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759 :
>>1さん、そして難病の皆さん(そうでない人も)こんばんは
久しぶりに書き込みます
このスレを最初から読み返してみたら2011年8月からだったんだね
もう足掛け4年も続いてるとはなんだか感慨深いものがある
私はその間に手術して一旦は社会復帰も間近に思われたものの
2013年11月に急性増悪のために入院し今に至る
いつ退院できるかは神のみぞ知る状態で、個室内のトイレに行く
以外運動はできないのでそれ以上の移動は全て車椅子で誰かに
押してもらわないとならないし、風呂(シャワーだけど)も一人では
無理 かといってナースに洗ってもらいたくはないので妻が来たとき
だけ丸洗いしてもらってる
こんな状態ですが本人は至って明るく落ち着いてのんびり生きてます
もうあせるのはやめました あせったり泣いたりわめいたりすれば苦しみが
減ったり病気が快方へ向かうならそうしますがそんなことはないので
やるだけ無駄です
とりとめもなくチラ裏に書いてろ状態で長文ですいません、またきます^^

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