いらないんですが
２４時間体制だし病院の看護師さんには悪いが・・いつも退院して下さいって言われるんだよな
これは病気じゃないんで　みたいな意味がわからない
介護が大変なら施設を紹介しますよみたいな事言われます
だから金がないんだよ　と言いたいです　ぐっすりたまには寝てみたい

87 ：
>>87
既に相談してるかもしれないけど、市の福祉課あたりに相談したかな？
たぶんだけど、退院を迫られるのは一般外来のある救急病院だからだよね？
1ヶ月30万円も掛かるのは、重度の障害者申請とか特定疾患の助成も受けて、てことかな？
私の母も入院してるけど、長期療養型病院で基本的に終身医療だよ
料金も年金で賄える範囲で、実質母のお金以外にほぼ使うことはないよ
そんなことぐらい知ってます！て言われたら元も子もないけど、
レス読んだだけだけど、もしかしたらなんとかなるような気がする

88 ：
あー、ごめん　自分にレスしちゃった；
>>86へのレスでした

89 ：
教えてくれてありがとうございます　知らなかったです
確かにそんな感じの大きい病院です　２週間ほどしか入院させてくれません
自分の気持ちがちょっと楽になりました　自分の介護の限界が来たらそういう
病院に相談してみます　ありがとうございます
正直、このままでは・・自分は結婚できません　現在彼女がおりますが
母親が体が弱いとは言ってるんですが　ここまでの病気とはとても言えません
結婚して仮に母親と同居しても間違いなく彼女は・・嫌がると思います
かといって、母親１人で生活できる訳もなく　施設に入れるお金もない
もう一生自分は独身で母親が死ぬまではこのまま介護に徹するしかない
と思ってました
自分の幸せを考える自分が人間として嫌になりますが・・
少し色々選択肢があると思うと気持ちが楽になりました　

90 ：
>>89
お節介だと思うけど、もう少しだけ。。
失礼ながら、介護の限界がきたら、では正直遅いです
早急にお住まいの役所の福祉課に連絡するか、ネットで調べて
お住まいの最寄りの難病センターや、保健所の難病を扱ってるところに相談してください
難病センターなどで相談しながら役所で各種申請し、療養病院を紹介してもらうか
介護施設を見学するなりして、自分の生活をこれ以上犠牲にしないこと
ご自身の足場をしっかりさせてないと、とてもこの病気の介護に太刀打ちできません
たぶん料金的なことは、各種申請すれば想像以上にどうにかなるかも
時にめげることもあるかもしれませんが、あなたは一人じゃないですよ

91 ：
ありがとうございます親切に、今も又３回目のトイレに起こされ結局
今夜も睡眠不足です　確かにおっしゃるとうりです　太刀打ちできません
どんどん地獄になってきました　周りの友達は親の面倒見る気もさらさらない
と　皆嫁さんと２人で親と離れて生活しております　自分はマザコンなのか
親に申し訳なく思い　今まで頑張ってきましたが　最近自分の人生？幸せ？
などを欲する自分が怖いです　このトイレの件もナースコールで他人が仕事で
してくれると思うと　ホッとため息が出ます　そうですね行動に移します
母には申し訳ないが　　もうダメです　そうします

92 ：
>>91
一般的に子供が幸せになるのを自分より優先して欲しいのが親だと思うよ
もちろん、世話してくれた事は嬉しいだろうし寂しい気持ちも湧くでしょうけど
それでも子の幸せは嬉しいはず
自分にも娘が居るけど、もし俺が寝たきりになったら気にせず施設に入れて
もらっていいし自分を優先していいって伝えるつもり
まぁ、まだ幼いから先の話しだけどねｗ

93 ：
>>78
私の母も最近告知をされたばかりですが、
1リットルの涙と同じような病気ということも知りません。
母そして母と同居している家族は、今後どうなるのか分かっていません。
(私は県外で暮らしています)
告知の際、私も同席したのですが、今後の経過のこと、
なぜか間違ったことを言われました。
寝たきりになっても、物が食べられなくなることはないと。
嘘をつくぐらいなら、最初からそのことに触れなければいいのに。
無呼吸症候群で突然死するかもしれないのに、器具の装着を拒んでしまうし。
自分が突然死するとは全く思っていないみたい。
母にとっては突然死のほうが楽かもしれないけど、まだ死んでほしくないよ、おかあさん・・・
都立病院で作っているパンフレット、渡したほうが本人のためなんだろうか・・・。
でも生きる希望をなくしちゃいそうで躊躇っています。
今のうちに一緒に旅行に行ったり美味しいものをいっぱい食べさせてあげたい。

94 ：
母の発症から12年。
私が介護を初めてから10年。
夢を応援し続けてくれた母の願いを、介護を理由に裏切った。
またやり直すからって言った未来に、母がいるのを想像できない自分が嫌いだ。

95 ：
iPSの臨床試験とか始まらんかな

96 ：
PDは3年後臨床試験を目指すというニュース
MSAも同じαシヌクレインが蓄積するんだから4年後ぐらいには始まるよきっと・・・！
ただ患者団体が弱いからどうかね･･･

97 ：
http://up4.viploader.net/ero/src/vlero059615.jpg

98 ：
父親がmsa-pになった。最悪最低の父親だったから、最初は「ざまぁ」としか思ってなかった。
ただ、同じ嫌な思いをさせられた俺以外の家族が必死にサポートして、俺は自分本位にしてきた。
ついに家族ではサポートしきれなくなって老人ホームに本人の同意の上、預けた。今思えば、
あの時少しでも俺が何かしてれば、と今更ながらに思う。父親が入所時のアンケートで、
「寝たきりになりたくない。リハビリを続けたい。」と回答した。（本人はもう字を書けない）
昨日1人で見舞いに行ったら夕食時で父親より全然年上の他の入所者と一緒に食事をしてる時間だった。
父親がやっとの思いで同じ席の人たちを紹介してくれた。父親は自慢気に「長男です。大きいでしょう。」
と言ってた。プライドが高い父親らしい、と思った。居心地が悪くなって、小一時間で帰った。
帰るとき、父親が少し手を振った。msa-pに効果的な治療が何かあれば試してあげたい。
誰か助けて下さい。医師の処方のほか、ホルミシス治療をしてます。主治医はパーキンソン専門
の先生です。

99 ：
最初はなんとか進行を遅くしたり止めたりできないか、必死に探すよね
だけどさ、結局本人が幸せにすごせるのが一番なのかなあと最近思えてきた
試験管の中では効果があるというのなら、自分が知っているのは1>>18ぐらい
あとは水素水と還元型コエンザイムQ10か
リファンピシンと水素水は知見をやってるところがあるけど、中々主治医を変えるのは難しいでしょう
>>18にあるものは薬もサプリメントも個人輸入で全部手に入るよ
rifampicin
Rosmarinic Acid
Myricetin
Triphala←タンニン酸がたくさん入ってるが便秘には逆効果
PQQ
Curcumin
こういう成分名で色んなのが出てる
でも有効な用量もわからないし、そもそも人体での効果が実証されていないし、大きいので嚥下が弱ってるのなら飲まないほうがいいと思います

100 ：
俺は毎回ナマ！
どうせキモ面アラフォー独身で彼女無し、両親死去で兄弟もいない、
唯一普通に稼げる会社のリーマンだってこと位が自慢、
いつ死んでも誰も悲しまないし、中華やピーナ、韓デリでも完全ナマ、
貯金だけはあるからエイズになったらフィリピンに移住して余生を過ごすよ。

101 ：
http://com.nicovideo.jp/community/co1995555
差別発言を連発し、タイムシフトは残さず逃げる
無職のりっちー（実家寄生ホモ）を応援してね！

102 ：
訳の分からん書き込みでも保守代わりになっていいな

103 ：
>>99
亀レスでごめんなさい。有難い情報ありがとうございます。色んなサプリ飲んでるみたいで、こんどどんなものが足りないか確認してみます。

104 ：
徐々に会話がままならなくなってきた…

105 ：
この病気のIPS細胞による治療法が確立されて、みんなが治りますように☆ﾟ･*:.｡.:ヾ(-ω-*(･ω･*)☆ﾟ･*:.｡

106 ：
昨年の春、５３歳の妻がこの病気になり医師から病名を宣告されました。
宣告されたその日に退職したのですが、まだ老齢年金を受給できる年齢ではないです。
そこで教えて下さい。障害年金を受給されている方おられますか。
申請について知りたいので。

107 ：
それは自治体に聞いた方が早い

108 ：
http://sankei.jp.msn.com/science/news/130613/scn13061318380003-n1.htm
「神経難病「多系統萎縮症」の原因遺伝子発見　コエンザイムＱ１０補充で病態改善の可能性も」
http://sankei.jp.msn.com/science/news/130613/scn13061308500001-n1.htm
「神経難病の原因遺伝子を発見　多系統萎縮症で東大チーム」
みんな、少し希望が出てきたぞ
ぬか喜びにならなきゃいいけど、研究してくれてる人がいるだけでも希望になるね

109 ：
どこに行ってもサジ投げられる病気ですからね
毎月、医者に行くけど薬をもらいに行ってるだけだもんね
医者も治療方法がないから進行を見守るしか出来ないのはわかるけど・・・
キリスト教とか仏教の話をされてもねぇ
死に行く者に対して心のケアのつもりかもしれないけれど
家族としては、もうちょっとなんか研究的なことをしてもらいたいと思うわけですよ
コエンザイムQ10さっそく買ってきます。

110 ：
>>109
「コエンザイムＱ１０は市販の健康食品などにも使用されているが、
これらを服用しても病態改善効果はない。」
ってことなので、先走らないように。
俺も同じこと考えたけど。

111 ：
>>110
はい＾＾
効果ないと書いてあるのも確認しました。
それでもいいじゃないですか
ありがとう♪

112 ：
+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７

113 ：
>>112
かといって、宗教に逃げるほど弱くないんですよねｗ

114 ：
今日から三連休、実家に帰省する。
この病気の母に会うのが辛い。
日に日に悪くなってく。
親不孝でごめん。

115 ：
>>114
本人もだけど、周りも病気の進行を実感できちゃうのが辛いよね。
奇跡的に薬の開発が進行して欲しい。

116 ：
暑さでリハビリ兼散歩がつらそう。
健康な人でも大変だもんね。

117 ：
私の母は5年前に診断されました。いまだに病気を受け止めれなく「何で、私がこんな病気に・・・」と泣いています。
日に日に弱っていく母が私のことを心配してくれます。私は人工透析をしています。母がもし死んでしまったら、私も透析しないで一緒に・・・
と、考えています。

118 ：
親って、自分を置いても子供の心配をするよ。
だから自分のせいで娘に要らぬ負担をかけていると思ってる。
でも一緒に死んで楽になって欲しいなんていっこも思ってないよ。
５年も頑張ってるんだよね、そりゃお互い疲れるよ。
少しヘルパーさん頼んだりして休んでみたらどうかな？
うちの義母は１年位で声が聞き取れないようになったから、もしお母様とまだお話できるようなら羨ましい。
３年しか面倒見れなかったよ…

119 ：
母は延命治療はしないでほしいと言ってます。、
娘としては一日でも長く生きていてほしいです。
どうしたらいいのですか？
なかなか聞き取れにくいですがか細い声でも一生懸命に会話をしてくれます。

120 ：
118です。うちも胃ろうは拒否でした。
家族の説得もお医者さんの説得も首は縦に降らなかった。
家族にしたら長く生きて欲しい、でも一番苦しいのは本人だしそこまで拒否なら意志を尊重しよう、と決断しました。
まあそこに行き着くまではみんな泣いて悩んだけど。
もしあなたがひとりで悩んでるなら、病院の医療相談でもなんでも使ってみて。少し楽になるよ。
夫の姉はお医者さんの前で号泣して箱ティッシュもらって帰って来ちゃったーと笑って話してた。
ここでもいいから、吐き出して、自分が死ぬことなんか考えないで欲しい。

121 ：
117です。私のことを心配して下さってありがとうございます。

122 ：
うちの親戚は周りの説得を受けて胃ろうした
最初嫌がってたけど誤嚥性肺炎で他に大したオプションはない状態だった
とにかく家に帰りたがってたからこのまま入退院生活が続くよりは、という判断
在宅介護は想像つかないけど、どうしたらいいんだろうとはいつも思う

123 ：
皆さん目眩ありますか？
うちの父も悩まされてはいるんですが、先生に聞いても対象方法がないと言われるばかりで…

124 ：
ずっと目眩があるようで、何かにつかまってないとダメです。
だからほとんど寝ています。

125 ：
>>123
うちもずっとあるみたい
聞くと立ちくらみが続く感じなのかな
きっと、つらいよね…

126 ：
目眩というか二重にみえたりして、細かなものは良く見えないようです。
寝言や鼾があります。
発症から5年弱で手摺などに掴まっても立てなくなりました。
排尿も確実にはできなく、トイレをしばしば汚します。

127 ：
は～やっぱり皆さんとこもそうですか。
目眩が治まる薬はないみたいですからね
うちのは認知症にもなっちゃって、今後どうなるのかと思い不安でたまらないですよ

128 ：
うちのトイレ古いから手すりとかなくて、付けてやりたいけど金が無い…orz

129 ：
>>128
介護保険の住宅改修制度で20万まで出ますよ
自己負担は1割です。
10万の工事なら1万です。

130 ：
128>>129>>
住宅改修は最大20万(保険負担分18万)までで、原則1回限りといわれました。
だから、トイレ、風呂場等必要と思われるところを良く考えて適用されたら良いと思います。
この病気は症状(障害の状態)が次第に変化(追加)するので、そのたびに追加工事しても、
住宅改修制度は1回きりしか利用できないようです。

131 ：
>>129-130
ありがとうございます
そうか、風呂場も必要になってきますね
よく考えて利用できる制度は活用させてもらおうと思います
本人が一番つらいのは解りますが、周りも色々堪えますね

132 ：
人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
もう介護を初めて８年たちましたが、
まだ何とか車いす(座位)にさせれるのが救いです
と言っても、目しか動かせないんですが。
ぎりぎりまで、口から栄養を取ってもらおうと刻み食で何とかやっています

133 ：
人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
もう介護を初めて８年たちましたが、
まだ何とか車いす(座位)にさせれるのが救いです
と言っても、目しか動かせないんですが。
ぎりぎりまで、口から栄養を取ってもらおうと刻み食で何とかやっています

134 ：
指とかも動かせませんか？
意思表示ができないって辛いなぁ…
それでいて、考えたり思ったりする事はできるみたいだし残酷な病気だ

135 ：
>>134
だからこそ本人を前にしての心無い言葉に腹が立つんですよね。
私の小学生の頃の担任が、選挙応援だかで家に来て「お母さん頭おかしくなっちゃったんだって？」って言いました。
正直ぶん殴りたかったし、聞こえてないか不安で仕方なかったです。
たくさん一緒の時間を過ごして、何が言いたいか、どうして欲しいかを判断できるように頑張るしかないんですよね。
母は視線もｺﾝﾄﾛｰﾙできませんし、瞬きもなかなか。
意志疎通は難しいですが、馬鹿みたいに笑いながら過ごすよう努力してますよ。
それなりに誤解は受けますけど(笑)

136 ：
「あたまおかしくなっちゃった」って言い方を親族に対して堂々とする人がいることに驚いた
しかも教師だったなんて

137 ：
ぶん殴っていいよw

138 ：
>>136
あんなものに一年間でも教わっていたんだと思うとうすら寒いです。
ちなみに小学校で、低学年ばかり担任持ってた記憶があります。
私は一年の時の担任でしたね。屑が。
>>137
ありがとう。機会を逃してしまったので、次会うことがあればぶん殴ってやります。

139 ：
ｼｬｲﾄﾞﾚｰｶﾞｰの患者（家族会）などありますか？

140 ：
多系統萎縮症を含む脊髄小脳変性症の会はあるけど
シャイドレーガー単独は聞いたことないな･･
脊髄小脳変性症の患者会もパーキンソン病の患者会などに比べてイマイチな感じは否めない
やっぱり進行が早いからかね
患者会の働きかけで行政の力加減もずいぶん違うんだろうな

141 ：
>>140
ありがとうございます。
この夏、父親がシャイドレーガーと診断されました。
まさしく難病とはこんな事なんですね・・

142 ：
この病気の介護ってどんな患者の介護より大変だと思うのは傲慢だろうか･･･
例えば，介護者が右１０移動させたい時患者は左向き６の力で抵抗するから結果16の力が必要だ
尿も便も自力で出ないからオムツ好感だけでいいというわけにはいかない
表情もこわばるしヨダレも出るし見ているだけでも辛い

143 ：
連投+亀スマン
>>110
といいつつ実は治験進めてるんだよ，それ。
もう募集は終わったけど,これね↓
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr.cgi?function=brows&action=brows&type=summary&recptno=R000012519&language=J

144 ：
またまた連投ごめんね
コエンザイムQ10には型の違いがあって、ふつう日本でサプリとして売ってるのは酸化型
ユビキノンって言えば酸化型で、日本のカネカが製造してるユビキノールっていうのが還元型で知見にも使われてる
ちなみに同じシヌクレイノパチーであるパーキンソン病の場合、1日最低800ミリグラムは飲まないと効果はないって結果が出てる
確か1200みりが最低量で最大限の効果だったと思う

145 ：
>>142
本人も頭がハッキリしてるから情けない気持ちで一杯だろうね
残酷じゃない病気なんてないけど残酷だよね
病気の進行より早いスピードで研究が進むと良いなと願わずにいられない

146 ：
http://www.miyakomainichi.com/2013/10/56009/
この人発症から7年経ってるのにすごい

147 ：
>>146
この方、７年も経過してるのにこの状態なの？ホントすごい
うちの母はそろそろ発病して１０年だけど、完全に寝たきりだし認知症症状もある
ちょっとここの方たちに聞きたいのです
wikiとか見ると、この病気は予後不良で発病から１０年で死亡とか書いてあって、
母も該当しているのですが、主治医は「胃ろうにすればあと１０年ぐらい生きる」と言います
幸いなことに母はまだ自力で食事や薬などを飲めますが、胃ろうは時間の問題だそうです
胃ろうをすれば、本当に１０年ほど長く生きられるのでしょうか？
それとも、この病気に関してはどう処置しても、やはり予後不良なのでしょうか？
ちなみに主治医は神経内科医ではありません

148 ：
>>147
その質問には誰も答えられないと思う
個人的にはできるだけの事はしてやって、その間に治療法や薬が奇跡的にできる事を信じたい

149 ：
祖父は胃ろうをしたけど、さすがに１０年はもたなかった。高齢だったしね。
どうしても熱が出たり、肺炎とか感染症は避けて通れなかった。
胃ろうで確かに生存率はあがるかもしれないけど、
その人の進行具合とか、介護する側の細かいチェックがキモかなぁ。厳しいけど。

150 ：
>>148-149
レスどうもありがとう
そうですね、個人個人で状態が異なるわけだし、環境も違いますものね
どうであれ、母が苦しんだりしない方法を今後も模索していきたいと思います
日に日に弱っていく母に出来ることは限られていますが、
納得がいくよう、無理せずに努力していこうと思います

151 ：
多系統萎縮症は、病巣が脳幹までいくんだよね
そうなると胃ろうだろうが気管切開だろうが突然死は防げない
実際人工呼吸器を使ってても突然死する
病人を看てて最近思うんだよね、何が幸せなのかなあって
そりゃ、家族には長く生きてもらいたいけど、人間て結局いつかは死ぬでしょ
今までだって数え切れないほどのヒトが、生まれては死んでいった
若くしてなくなったら、難病でなくなったら、それは不幸のように見えるかも知れないけど
実はそうでもないんじゃないかなあとか
慰めかもしれないけど、色々考えちゃうよ

152 ：
幸せなんて人それぞれとしか言いようがないけど、自分の意志を伝えられなくなった
家族の真意を汲み取る努力をするしかないよね
やっぱり、多くの人は健康が一番幸せだって思ってるのかな…

153 ：
うちは母親が発症して家族が纏まったって言ってもおかしくないから、幸不幸は何とも言えないな。
発症がなきゃ確実に離婚してただろうし、逆に発症して離婚とか最悪な事態にはならなかったことと
大嫌いだった父親を好きになれたことに感謝してる。
だけど母親の自由を奪った病気は激しく恨んでるし、とにかくメインで介護してる自分が
馬鹿になってひたすら明るく過ごせるように、なんとかわかってあげられるようにはしてる。
ただね、友達がどんどん結婚して子供産んで、成長していく姿を見ながら自分の時間がないって
愚痴られたりすると少しだけモヤッとすんだ。
自分本当に嫌なヤツだなって思うけど、モヤッとする。
だから、自分にとっては母親が生きてて父親もまぁ元気でっていう今が一番幸せかも。
母親にとっての一番はきっと今じゃないと思うけどね。

154 ：
うちは義母だったけど、遠くに住んでた事もあって
面倒くさがって帰省しなかった旦那が
盆暮れに帰省するようになったよ。
姉にほぼ任せてしまってたから、せめて帰省中はと張り切るよ。
でもそれはそれで、やっぱり息子可愛い母親と、たまにしか顔出さないで
いいとこ取りみたいになる私達夫婦を
見て、姉が酒の勢いで荒れた事がある。
やっぱり介護してる人にしかわからない苦労とかモヤモヤはあるから、
あまり溜めないで発散させてね。

155 ：
>>154
お姉さんの気持ちも凄く解る
誰が悪い訳でもなく仕方のないことだけど、病気がきっかけで団結する家族もバラバラになる
家族もいるよね
病気の当事者が一番忸怩たる思いがあるだろうから何とかしたいけど感情は抑えきれないしね
はぁ、早く効果的な治療法が見つからないかな

156 ：
>>154
ありがとう！毎日馬鹿みたいに熱唱してるし、多分大丈夫。
うちも下に兄貴家族が住んでるけど、嫁さんが来る時に母親の世話は私がするから
って言っちゃったよ。
こっちは青春も何も全部母親に捧げてんのに今更勝手のわからない人に任せられないし。
元が崩壊気味だったせいか、今はいろんなことに感謝できてるかも。
これからもそうでありたいし、友人たちにそういう悩みが出てくる歳になったら
少しでも力になれたらなと思う。
20年以上先の話だろうけどね。

157 ：
母がこの病気になりました。
あっという間に寝たきりになり、今は話すことも殆ど出来なくなりました。
傍にいてあげたいけど家族皆が県外に住んでいて、夏期休暇、冬期休暇くらいしか
会いに行く事が出来ません。
残り少ない時間を一緒にいてあげたい。。。
旦那には申し訳ないけど、最後の何年かは旦那と離れて、母の元に行ってあげるべきかな。
どうしたら良いのか答えが出なくて苦しいです。。。

158 ：
自分も遠方にいて間に合わなかったから、後悔のないようにして欲しいです。
ただ、どの病気もそうだと思うけど、期限は誰にもわからないから、
うまく家族の方々と連携を取っていってもらいたいと思うよ。
あといまお母さんがどこにいて誰に介護されてるのかな。
いまお母さんを見てる人とも相談してね。すごいキツい言い方かもしれないけど
今から行ってただ見てるしかできないならかえって足手まといになる。
施設や病院なら別だろうけど。
夏と冬だけしか見れなくて忍びないかもしれないけど、毎日の介護はまた別だからね。
お母さんと１日でも長く一緒に居られるよう願います。

159 ：
>>158
ありがとうございます。157です。
母は今、熊本の病院にいます。長期間入院できないので、
２つの病院を三ヶ月ごとの入院で行き来しています。
自宅には誰も居ないので、病院に任せきりで。。。
私は神奈川に住んでいるのですが、こちらに母を呼び、自分で介護出来るように
ヘルパーの資格を取ったのですが、母が、関東ではなく故郷の熊本に居たいと言います。
逆に、私に熊本に戻ってきて欲しいと言います。
そうしてあげたいのですが、旦那と小学校、幼稚園に通う子供の事を考えると行動に移せません。
親孝行してあげたいのに出来ない自分が情けないです。

160 ：
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
　　↑　　↑　　↑　　　↑　　↑　　↑

161 ：
タレントの矢沢心（３２）が咳で肋骨を２本、疲労骨折していたことを１４日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)
篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン　急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染
姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院－毎日新聞
ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672
この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。
Ｑ　日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
Ａ　はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。
Ｑ　福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
Ａ　明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。
Ｑ　日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
Ａ　それほど安全ではありません。
「ロシア農業監督庁　福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296

162 ：
77歳の父が発症して3年です
メネシットを飲むと確かに少し動きが良くなるのですが、同時に前屈とジスキネジア？と性格的な変化が起こります。
例えば、掃除をすると言い張ったり金銭的に気前良くなります。
基本的に明るくなりますが、怒りっぽくもなり、テレビを見ながらの文句が激しくなったりします
ずっとしゃべり続けているような時もあります
薬が切れると今度は暗い感じになってしまいます
主治医に聞いたらああ、○○（聞き取れず）が出てきちゃったみたいね、薬を調節してくださいで終わってしまいました。
ネットで調べてもそのような副作用についての記述はないんですが、こういう副作用ご存知ですか？

163 ：
年齢から来るものも混じってるような気がしないでもない
この病気ではない祖父さんがそんな感じの状態だったよ

164 ：
はじめまして。
父がMSA-Pです。
メネシットを飲んで震えが止まったんですが、アルツハイマーになってしまい、記憶力がどんどん無くなっていく父を見るのが辛いです。
最初、多系統萎縮症の患者は認知症でも重症にはならないとネットや先生に聞いたんですが、今、先生に聞くと、同時期に発症したんだろで片付けられちって、余計悲しくなってきました。
皆さんの中にはMSA-Pのお知り合いいますでしょうか？

165 ：
>>163
レスおそくなってすみません
年齢的なものですかね？元々年齢より若い人で記憶とか認知は衰え知らずの感じなのですが･･･
まるで多重人格者みたいなんですよね
>>164
うちも父親がMSA-Pです
アルツハイマーではないけど、上に書いたように、薬が効いてくると人格的な変化が起きて怖いです
お父様はレビーではないのですよね？色々検査して両方発症したと確定したんですか？
αシヌクレインの蓄積とアミロイドβの蓄積が同時期に起きたのでしょうか？

166 ：
>>165 レスありがとうございます。
精神神経科の先生はアルツハイマーって言うんです。
今はドネペジル？が出てるんですが、どんどん進んできて悲しいのと怖いです

167 ：
初めて書き込みます。
父親が、他系統萎縮症です。
母親が現在介護に当たっています。
病院にて診断されてから、約２年目です。
しかし、既に歩行困難な状況です。
廊下で、転んでしまったりします。
この病気の最後は、一体どのように最後を迎えるのでしょうか？
病状が悪化すると、寝たきりになり、呼吸困難などから、最後を迎えるのでしょうか...

168 ：
>>167
多系統萎縮症でもタイプによっては多少異なる事もあるかと思いますが
最期は睡眠中の呼吸障害による突然死や誤嚥性肺炎になり衰弱していって、
というパターンが多いのではないかと思います。
悲しいですが遅かれ早かれ寝たきりになり、意志の疎通も図れなくなります。
寝たきりになってしまうと睡眠も不規則になるので
お母様1人での在宅介護は精神的、体力的にも厳しいものになるかと思います。
うちは慢性の肺炎にかかった際に脳神経外科の先生に
療養型を併設してる病院を紹介してもらえたので1年ほど入院し、最期は病院で迎えました。
気管切開によって突然死や肺炎の可能性は減らすことは出来ると思いますが
ご本人の、動く事も話す事も出来ない辛い時間を引き伸ばす事にもなってしまうので
判断はとても難しいと思います。うちは気管切開はしませんでした。
これから辛い事も多いかと思いますが、167さんとお父様、お母様が
残された時間を少しでも幸せに過ごせるよう祈ってます。

169 ：
今日NHKのアルツハイマーの番組みたけど、
LMTXという薬の臨床試験で効果が出てるといっていた。
病名が違えど、同じ脳神経の病気だから萎縮症にも効くのかも。
とにかく医療技術の進歩を期待する。
一刻も早く。

170 ：
LMTX　synucleinで検索してみたら、効果があるって記事がたくさんヒットする
治験やってるのかも

171 ：
これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/2-4
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/10
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/11-35
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/36-47
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/75-87
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/88-99
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/100-108
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/109-119
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/120-126
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/128-134
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/149-160
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/162-179
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1358825591/180-192
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/hosp/1384360197/21-22

172 ：
http://togetter.com/li/583228

173 ：
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140129/wlf14012921470021-n1.htm
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml
今度はＳＴＡＰ細胞とかいうのが出てきたけど、これは神経にも作用するんだろうか？
何とかこの病魔を倒す術を確立して欲しい

174 ：
168さんへ。
ご丁寧に、ありがとうございます。
可能な限り、家族で一緒に過ごしたいと思います。

175 ：
保守

176 ：
保守

177 ：
下肢障害2級で自動車税減免に行ってきました。

178 ：
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/body/1322020222/204
　　↑　↑　↑　　↑　↑　↑

179 ：
運動神経障害(パーキンソン・脊髄小脳変性etc)を抱えている皆様へ。
自分は中医学の理論に則った手技療法を生業としている者です。
http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/
詳細は私のホームページをご覧いただくとして、自分の手にかかれば、皆様の運動神経障害を改善出来る自信があります。
危険な副作用有りの薬を発行するだけの、西洋医術とは異なる哲学・アプローチの療法をぜひお試し下さい。
その他の不調も、まとめて治せる可能性が高いです。ぜひご用命下さい。
医者の薬に関して、今はうまくいっているようですがこちらもお読み下さい。医者の薬の危険について書いてあります。
http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/med.html

180 ：
今年から特定疾患申請の方法、少し変わりますよね？

181 ：
うん変わるらしい
自治体に問い合わせたら、詳細がまだ決定してないといわれた
申請書の郵送が少し遅れるかもしれないって

182 ：
・・・あれ介護日記ではなく観察日記だと感じる

183 ：
暑くなってきて動くのがつらそうだ…

184 ：
自分の身内ですが、この病気が発覚してから約10年経過しました。
現在はもう寝たきりで、高齢のため認知証も重なり、意思疎通はほとんど出来ません。
ほぼ視線も定まらず、半開きの口でどこか一点を見つめてることが多いですが、
たまにとても苦しそうな顔をしたり、声にならない声というか、か細い高音を発したりします。
複雑な病気ですし、個々それぞれに病状は異なると思いますが、
身内の方がこのような症状になるのをご覧になった方はいませんか？
本人に「どこか痛い？」と尋ねても、返事がないか、小さく大丈夫という感じなのですが。
身体的に苦しいのか、何かめまい的なものが起こっているのか、判断しづらいです。

185 ：
年を取ると病気のせいなのか加齢のせいなのか分からない症状が多いね

186 ：
この病気もアイスバケツチャレンジで認知度上げて治療法の確立を急いでくれ

187 ：
母がこの病気。
少しの時間だけどまだ仕事をしてる。
祖母に仕事を辞めさせてあげなよと人に言われたと
可哀想だと人が言うと言ってきた。
少しでもお金をと、頑張ってくれてる。
もう少しの間だけ気のすむようにさせてあげたい。
だめなのかなやっぱり迷惑かけてるのかな。
サプリを飲んでる母。
お茶で飲み込めないと言う。
もうだめなのかな。
出来づらいことが増えて行く。
怖い。

188 ：
どんな仕事だかわかりませんが
スゴイと思います。
うちの母は、めまいがしてしまい座ってることもままならない状態です。
人によりそれぞれの症状があると思いますが、自分に置き換えて考えてみたらどうでしょうか？
やれるときにやれることをしておきたいのだと思います。
立派なお母さんですね。

189 ：
>>187
多分ですが動けなくなることがお母さんは怖いんだと思います
毎日動かなくなるとあっという間に寝たきりになる気もします
リハビリを兼ねて、転倒したり怪我の危険が無いうちは好きにさせてあげて欲しいなと思います
ウチは父がこの病気ですが、お互い希望を捨てず頑張りましょう

190 ：
法改正により、来年から特定疾患の申請が若干変わり、
これまでの更新申請ではなく、新規申請になると思うのですが、
その際にCT等の画像書類を添付することになるのでしょうか？
こういうことって市町村によって違うのかな？
ちなみに私の身内の場合、今までもスムーズに更新されたことはなく、
画像添付しろ、などのケチがつき、毎度毎度必ず保留にされたり不承認になったりし、
数ヶ月分の医療費を実費で払わされたりしました
誰が見ても重症の多系統萎縮症だし、本来は更新に画像添付なんてしなくていいはずなのに

191 ：
>>190
そんな面倒なことはしたことないですね
法改正でどうなるかなどは勉強不足でわかりませんが
主治医の臨床調査票があれば問答無用だと思いますけど

192 ：
>>191
返信どうもありがとう
本来、おっしゃるように主治医の臨床調査票があればいいはずだし、
更に重症診断書までつけて申請しているのですが、必ずスムーズに通りません
身内は現在長期入院中ですが、不承認になるたびに病院側も首を傾げています
正直、もう特定疾患の申請は諦めようかな、と思い始めています
当然、出費の負担は増えますし、
あんな重症の身内が承認されないなんて理不尽極まりないですが、
毎年毎年何度も何度も保健所へ趣き、話の通じない担当に説明するのももう疲れました。。
愚痴っちゃってごめんなさい

193 ：
この時期は調子悪そう

194 ：
【BMIの悪用（1）（2）】国家犯罪：集団ストーカー
（１）
　考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか？
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI：ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
被害に遭っている方の大半は,政治的な発言や活動が原因である可能性が極めて高い。

　又,いち宗教を否定する行為は,日本国憲法第20条を犯す事になるだろう。
上記の事柄は,公安警察（警備部公安課:公安部）に目を付けられることに直結すると思われる。
そのような最高法規を犯すような発言をされる方の話を,思考盗聴に関する知識が無い方達が耳にした場合,
被害を訴えている被害者全員が,頭のおかしい人だと思われる事だろう。
加害者が,理性や倫理を元に考え行動する事は無い。
何故ならば,冗談では済まない事を行い,面白がっているのが現状だからである。

195 ：
（２）
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか？ そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。
その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。（1人数役で複数のブログを運営）
※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,
被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。
更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。
本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。
何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,
過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。
その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。
（>>1-8の>>7※A：http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/koumei/1410917176/）

※もう一つ気になる事がある。
集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,
『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか？
よくある探偵会社のように,公安警察OB（退職者や天下り）が居る探偵会社なのだろうか？
もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/koumei/1410917176/
※倫理的問題が発生しております。
皆様に教えて下さい。
一刻も早く解決しなければなりません。
※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/koumei/1410917176/
※寒い季節がやって参りました。
風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。

196 ：
1行目の半分まで読んだ

197 ：
特定疾患の申請期限は明日までですよ～

198 ：
†◇何にも興味がもてない､全てに疲れた、、
弱さを感じる自分自身に、ことに冷たく感じるこの世間...!
孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人､､元気が出る､よい放送です。
敷居、気難しさ無しとても面白い放送です。Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩９時～ 約6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q（孤独には意味があるんだ！)
https://www.youtube.com/watch?v=zDCYiCEYKEQ（イエス様の箱舟に乗ろう！)
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸さん）などなど
†すべて疲れた人、重荷を負っている人は、私のところに来なさい。 私があなた方を休ませてあげます。ﾏﾀｲ11:28゜ﾟ
勧誘や、権威･組織･拝金主義や無言の圧力等なんにもありません。
※偽HP＆ブログも存在します。
ﾟ･*:.｡.

199 ：
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/news/5097/1275245794/96
　 ↑　↑　↑　　↑　↑　↑　

200 ：
>>195
そうそう、なるほどね。キミの言いたいことはわかった。よく頑張ってるやないか！
…ということはね…

神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。
http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em

キミの今後に期待してるよ。その調子でね。

201 ：
今年は何か良い進展があるといいなぁ

202 ：
他の難病は時々記事で見るけど、この病気は全然ですね

203 ：
シャイドレ、男性４０代発症で５年目。初期から病気を認めない、足引き摺っているのを認めない、失禁で汚しても人のせい、来るなと言われても職場に通い続けるで身内は困っています。思い通りにならないと、外出先でも喚き散らします。こんな精神症状でていますか？

204 ：
この病気で約１週間前に親父が死んだ。もう寝たきりになって、床ずれ(褥瘡・じょくそう）もかなり前から出た。
胃ろうつくったけどそこから栄養を入れることができず、熱もよく出た。２か月前呼吸がうまくできなくなり気管に
穴をあけて人工呼吸器をつかった。最後は酸素濃度が呼吸器の濃度を最大にしても８０以下になり心拍数も200
になる時もあり、胃ろうからも気管からも出血をするようになり、からだも弱って意識ももうろうとなって息を引き取
った。内臓を動かす筋肉も駄目になっていくから、この病気どうにもならない。

205 ：
http://www.riken.jp/pr/press/2015/20150130_1/

期待してます。

206 ：
>>203
想像だけど、ただ座して死を待つのは自分の存在価値が無くなったみたいで耐えられないんじゃない？
もうちょっと対話が必要に感じるよ
自分の体なのに思う通りに動かないって相当苦しいと思うし

>>204
お疲れ様でした
病気だから仕方ないけど、本人も家族も辛いよね
落ち着いたら少し休んでください

207 ：
急速な発展を見せる再生医療もこの病気には大して関係ないし
唯一の希望は遺伝子治療になるのかな
結核みたいな感じで治せる病気になる日が一日でも早く来て欲しいよ

208 ：
父が亡くなったよ。
線条体黒質変異。
母が食事を作っている時に亡くなった。
誰も亡くなる最期をみていない。
その日は訪問介護の医師が診察をしてくれて、母ともずっと話をしていた。
急に心臓が止まったみたいだ。

父らしい亡くなり方だったと思う。
私は山梨で働いていて、実家は名古屋。
中々実家に帰れなかった。
正月に帰った時に、衰えている父と話して、ゴールデンウィークまでもてばいいとは思った。
母は父が寝たきりになった昨年夏から
ずっと父を介護していたから大変だった。
私は親不孝者だと思う。

葬儀後に、ずっと出かけられなかった母を母の大好きなカニを食べに連れて行ったら、
人生でこんなにカニを食べたのは初めてだと喜んでくれた。
ゴールデンウィークには、また、実家に帰って、母にカニを食べさせよう。
私も母の料理を食べたい。

父が亡くなって、色々な手続きが有って、本当に疲れたけれども、
その手続きが終わったら、急に悲しみが強くなった。
会社では普通の顔をしているが、
それは演技だ。管理職である私が暗い顔をしていてはいけない。
特別休暇明けには、仕事が山ほどあるだろうと思っていたけれども、
部長と部下が分かる範囲内で私の仕事をやってくれていた。
本当にありがたかった。
私も昨年、胃と十二指腸潰瘍で二週間も休んだ。皆に迷惑をかけたが、それを批判する人は会社にいなかった。
私も、もっともっと謙虚に生きていればよかったと思った。

母が心配なので、毎日電話している。
母もやっと落ち着いてきた。

次は四十九日の手配だ。

209 ：
ご愁傷様です。最後まで話が出来る状態だったのが救いですね。

210 ：
武田薬品と京大iPS細胞研究所の共同研究の対称になってる神経系疾患って
SCDとMSAもちゃんと入ってるのかな……。

>>208
ご愁傷様です。お母様もお疲れ様でした。208さんもご自愛を。

211 ：
あ、ヒルトニンって武田薬品なんだ
これはちょっと期待しちゃうなぁ

212 ：
★炭水化物＝砂糖★

「いつものパン」があなたをR: 脳を一生、老化させない食事　(デイビッド パールマター　2015/1/16)
http://www.amazon.co.jp/dp/4837957552/

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット　(集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
http://www.amazon.co.jp/dp/4087604330

砂糖は心身を蝕む危険な食材、脳のエネルギーの嘘　動脈硬化、免疫力低下、うつ病
http://biz-journal.jp/2015/02/post_8890.html

チョコレートは超危険食品　強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://biz-journal.jp/2015/02/post_8885.html

統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
http://i.imgur.com/MmLHog5.jpg
http://i.imgur.com/hm0OLR0.jpg

★すべての不調は首が原因だった！

★長引く痛みの原因は、血管が9割　　(奥野祐次 ワニブックスPLUS新書 2015/2/7)　

★あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?

★その不調は遅延型フードアレルギーです！
↓
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/shapeup/1425713834/73

213 ：
スレを読んでとりあえずウコンのサプリを買ってきた
わずかでもいい　効いてほしい

214 ：
>>209
ありがとうございます。
父も胃ろうとか延命治療は拒否していたから、最期は眠るように亡くなったのは、それだけはよかったと思っています。
亡くなってから、私は父に愛されて育ててもらった、私も父を大好きだったことをあらためて痛感しています。

この病気、早く治療法が出来ればいいですね。
治療法がないなんて辛すぎる。

215 ：
本人が辛いのはもちろんなんですけど
愛する家族が弱っていくのを前にして何も出来ないのも
これはもう、本当に辛いんですよね…

216 ：
グッドニュースはまだかな…
生きてる間にお願いしますよ～

217 ：
海外ではα-シヌクレインの凝集阻害薬の開発が多少なりとも進んでいるのが今のところ唯一の希望か

218 ：
人がいなさ過ぎる…
SCDのスレと統一してほしい

219 ：
パーキンソン病の遺伝子治療が再開したり
原因物質の特定が進んでるけど
こっちにも良い波及があると嬉しいな

220 ：
一応SCDスレのリンク貼っとこう
似たようなもんだし

【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1294614819/l50

221 ：
まだ初期ならいろんな可能性もあるけど、
萎縮が進んでしまったら脳自体を再生させる以外方法はないよね
それが可能ならほとんどの脳疾患が治るわけでいかに遠い未来の話かわかる

今まで上にあるようなサプリ飲ませて治験段階の治療法を求めて遠くにも行ったけど
大きなサプリや薬も飲み込みにくくなって、遠い病院にいくにも体力的に難しくなってやめてしまった
でもそういうのやめてから進行が早い気もするから効いてたのかも知れないから、サプリも続けてみる価値はあると思う

222 ：
>>221
一応こんな研究もある。成果が出るのは思っているよりかは早いかも知れない。
お互い何とか間に合えば良いな。

CYBERDYNEにおける再生医療への取り組み。幹細胞を使わずに、
神経細胞そのものの成長を促進する技術の研究などを進めている。
http://techon.nikkeibp.co.jp/article/EVENT/20150427/416294/?ST=ndh

223 ：
サプリは食品だから基本的にはどんな風に摂取しても構わないわけで
嚥下に問題があるなら細かく砕いてヨーグルト等に混ぜて飲んでみるとか

俺は最近トランスフェルラ酸を始めてみた
あと漢方の先生がこの病気は中医学的には腎が弱ってる時の症状とか何とか言うので
普段の飲み物を腎機能改善に効果があるらしいウーロン茶に変えてみた

実際のところ何かやってないと落ち着かないからやってるってのが大きいけど
心なしか舌の回りが良くなった気もするので続けてみるつもり

224 ：
>>221
治験段階の治療法って何を受けたのか良ければ教えて
俺も新しい薬とか希望があるなら試してみたい

225 ：
>>224
治験「段階」と書いてしまったのは不適切でした
医師主導でやっている治験で、ブレークスルーになるような薬ではなく
進行を遅らせる可能性があるかもしれないというものです。
たぶんご存知かと思いますが、リファンピシンっていう結核の薬です。
千葉の○邦大の病院に行っていました
あとはコエンザイムQ10還元型も個人輸入して高用量で飲んでました。
他にも色々飲んでましたね・・上に具体名上げてるのは私です。本当に調べまくりました。

226 ：
リファンピシンは個人輸入できます
安いですよ

227 ：
>>222
山中先生と組んでるんですね
希望が持てそうかも
もし間に合ったら、一生を人のために尽くしてもいい

＞＞223
トランスフェルラ酸ってどういうことが期待できるんですか？
もう胃ろう造設しているのでそこから入れることもできます
正直、早めに胃ろうつくってそこから可能性があるどんなサプリでも入れればよかったと思ってる

228 ：
>227
トランスフェルラ酸（フェルラ酸）は元々は認知症の専門医達の間で
病気の進行を遅らせる効果があるっぽいって評判が出てるサプリ。
効果に関しては正直眉唾な部分もあるし、「全く効かねぇぞ」みたいな話も聞くんだけど
米ヌカが原料で大量に摂取しても副作用は報告されてないとの事なんで始めてみた。

改めて調べてみたところMSAに関連する効果はこんな感じ
・強い抗酸化作用で活性酸素を除去し、既に活性酸素に侵された細胞にまで働きかけ神経の再生を促す
・細胞の抗炎症作用また自浄作用を促進し、脳内の異常タンパクの凝集を抑制・減少
・自律神経障害を軽減し脳の血流を安定させてパーキンソン症状を抑える

本当なら凄いなぁと思いながら所詮サプリだしなぁと多大な期待はしてないんだけど
俺の場合は>>222に書いたように服用を始めてから少し滑舌が戻った感があるよ。

229 ：
ゴメン最後の一行の>>222じゃなくて>>223でした

230 ：
フェルラ酸のサプリは認知症の専門医が勧めてるフェルガードってのがあるんだけど
これがなかなかお高く、貧乏と言う病を併発してる身分の俺には厳しいものがあったので
安価で主成分が同じな海外製品を買って服用してる。
ソースナチュラル社のトランスフェルラ酸ってサプリ。ヤフオクでも買えて月1,000円で済む。

フェルラ酸についてあれこれ書いてみたけど元々のソースは
認知症対策のマニュアル的なものでコウノメソッドってのがあって
その中にMSAに対する処方箋がわずかながら含まれてたんだよね。
で、そのメソッドではフェルラ酸の処方は基本みたいな話だったんで、
自分で試してみて効果が実感できたら
メソッド通りに処方してくれる医者が全国各地にいるとの事なんで検討してみようかな…と。

にしても227さんは色々やってて頭が下がる。また情報あったら教えて下さい。
自分も眉唾で怪しげな情報ならそこそこ提供できますｗ

231 ：
リファンピシンはあんまり効果ないって意見が多いね
俺も色々試してるけど、結局のところは病気を受け入れられずに
情報に振り回されてるだけなのかも知れないと思ってる

232 ：
必死になって治療法を調べれば調べるほど真っ黒な気分にさせられる…

233 ：
>>228
有用な情報ありがとう
早速飲ませます

234 ：
それから、上に具体名を挙げてるのは私ですって書いたけど
前スレでしたごめんなさい

235 ：
あぁやっぱりこのスレでした
ごめんなさい・・・orz
18とか99とか・・108もですかね
書き込み自体少ないけど実際書き込んでる人はさらに少ないのかも

236 ：
>>233
親御さんに何かしら良い効果あれば自分も嬉しいです。
233の情報は具体的で助かってますよ～。

237 ：
233「さん」ですな。
さんを付け忘れましたよ。

人が少ないのは病気の性質上仕方ありませんけど
情報が集まりにくいし寂しいしで辛いですね。

238 ：
>>237
ありがとう
まだお若いのですか？
あきらめないことが重要だと思います
サプリかリファンピシンかわかりませんが、効いていたと思います
うちの親はもう年なので寿命がありますが
若ければ、10年頑張れば本当に治るときがくるんじゃないかなと思う
実は私も片目を失明していて、その失明当時（たった10年ぐらい前です）は治らないとあきらめていたのが
再生医療の進歩で今は治癒するかもしれないという状況になってきました。

239 ：
最近の医学の日進月歩ぶりは素晴らしいものがありますから
MSAもこれからしばらく経てば普通に治る病気になるんでしょうね。
昔は結核が不治の病だったみたいな感じで。
再生医療、本当に期待したいですね。

240 ：
リファンピシンは素人の身で使うのはちょっと怖いな
うちの病院は結核病棟を併設してるんだけど
「リファンピシンは結核の患者にしか出せない」って言われたよ
それはまぁそうなんだろうし医者として無責任な事はできないんだろうけど
セレジストなんか代わりにラムネ出されても気付かない程度のもんだし
なんかもうちょっとマシなもん出してほしいわ

241 ：
昨年の暮れにSCDと診断された64歳の母が、
それから数ヵ月後に撮影したMRIと進行の状況から
「MSAと思われる」と診断が変わった。

主治医は「特定疾患の表記はいつでも変えられるから」
みたいな事を言ってて何とも気軽なものだなぁ…と思う。
正直セレジストを出すだけならもう病院に呼ばないでほしい。

この数ヶ月スレに書いてあるような事は大体試してみた。
それが効果をあげてくれるかも知れないと言う淡い期待が
ギリギリのところで支えになってくれている。
情報を提供してくれる皆さんには感謝しています。
でも病状は確実に進んでいて…ふとした時に絶望的な気持ちに襲われる。

親が自分より先に死ぬのはまぁ当たり前の事だし、
一昔前なら寿命と言って良い年齢まで生きたのも確かではあるし、
抵抗をする事が本当に良い事なのかどうかもよく分からない。
ただ老後の時間はできるだけ楽しい思いで過ごしてほしいと今でも思っているし、
それに先立たれた時の事を考えると、
ひどく寂しく頼りない気持ちで一杯でたまらなくなる。

どうか本人にとって一番良いようにしたいけど何が正解なのか判らない…。

242 ：
こんなスレあったんだな
父親がMSAだった。スレ辿ると結構高齢の方が多いみたいだけど、自分の場合は50代後半で死んでしまった。
父は発症して5年位だったと思う。胃ろうをしてすぐに亡くなった。
当時高校生の俺は、翌日のテストが気になりながら見舞いに行ったのを覚えてる。たまたま家族全員で行けて家についたと同時くらいに病院から電話があった。
今覚えば最後に家族全員で過ごしたかったのかもしれない。

243 ：
フラフラしながらも何とかやっていける事の多いSCDと違って、
MSAは基本的には死に至る事の多い病なんだよな…。
そう言えば新潟大がMSAによる寝たきりや突然死を防ぐ研究をしてるらしい。
応援したい。

244 ：
何かしら希望に繋がる情報が欲しい

245 ：
>>21
気になって調べてみたけれど、まぁやっぱり・・・って感じね
http://www.rm-promot.com/question/0473.html

246 ：
このスレとSCDのスレをザーッと読んでみて、病気に対する効果が期待できそうなサプリメント等で
個人で入手できるものについて書かれたレスから簡単にまとめてみました。

・ビタミンB群
B群はその種類が多く（ビタミンB1、B2、B6、B12、ナイアシン、パントテン酸、葉酸、ビオチン）
かつ非常にメジャーな栄養素で情報もいくらでもあるので説明は簡略化します＾＾
神経細胞が正常な働きをするのに必須のビタミン。水溶性のため大量摂取しても副作用は少ない。
SCD・MSAでは病院でメチコバール（補酵素型ビタミンB12）などの
市販品より高い効果が期待できるものを処方してもらえる場合もある模様。

・ビタミンE
抗酸化作用。血行改善。脂肪の代謝。細胞膜の安定化。生殖や甲状腺などにも関わる重要なビタミン。
またSCA1の患者が不妊治療の際に投与された黄体ホルモンがSCDの諸症状を消したというブログ記事があり、
黄体ホルモンの分泌を促進するビタミンEには関連する効果が期待できるかも知れない。

・還元型コエンザイムQ10【治験中】
多系統萎縮症患者の9％を根治する可能性。
800mg～1,200mgといった大量の投与が必要とされる模様。

・水素水【治験中】
強い抗酸化作用による神経細胞の保護が期待されている。

・リファンピシン（rifampicin）【治験中】
抗結核薬。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
マウスでの実験では良好な結果を示していたが……。
そもそもが結核の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・セルトラリン (sertraline)
抗うつ薬。αシヌクレインの凝集を阻害。試験管内での実験では良好な結果を示す。
そもそもがうつ病の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

247 ：
ここからポリフェノール系

・ミリセチン (myricetin)
ワイン関連ポリフェノール。クルミに多く含まれる天然フラボノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害

・トリファラ（Triphala）
ワイン関連ポリフェノール。タンニン酸。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
便秘には逆効果。

・ロズマリン酸（Rosmarinic Acid）
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
やはりタンニンなので便秘には逆効果と思われる。

・クルクミン（Curcumin）
ウコン（ターメリック）に多く含まれるポリフェノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。分子構造の大きさから脳関門を通過できない疑いも。
濃縮ウコンのサプリは鉄分を多く含むため過剰摂取による肝障害に注意。

・フェルラ酸（Trans-Ferulic Acid）
米ぬかから抽出されるポリフェノールの一種。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
細胞オートファジー（自浄作用）促進。自律神経障害に効果が期待。
一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。

248 ：
その他

・グルタチオン（Glutathione, GSH, Glutathione-SH）
ペプチド（アミノ酸結合物）の一種。
馴染み深いところではエビオス錠などにわずかに含まれている。抗酸化作用。解毒作用。
上記のフェルラ酸同様一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが
現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。
また日本では医薬品扱いのため摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・ピロロキノリンキノン (Pyrroloquinoline quinone, PQQ)
細菌のグルコース脱水素酵素に含まれる酸化還元補酵素。抗酸化作用。ミトコンドリア新生。神経成長因子増強。

・トレハロース（trehalose）
天然糖質の一種。発症を遅らせる効果が期待されている。
ただ毎日ドラム缶1本分くらいの量を摂取しないと効果が無いと言う噂もあり……。

以下アルツハイマー病に効果があるというものを羅列。ともに異常蛋白の凝集が原因なので期待できる部分はある。
・アセチル-L-カルニチン（神経細胞の修復作用）
・イチョウ葉（血管を拡張して血流改善）
・ホスファチジルセリン（神経細胞の情報伝達を効率化・高速化）
・α-GPC（コリン欠乏を防ぐ）
・オメガ3オイル（血流改善。脳萎縮を防ぐとの報告も）

249 ：
中医学・漢方・鍼灸系

・烏龍茶
中医学では小脳失調の症状はいんび証という腎虚の状態とされ、専用の漢方薬も存在。
また別の説では脾虚から来ている症状だとも言われており腎虚の状態と同様に専用の漢方薬が存在。
なので腎臓・脾臓虚弱に効果があるという烏龍茶には同様の薬効が期待できるかもしれない……？

・MSAの患者を良く診るという按摩師による心得
基本的には冷え性対策と似ており、こまめな運動と身体を冷やさない事とを心がける。
食べ物も常温以上のものを推奨。嚥下や滑舌の調子が悪い時には熱いお茶などをひとくち飲んで喉を暖めてみる。
この方法は便秘にも有効で朝イチに白湯を飲んでおなかを暖めると便通が良くなるとの事だそうです。

250 ：
大体こんな感じでしょうか？抜けや間違いがありましたらご指摘下さい。

251 ：
水素水に関してはこんな情報も出ましたね。交感神経活動の抑制ってところは注目かも。

高濃度水素水の日常生活疲労に対する抗疲労効果を立証－大阪市大
http://www.qlifepro.com/news/20150526/osaka-city-univs-demonstrated-anti-fatigue-effect-of-high-concentration-hydrogen-water.html

252 ：
>>247の抗酸化物質系の情報に補足と言うかソースと言うか。

抗酸化物質はα-シヌクレイン線維形成を強力に抑制するばかりでなく、
既成のα-シヌクレイン線維を不安定化する
http://coebrain.w3.kanazawa-u.ac.jp/coe_research_news/coe_research_news24.htm

253 ：
すみません。吐き出させてください。
父がこの病気になって3年になります。父は仕事に真面目で、車や釣りが好きな人でした。
そして夜間高校に行きながら専門学校にも通い、17歳には就職してずっと同じ会社に勤めてきました。あと数年で定年なのに、父はもう1人で歩くこともできません。車の運転も釣りにも行けません。
真面目に働いてきた父がなんでこんな目に…と思ってしまいます。
まだまだ10年20年、年相応に病院通いも増えつつも父は元気でいると当たり前に思っていたんです。

バリアフリーではない我が家でいつまで暮らせるか、父にどの段階でどこまで話すか、制限が増える中でいつ何の希望を聞き出すか…手探り状態です。
父を傷つけたくなくても、事務的に決断を迫られる場面も増えてきました。

この病気なった人側の気持ちや情報が少ないので難しいです。父は今年中には完全に車椅子になるでしょう。低血圧もひどいみたいです。
少しでも早く、少しでも症状が軽くなる治療法が見つかるように祈ります。

254 ：
人間含む動物は皆飯食ってくそして寝るだけ。脳ミソあるから何だかんだ考えるけど。そしてみんな遅かれ早かれ居なくなるし。

255 ：
>>253
わかりすぎるくらいわかりますゆえ、のんきにやっていきましょうと言いたいです。
こちら改善に繋がりそうな情報があったら書き込みしていきます。

256 ：
うちの母は、発症から５年経ちました。
自力歩行は、完全に無理になり歩行器で１０ｍぐらい歩くのがやっとです。
会話も呂律がまわってなくて何度か聞き直さないといけない感じです。
介護ベットの横に簡易トイレを置いていましたが、簡易トイレに移動するにも介助が必要となりました。
週３で訪問看護さん、週３で介護ヘルパーさん、デイサービスは週４回の体制で自宅で介護しておりましたが
いよいよ２４時間看護付き老人ホームに入居してもらうことになりました。
毎月１６万円ぐらいの出費です。
本人は、生きてても仕方ないと言いますが、おいしい食べ物が食べられるうちは、食べる幸せだってじゃん！と言い聞かせておりますが
徐々に終末期のことも考え始める段階に来ました。
お医者さんはセレジストで進行を遅くすることができると言いますが、正直言って効いてるのか不明です。
むしろ治る見込みもないのなら、早く楽にしてあげてもいいのかなとさえ思います。
本人は、胃ろうを望んでいません。そこまでして生きてても仕方ないということで
自分も母の立場なら同じ考えになると思います。
実際、その時が来て、徐々にやせ細って弱っていく母の姿を見て耐えられるかどうかはわかりません。
でも治らないものは治らないんですよね、受け入れるしかありません。
ちなみにうちの母は、自力歩行ができなくなった時点で身体障害者２級の申請をしましたので
特定疾患+身体障害者ということで医療費は完全無料です。
ヘルパーさんも訪問看護さんにお願いすれば医療からなので無料です。
まだ申請してないという方は、お医者さんに相談されてみてはいかがかと存じます。

257 ：
>>256
とても、参考になります
我が家は6年前に発症して、10mくらいですがギリギリ自力歩行できています
ただ、会話に関しては似たような感じで日々進行を感じています

胃ろうはウチも拒否していますが>>256さん同様、家族は揺れ動いています
老人ホーム16万は我が家の財政状況では厳しいので、そこも悩みの種になりそうです

お互い苦しい状況ですが、何か希望を持てる進展があることを祈りましょう

258 ：
http://image.space.rakuten.co.jp//d/strg/ctrl/9/b154e53588332fd5ec54bb65f503804a37777bcd.00.2.9.2.jpeg


>>257
大変だとは思いますが、明るく生きていきましょう。ホークス女子　　そうすれば
何かいいことが起こるかもしれません。

259 ：
パーキンソン病-殺虫剤ロテノンが腸内神経細胞からα-シヌクレインを放出させる要因に
http://www.qlifepro.com/news/20121222/parkinsons-disease-insecticide-rotenone-is-from-nerve-cells-in-the-intestinal-synuclein-release-factors.html

パーキンソン病ではまず便秘になる、その謎の背景に腸内細菌の変化
http://www.mededge.jp/a/psyc/5530

上の記事はパーキンソン病のものですが
MSAと同じシヌクレイノパチーなので参考になる部分があるかなと思い書き込んでみます。
こういう研究を見てると原因は脳じゃなくて他の部分にあるのかも…？なんて考えてみたり。
特に腸内最近叢は最近ホットな分野ですし、研究が進展する中で何かしらこちらにも良い知らせが来ると嬉しいですね。

とりあえずうちでも普段の薬に整腸剤を加えてみました。
わずかでも病気に対してポジティブな影響があれば最高ですが、
まぁそういうのが無くてもほぼ副作用が無いものですし、
便臭も抑えられるので介護する側にとっても割とありがたいです。

260 ：
パーキンソン病の予防薬候補に道、病気と関係「α-シヌクレインタンパク質」の塊を防ぐ方法が浮上
病気を防ぐためのスイッチになり得る場所を特定
http://www.mededge.jp/a/psyc/10359

最近発表されたシヌクレイノパチーの研究では
MSA、パーキンソン病、アルツハイマー病などはどれも原因は同じで、
患者個人の体質的なものでどの病気になるかが決まるってのがありました。
（申し訳ないことにそのソースのページは失念しました…）

その論から行くとパーキンソンを止める薬ができれば
MSAも止められるんじゃないかな～と期待しています。
何にせよ応援したいです。

261 ：
>>259-260
情報ありがとうございます
ひとまず、治らなくても良いから進行を止める方法が見つかれば・・・

262 ：
＞ひとまず、治らなくても良いから進行を止める方法が見つかれば・・・

本当にこれですよねぇ
止める事さえ出来るならリハビリにも熱が入るでしょうし

263 ：
神経変性： シヌクレインのバリアントが異なる病態を引き起こす
http://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/64868

すぐに何かが変わるという情報でもありませんが、
少しでも研究が進んでいるのは嬉しい事です。

264 ：
以前に断食と言うか不食でSCDを克服したという記事を読んだ
その時点ではまたトンデモかよと完全スルーしてたけど
仮にこの病気が腸と相関してるのなら理屈が通る部分もあるのかな

265 ：
特定医療費の対象となる程度ではないと判定されたのだがよく意味が分からない。
セレジスト処方するな、福祉手当貰えないということ？
そうだったら文句いいにいこうと思うのだが！

266 ：
特定医療費の対象となる程度ではないと判定されたのだがよく意味が分からない。
セレジスト処方するな、福祉手当貰えないということ？
そうだったら文句いいにいこうと思うのだが！

267 ：
何故繰り返し…

268 ：
何だろうね
程度が軽くてまだSCDやMSAの確定診断が下せる状態ではないって事なのかね？

269 ：
医者には申請おりたらセレジスト処方しましょうと言われていたのでまた飲めない。
治療するなって事？

270 ：
喋るのも書くのも不自由だし、何より歩くのがおっくう。
電話じゃ上手く話せないから…
医者の話だとそんなはずないと…

271 ：
喋るのも書くのも不自由だし、何より歩くのがおっくう。
電話じゃ上手く話せないから…
医者の話だとそんなはずないと…

272 ：
まぁセレジストは気休め程度のものだから焦る必要は無いよ
あとこの病気は誤診が多いのも事実なんでセカンドオピニオンも考えてみたら？
そしてなぜ2回言うんだ

273 ：
大事な事だから二回言った。(ウソ)

何かわからんが二回になる。

274 ：
不服申立をして再審査を請求することにした。
やりやすい所からの医療費削減はまちがっているわ。
これじゃ、自殺を増やすだけ！

275 ：
自治体によって差があるらしいからな。
がんばれ！

276 ：
うちもこの病気だと診断されるまで５ヶ所くらい廻った
最後のとこ以外は特に異常は見られないという診断だった

277 ：
自分は貯金切り崩して生活しているが、貯金なかったら
途方にくれる。
自殺者の気持ちがよくわかるよ。

278 ：
元・光ＧＥＮＪＩ赤坂晃の親父さんもこの病気で亡くなったんだね
息子が覚せい剤で二度も逮捕された事がきっかけで一気に悪くなったそうな
気力が萎えると悪化するよね、この病気に限らずだけど

279 ：
うちの親もこの病気が原因でうつ病になって、
それから症状が一気に進んだ気がする
リハビリもしない薬も飲まない眠れない……そりゃ悪くもなるわな
まだ補助無しでもなんとか歩けてる程度の状況なのに
もう今年中に死ぬみたいな事を延々と愚痴られて
こっちが先にまいっちゃいそうだよ

280 ：
わかるなぁ
本人が辛いのはもちろん理解できるんだけど、ネガティブな事ばかりを繰り返し聞かされると
しんどいよね
かと言って気分転換にどこか連れ出そうとしても「行かない」の一点張りだし

やっぱり、薬とか治療法ができないと明るい気持ちにはなれないのかもね

お互い頑張ろう

281 ：
ありがとう；；
本当、お互い頑張ろう

282 ：
何か治療法は無いものかとネットをうろつき回ってみて気付くのは
人の弱みに付け込むインチキ療法が本当に多いって事だなぁ

283 ：
今日病院で彼氏が95％の確率でMSAの初期だと医師に言われました
55歳、現在の主な症状は排尿・排泄障害と起立性低血圧でMRIなどの画像診断では何も見えません
いまは至って元気です…歩行も食事も仕事も何もかも普通にこなします
それが５年後には車椅子になるなんて信じられません
彼には君はまだ若いから僕のために時間をムダにしないでいい人を見つけてほしいと言われました
正直どうしていいか分かりません
画像診断もなく95％だなんて言えるのでしょか
ほかの病院を当たったほうがいいのか…今日の昼から泣きっぱなしでつらいです
病気を宣告された本人のほうがもっとつらいでしょうが……

284 ：
自分も家族がMSAだと診断された時には目の前が真っ暗になりました。
283さんも本当にお辛いでしょうね……心中お察し致します。

MRIでは出血も梗塞も見られず、
大した異常は無いのに症状は存在するというのが
この病気のひとつの特徴です。

また誤診率が40％近くに上るほど生前診断の難しい病気でもありますので
セカンドオピニオンも考えて良い選択肢だと思います。

あとはご参考までに
心の健康を考える－病気の不安に悩む患者・家族の皆様へのヒント
（田村智英子、全国SCD・MSA友の会ニュースに連載）
http://www.t3.rim.or.jp/~c_tamura/papers/disease-coping.html

285 ：
来年にはセレジストに替わる新薬ロバチレリン（KPS-0373）が出る予定ですし、
英国で開発中の噂の新薬LMTXもそろそろ具体的な情報が出てくる頃です。
探せば希望に繋がりそうなニュースはそれなりにあります。
とにかく元気に機嫌よく生きていって下さればと切に願います。

286 ：
284さん285さんありがとうございます
３年前に彼と出会い第二の人生を始めようと子供も作るつもりでいました
勃起不全は去年からありましたが加齢のためだとばかり思っていたところ…まさか神経難病とは思いもしませんでした

死後の解剖でしか確定できない病気だと私もどこかで読みました
MSAと診断した医師からは10日ほど入院検査も必要と言われました（排尿障害になって３軒目にたどり着いた大学病院です）
ただ家から遠いこともあり近場の都内でセカンドオピニオンも兼ねて違う大学病院へ行ってみようと思います

新薬のことももっと検索してみたいと思います
ありがとうございます

287 ：
どうしていいか分からないの本当によくわかります
そういう時「真剣にしたあらゆる判断は尊い」のでしょうね

288 ：
先日アメリカで舞踏病の新薬が承認されたそうです
神経変性疾患に対して徐々に包囲網が狭まっている事を感じます
あとはうちの患者に間に合ってくれるかどうかだけなんですが……

289 ：
>>247を一部修正

・トリファラ（Triphala）
インド伝統医療の代表的なハーブ。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸が多く含まれるがハーブのブレンド効果により便秘を改善。本来は整腸・解毒など内臓活性の薬。

・ロズマリン酸（Rosmarinic Acid）
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸の一種なので便秘になる可能性も。

290 ：
286です
MSAを患うご家族の方に質問させてください
皆さん初期症状はどのようなものだったのでしょうか？
何がきっかけで病院へ行ってみようと思われたのか…参考に聞かせてください
よろしくお願いします

291 ：
私の母は、しきりに足が弱くなったと言ってました。
階段でつまずくなど
町医者に行っても老化現象だと諭され続けました。
一度大きな病院で診てもらおうと受診したら、この病気ではないかということで即調べてくれました。
母が、足が弱くなったと言い始めて３年経過して
階段も人の助けが無ければ登れない状態でございました。

292 ：
291さん　ありがとうございます
やはり人によって初期症状は異なるのですね
私の彼は自律神経障害が始まって今月で1年たちます。シャイドレーガーの場合は1年半後から体の動きにも症状が現れるらしく不安な毎日をすごしています
来週ほかの病院の神経科を受ける予定です。本当に誤診だといいのですが…

293 ：
小脳変性症と断定したのは、核医学検査というものを受信して確定に至りました。

294 ：
うちの親も291さんと同じような感じでしたね
近所の脳神経外科クリニックでMRIを撮ったところ
「老化と運動不足で筋力が弱くなってるだけですよガハハ」みたいな雑な診断でした
うちの親は肉体労働者で同世代よりずっと筋力があったのに、です
今考えるとあの医者はSCDやMSAの存在を知らないんじゃないかと穿っています

そしてしばらくは言われたとおりトレーニングなどしておりましたが
どうもこれは筋力不足なんかじゃないっぽいぞ……と言う事で
近所でも評判の神経内科がある大病院に検査入院し、そこでSCDと診断され
経過観察していく中でMSAに診断が変わりました

シャイ・ドレーガーはMSAの中では進行が遅い方だと聞いています
画期的な治療法や新薬の開発が間に合えば良いですね

295 ：
海外で何か発見があったみたいだけど、つまりどういうことなのかサッパリ…
http://www.news-medical.net/news/20150901/Newly-discovered-prion-causes-Multiple-System-Atrophy.aspx

上のページを翻訳したページのURLが長過ぎて貼れないとの事なので翻訳サイトのURLをば
Google 翻訳
https://translate.google.co.jp/?hl=ja

296 ：
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org498418.jpg

297 ：
MSAはα-シヌクレインが体内で感染して広がっていく事で発症する
その仕組みは狂牛病やヤコブ病、またMJDなどのポリグルタミン病と似ている

まとめるとこんな感じかしら？
今まで言われている事と特に違いは無いように思うけど

298 ：
>>18
現在のところクルクミンの効果は微妙みたいですね…
やはり血液脳関門を通過してないのかも知れません

http://kazganyobou.cocolog-nifty.com/blog/2015/05/post-a7d5.html

299 ：
10月3日、父親がこの病気で亡くなりました
71でした　発症して7年位　入退院を繰り返しましたが、家で最期まで母親が介護し、精一杯のことはしました　本人も、ギリギリまで家で頑張って、最期は安らかな顔だったので、悔いはないだろうと思ってます　

300 ：
縺ゅ＞縺�縺医♀

301 ：
縺ゅ＞縺�縺医♀

302 ：
母親がパーキンソンの疑いであらゆる検査をしたものの、結果は何ともなくて(脳研に行ったらこれは整形外科に行ったほうが…と言われ、整形外科に行くとこれは脳研では、と言われ…)、結局脳研でこの病名を告げられました
貼り薬(パッチ？)を貼っていましたが、効果もないのに四角いかぶれ跡が残って(4～5週間も消えない)、具合も悪くなるということで、飲み薬に変えました
母の場合は右半身だけなので、辛うじてなんとか生活できていて、介護の仕事もしています(危険＋しんどいので今月いっぱいで退職)
右(左)半身だけ、という方は、どの様なリハビリをされていますか？
また、ウコンのサプリを飲んでいる方で、これを飲むと比較的調子がいいというサプリってありましたか？
屋久島春ウコン粒 というサプリのレビューに、ご自身が胆汁うったい症、ご両親がパーキンソン病と多系統萎縮症という方が、“家族みんなで飲んでいる”とありました
最初にパーキンソンの事を少し調べていて、ドーパミンが関係していると判りました
手足の運動のほかに、カラオケで好きな歌を歌う、会話するというのも、ドーパミン活性化には重要みたいですが、大きな声で歌う、本や新聞を大きな声で読む、井戸端会議なんていうのを実践されている方はいますか？
母が偶然会った人と長々楽しげに立ち話したり長電話していると安心してしまいます
歩くのを見ていても毎回足を引きずっているわけでもないのですが、昨日たまたまスーパーで何年ぶりかで会った親戚に、病気のことを説明した際、「歩いている姿を見てショックだった」と言われたみたいです
先に買い物をすすめて、離れたところから見ていたのですが、楽しげに話しているように見えてそんな残酷なことを言われていたなんて…

303 ：
これが実は誤診で、介護の重労働からきていて、辞めた途端パタッと治まる、なんて事が起きないかな、とも願っていますが、逆に辞めたことでガクッときたら…とも考えて、リハビリを始めたいんです
右半身だけなので、頑張ろうと思えば頑張れると思うんですが、方法が分からなくて…
今までも普段の会話の中で「新薬の開発が進んでるんだって」と希望を持たせた上で、さりげなく“リハビリ”という単語を出してきたので、「リハビリってどうやってやるの？」と訊いてきたことはありましたが、昨日のこともあって半分は諦めてしまっているようですね
さっきたまたまツイッターで“リハビリによる運動機能回復にはやる気が重要”という記事を見つけました
真冬は雪かきとかがあって、全身の筋肉を使うのでいいリハビリになると思うのですが…
今はなんとか字も書けますし、料理も野菜を切るまでは出来ます
かき混ぜたり炒めたりとなると無理で、私がやるか、左手になります
切るのも私がやることが多いですけれど、それだとリハビリにならないし、どこまで手伝っていいものか判りません
吐き出せる場所がなくて長文連投になってしまいました
失礼致しました

304 ：
去年までパーキンソンとしてリハビッリニつういんしていたんだ￥ですが
今の病院でMRIをとったら多系統委縮症かと言われてびっくりしました。
小脳にいしゅくがみられるそうです。
間違いないんでしょうか
この病気は１０年以上長生きできた人はいないんでしょうか。

305 ：
スレに書き込まれた効果が期待できそうなサプリメント等まとめ改訂版
いずれも個人での入手が可能なものです。

・ビタミンB群
B群はその種類が多く（ビタミンB1、B2、B6、B12、ナイアシン、パントテン酸、葉酸、ビオチン）
かつ非常にメジャーな栄養素で情報もいくらでもあるので説明は簡略化します＾＾
神経細胞が正常な働きをするのに必須のビタミン。水溶性のため大量摂取しても副作用は少ない。
SCD・MSAでは病院でメチコバール（補酵素型ビタミンB12）などの
市販品より高い効果が期待できるものを処方してもらえる場合もある模様。

・ビタミンE
抗酸化作用。血行改善。脂肪の代謝。細胞膜の安定化。生殖や甲状腺などにも関わる重要なビタミン。
またSCA1の患者が不妊治療の際に投与された黄体ホルモンがSCDの諸症状を消したというブログ記事があり、
黄体ホルモンの分泌を促進するビタミンEには関連する効果が期待できるかも知れない。

・還元型コエンザイムQ10【治験中】
多系統萎縮症患者の9％を根治する可能性。
800mg～1,200mgといった大量の投与が必要とされる模様。

・水素水【治験中】
強い抗酸化作用による神経細胞の保護が期待されている。

・リファンピシン（rifampicin）【治験中】
抗結核薬。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
マウスでの実験では良好な結果を示していたが……。
そもそもが結核の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・セルトラリン (sertraline)
抗うつ薬。αシヌクレインの凝集を阻害。試験管内での実験では良好な結果を示す。
そもそもがうつ病の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

306 ：
ここからポリフェノール系

・ミリセチン (myricetin)
ワイン関連ポリフェノール。クルミに多く含まれる天然フラボノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害

・トリファラ（Triphala）
インド伝統医療の代表的なハーブ。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸が多く含まれるがハーブのブレンド効果により便秘を改善。本来は整腸・解毒など内臓活性の薬。

・ロズマリン酸（Rosmarinic Acid）
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸の一種なので便秘になる可能性も。

・クルクミン（Curcumin）
ウコン（ターメリック）に多く含まれるポリフェノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。分子構造の大きさから脳関門を通過できない疑いも。
2008年と2012年に行われたアミロイドベータ凝集に対する治験では効果は認められないとの結果が。
濃縮ウコンのサプリは鉄分を多く含むため過剰摂取による肝障害に注意。

・フェルラ酸（Trans-Ferulic Acid）
米ぬかから抽出されるポリフェノールの一種。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
細胞オートファジー（自浄作用）促進。自律神経障害に効果が期待。
一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。

307 ：
その他

・グルタチオン（Glutathione, GSH, Glutathione-SH）
ペプチド（アミノ酸結合物）の一種。
馴染み深いところではエビオス錠などにわずかに含まれている。抗酸化作用。解毒作用。
上記のフェルラ酸同様一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが
現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。
また日本では医薬品扱いのため摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・ピロロキノリンキノン (Pyrroloquinoline quinone, PQQ)
細菌のグルコース脱水素酵素に含まれる酸化還元補酵素。抗酸化作用。ミトコンドリア新生。神経成長因子増強。

・トレハロース（trehalose）
天然糖質の一種。発症を遅らせる効果が期待されており、科学的に効果がある唯一の食品との話も。
またSCD・MSAの動物用の薬では主成分として扱うものも存在する。
摂取量に関しては少量を3日程で良いとも、毎日ドラム缶1本分くらいでないと効果が無いとも、諸説ある。

以下アルツハイマー病に効果があるというものを羅列。ともに異常蛋白の凝集が原因なので期待できる部分はある。
・アセチル-L-カルニチン（神経細胞の修復作用）
・イチョウ葉（血管を拡張して血流改善）
・ホスファチジルセリン（神経細胞の情報伝達を効率化・高速化）
・α-GPC（コリン欠乏を防ぐ）
・オメガ3オイル（血流改善。脳萎縮を防ぐとの報告も）

308 ：
中医学・漢方・鍼灸系

・烏龍茶
中医学では小脳失調の症状はいんび証という腎虚の状態とされ、専用の漢方薬も存在。
また別の説では脾虚から来ている症状だとも言われており腎虚の状態と同様に専用の漢方薬が存在。
なので腎臓・脾臓虚弱に効果があるという烏龍茶には同様の薬効が期待できるかもしれない……？

・MSAの患者を良く診るという按摩師による心得
基本的には冷え性対策と似ており、こまめな運動と身体を冷やさない事とを心がける。
食べ物も常温以上のものを推奨。嚥下や滑舌の調子が悪い時には熱いお茶などをひとくち飲んで喉を暖めてみる。
この方法は便秘にも有効で朝イチに白湯を飲んでおなかを暖めると便通が良くなるとの事だそうです。

309 ：
漢方薬は半夏厚朴とよく肝散が処方されてるけど違いますかね

310 ：
308
参考になります
ありがとう

311 ：
>>306「ポリフェノール系」に追加
・エピガロカテキンガレート（Epigallocatechin gallate）
緑茶に多く含まれるポリフェノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
「緑茶飲みのボケ知らず」などと言われるように
民間では昔から脳に対して良い効果があると言われている。
免疫機構を高める効果が確認され、HIV等への効能も期待される一方、
発がん性や肝障害の可能性も示唆されている。

>>307「その他」に追加
・整腸剤・食物繊維
αシヌクレインの凝集は腸管から始まると言う学説があり、
またパーキンソン病では腸内細菌に特有の変化があることが発見されていたりと、
腸内環境とシヌクレイノパチーには何らかの関連性があると見る向きは多い。
整腸剤には多くの種類があり、個人の体質によって合う合わないがあるので、
まずは少量入りのものを買って体質に合うものを試してみるのが吉。
食物繊維に関しては排便能力が落ちている高齢者等は水溶性のものが良いかと思われる。

312 ：
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター（NCNP）の研究グループは
αシヌクレイン蛋白質の異常構造化が、糖脂質の蓄積によって引き起こされることを解明した。

https://info.ninchisho.net/archives/5607

313 ：
チョコオレートの食べ過ぎと姉に言われたのも
まちがっていないかも

314 ：
承認済みの白血病治療薬「ニロチニブ」でパーキンソン病患者の症状改善
α-シヌクレインとリン酸化タウ蛋白質を減少

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151021-00010000-newswitch-sctch

315 ：
ニロチニブは待ちに待ったブレイクスルーになる可能性があるようだ。
（「なってほしい」というのが本音ではあるけれども……）

薬価が高いのと、飲み続けなければいけないのがネックだが、
研究者の見立てでは通常用量の1％で必要な効果があるという話だし、
その数字で簡単に計算してみたら無保険でも月2千円程度で済む。

2016年にも行われる大規模臨床試験の結果を待たなければいけないが、
先日の学会での報告から期待できる通りの効果があるのだとしたら、
パーキンソン病、レヴィー小体型認知症、そして多系統萎縮症などの
シヌクレイノパチー全般が「薬が必要な持病のひとつ」程度の存在になる。

最初に書いたように「そうなってほしい」という願望でしかないし、
そもそも今回の報告では多系統萎縮症患者が含まれていないし、
臨床試験対象に多系統萎縮症が入っているかどうかも不明なのだが……
それでも否が応でも期待してしまう。期待したい。

316 ：
私も期待してしまいます。いい結果になりますように！

317 ：
ニロチニブの件、今回の報告では多系統萎縮症患者は含まれていないが
2013年発表の論文では多系統萎縮症や進行性核上性麻痺もターゲットに含むと書かれてある。
……ああ待ち遠しい！
ニロチニブは個人輸入もできるので少し試してみようかと思う。

318 ：
>>317
試してどうでしたか？

319 ：
>>318
ここ（2ch.sc）はまとめサイトみたいなものですから
基本的に何を書き込んでもレスは返ってきませんよ？
レスが必要なら本家の方で書き込まないと。
皆こっちのレスは見えていませんので。

本家URL
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1331774685/l50

320 ：
個人輸入したニロチニブが届いた。早速今夜から始めることにする。
効果のほどはおいおい報告していきます。良い結果になりますように…（-人-）

321 ：
>>320
上記の臨床試験は、ダブルブラインドではないけど、
一部の患者さんの著効ぶりはプラシーボの域を超えてる感じがするもんね。
ニロチニブが効くことを、心よりお祈りします。

322 ：
>>321
ありがとうございます。効いてくれればと本当にすがるような思いです。
論文や報告を読んだ限りでは「効かない方がおかしい」と思えるレベルの薬ですので期待しています。

323 ：
それではニロチニブ服用開始から1週間経過しての報告など

現在は2013年のレポートを参考に朝晩に10mgずつの超低用量で服用しています。
服用を始めて一週間が経過しましたが、現状では目立った効果も副作用も特に見受けられません。
ただ治る可能性が出てきたことで患者が明るく積極的になってきて
そのせいで一見回復しているような印象を与えます。実際は果たして…？

MSAとは違い、パーキンソン病は脳に電極を刺したら一瞬で症状が消えたりと
一部の機能不全を解消できれば劇的な変化がありますが、
組織自体が減少しているMSAではもう少しじっくり見ていかないと駄目かも知れませんね。

ところで用量ですが、件の治験では150～300mg/日だったそうですが
体重1kgあたり10mg（つまり体重60kgなら600mg）投与という記述もあり
どの程度服用すれば良いものなのか判断を付けかねています。

そして用量の問題は同時に薬価の問題でもあります。
自分が超低用量を選択しているのは副作用を嫌がる患者の意向などもありますが
経済的な問題がかなりの部分を占めていることも事実です。

ニロチニブは発売当初1カプセル150mgで1万円近くしていた高価な薬です。
最近はジェネリックが出てきたりして多少安価になりましたが
それでも今回の購入では1カプセル150mgあたり1,700円程の価格でした。
（送料等込みの総額が150mgの28カプセルで48,000円です）

これを飲み続けなければならないとなると、経済的な負担は結構なものとなります。
ニロチニブがMSAの特定疾患の薬に認定されれば解決ですが
それはかなり先……おそらく早くても3～5年はかかってしまうでしょう。

また個人輸入の問題として劇薬扱いなので輸入量に制限がかかってしまいます。
複数の輸入代行業者を使いまわせばある程度制限をくぐり抜けることは可能でしょうが
それでもやはり医療関係者でもない個人では充分な量を入手する事は困難です。
担当医に頼んでみても「うちはそういう事はやっていない。できない」と繰り返されるだけでした。

高価かつ充分な量の確保が難しい状況で選択の余地無く選んだ超低用量での服用ではありますが
研究者の最初の見立てが当たっている事に賭けるしかありません。効いてくれ～！

324 ：
そうそう、ニロチニブについて調べていたところ研究者の方のブログで話題になっていて
その時トレハロースのことも話されていたので質問してみました。

ブログ記事の内容や質問に対するお答えによると、トレハロースは常用していると効果がなくなるので
週に連続一週間服用、そして一週間休憩。この繰り返しで服用すると良いそうです。
（「まだマウスレベルではありますが」との注釈をつけておられましたが）
摂取方法は薬を服用する時の水にスプーン1杯程度を溶かして飲まれている方の話を聞いたことがあります。
医師の診察をふまえた上で、体調と相談しながら取り入れてみてくださいとのことでした。

色々なサプリ等を試してみましたが、トレハロースは効いている実感があった数少ないもののひとつです。
安いのも素晴らしい。1kgが500円程度で買えます。
基本的には糖の一種なので副作用もありませんし、糖尿を併発させている方でなければ個人的にお勧めです。

325 ：
>>323
手さぐりでチャレンジする以上、316さんのようにまずは少ない量で様子を見ていくのがいいと思いました。
副作用及び効果が見られないようなら、徐々に増量して、
MAXは臨床試験で用いられた300mg/日なのかなあ、という気がします。
当該臨床試験では、骨髄抑制と心調律異常はおきなかったらしいし。
（不整脈患者は試験から除外されてたそうです）

しかし、ホント薬価がキツイですね・・・
でも、お身内が希望を持って明るくなられたのは良かった！

326 ：
>>325
情報などなど、ありがとうございます。
とりあえず今日から倍の20mgずつに増量してみました。
患者の体調の波や気分も大いに関係しているのだとは思いますが、
なんとなく少し時間が巻き戻ったような印象も受けています。

そして患者が明るくなったのは本当に良かった事で嬉しいのですが、
今までほぼ寝たきりだったのが急に色々始めようとするものですから、
昨日はとうとう盛大に転んでしまいました。
ゆっくり落ち着いて回復を目指してもらおうと思います。

あとニロチニブの輸入制限に関しては、友人等に頼めば解決するじゃないかと、
たった今自分のレスを見返していて気付きました。
そんな事にも気付かないぐらい追い詰められて視野が狭くなっていたのだなぁ、と。

そうなると後は318さんの仰るとおり薬価の問題です。実際キツイですね…。
仮に300㎎/日で効果絶大だった場合は年間で125万円もかかってしまいます。うわー。
仕事を増やす事も考えていますが、それで自分が倒れたら終了ですし頭が痛いです。

しばらくは低用量で服用してもらいながらリハビリやマッサージを行いつつ、
安価なポリフェノールのサプリやトレハロースと併用して現状維持に努め、
ニロチニブが承認を受けて安価に入手できる日まで持ち堪えていこうと考えています。

なんにせよ元気にやっていきたいです。また少ししたら報告させていただきます。

327 ：
くわしい経過を書いて下さりありがとうございます。
私には新しい薬をためすゆうきはありませんが
こうかがあってほしいです。
ＭＲＩをみて小脳が縮んでいると医師に言われたんですが
サッパリ実感がありません。

328 ：
ニロチニブ摂取開始から2週間経過。量は20mgずつを朝晩。
が、最近の急な冷え込みで患者が風邪を引いてしまい…薬効の程は判らず。
まずは風邪をしっかり治してもらわないとですね。
また近いうちに報告をさせて頂きます。

この病気は風邪や感染症にかかりやすくなるとは聞いていましたが、
本当にその通りだと痛感しております。気をつけなければなりません。

>>327
こちらこそありがとうございます。
自分は病気を受け入れられずに焦ってしまっているだけなのかも知れませんが、
効果があってくれれば嬉しいなぁとボチボチやっていくつもりです。

320さんは実感が無い程度と言う事はまだ初期の段階なのでしょうか。
どうぞお身体お大事になさって下さいませ。きっと医療の進歩が追いついてくれます。

新しい薬の話などしておきますと、
来年にはセレジストの強化版であるロバチレリンが出る予定ですし、
イギリスで開発されているLMTXの最終治験結果の情報も出る予定です。
また先日には小脳失調全般に有効なリルゾール等の薬がこの病気でも使えるように
患者会の方が厚労省へ請願に行って下さったそうです。

脳が萎縮した分の補填には幹細胞治療の研究が行われています。
動物実験などでは良好な結果が出ているそうです。

冬場は特に気が落ち込みやすく、それに伴って病状も進行しがちですので
明るいニュースを探してやっていこうと思います。

329 ：
私も明るいニュースを待っています！ロバチレリンをまず待っています！！

330 ：
コエンザイムはどうなってるのでしょうか？早く明るい知らせを聞きたいです。父が今日元気がなく、とても心配です。

331 ：
>>328
ji実感がないというのは小脳がということで
動作はどんどん不自由になっています。
昨日医師から小脳と橋が痩せていると言われ
ました。
対策は転ばないことしかないようです。
早く効目のある薬がでてほしいですね。

332 ：
>>330
コエンザイムQ10の治験は
「多系統萎縮症患者を対象としたユビキノールの臨床試験」として
東京大学医学部附属病院神経内科において現在も継続中です。
COQ2遺伝子の変異がみられる患者が対象になります。MSA全体の9％ほどだそうです。

お父様がそのタイプに適合されるのかどうか、
そも遺伝子検査は済んでおられるのかどうか、文面からは判りかねますが、
気になられるようでしたら担当の先生に相談されるなり
東大にメールされるなりしてみては如何でしょうか。

気分の落ち込みなどは担当の先生に伝えれば、
心療士との時間を取って下さったり薬の処方をして頂けたりすると思います。
うつ病に処方されるセルトラリンはαシヌクレインの阻害効果があるという報告もあります。

お父様が早くお元気になられるようお祈り致しております。

333 ：
不整脈薬　認知症に効果　理研などマウス実験　神経細胞減少防ぐ
http://mainichi.jp/articles/20151217/dde/041/040/026000c

ひょっとしたら世界初のタウ凝集阻害薬発見と言う事ですが
αシヌクレイン凝集の阻害には効果があるのかな？

334 ：
彼女がこの病気です。本当に治療方法無いのでしょうか？
医者には後３年で植物状態になると言われたそうです。
彼女はその事も受け入れています。どうしていいか分かりません。

335 ：
>>334 治療法なないよ。今は。ちなみに厳密には植物状態ではない。この病気を正しく理解して支えるのか、どうするのか考えたら？俺は支えてるけど、悪い選択ではなかったよ？

336 ：
>>334
多系統萎縮症（MSA）は人によってかなり症状や進行速度に違いがある病気です。
また心理状態が病状や進行速度に大きく影響するのも特徴のひとつです。
それゆえ医者がそこまで残酷な言い方で断言したというお話には驚きを隠せません。
事実ならまずは病院を変えるよう説得する事をお勧めさせて頂きます。

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

2015年現在、この病気には進行を止める治療法さえ確定しているものは無いのが実情です。
彼女さんが病気を受け入れられているのでしたら、それもまた立派な態度と選択だと思います。

ですが最新50内のレスにもあるように、2016年には新薬の大きな発表が続けてあります。
状況は一瞬で変わるものです。研究者の報告や論文などを読んでいるとその瞬間は決して遠くないと感じます。
個人的にはその時が来るまで体調維持に努めてみても良いのではないかと、そう思います。

337 ：
以前こちらに書き込みした者です。
彼が諸症状からMSAと診断され、検査入院はまだ行っていませんが、自律神経障害が出ています。（シャイ・ドレーガー症候群）

この数か月、彼のために食事を変えたのは、魚介中心にしたことです。
もともと肉好きな人ですが、私の家に遊びに来るときは必ずお刺身やカルパッチョ、魚を使った料理を作っています。
あと、ずいぶん昔にメラトニンが神経細胞の回復によいと聞きまして、コーヒーのおやつに黒糖クルミやチョコクルミを作ってあげています。
そのほか、コーヒーにはトレハロースときび砂糖を混ぜて入れてます。

また、鍼治療にも通いました。
１軒目は病名がわかる前でしたので、近所の鍼治療院で膀胱障害メインにお願いしたところ、たぶん10回くらい通った頃に射精ができました。（症状として勃起不全・射精障害ありです）
病名がわかったあとは鍼治療院を変え、２軒目は脳梗塞後の患者さんが多いというところに行きましたが、（MSA患者も20人ほど診ているとか）あまり効果を感じられず通わなくなってしまいました。

ニロチニブ、期待してます。
１日も早くMSAの治療薬として世に出て欲しいです。

338 ：
329の追記です。
中度の睡眠時無呼吸症候群と診断されたため、枕を変えました。
それまでは普通の羽毛クッションのようなものを枕にしていましたが、気道が確保されやすい高さのイビキ用枕を購入。
価格は１万円ほど、お試し３ヶ月でしたが、やや改善されたようなので引き続き使っています。
まだ中枢型ではないのか、気道確保でイビキそのものは減ったような気がします。

幸い運動機能障害は出ていないので、今も仕事を続けています。
勃起不全、残尿から始まり今では尿閉、射精障害、起立性低血圧（階段後の立ちくらみ程度）、便秘を主とする症状が１年半ほど続いています。
最初にMSAと診断を受けた病院では「５年後に車椅子、10年後に寝たきり」と“宣告”された時は本当にショックでした。
ですが進行や症状も個人差のある病気ですので、何とか現状維持で自力で生活を続けられるよう頑張ってもらいたいです。
病気を悲観するか、前向きに頑張るかは本人しだいですが、家族や恋人、友人の支えがあってこそ立ち向かう勇気を持てると思います。
そんなわけで、物理的なことであれ心理面であれ私もできる限りのことをしたいです。

339 ：
330さん、とても考えてらっしゃってすごいです。うちの父も多系統萎縮症ですが、休職してからひきこもってしまい、精神的にも身体機能的にも心配です。少し声をかけて、土日にまずは散歩でも行きたいと思います。

340 ：
ＭＲＩで病名をいわれるまで　パーキンソン病として
リハビリをうけていたけど一緒の運動でいいですか？

341 ：
スレがとまってしまったけど見てる人の書き込みが欲しいな

342 ：
萎縮するのは筋肉と思っていたが能らしいですね
多系統とは？

343 ：
超音波で血液脳関門の開通に成功
https://info.ninchisho.net/archives/6942

記事で対象になっているのはアルツハイマー病ですが
血液脳関門が文字通り関所になっている全ての脳神経疾患にとって朗報かと

344 ：
ありがとうございます
早く実現しますように

345 ：
ロバチレリン（KPS-0373）の治験に参加されてる方とかいらっしゃらないかな…
早く使ってみたくて気になっています

346 ：
昨日後ろに倒れて後頭部から出血した。
救急車が受け入れ病院を探してくろうした。
朝の1時に電話するのは非常識では
ないだろうか。

347 ：
>>345
ですね！本当、早くロバチレリンをつかいたいです。

348 ：
治験等が行われている薬で気になっているものをいくつか。

・ロバチレリン（KPS-0373）☆治験第Ⅲ相
甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン（TRH）作用。セレジストのパワーアップ版とされる。

・ニロチニブ　☆治験第Ⅱ相
元は抗がん剤。脳内の異常蛋白を減少させる効果。
パーキンソン病患者を対象とした第Ⅰ相では劇的な回復が見られた。
無保険だと薬価が高い（年間100万円程度）のと飲み続けなければいけないのがネック。

・オプジーボ　☆動物実験で効果確認
元は抗がん剤。ニロチニブと同様の作用で脳内の異常蛋白を減少させる効果。
無保険だと薬価がニロチニブにも増して高額（年間1,000万円程度）なので非現実的かも……。

・LMTX（ロイコメチルチオニニウム）☆治験第Ⅲ相
タウ凝集阻害剤。アルツハイマー型認知症への切り札と噂される。
αシヌクレイン凝集にも効果が見込めるとの事だが果たして？

・セルベックス　☆治験第Ⅰ相
元は胃粘膜保護薬。アルツハイマー型認知症に対して通常服用量の倍量で治験中。
変性した蛋白質を元に戻したり分解したりする作用がある熱ショック蛋白質を2倍に増やす作用。

・SB623　☆治験第Ⅱ相
中枢神経の再生を目的とした新薬。
MSAへの適用は先になりそうだが、減少した脳を増やす方向のアプローチには期待がかかる。

349 ：
>>348
すごい！！
参考になります。
一言解説が特に。

ウチはかなり症状が進んできてるので、もう多少のリスクがあっても使いたいです

350 ：
セロリやパセリに含まれるアピゲニンが脳細胞を増やす
神経変性疾患や統合失調症の治療に効果か
http://karapaia.livedoor.biz/archives/52209671.html?_f=jp

>>349
ありがとうございます。そう仰って頂けるとまとめがいがあります。
他にも期待が持てる研究をご存知でしたら教えて頂けると嬉しいです。
スレでまとめているものは自分の家でも色々試していますが、
現時点では重篤な副作用は出ておりません。多少貧乏になったくらいです（笑）

ただ効果に関しては、残念ながら何れも気休め程度の効果しか感じられていないのが実情です。
本命のニロチニブ高用量投与は経済的な事情もあって、まだ試せていません。

今年はロバチレリンが発売予定でニロチニブの治験第Ⅱ相が開始、LMTXも完成予定と
ブレイクスルーになり得る発表がいくつもあります（おそらく他にもまだまだあります）ので
体調維持に努めながら期待して待ちたいと思います。

351 ：
10年前、母に運動機能の障害が見られ、8年前に多系統と診断、6年間の自宅介護を経て、2年前に入院。ここしばらく熱が上がったり下がったりを繰り返すも、何とか抗生剤で容態を安定させてきた。さっき病院から連絡があり、熱が上がり肺炎と診断された。(つづく)

352 ：
もうそろそろ終わりかもしれない。苦しそうな顔がとても辛い。今にも呼吸が止まりそうなほど、息をするのが苦しそう。やはり気管支切開は反対だった。こんなの誰も得しない。死にめにはなんたか立ち会いたい。(つづく)

353 ：
最後には手を握ってやりたい。間に合うかな？6年間の介護はとても辛かった、100%納得できる介護ではなかった。できることはもっといっぱいあったはず。ごめんなさい、お母さん。助けられなくて、ごめんなさい。

354 ：
ここはtwitterじゃないぞ

355 ：
>>353
自分の母とほぼ同じ経過だ、他人事とは思えない。
どうか、間に合いますように。

356 ：
・ニロチニブ　☆治験第Ⅱ相 　
・オプジーボ　☆動物実験で効果確認 　　
　これらは，どうやれば入手できるのでしょうか？

357 ：
>>356
自分はネットで見つけた医薬品の個人輸入代行サービスを利用しています。
「ニロチニブ 個人輸入」等のワードで検索されれば幾つか見つかると思います。

そしてご存知かと思いますがニロチニブもオプジーボも共に劇薬です。
ご使用に際しては様々な注意が必要となってきますので充分にお調べ下さい。
わかりやすく言いますと『最悪の場合は副作用で死ぬ薬』ですので。

できれば理解のあるお医者様に相談して
「個人でリスクを取って試したい」旨を伝えた上で使用されるのが理想的かと思います。

あとオプジーボは個人的にはお勧めしません。
まだ動物実験が終わったばかりで、人体への効果が不明だからです。
そして記述しておりますとおり極めて高額であり、
使用法も点滴静脈注射の形態で、保存にも厳密な管理が求められます。
残念ながらとても素人に扱える薬ではないと、そう思われるのです。

ニロチニブは3年前の学会報告にあったとおりに
10～50mgの超低用量での使用を12週間に渡って続けてきましたが
現在のところ回復している様子は感じられません。
やはり昨年の治験で使用された150～300mgでの服用が必要だと思われます。

>>348で紹介した中ではセルベックスも個人輸入できます。
こちらは毎食後に2カプセルで費用は年間で5～8万円程度。副作用もほとんどないとの事です。
リハビリを熱心にされる患者さんでしたらそれなりの効果が期待できるかも知れません。
ただある研究者さんによれば「絶大な効果があるわけではなさそう」とのお話でした。

熱ショック蛋白質を増やす効果があるものはサプリメントでも幾つか出ていますので
そちら方面で探されても良いかも知れませんね。>>350のアピゲニンもサプリメントで出ています。
サプリメントなら大半がamazonで買えて割と安心ですから。
（個人輸入はトラブルが付き物ですので、その辺りも覚悟の上で使わねばなりません）

未承認薬は完全に自己責任での使用になります。
お金だけかかって何の効果も無かったり、かえって悪くなったりはよくある事です。
ハイリスクな行為であるという事実はお忘れなきよう。どうぞお大事に。

358 ：
長い

359 ：
ニロチニブの情報有り難うございました。
当方，１か月前に診断を受けたばかりで，とまどいばかりです。
知り合いの医者に相談して使用しようかと思っています。
多系統萎縮症で，どなたか効果があった人はいらっしゃいませんか。

360 ：
1ヶ月なら特定疾患医療受給者証・障害者手帳・介護保険の手続きで大変な時期でしょうね
それほど急激に悪くなる病気ではありませんし、焦らず頑張っていきましょう

361 ：
ニロチニブの服用について主治医には，どのように話しをされているのでしょうか？

362 ：
>>361
>>357のとおりです。
不安や焦りが大きい事はよく理解できるのですが
現時点で自分が提供できる情報は
過去ログに書いてあるだけが全てですので
まずは最新50だけでもじっくり読んで頂ければと思います。

363 ：
神経疾患系のニュースをふたつ
MSA治療にも繋がれば嬉しいですね

ゴーシェ病に対してのシャペロン療法の有効性が報告される
http://www.med.tottori-u.ac.jp/news/18831.html

Duchenne型筋ジストロフィーに対して遺伝子標的薬の治験開始
http://www.ncnp.go.jp/press/release.html?no=89

364 ：
以前からここの治療がずっと気になっています。
うちの親にも試してみないかと話したんですが、気が乗らないと断られました。
病院の所在地は埼玉で、治療はだいたい月1回で3万円くらいだそうです。
どなたか治療を受けられた経験のある方、これから試そうと言う方がおられましたら
何かしら報告をしていただけるとありがたいです。

http://noukakusei.blog.fc2.com/blog-category-3.html

365 ：
>>359
その後はいかがでしょうか
もしニロチニブを服用されているのでしたら
経過報告をお願いしたいです

366 ：
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山本太郎議員

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　先ず真のテロリズムと戦うべき！
　　　　　　　　　　　　　　汚染物質をバラ撒き、情報を隠蔽し、収束方法も分らぬ中、国から税金投入
　　　　　　　　　　　　　　　　　黒字化だけに全力を注ぐ東電、及び再び安全神話で原発再稼働
　国民を無理心中へと巻き込む政治家、規制委、九電、経済団体等をテロ指定、資産凍結するのが筋ではないか！



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。
　　　　　　　　　　　　多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。

マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。
　　　　　　　　　　　　マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。
　　　　　　　　　　　　　　　福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　免疫システムが弱体化し、この崩壊の結果がアレルギーです。
　　　　人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知樟の過程は放射能汚染によって加速します。
あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。慢性疲労、癌、エイズなどの多くの病気を引き起こします。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。
　汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
　　注意欠陥障害（ADD）と注意欠陥多動性障害（ADHD）の主な原因は環境汚染、特に核放射能（最大の殺戮者）です。

367 ：
母が、２～３週間前に、胃の不快感と食欲不振で胃腸科に行って、ガスモチンとスルピリドという２種類の薬を貰って服用していたら、途端に症状が悪くなりました
一番最初に胃腸科に行った際に、薬の影響ではないかということで、この病気で処方されているレキップという薬を一旦やめて、前述の胃薬を服用していました
そしたら、病状がひどくなってしまったのです
それで予約日ではなかったのですが病院に行き、解決しました
スルピリドというドーパミンを遮断する胃薬が原因だったようでした
レキップという強い薬をいきなり止めてしまったのもあるかもしれません(止める際には先生に相談していましたが…)
胃の不快感も、おそらくこの薬を飲みはじめた１年程前からだったように思います
それで、今日から、スルピリドを止め、レキップの前に服用していた薬に戻してみましたが、回復に向かうのかは判りません
胃薬でも風邪薬でも、併用する際にはきちんと調べないといけないんですね

368 ：
連投失礼します
スルピリドという胃薬により病態が悪化したと書きましたが、ガスモチンも問題かもしれません
胃薬を飲んでから食欲不振や倦怠感を引き起こしたのはガスモチンの副作用のようです
胃腸科に行って薬を変えてもらわないと…
スレチかも知れませんが思わぬところで悪化してしまったので、皆さんも薬の併用をする際にはお気をつけください

369 ：
貴重な情報
ありがたいです

370 ：
岡部漢方内科というところが気になるのですが，どなたか行かれた方はいらしゃいませんか？

371 ：
LINEスタンプってこんなにカンタンに稼げるのか。。。。
http://goo.gl/PxHhX7

372 ：
パーキンソン病の進行抑制に成功…大阪大
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160331-OYTET50025/

これは、関係ないかな？

373 ：
>>372
SCD・MSAの発症にはミトコンドリア異常が関わっているとの説は
以前からありましたし、関係ありと見ていいんでしょうかね？
ネクジンを増殖させる遺伝子治療とのことですから
時間はかかりそうですが期待したいです。

374 ：
>>348にもあるLMTXの最終治験結果がこの7月にも発表されるそうです。
良い結果が出てくることを期待しています。正直かなり楽しみです。

375 ：
勤め先に来るこの病気のおじさん、徐々に徐々に悪くなるのが目に見える。

ADLもどんどん下降してる。

その子供も同じ病気なんだと。
奥さんイライラしてるが、頑張ってるよなーといつも思う。

効く薬はよ開発されればな

376 ：
多系統萎縮症にみられる突然死の予防法を開発-新潟大学
http://www.niigata-u.ac.jp/news/2016/17834/

377 ：
初めてまして。
50歳の母が多系統萎縮と診断されて1年と5ヶ月が経ちました。
ふらつきと呂律が悪くなってきていて
セレジストもあまりきいていないようです。
すがる気持で、大阪と東京の銀座にある脳の鍼専門の治療院に通おうと思っているのですが、どなたか通われた方、または知っているよって方いらっしゃいまけんか？

378 ：
>>377
ネットでは悪い評判のほうが立ちやすいという前提はあるでしょうが
以前自分が患者のコミュニティや個人ブログ等を回って目にした評判は
大金を払って気休め以上の効果は無しというものがほとんどでした
漢方や鍼灸は効果の個人差が大きく
また医療者の技量も相当にピンキリですので難しいところではありますが…

ツボ治療には自宅で出来るものもありますので
まずはこの辺りからお試しになられてはいかがでしょうか
http://www.shinkyu.com/syounou.html

379 ：
お返事ありがとうございます。
この休みの間に鍼治療に行く事になりました。
母も鍼治療に前向きで少しでも効果が出て欲しいと、自分も懸命に祈っています。
鍼治療から帰ってきて、リハビリのない日はツボも試してみようと思います。
ありがとうございます。

ここ三日間、母が熟睡している時に、声にならない寝言を言ったり、手をパタパタ動かしたり、足を動かしたりしています。起こすと普通なのですが…
小さいいびきもかいていて…
一回だけ半分目があいて、うつろうつろして顔が少し動いていた時もあり、怖くて自分が夜寝れません。
こういった症状は、病気が進んでる証拠なのでしょうか。不安でたまりません。

380 ：
ただの寝言笑 寝相の問題

381 ：
>>379
この病気では睡眠時に特徴的ないびきや無呼吸状態が発生することがありますが
病気が原因というより病気による不安で睡眠が浅くなり、
結果寝言や寝相の荒れなどが出る場合も多いようです
うちの親にも366さんと同じような症状が出たことがありましたが
原因は抑うつ状態による睡眠障害や悪夢でした

いずれにしても心配なことは一人で抱え込まずに
担当医やケアマネージャー達に何でも気軽に相談してみることをお勧めします
鍼治療の効果が出て良くなることをお祈りしております

382 ：
>>381
お返事ありがとうございます。
毎日夜が不安でしょうがないんですが、病気の進行じゃないのなら少しは気持が軽くなった気がします。
自分も鍼治療でよくなる事を信じて、頑張ります。ありがとうございました。

383 ：
神経変性疾患発症に重要なメカニズムを解明―東北大
http://www.caremanagement.jp/?action_news_detail=true&storyid=13663&view=all

384 ：
>>383
東北大がんばれ！

385 ：
そう言えば学会が開催中なんですね
目ぼしい発表があったら嬉しいのですけど

386 ：
兄はこの病気で５９歳で亡くなった
最後は療養型の病院に入ってた
発症から７年目で夜中に突然息が止まった
つくづく残酷な病気だと思う

387 ：
母は発症から10年経ちます。
漢方を飲み始めてから、改善とはいかないまでも誤嚥や便秘がなくなりました。
週に2回針治療もしています。
食前に薬を飲むようにしてから、ご飯も固形物をしっかり噛んで食べています。

首から頭の先までしっかりマッサージをすると、とても調子が良くなります。

388 ：
親父が糖尿で脳梗塞にもなったけど助かったのに次はコレだってさ
こんな母親苦しめるならいっそ殺してやろうかな

389 ：
一度診察行ってきたが、父親が難病っぽい。
毎日辛そうで子どもの立場としては泣いてしまいそうだ。なにをしてあげれるか考えてみる。

390 ：
>> 373
10年経過でしっかり噛んで食べておられるというのは、すごいですね。
私の母はとても進行が早く、誤嚥や便秘もひどい状態で、
体も動かせなくなってきています、、、。
差し支えなければ、漢方薬は何を飲まれているかと、
針治療はどこに通われているかをお教えいただけないでしょうか？

391 ：
トレハロースと脳の関係について
http://all-natural-sweet.com/2016/05/24/trehalose-manna/

392 ：
大阪大学で異常凝集したα（β？）-シヌクレイン分解遺伝子の活性を上げる
Gapmer型核酸医薬を開発。マウスで効果確認。2018年より治験開始。
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160523-OYTET50030/

単純に考えれば多系統萎縮症にも効果があるはず……。
それとも遺伝型と弧発型、レビー小体とグリア細胞内包接体とで何か違いがあったりするんでしょうか。

393 ：
ロバチレリン発売延期のお知らせ
ちょっと残念ですね

脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373（開発番号）」追加臨床試験実施のお知らせ
http://www.kissei.co.jp/l2/l3/Vcms3_00000930.html

394 ：
うちの親父ずっと体調が悪かったにも関わらず病院にかかってくれませんでしたが、今週診察受けることができたらMSAの診断でした...
母親が毎日泣いてて、見てるのが辛いです。
息子の自分も情けないことに大泣きしてしまいました。親父のために力になれることはなんでもしたいです。。

395 ：
>>390
こんばんわ。
自分は母が多系統萎縮症にかかって2年になるんですが、今月の頭から銀座の前田鍼灸という所に通い始めました。
リハビリも兼ねて週に３日は通っているのですが、表情も明るく、前を向いて今は進んでくれています。
明らかに体の動きがスムーズになった気がします。
ちなみに、大阪にも系列の前田鍼灸がありますよ。

396 ：
376さん

お返事が遅くなりすみませんでした。
漢方薬は小建中湯.桂枝茯苓丸.当帰芍薬散の３つですが、真武湯なども効果があるような事を聞きました。(うちの母は漢方が合う体質だという事もあるかとは思います。)

中でも、小建中湯は飲み始めて1週間程で便秘が良くなりました。
100%摘便が必要だったのですが、飲み始めて半年程から、自発的な排便が週に1.2度あるようになりました。

鍼治療は訪問で週２回来て頂いてます。3割負担で月に12000～17000円程です。よろしければご自宅のお近くで探してみてください>_<
パーキンソンや脳神経専門の鍼の先生ではありませんが、手探りでやって頂いています。

良いお薬が早く発売されるといいですね！
頑張りましょうね！

397 ：
>>393さん情報ありがとうございます。
とても残念ですが着実に新薬開発、販売に向けた取り組みが進んでいることを知り希望がもてました。追加臨床試験をするということは、一般的に新薬販売としては＋1-2年後先というイメージなんでしょうか？

398 ：
>>396さん
お返事ありがとうございます。

小建中湯は何度か耳にしておりましたが、かなり効果が出ることがあるですね。
お教えいただいた他の漢方薬も含め、検討したいと思います。

鍼治療は訪問治療なのですね。こちらは田舎すぎて訪問治療が難しく、、
何とかできないものかと試行錯誤しているところです。

もし他にも有益なご情報がございましたら、
いつでも、またお教えいただければ幸いです。
丁寧にご回答いただき、誠にありがとうございました。


>>395さん
鍼灸院のご紹介ありがとうございます。
大阪の方に何度か行ったことがあるのですが、
やはり>>395さんのところのように頻繁に通わないと、駄目そうですね、、。
ご情報、誠にありがとうございました。

399 ：
>>396さん
情報ありがとうございます。
父も便秘になってきてるので小建中湯こんど試してみます！

400 ：
ところで水素水ってどうですかね？
調べてたらとくにパーキンソン病に効果ありそうな情報も見つけました。
http://suisorich.com/cat/research/pd

401 ：
>>397
それくらいになるだろうと言われていますね
ですがロバチレリンの治験延期はこれで3度目ですので予定通り行くかどうか……
ニロチニブの治験の方が先に終わるんじゃないかくらいの気持ちです

402 ：
なかなかの道のりですねぇ...
父ちゃんが不便でならない。救世主ほんと現れて欲しいですな。。

403 ：
あるタンパク質がマウスの神経細胞を再生
させたとのこと

http://y-ukyou.com/scdmsa-5.html

404 ：
グリア細胞の移植によるハンチントン病の症状軽減
http://www.natureasia.com/ja-jp/research/highlight/10726

こんなこともできるんですね
緩徐進行性プリオン病としてMSA似た部分もありますし
応用できたりしないものでしょうか

405 ：
三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272



　　　　　　　【被爆大量死を予告】　　　　　　マイト レーヤ、まもなく登場　　　　　　【放射能犯罪に警告】



りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。

406 ：
ビルベリーに含まれるアントシアニンがαシヌクレインのアミロイド線維形成を抑制
http://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000243.000003821.html

各種ポリフェノールの神経変性疾患に対する効果は以前から知られていますが
アントシアニンは微量ながら脳関門を通過している可能性が高いのでちょっと期待

407 ：
>>406さん、画期的な情報ありがとうございます♪
期待できそうな情報ですね！父にブルーベリー食べてもらおうと思います(*'-'*)ﾉ

408 ：
追加でこんなのもありました！
https://info.ninchisho.net/archives/7409

409 ：
>>407
ポリフェノールによる抗酸化療法の選択肢がまたひとつ増えた感じですね。
抗酸化系では当方今のところフェルラ酸とN-アセチルシステインの組み合わせに落ち着いているのですが、
ちょっと気分転換にビルベリーのサプリも注文してみようと思います。

410 ：
サプリと言えば以前セルベックス（セルベール）について、
変性した蛋白質を正常化・分解処理する熱ショック蛋白質を増やすと書き込みました。
、
最近よりその効果が高いとされるETAS（イータス）というサプリメントが発売されており、
当方でも2ヶ月ほど前より試していまして、かなり良い印象を得ています。
親の話では歩いた時のフラつきが以前より小さくなっているとのことでした。

熱ショック蛋白質を使った分子シャペロン療法はトレハロースによる自食促進作用と共に
病気そのものを改善する効果が期待できる数少ない療法だとされています。
とりあえず2ヶ月間服用して副作用も見当たりませんし、これからも続けてみる予定です。

411 ：
おお！396さんもですか！
私も、10日前から、母にETAS飲んでもらってます。

2015年10月頃から、息を止めていきまないと大便が出なかったのが、一週間程度服用した時点で、
するりと大便が出てくるようになりました。
また、体がしんどいという症状が緩和され、この半年くらいでは一番元気に動けるようになりました。

トレハロースも2016年1月以来、摂取してもらって、手ごたえを感じていたのですが、
最近、一か月毎の短期間摂取でなければ、効果が期待できないという研究者の方のブログ記事を読みました。
そうすると、シャペロンでお掃除できない期間が長くなるのが不安になって、ETASの併用を試した次第です。

412 ：
>>411の訂正
一か月毎の短期間摂取→×
一か月毎に一週間程度の摂取をする→○

413 ：
小建中湯、ETASが便秘に効くということで、試してみたいと思います。
主人もおしっこは導尿で解決できますが、今は便秘がとにかくつらいようです。
以前はプルゼニドやマグネシウム系の下剤を処方してもらっていましたが、お腹の中はゆるくなっても、そもそも排便ができず、病院の下剤をやめました。
自律神経障害系の便秘は何が原因なんでしょうね。。。
その後は野菜や魚中心の料理とヨーグルト等で頑張っていますが、１週間しても便が出ないと仕方なくグリセリン浣腸で出していました。
まずはETAS、早速試してみますー。

414 ：
>>411
おお、奇遇ですね～。実は以前にセルベックスは試していたのですが、
全く効果を感じられませんでしたので、正直ETASにも大した期待はしていなかったんです。
それだけに今はその効果に驚いています。
親にはこれまで様々な薬やサプリを試してもらいましたが、
良くなっていると言われたのはETASが初めてです。少し期待して良いような気がしています。

ところで397さんに質問があるのですが、ETASはどのように服用されていますか？
当方はセルベックスと同様に1日1回3カプセルをまとめ飲みしているのですが
サプリメントは最適な服用方が記述されないので「これで良いのかな～？」と悩んでいます。
あと朝と夜とどっちに飲むのが良いのかも判断を付けかねており……、
効果が出ている方の服用法を参考にさせて頂きたいので、よろしければお教えくださいませ。

415 ：
>>413
こちらはレヴィーの自立神経障害に対しての記事ですが、フェルラ酸が効くと記されています。
http://ameblo.jp/lewybody/entry-12010431977.html

記事中にあるフェルガードというのは
フェルラ酸とハーブをブレンドしたものを包摂体にしたサプリメントです。

こちらのブログでは以前夜中に酔っ払って書き散らしたような記事が上げられて即消された事があり
その記事の中で「正直ただのフェルラ酸で良いんじゃねえの？」的なことが書かれていました。
ただのフェルラ酸ならアマゾンなり何なりでソースナチュラルズ社の物が安く買えます。
選択肢の一つとしてご参考になればと思い記述しておきます。

ETAS、ご主人に効き目があると嬉しいですね。実感を得るまで2～3ヶ月かかる場合もあるようですが、
こういうものは「焦らず、気長に」が吉なのでしょうね。

416 ：
>>414
当方は、毎食後1錠、よって一日当たり3錠を摂取しています。
理由は特になく、何となくそうしているのです。

セルベックスは、高ドーズで効いたという記事を目にしました。
たぶん、胃薬としての通常の量では、効果は期待できないのではないでしょうか。

ところで、HSP70の誘導を常時していて良いものなのか、HSP70が癌細胞をも保護するのでは？
等など、実は摂取し続けることに、不安はあります。
もし、目の前の症状がある程度改善されたら、少し休むのもアリかな、とも思っています。

417 ：
>>413
自律神経障害系の便秘の原因について、以下の記事でわかり易い説明がありました。
401さんが、参照してくださった同じブログでのものです。
ttp://ameblo.jp/lewybody/entry-11913882716.html

これによると、腰椎～仙椎レベルにある副交感神経の障害らしいですね。

ちなみに、母はフェルガードを摂取し続けたところ、ある程度自律神経症状の軽減は見られました。
また、左肩と左足の付け根の凝ったような痛みが消え、上がらなかった左手が上がるようになりました。
しかし、フェルガードを飲み続けていても、排便にいきむようになってきたところ、
ETASを摂取してしばらく後に、いきまなくなったのです。

とは言っても、母のこれら症状の緩和は、摂取したサプリの効果であると断定することはできません。
これらのものは、サプリである以上、薬品のように大規模な臨床試験で、無作為抽出二重盲検法で効果を確認されたものではないからです。
ただ、摂取してみて、上記のように症状が改善されたという印象は持ちました。

既存の薬品では根本治療薬がない以上、毒性がなさそうで、かつ効果が期待できそうなものであれば、
ダメ元で摂取してもらうスタンスを、私はとっています。

399さんのご主人にも、効くことをお祈りしています。

418 ：
>>416
ETASの服用の仕方を教えて下さってありがとうございます。
血中濃度を一日中一定に維持するのはサプリのベーシックな飲み方ですよね。
とりあえず販売会社へ問い合わせてみることにしました。
推奨される飲み方が分かればご報告させて頂きます。

セルベックスのHSP発現についてはご記述の通り高容量の投与が必要とされています。
当方も数年前に名古屋大が特許を取得した論文の記述通り
通常服用量50mgのところを150mgを1日1回まとめ飲みで2ヶ月間服用しました。
その結果効果が感じられず服用を中止した次第です。説明が足りなかったようで申し訳ありません。
どうやらセルベックスは論文やブログ等を読んでみても予防レベルの効果しか見込めないようです。

癌とHSPの関連について販売会社への問い合わせに質問を加えてみましたが、
なにせ自社の商品ですし、おそらく何も分からない旨の返事が来るだろうと思います。
402さんが何かよき情報を得られましたら教えて頂ければ幸いです。

HSPも良い事ばかりではないのはいくつかの論文等で目にしていますが、
現状それを上回るメリットがある印象ですので自分は続けていこうと思っています。
後悔の無いようお互い頑張っていきましょう。

419 ：
うちの親もこの病気です。
最初は胃ろうは拒否してたのに
やっぱり胃ろうの手術をするといい
手術しました。正直これから大変です。
もっと手術する前にネット見ておくべきだった
竹系統萎縮症で胃ろうやられた方いらっしゃいますか？どれ位
生きられますか？個人差はあると思いますが。

420 ：
こんにちわ。
僕の母にもETASを飲んでもらおうと、ネットで注文しました。
キャラ貴重な事を教えてもらいありがとうございます！
ちなみに、こういうサプリって薬と併用しても大丈夫なものなんですか？
母は、多系統萎縮症の薬を一個飲んでます。

421 ：
>>419
人工呼吸器を付ければ存命期間はかなり延びるとの報告があります。
20年以上生きられる方もいらっしゃるそうです。
ただご承知のとおり相当に個人差があり、
「わからない」というのが最も誠実な答えになるだろうと思います。

神経変性疾患の基礎研究は日進月歩で進んでおり、
生きていれば新しい治療法を使える可能性はかなり高いと思っています。
お互いがんばりましょう。

422 ：
>>420
サプリ自体の性質や飲み合わせ、食事の内容や本人の体質とも関係しますが
406さんのお母様が服用されている多系統萎縮症の薬というのはセレジストでよろしいでしょうか？
セレジストとETASの組み合わせなら当方は2ヶ月間服用を続けて現時点で副作用は見当たりません。
そもそも幾つかのお医者様のブログで薦められていたものですので大丈夫だとは思うのですが、
心配が拭えないようでしたら担当医の方に飲み合わせについて質問されてみてはいかがでしょうか。
ETASの主成分はアスフラールと言います。ご参考までに。

服用法ですが、1日3粒をどう飲むかで販売会社へ質問をしているところです。
（1度に3粒まとめ飲み派と1粒ずつ3度に分けて飲む派で分かれています）
当方は現時点ではまとめ飲み派です。ETAS、お母様に効き目があるといいですね。
お互いがんばりましょう。

423 ：
ではすこしニュースでも

選択的オートファジーが標的のたんぱく質凝集体を認識・隔離するメカニズムを解明
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20160617/

脊髄小脳失調症モデルマウスの寿命を延長　HMGB1―AAVベクターによる前臨床試験が進行中
https://medical-tribune.co.jp/news/2016/0616503803/

424 ：
>>422
早速のお返事ありがとうございます。
水曜日には届くので飲んでもらおうと思います。
励ましの言葉もありがとうございます！
必ず効き目があると信じて頑張ります。
お互い頑張りましょう！

425 ：
ちなみに、セレジストのジェネリックを飲んでます。
まずは一粒ずつにしてみようかと思います。
セレジスト以外の飲み薬を僕は知らないんですが、他にあるのでしょうか。
また臨床実験による新薬を試すのはやはり危険ですよね。

426 ：
>>418
セルベックスについてもよく調べられていますね。こちらこそ、失礼しました。

HSP70高発現による癌細胞増殖の可能性の件ですが、
アミノアップ側も、問題意識は持っているのでは？と思わせる研究もありました。
これです。
ttps://www.noastec.jp/web/archive/study/files/2015_FO03.pdf

これは、ETASによる抗がん剤の副作用軽減効果を狙ったものですが、ETAS摂取による癌の増大も問題意識としてあげています。
そして、担癌マウスにETASを含む餌を与えた後、10日後に解剖した結果、
ETAS給餌群とコントロール群とでは、腫瘍に差異なし、と結論付けています。
でも、たった10日後だしな～と、思ってしまうのですが・・・

その後、ヒト介入試験を2015年に行う予定だとも書かれてあって、それが
「ETAS摂取は抗がん剤副作用から正常細胞を保護する」2015年11月ttp://www.aminoup.co.jp/release/news/213.html
なのかしらん？と思うのですが、これについては、中身はわかりません。

427 ：
ビルベリー届きました！
転倒増えてきたしうちの親なんとか元気になって欲しいな。

428 ：
>>421
人それぞれなんですね。
20年はビックリですけど
周りに同じ病気の人が居なかったので
こちらのスレは父と同じ病気の方スレ
だったので、これからたまに、見にきます

429 ：
ETASの服用法について等、販売会社の活里様からお返事を頂いたので内容をまとめます。
製造元である（株）アミノアップ化学様に確認してくださったそうですので間違いのないものだと思います。

飲み方：
一度に3粒でも、3回に分けてもどちらでも構いません。
お客様が飲みやすいようにお召し上がりください。
特に制約はありませんので、お好きな時間にお飲みください。
社員それぞれ、朝、寝る前、気が向いた時、など、飲用時間はまちまちです。

がんの研究：
動物実験ではありますが、マウスに抗がん剤（シスプラチン）を投与した実験で、
ETASを摂取していた群では抗がん剤による肝障害と腎障害の程度が軽減されていました。
また、ETASが抗がん剤の効果を阻害しないことも確認されています。

これ以外の詳しい事をお求めの場合は、弊社親会社の（株）アミノアップ化学へお問い合わせ下さい。
昨年のICNIM2015にて札幌医科大学様が研究報告をされているそうですので、
もう少し詳しくご説明が可能との事です。
（要綱のコピーでしたら弊社でご用意できます）

以上です。


お恥ずかしい事に自分の質問文が夜中に書いたせいか意味不明な感じになっておりまして……
活里様もどう答えて良いか分からず大変困らせてしまったのだろうなぁと冷や汗です。
それでも誠実なお返事を下さって、より信頼感が増しました。質問して良かったと思います。

上記の札幌医科大学の研究報告とは412さんが紹介して下さったものと同一なのでしょうかね。
まだ試験管内での実験がほとんどのようですが悪い傾向は出ていないようです。
以下すこしわかりやすいものを。

http://web.sapmed.ac.jp/jp/news/press/03bqho0000006b1l.html
http://www9.nhk.or.jp/gatten/articles/20110511/index.html

ためしてガッテンでもHSPの特集をやってたんですね？ちょっとフフッとなりました。

430 ：
>>429
問い合わせの内容を教えてくださって、ありがとうございます。

2015年の「ETAS摂取は抗がん剤副作用から正常細胞を保護する」の内容を、
アミノアップに問い合わせてみようと思います。

431 ：
今、ETAS届きました！
母の体調が少しでも良くなってくれればと思います。

432 ：
http://www.minnanokaigo.com/news/N78216570/

薬の開発治験ロンチ急ピッチでたのむ！

433 ：
リファンピシンはMSAには効果なしとの治験結果が既に出ているようです

434 ：
残念...
αシヌクレイン凝集を抑えることができれば効果がある気がしてならなかったです。

435 ：
シンガポールに本社を置くTauRx Therapeutics （元はイギリスの大学発）は、脳神経細胞内にに形成 される（リン酸化）タウ蛋白の異常な凝集を目標とした、全く新しいアプローチに基づく新たな治療法を開発。それがメチレンブルー誘導体LMTX
以来、TauRx チームは LMTXの幾つかの研究で、この化合物がタウばか りではなく、神経変性と関連する他の幾つかのタンパク質
TDP-43、ハンチントン、α-シヌクレインやある程度のアミロイド-β（Aβ）までもの凝集を阻害することを発見したそうです。
2013年かと思います。

TauRx Therapeuticsはピック病として知られる前頭側頭型認知症の一形態の第３相国際共同治験をスタートし、どうやら今年、その治験が終わるようです。
この治験には、カナダ、米国、英 国、ドイツ、オランダ、オーストラリア、シンガポールが参加し100近い施設で治験が行われてきたようです。

ということで、実際に多系統萎縮症、ハンチントン病、筋萎縮性側索硬化症（ALS）にも効果があるのではということのようです

http://s.ameblo.jp/aloha-spirit-luana/entry-12117041348.html?frm_id=c.amm-header_l.dr-home_r.am-mini-2329431

436 ：
http://coffee.ajca.or.jp/webmagazine/health/doctor/80health

437 ：
http://dislocon.blog.fc2.com/blog-entry-803.html?sp

438 ：
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/00f9bdacc5fee082eb60dda6170341fb
連投すまんです。

439 ：
この病気は進行が早い。父親はこの病気に、なって約5年今では介助なけれは一人であるけない
でもすぐに座ろうとする。座られたらもう大変のなんの父親は背も高いし持ち上げるのも大変。
お風呂も私たちが入れてる。殆ど寝てる
ご飯もかなりむせるようになり。食欲もなくなり
今は胃ろうの手術する予定です。

440 ：
>>435-438
情報ありがとうございます
基礎研究は進んでいるんですよね
あとはそれが実際の治療に結びついてくれれば…

441 ：
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627124436.htm

MSAでは遺伝子の型に関係なく血中コエンザイムQ10が減少している…みたいな感じですかね？
「これまではCOQ2遺伝子に変異がある患者のみが対象だったCOQ10のサプリメントが
　MSA患者全般に効果がある可能性が出てきた…ような気がする…」程度の段階ではあるようですが。

自分の英語力のせいで解説が不正確ですいません……。

442 ：
c-Ablの働きを阻害するとパーキンソン病や運​​動失調を伴う神経変性疾患の症状が停止する事をマウスで確認
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627214827.htm

朗報。ニロチニブ他キナーゼ阻害剤の効果を再確認した感じでしょうか。
やはりここが本命だと思います。
そう言えばジョージタウン大の治験もそろそろなはず。
LMTXの治験結果も今月に出る予定ですし、がんばって生き延びましょう。

443 ：
こういうのも
https://www.sciencedaily.com/releases/2013/08/130815161447.htm

海外ではマイケルJフォックス財団のブログで紹介されるほど
https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?an-anti-aging-cream-to-slow-parkinson-disease

Cell本誌での研究にもかかわらず、英語の壁が厚すぎるためか日本ではほとんど知られていない
なんだかなぁ

444 ：
MSAのみならず神経変性疾患は本当に情報が得にくいですよね
英語の壁のみならずメディアの都合や業界の体質も影響している気がします
ニロチニブのパーキンソン病に対する効果も
既に2007年頃には日本でも一部で予測されていたそうです

確実な情報になるまで流さないのは科学者の姿勢としては正しいのかも知れませんが
こちとらそれでは間に合わないんですよねぇ……

445 ：
>>442-443
パーキンソン病のスレッドで翻訳を掲載してくださっているブログが紹介されていました

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/5d4dc56fff78fde69c44dee22b3e92a6

446 ：
>>442さん
神経変性疾患の症状がストップするのは画期的ですね！良い方向に進んでくれれば...

＞ジョージタウン大の治験もそろそろなはず。
LMTXの治験結果も今月に出る予定
この辺の情報詳しくないので進捗ありましたらシェアしていただけますと助かりますm(_ _)m

447 ：
>>443
訳
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/2703cb2017dd91d5df4e4cb95cbcac46

448 ：
>>446
ニロチニブの臨床試験は、少なくともClinicalTrials.govに登録されているのは第一相のみだけど
どこかで発表されているのかな
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02281474

>>350
2013年のジョージタウン大の研究者によると、ニロチニブがミリグラム単位の『低用量』で効果があるというのは「細胞のごみ処理機構を活性化する」からだと言っている
https://www.sciencedaily.com/releases/2013/05/130510075623.htm
https://www.georgetown.edu/news/cancer-drug-parkinsons-study.html
>“This drug, in very low doses, turns on the garbage disposal machinery inside neurons to clear toxic proteins from the cell,”
> says the study’s senior investigator, neuroscientist Charbel E-H Moussa.

でも2015年の臨床試験では150から300ミリグラムまで増やして、有望な変化が見られたとある
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/10/151017152230.htm

そしてジョンズホプキンスの研究者は、ニロチニブは「c-Ablを阻害することによってα-シヌクレインのリン酸化と凝集が抑制される」と言っている
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/5d4dc56fff78fde69c44dee22b3e92a6

阻害剤としての効果は低用量で得られるとは思えないので、やはり高用量でないと効果は薄いのでは

449 ：
ジョージタウン大の治験に関してですが、
昨年10月の学会でムーサ氏が「2016年には第Ⅱ相を始めたい」と発言されていることから
そろそろかな？と思ったという程度の話です
ちゃんとした根拠を元に書き込んだわけではなく、申し訳ありません

ニロチニブの用量については初期に「通常用量の1％で済む」とレポートされていましたが
どうやらこれは「白血病患者が使用する通常用量の1％で『マウスに』効果があった」と解釈するのが正確かと思われます
元記事では数mgで人間にも効果があると読めるのでずいぶんエキサイトしたのですが……
なんかもう、いろいろすいません

実際には治験で使われた高用量でないと効果がないことは
1日数mgの超低用量で3ヶ月服用して効果を感じられなかったことからも確かであろうと思います

そう言えばニロチニブは食後に服用すると吸収が良くなって副作用が出るので空腹時に服用するものですが
これを利用して食後に服用する事で用量を減らす研究があったと思うのですが……見失いました
何かご存知の方がいらっしゃいましたらお教えください

450 ：
まぁまだ2016年半ばなので、これから何かしら発表があるかもしれないのでw

で、ニロチニブはやはり高用量で効果があるようだ
実際に効果があった患者さんの話
http://www.parkinsons.org.uk/forum/thread/79114
https://gumc.georgetown.edu/news/Researchers-Report-First-Therapy-Appearing-to-Reverse-Decline-in-Parkinsons

451 ：
ニロチニブは白血病や癌の方以外は、出してもらえませんよね、、、
個人輸入するとしてもかなり高額ですね。

同じ白血病の薬でグリベックと言うのはどうなんでしょうか。全く成分の違う物なのでしょうか。詳しい方いらっしゃったら、よろしくお願いしますm(_ _)m

452 ：
グリベック＝イマチニブですね
ニロチニブよりずっと安価なのですが
残念ながら血液脳関門を通過せず
MSAには無意味と思われます

453 ：
>>451
血液脳関門さえ通過すれば効果があるらしい
https://www.sciencedaily.com/releases/2010/10/101001163342.htm

でもヒトやマウスでは通過しない
http://dmd.aspetjournals.org/content/34/12/1945.full
>The brain penetration of imatinib is low in human and mouse (Dai et al., 2003; Le Coutre et al., 2004).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12604685
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14658008

454 ：
c-Ablを抑制する薬剤は何かないのかなと思って検索してみた
http://www.scbt.jp/chemicals-table-c-abl_inhibitors.html

>イマチニブImatinib
>ダサチニブDasatinib
>ニロチニブNilotinib
>ボスチニブBosutinib

値段高いなぁ

>クロロゲン酸Chlorogenic Acid

お

>クロロゲン酸
>未熟のコーヒー豆に多量に存在し,タバコ,ナシ,チャの葉,サツマイモの塊根,リンゴの果肉など,広く双子葉植物の組織に分布している。
>『ブリタニカ国際大百科事典』

おー

http://coffee.ajca.or.jp/webmagazine/health/doctor/80health
>中曽さんは、α‐シヌクレインが重合することで神経細胞が死んでいくモデルをつくり、そこにクロロゲン酸を、濃度を変えて投与した。
>すると、クロロゲン酸がα‐シヌクレインに結合するさまざまな分子の酸化を防ぐことで、α‐シヌクレインの重合を抑制することを発見した（図４）。

ニロチニブが効く理由はコーヒーと同じだったw

そういえばタバコとパーキンソン病リスクは逆相関だった（どっかで否定されてたけど）

http://www.hatabakotda.or.jp/kht34.htm
>たばこの葉に含まれるポリフェノール類の中では、クロロゲン酸という物質の含量が最も高く、乾物重の２～３%を占めています。
>一方、ポリフェノールは燃焼するとフェノールを発生し、煙に含まれるフェノールのもとになることが知られています。

煙に含まれているかは微妙だな

455 ：
437です。皆さんお詳しい。ありがとうございますm(_ _)m
グリベッグは無意味なのですね(´･_･`)
はやく安価でいい薬が出てほしいですね。

脳神経外科の先生にニロチニブが～という話をしましたら、抗がん剤だからね～副作用が、とおっしゃってあまりご興味のない様子でした。

クロロゲン酸調べてみます！

456 ：
>>454
参照論文が挙げられてないなと思って検索してみた
これかな

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15226183
Chlorogenic acid inhibits Bcr-Abl tyrosine kinase and triggers p38 mitogen-activated protein kinase-dependent apoptosis in chronic myelogenous leukemic cells.

Bcr-Ablだけかと思ったけど、本文には"chlorogenic acid inhibits Bcr-Abl and c-Abl "とあるから一応大丈夫かな

457 ：
>>453
訳
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/782c1141d373ffa15bbb39b5d3795f91

458 ：
>>454
http://www.afpbb.com/articles/-/3066991
>コーヒーを1日に3～5杯飲んでいる人は、心臓病、自殺、糖尿病、パーキンソン病で早死にする確率が低くなるとの結果が米国で発表された。

>研究論文によると、カフェイン入りとカフェイン抜きのコーヒーの両方に、この効果がみられることが判明したという。

459 ：
>>454
コーヒーのクロロゲン酸は経口だとカフェ酸とフェルラ酸に分離しますよね
ニロチニブの効果はこれまでスレ内でも飲まれてきたフェルラ酸程度ということ？

460 ：
フェルラ酸程度なら高いお金を出す意味がありませんので
このあたりは詳しくお伺いしたいです
今まさに思い切ってニロチニブを買おうとしているところですのでｗ

ただコーヒーは以前より愛飲しておりますし
フェルラ酸他各種ポリフェノールのサプリも摂取しておりますが
正直な実感として気休め程度の効果しか得られておりません

試験管内限定ならクルクミンが鬼のように効くそうですが
まだその段階の話なのでしょうか

461 ：
>>459
ニロチニブにどれくらいの効果があるのかは>>450を読めばわかるだろう
読んでない？

あとあなたはこれも読んでないようだが
http://coffee.ajca.or.jp/webmagazine/health/doctor/80health
>中曽さんは、ハワイの日系男性のコホート研究において、コーヒー以外の飲み物でよい結果が得られていないことが引っかかっていた。

このスレで飲まれていたというサプリは米ぬか由来でしょう

http://www.ucc.co.jp/company/research/kurorogen/01.html
>コーヒー生豆に含まれる主なクロロゲン酸類はカフェオイルキナ酸（CQA）、フェルロイルキナ酸（FQA）、ジカフェオイルキナ酸（diCQA） の3つで、異性体3）を含めると60種類以上にもなります。

いずれにしても適当に『関連』を推測しているだけなので、『因果関係』を問われても困るのだけど

462 ：
クロロゲン酸からできたパーキンソンの薬でコムタンと言うものがあるようです。

新しく試してみようかと思います。

463 ：
>>460
>コーヒーは以前より愛飲しております
>正直な実感として気休め程度の効果しか得られておりません

444には『パーキンソン病で早死にする確率が低くなる』とあるから、気休めといえば気休めだろうなw
そもそもパーキンソン病の話であってMSAの話ではないし

464 ：
そもそも、クロロゲン酸はあまり熱に強くないといわれてる
コーヒーに残っているのはわずかだし、吸収される時にほとんど分解される

それでも、分解されたカフェ酸とフェルラ酸には強い抗酸化作用があるから、それが効いているのかもね
尿酸の抗酸化作用がパーキンソン病リスクを低下させると言われるくらいだし

465 ：
>>461
早速の返信ありがとうございます
447さんが紹介してくださったリンクはいずれも読んでおります
ただ
＞ニロチニブが効く理由はコーヒーと同じだったw
と書かれておりましたので「え、じゃあコーヒー程度の効果ってこと？」
という疑問がわいた次第です
クロロゲン酸も米ぬか由来とコーヒー由来とでは違うのですね、勉強になりました

447さんはかなり医療に精通されている方のようです
現時点でMSA患者に薦められるサプリや薬剤があれば教えて頂けませんか？
やはりニロチニブが本命でしょうか
ある程度のリスクは覚悟しております

466 ：
あ、ここ
＞クロロゲン酸も米ぬか由来とコーヒー由来とでは違うのですね、勉強になりました
コーヒーの多様なクロロゲン酸が代謝されたときの効果と
米ぬか由来のフェルラ酸の効果が違うって書かないとおかしいですよね
失礼

467 ：
このスレはおそらく自分ともう二人程度の方で
介護のかたわらかき集めてきた情報を持ち寄る感じでしたが
急に詳しい方がいらして嬉しくテンションが上がっております
スレがこういう状況になる事をずっと待っていたのです

468 ：
>>462
コムタン、調べてみましたがパーキンソン病狙い撃ちの薬のようですね
うちの親はまだパーキンソン症状は出ていないので現時点での服用は見送りますが
448さんが何か良い効果を感じられたら教えてくださいね

469 ：
クロロゲン酸のサプリメントはたくさん出ているようですが、それではダメでしょうか？

470 ：
ID変わってるけど447で

>>465
MSAにα-シヌクレインの凝集が関与している可能性はそれなりに高いようだが、ただしパーキンソン病とMSAはα-シヌクレインによる凝集の仕方が異なる可能性があるという研究もある
これはつまり、c-Ablによるα-シヌクレインのリン酸化が一因かもというパーキンソン病とは異なることを意味するのかもしれない
こればかりは試験をやってみないと何とも言えない

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/06/150610152217.htm
>シリンダー状の微小繊維はパーキンソン病を引き起こし、リボン状の繊維はMSAの症状を引き起こす

471 ：
>>462
コムタン（エンタカポンEntacapone）にはα-シヌクレインやアミロイドβなどの線維化を防ぐ効果があるという報告も
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20150427

一応

472 ：
>>470
α-シヌクレイン凝集の違いはパーキンソン病ではレヴィー小体、
MSAではグリア細胞内封入体と、違うという事だけはぼんやり知っていましたが
「どう違うの？」となると手がかりらしきものも見つからず……

>>263で紹介されている記事も同様のお話だと思いますが
患者家族として今できる事につながる感じも無いので放置していました
456さんがご存知な事がありましたら教えて頂けると嬉しいです

ムーサ氏によればニロチニブはα-シヌクレインだけでなくリン酸化タウも減らし
パーキンソン病のみならずレヴィー小体型認知症、PSPそしてMSAもターゲットにしているとの事でしたので
そんだけ広範囲に効くと予測されているのならまぁ効くだろうくらいに考えています

とりあえず思い切ってニロチニブを買ってこようと思います
効果等、またレポートさせていただこうと思っています
ただ、これが効いたら効いたで今度は貧乏という病がですね……＾＾
こちらの治し方もご存知の方いらっしゃいましたら是非お教えくださいませ＾＾

473 ：
そもそもMSAでは、なぜオリゴデンドログリアのGCIが特徴的なのかという話なんだけど

オリゴデンドログリアにはα-シヌクレインは発現していないが、α-シヌクレインを凝集させるp25αはミエリンに存在している
そのp25αの存在する場所がまず変化するということらしく

https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/051110838.pdf
>オリゴデンドログリアの髄鞘蛋白の構成成分でありMBP（ミエリン塩基性蛋白質）と強く結合しているp25α/TPPPはヒトの正常脳では髄鞘に共存しているが，
>MSA脳ではp25α とMBP の局在変化がおきている．

このp25αが、おそらくは他の細胞から吐き出されたα-シヌクレインを凝集させるらしい

なので、他の細胞から吐き出されるα-シヌクレインを何とかすればいいのか？
それとも、まずp25αの異常の原因に対処しないといけないのか？

ニロチニブがc-Ablによるα-シヌクレインのリン酸化を阻害して分解されやすくすることで、MSAにも効果があるかどうかはやってみないとわからない

あと、レビューらしきものを読んでるけど、やっぱりMSAは単純じゃない
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0969996115000649

それによると、COQ2はヨーロッパと韓国では相関は見られなかったとのこと
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc1311763

474 ：
>473
むむむ、難しいですが勉強になります
MSAへの最適な対処法や病態の多様性に関してはまだ時間が必要な問題なのでしょうね
症状で括られているだけで本来的には別の病気であるケースも存在するのかも知れません

ニロチニブ、注文しました
いくらかの効果があるのは間違いないと予想していますが
やはりジョージタウン大の治験で見られたような劇的な効果を期待してしまいますね

実際には機能不全的な面が大きいパーキンソン病に対しての効果と比べれば
MSAに対しての効果はかんばしくないであろう可能性も思いはするのですが……
459さんのおっしゃるとおり、試してみなければ分からない感じです

まぁ試せる選択肢があるだけ幸運ですし、駄目ならまた次を探すだけの話です
LMTXの結果も楽しみですし、以前耳にしたクルクミン誘導体の話も気になっています

ではまだ七夕ですし願い事を
MSAが治る病気になりますように……（-人-）

475 ：
>>474
ニロニチブを購入するのはどこに
問い合わせするといいのでしょうか？
またお幾らなのか差し支えなければ教えていただけると嬉しいです！

476 ：
>>473
つまるところ、パーキンソン病の脳内ではc-Ablというキナーゼの活性化が観察されているけれど、
MSAでは今のところそういう報告はないようなので、Ablを阻害するニロチニブが有効なのかはよくわからない

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/782c1141d373ffa15bbb39b5d3795f91
>パーキンソン病で亡くなった患者の脳組織を他の原因で亡くなった人たちの脳組織と比較したところ、
>c-Ablはパーキンを停止させ、『がらくた』タンパク質が蓄積し、結果としてニューロンが死ぬことが確かめられた

http://dx.doi.org/10.1016/j.nbd.2015.03.003
Glia in MSA
>α-シヌクレイン（AS）の蓄積は、ニューロンからの取り込みなのか、オリゴデンドログリアでの発現上昇なのか、分解遅延なのかがいまだに議論されている
>GCIがオリゴデンドログリアの細胞質に位置し、レヴィ小体同様にα-シヌクレインのセリン129がリン酸化している
>SNCA遺伝子の多型がMSA発症を誘発するという報告もあるが、GWASでは関連が確認されなかった
>オリゴデンドログリアのリン酸タンパク質oligodendroglial phosphoproteinであるp25α/TPPPは、AS蓄積を促進する (Lindersson et al., 2005)
>MSA死後脳の98%で細胞質酵素のHDAC6がGCIに見られた (Miki et al., 2011)

http://dx.doi.org/10.1074/jbc.M410409200
>通常はp25αはオリゴデンドログリアにのみ発現し、α-シヌクレインはニューロンにのみ発現するが、α-シヌクレイン病ではそれらが変化し、
>GCIにはp25αと異所性発現のα-シヌクレインが凝集し、パーキンソン病やレヴィ小体認知症ではp25αと共にα-シヌクレインが凝集する

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2665075/
>パーキンソン病のレヴィ小体、MSAのGCI、どちらにもα-シヌクレインと共にp25αが共局在していることを最近我々は実証した

遺伝性パーキンソン病の原因となるキナーゼの一つであるLRRK2の変異も、MSAとは関連しなかったという

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17230458
>LRRK2のG2019S変異はMSAとは関連しない

477 ：
MSAのforumを検索してみる

http://www.msatrust.org.uk/forums/

ここの"Treatments"で投稿が1件
http://www.msatrust.org.uk/forums/forum/treatments/
http://www.msatrust.org.uk/forums/topic/nilotinib/

ニロチニブの臨床試験で回復した患者についての記事を紹介したもの

レスは1つで、"Hi Janel, thank you for sharing."だけ
反応うすいw
このフォーラムがさびれてるだけかもしれないけど

それより、このフォーラムを運営する"Multiple System Atrophy Trust"という団体のFacebookの方が有用そう
https://www.facebook.com/MSATrust1/

478 ：
キレイｎフォーラムだね
さかんでうらやまじい、英御がよめればいいいけど

479 ：
α-シヌクレインを標的とした治療法についてのレビュー
http://dx.doi.org/10.1111/nan.12312

1.α-シヌクレインの発現
「SNCA重複がMSAリスクを上げないので微妙だが、SNCA遺伝子座のSNPはMSAリスク上昇と関連する」

2.α-シヌクレインの凝集
・α-シヌクレイン凝集阻害剤Anle138b
・立体構造を安定化させて凝集を阻害するNPT200-11
・オリゴデンドロサイトには鉄が多く、鉄はα-シヌクレインを凝集させる
緑茶に含まれるEGCGは抗酸化剤であり鉄のキレート剤でもある

3.α-シヌクレインの分解と除去
・オートファジーを刺激するニロチニブなど
・抗鬱剤や抗炎症剤による炎症の抑制がシヌクレインを低下させる
・MPO阻害剤AZD3241
・免疫調整薬レナリドミド

4.α-シヌクレインの細胞間の伝達
・細胞外α-シヌクレインを分解するneurosin、MMP、plasmin
・異常なコンフォメーションを模したペプチドAFFITOPE
・抗α-シヌクレイン抗体PRX002、BIIB054

480 ：
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/05/150512150022.htm
ミスフォールドしたα-シヌクレインはTLR1/2を活性化してミクログリアによる炎症を引き起こす
高血圧薬でありTLR2を阻害もするカンデサルタンが役立つ可能性

http://dx.doi.org/10.1016/j.nbd.2015.03.003
TLR2とTLR4は、ミクログリアによるα-シヌクレインの貪食ならびにAS依存的な活性化に重要

481 ：
>>480
http://www.dddmag.com/article/2015/06/high-blood-pressure-drug-may-also-have-anti-parkinson%E2%80%99s-effect

Sciencedailyとほぼ同内容だが、より詳しい

482 ：
すごいですね、医療関係者の方なのでしょうか
自分は既に置き去り状態ですが…＾＾；貴重なログになりそうですね

>>475
>>357にだいたいの事は書いてあります
お値段に関しては検索して出てきた個人輸入代行業者をマジテキトーにリストアップしましたので
業者の信頼度等も含めてご自身で判断してください

アイアールエックス・メディシン
https://www.irxmedicine.jp/product/49453?secure=on
アイドラッグストアー
https://www.idrugstore.jp/product/320197?secure=on
メディカ オンライン
http://www.medica-o.com/nilotinib.htm

ですがリスクの高い薬剤を使う前に、比較的信頼が確保されているもの
>>391で紹介されている、細胞のオートファジーを促進するトレハロースや
分子シャペロンであるHSP70発現を誘導するETAS（イータス）、
>>479でも挙げられているEGCG（エピガロカテキンガレート）やフェルラ酸などの
安価なポリフェノール類等から始めた方がよろしいかと思います
これらはアマゾン他で容易に入手できます

483 ：
448です
コムタンを飲み始めて3日ほど経ちました。
うちの母はパーキンソン症状が目立つからでしょうか、表情が柔らかになり、全体的に良い感じです。
またご報告させていただきます。

484 ：
ビルベリーと漢方薬で親父の体調多少いいかもしれん。通院遅かったから定かでないけどおそらく発症から5年くらい経つと思うが多少フラつきあるがちゃんと歩いてる。やはり個人差はあるのだろうか。

485 ：
うれしい知らせが続きますね
抵抗の手段があることはそれだけで希望です

486 ：
>>449-450
続報
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160712101230.htm

夏から秋に第二相のランダム化試験を計画中とのこと
ALSでの試験も予定

ノバルティスによるとコストは白血病の800mg/日で1万ドル/月なので、試験での用量の300mgなら4割弱とのこと

487 ：
457の論文を引用する論文をGoogle Scholarで検索して、次のレビューを見つけた

Comparison of Three Amyloid Assembly Inhibitors: The Sugar scyllo-Inositol, the Polyphenol Epigallocatechin Gallate, and the Molecular Tweezer CLR01
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3386858/

そこのReference 11

Baicalein inhibits formation of α-synuclein oligomers within living cells and prevents Aβ peptide fibrillation and oligomerisation.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21271629

バイカレイン
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%90%E3%82%A4%E3%82%AB%E3%83%AC%E3%82%A4%E3%83%B3

コガネバナ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B3%E3%82%AC%E3%83%8D%E3%83%90%E3%83%8A

488 ：
>>486
情報ありがとうございます
MSAやPSP他が入っていないのが気がかりですね

ではひとつニュースなど
オートファジー始動装置の構築メカニズムを解明　東京工業大学
http://www.titech.ac.jp/news/2016/035717.html

489 ：
>>486
訳
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/6dcaf6ed70f9d942cb066045b0d029cb

490 ：
こんにちわ。
母が多系統萎縮症の、オリーブ橋小脳萎縮症です。
何度か書き込みさせてもらった事があります。
ニロチニブを検索したのですが副作用もあると書いてあり迷っています。
現在はセレジストとイータスを服用しており、ビルベリーを注文しようと決めました。
ニロチニブは薬としての効果を期待できそうなのですが副作用が怖くて…
そういう心配皆さんはあるのでしょうか

491 ：
>490
我が家では患者である母と話し合って服用を決めました。
やはり本人の意思が何より大切だと思います。

実際ニロチニブは現状「効く可能性がある」程度のものですし、
各種のリスクを考えて不安になる気持ちも、
病気の進行を目の当たりにして焦る気持ちも良く理解できます。
なにとぞ後悔の少ない選択ができますようお祈りいたします。

副作用を最小限に抑える方向となりますと、
現時点でセレジストにETAS、またビルベリーも服用されているのであれば
そこにトレハロースを加えてみてはいかがでしょうか。
こちら科学的にある程度の効果が確認されており、おまけにアマゾン他でお安く買えます。
（糖質ですので糖尿を患っておられる場合は気をつけねばなりませんが）

注意すべき事としてトレハロースは摂取の仕方にコツがあります。詳細は以下のURLで。
http://all-natural-sweet.com/2016/05/24/trehalose-manna/

それでは、暑い日が続きますので体調管理にお気をつけ下さいませ。
この病気には冷えが良くないとの話もしばしば耳にします。

492 ：
>>449
>ニロチニブは食後に服用すると吸収が良くなる
>これを利用して食後に服用する事で用量を減らす研究があったと思うのですが

治療薬マニュアル見てたらこんな記述が

>本剤の吸収と消失はCYP3A4又はPgpに影響を及ぼす薬剤により影響を受けると考えられる

>1)CYP3A4を阻害する薬剤等（略）グレープフルーツジュース等〕はCYP3A4活性を阻害することにより,本剤の代謝を阻害し,血中濃度上昇
>　観察を十分に行いQT間隔延長等に注意.

グレープジュースを飲めば、、（かえって危ないかも

>6)胃内のpHを上昇させる薬剤(プロトンポンプ阻害剤等):本剤の吸収が低下(溶解度はpHの上昇により低下),
>　 エソメプラゾール(国内未発売)により本剤Cmax・AUCが27%・34%現象の報告あり

食後は胃内のpHが上昇するので吸収が低下するのかと思いきや、

http://www.myschedule.jp/jsh2013/detail.php?session_unique_id=EL-22&sess_id=35&strong=1
>ニロチニブの消化管からの吸収には胆汁が必要
>ニロチニブは食事の影響を受けやすく，高脂肪食摂取時，血中濃度‐時間曲線下面積（AUC）は空腹時に比べて1.82倍上昇する。

で、当然だが、こんなことも書かれている

>逆に治療域を超えた血中TKI濃度がBCR-ABL以外のオフターゲットに作用し，副作用の発現に関与している可能性がある。

濃度が高ければいいわけではないね

493 ：
>492
ありがとうございます
頼りになるわぁ

治験での用量が150mg-300mgでしたから
150mgで服用する分には1.82倍でも150×1.82＝273と単純計算ですが範囲内
これなら食事の影響に関しては神経質にならなくても良さそうですね

494 ：
食事による効果を期待しようとすると、薬を飲む時は毎回同じような食事にしないといけないという面倒事になるねw

495 ：
尿閉スタートから1年以上立ちますが、
少しふらつきはあるもののなんとか歩いてくれています。
またなにか情報あれば宜しくお願いします。
それにしても作業療法士の身内がいるのでリハビリ取り組んでもらってますがかなり違いますね。
リハビリ後は顔つきが違うし、会話も聞き取りやすくなってるので驚いています。

496 ：
>495
同じMSAでも症状がずいぶん違うものですね
うちは排尿の問題は出てませんが歩行はかなり厳しい感じです
どっちが良いという話でもありませんが驚きました

リハビリはその場で効くわ3ヵ月後のご褒美にもなるわ
HSPは増えるわトレハロースの効果も高めるわと良いことずくめなんですよね
なるべくがんばっていきたいです

497 ：
チロシンキナーゼ阻害剤pazopanibはアルツハイマー病モデル動物のリン酸化タウを減少させる
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160727100824.htm

ジョージタウン大学

498 ：
>>497
訳
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/f671d61d534a8b675b6163b2e3372e48

ジョージタウンのTNPのページを見ると、ボスチニブも研究対象みたいだね
https://neurology.georgetown.edu/translational_neurotherapeutics

499 ：
>>497
タウが必要というのは、これのことかな
https://gumc.georgetown.edu/news/Tau-Not-Amyloid-beta-Triggers-Neuronal-Death-Process-in-Alzheimers

>Nilotinib helps the neuron clear garbage, but requires some functional tau, Moussa says.
（ニロチニブはニューロンの廃棄物除去を助けるが、それにはいくらかの機能するタウが必要だとMoussaは言う）

タウ（リン酸化した？）はプロテアソームを阻害するという
http://newsroom.cumc.columbia.edu/blog/2015/12/21/improving-brains-garbage-disposal-may-slow-alzheimers-disease/

500 ：
Moussa氏の論文を検索すると、それらしいのが

Tau deletion impairs intracellular β-amyloid-42 clearance and leads to more extracellular plaque deposition in gene transfer models
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4247762/

ニロチニブ/チロシンキナーゼ阻害剤でオートファジーが変化するというのがいくつか

Nilotinib-induced autophagic changes increase endogenous parkin level and ubiquitination, leading to amyloid clearance
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3975659/

Tyrosine kinase inhibition increases functional parkin-Beclin-1 interaction and enhances amyloid clearance and cognitive performance
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3944464/

チロシンキナーゼ阻害剤による免疫への影響

Tyrosine Kinase Inhibition Regulates Early Systemic Immune Changes and Modulates the Neuroimmune Response in α-Synucleinopathy
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4308054/

免疫とタウとオートファジー

Fractalkine signaling and Tau hyper-phosphorylation are associated with autophagic alterations in lentiviral Tau and Aβ1?42 gene transfer models
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3644355/

色々やってるなー

501 ：
優秀な研究者の皆様が頑張って下さっているのは嬉しいことですね

あとどうやらLMTX治験第Ⅲ相の結果も出た模様です
http://prw.kyodonews.jp/opn/release/201607282920/

「大満足ではないがそこそこ効く」くらいの感じなのでしょうか？
MSAへの適用がいつになるのかも気になります

502 ：
LMTXって日本語で調べても、あまり情報ないね

https://en.wikipedia.org/wiki/TauRx_Therapeutics
・1988年、元ケンブリッジ大学のClaude Wischikがアルツハイマーでのタウの異常な繊維化を発見、タウが凝集したもつれが認知症の発症/進展developmentと相関することを発見した

・1997年、Wischikたちはアバディーン大学に移り、タウ病理とタンパク質凝集の阻害について研究を続けた

・2002年、アバディーン大学からのスピンアウトとして企業"TauRx Therapeutics"を設立

・LMTは"leucomethylthioninium"の略（Leuco「白または白血球」 + メチルチオニニウム）
・LMTXのXは化学構造上の「臭化物またはメタンスルホン酸」を指す

503 ：
第三相試験はWikipediaでは微妙な扱い

>As a whole, patients who participated in the trial did not show significant benefits from receiving the LMTX.
（全体として試験に参加した患者はLMTX投与による有意な利益を示さなかった）

>TauRx has presented a post-hoc subgroup analysis suggesting that a small group of patients in the trial,
> who were taking only LMTX without any other Alzheimer's medication, did show significant improvement.[11][12]
（TauRxは事後のサブグループ解析で、他のアルツハイマー病の治療を何も受けていない参加者のみ有意な完全を示したと発表した）

>However, this characterization of the secondary analysis results has been challenged on statistical grounds,
> and based on the fact that an inappropriate placebo group was used in the comparison.[13]
（しかしながら、この二次的な分析結果の特徴は、統計学的な立脚点について異議を申し立てられており、
比較として不適切なプラセボグループが使われたという事実に基づく）

504 ：
アルツフォーラムを見ると、結構ひどい言われよう

http://www.alzforum.org/news/conference-coverage/first-phase-3-trial-tau-drug-lmtm-did-not-work-period

>“Comparing all control subjects to a subgroup of active subjects is like comparing apples to oysters,”
（リンゴと牡蠣を比較するようなものだ）

>In an interview with Alzforum, Wischik acknowledged that the results were disappointing.
（Wischikはインタビューに答えて、結果が失望させるものだったことを認めている）

Suzanne Hendrix さんもさらに追加コメント
>There are no positive results that have been presented yet, even for the subgroup.
（肯定的な結果は何もない。サブグループでさえ何もない）

うーん

505 ：
今回のLMTXの結果を日本語で調べた時、
最初に見つけたのは投資家の方たちのコミュニティでした
あまり盛り上がっている様子も無かったので
ああ、そういう感じなのか……と

他の神経変性疾患では大きなグッドニュースが続いていますし
MSAにもここらでドンッと嬉しい結果がほしいところですね

506 ：
漢方薬とビルベリーで親父の調子はまずまずになってる。何もしない時よりは調子いいみたいでほんと嬉しい。

507 ：
嬉しい話ですね。それにしても漢方はどの成分が効いているんでしょう？
>>396さんが紹介してくださっている小建中湯、桂枝茯苓丸、当帰芍薬散、真武湯。
これらに共通するのは芍薬くらいでしょうか？桂皮も割と共通しているようです。

そう言えば以前から少し気になっている神経難病専門の整体師の方が
「筋肉のコリをほぐして毛細血管を増やせば神経難病の進行は停止、回復する」と説かれていて、
その理屈で言えば筋肉のコリをほぐす芍薬と毛細血管を修復する桂皮はピッタリとはまります。
また桂皮にはα-シヌクレインの凝集阻害効果も確認されているそうです。
何と言っても実際に効き目が出ていると聞けば放っておけません。うちでも試そうと思います。

508 ：
ニロチノブを試された方、その他の方、その後はいかがされてますか？
我が家では、最近コムタンを追加したところ、発症から10年にして出来なかったことが出来るようになりました。(自力で足を曲げたり、手を胸くらいまで上げられるように。)
コムタンを飲み始めて便秘や下痢もありお腹の調子はまだ安定しませんが、７年ほどほぼ摘便だったのが昨日はかなり状態の良い便が自力で出てビックリしました！
1年半ほど前から漢方を始めてから、進行もとまっています。(といっでも要介護５ですが)

509 ：
αシヌクレインの構造解析に成功　阪大
http://www.sankei.com/west/news/160810/wst1608100059-n1.html

510 ：
赤血球て

だからサイエンティフィックリポーツなんかに投稿したのか？

511 ：
>>509
http://dx.doi.org/10.1038/srep30891

512 ：
パーキンソン病やMSAの進行を、fMRIで評価する
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/08/160815142056.htm
1年後、パーキンソン病では被殻putamenと一次運動皮質/primary motor cortex（M1）で機能的活動functional activityが低下した
MSAでの変化はもっぱらexclusively線条体の外extrastriatalであり、
一次運動皮質/primary motor cortex（M1）と補足運動野/supplementary motor area（SMA）、小脳上部/superior cerebellumで機能的活動が低下した
今回の研究は2015年の研究が元になっており、
MRIでパーキンソン病の進行を調べたところ、黒質での「無拘束な液体unconstrained fluid」が増加していた

513 ：
こちらの方はMSAについても書かれてる
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/08/160815185828.htm

514 ：
去年からのです
ついに地元に中医をみつけた
近くではないけど県内は嬉し
い
明日で電話してみよう

515 ：
>>508
それは凄い！嬉しい驚きですね～。
我が家でも導入してみたいのですがコムタンとクロロゲン酸のどちらにするかで少し迷っています。
薬嫌いの患者に現時点でそこそこの量を飲んでもらっていますので。

ニロチニブは150mg/日の服用を始めてからひと月ちょっと経過したところです。
現時点では特に回復している様子も、悪くなっている様子もありません。
そもそも抑うつを併発していて日中ほとんど動いてくれないので状態の変化がわかりにくいのです。

ニロチニブは米国での治験で次回より300mg/日に統一されるそうなので、
もしかしたらまだ量が少ないのかも知れません。ですがそうなるとこちらは経済的にギブアップです。
コムタン（エンタカポン）もクロロゲン酸もニロチニブに比べれば素晴らしく安いので魅力があります。
さてさてどちらにしようかしら。

516 ：
つか300でも少ない可能性があるんだよな
少なくても効いたっていうマウスの実験に引っ張られすぎだと思う

517 ：
>516
ジョージタウン大の最初の報告では10mg/kg in vivoという記述がありますね。
ただその量だと500～600mg/日程度となり、年間150～200万程度の費用を考えねばならず、
続けていくのが困難ですからそもそも選択肢になり得ませんでした。
動物実験の結果より第Ⅰ相において150-300mgで結果が出た事で視野に入った感じです。

そう言えば>>515で書いたとおり
150mg/日の服用をひと月続けて大きな変化は見られないのですが
「悪くなっていない」というのは実は大事な部分ではないかと気になりだしました。
思えばこの2週間ほどは全く転倒もしていませんし、
日に日に聞き取れなくなっていた言葉もひと月前と変化がないように感じます。
この量でも回復までは至らないにせよ停止させる程度の効果はあるのかも知れません。

自分は医者でも医療マニアでもありませんので推測を書くのはここまでにしますが、
できれば目を見張るような結果が出て皆さんに嬉しい知らせをお届けしたいばかりです。
そういうわけで今はコムタンに興味津々です。日本では金沢大学が研究しているようですね。
ジェネリックだと2,000円程度で買えるようなのでちょっと注文してみようと思います。

518 ：
コムタンって脳血液関門を通過しにくいらしいね
https://drs-net.novartis.co.jp/dr/products/product/comtan/faq/41/
ただ、パーキンソン病ではアルファ-シヌクレインが腸で作られて脳に移行するという説があるので

519 ：
>>508
参考にお聞きしたいのですが、コムタンは1日に何mgを何回ほど飲まれていますか？

520 ：
コムタン100と言うのを、１日２回です。(1日2食なので)
何故かはわかりませんが、ネオドパストンの処方がが1回半錠に変わりました。
薬の効きが速くなる感じがします。
あと副作用で尿がとっても黄色くなりますが、心配ないようです。

お口が調子よく動くので、さっきもカレーを1皿たいらげていました(^^)

しかし、劇的に効くお薬がはやくでてほしいですね。

脳血液関門の通過を考えてると、コムタンよりクロロゲン酸のサプリのほうが良いのでしょうか？

521 ：
>>520
効くならそれでいいんじゃないかな
薬がどこでどうやって効くのかは、どんなに調べても完全には分からないものだしね

522 ：
>>520
色々情報ありがとうございます。助かります。
コムタンは元々はレポドバの効果を長持ちさせる薬だそうですから
ネオドパストンの処方が半錠に変わったのはそういうことなのでしょうね。
クロロゲン酸のサプリにも注目しているのですが、今はまだ服用量の判断が付いておらず手が出ていません。
ネットをちらほら見ていると「大量に飲んでも大丈夫。むしろオススメ」派と
「神経保護の効果があるのはコーヒー5杯くらいまで。それ以上は効果が消える」派が争っており……。
そもそも我が家はコーヒーガブ飲み家系ですしちょっと置いておこうかな、と。
505さんのおっしゃるとおり患者にとっては効くなら何でも構わないものですし、
うちでもコムタンを試してみようと思います。
色々調べましたがジェネリックで5千円くらいが妥当な値段のようですね。
うちの患者はパーキンソン症状がほぼ無いのでレポドバも処方しておらず、
504さんのような効果が出てくれるかどうかはわかりませんが、まぁチャレンジです。
「われわれは、睡眠ホルモンであるメラトニンや、プラミペキソール、エンタカポンをはじめとする抗ＰＤ薬が、
　αＳ線維形成を抑制するばかりでなく、より早期段階であるプロトファイブリルやオリゴマー形成も抑制して
　神経毒性を軽減させることを明らかにした」なんて一文も見つけましたので少しワクワク＾＾
うちの親もご飯をペロリしてくれるようになったら嬉しいな～。

523 ：
うちの母は発症から約10年、要介護5でほぼ寝たきりですが、なぜかまだまだ希望があります。なぜか凄く元気なんです。
このまま死んでいくんだろう、、って思いません。

ご存知の方も多いかと思います。万人に効くかはわかりませんが、パーキンソン症状が進まれている方にオススメなのが睡眠導入剤のマイスリーです。
筋肉の緊張がなくなってもの体が凄く動きます！ただ寝てしまいますけど、、寝る前の30分くらいは笑いあったり、晩御飯のコロッケまだあったよね。って要求されたりします。

脳神経の先生にお聴きしたところ、脳が寝るから、体を固めろ！っという脳の誤った指令もなくなる。そうです。

耐性がつくお薬なのと、量が多すぎると体がフニャフニャになってしまうので気をつけてください(^^)
さぁ、朝のマッサージとストレッチしてきます！

524 ：
元気なのは本当に何よりですね～うちもがんばろう
そう言えば手続き系がけっこう溜まってるので急がないと…
限度額適用認定証がとうに期限切れしてたり＾＾；

525 ：
リソソーム内のα-シヌクレイン原繊維はチューブを通じて伝わる
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/ae5451edbe22e1082bef73eac57a4181

526 ：
http://www.igakuken.or.jp/brain-pathol/challenge.html
多系統萎縮症ではオリゴデンドログリアの細胞質にαシヌクレインが沈着し、glial cytoplasmic inclusion(GCI)という封入体を形成し変性を起こすとされています。
この細胞を三次元立体構成し、核の体積を定量するとGCIを持つ細胞の核体積は正常対照と差がなく、核体積の減少はGCIを持たない細胞のみに限られることを初めて明らかにしました(J Neuropathol Exp Neurol 2009)。
蛋白の病的な蓄積が細胞を萎縮、変性に関連するという考え方がありますが、ヒト脳を詳細に観察する限り、蛋白の病的な蓄積が直接細胞を萎縮させるという仮説では割り切れない部分があることがわかります。

527 ：
拘縮が痛そうです。
なにか特化薬はないでしょうか。

528 ：
担当医に相談してみては
確か薬を出してもらえたような気が

529 ：
多系統萎縮症と診断されて2年。歩行困難や構音障害等々がひどくなって来ました。(今、体幹障害２/要介護２です…)まだ40代です。今はセレジストOD錠5mgを朝晩1錠づつ飲んでるだけです。此方の情報を参考にして、何か良いサプリ等を探して見ようと思います。

530 ：
513さん
お薬増やされてはどうでしょうか？
針治療法もおすすめです！進行がかなりゆっくりな気がします。
うちは、ネオドパストン、コムタン、テルネリン、アーテン、ドプス を飲んでいますす！

531 ：
サプリ関連は>300くらいからザーッと書かれていますが、
現時点で科学的に効果が期待でき、安価で副作用の心配が低いものなら
・脳の自浄作用を促進するトレハロース
http://all-natural-sweet.com/2016/05/24/trehalose-manna/
・α-シヌクレインの異常凝集を阻害する各種ポリフェノール
（フェルラ酸、エピガロカテキンガレート、アントシアニン、クロロゲン酸など）
・異常な蛋白質を正常化する熱ショック蛋白質を増やすETAS
あたりでしょうか。もちろんリハビリやマッサージの効果はいわずもがなです。

532 ：
ETAS使われてる方いかがですか？
脳血液関門の通過はうまくいくのでしょうか。

ETASかクロロゲン酸どちらにするか迷っています。

533 ：
ETASは自分があれこれ試した中ではかなり良い方だと思います。
レビーやパーキンソン、アルツハイマーの患者さんにも効果が見られているそうです。
効く仕組みを考えれば血液脳関門通過の有無は関係ないかなー。
クロロゲン酸とは効く仕組みが違いますので、不都合が無ければ両方飲まれても良いと思います。
金銭的な話でしたらETASが60カプセル（2週間分）で3,500円～4,000円弱、
クロロゲン酸のサプリは60錠（1～2ヶ月分）で1,000円程度のものを見つけました。
でもここの勝負ならトレハロース1kg（数か月分）で1,000円弱が最強だな～。
あとクロロゲン酸は単なる抗酸化物質としての効果だけではなく
ニロチニブなどと同様にc-Abl阻害剤としての効果が期待できますので、
もしかすると良い感じになるかもしれません……！
どうぞ納得のいく判断ができますよう。応援しております。

534 ：
Hsp70/Hsc70はMSAの病理発生と関連するという論文
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17240362
もちろん関連であって因果関係ではないのですが

535 ：
>534
以前に似たような論文を目にしたことがあります。その時の推論は
「異常凝集を改善しようとしてHSP70が過剰発現した結果ではないか」とのことでした。
しかしその論文の日付、2006年ですか……。
そこから10年経つのに似たようなとこで足踏みしてると思うと暗い気持ちになりますね……。

536 ：
臨床試験薬、アルツハイマー病に目覚ましい効果
アミロイド斑と呼ばれるタンパク質の蓄積を「ほぼ完全に除去」
http://www.afpbb.com/articles/-/3099382?pid=0
景気のいい話！α-シヌクレイン凝集に応用できたりすれば最高なのになー

537 ：
EGCGがMSAでα-シヌクレイン凝集予防に有効かどうかを調べる臨床試験＠ドイツ
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02008721
PUBMED
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26809243
進行中

538 ：
パーキンソン症候群の臨床試験のレビュー
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4920046/
ラサギリン
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25498732
リルゾール
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19029129/
ミノサイクリン
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20014118/
芳しくない

539 ：
>>305
リファンピシンの結果が出ている（途中で中止）
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT01287221
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24507091
他の治験
https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Multiple+System+Atrophy

540 ：
>>538
以前にリルゾールが小脳変性に効くと聞いて
同じくグルタミン酸作動薬であるN-アセチルシステインを飲んでいたことがありますが
まぁ芳しくなかったです
なかなかどうして、うまくいかないものですねぇ

541 ：
父がMSAでこのたび気管切開をします
診断から5年ぐらい
メージュがひどくてボツリヌスやってるけどイマイチ
医師の腕が悪いのかな…筋電図みながらやってほしいけど
言えないよね、相手は神経内科の専門医だもん

542 ：
質問や要望はしてみてもよいのでは

543 ：
親の調子が悪い
寒くなると階段を一段降りる感じでガクッと悪くなるから憂鬱だわ

544 ：
小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/
「いつものパン」があなたをR: 脳を一生、老化させない食事
http://www.amazon.co.jp//dp/4837957552
小麦は食べるな!
http://www.amazon.co.jp//dp/4537260335
ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。

日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンＤを作らないと健康になれないです。
https://www.amazon.co.jp//dp/B00BAOC8LY/

統合失調症の原因は炭水化物などの砂糖と光不足です。
小麦、米＝砂糖と食物繊維

545 ：
小麦が良くないのは蛋白質のせいであって、そこから「炭水化物はすべて良くない！」という結論に持って行こうというのは無理があるね
バカ丸出しで笑える

546 ：
朝はぱんと牛乳だけな私はこまります

547 ：
この病気とわかってから日記を辞めていたが簡単な記述を「はじめたい、、、



自分の役に立つ

548 ：
力が入らないからか、声が出ません。
みなさんはどんな発声方法やリハビリされてますか？

549 ：
わかんねーよ！！！！
なんてむごい病気なんだ

550 ：
ごめんな
この難病に寄り添ってくれる先生には出会えなかったな
東京だけどね
そんなもんだ

551 ：
治療法のない病気なんだから、患者の気持ちに寄り添ってくれる、
思いやりあふれる医師でいいのに、冷たく偉そうな学者先生ばかりだった
腕が問われる外科医じゃないのに偉そうにRと何度も思った

552 ：
>>548
うちの先生には吹き戻し（ピロピロ笛）を渡されましたね。
肩こりに効く系のネックレスなども良い感じみたいです。

553 ：
はりを週２回受けている
まだ効果は出てないが乳の巡りは良い

554 ：
ハンチントン病で新しい細胞死TRIADが発生－東京医歯大
複数の変性疾患の治療法開発につながる可能性
http://www.qlifepro.com/news/20160915/new-cell-death-triad-occurs-in-huntingtons-disease.html

555 ：
うちの親もそろそろ気管切開を考えなきゃならないのかなぁ

556 ：
杖→歩行器→車椅子→胃ろう→気切と
状況に慣れてきた頃に次の段階がやって来て
気が休まる暇がないよねこの病気

557 ：
＜脳損傷回復薬＞治験を開始　国内５医療機関で　幹細胞注入
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160921-00000121-mai-soci
SB623ですかね。いずれはこっちにも回ってきてくれるのかしら？

558 ：
車椅子から回復したというのはこれかな
https://med.stanford.edu/news/all-news/2016/06/stem-cells-shown-safe-beneficial-for-chronic-stroke-patients.html
サンバイオのサイトでは同じスタンフォードの教授がSB623について触れてる
http://www.sanbio.jp/
PUBMED
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27256670

559 ：
557
きゅうしゅうの病院はないかしら

560 ：
オートファジーの研究でノーベル賞、素晴らしいですね
この病気にも関係のある話ですし今後に繋がればなぁと興味深い思いです

561 ：
インターロイキン6(サイトカイン)
はこの病気に関係してきますでしょうか？
お詳しい方いらっしゃったらお願いいたします。

562 ：
>>561
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23626805

563 ：
>>562
IL-6の上昇はパーキンソン病でも観察され、そもそも最終的に統計的に有意ではなかった、とある

564 ：
宇野壽倫のK
http://denjiha.main.jp/higai/archives/category/%E6%9C%AA%E5%88%86%E9%A1%9E
http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

565 ：
パーキンソンに有効な研究はなされているが進行を止めてよ

566 ：
ノーベル賞「オートファジー」、難病治療の研究広がる
http://www.nikkei.com/article/DGXLZO08194540Z01C16A0TJM000/
記事中にある「順天堂大学と慶応義塾大学はパーキンソン病の原因物質を取り除く化合物を特定」
という一文が気になるのですが、これはいったい何なんでしょう？
α-シヌクレインを取り除ける化合物とかスーパーなニュース過ぎて信じがたいですが……

567 ：
>>566
多分これ
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-11J03075/
でもこれは論文になってないのかな
ジョージタウンは既にニロチニブの臨床試験で一応の成果を出している
Nilotinib-induced autophagic changes increase endogenous parkin level and ubiquitination, leading to amyloid clearance
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3975659/
トレハロースもオートファジー（自食）を促進すると言われているし、他にも色々あるね>>479

568 ：
Sasazawa Keio autophagy ncbi で検索してみると、こんなのが
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3039768/
Caffeine induces apoptosis by enhancement of autophagy via PI3K/Akt/mTOR/p70S6K inhibition
（カフェインはmTOR経路阻害を介するオートファジー促進によりアポトーシスを誘導する）
コーヒーはパーキンソン病リスク低下と関連があるとされている
他に引っかかった論文
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22360440
Xanthohumol impairs autophagosome maturation through direct inhibition of valosin-containing protein.
（キサントフモールは、バロシン含有タンパク質を直接阻止することによりオートファゴソームの成熟を阻害する）
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25596530
Conophylline protects cells in cellular models of neurodegenerative diseases by inducing mammalian target of rapamycin (mTOR)-independent autophagy.
（コノフィリンは神経変性疾患の細胞モデルにおいて細胞を保護するが、それはmTORに依存しないオートファジーを誘導することによる）

569 ：
キサントフモールについて
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/01/150128113947.htm
>ビールのホップに含まれるポリフェノールのカルコンのキサントフモールxanthohumolには抗酸化作用がある
>xanthohumolが代謝されると、直接ROSを防ぐか、またはNrf2がプロテオソームにより分解されるのを抑制することで間接的にROSを防ぎ、Nrf2は核に移行する
>Nrf2はHO-1（ヘムオキシゲナーゼ）、NQO1（NAD(P)H:quinone oxidoreductase）、Trx、TrxR1（thioredoxin reductase）、GSH（グルタチオン）の転写を促進し、
>褐色細胞腫pheochromocytomaで酸化ストレスによる傷害を防止した
Nrf2はパーキンソン病の研究でよく登場する、抗酸化の転写因子

570 ：
>>567
おお、情報ありがとうございます。
なんでもこれから動物実験を開始して
3年後の臨床試験を目指すとのことだそうです。
ぜひ嬉しい知らせを聞かせてほしいものですね。

571 ：
おまえら、抗酸化作用が多系統萎縮症の進行阻止につなげる何の方策もないのにバカか？
患者の気持ちを考えて書き込めや！

572 ：
>>571
は？
日本語でどうぞ

573 ：
甲状腺teikashou 3ねんなえで何度か倒れキダンんカラオチテ
パキンｓッソンの症状が出た
始まりがわからない

574 ：
やっと受給者証の更新申請が終わった　疲れた
本当これだけは自動更新にしてほしいわ

575 ：
ここは抗酸化作用を謳ったサプリメントのステマの場なのか？
医師や分子生物学者の書き込みはゼロ!

576 ：
厚生労働省と消費者庁のＧメンが監視中。。。

577 ：
難病に苦しみ藁でもすがりつきたい患者たちの弱った心につけこむ
悪質なステマは摘発の対象である！
自粛せよ!!

578 ：
SCA3の薬として治験中のカバレッタ、核内タンパクを安定させて自食促進。
作用から考えればMSAにも使えそうですよね。期待したいです。
http://globenewswire.com/news-release/2015/03/30/720083/10126126/en/BioBlast-Pharma-Announces-Positive-in-vivo-Preclinical-Proof-of-Concept-Results-of-Its-Cabaletta-Platform-in-Spinocerebellar-Ataxia-Type-3-SCA3.html

579 ：
自立機能を徐々に奪って、動けなくなり、呼吸や排せつもできなくなっても
大脳は正常で意識や認知はクリアに作動している・・・
なんて残酷な病なんだろ




絶句

580 ：
クロロゲン酸は一日にどの程度摂取するのが最適なのでしょう？
過剰摂取は抗炎症や凝集抑制の効果が打ち消されるというお話を聞く一方で、
c-Abl阻害剤としての効果は低容量では期待できないとのお話もあり混迷しております。
一般的には270mgあたりから効果を発揮しはじめるとの事ですが、
上限についてはコーヒー5杯程度まで派といくらでも派との間で争いがあり……う～ん。
サプリメントとしても安価ですし、コーヒーを低温で淹れることでの摂取も可能なことから
色々と期待をかけてはいるのですが……難しいですね。

581 ：
発症から４年過ぎた者だが、歩行時のふらつきがひどくなり
絶望的な気分だ…
フィトケミカル、ETAS、トレハロース、ポリフェノールなど
抗酸化作用があるといわれるサプリメントに月12万円以上も
支出してきたのに、進行を止めることはできない!
ネオドパストンやセレジストも効かないので神経内科の通院
を止めた。緩和ケア、終末医療の担い手を探索中…

582 ：
こんなところにもキチガイって沸くんだな

583 ：
>>582
患者への愛無きオマエは、R

584 ：
>>581
4年でまだ歩けるなんてすごいよ
サプリはどれかがきいていたんだと思う
あとさ、神経内科はいかないと色々困るよ？専門医の主治医じゃないと臨床調査票書けないし、
新薬新治療の治験参加もできないよ
12万出せる財力があるなら、還元型コエンザイムQ10とか望みのありそうなのは続けてみたら？
iherbとか個人輸入で割安なのが買える

585 ：
ていうかニロチノブは試さなかったの？
しかし人によって本当に症状は様々で進行速度も違うなあ
うちは早くて症状も酷い方だ。。。

586 ：
>>584
559は患者を装った荒らし
お触り厳禁

587 ：
ひょっとして釣られたかな
もうこのスレも捨て時か

588 ：
>>585
ニロチニブは最低でも100万単位の費用が必要だからなぁ
効果があっても、いつまで続けるのかという問題になるし

589 ：
トレハロースを、1週間摂取後、1～3週間空ける、
というのを繰り返す方法で試されている人はおられませんか？
摂取量と、効果の感触を伺いたいのですが・・・。

590 ：
なぜ空けるのか意味がわからない
毎日ではダメなの？

591 ：
>>587
私は荒らしじゃないよ
この板ができたときから知ってる
foxがSCDだっていうことでできた板

592 ：
最近、歩行時のふらつきがひどく、会議での発言も
滑舌が悪くなったのを自覚する。
会社に行くのがつらくなってきた。

593 ：
こちらにも一応　理研の発表です
小脳の難病、ｉＰＳ細胞使い再現　効果ある薬も特定
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161102-00000014-asahi-soci
>>589
研究者さんのブログによれば飲用水の2％とありますね
また製造元の林原さんが美容のために推奨しているのが朝昼晩に小さじ一杯ずつです
効果に関しては長い目で見た時に違いが出てくる感じでしょうか
現在イスラエルで治験が行われていますので、結果が出たらご報告させていただきます
ちなみに>>578で紹介されているカバレッタもトレハロースから作られたお薬です
>>590
動物実験の結果では毎日摂取するとオートファジーの活性効果が消えたそうです
研究者さんが色々試した結果最もオートファジー活性が高まるのが
一週間摂取して一ヶ月空けるルーティンだったとのお話でした
飢餓性のオートファジーを刺激しているのではないかとの推測もありますね
先に書いた治験の結果がどうなるか見てみようと思います

594 ：
カバレッタの臨床試験でも投与の間隔をあけてたのかな？

595 ：
トレハロースの摂取方法が気になる方は
質問を受け付けて下さっていますので聞いてみては
http://all-natural-sweet.com/2016/05/24/trehalose-manna/
ついでに動物実験の詳細です
http://www.bri.niigata-u.ac.jp/files/4214/1108/7808/05-08H25.pdf
カバレッタに関して現時点では「ちょっといい感じ」程度の情報しか得られていません
既に治験第Ⅲ相に入っている可能性があるそうですので、じきに詳しい情報が出るでしょう
またその時にご報告させていただきたいと思います

596 ：
トレハロースはGLUTファミリーを阻害して、AMPK依存的な/mTOR非依存的なオートファジーを引き起こすとのこと
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26905426
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26559848
もし連続投与で効かなくなるとすれば、効果を打ち消すような遺伝子発現の上方調節が起きるのかもしれないな
思いつきだけど

597 ：
トレハロースは小腸でトレハラーゼtrehalaseによって分解吸収されるとして、これは分解効率はどうなんだろう
分解されずに残っても、二糖類としてはどれぐらい吸収されるのかな
個人差が大きそう
https://en.wikipedia.org/wiki/Trehalose
https://en.wikipedia.org/wiki/Trehalase
トレハロースが細胞に吸収されすぎるとあまりよろしくないという昆虫の例
http://ghop.exblog.jp/2127750/
ヒトでは、吸収され過ぎを心配する必要はないはずだけどね

598 ：
>>593
理研プレスリリース
患者由来iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
－小脳プルキンエ細胞変性から病態を理解し、創薬への道を開く－
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20161102_2/
>>597
うろ覚えですが
ごく一部がに胃壁から直接吸収されている可能性があるとかないとか
そんな記事を読んだような読んでないような……

599 ：
とりあえずググってみたところ、トレハラーゼ欠損症の人では受動拡散passive diffusionで吸収され、その場合の吸収率は約0.5%とのこと
https://examine.com/supplements/trehalose/
これを見ると哺乳類は血液中にもトレハラーゼが存在し、吸収されても分解されると書かれている
>595のマウスの実験では血中動態のようなデータが何もないので、トレハロースがどのような経路で脳に影響を及ぼしたのか不明ですね
仮に血流に乗って脳まで届いてもBBBを越えるのか不明ですし、むしろ脳腸相関のような経路かもしれないという感想

600 ：
これをちょっと読んでみた
Trehalose ameliorates dopaminergic and tau pathology in parkin deleted/tau overexpressing mice through autophagy activation.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20546895
マウスに水に混ぜて飲ませてるけど、吸収されて脳に達しているのかどうかはあまり気にしてない様子
脳まで届くのは常識だから考える必要がないということなのか、結果が出てるからいいだろうということか、、
いずれにしても、この論文のDiscussionにも、1週間飲ませたら1週間やめた方がいいと書かれていた
タウオパチー/パーキンソン症候群マウスモデルへの保護的効果が見られたのは4ヶ月まで
推測される理由は、
「短期ならいいが長期は有害な可能性がある
　理由は制御不能なオートファジー活性化がエネルギー産生に悪影響を与えうるため
　解決策があるとすれば1週間オートファジーを刺激してタンパク質凝集を分解させ、
　1週間あけて細胞の代謝を回復させるというものだ」
他にも、長期の過剰なオートファジーは代謝ストレス/酸化ストレスが強い細胞でミトコンドリアオートファジーを介する細胞死を誘発しうるかもしれないとあり、
ハンチントン病モデルでもトレハロースが保護的だったのは3ヶ月までとのこと

601 ：
情報ありがとうございます　今後の参考になります
イメージとしては自動車のニトロブーストみたいな感じなのかしら

602 ：
そもそも経路がよくわからないんだよな
トレハラーゼ欠損、つまり分解されない人で0.5パーセントの吸収率なら、分解される人ではどのくらい吸収されるのか？とかね
腸内細菌を変化させて影響するとしても驚かないな

603 ：
小脳症状、ふらつきを抑える薬はないのか…
患者数が少ないから難病のまま放置している日本神経内科学会は
猛省しろ

604 ：
科学的知見が低いくせに、ごちゃごちゃ治験情報をコピペすんなよ！
医学博士以外は書き込み禁止する。
公的空間で患者に不安を与える以上は法的に対応されることを通告
する。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

605 ：
どうしたの急に？
>医学博士以外は
>患者に不安を
あなたこそ、自分が患者であると証明できるの？

606 ：
>>603
日本神経内科学会の医者なんだけどさ
ふざけんな
お前なんか二度と来なくていいよ

607 ：
ID:5AQRR7mZを弁護士を介して特定中

608 ：
このスレも終わりだな

609 ：
またまたこちらにも　群馬大の成果です
新規治療法につながる脊髄小脳失調症１型(SCA1)の運動失調メカニズムの解明
― 既承認薬バクロフェンがＳＣＡ1モデルマウスの運動機能を改善 ―　群馬大
http://www.gunma-u.ac.jp/information/21576

610 ：
>> 567で質問させていただいた者です。
皆様、ご回答、ご調査、ありがとうございました。
トレハロースについては、
ポジティブ要因として、
- カバレッタ
- 動物実験でのオートファジーの活性化
ネガティブ要因として、
- ヒトαシヌクレインの発現量および発現部位に差は認められなかった
http://www.bri.niigata-u.ac.jp/files/4214/1108/7808/05-08H25.pdf
- アルツハイマーではオートファジーの活性化が逆効果という意見あり
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20150714.pdf
- 間隔を空けないパターンでは、試した人が既にいる
という微妙な状況でしたので、皆様に相談させていただきました。
皆様の話から、無駄とは言い切れないように思いますので、試してみたいと思います。
休止期間は、１週間と１ヶ月の２説ありますが、１ヶ月としたいと思います。
>>593
>>595
>>596
>>597
>>598
>>599
>>600
貴重なご意見、大変ありがとうございました。

611 ：
質問ばかりで申し訳ありませんが・・・
ロズマリン酸について質問させていただきます。
ロズマリン酸は、異常タンパク凝集抑制効果があるとされていますが、
吸収率が悪く、かなりの量が必要であると思います。
金沢大は、50mg含有×10粒のカプセルで、一日500mgで認知症予防の治験を行っています。
これは、丸善製薬のカプセルですが、市販品ではなさそうです。
現在、手に入る市販品のものは、SOLARY社のRosemaryサプリがありますが、
1粒30mg含有で、1カプセルもやや大きく、
もう少し含有量の多いものはないかと調べていますが、全く見つかりません。
Life Extension社のロスマリン酸サプリは、100mg含有ですが、
どこも販売しておらず、おそらく製造が中止されてしまったものと思われます。
その他のサプリは、2mg含有であったり、
そもそも含有量を表記していない怪しいものばかりです。
何かよいサプリ、または、方法をご存知の方がおりましたら、お教えいただけると幸いです。

612 ：
>611
ググってみましたが
＞ロスマリン酸含有レモンバーム抽出物500 mg (10カプセル）を1日2回朝夕食後に分服する
とありますから、ロスマリン酸だけで500mgというわけではないようですね
とりあえずレモンバームのサプリメントならひとつ見つけました
http://www.suplinx.com/shop/g/g015-14650/
研究内容の紹介でも記述されているように
緑茶のエピガロカテキンガレートにも同様の効果がありますし、
ビルベリーのアントシアニン、米ぬかのフェルラ酸、
赤ワインのミリセチンやレスベラトロールなど
異常蛋白の凝集阻害効果があるポリフェノールは数多くあり、
いずれもサプリメントで入手可能です
ヤフーオークションなんかでもけっこう出品されています
他にもこのスレではすぐ上でオートファジーを促進するトレハロースの話題がありますし、
シャペロン蛋白発現を誘導するETASもホットなサプリメントです
また漢方薬では小建中湯に桂枝茯苓丸、
当帰芍薬散や真武湯なども効果を感じられる方がいらっしゃるとのことです
グルタチオン点滴も人によってはよく効くと耳にしました
そして何と言ってもリハビリです
最後になりましたが、小脳失調に対しては
現状あらゆる薬剤やサプリメントよりも効果があるとされています
トレハロースのオートファジー促進効果が
運動を加えることで数倍に上昇したという動物実験の結果も
以前に研究者の方に教えていただきました
リハビリには鍼灸や整体も助けになるかと思います
病院で処方される薬以外ではこんな感じでしょうか
現時点では進行を抑制したり症状を軽減する程度の効果ではありますが
MSAが完治できる病気になるその日まで何とか生き延びましょう

613 ：
>>612
詳細なご回答ありがとうございます。
様々なことを試していますが、進行の軽減に対して効果が出ていないのが現状です…が、
トレハロースは運動を加えることが重要なのは初耳でした。
貴重な情報ありがとうございます。
ロスマリン酸に話を戻しますが、
＞ロスマリン酸含有レモンバーム抽出物500 mg (10カプセル）を1日2回朝夕食後に分服する
これは書き方が悪いだけで、英訳、研究計画書、論文からすると、
ロスマリン酸だけで500mgという意味です。
仰せのレモンバームのサプリは、含有量が書かれていませんが、
適当に計算すると、メリッサ（レモンバーム）13.41mg/gのようなので、
1粒あたり 0.5g × 13.41mg/g = 6.585mgです。
別の情報では5％なので、1粒あたり 0.5g × 0.05 = 25mgです。
いずれにせよ、1粒50mgに届かないのです・・・。
なお、有効とされているポリフェノールはいくつもありますが、いずれもデータに乏しいです。
そのような中で、ミリセチンとロスマリン酸が有効と報告されています。
http://neurology.w3.kanazawa-u.ac.jp/dnna_news/pages/20150602_0001.html
前述のとおり、認知症予防の臨床ではロスマリン酸の方が選択され、
さらに、通常の量ではなく、500mgとなっています。
認知症の「予防」でこの量ですので、
MSAで普通のサプリを普通に摂取することが、いかに虚しいかが分かります。
サプリメントでなくても構いませんので、
引き続き、ロスマリン酸摂取方法の情報をお待ちします。

614 ：
>613
>>252のリンク先（既に消えていてアーカイブも見つかりませんでした）が
数年前に金沢大によって調べられた
試験管内での抗酸化物質によるαシヌクレインの凝集阻害効果をまとめたものでした
記憶だけを頼りにものを言って申し訳ありませんが
1位がクルクミン、次にロスマリン酸とミリセチンが僅差で2位3位と続き、
その次にフェルラ酸やエピガロカテキンガレート他……だったように覚えています
今回クルクミンでなくロスマリン酸が採用された理由は
おそらくBBB通過の可否ではないかと考えていますが実際のところは分かりません
それにしても500mgというのはかなり多いなというのが個人的な印象です
既にフェルラ酸では高用量だとかえって異常蛋白の凝集阻害効果が減少し、
また脳の炎症が悪化してしまうというデータも出ています
予防や治療といったステージ毎の事情に関係なくギリギリの用量なのかもです
そしてロスマリン酸のサプリですが、
残念ながら色々調べても591さん以上の情報は見つけられておりません
ご存知のようにミリセチンも良い結果を出していたようですから
こちらを服用される選択肢を考えてみても良いのではないでしょうか
あと身も蓋もありませんが
金沢大や丸善製薬にメールを出すのが一番早いような気もします……

615 ：
>614
すばらしい記憶力ですね・・・概ね合っていると思います。
ロスマリン酸が採用された理由は、その試験管内研究後のマウス（の細胞？）の研究にて、
ロスマリン酸が勝っているデータが出たためと思われます。
もちろん、BBB通過の可否も関係しているかもしれません。
500mgは、通常からすると、極めて異常な量ですが、
仰せの数年前の試験管内の研究での有効濃度と、
ロスマリン酸摂取時の血中濃度、セルトラリン摂取時の血中濃度等々を鑑みると、
別段、多くはないように思います。
ロスマリン酸は、高用量での安全性試験が一応されていることと、
全く別の報告で、しかもAβの話になりますが、
「ミリセチンは、オリゴマーを減少させるものの、ロスマリン酸と異なり、
脳内の沈着には効果はない」とされていたことから、放置しておりました。
あと、少し飲みにくくて・・・などと言ってられませんね^^。
仰せの通り、言われてみればミリセチンで検討した方がよい気がしてきました。
ご助言ありがとうございます。
身も蓋もないことはなく、私も一番の方法と思い、
大学へメールは出したものの返信をいただけず、
こちらに相談させていただきました。
> 既にフェルラ酸では高用量だとかえって異常蛋白の凝集阻害効果が減少し、
> また脳の炎症が悪化してしまうというデータも出ています
こちらが気になるのですが、高用量とはどれくらいなのでしょうか？
調べても見つけられないのですが、ソースはありますでしょうか？

616 ：
>615
いらぬ進言失礼いたしました
情報感謝いたします　勉強させていただきます
> 既にフェルラ酸では高用量だとかえって異常蛋白の凝集阻害効果が減少し、
> また脳の炎症が悪化してしまうというデータも出ています
のソースとなる論文はこちらです
https://www.jstage.jst.go.jp/article/bpb/advpub/0/advpub_b12-00798/_pdf
こちらは論文内容を解説してくださっているお医者様のブログです
クルクミンでも同様の現象が認められるという記述もありますね
http://ameblo.jp/29yoi65/entry-12201395414.html
こちらはフェルラ酸サプリの販売代理店様のブログです
マウスでの実験で効果があった低用量投与5.3mg/㎏/1日は
人に換算すると1日100～135mgとなると書かれています
効果が消えたという高用量投与なら300～400mgになるでしょうか
http://anm176.jp/blog/%EF%BD%81%EF%BD%8E%EF%BD%8D176%E3%80%80%E3%83%95%E3%82%A7%E3%83%AB%E3%83%A9%E9%85%B8%E3%82%82%E5%B0%91%E3%81%AA%E3%81%84%E9%87%8F%E3%81%A7%E3%83%BB%E3%83%BB
以上動物実験の結果でしかありませんが、ご参考までに
金沢大はポリフェノールの研究を始めて既に10年以上を経ていますし
それぞれの最適な用量に関するデータも持っていると思うのですが……
公開してほしいものですね

617 ：
ポリフェノールのような類いはあまり腸から吸収されず、間接的な影響の方が大きいと聞いたことはある
ただ、WDEIAみたいな例があるので、運動すると腸の透過性が上昇するというのはありそう
もちろん運動そのものにも効果があるのだろうけど

618 ：
血管の壁越え脳に薬剤　神経疾患に応用期待
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2016111901000903.html
思わずテンションがあがるニュースですね
期待して待ちたいと思います

619 ：
>>618
色々あるらしいけど、実用化はそろそろかな
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/0f35deb3c9d896fcb503e787ebb8029f
FDA承認薬のLexiscanはアデノシン受容体を活性化させることでBBBを開く
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/05/150504141857.htm
マクロファージから取り出したエキソソームにカタラーゼを詰めて、BBBと融合して通過させることによりパーキンソン病の神経変性を抑制する
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/01/160114113632.htm
マクロファージからエキソソームを取り出してパクリタキセルを積み込んで送り届けると、癌細胞をRために必要な量は50倍少なかった
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/04/150422121900.htm
生分解性のナノパーティクルにドーパミンを詰め込んで、BBBを越える
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/12/151217112551.htm
リポソームを使ってMRIの造影剤を投与することを可能にする
造影剤は通常BBBを越えられず、脳腫瘍が大きくなりBBBが破綻して初めて脳内に入ることができる
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/11/151119161018.htm
膠芽腫に対して、BBBを越えるナノパーティクルの3HM（コイルドコイル 3-ヘリックスミセル/coiled-coil 3-helix micelles）で薬を送達する

620 ：
こんなに！すごい！
現場に下りてくる日が待ち遠しいですね！

621 ：
>616
お礼が非常に遅くなって申し訳ありません。
情報、感謝いたします。
> それぞれの最適な用量に関するデータも持っていると思うのですが……
そうですね…摂取用量に関して、根拠のある説明は見たことがありませんね…。
結局、あまり分かっていないのかもしれません。
一応、把握している情報を上げておきます。
・ロスマリン酸
http://journals.plos.org/plosone/article/file?id=info%3Adoi/10.1371/journal.pone.0126422.s003&type=supplementary
7ページ目 500mgとした理由が書かれています。
・ポリフェノール類が効果を発揮する濃度
http://dscm-ken.org/product/wp-content/uploads/2015/04/%E3%83%92%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%83%9A%E3%83%AB%E3%83%9F%E3%83%B3E%E8%A3%BD%E5%93%81%E6%A6%82%E8%A6%811.pdf
30ページ目
ご記憶されていた内容が、これであると思います。
様々ですが、0.2μM 程度です。
・αSYNの取り込み抑制効果を示したセルトラリン濃度
http://scd-msa.net/medical/academic/summary/images/Update%20on%20SCD_201212_CD--346-01.pdf
3ページ目 10μM=3μg/mL とあります。
・ロスマリン酸の血中濃度
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0126422
Fig 2 一瞬の最大でも100 nmol/L です。
単位がμMだったり、nmol/Lだったり、μg/mlだったりするのでややこしいですが、
効果を出すには、結局 0.2μM～2μMぐらいが必要に思えます。
試験管濃度と血中濃度とでは、全く違うものなのかもしれませんが…。
一方、仰せのソースでは、たしかに高用量だと効果が消えたと、
はっきり書かれており、高用量摂取も怖いです…。
結局、最適な用量は謎のままですね…。

622 ：
AMBRA1, a novel α-synuclein-binding protein, is implicated in the pathogenesis of multiple system atrophy.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27875637
AMBRA1というタンパク質がMSAの病理発生に関与するかもしれないという弘前大学の研究
AMBRA1はセリン129がリン酸化されたα-シヌクレインに対して強く結合し、
マウスニューロンの初代培養細胞実験ではAMBRA1のサイレンシングが細胞質でα-シヌクレインの凝集を引き起こしたとのこと
といってもMSA特異的というわけではなく、ALSで特許が取られていたりする
http://blog.goo.ne.jp/riibs/e/03b18f1fdbac780349b63370153dbedd

623 ：
認知症予防に関する話題で思い出しましたが
神経再生の効果があると言われ
最近二重盲検もクリアしたというプラズマローゲンは
MSAにも効果があるんでしょうか？
ちょっと試してみたくはあるのですが
結構なお値段なので二の足を踏んでいます

624 ：
研究進む「腸内環境と難病の関係」　今度はパーキンソン病の解明に道
http://www.j-cast.com/healthcare/2016/12/07285399.html?p=all
このスレでもたびたび話題に上がっている腸脳相関ですが
徐々に研究が進んでいるようで期待してしまいますね
とりあえずミヤリサンでも買ってこようかしら

625 ：
こんな感じでMSAの神経変性が進むらしいという図解
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4788141/figure/nan12304-fig-0001/

626 ：
パーキンソン病に対する抗アルファシヌクレイン抗体PRX002の最初のヒトにおける評価
注入完了後1時間以内に96.5％までの遊離血清α-シヌクレインレベルの平均減少
https://globenewswire.com/news-release/2016/12/13/897374/0/en/First-In-Human-Assessment-of-PRX002-Prothena-s-Anti-Alpha-Synuclein-Antibody-for-Parkinson-s-Disease-Published-in-Movement-Disorders-Journal.html

627 ：
脊髄損傷治療に光、新しいタイプのヒト神経幹細胞、OligoGenieの開発
ガン化の可能性がなく、神経幹細胞の純度、オリゴデンドロサイトに分化する効率がともにほぼ100％
http://techon.nikkeibp.co.jp/atcl/column/15/120100084/120600008/?rt=nocnt

628 ：
>>626
抗体はBBB通らないよね？

629 ：
>628
記事中にはBBB通過の可否が記されていないので判りかねますが
おそらくそうなのでしょうね
実際に使われる際にはBBBを通過させる新技術との併用になるのか
それとも定期的に注入して進行を遅らせるに留まるのか
それもやはり分かりませんが
とりあえず抗体の研究が進んでいることを喜びたいと思います

630 ：
>>623
シヌクレイオパチーの中では、レビーに効いたという話が、
1例だけあるようですが、おそらく感覚的な話で、きちんとしたデータはないように思います。
当方は、4ヶ月ほど飲んで、効果はありませんでした。
多少進行を遅らせた可能性は否定できませんが、
進行を止めたり改善したりということはありませんでした。
それでも、二重盲検を突破ということですから再開しようかと思っています。
けど、なんと言えばいいか…経験上、怪しい類のものだと思っています。。。

631 ：
>631
情報感謝いたします　MSAの方の体験談は何よりありがたいです
プラズマローゲンは「サプリメントで神経再生」と凄すぎる効果なのに
いまひとつ話題になっていないな…と疑問に感じておりましたが
やはりそういう感じなのかも知れませんね
ただ悪いものでもないようですから　お金に余裕が出来た時や
何かしないと落ち着けない時などに試してみようと思います
二重盲検の情報源はこちらになります　なんでもNHKでも報道されたとか
今回の対象はアルツハイマーのみのようですね
http://www.sankei.com/region/news/161209/rgn1612090027-n1.html

632 ：
多系統萎縮にリファンピシン投与したら
αシヌクレイン減少しないかな？
辞めた方がいいだろうか？

633 ：
>632
>>433
>>539

634 ：
父がヨダレが止まらなくて睡眠が取れずに
具合悪そうにしている。。
なんか良い方法はないだろうか。。

635 ：
>>634
低圧持続吸引器というのがあるがどうだろか。
安いのだと７０００円位で買えるよ。

636 ：
オゾン療法を受けて、筋こしゅくが改善されました。続けてみます。

637 ：
>>635
ありがとう！
でもなんでたくさんヨダレが出るのだろうか

638 ：
＞　日本赤十字社の医療施設である福岡市西区の今津赤十字病院（藤井弘二院長）で２０１６年８月
難病の入院患者の福岡県糸島市の女性（当時６８歳）がトイレに放置されて心肺停止になり、約１カ月後に死亡していたことが同病院への取材で分かった。
＞
＞　同病院によると、女性は脳の神経細胞が変性し筋肉のこわばりなどを起こす難病「多系統萎縮症」で、床ずれの治療のため１６年８月８日に入院。
左半身が不自由で車椅子を使っていた。同１２日午前１０時過ぎ、女性看護助手が院内のトイレに連れて行き別の仕事で離れた。
１人になった女性はトイレ内で意識を失ったとみられ約２時間後に心肺停止の状態で見つかり、９月９日に亡くなった。
＞
＞　女性は過去にも血圧が下がってトイレで意識を失ったことがあり、病院内では付き添いが必要と申し送りをしていたが、女性看護助手には伝わっていなかった。
＞
＞以下ソース
＞http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161231-00000028-mai-soci

639 ：
起立性低血圧と睡眠時無呼吸がMSAの
2大致死リスク要因だから、ご用心！

640 ：
http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/

641 ：
>>637
うちの母も唾液が出て困ってました。
日中でもずっとティッシュを口にくわえてないと垂れてきてしまう位。
嚥下がうまく出来ていないからなのかな？
寝るときはなるべく傾斜をつけて誤嚥しないようにするとか、
気を付けないと怖いですね。

642 ：
http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/

643 ：
医師にネグレクトされたので、自Rるしかないのか？難病患者は見捨てる医療体制に抗議したい！
sssp://o.8ch.net/nhad.png

644 ：
母がこの病気の疑いがあるらしい
ネットで調べてもSCDとの違いがよくわかりません
どなたか教えてください

645 ：
刑務所囚人で例えて言うならSCDは終身刑、ＭＳＡは死刑囚

646 ：
意味不

647 ：
Bioblast Pharmaによるリリース
SCA3の患者に対してトレハロースを投与した臨床試験の結果、
試験期間の6ヶ月にわたって運動試験のスコアがほぼ維持された
http://www.raredr.com/news/bioblasts-trehalose-stabilizes-spinocerebellar-ataxia-symptoms

648 ：
この病気になって丸８年という方が、朝起きて朝食前にストレッチ、筋力トレーニング、朝食後は風呂掃除を1～2時間、雨が降ってなければ近くの公園まで往復２キロ杖をつきながら散歩等をするということを２年つづけている、と書いていました
10年前に書き込みがなされていた掲示板のようですが、きっとこの方は今でもお元気で活動されていると信じてます

649 ：
コエンザイムQ10の効能解明　脳を活性化、アルツハイマー治療も　福井県立大
http://www.fukuishimbun.co.jp/localnews/medical/115613.html

650 ：
願望叶えるならば
https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU
http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

651 ：
iPS細胞から脳の血管内皮細胞を再現　京大グループ
新しい治療薬の候補が脳まで到達するか判定でき、治療薬の開発につながると期待
http://www.asahi.com/articles/ASK2S5Q9XK2SPLBJ00F.html
http://www.amed.go.jp/news/release_20170224-01.html

652 ：
ハンター症候群　薬の効果、脳の「関門」突破　近く治験
全身の細胞に不要になった物質がたまり、さまざまな症状が表れる難病「ハンター症候群」で、
これまで治療法がなかった知的障害の改善を試みる薬の治験を、製薬会社ＪＣＲファーマ（兵庫県芦屋市）が３月末から始める。
薬を点滴で投与し、脳の血管の「関門」を通過させて神経細胞に届ける技術を開発した成果で、
今後、アルツハイマー病など他の脳神経疾患の治療薬への応用が期待できる
http://mainichi.jp/articles/20170319/k00/00m/040/123000c

653 ：
AD等の遺伝子改変霊長類モデル動物作出
脊髄小脳変性症をはじめとする神経変性疾患のさらなる病態解明や根本的な治療法の開発に期待
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/516240/

654 ：
1日も早く治療法とまではいかなくても、せめて病気の進行を食い止めることが出来るようになりますように。

655 ：
本当にそうですね
できることをやったらあとは祈るのみです

656 ：
書き込み全然ないな

657 ：
ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
代表も見れねえちきしょう
結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ同和のクソ野郎地獄へ落ちろ
音楽聞けねえちきしょう
テレビ見れねえちきしょう
オシムは考えて走るサッカー
アンデションズはよく(十分に)考えて(タイミング計って)車のドア閉めて車(バイク)で通る嫌がらせ
同和のクズ共Rクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ。悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ
袋とじ見たぞ。悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ
嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない。今それだけが楽しみだ。俺の生き甲斐藁。それだけ怒ってるってことだもんな藁
ラブホ行ったのがそんなに悔しいかざまあみろチンカス共が藁。思う存分楽しんでくるぞあばよ
椎名茉莉、知っちゃったよ。ラブホに来なければ知らなかったはずだけどな。サンキューお前ら藁
超美形。嬉しくてたまらん。お前らどうしてくれる？藁ほれ赤字分を取り返すために必死になれ
ピザ食ったぞ。羨ましいだろう？藁ざまあみろ
音楽聞いたぞざまあみろ
非人が美人
お前ら音楽聞かせてくれてサンキュー。それもお前らがドア閉めて通ってくれたおかげだ
テレビも見たぞざまあみろ
同和の悪口書けば書くほどドア閉めるってことは嫌がらせしてるのは同和だって証だ
とにかくドア閉めるクソ同和藁(とにかく明るい安村風)
深谷市東方の西と高橋かR
サッカーの動画見たぞざまあみろ
気違いなのを常識化させるのが集ストの狙い。多いほうが正しいと考える日本人に漬け込んだわけだ。例え悪いことしてても多いんだから正しいと錯覚するように。上手く法律の盲点を突いた嫌がらせだな。法律で取り締まれないことをイイことにやりたい放題
ラルクがライブやるのが悔しいかざまあみろ
メル友出来たぞざまあみろ悔しがれクソ野郎共藁

658 ：
サンバイオということはこのスレでも話題になったSB623でしょうか
米国では既に治験が始まっているようなので期待したいですね
http://ameblo.jp/chibita6666/entry-12265712558.html

659 ：
本日22時よりNHK総合のクローズアップ現代+で脳の再生医療の特集がされるようです
脳がよみがえる！？ 再生医療大国・日本の底力
「脳梗塞や脳損傷を治す薬」「認知症に効く薬」など、夢の新薬の開発が日本で着々と進んでいる。
これまで日本は「研究は一流、事業は二流」と揶揄されるほど新薬承認へのハードルが高く、
創薬を担う頭脳や新進企業の海外流出を許してきた。
だが今、その流れが変わり、世界中の頭脳やベンチャーが日本に集結、新薬開発ラッシュが起きているのだ。
背景にあるのは２０１４年に成立した、再生医療薬の“承認早期化”を促す法改正。
日本は“バイオのシリコンバレー”として世界の創薬地図を塗り替えられるのか？
一方で、“早期承認”を急ぐ危うさはないのか？再生医療ベンチャーの最前線をルポする。

660 ：
NHKクローズアップ現代みて、素人考えですがこの病気の治療に光が差してきたように感じます。患者家族としてなるべく早く実用化されることを願います。

661 ：
明るい未来を感じさせてくれる良い番組でしたね
うちも患者と一緒に観ましたが、どうやら喜んでくれた感じで嬉しいです

662 ：
台湾におけるステムカイマルの治験（第I/IIa相）結果
脊髄小脳変性症（SCA3）の患者6名に静脈経由で1回投与し、安全性および有効性を12カ月間にわたり評価。
投与に伴う有害事象は無く、症状を維持。また治験に参加した全ての患者が継続投与を希望。日本でも治験を準備中。
http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20170424_014232597_543n2tfyqlg2nhmt0or32a45_0.pdf

663 ：
http://news.livedoor.com/lite/article_detail/12979334/
たのむ

664 ：
>>663
ライブドアやギガジンが取り扱っているのは少し気になりますが、興味深い記事ですね
トラゾドンならすぐ入手できますし、次の診察の際に話してみようかと思います

665 ：
拘縮が痛そうで痛そうで毎日可哀想だったのですが、ボトックス注射で生活がすごく楽になりました。
保険で600円くらいでできました。

666 ：
よかったですね
苦しんでるところに助けを出せれば
こっちも楽になりますものね

667 ：
http://all-natural-sweet.com/2017/02/06/egoma-oil-lipid/
http://all-natural-sweet.com/2017/05/06/chronic-inflammation/
研究者の方のブログを読んでえごま油を使いはじめることにしました
あと生姜とかも
良い効果が出てくれると嬉しいのですが

668 ：
SCD・MSAの最新治療研究にふれて（2017.1.19）
http://toyama-scd.net/2017/02/06/%EF%BD%93%EF%BD%83%EF%BD%84%E3%83%BB%EF%BD%8D%EF%BD%93%EF%BD%81%E3%81%AE%E6%9C%80%E6%96%B0%E6%B2%BB%E7%99%82%E7%A0%94%E7%A9%B6%E3%81%AB%E3%81%B5%E3%82%8C%E3%81%A6%EF%BC%882017-1-19%EF%BC%89/

669 ：
こちらのお医者様が、多系統萎縮症の新薬が出るまでの間、
既存の薬剤やサプリメントで対応する方法を現在まとめていらっしゃるようです。
期待して待ちたいと思います。
http://ameblo.jp/29yoi65/entry-12275430007.html

670 ：
このスレの方々は分かっていると思うが敢えて書く
リハビリは本当に大切なことだよ

671 ：
コエンザイムをのんで4日目
なんも変わりなし

672 ：
あまりニュースも無いですし、リハビリしかないですね。

673 ：
父はリハビリが大好きだったな

674 ：
リハビリくらいしか生活に出来事がないからね

675 ：
食事の前に黒コショウの香りをかぐことで嚥下が改善されるそうです
唐辛子の辛味成分であるカプサイシンでも同様の効果があるとか
http://ameblo.jp/yotuchyan/entry-12286706183.html

676 ：
以前>>626で書いたα-シヌクレイン抗体PRX002の治験第2相が遅くとも8月までには始まるそうです
『血中にフリーで存在するα-シヌクレインが最大で約96%低下』と期待できる存在なので結果が楽しみです

677 ：
う～ん、こういう難病もあるのか。
本人や家族、周囲のものには不安が多いだろうなぁ。
だが、おまえらだって、海外旅行やアウトドア・サバイバルにあこがれたことあるだろ。
餓えや渇きをリアル小説で疑似体験しとけ。
いつか役に立つ！
★「デスバレー紀行（仕組まれた彷徨）」★
http://slib.net/73709
　　　　↑
最初は車選びとか景観の紀行文で楽しいが、途中から実践的サバイバルｗｗｗ
水の得方とか夜間行動とかが、いざというとき利用できそう。
最後はちょっとカワイソウなオハナシ。
上松煌（うえまつあきら） 作
プロフィール
http://slib.net/a/21610/

678 ：
>>677 お引き取り下さい。

679 ：
上から目線だね
だれでも可能性はあるのに

680 ：
患者会からの報告
明るいニュースがたくさんで嬉しいですね～
http://ameblo.jp/345-haru/entry-12278743327.html

681 ：
パーキンソン病のスレッドで紹介されていたドキシサイクリンが
シヌクレイノパチー全般に効く可能性があるようです。
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1418614978/257-262
試しに我が家でも一ヶ月前から2mg/day程度で服用して様子を見ていますが
食事の際にむせることなどはかなり減っているように感じます。
もっとも患者の方でむせないように気をつけていることもあり、
一概に薬が効いているとは言い切れない部分もあるのですが……。
また運動失調に関しては特にポジティブな変化は見られていない印象です。
用量など処方に関してはまだまだ勉強が必要な状況で
この部分に最適解が見つかればもっと明るい報告ができるかもしれません。
なんにせよ現時点で大きな副作用もなく、
また金銭的にも非常に安いのでとりあえず続けてみようと思います。

682 ：
すみません...自分の親父がこの病気で歩行困難と言語障害が顕著になってきています。
お金の面であまり工面してあげられない現状もあるんですが、さらに動けなくなって病院に入院させてあげる場合どのくらい費用かかるもんなんでしょうか？難病の場合多少安く施設に入れるとかならないんでしょうか？

683 ：
>>682 早めに病院の相談室と役所の保健福祉事務所とかに相談しに行けば良い。
様々な支援も有るから悲観しなくても大丈夫。
金銭面でも日々の生活支援も少々面倒な手続きすれば楽になるから。大丈夫だよ。

684 ：
>>682
金銭的な支援に関しては市町村が独自で行っているものなどもありますから
659さんのおっしゃるとおり病院や役所に相談するのがベストだと思います
手続きやら何やらもほぼ全て手伝ってもらえますので気楽にお出かけしてみては

685 ：
>>683、660さん
ありがとうございます。いま母とレスみてました。確認してみます！

686 ：
母親が多系統萎縮症のオリーブ？何とかって病気にかかってるけどすごい不安にしてる

687 ：
オリーブ橋脊髄小脳変性症病の人のブログ
ttp://e3wind.blog121.fc2.com/

688 ：
スイスのAC Immune社がα-シヌクレインとTDP-43に対する新たな抗体を発見
http://cws.huginonline.com/A/171580/PR/201708/2128429_5.html

689 ：
8g24月24日

690 ：
患者会への寄付を支援するサイト
https://japangiving.jp/fundraisings/33625

691 ：
新薬候補の追加情報や個人の体感など

>>594
カバレッタの治験もトレハロース同様『1週間服用→1週間開ける』のローテーションだったようです。

>>663
トラゾドンはいくつかの化合物と組み合わせた上で患者に合わせて微妙に量を調整して初めて効果が出るようです。
すでにトラゾドン単体で試された患者の方もいらっしゃって、その方のお話では体感できる効果はないとのことでした。
うつ病の薬ではスレッドで時々話題に上がるセルトラリンも、試した方の話では効果を感じられなかったそうです。

692 ：
15年間植物状態の男性の意識を回復、定説覆す
迷走神経を電気で刺激、首を動かしたり視覚的刺激に反応するように
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/17/092700365/

MSAにはほぼ関係ない話ではありますが、
『脳は回復不能』という定説が覆されるニュースを見ると心が躍りますよ

693 ：
この病気は気圧が下がると症状が悪くなる傾向があるね
今日は何を言ってるのかぜんぜん聞き取れんかったわ

694 ：
孝枝さんのお母さんが元気になりますように。

695 ：
うちの家族も昔から低気圧が近づいてくるときは頭が痛くなったのに、
MSAと診断されてからしばらくすると頭痛自体がなくなりました。
全体的な調子は今も悪くなります。季節の変わり目と台風は最悪です。

696 ：
最近読んだニュースで異常プリオンの伝播と異常α-シヌクレイン凝集との関係が取り上げられていました
詳しいことは何も分からないのですが、毎年この時期はグッドニュースが飛び込んできますからちょっと楽しみです

697 ：
http://www.neurologyadvisor.com/movement-disorders/atypical-parkinsonian-disorders-review/article/703154/

海外ニュースです。こちらで語られている In a 2017 review,～の部分、

『Longhenaらは、2017年のレビューで小分子ベースのアプローチが、
神経変性疾患におけるタンパク質凝集を停止させるために、
潜在的に最も有望である可能性があることを多数の研究が示している。
事実、これらの化合物のいくつかは本質的に無秩序なタンパク質と相互作用し、
実験モデルにおいてそれらの除去を促進することが見出されている』。

詳細の発表が待ち遠しいですね。

698 ：
多系統萎縮症の革新的治療法の創出を目指した研究
https://research-er.jp/projects/view/1000128

多系統萎縮症の治療
多職種チーム医療の早期介入が大切
https://medicalnote.jp/contents/171004-004-ZE

699 ：
進む新しいパーキンソン病治療可能性
β2アドレナリン受容体刺激剤にαシヌクレインの発現抑制効果
https://news.yahoo.co.jp/byline/nishikawashinichi/20170903-00075316/

MSAにも応用できそうですね　期待したいです

700 ：
ｉＰＳで認知症薬、原因物質減少を確認…京大など
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20171122-OYTET50004/

異常蛋白を4～8割減らすとのことですが
α-シヌクレインにも効果があるんでしょうか

701 ：
ＭＳＡの情報を得ていたブログの更新頻度が激減したり
はたまた終了したりが続いてとてもつらい
自分ひとりで集められる情報なんて微々たるものでしかないから
協力してくれる人たちのおかげでこれまで何とかやってこれたのだもの

702 ：
その通りですね
是非継続的にみなさんが書き込んでいただけることを願います
ちなみにうちは最近セルトラリンを飲み始め、少し良い感じになっている気がします

703 ：
母の事ですが、ここ最近は進行が止まって回復に向かっているように見えました
２ヶ月ほど前に病院に行った際にも、先生に歩行等良くなっている、と言われていました
薬の量も、先生の増やしましょうか、という提案に、本人が副作用を怖れて先延ばしにしていたのですが、これも２ヶ月前の病院では現状のまま薬は増やさなくて大丈夫、となったのでした
それが、この数日の急激な寒波の影響か、歩行・起立が困難になってしまいました
これは低気圧により自律神経のバランスが崩れている一時的な症状なのか、今後多少は回復が見られるのかが気になります
このような状態から少しは回復されたという方はいますか？

704 ：
たしかに気圧や気温が下がると調子が悪くなりますね
うちでは冬に四つん這い歩行ができなくなるまで悪化してから
春になってつたい歩きができるまで回復した経験もあります
ただ長期的に見るとやはり進行はしている感じです

705 ：
レスありがとうございます
やっぱり気温や気圧によって波はあるんですね
この強烈寒波は明後日にも抜けるようですが、何とか自力で歩行出来るまでには回復してほしいです
運動機能が衰えないように簡単な運動からさせたくても現段階では難しい
新薬の開発が進んでいる中で、運動機能も完全には無理でも回復させておけたらいいのですが…

706 ：
連投失礼します
気圧や気温は関係なく肺炎によるもので、大晦日から入院しています
それも今のところ原因不明で(細菌性でも誤嚥性でもないようです)、薬を変えながら様子を見るしかないとのことです(病名は間質性肺炎だと思われます)
明日病院で先生にも訊くつもりですが、病気の薬による副作用も考えられるでしょうか
薬もナースに渡してのませてしまっているので今日間質性肺炎と聞いて、帰宅後そのスレも覗いてその可能性も考えました

707 ：
誤嚥性肺炎ならMSAにはついてまわるものですが
間質性肺炎、それも薬との関係というとわからないですね
セレジストで唾液の分泌が多くなるという話も聞いたことがありますけど
それも一般的ではないようですし関係も…う～ん

708 ：
父が多系統萎縮で5年程度で経過してます。
自律神経のコントロールが上手くいかないせいか手足が冷たくて心配なんですが皆さんどうされてますか？

709 ：
うちも同じで風呂上りでさえ手足が氷のようですね
ホットジェルを塗ってマッサージしたりしていますが効果はイマイチで……
なるべく着込んで部屋を暖めるくらいしか今のところできていません
血行をよくするプレタールという薬がまた蛋白質のリン酸化を防ぐとのことなので
この病気にも効果がある可能性を期待して飲んだりしています

710 ：
昨日検査結果を伝えられ今朝母がこの病気だと泣きながら教えてくれた
何も口にできなかった
とりあえず実家から戻って本屋へ走って関係する本買ってきた
このスレにお世話になりそうです

711 ：
のんびりがんばるんやで

712 ：
うちも母が他系統です。
何よりも本人がショックだと思うので、焦らずフォローしましょう

713 ：
うちも母が他系統です。
何よりも本人がショックだと思うので、焦らずフォローしましょう

714 ：
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【K者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!

715 ：
最近になって入浴介助サービスの体験を始めたんだけど
けっこう長い時間施設にいないといけないみたい
風呂だけ入れてもらってサッと帰ってこれるみたいなのは無いのかな…

716 ：
うちの家族は入浴介助の方達に家まで来てもらってた
介護タクシーで通わなくて済んだから助かったよ
居間に湯船セットしてもらって入浴してた

717 ：
ありがとう
まだ家に来て入れてもらうほどではないんだけど
いずれお世話になるんだろうと思う
うちの親は病気になってから他人に会ったり外出することが
すっかり嫌いになっちゃってるんで頭を悩ませることが多いわ

718 ：
年度末だし何かいい発表があるといいな・・・

719 ：
パーキンソン病のレビー小体形成メカニズムを解明
～オートファジーの破綻がパーキンソン病の原因となる～
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000053.000021495.html

720 ：
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50

721 ：
親が最近しぶしぶデイサービスの利用を始めたんだけど
行ってみたら何だかんだ楽しみにしてる様子で少し明るくなった
これまで家で寝転がってテレビ見るくらいしかなかったし
良い刺激になってくれて看てる側としてもうれしい

722 ：
出かけると体を動かすからリハビリにもなるよね

723 ：
こんなんできてたんやね
神経難病の情報交流サイト
http://nanbyo.org/

724 ：
そう言えばＣ型肝炎患者はＭＳＡになる確率が高いデータもありましたね。
なにかヒントになるかも。
物忘れ増えた……認知症？　肝性脳症かも　東京新聞
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/201803/CK2018031402000187.html

725 ：
サンバイオと日立化成：再生医療等製品「SB623」の製造に関する業務提携に合意
https://www.businesswire.com/news/home/20180313005651/ja/

726 ：
脳卒中回復に光、リハビリ効果高める化合物特定…年度内にも治験
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180406-OYTET50009/

727 ：
娘（２５歳）が、歩くのもままならず、（現在四つ足杖）手も何かをつかもうとすると振えを起こし、
日常生活も難しくなり３週間前にＭＲＩを撮りましたが、異常がなく、今週から検査入院に
３週間ほど入る予定です。症状が出だしたのは今年1月からで、みるみる悪くなりました。
家族や親せきにもこのような病気のものは見当たらないのですが、この若さでこの病気を
発症することはあるのでしょうか。検査の結果を待てと言われますが、主治医もまだ分からないを
繰り返すばかりなので、すみません、不安でここに書かせていただきました。

728 ：
娘（25歳）が今年1月ころから歩けなくなり、現在四つ足杖でやっとという状態です。
手も何か取ろうとすると震えたりして字も書けません。今年に入ってみるみる悪くなってきたという
感じです。先月ＭＲＩを撮りましたが異常は見つかりません。今週検査入院に入るのですが、この病気はこの年頃でも発病するのでしょうか。
主治医も今は分からないを繰り返すばかりです。検査の結果を待てといわれればそれまでですが、
家族、親せきにもこのような病気は見当たらず不安でここに書き込ませていただきました。

729 ：
>728
可能性はゼロではありませんが、小脳梗塞などもよく似た症状が出ますし、
また多系統萎縮症と診断されても誤診であることも多く、正確な診断には長い時間が必要です。
ともかく不安が消えるような診断結果が出ることをお祈りしています。
また同時に「なったらなったで想像しているほど悲惨な感じでもない」ということも同時にお伝えしておきます。

730 ：
その年齢と発症時期なら
現在開発中の有力な新薬たちが間に合う可能性もかなり高いですからね。

731 ：
>>729・702
大変丁寧なレスありがとうございました。明日から検査入院ですので、最悪なこと
ばかり考えて夜も親子して眠れませんでした。少し、前を向いていこうと思います。

732 ：
不安な気持ちお察しします。

自分の母親が多系統萎縮症です。
病名を知ってから、色々勉強した結果の見解を書かせて頂きます。

・25歳の多系統萎縮症
断言は出来ませんが、多系統萎縮症を発症するには、25歳の発症は若すぎるイメージです。
発症のバラツキがあると思いますが、多系統萎縮症は早くても30台後半からの発症です。

・では何が考えられるか。
遺伝子の影響で、若年性パーキンソン病が若くして発症する可能性があります。
初期には、MRIでは異常が見えない事があります。
また、親戚で脊髄小脳変性症の方がいる場合、脊髄小脳変性症の可能性が考えられます。
ただ、親戚に居ないとの事ですので、可能性としては低いです。

・若年性パーキンソン病だった場合
色々な薬がある為、薬の調節や下記に記述する治療がうまくすれば、多少の不自由があると思いますが、年をとっても自立した生活が出来るかもしれません。

・パーキンソン病や多系統萎縮症の方を見て
上記は、自分が見た経験を書かせて頂きました。しかし、脳疾患の方々をお会いすると、症状や進行は千差万別である事がわかりました。
よって、脳疾患の本に書いてある事やお医者様の見解はあくまで一般論として参考程度で留めておいた方が良い気がします。

・一番と思える治療方法
大学病院や有名なお医者様ほど、患者の事を見ずに過去の経験で診察、大量薬の処方をする傾向があります。
上記で述べたように、症状は千差万別である為、患者にらあったオーダーメイドの治療が一番だと思います。
その為、お医者様が言う事がすべてでは無い認識を持って、患者様に寄り添ってあげて下さい。
一番不安なのは、患者様です。
その中で一番の治療と思えるのは、薬に頼る治療ではなく、人間の根本である、バランスの良い食事、十分な運動、十分な睡眠、心のケアだと思っています。

そんな事は無いと言う方もいると思いますが、自分は経験上、上記が一番と思います。
長々と書いてしまいましたが、参考にしてみて下さい。

733 ：
>>733
詳しい説明、本当にありがとうございます。大変参考になります。
今日から、検査入院に娘は入りました。色々な皆さまからの情報をもとに
治療に専念していきたいと思います。

734 ：
大丈夫若いから！

AIとIPS細胞で　5年以内に神経変性に限らず進行性の病気は進行が止まり
7年以内に絶滅しますよ。

大丈夫！

735 ：
>>734
ありがとうございます。心折れたらまたここをのぞかせていただきますね。

736 ：
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

08KG4

737 ：
・難病予防には

自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。（アクリルアミドは120～130℃から発生）

２０年筋萎縮症の進行が止まっている？【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」

738 ：
MSAを治療するために、
年単位の本格的な断食療法を行った患者さんを何人か存じておりますが、
治った方はもちろん、進行が止まった方すら、
ただの一人もいらっしゃいません。

739 ：
ジョージタウン大学がＭＳＡに対するニロチニブの有効性を確かめる
臨床試験を実施するために寄付を募っています。締切６月１日。
https://www.givecampus.com/schools/GeorgetownUniversity/nilotinib-for-msa
https://alumni.georgetown.edu/news/support-multiple-systems-atrophy-msa-research

＞この研究は、ニロチニブ（FDAが白血病治療薬として認可したがん薬）が
＞脳のドーパミン（化学物質）を有意に増加させるという分子的証拠を提供する
＞ジョージタウン大学メディカルセンター（ パーキンソン病誌に掲載）
＞ニューロン破壊の結果として失われた）、パーキンソン病における疾患の進行
＞またはレビー小体による認知症と関連する毒性タンパク質の減少が含まれる。
＞ニロチニブは血液脳関門を突き抜け、MSAにも関与するタウ、アベタおよび他の
＞毒性タンパク質をクリアするために、ニューロン内部の「ごみ処理」機構
＞（オートファジーと呼ばれるプロセス）をオンにするようである。

僅かしかできないけど寄付しようっと
Dr. Moussa応援してます。

740 ：
心の癒しには(うつ病、自律神経失調症の治癒には)・・・ザルナンド・メギルダフィ

741 ：
07:40 きんたまくん◆ : まあ　底辺同士がんばろう！！！ 0DQO93gRZPj
07:41 ちきんup■ : ガイジの知見なんか知れてるわ Om9at5Xmniey
07:41 きんたまくん◆ : ブーメラン 0DQO93gRZPj
07:42 きんたまくん◆ : 自分を責めないで 0DQO93gRZPj
07:42 ちきんup■ : はっきり言うけどフルコミでふてぶてしく無い奴なんか見た事が無いしな Om9at5Xmniey
07:43 きんたまくん◆ : フル混みって何 0DQO93gRZPj
07:43 ちきんup■ : 冴えないガイジみたいなのは居ないよ Om9at5Xmniey
07:43 きんたまくん◆ : 居ないのか…そういう人に今日の朝チャットで会ったんだけど… 0DQO93gRZPj
07:44 ちきんup■ : 胡散臭く人に好かれようとボソボソ五月蝿い奴とかさ Om9at5Xmniey
07:44 ちきんup■ : 営業は無理だろ Om9at5Xmniey
07:45 きんたまくん◆ : ← 0DQO93gRZPj
07:45 きんたまくん◆ : たしかに　営業とか無理 0DQO93gRZPj
07:45 きんたまくん◆ : 気疲れしちゃう 0DQO93gRZPj
07:46 ちきんup■ : 人間に好かれようとなんて考えなくとも顔を金持ちに知られたらチャンスが広がるんだよ Om9at5Xmniey
07:46 ちきんup■ : 誰も切羽なんか詰まって無い Om9at5Xmniey
07:46 きんたまくん◆ : そういう人はこういうところに来ないんだろうね 0DQO93gRZPj
07:47 きんたまくん◆ : いいなあ　チャンスが広がってる人は… 0DQO93gRZPj
07:47 きんたまくん◆ : チキン君おれたちもがんばろう！ 0DQO93gRZPj
07:47 ちきんup■ : あざとい干渉力から小物の癖だわ Om9at5Xmniey

742 ：
07:48 きんたまくん◆ : まさに 0DQO93gRZPj
07:48 きんたまくん◆ : 言いえて妙 0DQO93gRZPj
07:49 きんたまくん◆ : なあなあ　チキン君　そろそろ　俺たち　知識人の　高尚な議論を閉じないかい？ 0DQO93gRZPj
07:49 ちきんup■ : ガイジの狭い知見ではホストとかは一発で何でも成功しているイメージがあるからエゴを演出してなんぼ Om9at5Xmniey
07:50 きんたまくん◆ : そしてまた　熱い議論をかわそうじゃないか。 0DQO93gRZPj
07:50 ちきんup■ : とかと感じ取って真似でもしたがるんだろうな Om9at5Xmniey
07:50 きんたまくん◆ : ホストなんてまだ流行ってんの？？？ 0DQO93gRZPj
07:50 きんたまくん◆ : １０年ぐらい前じゃない？？ 0DQO93gRZPj
07:51 きんたまくん◆ : あ　ロイヤルホスト　は高いよね 0DQO93gRZPj
07:51 ちきんup■ : はっきり言うけど太客なんか200人に1人のフィーリングの世界だからな Om9at5Xmniey
07:52 ちきんup■ : 新宿のトッププレイヤーでそうだよ Om9at5Xmniey
07:52 きんたまくん◆ : フィーリングカップルって古くないっすか… 0DQO93gRZPj
07:52 ちきんup■ : 1億な Om9at5Xmniey
07:52 きんたまくん◆ : いやいや２億でしょう 0DQO93gRZPj
07:53 ちきんup■ : テレビと現実は全然違う Om9at5Xmniey
07:53 きんたまくん◆ : あたりまえ体操ｗ 0DQO93gRZPj
07:53 ちきんup■ : 手取りでだよ Om9at5Xmniey
07:54 きんたまくん◆ : あ　そう　昭和天皇風 0DQO93gRZPj
07:54 ちきんup■ : カマ用語とか勘違いをした時期の新米しか使わん Om9at5Xmniey
07:54 きんたまくん◆ : 言いえて妙 0DQO93gRZPj
07:56 ちきんup■ : 冷めたふてこい奴が金持ち女に好かれてトップは何も喋らん様になる Om9at5Xmniey
07:58 ちきんup■ : ガイジの癖とは真逆の距離感だよ Om9at5Xmniey
07:59 きんたまくんさんは退室されたようです

743 ：
08:01 ちきんup■ : 根っからしょぼい奴のぼやきとな Om9at5Xmniey
08:01 ちきんup■ : 本当に人間とかどうでもいいと独断で踏める奴の仕事とかどうでもいい悪態の価値は全く違うぞ Om9at5Xmniey
08:03 ちきんup■ : がいじは人間の質を知らない Om9at5Xmniey
10:06 ななしさんが入室しました
10:06 ななし■ : 朝から元気だよな 1BmHKR6TMWty
10:10 ヒートさんが入室しました
10:10 ヒート♪ : こん 2f6wfZ2aECs6
10:11 ななし■ : おおひーちゃん！ 1BmHKR6TMWty
10:11 ななし■ : こんにちは 1BmHKR6TMWty
10:13 ななし■ : 暑いなぁ、、 1BmHKR6TMWty
10:15 ヒートさんは退室されたようです
10:16 ヒートさんが入室しました
10:16 ヒート♪ : ログ読んでたら落ちてた 2f6wfZ2aECs6
10:16 ヒート♪ : ただいま 2f6wfZ2aECs6
10:17 ヒート♪ : こっちはまだ風強くて涼しいよ 2f6wfZ2aECs6
10:18 ヒート♪ : 腹減った 2f6wfZ2aECs6
10:19 ヒート♪ : 久しぶりに通販でもしようかな 2f6wfZ2aECs6
10:19 ななしさんは退室されたようです
10:19 ななしさんが入室しました
10:20 ななし■ : 通販生活か 1BmHKR6TMWty
10:20 ヒート♪ : いやきりないか 2f6wfZ2aECs6
10:20 ヒート♪ : 駄菓子とカップラーメンが恋しくなって 2f6wfZ2aECs6
10:22 ヒート♪ : なくなった時のむなしさ考えるとやらない方がいいか 2f6wfZ2aECs6
10:22 ヒート♪ : オナニーみたいに 2f6wfZ2aECs6
10:23 ヒート♪ : やっぱなんか食い物さがそ 2f6wfZ2aECs6
10:28 ヒートさんは退室されたようです
12:01 ななし■ : 食い物コンビニにかいにいこうよ！ 1BmHKR6TMWty
12:03 ななし■ : 松居かずよが自転車で出頭 1BmHKR6TMWty
12:07 ななしさんは退室されたようです
13:23 ななしさんが入室しました
13:23 ななし■ : ローソンのコーヒーがうまい 1BmHKR6TMWty
13:23 ななし■ : 食後のコーヒー最高だ 1BmHKR6TMWty
13:58 ななしさんは退室されたようです
16:06 ななしさんが入室しました
16:06 ななし■ : イライラする 1BmHKR6TMWty
16:39 ななし■ : やばかった今日のイライラ 1BmHKR6TMWty
16:47 ななしさんは退室されたようです
16:47 ななしさんが入室しました
16:47 ななし■ : イライラは顔に出る 1BmHKR6TMWty
16:47 ななし■ : それを情緒不安定といわれても、、、 1BmHKR6TMWty
16:47 ななし■ : じゃ誰のせいで情緒不安定なんですか？ 1BmHKR6TMWty
17:05 棚田さんが入室しました
17:05 棚田◆ : ガイジは差別だって？ 0DQO93gRZPj
17:05 棚田◆ : いやいや　たしかに　ガイジ　はいますよ 0DQO93gRZPj
17:06 棚田◆ : R　死神　棚田　joker☆　ちきんup ←ガイジ一覧 0DQO93gRZPj
17:07 棚田◆ : よろしくおねがいします 0DQO93gRZPj
17:42 ななし■ : 自分もいれてるw 1BmHKR6TMWty
17:56 棚田◆ : みんなきちがいみんないい 0DQO93gRZPj
18:07 死神さんが入室しました
18:07 棚田◆ : R　死神　棚田　joker☆　ちきんup ←ガイジ一覧 0DQO93gRZPj
18:08 死神さんが退室しました
18:08 棚田◆ : あ　忘れてたw　さんきゅｗ 0DQO93gRZPj
18:09 棚田◆ : どうしようかな　りなたんもメンバーに入れる？？ 0DQO93gRZPj
18:09 棚田◆ : 死神くんリーダーやってくれるかな 0DQO93gRZPj
18:10 棚田◆ : 死神くんもりなたん好きなのか… 0DQO93gRZPj
18:10 棚田◆ : りなファンクラブ　joker☆　ちきんup 死神 0DQO93gRZPj
18:11 死神さんが入室しました
18:11 死神さんが退室しました
18:11 棚田◆ : 小学生に失礼だろ！ 0DQO93gRZPj
18:17 棚田さんは退室されたようです

744 ：
の作文https://goo.gl/9dz5ZP

745 ：
joker☆?俺はりなさんを少しだけでも守れてるのかな？それとも邪魔なだけ？

746 ：
イチさんが入室しました2018/05/30 21:00
イチ★こんばんは 2018/05/30 21:00
イチ★写真置いていく 2018/05/30 21:00
イチ★あれ、添付がわからない（笑） 2018/05/30 21:01
イチ★ちょっと待って（笑） 2018/05/30 21:01
イチさんが退室しました2018/05/30 21:01
イチさんが入室しました2018/05/30 21:03
joker☆?うん、っというかね。彼もイチさんに攻撃しても軽くスルーされるし、そんな覚えもないって言ってたよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:13
joker☆?クスクス ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:13
joker☆?っつうか、そんな感じで適当にスルーすれば良いんじゃないかな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:14
joker☆?攻撃したことある？って聞いた ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:14
joker☆?うん。んで、彼もよくよく思い返して無いなぁって言ってた。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:15
joker☆?添付からファイルへｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:15
joker☆?いや、俺とってはイチさんは大事な友達だからね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:16
イチ★[File Upload]448d0d72b9d04e7983fd8d0d022575de.jpeg ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:16
イチ★[File Upload]21b4e017f4024835866ae415e24f806f.jpeg ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:16
joker☆?荒れる時ってどんな時って聞かれて。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:16
イチ★それぞれ、好き嫌いあるでしょう ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:18
joker☆?キレイな薔薇だね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:18
イチ★ありがとうw ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:18
joker☆?ツル薔薇系かな？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:18
イチ★そうだよー ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:18
joker☆?キレイな薔薇だね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:18
イチ★ありがとうwwww ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:19
イチ★単純に相性だから、jokerさん、心配しないで(してないだろうけれどw ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:19
joker☆?俺のとこは木のバラとミニ薔薇。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:19
イチ★おお ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:19
イチ★木もあるのねー ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:19
joker☆?木になっちゃうんだよね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:20
イチ★言われたように、下草はとってみたわー ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:20
joker☆?うんうんｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:20
イチ★大きいの？ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:20
joker☆?そんなに大きくしてないよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:20
イチ★そうなんですか ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:22
イチ★ああ、 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:22
イチ★返す返す、相性だと思うよ。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:22
イチ★わざわざハンネ変えて、脅しに来るところとか、陰湿で嫌いなんだ。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:23
イチ★きっと、私とは共通点ないだろうなと思ってしまう。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:23
イチ★性格傾向だし。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:24
イチ★jokerさんが仲良いのなら、そっと見てるわ。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:25

747 ：
joker☆さんが入室しました2018/05/30 21:26
イチ★おかえりなさい ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:26
joker☆?ごめんＰＣバグった(;￣ー￣A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:26
イチ★ほいw ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:26
joker☆?ん～っというか、相性はあるから仲良くなるとかどうでも良いんだ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:26
イチ★うん。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:27
joker☆?ただ、誤解が誤解を招くようなのをさけようとしただけ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:27
イチ★うん、 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:27
イチ★そだね ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:27
joker☆?んで、それがただのおせっかい（汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:27
イチ★私は関わらないようにするよー ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:27
joker☆?ごめんねぇ～m(。_。;))m ペコペコ… ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:27
イチ★ううううううん ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:27
joker☆?うん、もちろんそれでいいんだ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:28
イチ★彼はなぜ私に嫌われるか、理由が知りたくてjokerさんに聴いたのかな？ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:28
joker☆?みんな仲良くなんて出来ないしね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:28
イチ★相性がある…。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:28
joker☆?いや、それは聞いてないかなぁ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:28
イチ★みんな好き嫌いあるよね。直接、言わないけど ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:29
イチ★そか ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:29
イチ★私が荒れるときって…。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:29
joker☆?どっちかっていうと、彼と俺との問題があったからそっちのほうばっかり。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:29
joker☆?ふむ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:29
イチ★疲れてるときとかかな…。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:29

748 ：
joker☆?いや、俺が思うに追い込まれてる時かな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:29
イチ★ああ、１で、なんかあったのか。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:29
イチ★気分がねw ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:30
joker☆?イチさんが荒れる時ってそんな感じ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:30
joker☆?いまだにあるけどね（汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:30
イチ★うんうんうん ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:30
joker☆?くだらないよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:30
イチ★うーん ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:30
イチ★私はそのことに関しても、彼が好きじゃない。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:30
joker☆?ただ、あまり他の人に迷惑かけたくないからね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:31
イチ★うん ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:31
イチ★わざわざ他人にケンカ売らなくても、と思って。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:31
イチ★ちょっと分からなかったよ。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:31
joker☆?それはそれで仕方ないと思うし、俺の事嫌いな人間なんかいっぱい居すぎる位だよ（爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:31
イチ★あのおふざけ。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:31
イチ★それは知っている…（≧∇≦） ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:32
joker☆?(='m')くすくすっ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:32

749 ：
イチ★これくらいにしておきますw ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:32
joker☆?うんうん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:32
joker☆?そうだね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:32
joker☆?今日はマジ疲れたよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:32
イチ★おつかれ！ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:33
イチ★おじさんの付き添いと運転手か ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:33
joker☆?病院連れて行った帰りに買い物も行かされたｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:33
イチ★おおw ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:33
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:33
イチ★使われ放題w ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:33
joker☆?まぁ仕方ないよねｗ出来る事はやってやらなきゃだしさ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:33
イチ★なにか美味しいものでも食べておくれやす ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:34
イチ★うん、大事だね、 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:34
joker☆?っつうか、思わぬくらいに体調が復活しなくてね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:34
イチ★あら？ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:34
イチ★無理してる？ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:34
joker☆?起きるのギリギリだった。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:34
イチ★うん ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:34
joker☆?かなり。。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:34
イチ★無事に帰って来られてよかって ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:34
イチ★よかった ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:34

750 ：
joker☆?ありがとう♪イチさんのその言葉聞けただけで今日は頑張ったって思えるよ（笑 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:35
イチ★よかったww ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:35
イチ★色々あるよね。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:36
joker☆?なんかね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:36
イチ★いつか、苦手と思ってる人の良いところも見えるかもだし…。 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:36
joker☆?なんでもないｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:36
イチ★うん ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:36
joker☆?今はイチさんとの会話を楽しみたい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:37
joker☆?今日の晩御飯は？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:37
イチ★はあい！ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:37
イチ★まだよ！ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:37
joker☆?何を作る予定？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:37
イチ★食べて、寝る！ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:37
joker☆?( * ^)oo(^ *) クスクス ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:37
イチ★じゃがいもをチンする(ひどい ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:38
イチ★冷凍してあるホワイトソースかけて、 ◆53w11BBu9M 2018/05/30

751 ：
joker☆?あれが美味いんじゃん♪何お仰る ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:38
イチ★チーズかけてチン ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:38
joker☆?おぉ♪豪華ｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:38
イチ★以上w ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:39
joker☆?俺はマーガリンと塩だけ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:39
イチ★それも好きです！ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:39
イチ★マヨとかだけも ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:39
joker☆?美味いよね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:39
イチ★うんうんうん ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:39
イチ★新じゃがの季節ですねえ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:40
joker☆?素材の味が基本好きです。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:40
joker☆?そうだねぇｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:40
イチ★あ、私も… ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:40
イチ★なにか食べて、眠るよー ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:40
joker☆?でも、ヒネの方が良いかな。味噌汁に使いたい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:40
イチ★ひね？ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:40
joker☆?了解しました♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:40
イチ★干すの？ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:40
joker☆?んと、古い奴。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:40
イチ★ふうん？ ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:41
joker☆?新じゃがじゃない奴ね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:41
イチ★そういう用語があるのね ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:41
joker☆?そそ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:41

752 ：
イチ★ありがとう、お話 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:41
イチ★おやすみなさいです、 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:41
joker☆?こちらこそありがとうございました♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:42
joker☆?ゆっくり寝てくださいね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:42
イチ★また話してください ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:42
イチ★うん、 ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:42
イチ★jokerさんも ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:42
joker☆?うん♪ありがとう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:42
イチ★お体休めてくださいね ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:42
イチ★またですー ◆53w11BBu9M 2018/05/30 21:42
joker☆?ではでは♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:42
イチさんが退室しました2018/05/30 21:42
joker☆?(*'-')ノ*:・・:*マタネー*:・・:* ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 21:42

753 ：
Plooさんが入室しました2018/05/30 22:08
Ploo?おじゃまします 2018/05/30 22:09
Plooさんは退室されたようです2018/05/30 22:14
joker☆?あら、返事しなくて申し訳なかったです。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:19
joker☆?ちょいと取り込んでいたもので(;￣ー￣A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:19
かなでさんが入室しました2018/05/30 22:27
かなで♪呼ばれて飛び出てじゃじゃじゃじゃーん ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:27
かなで♪久々に登場 ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:27
joker☆?よんでねぇしｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:27
かなで♪打ち込み合戦に参加 ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:27
かなで♪呼んでないとかいわれたし！ ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:28
joker☆?そっちかよｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:28
かなで♪帰るか ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:28
かなで♪しおしおしお ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:28
joker☆?１に行くかｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:28
かなで♪１ってどこだ ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:28
かなで♪よくわかんない ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:28
かなで♪ここしかしらんし ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:28
joker☆?トップから１へ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:28
かなで♪１ってなんなん ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:29
かなで♪別窓にならんやん。却下 ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:30
かなで♪できない ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:30
かなで♪足跡残したし、去るかー
うちのFEPバカやしな ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:34
かなで♪打ち込み勝負したら負ける ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:34
joker☆?そうなのかｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:34
かなで♪しょうぶ　で　真っ先に出るのが　菖蒲やもん ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:34
かなで♪菖蒲て　どんだけｗ ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:35
joker☆?ってか、奏ちゃんとココで話す事自体バカらしいｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:35
かなで♪むむー ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:35
joker☆?なんでむむむなのだｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:36
かなで♪じゃ、うちは去るか
みなさま良い夜を！(^.^)/~~~ ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:36
かなで♪見てる人もいてはるからなっ ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:36
かなで♪おおきにせんきゅうまたですよ ◆DITSrlVHhg 2018/05/30 22:36
joker☆?そうきたかｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:36
かなでさんが退室しました2018/05/30 22:36
joker☆?とりあえず常駐。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/30 22:36

754 ：
なにやっとんじゃこのカス

755 ：
はる★知人友人の数もすげぇ・・・ 2018/05/31 02:17
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:17
joker☆?本当は凄いのにもったいない。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:18
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:18
はる★多趣味のイチさん、好き 2018/05/31 02:18
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:18
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:19
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:19
joker☆?イチさんからすれば「所詮・・・」程度なんでしょ？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:19
はる★本当は、自信がないんかな？彼女 2018/05/31 02:20
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:20
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:20
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:20
joker☆?イチさん優しいからなぁｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:20
joker☆?半面それが弱点なのかもね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:21
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:23
はる★んー、そんなにアホだと、態度で表しても通じないかもね、その子 2018/05/31 02:23
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:23
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:24
joker☆?それはありえるｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:24
はる★私だったらどうするだろ 2018/05/31 02:24
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:24
joker☆?なんか急に切れたってきにおもわれそうだなｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:24
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:25
はる★意外、彼氏かっこいいと言われたら 2018/05/31 02:25
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:25
はる★意外！？意外っすか！？ちょっ、私のことどんな風に見てるんすか！ 2018/05/31 02:25
はる★と、めっちゃ笑いながら突っ込む 2018/05/31 02:26
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:26
はる★そしてしどろもどろになる相手をみて、愉しむ 2018/05/31 02:26
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:26
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:26
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:27
はる★仏のオーラが出てるのかな 2018/05/31 02:27
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:27
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:27
joker☆?イチさん自分に自信なさすぎ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:27
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:27
joker☆?もったいないよｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:28
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:28
joker☆?了解♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:28
joker☆?はるさん、具合はどぉ？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:28
はる★最近仕事がぽつぽつ入って 2018/05/31 02:29

756 ：
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:29
はる★その仕事してると癒されるので 2018/05/31 02:29
はる★けっこういい感じー 2018/05/31 02:29
joker☆?そっかぁ♪よかったよかった♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:29
はる★一昨日は一日寝込んでたけどねw 2018/05/31 02:30
はる★動ける日が増えつつあります 2018/05/31 02:30
はる★jokerさんは、どう？ 2018/05/31 02:30
joker☆?大丈夫、ココ２～３日死んでる奴がココに（爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:30
はる★死んでいたーー 2018/05/31 02:31
joker☆?台所がえらい事になってるよ（泣 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:31
はる★蘇生！蘇生！！ 2018/05/31 02:31
はる★あーうちもよくなる 2018/05/31 02:31
joker☆?ひぃひぃふー？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:32
はる★ヘルパーさん入れようよー 2018/05/31 02:32
はる★それ、産まれちゃう！？ 2018/05/31 02:32
joker☆?(T▽T)アハハ!ｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:32
joker☆?やっぱりかｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:32
joker☆?あすも寝込む予定です(;^_^A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:33
はる★安心して快適に寝込めるよう 2018/05/31 02:34
はる★手続きがんばってほしいなーあ 2018/05/31 02:34
joker☆?さすがに今日は猫にトイレが汚いって怒られた（汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:34
はる★ねこぱーんち！ 2018/05/31 02:35
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:35
joker☆?動けないんだからしょうがないでそ！って言っておいたよｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:35
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:35
はる★おかえりー 2018/05/31 02:35
joker☆?うん♪家猫ですよ♪外には出してない♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:36
はる★猫との暮らし、にゃんとも羨ましい 2018/05/31 02:36
joker☆?２ひきもいるよ～～ｗｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:36
はる★いいなぁぁぁぁぁ 2018/05/31 02:37
joker☆?面倒くさいけどかわいいｗｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:37
はる★猫と暮らす妄想をしながら、寝る 2018/05/31 02:40
はる★お邪魔しました、またねー 2018/05/31 02:40
はる★おやすみなさーい 2018/05/31 02:40
joker☆?了解しました＾＾ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:40
はるさんが退室しました2018/05/31 02:40
joker☆?おやすみなさい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:40
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:41
joker☆?イチさん復帰ｗｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:41
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:41
joker☆?そかそか♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:41
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:41
joker☆?大丈夫？不満残ってない？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:42
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:42
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:42
joker☆?(='m')くすくすっ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:42
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:42
joker☆?余計イライラするから止めなさいｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:42
joker☆?うん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:42
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:43
joker☆?ふむ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:43
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:43
はるさんが入室しました2018/05/31 02:43
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:43
はる★あ、途中にごめん 2018/05/31 02:43
joker☆?おかえりｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:43
はる★イチさん、イチさん 2018/05/31 02:43
はる★iPhone？ 2018/05/31 02:43
はる★リバーシZEROってオセロのアプリがあって 2018/05/31 02:44

757 ：
はる★Lv62から進めない 2018/05/31 02:44
はる★やって！教えて！ 2018/05/31 02:44
joker☆?ひろ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:45
joker☆?ひろえ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:45
はる★やってぇぇぇ 2018/05/31 02:45
joker☆?いや ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:45
joker☆?人頼みｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:45
joker☆?(='m')くすくすっ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:45
はる★イチ頼みw 2018/05/31 02:45
はる★じゃ、寝るw 2018/05/31 02:45
joker☆?(*≧ｍ≦*)ププッ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:45
はる★気が向きますようーに！ 2018/05/31 02:46
はる★おやすみー 2018/05/31 02:46
はるさんが退室しました2018/05/31 02:46
joker☆?おやすみなさ～い♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:46
joker☆?わかりやすいやつ買ってきたねｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:47
joker☆?うんうんｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:47
joker☆?まぁそれもそれで楽しいけどね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:48
joker☆?手のかからないのが一番だｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:48
joker☆?ふむ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:48
joker☆?ベルフラワーとか？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:49
joker☆?うんｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:49
joker☆?ん～わからんけどｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:51
joker☆?まぁ華々しくなっていい事だ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:51
joker☆?水道代が大変だけどｗｗｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:52
joker☆?地植え？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:52
joker☆?いいなぁ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:52
joker☆?俺んちはほぼ鉢植えだから大変だよ(;^_^A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:53
joker☆?そうなのか♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:53
joker☆?うんうん、マジ大変 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:53
joker☆?枯れるし ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:53
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:53
joker☆?根きり虫とかにやられるし ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:54
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:54
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:54
joker☆?うん、これからその季節です。(　┰_┰) シクシク ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:54
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:55
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:55
joker☆?うん、植え替えとかする時期もあるから大変です。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:55
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:55
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:56
joker☆?とんでもない事になってるのがほとんどｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:56
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:56
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:56
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:56
joker☆?後は鉢を突き破って地に着いちゃってたりｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:56
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:56
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:56
joker☆?強すぎだよぉｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:56
joker☆?薔薇もそうなんだけどねｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:57
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:57
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:57
joker☆?うん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:57
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:57
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:57
joker☆?そうなんだ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:58
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:58
joker☆?あれ、結構強いよｗｗｗｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:58
イチ★(このメッセージは削除されました) ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:58

758 ：
joker☆?うんうん、了解ｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 02:59
イチ★都会にいると（私の住んでるところ田舎だけど、それでもコンクリート・ジャングルだw ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:59
イチ★植物が強いこと忘れちゃう。 ◆53w11BBu9M 2018/05/31 02:59
イチ★なっと　思いました ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:00
joker☆?ガジュマルは半日陰で水っ気が多いと育つんだよね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:00
イチ★ふむ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:00
イチ★よく知ってますね ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:00
joker☆?植木の町に住んでますからｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:01
イチ★いいなあw ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:01
イチ★あの ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:01
joker☆?はい♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:01
イチ★八重咲きインパチェンスを買ったんですけれど ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:01
joker☆?ふむ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:01
イチ★なんだか思うように元気に育ってくれていなくって ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:01
イチ★半日陰の場所に植えたのだけど ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:01
イチ★（ただの心配性かもしれない気がして来たw ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:02
イチ★ちょっとまた調べてみます。 ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:02
joker☆?今俺も調べて見てみました ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:03
joker☆?暑さ寒さに弱いみたいだね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:03
イチ★ふむ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:04
イチ★花取りしてやってなかったので、してやることにします ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:04
joker☆?夏に切り戻しをするらしい。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:04
イチ★ふむふむ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:04
イチ★なんだかあまり成長してくれないのです。 ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:05
joker☆?そうすると秋口にも策って書いてあるね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:05
joker☆?それも地植え？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:05
イチ★うん、だったらいいな ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:05
イチ★地植えですー ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:05
イチ★泥はねが気になってて ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:05
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:05
イチ★まわりに小砂利を敷いてみたんです ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:05
イチ★（特に調べずにw ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:05
joker☆?肥料結構好きみたいだね ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:05
イチ★へえ　追肥してみます ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:06
joker☆?うん。それで元気になれば良いね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:06
イチ★うん、 ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:06
イチ★半日陰、日陰すぎたのでは…とか色々考えるw ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:06
joker☆?まぁ地植えだから強く育つよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:06
イチ★うん！ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:06
joker☆?日蔭杉ってのは無いみたいだよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:07

759 ：
joker☆?過ぎ　ねｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:07
イチ★よかった ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:07
イチ★マリーゴールドも半日陰でも咲くみたいなので安心 ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:07
joker☆?うん、後は必ず良く効く緑の液体ｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:08
イチ★ふむ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:08
イチ★液肥って実は使ったことないです ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:08
joker☆?あれは即効性があるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:08
joker☆?安いしね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:08
イチ★油粕の液肥を作って使ってたのだが、 ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:09
イチ★そうなのね ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:09
イチ★見てみよう今度 ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:09
joker☆?うん♪後はちゃんとやるならハイポネックスってのがあるからお勧め♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:09
joker☆?何でも使えるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:10
イチ★このあいだ、おすすめされたやつですね ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:10
joker☆?そうかな♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:10
イチ★うん、まだホームセンター行ってないので、今度見に行きます！ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:10
joker☆?うんうん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:10
イチ★バットなんとかもおすすめされたよ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:10
joker☆?バットグアノだね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:11
イチ★それだ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:11
joker☆?コウモリのうんちｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:11
イチ★そうそうw ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:11
イチ★あとは ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:11
イチ★水仙の球根を植え直したけど、芽が出てこないですw ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:12
joker☆?花の色つきも善くなるし病気にも強くなるよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:12
イチ★うん ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:12
イチ★そうなのね ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:12
joker☆?うん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:12
イチ★今週か来週あたりホームセンター行ってみます ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:12
joker☆?いつ植え替えしたの？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:12
イチ★バットグアノ、なんでもおっけーですか？ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:12
joker☆?うん♪なんでも大丈夫ですよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:13
イチ★ええと２週間くらい経つと思う ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:13
イチ★球根が腐ってるのかと思うんです ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:13
joker☆?んと。。水仙植え替えの時期ずれてないかぃ？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:13
イチ★一個掘り返してみて見たけど、芽が出てなかった ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:13
イチ★事情があってw ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:13
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:14
イチ★大量にぎゅうぎゅうで植わってて、花をつけなかったんです ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:14
イチ★それで、全部抜いて、大きいのを選んで植え替えしたの。 ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:14
joker☆?時期をずらせちゃうと次の季節まで育たない時もありますよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:15
イチ★ああ、なるほど ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:15
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:15
イチ★じゃあ待ってみますw ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:15
イチ★来春に花をつけたらいいなあと思って ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:15
joker☆?うん、枯らさないようにしてあげて日陰でまってみたほうがいいかなぁ。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:16
イチ★ああ ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:16
イチ★埋めとくのよりもその方が保存が効くのかな… ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:16
イチ★埋めといて腐ってもなんだし… ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:17
joker☆?いや、植えといて大丈夫のはず。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:17
joker☆?地植えだったら大丈夫ですよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/31 03:17
イチ★深く植え過ぎて、腐るとか、ないですか ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:17
イチ★（心配性 ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:17
イチ★そっか ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:17
イチ★よかった ◆53w11BBu9M 2018/05/31 03:17

760 ：
きょう特定疾患の更新通知が届いてたわ
毎年言ってるけどメンドクサイから自動更新にしてくれんかな・・・

761 ：
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/herpes/

762 ：
ＡＬＳ原因を抗体で除去、京大・滋賀医大など手法開発…治療へ「大きな一歩」
アルツハイマー病やパーキンソン病など様々な神経難病でも、この手法が応用できる可能性
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180622-OYTET50012/

763 ：
良いニュースですね
一方でロバチレリンに大した効果がなかったとの報道もあり・・・
一喜一憂する日々がしばらく続きそうです

764 ：
ステムカイマルの治験も待ち遠しいですね
https://reprocell.co.jp/regenerative_medicine

765 ：
暑いなぁ・・・
親は暑さをあまり感じられなくなってるから管理が大変だわ

766 ：
そろそろ親が自力で食事するのが難しくなってきた
食べるのを手伝うといよいよ終了って感じになるから
できるだけ自力で食べて欲しいんだけど・・・

767 ：
ここ数日ほど親が失禁しまくりなんだが何か良い対策は無いものかな・・・

768 ：
パンツどうしてるの？

769 ：
パンツ？もらすたび取り替えるだけだねぇ・・・
オムツも買ってあるんだけど家の中でまで着けるのはイヤみたいでさ
言ってみればもう残り時間も少ないんだろうと思うし
なるべく好きに過ごしてもらいたいと思うから何も言えん

770 ：
「ステムカイマル」国内で第２相臨床試験の実施が可能に
https://kabutan.jp/news/marketnews/?b=n201807300251

771 ：
じゃあ仕方ないね

772 ：
まぁね　仕方ない
とりあえず普段いるポジションにバスタオル重ねて敷いてみたわ
敷物を洗うのがけっこう骨だったからなー

773 ：
防水おねしょシーツ
ペットシーツ

774 ：
ペットシーツは結構便利
あとはオムツや介護パンツじゃなくて
まずは尿もれパッドから勧めてみるのはどうでしょうか

775 ：
ペットシーツは猫を飼ってる関係でたまに使ってるよー
うちの親は結構ころころ動くんで少し小さいんだけど良いよね
飼い猫のものを自分が使うところもギャグっぽさを感じるみたいで抵抗も薄い
おねしょシーツは絶対便利なの分かるんだけど名前で拒否られそうだ・・・
尿もれパッドとかもあるんですけど
『健康そのものだった頃の生活』にこだわってて、使いたがらない
その辺の頑固さが病気と闘う力になってる部分もあるからなかなか難しいんよ

でもみんな色々ありがとうね　とりあえずボチボチやっていきます

776 ：
名前言わなきゃいいんじゃないの
「安かったから買った」「夏向けの素材らしい」とか適当に答えればいい
ごまかすのが苦手なら「ネットですすめられた」と言えば嘘にならない
そもそも検索はしたのかな
おねしょと書いてない防水シーツもある

777 ：
ウチも当初はオムツにすごい抵抗感があるらしく、拒んでましたが、時間とともに受け入れてくれるようになりました。
やはり、衛生面でも膀胱炎などの問題が出てきてからなおさら。

778 ：
>>777
やっぱり時間はかかりますよね
ちょっと安心できました　ありがとうございます
画期的な薬とかが出てくれるのが一番ではありますけど
気負わずのんびりやっていかなくちゃですわ

779 ：
暑いと父が失神してしまう

780 ：
ウチも当初はオムツにすごい抵抗感があるらしく、拒んでましたが、時間とともに受け入れてくれるようになりました。
やはり、衛生面でも膀胱炎などの問題が出てきてからなおさら。

781 ：
デジャブ

782 ：
やっと涼しくなってきた
これで多少は体調も戻る

783 ：
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
ｂ｢まや30数カ国血鼈ﾈ上に翻訳さｂ黷ﾄ読まれ続けｂﾄいるニール・ャhナルド・ウォャ泣Vュ氏の『神ｂﾆの対話』シリ＝[ズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

784 ：
小脳変性症の多系統萎縮症患者です。
病気と分かると↑みたいな宗教勧誘が多くなり、非常に不愉快な思いをします。
まだ発症してから日が浅いので、今は自力で歩いたり、車も運転出来ますが、将来の事を考えると不安しかありません。

785 ：
勧誘ほんと増えるよね

786 ：
どなたかグルタチオン点滴療法試したことある方いますか？

787 ：
あげよう。

788 ：
この前深夜のドキュメント番組で脊髄小脳変性の患者の方が出ていて、その人の父親も同じ病で亡くなられたということでした。私の父は多系統萎縮症で亡くなったのですが、遺伝するものなんでしょうか。

789 ：
遺伝した場合は若いうちに症状が出ることが多いみたいだけど専門家じゃないから知らない

790 ：
>>786
主治医の知り合いがグルタチオンやっていたという奇跡のお陰で何ヶ月か試したけどなんにも効かなかった。まああまり量多くはなかったけどね。

791 ：
心にある願望を叶えたい時は必要になりますよ。
http://noroi.top/noroi.top.product.html

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

792 ：
MSA-Cの患者です。
パーキンソン病ではiPS治療の治験が開始されましたが、多系統萎縮症では全然兆しもありません。
この先、希望も無く、老いていくだけでしょうか？

793 ：
>>792
患者会や医師の皆さんが国等に働きかけてくれています
どうぞ希望を捨てずに

このスレにも病気の進行を遅らせる情報ならそこそこあります
>>612に還元型コエンザイムQ10を加えれば
現時点での手軽な方法はだいたい書かれているのではないでしょうか

あと有用そうなページを見つけたので記述
オートファジー（神経変性疾患）覚書
http://alzhacker.com/lewy-body-autophagy/

794 ：
ご丁寧な返信有り難う御座います。
人は希望が無いと生きて行けません。
貴方の書き込みに心染みます。
ただ、どうしても、希望が無い人生だと思うと、早く死んでしまいたいと、思う毎日です。
日に日に、病状が悪化して、まともに歩けなくなっております。

795 ：
心情お察しいたします
うちも似たようなものです

iPS細胞のニュースが突然だった様に
MSA患者へのグッドニュースも突然なのだろうと思います
そろそろ学会の時期でもありますし
優秀な研究者の方々の成果を待ちましょう

796 ：
西城秀樹の奥さん（木本美紀さん）が書いた「蒼い空」に
秀樹が晩年多系統萎縮症だったとあってびっくりした
どおりでだんだん覇気がなくなっていったはずだ
６０の声を聴く前に亡くなった私の父と同じ病気
秀樹は食事中に急に心肺停止になったらしいけど
父は睡眠中に呼吸が止まった
この病気は死が急に来る
なんて残酷なんだ

797 ：
マジか
教えてくれてありがとう
本読んでみるわ

798 ：
秀樹と私の父は同い年（１９５５年生まれ）で
本当にびっくりした
勘三郎、千代の富士など父と同い年の人がまた亡くなって
ショックだったけど
まさか同じ病気だったとは

799 ：
MSA-Cの患者です。
はっきり言って、睡眠中無呼吸の症状で、死んで幸せと思います。
私は、怖がりですから、自Rる勇気ありませんが、無呼吸で寝ている間に死にたいです。
治る事無いですから。

800 ：
>>799
そんなこと言うなよって言えないのが辛い
私の場合は父がMSAで日に日に弱っていっているのを見ているが、頑張れとも
言えないし希望を持たせてあげる事もできずにいます

せめて、現状を維持できる薬でもできるのを願うばかりです
無力・・・

801 ：
有り難う御座います。
私はまだ62ですが、今年5月に多系統萎縮症と診断され、あっと言う間に、起立性低血圧が酷くなり、今では真面に歩くのも不自由になってきました。
ネットで調べても数年単位で悪くなると書いてありますが、私の場合は急激に悪化してきているようです。
嫁が『これは体にいいから』とか言われると、辛いです。
本当に、せめて現状維持出来る薬有れば・・・・。
生きるのが辛いです。

802 ：
西城秀樹のことを書いたものです
私も何も言って差し上げられないのがつらいです
父は睡眠中に亡くなったと書きましたが
明け方に看護師さんが呼吸が止まってる父を発見したので
もしかしたら父は何らかの異変を感じて起きてたかもしれません
前日までは普通でした
秀樹さんは自宅で通常食だったみたいなので
亡くなる1年前から療養型の病院でミキサー食だった父とは
随分違う
父は診断されてから7年がんばりました

803 ：
>>801
>>800ですが、私の父も同じくらいの年齢でMSAと診断され、今年71になります
めまい等の症状は50代後半くらいから出ていましたが、病名が分かるまで数年を要し
ました
昨年初夏くらいまでは不自由ながらも自分で食事をしたりしていましたが、今は胃ろうに
なり寝たきり生活です

進行具合は人それぞれなので何とも言えませんが、できる限り筋力を落とさないように
して動かせる限り指先等を動かすようにしておくのは父の場合は有効だったなと感じて
います
ただ、無理に運動すると転倒の危険もあるので要注意ですが･･･

当人はもちろんですが、周りも大変になる病気です
今のうちに色々とお話ししておく事をお勧めします
どうぞお大事に

804 ：
>>796
連投すみません
秀樹さんのこと、こちらでも少し触れられていますね

https://www.news-postseven.com/archives/20181121_804364.html

805 ：
>>804
リンクありがとうございます

806 ：
フラつきを意識し始めたのが、去年の9月、出張先のエレベーターの中で起立性低血圧で倒れたのが今年3月、多系統萎縮症と診断されたのが今年4月、その頃にまだ多少のフラつきがあったものの、大した事は無かった。
でも今では、極端に悪化して、真面に歩くのも不自由になってる。
来年はいよいよ車椅子生活か？
まだ62ですが、煩悩がいっぱいあります。
普通の年寄りになりたかった・・・・

807 ：
MSAが冬に一気に進行しがちなことは
多くの患者さんが経験から知るところですけれど
今年ためしに家中をムンムンのサウナ状態にしたら
いつもの冬に比べて進行が穏やかな感じがします
代わりに家中がカビだらけですが・・・

808 ：
https://www.ptcommunity.com/news/20190131/orphan-designation-multiple-system-atrophy-drug
多系統萎縮症のためのオーファンドラッグ指定。運動機能を改善し、ニューロンを保護する。

Prana Biotechnology Ltdは、多系統萎縮症（MSA）の治療薬として、
PBT434でオーファンドラッグのステータスを取得しています。
FDAがこの変性神経疾患に対してオーファンドラッグの指定を与えたのは今回が初めてです。

PBT434は、広く認められているMSAの動物モデルにおいて、
α-シヌクレインの蓄積を防ぎ、ニューロンを保護し、そして運動機能を改善します。

α-シヌクレインのクラスター型は、これを含むパーキンソン病の特徴です。
現在、MSAに対する承認された治療法はありません。

PranaはPBT434の第1相臨床試験を実施中で、2019年に完成する予定です。
ソース：Prana Biotechnology Ltd、2019年1月31日

809 ：
この情報は、どこの国の話なのでしょうか？
日本では無いと思いますが、日本で治験の予定とか、あるんでしょうか？
一患者として、希望を持っても良いのでしょうか？

810 ：
うちの母は、多系統萎縮症と診断されて8年経過しました。
歩行が困難になった時点で障害者認定してもらいましたので、医療費については心配なくなりましが、ベットの横にある簡易トイレに自力で行けなくなったときに医療型老人ホームに入所してもらいました。
現在は、気管切開して酸素を送ってますので、当然いろうで栄養を取り入れてます。
手も足も動かせない、話すこともできないので意思の伝達もできない状態で頑張ってます。
痛いも痒いも伝えられない苦しみは、見ていて可哀想です。
気管切開と胃ろうは、本人にとっても辛いと思います。

811 ：
>>809
アメリカです。日本での治験はあちらでの結果待ちになると思います。
良好な結果が出ればすぐに話が進み始める時代ですのでどうぞ頑張って下さいませ。

812 ：
そう言えばロバチレリンってまだ治験をやってるんですね。
とうに頓挫した薬かと思っていました。
新薬を作るのは時間がかかるとは聞いておりましたが……。

813 ：
BiohavenのVerdiperstatが多系統萎縮症に対してFDAからオーファンドラッグ指定を受ける

Biohavenは2019年2月19日、米国からオーファンドラッグの指定を受けたと発表した。
MSAの治療のための、新規ミエロペルオキシダーゼ（MPO）阻害剤であるverdiperstat（以前はBHV-3241）。

Verdiperstatは、潜在的なクラス初の経口的な脳浸透性の不可逆的なMPOの阻害剤です。
これは、病的な酸化ストレスと脳内の炎症の重要な要因として作用する酵素です。
Verdiperstatはまた、欧州医薬品庁からの推薦を受けて、MSA治療のためのオーファンドラッグ指定を受けました。

Verdiperstatは1日2回900mgまでの用量で第1相臨床試験を完了し、
MSA患者を対象とした第2a相試験の予備結果は、
ベースラインの統一MSA評価尺度からの変化に対して数値的な改善を示しました。
12週間の治療後、プラセボ治療を受けた患者は統一されたMSA評価尺度で4.6ポイント（SE = 1.1、n = 17）悪化したが、
verdiperstat治療を受けた患者はその時点で3.7ポイント悪化した（SE = 1.2、n = 17）。
1日2回300mg、1日600mgで2.6ポイント（SE = 1.4、n = 18）。

対応する利点は、複合自律神経症状スコアおよびMSA-生活の質尺度などの他のアウトカム指標でも観察されました。
これらの臨床所見は、動物モデルで観察されたベルジペルスタットの神経保護効果と一致していた。
第2a相試験では、verdiperstatはヒトの血液中のMPO活性を大幅に低下させました。
これはその標的に関わる薬物のバイオマーカーです。
Verdiperstatは一般に安全で、約250人の患者で十分に耐容されています。

814 ：
ツイッターで#テクノロジー犯罪と検索して、まじでやばいことを四代目澄田会の幹部がやってる
被害者に対して暴力団以外にタゲそらしをしてるがやってるのは暴力団で普段外に出ることが少ないため遊びで公共の電波と同じような電波を使って殺人をしてる
統失はほとんどが作られた病気で実際は電波によって音声送信や思考盗聴ができることが最近明らかになりつつある
警察や病院では病気としてマニュアル化されてしまっているのが現状で被害者は泣き寝入りしてる
被害者がリアルタイムで多い現状を知って、被害者間でしか本当の事だと認知できていない
実際にできると思われていない事だから、ただの幻聴ではない実際に頭の中で会話ができる
できないことだと思われているからこそ真面目に被害を訴えてる
海外でも周知されつつあることを知ってほしい。
このままだとどんどん被害が広がる一方

#テクノロジー犯罪
#四代目澄田会

815 ：
【3.11、早く逃げろ、福島から】　放射能、それは、あらゆるところから入り込んで、人間を破壊し続ける
https://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1552271624/l50

なぜ、火事場から逃げようとしない、放射能（ダークマター）は生存本能すら狂わすのか？

816 ：
ステムカイマル発売いつだと思う？

817 ：
もし今、新薬が出来たとしても、新薬開発まで、2-3年の時間を要すると考えられると思われるので、急速に、病状が悪化している私で考えると、タイムアップ。

818 ：
この病気で、全身の筋肉が勝手に痙攣してつる事はありませんか？

819 ：
以前にも書き込みましたが母がこの病気です
ほぼ進行もストップして良好だったのですが一昨年の年末に突然歩行もままならない状態に
運動機能がガクッと落ちたのは間質性肺炎という難病が併発したことが原因でしたが…
妹の結婚相手の母親も最近検査したところ、多系統萎縮症という事が発覚し、母の姉もこの病気だと判明したばかりです
ちなみに、母の兄はパーキンソンです
早く新薬が開発されて、今この病気と闘っている皆さんが元気になることを祈っています

820 ：
>>819
多系統は遺伝しないと認識してました。
孤発性じゃなく、お母さんとお姉さんが発症しているなら
脊髄小脳失調症だと思います。
その場合、あなたと妹さんが発症する確率は50％
ひょっとしたらお母さんのお兄さんもパーキソンじゃなく脊髄小脳失調症かもです。
結婚相手のお母さんが孤発性の多系統なのか遺伝性の脊髄小脳失調症なのかよく調べた方がいいですよ。
ただでさえ発症確立50％なにに、お父さんお母さんがそろって発症すると子供は100％発症してしまいます。

821 ：
多系統萎縮症も遺伝型はあります
そもそも親子はよく似た遺伝子を持っているのですから
孤発性の病気にかかる確率も同じような傾向があると考えるのが自然です
つい先日ユタ大学もそんな研究結果を発表していました

822 ：
>>817
この病気は国家レベルで特別扱いになっています
新薬が完成した際には超高速で手続きが進みますから
どうか希望を捨てずにお過ごしくださいませ

823 ：
>>821
親子そろって孤発性のレアな難病にかかるなんて、
お母さんが宝くじ1億当てたから娘も1億当たる。
くらいの確立な気がします。

824 ：
私ん所は母親がパーキンソンで、私が多系統委縮症の難病親子です。

825 ：
寝たきりを強いられる難病患者に安楽死の選択肢はなくてはならない

826 ：
唯一の希望は、睡眠時無呼吸症候群が発症し易いとの事。
毎晩寝る時に、そうなる事えお願いながら寝ます。
怖がりですんで自Rるのは恐くて出来ない。

827 ：
気管支切開や胃瘻造設して延命するより、
GYAOの無料配信視放題しながら突然死
するほうがいいわな。

828 ：
ネットで色々と調べているが、大体発症から3-4年で車椅子生活、7-8年で寝たきり生活と書いてあるが、私の場合去年の4月に多系統萎縮症と診断され、今年の1月後半に明け方トイレで意識を失って尻餅つくように倒れて第三腰椎圧迫骨折して以来ずっと寝たきりになってしまった。
八味地黄丸が良い効果出ているみたいなので飲み始めている。

829 ：
ステムカイマルどうなった？
親父に飲ませたい。。

830 ：
https://plaza.rakuten.co.jp/aiwata/diary/201409160000/

今このブログを見つけた。長久手南クリニック。是非母を連れて行きたい。

831 ：
↑
失礼！嬉しすぎて確認不足でした。
ブログを書いてらっしゃる方が長久手南クリニックのドクターイワタで、
ドクターコウノのコウノメソッド実践医第一号だそうです。

832 ：
ステムマイカルは効かない　ガセネタで株価高騰するも、ネット民一巡。」」古い。

833 ：
再生細胞薬SB623が、厚生労働省から再生医療等製品として
「先駆け審査指定制度」の対象品目の指定を受けることになったと発表

https://kabutan.jp/stock/news?code=4592&b=n201904080585

834 ：
寝たきりからの復活 ～密着！驚異の「再生医療」～
NHKスペシャル 初回放送日 2019年5月4日(土)午後9時00分～9時49分

https://movie-s.nhk.or.jp/player.php?v=j11001b1&wmode=transparent&r=true

835 ：
脳内の複数個所で同時多発的に進行するMSAには、再生医療は全く役にたたないのは
分子生物学の知見があれば明らかなのだが・・・

836 ：
分子生物学君ひさしぶりに見た
あいかわらず狂ってるな

837 ：
多系統萎縮に罹患してる親族を介護するんだけど毎日呼吸が辛そうにしてるんだが、なんかしてやれることないかな。どういう展開を迎えていくのか自分で調べても見つけられない。

838 ：
ウチでやってるのは加湿器を近くに置いて乾燥させない事くらいだなぁ
水も飲ませてやれないし本当に心が苦しい

839 ：
2018年11月26日各位
再生医療製品ステムカイマルの希少疾病用再生医療等製品の指定の了承について
この度、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会再生医療等製品・生物由来技術部会において、
当社が開発中の再生医療製品Stemchymal®（以下、ステムカイマル）が、
希少疾病用再生医療等製品として指定されることが了承されましたので、お知らせいたします。
今後、厚生労働省による大臣承認を経て、正式に指定される予定です。

ステムカイマルは、脊髄小脳失調症の症状の進行抑制効果が期待されます。
台湾では、Steminent Biotherapeutics Inc.（以下、ステミネント社）が既に実施した第I/II相臨床試験において、
ステムカイマルの安全性及び有効性を示唆する結果が得られております。
さらにステミネント社では、米国における治験開始承認も取得しており、
FDAより伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症に対するオーファンドラッグ指定を受けております。
今後日本では、当社が第II相臨床試験においてステムカイマルの安全性及び有効性を評価してまいります。

脊髄小脳失調症は、脊髄小脳変性症に分類される疾患です。
小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性することにより、徐々に歩行障害や嚥下障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患です。

希少疾病用再生医療等製品は、医薬品医療機器法第77条の２に基づき、
対象患者数が本邦において５万人未満であること、
医療上特にその必要性が高いものなどの条件に合致するものとして、
薬事・食品衛生審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定するものです。

正式に希少疾病用再生医療等製品に指定されますと、
(1)開発に係る経費の負担を軽減するための助成金の交付、
(2)税制措置、(3)優先審査等の支援措置を受けることができます。
なお、希少疾病用再生医療等製品の指定が、直ちに再生医療等製品の製造販売承認に結びつくものではありません。

今後とも当社では、病気と闘っている患者様へ少しでも早く新しい治療法が届けられるよう、
本プロジェクトを積極的に推進してまいります。

840 ：
ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務（ひさむ）さん（２７）と、松元拓也さん（３０）。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の８年（１）起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の８年（２）初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の８年（３）社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の８年（４）信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の８年（５）仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の８年（６）テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の８年（７）未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html

841 ：
咀嚼不能に、、、

842 ：
何て言っていいか分からないけど、父は口から何も入れず2年頑張ってるよ

843 ：
パーキンソン病の根本的治療に大きく近づく新規核酸医薬の開発　大阪大学

https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190521_2

・パーキンソン病の発症に関わるタンパク質のαシヌクレインの蓄積を抑制する核酸医薬を新たに開発
・これまで病気の発症・進行を抑制する根本的な治療法は存在せず、治療法開発に新展開をもたらす成果
・パーキンソン病だけでなく、αシヌクレインの蓄積が原因である認知症の治療への応用にも期待

本研究成果は臨床での投与法に近い方法で効果を発揮することから、
遺伝性パーキンソン病や孤発性パーキンソン病の有効な治療法として大変期待されます。
また、異常シヌクレインの蓄積によって生じることが知られている、
レヴィー小体型認知症や多系統萎縮症認知症などの神経疾患への応用も期待されます。

844 ：
>>843
希望の光となるような記事のお知らせありがとうございます
願わくば一日も早い実用化を！

845 ：
MSAにも応用可能とのことなのでイブプロフェンを試してみようと思う

アルツハイマー病が 慢性炎症 を起こすのではなく 真実は逆だった. (パーキンソン病などにも応用可能.)
https://all-natural-sweet.com/2017/05/06/chronic-inflammation/

慢性炎症 が パーキンソン病 の病態を増悪させる.
https://all-natural-sweet.com/2017/05/10/chronic-inflammation-causes-pd/

イブプロフェンにより慢性炎症を抑えるとパーキンソン病症状が緩和する
https://all-natural-sweet.com/2019/05/07/ibuprofen/

846 ：
神経変性疾患の発症機構理解に光！細胞をタンパク質の凝集から守る新しい仕組みを解明
東北大学プレスリリース

http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2019/06/press20190626-03-shinkei.html

847 ：
ステムカイマルの承認申請は23年3月期予定　財経新聞
https://www.zaikei.co.jp/sp/article/20190701/518658.html

4年後か…生きてるかどうか微妙なとこだな…

848 ：
私も、ネット上では寝たきりになるのに7-8年って書いてあったけど、私は1年で寝たきりになってしまったのを考えると、2023年には生きてる可能性はかなり低い。

849 ：
>>848
2ちゃんはできるの？

850 ：
元々IT関係だからできる

851 ：
1年は早いね
セカンドオピニオンを試してみては

852 ：
セカンドオピニオンも受けた。
けど、
進行の速さは変わらない。
もう、楽に死ぬ事を望むのみ。

853 ：
本当に、あまりにも進行が早いので、ほんの一年前に中国の奥地に主張行っていたのが、信じられない。

854 ：
今、週1でリハビリセンターに行っているが、童謡の合唱とか、めっちゃ苦痛。一応桑田佳祐のファンクラブに入ってるんで、周りのお年寄りと話し合わない。
けど、お年寄りの方が確実に俺より体が動く。

855 ：
症状が出てから1年だとしたら、かなり早いかもしれませんね
父は寝たきりになって2年が経ちます
症状の進行スピードはその時々で変わっているようなので、遅くなると良いですね
そうこうしている間に研究が進んでくれる事を祈りましょう

856 ：
リハビリ施設は60後半のうちのｶｰﾁｬﾝでも
周りの爺さん婆さんと話が合わなくて苦痛って言うからね
アラフィフくらいだとたまらんだろうな

857 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

858 ：
ニロチニブを試してみたら？
うちの親は効いたって言ってた
金が持たないんで止めちゃったけど・・・

859 ：
良いニュースではないけど正しい治療のために

EGCG（エピガロカテキンガレート）を48週間にわたって投与した治験結果
多系統萎縮症患者の疾患進行は改善されず
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(19)30141-3/fulltext

860 ：
良いニュースも

ドイツのModagが多系統萎縮症を標的とした候補薬を開発。血液脳関門を効果的に透過することができる低分子を目指す。
経口摂取が可能で、αシヌクレインを断片化しないため、さらなる蓄積および伝播を防げる。2020年に第一相試験を開始。
https://labiotech.eu/medical/modag-parkinsonian-disorders-seriesa/

861 ：
2020年をめどに臨床診断基準の改訂が行われるそうです
もしかすると違う病気の可能性がありますね

862 ：
情報ありがとうございます。
患者家族の勝手な願いですが1分1秒でも早く臨床を進めてほしい。
待ったなしになってきた・・・。

863 ：
うちもです
発症があと5年遅かったら・・・なんて考えてしまいますね
今すぐ実行できることの少なさに焦ってばかりの毎日です

864 ：
患者ですが、すでに諦めていますｑ

865 ：
「がんばって」なんて気軽に言えるわけもないけど
とりあえずいろいろ情報集めてみますよー

866 ：
>865
ありがとう御座います。
確かに暗い言い方ですが、私は一年前まで中国の奥地に主張で行ってたとは思えない程、悪化の進行が速く、今では、寝たきりです。
お医者さんも驚かれる程進行が早い為、今薬が無く、認可されて無いなら、諦めるしかないと思う日々です。

867 ：
1年は本当に早いと言うか、早過ぎますね…。
以前MSAと同時にALSを併発された患者さんのブログを読んだことがありますが
その方でも寝たきりになるまで2年はかかっていたように記憶しています。

レビー小体型認知症の中には仮に悪性レビーとでも言うべき極めて進行の早いタイプがまれにあると聞きます。
考えられる原因としてリン酸化タウ蛋白の広範囲な拡がりを上げていますが、これも推測でしかありません。
https://search.ameba.jp/search/entry/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AC%E3%83%93%E3%83%BC.html?aid=lewybody

抗酸化療法やHSP療法など、通常のMSAなら効果があるものもどれだけ力になれるか…。
気休めにさえならない情報で申し訳ありませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。

868 ：
とりあえず医療機関から処方されている薬以外で
うちの親にやってもらっていることも書いてみます

・抗酸化療法
ポリフェノール系サプリ（フェルラ酸、ビルベリー、レモンバーム等）
摂り過ぎは返って悪化を招くので注意。

・HSP療法
セルベール3錠を1日1回まとめ飲み

・αシヌクレイン排出促進
プレタール100mg錠をサプリメントカッターで半分にして朝晩に分けて服用

・慢性炎症対策
イブプロフェンを隔日で服用

・腸脳相関系
ビタミンD
ミヤリサン（酪酸菌。抗炎症効果も期待）

869 ：
尿閉、便秘、歩行困難、嚥下障害など、多機能にわたってダウンしてゆくのを実感。
右肩下がりの明日に希望が持てず、生きてる意味が見い出せない。

870 ：
かける言葉が見当たらない
完治には「異常蛋白を除去する新薬」＋「再生医療」が必要だから
ハードルがあまりにも高いし・・・

871 ：
ライソゾーム病とパーキンソン病の共通分子を発見　～神経難病の新しい診断薬、治療薬の可能性～
パーキンソン病の発症や重症化を抑える働きをもつアリールスルファターゼAが存在することが明らかになった。
アリールスルファターゼAの働きを調節することでパーキンソン病や認知症の治療が可能になることが期待される。

https://www.juntendo.ac.jp/news/20190724-01.html

872 ：
完全生菜食で脊髄小脳変性症を克服された森美智代さんという方がいらっしゃいますが、完全生菜食を試している人はいますか？
私の母に試してみる？と聞いたら無理無理ー！と言われてしまいました。。

873 ：
以前に載せたのがリンク切れになっているようなので再掲

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://nho.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

874 ：
米バイオヘブン　多系統萎縮症をターゲットとした治療薬
経口ミエロペルオキシダーゼ阻害剤ベルディペルスタットの治験第3相開始

https://menafn.com/1098827055/Biohaven-Enrolls-First-Patient-In-Phase-3-Clinical-Trial-Of-Verdiperstat-Oral-Myeloperoxidase-Inhibitor-For-The-Treatment-Of-Multiple-System-Atrophy

875 ：
>>859は研究者の間でも期待が高かっただけにショックも大きいみたいですね・・・
https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/12a632f7fd6320e8fef34b9243c61469

けれどもネガティブデータも真実へ近づく大切な一歩です
患者側としては現状で出来ることを重ねていくしかありませんから

876 ：
やっと指定難病受給者証の申請が終わった…
毎年毎年しんどいわ　健康な若者とちゃうんやぞ

877 ：
>>33
俺は、多系統萎縮症じゃないけど、原因不明の難病で苦しんでる
年齢は30代
筋ジストロフィー、重症筋無力症、てんかん、高次脳機能障害を全てミックスしたような症状
(医学的所見がないからメンタルの病気って診断されてる)
最近症状が進行して、自力で風呂に入るのが厳しくなってきた
(タオルで体を洗えない)
咀嚼できなくて食事困難なこともある

母親は、俺が植物状態になっても生きていて欲しいって言うけど、お断りだね
症状が悪くなるたびに自分が人間じゃなくなっていくような感覚がする
もし植物状態になるなら、母親がどれだけ泣きすがっても延命を拒否すると思う
(何の病気か分からないからこれからどうなるか不明だけど)
胃ろう等の延命措置を拒否したい気持ちは痛いくらい理解できる

878 ：
>>33
スレ違いだったかな
乱暴な書き込みですみません

でも、患者の側としては、尊厳を保ったまま最期を迎えたいって気持ちも強いんです
(皆がそうではないだろうけど・・・・)
自力で何もできないってほんと惨めですよ
母親にも介護の負担かけてるし・・・

ただ、延命拒否を尊重したのが
正しいか正しくないかは分かりません
何をもって正しいとするかは、個人の価値観や信条で変わると思います
キリスト教徒なら、どんなことがあろうと延命させるのが善だと言うかも

でも、ご自身が正しいと確信して納得できているなら、それで良いのではないでしょうか

879 ：
>>877-878
延命治療に関しては患者さんやその家族が必ず向き合わなければならない時が来ます
よね
正解は無いと思うので、それぞれがワーストではない答えを出すしかないと思っています

私は父が多系統萎縮症で、自力で食事ができなくなった時に本人とも話し合い胃ろうを
選択しました
ですが、その後に話すのも困難になってきて今は漫然とした日々を過ごしています
こちらの話す事は理解できるので、最小限のコミュニケーションは取れているのが救いと
言えば救いかもしれません

願わくばこうしている間に治療法が見つかれば「胃ろうにして良かった」と思えるのでしょうが
それが都合の良過ぎる願いだという事も理解しています
延命という決断をしても、結局まだ悩み続けています

よく解らないレスですみません
>>877さんとお母様のお気持ちが少しでも楽になる話し合いができるよう願っております

880 ：
>>879
レスありがとうございます
そうですね、母と病気についてもっと
話してみます。

881 ：
>>879
お父様の治療法が見つかると良いですね

882 ：
高濃度コエンザイムQ10注入の治験結果御存知の方、お知りの情報ありましたら、お教え下さい。

883 ：
>>882
自律神経症状には効果ありそうです。
その他の症状は分かりません。

884 ：
いろいろ試してはいるけど、これってものは見当たらないねぇ
そもそも変性した脳は基本的に元には戻らないわけだし

885 ：
同時期に、脊髄由来の細胞を外部で増殖し、脳細胞に移植する実験もされていたようですが、詳しい結果の報告が見つかりません。

886 ：
SB623はコケた
ステムカイマルも微妙
どちらも開発は継続中で
FDAからは期待をかけられている模様

887 ：
最近思うのですが、αシヌクレインが本当に原因？と思います。
処方される薬がどれも効かないもので。

888 ：
>887
同じくシヌクレイノパチーであるパーキンソン病が
難病アミロイドーシスの一種であることが先日判明しました
これを受けて多系統萎縮症も全身の病気と見て間違いないだろうと言われています

異常α-シヌクレインの蓄積がきっかけになるのは確かでしょうが
発病した後できっかけのみに注目しても流れは止められないという事でしょうね

889 ：
患者の脊髄細胞からiPSs細胞を作成し、直接頭蓋骨に穴を開け、増殖した小脳細胞を直接脳細胞に注入すると同時に高濃度コエンザイムQ10を投薬する治験があったと記憶していますが、何かその後の情報とかお持ちの方、情報ありましたら是非お教え下さい。

890 ：
自慢じゃないが、自Rる勇気が無い。
今の望みは、睡眠中無呼吸症候群が発症する事が、最大の願い。

891 ：
睡眠時無呼吸はとても苦しい。。。

892 ：
>891
寝ている時だから楽だと思っていた

893 ：
米国PMN社が多系統萎縮症の異常α-シヌクレインに対する新規抗体候補を特定
https://www.prnewswire.com/news-releases/promis-neurosciences-identifies-novel-antibody-candidates-for-multiple-system-atrophy-300933407.html

894 ：
東北大、細胞内の有害物質取り除く新手法開発
がんやアルツハイマー治療に期待
https://this.kiji.is/555937888841679969?c=62479058578587648

凄い技術！理論的にはMSAにも応用が利くはず…期待したいですね。

895 ：
すいません。
多系統萎縮症患者です。
同じ病気の人で、現在処方されている薬は何で、効いている方いらっしゃるか、お訪ねしたいです。
と言うのも、最近薬全く効かないんで、本当にαシヌクレインが原因なのか、疑い初めてる自分が居るもんで。

896 ：
セルラトリン　抗うつ剤が進行を遅らせると以前のネット情報にありました。誰か知っていますか？教えてください。

897 ：
>896
このスレにもありますが抗うつ薬のセルトラリンは異常α-シヌクレインの取り込みを阻害することで病気の進行を遅らせる効果が期待されています
ですが実際にうつ病でセルトラリンを処方されている患者さんによると試しても効果は感じられないとのことです

898 ：
>>896
当方が病院で処方されている薬はセレジストに加えて便秘薬、抗不安薬と睡眠導入剤です
これに加えて自己判断で抗酸化物質のサプリメント、整腸剤、ETASのサプリメントを飲んでいます
5年ほどの療養生活の中でいろいろ試して最終的に残っているものです
睡眠時の寝言が多い時などはこれに加えてプレタールを飲む時もあります
どれも劇的に効くというものではありませんが
予後を伸ばす効果と病状をわずかに軽減する程度の効果はあるように思えます
月あたり10万円程度の余裕がありましらニロチニブを試されてみるのもいいかも知れません
こちらは唯一「効いた」と言われた薬です

899 ：
母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。

900 ：
母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。

901 ：
私の父はセレジストが合わず何も飲んでいません
発症から12年経ち、寝たきり胃ろうになり1年半になりますが薬を飲んでいたら
どうなっていたかは分からないですね

ただ、本人の選択だったのでこれで良かったんだと思うようにしています

902 ：
お金はかかりますがDHCのコエンザイムQ10還元型
を1日15錠飲むと多系統萎縮症の治験薬と同じ効果が
あるのでは。

903 ：
脂溶性ビタミンを15錠は内臓にかかる負担等を考えると
マイナスの方が大きいでしょうね
治験の結果も発表されておらず医師に近しい人がわずかに伝え聞いている程度ですし

904 ：
>903
結果はどうだったのでしょう？
未だに何の発表も無いって事はやはりダメだったのでしょうか？
確か第二相治験でしたよね？

905 ：
経頭蓋磁気刺激法　TMSも効果ありそうな感じかなぁ。
でも結構費用がかかる様。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもどうでしょうか？
誰か試された方ありますか？

906 ：
経頭蓋磁気刺激法　TMS
脳内伝達物質を活性化出来る　鬱に効果あります。
結構費用がかかります。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもいいかなあ。
誰か試された方あります？

907 ：
>904
少し前のレスでは自律神経系に多少効果があるみたいな話でしたね

自分は医師から結果を聞いた人にどうだったかを聞こうとしたら
「口外しないって約束で教えてもらったから」みたいな感じで教えてもらえなかったんですよね
その人は素晴らしい結果が出ていたらコッソリ教えてくれることも間違いないだろう人なので
まぁそんな感じの結果だったのだろうなぁと考えています

908 ：
病状発覚前、出張が多く、疲れた時は、キューピーコーワを飲む用にしていたのですが、病気発生後、お医者さんに頂く薬よりキューピーコーワ飲む方が効いている気がしています。
もしかしたら、昔噂でありましたビタミンF大量投与が利くんじゃないか、との事でしょうか？
とにかく、今の時点で有効な薬が無い状態はやはり諦めしか無いのでしょうか

909 ：
キューピーコーワの成分表にはビタミンFは書かれていないようですが…？
でもセイヨウトウキなどのMSAへの漢方治療で使われるものが網羅されていますね
なんにせよ効いている実感がおありなのでしたら続けてみるべきかも知れません

1年で急速に悪化する失調症となると…ヤコブ病などのプリオン病くらいしか自分には思いつきません
でも診断はMSAなんですよね
こちらの研究者の方がよく質問に答えてくれますので聞かれてみてはいかがでしょう
https://all-natural-sweet.com/contact/

910 ：
Twendee X　サプリメント初の「グレードA （★★★）」に認定
～酸化ストレスの低減による軽度認知障害患者の予防効果～
http://ninchishou.jp/publics/index/72/

抗酸化サプリメントとして確実に効果があるとのお墨付きです
今回は認知症に対しての認定ですが原理的にMSAでも通ずるものだと考えられます
ただちょっとお高いのがアレですねぇ・・・

911 ：
再生医療製品ステムカイマル®の第II相臨床試験に関する名古屋大学との治験契約締結のお知らせ（PDF）
https://ssl4.eir-parts.net/doc/4978/tdnet/1769236/00.pdf

912 ：
スレ違いですみません。主人のことで相談させてください

５７歳　今年６月ごろから毎日一時間ぐらいしか眠れない。

８月には表情がなくなる。歩き方がおかしい。毎日のように転ぶ　呂律がまわらない


９月脳神経内科に入院、MRIやCTや脳波を撮るも異常なし　急激に認知症になる。９月１５日まで毎日ライン、電話

していたが１６日、いきなりスマホの操作を全て忘れ、自分の住んでいた場所や昔のことをすべてわすれる。失禁する

声まったくでなくなる、歩行不能。

１１月食事が飲み込めない。胃ろうをすすめられる。

原因不明で先生方も困っている、この症状に心当たりありませんか

よろしくおねがいします

913 ：
>>808
オルタリティ社のMSA治療薬PBT434、欧州でのオーファンドラッグ指定に一歩前進（2019/11/18）
https://themarketherald.com.au/alteritys-msa-treatment-one-step-closer-to-orphan-drug-status-2019-11/

914 ：
医療用麻薬の虚偽報告で病院薬剤師らを書類送検
https://youtu.be/OwDmh4BRq_0

915 ：
寒くなってきましたねー
よく知られているとおりMSAは冬に一気に進行しますから
暖めすぎるくらいでちょうど良い感じですね

916 ：
いくつかの神経変性疾患は自己免疫疾患の疑いがあるとか
この数年で自分が学んできた知識に照らし合わせても納得できる部分が多い
問題は「じゃあどうすればいい？」ってところなんだけど・・・

917 ：
ドイツのMODAG社が多系統萎縮症治療薬Anle138bのヒト初の第1相臨床試験を開始
https://www.businesswire.com/news/home/20191218005234/en/MODAG-Initiates-First-in-Human-Phase-1-Clinical-Trial

Anle138bは、アルファシヌクレインの毒性オリゴマー構造に特異的に結合し、
新しいオリゴマーの形成を防ぎ、凝集プロセスの進行を妨げる小分子化合物です。
この研究では化合物の安全性と忍容性を評価します。
副次的な目的には、薬物動態プロファイルの分析と、
anle138bの単回および複数回の上昇用量の用量設定評価が含まれます。
英国ノッティンガムのQuotient Sciencesが実施する試験への募集が進行中です。
Anle138bは、健康なボランティアに単剤として経口投与されます。

918 ：
母が多系統萎縮症に認定されたのですが、この病気についての知識があまりありません。
介護についてもどの様にしていくべきか、現時点でイメージできません。
紙の書籍、電子書籍を問わず何か良い書籍があれば教えてください。
よろしくお願いします。

919 ：
コエンザイムQ10をちょっと多めで飲んでもらってるんだけど効いてる感じあるわ
夜中の異常なイビキがずいぶんマシになってる

920 ：
>919
MSC－M01ですね。
やっぱり効果有るのでしょうか？
私は起立性低血圧が酷いんで期待していますが。

921 ：
多系統萎縮症の書籍、ないですよね(>_<)
このスレを全部読んで、皆さんの試されてる有効かも？と思われる食事療法やサプリ、漢方薬などの中から、
研究で少しでも効果がみられたという結果がでたものを試してるところです。
コエンザイムQ10も効く人は効くみたいですね。
うちの親には根本的に抗酸化、抗糖化作用のある食べ物を中心に食事制限してもらって、
多めのコエンザイムQ10、八味地黄丸、よもぎ&どくだみ粉末なども試しているところです。
病院でグルタチオン点滴をしたあとは身体が楽らしいですよ。
発覚してから８ヶ月程たちますが検査での身体の反応や、本人体感での歩き安さも少しずつ改善されているようです。
特効薬ができるまで、、もどかしいですが頑張って耐えてもらいたいです。

922 ：
>920
MSC－M01…？不勉強でして初耳です
とりあえず今はドクターズベストの高吸収型コエンザイムQ10を
通常1日1粒のところ、毎食後1粒で飲んでもらっています
数ヶ月近く続いていた睡眠時の異常なイビキが、飲み始めて数日でほぼ消失しました
これは効いてると思いますね～！

923 ：
>922
間違いましたMSA-01でした。
ちけｑの結果が発表されていないのですが、そこまで効くなら試しみようかな？
すいませんがもう一度詳しい薬名お願いします。

924 ：
>>922
>ちけｑ
治験の
でした。
すいません、病気の進行で打ち間違え多いです。

925 ：
【24時間テレビ】　障害者やボランティアを舐めてる
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/volunteer/1575027778/l50

926 ：
>>922
ドクターズベスト 高吸収型コエンザイムQ10 バイオペリン100mg配合 ソフトジェル120個
です
5日くらいで届くと思います
効いてくれると良いですね、どうぞお大事に

927 ：
英国で開発された手の震えを止める手袋
https://twitter.com/gijigae/status/1171350025865056257
早く欲しい・・・
(deleted an unsolicited ad)

928 ：
アルテリティ・セラピューティクス社がMSAの治療薬をヨーロッパで販売
https://themarketherald.com.au/alterity-therapeutics-asxath-to-sell-its-treatment-for-msa-in-europe-2020-01-14/
海外ニュースゆえ詳しいことは分かりませんが、どうやら治験が上手くいっているようです。

929 ：
>>928
情報ありがとうございます
病気の進行は止められないけど、症状は抑えらる薬のようですね
日本ではいつ認可されるんだろう・・・

930 ：
なぜ、寝たきり老人なるのか分からなかったが、最近その症状で分かった。
用は座っても意識が遠のく程、血圧低下するからかぁ。
最近、食事してても血圧低下し、まともに座っていられない？

931 ：
起立性低血圧のような自律神経症状には
プレタールや抗酸化物質が有効って記事があったと思うんですけど
どこだったっけ・・・

932 ：
脊髄小脳変性症（SCD・SCA）のスレが落ちてるのでこっちで
脊髄小脳変性症患者を対象とした「KPS-0373（一般名：ロバチレリン）」　第?相臨床試験結果の
「Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry」への掲載について
https://www.kissei.co.jp/news/2020/20200122-3513.html
ロバチレリンことKPS-0373は実質終戦ということでしょうかね…残念です

933 ：
こっちに書き込んでレスがもらえない人は2chの方に書き込んだ方がよろしいかと
向こうが本家でこっち（2ch.sc）はまとめサイトですから

934 ：
ステルスバイオセラピューティクス、SBT-272のヒトでの治験を開始
https://www.ptcommunity.com/wire/stealth-biotherapeutics-initiates-first-human-study-sbt-272

SBT-272は、ミトコンドリア機能障害を伴う神経変性疾患の治療用に開発されている新規ペプチド模倣薬です。
SBT-272は、ステルスのクラス最高のリード化合物であるエラミプレチドと比較して、
ミトコンドリアへの取り込みが高く、脳内濃度が高く、経口バイオアベイラビリティが向上していることを示しています。

935 ：
AFFiRiS、早期パーキンソン病患者を対象としたAFFITOPE PD01第2相試験の開始を発表
https://finance.yahoo.com/news/affiris-announces-fda-response-pre-093000849.html
PD01はαシヌクレインを模倣するペプチドベースの特定の能動免疫療法です。
また同社では多系統萎縮症、レビー小体型認知症、舞踏病、ハンチントン病に対するプログラムが進行中です。

936 ：
嫁がこの病と診断されました。
一年ほど前に、少しめまいがすると言い始めたのが最初です。
その時に、嫁の同僚から聞いた話から、めまいの治療に良い病院があるとの
ことで、某大学病院の耳鼻咽喉科専門医の診察を受けることとなりました。

原因はストレスであるとの診断でしたが、治療を受けているにもかかわらず、
改善するどころか日々悪化するという状況。

夜中に叫んだり、テレビを観ながら直ぐに寝てしまい、ブツブツ何か言って
いる状態になりましたが、担当医はあくまでストレが原因であると言い張っ
ていたのですが、どうみてもこれは素人目からみても脳の病気ではないのか
なという思いでいたところ、新聞に載っていた多系統萎縮症の記事をみて、
ピッタリあてはまることを確認ました。

これは、一度脳の診断を受けるべきではないかと思っていましたが、「血圧が
異常に変動する」「おしっこが出なくなる」「立ち上がることがうまく
できない」と言い始めた矢先に、頭が我慢できないくらい異常に痛いといい始
めたため、救急搬送されることとなってしまいました。（脳出血だった）

入院後に告げられた診断は、多系統萎縮症....

なんで。あ～あ～

937 ：
名古屋大でSCDに対するステムカイマルの治験が始まるようです
http://www.nu-camcr.org/cms/ctc/public/operation
うまくいってほしいですね

938 ：
いつも、こういう情報探してきて教えて下さる方
本当によく見つけるなぁと感心してしまいます
ありがとうございます

父が待ったなしの状況なので、焦らず急いでという妙な気持ちです
希望の持てる結果になりますように！

939 ：
大半の研究情報は今すぐに役立つというものではありませんが
希望になることは確かなんですよね
本当に、本当にうまくいってほしいと思います

940 ：
パーキンソン病で蓄積する有毒なタンパク質をRNAを標的にして除去
米国ラトガース大とスクリプス研究所が共同開発
https://www.medicalnewstoday.com/articles/discovery-could-help-slow-down-progression-of-parkinsons-disease

これまでの多くの研究と違い、異常タンパクを減らすのではなく『作らせない』化合物です。
シヌクレイジドと名付けられたこの化合物は、パーキンソン病のみならず
レビー小体型認知症や他の神経変性疾患にまで効果を発揮する可能性があります。

941 ：
咳止めシロップの有効成分アンブロソキールが異常α-シヌクレインを減少させる
ロンドン大(UCL)での小規模な治験第Ⅱ相においてPD患者の運動能力が改善
https://www.sciencealert.com/drug-used-in-cough-syrup-for-decades-offers-new-hope-as-parkinson-s-treatment

アンブロソキールと言えばエスタックイブとかあの辺ですよね
次に風邪をひいた時にでも飲んでもらおうかしら

942 ：
少し前の話ですが、この病気界隈のブロガーの方がスイスで安楽死を選びましたね。
NHKスペシャルでも放送されたのでご存知の方も多いと思いますが。

943 ：
リプロセル、小脳の神経再生　製薬会社目指し治験 2020/2/23 18:00 日本経済新聞　電子版
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO55825980Z10C20A2FFR000/
創薬支援のリプロセルは今月、幹細胞を注射する治療薬の臨床試験（治験）を始めた。
対象になるのは小脳などの神経細胞の変性で生じる疾患で、国内の患者は3万人とみられている。
リプロセルはこれまでに、iPS細胞関連の研究支援のサービスを提供しており、
治験は再生医療分野の「製薬会社」を目指す一歩となる。
ステムカイマルがいよいよ治験開始ですね。期待して見守りたいと思います。

944 ：
情報ありがとうございます

仕方ないけど早くて23年か･･･
うーーーん、気ばかり焦ります

945 ：
新型コロナの治療薬なんかはできたら即承認になりそうな勢いですし
こっちも本当はもっと早くできるんじゃないの？って思っちゃいますよね
多少ダメでも別に良いんで早く具体的な希望がほしいのが正直な気持ちではあります

946 ：
>>多少ダメでも

すごく、よく解ります
このままジリ貧になるくらいなら自己責任で構わないので使わせてもらいたいです

947 ：
リプロセルの出してるPDFだけど、これ見る限りでは
ステムカイマルはMSAには効果なし…？
https://ssl4.eir-parts.net/doc/4978/tdnet/1801073/00.pdf

948 ：
患者家族だけど最近、抱えあげたり車椅子を押している時すっごく重く感じて
自分もトシだし体力が落ちたかな・・・って思ってたんだけど、そうじゃないね
脱力した人間は重いんだわ
もう本当にどこにも力が入ってないんだって気付いた
つらい

949 ：
https://twitter.com/kitagawaneuro/status/1217214402459357185
ツイッターで見つけました
枯草菌とのことですが、菌種の正確な名前が見つかりませんね
納豆菌も枯草菌の一種ですけど、ダメかなやっぱり…
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950 ：
昨年12月のニュースですがパーキンソン病に対するニロチニブの治験第二相が
良好な結果で終了したそうです。今後第三相が始められるとのこと。
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2757499?guestAccessKey=cc55c289-2ba8-4786-803d-7c0493675d51&utm_source=twitter&utm_medium=social_jamaneur&utm_term=2938414284&utm_campaign=article_alert&linkId=78956438

「パーキンソン病などの神経変性疾患ではAblチロシンキナーゼなど
　種々のチロシンキナーゼの活性が上昇しており、RNA干渉により活性を低下させると、
　異常タンパク質の神経毒性を抑制できたという報告があり、
　ニロチニブは、このAblチロシンキナーゼの活性を抑える薬理機序があるからという理屈のようです」
と、ツイッターで脳神経内科医の方がおっしゃっていました。

951 ：
朗報ありがとうございます
今は些細な事でも希望に繋がるので嬉しいです

952 ：
ANVS401［Annovis〕神経毒性脳タンパク質の産生を阻害
https://ameblo.jp/sho-sting/entry-12579107115.html

953 ：
新型コロナのせいで情報が集められない……

954 ：
万が一、コロナに罹患したらと思うと恐ろしい･･･

955 ：
ナチュラルキラー細胞は異常αシヌクレインを除去する
https://www.clinicalomics.com/topics/translational-research/natural-killer-cells-stop-parkinsons-disease-progression/
ProMIS社は2019年10月にMSAに対するいくつかの新規抗体候補を特定
https://www.benzinga.com/pressreleases/20/03/g15577865/promis-neurosciences-announces-fiscal-year-2019-annual-results
Biohaven社のVerdiperstat（治験第三相中）が、MSA治療のためにファストトラック指定を受ける
https://www.biospace.com/article/releases/biohaven-s-verdiperstat-receives-fast-track-designation-for-the-treatment-of-multiple-system-atrophy/

956 ：
>>942
安楽死の選択に賛成です。
知り合いは多系統萎縮症ではなくALSで呼吸器を装着し在宅療養していましたが、
呼吸器の回路？の不具合でアラームも鳴らず、亡くなる数日前から何度も苦しいと訴えて
業者や在宅医にも来てもらい不具合を修正してもらっていましたが
結局は呼吸器事故で亡くなってしまいました。
それまでも安楽死があるならしたいと望んでおられました。
そういうの見てると安楽死の選択もありなのではと思いました。

957 ：
スイスで安楽死を選んだ人、ブログにも書いてたけど400万ほどかかったそう
独身で仕事も貯金も保険もきっちりやってたから出せた、と
日本で合法化されて、さらに費用も抑えられるようになるにはまだ相当な年月が必要だろうね…

958 ：
死ぬのもカネかかるのか・・・・

959 ：
そもそも件の女性が安楽死目的の渡航が可能だったのは
韓国籍を所有していたからという事も覚えておく必要がある

960 ：
再生医療の治療計画が受理されました。
http://www.nagitsuji-hp.jp/2020/01/29/%E5%86%8D%E7%94%9F%E5%8C%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%A8%88%E7%94%BB%E3%81%8C%E5%8F%97%E7%90%86%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82/

再生医療は、特定認定再生医療等委員会という厚生労働省が認めた委員会で、
治療の妥当性や安全性などを審査され、適切と認められれば厚生労働省に治療計画を提出し、
治療を行うことが可能となります。
この度、当院が申請していた下記の治療が厚生労働省に受理されました。
（1）難治性神経変性疾患
筋萎縮性側索硬化症〈ALS〉、脊髄小脳変性症〈SCD〉、
レビー小体病〈DLB〉、進行性核上性麻痺〈PSP〉
に対するヒト自己脂肪組織由来間葉系幹細胞を用いた治療

961 ：
>>957-958
積極的安楽死を合法としていて尚且つ外国人も受けられるのが
今の所スイスだけらしいねえ
渡航滞在医療費などで大体300万円＋英語で自分の「生きることがつらい」事が説明、納得させられることが
必須だとかニコ動のドキュメンタリーでやってたな

あとこのニュース
新型コロナ　買い占めないで　人工呼吸器、加温の精製水　ネットに「消毒効果」、難病患者困惑
https://mainichi.jp/articles/20200427/dde/041/040/023000c
ウチの母親も自宅で寝たきりで人工呼吸器使ってるから心配だわ

962 ：2020/04/28
安楽死の話は別スレ立ててそっちでやってほしい
承認欲求にまみれたカスは死んでなお他人に迷惑をかける

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