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後縦靭帯骨化症(OPLL)


1 :2011/07/26 〜 最終レス :2015/01/20
後縦靭帯骨化症とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、
脊柱を縦走する後縦靭帯が骨化し増大した結果、
脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、
脊髄や脊髄から分枝する神経根が圧迫されて知覚障害や
運動障害等の神経障害を引き起こす病気です。
骨化する脊椎のレベルによってそれぞれ頚椎後縦靭帯骨化症、
胸椎後縦靭帯骨化症、腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

2 :

('仄')パイパイ


3 :
test

4 :
IPS細胞で治る事を望むしかないのかな?

5 :
胸椎黄色靭帯骨化症の手術して一週間目の自分がポップ。全然違う病気だったらごめん!

6 :
後縦靭帯骨化症の抑制新薬が出来れば若い人はそれほど悩まなくて
いいかも。

7 :
頚椎と胸椎両方に後縦・黄色靭帯骨化症があって、2回OPしました。
でもまだまだ骨化病巣は多くって、日々進行形。
病状も順調に(?)悪いほうに進んでいます。

8 :
>7後縦靭帯骨化症友の会にもあなたと同じ病状の方が結構いますよ。

9 :
白神ばんざい

10 :
骨化を抑制する薬を早く作って下さい。圧迫がジワジワ来て
手と足の痺れ。そして、痛みがひどくなっています。患者数
は全国で3万人、潜在的な患者を入れると数十万人もいます。

11 :
とっとR、クズども

12 :
痛み辛いね

13 :
痛いのは、辛いよな。

14 :
医学が発達しているのに、なんで骨化を抑制する
薬くらい出来ないのかね。国も研究する金がない
のも事実。

15 :
術後2年経過...
骨化部分を削るのと同時に狭窄症の手術でチタンプレートを埋めた。
正直しんどいね痛みと言うより日々の疲労がハンパなく辛い。
最近は定期検査でプレートのボルトが2本折れている事が発覚
転倒もしてないしぶつけた事も無いのに。
再手術とかしたら力仕事は無理っぽいな〜 orz

16 :
ボルトというか小さなピスみたいな感じの
ものかな。いがいに、簡単にずれたりする
みたいだよね。切らないでレーザー手術、
放射線治療のような手術ならいいけどね。
骨化した部分(カルシューム)だけが溶ける
ようにね。

17 :
後縦靭帯骨化症の薬って本当に少ないですよね。
特定疾患なら薬を作って欲しい。

18 :
後縦靭帯骨化症の薬って少ないながらもあるってこと?
原因がわからないから難病なんじゃないの?

19 :
>>16遅レススマソorz
そう小さいビス×4本です。
2本だけですが完全に折れてるんすよねぇ。
んで書き込み漏れでしたが頸椎のヘルニアと
同時手術だったんで切開だったのかも...。
10年間だましだまし来て、最後は左腕の超激痛と
痺れで物も持てなくなり病院に駆け込んだしだい。

20 :
>>19
後縦靭帯骨化症とヘルニア両方ですか?
僕の友人で、ビスがずれている人がいた
けど、ズレなら大丈夫なようです。
折れているなら再手術もあるかもしれませんね。
手術技術も、まだまだ遅れているのが現状。
骨化部分を抑制する薬くらいあってもよさそう
ですよね。厚生省研究班に期待するしかないね。

21 :
>>20
初めのレントゲンの時にヘルニアで神経断裂寸前と
言われて手術の話になりました。
そのまま血液検査、CT、MRIと流れて
1週間後の検査結果で後縦靭帯骨化症と診断されました。
難病の説明されたけどポカーンとなってた記憶だけが
鮮明に残ってますww
新薬の件は激しく同意です。
1年半前くらいのスレで、骨化症と診断された女性が
結婚も諦めたほうがいいのでしょうか?
と書き込みしてたのを覚えてます。
せめて抑制できる薬ができれば、そういう不安も
軽減するかもしれませんね。 長文スマソ
>>20さんも手術されたのですか?

22 :
>21
僕の場合は、2年前の8月に車の後部ドアに頭を強くぶつけた
のが原因で、2カ月くらい経ってから手の痺れが激しくなった
ので、MRI・CTを撮ったらいきなり先生から難病を告げられました
それまでは、たいした事ではないだろうと思っていましたが
難病と告げられて頭が真っ白になりました。圧迫が強いかったので
後方から手術をしましてが、それでも、圧迫が取れていないので
4か月後には、前方からの手術をしました。友の会に入会している
ので、普通の方より少しは余裕があったのかな?

23 :
今のところ、いい薬は全くない。

24 :
おおスレあった、今入院中だが
たった今この病気の疑いがあると言われちゃった

25 :
>24
手、足のしびれとか有るのかな?
特に症状がなければそれほど心配しなくても
いいとおもうけどね。

26 :
>>25
レスどうも
手足の痺れは無いので経過観察になった
まあ、元々違う病気で検査入院してんだけどね

27 :
ああ、全身の痛みでの検査入院です
痺れや麻痺等は無いからね

28 :
俺も痺れてはないんだけど…今日医者から告げられた。難病なんて聞いて信じられないし不安だしでまいってる。
経過観察していきましょうって言われたけど爆弾背負ってるみたいでたまらんなぁ(x_x;)

29 :
>26
骨化は有るけど、まだ、脊髄に圧迫がないようですね。
圧迫が強くなると、手のしびれ、握力の低下、痛み
そして、歩くのも困難になります。勝手な想像になり
ますけど、26さん今のところは、全く心配ないよう
ですね。他の病気を早く治して下さい。

30 :
一般人には伏せられている医療(製薬)業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者がKしています。
(マスコミには出ません。)
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related
 

31 :
>>28
お幾つですか?
ある程度までならばご質問にお答えできると思います。

32 :
仕事 クビになった
このような病気は見た目は普通やからさ 単純に仕事の効率落ちたように思われて
皆さん仕事 続けられますか

33 :
肩から肩甲骨、手、足が痛くて、2年前に仕事辞めました。
個人差があるから何とも言えないけど、手術後の方が悪く
なるようだね。車椅子、寝たきりの方のも多い病気ですね。

34 :
>>33
正直 家族抱えて心配通り越して絶望的になっちゃつてます


35 :
俺も仕事を辞めた。クビじゃ無かったけど、このまま残るんだったら
減給・降格だと言われたんで、未練も無かったから辞めてしまった。
今、求職活動してるけど、なかなか厳しいね。

36 :
時間と共に身体動かなくなるって事実がのしかかってきます

37 :
正直言って、手と足の痛みで仕事を探す気持ちになれません。
預金を切り崩して生活しています。

38 :
去年の11月手術しました。それまで手足のしびれ歩行困難でしたが
自分は術後問題なく生活しています。術前は食事も睡眠も
ままなりませんでしたが現在至って良好、進行中の方はとにかく
専門医にかかられることをお勧めします。

39 :
手術したけど再発したよ。
今じゃほとんど歩けなくなった。
来月再手術だけど回復は期待していない。

40 :
>>39
再手術無事成功を祈ってます
私は胸椎2ヶ所なって6年になります
2つの病院で手術断られました、痛み止だけで6年経過しました
先日夜中に激痛で気が狂いそうになりました
ボルタレンじゃ効かなくなってきたのかも
1日中ほぼ寝たきりで過ごしています
親兄弟に感謝です、迷惑かけてばっかりです
来週4年ぶりに3つ目の病院で診てもらいますが、手術は良い悪いは半々なんですね

41 :
後縦靭帯骨化症は頸椎だけではないからね。胸、腰にも出来やすい。
特に、頸椎にある患者の3割くらいはあるようです。必ず近い将来
新薬や再生医療に期待しています。

42 :
自分は頸椎と腰をとりあえず手術しましたが
背中のはまだ小さいからもっと大きくなってから切るって担当医は言われまして
こんなんでいいのやろか

43 :
>42
恐らく、黄色靭帯骨化症だと思います。それほど、イアズラ
しないし、急がなくてもいいのではないのかと思います。OK

44 :
突然の膝カックンで転倒が相次ぎ 足腰の筋肉のこわばりが来て歩行困難 整形外科で右手の小指が痺れると訴えたけど 腰だけ調べて 薬くれておしまい 排便困難も起こり いよいよ車椅子の世話になった頃に 大きな病院行って
内科 神経内科 脳神経と巡って この病気発見 頚椎の神経は半分の太さに 傷もついてるらしい 手術も終わり 現在リハビリ中 まだ歩けないし 首が痛すぎ 座ってるだけでもつらい
術前の痛みに首追加みたいなかんじです 手術された方はどんな感じで 回復するでしょうか? 排圧されれば楽になると思ってました
ちなみに発症から手術までは2ヶ月です

45 :
>>42です
ボクも腰と首 神経半分くらいペチャンコでした
正直なかなか痺れとか感覚もどりませんね 手術から2年くらいです

46 :
43歳の男性です。オペしてから3年経ちますが、年々ひどくなっています。
しびれと腕の痛み・・・握力も半分になりました。当初はたまたま病巣が
見つかり、予防的にオペしたのに逆に悪くなった気がします。そのうえ、
医療費の支援も切られました。ちっとも軽快しているわけじゃないのに。
あんまりなので、医者に現状を訴えたら他の患者も切られる人が多いとか。
現在、再申請をしてますが、先行きは暗いです。薬は痛み止めが中心ですが
高いし効かないし、たまったもんじゃない状況です。

47 :
>>46
難病指定って切られる事あるんですか?先行き不安になるなあ…医療費がかなり免除やからどうにか生活できるかもって思っていたのに

48 :
>>44ですが重度脊椎症状が出てからの 手術後のリハビリは どのくらいかかるのですか? 自分の手術は神経を後ろに逃がして 骨化部はそのまま 現在術後一週間
足腰の違和感 手と足裏の痺れ ちょっとは楽になった?みたいな感じです 早く歩いて家に帰りたいです 闘病中の 皆さんも頑張って下さい

49 :
骨化しなくなる薬が早いとこ出来ますように。

50 :
漢方で7割くらいの人が効果がある薬(完治じゃない)があるらしいが
毎月6万円超えるらしい、2年飲まないとだめとか
144万円だ

51 :
マユツバじゃん?

52 :
リハビリが苦行すぎる 歩行器で歩くだけで滝汗

53 :
>>52
低周波治療器を腕とか脚の力がいる何か所かに
合計30分を上限に貼ったら
だいぶましになると思うよ

54 :
>50
無駄な金は使わない方がいいよ。

55 :
認定に時間かかり過ぎて 月末の請求きた 高額医療で払ってから 差額還付されるの? 安い新車の軽が買える程なんだけど… 退院はまだまだ先だし その頃には認定されてるのだから 待ってと言うものの無理の一点張り 北陸地方某県立病院

56 :
>>55
手術が急だったんかな?うちの先生は手術前に手続き薦めてくれたから…

57 :
>>56 手術は急だったし 入院した当初は頚椎ヘルニアだったけど CT撮ったら OPLLだった

58 :
この病気はわからないだけでかなりの数いそうだね。
厚くなる速度は平均10年で1ミリらしいから。

59 :
骨化部の切除を先にやった方が効率的じゃないか? 後部弓形は 迂回工事なだけだし 回復しないなら前から また手術するというし 一年に一ミリなら 神経の太さが一センチだから 五年で 又切除なんだ…
透析になったら身体の動く内に 死出の旅に出る

60 :
10年で1ミリでしたか…
すみません

61 :
手術したけど なにもよくならない 主治医も首を傾げるだけ 痺れは残るが 社会復帰できるでしょう
それがどうだ 立ち上がることすら一苦労 介助なしには歩けんし 便が肛門でストップ 息んでもでない 最低一時間はかかる 手術したら うんこは楽になるよと言ってたのに…

3ヶ月前に戻って 俺自身にはよ脳神経外科池と忠告してやりたい

62 :
40です
検査の結果、胸椎OPLLじゃないと言われました
脚のしびれが膝から下なので、OPLLの症状と違うらしいです
もうなんだかわかりません 骨はなんでもないけど、2か所何かあるといわれました
脊髄外科認定医なのにわからんのじゃ話になりませんね
この背骨の激痛もなんなのか、また他の病院を探して行かなければならないです
いったいいつになったら治るんだろう

63 :
俺は背骨は全然痛くなかったな 初期は両脇腹の後ろから尻までが痛かった そして足 手と来た 頚椎だけどね 首自体も快調だったし肩凝りもなし

まだ時間があるなら 医者は選んだほうがいいし 脊椎症状が出る前に 手術したほうがいいと俺は思う
背骨脊椎の専門医という馬鹿医者のおかげで酷い目にあったけどな 違う病院行ったら 即入院即手術だったわ

64 :
あと付け足しで
最初の病院で 腰の脊柱管狭搾 足は糖尿なんじゃない? 腰のレントゲン MRI実施 うーん特に異常はないねぇ ノイントロンビンもらった 話にならない 手すりがないと歩けんのに…
次は総合病院で症状を伝えると 内科に行けと言うので 腰の圧迫 足痺れで 腹部CT 尿管結石を見つけてもらった 2センチだそうです あとは異常なし 採血検査も特に異常なし

この頃 雪が酷く 家で安静にするも悪化するのみ そしてある日あった知りあいに
痺れがあるなら神経科というアドバイス ここでまた レントゲン MRI こんどは首の部分 酷い頚椎ヘルニアだから今すぐ入院してねと言われる 頚椎は脳神経外科だから 担当医変更 次の日 首CT
病名が 頚椎ヘルニアから 頚椎後縦靭帯骨化症に変更
MRIの神経の圧迫部分は白くなってたんで
医者を選ぶ間もなく手術という流れだった
検査費だけで破産する所だった 最初の整形と内科は とりあえず医者やめろと言いたい!

65 :
他の病院を自分でネットで探していくしかないですね
また何件かに電話してみます

66 :
現在53歳 女性です。45歳の時に頸椎・胸椎を手術しました。
が、左足の膝下と左手の麻痺は直らず今に至っています。手術直後からの首から肩や背中の激痛も続いています。
階段の上り下りは一人では難しいし杖も手放せないないけれど、働かなければ食べていけないので、スーパーの鮮魚売り場で魚をさばいたり刺身を作ったりする立ち仕事をしています。
毎日の湿布薬代が大変だし、最近は右手にも痺れや痛みが出てきて、もう疲れてしまいました。
時々早くお迎えが来てくれないかなと… 頑張らなければ駄目なんだけどね(携帯からの書き込みで読みにくかったらすみません)

67 :
千鳥足程度で歩けるとして 車の免許証とか 更新できるの?

68 :
人生50年。だと思えば後はもうけものだよ。
前向きに頑張って!
いざとなったらRばいいだけなんだからなんて事ない。
頑張れ!頑張れ!!

69 :
家族背負ってるから Rばいいとか 無責任な事出来ないんだよ

70 :
家族に迷惑かけるだけなんだよなぁ これからの人生
子供が成人式迎えたら 楽になりたい

71 :
来週早々二度目の手術。
もう一度歩けるようになりたいなぁ…

72 :
>>70
家族に迷惑かけたっていいじゃないですか
家族が助け合わなくてどうするんですか
迷惑かけない人間なんて、この世の中1人もいません
私はOPLLと収入がなく、多少の介助もしてもらって家族に迷惑をかけてます
もちろん申し訳ない気持ちでいっぱいです
でも絶対良い病院探して、良い方向に持っていけると思っています
ですから徹底的に前向きに生き抜いてください

73 :
MRIも終わり脳神経外科卒業 明日からリハビリ科 公立だと混んでるし 土日が休み リハビリ病院に転院すべきかな?

74 :
>>73
叱咤激励ありがとうございます
身体が少しでも動いてるうちにって職探ししてて 結果…蹴られてばかりで 凹んでるとこでした

75 :
難病支援センターで 就職相談してくれるみたいだよ

76 :
>>69
おめでたいやつだな。
そう思ってるのは本人だけ。
みんなは死んでくれた方が…とか思ってるよ。

77 :
女々しい奴だ 情けない
病は気からだ

78 :
治療法がないって言われたら
お先真っ暗になるやろ普通

79 :
体を切らずに、ピンポイントで病巣の癌を狙える先進医療の
陽子線治療を改良して骨化症治療でも可能になったらええのにな…。
 
http://www.rada.or.jp/database/home4/normal/ht-docs/member/fig/030141c.gif

80 :
手術も終わり 毎日リハ
腰と膝の筋肉が緊張しっぱなし これさえ無くななれば すたすた歩けるのに 毎日良くなってるとPT OTの先生は言ってくれるけど 微妙過ぎて体感出来ない 自立歩行出来るけど 不安定

来院した時は歩けなかったからな〜

81 :
定期検診 背中のが育ってきたらしいがまだ切らないって…
痛みがひどく上向いて寝れないのに

82 :
神経障害が出ないと 様子を見ましょうばっかだよ

83 :
整形外科と脳神経外科 どっちがいい?

84 :
頚椎だと脳神経

85 :
<83本来は、脳神経ですよ。

86 :
>>85
やべー 整形以外受診してないぞ

87 :
>86
最近では、脊椎脊髄外科という脊髄専門科がありますよ。
認定医でも、日本脊髄外科学会(脳神経出身医師が多い)と日本脊椎髄病学会があります。
日本脊髄外科学会認定医の方が資格を取得するのが難しいようです。
できれば、日本脊髄外科学会指導医ならかなりベテランの先生です。
肩書に、理事、監事などになるとかなり腕はいいと思います。

88 :
腕のいい整形外科医に手術してもらったよ。
手術そのものは大成功だった。
でも痛みが取れないんだよ。
教授も首をかしげてた。

89 :
>>62さんが男性なら、脊髄硬膜動静脈瘻という病気の可能性もありますが、検査されました?

90 :
なったことない

91 :
どうなることやら。
ダマシダマシ行けるとこまで行くしかねーな。

92 :
予後が悪く 2ヶ月ほどリハビリ入院してます 特疾の手帳を出してありますが リハビリは公費の適用外ですか?

93 :
私の経験からするとリハビリも公費の適用を受けると思います。
社会保険事務所に特定疾患の申請をして、医療を受ける医療機関名を
追加申請していけば、記載の病院で公費適用になるはずです。

94 :
レスありがとうございます 医師の言っていた予後と だいぶ違うので 不安です 退院後も現職に戻れそうにないのに 家族を養っていけるの?とか 医師が高圧的で 泣けてきます

95 :
手術しても必ずしも良くならないことがあることを考えると、老後がブルーになる。
難病診断確定してから、半年もちそうに無いかと思ったが、幸い薬で一年以上横ばい状態。
その他、ダメ元のニンニク摂取やら患部を使い捨てカイロで保温やらで、ワラをも掴む思いw
いつまで持つことやら…仮に手術成功したら2〜3ヵ月で職場復帰出来るのかな?


96 :
握力とか下がってない? 両手グーパーが 10秒で 20回出来る?

脊髄症状が出てからでは 遅いと思う 俺は箸が使えなくなり 歩行障害出てから やっと手術してもらえたけど 杖が手放せない…
歩ける内に手術してもらえば良かった…

脊髄症状うんぬんは 厚労省のマニュアルなの? だとしたら 難病認定受けずに高額医療使って 予防的な手術とか出来ないもんだろうか?

97 :
早めに手術してもよくなるもんでもないみたいよ。
どうせ駄目なら少しでも遅らせたいよねぇ。

98 :
勃起障害には苦労する…お寂しいもんだ

99 :
ちんこまで立たなくなったらもう死にたい。

100 :
チンコたつだろ? まあ感覚は鈍いけど

101 :
悪化していく過程の中で、ビリビリして気持ちイィー!て時期があったなぁ

102 :
肩がこる〜ぅ

103 :
首のオペして貰ったけど 絶賛リハビリ中 腰から下の麻痺があるけど もうじき出荷だな… とても不安だ

104 :
内視鏡手術で数日後退院とか出来んのかね

105 :
胸椎のOPLLだけど内視鏡で一度目の手術は6日で退院した。
再発して二度目も内視鏡だったけど、肺を片方潰したというので、
回復に時間がかかって入院期間は2週間だった。
患部は今のところ大丈夫らしいけど、足の痛みが改善されない。
麻痺はないけど痛みで3分と立っていられない、ほとんど寝たきり、外出は車椅子。
また再発するらしいし、希望なんかないよ。

106 :
金ないなら死んだ方がましか?

107 :
たばこは関係ないと言われ 久しぶりに吸ったら 痺れのある所が 更に強くなるけど もう喫煙も無理かな? チンコも元気ないし 酒も飲めないし 楽しくない

108 :
おまえら、他にも疾患持ってる?
複数疾患あるとたらいまわしとかされなかった?

109 :
こんにちはー
右のお尻が痛くて歩行に支障が出たので
「股関節かな?」と思って行ったらOPLLと言われました
皆様に仲間入りです。よろしくお願いします
今のところコルセット+ビタミン剤でお尻の痛みは取れました(^-^
時々は痛いですが姿勢を正して神経の圧迫を取ったら(?)
なんとかなる感じです
しかし、力仕事なものでいつまでこのままで居られるのか・・・
今気になってるのはどれぐらいの速さで進むのか?
太ってる人に出やすいとのことなので痩せたら進みが遅くなるのか?
と言うところです。定年まで働くのは無理なのかなあ・・・
予防的に仕事中はコルセットをしたままなんですが
あまり使いすぎると腹筋が弱くなるとも聞きましたし
どうしたもんか・・・
今、42歳です

110 :
部位どこ? 転倒や追突で 一発で全身麻痺とかあるから 早めに見つかってよかったね 特疾の申請は?

111 :
病の進行速度は10年で1_が平均らしいよ。
発症は50才前後が多いみたい。
あくまでも平均値。
車でおかま掘られてもヤバいらしいけどこればっかりは相手からくるからねぇ。
ま〜なるようになる元気なうちに人生を楽しもう。

112 :
>>110
見つかったのは腰ですが、他は検査してないので・・・
(首を回すとジャリジャリ音がするので
 他の部位にもありそうだ、とは思ってます)
いずれ良い時にMRIで全身調べたいですね
>特疾の申請は?
医者曰く「もうちょっと症状が出てから」だそうです
確かに今は日常生活ではたまに腰が痛い程度なので
(最悪でも1時間安静にすると治る)申請するほどではないようです
ネットを検索すると手術をして症状が無くなると
特疾を外れてしまうようなのでタイミングが大事なのかな?
>>111
> 10年で1_が平均らしいよ
思ったよりゆっくりなんですね
あと20年働けたらいいのでなんとかなるといいな3

113 :
>>112
MRIは放射線を浴びる必要はないが、
骨は写らないので骨の病気を診るには不向きってことです。
我々のこの病気はX線CT断層撮影で、背骨全体の検査がお勧め!
普通、数ヶ所に病症がある場合が一般的?だと思うのでお大事に…

114 :
脊髄神経への圧迫の程度はMRIでみるみたいだよ。
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000166.html

115 :
脊髄の靭帯が骨化しているのか、いないのかの判断でのCT検査かと…

116 :
おー 首ジャリジャリ現象 俺にもあった
急に膝に力が入らなくなり 腰が圧迫される感覚になり
1カ月で車イスまでなった部位は頚椎だった オペしたが
医師曰く手遅れみたい リハビリして 杖で歩けるし 杖なしでも 室内ぐらいは歩けるが片足立ちとか自転車が無理 少し歩くだけで油汗 もう入院して 4ヶ月だ 全然良くならん 仕事も無理そうだ 退院したら生活保護かな

117 :
4

118 :
>>113-115
レスどうも
医者に「いずれMRIでどのぐらい圧迫されてるか見ましょうね」
みたいなことを言われたので「へーMRIか」位に思ってました
>>116
あーありますか
以前から音がしてて「ほねがコキコキ言うのは運動不足で
軟骨が薄くなってるから」みたいな話をテレビで聞いて
40肩になりたくないと思って、首や肩の運動を
よくやってたのですが一向に良くならず・・・
まだ首は調べてませんが、やっぱり骨化なのか〜
症状が出る前にCTで背骨全体を見るのもやった方が良さそうですね

119 :
>>116だけど 自分の場合 最初に行ったのが 整形外科で 腰ばっかMRIやレントゲンやCTばっかやってて 右手の小指が痺れるって訴えてるのに 糖尿なんじゃね? みたいな対応で 腰の脊柱管狭窄みたいなこと言ってた
診察だけで結構かかるし 安静にしてても悪化してくしで紆余曲折があった

そして前述の糖尿の件で 他所の内科へ 結果は異常なし 神経科へ行くのを勧められ ここでやっと首を診てもらえた
脳神経外科に回され 即入院 5日後に手術だった

首が悪いなんて夢にも思わんかったんで びっくり
早めに 小指の痺れ重視で 神経科行っとけばよかった

120 :
結構みんな同じ様なもんだと思うな。
自分の場合も脳とか、腰のMRIで異常が見つからなかった。口内炎とかその他で、
どこでどう間違ったか、難病のベーチェット病では…と言われたが、なんか違うような気がしたので
自ら病院を変えて、今までの検査以外の場所を診てもらって始めて解った。
結局、どちらの病名も難病だったので、ガッカリしたけど…w
幸いにも、異常が現れてから一年半手術なしの薬だけで何とかここまで来ているけど、
最長の人で何年ぐらい薬を飲んでいるんだろうか?

121 :
何の薬?痛み止め?

122 :
解りやすく言うと自分の場合、
病院からの精神安定剤、末梢血管の拡張剤、ビタミン剤と
個人的に、血液をサラサラするサプリメント
病院からの薬は医者によってもしかしたら違うのかな…

123 :
メチコバールかな

124 :
>>122
今症状が何かあるの?しびれとか

125 :
>>122
知っての通り、薬でなんとかなるもんじゃないので、極力くすりは使わないほうがいいよ。
血管拡張とかは、なにか他にの病気が出たときに早期発見遅らせるし。
メチコバールなんかはただのB12なんで別に副作用もなにもないのでそれこそ飲んでも飲まなくても関係ないけど。
どちらかといえば、夜ぐっすり眠るということで、ロヒプノールとかがおすすめ。
血流改善は食生活と運動やストレッチとかで対応した方がいいよ。

126 :
>>124
腰の違和感と、両足裏の痺れが4年位前からあり
症状は、横ばい状態かな…
>>125
今現在、痛みで夜寝れない事が無いので、まだ大丈夫かな!
この病気って運動やストレッチなどで負荷をかけるのが怖い気がするのだが…

127 :
まだ若いのに 足がなかなか治らないね〜 とBBAが話しかけて来る あなたの様に骨折じゃありませんから 医師は公費負担だから よかったね〜

長い入院は心も病んでくるな

128 :
>>126
しびれか・・・
はっきり言って手術しても完治はないと思われる。
って医師に言われて無い?
ストレッチや運動といっても首じゃなきゃいいと思うけど。
首も医師と相談して筋力つけないと年寄りになってから困ると思うよ。
いちばんいけないのは、病気や不調を理由にして動かない廃用だと思うんだ。
関節とか固まるし、不自由この上ないと思うよ。
OPLLとは関係ないしね。

129 :
年寄りになるまで生きていられるかな…w
でも、当初の予想より意外と猶予期間が続いているのでラッキーかな!
今は、仕事が忙しいから関節とか固まる心配はないでしょうv
>>127
公費負担って手術以前の検査医療費とか薬代も払ってくれるのかな?

130 :
>>128
そういや、背骨に負担かけずに背筋をつける運動として
昔、ぎっくり腰した時に病院のリハビリで体操教えてもらった
1.仰向けに寝る
2.手を真横に広げて十字になる
3.手を床から少し上げて中空に静止させる
こんだけ
ここで背骨に負担がかからずに背筋に負荷がかかり
筋力アップに繋がるらしい
更に負荷をかけるには十字になった後に
足を少し上げて中空に静止するといいらしい

131 :
>>129 難病支援センターに相談してみたら? 通院だと月の負担額は千円程だよ

132 :
>>129
確か、
特定疾患の申請をした日以降の医療費。
私の場合すぐに申請したので、CT、MRIを受けた初日のみ
の費用は通常の保健負担だったと記憶してます。

133 :
>>131 >>132
ありがとう!
医師の診断が骨化症だったとしても、経過観察中でまだ手術の予定がない場合
見た目健康な人と変わらないため特定疾患の申請をしても認定されないと思ってたんだが…
手術日が決まってからでないと無駄かな?

134 :
>>129
手術云々は関係ないと思うよ。診断が出ればOKだったと?
手術する病院を探す間の入院費とかも補助の対象になったし。
毎年9月だったか?に更新手続きしないといけないけど・・・

135 :
>>129
知ってるんならあれだけど。
自治体によっては難病福祉手当金などの名目で毎月お見舞金をくれる。
収入もよるけど、東京港区で毎月1万5千円ほど。
地方だと3,000円とか無しだったりするので、確認してみれば?
おいらは貧乏なんでこの1万5千円ありがたい。
年に3回支給がある。

136 :
肩と肩甲骨のとこが痛いよぉ
後15年発症しないで〜

137 :
>>134 >>135
勉強になりますV
今まで結構損してきたみたいだ。
一年半前に調べたとき、手続きが何だか色々と面倒くさいなーで
詳しく調べる前にそのまんまだったw
>>136
無理でしょう

138 :
おはよう
朝から肩が痛い

139 :
巨人・越智、黄色靱帯骨化症を発症
越智に対し、巨人・原沢敦球団代表兼GMは支援を約束した。
手術決定までに3度話し合いを持ったといい、「万全のサポートをしていくから、
という話はしました。しっかり克服して一日も早くマウンドに立ってほしい」と話した。
同時に、来季の契約に関しては継続することも明かした。原監督も「(本人と)
早く戻ってこいよ、という話はしました」とした。
http://www.sponichi.co.jp/baseball/news/2012/05/31/kiji/K20120531003361070.html

140 :
>>139
俺と同じ病名や。
越智が異変を感じたのは2月のキャンプ終盤で、
「痛みはないが、膝から下がしびれてまひ状態になった」。
人によって進行速度が全然違うから怖いね。
自分の場合幸い、4年ぐらい前からしびれで止まっている状態。
原因不明の難病だが、どこかに共通の原因が無いものか?
個人的に、これが引き金じゃないかなーと思うものは…
1. 10年くらい体に合ってないベッドだなーと思いながら寝ていた。(朝起きると背中が痛い)
2. 頭痛持ちなので、痛み止めの薬を30年間でトータル2500〜3000錠位も飲んできた。
3. 子供のころ、3m位の高さから落ちて背中を強打した。
…全然関係ないと思うが…

141 :
3で骨化の種ができて1で育てたとか・・・

142 :
> 原因不明の難病だが、どこかに共通の原因が無いものか?
日本人と韓国人に多いらしいが、理由もよくわからんらしい。
脊髄頚椎系の手術例は韓国の方が豊富らしいが、ちょと・・・

143 :
この病気で働けなくなったら、今何かと話題の
生活保護を一生受給して貰えるのかな?

144 :
ちゃんと働いてたら 厚生と基礎の障害者年金

仕事中の不慮の事故で麻痺なら 労災もあるじやないか

でも働いてたら軽微な異変で病院に行くから 事故じゃない限り 重症にはならんだろ 自分の場合 長年務めた会社をやめたとたん発症 だから基礎のみ でも3級相当だから 一円もなし

145 :
>>144
やはりどこかにぶつけたりしてしびれから始まるのですか?

146 :
左手が地味に痛い・・・。
進行してるのかな。

147 :
ーーー後縦靭帯骨化症は必ず完治ができます。ーーー
>現在、日本では安全性のため、首の後ろからの後弓切除術方法が多く、前方経由方法はあまり使われておりません。
>しかし、後縦靱帯骨化症(OPLL)の完璧な治療方法はは前方経由手術です。
>手術後12時間後からは自力で歩けるし、7日後には退院ができます。
>提携病院(第2昭和メディカル·コンサルティング)では手術の際、完璧な治療のため、前方経由手術方法でやっていますので、
>安心して診察依頼や治療を依頼してください。必ず、完治してあげます。
http://blog.livedoor.jp/showamedicon/
この韓国?の病院で手術した場合、特定疾患の医療費は、貰えるのかな?

148 :
>>147
骨化症の治癒は日本でもできる
完治もするだろう
ただ、大きく損傷した脊髄が治らないだけで・・・

149 :
やっぱ早いうちに手術した方がいいのかなぁ?
肩がこって手が少ししびれるくらいだから迷うな。

150 :
>>149
自分は腰で、時々足に激痛が走ってたけど
姿勢を改善をしたらちょっとよくなったよ
自分は医者に姿勢の悪さを指摘されたけど

151 :
>>96
15回しかできなかった。
肘から先が攣りそうになった。
どれくらいの症状がでたら認定うけられるの?

152 :
2〜3日前から左手と右足に神経痛のような痛みがある。
病院行った方がいいのかな。まだ大丈夫かな。
5番目と6番目に骨化が見つかってから10年ほど放置してます。

153 :
手術はあまり早過ぎてもどうかと思うが、手術を必要以上に怖がって
時期を逃してしまうとよけい神経の回復が悪くなってしまいますので
仕事や日常生活に支障をきたす運動障害や知覚障害出現の場合には、
重症になる前に手術をしたほうが後々の回復効果に絶対良いと思う…と、どっかに書いてあったw
>>150
猫背(長年にわたる背骨へのストレス)の人に発症が多かったりして…自分がそうだから!

154 :
>>152
あー私も5番目と6番目だわw
続いてるなら言った方がいいね
あと神経の修復を助けるのはビタミンB12らしいので
あさりとレバーと海苔、食べてくださしい
ビタミンB12の多い食品と、食品のビタミンB12の含有量一覧表
ttp://www.eiyoukeisan.com/calorie/nut_list/vitamin_b12.html

155 :
>>153
>長年にわたる背骨へのストレス
これはあるかもしれない・・・と最近思ってるところ
3年ぐらい前から米袋を抱える仕事に変わったんだけど
(それまではデスクワーク)それから病気が始まった気がする
6年ぐらい前にぎっくり腰で
腰のレントゲン撮った時には
何も言われなかったんだけどねー

156 :
>>155
あ、参考までにこの病気の診断は2か月前ぐらいに付きました

157 :
俺は6番目だけだから手術となると前からの侵入になるらしい。
ちょっと怖い。

158 :
>>154
一覧表見たら好物ばっかだった。
たくさん食べよーっ。
やっぱり病院行った方がいいかな。
ただの神経痛だといいけど。

159 :
>>142
人種によって発症率が違うみたいだね。
アジア人は欧米人の3倍の発症率という医学書とその遺伝子もほぼ特定された
という医学書を見たことがある。高いので買わなかったけど。
40代以降の発症が多いみたいだから基本的には老化現象の一つなのかな。

160 :
人間50年の時代なら大した問題じゃ無かったのかもね。
今や人間80年時代だから困ったもんだ。

161 :
>>160
この難病で平均寿命の80歳まで生きられる人っているかな…?
自分は、年金貰えるまで持つか怪しい〜!
今まで収めた年金積立700万円位一括でほしいぞーw

162 :
>>161
これって早死にするような病気じゃないですよー

163 :
>>157
6番目って、Cervical、Thoracic?Lumbarは無いので・・・

164 :
>>162
寝たきりになるのが早ければ余命は自ずと短くなるんじゃない?
そうでもないのかな?

165 :
>>163
まだ肩が凝るくらいで発症はしてないから本格的に治療してるわけじゃないんだ。
ただ医者が言うには圧迫しそうなやつは首の骨の6番目に出来てるヤツなんだって。
「これだと前から侵入して治療して骨盤の骨でふたする感じですかね〜」って言われた。

166 :
普通は後部からなんだけどな 前からなんて よっぽど腕のいい医師なんだろうな 羨ましい

167 :
1.後方除圧術(posterior decompression)
・椎弓切除術
 ・広範囲頸胸椎脊柱管拡大術
2.骨化摘出術(OPLL-extirpation)
 ・前方除圧固定術
 ・後方進入脊髄前方除圧術
3.後方除圧固定術(posterior decompression with instrumental fusion)
 ・後方インストゥルメンテーション固定併用椎弓切除術
骨化の範囲が広い場合、前方からは難しいし、前方からの場合
術後の感染症対策とかリスクが高いらしい。
安全性と予後を考えると3.の成績が一番良いみたい。
私の場合、3の方法で、Th.2〜5椎弓切除、固定はTh.2〜L4

168 :
骨化巣が大きいと後ろからで一部だと前からみたいね。
麻痺し始めたらソッコー手術するよー。
痺れだけじゃ怖くて出来ねー(+_+)

169 :
麻痺が出たら 排尿 排便障害まで一気に来た シッコしたいのに シーン? ウンコしたいのに 肛門あたりで 緊急停車 出るまで数時間

地獄だった

170 :
>>169
手術したらどうなるんだろう?
神経を圧迫しなくなるから症状が進むことがなくなるのかな?
それとも背骨が曲がらなくなって?体の動きが悪くなるんだろうか?
今40歳ちょっとだから、死ぬまでには1回は手術するんだろうなあ・・・
>>169
座薬しても出ないんですか?

171 :
MRIで圧迫部位が白くなってたら アウト 何らかの障害が残る 手術しないと 脊椎がシャットアウトされて 圧迫部位より下が麻痺する 首だと全身麻痺 傷は治らない

排便は下剤 排尿は導尿してもらってたけど 今は改善しました

172 :
脚が歩き疲れた時みたいな・・・
攣りそうな時みたいな・・・
軽い筋肉痛みたいな・・・
そんな感じが続いてる。

173 :
麻痺し始めたらすぐに手術しなよー

174 :
これって麻痺なの?

175 :
先生にもよると思うけど俺の先生は痺れや違和感は手術しても残ると思うから物が掴めなくなったり歩けなくなるまで手術はしないって。

176 :
手術したら、その部分は無くなるから神経を圧迫しないし
靭帯(骨化してるが)を取っちゃうから
再度骨化することも無いって理解で良い?
ってことはある程度まで進んだら
神経がひどく傷つく前に手術した方が良さそう・・・
とおもうがどうだろう?

177 :
まだ難病の届出して無いんだけど
出すことで何かリスクがあったりする?
良いことと悪いこと教えて経験者!

178 :
>>176
この病気は、病巣が何ヵ所もあったりするので、
手術するのは、その中で一番進行した部分だけだと思ったが…!
結局、生涯で複数回手術するハメになると思うが?
難病だから完治は不可能でしょう。

179 :
何度も手術とかなりたくない。
進行しないのが一番なんだけど。

180 :
この病気は本人が分かってないだけでかなりの数いると思うぜ。
早く薬出来ればいいね!

181 :
特定疾患を申請しで4月に手術して18日間入院。
結果入院費が1万円でおつりがきた。
思わず事務員に「18日間入院してたんですけど・・・」と聞き返した。
ちなみに「カンポ保険」で26万円が入った。
判っていたら、もっと長く入院していたかった。

182 :
体は調子良いのかな。
おめ!

183 :
俺も首にあるんだけど、左半身痛いだけだから
薬処方されるだけだよ
正直力仕事だから辛いわ

184 :
俺も左だ。
今のとこ肩こりの酷い感じになるけど力も入るし麻痺はないみたい。
このままどこまでいけるものか…困ったもんです。

185 :
予後は人それぞれですね 因みに自分は 当初28日入院の予定が 150日入院してて 入院中に退職 一本杖で退院 今後は通院でリハビリです 経験で言えるのは 転倒注意 特に上の物取ろうとして のけ反る感じの転倒が一番良くないと思います

186 :
後ろにひっくり返る転び方はヤバいみたいね。
万一の時には顎を引いて柔道の受け身みたいに転ぼう!

187 :
俺は雨の日に滑って真後ろに倒れて発症したんだわ

188 :
車の運転怖い …けど仕事でも生活上も乗らない訳にいかない
自分でどんなに気を付けていても、後ろから追突される事もあるよね
「もう駄目だ、突っ込まれる!!」という時は、
シートに寝転がり、上半身を横にして衝撃を緩和した方がいいと
この道の先輩に教わった

189 :
骨折とかだと回復期のリハビリ90日なんだけど、この病気は150日もらえるんだよね。
僕も大学病院に手術入院45日位、回復期リハビリ150日弱、再手術入院30日弱、
回復期リハビリ90日弱、別の病院にてリハビリ120日ちょっと、で一本杖で退院、その後
通院でリハビリです。

190 :
リハビリ150日もらえたんだ 知らんかった リハ棟のベットが開かず 脳外からリハ行ってたから 日数どうなの?と思ってたけど 脳外に2カ月近く入ってたから 点滴も無く 長距離は歩行器 近場は独歩の俺を 同室の人は?みたいな感じで見てたな

リハ棟では 骨折の人に先追い越されすぎで いつまでも杖でよろよろ歩く俺に 若いんだから 頑張れ! とか凹んだな〜 同室が全員 高次脳障害の方になって 土日は帰宅してました
祭日を含む連休なんて かなり遠くまで 家族連れてドライブ行ってました 酒盛りもしました 先生方ごめんなさいw
まぁ悩みと言えば 勃起しにくくなった事 勃起しても持続しない事 足が上がらんからバイクにも乗れん事ですかね

191 :
術後1年半、なんとか杖をついて歩けるようになったけど階段が利用できないので生活範囲が限定される。
足が上がらないのでお風呂に入る事が出来ない。シャワーのみ。
左に杖、右に荷物といきたいが右の握力が13位だから重い荷物は持てない。現在51歳チョンガー

192 :
階段は回復期リハの時 5`のウエイトを背負って 階段の上り下りしたなぁ PTが 150pぐらいの小柄な女性だったから 一緒に転げ落ちるんではないかと 此方が心配だった OTも女性でした PTは屈強な男に しごいて貰った方が良かったかな?

193 :
扱いてもらうのは何と言ってもやっぱり女性の柔らかな手に勝る物はない(キッパリ)

194 :
でも女もピンキリだからな 下半身の悩みとか 相談できんし

195 :
昨日、職場の暗い所で棚の上にある品物を探しながら歩いてたら
つまづいて本気で転んだわ
一瞬、あああー!と思ったけど、どうしようもなくて膝から着地
右ひざにアザができてもうた
背骨はなんともなかったけど、変にひねってたらヤバかった・・・
話は変わるけど
皆さんこの病気がわかって直ぐに難病の手続きしました?
腰痛ぐらいしか症状がないもんで
申請した方がいいのか、しない方が得なのか悩み中
転んでひどくなって、すぐ手術!なんてことになった時に
事前に申請してなかったら手術代は出ないのかしら・・・

196 :
>>195
出ない。
申請した日から起算される。
ただ高額医療で10万そこらまででしょ?

197 :
腰痛くらいじゃ認定されないんじゃないかな。
麻痺とか手術予定とかないとダメだったはず。

198 :
麻痺出るくらいじゃないと申請通らないと聞いたよ

199 :
認定基準
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/008_s.pdf

200 :
>>196
国の難病指定の病気で10万!
手術費ほぼ全額だと思っていたが…?

201 :
実際に手術までした人は入院費だけで済んだと言ってるじゃない
自分はまだ左側の痛みだけだから勿論申請など通らない

202 :
認定されたら全額公費負担だよ。
認定されなくても高額医療で戻ってくるよ。
って話でしょ?

203 :
認定落ちたよ藪医者の診断書のお陰でwww

204 :
俺も MRI所見でOPLL疑いと書いてあるのに ヘルニアでしょ と言われ 入院してから CT撮って 発覚したから それまでの検査費と入院費は まともに取られたし 難病支援金というのが 入院時に月3万貰えるというのが 退院してから知った 麻痺も残ったし最悪だ

205 :
おはようございます
お返事を沢山頂いてびっくりしています
ありがとうございます
>>199の認定基準みました
皆さんのお話にもある通り
麻痺や運動障害が出ないとダメみたいですね
ということは腰痛だけの私は様子見か・・・
手術の後、難病だとわかったら、さかのぼって認定
なんて制度があればいいんですが難しそうですね

206 :
195>
手術日が決まった時、先生に言われ区役所で「特疾」を申請しました。
術後3〜4日後認定証が手元に届きました。
退院の時、医療費の計算が出来ていないと云う事で入院費を払わず退院しました。
1ヶ月位後、通知が来て病院に払いに行きましたが、ほとんどタダ同然くらいの支払いで済みました。
その後の通院でも割安で検診出来ています。
とにかく「特疾」の認定を受けられたら早く申請をする事をお勧めします。

207 :
だから・・・
認定基準を満たすか手術予定がないと
申請しても認定されないんだってば・・・

208 :
医師もいろいろ 早めに手を打ってくれる所を探そう 公立の病院は厳しいよ 術後半年で まだ杖だから 障害認定の紙持ってたら まだ良くなるかも知れませんだと…

209 :
私は二度目の手術後3ヶ月目。
介護認定の調査員がきた。
それから障害者手帳2級で申請するって主治医が言ってた。
来年には3回目の手術、もうこれ以上良くなる見込みもないらしい。


210 :
>>206
割と早く認定書が来るんですね
手術が決まったら(まだ先の話ですが)速攻で手続きすることにします
>>209
調査員は自宅に来るんですか?

211 :
>>210
自宅に来ましたよ。
それから医師へ意見書が送られるらしく、
先日診察に行ったらこれから書くからと見せてくれた。
受けられるサービスを最大限利用して少しでも楽に生活できるように、
だって。
それより私はこの痛みをとってほしいよ。

212 :
>195
医療券(難病認定)の施行日は、医師が認定した日から始まる。
よって、入院後に認定されたとしても、期間内の費用については、差額請求が可能。
医療券の発行は、都道府県の認定審査会の日取りが決まっているので、タイミング
よく審査会にかかればすぐだけど、タイミングが悪いと一月以上かかるね。

213 :
>難病認定された方
フィルムが送り返されてきたと思うけど、どうしてます?

214 :
>>212
それ軽快者登録の人でしょ。
未認定の人は申請日からだよ。

215 :
難病認定されて3級です。市内のバス地下鉄、医療はタダになりました。
日常の痛みは慣れました。手足は常に痺れが残っています。
正しい歩行を心がけていますが・・・かかとから着地出来ないっすよ。
イラつくだろうな私の後ろ歩いてると。

216 :
>>213
たぶんレントゲンのコピーだと思うので
自分で持ってていいと思いますよ
原本ならかかりつけの病院に持って行って
保存してもらうのがいいと思います

217 :
テストっす

218 :
みなさん初めまして
僕は頚椎、胸椎、腰椎、黄色靭帯のOPLLです
この病気にかかっている事を知らずに、車の荷台から転落し、病院に搬送され色々な検査をして知りました…
と、言うか転落で胸椎損傷と一番最悪な状況にイッキになってしまいました…
入院期間は3つの病院に2年半、手術の回数は四回
現在は歩行不能(車いす)、排尿、排便障害もあります…
ほぼ毎日首、両手、背中の激痛と闘っています…
ほぼ介助が必要で、長時間座っているとその後身体中の痛みでエライ事になります…

219 :
何を言いたくて書き込みしたかというと、もうこの病気に患ってる事を認識している方々に、僕のような状態になってもらいたくないので、どうか転倒や転落、衝突などには十分気を付けてもらいたいです…
手術をした方ならわかると思いますが、術後も決して痛みや痺れがなくなるわけではありません…
本当に厄介な痛みです…
いまだに主治医に相談しながら、少しでも痛みが楽になる薬がないか色々試しています
背中にはチタンプレートが2本入っているので、常に何かを背負っているような疲労痛があります
本当に同じ病気で苦しんでいる方が僕の経験で最悪から回避出来ればいいなぁ
と思いスレみつけたので書き込みしました…
お節介かもしれませんが、何か質問があればだいたいの事は答えられると思っています

220 :
黄色はOPLLじゃない
後縦靭帯骨化症(OPLL)、黄色靭帯骨化症(OYL)、前縦靭帯骨化症(OALL)

221 :
そうでしたね
失礼いたしました
黄色は別に書けばよかったですね
みなさん詳しいようなのでホントにお節介な書き込み失礼いたしました
苦しんでる方々が少しでも楽になれますように…
心から祈っています
御大事にm(__)m

222 :
いや、スレチと言いたかったわけではなく・・・
経験談はありがたいよ。
特に黄色は情報が少ないから。

223 :
頸椎のC4C5を二年前に手術したけど、
胸や腰もMRI撮ってたほうがいいのかな?
基本的に合併しやすいんだよね??体質的に

224 :
胸椎が一番狭く胸椎に骨化があらわれる場合殆どが黄色靭帯の合併があるような話を聞きました
実際僕はそうでした
頚椎、胸椎は後ろ
腰椎は前が骨化です
僕は半年に一度二泊位の入院をしてMRI検査を受けています


225 :
>>224
受傷前は何も症状なかったの?

226 :
転落する前は、腰痛、上肢下肢の痺れ、躓き、肩凝りなどの症状があったのですが、このような病気がある事は認識していなかったので、町医者でブロック注射してもらったり、鎮痛剤、神経系の薬でなんとかごまかし仕事をしていました。
転落した時は車の荷台からホントにごくごく軽い荷物をおろす時に胸から下が感覚が無くなり、気付いた時は救急センターのベッドの上で、下肢は全然動かない状態で何が起きたかわからない状態でした…

227 :
転倒は怖いね
こないだふと、転倒しても危なくないように
背負えるエアバッグがあればいいのに・・・とか考えてて
・・・そういえばNHKで年寄りが転倒した時の為の
エアバッグをどっかの大学が開発してるって言ってたのを思い出した
(その時にはまさか自分がこの病気とは)で、検索して製品になってるの見つけた
着るエアバッグ ttp://prop-g.co.jp/product_kiruair.html
しかし重量が1.1kgとかどんな拷問
もっと軽いのが無いか探したけど、どうも同じような製品自体ないらしい
良く考えたら「パッと開く」機能って必要かなあ?こけた時に衝撃だけ
吸収してくれたらいいんだから、ウレタンクッションを背負っとけばいいのかも?・・・
つまり救命胴衣(ライフジャケット)みたいなの
いやいや、ライフジャケット着ればいいんじゃね?
しかし、背骨の保護の為に使いたいのに
蒸れ対策に背骨のところがわざわざ開けてあったり
お尻まではなかったり。なかなかぴったりのがないね
誰かつくって(^^;

228 :
あ、おケツまであるやつあった
・・・けど頭巾がいらん(^^;外せないらしい
防空頭巾付救命胴衣
ttp://www.amazon.co.jp/dp/B0064XNV7Q
ttp://store.shopping.yahoo.co.jp/minakami119/life-jacket.html
やっぱ自作かなあ

229 :
>>226
転落して脊髄が傷ついたから麻痺したんじゃなく、
麻痺したから落ちちゃったって感じだね。

230 :
>>229
そんな感じだと思います
病気がわかっていたなら防げた胸椎損傷だと今は思っています…
今は痛みをどう和らげるかその事と、いつかはやってくる頚椎の手術が心配です
胸椎の手術は後方から二回、前方から一回、髄膜炎で一回かなりハードでした…一番は髄膜炎が約1ヶ月続き激しい頭痛に苦しみ、ICUに1ヶ月いた時はまさに地獄の苦しみでした…
ホントに死ぬかもって考えた位の頭痛との闘いでした…

231 :
まさに昨日車を運転中信号待ちで追突されてしまった。
背中の痛み、下肢のしびれが強くなってきたよ。
元々体中の激痛で歩行が困難で車椅子だった。
左手に少し麻痺はあるけど、なんとか動けるから、
これ以上悪化しないでと願うしかない。
半年後に3回目の手術を予定してるけどどうなるだろう…

232 :
この病気に限ったことではないが、今ホットな
世界一痛い足つぼマッサージを自己流でやり始めてから結構良いかも!
血流が改善するので、痛みにも有効なのではと思う…?
超〜便秘だったが、頻度が以前の2〜3倍に改善w
騙されたつもりで、とりあえず一週間やってみてはどうでしょう。

233 :
俺は風呂上りにマッサージを頼んでる。
たしかに血流がよくなるね。
ふくらはぎとか、気持ちよすぎて悶絶するわw

234 :
「ふくらはぎは第二の心臓」とか言うしね
ふくらはぎの肉を縮めたり延ばしたりするだけで違うみたいよ

235 :
昨年9月に頚椎の手術しました(C3〜7椎弓形成術)。
今年になって痺れや痛み出現・・・、頚椎が後湾して脊髄を圧迫してるとのこと。
今45歳なんだがまだ息子の教育費等もかかるので仕事は続けたい。
医師は手術せずに保存的にと言うが、両手両足痺れて、痛くて右手足は力も低下
してきている。再手術って嫌がるのね・・・似た経験のある方っていますか?

236 :
首のカラーとリリカ服用で凌いでる 手術は今年の2月にしたよ 術前とあんまり変わらんね 骨化は10年で1ミリらしいけど 個人差が大きいのかな?

237 :
めっちゃ膝痛い。

238 :
ちょうど2年前に、頸椎椎弓形成術をしました。
術後の状態は微妙ですね。少し良くなった所もあれば、以前より悪くなった所も有ります。
これは笑い話かもしれませんが、自身牛乳をよく飲んでいたのですが、
骨化の進行に繋がる感じがして、一切飲まなくなりました。(たぶん影響無し)
私の場合杖をついての歩行、右上半身痺れ痛み、箸は何とか頑張って口に入れる状態。
あと不便なのは排便が出来ません。便秘の薬を飲んだら出るという問題ではありません。
基本1週間に1回程度(以前は下剤を飲まなければ延々排便出来なかった)
肛門の出口で頭が出ている状態でもそこから排出するのに2〜5時間かかります。
ウンコをはさんだ状態で何時間も待ち続けるのは大変辛いです。

239 :
2〜5時間ってツライね。
病院に相談した?
脊損の人たちが使ってる座薬とかいいかも。

240 :
後縦靭帯骨化症のスレなんてあったんだ。
大変だろうけど、やれること、試せることがあるならやった方がいいかもよ。
今90歳になる義父が36年前に発症したんだけど、
その時は手術の成功率のあまりの低さに受けなかったんだって。
その後整体師のリハビリを受けながら生活してきたけど
3年前逆流性食道炎で入院した先で一気に悪化。
それまで歩行器で歩けてたのに、今じゃベッドのリモコンボタンがやっと押せる程、
指先が少し動くだけだから食事も自分で出来ない寝たきりとなっちゃったからね。
診断降りたあと専門の医師に診てもらうことなく過ごしてきた無知が招いた結果
といえばそれまでなんだけどさ・・・

241 :
>>238 排便障害はマグミット処方して貰ったら?

242 :
>>240
それ廃用萎縮じゃない?
指先が動くって矛盾してる気がする

243 :
239>
241>
何かとアドバイス有難うございます。
便が硬いとか柔らかいという問題ではなく、多分肛門近辺の神経障害が問題だと思われます

244 :
>>239です
>>243
便を軟らかくする薬ではないよ
新レシカルボン坐剤
ゼリア新薬工業株式会社
直腸の中で徐々に炭酸ガスを発生し、ぜん動運動を亢進することにより
生理的な排便作用を促します。
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/356755/index.htm

245 :
>>244
ありがとうございます。先生に相談してみます。

246 :
今日もなんとか元気。
少しでも発症が遅れますように。

247 :
当方、頸椎、胸椎、腰椎全てに骨化があり、一番酷かった胸椎を3年前に前から手術しました。
つえは手放せない状態ですが、何とか通勤していましたが、昨日転んでしまいました。右手の痺れが強くなり、腰にも痛みが、、、


248 :
>>247
全てに骨化がある場合、最終的にはこうなっちゃうのかな?
なんだか怖い…
http://img01.ti-da.net/usr/izr/20071205_1.jpg

249 :
夜になると脹脛の突っ張りが強くなって痛い。
昼間は大丈夫なんだけどな・・・。

250 :
>>249
動かして無いと血流が悪くなるってことでしょうか
もんでもだめ?

251 :
>>250
もんでも痛いとか気持ち良いとかは感じなくて
突っ張り感は1日中あるけど動いてるときは特に痛みは無い。
じっと立ってるとき(歯磨き中とか)、足を伸ばしてるときが痛い。
夜は特に突っ張りや痛みを強く感じる。
昨夜は痛みで目が覚めたよ。
麻痺るんかな・・・(;_;)

252 :
>>251
病院でMRI撮ってもらって
どのぐらい神経に当たってるか見てもらった方がいいかもね
もしかしたら姿勢を改善したら少し良くなるかもしれないし
俺はどっちかってーと腰を曲げてる時が悪くて
特に膝をまっすぐにして前かがみになろうとしたら激痛がくる

253 :
>>252
うん。MRI撮ってもらう。
やっぱ猫背だと良くないよね。

254 :
肩こりひどい。
でもまだ力は入るから頑張る。

255 :
腰の手術3年前にしたけどだんだん歩けなくて杖付いてます、足首が痺れてます三年たって腰が痛いです、岡山大学にいったら癒着性クモ膜炎だって難病中の難病だって、車椅子になったら手術だって京都、大阪で直せる病院ないですか?

256 :
>>255
難病の名前としては「脊髄空洞症」になるみたいね
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/133
ttp://park8.wakwak.com/~pontaponpoko/memory/paralysis/paralysis2/dictionary3.html
その病名でぐぐったら一番に岡山大学が出るね(てゆうか他が出ない)
 岡山大学病院 整形外科 脊椎・脊髄グループ
 ttp://www.onitaiji.com/spine/disease/dis26.html
後はもっと遠い所が出るかな
ttp://med.m-review.co.jp/magazine/search/?topics_group_id=6&topics_ext_options_search=1&topics_keyword=%E7%99%92%E7%9D%80%E6%80%A7%E3%81%8F%E3%82%82%E8%86%9C%E7%82%8E&x=42&y=13
ttp://kaken.nii.ac.jp/p?q=%E7%99%92%E7%9D%80%E6%80%A7%E3%81%8F%E3%82%82%E8%86%9C%E7%82%8E
詳しいことは知らないけど、岡山が一番近いんじゃないかな
その先生に「大阪、京都でないですか」って聞いてみたら?

257 :
バトンは途切れました

258 :
半年ほど足先のしびれなどが続いて、先日MRI検査で後縦靭帯骨化症と診断されました。
すぐに保健所で公費負担の申し込みをするように言われて手続きは済ませたのですが、
認定が下りるまで次の診察など行かなくてもいいのでしょうか?
鎮痛剤と湿布を3週間分出されて、お医者さんからは特に何も言われなかったのですが不安です。
診断された時はいきなり「難病」と言われて動揺と混乱で何も訊けずに帰って来てしまって。
ずっと猫背のせいだと思っていた背中の痛みはもしかしてこれが原因?
肩こりの延長だと思って反らせたり押してもらったりしてボキボキ言わせてたのは実はよくなかった?
手術のことなども考え始めるともう怖くて怖くて。
長文・質問ばかりですみませんが何かアドバイスありましたら是非おしえてください。

259 :
すぐに手術するの?
手術の日が決まったとか麻痺がひどいとかじゃないと痺れだけじゃ認定されないみたいよ?

260 :
>>258
私の場合、2年位前に病名が判明してから定期的に薬をもらいに行くだけです。
ただ鎮痛剤と湿布は個人的にたまに購入する程度です。湿布は毎日やると
低温火傷になりやすいので今は、鎮痛成分が入ったチールを塗っています。
病気の進行速度は個人差がかなりあるので何とも言えませんが…
>>259
申請手続きが認定されるまで何週間位?

261 :
この病気は少し太り気味の人に多いみたい。
みんなはどう?
俺は…確かに太り気味
って事は痩せれば病気の進行を少しでも遅らせられないかな?アマイ??

262 :
>>261
メタボに多いみたいね
私もたしかに太ってる(^^;BMIは33
肥満度計算ツール
(PC)ttp://www.health.ne.jp/check/bmi.html
(携帯)http://model.bmidiet.jp/
>痩せれば病気の進行を少しでも遅らせられないかな
原因がわかってないから・・・でも肥満の人に多いってわかってるのと
背骨に重さの負担が減ることと両方で痩せるのはいいことじゃないかな(タブン
ダイエットしなきゃ(^^;;;;

263 :
258です。
すぐに、とか日程が決まっている、というわけではないんですが
手術も認定も揺るぎない決定事項のような口調だったのでそういうものかと思ってました
認定されないこともあるんですね…難しい
>>260
本当に個人差が大きいんですね…ちなみにお薬はどんな種類のものですか?
私の場合は痛みよりも片足が先に行くにつれ感覚が鈍くなっていて、
そのうち知らずにどこかにぶつけたりして骨でも折れそうで怖いです。
私は胸椎なんですがやっぱり頚椎の方が多いんでしょうか?
首の方はMRIも撮ってないので大丈夫なのかなと不安です。
私はお医者さんに「糖尿病の人に多い病気だよ」と言われました。
太っている人に多い、に通ずるものがあると言えばあるのかな。

264 :
>>263
基本的に薬でどうこうなるような病気じゃないよ。
薬でよくなったんなら別の病気も隠れてるんじゃね?
湿布や鎮痛剤が効くようなもんじゃないので長期服用は逆に内蔵に負荷かけると思う。
運動不足による関節や身体のこう縮や緊張をほぐすようにした方がいいよ。

265 :
>>261
私ガリガリだけど進行してるよ。

266 :
>>264
>基本的に薬でどうこうなるような病気じゃないよ
骨化に関しては薬でどうこうはならないけど
神経の傷を修復するのにビタミンB12を飲んだりするよ
それでも大きな損傷や骨化の程度によってはどうしようもないけど

267 :
>>263
この病気に「鎮痛剤と湿布」を処方してくる病院だと…
もしかして、骨化症手術の症例が無い病院かな?
恐らく共通で出されてると思う薬は、ビタミン剤と血行を良くする薬。
骨化は、MRI検査で良く写らないのでCT検査しましょうと言われました。
すでに「感覚が鈍く…」だと、あまりのんびりもしていられない気がするけど!
因みに私は、標準体重で糖尿病でもないけど、猫背だからかw

268 :
感覚が鈍いのは痺れよりヤバいんじゃん?
手術するタイミングがとても大切らしいから医者と相談してそろそろ手術した方が良いかもね。

269 :
>>256
返事ありがとう〜京都、大阪にもないでしょう〜また何か情報がありしだい返事下さい〜

270 :
このスレッドは初めて書き込みました。 
病気を乗り越えるためには仲間が必要なんじゃないかって
真剣に思ったので 自分もこの掲示板を通して仲間がほしいです。
今年 3月下旬に後縦靭帯に石灰化が見つかりました。 石灰化している箇所はとても小さいですが、
常に首に血が詰まって頭の奥が圧迫されている感じがします。 代わりに手のしびれ 体のしびれは一切しないです。
勉強したり、就活で緊張したりと頭に血が登るといつもよりひどく頭の奥が圧迫されます。
皆さんは頭の奥が圧迫されるような感覚ってありますか?



271 :
>>270
別の病気じゃね?
頚動脈エコーやってみれば?

272 :
頚動脈エコーですか!
それは 大きな病院行けばやらせてもらえるんですか?

273 :
>>270 >>272
頸動脈エコー
ttp://www.miwaclinic.net/ultrasound.html
機械がある病院なら個人病院でもできるみたい
あなたの場合保険が効かないからちと金がかかるかも
頸動脈エコーより、MRIで骨化がどれぐらい神経を
圧迫してるか見てもらった方がいいんじゃないかな?
それと骨化は背骨の中にあって
頭に通じる血管は頭の外にあるから
あんまり関係ないんじゃないかな?

274 :
いつも心細いので、意見交換できてとても嬉しいです。
MRI CT ともに撮りました。CTでは首と頭のつなぎ目あたりに米粒ほどの後縦靭帯の石灰化が見つかりました。
MRIは全く正常でした。医者は石灰化した箇所が血行を悪くして 頭に違和感を与えているのではないかと
言っていました。

275 :
>>274
とりあえず初期の初期発見なんだろうけど、血行との因果関係は直接ないと思うよ。
脂質やコレステロールとか体型とかどうよ。
耳の下顎のあたりが脳に行く頚動脈。
触ると変な感じがすると思うけど。
そこの血流が滞ると脳に不具合が出る。
首と頭のつなぎ目となると1番頚椎あたり?
脳の検査はやってみた?

276 :
回答ありがとうございます。
2番目の頚椎と3番目のつなぎ目にありました。
体型は174cmと70kgなのでそんな太ってはないと思います。
実は最近 タガメットを苦労して手に入れて飲んでいます。
飲んでいる日はとても楽になるので、やっぱり石灰化が影響しているんじゃないと思ってます。

277 :
タガメットって胃薬(制酸剤)なんだけど・・・
なんで飲んだん?

278 :
>>277
自己レス
なんか肩の軟骨にカルシウムが沈着する病気
(四十肩の一種)に効くみたいね(これとかガスターとか)
そこからの連想?

279 :
なんか人工的にOPLLになるように作った
「twyマウス」ってのがあるらしい・・・
コワイw

280 :
>>256
香川県、54歳、男ですにど病院に行ったら首にもある見たいです、腰、背中も痛いです。将来は寝たきりなるですか?

281 :
通院のリハビリって いつまで続けられるんですか? 今は杖なんですけど 障害認定受けるんだったら リハビリは打ち切った方がいいんですかね?

282 :
>>280
自分は専門家じゃないから検索したことしかわからないけど
脊髄空洞症は脊柱靭帯骨化症と解決方法が似てて
病気自体は治らないけど、手術で症状が改善することはあるみたいよ
脊髄空洞症とは
ttp://www1.c3-net.ne.jp/hamachan/byouki-4.htm
寝たきりになるほど脊髄が傷む前に
空洞を小さくする手術を受けることになるんじゃないかな
専門のお医者さんに定期的に通うのが大事

283 :
>>281
月に13単位(1単位:20分)以下なら、いつまでも続けられるのでは?
制度が変われば別だけど・・・
障害認定は関係ないはず。私も障害者手帳もってます。
あと、40歳以上なら、介護保健を利用する手もある。杖なら要支援1くらいだろうから、
介護予防通所リハビリテーション(自己負担有り)もある。
確か両方の利用は無理のはず。
私は通院リハビリのままです。介護認定も受けたけど、利用せず切れた。 以上

284 :
>>282
JK大学て何処ですか?教えて下さい〜

285 :
>>284
JK大学って書いてあるところが
リンクになってるので
クリックしてもらったら行けますよ
東京慈恵会医科大学みたいです

286 :
>>285
慈恵大ですか!70%治すて書いてありました、しかし遠いですね、生活保護ですから京都、大阪ぐらいかいいのですが?ないですか?

287 :
>>286
生活保護って在日の人?
脊髄疾患の手術なら韓国の方が進んでるんじゃないの?
自国で手術した方がいいと思うよ。
無料なんでしょ?

288 :
>>287
なるほど!無料ならそれに越したことはないね
しかし渡航費までは出してくれそうにないぞ?

289 :
>>287
おおっと、忘れてたが
日本でも無料なんだよ(指定難病だから)!
京都、大阪・・・
患者の会で聞いた方が実例が聞けるかもしれない
ttp://park8.wakwak.com/~pontaponpoko/memory/paralysis/paralysis2/dictionary3.html
患者会の代表は慈恵大の教授なんだね

290 :
>>287
日本人です、

291 :
>>289
京都学研都市病院に行くことにしましたどうもありがとうございます、

292 :
去年の夏は元気に遊んでたのに 今や外に出るのも一苦労 この先の事考えると すごく憂鬱になる

293 :
>>292
何歳ですか?

294 :
やっぱり重いものを持つとつらくなるね
月曜に持ったのに今週ずっと調子悪い
土日はビタミン12飲んで寝て過ごすかな

295 :
>>293 43で手術 もう手遅れだった 街医者は腰ばっか検査してた 外出も車イスのある所ばっかになった頃 大学病院で診察 即入院 半年入院するも変わらず 今44です

296 :
>>295
若いですね!手術はしないのぜすか? 私は54歳です、腰の手術をして4年が経ちます、だんだん悪くなってます、

297 :
働き盛りな頃に発症するからたちが悪い。

298 :
木曜日にMRI受けてくる。
レントゲンで見る限りは骨化の進行はしてないみたいで
医者が言うには「脊髄腫瘍とかかも・・・」って。
医者のアフォー!!!
ヽ(`Д´)ノビビらせんなー!!!

299 :
>>298
医者って難しい病気の方が好き(?)だから
時々ぺろっととんでもないこと言うよなー
俺もなんか珍しい病気の名前言われてビビって
(OPLLも珍しいが・・・)
検索で調べまくってから
検査結果聞きに病院に行ったら
「そんなこと言ったっけ?」とか言われた
くそおおおおおw

300 :
皆さん体調はいかがでしょうか。
2年前に手術しました。手術前は神経がビンビン当たって歩けなかったけど
術後は神経が当らなくなり歩きやすくなりました。
それでも杖無くしては歩けませんし、階段が使用出来ません。無理をすれば出来るかも・・・
ところで私、身障者3級を取得できました。
喜んで良いのやら悲しんで良いのやら複雑な思いです。
まぁこうなったら、精一杯特典を利用してヤルゾ〜ッ(笑)

301 :
術後2年経過して歩行が出来て階段昇降ができないのであれば、関節や筋肉や腱が硬くなってるだけじゃね?
階段は横昇降がやりやすいですよ。
保険効くんでマッサージもお勧めです。

302 :
MRI行って来る!
医者のアフォー!ヽ(`Д´)ノ

303 :
なんでこんな病気になっちゃうかなぁ。
いつ発症するのかビクビク生きてて人生が楽しくなくなった。
いっそ知らなければ良かったかも。と考えてしまう今日この頃。

304 :
>>301
適切なアドバイスありがとうございます。

305 :
MRI行ってきた
C5/6とC6/7にヘルニア←手足の突っ張り症状はこいつのせい
黄色の骨化も少し脊髄に触れてる←まだ大丈夫
脊髄腫瘍なんて無かったぞ!!!
医者のアフォー!!!ヽ(`Д´)ノ

306 :
でCTでヘルニアでなく 骨化が発覚する>>305であった

まぁ俺の場合なんだけどね

307 :
>>306のアフォ・・・(;Д;)

308 :
>>305
命にかかわる病気でなくて良かったね
>>307
(´・ω・) カワイソス

309 :
皆さんは体が曲がりにくいとかありますか?
私は元々手足が短いのもあって
(親からずんぐりむっくりが遺伝しました)
足の爪を切ったりお尻を吹いたりで
体をねじるのが難しいです
(痛いとかは無い)
これは症状なのか
単に年取って体の柔軟性が無くなったのか・・・
皆さんはいかが?

310 :
私の場合、首を曲げたり捻ったりがしにくくなりましたが、体は曲がりにくい
とかは無いですね。多少は硬くなった気はしますが、年齢相応かなと。

311 :
>>308
うん。よかったぁ・・・(;Д;)
子供のころから柔軟体操とか苦手で
立った状態で前屈すると指先がやっと足首に触れるくらい

312 :
309>>
因果関係はともかく以前迄できていたお尻を拭いたり爪を切るのが
ハードになった事は事実です。
病気の進行と共にそうなって来た様に感じています。

313 :
おはよ。
寝てると手が痺れて痛いよー。
まだ力は入るから頑張る(=_=;)

314 :
俺は逆に寝てると楽
起きてると足にくる(腰だから)
医者に相談して(どういう姿勢がまずいのか)
寝具変えてみたら?

315 :
ありがとう。
枕が合ってないのかも。
いろいろ試してみる。

316 :
>>313
おいらも仰向けや横向き寝で両方の手先がしびれる。
携帯も触れないほど。
起き上がって座位で片側だけ解消する。
姿勢なんかな?
痛みはないがしびれと感覚障害はなにかと不便。

317 :
俺もまったく同じ。
痺れてるだけならまだ頑張れるけど麻痺したり力が入らなくなったらお互いソッコー手術ですな。
手術のタイミングは難しいらしいけど遅くなり過ぎないよう気をつけようね!

318 :
>>313 >>316
手がしびれるってことは胸椎?
胸椎の人は横になるのはあんまり良くないのかな


319 :
>>318
おいらは頚椎+胸椎です。
胸椎はヘルニア付です。
珍しいんですってね、胸椎にヘルニアが出るのは。
まぁ座位でなんとかなってるので発狂してませんが。。。
地味にけっこうじわじわつらいですね。

320 :
俺は頚椎なのに腰と脚が痛くて痺れてる
なんとか二足歩行出来るギリ

321 :
脳から脚への伝達の神経も当然首を通っているわけだから、
その神経が圧迫されてるということ。
だから腰椎ヘルニアなどは手には症状が出ない。

322 :
胸椎で、来年には3回目の手術を予定してる。
痛みがひどくて日常生活が困難。
介護保険が適用になって要介護2、障害者手帳が2級。
もう一度手術してもどうせ改善されないんだろうな。

323 :
失敗したー
仕事で重い物持ったら
足が痛くなって午後仕事にならなかった
保健室で寝かせて貰ったよ・・・
「足が痛く感じるけど、本当に悪いのは腰」ってわかってても
つい足をかばってヒョコヒョコ歩いてしまう

324 :
独身者は、どうしたらいいんだ!
考えただけでゾッとする。

325 :
>>324
「難病患者等居宅生活支援事業」
というものがある。
一応利用料が設定されているが、働けないような人は利用富者負担ゼロで大丈夫。

326 :
>>325
これは、初めて知った。ありがたい m(_ _)m

327 :
みんな症状を書くときに是非年齢も一緒にお願いします
若年と高齢じゃいろいろ違うだろうから

328 :
>>327
発病や病状に個人差があるから意味あるのかなー
ちなみに>>323は42歳

329 :
俺は45
頚椎のC6に骨化がある。
症状は左手と左足の痺れ。
今はまだ大した事ないから普通に生活出来てる。
少しでも発症が遅れるように首をあまり動かさずそーっと生活してる。
普通にお父さんしてるからこの先が心配です。

330 :
>>322だけど48女。
ほぼ寝たきり。
症状は全身の痛み、特に下肢の痛みが尋常じゃない。
医療麻薬を使っても効かない。
両手の痺れで握力は計測不能。
立つことは杖をつけばかろうじてできるけど、
せいぜい2,3分が限度。
夢も希望もない。

331 :
>>326
ちなみに40歳以上なら介護保険の対象

332 :
20〜30代の人いる?

333 :
俺は病気自体わかったのは40代だけど
痛みは30代からあったから・・・
歩くのがつらくなってから病院に行ったから
見つかったのは42(>>323 >>328です)
この病気自体は30代でもいるんじゃないかな
>>270は大学生で骨化が見つかったそうだけど
まだ症状は無いらしい

334 :
べつに骨化自体はモンゴロイド(モンゴルあたりから日本)なら珍しくないらしい。
ただその骨化が神経に到達するぐらいまで行くとこの病気に初めてなるわけで。
>>270も症状が出ないままその人生を終える可能性もある。

335 :
>>332
38歳 男。
腰椎に黄色靱帯と後縦靱帯の骨化+ヘルニアあり
2回の手術をするも下半身不随状態。
しかも術後感染にかかり+2回手術。
結局リハビリ込みで1年も入院してしまった。
今は車椅子で自宅療養中です。
仕事も無くなっちゃったし、これからどうしようかな・・

336 :
この病気にも早く、安倍元首相みたいに難病の特効薬が出来ないかな!

337 :
>>335
生活保護とか受けやすいんだろうけど
PCでする仕事とか・・・なんか得意技ある?
ぱっと思いつくのはCAD、翻訳、HPデザイン、イラストとか?
単価の問題もあって、それだけで食うのは難しいだろうけど

338 :
>>337
まだ貯金が残ってるので、しばらくはソレをやりくりして生活できそうです。
得意技・・・PC関連も独学だし、就職に有利なものは無いですねぇ。
持ってる資格はクレーンとかリフトとか実作業的な資格ばかり。
足がダメになった今では使い道0てすね。

339 :
障害者手帳を手に入れたら、フル活用して障害者枠の採用を目指すとよいと思います。
知り合いがこの病気ではないけど、障害者枠で働いていて、そういう所は大手なので入院の時の見舞金とかも手厚くていいなぁと思います。

340 :
こんなんあった
障害者の求人・就職・採用情報や転職・仕事探しならクローバーナビ
ttp://www.clover-navi.com/
企業は一定数の障がい者を雇用するようにって言われるから
ニーズがあるんだろうね。検索して大きい会社ばかりでワロタw

341 :
ナマポでいいんじゃね?
これもなにかの縁だろ。

342 :
ナマポは最後の手段にしたいなぁ・・・

343 :
杖ついてるけど 取り敢えず車運転出来るから 生保はやだな 先細りで展望無いし 今まで通りの収入も無理だし

344 :
このスレあったんだ。ようやく見つけた。
第1頚椎に骨化の可能性。
第5頚椎に変形あり  とレントゲンで診断。
詳しくはMRIとらないとわからないとのこと。
再来週にとりあえずMRIとります。
今のところ、手足のしびれはほとんどありませんが、このスレ見て
なんでもないところで転んだり、ひざカックンで片膝ついたりすることは
数年前からあることに気づきました。
とりあえずは診断まちです

345 :
早い段階で見つかって よかったね あとはいい医者だけ うらやましい…

346 :
>>345 ありがとう
いい医者わかります。一番初めに行った整形はストレートネックとしか診断してくれませんでした。
レントゲン見て、もしかして・・・って言ったのはカイロ・鍼灸の先生。
(治療のために、その整形でとったレントゲン持ってきてと言われた)
その後大きな病院で可能性ありってことで、MRIをとることになりました。

347 :
>>346
去年政令指定都市の病院で診断そして手術しました。
それ迄マッサージや町医者と軽い気持ちで考えていたが
いよいよマジで歩けない程悪化したので某国立に行って見てもらったが
変形頚椎なんとかと云う診断をもらっただけで
結局何の解決にも成らず、自身必死になってネットで調べました。
病名迄は確定出来なかったが、それに対応できる病院を探す事が出来ました。
小心者で手術するのがとても勇気が要りましたが、
こんな私でも人生初の入院手術。主治医ほか周りのお陰で今は杖をついていますが
以前より楽に歩ける程になりました。

348 :
OPLLは歩けなくなって手術、リハビリって経過しかないかな?
左手左足がしびれるような感じと、コケたり階段でつまづく事はあるし、重いものを持ったら何日かしびれが残るけど、今は病院にかかってない
爆弾抱えてる感じと、楽観視が交錯してる

349 :
骨化のスピードは緩やかだし 命に関わる病気ではないからね 良くはならないけど

350 :
>>348
血流チェックしてみたら?
運動不足で脂肪が増えて血流が悪くなってたりするよ。

351 :
>>348
歩けなくならなくてもMRIで
どの程度神経に当たってるかはわかるから
その様子で手術を決めるだろうね
年に1度は病院に行った方がいいんじゃない?
そういう私もそろそろ1年経つので病院に行く予定

352 :
348です
確かに運動不足なので、血液検査はギリギリアウトセーフを行き来しています
3年前に受けたMRIでは1/5〜1/4くらい頸椎の靭帯が神経側に突起で圧迫してました
その時はまだ普通に歩けるし、生活も仕事も出来るので様子見と言われました
ヘルニアと同じで、骨化はゆっくりでも、良くはならないですね、やっぱり
2年前に田舎に転勤で引っ越したので、仕事は楽になりましたが、たまにムリすると休みの2日間くらい寝て過ごします
時々、左手に持ったコーヒーカップを落としそうになる程、ビクビクするのが、徐々に悪くなってる気がします
MRI受けて進行がわかると思いますが、専門医は田舎には居ないので、よろしければお勧めの病院を教えて下さい
東方、西日本の田舎ですが、必要とあればどこでも行きます

353 :
お知らせ

10/11 20:30〜20:45
Eテレきょうの健康 その痛み 首が原因?「後縦靭帯(こうじゅうじんたい)骨化症」
首のじん帯が骨になり脊髄を圧迫する後縦靭帯(こうじゅうじんたい)骨化症。
首や背中、腕や手指のしびれや痛み、進行すると歩行障害や排せつ障害を起こす。
手術など紹介。
首の骨同士をつなぐ靭帯(じんたい)が骨になり、脊髄を圧迫する、後縦(こうじゅう)靭帯骨化症。
厚生労働省による難病に指定されている。
症状としては、首や背中に痛み、また手や腕にしびれや痛みを伴う。
進行すると歩行障害や排せつ障害を引き起こす。
治療は主に、消炎鎮痛薬の投与、けん引、神経根ブロックなど。
日常生活が困難な場合は、骨になった靭帯の大きさなどの状態を見極めて、それを取り除く手術を検討する。
【講師】慶応義塾大学講師…石井賢,【キャスター】濱中博久,久田直子

354 :
>>352
私も西日本の田舎ですよ
しかし、専門医は知らないですね
まだこの病気の初心者なので・・・
どなたか御存じないでしょうか
今日左足のしびれが出るようになりました・・・
足の裏にずっとブラシを踏んでるような
ビリビリチリチリを感じます・・・
違う病気かしら?

>>353
お知らせありがとう
予約しました

355 :
>>354
脚の裏の違和感はこの病気を含む頚椎の前兆だよ
かく言う私も雨で滑って転んで発症する5〜6年前から足裏の違和感をハッキリ感じていました

356 :
>>354
やはり田舎に専門医は居ませんよね
今日気づいたのは、今まで左手指にしかなかったプルプルが、右手にも。。
未だかつてなかったことで、箸や茶碗を持つのに震えるので、少し動揺しています
仕事に差し障ると思うので、そろそろ上司に進行を伝える必要性がありますが、一応企業なので、スレを読み返して、障がい者雇用枠というあつかいになるのか、聞いてみようと思います

357 :
>>356
いや、いるかもしれませんよ
私が知らないだけで
>>355
うわー、腰以外は調べてないんですよね
首ですか・・・(TT

358 :


OPLLでお悩みの方、聞いてください。私の弟がOPLLになり手足がしびれだし
手術を想定していましたが、以下のニュースを私が思い出し、
http://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2011/kr7a43000009bqy6.html
ビタミンEを大量含んでいる豆乳を大量に摂ってみろとダメ元で進めたところ
しびれが止まり良い方に改善している兆候が現れたといいます。
現在も摂取を続けています。
脂溶性ビタミンであるビタミンEを大量に摂ることはリスクがありますが
そのあたりをよく把握して自己責任で摂ってみてください。
症状改善が期待できるかもしれません。
皆様に良い兆候が現れる事を祈っています。
土佐人









359 :
>>358
健康食品を勧められるのかと思ったら
なんか面白いですね
>>358のページ『ビタミンEの過剰摂取は骨粗鬆症を引き起こすことを発見
骨の健康にも配慮した適量な摂取を:[慶應義塾]』のPDF
>骨では、骨を作る骨芽細胞と骨を壊す破骨細胞(注1)が常に働き、
>骨の新陳代謝を行なっています。この骨芽細胞と破骨細胞の
>新陳代謝(骨代謝)のバランスが崩れると、
>骨粗鬆症が発生することが知られています。
後縦靭帯骨化症の原因って
後縦靭帯骨化症(OPLL)@難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/98
>遺伝的素因、性ホルモンの異常、カルシウム・ビタミンDの代謝異常、
>糖尿病、肥満傾向、老化現象、全身的な骨化傾向、骨化部位における
>局所ストレス、またその部位の椎間板脱出などいろいろな要因が
>考えられていますが原因の特定には至っていません。
>特に家族内発症が多いことから遺伝子の関連が有力視されています
らしいので・・・どうかなーw

360 :
保存療法されている方、どのような治療?されているのか
教えていただけませんでしょうか?

361 :
病院に行って足のしびれを説明してみましたが・・・
なんか1年前と同じ薬を出されて終わりました
(ビタミン剤、コリをほぐす薬、痛みどめ、湿布)
首か腰のレントゲン撮るかなと思ったけど取りませんでした
うーん、進行が遅い病気だから
症状がもっと出ないと調べないよってことなのかな?
受付で今までの病歴と今の症状を聞かれて
他にまってる患者さんたちの前で口頭で答えなきゃいけないのは少々辛かった
あと私が診察ウケてる時、前の人のレントゲンをライティングボックス?に
かけっぱなしにしてるのはどうかと思った
胸部だから女性の名前付きのおっぱい眺めながら診察受けましたですよ
他の病院行った方がいいのかな・・・

362 :
>>359
理屈から入って考えてたら一生直らないでしょうねw
難病で苦しむ方は藁をも掴む思いです。
世の中は偶然の発見から生まれる事の方が多い事をご
存知ないようですね。財産を浪費して治療費をかけるでもなく
副作用の危険が大きいものでなければ、>>358さん等が言う
ような民間療法を試して見る方がよいですね。
政治家のように代替案もないのに否定する事は誰でも
できますからねw


363 :
ありがとうございます。
楽になるのはカイロ(+鍼灸)なんですが、根本的な解決にはいたってないんですよねー
なんとか両方受けられるよう考えてみます。
ところで>>351さんはどういう経緯で病名がわかったんですか?

364 :
>>363
私は仕事が終わるころに股関節が痛いということが続いてたんですが
ある時歩いててガクッと足の力が抜けるようになり
これはいけないと思って病院に行きレントゲンで見つかりました
てっきり股関節が悪くて症状が出てたんだと思ってたのでびっくりしました

365 :
>>362
>理屈から入って考えてたら一生直らないでしょうねw
指定難病てのは専任のチームが研究してる病気なんです
ビタミンEの摂取程度で治るなら既に治療法が確立してますよ
>難病で苦しむ方は藁をも掴む思いです。
私はその難病の病人なんですが・・・
"藁をも掴む思い"ではありますが体に悪いことを勧められても
そうそう手放しで「いいですね!」とは言えません
それと私がまるで批判してるかのような返しですが
私は「どうかなーw」としか評していません
それにしてはずいぶんな言いようではありませんか?
常識を備えた方ならそのような物言いをなさらないと思いますが
それと2ちゃんのとある機能でIPアドレスを調べましたが
>>358>>362のIPアドレスは同一と出ました
自分のことを「>>358さん」とは如何なものでしょう
これら3点の事を合わせて考えても
信憑性がない上に正体を偽るような人の意見は論外です

366 :
>>361さんは何科に行ってるの? 俺は町医者の整形は全然駄目でMRIにレントゲン代だけ取られて 飲み薬と湿布貰ってヨシ何なら入院してみる?だった

日に日に悪化してくんで 総合病院で先ずは内科から神経内科そして脳神経外科で即入院 すぐに手術だったな もっと早くこれば 脊髄にキズがつかないで 歩けるまでは回復出来たのにと言われ町医者を恨んだな
まぁ仕方ないんだけど 今は杖ついて 障害3級です 腰と足がつねに痛くていやになります

367 :
>>365
神がいれば見放しそうな事が理解できました
たとえ同じ病人同士でも心の捻じ曲がったような
人とは情報交換したくないでしょうねw

368 :
>>366
整形外科ですー
私も町医者(開業医)ですね
総合病院に行った方がよさそうですね
いずれ総合病院に紹介してくれるんじゃないかと思って
自分からは総合病院に行ってませんでした

369 :
ビタミンEを飲むと、確かに神経修復に効果があるから、一時的には手足のしびれが収まるんだけど、対処療法ですね
他のビタミン剤とともにサプリとして取るレベルならいいけど、骨粗鬆症になる危険があったのかあ、、
行くなら総合病院の脳神経外科ですか

370 :
手術しても完璧じゃないから手術も対処療法ですね
そのへんの総合病院や脳神経外科行ったって無駄っしょ

371 :
>>369
神経修復はビタミンB12じゃなかった?
ビタミンEは血流の改善
ttp://www.kenko.com/product/seibun/sei_662199.html

372 :
>>371
あ、本当だ
Eは眼精疲労や肩こりとかですね

373 :
MRIによる検査の結果、
C1の最下部からC4にかけて後縦靭帯骨化症と診断されました。
骨化はしているものの現状では治療のしようが無いため
手がしびれるなどの症状がでたら、直ぐ病院にこいとのこと。
今後、このスレにお世話になるので情報交換させてください。
よろしくお願いします
手足のしびれはありませんが、
首周辺で電気がながれるような痛みは始終あります。

374 :
>>373
スレへようこそ
MRIはどこで受けました?総合病院か大学病院ですか
よかったら病院名も聞けると嬉しいです
MRI受けに行きたいので

375 :
>>374
東海地区在住ですが、需要ありますか?
ちなみに総合病院です

376 :
病院の評価は、診療実績が大切で、ちなみに大阪市立総合医療センタ−の去年の実績
整形外科【脊椎脊髄外科 295件、頸椎84、胸椎26、腰椎185】
一度利用されている病院の実績を調べてみてはいかがでしょうか。

377 :
実績稼ぎに安易に手術をすすめるところもあるからね。
予後も調べられるといいのにね。

378 :
最近ダブルクリックが出来なくなってきた。
ただの老化ならいいんだけど。

379 :
お知らせ

10/27 20:00〜20:45
ここが聞きたい!名医にQ「首の痛み あなたの疑問に答えます!」
元シブがき隊の布川敏和さんも悩む首の痛み。
肩や手足のしびれを伴い、全身に悪影響が及ぶこともあります。
視聴者の相談に3人の名医が回答。望ましい姿勢や運動も披露!
首の痛みや腕のしびれに悩む、元シブがき隊の布川敏和さん。
原因は、けい椎椎間板ヘルニアという首の病気だと判明した。
今後の治療や対処方法は? 布川さんの疑問をはじめ、視聴者から寄せられた相談に、3人の名医がズバリ答える。
痛みを和らげる姿勢、首にやさしい運動など、今すぐ生活に取り入れられるコツや、薬・手術など最新の治療まで、首のトラブルへのさまざまな対処法を伝える。
【ゲスト】
タレント…布川敏和,【講師】慶応義塾大学専任講師…石井賢,東京医科大学臨床教授…大瀬戸清茂,関西医科大学診療教授…長谷公隆,
【司会】古屋和雄,唐橋ユミ

380 :
↑チャンネルはNHK-教育です

381 :
愛知県在住です。近くの総合病院に通っていますが、
医者からは手のシビレ等が発症するまでは病院に来なくてよいと
いわれています。それ自体は納得しているのですが、
知人からその総合病院は評判がよくないといわれています。
発症にそなえて後縦靭帯骨化症の対応について、よい病院を
予めあたっておこうと思うのですが、その方法がありますか

382 :
>>381
OPLLの手術は九段坂病院の中井医師が世界一の技術。
それ以外はどこも同じで大差ない。

383 :
>>382
HP見てきた
ttp://www.kudanzaka.com/gaiyou/0.html
>また、大規模病院のようにすべての疾患を網羅して扱うことはできませんが、
>脊椎脊髄疾患、摂食障害では日本での最先端を走っています。
>これらを代表するように、各科それぞれが専門疾患診療を目指しています。
>疾患により、人的にも施設的にも当院で対応困難と判断すれば遅滞なく関連病院、
>関連診療所の協力を仰ぎ、すべての患者さんが最高の医療を享受できるよう心がけています。

384 :
>>383
よーわからん
ところで皆さんは「患者の会」に参加してる?
俺はなんか面倒でここだけなんだけど、そこだと手術の情報が充実してるのかな

385 :
>>382
ttp://www.ioctv.zaq.ne.jp/daadc700/tsuzi.pdf
手術法の歴史みたいなのが書いてあるね。
九段坂病院の方法も書いてある。でもそこは頚椎のOPLLのようで、
前方進入の固定方で優れていそう。
胸椎は今でも一番難しいみたい。

386 :
>>381です
レスありがとうございました。
後縦靭帯骨化症の関連を読んでいると術後、生活に支障を
きたしている方も多いようなので、できるなら最善をつくしたいと
思います

387 :
医療費控除申請って、やっぱり簡単には通らないんだねえ・・・
発症時は左の首、肩の激痛と四肢への痺れと痛みがあって、
数年後に左の首、肩の痛みは低減したけど、右肩が痛くなって、
その時に要手術になったら困るなと思い申請したらば、
県の厚生課から症状が軽過ぎという理由でばっさり却下され、
一寸ムカついてましたw。
この所、更に悪化して来て、右に体を捻ると右肩が痛いとか、
首を何かに預けてないと数十分でだるさと痛みが首に起きて、
我慢出来ない状態になるんで、再度検査受けて申請した方が
良いかなあ・・・と考え中。
ただ、糖尿と狭心症(身障3級)、白内障と医療費が嵩む
一方で家族に迷惑掛けてるので、ここでまたダメ出しされて
検査費用をムダに費やすとなると結構辛い^^;。

388 :
>>387
↓のページにも書いてあるけど難病指定は手術するかどうか
(手術して治ったら指定は外れます)
体が動くかどうか、が査定基準で痛いとか肩こりとかは関係ないみたい
たぶん書いた症状だとダメだと思うよ
あと申請は医者と相談してしようよ。医者はなんて言ってる?
条件がそろえば、公費助成を受けることができます
ttp://www.ioctv.zaq.ne.jp/daadc700/kouhizyosei1.html
>具体的には、手続きをすれば、[特定疾患医療受給者証]が発給され、
>手術や入院にかかった費用の大半は公費で負担されます。
>(ある程度収入のある方でも、10万円くらいの負担で済むかと思います)。 
>保険対象外の費用 たとえば、個室ベッドの費用などは対象外です(自己負担)。
>手術をしない人でも、不自由な程度が高い場合は、限度額を超えた一月の
>治療費が公費で負担されます。不自由な程度は、専門医が定まった
>評点票(臨床調査個人票と呼びます)で得点が一定点以下の場合です。 
>得点が何点以下なら対象になるとかは都道府県によって異なります。 
>大阪府では下肢2点以下あるいは上肢2点以下は認められます。 
>上肢、下肢の合計点数が7点以上でも、手術する場合は認められます。
>痛みや、しびれは評価の対象になりません。 あくまで、体の不自由さで評価します。
>(手術しない場合は、かなりひどくないと認められないというのが率直な印象です)

389 :
手術入院の時 主治医に糖尿でないか検査されたけど 何故だったんだろう 手術直前で膝に水が溜まって ステロイド服用で 手術延期になりました

術後8ヶ月MRIで 術後すぐよりだいぶ広がってるから どんどん良くなるでしょうと言われたけど リハビリの医師は脊損なんだから治る訳ねぇだろみたいな感じ どっちなんだよ
杖ついてるから 骨折ですか?といつも聞かれて 説明すんのも面倒なんで そうですよと 最近は「長いね〜」 の声かけに変わりましたw

リリカと杖だけがたよりです

390 :
手術日が決まった時、先生から「医療費控除」の申請で区役所に行く様に言われ、
その医療証が届いたのは手術が終わって2、3日後だった。
結局19日間入院で1万円でおつりがきた。

391 :
>>389
この病気の人に糖尿っ気のある人が多いからじゃない?
あと糖尿の人が手術すると治りにくかったりそのまま死んだりするから
どの程度か調べたんだろうね
ブログなので参考程度にしてください
ttp://lowell.cocolog-nifty.com/blog/2010/10/post-5bac.html

392 :
>>391
なるほど 勉強になりました ありがとうございます

393 :
>>388
返信ありがとう御座います。
医者は病名や病気について説明してくれたのに、
難病だって教えて呉れない人だし、前回申請時も
出したいので〜というと書類書いて呉れただけですね^^;。
(一応、公立の総合病院)
まあ、機能障害出るか手術要になるまで申請は止めておきます。
却下されたら腹立つだけだしね。

394 :
MRIや診察代金もバカにならないので頻繁に通院してるなら早めに申請した方がいいと思います。
申請してから医療証届くのに1ヶ月くらいかかりました。
医療控除されるのは医療証にかいてある日付から。。。

395 :
母がこの病気と診断されました
造影剤の副作用で苦しんだ経験があるかたはいますか?

396 :
造影剤って時々合わない人がいるから
最初に1cc注射して試したりするんじゃないかな
昔、子供の頃に1ccで気持ちが悪くなって
検査しなかったことがある

397 :
造影剤の副作用ってヨウ素アレルギーだよね?

398 :
注射した所から髄液が漏れて起こる低髄症じゃないの?
普通は安静にしてれば良くなるけど、酷い場合は血漿判?で穴を塞ぐらしい

399 :
仕事が無い… 何処も雇ってくれない 食べてけれない 毎日 失望感ばかり

400 :
>>399
最悪生活保護があるから食べれないことはないYO!

401 :
生活保護な〜 一回調べたけど 車はダメだし かと言って自転車も足が麻痺してて乗れんし なにより他の持病があるから 受付で生活保護です なんて小心者の俺には無理 リハビリや脳神経の先生も 仕事みつかりました? とか聞いてくるし

402 :
車はどうしても必要なら認められることもあるよ
特に田舎はそれしか交通手段がなかったりするからOKなことがある
ttp://生活保護.biz/jyoken/car.html
>お金に変えられるものは全て換えて、その上でもまだ生きていく事が困難な方へ
>足りない分を支給するのが生活保護なので、簡単に車が許されることはないでしょう。
>事業用として(タクシーの運転手や、事業を行うための使用)使う事は認められる場合があります。
>病院に通うためや仕事に通うため、障害を抱える人の通勤や通学、通院なども認められます。
受付で生活保護です なんて小心者の俺には無理
受付に保険証代わりの医療券を出すだけみたいよ
障害があるなら自分のせいじゃないしいいんでない?←キニシナイタイプw

403 :
>>401
というか、車許可とかのまえに病気進行すると車の運転はやばいよ。
電動アシストの3輪の自転車は買い物とか日常に便利でいいよ。
生活保護考えてるんならそれに向けて動いた方がいい。
今住んでるところや交友関係とかの関わりをすてて、第二の人生のつもりで療養生活送ったほうがいいよ。

404 :
レスありがとうございます
生活保護以外に お尋ねしたいのですが
身障3級を持ってるんですが 15年程勤めた会社で家具配送の仕事をしていたのですが お客様の家で転倒して壁に穴をあけてしまったり 手に力がはいらなかったりで(今思うとこの病気が原因)
上司に責任を取れと言われて退職
ハロワに通ってるときに発覚 急に悪くなり入院手術

そして今に至ります

これでは基礎年金だけで 3級は お金の支給が無いって事でいいですか?

難病福祉金?も入院6ヶ月以上で入院している間 3万円だそうです

医療券らしき物はなく 事前に役所に連絡して 受付で生保ですと伝えるそうです

405 :
>>404
なんか、あなたはいろいろと損をしている気がします。
難病指定の医療費助成制度やら障害者医療費受給制度とか調べてみると幸せになれるかも。

406 :
自治体によってかなり差があるらしいからね。
ハンディキャップ板を覗いてみるといいかも。

407 :
ハンディキャップ板
http://engawa.2ch.sc/handicap/
こんな板があったとは

408 :
半年に一度の検診で今帰ってきた。型通りの問診で体さわる訳でなく10分で終わってしまった。

409 :
俺は一年に一度レントゲン撮って終わり。
経過観察くらいしかやる事ないんだろーね。

410 :
もう、二年ぐらい何にもしてないや。
この病気だと判明して一年ぐらいはあちこち病院を訪ねたけど。
痛み止めを処方してもらっていたが、あんまり効かないうえに幻覚が
見えるもんだから、それも止めてしまった。

411 :
俺は ロキソニン ドルナー ビタミンの奴と胃薬と便を柔らかくする薬を 毎食後
起床 就寝時にリリカ

他にも血圧下げる薬やら コレステロール下げる薬 痛風の薬など

人前で飲むと 大丈夫か?と引かれる

412 :
>>411
痛風の薬はやめれる気がするw

413 :
年に数回不定期で全身のあちこちの筋肉というか筋が攣る。
喉や頚動脈が攣ると危機感さえ覚えるわ。
数日で普通に戻るんだけどね。
寝ても立っても座っても辛い。

414 :
つったのならあん摩でもんで貰ったら結構良くなるよ
以前、寝違えた時にダメ元で行ったらその場で良くなってびっくりした
帰り道に冷えたから、またちょっともどっちゃったけど
無資格マッサージだと全然よくなくて
ちゃんと指圧師の資格もってる人にやってもらうといいよ

415 :
おまいらの皆さんは足の裏の違和感はないですか?

416 :
違和感があって病院に行ってこの病気が発覚した。
今はもう痛みが強すぎて歩行困難になった。
障害者手帳2級で介護保険は要介護2。

417 :
>>415
診察のたびにフワフワしてないか聞かれる。
脚はツッパリ感あるけど足の裏はまだ大丈夫。

418 :
>415
オレ足の違和感あり。左のひざ下が特にしびれ、足の裏までしびれて来ている。
だから着地する間隔が薄れてしまって歩行が不安定になる。

419 :
足は何ともないけど、左手に違和感があって時々指がつることがある。

420 :
足の裏というか、かかとがたまにしびれる
一昨日からは弁慶の泣き所のしたあたりがもやもやしてる
>>416
俺も股関節あたりが痛い時あるけど
足自体は悪くないはずだしと思って無理して歩いてる
これって体に悪いのかな?

421 :
>>420
筋力が落ちるから歩いたほうがいいとは思うけど、
私はそもそも痛みが強くて立つことも困難なので…
でも転倒には充分気をつけてくださいね。
股関節が痛いのはやっぱりこの病気のせい?
私は他に内臓疾患があってステロイドを使ったりしたので、
股関節の痛みというと大腿骨頭壊死を連想してしまうのですが。

422 :
詳しい人にお願い
後縦靭帯骨化症について対応できる病院、医師などが一覧になっている
サイトってどこかありますか?
またあるとすれば、是非テンプレに入れてほしい

423 :
連投すまん
読み返してみて
「対応できる・・・」てことなら、どこでもできるわな。反省。
手術や治療で評判がよい病院・医師ってことでお願いします。
私は4椎にまたがって骨化していると診断されたんですが、
その病院は定期的な検査(1年に1回とか・・・)すらやってくれないので・・・

424 :
>>423
評判がよい病院という事とは少し違うけれど、この病気の研究調査班に入っている病気&医師なら
安心材料の一つにならないかな?
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3049
参考までに。

425 :
この病気の研究調査班に入っている病気 →この病気の研究調査班に入っている病院
の間違いです。
すみません。

426 :
>>424
こんなのがあるならちゃんとしたところで見てもらえばよかった。
もしかしたら今みたいに歩行不可にならなかったかも。

427 :
低周波治療器さいこー。

428 :
3ヶ月前に交通事故で後ろから追突されて、なかなか手足の痺れが治らず、
MRIを撮ったらこの病気が発覚しました。もう毎日つらいよ。
赤ちゃんがいるし抱っこしてると手がしびれてくる。

429 :
>>421
レスどうも
>股関節が痛いのはやっぱりこの病気のせい?
元々股関節が痛くて、病院にかかってこの病気と診断されたので
股関節はなんともないようです。背骨(腰の下の方)が原因と言われました

430 :
>>423
こんなん見つけた
頚椎症性脊髄症の名医がいる病院@健康診断.net
ttp://www.kenko-shindan.net/hospital/keituisyouseisekizuisyou/
各病院の「診療科目」の項目の「名医」をクリックすると先生紹介ページへ
このサイトは医者を全部「名医」って表示してるみたいなのであんまり意味は無いw
>>424の病院よりはちょっと多いみたいだから>>424で近くが無いよぅって人は見るといいかも

431 :
こんなん見つけた
頚椎後縦靱帯骨化症診療ガイドライン@(財)日本医療機能評価機構
ttp://minds.jcqhc.or.jp/stc/0033/1/0033_G0000095_GL.html
横の目次の項目クリックで内容表示。4章の治療が興味ある部分かも
ざっと読んでみたけど、鍼灸・あんまは今ひとつ、むしろ押しすぎるとヤバいとか
鎮痛剤としてステロイドを使うと痛みが軽減すること良い時があったとか、
MRIで撮った時に映りがこうだと治療成績が良くなかったとか、ちょっと面白い
(素人が読んでるので読み違いがあるかも↑)
この資料自体、昔のバージョンでもう新しいのがあるらしい
なのでページの地に「旧版」と表示される(掲載待ち)

432 :
早期手術、それも広範囲でなければ前方術をお勧めする。
前方術は根治。後方は応急処置。それぐらいの差がある。

433 :
>>424,>>430,>>431
レスありがとうございます。
医者からこの病気と診断されたんですが、
手が動きにくくなるなどの症状がでてくるまでは治療なしとのこと。
でも定期的(数年に1回とか・・・)に検査くらいはしてほしい気がしてます。
そんなところから、今の医者にあまりよい印象を抱いていません。
でもいざとなると手術も必要なので、セカンドオピニオンをとりがてら
その「いざ」に備えたいと思います。
本当にありがとうございます

434 :
雨降り辛い
腰と太股の所にタックルさてれてる感じ でがっちりホールド

435 :
俺も病院で「痛いし日によってしびれるんですが」とか言ったら
医者が困ったような顔をして「湿布いります?」とか聞いてくるんだが
この病気で念入りに検査とか治療?とかされてる人います?

436 :
湿布やスミルスチック?くれるけど全然効かない

術後ですか? 俺は術後なんだけど ロキソニンとかいろいろくれるけど 一番効くのは リリカ ただ眠くなるのが 難点

医療費公費負担だから 医者もいろいろすすめてくるよ

最近は低周波もやってるけど イマイチ でも医者は続ける事に意味があると言う訳ですな

437 :
そうだね、リリカはよく効いてるよね。
自分も手術はしたんだけど、腰痛は残ってしまった。
腰痛にはボルタレンテープがよく効いてます。
しかし、立てるようにならんかなぁ・・・
車椅子生活は結構不便だわ。

438 :
ボルタテープって病院で処方してくれる? 俺の行ってる所は無いですだって 薬局で買うと高いよね

車椅子は 病状が悪化してく中で 車椅子になったの? 自分も入院時は乗ってたけど リハで歩行機 杖と来て フラフラしながら杖で歩いてますよ

今は雪の降る季節になったけど 杖って先端が濡れてると滑って転けそうになることが しばしばあって
いつか本当に 転けないか心配だな 元々 転けてこんな事になったからな〜

439 :
>>438
ボルタレンテープは主治医に相談したら処方箋出してくれたよ。
で、その病院は薬は院外なので、院外処方を受け付けている薬局に処方箋をだしました。
自分の場合、足の痺れがひどくなって歩行困難になったので手術→予後が悪くてもう1回手術→下半身不随になる。
って感じですね。
感染症にかかってもう2回手術するわ、リハビリのために2回も転院するわで1年入院してました。
今は車椅子ながら自宅でなんとか生活しています。

440 :
歩行困難になるまで 手術しない病院て…

自分の場合は見つかったのが 遅かったけど もっと早い段階で 特疾申請して手術してあげたのにと言ってたな

いままでの患者は ほぼ社会復帰してるので 主治医は不満そうにしてるよ

441 :
>>440
最初は個人病院で椎間板ヘルニアという診断だったんだよね。
最初は痺れはなくて、腰痛がひどいだけだったんでロキソニンで痛みを押さえてたんだよね。
で、だんだん薬が効かなくなってきて、ボルタレンにランクアップで何とか仕事してた。
最初から2〜3年たった去年からだんだん痺れがひどくなっていって、仕事に支障が出始めたんで医師に相談したら総合病院を紹介してくれた。
総合病院に移ってから手術が決まって、詳しく検査したら骨化症が発覚しました。
最初に診断した医者を訴えてやりたい。

442 :
私は最初に行った病院で疼痛性障害だと診断された。
そこは線維筋痛症の専門医だったけど問診だけ。
1年間そのまま投薬治療をしていたけど、不安になって別の大学病院で検査して、
やっと骨化症だってわかった。
足に違和感を覚えてから4年、あっという間に進行して車椅子だよ。
来年には3度目の手術だ。

443 :
>>441
最初の医者のところでレントゲン受けなかったの?

444 :
>>443
レントゲンではわからなかったらしいです。
手術準備のためにCTを撮ったときにに初めて診断されました。

445 :
>>444
レントゲン写真は10年ぐらい保存してるはずだから
コピー貰ってみたら?

446 :
レントゲンとMRIでは はっきり解らない 俺もCTで 初めて分かった

行き付けは 腰のMRIばっか撮ってた 脊ずいが狭いからとか言ってたが
我慢ならず 他の病院はへ…
頸椎だった しかも脊ずいに傷がついて 回復不可能なこと もうバイクにも乗れないと思うと泣けてきたな
行き付けの整形外科の馬鹿息子を訴えてやりたい

と思ったけど 今は平穏に過ごしてる

447 :
>>446
話は違うが、車いす用バイクあるよ
ホイールチェアビークル
ttp://www.yds-wcv.jp/
でも頸椎なら手が難しいかな?

448 :
>>446
自分は脊髄に傷がついてるほどじゃない骨化だったけど
レントゲンでわかったよ。骨化部分が白く写ってた
その部分が取れればわかるんじゃないかなあ

449 :
>>446
私もバイクの免許は返納になってしまいました。せっかく取ったのになぁ。
車は手動装置の条件付きになっちゃった。
>>448
本当に判断がつかなかったのか、医者がヤブだったのかはナゾですな。

450 :
自律神経失調病(うつ病)で診断されていたんですが、
4ヶ月休んでいる間にこの病気が判明しました。
これまで四肢のこわばりとかなかったんですが、
復職したとたんに、手のこわばりがでてきました
いよいよ発病かな?
手術された方、術以前にはどのような症状がでてましたか?
(骨化している場所によって症状は異なるでしょうが・・・)
なお当方、1〜4頚椎の骨化
出ている症状は
・胸痛、息のしづらさ
・顔面のこわばり(目、舌あたりはけいれん)
・頭の中を電気が走るような痺れ
・血の気がひいて倒れそうになる
・手のこわばり、力がはいらない
・足の裏のしびれ 
・低気圧がきているときは、とにかく全身の調子が悪い  
です。
結局、自律神経失調症なんだか後縦靭帯骨化症のどっちなんだか・・・

451 :
>>450
関係ありそうなのは
>・手のこわばり、力がはいらない
>・足の裏のしびれ
これぐらいかなあ?
首が悪いんだから顔の症状なんかは出ないはず
骨化の度合いがどれぐらいか調べて貰ったら?
だいたい50代ぐらいになって症状がでるみたいよ
(それより若い人が居ない訳じゃないけど)

452 :
C3以上は呼吸障害が出るよ

453 :
低気圧で調子悪くなるよね 俺は日本海側だから この時期は辛いわ

454 :
>>451
レスありがとうございます。
ただ、骨化した頚椎の場所により出る症状がちがうと
聞いたことがあります
>>452
C3というのは第3頚椎から上の部分ということでよい
ですか?(第1〜3頚椎?)
そうすると私の頚椎の骨化でも、息苦しいとかはありうるわけですね?
>>453
上にあったレスで天気がわるいとつらいという方がありましたが、
なんでこんな症状が出るんでしょうね
私も台風の通過の際は、ものすごくつらかったので、すごく分かるのですが・・・

455 :
>>450
たぶん精神的なほうじゃね?

456 :
松Jのお仲間です。
犯罪者◆樋口昭彦(44)◆日本興業銀行行員◆東京都世田谷区砧3◆猫を洋弓銃で殺害
犯罪者◆北田哲生(33)◆さくら銀行行員◆川口市栄町二◆猫の頭部切断して玄関先に放置
犯罪者◆大久保雄路(21)◆中卒無職◆宇都宮市清住1◆ハムスター20匹以上殺した後、飼い犬、猫を蹴りやゴルフクラブで撲殺
犯罪者◆森山博人(37)◆無職◆神戸市須磨区東落合1丁目◆自宅のベランダから猫6匹を投げ落としR
犯罪者◆長谷川正宏(33)◆那覇市立神原中学校教諭◆那覇市樋川のマンション8階◆猫をマンション8階から投げ捨て
犯罪者◆上原宏之(38)◆川崎市建設局土木管理部主査◆東京都大田区西六郷2◆猫を粘着テープ巻きにして車に放置猫23匹殺
犯罪者◆松原潤(27)◆九州大学工学部卒無職◆広島県呉市焼山西3丁目◆ネットに猫虐殺写真公開
犯罪者●栗山龍(40)●猫虐殺が出来るSMクラブ経営者(検索おすすめ)
犯罪者●松本誠(28)●無職●大阪鶴見花博公園で猫を岩に叩き付け池に投げR
犯罪者●村元隆俊(32)●飼い犬を虐待死火を点けてR、止めに入った祖母も灯油をかけ殺害
犯罪者●増田和春(57)●農業●犬の悲鳴に気がついた、無職女性の飼い犬の首を切ってR。
犯罪者●館山祐子(50)●北海道苫小牧市、元ペットショップ経営●犬計6匹餓死させる「エサをやったが食べなかった」
まだいますので、お楽しみに!

457 :
>・顔面のこわばり(目、舌あたりはけいれん)
これって脳卒中の症状じゃない?
骨化の位置も高位だし脳神経外科を受診したほうがいいと思う

458 :
450です
検査してもらったあげく、目の異常は非常に珍しい
結膜炎と判明。
目から血がにじんだんでびっくりしたけど、とりあえず安心しました

459 :
とにかく、早く骨化を抑制できる薬・手術をもう少し簡素化してもらいたい。
後縦靭帯骨化症の受給者証取得者3万人超。患者数25万人。けして、希少
ではない。

460 :
パソコン1時間ぐらいすると、やたら首が痛い+数日治らない
右足に力が入り辛い・坂道降り辛い(3年前から)
1時間以上立ってると右足に激しい痺れと脱力感(前は30分で)
左手先の軽い痺れ
これで首のレントゲン撮影したら骨化が発見されました
もともと腰の椎間板も変形してるので、腰と首のMRI撮影して今度再診察です
腰なのか首なのか分からないって医者に言われそうで怖い

461 :
>>460
ミエログラフィーでだいたい判別できる。
だけど症状のほとんどが思い込み。
画像所見と主訴は一致しない。

462 :
クローヌス反射とかあれば障害はあるんじゃないのかな

463 :
首の痛みと左手先の軽い痺れは俺もあるよ。

464 :
データ入力で1日4時間週3日ぐらいのパートに行ってるけど、
冬になってから仕事が終わると首が激烈痛くて気分まで悪い
かと言って立ち仕事は足の痺れで立ってられないし、みんな仕事どうしてるの?

465 :
>>464
腰痛ベルト巻いて力仕事
なるべく体を曲げないように気をつけてる
でも時々失敗して足を引きずりながら、なんとか帰宅
一晩横になったら楽になるからなんとか続けられてる

466 :
>464
それって、かなり脊髄に骨化の圧迫がすすんでいますよ。
ちょっとした転倒で、首からしたが麻痺するので要注意
です。

467 :
>>464
1日5時間週5日の事務職。
同じく首の痛みと手足の痺れに悩まされています。
デスクワークは首に負担がかかってツライよね。
低周波治療器を使って首、肩、背中を揉みほぐし、寝るときには首にモーラステープを貼っています。

468 :
たくさんのレスありがとうございます。
>>465
力仕事できるって凄いですね
私なんか自分の体を支えるのも厳しいです
>>466
え?!
そうなんですか・・・
転ばないように気をつけます
>>467
やっぱりデスクワークはきついですよね。
私も週5日働けるようになりたいです。
低周波治療器、今度試してみます。

469 :
シロウト考えなんだけど
ムチウチの人が使う首に巻くアレを使ったら
少しは楽にならないかな?
首に頭の重さがかからなくなるだけだけど

470 :
というか指先がしびれてキーボードのどのキーを触ってるのかわからないのは仕事をする上で非常に困る。

471 :
確かに。打ち間違い多い。
いつもより長く横になってたせいか、起きたら背中が痛くて辛い。
腰が痛くて起きるの辛い、でも長く寝ていると背中が痛くなる。

472 :
右腕が寝てると痺れる
新年早々きつい
手術したら治るかな

473 :
>472
骨化症の手術は直すのが目的ではなく、これ以上悪化させない
為の手術です。ある意味では、脊髄に傷が残るので大半が術後
は2〜3割悪化するようです。それと、残った傷が老化ととも
に死んでいきます。脊髄は一度傷ついたら再生しないのです。
今後、IPS細胞などが実用化されれば再生するようですね。
この病気は遺伝性の難病です。頸椎症とは別物ですからね。

474 :
頸椎かな? 早めのCTをおすすめします 転倒で俺みたいに 障害者になりませんように

475 :
>>473
遺伝性と言っちゃダメだろ
まだ研究者でも確定してないんだから
「遺伝的なものがありそう」程度で
2〜3割悪化するってのも聞いたことないな

476 :
  ●●●ケネディ大統領は何故、死なねばならなかったのか?●●●
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477 :
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478 :
手術後 手帳3級持ちで生保の俺に 就労指導来たわ しかも作業所 誰か似たような方いますか?

479 :
  ★★★チベットの独立は日本の核心的利益である★★★
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480 :
>>474
転ぶてよくないの[

481 :
漢方店ドットコムは2000年より発足してきた漢方薬通販老舗で、
ダイエット・サプリメント、精力剤、媚薬、育毛剤、抗癌薬、
化粧品並びに難病、持病に関する漢方薬等を中心として、
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十年余り以来、多くのお客様より良い評価を収めています。
漢方薬なら、ぜひ「漢方店ドットコム」へようこそ!
URLはhttp://www.kanpouten.com

482 :
44歳 男 です。
自覚している範囲で昨年春辺りから右手小指薬指中指に痺れ発症。
9月頃 両手 両足外側に痺れを感じ医者へ
はじめは原因不明といわれ、徹底的に検査すると言われレントゲン、MRI、CTを撮る。
生まれつき脊椎管が狭いのに加え頚椎に3箇所骨化が見られると言われる。
11月正式に後従靭帯骨化症の診断が下りた。
手術一週間前の血液検査で糖尿病が発覚。
一旦退院し別の所の内科医に係り、血糖値を下げることに専念。
薬が合った様で血糖値が下がる。
今月、再度検査。
2月中旬入院、手術予定。
両手両足外側痺れ、下腹部も表面痺れ。
普通に歩いてるつもりでも千鳥足になっている。
仕事はドラマーで、バイトでバイク便やってましたがどちらも休業中。
職場復帰する気満々で日々を過ごしてます。

483 :
術後のリハビリ頑張るしかないな

484 :
>>482
治った後でも事故が怖いな
バイク用のエアバッグあるから使いなよー

485 :
>>483
そっすね。がんばります。
>>484
まずは医者からバイク乗ってヨシが出るまでしっかりリハビリします。ありがとー(^o^)/

486 :
俺は足が上がらなくなったな 家の浴槽にはいるのも 手で足を持ち上げんと入れん
今度の更新で自二返還かな? マニュアルも微妙だ
家の車ATだし

487 :
障害者手帳2級になって足をあげるのも難しくなったけど、
先日無事免許更新できたよ。
自二もMTも、条件なしでいいって。
試験場によって多少の違いはあるかもだけど、
自二はカブにまたがって支えられたらOK、
MTはクラッチブレーキアクセルを踏めて、
アクセルとブレーキを5回交互に踏めたらOKだった。
私は自二だけ失効させるつもりだったけど、
係員に「いつか治った時にまた乗れるかもしれないから」
と後押しされて更新した。
治る希望なんかなくて諦めてたけどちょっと嬉しかった。

488 :
それは皆さん術後の話ですか?

489 :
>>487さんは車椅子? 俺は杖で3級 しかも ちょうど会社やめてから この病気分かったから 年金もなにもなし
杖つきながらだと 結構歩けるし 部屋の中は杖なしでいける
医者は将来的には杖も外れると言ってるが リハビリは別の病院なんで こっちは否定的

>>488さん 俺は術後 手術は去年したよ 部位は頸椎です

490 :
>>489
私は車椅子、全身の激痛で歩行が困難になった。
杖を使って歩けるのは10mくらいが限界。
今は年金の申請中。
>>488
術後、去年一昨年と2回手術して今年3度目の手術を予定してる。
部位は胸椎と頚椎。
手術しても改善は見られないかもといわれてるけど、
寝たきり回避のために受けるつもり。

491 :
現実にですね何でストロンチウム計らないんだろうと魚の。
あれ確か骨に蓄積されるんだったよね、で白血病になるんだったよね。
でも今の計り方って頭と骨を全部取り除いて計るんですってね。
ストロンチウムを計らせないようにしているなとしか思えないんだけど。
でまぁ特に日本という国はですねお金とか薬に対する害が非常に多いと。
で薬の害ということに関して薬品メーカーがね、
意図的に人びとを不健康にするために色んな悪意のあることをやっているんだと。
子供のときからいったい何種類のワクチンを打つんだと思っているんですか。
ワクチンの中にとんでもないものが混ぜられてるんですよ。
こんなのはワクチンのことを知ってる人は誰でも知ってます、当たり前のことですよ。
ユニセフ、「子供の命の数だけワクチンが必要です」。
僕はもうこういうの見てるとね、やるせない気持ちになってくるわけですよね。
もうずっとですよ僕は何十年も前からユニセフのやってることは卑劣だと、
ずっと妻と言ってるんですよね、他にやることがあるはずだ、
まったく別の援助の仕方があるはずだ、何でこんなことばかりやってるんだって、
ずっと言い続けてきてるんですけど、もうこれですね。
ということで今、騒がれているのが子宮頸癌のワクチンね。
ちょっと読んでみます、「子宮頸癌のワクチンの中には、
ペットの避妊剤として開発された『アジュバント』が入っています。
また、新型インフルエンザワクチンも似たような成分です。
どちらも将来、不妊症になる危険性が指摘されています。」
http://www.youtube.com/watch?v=2FhVLj4HfPg

492 :
昨年、骨化症疑いにつき診断を受けました
でも、特に症状がないため経過観察に。
その頃は、手足のいびれ等無かったのでが、
最近、手足がしびれ、うまく動かせないようになりました

手術等された方。どのような症状がでて手術にいたったか教えてください

493 :
>>492
自分は足のしびれがひどくなって歩行困難になったから手術受けました。
あの状態では仕事を続けることができなかったし。
今ですか?
立派に車椅子生活になりましたw
仕事も解雇になった。
手術したからって必ず良くなるってわけでもないんだな、これが(T_T)

494 :
足にくる前に手術は鉄則。
俺は両手が握力ゼロ、肩甲骨から肘まで痛みで夜も眠れなくなったけど、
まだ足にはきてなかった。
たまたま医者がこの病気のスペシャリストで、
足にくる前にってことで手術になった。
俺もその時、仕事は引き換えに辞めたよ。
実際に元通りになるかどうかわからないって宣告されてたし。
そのこと話したら会社側が嫌な顔したので、痛みで精神的にも疲弊してたし、
何もかも面倒くさくなってこっちから退職してやった。
でも今は、スポーツできるぐらい元気いっぱい。
仕事も変えて今は良かったと思ってる。

495 :
>>494
何処の病院でしたの[先生は誰ですか[

496 :
ips細胞で骨化症も治るといいね
自分もまだ骨化した箇所があるだけで際立った症状がないから経過観察中
今後どうなるか不安だけど何の対策もないのが辛いね

497 :
力も入るし痺れもないけど左肩がこるよー。

498 :
>>496
国が総力を上げて研究しているので、その内開発されるでしょう?
http://nk.jiho.jp/servlet/nk/release/pdf/1226597139698

499 :
>>498
うわあ
ありがとうございます
慶応と京都大でやってるみたいですね
良かった・・・
薬ができるまで進行させすぎないよう気をつけなきゃ
涙出てきた

500 :
>>498の内容
9ページ 研究例4 骨分野「脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班」
(概要)後縦靭帯骨化症患者よりiPS細胞を作成し、それぞれのiPS細胞の骨化能を
標準的iPS細胞と比較検討し、内軟骨性骨化が亢進していることが明らかになった
iPS細胞の病態を改善する薬剤のスクリーニングを行い、創薬を目指す。
進行性骨化性線維異形成症についても同様の方法により国家阻害薬の開発を目指す
            対象患者由来のiPS細胞 (後縦靭帯骨化症・進行性骨化性線維異形成症)
                 ↓
iPS細胞研究技術 → 凸大学等 → エクソーム解析データ → 候補遺伝子の同定 → 解析対象患者の絞込み
↓                ↓                                          ↓
Rescue細胞による検証  骨化関連細胞(骨、軟骨、血管内皮、靭帯等)の作成             ↓
       ↓    ↑                ↓                              ↓
       ↓    ↑                ↓                              ↓
       ↓    ←←←←←←←←← 骨化アッセイ ←←←←←←←←←←←←←←←←←←
       ↓                      ↓
       ↓                      →→→→→→企業との連携
       →→→→→→→→→ 病態解明、創薬へ←←←←←←↓
内軟骨性骨化…軟骨が骨に入れ替わる ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%AA%A8%E5%8C%96
スクリーニング…ふるい分けること。薬効のある物を探し出すこと(薬)
エクソーム解析…遺伝子の中のタンパク質に関わる部分のみ解析する方法 ttp://www.brain.riken.go.jp/labs/mdmd/exome/0kara.html
Rescue細胞…レスキュー細胞。たすける細胞??
アッセイ…分析評価

501 :
なんかすごいバイオなことだけわかった
バイオハザード

502 :
すげえ。さっぱり分からない。
まだ骨化症認定されてないけど、骨化部分があって、ちょっとしたことで首〜肩、腕が痛む者です。
骨密度が普通より高かったことを>>500見て思い出した。

503 :
難しい研究は賢い人にお任せします。
今日も首凝りMAXですが頑張りましょう。

504 :
iPS細胞の研究には予算がついたはずだし、
これから研究が早く進むといいな
薬はできれば10年以内で・・・

505 :
昨日、家で結構長い時間ネット検索してたら肩、首、頭が痛くなって吐き気までして起きてられなくなった
薬もできたら3年、いや5年以内には何とかお願いしたい(;_;)
あとTPPに入っても公的医療制度は守ってほしい

506 :
山中教授とほかの先生方一刻も早く頼みます。
蓮ホウ 「3年?10年じゃだめなんですか?」

507 :
マジ言いそう

508 :
骨化の仕組みを解明するってことだから
できるとしたら「病気の進みを止める薬」だろうね
「既にできてるのを無くす薬」じゃなくて

509 :
薬が出来たとしても何年も先のことだと思うので…
それまでの間は、今あるもので頑張るしかない。
この動画見たときに、最初から最後まで唯一変化が無かった
驚異的なパワーのニンニクを毎日食べ始めてからは症状が横ばいのままである。
食物で癌予防の頂点に君臨するニンニクの可能性に今は賭けてみるしかない。
http://www.youtube.com/watch?v=c0En-_BVbGc&feature=player_embedded

510 :
今日診断されてきた。首の上の方半分くらい骨になってたよ
右肩から先と左の肩甲骨下が痺れてて凝りが酷い。椅子の足が折れて姿勢崩したのが切っ掛けで症状が出た
医者に、あなたは女だから進行は緩めだろうと言われたのだがそんな傾向があるの?
でも今40だから(平均発症年齢より若い?)逆に早く進んじゃうかもしれない、五分五分だと
薬も何も出なかった。進んだらまた来てねだって
力仕事なんだけど会社にバレたらクビになるのかなあ

511 :
2年前に手術。以前よりは歩き易くなった。
ただ心配なのは会社が仕事激減で廃業すろ話も出てきている。
60歳間近で年金貰うのにあと数年かかる。
この病気で障害年金を貰っている方っていますか?

512 :
>>510
>薬も何も出なかった。進んだらまた来てねだって
私は湿布とビタミンB12と痛みどめを貰ったけど
基本的には何もできること無いみたいね
どんな検査をしたかわからないけど
どのぐらい狭くなってるかはMRIじゃないとわからないらしい
専門医に行ったりして?何年かに1回検査して
どのぐらい進むか見た方がいいかも
それとビタミンB12には神経を修復する効果があるそうなので
含まれた食品を一日のメニューに加えてみるのもいいかも
味付け海苔1パック(旅館の朝食に出るアレ)とか
>力仕事なんだけど会社にバレたらクビになるのかなあ
正社員ならすぐに首にはならないと思うよ
仕事ができないとなったらまずは力仕事じゃない所に移動だと思う

513 :
最近知った難病だけど知覚障害も出るんですか
神経にきたら凄い痛いんだろうか

514 :
>>512
ありがとう!
姿勢によっては痺れないときもあるので、だましだまし様子見てみるよ
人手が足りないのに異動希望出すのは心苦しいな
今の医者は町の整形外科だから、紹介状書いてもらって大きい病院でMRIだけやっとこうかな
帰りに薬局覗いてみたけどビタミンB詰め合わせしかなかったや、とりあえず海苔食べる!

515 :
私も激痛アピールしたけど、ロキソニン呉れただjけでしたわ^^;
度合によっては、医療費控除とか、住地域によってはお見舞い金みたいなのが
貰えたりするので、ググってみると良いかもです。
ttp://www.nanbyou.or.jp/

516 :
なるべくなら大きい病院にしておくにこしたことはないよね何が何でもってわけじゃないけど
検査が十分にできないとリハビリなんかさ後を引きそうだよ

517 :
この病気って気をつけることありますか?
趣味が絵描くことなんだけど、絵描いた後に痺れがひどくなる気がして、できたらやめたほうがいいのかな
あと首を後ろに反らさないほうがいいんですか?

518 :
上向くな下向くな前だけ見てろ
そう言われたよ

519 :
>>514
首だから大丈夫かもだけど
骨化の部分に負担をかけることも
進む要因みたいだから気を付けてね
>>517
姿勢も大事だと思うよ
レントゲン撮った時に骨化を指摘されて
「腹筋が無いから背骨のカーブがオカシイ」とも言われた
姿勢に気を付けてたら痛みやしびれが少ない
コルセットとかも利用するのもいいかも
(使いすぎると筋肉が衰えるけど)

520 :
とにかく自然な動作をそっと繰返したりはびりが効果的だと聞いたよ

521 :
4時間のデータ入力の仕事が終わると首と頭の付け根辺りが棒で殴られたみたいに痛い
でも冬に比べると回復は早くなってきた
低周波治療器使って寝れば翌朝はすっきり
それでも痛くなるから毎日働きに行けない

522 :
猫背でしょ。
背中丸めてアゴ突き出して首に負担かけてない?

523 :
気をつけてはいるんですがね。
昔から猫背だったけど、骨化する前はフルタイムで働いても特に首痛くならなかったのに・・・
痛くなっても首の中ごろあたりだった
去年あたりから仕事終わると骨化してる箇所がひどく痛むようになった
しかも、たった4時間で
夏になったら少しよくなることに期待

524 :
しびれによく効く薬はでたけどね。
それで、痺れは止まった。
頸椎、腰椎のOPLL有ります。

525 :
>>524さん
痺れによく効く薬名を差し支えなければお教えくださいませんか?
私も医師に相談して処方していただきたいと思います。
宜しくお願いします。

526 :
>>524です
>>525さん
りリカカプセルです、ただ合わない人には副作用が強く
朝起きれなかったりするみたいです。
2年くらい前に出た新薬です。
よく薬の特性しってる、医師しかまで使ってないみたいです。
慢性疼痛の薬みたいです。
どちらにお住まいです?差支えなければ

527 :
>>526さん
ご親切にお教えくださりありがとうございます。
リリカカプセルは処方されていますが、
自分自身にとっては全く効果がありません。
せっかくお教えくださったのに残念です・・・。
東海地方に住んでいます。
(詳しく言えなくてすみません)

528 :
>>526
今は、個人的に誰でも買えるけど…しかし高っけ〜
ttp://www.okusurishop.com/detail/B/lyrica75.htm

529 :
これですね
リリカカプセル25/75/50mg
成分(一般名) : プレガバリン 末梢性神経障害性疼痛治療剤
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1190017.html

530 :
>>528
あんまりそういうサイトを紹介しない方がいいよ

531 :
>>526です
>>527さん 何mmの飲まれてます?後ノロトイピンも同時にのまれてます?
お住まい教えていただいてすみませんでした。
じゃ僕の掛かってる所まで遠いですすね。

532 :
十日ほど前から葉酸とビタミンB12をサプリメントで摂るようにし始めた。
私はうつ病も持っているので、うつ病患者に不足しがちな栄養素ということで
摂り始めたのだが、傷ついた神経の修復にも必要な栄養素だということなので
症状の進行を遅らせることができるのでは?と期待している。
まだ摂り始めたばかりなので効果について云々言える立場では無いけど
首の痛みや凝りが若干だけど軽減した気がする。
プラシーボ効果かもしれないけれどね。
うつ病には部分的にだが、はっきり効果が現れてるので当分は飲み続けるつもり。
しばらくしたら、また報告します。

533 :
>>532さん
私は躁鬱病も抱えています。
御同輩がいらして何と無くうれしいです。
躁鬱病歴10年+OPLL2年。何だかな〜

534 :
>>533さん
躁鬱病ですか。私は沈みっぱなしですけど、浮き沈みがあるのもお辛いでしょうね。
どうかご自愛下さい。

535 :
>>532
B12はほんのちょっとしかいらないから
サプリメントで取ることないよ
味付け海苔で十分
取りすぎはオシッコになって出てくだけだし

536 :
>>535
私は逆に味付け海苔を毎日摂るほうが大変です。飽きちゃうだろうし。
どっちみち毎日薬を飲んでいるので、
サプリメントがちょっとぐらい増えても平気なんですよ。

537 :
脊椎麻酔するんだけど骨化部に当たったりしないのかな
なんか心配

538 :
味付け海苔か…!
でも何故かこの病気は、海苔を食べる民族に
多いっていうのも不思議なものですね?

539 :
>>538
そういやそうですねw
ビタミンB12は末梢神経の修復にいいかもってビタミンで
OPLLで阻害されるのは背骨の中枢神経だから
B12は神経にびみょーに効くけど、OPLLには効くのかびみょーだから
実は関係ないのかもしれないw

540 :
ウチの女房が両側乳癌の術前の検査をしている最中にOPLLの診断が出ました。
乳癌の治療が最優先でしたので、OPLLに関しては未だに放置状態です。
医師もOPLLに関しては、特段何も申しておりません。
CT検査の記録で「上部胸椎にOPLL有り」との記載を見て判明した次第です。
乳癌の方は両乳房の切除で無事に終了しましたが、
何故かHer2も特定されず、25日の外来での診断待ちです。
その際にOPLLの件を切り出した方がいいのか、
乳癌の予後の方針を確定する方が先決か悩んでいます。

541 :
>>540
手術前の検査でOPLLが発見されたのであれば、症状としては自覚されていないか、
軽微なのでしょうか?
もしそうであれば、私ならすぐには伝えません。
すでに奥さまには心身に大きな負担がかかっていることでしょうから、
あえて負担を増やすようなことはしたくないからです。
医師の診断次第ですが、当面は癌の再発予防を優先して、
OPLLについてはある程度落ち着いてから伝えて、対処してはいかがでしょうか?

542 :
>>540
OPLLは必ず症状が出る物でも無いし
知らないまま何も問題なく生活して老齢を迎える人もいると思います
また見つかったから、じゃあどうにかするか、
と言っても特に薬がある訳で無しすることがありません
10年に1回ぐらい思い出して、腰が痛い、手がしびれる
などの症状が出ててたら病院に行ったらいいんじゃないかな
心配なら医者にも聞いてください
医者もそれが仕事なので

543 :
>>541
両側乳房の全摘でもあるに拘わらず「全然痛くないし、退屈で困る」と
10日で退院し、4日間の自宅療養を経てすぐに通常の仕事に復帰。
日頃より私よりも気力体力もあり、何事も普段より辛抱強い妻ですので、
生半可な痛みや違和感なんぞおくびにも出しません。
ですから、一体何を自覚症状と理解すればよいのか判りにくいです。
むしろ私の方が、漠然とした不安の中で日々を過ごしてきた様な状況です。
541さんのご提案はごもっともと存じます。
されど、どの程度の期間を経てOPLLに対処すればいいのか悩ましいところではあります。
症状がある程度進行すると手術も失敗例が多く、
成功しても症状の緩和程度の処置しかできないと伺っております。
妻が私に自覚症状を伝えるくらいになりますと、かなり症状が進行している頃だと思います。
眠れない日々が続きそうです。

544 :
>>542
そうなんですよね。症状が出るかでないかが判然としないのは困ります。
特段の治療方法すら無い故の「難病」ですから、
542さんのご指摘ご提案にも頷くしかないです。
>>543でも述べましたとおりの野生児女房です。
本人は至極暢気に振る舞っているだけに、
何事も私が知らぬうちの進行が怖いのです。
541様、542様 アドバイス有難うございます。

545 :
>>544
何の症状も出ていないのなら
OPLLのことは忘れてていいよ
靭帯の一部が骨化しているだけでは
難病患者ではありませんので

546 :
>>545
どゆう意味でしょう?
OPLLは難病ですよ

547 :
>>546
骨化が見つかっただけでしょ?
何も症状は出ていないのでしょ?
この病気は症状が出るほど骨化が進行するとは限らないし
多少進行しても止まることもあるからです
不安があるなら整形外科や脳神経外科など脊椎専門医を受診してみては?
経過観察で終わると思いますが。
骨化があっても何事もなく人生を終える方のほうが多いです。
心配しすぎないでください。

548 :
>>546
難病患者として認定されるには
骨化が有る+神経症状が出てて体を動かすのに支障がある、人だけ
骨化があるだけじゃ指定難病にはならない

549 :
>>543
>どの程度の期間を経てOPLLに対処すればいいのか
素人考えですが、癌の転移の恐れが無くなってからでいいのではと思います。
自覚症状が無いのでしたら、あわてる必要は無いです。
これから抗がん剤による治療があるのではないですか?
そちらを最優先してOPLLについては頭の片隅に置いておけば、それで十分です。
>症状がある程度進行すると手術も失敗例が多く、
>成功しても症状の緩和程度の処置しかできないと伺っております。
手術は症状の程度にかかわらずリスクがあります。症状が軽いうちは適用に
ならないのはその為で、手術したことによってそれまで無かった痛みや
痺れ、ひどいときには麻痺が出たりします。
私は医師に「手術は車いす生活を覚悟してやるものだ」と言われました。
日常生活や仕事ができるのなら、なんら心配ありません。
上の方も書いてますが、心配してもしょうがない病気です。
OPLLよりも癌の再発防止のほうがよっぽど大事ですよ。

550 :
皆さん、ご指導アドバイス有難うございます。
なるほど理解しました。
以下マルチポストご容赦を。
>>548様のご指摘は「なるほど」と思いました。
誤解を恐れずに一連を端的に書くと>>545になりますね。
「単純に病名だけで -難病- という訳ではない」
どうやら病名だけで右往左往していた自分が恥ずかしいです。
>>549
アドバイス有難うございます。
今後ホルモン療法や放射線療法も残っております。
日常生活にさしたる支障は無い様子ですので、
当分は妻の癌の治療に優先順位を与えることが出来そうです。
今後は無意味に心配して過ごさずに済みそうです。
OPLLの事は頭の隅に置いておくようにします。
皆様アドバイス有難うございました。
これで多少はゆっくりと寝れます。 ^^;

551 :
>>550
私が想像も出来ないほど大変なんでしょうが
これだけ心配されて奥様は幸せですね
知人で肺ガンになった人が居ましたが
先日、嬉しそうにしてるから何かと思ったら
手術から5年経ったんだそうです
(5年再発しなかったら大丈夫だとか)
長くお付き合いすることになる病気のようですから
奥様もですが、どうぞ旦那様もご自愛ください

552 :
手術後2年たちまあまあ落着いているけど
散歩と云うリハビリがサボりがちになる。
せめて週3回は1時間の散歩を心掛けたいものだ。

553 :
この病気は靭帯が骨化してるだけじゃ認定されないっていうことで、
自分も病院で首に「骨化してるところがある」と言われただけで認定されてない
そういう人はカイロとか整体行ったりしても大丈夫なのかな?
あと転んだり、頭をぶつけたりしても健常者と同じで、特に問題ないのかな?

554 :
問題あるから十分に気をつけて。

555 :
>>553
骨化を自覚してない人が
ちょっとした交通事故や転倒をして
思いの他思い症状(麻痺とか)が出て
骨化が発見されることもあるそうだし
転倒や頭をぶつけたりは良くない
カイロプラクティックや整体はやめた方がいいんじゃないかな
(背骨に直角に力を掛ける施術があるみたいだし)
あん摩マッサージ指圧・はり・きゅう・柔道整復の
有資格者にやってもらうんならアリかな
後縦靭帯骨化症が有るって言ったらいい
症状によってはたぶん背骨を触らないようにすると思うよ
無資格マッサージ師問題
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%84%A1%E8%B3%87%E6%A0%BC%E3%83%9E%E3%83%83%E3%82%B5%E3%83%BC%E3%82%B8%E5%A3%AB%E5%95%8F%E9%A1%8C

556 :
骨化してるだけでは認定されないなら
その状態でも問題なく保険に新規加入出来るってことかな

557 :
認定されてなくても診断されているのなら難しいんじゃないかな。

558 :
昨日から右腕の肘から先の感覚が変。
怖いよぉ(T_T)

559 :
>>557
じゃあ症状が有る無し問わず、保険入っておいてから調べないと
後で泣くかもってことかあ
検査なんかするんじゃなかった・・

560 :
>>559
オペが必要なレベルとかになると、多分医療費の補助とか
受けられる可能性あるので、その際は、役所とかに訊いて
みられては?
痛いとかしびれが〜ってレベルじゃダメだと思うけど
(経験者w)。
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/1725

561 :
難病になったら一時金がでる保険ってなかったっけ?
住友生命以外で有った気がする

562 :
無症状でL4-5に骨化
今日、くしゃみしたら突然腰が痛くなった
まっすぐ立つことも座る事も歩く事もつらい
とりあえず病院へ
湿布とかもらって今帰ってきた所
最悪、ヘルニア。たぶんぎっくり腰
後日、ぎっくりとOPLLの検査を兼ねて
腰のMRIを撮ることになった
以前から自分の骨化が
どの程度か知りたかったから丁度いいけど
・・・腰いてえ

563 :
症状が出て、手術とか必要になったら国に難病指定(特定疾患治療研究事業)の申告をしよう。
治療にかかる費用が助成されます。
認定までに数ヶ月かかるけど、認定されたら払い戻しが受けられるはずですよ。
オレはそれで結構助かりました。

564 :
通常の医療保険では対応出来ないの?
医療保険適用なら手出しはほぼ無しで行けると思うんだが

565 :
10年前、腰痛で総合病院で見てもらったらヘルニアって言われた。
結局3年前にこの病気と分かって手術した経緯がある。
単に腰痛といっても色んな原因があるから複数の病院で見て貰ったら良いかも。
あと、会社員だったから休職中、健康保険協会から月30万程貰えた。

566 :
赤尾嘉憲に病気の事を相談しました

567 :
手術が必要なくらい進行したらこの病院に行くと決めてたんだけど
口コミ読んだらちょっと怖くなった。やっぱ他の病院にしようかなw
https://plus.google.com/111692183946828110264/about?hl=ja&socfid=web:lu:unknown:zagatscoresandreviews&socpid=1#111692183946828110264/about

568 :
>>567
待合室の椅子の座り心地はどうでもいいなw
あとはこの人の症状がわからんのでなんとも・・・

569 :
アラレちゃんみたいに頭が外せたらどんなに楽だろう。
頭外して休憩したい。

570 :
実際、私は腰の椎間板も1個は黒く潰れててヘルニアだから、足とかは腰なのかこれなのか分からない
片足に力が入り辛くなって膝が痛いからって膝〜腰を診てもらって理学療法してもらってた整形外科の総合病院が
あるんだけど、なかなか治りが悪くて最後のほうで「首もあるかもしれない」って言い出してた
その時は首はなんともなかったから、そこで診察終わりにしたけど、診てもらえばよかったって思った
それから1年ぐらいして結局、いつも首を見てもらってる近所の町医者でレントゲン撮影してもらって、この病気の疑いを指摘された
本当にヤバイ状態になったら、どっちかの病院にまた行こうかと思ってる

571 :
MRI撮ってきた
医者に「ぎっくりがヘルニアでした、なんて
ごく稀ですから」とか言われてたのに
L4と5の間のヘルニアだた
OPLLもあんのにどうすんの
しごとおおおお
たぶんまだ手術とかにはならないだろうけど
OPLLかヘルニアどっちかで手術することになったら
両方いっぺんにしちゃうのがいいかもね
そんな例あるのかしら

572 :
>>571
なんどもスマン
ヘルニアでは無いらしい
MRIだと「軟骨のある辺りで神経が押されてる」→「ヘルニアじゃね?」
レントゲンだと「背骨から伸びる骨がある」→「OPLLだね」
で結局、OPLLのみらしい
起きてる時はコルセットしとけって言われた(´・ω・`)

573 :
この病気で障害年金受けてる方に質問です。
初診日はどっちでしたか?
・骨化している、と診断された日
・骨化症認定されて、難病申請書を渡された日

574 :
長野県で専門の先生がいる病院ありますか?

575 :
>>574
指導医リスト@日本脊柱脊髄病学会
ttps://www.jssr.gr.jp/jssr_sys/shidoi/listInitTop.do
脊椎脊髄病医名簿@日本整形外科学会
ttp://www.joa.or.jp/jp/public/search_doctor/spine.html
わりと沢山居る

576 :
リスト見て、その医者がいるっていう病院受診したけど別の先生に回されることって多いよね

577 :
そうなん?
私は日本整形外科学会の名簿に載ってる先生にそのまま見て貰ってるよ
(まあそんなに状態が悪くないからってのもあるかも)

578 :
暖かくなった途端、書き込み減りすぎw
確かに痛みはほぼなくなるが

579 :
暖かくなって痛みが楽になる?
私は全然変わらない、医療用モルヒネ使ってもまったく効かないし。

580 :
本当に?
手術後?前?

581 :
手術はもう2回、今年3回目を予定してる。
胸椎で後方から。

582 :
ああ・・・胸椎のほうか
私は頚椎なんで痛みより痺れと神経症状が暖かくなると気になる

583 :
腰椎だけど暖かさはあんまり関係ない気がする・・・
ところで良いコルセットありませんかね?
病院でもらったやつはそろそろ
端っこがまくれ上がってきた

584 :
いつも前回と同じ薬を下さいと行くだけなので、対した会話もしていなく
診察時間も1分程度で非常に短い割には自腹診察料が1400円位とボッタクリ並に高く感じる。
まだ難病認可されているわけでは無いが「難病外来指導管理料」という名目で
半分以上なんか不当に請求されている感がいなめないのは自分だけかw

585 :
片足に力入らないからヒールのある靴はけないし靴がすぐ使いものにならなくなる
歩く速度も人より遅いし、進行遅らせる薬が出来たら、かなり早い段階で難病認定されて薬貰えるようになるのかな

586 :
薬が出来たら特定疾患から外れるんじゃないかな。
ただの珍しい病気になると思う。

587 :
最近、足の裏がしびれて来た。歩きにくい。

588 :
みなさんお加減いかがですかー?

589 :
まだ認定はされてない者です
数日前5時間のデータ入力の仕事をした後、数日間、首〜頭が痛いままでした
あと最近、指が引っ張られて勝手にクイクイ動くようになってきました

590 :
>>532です。
葉酸とビタミンB12をサプリメントで摂り始めて二ヶ月半ぐらい経過しました。
頚の痛みについては若干だけど軽減した感じは相変わらずです。
ただ、痛みには波があって、痛いときにはやっぱり痛いです。
あと、以前は左手指が時々つってしまう症状がありましたが、最近は出ていません。
気休め程度の効果しかありませんが、しばらく続けようと思っています。

591 :
腰痛から腰に病気が見つかって様子見してる者です
だんだん具合が悪くなってきました
まっすぐな姿勢以外にするとその後、歩きにくくなったり
足の力が一瞬抜けたり(感覚がなくなるだけ?)
力仕事で腰を曲げて物を持ち上げる動作が多いのがつらい
上司には説明してあるけど「腰に気をつけてね」としか言われない
仕事してたらどうしても酷使するんだが。。。

592 :
朝、背中が痛くてかがめなかった
アンメルツ塗ったら良くなった

593 :
>587
足の裏に片足3枚くらい貼ったら楽ですよ。
ご自愛ください。

594 :
>>591です
内々に移動の話が出てると上司から聞きました
次の職場はオペレーターだそうで
重い物を持つ必要がないらしいです(たぶん
移動は寂しいような、楽になるのは嬉しいような・・・
まあ、たぶん融通を効かせてくれたのですから
喜ぶべきなんでしょう
まだ決定ではないのでぬか喜びになるかもしれませんが

595 :
ももとかふくらはぎがグニグニ〜って大きくゆっくり痙攣?するんだけど・・・
麻痺ってくるのかな。

596 :
やばい、転んでしまった。
背中が痛い…

597 :
>>596
気を付けてても100%防止はできないよね
お大事に… 大丈夫ですよ

598 :
この前MRI撮って来たんだけど20分位で終わった。
以前は40分位掛かった気がしたが
基本首中心だけどね。それにしてもあの音、科学の進歩で小さく出来ないのかな。

599 :
音もだけど機械の中が狭いのが気になる
圧迫感があるよね・・・

600 :
確かに音はまるで戦場のようだった。
あれ?私今機関銃で撃たれてる?みたいな。
でも閉所大好き症の私には心地良い空間だったよ。

601 :
閉所恐怖症ぎみなんで決死の覚悟で入る
常に別の事考えるようにして

602 :
MRIの中に入ったら顔の真ん前に
ひからびた鼻水がついてた
終わるまで数十分鼻水が顔の数センチ前に・・・
これ何の拷問

603 :
シップのシャツとシップのハイソックスが欲しい。
あったらいいのに。

604 :
明日プロ野球選手が黄色の手術するんだね。
激しい運動とかしてると症状が出やすいのかな。
無事に成功しますように(-人-)

605 :
これって、どんぐらいで手術するんだろうね
30分以上立ってるの辛い、長く歩くと足が攣る、パソコン仕事は5時間で腕と肩と首が痛くて痺れてくる
この状態で手術まだ必要ないって言われてる

606 :
私が医者に言われた手術に踏み切る条件は
・字が書きづらくなる
・お箸が使えない
・ボタンが留められない
・スポンジの上を歩いてるような感覚
・手摺りなしで階段を下りられない
・排泄が困難になる
脊髄損傷を回避するための手術であって
症状が軽減するとは限らない悪化することもある

607 :
俺が手術になったのは
・両腕が完全にマヒ、握力ゼロ
・肩甲骨から肘まで、夜も眠れぬほどの24時間の激痛→筋肉注射で短時間睡眠
・痛みをとるために背中に硬膜外チューブを刺して麻酔を送り込む(末期がん患者がやるような)
これでやっと手術って話になったよ。。。

608 :
で、手術してどう改善したんだよ?
変化なしか?

609 :
>>606
排泄が困難ってどんな感じなんだろうね
最近、膀胱一杯になった感じがしないんだよね
で、トイレ行ってないなあと思って行ったら
凄い出てびっくりする
まあたぶん病気関係ないんだろうけど

610 :
自力で出すことが困難になる要するに出ない/出辛い
排泄に時間がかかる
>>609
出てるなら問題ない

611 :
何だか、回復が困難な状態からでないと手術して貰えないなんて…
手遅れになる前に手術してくれないと、なんか希望がもてないな。
患者が手術希望してもだめなん?

612 :
■予後

骨化が脊柱管前後頚の60%を超えると、ほぼ全例で脊髄障害が出現するが、
静的な圧迫よりも動的な圧迫要因の方が脊髄症発症に関与している事が多い。
軽症の脊髄症の場合、神経症状は不変の場合が多く、必ずしも進行性とはいえない。
一方で進行性の脊髄症の場合、自然軽快は困難であるため、時期を逸せず手術を選択することが重要である。
術後長期予後は術後5年を境に、徐々に神経症状が再悪化する傾向が見られる。
頸椎の改善率は50%程度とするものが多く、周術期合併症として、脊髄麻痺の悪化は約4%、
髄節性運動麻痺は5〜10%程度と報告されている。一方胸椎の改善率は頸椎と比較して術後成績が不良であり、
改善率は約40%、脊髄麻痺の悪化も10%程度と報告されている。
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/257

613 :
おれがこの病気に気がついたのは40代半ばでバイクに乗るようになってしばらく
経ってからだ。ヘルメットの重みと振動で頚椎に負担がかかりいっぺんに症状が
出始めたものと思ってる。
まず首を大きく曲げたときに腕のしびれを感じ始めた。
そのうち足も突っ張ってきて歩くのもつらい、首の圧迫感とかを感じるようになった。
その後バイクをやめ、安静にする時間を増やしているうちに症状はだいぶん軽くなった。
定期的にレントゲンなどで看てもらってるが、神経が通っている脊椎の隙間?が
10mmくらいあるので手術はまだしなくてよいだろう、とのこと。
これが6mmくらいになると手術を検討すると言ってた。

614 :
>>611
自分の主治医は、後方拡張については、わりかし早めの手術をしてくれる。(常時、痺れているぐらいの時点)

615 :
手術件数稼ぎ目的でないといいけど

616 :
>>608
レス遅れてすまん
俺の場合前方だったので、ほぼ根治した。
手術後ほぼ健常者になったよ。指先にしびれが残って、字は汚くなったけど、
こうしてキーボードは打てるから、ほんと運が良かったと思っている。
ただ手術前は「現状維持」もありえると覚悟してくれと言われていたし、
自分も一生障がい者として生きていく決心はつけていたよ。
この病気の不可思議なのは、手術結果に個人差がありすぎることなんだよね。
俺は医者の差だと思っている。
出来るなら前方から、顕微鏡下で最高の技術で骨化を取り除いてくれた
手術は限界と言われる朝9時から6時まで行ってくれた。
命というか人生の恩人だよ。

617 :
>616
さしつかえ無ければどこで手術したのか、教えてもらえませんか?

618 :
>>616
改善したのか。
それはよかったな。
下半身は?
立位や座位の保持とかよくなったん?
やっぱり痺れは残るか。
きついな。

619 :
痛みは消えるけど、しびれは手強かったよ。
でも指先までになった。
で、この指先は改善している感じがないので一生だと覚悟してる。
今後は毎年写真も撮るし、また到達する前に予防的手術しましょうということだ。
それは10年後か20年後か、死ぬまで必要ないかは個人差なのでわからないとのこと。
でも、3年経って、目立った進行は見られないと言うことらしい。
>>618
俺の場合、足は全く問題なかったんだよね。
とにかく腕。
最初は別の病院に入院して様子見てたんだけど、
あんまり痛がるもんだから見るに見かねて転院させてくれた。
そこが当たりだったと言うわけ。

620 :
私は顕微鏡下で手術して骨化を取り除いたけど、痛みや痺れは一向に改善しない。
医療麻薬も全く効かないし、毎日24時間痛みで苦しんでる。
今はほぼ寝たきりに近い状態で、障害者手帳2級になったし介護保険も受けてる。
秋には3回目の手術だけど、それでも痛みは取れないだろうって言われてるよ。
やっぱり個人差が大きい?

621 :
私は一昨年、頸椎後縦靭帯骨化症C3〜C7の後方除圧手術をしました。
術後も左脚の痺れ感覚障害と左足の運動障害があります。
手術前には酷くなかった首と肩の痛みもあります。
最近になって左脚の痺れに熱感も加わり、手術したところと違う、
近所の整形外科に行くと、ダントリウムという筋弛緩剤が処方されました。
ただ、甲状腺機能低下症と精神疾患もあり、向精神薬をのんでいるので、
だるさ倦怠感がダントリウムの副作用か否かわからず、何錠が適量か不明です。
痺れがと熱感が気になり、眠れず、昼夜逆転しています。
何とか楽になれる方法はないものかと漢方薬も飲みましたが効果ありませんでした。
辛いです。

622 :
先日定期検診に行って来た。
手術して1年になるが下半身のしびれが取れないと云うか悪くなったきがする。
話の中で先生が言うには、前方手術はリスクが大き過ぎるので
当病院ではしない事になっていると言われた。
確かに素人でも難しさは分かるし恐怖心も後方手術と比べたら10倍以上怖い。

623 :
やっぱり手術しても良くはならないんですね・・・
まだ手術するほどじゃないから、認定されないけど最近、首の圧迫感が強くなってきた
何年ぐらいもつんだろうか・・・
自分の場合、悪化したのはランニングマシンで走ってた時かと
もう何年もランニング自体したことない・・・
医者からも運動はプールと散歩ぐらいしか勧められない

624 :
俺は腰に骨化が有るんだけど
ふと何か動作した時に腰からコキッと音がすることがある
たとえば
勢いをつけてフトンから起きた時ゴギッ(これが一番大きい音)
椅子から立ち上がって真っ直ぐ立った時コキッ(微かに、でも固い音)
たぶん骨化した所がどうにかなって音がしてるんだと思うけど
皆さんもします?
実は首も横に回すと
砂を掴んだようなシャリシャリ音がするけど
骨化は確かめたことない

625 :
私も首に骨化があるから、ちょっと右向いたり、左向いたりした時にポキポキ音がする
まだ手術する前だから認定されてないけど、結構でかい範囲骨化してた

626 :
◇鬱々とした気持ちの上にも、不思議なほどまで綺麗な青い空..。
燦燦と輝く太陽の下、みんな何を思って生きている・・??
生きる理由、愛、希望、、、もう、求めても無駄......??いいえ、ありますよ!!!
敷居無し 気難しさ無し。Q-CHAN牧師(62)の伝道部屋放送in ニコ生毎晩9時より〜
http://www.youtube.com/watch?v=um_cHLXPCqg(人生一体どうすればいいんだ!!)
http://www.youtube.com/watch?v=FoIrLWCE08E(この世とこの世の物を愛してはいけません!!)
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか?) 等、など
†どうしても必要なことはわずかです。いや、ひとつだけです。"ルカ書10:42
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22・17
※偽HP&ブログ存在します。本人さんによるHPは僅か(geocities・ニコ生ブロマガ)

627 :
キリスト教徒は糞だな

628 :
イエス

629 :
女なんだけど、美容院に通うのが苦痛
みんなどうしてる?
シャンプーされるのが辛い

630 :
>>629
シャンプーされない所行ったら?
私は自分で頭洗った後に生乾き状態で
1000円カットに行ってる
美容院もいいんだけど
拘束時間が長いのがつらい
せっかちなもので

631 :
>>630
やっぱ1000円カットですか
1000円カットは前髪だけ試しにやってもらったことあるけど、男性ばかりで奇特な目で見られたことが・・・
困ったことにダメージのある癖毛なうえに、白髪がひどくて美容院行かないと廃人みたいな見た目になってしまうし悩むところです

632 :
>>629
首をそらすと辛いんだよね
私は事情を話して、あまりそらさないようにやってもらってる
(具体的にはちょっと下めに座る、体を倒す時は必ず頭を支えてもらう)
頸のヘルニアの人などにも、結構頼まれるらしいよ
ベッドのように平らで、全く首をそらさないシャンプー台もあるそうで
購入を検討してるって言ってた

633 :
排便障害のある人、座薬どうしてます?
自分でしっかり挿入できますか?
指先がしびれると座薬をつかむの難しいよね。
リウマチ友の会とか座薬挿入器のような自助具配布したりしてるけど後縦靭帯はそういうのないんかな?
ネット通販で気軽に買えるかと思って調べたんだけど、なんか難しそうね。

634 :
>>633
通販やってるとこみつけたけど、高いね。
介護用品、福祉用具のオアシスMSC
http://oasis-shop.net/hpgen/HPB/entries/5.html

635 :
ヘルニアと併発して下肢に麻痺。
後縦靭帯骨化症とヘルニアが神経を圧迫している。
難病指定で公的医療費扶助を受けることは可能かな。
重症でなければ、難しいということでしたが。

636 :
>>635
私は四肢に激しい痺れと時折りの激痛があったんですが、
症状が軽いという事で却下されましたね。
運動障害とか無いとキビシイのかも知れません。

637 :
>>634
なんか100円ショップの物を工夫して作れそうな気がしてきた
>>635
OPLLだと、難病指定→手術
→医療費負担で手術代が出る→手術による病状改善で指定解除
みたいな感じが多いみたい。
手術しなくて良い程度なら指定もされないんじゃないかな

638 :
>>637
手術は受けますが、ヘルニアと併発しています。
医師は、重症ではないと出ないと話してくれたので、おそらく無理かと。

639 :
自分も同じような状況です
2箇所病院行きましたが、指定されませんでした
最近、片足の力が落ちていて、後ろから歩いてくる人にやたら抜かれる
しかも抜くだけならともかく、抜いてすぐ自分の前にやってくるから、ぶつかるということがやたら多い
とっさに避けられないんだよねorz

640 :
3月に手術しました。特定疾患申請は、主治医が忙しい中ダメ元でやりましょうと言ってくれました。症状は、上腕の疼痛と親指、人差し指の痺れ。保健所の担当も親切で、申請通りました。

641 :
>>640
成功おめでとうございます
それは術後の症状ですか?
術前の症状と術後の症状について知りたいです

642 :
術前の症状です。現在は、術前に無かった首肩痛がいくらかは有りますが、それも回復中です。C5〜6の前方固定術でした。手術前日に自分で申請に行きましたよ。

643 :
神経の圧迫が長いと回復は難しいらしいですね。私の場合は、整形科の医師は、足までマヒしてないから〜脳神経外科の医師は、今なら完治します。で手術しました。

644 :
>>643
全く同じですわ。
思い切って脳神経外科に代えて正解だった。
実際ほぼ完治したし。
死ぬような手術じゃないから、脳神経外科の手術を強く勧めるよ。
整形外科に神経系統の手術は荷が重い。

645 :
そうですよね、私は手術したくなくて、二週間のリハビリ入院〜改善せずに脳神経外科にタッチで手術でした。発症から2ヶ月でしたので、幸いです。

646 :
4月に頸椎2番から胸椎3番まで骨化部分の切除手術、チタンプレート埋め込みました。9時間半の長旅でした。
現在は、固定装具も取れて、日常生活に戻るリハビリ中です。
不思議なことに、術後から痛みがほとんどなく、主治医が不思議がるくらいでしたが、
固定装具をとった次の日から、頭が激しく痛む!痛み止めがまったく効かない。
一週間ほどで頭は落ち着きましたが、今度は肩と腰の痛みが!
仰向けに寝れない毎日。
でも、家族の支えと、大好きな人の励ましで頑張ってます。

647 :
今年の一月に胸椎の手術で二箇所骨化したとこ削ったけど、あと大きいのが二箇所あるんだけど、進行速度はどの位なの?運動能力が健常者の50%位って出頭医の先生に言われたけど、自主リハビリしてジム行ってウォーキング1時間出来るまで治ってきたからみんなも諦めるなよ!

648 :
>>109です
1年ちょっと経って現状をちょっと書いてみたり
あれから仕事で無理をすれば腰が痛くなり
休めば良くなりをくり返してましたが
とうとうギックリ腰みたいになって
痛くて一時身動きが出来なくなり
会社のバンで病院に運ばれました
ちょっと休んだら良くなったんですが
自暴自棄になって1週間丸々休んだら
上の方の人まで私の腰の話が行ったらしく
重量物を持ち運ぶ職場から移動になりました
今の職場も体を使うんですが、
しゃがんで重い物を持ち上げる動作が無い為か
腰がまったく痛くありません
腰には負担にはなってないようです
コルセットも一時的にやめてます
腰の筋肉が痩せるといやなので・・・
首からのジャリジャリ音もだんだん強くなってるので
腰の骨化に続き、首の骨化もたぶんあるんだなと
それも進んでるっぽいんですが
当分現状を維持できそうです
この病気どうやったら進まなくできるんですかねえ?

649 :
なんか右側の背中に力が入ってないというか感覚もないような予感がしてる
段々身体が曲がってきません?
このスレ見てると脳神経外科とか神経内科を受診したほうがいいみたいですが
紹介状なくてもいいんですか?

650 :
背中が張っていて、肩甲骨や首の付け根が痛い感じは初期症状でしょうか?

651 :
猫背を直せば症状は改善されるでしょう。おだいじに。

652 :
肩甲骨はやばい。早めに精密検査をお勧めする

653 :
>>650
高血圧でもそんな感じになる
血圧高い?

654 :
ヘルニアによる麻痺が出てレントゲンを撮影して発覚。
脊髄に3箇所。
頚椎の一番下に育ち始めたのが一箇所。
パソコンメインのデスクワークと椅子に座ってのバーベル運動が要因かと。
猫背はあります。
血圧は、上120前後、下70前後です。
ヘルニア施術後に、10づつ下がりました。

655 :
いててて・・・
昨夜、首を寝違えたらしい
寝相が悪かったのか
病院でもらってきた薬を飲んだらよくなってきた

656 :
寝違えてから数日
毎日、このぐらいの時間になると頭痛が始まる
あまりに、ひどいからマッサージしてもらったら、少しよくなったけど
片目の後ろが痛い
毎日何時間も下ばかり向いて作業してるのがいけないのか
違う病気もあったりしてorz

657 :
俺の場合、緊張型頭痛だけどゾーミックって薬がよく効いた。

658 :
昨日、この病気だと診断されて、放心状態です。
このスレを見つけて、ざっと見てみました。
肩甲骨辺りの背中の痛みで診てもらったので、こんな大事になるとは。
今かかっているところは、脊髄専門の整形外科のようですが、
脳神経外科とかにもセカンドオピニオンを聞きに行った方がいいでしょうか。
その場合、かかっている病院にCTやMRIの画像をもらいに行ってもいいのでしょうか。
ただ、もう病院側としては、手術前提で考えているらしく、難病認定の申請を説明されました。
そこの病院は混んでいるらしく、手術も今から申し込んでも、12月以降になるとのことでした。
手術しても治らないことが多いらしいのは辛いですね。

659 :
今日、術後半年の検診でした〜結果は良好で肩の痛みはいくらかありますが、そろそろ全開で動けそうです。
セカンドオピニオンはやった方が良いですよ。
ただ、神経を圧迫してる期間が長いと、手術後の回復が思わしくないようです。
12月までは…ちょっと長い?
お大事になさってください。

660 :
怖い

661 :
母は昨年12月に46歳でこの病気になって、最初に行った病院の医師の診断ミスで、神経を圧迫している期間が長くなってしまって、術後もあまりよくなく杖ついてひょこひょこ歩いているとはいえない感じで歩いてるの見ると本当に涙がでる。
背中と腰がずっと痛く、首から下は思うように動かない、けいせいもよくおこる。
母が一番辛いのは分かってるが、少し私も辛くなってきてしまったので書き込みました。
長文失礼しました。

662 :
手術が怖い。しゃれにならない。
全身麻酔なんて経験したことない。
発狂しそう。

663 :
確かに手術は怖いよね。
去年、後方からの徐圧で手術しました。
プーレト2枚を8本のボルトでとめて
もう1年3ヶ月たつけどまだ背中の変な
コワリは残ってるし、手の力が入らなく
なったり、足の痺れが強くなったりで
結構精神的にも削られてる感じ…
少しでも身体の負担を減らして行くしか
ないだろうと思いつつ色々悩んでます。

664 :
胸椎だけど手術終了。背中が痛くて眠れません。全部取ると負担が大きいとのことで、小さめの二個は放置しました。おかげで入院は2週間ですみそうです。 早く職場に復帰しないと本当にヤバい…。

665 :
手術は怖いけど小心者の俺でも出来たよ〜
麻酔が掛かれば後は夢の中。それに技術的に難しい手術では無いでしょう。

666 :
大きい病院に行かれてる方が多いみたいですね
紹介状がなくてもちゃんとした診察して貰えるんでしょうか?

667 :
当然診察はするでしょ?ただ初診料が2-5000円余分に取られるから
近所内の中規模病院で画像を1度撮っておくのも手。
2016年から紹介状無しの大病院の初診料は厚生労働省の指示で一律1万円になるみたいだし。
※初診料って言ったけどこの場合の正式名称はあるみたいだけど「細かい事は良いんだよ」って事で。

668 :
手術お薦めしません 術前の症状、左腕の痺れ、肩甲骨の痛み 咳をした時に首と両腕に電気が走ったような痛みと痺れ。術後それらの症状はなくなったけど、下半身の感覚麻痺が出てオシッコが止まった 自己導尿してます。術後三週間、後方からの手術でした。

669 :
>>668
医師の腕と 己の運
俺は ダメでした

670 :
手術した傷痕から、膿が出てきた。

671 :
枕って何使ってる?
自分は首なので枕をネットなどで調査してるけど踏ん切りが付きません。単に好みだろ?好きなの使えって人多いけどね。
寝具店等がやってるオーダー型は枕をブロックに分けて材質を選べ、中央は仰向け時に頭がまっすぐになる様に
頸椎的に負担が無い高さにし左右は寝返り時に好みな高さを選ぶ。メンテは無料だが、自分は寝返りをほぼしない人
みたいなので向いているのかどうか。約2.6万円
オーダーメイド枕のじぶんまくら ふとんのタナカ http://www.futontanaka.co.jp/jibunmakura/
他には枕外来の整形外科医が監修・販売しているのとか。こちらは1ブロックで平坦な形。寝返りがしやすいらしい。
山田朱織枕研究所 http://www.makura.co.jp/  
数年前ガッテンで見た事ある医者です。これ→ http://www9.nhk.or.jp/gatten/archives/P20080206.html
整形外科枕は首の裏に空間があるので首の負担や冬寒くない?と思ってます。こちら名古屋だけど体験・計測だけで
買わなくても6300円の出張費が取られるので躊躇。名古屋価格は3.6万円。
両方買う、片っ端から試せって思考が出来るブルジョワは羨ましいです。皆さんの意見・体験をお聞かせ下さいませ。

672 :
テンピュールの枕を使ってる。
http://jp.tempur.com/milleniumneckpillow/TJP114M,ja_JP,pd.html?start=2&cgid=ergonomic-support
低反発素材で中央が窪んでいるので、仰向けでも横向いても首がほぼまっすぐになる。
もっとも最近は暑いので、漫画雑誌を3冊重ねてタオル敷いてリビングの床で寝ることが多いけどw

673 :
私は首にチタンが入ってるので、仰向けと横向きで枕の高さを変えないといけない。
そのため、薄めの枕を2つとバスタオルを使って、その時々で楽な体勢に調節してます。

674 :
671です
テンピュールも良い枕ですね。ただ高さが3-4種類しか無いので私には向いてなかったです。残念です
バスタオル調整は私も行っています。毎日セットするのが少し面倒ですが。
バスタオル1枚分の厚みの違いで首の負担や肩こりの原因になるみたいだし、原因不明のOPLL
だからこそ進行を早めるかも知れない要因を排除したかったのが今の心境です。

↓前のレスで話題にした枕外来の動画一覧です(バスタオルの説明もあり)
ttps://www.youtube.com/results?q=%E5%B1%B1%E7%94%B0%E6%9C%B1%E7%B9%94&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:ja:official&hl=ja&client=firefox-a&um=1&ie=UTF-8&gl=JP&sa=N&tab=w1

675 :
少し前から、傷口が膿んでいた。
心配なので診察行ったら、体内の縫合糸が飛び出していて、そこから細菌感染したらしい。
早く行ったから、大事には至らずに済んだが、そのままにしていたら感染が広がって再手術になったみたい。

676 :
初書き込!診断されて五年はたつ42歳のものです。
両手の痺れが気になってはいたのだけど、たまたま友人の低い車体の車に座ろうとした時、足に違和感を感じて、理学療法士の友人に相談、首を見てもらったら?と、言う事で、近所の整形外科へ行ったら、ヘルニアとの診断で、首の牽引15キロ。
でも、なんかその先生がヒス気味な人で信頼できないから別の医者へ行ったら、何とも思ってないのに深刻な表情でこれは間違いなく、後縦靭帯骨化症です。難病ですとのお話。
看護婦さんにも凄く同情されて、へーそうなんだーと、割りと冷静でした。

677 :
参加おめでとう!とは言えないよね・・・
でも明るく行きましょう!
自分の場合は痛みがすごかったので、
難病とか言われても頭が回らなかった。
こんなに痛いなら死んだ方がいいと思ったら、
なんでも受け入れれれるようになったよ。

678 :
>>671
デパートで枕の試し寝させてくれるところなかったっけ?
>>676
いらっしゃーい
先生によって当たりはずれって大きいですよねw
最初、とにかく痛くて近くの個人病院に行ったら
なんか怪しい指圧に凝ってる先生で
腰が痛いのにお尻揉まれたw

679 :
枕の話が出ている様だけど、俺の場合手術後は枕なしでベッドで寝ている。
変に首を圧迫させたく無いし、水平の方がプレートにも優しい気がして・・・

680 :
>all
よろしく!
自分の場合、診断された頃が酷くて、お財布から小銭を取り出すのも大変で、例えて見れば、氷の張った出店の飲み物ケースに手を突っ込んで我慢の限界で、冷たさで、痺れるような感覚でした。
足はフワフワしたような、ちょっとした段差で、つまづきそうになる。
で、今は、慣れのせいか、手のしびれはなくなり、感じなくなり、足の方は起きがけの時にふらっとする位かな?痛みはないのが不幸中の幸いかな?
枕の件、実はうちの家系、霊感の強い家系で、親戚の霊媒師さんに見てもらったら、自分の場合、高い枕はやめなさいと言われました。後、痩せないー、って事、言われました。それは気をつけてます。
このまま、変わらなければと思っています。

681 :
>>676
手術はまだされてないんですか?

682 :
手術はしていません。
実は一度手術を勧められ、日程も組んだのですが、理学療法士の友人が反対してきて、まだ、生活も普通に出来てて、問題ないのに、リスクもある手術には反対と、言ってくれて、その時は結局行いませんでした。
体調もそれから変化もなく、むしろ手に、関しては痺れも消え、快適です。自分はラッキーなのかもね。

683 :
症状が軽いうちに手術したほうが、回復が早いのか?
リスクがあるから症状が重くなってから手術したほうが良いのか?
悩ましい問題だね。

684 :
>>683
症状が軽いと病院では手術をすすめはしませんね。
自分はみぞおちから下全部が痺れた頃に病名がはっきりして半月で手術しました。
胸椎を後方から徐圧しましたが、まだ首と腰にも病巣があって、痺れは収まりましたが、足の痛みはとれてないです。
術後一年たちましたが大きくは改善しませんね。
本当にタイミングが見極めにくい病気ですね。

685 :
最近、後頭部左に痺れたような痛みが時々起る・・・
他にも持病があるので、原因がOPLLなのかどうなのか^^;。
まあ病院行った方がいいんでしょうね。
見て貰ってた病院で、病名しか教えて貰えず、
自分で調べて難病って判ったので、超不信感あるから、
あんまし行きたくないんだけどね。

686 :
>>685
私も頭痛があって、いろんな医者に行きましたが、OPLLとの関連性については
誰もはっきりとは判断してもらえませんでした。
病変部分は頸椎なんで、それで首や肩の筋肉が緊張して緊張型頭痛が
起きるんだろうと、勝手に判断することにしましたw
OPLLは難病だけど、筋肉の凝りは対処できます。私の場合はマッサージ器と
低周波治療器でなんとかなりました。

687 :
>>686
レスありがとう御座います。
確かに首に負担掛けてますね・・・。それが原因かもなあ。
一応、心疾患の担当医に相談して、最悪、足を延して
難病センターへでも行ってみますね。

688 :
テスト

689 :
手術後2年経過。良くも無く悪くも無く何とか生きてます。
まぁこんなもんかな。

690 :
>>689
痛かった?

691 :
>>690
いやぁー返事が遅くなってご免なさい。
当日は開き直ってたから恐怖感も無く全身麻酔で4時間半で手術は終わりました。
チョット戸惑ったのは麻酔が覚めかけの時、先生に声を掛けて貰うのですが
まぶたを開けようとしても開かない。あの感覚は今迄無かったので
このまままぶたが開かないんじゃ無いかとビビったけど
必死の思いで目を開けた時、「手術終わりましたよ」という声を聞いて
緊張感がぬけました。
まぁ全身麻酔なので痛みは無く、術後もこれと言って経過良好でした。
手術以前は歩くたびに腰周りの神経が当たって腰砕け状態になっていたが
手術後は直接神経が当たら無くなり痛み無く歩ける様になりました。
完全に元通りとはいかなかったけど
結果、手術して良かったと先生に感謝しています。

692 :
おれらの病気が疲れやすいのは
なんでなの?

693 :
病気だからだよ

694 :
もしかして…症状が顕著なのに、手術を勧めないのは…自信がないからか?
脊椎の神経の圧迫期間が短いほど回復見込みがあるんだけど…

695 :
腕に自信がないから&手術しても症状が現状のままだったりするから。
劇的回復を望むなら、根治が基本の前方術しかないのだが、
それを自信を持って行える医師が日本には数名しかいない。

696 :
本当に…己の運と医師の腕だね。当方47歳九州のド田舎ですが、前方固定術を3月に受けて(チタンゲージ使用)趣味のスポーツフッシング出来る迄に回復しました。
感謝感謝

697 :
>>695
それがどなたなのか是非知りたいですね。

698 :
皆さん病院は初診から大きい病院行ってますか?
診察は整形外科ですか?神経科ですか?

699 :
最初は近所の整形外科だった。
頭痛と首・肩の凝りの原因がわからなくて、藁をも掴む思いだったが、
難病宣告されるとは夢にも思わなかった。

700 :
最初腰が痛くて病院へ行ったらヘルニアって言われた。
10年後更に悪化して杖無しには歩けなくなった。
国立の病院で見てもらうのだが何科を受診して良いやら分からず
神経内科での見立てが原因不明の何とかと言われた。
埒が明かないので同等の大きな病院の神経内科でMRIを撮って
その画像を見た先生が整形外科に行くように言われ後日改めて受診。
そこで初めてOPLLと分かった次第。
最初の印象は事の重大さより病名が確定出来ホッとした気分になった。
原因が分かれば後は結果を待つしか無い・・・そんな感じかなぁ・・・。

701 :
整形でも脳神経外科でも、
要はOPLLを理解していて、治療に前向きかが重要だよね。
ま、OPLLだとわかっていない時点ではどうしようもないわけだが。。。
ただ、病状が確定したら、ネットで専門的に治療しているところに変った方がいい。
医者の「もうすこし様子を見ましょう」に気を使って手遅れになった人は多い。

702 :
>>701
OPLLって進行を止められるの?

703 :
今担当医になっている30代の男性医師は前方からの手術は否定的な言い方をする。
個人的見解なのか病院としての判断なのか。
確かに手術する側もされる本人もリスクはかなりのものだ。
ちなみに3年前違う先生に後ろから 手術して頂いた。
事前のヒアリングを聞いた時、冒険をするのは躊躇せざるを得なかった。

704 :
寒くなってくると首も痛いけど、腰もヘルニアがあるから、腰も痛いw
もうどっから治していいか分からないから、整形外科の総合病院みたいなところに行ってる
悪化したら、そこで手術してもらうことになるんだろうなあ

705 :
>>692
意外と糖尿っ気があるのかもよ
この病気になった人は糖尿があって
ホルモンに異常がある人が多いってさ

706 :
>>702
>OPLLって進行を止められるの?
こないだ大きな本屋の医学書のコーナーで
医者向けのOPLLの本を読んだら
Q:OPLLは進行しますか?
A:進行する人も、しない人もいます。観察しましょう
って書いてあった。とにかく分からんらしい

707 :
まだ手術するほどじゃないんだけど、ジョギングはしてもいいのかな?
何か医者からはプール行くといいって言われたけど、正直、寒いしジョギングにしたいお

708 :
転けて首に衝撃受けると、寝たきり・半身不随などの可能性があるので
そう言うリスクが少ないプールを進めたんだと思う。後は自己責任で行動を決めれば良い

709 :
頭を前に倒して首を抜くように引っ張るとゴリゴリッて音がするけど気持ちいい

710 :
さあ寝ようって、仰向けに寝て
枕に頭乗せて首を伸ばすと
ゴリッてすごい音してビビるw

711 :
手術してから枕は使用してない。
変に首に圧力かけたくないし枕をすれば首が折れそうで怖い。

712 :
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大53万円
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1382866111/
政府「金の無い不良品はR」 難病重症患者にも自己負担を求める神改革
http://engawa.2ch.sc/test/read.cgi/poverty/1382846989/

713 :
あー、さっきラジオ体操していて、後ろに思いっきりそったら背中に激痛が走って
それからずっと背中痛いorz
病気辛いわ

714 :
OPLLって、遺伝の可能性高いんだったよね?子供作るの考えてしまう。

715 :
>>714
気にすんな
にゃんぱすー

716 :
よっぽどの完璧超人以外は大抵何らかの劣勢DNAをもっているもんさ。
極端に気にしていたら少子化所か人類滅亡。

717 :
MRIにて確定済みの腰椎ヘルニア2ヵ所が悪化中で腰と背中が激痛なので病院に行ったら
主治医だった先生が辞めており別の先生が診てくれたのですが、
レントゲンで胸椎の部分に骨が出来ているように見えるって…まだ病名は確定しておらず来週MRIの予約が入っています。
不安でググったら症状も含め「胸椎後縦靭帯骨化症」の画像にソックリでした。
背中の方は6年以上前から激痛で、その間内臓系の別の病気で入院をしていた事もありましたが
その時に痛みを訴えたらMRIの検査をしてくれて痛みはヘルニアからだと確定しました。
その後も背中の痛みは訴えていましたが大きなヘルニアだからね。と言われただけです。
一番辛いのは痛みですが、辛くて寝ている事が多く(寝ていても痛いですが)
ずっと兄姉や親戚達に怠け者扱いをされ続けていた事。痛いと言うと
「そんなの甘えなんだよ!」とか「みんなどこかしら痛いのに頑張っているんだからさ!」とか
親が重い認知症で寝たきりに近い介護度4で何年も自宅にて激痛の中シングル介護をしてきたのだけど
「親の金をあてにして働きに行かないないなんて!屑だ!」「デイサービスに行って貰えば介護しながら働けるだろ!」とか散々言われた。
そう言われ前にアクセサリー作りの内職をしてみましたが
家事と介護をしながらなので痛みがハンパなく辛くて続かなかった。
買い物はネットスーパーを利用出来る地域だったからまだ良かったけど、
ヘルニアからの坐骨神経痛も酷く、受け取りに玄関に出るのもやっとでした。
何年間も外出もままならない位激痛な時でしたが痛みより言葉の暴力の方が辛かったです。
痛みは本人にしかわからないから仕方ないと思って耐えましたが酷い鬱にまでなって毎日死にたいと泣いてた。
親のお金を食い潰していると思われていて(実際そうですが)兄姉は近くに住んで居ないのもあって特に冷たいです。
まだ確定じゃないけど病名がハッキリすれば今よりは理解して貰えるかも?なんて甘いですかね…orz

718 :
それは大変でしたね…
病名がつけばある程度理解してもらえると思いますが…それでもあなたがopllではないことを祈ります

719 :
>>717
私も鬱とOPLLを抱えています。
鬱なら、障害年金を申請してみてはいかがでしょうか?
あまり無理はしない方がいいと思います。鬱がひどくなりますよ。
兄姉にも相応の負担を求めて然るべきだとも思います。
親御さんの介助も大切ですが、あなた一人が背負うことでは無いです。
一人でなんとかしようとしても限界があります。
医師やソーシャルワーカー、行政や肉親の援助を最大限に利用して、
ご自身の負担をできるだけ減らす努力をしましょう。

720 :
>>718-719
なかなか書き込めなくてごめんなさい。
レスありがとうございます。
嬉しかったです。

721 :
今更だが、左後頭部の痺れたような頭痛の件でCTを撮った。
結果、脳には異常は無い模様(頭が悪いのは別でねw)。
やっぱり首の筋肉疲労とか、その辺りが関係してるのかもなあ。
大分、頻度も少なくなって来たし、腕が上がらなかったのも改善して来た。
何もしてないのに良くなるのも、嫌なもんなんだけどね^^;。
もうOPLLと診断されてから10年近くなるけど、悪くなったり、
少し良くなったりの繰り返しだなあ・・・。

722 :
>>721
私も頭痛と背中の凝りに悩まされていましたが、時間が経ったら、
だいぶ改善しました。ストレスのせいだったかもしれないと思っています。
当時はOPLLの他にも糖尿やうつ病が判明して相当弱っていた時期でしたので。
OPLLを抱えてること自体がストレスかもしれないので、
気分転換してみたらいかがでしょう?
私の場合は趣味の釣り(スポーツフィッシング)に没頭してましたw
時々ですが温泉にも行きました。
OPLLを気にしすぎるのも良くないのかもしれません。

723 :
あと、四十肩にも悩まされましたw今は治りましたが。

724 :
>>722
レスありがとう御座います。
糖尿、一緒ですね^^;。私は心疾患もあって動けないんですわ。
でも、仕事をしてた頃は別として、今はストレスって余り感じないんだけど、
どうなんでしょうね?。
鈍感だから、認識出来てないだけなのかな・・・。

725 :
交通事故でうちのトーチャンがなった(´・ω・`)会報みたいなの作ってる

726 :
毎日リハビリやってるみたい(´・ω・`)

727 :
>>714
難病の中でも1、2を争う患者数の多さ(認定されてるだけで)なんだから
もう日本人ならその要素はあると思ってもいいと思うよ
ただ遺伝だけで発病する訳じゃなくて、糖尿っ気があるとか
色々要素があるらしいから、食生活を乱さないように躾けるとか
色々出来る事はあるんじゃないかと思うよ
てことで心配すんなー

728 :
痛いから健診(会社に提出する)に行ったついでに整形外科に寄り診てもらったら…orz
先日やっと就職決まったばかりなのに…バレたら断られるかな?
てか、言わなきゃダメ?(´・ω・`)

729 :
>>728
検診の結果に載ってないなら、そのまま出せば?
敢えて言う必要は無いと思うけど、仕事に支障が出て休んだりするような
ことがあると言わなきゃいけないかも。

730 :
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
  ↑    ↑   ↑   ↑    ↑    ↑   ↑   ↑

731 :
>>729
遅くなりましたがレスありがとう。
健診の結果は悪くなかったしこちらの病名は診断書には書かれていなかったのでそのまま出しちゃったw

732 :
手術を控えています。
公的補助とかご存じだったら教えてください。

733 :
よっぽど日常生活が困難な状態で無い限り難しいんじゃyなかったけ?
難病なのはそうだけど、大半は自力で日常生活一応出来る範囲だろうし
OPLLと診断された人数も難病の中では1・2に多いんでしょ?

734 :
>732
私はまだ手術してないのであまり詳しくないですが、
事前に難病認定してもらう必要があるようです。
すでにご覧になったかもしれませんが。
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/1383

735 :
>>732
住んでいる市町村によっては、手当(見舞金)等が出たりする場合があるから、
一度ググるか病院の人に尋ねてみると良いかも。
例えば、さいたま市
http://www.city.saitama.jp/www/contents/1075683766753/

736 :
難病認定は申請日からですので、自己判断ではなく、ダメ元で申請して下さい。主治医に申請書類作ってもらって、保健所に提出です。

737 :
>>733
手術適応ってことは認定される可能性が高い
知らないんなら発言しない方が、、、

738 :
同感です〜私は足まで症状がきてなかったけど認定されましたよ。手術の成功を祈ります。

739 :
膝下だった右足のしびれが徐々に上がってきた
今はお尻あたりまで鈍くシビレてるし冷温感覚も鈍い
この程度だと認定難しいかな?

740 :
>>739
体幹3級ってところだな。

741 :
自己判断は意味ない。

742 :
>>749
身体障害者認定と難病認定を勘違いしてないか?
今は難病認定の話をしてるんだが

743 :
あんかー間違えたw
>>740

744 :
前に「特定疾患医療受給者証交付」申請して、症状が軽度っていう
理由で撥ねられたんだけど、受給者証認申請却下でも認定受ける
メリットって、市町村で手当金とか貰う以外にあるのかな?。

745 :
手術前提ですが…入院手術費用が国の負担になります。あくまでも、治療研究の目的ですが…
大部屋なら…支払いゼロですね。

746 :
胸椎、前方徐圧固定術が終わって5日目。
やっと食事が普通に食べられるようになった。
今まで感じていた激痛は3割程度になった感じ。
それより今は手術のために切除した肋骨が痛いよ。
寝返りも四苦八苦だし、どうしても動きが緩慢になるから、
トイレに行くのも間に合わなかったことが…
来週にはリハビリ始まるかなぁ。
また自力で歩けるようになるといいなぁ。

747 :
>746
手術怖くなかったですか。激痛が和らいで良かったですね。
まぁ気長に行きましょう。

748 :
手術、怖かったですよ。
麻酔で眠る時、手術室の天井をこの世の最期の景色だと覚悟してました。
今日で手術後1週間、眠る痛みがまた少し戻ってる感覚だけど、
これまでの激痛に比べたらなんてことない。
退院の目処も立ってきたし、リハビリ頑張らなきゃ。

749 :
胸椎 1から9まで後方徐圧で今年四月に手術しました。
車いす生活からやっと少し歩けるように回復。
ただ、毎日激痛と肩の凝りと背中の凝りとで悩まされています。
もう一部働けるようになるかな…

750 :
>>749
1〜9ですか。広い範囲ですね。
自分は2〜6を後方除圧で手術を昨年6月にしました。
入院3週間、休職3ヶ月で復帰して1年ちよっと
働いていますが、首から腰までの筋肉の張りとこわりが
とれずにかなり厳しい状態です…
気持ちも落ち込みがちですがなんとか働いていますよ。
焦らずに、自分のペースで頑張ってくださいね!

751 :
>>749
半年以上も車椅子生活ですか…
どれくらい症状が悪化してから手術したんですか?
自分の場合まだ普通に生活出来ているので、手術は全然考えて無いんですが…
手術自体は胸椎1から腰椎2まで後方で行うそうで、不安が有ります。
>>749さんがまた働けますように!

752 :
今日MRIで確定した。首と胸椎に繋がった状態の骨化があった。
腰椎ヘルニアが2ヶ所ありずっとヘルニアだから仕方ないみたいな感じでしたが(確かにヘルニアからの坐骨神経痛も酷い)
背中はずっと痛かったけどまさか首にまで出来ているなんて。
ここ数日首や肩や腕や頭までもが痛いのはただの肩こりではなかったのね。
何年も背中が痛くて痛くてしかたなかったが難病かぁ。ヘルニアの激痛時よりはまだマシだけど確実に悪化している。
血流をよくする薬と鎮痛剤をもらったからしばらくはこれで様子見かな。
再来週腰椎ヘルニアの方でもMRIやるんだそうだ。失業中なのに…orz

753 :
そんなときこそ生活保護ですよ。

754 :
>>753
ありがとう。まだもう少し頑張れそうだから大丈夫です。
ただ、MRI代も薬代も高いですね。次回はヘルニアの方でMRIが必要だそうで。
部位は違えど2年間でMRIは4回目だ…orz

755 :
傷んだ神経の修復にビタミンB12を取るのも良いみたいですね
病院で錠剤で処方されることもありますけど
無い時は食品で取るのも良いんじゃないかと
貝類、海苔、鶏レバーなどなど

756 :
痺れにメチコバール(ビタミンB12)前の先生は処方してたけど
今の先生はオパルモンだ。
今までの主治医が居なくなってなんかまだ医師になりたてみたいな凄く若い先生が主治医になった。
今までのレントゲンやMRI画像持って別の病院に転院したいなんて悪くて言えないよな…orz
画像貰うのは諦めて新たに別の病院に行くしかないか。でも紹介状ないと大きな病院ではみてくれないだろうしな。
はぁ…

757 :
>>756
引っ越しするんで〜とか、そういう手は使えないの?
MRIとか結構掛かるから、何度も検査したくないよなあ・・・

758 :
>>757
行ってるのが大きな病院でさ、
他の科もかかっているからそれは無理なんだ(´・ω・`)

759 :
全然薬が効かない。全身痛いよぉ

760 :
ナデナデ スリスリ ナデナデ
 モミモミ    モミモミ
    ∧_∧
.∧_∧( ・ω・)∧_∧
( ・ω・)U)) .(・ω・ )
 ⊃)) >>759 ((⊂
.∧_∧∩))((∩∧_∧
(   )    .(   )
 モミモミ スリスリ ナデナデ

761 :
>>759
痛みをそのままにするのは良くない
近くのペインクリニックに行くよろシー
日本ペインクリニック学会−専門医一覧
ttp://www.jspc.gr.jp/06_shisetsu.html
携帯からだと見れないかも

762 :
入院中にたまたまアメリカ人と同室で知ったんだが、痛み止めのことは英語でペインキラーって言うんだってな。

763 :
ペインクリニック行っても痛みは軽くならなかった。
手術しても一向に痛みは変わらないし、今は後遺症がつらい。
このまま死ぬまでこの痛みに耐えなきゃならないのかと思うと絶望する。

764 :
>>762
http://www.youtube.com/watch?v=WS6-vI70oc0

765 :
手術後の経過は…紙一重なのかな〜回復をお祈りします。

766 :
歩く事はまだ出来るが痺れと痛みが強くて始めたばかりのバイトが続けられそうもない。
一応職場のお偉いさんには直接理由を話して休ませて貰っている。
とても心配してくれて一人暮らしなんだから困ったら相談してと言っては貰えたが、
今月一度も働けていない。好きな仕事だったが体力が必要な仕事だからもう無理だろうな。
どんな仕事ならやれるんだろう。この病気の人はどんな職業についているん?

767 :
事務職だよ。派遣だけど。
職場には首のヘルニアって言ってある。

768 :
>>767
フルタイム?
頸椎、胸椎、腰椎に問題有りで寝ていても痛い自分にはどの仕事も無理そうだ…orz

769 :
仮病だと思われてる。嘘じゃないのに、こんなに痛いのに、本当に痛いのに、毎日激痛なのに。
近所のオバサンに遊びには行けるのに働きには行けないの?と言われた。
外出している=遊んでると思っているらしい。私は通院しているだけなのに。
その通院も身体的にかなり辛くなってきた。

770 :
この痺れや痛みの辛さは同じ病気の人じゃないと絶対わからないよね
もちろん医師にもわからない
夜が長いよ。静かだと気分が紛れなくて余計痛みが増す
痛み止めばかり増えていく。溜め息しか出ない。辛いなぁ

771 :
頸椎5、6の前方固定術を3月に受けて、ほぼ完治、明朝は人力にて餅つきします!!
全てに感謝と皆様が良くなられますように願い込めて杵を持とう。

772 :
>>771
おめでとう!
自分も前方でほぼ健常。
もはや前方と後方の術後の差は歴然なのにねぇ

773 :
せっかく職業訓練校に通い始めたのに体調が悪くなってきた。
首と頭が痛む。

774 :
無事に餅つき出来ました。皆様が良くなられますように。
当方、九州のド田舎在住ですが、たまたま?幸運に恵まれました。右側が痛くて術前は左手で箸を使う状態でした。
本当に、感謝しています!!

775 :
手術で良くなったんだ?良かったね。おめでとう!
手術怖かった?

自分は頸椎、胸椎、腰椎、の手術が必要になるかもしれない。
薬が効かないようなら手術と言われたが怖くて拒否している。
腰椎ヘルニアもあり強烈な痛みと坐骨神経痛も酷い。
コルセットと鎮痛剤で時間をかければなんとかトイレぐらいは行けるが、
膝がガクッとくるから怖い。この状態で思いっきり転んだら今度こそ終わりだ。
握力も無くなりペンを持つのも辛くなってきた。年賀状も一枚書くのにもかなり時間かけなきゃ無理だった。
頭、首、肩、肋骨、みぞおち、背中、腰、尻、太もも、脹ら脛、足の指、腕、手、
全部痛い。毎日毎日激痛だ。薬で胃まで痛くなる。あと、薬の副作用で吐き気まで酷い。

776 :
執刀医が淡々としてたせいか?手術は怖くはなかったですよ。
私の場合、連続型のOPLLじゃなかったので、前方固定術適応でした。
手術の成功を御祈り致します。

777 :
>>776
レスありがとうございます。
連続型は前方からの手術は適応外なんですか?頸椎も胸椎も連続型でして(´・ω・`)

778 :
残念ながら…適応外らしいですけど…厳しい所を前からプラス後方からとかもあるみたいです、諦めないでください。

779 :
>>778
ありがとう

780 :
ご飯とトイレと風呂以外ずっと寝ているのに痛い。
先週より悪化している気がする。ご飯食べる間だけ座っているのだがそれだけでも激痛だ。
風呂も毎日は無理だ。髪や体を洗うのも辛い。

781 :
>>780
日常生活に不便があるなら、病院の先生と市町村に相談して
介護認定受けてみたら?受けられたら風呂の介助とかしてもらえると思う
もしかしたら障害者認定の方になるかもしれないけど
トイレには行けてるようなので身体障害者には当たらないかも?
それと背骨に負担のかからない運動はした方がいいかも
体を支える筋肉が痩せると余計に背骨に負担が掛かると思うし
ttp://www.lumbar.jp/taisou.htm
ここ↑には書いてないけど、両手を布団から浮かすだけでも
背筋をつかうので、軽い運動としてやってみて

782 :
動き過ぎると後が大変だが殆ど動かないのもダメなのか。
寒くなったからか腕の痛みが増してきた。
電気毛布に湯たんぽに毛布に布団たくさん掛けているのに体が死人のように冷たい。
腹巻きしてゴムが緩い靴下2枚と手袋に耳当てとマフラーまでして寝てる。
もちろん暖房と加湿器もつけっぱだ。風邪引いてないのにやたら寒い。鎮痛剤と血行よくする薬も飲んでいるのだけどな。

783 :
在日の親は、子供を朝鮮幼稚園・朝鮮学校に入れたいっていうのが多いのよ。
日本人からすると、なんでだろうって思うけど、日本人の学校では、民族の誇りを持った教育がしてもらえないんだそうだ。
よく分からないけど、流刑者の白丁が密入国して住み着いたじゃ誇りが持てないけど、日本人に強制連行された被害者なら誇りが持てる、とかそういう事かな??
市原市の能満は昔から市街化調整区域で、新規の建物は造れないことになっている。
そのため土地が安く、日本の法律を無視した在日が、次々と移り住んできた。
そこで問題になったのが、朝鮮学校だ。なかなか許可が下りず、一番近くても千葉市にしかない。
そこで在日居住区の能満内にあった、能満幼稚園・市原小・市原中・緑高の保育士や教師を、朝鮮化する事を考えた。
今では通称在日幼稚園の保育士は全て朝鮮帰化人で、在日の父兄からの絶大な支持を受けている。
遠くからでも、わざわざ通称在日幼稚園に入園させたいという在日の親は、後を絶たない。
この在日幼稚園卒園者はほぼ朝鮮系の帰化人と在日で、現在各所でクレーマーとなり問題を起こしている。

784 :
実際重い難病にかかったら差別意識とかどうでもよくなる。
自分が健常な頃は近所に障がい者施設ができるってだけで、うざいとか思ってたが、
自分が障がい者になって初めて見えてくるものもある。
コピペに反応するのもアレだけど。。。

785 :
まだ歩けるから手術は適応外なんだとは思うけど対処薬しかくれない。
この痺れと痛みと疲労感は薬で症状を抑えるだけで(薬は効いている気がしないけど)
この病気は薬での治療はできないんだよね?
手術ができて手術が成功しない限り、もう一生病院とは縁が切れないんだよね?

786 :
連投スマソ
3割負担だと病院代(診察と薬)+通院の為の交通費 だけでもかなりかかる。
検査も多くリリカとかのジェネリック薬がない薬が高くて泣きたくなる。
働けなくなったから貯金がどんどん減っていく。何でも値上げで消費税も上がるし。
痛みが取れず辛い。治らないならもう消えたい。

787 :
>>785
あなたの骨化のレベルがわかりませんが、覚悟を決めて手術するべき。
そんな医者にかかること自体がお金の無駄、時間の無駄、人生の無駄。
手術するとなればほぼ間違いなく特定疾患認定されます。
そして可能なら脳神経外科で前方術で。

788 :
>785
仕事ができないくらいなら、手術の適用になってもおかしくないんじゃ
ないかな。医者変えた方がいいかも。
痛みについては麻酔科外来かペインクリニックをオススメします。

789 :
そう思います。手術がうまくいけば、ペインクリニックも行かなくて良いですよ〜

790 :
フルで働けなくなって週3で1日1時間半だけのバイトにしてもらったけどそれも無理で
無理言って週1にまでしてもらったけどそれも休みがちだった。
理解ある職場だったけど毎週決められた曜日に働けないから
シフト決めても体調悪くなると全く動けなくなる為、2ヵ月ぶっ通しで休んだらさすがにクビになった。
普通に働けないこんな自分に本当によくしてくれたと職場の人達には感謝している。
好きな仕事だったので続けたかった。その仕事はもう一生無理だろうな。

791 :
就活中で昨日は調子良かったので今年初めてハロワへ行ったら今日は激痛で動けなくなりダウン
病気の事は黙っているがこんなんじゃ就職できたとしてもすぐにクビになるだろうな

792 :
全身痛い。いつも眠れないし眠れても熟睡できず痺れや痛みで起きる。
頸椎、胸椎、腰椎の3ヵ所に問題ありだから辛い。毎日溜め息しか出ない。

793 :
この病気の人で手術まで必要になる症状の人って多いの?少ないの?
症状が無く一生を終えられる人も多いみたいですが症状が出始めたら進行もはやくなるのかな?

794 :
>>793
術後の話になるけど
頚椎の手術した時に言われたのが手術した場所はどうしても可動域が狭くなるからそれを補うために
他の場所が頑張って動かなきゃならなくなるから他のレベルにも骨化がある場合はそこが悪化する可能性があるって言われた
実際、術後計ったように丸一年後に胸椎を手術しなきゃいけなくなるとは夢にも思わなかったよ・・・

795 :
>>794
手術した後はどのような感じですか?
やはり全部取りきれてない場合は再発するのでしょうか?
頸椎、胸椎ときた場合次は腰椎も危なくなるんでしょうか?
手術後は普通に生活できていますか?まだ痛かったり麻痺があったりしますか?
リリカが合わずトラムセットを使っていますが、あまり効いている気がしません。
医師は暫くこれでと言いましたが飲み続ければ効くようになるのでしょうか?

796 :
>>795
なんとも「人による」としか言えないんですよね
あくまで私の場合
頚椎の時は比較的症状の軽いうちに手術したので自覚的には全快に近いくらい回復しました
胸椎にも骨化があるのは分かっていたのでセーブしながらですが復職も出来ました
仕事柄キョロキョロ首や腕を動かさなきゃいけないんですが首の可動域が狭くなった分
上部胸椎に負担がかかったようでそこが今回発症しました
今回は骨化の仕方がくさび形になっていて圧迫も強かった事もあって残念ながら軽い対麻痺が残ってしまいました
入院の3日前に足がよろけて尻餅をついた事がきっかけで一時寝たきりになってしまいましたが
今は独歩で連続1km弱歩けるくらいまで回復しています
腰椎には目立った骨化は無いんですが上体が動きにくい分腰に負担が来て腰痛に悩まされています
処方はリリカとロキソプロフェンですが私には合っているようでまぁまぁ効いているようです
長々と取り留めなくなってしまいましたすみません
少しでも参考になれば幸いです

797 :
>>796
大変参考になりました。
ありがとうございました。

798 :
まだ、この病気と診断されてないけど、首の靭帯に骨がある者です
数日前から右腕が痛くなって、単なる筋肉痛かと思って湿布貼ってました
が、あまりきかず朝起きたら腕が上がらないぐらい痛くなりました
昨夜も湿布を貼って寝たんですが、腕を曲げて背中側にそらすと痛いし、トイレ行くのもドア開けるのも痛くて辛いです
病院行ったほうがいいですかね
とりあえず薬で様子を見ようと思ってるんですが

799 :
>>798
この病気に限らずだけどいつもと違う急激な症状変化があった時は早めに診てもらった方がいい
神経的な病気の場合はなおさら早い方が予後もいいはず

800 :
雪降ったし寒いからかな?今日は特に痛い。
明日は凍っているだろうから滑らないようにしなくては。
下手すると寝たきりになるからみなさんも転倒しないように気を付けて。

801 :
昨日滑って転んだ時一瞬首に痛みが走ったけど大丈夫だった

802 :
名前は言えないが関西の大きな病院では手術は後方術と決まっている。
先生いわく、前方術は副作用の危険性が高く成功例が低いとの見解だそうです。
私自身去年頚椎の骨化で歩行困難、手の痺れで後方より手術しました。
全身麻酔なので気がついたら終わっていました。
確かに痛みは9割取れましたが体幹的には余り変わってない気がします。
激痛が無くなっただけでも手術した甲斐がありました。
完治したいのなら前方術で実績のある病院をお勧めしますが
私にはそれだけの勇気が有りませんでした。

803 :
完治って?

804 :
かんちがい

805 :
OPLLならあまり前方進入は選択しないでしょ。
固定術するなら広範囲になることが多いし。
でも頚椎オペ適応でいうなら、後方進入って安全というより簡単なんだよね。
ただ前方からの圧迫に対して後方へ逃がすオペは
アライメントの問題があると唱えるドクターもいる。
要は前後方、症例にあわせて選択できるドクターが
一番だという当たり前の結論なんだよね

806 :
医師の問題。
前方術で顕微鏡下で神経に注意しながら骨化を削っていけるのは、
日本に片手いるかどうかじゃないの?
長時間に手術が及ぶため、医者として技術・体力両方が備わった40〜50代でないと。
頚椎だけなら絶対に前方術がベストなのは間違いない。
関西でこの手術だけを専門で毎週している医師を知っている。
ちなみに俺の主治医だけどね。
俺は根治と言うレベルにまでなった。

807 :
前方術、顕微鏡下で手術してもらったよ。
ちなみに胸椎、肋骨を少し切除したことによる後遺症はあるものの、
麻痺もなく痺れはほとんどない。
でも痛みはまったく変わらないどころか徐々に悪化してる。
胸椎の骨化だけじゃなく頚椎、腰椎のも切除しないとだめなのか。
でもそれを全部やるには問題が多すぎると医師も頭を抱えてる。
今は一日のほとんどを寝たきりで過ごす。
死ぬまであと何年なんだろう。

808 :
>>806
根治って障害も何も残ってないの? マジで?
>>807
諦めるな、俺も胸椎で同じ手術した
腰椎と両足に障害が残り頸椎も発病の可能性あるらしい
術後7ヵ月は寝たきりだったが、どうにか両杖で歩ける位には回復したよ
一生障害も痛みも残るし車椅子も必須だけど死ぬ覚悟なんて早すぎる

809 :
黄色靭帯骨化症の僕もまぜて

810 :
調べたら20代でなる人って少ないんだね。
診断つくまでに5年かかった。

811 :
俺は27くらいから段々と症状が出始めたよ
最終的には36で下半身麻痺で入院して手術した
今も車椅子生活

812 :
診断でてしばらく安定してたけど
だんだんシビレが強くマヒの範囲も広くなってきた
もうダメかもわからんね

813 :
体幹が緩んで座位が保持できないとか、3年前はそんなことがあるのかと思ってたが、実際に自分がそうなると厳しい現実があるな。
どうなってるんだよこれって感じで保持できないし傾くな。

814 :
早く治験始まらないかな
標準治療になるまで待てない。

815 :
混合型OPLLって医者のPC画面が目に入ったのですが
混合型って何ですか?

816 :
>>815
http://xn--o1qq22cjlllou16giuj.jp/archives/1322

817 :
>>816
ありがとうございます。
後方手術を控えてるので気になって書き込みました。

818 :
昨年4月に頸椎後方除圧術をした。
最近、背中が前に曲がり始めた。腰からではなく、胸のあたりから。
外を歩くときは、転倒防止と周囲への注意喚起のため杖を使用。
骨粗鬆症の薬、ボノテオを服用開始したが、
OPLLの直接の治療ではないため、公費対象外。
この辺の改善を求めたいね。

819 :
はじめまして
混合型はたぶん骨化が連続型、単独、連続と単独があり、混合型は連続と単独を
いうのではないですか?じぶんもopll
と判断されて手じつを受ける予定です。

820 :
>>818
クソガキに杖を蹴られないように注意してね
わざとじゃないんだろうけど、隣を走り抜けようとした小学生のガキんちょに
スコーンと杖をけられて、こけそうになったことあるわ

821 :
818
頚椎後縦靭帯骨化症で手じつして背中が曲がり始めたのは手じつの影響でしょうか?

822 :
sage;818

823 :
>>821
それは直接医者に聞けば解決するだろ

824 :
818です。
>>820
子供ならまだ許せる。
この前は、高校生位のカップルにわざとらしく近づかれて、邪魔されたわ。
ほんと、最近の若いもんは……

>>819
>>821
手じつ?手術でしよ。しゅじゅつ。
色んな病気との関連が疑われてるけど、解明されてないから難病指定なんであって。

825 :
20代でこんな病気になって絶望で泣き暮らしてたのに
最近好きな人ができた。私は8つも年上だし片思いだけど。
まさかこの年で今更こんなせつない気持ちになるなんて。。
迷って迷って告白した。愛をじゃなくて、言えずにいたこの病気の事。
最後まで黙って聞いてくれて最後に無理するなと言ってくれた。
嬉しかった。そして悲しかった。健康になりたい。

826 :
>825
症状がどの程度なのか書いてないからわからないけれど、
恐らくはまだそんなにひどい症状が出ていないのでは?
難病に罹ったことがわかって動揺しているだけではないでしょうか。
この病気になっても頑張っている人はたくさんいます。
絶望するのはまだ早いのでは?

827 :
俺は35で本格発病し下半身麻痺になったが
それまでの自覚症状はあるにはあったがかなり軽いものだった
20代の時は歩いてるとなんか腰や足に変な痛みや痺れが出るなぁっ程度だった
>>825はどんな状況か分からんけど早期発見だったのは幸いだよ
俺はそんな事まったく知らなくて最悪に近い所まで行ってしまった

828 :
OPLLって言いにくいか
おっぱっぴーでいいよね

829 :
痛い

830 :
★マインドコントロールの手法★
・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
 偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法
・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
 誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法

↑マスコミや、カルトのネット工作員がやっていること
TVなどが、偏った思想や考え方に染まっているフリや常識が通じないフリをする人間をよく出演させるのは、
カルトよりキチガイに見える人たちを作ることで批判の矛先をカルトから逸らすことが目的。
リアルでもネットでも、偽装左翼は自分たちの主張に正当性がないことを自覚しているのでまともに議論をしようとしないのが特徴。
,,,,,,

831 :
なんや自爆か?

832 :
手術しても症状は変わらない
まぁこれ以上に悪化しなければいいんだけど

833 :
診断出てから手術したが首の上げ下げに多少の違和感はあるがほぼ完治した
手術するなら早急に手術するのを勧める

834 :
>>833
そういうのは個人差があるからちゃんと検査して医者の判断に任せるべきだよ
大切なのは早期発見ね

835 :
ここを見つけて初めての書き込みです。昨年11月に首に違和感と痛み、右肩
から右指までの痺れがあって病院へ行きました。レントゲンからMRをとり、
頚椎後縦靭帯骨化症と言われました。職場を10日程休み、ロキソニンを飲み
仕事復帰しました。痛みは続き我慢しながら仕事をしてましたが、今年に
なって違う病院に行きました。現在、首にコルセットをして安静にして
3週間経ちました。もう1週間して病院に行きますが、何もわかりません。
これから私は、どうなっていくのでしょうか?申し訳ありませんが、ご意見
いただきたいです。

836 :
頚椎ヘルニアと頚椎後縦靭帯骨化症が見つかり、今痛いのはヘルニアだということです。
後縦靭帯骨化症は、逆に出るはずらしく訳がわかりません。

837 :
>853
今より良くなることは無いでしょう。
まぁー、クスリで誤魔化すか最終手段として手術するか・・・・

838 :
>>835
頸椎の専門外科に行ってみてはいかがでしょうか?
手術の適用にならない場合はペインクリニックか麻酔科外来をお勧めします。

839 :
>>835
つらい現実をつきつける様ですが、上でも書かれている通り
恐らく今より良くなる事はなくその痛みや痺れとは一生付き合っていく事になります
病院を変わられたとの事ですが、個人的には出来るだけ大きな病院へ
行かれる事をお勧めします、出来れば国立がいいでしょう
そして医者ともよく相談して疑問や不安が出来るだけ残らないようにして下さい

840 :
教えていただきありがとうございます。脊椎外科に行きます。
あと一つ、肩甲骨あたりが痛いのですが、これも症状ですか?
病院で聞けばいいのですか、今 知るすべがないので、申し訳
ありませんが、教えてください。よろしくお願いします。

841 :
>>840
症状は人それぞれなので何とも言えません。貴方の場合はヘルニアも
併発しているようですし。
私の場合は頭痛と背中の痛みがありましたが、どこの医者に行っても
OPLLとの関連性については断言できませんでした。
ただ頸に病変があって痛みがあるということは周辺の筋肉に影響を及ぼす
可能性は十分にあると思います。対処療法でも痛みは軽減できますよ。
私は頸以外の痛みについては随分軽減しましたから。

842 :
私もOPLLと云われすぐに手術してもらい今は仕事もしています。
60才の時でしたが、2年が経過しタクシー運転手として事故もなく過ごしています。
脳神経外科の有名な先生でした、もしよければ紹介します。
これは本人でないと苦痛はわかりません。

843 :
>>840
肩甲骨あたりが痛いのは骨化かヘルニアが手の神経を圧迫している典型的症状ですよ。
さっさと手術してしまえばいいですよ。
ヘルニアも同時に削ってくれます。
早期のオペ=術後の回復だから。
ここで手術しても良好にならなかった連中はさっさと手術しなかったか、手遅れだったか、医者が下手かのどれか

844 :
皆さん、色々教えていただき有難うございます。4/4に病院に行きます。
教えていただいたことを参考にさせていただき、先生と話をします。
不安でしたが、皆さんのおかげで落ち着きました。
本当に、有難うございました。病院後、報告させてください。

845 :
病院に行ってきました。先生ときちんと話すつもりだったのですが、
手術の話になり、即答できなくて25日に最終決定になりました。
手術できまりですが、ここで教えてください。
術後の話です。ベッドで動けないのですか?
具体的に教えて頂きたいのでよろしくお願いします。

846 :
3年前に後方より手術しました。麻酔の時間も含めて4時間少しだったような。
手術前迄は色々考えて心配だったがアッと言うくらい事も無く終わってしまった。
術後1日は固定という事で只々天井を見つめながら過ごした。
縛られる事は無かったが小便用の管だったり体に色々付けられていて自由が効かない事がイヤだった。
食事は院内で出される一般食で最初はそれなりに美味しかったけど1週間続くとやはり飽きてきた。
悲しいかな補助機使っても満足に歩けなかったので院内のコンビニに行くことが出来なかった。
家族がいなかったので友人が来てくれた時はコンビニに買いに行って頂いた。
日が経つにつれ体についていたものが外れ、最後小便の管が外された時の開放感は今だに覚えている。
自身、手術して良かったと思っている。
日本一小心者の私が手術出来たのだから安心して手術に望まれては・・・

847 :
>>845
あなたの現在の症状から予想するに、そこまで大規模な手術でもないでしょうし
比較的早く動けるようになるんじゃないでしょうか
医者に何日間の入院が必要か尋ねられてはどうでしょうか?
2週間から〜1ヶ月程度の入院であれば早ければ上のレスの方のように
術後2、3日で病院内も歩き回れる様になるかと思います
私の場合は手術自体が非常に特殊で大規模なものでした
というのも倒れて病院に運ばれた時点で下半身麻痺になるほど手遅れだったのです
その為に術後5カ月は寝たきり、リハビリ病院退院したのは術後8ヵ月後でした

848 :
有難うございました。不安でしたが、貴重な体験談をいただきまして
勇気というか気持ちの整理?覚悟ができました。
無知で無礼な質問に答えて頂きまして、本当に有難うございました。

849 :
術後、動けないって辛いでしょうね。

850 :
おれは黄色の方だから入れてくれると助かる

851 :
この病気にかかる方は、全員、霊障です。
お祓いして、ご祈祷をかければ、ミラクルなことがおこり、
病は治ります。
http://www.reinou.jp

852 :
ふ〜ん(´-ω-`)
どんまい・どんまい

853 :
世の中ゴールデンウィーク。
オレ、年中ゴールデンウィーク中!

854 :
強制年中ゴールデンウィークです
だって一日の半分は寝たきりですから

855 :
俺もだな〜、外出は基本的に通院のみ^^;
心臓が良くなれば、もう少し活動的になれるかもなあ・・・

856 :
ゴールデンウィーク終わったぞ〜
リハビリ頑張れ〜

857 :
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/body/1322020222/204
  ↑ ↑  ↑ ↑  ↑ ↑

858 :
【サッカー/日刊一面】本田圭佑激白「たとえばオレが前十字靱帯切ってもW杯に帯同して優勝させるというイメージまで持っている」★3
http://hayabusa3.2ch.sc/test/read.cgi/mnewsplus/1400249639/

859 :
単なる怪我と難病いっしょにしないで

860 :
楽天・星野監督 難病「胸椎黄色靱帯骨化症」と診断
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140527-00000008-tospoweb-base
もう勇退かな

861 :
やはり次スレは黄色靭帯骨化症(OYL)も入れた方が良いみたいですね。
反対意見も無いようですし。

862 :
歩き方がおれと同じでワロエナイ

863 :
星野監督のOYLはついでに見つかったって感じでしょ。
激痛を訴えてるのは腰椎椎間板ヘルニアの影響だし。
難病と騒ぎすぎやめてほしい。

864 :
難病と痛いのは別の話では?

865 :
OPLLで手術して激痛が無くなっただけでもヤッタ甲斐あり。
杖は手放せないけどね。

866 :
星野監督の件、確かに騒ぎすぎ
黄色靭帯骨化症のついでに後縦靭帯骨化症についても取り上げられるのはありがたいとは思う。広く知って欲しい
でも「術後3ヶ月で治る」「激しい運動は手術して3ヶ月後」「復帰は1ヶ月」とか言ってるのが非常に迷惑
そんな簡単に治るような言い方をされると誤解を招く
手術後も何年もリハビリしてたり、マヒなど障害が残ったり、大変な思いをしている人も多い
星野監督はまだ黄色靭帯骨化症の症状が強く出ていないから、先手打って手術するから早く復帰できるってことなのかもしれないけど
さっさと手術したって影響残らないとも限らないのに、治る・復帰できる前提でしか報道しないで欲しい
誤解されかねないんでつい熱くなってしまった ごめん

867 :
2008年に高齢者向け賃貸住宅「ハンズ」(札幌市東区)で火災死亡事故を起こしてしまった運営
会社は次のどれ?
A.東アジア反日武装戦線
B.革命的共産主義者同盟
C.日本民主青年同盟(民青)
D.株式会社 北海道勤労者在宅医療福祉協会

868 :
>>866
だよね。そんなに簡単な病気だったら、難病指定されてないっちゅうねん(−−#

869 :
メディアの報道ってええ加減過ぎるわ〜

870 :
ってかさ、野球担当の記者なら越智や大隣が
今どういう状況に置かれてるのか知ってるはずだよな
それでもこういう風に書くってのは、よっぽど病気について無知なのか
現場を知らない奴が勝手に記事書いてるのか
どっちにしても報道失格だと思うけどな

871 :
>>866
わかります。
広く知ってもらえるのはいいんですけど
今回は残念な伝わり方をしてしまいそうで…
自分も今まできちんと説明をしていましたが
星野監督の病気と同じだと説明してみましたが
まぁそんなにわかってもらえず(笑)
ちょうど術後2年が経過しましたが
手足の痺れもひどくなってきて
頚椎と腰椎が悪いみたいで…
本当に色々と悩まされる病気ですね。

872 :
「その報道はあんまりすぎる」と熱くなっていたら、数日でまったく報道されなくなりましたね。しょせんニュースってそんなもん
一連の報道のように簡単にすむ話ならこのスレも必要ないし、梅雨や冬くらいに「この時期だけ辛いわ」って愚痴るだけで済むのに
監督だとベンチに座りっぱなしでサインなど指揮できればなんとでもなる
だから星野監督については早々に復帰できるような報道なのかもしれない
現役選手だとほぼ完璧に動けないと使えないから
もしかしたら黄色靭帯骨化症の方は様子見で、腰椎椎間板ヘルニアの治療(手術?)だけだから復帰が早い
なんてことだったりして。そんな説明は報道には一切なかったけど……
復帰したら監督のコメントがきっと報道されるだろうし、苦労話を語れとはいわないけど「手術はあっという間」とか「順調に回復」とかで片づけられても複雑
いつか「星野監督の病気と同じだよ。靭帯が前か後ろかの違い」って説明でこの病気が伝わるようになっても、
「難病って言ってたけどすぐ治ったよね」とか言われないことを願ってます
梅雨の時期なのでみなさんもお大事に

873 :
くそ!前から歩行不安定だけど部屋で薬飲んだ後の抜け殻?を踏んづけた拍子にコケちまった
今の所異常はないけど念の為病院行ってくるノシ
みんな床の上はきちんと整理整頓するんだぞ!

874 :
後縦靭帯骨化症による症状は辛いけど
それを他人に説明しても所詮は他人事だからね
身体障害者手帳があるならそっちを出して説明した方が早いね

875 :
うちの親もOPLL
杖ついてヒョコヒョコ歩いてる
OPLLの民間の会長してる

876 :
星野監督の手術、無事に終わったみたいだね。
リハビリ頑張ってくださいな。
しばらく経てば「黄色靭帯骨化症?何それ?」ってなるんだろね。

877 :
【問題】
全日本民主医療機関連合会(民医連)に加盟している団体が起こした死亡事故が
A〜Fである。年代の古いものから順に正しく配列されているものを、下の1〜5のうち
から一つ選べ
A.みさと健和病院による輸液の過剰投与、人工呼吸器の確認ミス。3ヶ月後死亡
B.土庫病院による胃がんの診断ミス
C.京都民医連中央病院による虚偽の検査報告及び不正請求。未治療により病死
D.株式会社北海道勤労者在宅医療福祉協会による火災死亡事故
E.立川相互病院が左右の足を取り違えて手術。肺炎により病死
F.川崎協同病院にて医師が患者の気管内チューブを抜き、筋弛緩剤を投与して殺人
1.B→E→D→A→F→C
2.C→A→F→B→D→E
3.B→C→E→A→D→F
4.A→E→C→F→B→D
5.C→E→F→A→D→B

878 :
>>877
なぜここに貼るのか意味がわからん

879 :
発覚から5年、ついに座位姿勢保持困難になったわ。
傾く傾くwww

880 :
座位姿勢保持困難か
俺は手術後にその症状出たけどリハビリでなんとか
保持は出来るようになった
でも姿勢は傾いたままだけどね

881 :
発症後5年で手術した、53歳である。ひどい人から見たら症状は軽い方やったが、
若いうちにやろうと思って先生に手術頼んだ。
はっきり言ってカラダは術前の方がよかった、肩こりと左半身のだるさは
はんぱない。
クスリはユベラ・メチコバール・ロキソニン・ガスター・レンドルミン・マイスリー・
モーラステープ等々。
3ヶ月に一度の受診、先生はすぐに受給申請を進めてくれて、1回にかかる治療費・薬剤費は
7万くらいかかっているけど、自己負担は3000円くらい。
オペは前方からして、首にチタンが入っている、声帯や食道を圧迫したのか、
3ヶ月間は声が出なかったし、今も誤嚥しやすい。

882 :
ステロイドとテープとビタミンB12でそれなりに日常生活送れるようになったから、
手術はもうちょっと様子見てからにしよう、と主治医と話してる。
医学って進歩するし、できるだけ手術は遅らせたいんだけども、
まだ30代だから言えることなんかもな。
確かに50代だったら体力の問題が大きく出てくる。

883 :
>>882
面倒でもリハビリ行って筋力うpに専念しよう。
プールお勧め。
痛いと言って動かないでじっとしてると筋力衰えて爆死する。
もうペットボトルの水も持てない。
ソースは俺。

884 :
>>883
そうなのか……。
面倒だけどリハビリは行ってる。
ペットボトル無理だったけど、握力20kgくらいまで回復して今開けられる。
発症から3年は経つし、急性期?の痛みとか麻痺とかは軽くなった。
動くの辛いけど、そんなん聞いたら怖くなったからもう少し頑張るわ。
ていうかみんな仕事どうしてる?
動けないわけじゃない感じの人に限られちゃうけどさ。
自営の人多いのかな。
無理するとたまに痺れとか来るんだよね。
こんなんじゃコンビニのレジ打ちも無理だよどうすりゃいいのさ……。

885 :
>>883
ていうかよく見たら、ペットボトルは開けられないじゃなくて持てないのか……。
ちょっとプール行ってくる

886 :
>>884
俺は歩行困難になるほど悪かったが会社員で家から会社が近く
デスクワークだったので何とか通勤してた
会社には事情話してある程度は勤務時間とか譲歩して貰ってたが
遂には転倒を繰り返し下半身麻痺で入院、手術という流れ
会社員なら休職して傷病手当貰いながら療養
傷病手当が切れたら障害年金の流れで生活だけはなんとか出来るんじゃないかな
まぁ中途半端に動けると障害年金は受給出来ないかもしれないから生活保護か

887 :
俺はIT系の仕事だったんだけど、痛くて仕事休みがちになって、元から別の持病も
あって、辞めるようお祈りされたんで退職。
半分寝たきり生活をずっとしてたら、痛いのはかなりなくなった。首に負担掛かってたんだろうね。
でも、今は長時間立ってると首がだるくて立ってられなくなる^^;。
結果、半分寝たきり生活は続いている・・・

888 :
胸椎一箇所と腰椎四箇所の後縦靭帯骨化症。
昨年末くらいから片側の膝下の力が抜けると思ってた。
3月頃から週一くらい転ぶようになった。
麻痺したと思った瞬間、それまで感じていた脚の痛みや痺れは一切なくなった。
風呂に入っても、温度を感じなくなった。
4月末頃には車椅子生活になり、膀胱障害も。
6月に椎弓切除と固定術。
片脚は良くなったが、もう片方は麻痺が残ってリハビリ中。
社会復帰は秋頃か。
同じ時期、知人が痺れと痛みがある段階で内視鏡手術。
約2週間で社会復帰。
手術を受けるなら麻痺が出る前にすべきだと心の底から思った...。
もうこんな辛い思いはしたくない。
再発もしたくない。

889 :
お尋ねします。
父が頚椎OPLLで手術して6年になります。
1年くらい前から両手の指の第2関節が反り始めました。
指の変形は横にはいかず、手の甲側にのみ反っており、ほとんどの指が反っています。
元々OPLLでずっと痺れっぱなしではありますが、変形によって痛みや痺れが悪化した様子はないようです。
この症状が出た頃からかかりつけの整形外科に相談していますが、「首の病気(OPLL)が原因でしょう。神経だから仕方ない」と言われ続け、予想を越えて変形しすぎたのか、最近は「思ったより大変なことになってしまいましたね」と言われます。
そう言うだだけで何もしてくれませんし、OPLLの手術をした大きな病院へ行きたいと言っても嫌がって行かせてくれません。
他の病院に行くにしても、この変形が本当にOPLLによるものか、父以外のOPLL患者にも出ているのか知りたいと思いました。
このような指の変形が起こっている方、そのような症例を聞いたことがある方、情報をお寄せいただけると有り難いです。

890 :
>890
私は指がときおり”つる”ことがありますが、普段は痺れや痛みはありません。
セカンドオピニオンは受けた方がいいと思いますよ。

891 :
>>889
痛み、痺れ、つるってのも頻繁にあるけど、変形は自覚無いなあ・・・。
日常生活に不便は無いのでしょうか?
多少、他所でも診察受けてみた方がいいでしょうねえ。

892 :
OPLLについて結構調べてきましたが、手の指が甲がわに反ってくるような症状はわかりませんでした。
リウマチなど関節の病気では起こるみたいですが。
手術してもらった大病院には「必ずかかりつけの病院を間に入れて来て」と言われているので、大病院に行けるようにかかりつけの整形外科を何とか説得してみます。
>>890さん、>>891さん、レスありがとうございました。
日常生活に影響は出ています。
OPLLで指の動きが不自由になりましたが、変形によって“手”そのものが不自由になって物が持ちにくくよく落としています。
ベッドから起きる時も体を支える手のひらに力が入らないので、うまく起きれなくなりました。
病院では「OPLLの影響だからどうしようもない」と言うのに、OPLLのリハビリや介護用ベッドでお世話になっている介護保険の介護度は下がりました。

893 :
>>892
教えてくださってありがとう御座います。
日常生活に支障あると困りますね。私も自分の手足は一寸気を付けるようにしますわ。
お大事にとお伝えください。

894 :
首を左斜め後ろに傾けると左肩から左上腕まで電気が走るようになった

895 :
初めて書き込みさせていただきます。
数ヶ月前病院にて靭帯が少し骨化して盛り上がっていると診断された者です。
自覚症状も少なく、病名をつけるまでには至らないため、
特に何かすることはせずこのまま様子を見ましょうとだけ言われました。
一応痛み止めの飲み薬とモーラステープだけ頂き、今も定期的にモーラステープを処方してもらっています。
ですが一月ほど前から手の力が抜けることが多々有り、職業上少し困っています。
病院で担当の先生にお話ししても、
じゃあ様子を見てみましょう、テニス肘みたいなもんだと思いますよ。
とだけ言われました。
手先の動作が鈍くなる、とった症状が出るとは読んだのですが腕全体の力が抜けることってあるものなんでしょうか。
似たような症状をお持ちの方がいらっしゃれば是非意見を聞かせていただけませんか?

896 :
>>895
脱力は当然ありますよ。
体験談を待つまでもないです。脳からの神経伝達がうまくいかないのですから、それはあって当たり前。
以上、頸椎のOPLLと勝手に解釈した意見です。
遡って見てないし、どこが固まってるのかわからないので。腰椎とかだったら手の脱力は関係ないんじゃないっすかね。
頸椎でそうなら、セカンドオピニオンを受けたらいかがでしょう。
私は、日本脊椎脊髄病学会の指導医が多そうな病院に行きました(指導医にやってもらわなくてもいい、それだけそこは若手でも力入れてるって指標になる)。
整形外科より脳神経外科がお勧めです。

897 :
骨化が原因で手に症状が出ているのならば足にも出ているはず

898 :
>>895
まぁ落ち着いて何処の靭帯が骨化してるのかを書こう
俺は胸椎の骨化により下半身麻痺まで行ったが
症状が出始めたのは10年前で徐々に歩けなくなったり等の症状が進行した
取りあえずもっと酷くならんと対処療法も無理なので今の内に
最悪の場合の事も考えて行動されるのがいいでしょう
退職や入院の事を考えて今の病院が小さな整形外科なら先生と相談し
紹介状を書いて貰って国立の大きな病院へ行くのもいいでしょう
今の内から傷病手当や障害年金の知識についても勉強なさると良いかと思います

899 :
胸椎の骨化持ちだけど
脚のシビレが悪化してしばらく仕事出来なかった
これはいよいよ手術かと思ってたんだけど
2週間ほどで良くなってきた、その前と同じくらいまで回復
骨化が減る事なんて無いだろうから症状が一時的に悪くなっただけなんだろうか
見極めが難しいな

900 :
たくさんのレスありがとうございました。
骨化しているのは頸椎ですね、3・4のあたりだと思うのですが先生が詳しく
お話してはくださいませんでしたので詳細は分かりかねます。
セカンドオピニオンですか、同じ病院内に脳神経科もあったし先生にお話しして
みたいと思います。
一応救急指定の大きな病院ではありますがぽんと悪くなるかもしれないとなると
今の職場を離れて親元に帰ったほうがいいのかな?と考えてしまいますね。
一度担当じゃない先生に見ていただいたときに
僕じゃわかんないなー。
と苦笑されてからなんとなく病院に行きたくなくなってしまって。
担当の先生がおられるときにもう一度出向いてみます。
貴重なご意見ありがとうございました。

901 :
3.4だけなら前方術で根治もありえる。
ただ手術が難しいから、病院は選ぼう。
医者の中には自信がないから手術するほどじゃないとか言うやつもいる。
一般的な椎弓形成術はしのぎでしかない。
以上、握力ゼロ状態から前方術で完全な健常者に戻った者より。

902 :
>>901
本当ですか!前から…ちょっと怖いけど考えてみなくちゃいけませんね……
どうせオペしなければならないなら地元の記念病院か大学病院のお世話になろうと思っているところなんです。
握力は不定期的に抜けたりしますが子供程度の握力はありましたし(計測済み、11程度)
仕事の都合上役員をしている関係もありますので今年度いっぱいを目処に退職願いを
だそうかな…。
ひどくなる前に何とか対処していきたいと思います。
重ね重ね情報ありがとうございます!

903 :
>>899
俺も一時的に良くなった様な気がしてた時期はあったよ
でもその後に転倒繰り返して結果下半身麻痺までいってしまったから
充分気を付けた方がいいよ

904 :
保守ついでに質問させて下さい。
最近は小康状態を保っていて、首を動かしたとき以外は痛みを感じない。
左手の指がまれにつったりするけど、以前より悪化した感じもない。
この状態でMRIの検査を数年受けてないけど、時々は検査する必要が
あるでしょうか?今のままだと骨化が進んでいても手術の適用にならない
気がして、あまり気が進まないのだけれど・・・。

905 :
>>904
自分も小康状態を保っているので3年以上MRI&CT検査を受けてない
下手に受けて悪化してますね…などと言われると急に進行しそうで怖い
精神面が崩れると一気に悪くなるんじゃないかなと思う
予想外に持ちこたえてる間に生命保険の補償額が半分になっちゃったけどw

906 :
もうすぐ症状かわ顕著に出だして一年になるなぁ
10月に診察の帰りの会計で膝がカクっときて立ち上がれなくて10日入院したのが始まり、ヘルニアとか言われてたんだけど自分なりになんかおかしいなと思い入院中に松葉杖をAmazonで購入
全く治る気配がなく友人の勧めで年明けに他の先生紹介してもらって検査したら腰痛の骨化症とわかる。
松葉杖を使いながら殆ど進行なしで今に至るが痺れはあるけど痛みが殆どない、階段が1番怖いな

907 :
星野監督はどこの病院で手術したのですか?

908 :
その辺にある、中規模の病院じゃないでしょう、有名人ですから

909 :
星野監督は主にヘルニアのオペだろう?
たまたま初期段階で併発していただけで、マスコミが騒いだだけだと思うわ

910 :
でも俺と歩き方そっくりだったんだよな
ヘルニアでもそうなるのかもしれんけど

911 :
頚椎右側がヘルニアで左側が後縦靭帯骨化症と診断されて、半年になります。
今月、痛みが悪化し、2回目のMRIを撮りました。9/1に手術を含めて
話をすることになっています。今まで恐くて、敵前逃亡してました。
覚悟は、決めたつもりですが、経験者の方に入院から手術、退院から
職場復帰までを教えてください。また、自動車やバイク、自転車等、
運転は、どうでしょう?

912 :
都内 埼玉で手術の上手な病院どこですか?
リハビリしても車椅子になり歩行困難
手術受けたい
70歳 糖尿あり

913 :
この病名を46歳の時に告知されて12年半最初は痛くてたまらなかったが週2回の
リハビリ(首の牽引)でどうにか痛みが和らぎました今は10日に1回通院してま


914 :
>>913
みなさんこんなの信用しないように。
ヘルニアじゃあるまいし、骨化をけん引でってw
俺は最初誤診で一か月ひっぱられたけど、もちろん何もならんかったよ。
OPLL見抜いてくれた医者に笑われた。
「OPLLは牽引しようが痛みどめの点滴打とうが何もかわりませんよ。下手すりゃ悪くなりますw」って。

915 :
>>914
一次的な効果はなくても二次的に何かの効果が出てる可能性は否定できないだろ
脊柱のカーブが理想的な位置に矯正されたとかさ

916 :
<<912ですが
一時的に痛みが和らぐだけですその後段々と痛み出し前にも書いたように
一週間から十日目くらいに病院に行って引っ張ってもらってますその時は
和らいでまた痛くなるの繰り返しですが

917 :
当たってる部分が上手く広がったんだろうな
おれも反る姿勢にならないように気をつけてからは安定してる
たまにくしゃみで雷落ちるけど

918 :
>>912
東大病院または、お茶の水の三楽病院。

919 :
>>918
情報ありがとうございます

920 :
頸椎ヘルニアの精査を行うと、OPLLと診断された
痛みがあって、予後的なこともふまえ6月に前方固定を行った
術後の経過はよく、痺れ、ひどい肩こりや頭痛に悩まされずに
すみ仕事も復帰できた。
保存的療法もありだが、時間が許すなら思い切って手術を選択
するのがいいなと思う。なお、術式などは医師と必ず相談。
医療費は特定疾患の申請で安くできる、症状が軽度であっても
手術目的であれば通りやすい
ただし、各種ローンや生命保険の審査は厳しくなるのがつらい

921 :
神経障害性の痛み治療薬「リリカ」に重い副作用
厚生労働省は、神経障害性の痛みの治療薬「リリカ」(一般名・プレガバリン)を服用した後、劇症肝炎や肝機能障害の重い副作用を発症する症例が確認されたとして、製造販売元のファイザーに対し、二つの副作用への注意を促す記述を薬の添付文書に加えるよう指示した。
 同省などによると、過去3年間に劇症肝炎や肝機能障害の副作用が確認された患者は計11人。このうち、劇症肝炎で死亡した1人と、肝機能障害の7人については、因果関係が否定できないという。
 リリカは、帯状疱疹ほうしん後の神経痛や線維筋痛症などの治療に用いられる。2010年6月に販売を開始し、使用患者は推計年約195万人。
2014年09月17日 21時53分&#160;Copyright &#169; The Yomiuri Shimbun
http://www.yomiuri.co.jp/national/20140917-OYT1T50120.html

922 :
>>918
情報ありがとうございます

923 :
>>921
まじか
150mg/日 常用してるんだけど肝臓弱い家系だから注意しないとな

924 :
>>920
最高の選択ですね。
自分も早期に前方から手術してほぼ健常状態です。
「早期に前方から」
これがベストの選択で現状間違いないでしょう。

925 :
都内でオペが上手な医者は誰ですか?

926 :
>>924
前方か後方かは、診療ガイドラインでも評価が分かれるところ
また、手術を行う年齢にもよるところが多い。
発症平均年齢が高めの病気なので、予後的なエビデンスは自分
の体をもって評価するしかないだろうと考える。

ただ、保存療法でプレガバリン(リリカ)の服用や神経ブロック
そして、牽引など物理療法を選択して、痛みやしびれをごまかす
よりかは、早期に骨化の部位や自分の置かれた状況などを考慮し
手術の選択が良いと思った。

まぁ前方は術式によるが、2か月はハードカラーとお付き合いが
待っているかもしれないので、その辺は執刀医と必ず相談

よい医師?脊椎専門医をググって、頸椎手術を多く行っている
医師を選ぶ。これがデフォルト。なお、医師だけがぬきんでて
も、それを支える、スタッフがいないと患者の扱いがぞんざい
になるのかも

927 :
力を貸してください
バスケで膝の横の靭帯をケガしまして病院行ってたんですけど仕事が大工でなかなか安静にするのは厳しいです
自宅でアイシングはやってますが他にできる事はありますか?
今行ってる医者はアイシング以外は兎に角安静にするしかないと言ってたんで
長文スミマセン
よろしくお願いします

928 :
>>927
後縦靭帯骨化症とは関係ありません
お大事にして下さい

929 :
難病受給者が来たが、数日後バイクに軽く車両に追突され
首が痛い、どうなるのかな?
昔だったら何ともないレベル

930 :
難病受給者>>難病受給者証の間違い

931 :
>>929
OPLLのせいなのか、ムチ打ちなのか医者に判断してもらうしか無いのでは?

932 :
相互に影響し合ってるって、悪い方向に進んでるて言われた。

933 :
>932
ムチ打ちについては相手の保険で治療しつつ、OPLLは手術のタイミング待ち
ということになるのかな。
受給者証が来たってことは手術予定なのかな?
もしそうなら医者と相談するしかないだろうね。

934 :
今日、ヘルニアから診断変わって頸椎後縦靭帯骨化症って診断された…
しかもリリカ150mを朝晩で2回飲んでる…
ダブルショックで泣けてきた…

935 :
人によってだけど、トラマールも効くよ

936 :
931
何歳ですか?

937 :
>>936
40です

938 :
2前から、両手両足のジンジンするような痛み (手袋靴下) 痺れはなく、症状が出ては消えるを繰り返す。
1年前から、睡眠中に上肢の痛みと、痺れ (右腕から鎖骨、首) 起き上がると治まる。
これも、3週間程で何事もなく消失
これが、最近になってまた始まった為、神経内科を受診して検査したところ、頚椎後縦靭帯骨化症 (レントゲンで白い線、MRI画像で脊髄側に圧迫)
整形外科の方へ行く事になりました。
2年も続いているので、保存的療法では、駄目な様な気がします。

939 :
通常の生活に極端に影響がなければそのまま
温存治療になる、医師も手を出したくない部位見たい
特定疾患者認定取れば医療費助成で負担が軽くなるが
国、県、市に医療データが流れる
来年1月1日から制度が変わるけどね

940 :
これ、何万人もいて、手術も出来るのに
何で、難病に指定されてるんだろうか
頚椎じゃないけど、腰ならプロ野球関係者だけでも4〜5人もいるし

941 :
一万人に一人だとしたらかなりレアな病気だと思うけど

942 :
一万に一人って、発症した人って事ですか
頚椎だけで3%の人に見つかるって事は
300万人位いるのかと思った

943 :
全国で3万人
潜在的な患者を入れると数十万人とか昔のスレで見ました。
ただ特定疾患って患者数関係ないんでは?
Wikipediaで特定疾患見てみて。
治療が困難、研究対象…、これらが特定疾患のキーワードだと思います。

944 :
この病気って一般的な整形外科で見逃されたりしますか?
下肢麻痺の原因は不明と匙投げられたけど
そもそもの検討に入って無い可能性があるなら
他の病院当たってみようかなと思うんですが

945 :
医師のレベルと、部位のレントゲン撮らないと分からない

946 :
>>944
見逃しある。ヘルニアなどと診断して実は違うってのが。
逆にOPLLかも?と曖昧に診断されたり、OPLLって難病ですと診断されて、
紹介やセカンドオピニオンで経験豊富な先生に診てもらったらヘルニアや他の病気だったとか。
日本脊椎脊髄病学会のホームページに指導医リストってのが載ってます。
ここに載ってる先生は精通された先生なので
心配なら一番近くの病院の指導医をピンポイントで受診すると良いですよ。

947 :
よっさんを助けてよ!

948 :
私の友人がこの病気だと診断されました。
既に入院しています。
友人は症状が出て3年程度放置してたと言ってました。
みなさんはどの程度放置後に手術をされましたか?
ちなみに友人は全く歩けなくなって漸く病院に検査に行き発覚しました。

949 :
>>948
足にきてからでは手遅れが多い

950 :
足に来て半年後くらいに診断受けた、治療は無し
頻尿とか出たら手術だねとは言われた
それから3年くらい経つが症状が進行してないので通院はしてない
姿勢に気を使うようになったのが効いてるのかも
でもいつ来るかとビクビクしてる

951 :
>>950
歩けなくなったわけじゃないんだろ?>>948の友人とじゃ全く違うじゃん。

952 :
よっさん大丈夫かな・・・

953 :
>>949
そうなんですか。友人には言えないですね。
>>950
定期的に検査はした方がいいじゃないんでしょうか
放置していた友人が悪いのですが、とても後悔してました。

954 :
>>949,948
強いしびれと温冷感覚マヒと突然力が抜ける運動障害が出てる
こういうのは「足に来てる」と言えない?
歩けないくらい「足にきてから」は手遅れって言いたいのかな
>>948の友人は3年で歩けなくなったらしいから俺もそろそろなのかな
>>953
こんど久々に画像診断してもらうよありがとう

955 :
よっさん終わりだな 手術しても治らず痛くて配信も億劫になり
このまま引退の流れ 間違いない

956 :
ニコ生の帝王こと森義之さんが此度後縦靭帯骨化症になりました
ニコ生にて病院から配信するとのことなので応援をよろしくお願いします

957 :
>>945-946
ありがとう
原因不明なままだとやっぱり落ち着かないので医者探して行ってみます

958 :
この病気になって動けなくなりました
つらいです

959 :
イキナリ、動けなくなるか?

960 :
数百万人もいるんだな
http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140728_1/

961 :
普通に6件の病院を周り、MRIやら受けても、結局のところ全部を見てなくて、頚椎を見逃されてたよ
ペインクリニックで、右手と左足に痺れやピクつきを診察で見つけられ、X線で頚椎OPLLを見つけてもらえた
ビタミンE飲むと、とりあえず神経の痺れがなくなるけど、対処療法に過ぎないので、時間が経つとまた痺れる
歩くのが遅くなり、紙をめくるのが難しい
腰から下が冷たくなり痺れる

962 :
そろそろ次スレのことを考え、以下のような文面で行こうかと思っております。
以前、OYLも入れるべきかご相談させていただきましたが、反対意見が無かった
ので、入れさせていただきました。
ここはこうした方が良いとかご意見ありましたら、お寄せ下さい。
------------------------------------------------------------------------
スレタイ:後縦靭帯骨化症(OPLL) & 黄色靭帯骨化症(OYL)

脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分枝する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊柱を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによってそれぞれ頚椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある
椎弓をつなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

963 :
>>962
乙ですm(__)m
脚にきてからでは手遅れ...ってありましたが、
完全手遅れでもないです。
昨年末頃から頻繁に転ぶようになり、GW明けに完全な両下肢麻痺になり、おしっこの感覚が分からなくなり漏らすようになってしまいました。
それまでは様子を見ようと言っていた医師も膀胱直腸障害が出たとたんに顔色が変わり緊急オペ。
病気が発覚したのは昨年の7月、進行は早かった方かも。
43歳♀、胸椎と腰椎の後縦靭帯&黄色靭帯骨化症で、除圧→固定と2度の手術。
除圧後は両下肢共に感覚が戻っていましたが、固定後 片脚が完全麻痺、体幹に力が入らず体を支えられない状態...その後リハビリ病院に転院。
当初、リハビリをしても車椅子生活は免れない...と言われてましたが、3ヶ月毎日リハビリを続けた結果、ロフストランド片杖で歩けるまで回復しました。
調子のいい時、家の中限定だけど杖なし歩行も出来るようになりました。格好よく歩けるわけではないけど。
片脚はまだ感覚麻痺があり、完全な状態ではありません。
体全体の痛み、特に腰の痛みが強くトラムセット1日4回の服用は欠かせません。
膀胱直腸障害についてはほぼ改善しました。
介護保険は要支援2、今月末の退院後はしばらく訪問リハビリを受ける予定です。
来春には復職するつもりです。
信頼できるリハビリ病院に転院できたことで、この結果が出せたと思います。
障害者認定は受ける予定でいますが、今の結果に大満足です。
手術をしてくれた病院にも、リハビリ病院にも感謝。

964 :
これも入れときましょう。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

965 :
障害が残るのは手遅れでしょうに。。。
健常者にもどれるかそうじゃないかが基準でしょうに。
健常者に戻る人は脚にくる前にオペして根治させた人がほとんど。
ソフトバンクの大隣選手もその一人。
>>963みたいなのは、再び骨化、手術を繰り返す。残念ながら。

966 :
自分は手術から4年でまた痺れるようになってきました。
先月普通に座ってテレビを見てる時に
腰に「ピリッ」としたイヤな痛みを感じてからです。
胸椎は除圧したけど頚椎は様子見だったんですよね。
そしたら手術前に比べて頚椎の狭窄が倍に成長してました。
過去の経験上、これから辿る道は理解してますが
4年サイクルでこれを繰り返すのかと思うと・・・。
手術出来ればいいけどもう除圧するスペースが無くて
そのまま寝たきりとか可能性ありそうで怖い。

967 :
>>965
960です。
これくらいの障害が残るくらい仕方ないと思います。
両下肢不全麻痺で膀胱障害が出ていた頃を思えば、満足です。
強がりでもなんでもなく。
今までの仕事にも戻れるし、家事も出来るから。
そう、完全に手術を先延ばしし過ぎました。
早かったら治ったのかな。
そう考えた時期もあったけど...これは運命だから。

968 :
>>966
除圧だけで骨化そのものは摘出していないんですか?
一度骨化を除去すれば、その場所は2度と骨化しないと医師から聞きました。

969 :
それは、靭帯も一緒に取るよ

970 :
医者によって術式は違うらしく、
特に胸椎後縦靭帯には手を出さず、除圧のみをする場合がある。

971 :
よくわからないのですが、脊柱を後ろから骨化した靭帯が圧迫してるんでしょ?
靭帯も残し、骨化した部分だけ削る根治施術と、別に穴をあけて徐圧だけする?方法があるってこと?

972 :
>>971
骨化してしまった靭帯を全て取り除く方法と、
骨化した所には手をつけず、他の場所を削って脊髄の通り道を拡げて圧迫を弱める『除圧』がある。
胸椎後縦靭帯の場合、骨化した靭帯を取り除く時に脊髄に傷を付けてしまったりすることが多いらしく、リスク回避のため除圧のみを提案する医師もいる。

973 :
◇罪、絶望、悪に支配された世界、
虚勢を張り、言葉のトゲで突つき合い、本音を言えず、認め合えない世界―
生きる意味の分からないこの世界でどう生きていくのか・・・どこへ行けば、安息は・・・??!
敷居無し、気難しさ無し。鬱や不眠にも。
Q-CHAN牧師の伝道部屋inニコニコ生放送毎晩9じ〜 朝7じ 6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q(孤独には意味があるんだ!)
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか?)
http://www.youtube.com/watch?v=SWEN9aH4YXw(人間の愛は嘘の愛である!)等々毎日UP
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22・17
−私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。イザヤ書43:4
勧誘や、身も心も疲れてしまう権威・組織・拝金主義や、何かの強要等、なんにもありません。
※偽HP&ブログが幾つか存在します。◇

974 :
゚゚゚†「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」
アジア・小アジア・南米・アフリカ・中国・・広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡と救いのみ業(みわざ)..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう、盲、マヒ、ガン、精神病、難病、様々な病気からの癒しや解放と、魂救い。
世界のプロテスタント人口のうち6億人がこの事を認めて信じている゚゚゚゚゚
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている。。
http://www.youtube.com/user/andresabm
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい 黙示録22:17~

975 :
http://kanae.2ch.sc/test/read.cgi/kankon/1383815278/285
  ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ 

976 :
主人が後縦靭帯骨化症と診断されて早、6年。
ここ最近、足の調子が悪くなったから、行きつけの整形外科の紹介状で市民病院で脊椎の専門医の診察で胸部黄色靭帯骨化症も見つかって、後縦靭帯骨化症よりも酷いと、診断されました。
どうも、範囲がかなりあるみたいで、専門医も驚いていました。
ベッドは空いてるけど、専門医のスケジュールが詰まっていて、来年の2月の半ば過ぎにならないと手術が出来ないそうです。
これ以上悪くならない事を祈るしかないのが現実です。
ちょっと愚痴ってしまって、すみませんでした。

977 :
>>976
愚痴を書いても全く問題ありませんよ。
ご主人の手術が上手くいきますように・・・。

978 :
>>976
膀胱直腸障害が出なければ緊急手術の適用ではないみたいだけど、何とかこれ以上悪くならないといいですね。
いま診てもらっている先生は靭帯骨化症を多く手術していますか?
あまり症例がなかったり、明確な説明を得られないようならばセカンドオピニオンをおすすめします。

979 :
新しい制度なんて改悪するんだよ

980 :
>>979
特定疾患のこと?全くだね...
書類揃えるの本当に大変だった。

981 :
今回駆け込みでだーっとやってきたんだけど、
俺みたいに仕事もってる人間は2割負担になるのかな?
それだと手術にでもならない限り、正直言って書類関係、時間と手間でロスな気がしてきた。
一回外すと再認定されないとかってのがもしかしたらありそうであまり深く考えずに必死で手続きしたが。。。。

982 :
今切らすと、月自己負担分が上がるよ

983 :
先月末で退院して、今月から通いのリハビリ。
1/5の診察と薬代で自己負担の10000円いってしまい、それ以降のリハビリは窓口負担なし。
自己負担は2割。
今までは医療機関ごとに月/18700円上限で、今月からのシステムは改悪かって思ってたけど、そうでもないかも。
医療機関ごとじゃなく、病院や処方箋薬局などまとめて、ということになってるから、実感的には楽になったような気がする。

984 :
過去は、薬代別は無かったよ

985 :2015/01/20
ほんまかいな

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